INFOMAGAZINE VOOR VASCULITISPATIËNTEN EN HUN ACHTERBAN

VASCUZINE

26 E JAARGANG • NUMMER 3 • DECEMBER 2016

LANDELIJKE DAG 2017

Dokters en pizzabakkers

Rituximab

COLOFON

VASCUZINE 03 DECEMBER 20162

INHOUD

CU-COC-809573

CU-COC-809573

De Vasculitis Stichting (VAS) is de patiënten­organisatie van, voor en door mensen met een primaire vasculitis. De VAS verstrekt informatie, bevordert het lotgenotencontact en zet zich in voor de belangenbehartiging van patiënten met een primaire vasculitis. De VAS informeert niet alleen patiënten maar ook hun naaste omgeving en beroepsgroepen in de zorg.

De contributie bedraagt minimaal € 25,­ per jaar. Bankrekening: ING Bank te Silvolde rek.nr. NL 77 INGB 000 59 65 298 t.n.v. Vasculitis Stichting te Silvolde. LET OP: Bij veel ziektekostenverzekeringen kunt u de contributie voor de Vasculitis Stichting declareren. Extra giften kunnen worden bestemd voor het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de VAS.

Drie maal per jaar ontvangen alle contribuanten het blad Vascuzine.

Samenstelling van het bestuur:Peter Verhoeven (voorzitter)Frans Ros (secretaris) Pim Zaalberg (penningmeester)

Algemeen bestuursledenRina van ’t Hoff Jan Veenendaal Irene van Heumen

Informatie:Landelijk info­nr.: 088 00 22 333E­mail: info@vasculitis.nlWebsite: www.vasculitis.nlSecretariaat: Vasculitis Stichting Wezelhof 17, 7064 CX Silvolde

Redactie VascuzineE­mail: redactie@vasculitis.nl

Redactie: Juliette Brenner, Emma van Daal­en, Rina van ‘t Hoff, Karen de Leest, Corné Pronk, Sandra Pronk, Chinar Rahmattulla, Famke Rose ­ de Waal, Peter Verhoeven, Henk van Wilpe

De redactie behoudt zich het recht voor, zonodig, ingezonden brieven en/of artike­len in te korten en/of aan te passen. Arti­kelen uit Vascuzine mogen slechts worden overgenomen na uitdrukkelijke toestem­ming van de Vasculitis Stichting.

© Vasculitis StichtingISSN: 1389­7217

Productie: Wielaard Media ­ Belfeldwww.wielaard.nl

REDACTIONEELVan de bestuurstafel 3

COLUMNAutonomie - Henk van Wilpen 14Dry needling - Famke Rose - de Waal 39Mijlpaal - Sandra Pronk 25

WETENSCHAPMaligniteiten bij ANCA-geassocieerde vasculitis (2) 18Rituximab bij ANCA-geassocieerde vasculitis 20Pro en Con rituximab 23Internationaal Behçet Conferentie naar Rotterdam 31Studies naar ANCA-geassocieerde vasculitis 34Gericht zoeken 36

PERSOONLIJKBerenloop met Behçet 4Wat als… 13Vragen, maar niet naar het einde 16De juiste diagnose: Behçet 28

MEDICIJNENDe bijsluiter, een bittere pil 8

STICHTINGTerugblik najaarsbijeenkomsten 15Even voorstellen: Juliette Brenner 38Landelijke Dag 2017 40

ALGEMEENOver dokters en pizzabakkers 10Seniorvriendelijk ziekenhuis 26Vasculitis in het UMC Utrecht 32Prinsjesdag en de zorg 39

OVERIGContact met de Vasculitis Stichting 46

REDACTIONEEL

December alweer. Tijd voor bezinning. Omzien en vooruitzien. Maar ook: even rustig aan doen en wat afstand nemen van de dagelijkse race om het bestaan. Nadenken over wat nou echt belangrijk is in het leven en wat extra tijd besteden aan hen die ons lief zijn. Voor zover dat nog kan althans. Want sommige van ons zullen helaas degene die ze zo liefhadden moeten missen. Al die mensen wensen we veel sterkte toe in deze voor hen moei­lijke dagen.

Als stichting hebben we een jaar achter de rug waarin veel is gebeurd. Overwegend goede dingen. We hebben maar liefst negen lotgenotenbijeenkomsten georga­niseerd die hoog zijn gewaardeerd. Dat gebeurde dankzij een aantal ziekenhuizen ruim binnen de begroting. De Landelijke Dag 2017 staat in de steigers en we zijn weer verzekerd van de medewerking van veel specialisten. In onderzoeksland rondde ons redactielid Chinar Rahmattulla haar onderzoek zoda­nig succesvol af dat ze het gepubliceerd kreeg op het allerhoogste niveau. Een absolute topprestatie. We hebben onze samenwerking met medisch specialisten in veel ziekenhui­zen sterk opgevoerd, Samen met het UMC Groningen hebben we een pro­ject gestart waarbij we met de hulp van vasculitis­specialisten uit andere zieken­huizen proberen vast te leggen hoe de zorg voor vasculitispatiënten in Neder­land het best kan worden georganiseerd. Eind november hadden we in Utrecht 28 van die specialisten bij elkaar om hierover te brainstormen. In datzelfde kader pro­beren we vorm te geven aan een netwerk van vasculitisspecialisten die met elkaar samenwerken en van elkaar leren. En die van ons leren. Want de inbreng van patiënten wordt gelukkig meer en meer meegenomen in dit soort processen. Ook

in Europa gebeuren op dit gebied belang­rijke dingen. Het eerste internationale netwerk van expertisecentra is nagenoeg een feit en wij spelen daarbij een actieve en niet onbelangrijke rol. In de volgende uitgave meer daarover.

Maar de wereld is niet een en al zonne­schijn en niet alles is maakbaar. Zo heeft een paar weken geleden professor Cohen Tervaert zijn contract bij de Reinaert kli­niek definitief beëindigd zien worden. De tarieven die de kliniek nodig heeft om dit

soort zorg te verlenen wordt door verzeke­ringsmaatschappijen niet langer vergoed. Voor de professor betekent dit dat hij geen patiënten meer kan zien. Hij heeft nog wel een gedeeltelijke aanstelling bij de universiteit van Maastricht en zit nog in enkele commissies maar verder gaat hij nu zoals hij schreef vooral ‘leuke din­gen doen met zijn gezin’. Hiermee wordt een lange en succesvolle dokter­patiënt­relatie per 1 januari 2017 afgesloten. Zijn patiënten zullen hem ernstig missen.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 3

Van de Bestuurstafel

Maastricht, 21 November 2016.

Betreft: afspraken bij Prof. Dr. J.W. Cohen Tervaert, immunoloog in de Reinaert Kliniek. Geachte mevrouw, mijnheer,

Hierbij delen wij u mede dat de praktijk van Prof. Dr. J.W. Cohen Tervaert in de Reinaert Kliniek beëindigd wordt per 1 januari 2017.

Prof. Cohen Tervaert heeft de afgelopen drie jaar in onze kliniek gewerkt. Vele patiënten uit het hele land (en regelmatig ook daarbuiten) wisten deze internationaal vermaarde expert op het gebied van vasculitis en ASIA te vinden. Veelal waren de patiënten erg blij dat ze bij hem terecht konden. Helaas sluit de polikliniek van dr. Cohen Tervaert in Maastricht nu zijn deuren. Hierdoor kunnen wij geen (nieuwe) afspraken voor u inplannen en ook kunnen wij u helaas niet doorverwijzen naar een polikliniek elders in Nederland van dr. Cohen Tervaert.

Hebt u ASIA dan kan uw huisarts u doorverwijzen naar het VUMC in Amsterdam (naar het team van dr. Nanayakkara). Hebt u vasculitis, een andere auto-immuunziekte of een immuundeficiëntie, dan kunt u terecht in het Universitair Medisch Centrum bij u in de buurt.

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van de Reinaert Kliniek,

Mr. J.P.M Haakman, Directeur.

VASCUZINE 03 DECEMBER 20164

PersoonlijkJ U L I E T T E B R E N N E R

Behçetis een auto-immuunaandoe-ning. Kenmerkend voor de ziekte van Behçet zijn de pijnlijke aften (zweertjes) in de mond, die bij alle patiënten optreden. In vijf-enzeventig procent van de geval-len treden er ook ontstekingen op aan de ogen, vooral op het net-vlies en het gebied rond de iris. Bij zeventig procent treden ook aften op aan de buitenkant van de geslachtsorganen.

Ronald Vogel is een student van drieëntwintig jaar. Acht jaar geleden

werd in Rotterdam vastgesteld dat hij de ziekte van Behçet heeft. Daar

heeft hij al last van zolang als hij zich kan herinneren. Sinds hij wordt

behandeld, heeft hij nauwelijks klachten meer. In september verraste

hij zijn behandelaar met de mededeling dat hij een hele marathon

wilde gaan lopen. De redactie vroeg me dat avontuur te gaan volgen

en daarom nam ik contact met hem op.

EIND OKTOBER

Op 6 November wil je op Terschelling de marathon gaan lopen, wanneer heb je beslo-ten dat te gaan doen?Ik wilde eigenlijk altijd al graag een mara­thon lopen. Op een avond, ongeveer 3 maanden geleden, hadden we het daar­over en toen besloot ik ‘ik kan wel blijven zeggen dat ik iets heel graag wil, maar ik moet het maar gewoon gaan doen’. De volgende dag heb ik me maar gelijk ingeschreven.En ik moet je wel eerlijk zeggen, ik wist toen niet dat de Berenloop bekend staat als een van de zwaardere van Nederland,

vooral ook omdat de marathon voor een deel over het strand gaat. Daar had ik niet heel goed over nagedacht. Maar weet je, uitdaging is goed.

Je bent pas drie maanden aan het trainen? Dan beschikte je zeker wel over een redelijke basisconditie?Ja. Ik heb wel een keer een tien km gelo­pen, maar nog nooit een halve marathon, laat staan een hele. Ik heb een sport­opleiding gedaan, het CIOS. Dat heb ik vier jaar gedaan en afgerond. Ik heb aan voetbal en tennis gedaan en daarna ben ik personal trainer geweest. Dus ik ben wel sportief.

Je begint meteen met een zware marathon inderdaad; hoe heb je je de afgelopen drie maanden voorbereid?Ik ben begonnen in de sportschool op een loopband, omdat je dan het minste weer­stand hebt. Je bent niet afhankelijk van het weer.Ik heb heel rustig opgebouwd, nou ja, voor mijn doen. Ik ben begonnen met zeven kilometer te lopen op tien km/uur, daarna ben ik op gaan bouwen naar tien kilometer in een uur. Ik wilde niet langer dan een uur lopen, dus toen ben ik naar een tempo van twaalf km/uur gegaan en liep ik iets meer dan twaalf kilometer.

Berenloop met Behçet

Een interview met Ronald Vogel

R O N A L D V O G E L L I E P D E

B E R E N L O O P , E E N M A R A T H O N O P

T E R S C H E L L I N G .

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 5

Persoonlijk

Humirais de merknaam voor een medicijn met als werkzame stof adalimumab. Dat is een zogenaamde biological, een betrekkelijk nieuw medicijn dus. Het behoort tot de groep van TNF-alfa remmers en onderdrukt het afweersysteem van het lichaam.

En toen dacht ik wel dat ik er klaar voor was om buiten te gaan lopen. Daar ben ik helemaal op gaan bouwen naar dertig kilometer, dat loop ik nu in twee uur en drie kwartier. Dat heb ik nu een paar keer gedaan.

Hoe vaak train je dan per week?Dat is heel verschillend. Ik studeer ook nog. Nadat ik de sportopleiding had afge­rond en een tijdje als personal trainer heb gewerkt, heb ik besloten de opleiding Business Studies te gaan doen en daar­binnen doe ik het specialisme ‘Banking & Insurance’. Ik werk daarnaast zesentwintig uur per week. Ik heb met mijn vader een bedrijf, dat heet B&B feestartikelen en zit in Amsterdam. Daarmee doen we ook de decoraties voor allerlei grote evenementen in Nederland, zoals Sensation (Het ‘Dance’ evenement).En tussendoor train ik. Een drukke agen­da wel. Maar ik probeer zeker twee á drie keer per week een stuk te lopen.

Acht jaar geleden ben je gediagnosticeerd met de ziekte van Behçet. Heb je daardoor nog speciale stappen moeten ondernemen in het voorbereiden voor de marathon?Nee. Ik heb wel gevraagd aan mijn behan­delaar wat hij ervan dacht, maar hij zei dat

als ik daarvoor train, er geen restricties zijn.Hij zei wel dat ik gewoon onwijs veel geluk heb dat het medicijn dat ik gebruik ­ Humira heet dat ­ zo goed aanslaat. Want als ik in de staat was geweest waarin ik een aantal jaren geleden verkeerde, dan had ik nooit een marathon kunnen lopen.

Welke periode was dat, die slechte staat?Poeh, ik heb zolang ik me kan herinneren heel veel aften in mijn mond gehad, wel twintig of dertig tegelijk. Dat was altijd al een crime, echt afschuwelijk, dat je er gewoon helemaal moedeloos van wordt. Het doet met alles pijn; het doet met pra­ten pijn, het doet met eten pijn, het doet met drinken pijn. Ik ben talloze keren naar de huisarts geweest. Maar omdat het niet zo’n hele bekende ziekte is, kon eigenlijk niemand de vinger leggen, op wat het nou precies was.

Was dat de enige klacht die je had van de ziekte?Ik had ook vaker oogklachten. Mijn oog was dan helemaal rood, maar ik voelde er niet zo veel van. Daarom werd dat geduid als een onschuldige regenboogvliesont­steking en het trok steeds wel weer weg. Maar even later kwam het weer op en

dat gebeurde steeds vaker. En op een dag werd ik wakker met zo veel last van mijn linkeroog, dat ik er bijna niet meer mee kon kijken. Er moest nodig worden ingegrepen. Toen ben ik naar Rotterdam gestuurd en daar kwam de bal aan het rollen.

En daar is de diagnose van de ziekte van Behçet gesteld?Ze hebben toen een test gedaan met een aantal prikjes in mijn onderarm. Die test hadden ze ook al eens in Haarlem gedaan, maar de uitslag daarvan was niet heel duidelijk. Ik kan me nog heel goed herin­neren; de eerste keer deed het helemaal geen pijn. En toen kwam ik bij dr. Van Laar in Rotterdam. Hij zei: ‘dit kan wel even pijn doen’, maar toen dacht ik: ‘dat

Als ik nu één aft in mijn mond heb, denk ik: ‘wat vervelend, maar vroeger had ik er wel twintig’.

VASCUZINE 03 DECEMBER 20166

Persoonlijk

zal wel hetzelfde zijn als vorige keer, het zal wel meevallen.’ Maar daar deed het een stuk meer pijn! Maar toen kwam er wel een duidelijkere uitslag uit: de ziekte van Behçet. Dat zal een jaar of acht gele­den zijn, denk ik.

En toen?Toen zijn we begonnen met prednison, of prednisolon, ik weet niet zeker of daar verschil tussen zit. En daarbij moest ik tabletjes colchicine nemen.Daarna namen de klachten snel af, maar de dokter zei dat prednison geen medi­cijn is dat je altijd kan blijven gebruiken. Zodra mijn oog een stukje beter was, zijn we daarom overgestapt naar azathioprine, maar dat werkte niet echt voor mij. En na een heel aantal andere stappen zijn we uiteindelijk bij Humira uitgekomen. En dat is in mijn ogen wel top spul.

