Verwerking reacties Openbare Consultatie - Notitie Eenheid van Taal in de zorg · model een...

Documenttitel

RefNrPagina

(PDF)Opmerking / feedback Reactie auteurs Aanpassing/actie Plaats aanpassing

2 nvt Ik heb met belangstelling kennis genomen van de concept-notitie Eenheid van taal in de Nederlandse zorg die u met anderen hebt

opgesteld in opdracht van het Informatieberaad Zorg. Met het oog op het vervolgtraject wil ik u erop attenderen dat Annelies Bakker en

ik de afgelopen jaren hebben gewerkt aan een boek over medisch taalgebruik aan de hand van interactieve praktijkinventarisaties,

documentanalyse en literatuuronderzoek. Het boek zal in het komende najaar verschijnen bij uitgeverij De Tijdstroom. Ik wijs u op een

kort overzicht in de bijlage.

3 nvt Het valt mij op dat de betrokkenheid van ‘de academie’ en ervaringsdeskundigen in de zorg bij uw verkenningen en plan van aanpak tot

dusver beperkt is gebleven. Ik neem echter aan dat het de bedoeling is van deze consultatieronde ook vanuit die – rijkgeschakeerde –

terreinen reacties te ontvangen. Ik schat echter in dat enkele relevante onderzoekers of practici niet vanzelfsprekend op de hoogte zijn

van de activiteiten van het Informatieberaad Zorg.

4 nvt Met aandacht las ik de notitie 'Eenheid van Taal in de Nederlandse Zorg’. Beroepsmatig houd ik mij bezig met het afstemmen van taal

t.b.v. zorgketens met als doel dat ALLE relevante gegevens die nodig zijn voor afstemming en/of geven van inzicht, beschikbaar zijn.

5 Mijn ervaring is dat niet-medische gegevens vaak nog belangrijker zijn dan medische gegevens. Iemand die op zorg aangewezen raakt,

gaat van een onafhankelijke naar een afhankelijke staat. Dat heeft grote mentale impact. Ik zie echter dat er in uw notitie enkel wordt

gefocused op medische gegevens. De mentale impact slaat in belangrijke mate terug op de gezondheid.

6 Er is steeds meer sprake van de zogenaamde ’verkeerde bed problematiek’ in de ouderenzorg als gevolg van het feit dat ouderen langer

thuiswonen en via de SEH van ziekenhuizen, na doorverwijzing vanuit huisartsen(posten), in het ziekenhuis terecht komen zonder dat

hiervoor medische noodzaak bestaat. Dit veroorzaakt forse druk op ziekenhuiscapaciteit met alle (financiële) consequenties van dien.

Door de toenemende vergrijzing zal dit vraagstuk steeds grotere vormen aannemen. Het probleem is een combinatie van de dynamiek

tussen uniforme taal&beeld/vraag/aanbod.

7 Mijn onderneming heeft zicht volledig toegelegd op het vereenvoudigen en standaardiseren van taal en deze ontsluiten ten behoeve van

vraaggestuurde zorg. Het neveneffect hiervan is dat ook duidelijk wordt welke zorgproducten onder druk staan met wachtlijsten tot

gevolg. Ik zou graag een keer contact met uw initiatief hebben om vast te stellen hoe wij een bijdrage kunnen leveren in het vinden van

oplossingen.

8 nvt N.a.v. uw vraag om feedback:

(Verbetering van) informatie wordt in de bijgevoegde documenten terecht gepositioneerd als hulpmiddel voor (de verbetering van) de

zorg. Maar aan dit uitgangspunt worden verder geen consequenties verbonden voor prioritering, ontwerp, implementatie en benefit

realisatie. Dat wekt de indruk dat de gewenste verbetering vanzelf tot stand komt (evolutionair of disruptief). Maar zo werkt dat niet

(snel genoeg). Een goed voorbeeld is het landelijk medicatiedossier. Dat is helemaal volgens het architectuurboekje geïmplementeerd,

met als resultaat dat de meeste voorschrijvers een goed overzicht hebben over de actuele medicatie van de patiënt. Maar de bijbehorende

zorgprocessen zijn niet aangepast. Hierdoor worstelen voorschrijvers nog dagelijks met wat ze wel en niet mogen en moeten, voeren ze

allemaal hun eigen medicatiecontroles uit, hebben ze geen idee hoe ze moeten omgaan met medicatie die door anderen is voorgeschreven

etc. Met als eindresultaat dat de medicatieveiligheid niet is verbeterd. En daar was het toch allemaal om begonnen.

Dank voor uw reactie en uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs in op uw opmerkingen.

Opstellers beseffen terdege dat met bestuurlijke en technische afspraken alleen de EvT vlieger (nog) niet opgaat. Daar is

ook bewustzijn en mentaliteitsverandering in het primaire zorgproces voor nodig, en misschien ook herinrichting van

bepaalde werkprocessen. Het zal geen eenvoudig proces zijn. We proberen dat nu ook beter beschrijven in de roadmap

onder het kopje Inzicht.

Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf Inzicht,

H6; paragraaf Inzicht

Openbare consultatie

van Gool, Coen (RIVM) & Volkert, Pim (Nictiz)

Review

verwerkt in

Review groep

Auteurs

Verwerking reacties Openbare Consultatie - Notitie Eenheid van Taal in de zorg.xlsx-20180604 Notitie Eenheid van Taal in de zorg - Ter consultatie (v0.2)

-20180604 Roadmap Eenheid van Taal in de zorg - 2018 - 2026 - Ter consultatie (v0.2)

-Notitie Eenheid van Taal in de zorg.docx - v0.3 6/8/2018

-Roadmap Eenheid van Taal in de zorg - 2018 - 2026.xlsx - v0.3 6/8/2018

Betreft reactie op

versie en status

VUMC

ENTRACE

IKNL

nvtPro memorie aanhouden.

Gesprek inplannen.

nvtPro memorie aanhouden.

Gesprek inplannen.

De beschrijving van uw beroepsmatige activiteit lijkt sterk overeen te komen met enkele aspecten van wat wij als auteurs

met onze notitie en roadmap beogen: het gelijksoortig maken van informatie uit verschillende bronnen, om een zo compleet

mogelijk en eenduidig informatiebeeld te krijgen.

Wij delen uw opvatting dat niet-medische gegevens van belang zijn in het zorgproces. Tot nog toe, echter, worden deze

gegevens vaak niet gestructureerd vastgelegd in informatiesystemen en daardoor vaak ook geen onderdeel van informatie-

uitwisseling. In onze opvatting is de meest logische en snelste route naar (meer) eenheid van taal in de zorg om eerst in die

domeinen waar medische gegevens worden uitgewisseld in te zetten op meer standaardisatie. Vandaaruit kan uitgebreid

worden naar standaardisatie van niet-medische gegevens, bijvoorbeeld afkomstig zijn uit de context van medische

gegevens.

Desalniettemin gaan we graag in gesprek met u om inzichten te vergelijken en te bekijken waar we van elkaars werk gebruik

kunnen maken.

Het verschil wat u aanstipt tussen een taal van medische mensen en gewone mensen taal over medische zaken is herkenbaar.

Wat we met onze notitie en roadmap beogen te bereiken is dat (gedetaillleerde) vastlegging in het informatiesysteem van

wat de arts in zijn spreekuur ziet en doet hem of haar ook faciliteert in de communicatie met de patiënt, maar ook met

collega zorgverleners. Door gebruik van patiëntvriendelijke termen wordt geprobeerd een brug te slaan tussen de taal van de

medische mensen en de gewone mensentaal over medische zaken (Hoofdstuk 3). We gaan graag in gesprek met u en uw

collega auteur om inzichten te vergelijken en te bekijken waar we van elkaars werk gebruik kunnen maken.

Verwerking reacties Openbare Consultatie - Notitie Eenheid van Taal in de zorg v Def 1 van 23

RefNrPagina


9 Diezelfde denklijn tav. informatie vind je in de interpretatie die aan het 5 lagen model van Nictiz wordt gegeven. De doelstelling is wordt

gezien als een verbeteringen op de informatielaag, waarvoor de hogere lagen (organisatie en proces) toestemming of minstens ruimte

moeten geven en die door de lagere lagen (applicatie en ICT infra) moet worden gefaciliteerd. Wat vergeten wordt is dat het 5 lagen

model een vereenvoudigde versie van een enterprise business architectuur is. En die gaat uit van de wil van de organisatie om

strategische doelen te bereiken, waarvoor proces-, informatie-, applicatie- en ICT-aanpassingen de hulpmiddelen zijn.

Vertaald naar de zorg betekent dit idealiter dat:

· De zorgmarkt zo moet worden georganiseerd dat zorginstellingen en professionals beloond worden voor het aanpassen van hun

doelstellingen, resultaten, processen en gedrag in de gewenste richting: kwaliteit, continuïteit, veiligheid en doelmatigheid van zorg,

preventie, dienstverlening aan en regie door de patiënt etc. Een mooie rol voor de “marktmeester”.

· Programma’s en projecten gedefinieerd worden in termen van de verbetering die ze voor de zorg realiseren, niet alleen voor de

informatievoorziening of data-uitwisseling.

· Aandacht wordt besteed aan de aanpassingen in processen en gedrag die nodig zijn om verbeteringen in de informatievoorziening

te vertalen naar verbeteringen in de zorg.

Auteurs kunnen zich grotendeels vinden in uw betoog. Appelleert deels ook aan uw opmerking hiervoor (no. 8). Tekst aangepast H1 - gezondheidsinformatie

uitwisselen

10 Bovenstaande veronderstelt een maakbaarheid die er waarschijnlijk niet is. Maar deze denklijn moet minimaal worden gevolgd om te

bepalen of informatiseringsprojecten kans van slagen hebben, tegen de achtergrond van de financiële belangen van zorginstellingen,

zwakke processturing in de keten, ingewortelde taakopvattingen en professionele identiteiten van zorgverleners, business modellen van

ICT leveranciers etc. Ook helpt deze visie perverse prikkels op de informatie- en applicatielaag te onderkennen en voorkomen

Registratie aan de Bron, Eenheid van Taal en ZIB’s beginnen breed bekend en gevolgd te worden. Ook de stimulering vanuit VWS, het

verplichtende karakter en het beschikbaar stellen van subsidies helpen bij de implementatie. De keerzijde daarvan is dat het slogans

dreigen te worden en dat rond deze onderwerpen een sfeer van politieke correctheid ontstaat. Dit bemoeilijkt reflectie en open discussie.

Dat belemmert uiteindelijk de ontwikkeling van deze initiatieven en doet er afbreuk aan.

We hebbben de tekst op verschillende punten aangepast. Er is meer dan zib's en Eenheid van Taal mag geen dogma worden. Tekst aangepast oa samenvatting - implementeren Evt

11 Om goed over deze onderwerpen te kunnen meedenken en -praten is veel (achtergrond)kennis nodig. Die is bij lang niet iedereen

aanwezig. Dit leidt tot improductieve discussies en kampvorming. Er wordt al veel aan voorlichting en uitleg gedaan. Dat blijft hard

nodig. In dit verband kan het geen kwaad om de documentatie over Registratie aan de Bron, Eenheid van Taal en ZIB’s nog eens door te

nemen op consistentie en volledigheid. Zo worden begrippen als concept-, informatie- en gegevensmodel niet altijd scherp gehanteerd,

wordt geen onderscheid gemaakt tussen referenties naar terminologieën, classificaties en coderingstelsels etc. Dit verzwakt het verhaal

en leidt tot misverstanden bij alle betrokkenen.

Wij zijn in overleg met het programmabureau Registratie aan de bron om consistentie af te stemmen. Contact opnemen met RadB nvt

12 In de praktijk is er een groot verschil tussen informatie die wordt uitgewisseld ter ondersteuning van vooraf gedefinieerde processen en

het ad hoc opvragen van informatie. In het eerste geval gaat het over instellingen die procedurele interoperabiliteit en de daarvoor

vereiste semantische interoperabiliteit willen realiseren (bijv. een ziekenhuis en een laboratorium). Dat is een heel andere situatie dan

wanneer een zorgverlener elke mogelijke informatievraag moet kunnen stellen aan alle mogelijke databronnen. De complexiteit van het

laatst genoemde type use cases is veel groter. Dit onderscheid is veel fundamenteler dan het eraan gerelateerde onderscheid tussen push

en pull.

Dit nemen auteurs voor kennisgeving aan.

De quick wins voor EvT bevinden zich op het vlak van ad-hoc eenduidige informatie opvragen. Maar de zorg moet

toewerken naar een situatie van EvT in vooraf gedefineerde procesen.

Geen nvt

13 De uitdaging van semantische interoperabiliteit verschilt per onderwerp. De afgelopen jaren zijn veel vorderingen gemaakt mbt. DOT’s

en zorgactiviteiten, zorglogistiek, facturatie, medicatie, diagnostiek etc. De aandacht verschuift nu naar de registratie van de primaire

zorgverlener. Daarbij wordt die zorgverlener nog te veel beschouwd als registrator en te weinig als problem solver en kenniswerker in

een team. De informatiemodellen en de daarop gebaseerde informatiesystemen bieden de zorgverlener daardoor onvoldoende

ondersteuning bij zijn/haar proces van klinisch redeneren en de interactie met de patiënt etc. Dit perspectief is essentieel om de juiste

ZIB’s te kunnen ontwerpen.

Dit lijkt opstellers een terecht punt van zorg. Betrokkenheid van allerhande zorgverleners bij ontwerp, implementatie en

evaluatie van EvT toepassingen lijkt ons dan ook cruciaal.

Tekst toegevoegd H5; paragraaf Barrieres; 3e alinea

14 Er is veel aandacht voor de interoperabiliteit tussen instellingen en hun applicaties. Maar er is in ziekenhuizen nog veel te winnen mbt.

de interne procedurele en semantische interoperabiliteit. Misschien wordt hier via andere initiatieven aan gewerkt.

Er ontstaat een heel netwerk aan zorgstandaarden, procedurele afspraken, informatiestandaarden, schermen en data in applicaties,

koppelingen etc. De governance, doorontwikkeling en het beheer worden een steeds grotere uitdaging.

Voor de uitrol zou het enorm helpen als de ZIB’s worden voorzien van een interfacespecificaties en implementatiegidsen op de

applicatielaag. Dit lijkt mij een taak voor Nictiz. Dat is veel efficiënter dan het aan alle verschillende leveranciers en instellingen over te

laten.

Schrijver zijn het hier mee eens. Bij de beschrijving van het 5-lagen model is hier tekst over toegevoegd Tekst toegevoegd oa samenvatting - implementeren Evt

15 nvt Mag ik hartelijk bedanken voor de Notitie ‘Eenheid van Taal in de Zorg’. Hopelijk worden de door u geschetste barrières geslecht, liefst

nog binnen de genoemde tijden. Ik ben ervan overtuigd dat de lat nog hoger moet worden gelegd met niet alleen semantische

interoperabiliteit maar met volledig operationele interoperabiliteit.

16 nvt Als vendors van EPD c.q. HIS zich coöperatief moeten opstellen en de 1ste, 2de en 3de lijn dat ook moeten doen, als we kunnen

doorgronden waarom Nederland de EPD-wet afwees en we weten wat de AVG ons precies brengt, pas dan kunnen we ongehinderd aan

taakdelegatie doen binnen de zorgketen en ook goed geborgd ketenzorg afspraken maken. Pas dan zal de 0de lijn, de patiënt die we

allemaal wel eens op een punt in ons leven zullen worden, aan het langste eind trekken.

Pro memorie aanhouden. nvtDank voor uw reactie en uw steunbetuiging.

Wat u zegt; het is belangrijk om ook software leveranciers te betrekken bij de verdere ontwikkeling en implementatie van

eenheid van taal toepassingen, zij profiteren daarbij mogelijkerwijs van voor wat betreft de ontwikkeling van (hun) DSS en

AI toepassingen.

En inderdaad, een mogelijke (strategische) route om eenheid van taal te bereiken kan gaan via bijv. inkoopvoordeel bij

verzekeraars obv transparante rapportages gebaseerd op de standaarden van de grondplaat. Daar zijn veel stakeholders bij

betrokken; beleidsmakers, gebruikers, software ontwikkelaars. Het is van belang om bij een vervolgtraject met alle

stakeholders in gesprek te gaan.

Haaglanden MC


RefNrPagina


17 nvt Als de DOT/DBC-registratiesystemen zich het eerst conformeren, wellicht volgt daarna de rest. DSS en AI lijken nu nog ver weg maar

daar gaan we ongetwijfeld op korte termijn mee geconfronteerd worden en dan zullen we zeker kunnen profiteren van eenheid van taal.

18 7 en 17 Ik heb gekeken naar jullie conceptrapport over Eenheid van Taal. Mooie poging om eenheid van taal goed van de grond te krijgen. Ik heb

wel een paar opmerkingen.

Op blz. 7 (en 17) worden categorieën benoemd die belangrijk zijn om te bespreken. Daarbij staan diagnosen, verrichtingen en medische

hulpmiddelen. Voor de helderheid zou ik van diagnosen 'medische diagnosen' maken, omdat het in het hele stuk, bij alle voorbeelden,

alleen gaat over termen gerelateerd aan aandoeningen. Dat betekent dat verpleegkundige en paramedische diagnosen dus niet worden

meegenomen (zij het dat via de V&VN kernset verpleegkunde de ICF wel een keertje wordt genoemd). Ook bij verrichtingen zou je

naast de medische verrichtingen verpleegkundige, paramedische en anderssoortige verrichtingen verwachten. M.i. worden die nu nog niet

meegenomen. Bij medische hulpmiddelen staat dan wel 'medische'; maar daar zou je ook de andere hulpmiddelen verwachten die voor

cliënten belangrijk zijn (zeg maar even ISO 9999).

Hartelijk dank voor uw reactie. Naar aanleiding van uw reactie hebben we de notitie op enkele punten aangepast.

Belangrijk om op te merken is dat we niet-medische diagnoses (zijnde [functionerings]problemen, complicaties, e.d.) ook

van belang achten voor het toewerken naar eenheid van taal. Toegegeven; de aangehaalde voorbeelden zijn veelal medisch

ingestoken, afkomstig uit de curatieve zorg.

Verpleegkundig toegevoegd

waar het kan;

Van Medische hulpmiddelen

, (Medische) hulpmiddelen

gemaakt

-Samenvatting; paragraaf Scope

-Hoofdstuk 1; paragraaf Scope

19 11 Mag ik aannemen dat als gezegd wordt dat in 2026 de classificaties van de WHO FIC de basis vormen dat ook gaat over ISO 9999? Ik

vind 2026 wel heel ver weg. Het argument lijkt te zijn (blz. 11) dat de beroepsgroepen de gelegenheid moeten hebben om hun

terminologie te mappen naar SNOMED, maar hoe zien jullie dat voor je? Wie gaat de ICF of de ISO 9999 naar SNOMED mappen als

daar niet een soort van project voor komt? Ik zou dat zelf graag wat duidelijker geformuleerd willen hebben, namelijk dat er een project /

programma wordt opgestart waarmee WHO FIC wordt gekoppeld aan SNOMED; dat geldt dan dus ook voor ICF en ISO 9999. Het lijkt

er anders op dat de niet-medische beroepsgroepen anders wel erg 'on hold' worden gezet.

Het mappen van terminologie naar WHO-FIC familie van classificaties (waar nog niet gerealiseerd) zal inderdaad

projectmatig ingestoken moeten worden. En inderdaad voor de gehele WHO-FIC familie, dat is de insteek.

Verduidelijking in roadmap Actie 17 in de roadmap

20 nvt Het zou helpen als in een stuk als dit niet alleen maar artsen en verpleegkundigen worden genoemd, zo kun je ook informatie uitwisselen

tussen huisartsen en paramedici of tussen orthopeden en medische instrumentmakers. Dit soort groepen worden systematisch vergeten,

terwijl er aardig wat meer paramedici zijn dan huisartsen! Dat wekt (in ieder geval bij mij) wat irritatie.

Goed punt; in de laatste paragraaf van Hoofdstuk 3 hebben we een voetnoot toegevoegd met woorden van deze strekking. Andere vormen van

overdracht (cq informatie-

uitwisseling) dan alleen

verpleegkundig toegevoegd

Laatste paragraaf Hoofdstuk 3

21 18 en 40 Als je gegevens wilt uitwisselen over de gezondheid van een cliënt (blz. 18) gaat het niet alleen om de ziekte / aandoening die iemand

heeft. De 'positieve gezondheidsbeweging' zou moeten 'leren' dat voor cliënten andere dingen, naast aandoening, heel belangrijk zijn. Dat

valt mij ook op in het stukje onderaan blz. 40, waarbij trots wordt vermeld dat er al ca. 3000 aandoeningen in zogenaamd

cliëntvriendelijke termen zijn opgenomen, maar ik denk dat er meer behoefte is aan cliëntvriendelijke termen waarmee cliënten hun eigen

functioneren kunnen beschrijven (zie verhaal van Gonda [red.: Gonda Stallinga] over FunctionMapper). Wat we nodig hebben is:

lekentermen -> via FunctionMapper -> ICF-categorieën -> mapping aan SNOMED.

22 Idem geldt voor ISO 9999, waarbij m.i. nog een eerdere stap nodig is: vertaling ISO 9999 in het Nederlands -> lekentermen -> koppelen

aan ISO codes -> mapping aan SNOMED.

23 Ik kreeg het document betreffende de consultatie via het landelijk programmamanagement van Registratie aan de bron.

In het algemeen wil ik opmerken dat ik zeer verheugd ben voor de aandacht voor dit belangrijke onderwerp en dat veel aspecten van mijn

werk als chirurg, maar ook van mijn werk als CMIO geadresseerd worden in het document. Ook herken ik de genoemde barrieres om tot

EvT te komen uit de dagelijkse praktijk.

24 Ik ben dan echter wel verbaasd in de roadmap te zien dat de stippen op de horizon met name gaan over de ‘technische aspecten’ van het

realiseren van EvT, en er weinig aandacht is voor de bewustwording en het bekend maken van de principes en voordelen van EvT voor

zorg en afgeleiden. In het LUMC, mijn eigen ziekenhuis zie ik dagelijks dat het daar begint. Voor het Registratie aan de Bron

programma in het LUMC is dat dan ook het vertrekpunt. Alleen als je mensen kunt laten inzien waarom het zinvol is iets anders te

adapteren gaan ze het doen is onze ervaring. Ik hoop dat de focus ook in uw project meer komt te liggen op deze aspecten.

25 Mijn laatste punt betreft de opmerking in het document dat de diagnosethesaurus er voor gezorgd heeft dat er in de ziekenhuizen nu EvT

is op het gebied van de diagnoses. Dat herken ik niet. DT wordt in mijn ervaring wisselend gebruikt omdat veel vakgebieden hun

diagnoses bij nader inzien toch niet goed vertegenwoordigd zien in de DT.

Ondanks wisselend gebruik, lijkt de invoering van de diagnosethesaurus toch bij te dragen aan uniformiteit in codering van

DBC en ICD-10 codes tbv diagnoseregistratie. Voor wat de klinische documentatie hebben de auteurs inderdaad wisselende

geluiden gehoord.

Tekst aangepast. Hoofdstuk 4; paragraaf DHD

diagnosethesaurus

NPI

LUMC

Particulier (#1)

nvt

In ons onderzoek voorafgaand aan de notitie zijn we op diverse manieren de interactie aangegaan met stakeholders in het

zorgproces. En het niet bewustzijn en het niet bekend zijn met de problemen rondom ontbreken van eenheid van taal werd

inderdaad meerdere keren genoemd als barrière (zie bijvoorbeeld ook Bijlage 3, interview resultaten). We hebben als

auteurs gemeend daar wel degelijk acties op te moeten formuleren; deze staan in de roadmap benoemd onder acties 27 tot en

met 31. Hoewel de geformuleerde acties een hoge doornummering hebben, zijn ze wel voorgesteld om meteen aangepakt te

worden, voornamelijk in het restant van 2018 en ook in 2019.

Belang van voorlichting,

bewustwording meer

uitdragen.

Tekst toegevoegd.

