Verhalen van AWBZ-begeleiding
-
Upload
nelleke-van-santen -
Category
Documents
-
view
231 -
download
2
description
Transcript of Verhalen van AWBZ-begeleiding
Verhalen van AWBZ-begeleiding De transformatie vanuit een persoonlijk perspectief
Voorwoord
Er gaat de komende jaren veel veranderen in de ondersteuning van
inwoners op het gebied van wonen, werken, welzijn en zorg. Er staan
drie grote decentralisaties op stapel van taken die nu nog door het Rijk en
de provincies worden uitgevoerd: de AWBZ-begeleiding, de Wet werken
naar vermogen en de Jeugdzorg. In combinatie met het bestaande taken-
pakket vanuit bijvoorbeeld de Wet werk en bijstand ( ) en de Wet maat-
schappelijke ondersteuning (Wmo), worden gemeenten de komende
jaren verantwoordelijk voor vrijwel de volledige maatschappelijke
ondersteuning aan inwoners.
De gemeente Almere en adviesbureau BMC bereiden zich ieder vanuit
hun eigen rol voor op de ontwikkelingen in het sociale domein. Beide
zijn van mening dat de inwoner in zijn totale leefwereld centraal moet
staan. Dat is ook de reden dat wij spreken mét mensen in plaats van over
mensen. Voor deze publicatie was het onderwerp van gesprek de AWBZ-
begeleiding. Met de val van het kabinet is er onduidelijkheid ontstaan
over de termijn waarop en de voorwaarden waaronder gemeenten verant-
woordelijk worden voor de nieuwe taken. De komende jaren zullen ge-
kenmerkt worden door de combinatie van bezuinigingen en hervormin-
gen/vernieuwingen. Noodzakelijk vanuit zowel financieel-economische
overwegingen als vanuit gewijzigde opvattingen over de gewenste ver-
houding tussen overheid en samenleving. Daarmee lijkt de voorliggende
decentralisatiebeweging onvermijdelijk. De inhoudelijke en financiële
condities zijn vanzelfsprekend nog onbekend, maar dat deze beweging
gecontinueerd zal worden, lijkt geen punt van discussie te zijn.
Tien personen vertellen over de begeleiding die zij krijgen. Waar bestaat
die begeleiding uit? Wat betekent dat voor de mensen zelf en voor hun
directe omgeving? Welke kosten zijn er met de begeleiding gemoeid? En
welke lessen zijn er te trekken uit de ervaringen die de mensen hebben?
Het zijn verhalen van mensen die allemaal beschikken over hun eigen
krachten en talenten. Mensen voor wie meedoen in de samenleving niet
vanzelf gaat, omdat zij een beperking of (chronische) aandoening hebben.
De verhalen van de mensen bieden handvatten aan gemeenten om de
begeleiding effectief en cliëntgericht vorm te geven. De portretten in
deze publicatie, maar ook de bijbehorende filmpjes zijn een bron van
inspiratie.
Wij hopen dat u door de verhalen van mensen een beeld krijgt van de
cliëntgroep binnen de AWBZ-begeleiding en dat de publicatie u hand-
vatten biedt voor het formuleren van beleid dat de participatie en zelf-
redzaamheid van deze groep mensen bevordert.
Wij bedanken iedereen die heeft meegewerkt aan de publicatie. Dat zijn
natuurlijk de geïnterviewden, maar ook de organisaties via wie wij met
hen in contact zijn gekomen.
‘Verhalen van AWBZ-begeleiding. De decentralisatie in een persoonlijk
perspectief’ is een coproductie van BMC en de gemeente Almere.
Albert Jansen
Voorzitter Raad van Bestuur BMC Groep
Wethouder Ineke Smidt
Wethouder Participatie, Zorg en Inkomen, gemeente Almere
Begeleiding naar de WmoAlle vormen van extramurale begeleiding (begeleiding in de eigen woon-
en leefomgeving) worden geschrapt in de Algemene Wet Bijzondere
Ziektekosten (AWBZ). Daarvoor in de plaats komt in de Wet maatschap-
pelijke ondersteuning (Wmo) de verplichting mensen te ondersteunen
in het uitvoeren van dagelijkse levensverrichtingen, het structureren
van het persoonlijke leven en het voeren van de regie daarover. Met de
val van het kabinet is er onduidelijkheid ontstaan over de termijn
waarop en de voorwaarden waaronder gemeenten verantwoordelijk
worden voor de nieuwe taken. De komende jaren zullen gekenmerkt
worden door de combinatie van bezuinigingen en hervormingen/
vernieuwingen. Noodzakelijk vanuit zowel financieel-economische
overwegingen als vanuit gewijzigde opvattingen over de gewenste
verhouding tussen overheid en samenleving. Daarmee lijkt de voorlig-
gende decentralisatiebeweging onvermijdelijk. De inhoudelijke en
financiële condities zijn vanzelfsprekend nog onbekend, maar dat deze
beweging gecontinueerd zal worden, lijkt geen punt van discussie te
zijn.
In de Wmo wordt begeleiding opgenomen in het compensatiebeginsel1.
Gemeenten worden verantwoordelijk voor het bieden van arrangementen
die gericht zijn op participatie en zelfredzaamheid. Het resultaat staat
hierbij centraal.
1 Artikel 4 van de Wmo verplicht het college van B&W van gemeenten om mensen met beperkingen voorzieningen aan te bieden ter compensatie van hun beperkingen op het gebied van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie. De voorzie-ningen hebben nu tot doel mensen in staat te stellen om een huishouden te voeren, zich te verplaatsen in en om de woning, zich lokaal te verplaatsen per vervoersmid-del en medemensen te ontmoeten en op basis daarvan sociale verbanden aan te gaan. Aan dit artikel wordt een vijfde aspect toegevoegd: dagelijkse levensverrich-tingen kan uitvoeren en het persoonlijk leven structureert en daarover regie voert.
De cijfersLandelijk zijn er 206.315 indicaties voor extramurale begeleiding af-gegeven. Maar liefst 134.965 indicaties zijn bestemd voor mensen met een psychiatrisch probleem of verstandelijke beperking. Ook de groep mensen die begeleiding ontvangt voor een somatische aandoening is fors: landelijk gaat het om 32.765 indicaties. Het aantal indicaties voor een zintuiglijke beperking, lichamelijke handicap of psychogeriatri-sche aandoening is gering. Het gaat respectievelijk om 5.110, 18.360 en 15.110 indicaties (bron: CIZ, begeleidingsmonitor, peildatum 1 juli 2011).
Het beeld in Almere komt grotendeels overeen met het landelijke beeld. Ook in Almere zijn er relatief veel mensen die een indicatie bege-leiding van het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ) hebben op basis van een verstandelijke beperking (35%), een psychiatrische aandoening of beperking (33%) of een somatische aandoening of beperking (16%). Opvallend is dat een op de vier indicaties met als dominante grondslag verstandelijke beperking gepaard gaat met psychiatrie als secundaire grondslag. Ook Bureau Jeugdzorg (BJZ) stelt indicaties voor begelei-ding voor jongeren tot 18 jaar. In Almere wonen relatief veel jongeren en kinderen. Dit zie je terug in de cijfers. Maar liefst 44% van de mensen die een indicatie voor begeleiding hebben in Almere is jonger dan 18 jaar.
Op basis van de rapportages van het CIZ, BJZ, het Centraal Adminis-tratie Kantoor (CAK) en het zorgkantoor kunt u als gemeente globaal inzicht krijgen in de huidige vraag naar begeleiding in uw gemeente.
Inleiding
Uw uitdagingGemeenten staan voor de opgave om de extramurale begeleiding maxi-
maal effectief en doelmatig tot stand te brengen. Dit vraagt om een andere
aanpak, waarbij de continuïteit van de ondersteuning voor mensen in
een kwetsbare positie moet zijn geborgd. Veel gemeenten denken dit te
kunnen doen door begeleiding in lijn met de Kanteling en Welzijn
Nieuwe Stijl vorm te geven. Dat wil zeggen, door meer gebruik te
maken van de eigen kracht en mogelijkheden van burgers en hun
sociale netwerk. Door meer maatwerk in de directe omgeving van
mensen te realiseren en door verbindingen te leggen met andere Wmo-
voorzieningen en andere gemeentelijke domeinen, zoals werk en wonen.
Waarom deze publicatie?In deze publicatie komen tien mensen aan het woord over de begelei-
ding die zij krijgen op basis van de AWBZ. Als geen ander kunnen zij
verwoorden wat de begeleiding voor hen betekent en mogelijk maakt.
Alle verhalen zijn persoonlijk. Geen van de geïnterviewden heeft daar-
bij echter ‘de waarheid’ in pacht en pretendeert dat ook niet. De verhalen
geven een impressie van het leven van mensen: hoe ze wonen, hoe ze
deelnemen aan de maatschappij en welke ondersteuning ze daarbij
krijgen vanuit de verschillende wettelijke kaders. De verhalen zijn een
handreiking aan beleidsmakers en aan de uitvoerders van beleid om de
begeleiding vanuit de Wmo zo vorm te geven dat het de participatie en
zelfredzaamheid van mensen voor wie het bedoeld is optimaal onder-
steunt.
Inleiding
Als we een conclusie uit de zeven portretten kunnen trekken, dan zien
we dat de begeleiding veel betekent voor deze mensen. Uit de verhalen
blijkt dat naast de activiteiten die de begeleider met of voor de cliënt
uitvoert, vooral de persoon van en de relatie met de begeleider van belang
is. De relatie tussen hulpverlener en cliënt is meer dan alleen een con-
tractuele verhouding. Het is ook een vertrouwensrelatie. Het gevaar is
dat vooral de toetsbare elementen in de hulpverleningsrelatie de aan-
dacht krijgen, waardoor de minder tastbare elementen (die evenzeer
bepalend zijn voor de kwaliteit) naar de achtergrond verschuiven.
De verhalen maken daarnaast duidelijk dat er winst te behalen valt door
de verbinding tussen de domeinen werk en inkomen, welzijn, wonen
en zorg te versterken. Ontwikkelingen zoals de Wet werken naar ver-
mogen (Wwnv) en de decentralisaties van begeleiding en de jeugdzorg,
bieden gemeenten hiertoe kansen. Het verzilveren van deze kansen
vraagt om een beeld van de (nieuwe) doelgroepen, de mogelijkheden om
de begeleiding voor deze mensen in lijn met het compensatiebeginsel
van de Wmo vorm te geven en inzicht in het totaal beschikbare budget
per cliënt. De uitdaging voor gemeenten is om de werkprocessen zoda-
nig te organiseren dat de ondersteuning maximaal effectief is en gerea-
liseerd wordt binnen de nieuwe budgettaire kaders. Die budgettaire
kaders zijn verbreed door de samenloop van de drie transities. Tegelijker-
tijd worden de afzonderlijke budgetten voor de Wwnv, de Wet zorg
voor jeugd en Wmo/begeleiding gekort. De noodzakelijke verbinding
tussen de verschillende domeinen kan gezocht worden in de organisatie
van de toegang, de arrangementen die gevormd worden, de contracten
die gesloten worden met maatschappelijke organisaties en de gevraag-
de verantwoording. Een dergelijke nieuwe aanpak vraagt om een com-
binatie van inhoudelijke en bedrijfsmatige expertise. Dat is ook het
handelmerk van BMC.