Zijn de klachten sindsdien helemaal weg gebleven?Tussendoor hebben we één keer gepro­beerd te stoppen, een jaar of twee gele­den. Dat ging een aantal dagen goed en daarna zat in één keer mijn hele mond

weer onder de aften. Ik had een opvlam­ming en toen hebben we besloten dat we voorlopig niet gingen stoppen.Met de medicatie heb ik heel af en toe een aft, maar dat heeft iedereen denk ik weleens. Je vergeet af en toe weleens hoe veel last je ervan hebt gehad. Want als ik nu één aft in mijn mond heb, denk ik: ‘wat verve­lend’, maar vroeger had ik er wel twintig.

Heb je bijwerkingen van de medicatie?Nee, ik heb helemaal nergens last van; ik heb er alleen maar baat bij.

En je oog, is dat weer volledig hersteld?Ja, mijn zicht is weer zo goed als terug. Dat was al een stuk beter na de predni­son. De dokter zei dat ik blij mag zijn dat het zo goed is hersteld. Destijds, in het

ziekenhuis, moest ik op een stoel gaan zit­ten en toen kreeg ik een lichtscherm voor me en moest ik een letter lezen, die was zo groot als het lichtscherm. Nou, ik zag dat er ergens licht was, maar wat er stond, daar kon ik niets van maken.

Welke artsen zijn allemaal betrokken bij de behandeling van jouw Behçet?Ik heb een oogarts en dr. Van Laar, dat is de internist, of nee, een immunoloog, denk ik.

Heb je ooit gewrichtsklachten gehad door de Behçet?Nee, gelukkig niet. Ik heb wel een blessu­re aan mijn knie gehad, twee jaar geleden, waarbij ik mijn voorste kruisband en mijn buitenste knieband had afgescheurd. Dat is gebeurd bij het voetballen ­ dat moet je ook niet doen. Ik had een heel lullig mis­stapje gemaakt. Maar daar ben ik wonder­baarlijk snel bovenop gekomen.

Zijn er nu dingen die je niet kan doen door jouw ziekte?Nee, helemaal niet. Door de medicatie kan ik juist veel dingen wel weer doen, zoals de marathon lopen.

De aften in je mond, was dat wat je zolang tegenhield om een marathon te lopen?Ja. Dat is moeilijk uit te leggen. Het is gewoon mentaal heel slopend. Het is continue pijn, met alles wat je doet, met praten, met drinken, met eten. Maar je vergeet wel weer een beetje hoe het was, gelukkig.

Het doet met alles pijn: met praten, met eten, met drinken…

Prednison of PrednisolonDe begrippen prednison en prednisolon worden in de praktijk vaak door elkaar gebruikt. Dat komt doordat de werking van beide producten in feite hetzelfde is. Prednison is een niet-werkzame stof, die pas in het lichaam door de lever wordt omgezet in de werkzame stof prednisolon. Deze omzetting gaat zo snel en vol-ledig dat het voor de werkzaamheid geen verschil maakt welke van de twee wordt gebruikt.

E I N D E L I J K … D E F I N I S H !

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 7

Persoonlijk

Heb je een streeftijd voor de marathon?Niet per se. Ik mag er vijf uur over doen. Ik heb wel een idee dat ik het onder de vier uur kan lopen, maar dat doel stel ik mezelf niet. Ik wil hem gewoon binnen vijf uur lopen en alles wat daaronder zit is natuurlijk mooi meegenomen.

Ga je alleen lopen?Ja. Mijn vriendin gaat wel mee, als mental support.

Heb je nog iets wat je wil vertellen aan men-sen in een vergelijkbare situatie?Het is gewoon heel bijzonder om te ervaren dat je sterker wordt. En als ik nu terugkom van dertig kilometer hardlo­pen, dan ben ik best een beetje trots. Dat kan ik iedereen aanbevelen.

Mag ik je de dag na de marathon bellen om te vragen hoe het gegaan is? Ja hoor.

ZEVEN NOVEMBERDe dag na de marathon

En, hoe is het gegaan?Ik had het een klein beetje onderschat eerlijk gezegd. Ik heb het helemaal uit­gelopen! Maar ik wilde rustig starten. De eerste tien kilometer wilde ik ongeveer op een tempo van tien km/uur lopen; ik wilde ongeveer een uur doen over de eerste

tien kilometer. Maar ik heb altijd alleen getraind en nu waren er heel veel andere mensen. Dan is het moeilijk je eigen tempo aan te houden. Dus ik liep ach­ter een groepje mannen aan, op wat een goed tempo leek. Maar uiteindelijk kwam ik al na vijfenveertig minuten over de tien kilometer. En daarna moest ik vijftien kilometer door de duinen en liep ik alleen nog maar omhoog en naar beneden. Dat was erg zwaar. En dáárna moest ik tien

kilometer over het zand. Uiteindelijk heb ik drieënhalf uur gedaan over zesender­tig kilometer. En vanaf dat moment had ik overal kramp; in mijn hele benen, van mijn tenen tot mijn hamstrings. Ik heb toen een stukje gelopen en de laatste kilo­meter heb ik weer gerend.

Ik heb in totaal vier uur en tien minuten gedaan over de marathon. Ik wilde het binnen de vijf uur lopen, dus dat is gelukt! Maar toen ik over de finish kwam, dacht ik: “dit ga ik nooit meer doen.” Maar het is mooi wel gelukt. Nu heb ik behoorlijk veel spierpijn, ik voel me een oude man. Ik zit ook onder de blaren. Waarschijnlijk omdat ik niet gewend ben om omhoog en omlaag te lopen.

Misschien doe ik het ooit nog wel. Maar zonder strand en duinen. En voorlopig niet.

Uitdaging is goed…

Juliette Brenner is vijfdejaars studente geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen en loopt op dit moment haar co-schappen. Ze heeft zelf onlangs in Amsterdam haar eerste hele mara-thon gelopen. Juliette is het nieuw-ste lid van de redactie.

Internist – immunoloog, nefroloog, reumatoloogEen internist houdt zich bezig met de inwendige organen van volwas-sen patiënten. Omdat het vakgebied zo breed is, hebben veel specia-listen zich verder gespecialiseerd. Zo houdt de internist-nefroloog zich vooral bezig met de nieren, de internist-reumatoloog met gewrichten, pezen en spieren en een internist-immunoloog met het afweersysteem.

De bijsluiter,

VASCUZINE 03 DECEMBER 201688

MEDICIJNEN K A R E N D E L E E S T

een bittere pilWeleens geprobeerd iets op te zoeken in de bijsluiter?

Een bijwerking of wat u moet doen als u een tablet

vergeten bent? En, hebt u het gevonden? Als u de

informatie die u nodig had, hebt gevonden in de

bijsluiter, dan is dat een hele prestatie. Uit onderzoek

blijkt dat meer dan de helft van de mensen niet weet

waar in de bijsluiter ze moeten zoeken.

BIJSLUITER BIJ GENEESMIDDELENVolgens de wet hoort er een bijsluiter bij elk geneesmiddel. Die bijsluiter wordt geschreven door de fabrikant van het mid­del en moet voldoen aan Europese eisen. De tekst moet in een leesbaar formaat geprint zijn en moet een aantal verplich­te onderdelen bevatten in een verplichte volgorde. De bijsluiter bevat daarom heel veel tekst. Deze tekst is ook te vinden op www.geneesmiddeleninformatiebank.nl. Op die site is er voor de complete tekst van paracetamol tabletten zes pagina’s A4 nodig. Niet raar dus dat de bijsluiter die bij de geneesmiddelen in het doosje zit een kleiner lettertype gebruikt en op dun papier gedrukt is.

ALTIJD EEN BIJSLUITERElk geregistreerd geneesmiddel heeft een bijsluiter. Dus ook de middelen die u tijdens een opname in het ziekenhuis toegediend krijgt. Als u wilt, kunt u deze bijsluiter opvragen, maar u kunt de infor­matie natuurlijk ook zelf bekijken op de geneesmiddeleninformatiebank.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 99

MEDICIJNEN

INFORMATIE IN DE BIJSLUITERIn de bijsluiter staat tegen welke aandoe­ning het geneesmiddel geregistreerd is, hoe het gebruikt wordt en wat de bijwer­kingen zijn. Ook staat erin of het gebruikt mag worden tijdens zwangerschap of borstvoeding, of het invloed kan hebben op het reactievermogen en hoe om te gaan met een vergeten dosis. Tenslotte waar­schuwt de bijsluiter over gebruik in com­binatie met andere geneesmiddelen en of het kwaad kan bij andere aandoeningen. Veel informatie dus. Maar er kan informa­tie missen of informatie overcompleet zijn.

MISSENDE INFORMATIEDe bijsluiter bevat de wettelijk voorge­schreven informatie over een genees­middel. De bijsluiter bevat daarom alleen informatie over geregistreerde indica­ties. Dat betekent dat de bijsluiter alleen informatie bevat over gebruik bij aan­doeningen die voor de registratie goed onderzocht zijn. Dat terwijl het heel goed kan dat het middel zo vaak bij andere aandoeningen gebruikt is dat het daar al de standaardbehandeling is. Toen rituxi­mab onderzocht werd bij vasculitis, was het alleen geregistreerd voor gebruik bij reuma. Over gebruik bij vasculitis stond

toen nog niets in de bijsluiter. Dit komt vaker voor. Nortriptyline is een middel dat gebruikt wordt tegen zenuwpijn, om te stoppen met roken en tegen depressie. Omdat het alleen officieel geregistreerd is tegen depressie is dat de enige aandoe­ning die in de bijsluiter staat.

INFORMATIE UIT VOORZORGIn de bijsluiter wordt gewaarschuwd voor bijwerkingen en voor mogelijk gevaarlijke combinaties met andere geneesmiddelen. Tegenwoordig staat er bij bijwerkingen hoe vaak deze voor komen. Heeft iedereen er last van, is dit 1 op de 10 personen of is het minder dan 1 op de 100 personen?Vroeger was dit niet verplicht en stonden alle bijwerkingen die ooit gezien waren op een rijtje. Als patiënt had je dan geen idee wat het risico van deze bijwerkingen was. Ook de waarschuwingen tegen combina­ties van geneesmiddelen zijn soms heel voorzichtig. Het is onmogelijk om alle combinaties van geneesmiddelen te testen, dus het enige wat de fabrikant kan doen is een combinatie afraden die theoretisch misschien wel problemen op kan leveren.

MOEILIJKE WOORDENEr staan steeds minder moeilijke woorden

in bijsluiters, als ze er staan worden ze meestal uitgelegd. Dit betekent niet dat bijsluiters helemaal up­to­date zijn met de gebruikte termen. De bijsluiter van Endoxan® noemt het gebruik tegen vasculitis als volgt: bij een aandoening gekenmerkt door algehele bindweefsel­ontsteking (GPA / ziekte van Wegener).

BIJSLUITER LEZEN EN BEWARENIn het eerste stukje van de bijsluiter staat dat u deze moet lezen en bewaren voor als u later nog vragen hebt. Het is altijd ver­standig om bij een nieuw middel even te controleren of u het juiste middel gekre­gen hebt en welke bijwerkingen u kunt verwachten of alert op moet zijn. Maar er zijn ook andere plaatsen dan de bijsluiter om informatie over uw geneesmiddelen terug te vinden. Voordeel van apotheek.nl is dat er ook informatie te vinden is die niet in de bijsluiter staat, zoals gebruik bij niet geregistreerde aandoeningen.

BELANGRIJKDe bijsluiter bevat veel handige informa­tie, maar is niet altijd even toegankelijk. Dit komt doordat de bijsluiter aan allerlei wettelijke eisen moet voldoen. Het komt ook doordat het een papieren document is, dus u moet alles doorkijken om het juiste onderdeel te vinden. Veel mensen vinden het erg moeilijk om de benodigde informa­tie te vinden in de bijsluiter. Hebt u vragen, kunt u iets niet vinden of begrijpt u niet wat er precies staat? Kijk dan op apotheek.nl of vraag het uw arts of apotheker.

Handige sites

geneesmiddeleninformatiebank.nl De bijsluiter staat onder

patiëntenbijsluiter

apotheek.nl voor leesbare patiënten informatie

farmacotherapeutischkompas.nl voor informatie voor artsen en

andere professionals

VASCUZINE 03 DECEMBER 201610

ALGEMEEN P E T E R V E R H O E V E N

Met transparantie en kwaliteit van de zorg hebben dit soort getallen niks te maken.

Over dokters en pizzabakkersDe zin en onzin van ZorgkaartNederland.nl

“Om de positie van de patiënt te verbeteren is het noodzakelijk

om meer betrouwbare en begrijpelijke informatie voor patiënten

beschikbaar te hebben. Informatie op basis waarvan patiënten kunnen

kiezen voor een ziekenhuis, een behandelaar of behandeling.”

Aldus de opening van de brief waarmee minister Schippers de Tweede Kamer infor­meerde over de resultaten van het ‘Jaar van de Transparantie’. “Veel is bereikt”, schreef ze en haalde onder andere de website zorg­kaartnederland.nl aan als positief voor­beeld. Een voorbeeld waar half Nederland nog dezelfde week over struikelde. Pal na het versturen van de brief publiceerde het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) namelijk een onderzoek met als conclusie: “ZorgkaartNederland.nl voldoet in haar huidige vorm niet als valide kwaliteitsin-strument voor de beoordeling van de kwaliteit van zorg van een medisch specialist.” Dit artikel gaat over voor en tegen en over de nuance.

ONZINIn een reactie op de brief van minister Schippers schreef prof. dr. Yolanda van der Graaf (hoofdredacteur NTvG) een redactioneel artikel in het NTvG met als kop ‘De dokter is geen pizzabakker’. Ze neemt daarin de stelling in dat Zorgkaart­Nederland.nl het resultaat is van “Garbage in, garbage out” (als je er onzin in stopt, komt er onzin uit). En daarom is het, zoals ze zegt, “aardig voor de pizzabakker of de website die klanten wil trekken, maar met transparantie en kwaliteit van de zorg heb-ben dit soort getallen niks te maken.”

Waar elke wetenschapper bij een onder­zoek allereerst naar kijkt, is de omvang van de studie. Hoeveel mensen hebben hun waardering over de medisch speci­alist uitgesproken? Juist op dat punt zit naar de mening van velen de grote makke van de huidige website. Er zijn per speci­alist nog zo weinig beoordelingen dat het statistisch absoluut onverantwoord is om op basis daarvan iets zinnigs te zeggen. De site zou daarom volgens een aantal mensen een stuk beter en waardevol­ler worden als er meer waarderingen per

specialist komen. Toch zegt professor Van der Graaf hierover: “Dat is onzin en gaat niet helpen. We hebben vooral betere cijfers nodig die we kunnen generaliseren naar de dagelijkse praktijk.”

HET KWALITEITSASPECT Daarover ben ik het in grote mate met haar eens. Als je ernaar kijkt met de ogen van een onderzoeker dan kun je nog los van het aantal waarnemingen inderdaad niet anders stellen dan dat er ‘garbage in’ gaat. Sterker nog: iedereen kan maar wat roepen, zelfs als hij de dokter in kwestie nog nooit heeft gezien. Om echt iets zin­vol af te kunnen leiden uit de geplaatste waarderingen moeten we inderdaad meer weten over degene die de beoordeling hebben ingevuld. Je hoeft niet echt een wetenschapper te zijn om bijvoorbeeld te beseffen dat het vooral de mensen met een heel positieve of negatieve ervaring zijn die de moeite nemen om hun oordeel op de site zetten. En zo zijn er nog best een aantal zaken te benoemen die aanto­nen dat de website niet echt voldoet aan het predicaat ‘wetenschappelijk’. Iets wat ze overigens ook niet pretendeert.