Pro memorie aanhouden. nvt

Samenvatting; paragraaf

Implementeren Eenheid van Taal

Hoofdstuk 3; paragraaf

Standaardiseren; 3e alinea

Dank voor uw reactie en uw steunbetuiging.

Wat u zegt; het is belangrijk om ook software leveranciers te betrekken bij de verdere ontwikkeling en implementatie van

eenheid van taal toepassingen, zij profiteren daarbij mogelijkerwijs van voor wat betreft de ontwikkeling van (hun) DSS en

AI toepassingen.

En inderdaad, een mogelijke (strategische) route om eenheid van taal te bereiken kan gaan via bijv. inkoopvoordeel bij

verzekeraars obv transparante rapportages gebaseerd op de standaarden van de grondplaat. Daar zijn veel stakeholders bij

betrokken; beleidsmakers, gebruikers, software ontwikkelaars. Het is van belang om bij een vervolgtraject met alle

stakeholders in gesprek te gaan.

Goed punt, en sluit aan bij de commentaren van reviewers 2 en 3, respectievelijk.

Wij delen uw opvatting dat niet-medische gegevens over het iemands functioneren van belang zijn in het zorgproces. Tot

nog toe, echter, worden deze gegevens vaak niet gestructureerd vastgelegd in informatiesystemen en daardoor vaak ook

geen onderdeel van informatie-uitwisseling. In onze opvatting is de meest logische en snelste route naar (meer) eenheid van

taal in de zorg om eerst in die domeinen waar medische gegevens worden uitgewisseld in te zetten op meer standaardisatie.

Vandaaruit kan uitgebreid worden naar standaardisatie van niet-medische gegevens, bijvoorbeeld afkomstig zijn uit de

context van medische gegevens.

Op de voorgestelde methode (function mapper) komen we in een vervolgtraject graag bij u terug.

Pro memorie aanhouden.

Gesprek inplannen.


RefNrPagina


26 In het kader van de openbare consultatie over de beleidsnotitie Eenheid van Taal wil ik graag vanuit huisartsgeneeskundig perspectief

reageren. Onlangs kwam deze beleidsnotitie tezamen met de roadmap en oplegger bij mij in beeld door artikelen op de website van

Nictiz en het Informatieberaad.

Ik heb jarenlange ervaring met het gebruik van coderingstabellen in de huisartsenzorg. Het gaat daarbij om de ICPC-codering die in de

huisartsgeneeskunde al vele jaren toegepast wordt. Van 1976 t/m medio 2007 was ik huisarts te Woerden. In 1990 vond automatisering

van de praktijk plaats met het huisartsinformatiesysteem MicroHIS. Ruim voor die tijd codeerde ik al klachten, symptomen en diagnoses

met de International Classification of Primary Care(ICPC). Gebruik van MicroHIS gaf die codering een extra boost. Na mijn werkzame

periode als huisarts gaf ik van 2008 t/m 2016 als docent les in het gebruik van MicroHIS, meer specifiek in de Adequate

Dossiervoering met een Elektronisch Patiënten Dossier(ADEPD). Daarbij was de codering met gebruikmaking van de ICPC-code-

tabellen een zeer essentieel onderdeel. Terwijl elders in de zorgketen het vastleggen van diagnoses, eenduidig vastleggen van

labuitslagen, een zeer grote rol speelt, kenmerkt de codering in het huisartsendomein zich door de mogelijkheid naast deze items ook

klachten en symptomen te coderen. In andere sectoren van zorg komt dat vaag over, maar in de huisartsgeneeskunde is het van essentieel

belang om in het schiftingsproces richting een differentiaaldiagnose deze klachten vast te leggen EN te coderen om zo bijvoorbeeld het

verloop door de tijd te beoordelen.

In SNOMED CT is het ook mogelijk om klachten en symptomen vast te leggen, dat kan aan de hand van het combineren

van concepten. Maar zoals we hieronder uitleggen is het niet de bedoeling dat de huisarts zelf SNOMED CT concepten gaat

vastleggen.

ADEPD benoemen als EvT

richtlijn

Hoofdstuk 4; paragraaf NHG-

tabellen

27 Binnen de in totaal 17 orgaansystemen(categorieën aangeduid met een enkele hoofdletter) voor mannen en vrouwen tezamen zijn de

eerste 29 hoofdnummers van elk daarvan bestemd voor klachten en symptomen. In de coderingssystematiek van zowel de ICD(in

gebruik in ziekenhuizen) als in de SNOMED CT-systematiek, waar Eenheid van Taal op aan stuurt, zijn deze specifieke mogelijkheden

niet voorhanden.

Hier zijn wij het niet mee eens. De ICPC is anders van opzet als SNOMED CT. Waar de ICPC een classificatie is met een

systematische indeling, is SNOMED CT meer een woordenboek met concepten. Waar pijn als klacht of symptoom in

(bijna) elk orgaanhoofdstuk van de ICPC terugkomt, kan met SNOMED dezelfde informatie worden vastgelegd, maar dan

niet geklasseerd! Bijvoorbeeld oogpijn kan vastgelegd worden met ICPC code F01, maar ook met de SNOMED CT

concepten 'klacht' en 'pijn aan oog'. Het is niet onze bedoeling dat de huisarts zelf deze concepten in SNOMED CT gaat

vastleggen; de huisarts moet vooral F01 blijven vastleggen, maar in het HIS kan onder water een afleiding naar de

betreffende SNOMED CT concepten (id's) gemaakt worden, Als de patïent dan verwezen wordt naar de oogarts in het

ziekenhuis kan de verwijzing vergezeld gaan van de betreffende SNOMED CT id's (en evt ook nog de ICPC code). Het

ontvangende ziekenhuis heef dan de keuze om dan de SNOMED id' (41652007) later om te zetten in een ICD-10 code (die

gangbaar voor classificatie in het ziekenhuis; H57.1) . Dat omzetten gebeurt dan aan de hand van een mapping tabel. Zie

ook: https://terminologie.nictiz.nl/art-decor/snomed-ct?conceptId=41652007

Geen nvt

28 40 Met behulp van mapping is het uiteraard mogelijk in het deel van de ICPC-codering dat ingeruimd is voor diagnosen, koppelingen te

maken met de diagnosecodes in SNOMED CT. In ICPC termen gaat het dan om de coderingsnummer 70 t/m 99 binnen de eerder

genoemde categorieën. Daar liggen naar mijn gevoel geen grote pijnpunten. Het is ook voorzien in fase 2 van het traject Eerste

Aanleghavens(2018-2020)., zoals te zien op pagina 40 van de beleidsnotitie.

Zie ons commentaar boven. Geen nvt

29 Het is uitermate ongewenst dat in het kader van het creëren van eenheidskoek en eenheidsworst, d.m.v. de Eenheid van Taal zaken van

fundamenteel belang binnen de huisartsgeneeskunde verloren gaan. Het invoeren van de Eenheid van Taal, hoe loffelijk het ook in

principe is, gaat dan lijken op het spreekwoordelijke gebruik van het mythologische bed van Procrustes. Binnen de consultatierondes zal

dan ook bij het introduceren van SNOMED CT expliciet rekening gehouden moeten worden met de noden binnen de huisartsenzorg op

het gebied van codering.

Zeer mee eens. Het omgekeerde is echter ook denkbaar; er zijn gevallen waarin de ICPC codes zeer algemeen en niet

specifiek zijn; bijvoorbeeld 'A78 Andere infectieziekte nao'. Als een huisarts een patiënt met een vermoeden van Q-koorts

verwijst aan de hand van deze code zal de ontvangend arts vrij weinig kunnen met ICPC code A78. Juist dan biedt

SNOMED CT mogelijkheden om meer detail mee te sturen aan de ontvangend arts. Dan kan het bijvoorbeeld gaan om

SNOMED CT concepten als 'Vermoeden' en 'Q-koorts'.

Geen nvt

30 Open standaarden

De notitie beveelt Snomed en LOINC aan. Nergens wordt gerefereerd aan het open standaarden beleid van de overheid, zie:

- https://www.forumstandaardisatie.nl/thema/open-standaarden

- https://www.forumstandaardisatie.nl/open-standaarden/lijst

Op de eerste pagina worden ziekenhuizen nadrukkelijk onder publieke sector geschaard, en noch SNOMED noch LOINC staan op de

lijst van open standaarden. Uiteraard zijn zowel SNOMED als LOINC voor de zorg heel verdedigbaar, maar ik zou dit punt expliciet

adresseren i.h.k.v. het "pas toe of leg uit" beleid van de overheid in deze. Wellicht is dat elders / eerder al gebeurd, maar dan dient

daarnaar verwezen te worden.

Dank voor uw reactie. Hieronder gaan auteurs puntsgewijs op uw opmerkingen in.

De auteurs vinden opneming van SNOMED CT/LOINC (en IDMP) op de lijst van open standaarden een zeer interessante

mogelijkheid die de vrijblijvendheid deels wegneemt. Hetzelfde geldt dan natuurlijk voor de rapportage standaarden: de

WHO-FIC classificaties. De vraag is echter of dit middel op dit moment in het proces al ingezet moet worden of later.

Pro memorie aanhouden;

verwerken in actie voor

roadmap: actie 40

Roadmap; actie 40

Medical PHIT


RefNrPagina


31 Definitie versus classificatie

Een onderscheid wat niet gemaakt wordt is naar domeinen die eenvoudiger als lastiger om met terminologie semantische

interoperabiliteit te bereiken. B.v. bij diagnoses is dat lastiger. Twee praktijkvoorbeelden:

- Een patiënt krijgt de diagnose 'Rolandische epilepsie' (BCECTS) met atypische kenmerken, waaronder een ongekend hoge

aanvalsfrequentie.

- Een patiënt heeft de diagnose vasculaire dementie. De specialist vermoed ook Alzheimer dementie. De patiënt (en mantelzorger)

besluiten dit niet nader te laten onderzoeken, omdat er toch al sprake is van dementie. De diagnose is dus 'vasculaire dementie en

mogelijk ook Alzheimer dementie'.

Beide voorbeelden laten zien dat diagnoses vaak nadere toelichting behoeven, en lastig te coderen zijn. Coderingen kunnen hier wel als

classificatie gebruikt worden, maar niet als vervanging van de tekst, dan treed verlies van informatie op. (In theorie kunnen dergelijke

diagnoses in SNOMED expressies deels of geheel worden uitgedrukt, maar in de praktijk lijkt dat me echt nog een brug te ver.)

Andere domeinen zoals medicatie, of de refset micro-organismen, zijn veel eenvoudiger om te zetten naar codes zonder verlies van

informatie. De reden is dat het domein van chemische stoffen en micro-organismen van nature disjunct is: iets is acetylsalicitaat of het is

dat niet, niet een beetje van allebei. Dito voor Mycobacterium tuberculosis. Voor diagnose geldt niet dat het domein van nature disjunct

is.

Wanneer gekeken wordt waar EvT ingezet wordt, en hoe, is eigenlijk een goede analyse nodig van de domeinen, en in waar deze zich

lenen voor volledige codering zonder verlies van semantiek en waar niet, en waar dus classificatie het hoogst haalbare is. Zo'n analyse,

en het onderscheid naar domeinen, ontbreekt.

Hier spelen een aantal zaken door elkaar; inderdaad ook definitie versus classificatie, maar ook beschikbaarheid van

informatievelden in een EPD. In principe is vrijwel alle klinische diagnose detailinformatie vast te leggen aan de hand van

(combinaties van) SNOMED CT id's. Maar waar die informatie weggeschreven wordt in een EPD en of deze meegestuurd

wordt bij uitwisseling is de vraag, vaak is dat nog vrije tekst. Daarom pleiten auteurs eigenlijk voor gebruik van

terminologie (SNOMED CT/LOINC/IDMP) voor vastleggen van het klinische detail; en het gebruik van classificaties voor

(statistische) rapportage; en voor het gebruik van koppelingen daartussen.

Reviewer heeft gelijk als hij zegt dat een analyse van mogelijke domeinen ontbreekt; dat is een van de aanbevolen acties in

de roadmap (acties 5, 10 en 11).

Woorden over keurslijf

toegevoegd

H5 - paragraaf barrieres; 3e alinea

32 Digitaliseren en coderen

Op meerdere plaatsen is sprake van overgang van papier naar digitaal en coderen. Dat zijn twee zaken:

- overgang van papier naar digitaal (het laatste kan ook vrije tekst zijn)

- niet coderen versus wel coderen (het laatste kan ook op papier).

Deze tegenstelling wordt nergens zo helder tegenover elkaar gezet (tussen de regels door staat het er natuurlijk wel), ik zou dit ergens

expliciet beschrijven, en dat de meerwaarde van EvT het tweede punt betreft.

Mee eens Voetnoot toegevoegd met

woorden van die strekking

Hoofdstuk 4; paragraaf Overdracht

naar de care

33 15 en 16 Definitie EvT

p. 15: "Belangrijk bij het goed kunnen gebruiken en delen van gezondheidsinformatie is dat de informatie voor zowel zorgverlener als

voor patiënt dezelfde betekenis heeft." Dat lijkt me onmogelijk, de zorgverlener heeft veel meer kennis, en een term zal voor de

zorgverlener dus veel rijker aan betekenis zijn dan voor de patiënt. Ik zou iets schrijven als: "Belangrijk bij het goed kunnen gebruiken

en delen van gezondheidsinformatie is dat eenduidige communicatie tussen zorgverlener en patiënt mogelijk gemaakt wordt." of "…dat

de informatie door de patiënt gebruikt kan worden zonder verlies van voor de patiënt relevantie informatie." Op p. 16 staat iets

soortgelijks.

Het is bij overdracht nooit duidelijk wat het kennisniveau van de ontvanger is. Of het nu een patient, huisarts of andere

zorgverlener befreft. We doen hier dan ook alleen maar uitspraak over betekenis van een term (in een context). Hoewel we

uw nuancering dus begrijpen (en inhoudelijk hier grotendeels mee eens zijn.), kiezen auteurs er toch voor om de huidige

tekst intact te laten.

Geen nvt

34 SNOMED internationaal

SNOMED is gelicensiceerd, en dus niet (zomaar) te gebruiken voor internationale uitwisselingen. Ik zou dat bij de grondplaat noemen.

Voor Europese initiatieven e.d. zullen we vaak bij andere standaarden aan moeten sluiten.

Mee eens. Genoemd in de

begrippenlijst waar Snomed

vrij te gebruiken is.

Bijlage 7; Begrippenlijst

35 5 p. 5, Meerwaarde van Eenheid van Taal: Hier worden alleen de voordelen genoemd, niet de nadelen van EvT, zoals:

- kan ervaren worden als een keurslijf

- vergt extra inspanning als nu alleen vrije tekst gebruikt wordt

- soms minder precies / genuanceerd als vrije tekst.

Ik zou ook de nadelen noemen, met een antwoord waarom de meerwaarde groter is dan de nadelen.

De nadelen van Eenheid van Taal komen aan bod onder hoofdstuk 5 Barrières en oplossingen (weliswaar niet in een rijtje

opgesomd).

Tekst toegevoegd. H5 - paragraaf barrieres

36 9 p. 9: "Voor zorgdomeinen die al een lange … mapping met de combinatie SNOMED CT/ LOINC is mogelijk." Dit wekt de indruk dat

ook medicatie gemapt moet worden op SNOMED, is dat de bedoeling? Lijkt me voor de hand liggen daar G-Standaard en ATC te

gebruiken. Zelfde punt geldt ook elders.

Inderdaad, medicatie kan gemapt worden adhv IDMP/ATC (IDMP is onderdeel van G-standaard) Grondplaat aangepast; tekst

aangepast

In heel het document

37 17 p. 17, Doel: Wat vreemd dat kostenbesparing en foutvermindering (door niet meer handmatig overnemen van reeds gecodeerde

informatie) niet genoemd wordt. Later blijkt dat dit bij de interviews ook niet veel genoemd is, maar toch… Lijkt mij dat EvT zichzelf

financiert juist door dit aspect.

Het is maar hoe je het bekijkt: de auteurs noemen het geen kostenbesparing maar efficienter zorggebruik, en geen

foutvermindering maar verbeteren en veiliger maken van de zorg.

Inderdaad, EvT kan zichzelf financieren; dat wordt ook letterlijk door een van de geïnterviewde stakeholders gezegd

(Bijlage 3)

Geen nvt

38 17 p. 17: "Categorieën waar traditioneel al semantische standaarden in gebruik zijn die financiële implicaties met zich meebrengen zijn

diagnose en verrichtingen. Dit zijn tevens de belangrijkste feiten bij uitwisselen van medische gegevens." Ik denk dat voorschrijven en

verstrekken van medicatie de grootste categorie is waar al standaarden gebruikt worden. Misschien wat minder semantisch dan

SNOMED, maar ook in G-Standaard zit al de nodige semantiek (b.v. relaties handelsproduct – generieke stof etc.)

Mee eens Medicatie benoemen Hoofdstuk 1; paragraaf Scope

39 18 p. 18: "De enquête … liet ook zien dat Eenheid van Taal minder vaak in relatie wordt gebracht met thema’s als Terugdringen van

administratieve last en Vermindering van zorgkosten." Vreemd, bij de interviews van V&VT rond verpleegkundige overdracht was dit

juist het voornaamste punt. Misschien zijn voor o.a. ziekenhuizen de kosten van de zorg wat minder transparant, en wordt het daarom

minder genoemd?

Mee eens Tekst aangepast ("tegen de

algemene verwachting in")

Hoofdstuk 2; vierde alinea

40 20 p. 20: Foutmelding bij verwijzing naar Figuur 5. Dank voor de opmerkzaamheid Link naar textbox 5 hersteld Hoofdstuk 2; alinea naast figuur 5.

41 20 p. 20: "Vaak kunnen die gegevens niet automatisch uit het primair proces (EPD) worden geëxtraheerd omdat in het primair proces

gebruik wordt gemaakt van een taal (codering) die niet gelijk is aan die wordt gebruikt in het secundaire proces." Of omdat helemaal

geen codering gebruikt wordt, wat volgens mij de meest voorkomende situatie is.

Mee eens Tekst aangepast Hoofdtsuk 2; paragraaf Secundair

proces


RefNrPagina


42 21 p. 21: " Personal Medicine" moet zijn: Personalized Medicine Mee eens Tekst aangepast. Hoofdstuk 2; paragraaf Data

gedreven innovaties

43 21 P. 21, over NLP. Hier wordt NLP eigenlijk alleen genoemd bij 'oogsten' van codering uit vrije tekst. Binnen NLP wordt echter steeds

meer gebruikt gemaakt van vectoren (word2vec) bij het semantisch categoriseren, en juist minder van codering. Interessant te kijken

waar dit heen gaat. De vectoren zijn i.t.t. codes voor mensen nauwelijks begrijpelijk, want veel te groot.

Nemen we ter kennisgeving aan. Geen nvt

44 24 p. 24: "Zo zijn acuut myocardinfarct en hartinfarct en hartaanval synonieme termen, maar is alleen de laatste term in gebruik bij

patiënten." Dit zie je vaker, dat bij patiënttermen alleen aan hele simpele termen gedacht wordt. Googelen leert dat hartinfarct half zo

veel voorkomt als hartaanval, en dus heel gangbaar is. Zelfde zie je b.v. bij 'suikerziekte' als patiëntterm voor 'diabetes': het eerste is

langzaam verouderd aan het raken, het tweede is – ook voor patiënten – veel gangbaarder geworden.

Mee eens Dynamiek van taal wordt

benoemd


Patiëntvriendelijke termen

45 27 p. 27: ZIBS. Probleem is niet alleen dat ZIBS meer stelsels voor diagnose toestaan (SNOMED, DSM etc.), maar ook dat de ZIBS

eigenlijk uitgebreid zouden moeten worden met valuesets per specialisme. Zo zijn er op de NVKG site een aantal dementies genoemd

(https://www.richtlijnendatabase.nl/richtlijn/dementie/diagnostiek_dementie/diagnostische_criteria.html), maar bij zoeken in SNOMED

op 'dementie' vind je er nog steeds 50. Idealiter zouden de beroepsvereniging vastleggen welke diagnostische codes gebruikt worden in

de beroepsgroep. Zelfs "Gebruik SNOMED" is nog te breed.

Deels mee eens. De auteurs pleiten inderdaad voor inhoudelijke bemoeienis van de wetenschappelijke verenigingen bij het

beheer van de koppelingen (zie ook acties 20 en 31 uit de roadmap. Het maken van specialisme specificieke valuesets schiet

het doel van eenheid van taal echter voorbij, wat ons betreft.

Geen nvt

46 28 p. 28: BSN. Ik vind dit een wat ongelukkig voorbeeld. Identificaties (betekenisloze aanduidingen van een individu) en coderingen

(betekenisloze aanduidingen van een concept) zijn heel wat anders, en dat wordt hier door elkaar gegooid. EvT houdt zich bezig met

codes (en terminologie, ontologie) maar niet met identificaties, lijkt me.

Niet mee eens; BSN is juist mooi voorbeeld. Waarbij voorheen op ingewikkelde en niet ongevaarlijke wijze patiëntgegevens

aan elkaar gerelateerd konden worden volstaat nu het BSN. BSN fungeert als onderdeel van gedeeld woordenboek waarbij

patiëntnummers van lokale informatiesystemen via BSN met elkaar gekoppeld worden. Wij voorzien een vergelijkbare

ontwikkeling met het gebruik van de grondplaat.

Geen nvt

47 34 p. 34: "Het ontbreekt vaak aan de wil om samen te werken als er geen opbrengsten zijn. En er is geld nodig om partijen in beweging te

krijgen." Misschien is het beter richting een bonus/malus regeling te denken, via b.v. de zorgverzekeraars: partijen die ongestructureerde

informatie aanleveren, en de administratieve last dus bij de ketenpartner leggen, mogen dat, maar krijgen dan een wat lagere vergoeding.

Daartegenover krijgen partijen die wel gestructureerd aanleveren een wat hogere vergoeding.

En inderdaad, een mogelijke (strategische) route om meer eenheid van taal te bereiken zou kunnen lopen via de DOT/DBC

registratie systemen en de verzekeraars. Daar zijn veel stakeholders bij betrokken; beleidsmakers, gebruikers, software

ontwikkelaars. Het is van belang om bij een vervolgtraject met alle stakeholders in gesprek te gaan (zie ook opmerking van

reviewer 5).

Aanpassing/actie H5 Onder de randvoorwaarde dat...

48 38 p. 38: "De grondplaat bestaat in eerste instantie uit de internationale, medische referentie terminologieën SNOMED CT en LOINC." De

beoogde relatie tussen SCT en G-standaard/ATC is mij niet duidelijk, het zou fijn zijn als dat ergens wordt toegelicht.

Goed punt, tekst en grondplaat worden aangepast. In tekst wordt ook relatie tussen G-Standaard en bijbehorende

internationale standaard toegelicht; zie ook opmerking 36

Tekst en figuren aangepast In heel het document

49 40 p. 40: "Tot nu toe zijn circa 300 aandoeningen van Zorgkaart Nederland (zogenaamd patiëntvriendelijk termen) gekoppeld aan de

medische terminologie SNOMED CT." Er zijn veel meer patiëntvriendelijke termen in SNOMED. Zie is b.v. "hartaanval" de patiëntterm

voor "myocardioinfarct", en is in de Nictiz SNOMED browser ook zo aangeduid (groen poppetje). Maar b.v. SNOMED concept

"alcoholabusus" heeft als Nederlandse specialistenterm (blauw slangetje): "misbruik van alcohol". Dat is natuurlijk prima bruikbaar als

patiëntterm. Zelfde geldt voor de "specialistische" definitie: "Misbruik van alcohol met een effect dat schadelijk voor de gezondheid kan

zijn en kan leiden tot verslaving."