In dit boekje combineren wij de volgende drie perspectieven:
1 Cliëntperspectief De groep mensen die extramurale begeleiding krijgt op basis van de
AWBZ is divers. Het gaat om mensen van alle leeftijden en met verschil-
lende beperkingen. Een oudere heer met dementie, een jongere met een
stoornis in het autistisch spectrum en een doofblinde dame, allemaal
behoren ze tot de groep gebruikers. In deze publicatie ziet u die diver-
siteit terug. De negen cliëntgroepen van het CIZ vormen het vertrek-
punt voor de keuze in portretten2. Aangezien ook het ondersteunings-
aanbod voor de begeleiding niet eenduidig is, hebben we aan de twee
criteria die het CIZ hanteert – leeftijd en dominante grondslag – twee
criteria toegevoegd: de vorm en leveringsvorm van de ondersteuning.
Begeleiding kan immers in groepsverband geleverd worden of één op
één; zorg in natura (ZIN) of in de vorm van een persoonsgebonden
budget (pgb).
De portretten geven een beeld van de diversiteit in de ondersteunings-
vraag en het ondersteuningsaanbod en niet in de laatste plaats van het
zelforganiserend vermogen van mensen en de betekenis van het per-
soonlijke netwerk in hun leven.
2 Wij refereren hier aan de negen cliëntgroepen die genoemd worden in de CIZ-
publicatie ‘Begeleiding in beeld’ (2011), te weten: Somatische aandoening/ziekte
(SOM) 0-64 jaar, SOM 65-74 jaar, SOM 75 jaar en ouder, Psychogeriatrische aandoe-
ning/ziekte 65 jaar en ouder, Psychiatrische aandoening/ziekte 18 jaar en ouder,
Verstandelijke handicap (VG) 0-17 jaar, VG 18 jaar en ouder, Zintuiglijke handicap
en Lichamelijke handicap.
Drie perspectieven
2 Begeleiding en het compensatiebeginsel In de Wmo wordt begeleiding opgenomen in het compensatiebeginsel.
Gemeenten worden verantwoordelijk voor het bieden van arrangemen-
ten die gericht zijn op participatie en zelfredzaamheid. Daar waar in
de AWBZ praktische hulp, structuur en regie in de persoonlijke levens-
sfeer centraal staan, ligt het accent in de Wmo op de begrippen dagelijkse
levensverrichtingen, structureren van en regie voeren over het persoon-
lijk leven.
Met deze begrippen in het achterhoofd hebben wij gekeken naar de
zeven portretten en ons per portret de volgende vijf vragen gesteld:
• Wat is het beoogde resultaat en hoe draagt de begeleiding hier aan bij?
• Draagt de begeleiding bij aan het leggen van de verbinding met de
samenleving?
• Hoe kan de eigen kracht van mensen meer worden benut?
• Waar kan redelijkerwijs het informele netwerk (meer) worden ingezet?
• Welke mix van voorzieningen kan worden ingezet om te komen tot
passende ondersteuning? Ondersteuning die gericht is op vraag van
mensen, de participatie van mensen, dicht bij mensen georganiseerd
wordt en doelmatig wordt ingezet.
De antwoorden op deze vragen dienden als input voor het formuleren
van aanknopingspunten voor de uitvoering van begeleiding onder de
Wmo en de winst die te behalen is door de ondersteuning vanuit de
verschillende domeinen (werk en inkomen, welzijn, zorg en wonen) te
verbinden.
3 Financieel perspectiefDe decentralisatie van begeleiding is nadrukkelijk ook een financiële
opgave. Gemeenten staan immers voor de opgave begeleiding niet
alleen ‘beter’, maar ook ‘goedkoper’ te organiseren. Per verhaal geven
wij een indicatie van de huidige kosten van de ondersteuning. Hierbij
baseren wij ons op de maximumtarieven van de Nederlandse Zorg-
autoriteit (NZa)3.
De cijfersMet de AWBZ-functie begeleiding is landelijk circa 2,7 tot 3,1 miljard
euro gemoeid in 2014. Dit bedrag wordt overgeheveld naar gemeenten
minus een doelmatigheidskorting van 5%. Aangezien er beperkt aan-
vullende middelen beschikbaar worden gesteld om de nieuwe taken
uit te voeren, dienen gemeenten ook de uitvoeringskosten gedeeltelijk
te bekostigen vanuit dit budget4. Dit betekent dat gemeenten circa 10%
tot 15% minder middelen tot hun beschikking hebben voor de uitvoe-
ring van de nieuwe taken. De Wmo kent een openeindefinanciering.
Eventueel ontstane tekorten zijn voor rekening van de gemeente.
3 De NZa stelt maximumtarieven vast voor de AWBZ. Zorgkantoren onderhandelen
vervolgens met instellingen over de prijs.
4 Het budget voor de uitvoeringskosten is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat de
werkelijk vrijvallende kosten in de AWBZ (bij onder meer CIZ, Bureau Jeugdzorg
en het zorgkantoor) structureel aan gemeenten beschikbaar wordt gesteld. Het
Rijk stelt daarnaast een bedrag van (oplopend tot) 55 miljoen euro structureel
beschikbaar voor de uitvoering van de gedecentraliseerde taken begeleiding en
jeugd samen. De verwachting is dat deze middelen samen niet toereikend zijn om
de uitvoeringskosten van gemeenten te dekken.
Alle zeven portretten geven een beeld van de mensen zelf en van de
begeleiding die geboden wordt. Vervolgens wordt per portret aangegeven
wat de betekenis van de begeleiding is en waar ruimte is om begeleiding
meer in lijn met de Wmo te organiseren. We sluiten ieder portret af
met een aantal aanbevelingen voor gemeentelijk beleid.
Hèlen (44) is een trotse vrouw uit Almere, die zelfstandig
woont. Ze heeft drie kinderen. In 2006 bleek dat ze
schildklierkanker had. Het herstel van de twee opera-
ties die volgden verliep moeizaam. Hèlen heeft haar
leven opnieuw moeten opbouwen en inrichten na de
chronische vermoeidheid en de psychotische klachten
die ze kreeg door de medicatie. Stap voor stap is zij erin
geslaagd haar leven weer op de rit te krijgen. Door de
jaren heen is zij door verschillende organisaties onder-
steund. Momenteel krijgt zij onder andere individuele
begeleiding van InteraktContour.
Sandy (36) en Marcel (39) wonen samen in Almere,
sinds april 2011. Ze hebben beiden een verstandelijke
beperking. Sandy en Marcel hebben elkaar leren kennen
bij kinderboerderij en manege De Stek, een dagbeste-
dingslocatie van Triade. Daarnaast krijgen ze allebei
individuele begeleiding vanuit Triade.
Bert (69), Willie (83) en mevrouw Goosse (88) gaan alle
drie naar De Taxus in Nijmegen, een dagopvanglocatie
voor ouderen. Willie is dementerend en Bert en mevrouw
Goosse hebben beiden psychische klachten.
Luna (15) heeft PDD-NOS, een stoornis in het autistisch
spectrum. Ze woont met haar ouders in Almere en volgt
daar voortgezet onderwijs (vmbo 4). Luna krijgt indivi-
duele begeleiding op basis van een pgb.
Betty (73) heeft het syndroom van Usher, een aandoening
die slechthorendheid/doofheid en slechtziendheid/
blindheid tot gevolg heeft. Betty is slechthorend vanaf
haar geboorte en vanaf haar twaalfde jaar slechtziend.
In de loop der jaren is haar zicht steeds verder achteruit-
gegaan en op 48-jarige leeftijd werd Betty blind. Betty
krijgt individuele begeleiding.
Nikita (11) mist een stukje van het tweede chromosoom.
Ze heeft een verstandelijke beperking en loopt niet
goed. Ze woont samen met haar ouders en broer in
Almere. Nikita gaat vijf dagen in de week naar kinder-
dagcentrum Zeedauw. Daarnaast krijgt zij individuele
begeleiding vanuit Triade en heeft ze een indicatie voor
kortdurend verblijf op basis van een pgb.
Micha (34) heeft op zijn 21e een exogene psychose
gehad. Hij woont nu zelfstandig en heeft zijn leven
aardig op de rit. Hij is begonnen met een opleiding voor
horecaportier en werkt vier dagen in de week bij Tante
Truus in Almere. Daarnaast krijgt hij individuele bege-
leiding vanuit De Meregaard (GGz Centraal).
Opzet van de zeven portretten
Sinds 2000 kampt Hèlen met gezondheidsproblemen. In 2006 werd de
diagnose schildklierkanker gesteld. Terwijl de operatie heel vlot verliep,
was het herstel ontzettend afzien. Ze had last van chronische vermoeidheid
en kreeg door de medicatie psychotische klachten. Hèlen: “Mijn geheugen
liet mij in de steek en ik kreeg angst om de post te openen en om naar
buiten te gaan.” Hèlen heeft haar leven weer opnieuw moeten opbouwen
en inrichten met een beperking. “Het accepteren van mijn beperkingen
kostte veel moeite. Je moet over je trots heen stappen. Opeens ben je niet
meer die ‘onafhankelijke vrouw’, maar ben je hulpbehoevend.”
Opnieuw beginnenHèlen besteedt haar tijd aan vrijwilligerswerk voor de cliëntenraad van
De Meregaard (GGz Centraal) en het GGZ-platform OSA. Ze vertelt:
“Werken van negen tot vijf gaat voor mij niet op, maar mijn bijdrage is
nog steeds waardevol. Mijn ziekte is grillig. Ik heb goede dagen en slechte
dagen.” Hèlen heeft haar bureaustoel verruild voor haar bruine twee-
zitter: haar ‘officebank’. Op deze officebank werkt ze om twee uur ’s
middags of om drie uur ’s nachts, net wanneer ze energie heeft.
In de periode van haar herstel is Hèlen veel vrienden kwijtgeraakt. Haar
vrienden en familie maakten plaats voor hulpverleners. Hèlen zegt: “Aan
de ene kant is het prachtig om te zien hoe de maatschappij je opvangt,
aan de andere kant is het ook slikken. Je wordt toch het liefst opgevangen
door je familie en vrienden.”
Hèlen
Hèlen (44) is een trotse vrouw uit Almere, die zelfstandig woont.
Ze heeft drie kinderen. In 2006 bleek dat ze schildklierkanker
had. Het herstel van de twee operaties die volgden verliep moei-
zaam. Hèlen heeft haar leven opnieuw moeten opbouwen en
inrichten na de chronische vermoeidheid en de psychotische
klachten die ze kreeg door de medicatie. Stap voor stap is zij erin
geslaagd haar leven weer op de rit te krijgen. Door de jaren heen
is zij door verschillende organisaties ondersteund. Momenteel krijgt
zij onder andere individuele begeleiding van InteraktContour.
Extramurale begeleiding: individuele begeleiding, klasse 2
(4 uur per week) op basis van zorg in natura (H300 ‘Begeleiding’ à
€ 50,27 per uur). De kosten bedragen circa € 10.000,- op jaarbasis.
Overige ondersteuning: GGZ psychosomatisch ongedefinieerd
en een WW-uitkering
“Je gaat van hand tot hand. Iedere professional zit als het ware op zijn eigen centimeter, terwijl ik een helikopter nodig had.”
De plussen en minnen van de hulp bij het herstel De aandoening van Hèlen komt niet veel voor en is lastig te duiden. Het
etiket voor alle symptomen ontbreekt. Haar ervaring is dat dit het orga-
niseren van de ondersteuning lastiger maakt. “Hapklare oplossingen
zijn niet voorhanden. Hierdoor weten mensen vaak niet goed raad met
je en zijn veel regelingen niet van toepassing.”
In de periode sinds 2006 heeft Hèlen ondersteuning gekregen van het
Leger des Heils, MEE, Arkemeyde, InteraktContour, GGz Centraal en
Altrecht. Hèlen is heel erg te spreken over de gezinsondersteuning van
Arkemeyde. Ze vertelt: “De dame die bij ons over de vloer kwam deed
waardevolle dingen. Maar het feit dat zowel ik als de kinderen het goed
met haar konden vinden maakte het verschil. Het belangrijkste is dat
een hulpverlener in het gezin past.”