DE NUANCE Wat me bezig houdt is iets wat de professor in haar artikel over het hoofd ziet of in ieder geval buiten beschouwing laat. Haar arti­kel gaat vooral over het beoordelen van de wetenschappelijk bewezen kwaliteit van een arts. Iets waartoe naar mijn mening tot nu toe inderdaad maar heel weinig patiënten in staat zijn. Toch hoeven we een gereedschap als ZorgkaartNederland.nl misschien niet meteen het raam uit te gooien.

Stel namelijk dat we wel volume weten te creëren en er voor elke specialist een groot aantal waarderingen wordt inge­vuld. En dan bedoel ik niet de negen die er statistisch volgens de onderzoekers per specialist nodig zijn, maar vijfentwintig, vijftig of honderd. En stel dat dat dan ook nog eens het geval is voor een groot deel van de medisch specialisten. Toegegeven, dan gelden nog steeds alle eerdergenoemde kwalitatieve beperkin­gen, maar dan komen we wel tegemoet aan een andere vraag: “Vindt men dit over

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 11

ALGEMEEN

Is dit een aardige arts in wie men vertrouwen heeft?

het algemeen een aardige, empathische arts in wie men vertrouwen heeft?” Een goede dokter is in de ogen van de meeste patiënten vooral een aardige, invoelende dokter die tijd en aandacht voor je heeft. Informeer maar eens in uw omgeving. En als maar genoeg patiënten daar hetzelfde over denken, dan kan dat wel degelijk een overweging zijn om wel of niet voor die specialist te kiezen. En ja, met het risico dat het gaat om iemand die niet echt een medische topper is.

Het is volgens mij inderdaad waanzin om te denken dat we de op dit moment de kwaliteit van een medisch specialist kun­nen beoordelen op basis van Zorgkaart­Nederland.nl. Als er echter een behoorlijk aantal beoordelingen is voor een arts en die wijzen allemaal in dezelfde richting dan zou je een idee kunnen krijgen over de vraag of het wel of niet een aardige, invoelende arts is die bovendien in een voor jou plezierige omgeving werkt.

Daarom vind ik het niet verkeerd om maar eens te beginnen met kijken of en hoe we meer beoordelingen per specia­list kunnen krijgen. Het alternatief is de site opdoeken, maar dat zie ik nog niet zo een­twee­drie gebeuren, gelet op het vuur waarmee een aantal partijen zich erachter stellen.

ZINEen van die partijen die ZorgkaartNeder­land.nl te vuur en te zwaard verdedigen is de Patiëntenfederatie Nederland, voor­heen NPCF geheten. Dat kan ook moeilijk anders, want ZorgkaartNederland.nl is hun initiatief en eigendom en ze hebben veel subsidiegeld gebruikt om de site in het leven te roepen en houden. Het is dus niet zo waarschijnlijk dat die organisa­tie echt onpartijdig tegen het fenomeen aankijkt. Dat bleek ook wel uit hun eerste reactie op het rapport waarbij ze vooral de nadruk legden op de ruim één miljoen

mensen die maandelijks de site raadplegen

en op de meer dan driehon­derdentwin­tigduizend beoordelin­gen die er al op staan.

Ethische vraagEr moet me iets van het hart waarover ik, tot mijn verbazing, in de hele dis-cussie niets lees, maar waar ik persoon-lijk moeite mee heb. Het aspect van de privacy en ethiek. Beoordelingen in een bedrijf worden vertrouwelijk behandeld, gaan achter slot en grendel en buiten het afdelingshoofd krijgt nie-mand ze te zien. Als een winkelier voor de vierde keer wordt overvallen en hij hangt een foto van de overvaller voor zijn winkelraam, dan mag dat niet. ‘Name and shame’ is iets wat we niet doen in Nederland.

Maar op ZorgkaartNederland.nl mag ik elke medisch specialist uitmaken voor een autistische hork, absoluut onbekwaam of kwalificaties van soort-gelijke aard. Kwalificaties die vervol-gens op het web te lezen voor zijn of haar kinderen, familie, buren en elke andere Nederlander. Is dat ethisch ver-antwoord? Veel artsen zullen het hele waarderingsgedoe emotieloos naast zich neer leggen, maar dat geldt zeker niet voor elke dokter. Ik heb artsen gesproken die er wel degelijk mee zit-ten. Toch ook iets om over na te den-ken, lijkt me. Ik zou daar best uw mening eens over willen horen. U kunt mailen naar voorzitter@vasculitis.nl.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201612

ALGEMEEN

Geen echt beeld door drie beoordelingen in vijf jaar tijd.

Toch maar massaal invullen van onze eigen ervaringen.

Dat lijken geweldige aantallen maar ze zijn statistisch van weinig tot geen waarde en ze suggereren een kwaliteitsgarantie die er simpelweg niet is.

Maar de Patiëntenfederatie Nederland is een betrouwbare en serieuze organisatie die zich optimaal inzet voor patiënten. En het is ze natuurlijk ook niet helemaal kwa­lijk te nemen dat ze een in ontwikkeling zijnde product waarin ze zelf sterk geloven met zoveel nadruk promoten. Bovendien hebben ze redelijk snel een gebalanceer­de vraag­en­antwoordpagina op hun site gezet, als reactie op het rapport.

DE NUANCE EN DE REALITEITDie reactie op het rapport begrijp ik dus wel maar ik vond het tegelijkertijd een beetje jammer. Door met dit soort schijn-baar grote getallen te smijten, doe je een beetje afbreuk aan de serieuze boodschap van het rapport. Door ook vrijwel direct daarna een grote campagne te starten om meer volume te creëren, versterk je ook nog eens de indruk dat simpelweg wat meer waarderingen de site tot een goed kwaliteitsinstrument maken. Dat kan de indruk wekken dat je meer geïnteres­seerd bent in het wegnemen van kritiek en het verdedigen van je product dan in het echt verbeteren ervan. Dat het product

eigenlijk al een voldoende verdient terwijl dat nog niet zo is.

Maar inderdaad, als je wilt dat je site een instrument is (wordt) om een aardige, invoelend arts te vinden waarin je ver­trouwen hebt, moet dat volume omhoog. Maar dan ook drastisch want het is nu echt triest gesteld met het aantal waar­deringen. We hebben eens gekeken naar de drie erkende expertisecentra voor vasculitis en naar een drietal andere cen­tra waarvan we weten dat ze nogal wat vasculitispatiënten zien.

Er is op dit moment in de vasculitisteams van de erkende expertisecentra niet één medisch specialist met meer dan ZES beoordelingen. Het aantal beoordelingen per specialist beweegt zich tussen de NUL en DRIE (!) en die ene die er ZES heeft, heeft die verworven over een periode van

vijf jaar. Bij de overige ziekenhuizen is het niet veel beter, zij het dan dat daar één serieuze uitzondering is met VIJF­ENTWINTIG waarderingen. Dat laatste heeft ongetwijfeld iets te maken met het gegeven dat het ziekenhuis haar patiënten actief aanspoort om de site te gebruiken.

Hoe zien die door ons bekeken waarderin­gen eruit? Wel, de teamleider van centrum A scoort DRIE waarderingen over een periode van vijf jaar en scoort gemiddeld een 9,1. De teamleider van centrum B scoort met DRIE beoordelingen over twee jaar gemiddeld een 3,0 en de teamleider van centrum C scoort met TWEE beoordelin­gen een gemiddelde van 4,1. De overige teamleden doen het een stuk beter met scores tussen de 7 en 9, maar hebben dus, zoals gezegd, geen van allen meer dan ZES beoordelingen.

Hiermee wordt meteen het enorme gevaar zichtbaar van het net doen alsof het mogelijk is dat je met DRIE waarde­ringen die zijn ingevuld over een periode van vier jaar een serieus beeld krijgt over een medisch specialist. Onzin! Om het nog maar niet te hebben over de vraag of het iets zegt over de kwaliteit van die arts. Zeker niet op dit moment en daarom moeten we dus ook niet de indruk wek­ken dat we het hebben over een nu al echt bruikbaar instrument.

Toch maar massaal invullen van uw onze ervaringen, lijkt dus op dit moment de eerst noodzakelijke stap om de site toege­voegde waarde te bezorgen. In ieder geval voor onze vasculitisomgeving.

M O E D E R V A N D U R E N

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 13

Persoonlijk

Wat als…INGEZONDEN BRIEF VAN MEVROUW A. VAN DUREN.

Erfelijkheid vasculitis

Iets is erfelijk als je zeker weet dat een bepaalde genetische afwijking in het DNA van vader of moeder op de een of andere manier overgaat op het kind.

Bij vasculitis is dat niet het geval. Je hoeft dus als kind van een ouder met vasculitis niet bang te zijn dat je het ook krijgt ‘omdat het erfelijk is’.

Wel doet onderzoek tot nu toe vermoeden dat sommige mensen iets in hun genen hebben dat ze gevoelig maakt voor een bepaald stofje. Helemaal zeker weten we dat niet, laat staan dat we weten welke stofje dat dan is en onder welke omstandigheden het wordt geactiveerd. Het vermoeden is echter wel zo sterk dat er uitgebreid onderzoek naar wordt gedaan. Zolang er op dat gebied niet echt een doorbraak komt, kunnen we dus helaas niets anders zeggen dan dat de oorzaak van vasculitis onbekend is.

Zoals u weet is de Ziekte van Wegener (GPA) nog lang niet bij iedereen bekend en wordt er bij de symptomen niet meteen aan deze ziekte gedacht. Na lang twijfelen heb ik toch besloten om ons verhaal op papier te zetten. Dat verhaal gebruik ik onder meer om mensen om me heen te attenderen op deze sluipmoordenaar.

Vorig jaar november werd mijn moeder, toen tweeënzeventig jaar, ziek. Ze had voorhoofdsholteontsteking en ging hiermee naar de dokter. Natuurlijk was het advies stomen en ze kreeg een neusspray mee. Na een week of zes was het nog niet over. Ze kon inmiddels niet meer bukken, kreeg veel pijn, was koud en kon helemaal geen tocht verdragen. Weer naar de huisarts en ze kreeg weer een sterkere neusspray. In januari weer naar de huisarts, want de klachten hielden aan en ze mocht door voor een scan. Hier zag men dat de holtes verstopt zaten en natuurlijk; het advies met stomen en een neusspray bleef staan.

Na een of twee weken werd ze opeens stokdoof. Ze kon niet meer horen en we moesten schreeuwen om haar te bereiken. Dit kwam volgens de huisarts door het vocht in de holtes en daardoor zouden de trommelvliezen uitzetten. Toch hebben we toen een verwijzing gekregen voor de KNO arts. Binnen twee weken (24 maart 2016) werd ze geopereerd. Maar de doofheid bleef. De arts in het ziekenhuis had aangeven dat als die doofheid niet overging, we weer aan de bel moesten trekken. Na Pasen heb­ben we dit uiteraard gedaan en omdat mijn moeder af en toe ook erg in de war raakte, dacht de huisarts aan dementie. Een diagnose team was al ingeschakeld en die zouden in april komen. Inmiddels wilde mijn moeder niet meer eten.

Op een maandag kwam het diagnose team en ze stelden vast dat mijn moeder een delier had en zo spoedig mogelijk naar een klinisch geriater moest. Kijkend op de site zag ik de wachttijd: zes weken!! Ik heb de volgende dag gebeld en mijn moeder kon meteen terecht. Dezelfde dag kwamen we erachter dat haar nieren inmiddels bijna niet meer werkten (vijf procent) en dat ze dus inderdaad een delier had.

De volgende dag werd ons de diagnose Ziekte van Wegener (GPA) gegeven en men begon meteen met de medicatie. Het was erop of eronder. De nacht was cruciaal. Het was alsof we een klap in ons gezicht kregen! Maar na nierdialyse en plasmaferese knapte ze wat op. Na twaalf weken mocht ze het ziekenhuis verlaten en werd ze opgenomen in een verpleeghuis. Dit was afge­lopen juli.

Helaas, de ziekte van Wegener was zo agressief aanwezig, dat men niets meer voor haar kon doen. Ze is dan ook gestorven op 9 september 2016. Ik moet mijn lieve moeder missen; ze was nog maar drieënzeventig jaar. En ik kan beamen, dat deze ziekte erg onderschat wordt. Als... Wat als men het eerder ontdekt had...? Vragen die je houdt en waarop je nooit meer antwoord kunt krijgen.

Ik wilde ons verhaal met jullie delen. Nog geen jaar verder en ze is er niet meer... mijn lieve moeder, mijn steun en toeverlaat. Ik mis haar en wil mensen attenderen op deze sluipmoordenaar.

Met vriendelijke groet,

Anja van Duren

P.S. Een hele belangrijke vraag is voor mij nog:

is deze ziekte erfelijk? En zo ja, waar kan ik

daarover informatie vinden?

COLUMN

In de Tweede Kamer werd onlangs met nipte meerderheid een wet aangenomen die regelde dat iedere Nederlander in principe een orgaandonor is. Wil je dit niet zijn, om wat voor reden dan ook, moet je dat laten registreren. In de periode dat ik van mijn vrouw, bij leven, een nier kreeg, kwam het thema orgaandonatie veel ter sprake. In de familie en in de kennis­senkring. Het verbaasde mij dat veel intelligente en sociaal voelende vrienden en bekenden geen donorcodicil hadden. “Ja we hebben er weleens aan gedacht, maar dan vergeet je actie te ondernemen… Moeten we toch eens doen.”Ik denk niet dat zij de enigen zijn. Veel mensen zullen het belang ervan inzien om zoveel mogelijk orgaandonoren te hebben. Niet in de laatste plaats omdat zij mogelijk ook zelf eens in de situatie kunnen komen een donororgaan nodig te hebben.

Jammer. In de Eerste Kamer bleek er geen meerderheid te zijn voor het wetsvoorstel. Vele wachtenden op een donororgaan zullen dus langer moeten blijven wachten en daardoor misschien zelfs onnodig overlijden. Welke argumenten droeg men dan aan om dit wetsvoorstel van tafel te vegen? Eén argument overheerste: de autonomie, de zelfbeschikking van de mens. Hij beschikt in principe over zijn eigen lichaam. Als hij of zij zelf beslist na de dood een orgaan of te staan, OK, maar niet een soort automatische verplichting. Dat tast de autonomie van de mens aan… Voor ik Wegener (GPA) kreeg en lang voor ik zelf een transplantatienier nodig had, droeg ik al een donorcodicil in mijn portemonnee bij me. Mijn argument? Het ‘algemeen belang’. Ik besloot om het te doen. Zonder enige twijfel. Ik dacht, na het blokkeren van de

wet lang na over andere situaties waarin die autonomie, de zelfbeschikking, een rol speelt, het criterium dat veel Eerste Kamerleden zo belangrijk vinden.