Nemen we ter kennisgeving aan. Geen nvt

50 p. 40: "Tot nu toe zijn circa 300 aandoeningen van Zorgkaart Nederland (zogenaamd patiëntvriendelijk termen) gekoppeld aan de

medische terminologie SNOMED CT." Er zijn veel meer patiëntvriendelijke termen in SNOMED. Zie is b.v. "hartaanval" de patiëntterm

voor "myocardioinfarct", en is in de Nictiz SNOMED browser ook zo aangeduid (groen poppetje). Maar b.v. SNOMED concept

"alcoholabusus" heeft als Nederlandse specialistenterm (blauw slangetje): "misbruik van alcohol". Dat is natuurlijk prima bruikbaar als

patiëntterm. Zelfde geldt voor de "specialistische" definitie: "Misbruik van alcohol met een effect dat schadelijk voor de gezondheid kan

zijn en kan leiden tot verslaving."

51 43 p. 43, landelijke terminologieservice: Een terminologieservice gaat niet alleen over mappings en versies, maar ook voor een groot deel

om (expansie van) valuesets: geef me alle diagnoses die onder 'dementie' vallen. Dit aspect wordt niet genoemd.

Mee eens, use case overgenomen Tekst aangepast Hoofdstuk 6; paragraaf 'Onderzoek

de mogelijkheid voor landelijke

terminologieservice'

52 Bijlage 9 Bijlage 9: Ik vind dit rijkelijk optimistisch. De G-standaard, PALGA, DSM, NHG zijn inderdaad huidige standaarden. Maar in labs is de

de facto situatie nog gebruik van leveranciersspecifieke codes, en in ziekenhuizen is tekst vaak nog standaard. DBC ontbreekt overigens

in de tabel.

Goed punt, en dat is ook de discrepantie die wij zien. Daarom bevelen wij ook aan om meer te sturen op daadwerkelijke

implementatie van afgesproken standaarden (Hoofdstuk 6; paragraaf Eerste aanleghaven; acties 2, 3, en 4 uit de roadmap)

Geen nvt

53 nvt Ad 1: PALGA en de NVVP hebben kennis genomen van de notitie Eenheid van Taal in de Zorg en de Roadmap Eenheid van Taal in de

Zorg 2018-2026

Dank voor uw reacties en uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntgewijs in op uw commentaar.

Stichting PALGA / NVVP


RefNrPagina


54 Ad 2: PALGA en de NVVP herkennen zich in het geschetste beeld voor wat betreft de situatie Eenheid van Taal uit de

dagelijkse/klinische praktijk, maar wij hebben daar wel kanttekeningen bij, wij lichten dat hierna toe; In de notitie wordt gesteld dat

eenheid van taal leidt tot betere en veiligere zorg. Wij beamen dit en zetten ons er al jaren voor in om aan dit doel bij te dragen. PALGA

ontwikkelt landelijke protocollen voor de verslaglegging waardoor pathologieverslagen gestructureerd, compleet en gevalideerd worden

opgeslagen. Via het PALGA netwerk worden de gestructureerde data geautomatiseerd en volledig elektronisch ontsloten naar de

kankerregistratie ten behoeve van de incidentiemeldingen (IKNL/NKR), ten behoeve van de bevolkingsonderzoeken (ScreenIT) en

kwaliteitsregistraties (DICA). Door middel van mapping wordt er voor gezorgd dat data die vanuit pathologie afdelingen via PALGA

verzonden worden correct worden opgenomen in de betreffende databases. PALGA heeft deze ontsluiting deels gerealiseerd met eigen

middelen (d.w.z. met de subsidie van VWS) , deels met financiering van uit RIVM (bevolkingsonderzoeken) en deels met SKMS gelden

(DICA).

De landelijke PALGA protocollen zijn gebaseerd op multidisciplinaire richtlijnen van de FMS. Voor de vastlegging van de diagnose

wordt gebruik gemaakt van de PALGA Thesaurus, een oorspronkelijk op SNOMED gebaseerde codering. In een project met Nictiz is de

Thesaurus vertaald naar SNOMED CT. Dit bevordert zowel de uitwisselbaarheid van gegevens met andere registraties als de

mogelijkheid om de gegevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek (nationaal en internationaal.

Dank voor deze toelichting, we zullen hieruit putten bij de beschrijving van PALGA. Palga noemen als goed

voorbeeld voor sectoraal

voorbeeld van EvT en

Structuur.

Hoofdstuk 4; paragraaf PALGA.

55 In de notitie wordt een summier overzicht gegeven van gevolgen van het gebrek van eenheid van taal en wordt eenheid van taal

voorgesteld als de oplossing voor alle communicatieproblemen in de zorg. Door de beperkte inventarisatie wordt voorbij gegaan aan

(ICT) communicatienetwerken en -oplossingen - eenheid van taal best practices zoals PALGA - die zich al jarenlang bewezen hebben.

Omdat voorgesteld wordt dat het probleem alom tegenwoordig is, moet de gehele gezondheidszorg zich schikken onder het nieuwe

paradigma en wordt de communicatie anders georganiseerd omdat ZIB’s nu de norm worden. Dat is inefficiënt (geldverspilling) en

demotiverend (betrokken organisaties hebben hier jarenlang aan gewerkt met de gedachte aan registratie aan de bron in optima forma in

de praktijk te brengen).

De notitie focust zicht op EvT. Structuren (zoals de Palga protocollen) en infrastructuren vallen buiten de de scope.

We hebben de tekst nu wel aangepast en aangegeven dat er meer strucuren zijn dan zib's. Palga protocollen noemen we

hierbij expliciet.

Daarnaast hebben we PALGA als voorbeeld van huidige EvT toepassingen beschreven

Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf

implementeren van EvT,

H4; paragraaf Palga

56 Ad 3: Wij kunnen ons slechts ten dele vinden in de voorgestelde benadering met twee punten op de horizon en bijbehorende roadmap,

wij lichten dat hierna toe. Wij kunnen ons vinden in de eerste stip aan de horizon, namelijk dat – in het geval van de pathologie –

SNOMED CT de basis wordt voor eenheid van taal in het primaire proces. PALGA tekent daarbij de volgende punten aan:

- Onder SNOMED CT is nu slechts een deel van de verslaglegging te vatten; de pathologie diagnostiek gebruikt veel meer terminologie

dan SNOMED CT.

- De pathologie maakt gebruik van de landelijke PALGA protocollen ten behoeve van de dagelijkse diagnostiek, genaamd Synoptic

Reporting (SR), PALGA is van mening dat SR een even belangrijke voorwaarde is om tot ontsluiting van data te komen.

- Pathologen gebruiken de PALGA Thesaurus die eind 2018 vertaald (vertaaltabel) zal zijn naar SNOMED CT.

- SR is gebaseerd op landelijke richtlijnen voor de verslaglegging en niet te vertalen naar of om te bouwen naar ZIB’s in de huidige

vorm. De SR data wordt al naar veel andere registraties ontsloten en hebben hiermee hun waarde bewezen.

- Hergebruik van gegevens door registratie aan de bron landelijk goed te regelen kan op veel manieren geregeld worden en in de praktijk

gebeurt dit al op veel plaatsen in de zorg. Dit wordt onderbelicht in de notitie. Op hoog niveau zijn nu afspraken gemaakt over ZIB’s en

deze worden nu al dwingend opgelegd door o.a. EPD leveranciers. Dit gaat voorbij aan best practices en belemmert de ontwikkelingen

als de ontsluiting van SR data naar onder andere de EPD’s.

- Eenheid van Taal gebaseerd op internationale standaarden bevordert de internationale uitwisselbaarheid van data. Het communiceren in

de vorm van ZIB’s belemmert dit echter omdat geen enkel ander land op deze wijze communiceert. De ZIB’s zijn een dubbele

boekhouding omdat naast de standaarden dan ook de ZIB’s onderhouden moeten gaan worden. Dat is ondoorzichtig en niet in lijn met

het streven naar vermindering van de regeldruk.

- Voorts zijn wij van mening dat, in het veld van de oncologie (waarop de meeste landelijke PALGA protocollen zijn afgestemd) de

dynamiek zo hoog is dat de ontwikkelingen en onderhoud van de ZIB’s hierin een obstructieve rol kunnen gaan spelen.

Wij zijn het er mee eens dat de PALGA protocollen hun waarde bewijzen en schrijven niet dat alles 'verzibt' moet worden;

maar dat als er zib's voorgeschreven worden dat daarin EvT afspraken in worden opgenomen en geïmplementeerd.

Geen nvt

57 In het voorgaande zijn ook aspecten uit de Roadmap besproken. Over de tweede stip aan de horizon kan pas een mening gegeven worden

als duidelijk is hoe met de eerste stip en de Roadmap worden omgegaan.

De auteurs nemen dit ter kennisgeving aan. PALGA vonden wij juist een van de voorbeeld van Eenheid van Taal met

gebruik van de grondplaat standaarden en afleidingen naar internationale classificaties (Voor zover wij weten gebruikt

PALGA ICD-O-3 voor de morfologiecodering, en deze is onderdeel van de WHO familie van internationale classificaties;

dus de tweede stip op de horizon hebben jullie al in zicht).

Geen nvt

58 Concluderend zijn wij van mening dat SNOMED CT als basis voor het primaire pathologie proces via vertaling van de PALGA

Thesaurus een goed streven is. De Roadmap en de introductie van ZIB’s is ons inziens niet het juiste instrument dat kan leiden naar de

gewenste kwaliteitsverbetering en gaat ook voorbij aan bestaande best practices zoals PALGA deze voor de pathologie heeft

gerealiseerd. PALGA en de pathologie zijn altijd een voorloper en voorbeeld geweest in de gezondheidszorg door verregaande

digitalisering van gegevensuitwisseling en -opslag, gebruik van gestructureerde verslaglegging, registratie aan de bron en hergebruik van

data. Wij vertrouwen er op dat het Informatieberaad deze best practice erkent en wij deze op de huidige wijze door kunnen ontwikkelen

en beschikbaar stellen.

De roadmap benadrukt dat als er zib's voorgeschreven worden, de EvT componenten daarin goed geïmlementeerd dienen te

worden. Om in structured reporting termen te spreken: naar Level 6 (of 7).

Geen nvt

59 Algemene opmerking

Als organisatienaam wordt Dutch Hospital Data niet meer gebruikt. Wij gebruiken altijd DHD, waarbij er de eerste keer tussen haakjes

achter staat: Dutch Hospital Data.

Hieronder gaan we puntsgewijs in op uw opmerkingen

DHD: tekstsuggestie overgenomen

DHD afgekort gebruiken

DHD


RefNrPagina


60 Pagina 6 – Bestaande Eenheid van Taal toepassingen

Voorbeelden zijn de NHG-tabellen (ICPC-1), G-standaard (ATC-index), Nationale Kernset (SNOMED CT, ICF, Omaha, Nanda),

Diagnosesthesaurus [bevat taalfout] (SNOMED CT, ICD-10), Nederlandse labcodeset (LOINC en SNOMED CT).

Voorstel voor uitbreiding van tekst

Verrichtingenthesaurus (SNOMED CT, LOINC)

Verrichtingenthesurus ook noemen Tekstsuggestie overgenomen Samenvatting; paragraaf Bestaande

Eenheid van Taal toepassingen

61 Pagina 24 – Definiëren en formaliseren ook van nut voor secundair proces

Een voorbeeld hiervan is de Diagnosethesaurus van Dutch Hospital Data. In deze applicatie staan diagnosetermen die door de specialist

worden gebruikt in de praktijk, dus de specialist kan deze termen gebruiken voor zijn dossiervoering (primaire proces). Maar in deze

applicatie is ook ingebouwd dat elke diagnoseterm een formele relatie heeft met een ICD-10 code en een DBC-code. Deze ICD-10 code

en DBC-code zijn van belang in het secundaire proces. Beide codes zijn nodig om de geleverde zorg te declareren bij de zorgverzekeraar

en de ICD-10 code wordt ook (geanonimiseerd) gebruikt in de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg voor onderzoek.

Voorstel voor vervanging van tekst

Voorbeelden hiervan zijn de Diagnosethesaurus en Verrichtingenthesaurus van DHD (stichting Dutch Hospital Data, opgericht door de

NVZ en NFU). In deze generieke lijsten, die kunnen worden geïmplementeerd in het EPD, staan diagnose- dan wel verrichtingentermen

in de taal die de specialist in de praktijk gebruikt. De specialist kan deze termen gebruiken voor zijn dossiervoering (primaire proces),

maar de termen leiden ook automatisch af naar ICD-10 codes en DBC-codes (Diagnosethesaurus) en ZA-codes

(Verrichtingenthesaurus). Deze codes zijn van belang in het secundaire proces; ze zijn nodig om de geleverde zorg te declareren bij de

zorgverzekeraar. De ICD-10 codes worden daarnaast (geanonimiseerd) gebruikt in de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ)

voor onderzoek.

Tekstsuggestie grotendeels overgenomen Tekst aangepast Hoofdstuk 3; paragraaf Definieren en

formaliseren ook van nut voor

secundair proces

62 Pagina 30 – DHD Diagnosethesaurus

Dutch Hospital Data (DHD) heeft de Diagnosethesaurus in gebruik: dat is een hulpmiddel bij diagnoseregistratie door ziekenhuizen en

zelfstandige behandelcentra. De Diagnosethesaurus ondersteunt de arts bij het gestandaardiseerd vastleggen van diagnosen in het

elektronisch patiëntendossier (EPD). De Diagnosethesaurus is een lijst met klinisch relevante diagnosetermen in de taal die medisch

specialisten in de praktijk gebruiken. De geregistreerde diagnosen leiden (indien van toepassing) af naar de financieel georiënteerde

codes (DBC-diagnosetyperingen) en naar ICD-10 codes. De lijst is gekoppeld aan de internationale standaard SNOMED CT ten

behoeve van meervoudig gebruik. Doordat de NZa het gebruik van de ICD-10 in 2014 verplicht stelde, zijn de ziekenhuizen versneld de

Diagnosethesaurus in gaan voeren en is er nu sprake van Eenheid van Taal voor wat betreft de diagnoses in de ziekenhuizen.

Voorstel voor vervanging van tekst.

Diagnosethesaurus en Verrichtingenthesaurus (DHD)

DHD heeft in samenwerking met de wetenschappelijke verenigingen en ziekenhuizen de Diagnosethesaurus en Verrichtingenthesaurus

ontwikkeld. De thesauri zijn hulpmiddelen bij de registratie van diagnosen dan wel verrichtingen door ziekenhuizen en zelfstandige

behandelcentra. De arts legt met de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus diagnosen en verrichtingen gestandaardiseerd vast in het

elektronisch patiëntendossier (EPD), in de taal die hij in de praktijk gebruikt. De geregistreerde diagnosen leiden (indien van toepassing)

af naar de financieel georiënteerde codes (DBC-diagnosetyperingen) en ICD-10 codes; de verrichtingen leiden af naar

zorgactiviteitcodes en opleidingscodes (conciliumcodes). De lijsten zijn gekoppeld aan de internationale standaard SNOMED CT ten

behoeve van meervoudig gebruik. Daarnaast wordt de Verrichtingenthesaurus in de toekomst gekoppeld aan de internationale standaard

LOINC.

Doordat de NZa het gebruik van de ICD-10 in 2014 verplicht stelde, zijn de ziekenhuizen versneld de Diagnosethesaurus in gaan voeren

en is er nu sprake van Eenheid van Taal voor wat betreft de diagnoses in de ziekenhuizen. De Verrichtingenthesaurus is eind 2017

opgeleverd. Momenteel voeren ziekenhuizen impactanalyses uit ter voorbereiding op implementatie van de nieuwe standaard.

Tekstsuggestie grotendeels overgenomen Tekst aangepast Hoofdstuk 4; paragraaf DHD

Diagnose- en Verrichtingenthesaurus

63 Bijlage 9 – Semantische standaarden per domein

De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus worden niet genoemd in Bijlage 9, maar zijn ook landelijke standaarden voor medisch

specialisten (inclusief radiologie, revalidatie, klinische chemie, medische microbiologie) voor de categorieën Diagnose (problemen,

complicaties) en Verrichtingen.

Daar zijn we het niet helemaal mee eens; wij zien de DT en VT meer als specifieke toepassingen die gebruimaken van

beschikbare semantische standaarden (zoals SNOMED en LOINC)

Geen nvt

64 Conclusies

Hieronder puntsgewijs de bijdrage van de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus in het kader van Eenheid van Taal:

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus ondersteunen zowel het primaire als het secundaire proces.

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus voldoen aan het gebruik van geformaliseerde termen.

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus voldoen aan eenmalig vastleggen voor meervoudig gebruik.

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus zijn essentieel voor de implementatie van Eenheid van Taal voor het domein van de

ziekenhuizen.

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus faciliteren het gebruik van SNOMED CT (beide thesauri) en LOINC

(Verrichtingenthesaurus) in de zibs.

• De Diagnose- en Verrichtingenthesaurus faciliteren het gebruik van patiëntvriendelijke termen.

• De wetenschappelijke verenigingen zijn onderdeel van het wijzigingsproces van de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus en hadden een

belangrijke rol bij de ontwikkeling van de thesauri.

• DHD (ontwikkelaar en beheerder van de thesauri) voldoet aan het gestelde beleid in de notitie.

• Tertiaire processen kunnen op termijn ook worden gefaciliteerd met de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus. Er wordt ook gewerkt aan

een codemappings-tabel voor het koppelen met andere codestelsels.

Dit nemen auteurs ter kennisgeving aan Geen nvt


RefNrPagina


65 Aanbevelingen

Om te zorgen dat wordt voldaan aan de randvoorwaarden voor het bereiken van Eenheid van Taal en te sturen op het daadwerkelijk

implementeren van de beschikbare standaard dienen de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus een verplichting te worden. Ziekenhuizen

en softwareleveranciers moeten dan wel aan de slag. De Verrichtingenthesaurus moet op een uniforme manier en software-onafhankelijk

worden geïmplementeerd. De focus moet liggen op het ondersteunen van het primaire proces van de zorgverlener. Hierdoor komt het

gebruik van SNOMED CT beschikbaar voor de diagnosen en verrichtingen in de Nederlandse ziekenhuiszorg. Waarbij de aansluiting op

de klinische praktijk geborgd is: de thesauri beperken zich tot termen die klinisch relevant zijn en gebruikt worden in de Nederlandse

gezondheidszorg.

De verplichting is nodig om te komen tot de eerste stip op de horizon, de grondplaat Eenheid van Taal (2020-2022). Daarnaast krijgt de

Verrichtingenthesaurus in de toekomst een koppeling met de internationale standaard LOINC. Ook dit proces kan worden versneld als

de Verrichtingenthesaurus verplicht wordt gesteld. Het ministerie van VWS kan hierin een rol spelen door de verplichting financieel te

ondersteunen. De tweede punt op de horizon is daarmee ook bereikbaar.

Voor de ‘Roadmap Eenheid van Taal in de Zorg 2018 – 2016’ betekent dit dat de implementatie van de Verrichtingenthesaurus een

onderdeel zou moeten van stap 2: Sturen van implementatie zibs in vier grote programma’s (2018-2020). Dit is de basis voor volgende

stappen met betrekking tot verrichtingen voor het betreffende domein.

Ziekenhuisbrede implementatie van zowel diagnosethesaurus als verrichtingenthesaurus is inderdaad één manier om te

komen tot meer EvT in de zorg. Randvoorwaarde bij een dergelijke verplichting is dat een standaard in eerste instantie het

primair proces dient.

Auteurs bevelen ook aan om meer te sturen op daadwerkelijke implementatie van afgesproken standaarden, zonder daar

overigens specifieke voorbeelden te noemen (Hoofdstuk 6; paragraaf Eerste aanleghaven; acties 2, 3, en 4 uit de roadmap).

Op het voorstel hoe de sturing ingevuld zou moeten worden komen we in een vervolgtraject graag bij u terug. Daar zijn veel

stakeholders bij betrokken; beleidsmakers, gebruikers, software ontwikkelaars. Het is van belang om bij een vervolgtraject

met alle stakeholders in gesprek te gaan.

Geen nvt

66 Daarnaast zijn wij van mening dat DHD (door de NVZ en NFU opgericht als stichting zonder winstoogmerk) meer moet worden

betrokken bij het landelijk delen van informatie. DHD heeft bij het opstellen van deze notitie geen rol gespeeld terwijl er wel overleg is

met diverse landelijke partijen voor de Nederlandse ziekenhuizen. Samenwerking, eenheid in communicatie en het gezamenlijke belang

voor ogen hebben is in onze ogen noodzakelijk voor het laten slagen van Eenheid van Taal.

Dit nemen auteurs ter harte. In het voortraject hebben auteurs de stichtinghouders betrokken; te weten NFU en NVZ. Pro memorie: DHD

betrekken als stakeholder in

vervolgtraject

nvt

67 Graag brengen wij ook de Thesaurus Zorg en Welzijn (TZW) van Stichting Stimulansz onder de aandacht. Deze thesaurus wordt

nergens genoemd in de concept-notitie, wat ons verbaast. Mogelijk komt dit doordat deze thesaurus niet direct wordt ingezet bij de

dossiervorming in de gezondheidszorg en daar richt de concept-notitie zich met name op. De TZW speelt echter wel al jaren een

belangrijke rol in de eenheid van taal in de zorg en in het toegankelijk maken van gezondheidsinformatie voor burgers/patiënten.

Hieronder gaan we puntsgewijs in op uw opmerkingen.

Auteurs hebben de TZW niet bewust weggelaten uit het stuk; we zien wel degelijk mogelijkheden waar de TZW ingezet kan

worden. Deze benoemen we nu ook in de notitie.

Mogelijkheden voor gebruik

TZW benoemen

Samenvatting; paragraaf Eerste

aanleghavens

Hoofdstuk 6; paragraaf Eerste

aanleghavens

Roadmap; actiehouders 8 en 9

uitgebreid met Stimulansz

68 Beschikbaar maken patiëntvriendelijke varianten van medische termen. In het kader van Zorgkaart Nederland in opdracht van

Patiëntenfederatie Nederland hebben wij zo'n 300 termen gemapt naar Snomed CT. Deze termen hebben wij ook, om niet, aangeleverd

aan Nictiz voor de Nederlandstalige editie van Snomed CT. In de concept-notitie wordt hieraan gerefereerd, maar de herkomst van de

termen, namelijk de Thesaurus Zorg en Welzijn, wordt nergens genoemd. Er staat (p.41) "Er zijn nog meer aandoeningen en andere

soorten patiëntvriendelijke termen die aan Snomed CT kunnen worden gekoppeld". Die zijn er inderdaad: de TZW bevat bijna 2.000

aandoeningen, met de synoniemen erbij ruim 9.000 termen. Daarnaast bevat de TZW honderden medische behandelingen en medische

onderzoeken en daarnaast vele andere relevante termen. Veel van deze termen kennen patiëntvriendelijke varianten die gebruikt zouden

kunnen worden in patiëntenportalen en PGO's.

Zie ons commentaar hierboven. Geen nvt

69 Op dit moment werken we samen met het UMC Utrecht (contactpersoon Jolanda van Bladeren [email protected]) in een

project waarin zij kijken hoe de termen uit de TZW patiënten kunnen helpen bij het begrijpen van wat er in hun dossier staat. Moeilijke

termen krijgen een mouse-over die dan de meest patiëntvriendelijke variant van de betreffende term toont als een "vertaling" en

daarnaast wordt de definitie uit de TZW als uitleg getoond. Door de hoeveelheid aan synoniemen in de TZW kunnen ook allerlei

varianten uit de tekst worden herkend. De eerste resultaten zijn positief en het ligt dan ook in de lijn der verwachting dat ook andere

ziekenhuizen hier gebruik van gaan maken. Er zullen nog termen aan de TZW moeten worden toegevoegd. UMC Utrecht zou deze

kosten liever gedeeld zien met meerdere partijen, anders moeten zij als eerste de investering doen en kan daarna ieder ander ziekenhuis

dit gebruiken (uitgangspunt van de TZW is dat nieuwe termen ook voor andere organisaties beschikbaar komen. De eerste organisatie

die termen nodig heeft/aanvraagt, betaalt de kosten voor de opname (uren)).

Dit project met UMC Utrecht ligt in lijn met de wens tot meer beschikbaarheid van patiëntvriendelijke termen voor patiënten. Wij

kunnen de mapping naar Snomed CT uitbreiden (naast de 300 beschikbare mappings), maar we kunnen dat alleen doen in opdracht voor

een concreet doel en indien er financiering voor beschikbaar is.