Hèlen is kritisch over de afstemming tussen de verschillende professionals.
“Bij iedere organisatie moest ik mijn verhaal weer van A tot Z vertellen.
Soms wilden mensen niet adequaat meewerken. Je gaat van hand tot
hand. Iedere professional zit als het ware op zijn eigen centimeter, terwijl
ik een helikopter nodig had.”
Ambulante begeleiding als vangnetSinds kort krijgt Hèlen ambulante begeleiding vanuit InteraktContour.
Zo houdt de begeleidster de post bij, helpt deze haar bij het interpreteren
van de brieven en zorgt dat de belangrijkste deadlines gehaald worden.
Hèlen: “Dat gaat uitstekend. Het is een soort vangnet. Tot een jaar terug
vergat ik simpelweg waar ik de post had neergelegd. Veel brieven bleven
ongeopend liggen. Ook het interpreteren van de brieven vind ik lastig.
Ik haal de cijfers door elkaar en snap niet wat er van mij gevraagd wordt.”
In die tijd zijn er veel dingen spaak gelopen, met name rondom de WAO-
uitkering, met schulden en rechtzaken tot gevolg.
Kansen voor vernieuwingHèlen is positief over de mogelijkheden van vernieuwing ten aanzien
van de begeleiding, mits de gemeente de traditionele setting van hulpver-
lener en gesprek los durft te laten. Ze vertelt over haar eigen ervaringen:
“Via het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen heb ik
geleerd hoe ik steeds langer kan wandelen. Op een gegeven moment
boekte ik geen vooruitgang meer. Ik werd angstig om naar buiten te gaan.
De oplossing bleek Cyto te zijn, een jonge labrador die ik van de kinderen
heb gekregen. Cyto moet drie, vier en soms zelfs zes keer per dag naar
buiten. Samen verkennen wij de buurt. Mijn leefwereld wordt weer groter
en ik spreek meer mensen. Alle dingen die ik moeilijk vind om te doen,
doe ik nu voorzichtig weer.”
Hèlen ziet ook kansen om de afstemming tussen ondersteuningsvraag
en aanbod te verbeteren. Ze wil graag een centrum voor zelfregie opzet-
ten. Dat is een marktplaats waar mensen in een kwetsbare positie en
mensen die iets willen betekenen voor hun omgeving contact kunnen
zoeken. Het helpt mensen om actief een bijdrage te leven aan de eigen
zorgvragen en het eigen welzijn.
Wat laat dit verhaal zien?Uit het verhaal van Hèlen blijkt dat de ondersteuningsbehoefte van
mensen kan veranderen door de tijd. Was de ondersteuning in 2006 en
in 2007 primair gericht op het weer op de rit krijgen van het leven van
Hèlen, in 2012 ligt het accent op het organiseren van de randvoorwaar-
den die maken dat Hèlen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven.
Uit het verhaal van Hèlen blijkt dat de geboden ondersteuning meer
zou kunnen ‘meeademen’ met de ondersteuningsvraag. Extramurale
begeleiding kan zowel langdurig en laagfrequent als kortdurend en
intensief zijn. In het geval van Hèlen was het goed denkbaar geweest dat
de begeleiding met name na haar ontslag uit het ziekenhuis intensiever
zou zijn en daarna geleidelijk zou zijn teruggebracht.
Hèlen
Uit het verhaal blijkt dat, naast de activiteiten die de begeleider met of
voor de cliënt uitvoert, vooral de persoon van en de relatie met de bege-
leider en zijn directe omgeving van belang is. Hèlen geeft aan dat de
persoonlijke band tussen haar, de kinderen en de professional het ver-
schil maakt. Dit bepaalt voor een belangrijk deel de ervaren meerwaarde
van de ondersteuning. Daarnaast is de integraliteit van de ondersteu-
ning van invloed: Is het aanbod van de verschillende organisaties vol-
doende op elkaar afgestemd? Hebben de professionals en vrijwilligers
die actief zijn in het gezin onderling voldoende contact? Uitgangspunt
zou moeten zijn om de ondersteuning rondom de klant in zijn of haar
context te organiseren en één aanspreekpunt (casemanager) te benoe-
men. Hierdoor wordt de ondersteuning beter en doelmatiger georgani-
seerd.
De begeleiding vervult momenteel een vangnetfunctie voor Hèlen. Het
voorkomt dat de situatie verslechtert: dat brieven ongeopend blijven,
niet wordt voldaan aan financiële verplichtingen en de schulden oplopen.
Wat opvalt is dat de ondersteuning Hèlen slechts mondjesmaat helpt
om de verbinding te leggen met de samenleving. Haar vrijwilligers-
werk, Cyto en de kinderen lijken hierin de bepalende factoren te zijn.
Aanknopingspunten voor beleid• Zet de begeleiding ook expliciet in om de verbinding met de samen-
leving te maken. Dit kan door nadrukkelijker te investeren in het
opbouwen of uitbreiden van het (informele) netwerk rondom Hèlen.
Zoek naar brugfuncties naar andere mensen en netwerken.
• Ondersteuningsvragen zijn niet statisch, maar veranderen door de tijd.
Geef de professional of casemanager meer ruimte om binnen kaders te
variëren in de vorm en de intensiteit van de geboden ondersteuning.
Zo zorg je ervoor dat de ondersteuning meer kan ‘meeademen’ met de
ondersteuningsbehoefte.
• Contracteer en financier resultaten in plaats van activiteiten. Dan
creëer je ruimte voor aanbieders om het belang van een persoonlijke
band en continuïteit in de ondersteuning mee te wegen.
• Zet in op samenhang in het ondersteuningsaanbod. Dat betekent het
organiseren van de ondersteuning rondom de klant, met een duidelijk
aanspreekpunt en een plan. Dit komt de effectiviteit van de ondersteu-
ning ten goede. Ook met oog op de doelmatigheid van de ondersteu-
ning biedt deze aanpak voordelen. Het reduceert onder ander het
aantal intakegesprekken en de professionele inzet.
Hèlen
Wennen aan samenwonenSandy en Marcel wonen samen sinds april 2011. Ze kennen elkaar van
dagbestedingslocatie kinderboerderij en manege De Stek van Triade.
Sandy: “Ik werk al twee jaar bij De Stek en Marcel zes jaar. In het begin
ging het niet zo goed tussen ons. We moesten wel even aan elkaar wennen.
Maar daarna werden we verliefd.”
Sandy woont al een tijdje op zichzelf. Marcel is recentelijk bij haar inge-
trokken. Sandy: “Het samenwonen was best wel even wennen in het
begin. Mijn spullen zijn nu ook ineens van hem.” Voordat Marcel bij
Sandy kwam wonen, woonde hij bij Triade. Hij vond geen aansluiting
bij de groep en was bijna altijd bij Sandy te vinden. Ook Marcel vond het
samenwonen wel even wennen.
Sandy (36) en Marcel (39) wonen samen in Almere, sinds april
2011. Ze hebben beiden een verstandelijke beperking. Sandy en
Marcel hebben elkaar leren kennen bij kinderboerderij en manege
De Stek, een dagbestedingslocatie van Triade. Daarnaast krijgen
ze allebei individuele begeleiding vanuit Triade.
Extramurale begeleiding: Sandy krijgt individuele begeleiding,
klasse 2 (H300 begeleiding gepland en H150 extra begeleiding
ongepland, 2,0 – 3,9 uur per week) en begeleiding groep, klasse 7
(GGZ F125, 28 uur per week), in zorg in natura. Ook heeft ze een
indicatie voor vervoer van en naar De Stek (F126).
Overige ondersteuning: Sandy en Marcel hebben beiden een
Wajong-uitkering. Marcel krijgt daarnaast zorg op basis van een
Zorgzwaartepakket (3 VG). Vanuit dit pakket krijgt hij negen
dagdelen dagbesteding (H811 dagactiviteit VG licht, 9 dagdelen),
begeleiding bij zelfstandig wonen, klasse 5 (10 tot 12,9 uur per
week), en vervoer (H620).
Kosten ondersteuning:
• De totale kosten voor de ondersteuning van Sandy bedragen
circa € 34.000,- per jaar. Dit bedrag is opgebouwd uit de kosten
voor de Wajong-uitkering (circa € 13.000,- per jaar), de ambu-
lante begeleiding (kosten circa € 7.500,- per jaar) en de dagbe-
steding (kosten circa € 13.500,- per jaar).
• De totale kosten voor de ondersteuning van Marcel bedragen
jaarlijks circa € 37.000,-.
Sandy en Marcel
“We willen niet te veel een beroep doen op
onze familie. We willen zelfstandig zijn.”
Individuele begeleidingSandy en Marcel krijgen beiden individuele begeleiding. De persoonlijk
begeleidsters van Sandy en Marcel zijn Ellen en Cecilia. Ellen komt al
sinds 2003 bij Sandy over de vloer. Sinds Sandy samenwoont, doet zij
vaker een beroep op Ellen. “Het is een nieuwe situatie en dan is het wel
heel fijn dat er een achtervang is. Als ik vragen heb of iets niet weet, kan
ik altijd even bellen. Dan komt Ellen thuis langs en kijken we er samen
naar. Ellen helpt met de administratie, het beantwoorden van de post en
het regelen van zaken met instanties, maar ook met de persoonlijke
vragen van Sandy.”
De begeleiding van Marcel is erop gericht dat hij steeds zelfstandiger
kan functioneren. “Uiteindelijk wil ik veel zelf doen. Wie weet komt er
een dag dat ik geen ondersteuning meer nodig heb, dat zou mooi zijn”,
zegt hij. Maar voor nu vindt hij het wel heel fijn dat er iemand is op wie
hij een beroep kan doen en die helpt met de administratie, de post, en
bij wie hij terecht kan met vragen. Hij moet nog wel een beetje wennen
aan Cecilia. Zo lang kent hij haar nog niet. Het idee dat er misschien
iemand anders zou komen vindt hij niks. “Dan moet ik weer wennen en
helemaal opnieuw beginnen.”
Kinderboerderij De StekSandy en Marcel werken allebei bij kinderboerderij De Stek. Hiervoor
werkte Sandy bij Tante Truus. “Dat vond ik minder leuk dan werken bij
De Stek. Werken bij Tante Truus is best zwaar. Het is een restaurant. Je
moet mensen bedienen en dat is best lastig. En ik miste het buiten zijn.
Werken bij De Stek vind ik super. Het is buiten, met dieren, en er is geen
druk om te presteren. Het is ook een leuke groep mensen die hier werkt.
Ik houd van dieren. Zelf heb ik ook veel dieren: drie poezen, een hond en
parkieten.” Marcel beaamt dat werken bij De Stek leuk is. “Met sommige
mensen heb je meer dan met anderen, maar zo werkt het nu eenmaal.”
Sandy: “Marcel gaat de ene week vier en de andere week vijf dagen naar
De Stek. Ik ben er vier dagen per week. Als we aankomen, staat op het
bord wat er allemaal moet gebeuren en maken we een verdeling van de
werkzaamheden voor die dag. Je mag zelf kiezen wat je wilt doen.”
Marcel: “Ik werk meestal binnen. Drie keer per dag is er pauze. Dat is
wel lekker.”
De Stek is belangrijk voor ze. Sandy: “We willen hier altijd blijven. Het
is ook niet zo makkelijk om aan werk te komen. We zijn al wat ouder. Ze
vragen meteen om papieren. We hebben allebei VSO gedaan en beschik-
ken niet over papieren.” Werken bij een sociale werkplaats – Marcel
heeft het wel eens geprobeerd, maar is afgewezen. Sandy zegt dat het
haar niks lijkt om de hele dag hetzelfde te doen. Hier werkt ze met
dieren, haar passie, heeft ze nog wat afwisseling en hoeft ze niet onder
druk te presteren. Sandy: “Daar kan ik niet goed tegen.”