Ik herinnerde mij de dienstplicht. Iedere gezonde Nederland­se jongen moest anderhalf tot twee jaar in militaire dienst. Het algemeen belang stond daarbij voorop. Je besliste daar zelf niet over. Het was conform de Dienstplicht Wet en de eveneens in de wet geregelde Opkomst Plicht. Dus vervulde ook ik gedurende twee jaar mijn dienstplicht. Je leerde schie­ten op mensen, immers de doelen op de schietbaan hadden een menselijke gedaante. Hier kwam autonomie en zelfbe­schikking van de soldaat niet ter sprake. Je moest wel. Of was er een uitweg? Ja. Mensen met principiële bezwaren van religieuze of andere aard konden bezwaar aantekenen. Je moest dan verschijnen voor een Commissie Dienstweigering. Die kon je oproepen. De leden van de commissie voerden een gesprek met je. Er waren bijvoorbeeld leden van kerkgenootschappen die de Oudtestamentische wetsregel “Gij zult niet doden” serieus namen. Wanneer de Commissie van mening was dat het geen smoesje uit gemakzucht was, kon je vervangende dienstplicht taken krijgen. Jonge mensen worden niet meer opgeroepen voor de militaire dienst. In de huidige situatie prefereert men ‘vrijwilligers’. De opkomstplicht is opgeschort. Maar vergis je niet. De dienstplicht bestaat nog steeds en de Opkomst­wet kan weer van kracht worden verklaard. Ben benieuwd of dezelfde Eerste Kamerleden dan aankomen met het argument “autonomie/zelfbeschikking” om de van krachtverklaring van de dienstplicht wet te blokkeren.

Bij de wet die iedere gezonde Nederlander tot donor verklaart, zou er geen weigeringscommissie komen waar je je argumen­ten moest komen toelichten. Alleen een briefje invullen waarin je verklaart géén donor te willen zijn, is voldoende. Om welke jouw moverende redenen dan ook. Is zo’n kleine tijdsinveste­ring te veel gevraagd? Is autonomie echt zo’n belangrijke reden om een wet te blokkeren die velen het leven zou kunnen red­den? Ik ga bij de komende verkiezingen opletten wie ervoor of tegen de nieuwe donorwet wet is. Aan ieder het democratische recht er een eigen standpunt over de vormen en in alle vrijheid een ‘geheime’ stem uit te brengen. Veel wijsheid.

VOOR ARGUMENTEN VOOR OF TEGEN KUNT U TERECHT OP:

HTTP://ORGAANDONORJAOFNEE.NL/

H E N K V A N W I L P E

VASCUZINE 03 DECEMBER 201614

Autonomie

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 15

DE STICHTING

Terugblik najaarsbijeenkomstenWe zijn druk geweest dit jaar. In het voorjaar hebben we vijf drukbezochte

regionale bijeenkomsten gehouden voor GPA en (Wegener). Bovendien

hielden we aan het begin van het jaar een aparte bijeenkomst voor

mensen die zich nog niet zo lang geleden bij ons hadden aangesloten.

Na de zomervakantie zijn we verder gegaan met een drietal

bijeenkomsten die ook allemaal weer goed bezocht en hoog gewaardeerd

werden. Hieronder een beknopt verslagje van deze dagen.

GROTE VATEN: GCA/ARTERITIS TEMPORALIS EN TAKAYASUOp zaterdag 1 oktober beet dr. E. Brouwer, als reumatoloog verbonden aan het UMC Groningen, de spits af in het ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Maar liefst honderd deelnemers volgden de presentatie van dr. Brouwer over grote vaten vasculitis (Reus­celarteritis en Takayasu). In de presenta­tie kwamen diagnostiek, behandeling en zorgpad GCA/Takayasu aan de orde.

DIVERSE ZELDZAME VORMEN VASCULITISProf. dr. P.M. van Hagen, als internist­immunoloog verbonden aan het Erasmus MC, stond op zaterdag 15 oktober in het Erasmus MC klaar om een lezing te geven aan ca. vijftig deelnemers over de nog

zeldzamere vormen van vasculitis zoals PAN, PCR, Behçet, HSP, Cogan, CLA en CNS. Een ingewikkelde en moeilijke taak daar deze ziektebeelden erg van elkaar verschillen. Het is professor Van Hagen echter zeer goed gelukt aan alle ziekte­beelden aandacht te besteden en een bij­zonder boeiende presentatie te geven.

EGPA (CHURG-STRAUSS)Dr. C. Hagen, internist­nefroloog in het Meander MC, sloot de rij op zaterdag 29 oktober. In het Meander MC te Amers­foort hield hij een lezing over EGPA aan ca honderd deelnemers. Aan de orde kwa­men o.a. de diverse fases van de ziekte, welke organen betrokken kunnen zijn, welke ANCA testen er zijn en natuurlijk ook de behandeling en nieuwe inzichten.

POSITIEVE WAARDERINGTijdens en na de presentaties was er nog ruim de tijd voor het stellen van vragen aan alle drie de artsen. Ook voor het con­tact met lotgenoten was ruim de tijd tij­dens de lunch, de pauze en het drankje na afloop. Alle bijeenkomsten werden door de deelnemers hoog gewaardeerd. Uit de enquête die wij na de bijeenkomsten hiel­den werd grote waardering uitgesproken voor de presentaties.

ENKELE OPMERKINGEN VAN DEELNEMERS:

Het contact met lotgenoten deed me goed. Ik realiseer me daardoor dat een aantal verschijnselen die ik niet kon plaat-sen waarschijnlijk in relatie staan met de vasculitis. Dat maakt op de een of andere manier aanvaarding gemakkelijker. Ook besef ik dat ik er veel slechter aan toe had kunnen zijn

Hartelijk dank voor de prettige en leerza-me dag! Ik ben er zeer enthousiast over.

Heb er veel aan gehad. Eindelijk kom je hier te weten wat je weten wilt!

Dank aan iedereen van de organisatie.

HARTELIJK DANKOok wij danken hierbij dr. Brouwer, prof. dr. Van Hagen en dr. Hagen zeer dat zij wederom hun vrije zaterdag hebben inge­leverd om op onze bijeenkomsten weer een prachtige presentatie neer te zetten. Ook gaat onze dank naar de drie zieken­huizen die ons zo gastvrij hebben ont­vangen en deze bijeenkomsten mogelijk hebben gemaakt. We kunnen weer terug­kijken op drie geslaagde bijeenkomsten.

R I N A V A N ‘ T H O F F

G E A D E G R A A F B E D A N K T

D R . B R O U W E R .

VASCUZINE 03 DECEMBER 201616

Vragen,maar niet naar het einde

Als medisch specialist ontmoet ik mensen met angst voor het lijden.

Maar dat is wat anders dan de vraag om er een einde aan te maken.

Die komt van enkele Zwitserleven-ouderen.

Een aantal weken geleden overleed meneer De R., vierentachtig jaar. Hij was op m’n polikliniek vanwege de ziekte van Wegener, een ernstige vorm van vasculitis. Toen de ziekte jaren geleden begon, lag hij langdurig op de interne afdeling, tijdelijk ook op de intensive care. Problemen met de nieren, longen en zenuw­banen. Na intensieve behandeling met prednison en chemothe­rapie tot rust gekomen. Bij de poliklinische bezoeken eerst de uitslagen en controles, babbeltje over het biljarten en dan altijd de vraag: “Dokter, als er wat is, mag ik komen toch?” Hij hing aan het leven, ondanks veel beperkingen. Het was een doorn in zijn oog dat hij niet meer kon autorijden.

Uiteindelijk kwam de ziekte in alle hevigheid terug. Nierfalen, vocht achter de longen, ernstige vermoeidheid. Na uitvoerig overleg met hem, zijn vrouw en dochter, hebben we afgezien van dialyse en chemotherapie. Het lichaam was op.

BEETJE HUMEURIGWanneer ik tegen de achtergrond van mijn dokterspraktijk de berichten in de krant lees over het levenseinde, word ik een beetje humeurig. In de praktijk van alledag ontmoet ik veel ouderen. Misschien mis ik daardoor de gezonde subgroep van Neder­landers op leeftijd die preventief al lijden aan de angst voor het lijden. Terwijl ik bij veel patiënten, die soms met heftige klachten of handicaps te leven hebben, slechts bij hoge uitzondering de vraag om een levenseindepil hoor. Wat ik wel heel vaak hoor, is de vraag: “Hoe ver gaan we nog?”

GEMIDDELDE LEVENSVERWACHTINGToen ik 1990 begon met m’n praktijk was de gemiddelde levens­verwachting in ons land zesenzeventig jaar. Inmiddels is dat tweeëntachtig. Destijds werd chemotherapie op hogere leeftijd nauwelijks gegeven. Het uitvoeren van grote operaties aan hart, longen of buikorganen slechts bij uitzondering. Dat is enorm veranderd. Er is nu medisch veel meer mogelijk. Het heeft tot gevolg dat tot op hoge leeftijd behandelmogelijkheden als dia­lyse, chemotherapie en grote operaties uitvoerig besproken wor­den. En dan maak ik mee dat een patiënt zegt: “Dokter, dat hoeft voor mij allemaal niet meer.” Maar ook het omgekeerde komt voor. De betrokkene wil dan graag dat al het mogelijke gedaan wordt, maar de familie of de arts ziet het niet zitten. Het komt er dan voor mij als arts op aan om eerst nauwkeurig in te schat­ten wat de mogelijkheden zijn en hoe je daar vervolgens over communiceert.

Los van wel of niet intensief behandelen, is verder de vraag heel vaak: “Ik hoef toch niet te lijden, dokter?” De angst voor pijn, kortademigheid, verlies van autonomie of controle is existenti­eel. Het is een reële, invoelbare angst. Toch is dat voor mij een situatie die heel anders is dan de levenseindediscussie die nu gevoerd wordt.

VERSTANDIGE OVERHEIDEen verstandige overheid stopt haar energie in wat anders; in wet­ en regelgeving op het gebied van voeding en zoutinname. Neem dat eindelijk eens ter hand. Dat zou een zegen zijn voor de volksgezondheid. Het helpt mee om een deel van welvaartsziek­ten als diabetes, hart­ en vaatziekten en kanker af te remmen. Meer bewegen en maatschappelijke betrokkenheid op leef­tijd werken ook preventief. Het is raadzaam dáár energie in te stoppen.

JONGE TACHTIGERToch zullen deze maatregelen de roep in onze haastige maat­schappij om een levenseindepil niet doen verstommen. Nieuwe wetgeving zal trouwens nog veel nare discussies gaan opleveren. Waarom een leeftijdsgrens? De ene mens is biologisch oud bij

D R . A D D E E S – I N T E R N I S T I K A Z I A Z I E K E N H U I S R O T T E R D A M

Een verstandige overheid stopt haar energie in wet- en regelgeving op het gebied van voeding en zoutinname.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 17

Persoonlijk

vijfenzestig, de andere nog jong bij tachtig. Kunnen jongeren en midlifers niet klaar zijn met het leven? Wie zijn de (zogenaamde) stervensbegeleiders die gaan oordelen? De eerste berichten dat psychiaters en specialisten ouderengeneeskunde niet voor God willen spelen, zijn er al.

Als medisch specialist zeg ik dan: “Wees daarnaast vooral nuch­ter.” De vraag naar de levenseindepil komt van enkele gezonde Zwitserleven­ouderen. Het onderwerp wordt echter zo vaak her­haald en besproken, dat het lijkt alsof nieuwe wetten onontkoom­baar zijn. Maar eigenlijk valt het in het niet bij de honderddui­zenden ouderen die al een ziekte hebben en geholpen dienen te worden. In hun dagelijkse begeleiding is nog veel te doen.

Vorige week aan het eind van m’n spreekuur op de polikliniek kwam mevrouw De R. binnenlopen. Haar man had gezegd: “Als ik er niet meer ben, moet je bij de dokter langsgaan. Dan moet je hem zeggen dat we het al die jaren goed met elkaar gehad hebben.”

BRONVERMELDINGOP 31 OKTOBER STOND IN HET NEDERLANDS DAGBLAD DIT OPINIESTUK. HET TROK IN EERSTE INSTANTIE ONZE AANDACHT OMDAT HET OVER EEN PATIËNT MET GPA/(WEGENER) GING.

IN HET STUK GEEFT DR. AD DEES VAN HET IKAZIA ZIEKENHUIS IN ROTTERDAM UITING AAN ZIJN ONGENOEGEN OVER DE HUIDIGE LEVENSEINDE-DISCUSSIE. WE VINDEN DAT EEN DER-

MATE INTERESSANT INKIJKJE IN DE BELEVINGSWERELD VAN EEN INTERNIST DAT WE HEM VROEGEN OF WE HET INTEGRAAL MOCHTEN OVERNEMEN IN DEZE VASCUZINE. ZOWEL HIJ ALS

HET NEDERLANDS DAGBLAD VERLEENDEN VRIJWEL DIRECT DIE TOESTEMMING. WAARVOOR UITERAARD ONZE HARTELIJKE DANK.

Slechts bij hoge uitzondering de vraag om een levenseindepil; wat ik wel heel vaak hoor, is de vraag: “Hoe ver gaan we nog?”

VASCUZINE 03 DECEMBER 201618

WETENSCHAP

Rituximab bij ANCA-geassocieerde vasculitis

WAT IS RITUXIMAB?Rituximab is een geneesmiddel dat sterk lijkt op lichaamseigen afweerstoffen. Het wordt gemaakt in een celkweek systeem waarbij cellen de genetische informatie hebben gekregen om dit eiwit, want dat is het, te maken. In feite is rituximab een vrijwel geheel menselijk IgG immuunglo­buline (een bepaalde vorm van afweer­stof ) waarvan een klein stukje is veran­derd, zodat het zich bindt aan een eiwit dat CD20 heet en dat op een bepaald type witte bloedcel voorkomt. Dit type witte bloedcel is de zogenaamde B­lymfocyt.

Als rituximab bindt aan deze witte bloed­cellen, ontstaat in het lichaam een reactie waarbij deze witte bloedcellen worden afgebroken of heel erg in hun werking worden geremd. Het resultaat is dat er een sterke daling van het aantal van deze B­lymfocyten optreedt en dat ook de wer­king sterk afneemt.

Aangezien B­lymfocyten afweerstoffen produceren (immuunglobulinen) zal na het toedienen van rituximab de productie van deze afweerstoffen afnemen, waar­mee dus ook de afweer wordt geremd. Dit effect is vrij sterk en zal er bijvoorbeeld voor zorgen dat in de eerste maanden na

de toediening van rituximab vaccineren niet zo heel veel zin heeft, omdat er niet voldoende (nieuwe) afweerstoffen kunnen worden gevormd door het ontbreken van voldoende B­lymfocyten.

Aangezien bij nogal wat auto­immuun­ziekten, dus ziekten waarbij het eigen afweersysteem de ziekte veroorzaakt, B­lymfocyten en door deze B­lymfocyten gemaakte antistoffen een rol spelen, is rituximab in elk geval in theorie een aan­trekkelijk middel om deze ziekten mee te behandelen.

Zoals vaker is het afweerremmende affect van rituximab pas in tweede instantie ont­dekt en getest. Oorspronkelijk is dit mid­del ontwikkeld voor de behandeling van bepaalde, door kwaadaardige B­lymfo­cyten veroorzaakte vormen van lymfe­klierkanker. Het idee dat, door antistof­fen gericht tegen eiwitten die slechts op bepaalde cellen voorkomen, vrij specifiek bepaalde cellen in het menselijk lichaam zijn te beïnvloeden of te verwijderen, is heel aantrekkelijk, omdat in tegenstelling tot “gewone chemotherapie” die vaak niet specifiek werkt, cellen die het eiwit niet hebben, worden gespaard. In theorie geldt hetzelfde voor de therapie die gebruikt wordt voor de behandeling van auto­immuunziekten: dit zijn vaak medicamen­ten die sterk lijken op chemotherapie of het zelfs zijn (cyclofosfamide (Endoxan)) .