In de roadmap staat bij de eerste aanleghavens "Uitbreiding patiëntvriendelijke termen". De genoemde punten 8 en 9 zijn wij dus al mee

bezig. Mapping daarbij naar Snomed CT ontbreekt nog wel. Als mogelijke actiehouders wordt TZW/Stichting Stimulansz niet genoemd.

Het zou heel erg jammer en inefficiënt zijn om nieuwe lijsten te ontwikkelen, terwijl dit voor een groot deel al beschikbaar is in de TZW.

Zie ons commentaar hierboven. Geen nvt

70 38 op p. 38 staat "De verwachting is dat de alliantie van beide terminologieën de komende jaren uitgebreid wordt met terminologieën voor Mee eens Tekst aangepast Hoofdstuk 6, paragraaf Eerste punt

op de horizon, tweede alinea

Stimulansz (Thes. Z&W)


RefNrPagina


71 42 op p. 42 staat "stel koppelingen beschikbaar tussen referentieterminologieën, codestelsels en classifcaties die met publiek geld worden

gefinancierd; Waardenlijsten (standaarden, terminologieën, classificaties) die met publiek geld worden onderhouden, zouden daarvoor

het geval geweest en hebben we de afgelopen jaren ook weer nagestreefd, nog zonder succes. Het zou heel jammer zijn als de TZW en de

mogelijkheden daarvan niet in eerste instantie meegenomen worden omdat deze thesaurus niet met publiek geld gefinancierd wordt. Des

te meer reden om de TZW wel met publiek geld te financieren en geen reden om dan maar van nul af aan overnieuw te beginnen. Het is

dan een kip-ei-kwestie.

We zeggen inderdaad dat van de referentieterminologieën, codestelsels en classifcaties die met publiek geld worden

gefinancierd de onderlinge koppelingen als eerste beschikbaar moeten worden gemaakt; daarmee zeggen we echter niet dat

voor referentieterminologien, codestelsels, en classificaties die NIET met publiek geld gefinancierd worden het NIET

belangrijk is gekoppeld te worden. Dat belang is er wel degelijk. Maar bij de systemen die met publiek geld draaiende

worden gehouden zou de koppeling minder vrijblijvend moeten zijn, voor systemen buiten publieke financiering kunnen we

dat niet stellen.

Geen nvt

72 nvt Achtergrondinformatie over de TZW (kenmerken TZW, toepassingsmogelijkheden, klanten, geschiedenis en heden). Nemen we ter kennisgeving aan. Geen nvt

73 Vanuit het project Eenheid van Taal in Antibioticaresistentie (EvT-ABR) willen wij graag onze visie en ervaringen toevoegen, waarbij

wij tevens een aantal onderwerpen zullen raken die breder binnen het programma antibioticaresistentie spelen.

Allereerst willen wij de opstellers complimenteren met het toegankelijk maken van deze complexe materie. De notitie geeft ons inziens

goed inzicht en richting aan de noodzakelijke ontwikkelingen.

Hartelijk dank voor uw reactie en uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs op uw commentaar in:

74 Concrete punten van aandacht bij de verdere doorontwikkeling van de notitie en roadmap zijn ons inziens de volgende:

1. Eenheid van Taal gaat niet over één en dezelfde taal voor alle betrokkenen op alle momenten. Dit staat ietwat kort door de bocht

weergegeven in de samenvatting. In onze beleving is het belangrijk dat het specifieke “spraakgebruik” in verschillende contexten

eenduidig herleid kan worden op een gezamenlijke taal, zodat hergebruik van gegevens in verschillende contexten mogelijk wordt. Dit

betekent dat zowel bij initiële vastlegging van de gegevens als bij de uitwisseling en het hergebruik van gegevens de relatie met de

gekozen eenheid van taal geborgd moet zijn.

Mee eens. Houdt verband ook met ZIB, BgZ en referentiemodellen. Belang van context-

informatie benoemen;

Formulering van actie 29

aanpassen

Samenvatting; paragraaf Eenheid

van Taal als hulpmiddel in de zorg

Hoofdstuk 1; paragraaf Doel EvT

Roadmap; actie 29

75 2. Het onderscheid in vier fasen van formaliseren is herkenbaar en zeer relevant. Binnen EvT-ABR is er bewust voor gekozen om

standaarden voor ABR te “mappen”, aangezien ervaringen uit het verleden hebben geleerd dat het direct volledig integreren van de

Nederlandse Labcodeset in de laboratoriumsystemen geen haalbare kaart is. Gezien deze ervaring zouden wij fase 4 dan ook het label

“integreren” willen meegeven, aangezien het door jullie gegeven label “standaardiseren” voor verwarring kan zorgen. Ook in de andere

fasen is er immers sprake van standaardisatie. De keuze voor het benoemen van “fasen” zouden wij ook willen heroverwegen. Nu lijkt

het alsof fase 4 het ultieme doel is van het formaliseren en standaardiseren, terwijl integreren slechts één van de vier opties is. Dit

onderscheid sluit ook aan bij de denkbeelden van bijvoorbeeld het Europese project ASSESS CT, waarin onderscheid wordt gemaakt

tussen “core-terminology”, “reference-terminology”, “aggregation-terminology” en “interface-terminology”1. Hieruit wordt duidelijk dat

integratie van terminologieën zeker geen ultiem doel is.

Deels mee eens; we houden vast aan standaardiseren maar voegen toe dat het feitelijk gaat om integratie Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf

Implementeren Eenheid van Taal


Standaardiseren

76 3. Er wordt expliciet gekozen voor LOINC en SNOMED als de basis van Eenheid van Taal in het medische domein. Dit is ook de keuze

die binnen EvT-ABR is gemaakt, waarbij ons wel opvalt dat er binnen deze twee terminologieën nog steeds veel keuzevrijheid is,

waardoor eenduidige vastlegging, uitwisseling en hergebruik nog verre van gegarandeerd is. Niet voor niets kent de Nederlandse

Labcodeset een strikte inperking van de te gebruiken termen en hebben wij deze binnen EvT-ABR nog verder ingeperkt. Vanuit het

bredere ABR-programma hebben wij ook te maken met standaarden voor medicatie (antibiotica). Hiervoor maken wij zeer dankbaar

gebruik van de Nederlandse G-Standaard. Het is naar onze mening niet mogelijk, noch wenselijk, om de volledige G-Standaard naar

LOINC of SNOMED over te zetten. Daarom stellen wij voor om de ISO standaarden voor Identification of Medicinal Products (IDMP)

op te nemen in de basisset van standaarden voor Eenheid van Taal in het medische domein. Deze ISO standaarden zijn met alle kennis

die er rondom de G-Standaard beschikbaar is ontwikkeld, met brede ondersteuning vanuit de KNMP, en biedt ons inziens de beste

mogelijkheden om van een nationale G-Standaard op termijn over te gaan naar een internationale standaard voor medicatie. Dit geldt

enerzijds voor de Europese en mondiale surveillance van antibioticagebruik in relatie tot antibioticaresistentie en anderzijds voor het

inbouwen van richtlijnen voor juist gebruik van antibiotica in de elektronische voorschrijfsystemen van de zorgprofessionals.

Daar zijn de auteurs het mee eens. IDMP wordt opgenomen in de grondplaat (in aanvulling op de G-standaard). De IDMP

fungeert daarmee als internationale terminologie voor medicatie, met de ATC classificatie als internationale classificatie als

tegenhanger voor statistische rapportage.

Zie ook opmerking 36 van reviewer 9.

Grondplaat aangepast; tekst

aangepast

In heel het document

78 4. In de beschrijving van de doelstelling van Eenheid van Taal wordt slechts “tenslotte” gesproken over ‘information-driven’

zorginnovaties. Hiermee lijkt het alsof de nadruk puur ligt op kwaliteit en efficiency van informatie-uitwisseling, terwijl daarmee in onze

ervaring geen, of in ieder geval onvoldoende, reden gevonden kan worden om prioriteit te geven aan de invoering van Eenheid van Taal.

In het verleden hebben RIVM en NVMM al een semantische standaard opgesteld en hebben NVMM en NVKC al de Nederlandse

Labcodeset ontwikkeld, juist met deze doelstellingen in het vizier. Beide initiatieven hebben geen blijvende impact gehad. Slechts de

‘information-driven’ zorginnovatie om te komen tot near real-time surveillance van ABR, inclusief de mogelijkheden die dit de arts-

microbiologen op lokaal niveau biedt bij de signalering en bestrijding van resistente bacteriën, lijkt nu voor voldoende momentum te

zorgen om daadwerkelijk landelijke invoering van EvT-ABR te bereiken. Ons advies: stel de nieuwe toepassing van gegevens in het

lokale zorgproces centraal om tot daadwerkelijke invoering te komen.

Meerdere adviezen zijn auteurs aangereikt over hoe sturing te geven op daadwerkelijke implementatie van de standaarden

(acties 2,3,4 uit roadmap).Daar zijn veel stakeholders bij betrokken; beleidsmakers, gebruikers, software ontwikkelaars. Het

is van belang om bij een vervolgtraject met alle stakeholders in gesprek te gaan. Hiervoor komen we in een mogelijk

vervolgtraject graag bij u terug.

Geen nvt

79 5. In de paragraaf Scope staat een opsomming van categorieën, zonder verdere onderbouwing of beschrijving van herkomst. Vanuit

ABR zijn juist een aantal andere categorieën relevant, aangezien het opsporen van de oorzaak van infecties juist in de diagnostische fase

speelt en de diagnose zelf pas na rapportage van het onderzoek kan worden gesteld. Wij zijn daarom vooral geïnteresseerd in klachten en

in de reden van voorschrijven van medicatie (antibiotica), ook voordat er een (formele) diagnose is gesteld. Deze categorieën zien wij

graag expliciet benoemd.

Medicatie staat in het rijtje, reden van voorschrijven zou onder diagnose moeten vallen (evenals klacht, probleem,

complicatie, etc)

Geen nvt

RIVM (Centrum Infectieziektebestrijding)


RefNrPagina


80 6. Aan het einde van dezelfde paragraaf Scope wordt gesteld dat Eenheid van Taal eenvoudiger is vast te stellen bij onderwerpen

waarvoor nog geen standaarden zijn. Vanuit het perspectief van puur het vaststellen van Eenheid van Taal kan dit in de praktijk wellicht

zo uitpakken, maar bij het daadwerkelijk invoeren van Eenheid van Taal ligt het naar onze mening omgekeerd: als er een standaard is

waaraan een direct (financieel) belang gekoppeld is dan is er ook reden en mogelijkheid om een vervolgstap rondom de invoering van

Eenheid van Taal af te dwingen. Overigens speelt bij EvT-ABR vooral de afwezigheid van Eenheid van Taal in de huidige situatie een

rol, maar ook daar brengt de invoering ervan grote problemen met zich mee, omdat huidige implementaties van laboratoriumsystemen

niet passen bij de eisen die Eenheid van Taal eraan stelt. Er is geen standaard, dus zijn de implementaties in het veld erg verschillend en

niet eenvoudig onder één noemer te brengen.

Dit nemen auteurs ter kennisgeving aan Geen nvt

81 7. Het onderscheid tussen primair, secundair en tertiair gebruik van Eenheid van Taal voelt enigszins kunstmatig en lijkt niet goed

gedefinieerd of uitgewerkt. Dit hangt sterk samen met onze opmerkingen onder punt 4. Binnen EvT-ABR is de oorspronkelijke

doelstelling van secundair gebruik van surveillance data door het RIVM historisch onvoldoende gebleken om tot invoering te leiden.

Juist het (in de gegeven definitie) tertiair gebruik, wat wij onder de noemer “Data for Action” hebben beschreven in de datavisie voor

ABR, blijkt het wenkend perspectief te zijn en daadwerkelijk tot enthousiasme voor deelname te leiden. Dat lijkt de term “tertiair” niet te

dekken.

Auteurs gaan hierin mee en gebruiken 'Data gedreven innovatie' in ipv 'tertiair' Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf

Meerwaarde EvT,

Hoofdstuk 2; Paragraaf Nut van

Eenheid van Taal; paragraaf Data

gedreven innovatie

82 8. In de paragraaf over Koppelen of ‘mappen’ worden diverse termen door elkaar gebruikt, waar wij binnen EvT-ABR ook last van

hebben. Wanneer is iets een terminologie, wanneer een codestelsel, wanneer een codetabel of waardelijst (valueset), wanneer een

referentieset en wat is dan een thesaurus? Het zou helpen om hier, of in een bijlage, meer helderheid hierin te scheppen, zodat wij die

binnen EvT-ABR ook kunnen gebruiken. Dit sluit ook aan bij de eerdere opmerking over “core-terminology” etc. zoals beschreven

binnen het Europese project ASSESS CT. Deze zou ik zeker in deze beschrijving terug willen zien. Binnen EvT-ABR spreken wij juist

over mapping wanneer wij de link willen leggen tussen interne niet-gestandaardiseerde termen binnen het labsysteem en de

corresponderende LOINC/SNOMED termen. Idem dito voor de afbeelding van de LOINC/SNOMED termen op de niet-

gestandaardiseerde datastructuren en waardelijsten binnen de surveillancesystemen. Dit gebruik van de term ‘mappen’ wordt niet

expliciet benoemd, terwijl het in onze ervaring juist essentieel is om de invoering soepel te laten verlopen. Verderop in de beschrijving

van Standaardiseren wordt dit gebruik van koppelen aan een eigen (niet-gestandaardiseerde) terminologie wel besproken, niet bij toeval

in de context van de Nederlandse Labcodeset.

Goed punt; in het begrippen overzicht (bijlage 7) leggen we een aantal van deze begrippen uit. Tekst toegevoegd Bijlage 7

83 9. Onder het kopje Nederlandse Labcodeset wordt direct verwezen naar EvT-ABR. Hierbij wordt gesproken over een uitbraak van

resistente micro-organismen in een laboratorium. Hoewel ook dat kan voorkomen, gaat het bij ABR vooral over uitbraken, infecties,

dragerschap en verspreiding onder personen, zowel in de open populatie als in de curatieve en langdurige zorg. In dezelfde paragraaf

graag toevoegen dat er in een combinatie van LOINC en SNOMED-CT wordt gerapporteerd. Hier zou ook een nuancering rondom

toegevoegde waarde van Eenheid van Taal – in termen van near real-time surveillance en data for action op zijn plaats zijn (zie eerder).

Suggestie overnemen Tekst aanpassen Hoofdstuk 4; paragraaf Nederlandse

labcodeset

84 10. De “Rode draad bij de voorbeelden” lijkt niet goed aan te sluiten bij de gegeven beschrijving van de voorbeelden en biedt ons inziens

niet de essentiële inzichten die nodig zijn om de dynamiek van Eenheid van Taal goed te begrijpen. Waarom is de G-standaard zo wijd

verbreidt? Omdat de apothekers hebben geïnvesteerd om aan geautomatiseerde bewaking van interacties te doen in hun

apotheeksystemen. Ook al ging het voorschrijven nog op papier, de apothekers zagen direct nut van de G-Standaard voor hun eigen

operationeel proces en hebben vervolgens hard gelobbyd om ervoor te zorgen dat dezelfde standaard ook in de communicatie wordt

gebruikt.

Auteurs kunnen zich hierin vinden De paragraaf is weggehaald Hoofdstuk 4; afsluitende paragraaf

85 11. In de beschrijving van de Eerste Aanleghavens wordt wel de terminologische aanleghaven beschreven, maar niet de concrete

zorgtoepassing die de/een drijvende kracht moet worden om tot daadwerkelijke invoering te komen. Voor EvT-ABR kunnen wij die nu

benoemen en ook voor de uitbreiding van de Nederlandse Labcodeset kunnen wij inmiddels een aantal toepassingen schetsen. Meestal

omdat die toepassingen zich al aandienen als “urgente” wens vanuit het veld, waar “alleen maar” de kennis van Eenheid van Taal aan

toegevoegd hoeft te worden.

Auteurs herkennen deels het geschetste gemis. Maar omdat er al een (beperkt) aantal toepassingen in deze opzet werken

(zoals onder andere de diagnose- en verrichtingenthesaurus zou het hier dan meer gaan om UITBREIDING van het aantal

toepassingen van eenheid van taal. Implementatie van EvT toepassingen gaat inderdaad eigenlijk altijd use case based

(PGO, LIR, ABR, DT, VT).

Woorden van die strekking

toegevoegd

Samenvatting; paragraaf Eerste

aanleghavens,

Hoofdstuk 6; paragraaf Eerste

aanleghavens

86 12. Helaas hebben wij (nog) niet uitgebreid naar de Roadmap kunnen kijken, maar zijn uiteraard beschikbaar om onze specifieke EvT-

ABR ontwikkeling binnen dit kader verder uit te werken.

Waarvan akte Geen nvt

87 Wij zijn bijzonder blij met de aandacht en inhoud die Eenheid van Taal met deze notitie en roadmap krijgt. Zeer herkenbaar zijn de

beschreven obstakels, zeker vanuit de lange historie en het gebrek aan succes van standaardisatie van laboratoriuminformatie, ondanks

alle goede intenties en overtuiging van het belang ervan. Zoals een aan EvT-ABR verbonden arts-microbioloog onlangs zelf aangaf op

onze bijdrage aan de Meet-Up in maart van dit jaar: “Er waren voldoende redenen om het niet te doen”. Wij denken met EvT-ABR

inmiddels een werkwijze te hebben ontwikkeld die wel tot succes gaat leiden, gezien het feit dat na de pilot met zes laboratoria de

belangstelling groot is om deel te nemen aan het onlangs gestarte traject voor koplopers bij de daadwerkelijke invoering van EvT-ABR.

Essentiële onderdelen hiervan hebben wij getracht in bovenstaande commentaren te beschrijven. Uiteraard zijn wij beschikbaar voor

nadere toelichting.

Dank voor uw steunbetuiging Geen nvt

88 5 en 11 De community dataexperts zorggegevens heeft een aantal opmerkingen en toevoeging (en) aan de notitie en roadmap over eenheid van

taal. Deze betreffen:

- Bij meerwaarde Eenheid van Taal, het tweede punt op de horizon (blz 5/blz 11): Doelen van secundaire processen in de zorg zijn ook

benchmarking, beleid en mogelijk ook bekostiging en toetsing.

Hartelijk dank voor de reactie vanuit uw community. Hieronder gaan we puntsgewijs in op uw opmerkingen.

Aanvulling op doelen van secundaire processen deels overgenomen: benchmarking, toetsing en bekostiging

Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf

Meerwaarde EvT,

Hoofdstuk 2; paragraaf secundair

proces

89 9 - Bij de instrumentele aanbevelingen (blz 9): ook benoemen van kennis- en onderzoeksinstituten. Akkoord Toevoegen kennis- en

onderzoeksinstituten


instrumentele aanbevelingen,


Instrumentele aanbevelingen,

Roadmap; Actie 16-20

Community of Data Experts


RefNrPagina


90 9 - Bij doorzettingskracht (blz 9): de in deze nota genoemd FAIR principes zijn voor hergebruik van data van belang. Woorden van deze strekking zijn toegevoegd Tekst toegevoegd Samenvatting; paragraaf

Doorzettingskracht,


Doorzettingskracht

91 - De keuze voor het gebruik van de WHO -familie van internationale classificaties voor de secundaire processen waar het hergebruik van

data bij hoort, wordt door de community ondersteund.

Dank voor deze steunbetuiging Geen nvt

92 - De implementatie van het eerste punt op de horizon heeft aandacht nodig. De community draagt een voorbeeld aan voor in hoofdstuk 4

van de notitie (blz. 28): ‘bestaande situatie’, alsmede in de roadmap bij ‘afstemming’ (p.2/3: punten 31, 32 en 34), bij ‘evaluatie’ (p.3:

punt 42 – early adopters) en in de roadmap op p.3 bij punt 38 ‘terminologie service’: In de geboortezorg is een (mede op SNOMED

gebaseerd) woordenboek al enige jaren standaard voor zowel het primaire proces als afgeleide processen zoals uitwisseling met

landelijke kwaliteitsregistraties. Dit woordenboek is gebaseerd op ZorgInformatieBouwstenen en is onderdeel van de PWD

Informatiestandaard en is door het ZorgInstituut in het Kwaliteitsregister is opgenomen. Voor een belangrijk deel is het al in de diverse

geboortezorg-ICT-systemen ingebouwd. Een mappingtool is ook in de geboortezorg reeds gerealiseerd.

Suggesties overgenomen Tekst toegevoegd Hoofdstuk 4; paragraaf

Geboortezorg,

Roadmap; acties 31/34 en 42

93Kanttekeningen bij de concept notitie ‘Eenheid van Taal in de Nederlandse Zorg’

18 juli 2018, Tjeerd van Althuis, Khing Njoo - Nederlands Huisartsen Genootschap.

Hierbij de formele reactie namens het Nederlands Huisartsen Genootschap op de open consultatie van het Rapport Eenheid van Taal.

Dank voor uw reactie. Hieronder gaan we puntsgewijs op uw opmerkingen in. Geen nvt

93-1 Eenheid van Taal

Voor een rapport over ‘eenheid van taal’ valt op dat het begrip zelf in wisselende betekenissen wordt gebruikt. Ook ontbreekt de term in

de begrippenlijst, evenals semantische interoperabiliteit. Hierdoor is onvoldoende duidelijk wat we precies moeten verstaan onder

‘eenheid van taal’ en wat het behelst en betekent. Verder valt op dat bij de voorbeelden een mi. geheel misplaatst voorbeeld wordt

genoemd, nl. het BSN. Het BSN is in zichzelf inhoudsloos en valt daarmee niet onder één van de genoemde kenmerken van ‘eenheid van

taal’ namelijk semantische interoperabiliteit.

Voor de term Eenheid van Taal stellen auteurs in 'H1; paragraaf Definitie Eenheid van Taal' een definitie voor in de lopende

tekst, vandaar dat deze term niet terugkomt in de begrippenlijst. Hetzelfde geldt voor semantische interoperabiliteit (H1;

paragraaf Semantische interoperabiliteit versus Eenheid van Taal in de zorg).

Verder zijn auteurs het niet eens met reviewer mbt het BSN: BSN is juist mooi voorbeeld. Waarbij voorheen op

ingewikkelde en niet ongevaarlijke wijze patiëntgegevens aan elkaar gerelateerd konden, worden volstaat nu het BSN. BSN

fungeert als onderdeel van gedeeld woordenboek waarbij patiëntnummers van lokale informatiesystemen via BSN met

elkaar gekoppeld worden. Wij voorzien een vergelijkbare ontwikkeling met het gebruik van de grondplaat.

Geen nvt

93-2 In het rapport gaat het deels over registratie en deels over uitwisseling van gegevens. Deze twee zijn natuurlijk aan elkaar verbonden

maar niet per se een op een. Dit mag verder worden uitgediept en beschreven, zodat oplossingen en voorstellen beter op hun plek vallen

of zelfs andere oplossingen in beeld komen.

Terecht punt; semantische interoperabiliteit stelt dat het zowel de uitwisseling van informatie inhoudt alsook het aspect van

hergebruik van de uitgewisselde informatie. Daarom doen wij een voorstel hoe je informatie uitwisselt met behoudt van

betekenis en hoe je de informatie (zo naadloos mogelijk) kunt hergebruiken. Gelijk zoals ZIB's gedocumenteerd zijn. Daar

wordt ook niet gezegd hoe informatie vastgelegd moet worden.

Daarbij is het natuurlijk zo dat een deel van zorginformatie niet of nog niet vast te leggen is gestructureerde velden.

Tenslotte is, registratie, auteurs spreken liever over vastleggen of verslaglegging, op zich al een hele grote uitdaging. Door

onnatuurlijke user interfaces kan dit snel leiden tot overbelasting van de zorgverlener. Waarna een zorgverlener

begrijperwijze zijn toevucht zal blijven zoeken tot een tekstveld (voorbeeld diagnoseregistratie in ziekenhuizen).