Sandy en Marcel
De financiën en het huishouden organiserenMarcel en Sandy krijgen beiden een Wajong-uitkering. Sandy: “Die
kregen we altijd op de vijftiende van de maand, maar laatst is dat verzet
naar de drieëntwintigste . Dat vonden we maar niks. Van onrust en
wisselingen houden we niet.”
Marcel: “Mijn broer is mijn bewindvoerder. Maar dat gaat niet goed. Nu
gaat de broer van Sandy het overnemen. Daar ben ik heel blij mee.”
Sandy kreeg hulp bij het huishouden. Maar daar is ze mee gestopt nu ze
samen met Marcel woont. Sandy: “Nu doen we samen het huishouden.
Ik vond het sowieso niks dat er iedere keer andere mensen over de vloer
kwamen.”
Zelfstandig zijnDe ouders van zowel Sandy als Marcel leven nog. De ouders van Sandy
wonen ook in Almere, die van Marcel wonen in Lelystad. Sandy: “We
willen niet te veel een beroep doen op hen. We willen zelfstandig zijn.”
Met de buren in de flat hebben ze wel wat contact. Er is een gemeen-
schappelijke binnentuin. Marcel: “Als het lekker weer is gaan ze daar
zitten en spreken we de buren weleens. Er woont een Turkse familie om
de hoek en een Surinaamse dame.” Ook hebben ze een aantal vrienden:
“Die hebben we leren kennen via Hyves. Ze wonen in Tilburg. Daar gaan
we ook weleens een keertje heen. Als we niet werken zijn we ook veel
thuis.”
Wat laat dit verhaal zien?Marcel en Sandy geven aan graag zelfstandig hun leven te willen inrich-
ten. De begeleiding die ze krijgen draagt hier op twee manieren aan bij. De
begeleiding groep voorziet in een zinvolle dagbesteding en de individuele
begeleiding ondersteunt bij het zelfstandig wonen en functioneren in
de maatschappij. De zekerheid dat ze een beroep kunnen doen op hun
persoonlijk begeleider is voor Marcel en Sandy erg belangrijk. Marcel:
“Ik word snel zenuwachtig en vind het dan fijn dat ik altijd iemand kan
bellen.”
Het anders organiseren van ambulante begeleiding wordt vaak gezocht
in een combinatie van professionele en vrijwillige inzet. Wat opvalt in
het verhaal van Sandy en Marcel is dat zij terughoudend zijn in het doen
van een beroep op de familie. In hun ogen doet dit af aan hun zelfstan-
digheid. Vrijwillige inzet heeft inderdaad meer dan professionele inzet
een element van afhankelijkheid in zich. Bijvoorbeeld afhankelijkheid
van de bereidheid of de ander op het tijdstip kan komen dat jij prettig
vindt. In het geval van Sandy en Marcel is het wellicht een optie om een
eigenkrachtconferentie1 te organiseren. Dit om een beeld te vormen van
wat redelijkerwijs gevraagd kan worden van het informele netwerk
rondom Sandy en Marcel en om afspraken te maken die voor iedereen
acceptabel zijn.
Marcel en Sandy functioneren heel duidelijk als systeem. Sandy maakt
het voor Marcel mogelijk om zelfstandig te wonen. De ondersteuning is
nu gericht op Sandy of op Marcel. Het is denkbaar dat de ondersteuning
van beiden deels gericht wordt op de ondersteuning van het systeem en
zo efficiënter georganiseerd kan worden.
Sandy en Marcel
Diversiteit VG-groepBinnen de groep cliënten met een verstandelijke beperking komen diverse
subgroepen voor. Het betreft mensen zoals Sandy en Marcel, maar ook
mensen met een verstandelijke beperking in combinatie met een IQ tussen
de 70 en 85. Bij deze groep valt de (licht) verstandelijke beperking veelal
samen met gedragsproblematiek en psychiatrische problematiek. Onge-
veer 40.000 jongeren en volwassenen met een (licht) verstandelijke
beperking in Nederland krijgen begeleiding. De begeleiding kan gericht
zijn op alle levensdomeinen – wonen, werk, sociale activiteiten, admi-
nistratie, dagbesteding – en is veelal gericht op structuur aanbrengen,
aansturing en ondersteuning bij het omgaan met (sociale) regels. Maar
ook mensen met een meervoudige complexe handicap, zoals Nikita
verderop in dit boekje, behoren tot de groep cliënten die begeleiding
krijgen op basis van de grondslag verstandelijke beperking.
Aanknopingspunten voor beleid• Een eigenkrachtconferentie5 is een goed hulpmiddel om een beeld te
krijgen van wat redelijkerwijs gevraagd kan worden van het informele
netwerk rondom de cliënt en om hier afspraken over te maken die voor
iedereen acceptabel zijn.
• Beleid en uitvoering zouden zo georganiseerd moeten worden dat er
meer vanuit een systeem gekeken wordt dan vanuit elk individu. Naar
verwachting krijgt de mantelzorger een duidelijke(r) plek in het compen-
satiebeginsel van de Wmo. Dit vergroot de mogelijkheden van gemeen-
ten om maatwerk te leveren gericht op het systeem waarin een cliënt
functioneert. Een systeembenadering zou in het geval van Sandy en
Marcel bovendien de doelmatigheid van de begeleiding ten goede
komen.
Sandy en Marcel
De TaxusBert, Willie en mevrouw Goosse gaan alle drie vier dagen in de week
naar De Taxus, een dagbestedingslocatie voor ouderen in Nijmegen. De
Taxus kent een vast dagritme. De dag start met een kopje koffie, waarna
de krant wordt voorgelezen. Een van de vrijwilligers vertelt: “Wij lezen
voor wat er in de krant staat en gaan daarover in gesprek. Het is een
manier om het geheugen te trainen en scherp te houden. Veel ouderen
hier hebben dementieproblemen. Als de koffie op is en de krant uit, is
het tijd voor wat beweging. Na de lunch en een tweede kop koffie wor-
den er activiteiten georganiseerd zoals kaarten, Rummikub, sjoelen,
knutselen of breien. Op vrijdag wordt er altijd gewandeld.”
Bert (69), Willie (83) en mevrouw Goosse (88) gaan alle drie naar
De Taxus in Nijmegen, een dagopvanglocatie voor ouderen. Willie
is dementerend en Bert en mevrouw Goosse hebben beiden
psychische klachten.
Extramurale begeleiding: Bert, Willie en mevrouw Goosse
hebben alle drie een indicatie voor begeleiding groep, klasse 7.
Bert en mevrouw Goosse hebben de indicatie op basis van een
psychische aandoening of beperking, Willie heeft de indicatie op
basis van de grondslag psychogeriatrische aandoening of beper-
king. Zowel Willie, als Bert, als mevrouw Goosse maken gebruik
van vervoer van en naar De Taxus.
Overige ondersteuning: Willie krijgt ook persoonlijke verzor-
ging op basis van de AWBZ en heeft een rollator.
Kosten ondersteuning:
• Alle drie maken ze gebruik van vervoer van en naar de dag-
activiteitlocatie (H625 vervoer dagactiviteit ouderen à € 15,99
per aanwezigheidsdag). Jaarlijks is dat circa een bedrag van
€ 2.900,- per persoon.
• Vervangen voor ‘Bert en mevrouw Goosse: kosten begeleiding
groep (H533, klasse 7à € 63,81 per dagdeel) circa € 20.000,- per
jaar per persoon. Totale ondersteuning per jaar per persoon:
€ 23.000,-.
• Willie: kosten begeleiding groep (H533, klasse 7 à € 63,81 per
dagdeel) circa € 20.000,- per jaar en persoonlijke verzorging
(H126 persoonlijke verzorging à € 46,65 per uur). Totaalkosten
ondersteuning per jaar (exclusief PV): € 22.900,-.
Bert, Willie en Mvr. Goosse
“Ik ga niet gauw bij de pakken neerzitten.” Mevrouw Goosse
BertBert is de jongste cliënt van Taxus. Hij vertelt: “Ik ben bakker van huis
uit en had een winkel hier in Nijmegen, samen met mijn ouders en
vrouw. Ik heb twee zoons, maar die hadden niks met de zaak dus toen
heb ik hem verkocht.” Bert heeft twee hobby’s: filmen en reizen. “Ik ben
lid van twee filmclubs. Iedere week ga ik daar naartoe. Ook reizen doe ik
graag.”
Bert heeft een indicatie voor begeleiding in een groep op basis van de
grondslag psychiatrische aandoening of beperking. Bert vertelt: “Via de
huisarts ben ik terecht gekomen bij de Taxus. Dat bevalt goed. Ik ben
hier vier dagen in de week, maar dat mag best een dagje meer worden.”
Bert is bang om terug te vallen in zijn oude gedrag wanneer hij de regel-
maat die De Taxus hem biedt zou moeten missen. Bert: “Alleen dingen
doen is niks voor mij. Ik begeef mij graag onder de mensen. De groeps-
activiteiten op De Taxus vind ik het leukste.”
WillieOok Willie en mevrouw Goosse gaan vier dagen in de week naar De
Taxus. Willie is dementerend. Ze grapt dat ze weleens zegt dat ze 38 jaar
is in plaats van 83 maar dat niemand haar gelooft. In 2002 heeft zij haar
man verloren. Ze mist hem erg.
Mevrouw GoosseMevrouw Goosse komt al vijf jaar bij De Taxus. Ze kwakkelt met haar
gezondheid en is het afgelopen jaar meerdere keren geopereerd. Net als
Bert heeft mevrouw Goosse een indicatie voor begeleiding groep op
basis van een psychiatrische aandoening of beperking. Ze heeft last van
angsten en paniekaanvallen. Op de vraag wat De Taxus voor haar bete-
kent antwoordt ze: “Het is er erg gezellig.”
Wat laat dit verhaal zien?Bert, Willie en Mevrouw Goosse zijn erg te spreken over De Taxus. Het
biedt ze regelmaat, structuur en gezelschap. Het resultaat van de bege-
leiding is een zinvolle dagbesteding en het voorkomen van sociaal isole-
ment. Dit geldt voor zowel Bert, als Willie, als mevrouw Goosse. De
dagbesteding vervult slechts mondjesmaat een brugfunctie naar de
samenleving voor Willie, Bert of mevrouw Goosse. Bert heeft de verbin-
ding met de samenleving op een andere manier georganiseerd, door de
filmclub en de verre reizen die hij maakt. De leefwereld van Willie en
mevrouw Goosse oogt kwetsbaar.
Aanknopingspunten voor beleid• Zet de begeleiding ook expliciet in om de verbinding met de samen-
leving te maken. Dit kan door de dagopvang te organiseren in de wijk
waar de mensen wonen of door functies te vermengen. Laat de mensen
Bert, Willie en Mvr. Goosse
van De Taxus af en toe aanschuiven bij buurtactiviteiten van de welzijns-
instelling. Ook de wederkerigheid van de ondersteuning kan meer
benut worden. In de verstandelijkgehandicaptensector zie je verschil-
lende voorbeelden van de inzet van dagbesteding in relatie tot maat-
schappelijke opgaven, zoals een teruglopend voorzieningenaanbod in
gebieden die kampen met een krimpende bevolking of de inzet van
dagbestedingsactiviteiten in aanvulling op het vrijwillige kader van
(sport)verenigingen.