WERKT RITUXIMAB BIJ ANCA-GEASSOCIEERDE VASCULITIS?(granulomatose met polyangiitis (GPA), microscopische polyangiitis (MPA),

eosinofiele granulomatose met polyangiitis (eGPA))Nadat in een klein aantal gevallen met ANCA­geassocieerde vasculitis bleek dat rituximab in combinatie met hoge dosis prednisolon een gunstig effect had met name op het in remissie (tot rust) bren­gen van de ziekte, zijn er uitgebreidere studies gedaan. Uiteindelijk leidde dit tot de RAVE studie (trial) waarin dubbel­blind (noch de patiënt, noch de dokter wisten wie welk medicament kreeg) behandeling met rituximab en prednisolon werd ver­geleken met cyclofosfamide (Endoxan) en prednisolon.

Ongeveer tweehonderd patiënten deden mee aan deze internationale studie, waar­van ongeveer de helft als nieuwe patiënt en de andere helft tijdens een opvlam­ming van de ziekte. Naast de prednisolon bestond de behandeling uit vier infusen rituximab (of placebo, dus infuus zonder rituximab er in) met een week tussenpoos of dagelijks tabletten cyclofosfamide in een dosering van 1,5­2 mg/kg/dag gedu­rende maximaal zes maanden, gevolgd door dagelijks azathioprine als onder­houdsbehandeling tot achttien maanden (of placebo cyclofosfamide en azathioprine tabletten).

Deze studie liet zien dat rituximab even effectief was als cyclofosfamide (Endoxan) in het bereiken van remissie (tot rust) komen van de ziekte en dat dit effect tot tenminste achttien maanden na start van de behandeling aanhield. Belangrijk is hierbij dat de hoeveelheid prednisolon die gegeven werd in beide groepen exact

M E E R O N D E R Z O E K I S N O D I G …

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 19

WETENSCHAP

hetzelfde was en dat tot het einde van de studie de blindering in stand is gehouden, dus ook alle uitkomsten zijn vastgelegd zonder dat voor de patiënt of de dokter duidelijk was of er met rituximab of cyclo­fosfamide (Endoxan) was behandeld.

Helaas liet deze studie ook zien dat er, in tegenstelling tot wat was gehoopt en ver­wacht, geen verschil in bijwerkingen en complicaties was tussen de rituximab en cyclofosfamide behandelde patiënten. Dit was wel een domper, aangezien veronder­steld werd dat de veel selectievere werking van rituximab (alleen B­lymfocyten wor­den uitgeschakeld) ten opzichte van cyclo­fosfamide (alle witte bloedcellen worden in meer of mindere mate uitgeschakeld) zou leiden tot minder complicaties en met name infecties. Aan de andere kant was het misschien ook naïef om te verwachten dat rituximab minder infecties zou geven dan cyclo­fosfamide: immers, als het even goed werkt in het remmen van de afweer als behandeling van de auto­immuunziekte, waarom zou het dan minder effectief de afweer remmen als het om infecties gaat (het ene effect is niet goed los te zien van het andere).

De RAVE studie heeft er toe geleid dat rituximab in 2013 in Europa is geregis­treerd als geneesmiddel voor de inductie­behandeling (tot rust brengen) van ANCA­geassocieerde vasculitis in combinatie met hoge dosis prednisolon als alternatief voor cyclofosfamide (Endoxan). Dat is een belangrijke stap voorwaarts, met name ook omdat er patiënten met

ANCA­geassocieerde vasculitis zijn die niet met cyclofosfamide kunnen worden behandeld (problemen met het been­merg, eerdere ziekten zoals kanker, blaas­bloedingen of tumoren) of waarbij het liever niet gegeven wordt (al veel cyclofos­famide eerder gehad, kinderwens).

Daarmee zou alles duidelijk zijn en heb­ben we een alternatief, maar dat is helaas niet helemaal het geval.

• We weten nog niet goed (genoeg) wat de lange termijn effecten van de behan­deling van rituximab zijn, met name wat betreft late bijwerkingen. Gebruik bij andere ziekten (o.a. reumatoïde artritis) suggereren dat er weinig nadelige effec­ten op lange termijn zijn, maar dat kan per ziekte erg verschillen

• We weten nog niet goed hoe we na de behandeling met rituximab verder moeten met de behandeling. De RAVE studie gaf geen onderhouds­behandeling, andere studies laten zien of dat het mis­schien verstandig is om na enkele maanden met azathioprine te beginnen of om rituximab in een lagere dosis één keer per vier tot zes maan­den te herhalen. Er lopen momenteel studies om dit uit te zoeken.

• Er zijn patiënten bij wie rituximab niet of slecht werkt (geen of slechts geringe daling van het aantal B­lymfocyten) of die op de infusie van rituximab reageren met een ziektereactie (vaak vasculitis van de huid, koorts, soms erger) ten gevolge van het feit dat ze antistoffen maken tegen rituximab (het is immers een net niet helemaal menselijk normaal eiwit). Door de vorming van die antistoffen tegen rituximab is het medicament ook gelijk minder of niet werkzaam meer.

• We weten nog niet goed wat de optimale dosering van rituximab voor deze ziek­ten is: vier keer een infuus met een week tussenpoos waarbij de dosis per keer is afgestemd op de lichaamsgrootte van de patiënt (zoals nu is geregistreerd). Of

is twee keer een vaste dosis van

één

P R O F . D R . C . A . S T E G E M A N ,

I N T E R N I S T- N E F R O L O O G A A N

H E T U N I V E R S I T A I R M E D I S C H

C E N T R U M G R O N I N G E N

VASCUZINE 03 DECEMBER 201620

WETENSCHAP

g rituximab met twee weken tussen­poos even effectief (wordt bij reumatoïde arthritis gebruikt)? Een veel praktischer schema en ook duidelijk goedkoper. Of is misschien zelfs één keer toedienen voldoende?

• Het is onduidelijk of bij hele ernsti­ge vormen van ANCA­geassocieerde vasculitis rituximab ook effectief genoeg is. Dit soort patiënten waren name­lijk niet aanwezig in de studies die zijn gedaan. Aangezien in hele ern­stige gevallen ook plasmaferese aan de behandeling wordt toegevoegd (bewezen effectief!) en daarmee antistoffen (inclu­sief de toegediende rituximab) worden verwijderd), weten we niet hoe dat is te combineren met rituximab.

• Er is nog steeds geen vergoeding voor rituximab in Nederland (ik vind het te beschamend voor woorden). De behandeling kost ongeveer € 8000 tot € 10.000 aan rituximab voor vier infu­sen volgens het standaard protocol (en daar komen de kosten van toediening etc. nog bij). Ondanks vele pogingen van zowel individuele centra als b.v. de

landelijk werkgroep systeemziekten en enkele wetenschappelijke verenigingen met ook steun van de patiëntenvereni­ging, heeft het college voor zorgvoorzie­ningen (CVZ) nog altijd geen uitspraak gedaan dat het middel vergoed moet worden voor de indicatie ANCA geas­socieerde vasculitis. Dat betekent dat toediening van rituximab volledig voor rekening van het ziekenhuis komt en niet aan hen wordt vergoed door de zorgverzekeraars.

• Er komen zogenaamde ‘biosimilars’ aan, dat wil zeggen rituximab gemaakt door andere farmaceutische fabrikanten. Dit kan en mag omdat het patent op rituxi­mab inmiddels is verlopen. Aangezien rituximab (en alle andere therapeuti­sche antistoffen) gemaakt wordt via een kweekproces met heel veel variabelen, is het niet op voorhand zeker dat biosi­milars exact hetzelfde zijn als het oor­spronkelijke middel. Er is inmiddels een biosimilar gemaakt (nog niet in Neder­land op de markt) waarbij het er sterk op lijkt dat het in elk geval heel dicht in de buurt komt van rituximab en het is

waarschijnlijk goedkoper.

Kortom, er zijn nog een heleboel vraagte­kens en onduidelijkheden. Dat neemt niet weg dat het beschikbaar zijn van rituxi­mab toch een goede aanwinst is voor de behandeling van ANCA­geassocieerde vasculitis en een goed alternatief voor cyclofosfamide. Het lijkt net zo effectief als cyclofosfamide en heeft in een aantal gevallen waarschijnlijk de voorkeur.

Het is echter niet de oplossing voor alle problemen en het is ook allerminst zeker dat het minder bijwerkingen/complicaties geeft (op korte termijn in elk geval geen verschil met cyclofosfamide).

Wordt ongetwijfeld vervolgd als we stapje voor stapje met hulp van adequaat onder­zoek verder gaan komen.

D E B - L Y M F O C Y T E P R O D U C E E R T A F W E E R S T O F F E N .

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 21

WETENSCHAP

Precies één jaar geleden zat ik

op precies dezelfde plek, achter

dezelfde laptop, een artikel te

schrijven voor de Vascuzine. Dat

artikel ging over het ontstaan

van maligniteiten (kwaadaardige

gezwellen) bij personen met

ANCA-geassocieerde vasculitis.

In dat artikel vertelde ik over

het onderzoek dat we in Leiden

hebben uitgevoerd naar het

ontstaan van deze maligniteiten.

Daarnaast schreef ik over

een vervolgonderzoek over

dit onderwerp, welke ik met

financiële ondersteuning van de

Vasculitis Stichting uitvoerde in

Cambridge. Ik beloofde de lezers

van de Vascuzine op de hoogte

te houden van de resultaten van

dit onderzoek. In dit artikel los ik

met plezier die belofte in.

Maligniteiten bij ANCA-geassocieerde vasculitis (2)

ANCA­geassocieerde vasculitis kan bij verschillende personen op verschillende manieren verlopen. Sommige personen krijgen na de acute fase nooit meer last van de ANCA­geassocieerde vasculitis, andere personen hebben om de haverklap weer een terugval. Deze laatste categorie patiënten wordt vaak langdurig behandeld met medicijnen die het immuunsysteem verzwakken, de zogenoemde immunosup­pressiva, in de hoop de ziekte in toom te houden. In de vijftiger en zestiger jaren was er geen behandeling van ANCA­geassocieerde vasculitis mogelijk. Studies laten zien dat zonder behandeling tachtig procent van de patiënten binnen een jaar na het krijgen van de ziekte overleed. De afgelopen jaren is er dan ook veel aan­dacht geweest voor de behandeling van ANCA­geassocieerde vasculitis. De voor­uitzichten van personen met ANCA­geas­socieerde vasculitis zijn sterk verbeterd.

OUDE STUDIESNu behandeling, waardoor de vooruitzich­ten van personen met ANCA­geassoci­eerde vasculitis aanzienlijk zijn verbeterd, voorhanden is, richt de aandacht zich op de langere termijn overleving. De huidige behandeling van ANCA­geassocieerde vasculitis met immunosuppressieve the­rapie heeft veel bijwerkingen. Eén van deze bijwerkingen is het ontwikkelen van maligniteiten op de lange termijn. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat personen met ANCA­geassocieerde vasculitis een 2,6 keer hoger overlijdensrisico hebben in

vergelijking met de gezonde bevolking. Hierbij is het ontwikkelen van maligni­teiten de tweede doodsoorzaak. Ander onderzoek heeft aangetoond aan dat per­sonen met ANCA­geassocieerde vasculitis een verhoogd risico hebben op het ont­wikkelen van maligniteiten. Dit geldt met name voor het optreden van non­mela­noma skin cancers (basaal­ en plaveisel­celcarcinomen van de huid), lymfomen, leukemie en blaaskanker.

C H I N A R R A H M A T T U L L A

Geen verhoogd risico meer op het krijgen van lymfomen, leukemie en blaaskanker ten opzichte van de gezonde bevolking.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201622

WETENSCHAP

D E S T R U C T U U R V A N C Y C L O F O S F A M I D E , H E T M E D I C I J N D A T

B I J L A N G D U R I G G E B R U I K O P L A N G E T E R M I J N K A N L E I D E N

T O T M A L I G N I T E I T E N .

Dit waren echter vooral oude studies en de observatieperiode in de meeste studies was tussen de jaren 1960 en 1990. Het gebruik van immunosuppressieve thera­pie (en met name cyclofosfamide) is vanaf het jaar 2000 echter drastisch verminderd als gevolg van studies uitgevoerd door de European Vasculitis Society. Boven­dien worden de patiënten in deze studies voor een relatief korte periode gevolgd, ongeveer vijf jaar. Hierdoor gaven de stu­dies naar maligniteiten in personen met ANCA­geassocieerde vasculitis die voor­handen waren geen representatief beeld van het huidige maligniteitsrisico van per­sonen met ANCA­geassocieerde vasculitis.

RESULTAAT NIEUW ONDERZOEKVorig jaar hebben wij (onderzoeksgroep immunopathologie van het Leids Univer­sitair Medisch Centrum) de eerste studie gepubliceerd naar het risico op maligni­teiten in personen met ANCA­geassoci­eerde vasculitis die met de recente thera­pieregimes zijn behandeld. De resultaten van deze studie zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Arthritis & Rheumatology (zie kader publicaties, 1). In totaal werden honderdzevenender­tig patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis in de studie geïncludeerd en voor een periode van gemiddeld tien jaar gevolgd. Uit deze studie blijkt dat personen met ANCA­geassocieerde vasculitis ten opzich­te van de gezonde bevolking geen ver­hoogd risico meer hebben op het krijgen van lymfomen, leukemie en blaaskanker. Het risico op het krijgen van basaal­ en plaveiselcelcarcinomen van de huid was

nog wel verhoogd. De sterke verlaging van het risico op het krijgen van lymfo­men, leukemie en blaaskanker komt zeer waarschijnlijk door vermindering van de hoeveelheid cyclofosfamide die perso­nen met ANCA­geassocieerde vasculitis krijgen. Daarnaast konden we een dose­reponse relatie aantonen: hoe meer cyclo­fosfamide iemand heeft gekregen, hoe hoger het risico op het krijgen van malig­niteiten. Sterker nog: personen die korter dan een jaar behandeld werden met cyclo­fosfamide hadden geen verhoogd risico op het ontwikkelen van maligniteiten ten opzichte van de gezonde bevolking.

VALIDATIE RESULTAAT NIEUW ONDERZOEKHoewel dit goed nieuws was, waren deze resultaten wel afkomstig uit één popu­latie bestaande uit honderdzevenender­tig patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis. De resultaten van dit onderzoek moesten daarom nog wel gevalideerd worden in een onafhankelijke groep per­sonen met ANCA geassocieerde vasculitis. Daarnaast werden alle patiënten in deze studie in eerste instantie behandeld met cyclofosfamide, terwijl steeds meer per­sonen met ANCA­geassocieerde vasculitis

Personen die met rituximab zijn behandeld, hadden helemaal geen verhoogd risico meer op het krijgen van maligniteiten.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 23

WETENSCHAP

met rituximab worden behandeld. In de Vasculitis and Lupus Clinic in Adden­brooke’s Hospital (Cambridge, Engeland) wordt onder leiding van dr. David Jayne een grote groep patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis behandeld. Dr. David Jayne is een vooraanstaand onder­zoeker op het gebied van ANCA­geas­socieerde vasculitis en voorzitter van de European Vasculitis Society. Om de resul­taten van de Leidse studie te valideren heb ik vijf maanden onderzoek gedaan in Cambridge onder begeleiding van dr. David Jayne. In die vijf maanden heb ik van een groot aantal personen met ANCA­geassocieerde vasculitis in kaart gebracht, hoe ze precies zijn behandeld en of ze in de jaren na het stellen van de diagnose één of meerdere maligniteit(en) hebben ontwikkeld.