Tekst toegevoegd dat de

focus ligt op uitwisseling en

hergebruik en minder op

vastleggen van

gezondheidsinformatie

Samenvatting; paragraaf Eenheid

van Taal als hulpmiddel in de zorg;

2e alinea,

H1; paragraaf Definitie: wat is

Eenheid van Taal?

93-3 De verwarring wordt nog vergroot doordat in het rapport ‘eenheid van taal’ en zorginformatiebouwstenen door elkaar worden gehaald of

soms aan elkaar gelijk gesteld.

Waarschijnlijk komt dat doordat een van de doelen die zib's nastreven Eenheid van Taal is… Zie bijvoorbeeld:

https://www.registratieaandebron.nl/pdf/20170404_Algemene_training_BgZ.pdf

Geen nvt

93-4 Het is niet helder waarom op enkele plaatsen in het rapport aandacht wordt besteedt aan de presentatievorm, de patiënttermen bij

Snomed. Op zich interessant maar niet direct relevant.

Auteurs hebben dit in hun rondgang langs stakeholders teruggekregen als zijnde van belang om mee te nemen in het proces

naar meer Eenheid van Taal in de zorg.

Geen nvt

93-5 Daarmee is in ieder geval punt 1 van de opdracht onvoldoende ingevuld en uitgevoerd. Auteurs nemen dit voor kennisgeving aan. Geen nvt

94-1 Eenheid van taal versus tekst

Een heldere beschrijving van de huidige werkwijze in verschillende sectoren ontbreekt en zien we als gemis. Onder werkwijze vallen

zaken als de registratie van patiëntgegevens en de (gegevens) uitwisseling. Veel registratie en uitwisseling vindt plaats in de vorm van

tekst. De kernvraag is dan ook wat daarin (behoefte, noodzaak) verder gestandaardiseerd moet worden om te komen tot semantische

interoperabiliteit. Daarnaast kan rustig vastgesteld worden dat een belangrijk deel van registratie en uitwisseling kan blijven

plaatsvinden in de vorm van tekst.

Het is niet Eenheid van taal versus tekst, maar Eenheid van Taal in de wereld van verslaglegging en documentatie. Wij

realiseren ons dat nu feitelijk vanwege het werken met een computer aan zorgverleneres gevraagd wordt belangrijk geachte

informatie in al dan niet verplichte velden vast te leggen en de rest in vrije tekst vast te leggen.

De essentie van Eenheid van taal is dat wat de zorgverlener vastlegt, begrepen wordt door het informatiesysteem waarin het

vastgelegd wordt en met zo min mogelijk verlies van informatie door de ontvangende partij ook zo weer begrepen wordt.

Hóe je het vastlegt is punt 2. De huidige stand van techniek vraagt om structuren à la referentiemodellen, structured

reporting en zib's waarin in velden gedacht wordt.

Opm 93-2 grijpt hier ook op in, we verwijzen daarom ook graag naar onze reactie aldaar.

Zie reactie bij 93-2 nvt

NHG


RefNrPagina


94-2 Wat er precies in het kader van Eenheid van Taal wel of niet moet worden gestandaardiseerd zal soms discipline of sector specifiek zijn.

Taal is een resultaat van context . We missen een verdere uitdieping in het rapport van deze materie en de betekenis er van bij of

voor zorgbrede communicatie. Zorgbrede communicatie van patiëntgegevens veronderstelt dat er sprake kan zijn van patiëntgegevens

die zonder context dezelfde betekenis en waarde hebben, dan wel dat voor iedere actor de context hetzelfde is. Voorstelbaar is dat het

meer zinvol is om per doel en de daarbij betrokken interacties en actoren te beschouwen wat nodig is voor semantische interoperabiliteit.

Dan komt het aspect dat Eenheid van Taal iets is van samen doen en afspreken meer op de voorgrond, terwijl het rapport lijkt uit te gaan

van één landelijke uniforme oplossing. Anders gezegd: wellicht is het idee van landelijk en zorgbrede ‘Eenheid van Taal’ een inherente

onmogelijkheid.

Het is niet het doel van de auteurs om Eenheid van Taal als een verstikkend dogma aan de nederlandse zorg op te leggen.

Uw gemis aan een overzicht per discipline of sector wat wel en niet gestandaardiseerd kan is nu juist wat we licht

aanstippen in de paragraaf Scope. Daarin geven we aan welke gegevenssoorten voor standaardisatie in aanmerkingen

zouden kunnen komen. Een verdere uitdieping daarvan - in combinatie met de noodzaak van context informatie - stellen

auteurs voor als een van de vervolgacties in de roadmap (bijvoorbeeld actie nr 29).

Woorden over 'ervoor waken

dat EvT geen dogma wordt'

toegevoegd.

nvt

94-3 Als voorbeeld willen we laboratoriumuitslagen noemen. Het NHG heeft deze vanuit een eerstelijns en klinisch perspectief in

samenwerking met NVKC en SAN gestandaardiseerd in de vorm van de tabel diagnostische bepalingen. Context is dus hier: klinisch en

gebruik in de eerste lijn door de huisarts. LOINC is ontwikkeld vanuit het perspectief van laboratorium, de werkwijzen daar en de daar

betrokken disciplines. Mapping van de NHG tabel op LOINC gaat meestal goed bij enkelvoudige bepalingen (1-1), maar loopt nogal

eens spaak of is complexer bij bepalingen met een aanvullend klinisch kenmerk.

Het realiseren van Eenheid van Taal in laboratia is inderdaad een uitdagend vraagstuk. De vraag daarbij is welke

mappingsregels (interpretaties) gehanteerd moeten worden bij aanvragen van huisartsen en hoe deze omgezet kunnen

worden in oplossingen waarbij de laboratoria de aanvragen van de huisartsen automatisch kunnen verwerken. In plaats van

mapping door personen met impliciete kennis, zou je naar gecomputiseerde mappings obv expliciete mappingregels.

Eenheid van Taal zal daarbij zeker een rol (kunnen) spelen. Want waarom loopt het anders spaak bij complexere aanvragen

of een aanvullend klinisch kenmerk?

Geen nvt

94-5 Grondplaat

Op diverse plaatsen in het rapport is er sprake van een ‘grondplaat’ zonder dat duidelijk wordt gemaakt wat dit is of inhoudt.

Akkoord: Term grondplaat wordt bij eerste gebruik uitgelegd Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf Roadmap,

H6; 1e alinea

94-6 Terminologie versus classificatie

In het rapport komen beide begrippen voor, zonder dat het onderscheid tussen beide juist en consequent wordt gehanteerd. Op diverse

plaatsen wordt gesuggereerd dat een classificatie hetzelfde is als een terminologie. Dat lijkt mij onjuist.

Dat is zeer zeker onjuist! In de begrippenlijst (Bijlage 7) lichten we deze begrippen toe. Tekst toegevoegd Begrippenlijst (Bijlage 7)

94-7 Registratie in het primaire proces

Voorgesteld wordt om in het primaire proces LOINC en Snomed te gebruiken bij de registratie en classificaties zoals ICPC, ICD of ICF

te gebruiken als afgeleide. De argumentatie hierbij ontbreekt.

In hoofdstuk 3 proberen we aan te geven dat registratie adhv terminologieën veel meer klinisch detail biedt dan

classificaties bij het vastleggen van wat de zorgverlener ziet, doet, denkt, etc (capturing the clinical intent); anderzijds zijn

de terminologieën weer niet geschikt om (statistisch) te rapporteren over wederzijds uitsluitende categorieën van

ziektebeelden.

Geen nvt

94-8 Daarnaast zien we dat in diverse sectoren ICPC of ICF juist al in gebruik zijn in het primaire proces. In die situaties kunnen we ons wel

voorstellen dat de werkwijze vanuit het perspectief van de gebruiker hetzelfde blijft maar dat op het moment van registreren of

uitwisselen een gelijkwaardige Snomed-term beschikbaar is of geschikte alternatieven worden ingezet, bv. (zie ook hieronder) inzet van

zelflerende vertaal tools (codestelsel naar codestelsel).

Wellicht ten overvloede melden we nog dat wanneer twee ziekenhuizen allebei bijv ICF gebruiken in het primaire (vpk)

proces, en er dient informatie uitgewisseld te worden, dan moet men dat natuurlijk gewoon in ICF (blijven) doen. Het

centrale woordenboek zou gebruikt moeten worden als twee partijen oplossingen zoeken om gezondheidsinformatie te

kunnen uitwisselen en niet dezelfde ‘taal‘ gebruiken. De grondplaat dient te worden gebruikt als twee partijen oplossingen

zoeken om gezondheidsinformatie te kunnen uitwisselen en zijn niet dezelfde ‘systeemtaal ‘gebruiken.

Geen nvt

94-9 In het licht van deze voorstellen, ontbreekt het aan een bespreking van de ontsluiting van uitgebreide en complexe terminologieën als

Snomed (thesaurus, algoritmes). Ook ontbreekt het (of wordt onderschat) wat de extra inspanningen zullen zijn in het registratieproces

om de registratie te standaardiseren met behulp van systemen.

Auteurs beseffen terdege dat herinrichtingen van registratiesystemen grote inspanning zullen vergen. Wellicht is dat in de

vorige versie onderbelicht gebleven. We hebben daar nu meer tekst aan gewijd. Zie ook opm 8 van reviewer 4 (Dhr

Minderman) en onze reactie aldaar.

Tekst toegevoegd Samenvatting; laatste alinea,

H6; laatste alinea

94-10 Eenheid van taal versus geautomatiseerde tekstanalyse

We missen in dit rapport de behandeling van bestaande en zich snel ontwikkelende mogelijkheden van geautomatiseerde tekstanalyse.

De vraag is of en wanneer en waar er (nog) dwingende behoefte en noodzaak is voor gestandaardiseerde registratie middels invoer door

een gebruiker, zoals dat heden ten dage erg gebruikelijk is, en wat de plaatsbepaling is of zal worden voor geautomatiseerde

tekstanalyse, bv. voor secondaire processen of in samenhang met gegevensuitwisseling (zie ook hierboven).

Auteurs staan in H2 kort stil bij natural language processing en computer aided coding als data gedreven innovatie. Maar in

onze rondgang langs stakeholders in de zorg is dit vrijwel niet te berde gebracht als innovatie waar op dit moment draagvlak

voor bestaat om aan te werken, noch voor de andere data gedreven innovaties als CDS en AI overigens. Zie ook

Samenvatting; paragraaf Overall conclusie, 2e alinea.

Geen nvt

94-11 Landelijke versus internationale standaarden

We zien in het rapport een sterke voorkeur voor het gebruik van internationale standaarden. Daar valt zeker iets voor te zeggen, maar

dan is het zinvol en prudent om daar de beperkingen bij te vermelden. Zo geldt voor diverse internationale standaarden dat ze nog niet

volwassen zijn en soms onvoldoende of niet aansluiten bij de stand van zaken (in bepaalde sectoren) in Nederland.

Auteurs komen uit bij internationale standaarden omdat zij (kort door de bocht gesteld) binnen Nederland het minst ter

discussie staan. Natuurlijk ligt dit per sector/specialisme verschillend, en dat is waarom eiland standaardisatie in Nederland

heeft plaatsgevonden; veel sectoren/beroepsgroepen hebben hun eigen standaarden die deels niet met elkaar kunnen

uitwisselen.

Auteurs stellen voor in de roadmap (actie 30) om het belangenveld rondom de eenheid van taal standaarden inzichtelijk te

maken, inclusief hun business cases en belangrijkste (sectorale/specialistische) toepassingen. Auteurs voorzien dat in een

eventueel vervolgtraject.

Uitgangspunt moet zijn en blijven dat toepassing van de standaarden (internationaal of niet) het werk van de zorgverlener

makkelijker maakt. Als daar geen sprake van is in een bepaald zorgproces dan moet EvT niet koste wat kost tóch ingevoerd

worden.

Geen, zie ook opm 8 van

reviewer 4 en onze reactie

aldaar

nvt

94-12 Onder ‘bestaande eenheid van taal toepassingen’ verwachten we meer en betere voorbeelden. Ook deze passage wordt gekleurd door een

positieve vooringenomenheid ten aanzien van internationale standaarden. Dit mag wel wat evenwichtiger.

Auteurs hebben het moeten doen met de toepassingen waarvan zij afwisten, die ze op basis van desktop research konden

vinden, en die ze aangereikt kregen in de rondgang langs stakeholders. Evenwel zijn auteurs benieuwd welke toepassingen u

mist.

Vwb 'evenwichtiger': de paragraaf over de rode draad van de voorbeelden (einde H4) is verwijderd.


uitvragen welke toepassingen

gemist zijn.

Tekst verwijderd

H4.

94-12 NL-labcode set

Hier is tegenstrijdige informatie over te vinden in het rapport. Wat er nu wel of niet in die set zit, beschikbaar of geïmplementeerd is,

valt niet uit het rapport op te maken en is ook niet te verifiëren. Niet zo FAIR dus.

Terecht punt; auteurs hebben hier nu meer informatie over opgenomen plus referentie. Tekst aangepast H4; paragraaf Nederlandse

labcodeset

94-13 NHG Tabellen, remmende voorsprong

De tekst onder deze kop gaat wel over (enkele) NHG Tabellen maar het aspect ‘remmende voorsprong’ wordt niet uitgewerkt of

toegelicht. Incomplete tekst met tendentieuze kop.

Auteurs erkennen dat de boodschap - dat de huisartsen van oudsher waarschijnlijk de beroepsgroep zijn die al het langste

aan registratie en (digitale) dossiervoering doen - niet goed overkwam. Remmende voorsprong is weggehaald.

Tekst aangepast H4; paragraaf NHG tabellen


RefNrPagina


95-1 Details

Op dit niveau zijn er door het hele rapport heen talloze details die onvolledig of onjuist zijn. Hier valt dus nog een hele verbeterslag te

maken. Enkele voorbeelden:

• BgZ: Pagina 31: hier staat de model van ZIBs en BgZ zorgbreed zijn vastgesteld door het Informatieberaad. Dat is feitelijk onjuist.

Dit is inderdaad niet juist: de huisartsenzorg is vooralsnog uitgezonderd.

(Uit verslag informatieberaad van 11-01-2018: "B14-03

- Stemt het Informatieberaad in met het toelaten van de BgZ en model van zib’s tot de basisinfrastructuur?

De leden gaan akkoord met het toelaten van de BgZ en model van ZIB’s tot de domeinen: medisch-specialistische zorg,

verpleegkundige zorg, de geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, verpleeghuiszorg en thuiszorg. Uitgezonderd is:

de huisartsenzorg.")

Tekst aangepast H4; paragraaf registratie aan de bron

95-2 • Programma Medicatieproces: Gesteld wordt dat dit een ‘Eenheid van Taal’ programma is. Dat is het juist niet; bij dit programma

gaat het in essentie om een andere inrichting van registratie en uitwisseling, conform de bouwstenen medicatieproces. Binnen de

bouwstenen medicatieproces spelen wel standaardisatie-afspraken met betrekking tot de daarin voorkomende gegevens, maar daar is op

dit moment niets nieuws onder de zon: G-Standaard en GTS.

Auteurs willen niet de indruk wekken dat MP een EvT programma is, maar zien wel EvT elementen daarin. Binnen MP

wordt de G-standaard als gedeeld woordenboek gebruikt voor inhoudelijk correcte en gelijksoortige uitwisseling van

informatie.

Geen nvt

95-3 • ICD-10 als NZa eis: Dit lijkt mij niet of hooguit zijdelings te kloppen. Nederland heeft zich via internationale verdragen verplicht

tot het gebruik van ICD-10 ten behoeve van internationaal epidemiologisch onderzoek. Dit betreft met name de mortaliteitsregistratie.

ICD-10 is in Nederland verplicht voor aanlevering aan het DBC informatiesysteem voor medisch specialistische zorg, zie

ookhttps://www.nza.nl/documenten/vragen-en-antwoorden/wat-houdt-de-informatieverplichting-icd-10-in

Daarnaast leggen WHO lidstaten zichzelf inderdaad de verplichting op, om in ieder geval doodsoorzakenstatistiek te

rapporteren aan de hand van de meest recente versie van de ICD, i.c. ICD-10.

Geen nvt

95-4 • Benoemde gegevenssoorten die zich lenen voor standaardisatie: In het rijtje gegevenssoorten die zich lenen voor standaardisatie,

i.e. EvT ontbreken essentiële gegevenssoorten als contra-indicaties, profylaxe en behandelgrenzen.

Goed punt; auteurs hebben deze gegevenssoorten aan het rijtje toegevoegd. Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf scope,

H1; paragraaf scope

95-5 Aanbevelingen voor de auteurs

- kijk en analyseer eerst goed en kritisch wat er nu gebeurt bij de registratie in het primaire proces

- kijk en analyseer goed en vooral kritisch welke afgeleide registratieprocessen er zijn

- vraag uit welke actuele en urgente problemen men ervaart op primair, secondair, tertiair niveau

- bekijk en analyseer eea tot op niveau van use cases en interacties

- destilleer daaruit wat sector-specifieke behoeften zijn en wat landelijke behoeften zijn

- laat wat al goed loopt met rust

- help een handje bij de sector-specifieke behoeften

- focus op de landelijke, zorgbrede en urgente behoeften (medicatieveiligheid, laboratorium uitslagen: klinische chemie, hematologie,

immunologie)

Hartelijk dank. Auteurs houden dit graag pro memorie aan om te gebruiken bij een evt vervolgtraject. Pro memorie aanhouden nvt

96 Wij herkennen het door u geschetste beeld met betrekking tot Eenheid van Taal. Verpleegkundigen en verzorgenden hebben in hun

praktijk dagelijks te maken met de knelpunten ten gevolge van het ontbreken van eenheid van taal.

We kunnen ons echter gedeeltelijk vinden in de voorgestelde benadering met twee punten op de horizon. Onze bezwaren hebben

betrekking op het tweede punt: In 2026 vormen de classificaties van de WHO-familie van internationale classificaties de basis van

Eenheid van Taal in het secundair proces. Dit wordt hieronder toegelicht.

Dank voor uw reactie en (gedeeltelijke) steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs op uw opmerkingen in.

97 De classificaties van de WHO-familie voor de verpleging/verzorging in relatie tot secundair gebruik

Voor de verpleging/verzorging geldt dat, met name in de thuiszorg, verschillende classificaties worden gebruikt, zoals Omaha System of

de NNN. Deze classificaties worden ten behoeve van de primaire verslaglegging ingezet. Waarbij we overigens willen benadrukken dat

in de meeste softwaresystemen ‘systeemeigen’ gegevens zijn ingebouwd (d.w.z. niet verbonden zijn aan een classificatie of

terminologie). Echter, er zijn grote verschillen tussen de classificaties (en ook de systeemeigen gegevens) en daarmee ook tussen de

formele relaties.

Om deze reden is V&VN bezig met een harmonisatietraject, wat betekent dat we gestart zijn met mappings tussen de gebruikte

classificaties. We zoeken naar formele relaties tussen SNOMED CT en de gebruikte classificaties, met name ten behoeve van de

primaire verslaglegging. Het doel is dat we uiteindelijk via een harmonisatie toewerken naar standaardisatie (de voorkeurstaal is

SNOMED CT). Deze transitie zal vermoedelijk de nodige tijd kosten.

Als echter gekozen wordt voor de classificatie van de WHO-familie voor secundaire doeleinden, moet niet alleen een mapping van

gegevens tussen de gebruikte classificatie naar SNOMED CT worden gerealiseerd. Het betekent ook dat er nogmaals een mapping

moeten plaatsvinden van SNOMED CT naar classificaties van de WHO-familie. Dit betekent dat er tweemaal een interpretatie moet

plaatsvinden met als gevolg informatieverlies.

Er wordt bovendien niet beschreven welke classificatie van de WHO-familie van toepassing is voor de verpleging en verzorging (uit

praktijkonderzoek blijkt overigens dat de ICF weinig wordt gebruikt binnen het EPD/ECD). Daarom pleiten wij om voor de verpleging

en verzorging SNOMED CT in te zetten voor secundaire doeleinden.

Om bovengenoemde redenen onderschrijven wij het tweede punt, namelijk dat de classificaties van de WHO-familie van internationale

classificaties de basis van Eenheid van Taal in het secundair proces worden, niet. Graag willen wij dat in de notitie expliciet wordt

benoemd dat de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroep uitgezonderd wordt of buiten beschouwing blijft.

"Dit betekent dat er tweemaal een interpretatie moet plaatsvinden met als gevolg informatieverlies." Deze aanname is juist.

Wij voorzien dat de concepten in SNOMED CT als centraal woordenboek kunnen fungeren in het zorgproces, als

koppeltaal om van de ene zorgtaal naar de andere te komen. Echter, met dien verstande, dat wanneer de

gezondheidsinformatie bij eerste vastlegging al zo gedetailleerd mogelijk wordt vastgelegd, het verlies aan informatie bij

mapping tbv hergebruik beperkt kan blijven. Belangrijk daarbij is wel dat context informatie ook gebruikt wordt. Wellich

doelt u daarop als u zegt systeemeigen gegevens. We ondersteunen daarom ook uw initiatief om SNOMED in te voeren als

voorkeurstaal voor verpleegkundige verslaglegging. Onze visie is: juist als je het aan de basis gedetailleerd vastlegt met

SNOMED CT concepten, heb je de mogelijkheid om er in meerdere (classificatie)talen over te rapporteren (of uit te

wisselen), zolang er maar formele relaties gelegd zijn tussen de taal waarin er aanvankelijk vastgelegd wordt (bij vookeur

SNOMED dus), en de taal waarin gerapporteerd wordt.

Verpleegkundige concepten komen in diverse internationale classificaties voor. Over verpleegkundige interventies zou

bijvoorbeeld goed aan de hand van de ICHI (een van de referentieclassificaties) kunnen worden gerapporteerd. Andere

mogelijkheden zijn ICF en ICNP (verwante classificatie). Wellicht ten overvloede melden we nog dat wanneer twee

ziekenhuizen allebei bijv Omaha gebruiken, en er dient informatie uitgewisseld te worden, dan moet men dat natuurlijk

gewoon in Omaha (blijven) doen. Het centrale woordenboek zou gebruikt moeten worden als twee partijen oplossingen

zoeken om gezondheidsinformatie te kunnen uitwisselen en niet dezelfde ‘taal ‘gebruiken. Natuurlijk hebben we

kennisgenomen van (en meegewerkt aan) uw rapportage van het harmonisatieproject. Welke classificatie voor welke

conceptengroep gebruikt kan worden is onderwerp voor nadere uitwerking. We gaan in een vervolgtraject graag met u (en

andere andere stakeholders) in gesprek over mogelijkheden voor uitwisseling en (internationale) rapportage op basis van

SNOMED en de WHO-familie van internationale classificaties.

Wij nemen uw standpunt

voor kennisgeving aan

nvt

98 Pag. 6 De laatste zin: ‘Nationale kernset (SNOMED CT, ICF, Omaha, Nanda)’. De tekst tussen de haakjes is niet juist. Graag toevoegen dat

het gaat om een nationale kernset gebaseerd op SNOMED CT, die gemapt is naar de volgende classificaties: ICF, Omaha System,

Nanda-I diagnosen.

Mee eens Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf Bestaande

Eenheid van Taal toepassingen

V&VN


RefNrPagina


99 Pag. 11 Het tweede punt op de horizon – zie onze toelichting in de begeleidend brief. Zie onze reactie boven Geen nvt

100 Pag. 17 Belangrijkste categorieën: in de opsomming ontbreekt ‘zorgresultaten of uitkomsten’. Daarnaast ontbreekt een toelichting over de

dimensie ‘zorgdomeinen’ (wat houdt dit in en wat betekent dit voor Eenheid van Taal).

Goed opgemerkt; zorgdomeinen is aangepastnaar behandelingsniveau's (inclusief referentie) Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf Scope,

Hoofdstuk 1 Afbakening en definitie;

paragraaf Scope

101 Pag. 24 Koppelen of mappen. Het zou mooi zijn om ook een voorbeeld te noemen van mapping tussen de verschillende classificatie (vanuit het

verpleegkundig perspectief). Nu het is vooral medisch ingestoken, daarentegen staat in de bijlage wel het voorbeeld van de

verpleging/verzorging.