• Bij De Taxus komen mensen met begeleiding groep op basis van ver-
schillende grondslagen. Dit is eerder uitzondering dan regel. De ge-
handicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg
hebben veelal ‘eigen’ dagopvanglocaties. Er is doelmatigheidswinst te
behalen in de organisatie van dagbesteding door deze voor meerdere
doelgroepen toegankelijk te maken. Het is wel belangrijk om bij het
mixen van doelgroepen een zorgvuldige afweging te maken op indivi-
dueel niveau. Daarnaast kan er winst worden geboekt door doelgroe-
penvervoer van en naar de dagbestedingslocaties te bundelen of door
specialistische dagopvanglocaties, zoals (medische) kinderdagcentra,
bij elkaar te brengen onder één dak.
Bert, Willie en Mvr. Goosse
Luna (15 jaar) heeft PDD-NOS, een stoornis in het autistisch
spectrum. Ze woont met haar ouders in Almere en volgt daar
voortgezet onderwijs (vmbo 4). Luna krijgt individuele
begeleiding op basis van een pgb.
Extramurale begeleiding:
• Individuele begeleiding (LVG, klasse 3) op basis van een pgb
• Kortdurend verblijf op basis van een pgb
De kosten voor de extramurale begeleiding bedragen €14.667,-
per jaar.
Overige ondersteuning: begeleiding vanuit De Trappenberg,
revalidatiezorg
In gesprek met Hanneke en Jasmijn, de moeder en zus van Luna:
Jasmijn: “Luna is mijn jongste zusje. Mijn andere zus, Julia, is 21 jaar. Zij
heeft een verstandelijke beperking, maar woont zelfstandig.” Jasmijn
wijst in de richting waar haar zus woont. Het is om de hoek bij haar
ouders. Julia en Luna krijgen beiden ondersteuning op basis van een
pgb. Hanneke vertelt: “Dit maakt het mogelijk om studenten van de-
zelfde leeftijd als onze dochters in te zetten voor de begeleiding. Bij de
ondersteuning van Julia zijn acht jongeren betrokken; bij die van Luna
vier. Julia gaat daarnaast naar de dagopvang bij Triade, Het Ooievaars-
nest.” Ook de orthopedagoog wordt betaald vanuit het pgb. Hanneke:
“De orthopedagoog komt gemiddeld drie keer per jaar langs. Van haar
krijgen we tips over hoe we de meiden kunnen ondersteunen.”
Luna ging laat praten. Toen ze een jaar of 3 was, zijn haar ouders met
haar naar de logopedist gegaan. Na verloop van tijd bleek dat ze een
verbale ontwikkelingsdyspraxie had. Hanneke: “We hebben haar bewust
naar een reguliere basisschool gedaan en niet naar een spraaktaalschool.
Vanuit Stichting Gewoon Anders kreeg ze twee uur per week begelei-
ding binnen het reguliere onderwijs.” Pas jaren later vielen alle puzzel-
stukjes op hun plek; Luna bleek PDD-NOS te hebben. Hanneke zegt:
“Luna was voorbeeldig op school, maar daarbuiten niet. Ze had boze
buien thuis, bijvoorbeeld tijdens het eten. Uit psychiatrisch onderzoek
bleek dat Luna PDD-NOS had. Toen ze 10 jaar was hebben we een pgb
aangevraagd voor tijdelijk verblijf en individuele begeleiding.”
Luna
“Een heleboel mensen met een verstandelijke beperking kunnen meer dan ze nu laten zien.”
Jasmijn: “Het gekke is dat een label zoals PDD-NOS of VG nodig is om in
aanmerking te komen voor ondersteuning. Maar het zet je ook vast in je
beperkingen. Je beperking wordt als het ware het dominante onderdeel
van je identiteit. Je gebreken worden uitvergroot en verwachtingspatro-
nen worden bijgesteld. Ik zie dat op school, maar ook bij MEE en de
instellingen die zorg verlenen. Het is goed bedoeld, ze willen je niet
overvragen. Maar wat vergeten wordt is dat mensen zich kunnen ont-
wikkelen. De dagopvang heeft nu primair een opvangfunctie en is min-
der gericht op scholing en ontwikkeling. Dat is jammer.”
De begeleiding van Luna heeft tot doel haar weerbaarder te maken.
Hanneke: “Iedereen heeft kwaliteiten, de een kan goed koken, de ander
weet zich leuk te kleden. We zoeken mensen bij onze dochter op basis
van hun kwaliteiten en de persoonlijke klik met Luna en Julia.” Een
halfjaar geleden heeft Luna een ernstig busongeluk gehad. Sindsdien
heeft ze black-outs. Ze krijgt begeleiding vanuit De Trappenberg, ge-
richt op het kennen en herkennen van haar grenzen. Hanneke: “Luna
moet leren haar grenzen te respecteren. Vanuit De Trappenberg krijgt
ze begeleiding van een fysiotherapeut en een psycholoog. Daar zijn we
erg tevreden over.”
Luna heeft geleerd haar weg te vinden in het hulpverleningscircuit.
Hanneke: “Onze dochter regelt nu zelf via mail haar hulp van professio-
nals en van de andere begeleiders. Ze weet de weg te vinden als er iets is
waar ze niet uitkomt. Het is bijzonder dat ze dat heeft geleerd.” Ze ver-
volgt: “Als ze volwassen is, gaan we de ondersteuning afbouwen. Wel
blijven we een vangnet organiseren. Iets waar ze altijd op terug kan
vallen.” Op de vraag wat de ondersteuning voor hen betekent, antwoordt
Hanneke: “Met elkaar en met behulp van de pgb’s hebben we de onder-
steuning van beide dochters op een manier kunnen organiseren die bij
ons past. Het is belangrijk om niet afhankelijk te worden van de ‘good-
will’ van anderen. Julia en Luna hebben wel degelijk een beperking.”
Jasmijn beaamt dit. Ze voegt daaraan toe dat het heel erg belangrijk is
om te kijken naar de persoonlijke klik tussen haar zussen en de mensen
die hen ondersteunen. “Juist dat is belangrijk om goede zorg te leveren.
Het pgb maakt dit mogelijk.”
“Instrueer, corrigeer en leid me nietLuister, support en volgWerk niet aan meWerk met me” Uit: ‘Credo voor support’
(hoe kun je mij ondersteunen) van Luna en Julia
Luna
VerbeterpuntenHanneke: “Nu ligt de focus vaak op wat mensen niet kunnen. Dit zouden
we moeten omdraaien naar wat wel mogelijk is. Julia gaat op de fiets
naar de dagbesteding en woont zelfstandig. Ik heb zo vaak gehoord dat
iemand met een IQ van 45 dat allemaal nooit zou kunnen. De volgende
stap is dat ze niet meer naar een dagopvang gaat, maar gewoon gaat
werken.” Jasmijn vertelt dat het af en toe wel een zoektocht is. “Je loopt
constant tegen een muur. Het is lastig om de weg te vinden in het hulp-
verleningscircuit. Omdat wij de ondersteuning krijgen op basis van een
pgb hebben we geen toegang tot het instellingencircuit. Hierdoor mis je
ook veel informatie en moet je alles zelf uitzoeken. Wat meerwaarde zou
bieden is een soort van expertisecentrum dat met je meekijkt en mee-
denkt.” Hanneke vult aan: “Gelukkig zijn er ook professionals die dit
alles een warm hart toedragen. Die de ontwikkelingen zoals een pbg en
de combinatie van informele en formele inzet toejuichen. We zoeken
met name met hen contact. De periode van uitleg geven over hoe wij de
ondersteuning van onze dochters georganiseerd hebben ligt achter ons.”
Dit zijn de cijfersDe AWBZ telt in Nederland 130.000 pgb-houders, van wie maar liefst
96.000 mensen begeleiding krijgen en 26.000 mensen begeleiding krij-
gen in combinatie met een andere AWBZ-voorziening. In 2011 kondigde
de staatssecretaris van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport maatregelen aan om de pgb-regeling in de AWBZ beheersbaar
te maken. De maatregelen luidden: alle mensen met een extramurale
indicatie (verzorging, verpleging en begeleiding) komen vanaf 1 januari
2012 niet meer in aanmerking voor een nieuw pgb en bestaande pgb’s
worden uiterlijk op 1 januari 2014 gestopt. Concreet betekent dit dat
115.000 huidige pgb-houders vanaf 2014, het jaar dat gemeenten ook
verantwoordelijk worden voor de extramurale begeleiding, hun pgb
gaan verliezen. De verwachting van de VNG en belangenvereniging Per
Saldo is dat een groot aantal van hen zich zal inspannen om ook onder
de Wmo een pgb te krijgen. De gemeente krijgt beleidsvrijheid om de
een pgb al dan niet aan te bieden, de zogeheten ‘kan-bepaling’.
Wat laat dit verhaal zien?Het verhaal laat de zoektocht van de familie zien om de ondersteuning
van Luna en Julia te organiseren op een manier die bij hen past. Het pgb
biedt hun vele voordelen. Het geeft Luna en haar ouders zeggenschap
over de eigen voorziening en het bevordert maatwerk, doordat zij zelf
kunnen kiezen wie wanneer welke ondersteuning levert. Uit het verhaal
blijkt ook dat het verzilveren van deze kansen een forse investering
vraagt van Hanneke en haar man, in tijd en in energie. Opvallend in dit
verhaal is de rol van de professionals, die nogal eens een uitgesproken
mening hebben. We halen een tweetal voorbeelden aan: “Werken bij een
regulier bedrijf of restaurant zal nooit lukken. Jullie dochter zal zich
daar niet thuis voelen” of “Zelfstandig wonen met een IQ van 45 is niet
haalbaar. Als jullie wegvallen is er niemand die jullie rol kan overnemen
en komen jullie vanzelf bij ons terug”. Maatwerk vraagt om professio-
Luna
nals die met een open blik blijven kijken naar wat iemand wel/niet kan.
Stel de vraag van de klant centraal en niet het eigen aanbod. Die blik
moet breder zijn dan de eigen organisatie. Is die blik onvoldoende aan-
wezig, dan blijf je hangen in vooringenomen ideeën en vaste werkpro-
cessen.
Het verhaal van Luna laat zien dat gemeenten bij het maken van de
keuze voor het wel of niet aanbieden van de pgb-optie goed moeten
overwegen hoe je de flexibiliteit en de mogelijkheden tot maatwerk die
een pgb biedt kan borgen. Een persoonsvolgend budget (pvb) is wellicht
een alternatief. Hiermee zouden de ouders van Luna nog steeds kunnen
bepalen hoe en met wie zij de ondersteuning van hun dochter organise-
ren, maar is het niet langer mogelijk om informele vormen van onder-
steuning te bekostigen en te formaliseren. Alternatieven zoals een pvb
vragen van zorgaanbieders een grotere flexibiliteit in de geboden onder-
steuning om te kunnen voldoen aan de vraag naar maatwerk.
De ondersteuning van zowel Julia als Luna is heel nadrukkelijk gericht
op het versterken van het zelforganiserend vermogen van beiden. De
eigen kracht van de meiden en van de mensen die hen ondersteunen
vormt daarbij het vertrekpunt. Uit het verhaal blijkt dat dit niet voor
iedereen vanzelfsprekend is. De tendens is om de tekortkomingen van
mensen met een beperking uit te vergroten. Jasmijn, de zus van Luna,
verwoordt dit mooi wanneer ze zegt: “Het label PDD-NOS maakt het
mogelijk om ondersteuning voor mijn zusje te krijgen. Keerzijde van de
medaille is dat het label je ook vastzet. Het maakt dat mensen je anders
bekijken en benaderen: dat wat je niet kan, wordt uitvergroot.” Ook een
cliënt heeft er belang bij om zijn beperkingen te benadrukken. Dit maakt
immers dat hij of zij een zwaardere indicatie kan krijgen. Zo ontstaat
een zichzelf versterkend systeem, gericht op meer en zwaardere zorg.