In totaal werden driehonderddrieëntwin­tig patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis geïncludeerd in de studie. De eerste belangrijke conclusie van deze stu­die is dat we de resultaten in de Leidse studie inderdaad hebben kunnen valide­ren: personen met ANCA­geassocieerde vasculitis ten opzichte van de gezonde bevolking geen verhoogd risico meer heb­ben op het krijgen van lymfomen, leuke­mie en blaaskanker. Een tweede belangrij­ke conclusie is dat we een verschil vonden in het risico op maligniteiten tussen per­sonen die met rituximab zijn behandeld

en personen die met cyclofosfamide zijn behandeld. Personen die met rituximab zijn behandeld, hadden helemaal geen verhoogd risico meer op het krijgen van maligniteiten. Personen die met cyclofos­famide werden behandeld hadden nog wel een verhoogd risico op het ontwik­kelen basaal­ en plaveiselcelcarcinomen van de huid. Bovendien vonden we een dose­respons relatie: hoe meer cyclofos­famide iemand heeft gekregen, hoe hoger het risico op het krijgen van maligniteiten. Dus personen die lang worden behandeld met cyclofosfamide hebben nog wel een verhoogd risico op het krijgen van malig­niteiten. In deze personen is, wat betreft het risico op maligniteiten, rituximab een veiligere behandeling. De resultaten van deze studie zijn inmiddels geaccep­teerd voor publicatie in de Annals of the Rheumatic Diseases, dit is het nummer 1 wetenschappelijke tijdschrift in de reuma­tologie (zie kader publicaties, 2).

BEDANKTHet uitvoeren van deze studie zou zonder financiële ondersteuning van de Vasculitis Stichting niet mogelijk zijn geweest. Ik heb onder begeleiding van dr. Jayne veel geleerd over wetenschappelijk onderzoek naar ANCA­geassocieerde vasculitis en de kliniek en behandeling van ANCA­geasso­cieerde vasculitis. Ik wil de Vasculitis Stich­ting dan ook van harte bedanken voor hun ondersteuning tijdens dit proces.

MaligniteitEen maligniteit is een kwaadaardige zwelling die ontstaat door overmatige ver-menigvuldiging van cellen. Zo’n zwelling kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Bij goedaardige tumoren is de weefselbouw normaal en groeit het weefsel niet door in andersoortig weefsel. Bij een maligniteit is er echter sprake van een kwaadaardige zwelling. Zo’n kwaadaardige zwelling groeit meestal snel en kan doorwoekeren in omringend weefsel. Als kleine stukjes van zo’n gezwel loslaten kunnen die zich via bloed, lymfe of andere wegen door het lichaam verspreiden en daar verder doorwoe-keren. Dit noemen we uitzaaiingen. Een ander woord voor maligniteit is kanker.

Publicaties Chinar Rahmattulla1. Incidence of Malignancies in Patients With Antineutrophil Cytoplasmic Antibody-Associated Vasculitis Diagnosed Between 1991 and 2013. Rahmattulla C, Berden AE, Wakker SC, Reinders ME, Hagen EC, Wolterbeek R, Bruijn JA, Bajema IM. Arthritis Rheumatol. 2015;67:3270-8.

2. Effect of rituximab on malignancy risk in patients with ANCA-associated vasculitis. Van Daalen EE, Rafi R. Kronbichler A. Wolterbeek R. Bruin JA, Jayne DJ, Bajema IM, Rahmattulla C. Accepted for publication in Ann Rheum Dis (2016)

VASCUZINE 03 DECEMBER 201624

DE STICHTING

Maar toen er aan het eind van het gymnasium uiteindelijk een studie gekozen moest worden, twijfelde ik daar eigenlijk een beetje aan. Want er zijn ook veel leuke studies die aan genees­kunde grenzen, maar meer gericht zijn op het doen van onder­zoek, in plaats van de meer sociaal gerichte geneeskunde. Dat leek me wel wat voor mij en daarom heb ik uiteindelijk gekozen om Bewegingswetenschappen te gaan studeren aan de Rijksuni­versiteit Groningen. De bachelor daarvan heb ik met heel veel plezier doorlopen. Ik leerde veel over onderzoek doen naar waar­nemen, bewegen en gedrag.Naast mijn bachelor deed ik het ‘Honours College’, wat mij de mogelijkheid gaf om een uitgebreider afstudeeronderzoek te doen bij Bewegingswetenschappen en tegelijkertijd verbredende cursussen te volgen op het gebied van taal en cultuur.In die periode ontmoette ik ook een aantal mensen die zowel arts zijn ­ en daarmee heel direct veel voor mensen betekenen ­ als zich veel bezighouden met onderzoek en op die manier een grote bijdrage leveren aan dezelfde populatie. Het leek mij ideaal om dat te combineren.

Toch GeneeskundeDaarom heb ik een schakeljaar gedaan en ben ik daarna gestart met de master Geneeskunde in Groningen. Dat is een combina­tie van onderwijs en ‘co­schappen lopen’ op verschillende afdelin­gen, zowel in een academisch ziekenhuis als in een ‘perifeer zie­kenhuis’. Ik heb dat één jaar in het UMCG gedaan en dit jaar doe ik dat in het ZGT in Almelo en Hengelo. Ik ben nu ongeveer op twee derde en heb tot nu toe co­schappen gedaan op de afdelin­gen cardiologie, gynaecologie, KNO, neurologie, chirurgie, inter­ne geneeskunde, psychiatrie, longgeneeskunde en dermatologie.

In de komende maanden staan onder andere kindergeneeskun­de, huisartsgeneeskunde en oogheelkunde op het programma.

Mijn interesseVooral neurologie vind ik erg interessant; daar heeft mijn basis in de Bewegingswetenschappen waarschijnlijk wel aan bijgedragen. In de master Geneeskunde moet je ook een onderzoeksproject van een half jaar doen en daarom heb ik dat gedaan bij de afde­ling Kinderneurologie van het UMC in Utrecht. Daarna ben ik me bezig blijven houden met het doen van onderzoek in de neurolo­gie; ik ben nu bezig met een onderzoekje naar een relatief nieuw anti­epileptisch medicijn. Van de co­schappen mogen we er ook één of twee in het buitenland doen. Momenteel zit ik daarom in Londen, waar ik een specialistisch co­schap kinderneurologie doe in een van de kinderziekenhuizen hier.

Naast mijn studie ben ik altijd bezig gebleven met muziek en sporten. De afgelopen maanden heb ik met medecoassistenten in Almelo getraind voor de marathon. In oktober heb ik met mijn vader de marathon van Amsterdam gelopen.

Waarom ik betrokken ben bij de vasculitis stichting?Dat heeft niet zozeer te maken met mijn studie maar meer met mijn persoonlijke omgeving. Ik heb al vanaf het gymnasium een vriend. Hij heeft een hele sterke band met zijn grootou­ders en een van de belangrijkste, minder leuke, gebeurtenissen in zijn leven was dat zijn oma werd opgenomen en gediagnos­ticeerd met de ziekte van Wegener (GPA). In die periode was zij erg ziek. Zeker sinds ik geneeskunde studeer, ben ik me daar om die reden een beetje in gaan verdiepen. Zijn opa heeft zich er overigens ook aardig in verdiept en is voorzitter van de Vasculitis Stichting. Toen hij hoorde dat een jonge vasculitispatiënt een marathon ging lopen in de periode dat ik daar ook mee bezig was, vroeg hij mij of ik geïnteresseerd was daar een stukje over te schrijven. En dat vond ik zo leuk, dat ik vanaf nu betrokken zal blijven bij het schrijven van algemene medische artikeltjes en interviews zoals in deze uitgave. Tot ziens

J U L I E T T E T I J D E N S D E M A R A T H O N V A N A M S T E R D A M .

Even voorstellen:

Juliette Brenner

Omdat ik sinds kort deel uitmaak van de redactie

van dit blad, stel ik me graag voor. Ik ben

geneeskundestudent, 24 jaar en ik ben opgegroeid

in Utrecht. In mijn vrije tijd heb ik me altijd graag

beziggehouden met muziek, en hardlopen.

Dokter of toch niet?Vanaf mijn tiende ongeveer beweerde ik dokter te willen worden.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 25

WETENSCHAP

In de onderzoekswereld is er enorm veel aandacht voor rituximab,

omdat het een veelbelovend medicijn zou zijn voor patiënten met

ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV). Het zou hét middel zijn dat

cyclofosfamide voorgoed in de ban zou kunnen doen. Echter, er is

nog geen consensus bereikt of cyclofosfamide door rituximab moet

worden vervangen.

Zelfs grote experts, zoals David Jayne (Addenbrooke’s Hospital, Cambridge, U.K.) en Ulrich Specks (Mayo Clinic, Rochester, U.S.A.) verschillen van mening. Beide heren zijn gerenommeerde artsen gespecialiseerd in vasculitis en hebben aan het hoofd van verschillende clinical trials gestaan. Hun meningen over het gebruik van rituximab verdedigen ze in dezelfde uitgave van het medische tijd­schrift Nephrology Dialysis and Transplan­tation (NDT). Hun standpunten zal ik hier in voor leken begrijpbare taal uitleggen. Elders in het blad doet ook onze eigen professor Stegeman zijn visie op de stand van zaken rond rituximab nog uit de doeken.

DE TITEL VAN HET ARTIKEL IN HET NDT LUIDT: DIENEN ALLE PATIËNTEN MET ANCA-GEASSOCIEERDE VASCULITIS PRIMAIR (ALLEEN MAAR OF IN EERSTE INSTANTIE) TE WORDEN BEHANDELD MET RITUXIMAB?

PRO – DR. SPECKS

Eerst een nuanceDe titel van het artikel is enigszins mis­leidend. In de eerste zin van het artikel schrijft dr. Specks al dat woorden als ‘alle’, ‘altijd’ en ‘nooit’ binnen de geneeskunde onjuist zijn. Hij neemt daarom een wat genuanceerder standpunt in, namelijk dat rituximab eerste keus zou moeten zijn voor bepaalde patiënten.

Ten eerste moet gezegd worden dat het debat zich uitsluitend richt op patiënten met ernstige, levens­ of orgaanbedreigen­de GPA of MPA. Daarnaast gaat het in de discussie alleen om rituximab als therapie om remissie te bereiken (= inductiethera­pie), dus niet om onderhoudstherapie.

Twee onderzoeken: RAVE en RITUXVASTwee grote clinical trials (studies) zijn uit­gevoerd die inductietherapie in ernstige ANCA­geassoocieerde vasculitis hebben onderzocht: Rituximab in ANCA­geas­socieerde vasculitis (RAVE) en Rituximab versus Cyclofosfamide in ANCA­geassoci­eerde vasculitis (RITUXVAS).

In de RAVE trial werd aangetoond dat patiënten behandeld met rituximab een even grote kans hadden om in remissie te komen als patiënten behandeld met cyclofosfamide. Daarnaast vonden ze dat rituximab beter werkte in patiënten met een ernstige opvlamming of patiënten die PR3­ANCA positief waren.

E M M A V A N D A A L E N

Pro en contra rituximabEen debat tussen experts

P R O F . D R . U L R I C H S P E C K S

VASCUZINE 03 DECEMBER 201626

WETENSCHAP

In de RITUXVAS trial werden patiënten opgenomen met ernstigere nierziekte dan patiënten uit de RAVE trial. De trial had wel dezelfde conclusie, namelijk dat rituximab net zo effectief en veilig is als cyclofosfamide.

Vanuit deze onderzoeksresultaten conclu­deert dr. Specks dat alle PR3­ANCA posi­tieve patiënten behandeld zouden moeten worden met rituximab en daarvoor geeft hij drie redenen.• Allereerst toonde de RAVE trial aan

dat deze patiënten vaker in remissie kwamen als ze met rituximab waren behandeld.

• Daarnaast waren PR3­ANCA positieve patiënten die behandeld waren met rituximab vaker ANCA negatief na zes maanden.

• En als laatst zegt hij dat PR3­positie­ve patiënten vaker een opvlamming hebben.

Argumenten voorAls deze patiënten bij iedere opvlam­ming cyclofosfamide krijgen, dan kan dat uiteindelijk ernstige bijwerkingen geven, zoals verminderde vruchtbaarheid en een verhoogd risico op kanker. Een ander voordeel van rituximab dat dr. Specks aan­haalt, is dat cyclofosfamide therapie alleen veilig is als het protocol zeer strikt wordt opgevolgd en dat patiënten zeer nauw worden gemonitord door o.a. bloedaf­name. Kortom, artsen moeten heel goed weten wat ze aan het doen zijn. Daarnaast is de orale inname van cyclofosfa­mide de verantwoordelijkheid van patiënten en speelt therapietrouw dus een rol. Deze aspecten zijn bij rituximab een minder groot probleem. Daarom advi­seert dr. Specks om rituximab te geven aan patiënten waarbij therapie­ontrouw zou kunnen optreden, bijvoorbeeld bij patiënten met dementie. Tegen het einde van het artikel komt hij op de kosten van rituximab. Dr. Specks is van mening dat het hele kostenplaatje niet goed in kaart is gebracht. Rituximab mag dan wel duurder zijn dan cyclofos­famide, maar het langdurig monitoren van patiënten die cyclofosfamide krijgen is ook duur. Daarnaast is intraveneuze

toediening van cyclofosfamide hele­maal niet goedkoper dan toediening van rituximab. Als ‘last but not least’ argu­ment brengt dr. Specks naar voren dat de voorkeur van de patiënt ook mee moet wegen. Veel patiënten hebben vervelende klachten bij cyclofosfamide gebruik, zoals het zeer veel moeten drinken om de blaas gezond te houden en het verlies van eet­lust. Hij denkt daarom dat veel patiënten liever rituximab zouden willen.

SamengevatVanwege al deze argumenten behandelt dr. Specks zijn patiënten alleen nog maar met cyclofosfamide als ze MPO­positief zijn, als ze nieuw gediagnosticeerd zijn, als ze therapietrouw zijn, als ze geen kanker hebben gehad en als hun vruchtbaarheid niet belangrijk meer is. Kortom, rituximab zou de aangewezen therapie zijn, niet voor álle patiënten, maar wel voor een groot deel.

CONTRA – DR. JAYNE EN DR. KRONBICHLER

Eerst een nuanceHet ‘contra’ standpunt wordt verdedigd door David Jayne en Andreas Kronbi­chler. dr. Kronbichler komt uit Innsbruck en heeft een tijdje in Cambridge gewerkt onder begeleiding van dr. Jayne. Ook hier zal ik het standpunt meteen minder zwart­wit maken. dr. Kronbichler en dr. Jayne zijn zeker enthousiast over het nieu­we medicijn, maar zijn wat voorzichtiger en vinden dat er meer onderzoek gedaan moet worden.

Tekortkomingen in huidig onderzoekEr zijn veel kleine studies geweest naar het gebruik van rituximab, waarvan RAVE met honderd met rituximab behandelde patiënten de grootste is. Dit lijkt een groot aantal, maar het bewijs zou beter zijn als grotere groepen onderzocht worden. Een andere tekortkoming in de bewijs­voering pro rituximab is dat patiënten in de RITUXVAS trial naast de rituxi­mab behandeling ook twee infusies met cyclofosfamide kregen. Kortom, volledige vervanging van cyclofosfamide werd niet onderzocht.