Hoewel we deze wens snappen, willen we op deze plek in de notitie niet voorbeelden uit alle zorgdomeinen benoemen. Geen nvt

102 Pag. 30 We zouden graag zien dat de Kernset patiëntproblemen (vergelijkbaar met de DHD diagnosethesaurus) en de eOverdracht ook genoemd

wordt als voorbeeld. Er zijn binnen de programma’s Registratie aan de Bron en VIPP namelijk afspraken gemaakt (en vastgesteld) over

de implementatie van de eOverdracht (waaronder ook de kernset patiëntproblemen).

De Nationale Kernset Patiëntproblemen staat ook genoemd als voorbeeld; Hoofdstuk 4 paragraaf Eenheid van Taal-

standaarden op de lijst onomstreden bouwstenen van het IB

Geen nvt

103 Pag. 32 Mooi dat de nationale kernset genoemd. Graag zouden wij hier de eOverdracht benoemd willen zien als drager van de kernset

patiëntproblemen. Het is bovendien een onomstreden standaard en is opgenomen in de basisinfrastructuur.

Prima. Tekst aangepast Hoofdstuk 4; paragraaf Nationale

Kernset Patiëntproblemen

104 Pag. 33 De overdracht wordt hier genoemd als een onderdeel wat niet goed werkt. Op zich klopt dat ook, maar de eOverdracht wordt niet

genoemd als onomstreden standaard. Het zou wel mooi zijn om te noemen dat dit ook wordt opgepakt in het kader van de doelen van het

informatieberaad. We zijn bezig met een implementatietraject waarbij uitwisseling van verpleegkundige gegevens tussen VVT en

ziekenhuis centraal staat.

Waardevolle toevoeging Tekst aangepast Hoofdstuk 4; paragraaf Overdracht

naar de care

105 Pag. 43 Rol van wetenschappelijke vereniging. We willen toch dat niet alleen wetenschappelijke verenigingen een actieve rol gaan aannemen.

V&VN heeft bijvoorbeeld een afdelingsstructuur. Wij proberen hen stapsgewijs te betrekken bij de ontwikkelingen m.b.t. Eenheid van

Taal. Het is in onze optiek niet alleen voorbehouden aan de wetenschappelijke verenigingen.

Excuus, iets te medisch gedacht… Natuurlijk dienen alle professionals die met de gezondheidsinformatie werken betrokken

te zijn bij het beheer van de mappings. Dus niet alleen de WV'en…

Tekst aangepast Hoofdstuk 6; paragraaf Rol van de

wetenschappelijke of

beroepsvereniging,

Roadmap; acties 20 en 31

106 pag. 66. Bijlage 9. In de rij Verpleegkunde van de tabel, wordt aangegeven dat de huidige standaard Nanda-I/NIC/NOC (NNN) en SNOMED CT

is. Dit is niet correct. Allereerst maken verpleegkundigen voor het overgrote deel gebruik van systeemeigen termen. In de thuiszorg

wordt veelal gebruik gemaakt van Omaha System en in mindere mate de NNN.

Via de landelijk vastgestelde standaard is nu bepaald dat de standaardtaal voor verpleging en verzorging SNOMED CT is. De

wijkverpleging is onderdeel van Verpleegkunde (zoals er ook GGZ-, VGZ- of ziekenhuisverpleegkundigen zijn. Het staat nu apart

genoemd. Graag samenvoegen bij Verpleegkunde. Eventueel via een voetnoot vermelden dat binnen de thuiszorg Omaha System en

NNN worden gebruikt. En dat GGZ-, VGZ- en ziekenhuisverpleegkundigen met name systeemeigen gegevens gebruiken.

Dank voor de opmerkzaamheid Tekst aangepast Bijlage 9, laatste rij

107 Algemene opmerking. Een literatuurlijst ontbreekt. Dank voor de opmerkzaamheid; we hebben de referenties nu in voetnoten geplaatst Alle referenties in voetnoten Het gehele document

108 Binnen de oplegger is een tweetal vragen geformuleerd waarop onderstaand onze reactie:

2. Het geschetste beeld wordt grotendeels herkend; met name de veelheid van standaarden en de benoemde barrières (zie hieronder 4 en

5).

3. Zie 6 hieronder. Voorgestelde benadering lijkt ons goed, maar ambitieus wat de tijdsplanning betreft (2023 grondplaat gereed). Wel

toegeschreven naar Snomed CT en LOINC.

Hieronder gaan we puntsgewijs op uw opmerkingen in.

Voor wat betreft het tijdpad klinkt 2023 wellicht ambitieus om de grondplaat (terminologie combinatie SNOMED / LOINC

/ IDMP) gereed te hebben, maar het is onzes inziens van belang dat dan in ieder geval de 'tools' gereed zijn voor die partijen

die over willen of kunnen stappen op de grondplaat. Na vaststelling zou dan gelden: pas de grondplaat toe of leg uit. Maar

wellicht ten overvloede wijzen we er op dat we beseffen dat zorgbrede implementatie van de grondplaat in 2023 nog niet

gerealiseerd zal zijn, net zo min als zorgbrede implementatie van het rapporteren adhv de WHO-FIC classificaties in 2026

een feit zal zijn. Maar het is van belang dat per die tijdstippen in ieder geval de tools gereed zijn voor gebruik.

Geen nvt

109 Samenvatting: Wij onderschrijven de gesignaleerde voordelen van eenheid van taal in de zorg en onderschrijven de voorkeur voor

kleinschalige experimenten en voorbeeldprojecten die, bij gebleken succes, opgeschaald kunnen worden. De categorie uitkomsten van

zorg, vanuit het perspectief van de ontvanger van zorg, wordt gemist binnen deze notitie en daarmee ook in de opsomming van

belangrijkste standaardisatie categorieën. Tav de roadmap kan, met in acht name van de gestelde scope en definitie van

gezondheidsinformatie, gesteld worden dat in het algemeen niet WHO-FIC classificaties, classificaties i.r.t. GGZ/FZ (b.v. DSM) en

uitkomsten onderbelicht blijven. EvT stoelt op de gedachte dat de context van een begrip bij informatie uitwisseling gelijk is. Bekend is

dat bijvoorbeeld een ICD10 (werk)diagnose in de context van te verlenen zorg een heel andere kan zijn dan de te koppelen/mappen

diagnose relevant voor bekostiging. Niet alleen het adresseren van dergelijke knelpunten, maar ook het daadwerkelijk invulling geven

aan oplossingsrichtingen is in deze relevant.

Dank voor deze steunbetuiging.

Voor wat betreft de uitkomsten van zorg: dit is een waardevolle toevoeging, en wordt opgenomen.

Voor wat betreft het benutten van context informatie; daar worden in de Roadmap actie op ingezet (no. 29), en valt

gedeeltelijk ook onder het werk aan de zib's. Zie ook Hoofdstuk 6, paragrafen Doorzettingskracht en Inzicht.

Tekst aangepast

Geen

Samenvatting; paragraaf scope,

Hoofdstuk 1, paragraaf Scope

nvt

110 1 Wij kunnen ons vinden in de gegeven definitie: ‘Er is sprake van Eenheid van Taal als gezondheidsinformatie voor de ene zorgverlener

of patiënt dezelfde betekenis of bedoeling heeft al voor de andere wanneer deze informatie elektronisch uitgewisseld wordt.’

Dank voor deze steunbetuiging Geen nvt

111 2 Primair: mogelijke winst EvT voor primaire proces is duidelijk.

Secundair: mogelijke winst in secundaire proces (kwaliteits-, statistische- en financiële gegevens) vooral gelegen in snelle

(geautomatiseerde) vertaling van medische informatie EPD (primair proces) naar ERP en kwaliteitsregistratie.

Tertiair: winst vooral gelegen in mogelijkheid tot automatiseren. NLP en verwante toepassingen worden ook door de NZa als

veelbelovende innovaties gezien met duidelijke meerwaarde en leidend tot bijvoorbeeld efficiëntere zorg en administratieve

lastenverlichting.

Nemen auteurs voor kennisgeving aan Geen nvt

Nza


RefNrPagina


112 3 Formaliseren van terminologieën: koppelen of ‘mappen’ gebeurt nu met dbc-systematiek en zorgactiviteiten, ICD-10 en diagnose-

/verrichtingenthesaurus.

De volgende vraag zouden we graag willen meegeven: wie is verantwoordelijk voor koppelen en ‘mappen’ (initieel, beheersmatig en de

juistheid van koppeling/mapping?

Dit is een zeer terechte vraag waar wij op dit moment nog niet het (definitieve) antwoord op hebben. Het ligt voor de hand

om hier 'NEN norm 7522: Hanteren van code- en andere terminologiestelsels' voor verplicht te stellen. Deze wordt nu ook

al toegepast om bijvoorbeeld de Nationale Kernset Patientproblemen en de Nederlandse Labcodeset te beheren. Auteurs

willen deze en andere (praktische) zaken graag in een vervolgtraject met stakeholders bespreken.

113 4 Bestaande situatie: er wordt een veelheid aan EvT-casussen beschreven waarin het gebruik van standaarden een rol spelen (NHG-

tabellen huisartsen, G-standaard medicijnen, Diagnosethesaurus (gekoppeld aan Snomed CT), Nederlandse Labcodeset (basis Snomed

CT), Nationale kernset verpleegkunde (basis Snomed CT)) en programma’s (Informatiestandaard Medicatieproces, Basisgegevensset

Zorg (BgZ), MedMij (PGO), VIPP). Binnen de beschrijving van de rode draad vind een duiding plaats van het frequent gebruik van

Snomed (CT) en Loinc. Uit de gegeven casussen komt dit in beperkte mate tot uitdrukking.

Dit herkennen de auteurs; de bewuste paragraaf is verwijderd. Tekst weghalen Laatste paragraaf uit Hoofdstuk 4

114 5 Barrières en oplossingen: barrières zijn vooral herkenbaar. Nemen auteurs voor kennisgeving aan Geen nvt

115 6 Roadmap en aanbevelingen: naast het geschetste ambitieniveau valt op dat Snomed CT en Loinc in de notitie gepresenteerd worden als

dé oplossing om eenheid van taal te bereiken, in ieder geval in het primaire proces. In dat kader vragen we ons af hoe breed deze

standaarden (inter)nationaal gezien daadwerkelijk worden toegepast en geaccepteerd zijn als standaard.

In Nederland staat dit nog in de kinderschoenen, en zijn met name academische centra bezig met introductie van aan Snomed CT

gerelateerde initiatieven zoals de diagnose- en verrichtingenthesaurus. In hoeverre zijn dergelijke initiatieven de gewenste en meest

geschikte invulling van Snomed CT? De geschetste situatie voor 2026 ( het tweede punt op de horizon (2023-2025)) vraagt belangrijke

wijzigingen binnen de huidige inrichting van b.v. kwaliteitsregisters, (bekostings)systematieken e.d. en wordt om die reden als (te?)

ambitieus ervaren.

Als voorbeeld noemen auteurs het Britse systeem. Daar implementeert de National Health Service SNOMED CT zorgbreed

in het zorgsysteem als taal voor kliinische documentatie. Hoewel het in eerste instantie vooral academische medische centra

waren die behoefte hadden aan het detailniveau van SNOMED icm met toepassingsmogelijkheden als gelijktijdige afleiding

naar ICD-10 en DBC, is het gebruik van DT onder ander ziekenhuizen snel toegenomen sinds de DT in de beheerfase is

gekomen. Daarnaast wordt nu ook via de grote programma's VIPP en Medmij en het Landelijk implantaten register via de

zibs Snomed en Loinc geïmplementeerd.

Voor wat betreft uw opmerking over de noodzaak tot herinirichting van kwaliteitsregisters, (bekostigings)systematieken

e.d.: we voorzien inderdaad dat er impactanalyses zullen moeten plaatsvinden binnen de gestelde termijn tussen nu en 2026.

aar wellicht ten overvloede wijzen we er op dat we beseffen dat zorgbrede implementatie van de grondplaat in 2023 nog niet

gerealiseerd zal zijn, net zo min als zorgbrede implementatie van het rapporteren adhv de WHO-FIC classificaties in 2026

een feit zal zijn. Maar het is van belang dat per die tijdstippen in ieder geval de tools gereed zijn voor gebruik.

116 Algemeen

Wij zien voordelen in het streven naar meer eenheid van taal. De meerwaarde van aansluiting op landelijk geaccepteerde standaarden,

bezien vanuit het perspectief van contractering en bekostiging wordt gezien. Zeker kijkend naar de medisch inhoudelijke inrichting

(diagnosen, verrichtingen e.d.) van bijbehorende systematieken als de MBZ en ZIB’s.

We zetten vraagtekens bij de brede toepasbaarheid/toepassing van Snomed CT en/of aanpalende thesauri als standaard. Zolang dit

vrijblijvend is zullen niet alle zorginstellingen hiertoe overgaan. Hoe groot is de commitment van zorginstellingen na alle veranderingen

gedurende de afgelopen jaren? Hoe groot is dan de slagingskans? We herkennen in dit verband de gesignaleerde barrières.

Zeer terechte vragen, waar we niet direct het antwoord op hebben. Door gebruik van de grondplaat zo laagdrempelig en

makkelijk als mogelijk te houden, implementatie ondersteuning te bieden, (EPD) leveranciers te betrekken, en andere

maatregelen (bijv push maatregelen adhv NZa regels zoals andere reviewers voorstellen, of bijv pull maatregelen adhv

subsidies [bijv via MedMij of VIPP), proberen we instellingen te verleiden over te gaan op documentatie adhv SNOMED

en rapportage adhv internationale rapportage classificaties.

Wij hopen ook dat de branche- en beroepsorganisaties de gedeelde verantwoordelijkheid voelen om bij te dragen aan een

duurzaam informatiestelsel in de zorg.

Geen nvt

117 Namens de Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC) zal de Cie. AICT reageren op vragen

n.a.v. de Roadmap Eenheid van Taal 2018 – 2026. De NVKC heeft al in een heel vroeg stadium uitgebreid kennis genomen en

geparticipeerd in het programma Eenheid van Taal. De NVKC onderschrijft het grote belang van digitale uitwisseling van medisch

diagnostische informatie volgens geaccepteerde standaarden en draagt daar zelf actief aan bij.

Echter, klinisch chemische (en microbiologische) laboratoria zijn heden nog ingericht als eilanden. Er is geen standaardisatie in

coderingen. De omslag dient nog grotendeel te worden gemaakt en zal een beslag leggen op vakdeskundigen. Specifiek punten in de

roadmap die nadere aandacht verdienen zijn :

Dank voor uw reactie namens de NVKC en dank voor uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs in op uw

opmerkingen.

Geen nvt

118 Domeinen worden gefaciliteerd bij overstap op SNOMED CT/LOINC

Het blijkt (slechts) te gaan om voorlichting. De vraag: wie faciliteert en wie financiert, blijft onbenoemd. Dit zal niet onbelangrijk blijken

wanneer de genoemde tijdspaden gehaald willen worden. Wat betekent dit in de praktijk voor klinisch chemische laboratoria? :

1. Leveranciers van de labsystemen zullen hun systemen (LIMS) geschikt moeten maken om de NL Labcodeset te kunnen

importeren.

2. Laboratoriumspecialisten en systeembeheerders zullen zèlf de mapping moeten maken van hun interne testcodes naar de LOINC

(en evt. SNOMED codes en de bijbehorende eenheden (of omrekening indien men toch andere eenheden blijft gebruiken), ordinale of

nominale uitslagensets. Dit is beslist een omvangrijke en niet te onderschatten opgave! Controle door een geschoolde

laboratoriumspecialist is noodzakelijk, want dit is foutgevoelig. Dit kost véél tijd!

Dit wordt volledig erkend door de schrijvers. Toegevoegd dat inspanning

en kosten richting

implementatie voor

sommigen (veel) hoger

zullen zijn dan voor anderen.

Hoofdstuk 6; laatste alinea.

NVKC


RefNrPagina


119 EvT in overdracht binnen 1e lijn en tussen 1e en 2e lijn.

De HISsen maken nu voor het onderdeel laboratoriumuitslagen gebruik van de niet-EvT compatibele NHG tabel Diagnostische

Verrichtingen in het EDIFACT berichtenformaat. De NHG lijkt in deze nog niet aangehaakt en dat is zorgelijk. Er zijn dan ons inziens

twee zeer belangrijke besluiten zijn nodig:

1) de NL Labcodeset is hèt codestelsel voor aanvragen en uitslagen van laboratoriumtesten voor de 2e èn 1e lijn. Dit vraagt mogelijk

om aanpassing van het NHG referentiemodel voor Huisartsen informatiesystemen door de NHG.

2) Het EDIFACT berichtenformaat is volgens experts niet compatibel LOINC en SNOMED concepten uit de NL Labcodeset. Er zal

dus een HL7 (FHIR?) berichtenformaat moeten worden vastgesteld en HIS-leveranciers zullen dit moeten implementeren. Het

ontwikkelen van een nieuwe berichten standaard moet niet worden onderschat. Dit kan zomaar 2-3 jaar duren.

De vraag zal ook worden gesteld wie daartoe opdracht geeft en wie de kosten draagt? Dit punt mag ook zeker niet worden onderschat!

3) Wie doet de mapping in de HISsen van de Nederlandstalige ‘LongCommonName’ naar leesbare Testbenaming en Rubriek in het

systeem van de huisarts? De vraag is nadrukkelijk welke deskundigheid bij lokale praktijken aanwezig is.

Voorbeeld 1: LOINC 25916-8 Glucose [mol/volume] in 24-uursurine. Moet worden gemapt bij de huisarts onder de

rubriek/header: Urine, 24-uurs, Bepalingsnaam: glucose

Voorbeeld 2: LOINC 14749-6 Glucose [mol/volume] in serum of plasma. Moet worden gemapt bij de huisarts onder de rubriek/header:

Bloed, Bepalingsnaam: glucose

Een voorstel kan zijn om deze mapping centraal te laten maken door deskundige laboratoriumspecialisten van NVKC en NVMM, samen

met HIS-leveranciers en NHG en dit te verspreiden via de HIS-leveranciers in hun NL Labcodeset-compatible HIS-versie.

Auteurs erkennen dat EvT implementaties ingewikkeld kunnen zijn, omdat de baten niet altijd terrecht komen bij diegenen

die de investering (geld en/of tijd) er voor doen. Dit probleem benoemen we al in samenvatting.

Tekst toegevoegd. Laatste alinea van de samenvatting

120 Onderhoud van de NL Labcodeset

De NVKC heeft samen met de NVMM en Nictiz de afgelopen 11 jaar veel inspanning geleverd om tot de huidige stand te komen, met:

gestandaardiseerd berichtenverkeer, HL7 3.0 CDA-berichtenverkeer, uitgebreide gegevensset, Lab2Lab communicatiestandaard en als

semantische inhoud de door laboratoriumspecialisten gevalideerde LOINC/SNOMED Nederlandse Labcodeset.

Om dit systeem in de toekomst overeind te houden is blijvende inspanning van leden van beide beroepsvereniging nodig. Dit is nu

‘vrijwilligerswerk’. De vraag is of daarmee de continuïteit van dit systeem overeind kan blijven. De directe inspanning van

Laboratoriumspecialisten zal nodig blijven, om nieuwe testen bij het Regenstrief Institute aan te vragen, SNOMED codes te laten

registreren en vragen van gebruikers, (ook buiten de klinisch chemie) te beantwoorden. Dit systeem zal zonder financiële ondersteuning

niet overeind gehouden kunnen worden. Hoe dat moet dient te worden afgestemd met de besturen van de wetenschappelijke verenigingen

(NVKC en NVMM) en Nictiz.

Terecht punt. Auteurs destilleren hieruit een vraag om governance cq toezicht/regiestructuur op het (juist) gebruik en beheer

van de grondplaat standaarden en de afleidingen. Meerdere reviewers hebben deze opmerking gemaakt, zie bijvoorbeeld

opmerking 132 van de NFU_SIG en onze reactie aldaar.

Het inrichten van een

regiestructuur vinden auteurs

horen bij EvT als onderdeel

van kwaliteit van zorg. Bij

die paragraaf in H6 is tekst

toegevoegd

Samenvatting; paragraaf beleid,

H6; paragraaf Eenheid van Taal

onderdeel van kwaliteit van zorg

121 65 Helaas is de naam van onze wetenschappelijke vereniging onjuist vermeld. De NVKC staat voor Nederlandse Vereninging voor

Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde

Geachte heer Bakkeren, dank voor uw opmerkzaamheid. Voorstel voor aanpassing is

overgenomen

Bijlage 8

122 Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) onderschrijft het belang van eenheid van taal in de Nederlandse zorg, en het

belang van samenwerking tussen overheidsorganisaties, zorgprofessionals, en intermediairs/softwareleveranciers.

Het CBG is in 2017 gestart met het programma ‘Goed Gebruik’. Dit programma sluit aan bij de ambitie en strategie van het CBG om

goed medicijngebruik te stimuleren. Het verbeteren van de informatievoorziening aan zorgverleners (vooral voorschrijvers en

apothekers) en patiënten staat hierbij centraal.

Dank voor uw reactie en uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs op uw opmerkingen in. Geen nvt

123 Begrijpelijkheid van medicijninformatie

Het CBG stelt voor elk medicijn een wetenschappelijke bijsluiter (SmPC) en de patiëntenbijsluiter vast en zorgt voor betrouwbare,

onafhankelijke informatie over medicijnen. Het CBG zet zich in om de begrijpelijkheid en leesbaarheid van de patiëntenbijsluiter te

verbeteren. Zo wil het CBG rekening houden met mensen met lage gezondheidsvaardigheden en personen die moeite hebben met lezen.

In samenwerking met Pharos (expertisecentrum in gezondheidsverschillen) wordt er gewerkt aan het herzien van de CBG lijst met

patiëntvriendelijke termen. De lijst wordt uitgebreid, aangepast en uiteindelijk getest met patiënten. Consistent taalgebruik in het

zorgveld en in geneesmiddeleninformatie kan bijdragen aan juist begrip van de patiënt van gezondheidsinformatie. Het CBG gaat ook

een samenwerkingsverband aan met Lareb, KNMP, NHG, Patiëntenfederatie, Nivel en Pharos en ook in dat verband werkt het aan

eenduidige taal op de websites van al deze partijen. Naast begrijpelijke tekst wil het CBG de bijsluiter beschikbaar stellen in

audiovisuele vorm.


Tekst roadmap aanpassen;

IDMP in grondplaat

CBG toegevoegd als mogelijke

actiehouder bij acties 8, 39 en 40

CBG

Onze aanbeveling om het aantal patiëntvriendelijke termen in de zorg (en die gelinkt zijn aan standaardtermen) uit te

breiden sluit in een aantal opzichten aan bij uw initiatief verbeteren van informatievoorziening in het programma 'goed

gebruik'.

In dat kader nemen we ons voor om in een evt vervolgtraject contact te leggen om te onderzoeken of en hoe we van jullie

ervaring gebruik kunnen maken.

Daarnaast hebben meerdere reviewers aangegeven dat IDMP een (betere) internationale terminologie is voor gebruik in het

domein van medicijnen. Dat betekent o.i. dat de combinatie van SNOMED/LOINC/IDMP als gemeenschappelijk

woordenboek in de nederlandse zorg wordt gehanteerd. Als Nederlandse betrokkene bij de internationale ISO IDMP zouden

we CBG dan ook graag als stakeholder willen betrekken bij een evt vervolgtraject.


RefNrPagina


124 Verbeterde uitwisseling van medicijninformatie: internationaal

Het CBG zet zich ook in voor een verbeterde interoperabiliteit door harmonisatie van medicijninformatie en de vertaalslag te maken

tussen initiatieven op internationaal, Europees en nationaal vlak. Het overgrote deel van de farmaceutische producten wordt buiten

Europa gefabriceerd, wat ervoor zorgt dat de controle op de medicijnen die in Nederland worden verstrekt en gebruikt een intensief

proces is. De productie- en distributieketens zijn complex en wereldwijd vertakt. Samen met zijn Europese en internationale collega-

registratieautoriteiten werkt het CBG aan harmonisatie binnen het netwerk. Voor het hebben en verkrijgen van een actueel en accuraat

beeld van medicijninformatie is het van het grootste belang dat alle registratieautoriteiten werken met een uniforme set van eisen als het

gaat om geneesmiddelendata. Het CBG is betrokken bij ISO IDMP, MedDRA, SPOR en EU G-SRS.