Mocht Luna in 2014 bij de gemeente aankloppen voor ondersteuning,
dan dient haar vraag niet beoordeeld te worden op basis van de Wmo,
maar op basis van de nieuwe Wet zorg voor jeugd waarin de ondersteu-
ning van jeugd-GGZ, provinciale jeugdzorg, gesloten jeugdzorg, jeugd-
reclassering, jeugdbescherming en licht verstandelijk gehandicapte
jeugd wordt ondergebracht. Luna heeft daarnaast te maken met de
ontwikkelingen in het onderwijs, zoals de invoering van passend onder-
wijs.
Aanknopingspunten voor beleid• Naar verwachting wordt het pgb een ‘kan-bepaling’ in de nieuwe
wettekst van de Wmo en krijgen gemeenten de beleidsvrijheid om de financiering van de zorg via een pgb, pvb, zorg in natura of andere wijze te financieren. De ervaring met het pgb binnen de AWBZ leert dat het van belang is om focus aan te brengen in de inzet van het pgb: in welke vorm en voor welke cliënten en voorzieningen is het pgb of een variant daarop, zoals het pvb, zinvol?
• Denk na over hoe je de informatievoorziening organiseert voor mensen die ondersteuning krijgen op basis van persoonsgestuurde of persoons-volgende financiering. Dit gaat niet alleen over het aanvragen van een pgb of de verantwoording daaromtrent, maar ook over de toegang tot informatie die beschikbaar is bij de zorg- en onderwijsinstellingen en welke voorzieningen er in de gemeente/buurt zijn. Een goede, actuele sociale kaart kan daaraan bijdragen.
• De ondersteuning van jongeren die nu AWBZ-begeleiding krijgen op basis van de grondslag verstandelijke beperking en een IQ hebben tussen de 70 en 85, valt vanaf 1 januari 2014 onder de nieuwe Wet zorg voor jeugd. Bij een deel van hen is sprake van een cumulatie van maat-regelen: bezuinigingen op passend onderwijs, inperking van de Wa-jong, korting op budget sociale werkvoorziening. Dit vraagt vanzelf-sprekend om een samenhangende aanpak, die overigens in de huidige praktijk veelal ontbreekt.
Luna
Betty woont zelfstandig in Weesp. Ze huurt haar huis van de woning-
bouwcorporatie. Ze vertelt: “Tot een aantal jaren terug woonde ik hier
samen met mijn ouders. Toen mijn ouders het nodig hadden, heb ik de
zorg voor hen op me genomen. Inmiddels woon ik hier alleen. Ik woon
hier heel prettig.”
Hulpmiddelen, zoals een sprekende computer en een ringleiding om
radio te luisteren en te telefoneren, helpen Betty om haar leven zelfstan-
dig te organiseren. Betty: “Als ik naar buiten ga, gaat mijn blindengeleide-
hond, Marlou, mee. Dagelijks gaan we samen wandelen. Soms een klein
blokje om en soms een grote wandeling dwars door Weesp. Ik wandel
ontzettend graag.”
Betty heeft vele jaren geroeid. In 1994 is ze daarmee gestopt. Ze vertelt:
“Ik kon het financieel niet meer opbrengen en dat is prima zo. Ik heb
een schat aan herinneringen. Want wat hebben we het leuk gehad. Ze
namen mij overal mee naartoe. We hebben de vierdaagse in Amsterdam
geroeid. We zijn naar Duitsland gegaan. Maar dat deden ze ook omdat
ik overal de lol van inzie. Niemand zit te wachten op iemand die alleen
maar zeurt.”
Betty: “Nu is dat weleens anders. Ik ben snel moe. Het is fijn om op stap
te gaan met iemand die ik goed ken. Vaak is dat Corla, mijn persoonlijk
begeleider vanuit Kentalis. Met haar erbij houd ik het langer vol. Het
kost minder energie. Corla kijkt voor mij. Ze vertelt mij wat ze ziet, ze
begeleidt. Maar neemt niet over. Daar houd ik niet van.” Veel mensen
praten onduidelijk, waardoor Betty hen niet kan verstaan. Betty vertelt:
“Vanmorgen moest ik naar de dierenarts en ik had niemand die mee
Betty
Betty (73) heeft het syndroom van Usher, een aandoening die
slechthorendheid/doofheid en slechtziendheid/blindheid tot
gevolg heeft. Betty is slechthorend vanaf haar geboorte en vanaf
haar twaalfde jaar slechtziend. In de loop der jaren is haar zicht
steeds verder achteruitgegaan en op 48-jarige leeftijd werd Betty
blind.
Extramurale begeleiding:
Betty krijgt zeventien uur per maand individuele begeleiding
vanuit Kentalis. Daarnaast komt er wekelijks twee uur een
ambulant begeleider van Visio langs. De kosten voor de onder-
steuning (H303 à € 112,81 per uur) bedragen jaarlijks circa
€ 30.000,-.
Overige ondersteuning: Betty is 100% afgekeurd en heeft een
WAO-uitkering. Daarnaast heeft zij verscheidene hulpmiddelen
op basis van de Zvw.
“Niemand zit te wachten op iemand die alleen maar zeurt.”
kon. Ik moest herhaaldelijk vragen wat ze zeiden. Het meeste moet ik
raden en dat is vaak zeer frustrerend. Want dan blijkt dat ik het verkeerd
heb begrepen.” Corla en de dames van Visio ondersteunen Betty door te
herhalen wat iemand vraagt of zegt.
De familie en vrienden van Betty wonen verspreid over Nederland. Ze
heeft een zusje in Nieuwkoop. Betty: “Ook hier in Weesp heb ik vrienden
en contacten, via de kerk en uit de buurt. Een aantal straten verderop
woont een stel. Ik ken hen al mijn hele leven en heb veel steun aan ze.
Zij zijn inmiddels ook al op leeftijd en ze zijn druk met de zorg voor
hun dochter.”
De begeleiding vanuit Visio en vanuit Kentalis is heel belangrijk voor
Betty. Ze vertelt: “Corla is mijn steun en toeverlaat. Je denkt misschien: dat
kan een vrijwilliger ook. Maar dan komt die, en dan weer eens die. Alle-
maal goed natuurlijk. Maar het is vermoeiend. Het nadeel is ook dat je bij
vrijwilligers altijd afhankelijk bent van wanneer de ander kan en dat is
vaak alleen ’s avonds.” Betty heeft veel mensen om haar heen die waar
nodig helpen en ondersteunen. Er is een vrijwilliger die helpt met de
administratie en iemand die het kerkblad komt voorlezen. De buren
helpen onder andere met vuilnis buitenzetten, ze brengen af en toe eten
en laten Marlou uit wanneer er buiten sneeuw en ijs ligt en Betty niet naar
buiten durft. Betty: “Ik ben ontzettend dankbaar dat ik die mensen heb.”
Wat laat dit verhaal zien?Betty woont zelfstandig. Een combinatie van persoonlijke begeleiding,
een blindengeleidehond en aanpassingen in het huis maken dit moge-
lijk. Het informele netwerk rondom Betty is stevig. Het netwerk levert
een belangrijke bijdrage aan het welzijn van Betty en haar deelname aan
de samenleving. De ondersteuning die Betty krijgt vanuit Kentalis en
Visio is in haar ogen complementair aan de steun die zij krijg vanuit
haar informele netwerk.
Uit het verhaal van Betty blijkt dat, naast de activiteiten die de begelei-
der met of voor de cliënt uitvoert, vooral de persoon van en de relatie met
de begeleider van belang is. Corla is een belangrijke factor in de kwaliteit
van het leven van Betty. De begeleiding helpt Betty haar leven zelfstan-
dig vorm te geven. Het vervult een ‘vangnetfunctie’ en voorkomt zo dat
Betty zwaardere vormen van ondersteuning en zorg nodig heeft. Uit het
verhaal blijkt wederom dat het van groot belang is om de persoonlijke
band en continuïteit in de ondersteuning te borgen.
Betty
Diversiteit ZG-groepDe groep mensen met een indicatie voor begeleiding op basis van de grondslag zintuiglijke beperking is zeer beperkt. Landelijk gaat het om circa 5.000 indicaties. Binnen deze groep komen diverse subgroepen voor, met uiteen lopende ondersteuningsvragen en cliëntkenmerken. Het onderscheid tussen mensen met visuele (circa 1.000 cliënten) en auditieve beperkingen (circa 3.500 cliënten) is relevant, net als leeftijd en de vraag of iemand direct vanaf zijn geboorte zintuiglijk beperkt is. De ondersteuning van de groep mensen met een zintuiglijke beperking vraagt om specifieke expertise. De aanbieders die dit leveren zijn gezien de schaalgrootte veelal lande-lijk opererende zorgaanbieders.
Aanknopingspunten voor beleid• Het is goed denkbaar dat voor de (veelal specialistische) ondersteuning
van kleine(re) groepen, zoals mensen met een zintuiglijke beperking en
mensen met complex Niet-Aangeboren Hersenletsel (landelijk betreft het
circa 10.000 mensen) en Meervoudig Complex Gehandicapten, de samen-
werking met andere gemeenten wordt gezocht en regionaal of bovenlo-
kaal afspraken worden gemaakt over toegang, contractering en/of ver-
antwoording. Doordat het om kleine aantallen gaat, hebben fluctuaties
in de vraag een relatief grote impact. Dit vormt een beperking om (op
deze schaal) goed onderbouwd inkoopbeleid te voeren. Om het vraagstuk
van de schaalgrootte op te lossen is samenwerking tussen gemeenten
noodzakelijk. De samenwerking kan vele vormen hebben. Centrumge-
meenten nemen het initiatief en laten kleine omliggende gemeenten
aansluiten, gemeenten sluiten aan bij bestaande samenwerkingsverbanden
op de Wmo of richten (nieuwe) samenwerkingsverbanden op. Men kan
kiezen voor uitsluitend gezamenlijk (technisch) inkopen van gespeciali-
seerde begeleiding of voor het voeren van integraal beleid op basis waarvan
alle begeleiding gezamenlijk wordt ingekocht. De kosten kunnen ver-
deeld worden naar rato van het verdeelmodel (solidariteitsprincipe) of naar
rato van het feitelijke gebruik per gemeente. Een vergelijkbare vraag speelt
bij het bekostigen van voorzieningen met een bovenlokaal karakter of
voor zieningen die niet binnen de eigen gemeentegrenzen liggen. In
dergelijke gevallen kan een pgb of variant daarop uitkomst bieden. Uiter-
aard is het ook een optie dat gemeenten hier onderling afspraken over maken.
• Contracteer en financier resultaten in plaats van activiteiten. Dan
creëer je ruimte voor aanbieders om het belang van een persoonlijke
band en continuïteit in de ondersteuning mee te wegen.
• De begeleiding die Betty krijgt voorkomt de situatie dat zij niet langer
zelfstandig zou kunnen blijven wonen. Met andere woorden: een
investering in de Wmo levert een besparing in de AWBZ op. Dat biedt
een aangrijpingspunt voor samenwerking met de verzekeraar.
Betty
In gesprek met Simone Kloek, de moeder van Nikita:
Nikita is in 2000 geboren. Op het eerste gezicht een gezond kind, maar
na zes maanden bleek dat zij zich langzamer ontwikkelde dan normaal.
Simone: “Er volgden veel onderzoeken in het ziekenhuis, maar pas in
2008 werd duidelijk dat Nikita een stukje van het tweede chromosoom
mist. Nikita loopt niet goed en heeft een rolstoel. Ze kan een heel klein
beetje praten. Ze zegt bijvoorbeeld ‘papa’ en ‘mama’. Met behulp van
gebaren maakt ze duidelijk wat ze wil. Het is prachtig om te zien hoe
Nikita zich heeft ontwikkeld. Niet altijd, maar meer en meer lukt het ons
om met behulp van gebaren met haar te communiceren. We oefenen dit
met behulp van een boek met afbeeldingen (Pec’s). Iedere dag brengt ze dit
mee naar huis en de volgende dag gaat het weer mee terug naar Zeedauw.”