Daarnaast sloten beide trials patiënten met ernstige longproblemen uit, dus er is geen duidelijkheid of deze patiënten wel met rituximab behandeld kunnen worden.

Mogelijke bijwerkingen rituximabVervolgens gaan dr. Kronbichler en dr. Jayne argumenten aanvoeren van­uit mogelijke bijwerkingen van rituxi­mab. Vanuit de onderzoeken bleek dat patiënten behandeld met rituximab iets vaker een tumor ontwikkelden. (N.B. recent hebben wij vanuit het LUMC een onderzoek gedaan met meer patiënten en over een langere termijn, waaruit iets anders blijkt: Chinar Rahmattulla vertelt er in deze uitgave van de Vascuzine meer over). Daarnaast is een veel voorkomende bij­werking van rituximab dat het lichaam minder antistoffen kan aanmaken, dit heet hypogammaglobulinemie. Dit kan moge­lijk een verklaring zijn voor de gerappor­teerde infecties en verminderde reactie op vaccins in patiënten die behandeld zijn met rituximab. De auteurs zijn van mening dat de genoemde bijwerkingen vergelijkbaar zijn met cyclofosfamide. Echter, het zoge­naamde ‘safety profile’ is bij cyclofosfami­de veel beter in kaart gebracht.

Samengevat Dr. Kronbichler en dr. Jayne delen de mening dat gezien de hoge kosten, de vergelijkbare effictiviteit met cyclofosfami­de en onvoldoende onderzoek rituximab als een tweede keus moet dienen. Cyclo­fosfamide is nog steeds hun eerste keus.

P R O F . D R . D A V I D J A Y N E

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 27

Mijlpaal

COLUMN

Raar eigenlijk die medicinale middelen. Je omarmt ze. Je herkent ze. Ze leveren je wat op in positieve en in negatieve zin. Denk aan energievermindering en eetlustbeïnvloeding. En uiteindelijk, na jaren dan wil je maar een ding: afbouwen! Er is een keer een kantelpunt, een moment, waarop de patiënt zich afvraagt: wie dient nu wat of wat dient nu wie? Het middel de kwaal of de kwaal het middel?Ik heb dit hele proces bij mijn lief weer zien pas­seren. Wat heeft hij het afgelopen jaar allemaal uit de kast gehaald om zijn afbouwwens in vervulling te zien gaan. In de weg van herstel stapelen zich ook verschillende stagnerende elementen op.

Manlief wil bewegen, maar bewegen is vermoei­end, omdat het lijkt dat het medicijn Imuran® er de rem op zet. Bewegen leidt dan vaak tot uitputting, beklemmende pijn op de borst. Conclusie: hij wil

bewegen, doet het ook, maar het blijven kleine, beperkte rondjes van ca. vier km. Meer gaat

echt niet. Op de hart­trimclub ziet hij zich voorbijgelopen door “ouderen” in kracht en energie; zo verdrie­

tig voor iemand van eenenveertig. Prednison is een

pepmiddel en sti­muleert de eetlust krachtig. Zie dus maar eens, terwijl je nog prednison

gebruikt, al is het vijf milligram, van die over­

tollige kilo’s af te komen.

Manlief gaat niet bij de pakken neerzitten. De afspraak met een diëtiste wordt gemaakt en het doelgewicht wordt vastge­steld. Daar gaan we voor. Hij

gaat anders eten: er wordt voortaan streng gelet op (natuurlijke) suikers en verzadigde vetten. De koel­kast is gevuld met kleurrijke wortels, friszoete appels en suikervrij drinken. In de kast liggen zoutloze nootjes en er wordt zoutarm gekookt. Hij heeft een hele batterij aan exotische kruiden aangeschaft en heerlijke kruidenmixen gemaakt. De wandelschoe­nen van manlief staan met veel gebruikerssporen in de hal, veel gebruikt ondanks de beperking. Al met al is er wat gaande in huis. Iedere week doet hij steevast een gewichtcheck op de weegschaal en ben ik getuige van de laatste updates. Een heel proces met een heel mooi doel. De specialist had immers gezegd: ‘als je minimaal vijf kilo afvalt, gaan we daarna het afbouwen van de medicatie bespreken.’

En dan, zie, het grote moment is daar: het bespre­ken van de resultaten. Meer dan vijf kilo is eraf door het gezond gaan leven en eten. En de bloeddruk is ook verbeterd het afgelopen jaar. Privé hebben we dat gevierd met een mooi nieuw kostuum. Geen jasje wat niet meer dicht kan, geen uitgescheurde broek, maar een knappe kerel in een knap pak.En wat vond hij het spannend om dit met de spe­cialist te bespreken. Zou het afbouwen kunnen en mogen? Na een gedegen voorbereiding die hem past, bespreekt hij zijn wens en voorstel met de arts. Deze luistert naar zijn doordachte argumen­ten, stelt wat vragen en geeft aan: ‘daar kan ik wel in meegaan. We gaan de Imuran® afbouwen.’ Gelukkig waren de bloeduitslagen ook allemaal in orde, dat is wel een eerste vereiste. Geweldig blij met een big smile loopt mijn lief door het huis. Hij is gehoord, hij is gesteund en hij mag gaan afbouwen! Een mooie mijlpaal om dankbaar voor te zijn.

Een stap voorwaarts geeft veel blijdschap, maar brengt ook nieuwe (gezonde) spanning met zich mee. Aan het afbouwen zit ook een risico van opvlamming; met die verraderlijke vasculitis weet je het maar nooit. Maar dit doel is bereikt, vol ver­wachting kijken we uit naar de volgende mijlpaal.

S A N D R A P R O N K

VASCUZINE 03 DECEMBER 201628

ALGEMEEN

Seniorvriendelijk Ziekenhuis

In 2012 is het project keurmerk Seniorvriendelijk Ziekenhuis begonnen. Op dit moment heeft de helft van

de ziekenhuizen in Nederland het keurmerk Seniorvriendelijk Ziekenhuis. Het project gaat door. En dat is

hard nodig, want kwetsbare ouderen lopen nog steeds een hoog risico bij een ziekenhuisopname.

Eigen ervaringAls apotheker zie ik zelf af en toe waar het mis kan gaan. Bij opname en ontslag uit het ziekenhuis is het heel belangrijk dat de medicatie wordt doorgesproken

met de patiënt en dat de huisarts en de apotheek op de hoogte worden gebracht van veranderingen in de medicatie. Toch gebeurt dit niet altijd. Bij een recept voor een nieuw middel wordt niet altijd gezegd

of het oude middel gestopt moet worden. En bijna niemand krijgt uit het ziekenhuis een medicatie overzicht mee. Nou is dit meestal goed op te lossen, omdat veel mensen zelf wel weten wat

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 29

ALGEMEEN

ze moeten gebruiken. Maar hoe meer medicijnen ze gebruiken, hoe lastiger dit wordt. En juist ouderen gebruiken vaak meer medicijnen en hebben meer moeite om de uitleg van de arts te onthouden. En als het met medicijnen zo gaat, hoe gaat het dan met de rest?

De cijfersVolgens een rapport van de KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, ofte­wel de artsenfederatie) ging in 2010 één op de drie ouderen er op achteruit door een ziekenhuisopname. Dit kon gaan om ondervoeding, in de war raken of bijvoor­beeld het oplopen van een infectie. Ook bij de overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie kon het mis gaan. Tijd dus om in te grijpen.

Kwetsbare ouderenWaarom zijn juist ouderen kwetsbaar bij een ziekenhuisopname? Ouderen heb­ben vaker lichamelijke beperkingen met beweging of zicht of gehoor. Het is dus extra belangrijk dat een ziekenhuis goed ingericht is met duidelijke borden en een gastheer of gastvrouw bij binnenkomst. Ouderen lopen een groter risico om ver­ward te raken, met alle gevolgen die daar bij horen. Ze hebben een groter risico op infecties, ondervoeding en dehydratie. Ouderen hebben ook vaak meerdere aan­doeningen waardoor goed overleg tussen verschillende specialisten nodig is. Als patiënt weet je dan niet bij wie je je vragen kunt stellen. In een senior vriendelijk zie­kenhuis heeft een oudere één aanspreek­punt, aan wie alle vragen gesteld kunnen worden.

Keurmerk Seniorvriendelijk ZiekenhuisIn een Seniorvriendelijk Ziekenhuis zal een oudere minder risico lopen en zich prettiger voelen. Om het keurmerk te krijgen moet het ziekenhuis aan vijftien kwaliteitseisen voldoen. Die eisen gaan over de inrichting van het ziekenhuis, over de protocollen die gebruikt worden bij de

behandeling van ouderen, maar ook over de manier waarop er gecommuniceerd wordt. In een Seniorvriendelijk Ziekenhuis let men bijvoorbeeld op dat een oudere voldoende drinkt en niet ondervoed raakt, zijn de gangen duidelijk verlicht en wordt ontslagmedicatie doorgesproken met de patiënt en eventueel met een mantel­zorger. De kwaliteitseisen bevatten veel punten die niet alleen voor ouderen, maar voor iedereen belangrijk zijn.

Geen keurmerkHet keurmerk zegt niets over de medische kwaliteit van het ziekenhuis. Het zegt ook niets over de specialisaties of over de zorg voor mensen met een zeldzame aandoe­ning. Een ziekenhuis kan op specialistisch gebied een topziekenhuis zijn, zonder keurmerk. Maar in een ziekenhuis zonder keurmerk kan er van alles rondom de zorg voor kwetsbare ouderen minder goed geregeld zijn.

De testDe ziekenhuizen worden getest door scouts, dit zijn ouderen die het zieken­huis bezoeken en de zichtbare kwaliteits­punten bekijken. Ze kijken hoe overzich­telijk het is, maar bijvoorbeeld ook of er stoelen met leuningen zijn. Over de niet direct zichtbare punten vult het ziekenhuis

een vragenlijst in. Op de website senior-vriendelijkziekenhuis.nl is te lezen wat de criteria precies zijn. Op die website staan ook een aantal voorbeelden van projec­ten in verschillende ziekenhuizen om ouderen beter te begeleiden. Dit gaat van heel simpel tot heel uitgebreid. Zo is er een ziekenhuis waar mensen die vergeten te drinken een gekleurde beker krijgen. Die valt meer op en daardoor drinken ze meer.

Heeft uw ziekenhuis het keurmerk?Op de website kunt u zelf controleren of het ziekenhuis bij u in de buurt het keur­merk heeft. De website controleert op postcode of op plaatsnaam. Op de web­site is ook te zien hoe het ziekenhuis op de verschillende punten gescoord heeft. Daardoor is het mogelijk om ziekenhuizen te vergelijken en voor een ziekenhuis te kiezen dat beter aansluit bij uw behoeftes.

ToekomstIn 2017 wordt het keurmerk opnieuw uit­gereikt. Ondertussen zijn de kwaliteitsei­sen aangescherpt en aangepast aan de praktijk. Hopelijk is de werkwijze in een aantal ziekenhuizen dan aangepast, zodat meer dan de helft van de ziekenhuizen het keurmerk zal krijgen. Want goede zorg is veel meer dan alleen een goede specialist.

K A R E N D E L E E S T

M A N O N V A N D E R K A A ( L I N K S ) , D I R E C T E U R U N I E K B O , R E I K T H E T

K E U R M E R K U I T A A N B I A N K A M E N N E M A , V O O R Z I T T E R M E D I S C H E S T A F V A N

H E T H A V E N Z I E K E N H U I S R O T T E R D A M , S E P T E M B E R 2 0 1 5 .

VASCUZINE 03 DECEMBER 201630

Persoonlijk

Blijkbaar werkt het (medische) volgsys­teem nog niet goed genoeg en wordt er nog te vaak uit gegaan van de meest voorkomende ziektes. Of is het systeem niet toegankelijk voor alle afzonderlijke specialisten misschien? Spijtig, want in veel gevallen geldt dat hoe langer je wacht met behandeling, hoe desastreuzer het kan zijn. Gelukkig nog niet in mijn geval. Het beestje kreeg eindelijk een naam en nu konden we aan de slag met bestrij­ding ervan. Inmiddels ben ik een paar jaar verder, goed hersteld en is het tijd om bekendheid te genereren voor deze immuunziekte en haar diverse sympto­men. Er is nog een hele wereld te winnen.

Een bril nodig of … In november 2012 openbaren zich de eer­ste oogklachten nadat ik al een paar keer bij de opticien was geweest, want ik was immers net de veertig gepasseerd. Die eerste oogklachten varieerden van niet scherp kunnen stellen bij verandering van donker naar lichte omgeving, (zon)licht überhaupt niet kunnen verdragen, con­stante waterbubbeltjes voor je lens zien en soms wat zwarte vlekjes en lichtflitsen.

Een paar maanden later, in februari 2013, belandde ik voor het eerst bij de oogarts en werd een uveïtis (inwendige oogont­steking) geconstateerd. Niks spannends, dacht ik toen, komt vaker voor en goed te behandelen met prednisolon oogdrup­pels. Ondanks tal van onderzoeken werd de oorzaak niet gevonden. Ik sukkelde een jaar door en zag alles door een regenach­tige bril. Het zicht werd op een gegeven moment echt slechter, kon lastig autorij­den, moeilijk lezen en ineens werd ik in september 2013 ziek. En niet zo’n beetje. De huisarts vond het nodig om me direct door te sturen naar het ziekenhuis, want hij had iets gezien dat hij nog nooit gezien had. Grote blaren op vervelende plekken. Dat moest herpes zijn! Perplex was ik en dood en doodziek, maar herpes was onmo­gelijk. Gelukkig getrouwd, toch? Aan de virusremmers dus, een dikke week vol­ledig van de wereld, hoge koorts, niet aanspreekbaar, heel onrustig en vier kilo lichter. Na twee weken knapte ik langzaam op. De diagnose was ‘geen herpes, maar wat dan wel?’. En na vier weken ging ik weer lekker aan

De juiste diagnose: Behçet

Sinds 2 jaar heeft mijn ziektegeschiedenis een naam gekregen: de immuunziekte Behçet is

oorzaak van de vele klachten die ik al jarenlang met me meedroeg. Jarenlang, want niet eerder

werd een link gelegd. Vreemd eigenlijk dat de optelsom van al mijn afzonderlijke klachten

en geraadpleegde specialisten afgelopen vijftien jaar (van chiropractor, cesartherapeut en

fysiotherapeut tot diverse reumatologen, RSI-arts, internist, huidarts, gynaecoloog en oogarts) niet

eerder leidde tot een ( juiste) diagnose of voorspelling ervan.