125 Verbeterde uitwisseling van medicijninformatie: nationaal

Het CBG streeft ernaar om de informatie die nu nog alleen via de eigen Geneesmiddeleninformatiebank beschikbaar is, beschikbaar

gaan stellen voor breed gebruik naar andere systemen van zorgverleners en patiënten. Verschillende partijen in het zorgveld maken

gebruik van deze informatie. Dit zijn zowel overheidsorganisaties als beroepsorganisaties. Het CBG werkt nu aan verbeterde ontsluiting

van deze informatie, zodat zowel het zorgveld als patiënten de informatie over medicijnen goed kunnen hergebruiken, raadplegen en

doorzoeken. In het kader van het MedMij-programma werkt het CBG aan het ontsluiten van voor de patiënt relevante

medicijninformatie naar persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO). De ambitie is om op termijn volledig digitaal gestructureerde

productinformatie aan te bieden.

Voor meer informatie over het Programma Goed Gebruik kunt u contact opnemen met Nanneke Hendricks, _DienstpostbusPGG@cbg-

meb.nl.

126 Zorgverzekeraars Nederland en Vektis staan achter het initiatief om te komen tot “Eenheid van taal” in de zorg met als doel de kwaliteit

te vergroten en de kosten te verlagen. Daarbij is het belangrijk de zorg te zien als meer dan alleen de primaire (zorg)processen. “Eenheid

van taal” over het hele domein van zorg betekent ook het meenemen van de “taal” van de administratieve en financiële (ondersteunende)

processen. De administratieve lasten worden door veel zorgaanbieders ook in die processen ervaren. Daarom is juist die volledige scope

belangrijk om de overgang binnen en tussen de processen te vereenvoudigen door “dezelfde taal” te spreken, dan wel er juiste

“vertalingen” voor af te spreken. Dat laatste is wat ons betreft ook “Eenheid van taal”.

Pro memorie aanhouden nvt

127 In de notitie en de roadmap worden als eerste stip op de horizon SNOMED CT en LOINC als “grondplaat” standaarden voor Eenheid

van taal genoemd. Deze hebben geen relatie tot de ondersteunende processen. Bij de tweede punt op de horizon staat: "De belangrijkste

use case van de terminologieën in het secundaire proces in de zorg is rapportage, hetzij financieel, statistisch, of voor

kwaliteitsdoeleinden." In onze beleving wordt er in dit kader met financieel alleen de financiële verantwoording van zorginstellingen en

zorgverleners bedoeld en is alleen vanuit de optiek van hen geschreven. Er wordt in geen van beide documenten een relatie gelegd met de

huidige manier van (gestandaardiseerde) administratieve en financiële afhandeling van geleverde zorg en het belang van “Eenheid van

Taal” voor organisaties in de ondersteunende processen. Zoals hoe het declareren richting zorgverzekeraars en zorgkantoren

meegenomen kan worden in deze "eenheid van taal".

128 Samenvatting :

Algemene beeld: te veel nadruk op coderingstelsels. Boodschap zou moeten zijn dat om informatie technisch uit te kunnen wisselen er

een technische taal nodig is. Deze moet aansluiten bij de behoefte van de eindgebruiker (patiënt en zorgverlener). Er dient een stelsel

ontworpen te worden dat recht aan de belangen van de betrokkenen. Elke betrokkene heeft behoefte aan een eigen eenheid van taal. Deze

notitie gaat over de technische aspecten van de eenheid van taal. Veel nadruk op de Codestelsels, dit is maar een onderdeel.

Informatiemodelen (specifieke toepassingen voor usecases) moeten ook onderdeel zijn. Teveel een informatiekundige insteek, mis het

doel waarvoor het gebruikt gaat worden.

Hartelijk dank voor uw reacties op onze notitie Eenheid van Taal in de zorg. Hieronder zullen we puntsgewijs ingaan op uw

opmerkingen.

Uw opmerking dat u het doel mist waarvoor het wordt gebruikt komt overeen met opmerking 85 van dhr Stegwee (reviewer

13.). Graag verwijzen we naar onze reactie aldaar.

Ook willen we wijzen op het feit dat auteurs zich er terdege van bewust zijn dat naast technische aspecten van Eenheid van

Taal er ook afspraken nodig zijn op bestuurlijk niveau, maar ook cultuurverandering. Dhr Minderman van IKNL had een

opmerking van vergelijkbare aard. Graag verwijzen we naar onze reactie aldaar (opmerking 8).

Zie onze reactie bij

opmerking nr 85 en nr 8

nvt

129 Samenvatting : scope.

Mis bij de motivatie van de scope de belangen van de patiënt. Gaat veel over de bestaande toepassingen financiëel en diagnose en andere

bestaande coderingsstelsels. Hier is al veel aandacht voor en draagt niet bij aan de verbetering van de zorg voor de patiënt en

betrokkenheid van de zorgverlener. Denkenvanuit de behoefte van de patiént en zorgverleners zou toegevoegd moeten worden.

Auteurs hebben behandelingsveaus, problemen, klachten, zorgresultaten cq -uitkomsten toegevoegd aan de scope.

Daarnaast

Tekst toegevoegd Samenvatting; paragraaf Scope,

Hoofdstuk 1; paragraaf Scope

130 : eerste aanleghavens : 2

Veel nadruk op codestelsels, dit zijn slechts onderdelen (concretisering van items in b.v. een ZIB. ZIB's zijn informatiemodellen. Er moet

meer gewerkt worden aan informatiemodelen dan aan coderingstelsels

Hier zijn auteurs het grotendeels mee eens: de toepassing van de codestelsels vindt bij voorkeur juist plaats via de zib's

Vandaar dat implementatie van de zib's ook terug te vinden is in de roadmap (zowel in de notitie onder de aanbevelingen

(H6) als in de voorgestelde acties in de roadmap (acties 1 t/m 4). Auteurs zien het koppelwerk (verbindingen tussen

terminologie en classificaties) dan ook als onderdeel van het werk aan de informatiemodellen!

Geen nvt

131 Instrumentele aanbevelingen: Te veel nadruk op de coderingsstelsels (zie boven) Zie ook onze reactie boven. Geen nvt

Vektis / ZN

NFU-SIG

Dank voor uw reacties en uw steunbetuiging.

De auteurs zijn het volledig met u eens dat de behoefte aan eenheid van taal verder strekt dan registratie en uitwisseling van

zorginhoudelijke informatie alleen. Ook in de vastlegging en uitwisseling van administratieve gegevens rondom

zorgprocessen is sprake van terminologische verwarring en uitwisseling van onvergelijkbare informatie.

Insteek van de notitie, echter, is de gedachte dat eenheid van taal de (patiënten)zorg beter maakt. Door betere/eenduidigere

informatievoorziening aan patiënt en zorgverlener. Daar is de notitie dan ook op gefocust.

Maar auteurs zijn er zich van bewust dat in de periferie van registratie en uitwisseling van zorginhoudelijke informatie ook

administratieve gegevens worden vastgelegd en uitgewisseld; bevordering van EvT op dit vlak maakt de patiënt niet beter,

maar heef de potentie de zorg efficiënter, veiliger en goedkoper te maken. Daarom gaan we graag in een vervolgtraject met

u en andere stakeholders op dit meer administratieve domein (o.a. NZa, ZIN) in gesprek om te onderzoeken waar wat u

betreft mogelijkheden liggen voor meer EvT in de vastlegging en uitwisseling van administratieve gegevens rondom

zorgprocessen.

Onze aanbeveling om het aantal patiëntvriendelijke termen in de zorg (en die gelinkt zijn aan standaardtermen) uit te

breiden sluit in een aantal opzichten aan bij uw initiatief verbeteren van informatievoorziening in het programma 'goed

gebruik'.

In dat kader nemen we ons voor om in een evt vervolgtraject contact te leggen om te onderzoeken of en hoe we van jullie

ervaring gebruik kunnen maken.

Daarnaast hebben meerdere reviewers aangegeven dat IDMP een (betere) internationale terminologie is voor gebruik in het

domein van medicijnen. Dat betekent o.i. dat de combinatie van SNOMED/LOINC/IDMP als gemeenschappelijk

woordenboek in de nederlandse zorg wordt gehanteerd. Als Nederlandse betrokkene bij de internationale ISO IDMP zouden

we CBG dan ook graag als stakeholder willen betrekken bij een evt vervolgtraject.


RefNrPagina


132 hfst. 5 Oplossingen / randvoorwaarden

Mis het inrichten van governance/sturing. Er zou een plek moeten zijn die bepaald wat en wanneer iets opgepakt dient te worden en

wanneer gerealiseerd. Om te komen tot een concrete actiepunten uitgaande van het doel de informatie beter te laten stromen t.b.v. van de

zorg voor de patiënt.

Zeer terecht punt; en kwam in de vorige versie van de notitie niet goed uit de verf in de paragraaf Sturing (H5). Het inrichten van een

regiestructuur vinden auteurs

horen bij EvT als onderdeel

van kwaliteit van zorg. Bij

die paragraaf in H6 is tekst

toegevoegd

Samenvatting; paragraaf beleid,


onderdeel van kwaliteit van zorg

133 Samenvatting: algemene opmerking

In de beleidsnotitie wordt gesproken over primaire, secundaire en tertiaire processen. Daarnaast biedt eenheid van taal juist voordelen in

primair (prevent, care, cure) en secundair (al het overige niet tot het primaire proces gebonden) gebruik van data. Ik zou graag dit

onderscheid ook in stuk terug willen zien omdat het misverstanden voorkomt (voor/binnen verschillende stakeholders). De

omschrijvingen vanaf pag 18 doen dit min of meer al.

Mee eens, proberen we extra te benadrukken Tekst aangepast H2; paragraaf primair proces; H2

paragraaf secundair proces

134 Samenvatting: algemeen&roadmap

Het tertiaire proces wordt hier beschreven als onderzoek en innovatie terwijl vanaf pagina 18 en verder duidelijk wordt dat onderzoek

(wetenschappelijk) onder secundair gebruik en binnen het secundaire proces valt. Ik stel voor dat de gegeven beschrijving tertiair

(onderzoek en innovatie) anders wordt beschreven (leid in ieder geval bij mij tot onnodige vraagtekens en verwarring). Misschien iets als

tertiair (implimentatie van innovatieve technieken in de zorg ter ondersteuning van zorgverlener en patient).

Mee eens, hebben we data gedreven innovaties genoemd (meerdere reviewers gaven aan tertiair geen goed dekkende term te

vinden).

Tekst aangepast Door het hele document

135 Samenvatting: algemeen

Eenheid van Taal is een uitgangspunt. Zoals ook door Gieneke al aangegeven ligt er zeker in de samenvatting een te grote nadruk op

alleen de coderingsstelsels t.b.v. eenheid van taal voor data-punten/items. Er wordt echter bijna geen aandacht gegeven aan het feit dat

een data-punt/item pas de juiste semantische betekenis krijgt als de context ook beschikbaar is, waarbij de context ook Eenheid van Taal

als uitgangspunt dient te hebben. Datapunt + context; beide gebruikmakend van eenheid van taal; leidt tot meaningfull use of data, ergo

informatie wordt. (op pagina 15 in alinea 'Gezondheidsinformatie uitwisselen' wordt er wel expliciet bij belang van data in context

(informatie) stil gestaan)

Auteurs hebben geprobeerd het belang van context informatie extra te benadrukken. In dat kader wijzen we graag ook op

paragraaf Inzicht, 2e alinea (H6) en actie 29 uit de roadmap.

Tekst aangepast Door het hele document

136 Pagina 18: Nut van

Eenheid van Taal

Waar op pagina 5 het tertiaire proces nog als onderzoek en innovatie wordt beschreven, wordt op pagina 18 een hele andere

versie/classificatie gegeven waar ook de termen primair, secundair en tertiair worden genoemd. Echter bij primair en secundair heeft men

het over processen en bij tertiair over gebruik. Wetenschappelijk onderzoek zou volgens de definities zoals gegeven op pagina 18 onder

secundair vallen gegeven de uitleg 'Dit is wat men onder meervoudig gebruik of hergebruik verstaat'. Hier woden dus proces en gebruik

door elkaar gebruikt. Zie ook mijn eerdere opmerking om qua data alleen onderscheid te maken tussen primair gebruik en secundair

gebruik. In figuur 3 wordt vervolgens onderzoek inderdaad als secundair gebruik beschouwd (kortom nogal verwarrend).

Terecht opgemerkt Tekst in samenvatting

aangepast


Meerwaarde Eenheid van Taal

137 pagina 20 (Figuur 5Fout! Verwijzingsbron niet gevonden.). -> wijst naar figuur 6 Dank voor uw opmerkzaamheid Interne verwijzing aanpassen H2; paragraaf secundair proces

138 pagina 20&21 Figuur 4 waar primair en secundair gebruik wordt getoond wordt in figuur 5&6 ineens als proces gebruikt, welliswaar met subtiele

aanpassingen. Als er wordt besloten om proces en gebruik apart te benoemen/gebruiken dan ook aparte explicietere figuren gebruiken

om misverstanden te voorkomen

Excuses voor de verwarring; in beide figuren proberen auteurs duidelijk te maken is dat het gaat om gebruik in het primaire

en secundaire proces in de zorg.

Het onderschrift van de

figuren is aangepast, tekst is

aangepast op consistent

gebruik van proces vs

gebruik.

H2; vanaf paragraaf Nut van

Eenheid van Taal

139 pagina25:

Standaardiseren

Naast een terminologie leidend maken dienen er ook afspraken gemaakt te worden over de mate van detail. Hiermee bedoel ik dat de ene

arts van uit SNOMED-CT kan aangeven dat het om een long carcinoom gaat (363358000 | Malignant tumor of lung (disorder) |)en de

andere aangeven in dezelfde situatie dat het om een nader gespecificeerd long carcinoom gaat (313356004 | Squamous cell carcinoma of

bronchus in right middle lobe (disorder) ). Long carcinoom is in dit geval een voor-ouder in de snomed boom. De vraag die voor ligt is

tot welk detail men kan of wil afdwingen bij standaardiseren. Dit kan namelijk zowel voor het primaire, secundaire als tertiaire proces

behoorlijke invloed hebben als we personalized medicine willen gaan toepassen.

Goed punt; Wat auteurs betreft wordt voor (klinische) doeleinden (primair proces) zo gedetailleerd mogelijk

gedocumenteerd, naar hetgeen wat de zorgverlener weet en ziet (capturing the clinical intent). Een deel van dit vraagstuk ligt

ook besloten in het programma RadB waar eenmalig vastleggen voor meervoudig gebruik geldt.

Vooral bij dit soort vraagstukken is het belangrijk om zorgverleners erbij te betrekken omdat dit over hun dagelijks

(documentatie)werk gaat en zowel RadB als EvT erop insteken het werk van de zorgverlener makkelijker te maken. Dat

moet dan wel stroken met hun beleving.


overleg met RadB

nvt

140 pagina 34 Ook levert werken aan Eenheid van Taal nu niets op. Een droge constatering is dat het delen van informatie en het gezamenlijk

zorgdragen voor de patiënt een organisatie nu financieel niets oplevert. Het ontbreekt vaak aan de wil om samen te werken als er geen

opbrengsten zijn. En er is geld nodig om partijen in beweging te krijgen. -> dit is volgens mij niet helemaal de reden. Er zijn wel degelijk

opbrengsten alleen zou een juiste verwoording van het issue zijn: baten en lasten liggen op veschillende bureaus. Het vraagt thans nog

een onevenredige inspanning door personen die er zelf geen direct baat van hebben.

Dat lijkt auteurs een juiste constatering Tekst toegevoegd in de trant

van dat lasten voor de baten

uitgaan hier, en dat de baten

mogelijk ook nog eens

terecht komen bij de afdeling

die niet de lasten ervaart

Samenvatting; laatste alinea,

H5; paragraaf Onder de

randvoorwaarde dat…

H6; laatste alinea

141 EvT is een hulpmiddel/basis. Er is meer nodig om een geheel te maken, e.g. RadB, proces, etc. bouwwerk. Dit aspect lees ik wel terug in

de Roadmap overigens

Auteurs zijn zich er terdege van bewust dat naast het technische aspect er veel meer nodig is om EvT id Z te bereiken.

Meerdere reviewers wezen ons daar op. Bijvoorbeeld dhr Minderman (IKNL, reviewer 4). We verwijzen dan ook graag naar

onze reactie bij opmerking 8.

Geen nvt

142 Er moet een meer samenhangend ecosysteem ontstaan. Dat betekend dus ook initieren, beheer, processen, verantwoordelijkheden

beleggen. Ik mis in het verhaal een beetje dit aspect. De verschillende onderdelen van een ecosysteem worden wel benoemd.

Auteurs menen aan deze woorden een gemis aan governance structuur te ontlenen. Hierboven bij opm 132 gaan auteurs hier

dieper op in.

Geen nvt


RefNrPagina


143 #31/1ste SDO’s worden aangesproken, maar je moet het ook voor de SDO’s mogelijk maken dat zij eea kunnen oppakken. E.g. door de SDO’s

erbij te betrekken en evt te fasciliteren middels resources (mens, tijd en geld)

Dank voor deze steunbetuiging. Dit houden auteurs pro memorie aan, en zal bij een eventueel vervolgtraject ingebracht

worden

Prom memorie aanhouden nvt

144 #31 Regel 31 staat er 2x in Dank voor uw opmerkzaamheid De eerste actie 31 is nu 30a Roadmap (spreadsheet)

145 Ik mis de verbinding met Waardegedreven Zorg. Interessant opmerking. Auteurs zien EvT bijdragen aan waardegedreven zorg in de zin dat patientvriendelijke termen (die

met EvT toepassing tot stand komen) patiënt en arts in staat stellen het goede gesprek te voeren. Daarnaast is het van

belang om binnen multidisciplinaire teams over dezelfde informatie te beschikken, dat wordt vergemakkelijkt met EvT.

Geen nvt

146 p22 Lerend Zorg Systeem is geen tertiair gebruik. Het gaat erom dat je de lussen sluit en liefst zo kort mogelijk houdt en zelfs real-time

feedback in het primaire zorgproces maakt.

Auteurs zijn het daar niet helemaal mee eens; het is maar net welke vorm van lerend zorg systeem je wil toepassen… We

hebben dit opgelost door te spreken over 'informatie gedreven innovaties' Dit kan zowel op het primair (korte lus) als het

secundair proces (lange lus) van toepassing zijn.

Tekst aangepast H2; vanaf paragraaf Nut van

Eenheid van Taal

147 p29 Ik vind BSN niet zo'n goed voorbeeld voor EvT. Het is namelijk Eenheid van identificatie, dat is voor mij echt wat anders. Meerdere reviewers hebben deze opmerking gemaakt; we verwijzen daarom graag naar onze reactie bij opm 46 van dhr

Graauw (reviewer 9).

Geen nvt

148 p31 RadB beetje vreemd dat hier NFU helemaal niet wordt benoemd. Er lopen nog (veel) meer grote programma's onder Citrien, zoals

Regionale Oncologie Netwerken. Waarom alleen deze 4?

Deze 4 programma's liggen in de scope van de outcome doelen zoals het Informatieberaad deze heeft vastgesteld

(Medicatieveiligheid, Patient Centraal, Overdracht en Registratie aan de Bron)

Geen nvt

149 p40 Wat zijn de 4 grote programma's van iBeraad? Worden hier de 4 Outcome doelen bedoeld? Deze 4 programma's liggen in de scope van de outcome doelen zoals het Informatieberaad deze heeft vastgesteld

(Medicatieveiligheid, Patient Centraal, Overdracht en Registratie aan de Bron)

Geen nvt

150 1. Begin met het bij verschillende zorgprocessen in kaart brengen van de grootte van de

systeemwereld-leefwereld effecten en van de spanning door verschillende doelen. Het

analyseren van patient journeys en usecases kan daarbij helpen. Ook de voorbeelden uit de

notitie, bijvoorbeeld de voorbeelden over het overtypen van data, kunnen hierop geanalyseerd

worden: bij overtypen kunnen er voor de leefwereld processen belangrijke interpretaties

gemaakt worden. Echter, het meest krachtige instrument hiervoor is in dialoog met de

verschillende belanghebbenden de zorgprocessen te onderzoeken.

Hartelijk dank voor uw reactie. Hieronder gaan auteurs puntsgewijs in op uw commentaar.

Helemaal mee eens. Vandaar ook dat bij ontwerp, testen en implementeren van EvT toepassingen zorgverleners uit het

primaire proces betrokken moeten zijn. Auteurs voorzien dit bij een eventueel vervolgtraject. Uw opmerking sluit deels aan

bij opmerkingen 8 en 9 van dhr Minderman (reviewer 4; IKNL). We verwijzen dan ook graag naar onze reactie aldaar


151 2. Prioriteer procesen met een dominante systeemwereld component en een kleine spanning tussen

de doelen. Bij die processen heeft eenheid van taal de grootste toegevoegde waarde en is de

minste weerstand te verwachten.

Auteurs hebben gepoogd dat al te doen; dat is wat in de eerste aanleghavens uiteengezet wordt. Feit is wel dat voorgestelde

roadmap verder uitgewerkt dient te worden tot concrete en samenhangende projecten. Uw opmerking kan daarbijvan nut

zijn.


152 3. Laat bij het standaardiseren bewust ruimte open voor verslaglegging en communicatie over leerwereld processen. ZIB’s kunnen als

een container voor beide typen informatie dienen.

Interessante gedachte; auteurs zien inderdaad dat ZIB's iets dergelijks proberen te doen: het combineren van info uit de

systeemwereld met info uit de leefwereld namelijk context informatie. Auteurs onderschrijven het belang van het gebruik

van context informatie. Zie ook onze reactie bij opmerking bij opmerking 109 van dhr Spierings van de NZa.

Geen nvt

153 4. Gebruik pilots ook om de systeemwereld-leefwereld effecten en de spanning door verschillende doelen en de effecen daarvan in kaart

te brengen. Dat levert informatie op over de kansen en risico’s bij de volgende stappen.

Exact! Dat is ook wat auteurs beogen met de instrumentele aanbevelingen (acties 10 en 11 uit Roadmap) en evaluatie

moment (Roadmap acties 41 t/m 43).

Geen nvt

154 5. Communcieer heel duidelijk over waar eenheid van taal bij kan dragen aan zorgprocessen en

waar juist niet. Vanuit het systeemwereld perspectief gezien is de meerwaarde van eenheid van

taal evident, vanuit het leefwereld perspectief juist niet. Als je duidelijk communiceert welke

doelen het wel dient en welke doelen het niet dient, neemt het veel scepsis in het veld weg.

Zeer mee eens. Vandaar ook dat zorgverleners zelf betrokken moeten zijn bij ontwerp, implementatie en evaluatie van EvT

toepassingen. Zij hebben er zicht op of het hun dagelijkse praktijk beter op maakt. Meerdere reviewers hebben een

dergelijke opmerking gemaakt. We verwijzen daarom graag naar opmerkingen 8 en 9 van dhr Minderman (reviewer 4) en

onze reactie aldaar.

Geen nvt

155 6. Wees verdacht op verborgen doelen achter het project: als het bijvoorbeeld ook tot doel heeft

om bepaalde machtsverhoudingen in de zorg te veranderen, dan worden de projectrisico’s

exponentieel veel groter. Dan lopen de toepassingen die baat kunnen hebben bij eenheid van

taal het risico niet gerealiseerd te worden.

Ook een zeer terecht punt; we proberen dit te ondervangen door voor te stellen het belangenveld rondom Eenheid van Taal

transparant te maken (H6; paragraaf Inzicht, 2e bullit); zie ook actie 30 in de uitgewerkte Roadmap: maak een overzicht

van semantische standaarden in gebruik in Nederland, inclusief hun use cases, achterliggende business modellen en

eventuele subsidies.