ZeedauwSinds 2003 gaat Nikita naar Zeedauw, een Orthopedagogisch Kinder-
dagcentrum voor kinderen tot 12 jaar met een verstandelijke beperking.
Daar zit ze in de groep Pippeloen. De begeleiding op Zeedauw is gericht
op het bevorderen van zelfredzaamheid. Het oefenen met de Pec’s is hier
Nikita
Nikita (11) mist een stukje van het tweede chromosoom. Ze heeft
een verstandelijke beperking en loopt niet goed. Ze woont samen
met haar ouders en broer in Almere. Nikita gaat vijf dagen in de
week naar kinderdagcentrum Zeedauw. Daarnaast krijgt zij indi-
viduele begeleiding vanuit Triade en heeft ze een indicatie voor
kortdurend verblijf op basis van een pgb.
Extramurale begeleiding:
• AWBZ-indicatie begeleiding individueel, klasse 2 (2 tot 3,9 uur
per week), op basis van een pgb
• AWBZ-indicatie begeleiding groep, klasse 9 (negen dagdelen per
week), op basis van zorg in natura en een medische indicatie vervoer
• Vervoer van en naar de dagopvang
Overige ondersteuning:
• AWBZ-indicatie voor tijdelijk verblijf, klasse 2 (twee etmalen
per week), op basis van een pgb
• Een rolstoel en een duofiets op basis van de Wmo
Kosten van de ondersteuning:
• Begeleiding groep (H816 ‘dagactiviteit VG Kind Zwaar’) op basis
van ZIN. De kosten per dagdeel bedragen € 93,32. De jaarlijkse
kosten bedragen circa € 37.000,-.
• Begeleiding individueel en tijdelijk verblijf op basis van pgb. De
kosten bedragen jaarlijks circa € 16.000,-.
• Vervoer (H621 ‘vervoer dagactiviteit VG-midden en zwaar). De
kosten per aanwezigheidsdag bedragen € 18,19. De jaarlijkse
kosten bedragen circa € 6.000,-.
• Wmo-hulpmiddelen (duofiets en rolstoel). De kosten bedragen
jaarlijks circa € 2.000,-.
• De totale kosten per jaar bedragen zodoende circa € 61.000,-.
een voorbeeld van. Maar het gaat ook om het zelfstandig leren drinken
uit een beker. Simone vertelt: “Op Zeedauw oefenen ze ook met lichaams-
bewustzijn. Nikita heeft een grove motoriek. Ze speelt veel voor een
spiegel. Zo ziet zij zichzelf. Wij zijn heel blij met de ondersteuning
vanuit Zeedauw. Het zou te zwaar zijn om Nikita alle dagen hier te
hebben. Nu is het mogelijk dat Nikita bij ons blijft wonen.”
Zij hoort er helemaal bijSimone: “Nikita is een vrolijk meisje. Ze zoekt gezelligheid op en is
nieuwsgierig.” Melvin, de broer van Nikita, is 16 jaar. Hij houdt van
voetbal. “Toen Nikita wat jonger was, liep ze in navolging van haar
broer altijd achter de bal aan. Maar het lopen gaat nu moeilijker. Nu
gooit ze vooral met de bal. Ze kan heel erg hard gooien. Victor, het buur-
jongetje van een paar huizen verderop, zit in groep 3. Hij is echt een
maatje van Nikita. Met hem gooit ze vaak de bal over. Dat vindt ze zo
leuk dat ze niet meer naar binnen wil. Ook de buren kennen Nikita. Ze
hoort er helemaal bij.”
Simone is de spil van het gezin. Ze vertelt: “Mijn familie is een grote
steun. Eén keer per maand gaat Nikita naar mijn zus Astrid. Dan blijft
ze daar logeren of gaan ze samen op stap. De dochter van mijn zus is 17
jaar. Nikita vindt al die meidendingen maar wat interessant. Mijn ou-
ders wonen ook in Almere. Die kan ik altijd bellen om even op te passen
of voor andere dingen.”
Een nachtje logerenEen nacht in de maand gaat Nikita logeren bij De Kreek, een logeerhuis
in Huizen voor kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking.
Simone: “We missen Nikita als ze er niet is. Tegelijkertijd leven we ook echt
toe naar de weekendjes logeren. Voor Nikita is het logeren wel wennen.”
Individuele begeleiding Nikita gaat al jaren iedere zaterdag met een begeleider zwemmen in
Huizen. Simone vertelt: “Het is prachtig om te zien hoe rustig ze in het
water ligt. Dat lukt ons zelden. Ze geniet er echt van. Om de week gaan
we naar manege De Stek. Ze rijdt daar niet alleen paard, maar leert ook
om het dier te aaien. Je ziet Nikita hierin groeien. Nu snapt ze dat het
zachtjes moet.”
Het zwemmen, paardrijden, het logeren in het logeerhuis en de dagen
dat Nikita bij haar oom en tante is, worden betaald uit het pgb voor
individuele begeleiding en tijdelijk verblijf. Ieder halfjaar moeten de
ouders van Nikita voor het zorgkantoor verantwoorden hoe ze het pgb
hebben ingezet. Aan het einde van ieder jaar wordt bekeken of ze geld
moeten terugbetalen. Hierbij geldt wel dat ze de vrijheid hebben om de
ene maand meer uit te geven aan begeleiding en de andere maand aan
het logeren. Mits dit op jaarbasis binnen het totale bedrag blijft. Simo-
ne: “Door het pgb hebben we zelf de mensen kunnen uitzoeken die
Nikita begeleiden. Mensen bij wie zij zich fijn voelt en wij ook. Dit heeft
jaren geduurd. Hoe gaat dit straks als de begeleiding naar de gemeente
gaat? Blijft dit dan allemaal mogelijk?”
Wat laat dit verhaal zien?De verzorging van Nikita vraagt veel van haar familie. De moeder van
Nikita geeft aan dat Nikita dankzij de dagopvang thuis kan wonen. De
dagopvang is er niet alleen voor Nikita, ook haar ouders hebben veel
steun aan Zeedauw. Ze krijgen tips over de spelletjes die zij met Nikita
kunnen spelen en hoe ze de communicatie met haar verder kunnen
ontwikkelen. Ook bij praktische zaken, zoals het opmeten van een
nieuwe rolstoel, kijkt de professional van Zeedauw met Simone en haar
man mee.
Nikita
Activiteiten die meer gericht lijken te zijn op het welzijn van Nikita (het
paardrijden en het zwemmen) worden gefinancierd op basis van een
pgb. Grote meerwaarde van het pgb is dat Simone en haar man mensen
kunnen inzetten met wie Nikita en het gezin affiniteit hebben. Dit is
niet gebonden aan de grenzen van de gemeente waar zij wonen – Nikita
gaat zwemmen in Huizen en ook het logeerhuis staat elders – of beperkt
tot formele vormen van ondersteuning. Ook de inzet van familie wordt
gefinancierd op basis van het pgb.
Naar verwachting wordt het pgb een ‘kan-bepaling’ in de nieuwe wet-
tekst van de Wmo. Het verhaal van Nikita laat zien dat het bij het maken
van de keuze voor het wel of niet aanbieden van de pgb-optie van belang
is om te overwegen hoe je de flexibiliteit en de mogelijkheden tot maat-
werk die een pgb biedt kan borgen. Grote angst van de ouders is dat
alles wat zij en Nikita met de begeleiders hebben opgebouwd met de
decentralisatie van de begeleiding naar de Wmo op losse schroeven
komt te staan. Ook hier geldt dat eventuele nadelen van een pgb, zoals
monetarisering van vrijwillige inzet, ondervangen kunnen worden door
het pgb door te ontwikkelen, bijvoorbeeld naar een persoonsvolgend
budget of een andere vorm van financiering, zoals vouchers of een
strippen kaartsysteem.
Het verhaal van Nikita roept de vraag op hoe je als gemeente omgaat
met begeleiding die buiten de grenzen van de gemeente wordt inge-
kocht. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor regionale samenwer-
king.
Aanknopingspunten voor beleid• Breng in kaart van welke voorzieningen buiten de gemeente mensen
gebruikmaken. Maak als gemeenten onderling afspraken over de
bekostiging van deze voorzieningen.
• De ondersteuning van Nikita voorkomt een volledig verblijf in een
instelling. Met andere woorden: een investering in de Wmo levert een
besparing in de AWBZ op. Dat biedt een aangrijpingspunt voor samen-
werking met de verzekeraar.
• De wereld van Nikita kent weinig verbindingen buiten de zorg. Een
brug door middel van bijvoorbeeld een maatjesproject zou hiervoor
een mogelijkheid kunnen zijn.
• Naar verwachting wordt het pgb een ‘kan-bepaling’ in de nieuwe
wetteksten van de Wmo en krijgen gemeenten de beleidsvrijheid om
de financiering van de zorg via een pgb, pvb, zorg in natura of andere
wijze te financieren. De ervaring met het pgb binnen de AWBZ leert
dat het van belang is om focus aan te brengen in de inzet van het pgb:
in welke vorm en voor welke cliënten en voorzieningen is het pgb of
een variant daarop zinvol?
Nikita
Exogene psychoseMicha vertelt: ”Seks, drugs en rock-’n-roll, dat was mijn leven tot een
aantal jaren terug. Ik ging veel naar feestjes, gebruikte drugs en begaf
mij in een slecht circuit. Op een gegeven moment begon ik stemmen in
mijn hoofd te horen. Ik bleek een exogene psychose te hebben. Dat is een
psychose die door externe factoren wordt veroorzaakt. Ik heb toen een
poosje intern gezeten bij De Meregaard.”
Leven weer op de ritInmiddels heeft Micha zijn leven weer aardig op de rit: “Ik werk vier dagen
in de week bij Tante Truus en volg een opleiding voor horecaportier. Daar-
naast begeleid ik een workshop koken in arbeidscentrum De Steiger van
Triade en zit ik in de cliëntenraad van De Meregaard”, zo vertelt Micha.
Micha
Micha (34) heeft op zijn 21e een exogene psychose gehad. Hij
woont nu zelfstandig en heeft zijn leven aardig op de rit. Hij is
begonnen met een opleiding voor horecaportier en werkt vier
dagen in de week bij Tante Truus in Almere. Daarnaast krijgt hij
individuele begeleiding vanuit De Meregaard (GGz Centraal).
Extramurale begeleiding:
• AWBZ-gefinancierde individuele begeleiding, klasse 1
(2 - 4 uur per week)
• AWBZ-gefinancierde begeleiding groep, klasse 7
(zeven dagdelen per week)
Overige ondersteuning:
• Wajong-uitkering (100% afgekeurd)
Kosten van de ondersteuning:
• Kosten Wajong-uitkering bedragen 70% van het Wettelijk Mini-
mum Loon. Jaarlijks gaat het om een bedrag van circa € 13.000,-.
• Begeleiding groep (H811) à € 35,42 per dagdeel.
Jaarlijks gaat het om een bedrag van circa € 12.000,-.
• Begeleiding individueel (H300) à € 50,27 per uur. Jaarlijks gaat
het om een bedrag van circa € 4.000,-.
”Als je bij de pakken neer gaat zitten heb je geen toekomst.”
“Van mensen bij De Steiger hoorde ik over Tante Truus. Dit leek mij wel
wat. Een begeleider bij De Steiger heeft toen geregeld dat ik bij Tante
Truus aan de slag kon.”
BegeleidingMicha benadrukt dat hij heel blij is met zijn werk bij Tante Truus. “Ik houd
van koken en dat kan daar. Werken bij Tante Truus helpt mij om mij verder
te ontwikkelen. Dat is niet vanzelfsprekend binnen de psychiatrie. De
ondersteuning is met name gericht op ‘weer beter worden’ en houdt dan
als het ware op.”
Eén keer in de maand gaat Micha naar De Meregaard voor een ‘evaluatie-
gesprek’ met zijn persoonlijk begeleider. “We hebben het dan over hoe het
met mij gaat en waar ik mee bezig ben. Er zijn veel wisselingen in de mensen
met wie ik spreek. Dit is al de zesde professional met wie ik van doen
heb sinds 2006. Daarnaast ga ik één keer per maand naar de psychiater
en krijg ik medicatie.” De ondersteuning die Micha krijgt kan beter. Zo
zegt hij: “Ik vind het belangrijk dat hier slagen in gemaakt worden. Veel
mensen vinden het vervelend dat ze geen vast aanspreekpunt hebben. Ik
zit hier niet mee. Ik wil weer zelfstandig functioneren. Als je bij de pak-
ken neer gaat zitten, heb je geen toekomst.” Micha heeft het idee om als
ervaringsdeskundige bezig te gaan. Dit zijn mensen die weten wat
iemand doormaakt en deze kennis inzetten om andere mensen in de
psychiatrie te helpen. Met behulp van cursussen, onderwijs en stages
kan de ervaringsdeskundige zich verder ontwikkelen en nog beter zijn
steentje bijdragen. Zo snijdt het mes aan twee kanten. De ervaringsdes-
kundige kan zich verder ontwikkelen en helpt tegelijkertijd de cliënt.
Dromen en ambitiesMicha houdt van muziek. Door zijn muziek kan hij zich beter uiten: “Ik
schrijf ook zelf nummers. Ik heb er al een stuk of 36 geschreven. Wat ik heel
graag wil is naar Ibiza. Daar leven en muziek maken. Misschien kan ik daar
ook wel aan de slag als portier. Ik wil graag werken, maar ik ben afgekeurd en
heb een Wajong-uitkering van het UWV. Ik volg een opleiding om horeca-
portier te worden. Dit betaal ik zelf. Ik werk aan mijn eigen leven en aan mijn
eigen toekomst. Als ik volgend jaar mijn opleiding heb afgerond, ga ik op
zoek naar een ‘echte’ baan.”
Wat laat dit verhaal zien?Micha is trots op de stappen die hij heeft gezet. Hij werkt, woont zelfstandig
en regelt al zijn financiële zaken en administratie zelf. Hij heeft de ambitie
om de dagopvang (deels) te verruilen voor een reguliere baan. Tante Truus
biedt hem een veilige context, van waaruit hij deze stap kan zetten. Daarbij
is het van belang dat de ondersteuning vanuit Triade, het UWV en De
Meregaard gericht is op het zetten van deze stap naar (deels) betaalde arbeid.
De ondersteuning die hij krijgt vanuit de verschillende ‘potjes’ kan elkaar
versterken, waardoor de geboden ondersteuning effectiever en doelmatiger is.
Aanknopingspunten voor beleid • Werk resultaatgericht. In het geval van Micha is het beoogde resultaat
(deels) regulier werk. De vraag is vervolgens: welke randvoorwaarden
om dit resultaat te behalen kan Micha zelf organiseren en waarbij
heeft hij ondersteuning nodig? De ondersteuning vanuit de verschil-
lende organisaties moet erop gericht zijn Micha te helpen om dit te
organiseren. Niet door te beoordelen, maar door samen te zoeken naar
oplossingen. Het is goed denkbaar dat de huidige functie van de bege-
leiding, het vinger aan de pols houden, hier een onderdeel van is.
• Net als voor Hèlen geldt dat de situatie van Micha veranderd is in een
aantal jaren. Dit heeft gevolgen voor zijn verdienvermogen en kansen
om te participeren. Beperk het aantal protocollen en creëer ruimte
voor professionals en aanbieders om de ondersteuning te laten ‘mee-
ademen’ met de ondersteuningsbehoefte.
Micha
De tien persoonlijke verhalen tonen de diversiteit in de ondersteunings-
vraag en de leefwereld van mensen die gebruikmaken van AWBZ-
begeleiding. De verhalen laten daarnaast de verbondenheid van de
domeinen wonen, werken, welzijn en zorg zien.
Voor alle personen die aan het woord zijn gekomen geldt dat de begelei-
ding veel betekent en mogelijk maakt. Het maakt het mogelijk om
zelfstandig te blijven wonen en functioneren in de samenleving. Het
verschaft mensen een zinvolle dagbesteding en voorkomt op die manier
sociaal isolement. In meerdere verhalen komt het belang van de vertrou-
wensband tussen hulpverlener en cliënt naar voren. Niet alleen de acti-
viteiten die de begeleider met of voor de cliënt uitvoert, maar vooral de
persoon van en de relatie met de begeleider is van invloed op de ervaren
kwaliteit van de ondersteuning.
Uit de verhalen blijkt ook dat er ruimte voor verbetering is. De onder-
steuning vanuit verschillende aanbieders is vaak onvoldoende op elkaar
afgestemd. De begeleiding beweegt onvoldoende mee met de verande-
rende behoefte aan ondersteuning. Wat opvalt is dat de begeleiding met
name de zelfredzaamheid vergroot en voorkomt dat mensen op zwaar-
dere vorm van zorg (verblijf) zijn aangewezen. De begeleiding is slechts
mondjesmaat gericht op het leggen van de verbinding met de samen-
leving. De begeleiding wordt bijvoorbeeld niet expliciet ingezet om het
netwerk rondom mensen of de verbinding met de buurt of wijk waar zij
wonen te versterken. Op deze manier worden de kansen om de partici-
patie van mensen te vergroten slechts gedeeltelijk benut. De opgave
voor gemeenten is om juist op dit aspect vernieuwing te realiseren zonder
dat dit ten koste gaat van de ondersteuning in de zelfredzaamheid.
In de voorbereiding op de decentralisatie van extramurale begeleiding
is het wenselijk om de transitie van begeleiding – de stappen die gezet
dienen te worden om uitvoering te kunnen geven aan de nieuwe verant-
woordelijkheden – in het bredere perspectief van de drie decentralisa-
ties en de beoogde transformatie van het sociale domein te plaatsen. Het
sectoraal organiseren van de nieuwe taken volstaat niet als de gemeente
de ondersteuning van mensen in een kwetsbare positie daadwerkelijk
beter en goedkoper wil organiseren. Dat vraagt namelijk om een samen-
hangende aanpak. Het realiseren van deze samenhang is een belangrijke
opgave voor gemeenten de komende vijf jaar. Maar hoe pak je dat aan?
Werkproces als kapstokDe ambitie van veel gemeenten is om een andere koers in te zetten en de
ondersteuning van inwoners in een kwetsbare positie daadwerkelijk
anders te organiseren. Dat wil zeggen in samenhang en in aansluiting
op het zelforganiserend vermogen van mensen; beter én goedkoper. Het
bevorderen van participatie en zelfredzaamheid staat daarbij centraal.
Veel gemeenten staan nu voor de opgave om deze ambitie te vertalen in
een aanpak die recht doet aan de wens om te vernieuwen en de huidige
versnippering in het ondersteuningsaanbod te doorbreken. Dit roept
vragen op: hoe verbind ik de drie decentralisaties met elkaar? Hoe benut
ik het potentiële efficiëntievoordeel? Hoe voorkom ik dat wij blijven
hangen in overkoepelende visies? Hoe zorgen we voor afstemming in de
uitvoering? Wat doe ik regionaal en wat lokaal?
Nawoord
Of het nu gaat om de AWBZ-begeleiding, de Wet Werken naar Vermogen
of de nieuwe Wet zorg voor jeugd, op alle drie de domeinen dienen
gemeenten keuzen te maken over hoe zij het werkproces gaan organiseren:
- hoe wordt de toegang tot ondersteuning georganiseerd?
- welke nieuwe arrangementen kunnen ontwikkeld worden vanuit de
centrale participatiedoelstelling en in aansluiting op de gemeentelijke
visie? Op welke concrete resultaten op het vlak van participatie en
zelfredzaamheid zijn deze gericht?
- welke wijze van contracteren wordt toegepast?
- welke vormen van verantwoording zijn effectief?
Per element van het werkproces – toegang, arrangement, contracteren
en verantwoorden – hebben wij keuzen benoemd6. Op welke schaal
organiseert u de toegang? Maakt u bij de organisatie van de toegang
onderscheidt tussen doelgroepen? Stuurt u op resultaten (outcome) of
op producten (output) bij het vormen van een arrangement?
Het is aan gemeenten om de ondersteuning van inwoners in een kwets-
bare positie waar nodig in samenhang te organiseren. Het werkproces
biedt u een kapstok om systematisch inzicht te krijgen in deze kansen
en de mogelijkheden voor vernieuwing. Het maakt het mogelijk om
regionaal op te trekken in de voorbereiding op de nieuwe taken én
voldoende ruimte te houden voor lokaal maatwerk en verschillen in de
besluitvorming. Zodat de decentralisaties en de bezuinigingen waarmee
deze gepaard gaan niet uitsluitend leiden tot een verschraling van het
ondersteuningsaanbod, maar daadwerkelijk bijdragen aan de participa-
tie en zelfredzaamheid van mensen zoals Micha, Hélen, Nikita en Betty.
6 In figuur 1 treft u een overzicht van (een aantal van) de keuzen per element van het
werkproces.
ContracterenArrangement VerantwoordenToegang
Keuze:Op welke schaal organiseert u de toegang: lokaal of regionaal? Op stedelijk niveau of wijkgericht?
Keuze:Maakt u bij de organisatie van de toegang onderscheid tussen doel-groepen?
Keuze:Waar belegt u de toegang? Doet u dat onder directe gemeentelijke verant-woordelijkheid of gemandateerd naar aanbieders?
Keuze:Stuurt u op resultaten (outcome) of op producten (output)?
Keuze:Hoe breed of smal organiseert u de toegang?
Keuze:Op welke schaal organiseert u de arrangementen: lokaal of regionaal? Op stedelijk niveau of wijkgericht?
Keuze:Stuurt u op resultaten (outcome) of op producten (output)?
Keuze:Welke disciplines betrekt u bij het organiseren van het arrangement? Wordt dat smal ingestoken (sectoraal) of breed (intersectoraal)?
Keuze:Op welke schaal contracteert u: lokaal of regionaal? Op stedelijk niveau of wijkgericht?
Keuze:Stuurt u op resultaten (outcome) of op producten (output)?
Keuze:Welke keuze maakt u in het geval van resultaatsturing: maatschappelijk aanbesteden, bestuurlijk aanbeste-den, pgb / pvb?
Keuze:Welke vorm kiest u voor het contrac-teren: subsidie of aanbesteden?
Keuze:Op welke schaal organiseert u de verantwoording?
Keuze:Welke vorm kiest u voor de verant-woording: verticaal of horizontaal?
Keuze:Welke vorm van horizontale of verticale verantwoording kiest u?
Keuze:Hoe meet u resultaten en maatschappelijke effecten?
BMC Gemeente Almere
Postbus 490 Postbus 200
3800 AL Amersfoort 1300 AE Almere
Aan de tekst in deze brochure zijn geen rechten te ontlenen.
Tekst: Reina van Cadsand (BMC), Frans Vos (BMC) en Madalena
Meijer-Abrahamse (gemeente Almere)
Eindredactie: Reina van Cadsand (BMC)
Juni 2012
Colofon