Geen nvt

156 7. Wek geen onrealistische verwachtingen van ‘patiëntvriendelijke termen’: ze maken de systeemwereld inzichtelijk, maar ze zijn geen

vervanging voor de processen op leefwereld niveau.

Dit nemen auteurs voor kennisgeving aan. Geen nvt

157 8. Koppel ‘de patiënt staat centraal’ en ‘kwaliteit van zorg’ niet 1 op 1 aan eenheid van taal. Eenheid van taal is gelinkt aan het

systeemwereld aspect van die begrippen, maar niet aan de leefwereld kant ervan. Eenheid van taal kan soms zelfs een nadelige invloed

hebben op de leefwereld. Door reële verwachtingen te wekken voorkom je veel weerstand en ontstaat er ruimte voor de dialoog die nodig

is om de processen te vinden waar eenheid van taal meerwaarde heeft.

Dit nemen auteurs voor kennisgeving aan. Geen nvt

Particulier (#2)


RefNrPagina


158 9. Draai de volgorde van de eerste aanleghavens om:

a. Begin met zorgdomeinen die al een traditie kennen van automatisering. Daar zijn er processen waarbij de meerwaarde van eenheid van

taal ervaren wordt. Op die plaatsen heeft de systeemwereld waarschijnlijk een veel grotere rol dan in de andere processen op andere

plaatsen. Op die plaatsen is eenheid van taal dus haalbaar en heeft het draagvlak. Die zorgprocessen zijn het laaghangende fruit om mee

te beginnen.

b. Werk op die plaatsen aan patiëntvriendelijke termen. Dat levert direct toegevoegde waarde voor die zorgprocessen.

c. Experimenteer en doe ervaring op met het uitbreiden van eenheid van taal naar de andere zorgprocessen. Dit is een veel risicovoller

stap in het project omdat in deze zorgprocessen de verhouding tussen systeemwereld en leefwereld processen waarschijnlijk veel minder

gunstig is en/of er in deze processen een hoger risico bestaat dat de data strategische gecreëerd wordt.

d. Ga pas als laatste terug naar de vier grote programma’s. Deze programma’s lopen tegen dezelfde beperkingen op als de eenheid van

taal zelf. Gebruik de ervaring die is opgedaan met het gebalanceerd invoeren van eenheid van taal om de vier grote programma’s verder

te brengen.

Interessante gedachte; deze opmerking houden we graag pro memorie aan voor gebruik bij een eventueel vervolgtraject.

Auteurs vragen het IB besluitvorming over het verder uitwerken van de roadmap; uw opmerkingen zou daarin meegenomen

kunnen worden.


159 10. Juist bij wetenschappelijke verenigingen spelen vaak primaire en secondaire belangen door elkaar. Ga de dialoog met deze

vereniging aan en agendeer daarbij dat aspect expliciet. Deze problematiek is een van de grootste projectrisico’s voor eenheid van taal.

Als deze problematiek niet expliciet geagendeerd wordt, neemt de kans op slagen van het project drastisch af.

Dit punt komt overeen met opmerking 154. Vandaar dat auteurs graag verwijzen naar onze reactie aldaar. Geen nvt

160 11. Eenheid van taal staat los van informatieveiligheid. Meng eenheid van taal daarom niet in NEN7510: dat zou de geloofwaardigheid

van beiden ernstig schaden.

Akkoord, dit had NEN 7522 (beheer van terminologie) moeten zijn. Tekst is aangepast. Referentie naar NEN7510

verwijderd


onderdeel van kwaliteit van zorg?

161 12. Voeg bij de Scenario’s in bijlage 4 scenario 2a toe: “Hotsposts zoeken waar eenheid van taal meerwaarde heeft en vanaf daar

verbindingen met de standaarden van andere hotspots maken, niet inzetten op een zorgbrede implementatie.”

Auteurs begrijpen de nuancering, maar houden vast aan huidige formulering.

Echter bij de conrete invulling van de roadmap zal hier wel rekening mee gehouden moeten worden.

Geen nvt

162 13. Eenheid kan zowel een grote positieve als een grote negatieve impact op het zorgsysteem hebben. Een project met dergelijke kansen

en risico’s vraagt een draagvlak dat breder is dan het informatieberaad en vraagt om een sterke governance. Prioriteer het veilig stellen

van het draagvlak. Daarbij kan het een zinnige taktiek zijn om kleine pilots uit te voeren die kunnen dienen als beginpunten voor het

draagvlak.

Dit punt sluit aan bij het door andere reviewers ervaren gemis aan governance of regie. Bij opmerking 132 (review

NFU_SIG) gaan we daar op in; we verwijzen dan ook graag naar onze reactie aldaar. Verder wordt in zowel notitie als

roadmap ingezet op bewustwording en mentaliteitsverandering (H6 paragraaf inzicht) maar ook de strategie om pilots in te

zetten als een soort koploperprojecten (pas aan of schaal op) staat beschreven.

Geen nvt

163

14. Maak nu al een privacy impact analyse waarbij enerzijds vooruit gekeken wordt naar de gevolgen van de datauitwisselingen die

eenheid van taal mogelijk moet maken en waarbij anderzijds de systeemwereld-leefwereld problematiek en de problematiek rond de

doelgebondenheid van data expliciet meegenomen wordt. In deze fase is het nog makelijk om privacy-risico’s af te dekken en kan

voorkomen worden dat in een later stadium omwille van de privacy desinvesteringen gedaan moeten worden.

EvT wordt gebruikt in projecten als VIPP en MedMij; privacy kwesties spelen in projecten waar EvT toegepast wordt, niet

in het concept EvT zelf...

Geen nvt

164 Middels dit bericht reageren wij graag op de conceptnotitie Eenheid van Taal die ter openbare consultatie door u is aangeboden. Naast

deze reactie zullen wij ook nog op de definitieve notitie reageren wanneer deze aan het Informatieberaad wordt voorgelegd.

Hartelijk dank voor uw reacties en uw steunbetuiging. Hieronder gaan we puntsgewijs op uw opmerkingen in. Geen nvt

165 De notitie zal het Informatieberaad kunnen helpen bij het landelijk én domeinoverstijgend formaliseren van terminologiestelsel in de

verschillende zorgdomeinen om doelen op zowel primair, secundair als tertiair niveau te ondersteunen. Of de genoemde stappen met

tijdspaden in de roadmap haalbaar zijn zal afhangen van de wijze waarop het veld in staat is om deze te zetten. Sturing en

doorzettingskracht vanuit het Informatieberaad op implementatie van standaarden is wenselijk, maar het Informatieberaad kan

implementatie niet afdwingen, noch financieel ondersteunen. Dit zou een nuance moeten zijn in de (samenvatting van de) notitie. De

benodigde inspanningen door het veld mogen niet worden onderschat.

Sterker nog; wij zouden graag zien dat de toepassing van eenheid van taal op een dusdanige efficiënte wijze geïmplementeerd wordt dat

het bijdraagt aan het gebruiksgemak in de dagelijkse zorgpraktijk van medisch specialisten en daarmee reductie van de administratieve

last.

Auteurs zijn het hier helemaal mee eens. Woorden met dergelijke

strekking zijn aan notitie

toegevoegd

Samenvating; laatste alinea,

Hoofdstuk 6; laatste alinea

166 Daarnaast wordt gesteld dat in domeinen waar al standaardisatie heeft plaatsgevonden, het implementeren van eenheid van taal meer

energie kost dan in domeinen zonder standaardisatie op dit vlak. Dit is de vraag aangezien in domeinen zonder standaardisatie diverse

randvoorwaarden zoals bewustzijn en cultuur binnen de zorgorganisatie en bereidheid bij de applicatieleveranciers nog moet worden

gecreëerd. Dit zou een aanvulling moeten zijn in de (samenvatting van de) notitie.

Dat is niet de indruk die auteurs kregen. Stakeholders uit domeinen waar standaardisatie nog niet heeft plaatsgevonden zijn

enthousiast en gemotiveerd om standaardisatie te bereiken, terwijl domeinen waar standaardisatie al heeft plaatsgevonden

minder gemotiveerd zijn hun methodes aan te passen

Geen nvt

167 De Federatie Medisch Specialisten ondersteunt de randvoorwaarde dat wetenschappelijke verenigingen als inhoudsdeskundigen en

vertegenwoordigers van de medisch specialist betrokken zijn bij het beheer van standaarden. Het is goed om in de (samenvatting van de)

notitie te vermelden dat betrokkenheid van wv-en – met als coördinator en aanspreekpunt de Federatie Medisch Specialisten - wenselijk

is als het gaat om terminologiestelsels en verbanden die raken aan het medisch specialistisch domein. Voor andere domeinen moeten

andere, daarin werkzame inhoudsdeskundigen en vertegenwoordigers worden betrokken bij het beheer. Dit zou een aanvulling moeten

zijn in de (samenvatting van de) notitie.

Dank voor deze steunbetuiging. Auteurs bevestigen dat meerdere inhoudsdeskunidgen nodig zijn bij het beheer van de

koppelingen; niet alleen de WV'en. (zie ook opm 105 van review 16 V&VN)

Tekst aangepast Hoofdstuk 6; paragraaf Rol van de

wetenschappelijke of

beroepsvereniging,

Roadmap; acties 20 en 31

FMS


RefNrPagina


168 Eveneens is het goed te vermelden dat voor deze betrokkenheid van wv-en bij beheer, net als voor het beheer door een partij als Nictiz,

passende financiering beschikbaar moet zijn. Een voorbeeld van reeds ingerichte betrokkenheid van wv-en is de advisering over de

termen en verbanden met DBC- en ZA-codes in de Diagnosethesaurus (DT) resp. Verrichtingenthesaurus (VT) alsmede de inzet in de

expertpool van het vertaalproject SNOMED CT. Het zou goed zijn om deze voorbeelden in de (samenvatting van de) notitie

nadrukkelijk te benoemen om te voorkomen dat de indruk wordt gewerkt dat wv-en tot op heden niet betrokken (willen) zijn. Hieraan

gekoppeld valt op dat in de notitie een uitgebreide beschrijving is gegeven van de DT, maar niet van de VT. Het is goed om de VT ook te

beschrijven in de notitie. Enerzijds omdat de VT inmiddels is opgeleverd door DHD met niet geringe inspanning van onder andere de wv-

en. Anderzijds ook omdat - bijvoorbeeld - de Nederlandse Vereniging voor Radiologie onderzoekt of de VT gebruikt kan worden ten

behoeve van – de standaard rond – beelduitwisseling.

Deze opmerking (over financiering) gaat voorbij de scope van deze notitie en roadmap. Deze opmerking houden we wel

graag pro memorie aan voor een vervolgtraject.

VT wordt nu toegevoegd.

Tekst aanpassen vwb VT Samenvatting; paragraaf Bestaande

Eenheid van Taal toepassingen,

Hoofdstuk 4; paragraaf DHD

Diagnose- en Verrichtingenthesaurus

169 In de roadmap is een actievere rol voor wv-en beschreven in het verlangen van kwaliteitsregistraties en applicatieleveranciers dat zij

standaarden van de grondplaat inbouwen. Dit punt in de roadmap zou verbreed moet worden naar alle betrokken partijen bij

kwaliteitsregistraties en applicatiekeuzes én zou tevens van toepassing moeten zijn op bijvoorbeeld keurmerken.

Zie ons commentaar bij opm 167 Geen nvt

170 Het verlengen van de horizon voor stap 2 is enerzijds reëel, maar anderzijds ook onwenselijk. Dit kan er namelijk toe leiden dat -

ondanks gebruik van de grondplaat in stap 1 – een belangrijk deel van de administratieve lasten bij zorgverleners niet op korte termijn

dalen. Mogelijk kan zelfs een tijdelijke verzwaring ontstaan om ten behoeve van het secundair proces te kunnen registreren. Dit kan de

mogelijk de implementatie van stap 1 vertragen en moet als aandachtspunt vermeld worden.

Waardevolle opmerking Tekst toegevoegd Hoofdstuk 6; 3e alinea van paragraaf

Koers verlegd: op naar tweede punt

op de horizon (2023 – 2025)

171 De inbedding van eenheid van taal in “het kwaliteitssysteem” in de zorg behoeft een nadere toelichting. Wat is “het kwaliteitssysteem”,

wat levert inbedding van eenheid van taal hierin op?

Misschien iets te kort door de bocht opgeschreven? Er is natuurlijk niet één kwaliteitssysteem in de zorg. Wat schrijvers

bedoelen is dat bepaalde beroepsgroepen richtlijnen kennen voor adequate dossiervoering. Goede dossiervoering is

onderdeel van kwaliteit van zorg. Dus wellicht past dat in het kader van standaarden van de kwaliteit van zorg

Tekst aangepast Samenvatting; paragraaf beleid,

Hoofdstuk 6; paragraaf Eenheid van

Taal onderdeel van een kwaliteit van

zorg?

Roadmap; actie 39/40

172 Tot slot hebben wij in de notitie nog enkele, meer gedetailleerde opmerkingen opgenomen. De notitie met deze opmerkingen (geel

gemarkeerd) treft u als bijlage aan.

Waarvoor dank. Opmerkingen verwerkt waar

van toepassing

Hele document

173 Ik heb de voorliggende notitie aandachtig bestudeerd. Vanuit mijn expertise als arts-intensivist n.p., informatie architect ( veel ervaring

met data analyse, koppelingen en migraties van data bij systeemvervanging), taalfilosoof en mede-auteur van de BGZ en de ZIB’s

(Generieke Overdrachtgegevens en programma Registratie aan de Bron) zie ik het als mijn taak om te waarschuwen voor de gevolgen

(kosten en teleurstellingen) van het grote aantal onjuiste aannames in deze notitie met betrekking tot het gebruik van taal in succesvolle

communicatie van informatie. In de bijlage staan een aantal specifieke commentaren.

Hartelijk dank voor uw reactie. Hieronder gaan de auteurs puntsgewijs op uw opmerkingen in.

Mbt uw opmerkingen in uw bijlage:

-het gebrek aan consensus heeft betrekking op gebrek aan eensgezindheid binnen beroepsgroepen, branche-organisaties,

maar ook directe werkkring om meer volgens de uitgangspunten van eenheid van taal te werken; het refereert niet aan

gebrek aan consensus bij daadwerkelijke uitwisseling van informatie (want idd; het is geen mening)

Geen nvt

174

De hoofdlijn van mijn kritiek kan ik als volgt proberen samen te vatten. Eigenljk zou ik hier een boek over moeten schrijven. Taal

bestaat uit het combineren van woorden, die, in samenhang, voor de ontvanger/toehoorder, begrijpelijke informatie kunnen opleveren,

maar alleen dan als die woorden/symbolen associaties oproepen met eerdere leer- of ervaringssituaties.

Waarvan akte Geen nvt

175 Een arts hertaalt een complexe diagnose voor iedere doelgroep apart: de collega van het eigen specialisme, zorgverleners van andere

specialismen, de patiënt en diens familie. Daarbij is vaak verschillende uitleg nodig per groep, en is inleving en ervaring nodig in relatie

tot het kennisniveau, het taalniveau en vaak ook de cultuur van de ontvanger. De betekenis van taal en woorden wordt bepaald door de

ontvanger/toehoorder, niet door een woordenboek. Woordenboeken beschrijven al lang niet meer wat woorden betekenen in ontologische

zin, maar hoe woorden gebruikt worden. Veel medisch termen zijn zeer specifiek en kennen geen goede equivalenten (het heeft geen zin

om de a. gastroduodenalis te vertalen met maagtwaalfvingerigedarmslagader omdat de associatie van de kenner gekoppeld is aan de

anatomie van de aorta en de a. mesenterica superior).Als eenheid van taal wordt opgelegd of nagestreefd dan wordt impliciet voor

groepen van taalgebruikers binnen verschillende domeinen uitgegaan van enige mate van eenheid van opleiding en ervaring.

De insteek van de auteurs is niet om Eenheid van Taal op te leggen als een dogma. Onzes inziens kan het de

(gedocumenteerde) informatie uitwisseling tussen zorgverleners en tussen zorgverleners en patienten verbeteren.

Geen nvt

176 Waar het in de nota echt om gaat is het vraagstuk van informatie-uitwisseling via ICT systemen. Omdat deze systemen in principe geen

informatie maar alleen gegevenselementen (data punten) uitwisselen kan de interpretatie van datapunten tot informatie verkeerd gaan.

Daarom is het beter te focussen op interoperabiliteit en niet op eenheid van taal, en te standaardiseren op die informatie elementen, die

aan weerszijden van de lijn eenduidig blijven. Dit geldt in optima forma voor diagnosecodes, logistieke productcodes (medicatie),

identificatie codes (BSN, AGB) en gestandaardiseerde procedures zoals laboratoriumbepalingen. Maar daar houdt het ook een beetje

mee op,

Dat is inderdaad de kern; en ons voorstel voor de grondplaat icm de mappings helpt informatiesystemen de uitgewisselde

gegevenselementen te presenteren als informatie. Dat kan verkeerd gaan... Maar de vraag is eigenlijk: gaat dat dan vaker

fout dan dat er interpretatiefouten worden gemaakt bij digitale uitwisseling van onvergelijkbare gegevenselementen?

Auteurs zijn van mening dat de EvT aanpak meerwaarde biedt boven uitwisseling op de oude manier in termen van

patientveiligheid en efficientie.

Daarnaast wijzen we in dit verband graag op de potentie van ZIB's; hierin wordt systematisch afgepeld welke

informatiebrokjes uitgewisseld (moeten) worden en hoe deze dan het beste gestandaardiseerd moeten worden.

Geen nvt

177

Nog een misverstand. Een anamnese gaat over het verhaal van de patiënt, zoals dat telkens verandert en verrijkt wordt, liefst in de

woorden van de patiënt, niet over het vastleggen van feiten. Om interoperabilieit te bevorderen is het beter om niet alle leveranciers met

elkaars domein (en ontwikkelingen daarin) op te zadelen, maar in de architectuur slimme informatie brokers in de communicatieketen op

te tuigen, die tegelijk flexibele, robuust en schaalbaar zijn (solumen en scope). Als er al een uitspraak gedaan kan worden, dan is

scenario 2 m.i. de meest zinnige optie, maar dan nog zou ik adviseren de notitie fors te herzien.

Dank, dit nemen auteurs voor kennisgeving aan Geen nvt

178 Nvt Wat afgestemd moet worden is de opmerking van één van de leden van de CEO raad dat er alleen rekening wordt gehouden met de

uitwisseling tussen zorgprofessionals en niet met de uitwisseling tussen zorgprofessionals en zorgvrager

Geachte leden van de CEO raad, dank voor uw reacties op de notitie eenheid van taal in de zorg. Hieronder reageren we op

uw opmerkingen.

Uw oproep om meer 'taal op maat' (opmerkingen 1, 4, 5, 6) vinden de schrijvers van de notitie erg belangrijk. In dat

verband willen we graag wijzen op onze aanbeveling om het aantal patiëntvriendelijke termen uit te breiden (Roadmap actie

8 /9) waardoor toegewerkt wordt naar meer taal op maat in de informatievoorziening tussen zorgverlener en patiënt.

Daarnaast zou in de opleidingen Geneeskunde ook (meer) aandacht aan taal op maat moeten worden besteed.

Opmerkingen 2, 3, 7, en 8 beschrijven telkens kort hoe uitwisseling van gezondheidsinformatie fout verliep of juist

helemaal ontbrak. De schrijvers van de notitie vinden dat er méér aan uitwisseling van gezondheidsinformatie tussen

zorgverleners en tussen zorgverleners en patiënten moet worden gedaan. We doen daarvoor een aantal voorstellen:

bijvoorbeeld om die uitwisseling zoveel mogelijk digitaal te laten gaan en om een gemeenschappelijk woordenboek te

gebruiken om gezondheidsinformatie vast te leggen en uit te wisselen.

Uw ervaringen zien we dan ook als bevestiging van onze voornemens en als stimulans om door te gaan. Nogmaals dank!

Geen nvt

Radboud UMC

CEO Raad (VWS Concern)


RefNrPagina


Nvt 1- Patiënten snappen de informatie niet, maar moeten wel snel besluiten nemen. Dan weet je niet wat de consequenties zijn (na 20 weken

echo zwangerschap).

2- Communicatie tussen ziekenhuis, huisarts, Centrum Jeugd en Gezin verliep niet soepel. Gegevens ontbraken. Als ouder van een

ernstig ziek kind moet je iedereen zelf op de hoogte brengen.

3- thuis wonen ondersteund door de maatschappelijk werker, de wijkverpleging en mijn mantelzorger, maar correspondentie tussen

enerzijds de mijzelf en de thuiszorg met anderzijds het ziekenhuis en de GGz gaat niet goed. Dat maakt thuiswonen lastiger .

4- Ziekenhuizen gebruiken de term EPD (elektronisch Patienten dossier)

Zorginstellingen gebruiken de term ECD (Elektronisch Cliënten Dossier)

Wij zijn ook bij het ziekenhuis cliënt want wie betaalt de rekening?

5- Het gaat om de cliënt. Aansluiten bij de leefwereld is belangrijk.

Als wij allemaal dezelfde taal gebruiken geeft dit de cliënt duidelijkheid, wordt de cliënt gezien en gehoord. Duidelijkheid vragen vanuit

de cliënt kan een drempel zijn. En als A iets totaal anders betekent bij instantie B ontstaat er onduidelijkheid en sluit je dus niet meer aan

bij de belevingswereld van de cliënt en staat deze niet meer centraal.

6- Nederlands is toch ook 1 taal? Waarom dan niet in de medische wereld?

- Denk aan niet- of laaggeschoolden en analfabeten en mensen die geen computer of andere digitale media gebruiken. Sluit aan bij

degene die tegenover je zit.

Hou rekening met de fase van kwetsbaarheid. Dit is voor iedereen verschillend. Meer taal op maat.

7- Als cliënt ervaar je zelfs binnen de GGZ diverse “talen” bij diverse organisaties. Dit veroorzaakt ruis op de lijn. Ze gebruiken

medische termen waarvan de huisarts nog nooit gehoord heeft.

De huisarts en GGZ zouden niet alleen met elkaar moeten communiceren tijdens crises.

Cliënt moet nu zelf de vertaalslag maken tussen somatiek (huisarts) en GGZ.

8- GGZ vraagt geen gegevens op bij de huisarts. Daarom moet ik dingen onthouden. Dat lukt niet goed. Ik ga dan gokken.

Geachte leden van de CEO raad, dank voor uw reacties op de notitie eenheid van taal in de zorg. Hieronder reageren we op

uw opmerkingen.

Uw oproep om meer 'taal op maat' (opmerkingen 1, 4, 5, 6) vinden de schrijvers van de notitie erg belangrijk. In dat

verband willen we graag wijzen op onze aanbeveling om het aantal patiëntvriendelijke termen uit te breiden (Roadmap actie

8 /9) waardoor toegewerkt wordt naar meer taal op maat in de informatievoorziening tussen zorgverlener en patiënt.

Daarnaast zou in de opleidingen Geneeskunde ook (meer) aandacht aan taal op maat moeten worden besteed.

Opmerkingen 2, 3, 7, en 8 beschrijven telkens kort hoe uitwisseling van gezondheidsinformatie fout verliep of juist

helemaal ontbrak. De schrijvers van de notitie vinden dat er méér aan uitwisseling van gezondheidsinformatie tussen

zorgverleners en tussen zorgverleners en patiënten moet worden gedaan. We doen daarvoor een aantal voorstellen:

bijvoorbeeld om die uitwisseling zoveel mogelijk digitaal te laten gaan en om een gemeenschappelijk woordenboek te

gebruiken om gezondheidsinformatie vast te leggen en uit te wisselen.

Uw ervaringen zien we dan ook als bevestiging van onze voornemens en als stimulans om door te gaan. Nogmaals dank!

Geen nvt


Verwerking reacties Openbare Consultatie - Notitie Eenheid van Taal in de zorg · model een...

Documents

Transcript of Verwerking reacties Openbare Consultatie - Notitie Eenheid van Taal in de zorg · model een...