P U Z Z L E C O M P L E E T …

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 31

Persoonlijk

het werk. Heerlijk, mijn ogen deden het weer, maar mijn energievoorraad was behoorlijk aangetast. Controles bij de oogarts leverden overigens geen extra verontrusting op. De uveïtis kregen we weer onder controle en enige link met het lichamelijke ziek­zijn was onmogelijk. Totdat ik twee dagen voor Kerst last kreeg van galstenen, dacht de huisarts. Twee dagen lang heb ik de huisartsenpost bezocht, helse pijnen doorstaan die uit­eindelijk met tramadol en morfine bestre­den werden. De vermeende galsteen ging gelukkig weg! En we konden rustig de Kerst in …

Puzzel compleetDe eerste Kerstdag was ik toch niet lekker, kroop ik ’s ochtends terug in bed en reali­seerde ik me dat ik hetzelfde voelde als in september. Onrust in mijn lijf, beginnen­de koorts en nu ineens waterpokkenach­tige blaasjes op m’n borstkas, in m’n oren, neus en mond. Ritje huisartsenpost dus, dezelfde virusremmers gevraagd die in september ook hielpen en terug het bed in met inmiddels hoge koorts en hetzelfde ziektebeeld als vorige keer. De diagnose

galsteen bleek een verkeerde diagnose. We konden er dit keer gelukkig ook nog wel om lachen: normaal kom je kilo’s aan rond Kerst, ik was er weer vier kwijt. Twee weken duurde ‘t dit keer en beetje bij beetje vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ook nu waren mijn ogen (dit keer echt veel) slechter geworden in de aanloop naar het ziek­zijn en ook nu voelde het als een ware uitputtingsslag. Mijn lichaam was aan ’t vechten; de ene helft wou beter worden en de andere helft viel keihard aan. Ik heb vaak gezegd dat het leek alsof ik ongetraind een marathon gelopen had, zo uitgeput was ik. De maat was vol dus. Ik was lichamelijk geradbraakt, kon geen hand voor ogen zien, alles was wazig en ik liep zelfs tegen de kinderen aan in huis. Overigens tot grote hilariteit soms. Begin januari 2014 hebben we aangedron­gen op nader onderzoek. Voor mij stond namelijk als een paal boven water dat alle klachten met elkaar te maken hadden. De oogarts was nog niet helemaal over­tuigd, maar heeft me toch een week laten opnemen in het AZM. Door de medische molen, wederom oogscans, PET­scan (oh nee toch?), oogvochtpuncties, stootkuur

prednison, want de oogontsteking was nu wel heel heftig, en een zaalarts die al eens van Behçet gehoord had. Gelukkig! Het beestje kreeg – na een second opinion, want ook mijn internist was nog niet over­tuigd ­ een naam, nu konden we gericht gaan schieten met hagel, opknappen en weer aan de slag. Snel weer aan het werk, of toch niet?Daar dacht de bedrijfsarts, en mijn lichaam overigens ook, anders over. Ik mocht pas weer gaan werken als het immuunsuppressivum en prednison aan­toonbaar hun werk gingen doen, mijn lichaam weer in balans was met alle medi­catie, en ook niet geheel onbelangrijk, mijn ogen weer ‘n beetje functioneerden. Met een beetje geluk zat ik dan in juni weer achter m’n bureau communicatie­plannen te schrijven en teksten te redi­geren. Het liep iets anders, want tijdens controles bij de oogarts bleek de oogbol­druk te hoog. Tja, ook dat komt wel vaker voor in combinatie met alle medicijnen, maar ‘t kan de oogzenuw aantasten en dat had ik in ernstige mate. Ik had de keuze tussen opereren met de nodige risico’s of niet opereren met ‘t risico dat de oog­zenuw op korte termijn onherstelbaar beschadigd werd en het zicht achteruit gaat. Geen keuze dus. Opereren en liefst zo snel mogelijk. Daar ging m’n hoop om snel achter dat bureau plaats te nemen. Ik wou niets lie­ver dan de draad weer oppakken en vooral terug naar hoe het was vóórdat ik begon te sukkelen met mijn gezondheid. Want

D O M I N I Q U E U B A C H S

Er is nog een wereld te winnen.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201632

Persoonlijk

ook de jarenlange reumatische klachten, spier­ en peesontstekingen en nog wat pietluttige huidaandoeningen passen wel bij het Behçet ­ ziektebeeld. Het zat in elk geval gelukkig niet tussen mijn oren, het­geen ik inmiddels wel begon te denken na o.a. een verkeerde diagnose fybromyal­gie en veel goedbedoelde adviezen als ‘ga maar eens wat meer sporten’ en ‘doe eens een stap terug, want je zult ‘t wel te druk hebben’.

Vastberaden en dankbaarVastberaden werd ik om alles weer te gaan doen wat ik altijd al deed. In een gedwon­gen rustiger tempo, waar overigens goed mee te leven valt en met de nodige aan­passingen en hulmiddelen zoals licht­dempende brillen en een leesloep om zo goed mogelijk te kunnen lezen. Zo goed mogelijk, want honderd procent is ‘t niet en wordt het, denk ik, ook niet meer. Ook daaraan ben ik inmiddels gewend. Voor m’n omgeving blijft ’t toch lastig te begrij­pen, aan de buitenkant zie je immers niks vreemds. Dat ik bekenden vaak niet her­ken op afstand als de zon schijnt of dat ik m’n dochter niet herken tijdens de hoc­keywedstrijd en haar vraag of ze af en toe even naar me zwaait zodat ik weet waar ze

staat tussen al die meiden. Dat ik wel in de auto stap en dus onderdeel ben van de carpoolclubjes, ‘terwijl ze toch een oog­aandoening heeft en niet alles even scherp

ziet?’ Het maakt immers niet uit of er nu een man of vrouw de weg oversteekt, als ik maar zie dat er iets oversteekt. Dat ik afspraken afzeg omdat mijn energievoor­raad niet meer onuitputtelijk is, maar toch doorzak op dat ene feestje en dan een week brak ben …Enfin, wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ik bof dat ik er zo goed van af ben gekomen. Nog steeds (ok, weer) een super leuk leven heb. En dat het niet erg is om dingen anders te moeten doen. Alles went, maar het heeft zijn tijd nodig. En dat ik me ook heel goed realiseer dat het zo maar anders had kunnen lopen, want Behçet en Uveïtis kunnen echt wel heel drastische onom­keerbare schade aanbrengen. Dankbaar dus!

DominiqueAlsof ik ongetraind een marathon gelopen had. Uveïtis

is een verzamelnaam voor alle inwendige, chronische oogontste-kingen. Uveïtispatiënten klagen over een vermindering van het gezichts-vermogen van één of beide ogen. www.nvbs-uveitis.nl

BEDANKT!• Dank aan iedereen die dit jaar wat extra heeft overgemaakt op onze

bankrekening NL77 INGB 000 59 65 298.

• Dank aan iedereen die de opbrengst van een collecte aan ons overmaakte.

• Dank aan die mevrouw die voor het vijfde jaar op rij € 5.000 overmaakte.

• Dank aan die mevrouw die ons postzegels opstuurde, omdat ze geen internet heeft en we voor haar alles via de post doen.

• Dank aan ieder die ons een warm hart toedraagt.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 33

WETENSCHAP

Elke twee jaar wordt er door de internationale

vereniging voor behandelaars van én voor patiënten

met de ziekte van Behçet een internationaal congres

georganiseerd. Tijdens het afgelopen congres van

september dit jaar werd besloten om het in 2018 in

de Doelen in Rotterdam te organiseren.

De Rotterdamse lobby van het Behçet expertisecentrum van het Erasmus MC onder leiding van dr. J.A.M. van Laar en prof. P.M. van Hagen hadden hiervoor al in 2014 een voorstel voor gedaan. Met behulp van de Rotterdam Partners van de gemeente Rotter­dam, het Erasmus MC, de Vasculitis Stichting en de internatio­nale patiëntenvereniging voor patiënten met de ziekte van Behçet (Behçet’s Syndrome Society) is een prachtig bidbook tot stand gekomen. Hiermee is zoveel indruk gemaakt dat de internatio­nale Behçet organisatie (ISBD) unaniem Rotterdam verkoos en de andere kandidaten uit Moskou en Marokko af moesten haken.

De internationale conferentie over de ziekte van Behçet gaat in Rotterdam de 18e jaargang in en heeft in het verleden in landen als Turkije, Japan, Frankrijk, Portugal, Duitsland, Engeland, Italië en Oostenrijk plaats gevonden. De organisatie wordt verzorgd door het gastland en de kliniek welke betrokken is bij patiënten met de ziekte van Behçet. Dit onder auspiciën van de ISBD. Het betreft een selecte groep van ongeveer vier­ á vijfhonderd medici en wetenschappers die informatie en nieuwe ontwikkelingen met elkaar uitwisselen over diagnostiek, epidemiologie en behande­ling van de ziekte van Behçet.

Ook vindt er altijd een satelliet symposium voor patiënten plaats. Hier komen patiënten vanuit de hele wereld bij elkaar. Ze kunnen leren van elkaar, maar ook van kleine workshops die georgani­seerd worden, waarbij artsen en wetenschappers patiënten up to date houden en waar vragen gesteld kunnen worden.Het team van het Behçet centrum Rotterdam is zeer verheugd en trots het internationaal zeer gewaardeerde congres te mogen organiseren en verwacht dat er ook onder de Nederlandse medici

zoals internisten, immunologen en reumatologen grote belang­stelling voor zal zijn. Rotterdam is bij uitstek een geschikte stad om een groot internationaal congres te organiseren vanwege de centrale ligging, ruime beschikbaarheid van betaalbare hotels en steeds toenemende toeristische aantrekkelijkheid van de stad.

Wij zullen u op de hoogte houden van de ontwikkelingen en mogelijkheden voor aanmelden van het patiënten satelliet symposium.Tot september 2018

Handige links:www.behcetdiseasesociety.org/www.behcet.nlwww.erasmusmc.nl/immunologie/clin.imm/immuunziekten/behcet/Contact: icbd2018rotterdam@gmail.com

D R . J . A . M . V A N L A A R

Internationale Behçet conferentie naar Rotterdam

VASCUZINE 03 DECEMBER 201634

ALGEMEEN

internist­klinisch immunoloog. Dokter Limper behandelt mensen met verschillende zeldzame ontstekingsziektes, waarbij hij vooral geïnteresseerd is in vasculitis en syste­mische lupus erythematodes. Dr. Leavis heeft als experti­segebied de primaire afweerstoornissen, die vaak gepaard gaan met auto­immuunfenomenen, zoals bijvoorbeeld vasculitis.Drs. Franka van Reekum is als internist­nefroloog sinds jaren een andere onmisbare dokter binnen het vasculitis­team. Aangezien een groot deel van de vasculitispatiën­ten kampt met nierproblemen, is de specifieke kennis van dokter Van Reekum essentieel voor het in goede banen leiden van behandeling. Prof. dr. Joke de Boer, oogarts, behandelt de patiënten met vasculitis en oogbetrokken­heid; dr. Rinie Frijns, neuroloog, ziet de patiënten met neurologische problematiek bij vasculitis en mensen met een primaire vasculitis in de hersenen. Met dit ‘basisteam’ kan er voor vasculitispatiënten zorg op maat worden gele­verd. Indien nodig, bestaan er daarnaast korte lijnen naar de longartsen, dermatologen en KNO­artsen en kunnen patiënten op indicatie snel worden verwezen.

ÉÉN MULTIDISCIPLINAIRE POLI VOOR VASCULITISDe erkenning als Expertisecentrum onderstreept het belang dat het UMC hecht aan de zorg voor mensen met vasculitis en het feit dat het ziekenhuis voorop wil lopen met nieuwe ontwikkelingen op het gebied van patiënten­zorg, onderwijs en onderzoek. De belangrijkste ontwikke­ling in de vasculitiszorg is de start – per november 2016 ­ van een multidisciplinaire poli. Op deze poli worden patiënten met systemische vasculitis voorbesproken door alle betrokken dokters tezamen, en vervolgens in één middag gezien door verscheide­ne artsen, waar mogelijk door verschillende artsen in één consult. Aansluitend worden de patiënten met het

Vasculitis in het UMC Utrecht

een team in beweging!

In 2015 erkende minister Schippers (VWS) de eerste

groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

in Nederland. Het UMC Utrecht heeft als één

van drie Nederlandse ziekenhuizen het predicaat

‘Expertisecentrum Vasculitis’ toegekend gekregen.

Deze toekenning is een kroon op het werk van het

vasculitisteam en bevestigt de hoge kwaliteit van zorg

voor mensen met vasculitis in het UMC. Het leek ons,

na eerdere bezoeken en interviews in 2009, 2011 en 2013,

hoog tijd om een update te geven over de stand van zaken

met betrekking tot de vasculitiszorg, wetenschappelijk

onderzoek en de plannen voor de toekomst in het UMC

Utrecht.

TEAM VAN VERSCHEIDENE SPECIALISTENHet vasculitisteam in het UMC Utrecht wordt al jaren gevormd door verscheidene specialisten met diverse ach­tergronden, wat natuurlijk recht doet aan de complexi­teit van de ziekte. De meeste patiënten met (vermoede) vasculitis worden in eerste instantie gezien op de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, met als afde­lingshoofd prof. dr. Jaap van Laar. Dr. Janneke Tekstra is als reumatoloog al jaren één van de spilfiguren van het behandelteam en heeft een zeer ruime ervaring met de behandeling van alle vormen van vasculitis. Tegenwoordig wordt zij bij dit werk geflankeerd door dr. Maarten Limper, als internist–klinisch immuno­loog sinds dit jaar werkzaam op de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, en dr. Helen Leavis, eveneens

Een vasculitisteam wat recht doet aan de complexiteit van de ziekte.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 35

ALGEMEEN

behandelteam nabesproken en volgt er een advies voor verdere diagnostiek en behandeling. Het doel van deze multidisciplinaire poli is in eerste instantie het direct ver­beteren van patiëntenzorg, zowel inhoudelijk als logistiek. Door de gezamenlijke voorbespreking wordt meteen dui­delijk welke dokters bij de patiënt betrokken moeten zijn en door de flexibele opzet van de poli kunnen alle nodige consulten aansluitend plaatsvinden. Hierdoor wordt de patiënt – met in de regel zeer com­plexe klachten en symptomen op verschillende gebie­den – vanaf het begin vanuit alle mogelijke invalshoeken bekeken. Door alles in één middag te plannen, hoeft de patiënt niet meerdere keren naar het ziekenhuis te komen voor losse afspraken. De directe communicatie tussen patiënt en alle betrokken behandelaars zorgt voor nog effectievere informatieoverdracht. Voor de langere termijn zullen de dokters van het behandelteam nog beter op elkaar ingespeeld raken, tijdens de besprekingen telkens weer van elkaar leren en zal de vasculitiszorg enerzijds nog meer gestructureerd en anderzijds verder gepersona­liseerd worden.

MEER ONDERWIJS EN ONDERZOEKIn het onderwijs aan de studenten geneeskunde is sinds dit jaar meer tijd ingeruimd voor colleges over vasculitis. Aangezien iedere dokter, of hij/zij nou huisarts, chirurg of bedrijfsarts wordt, te maken krijgt met mensen met vasculitis, is basale kennis van de ziektebeelden ontzet­tend belangrijk. In de opleiding tot arts wordt ingegaan op de manier van ontstaan van vasculitis, de diagnostiek en de behandeling, waarbij onderstreept wordt dat syste­mische vasculitis een zeer ernstig beloop kan hebben en tijdige herkenning uiterst belangrijk is.

Wetenschappelijk onderzoek is essentieel voor het opti­maliseren van behandelingen. Door de zeldzaamheid en diversiteit van vasculitis is het altijd lastig om grote groepen patiënten met een zelfde ziektebeeld te onder­zoeken en twee verschillende behandelingen naast elkaar te evalueren. Daarom sluit het UMC Utrecht geregeld aan bij grote, internationale studies om zo gezamenlijk vol­doende patiënten bijeen te krijgen voor zinvol onderzoek. Voor komend jaar staat deelname aan een internationale behandelstudie met een nieuw medicijn voor patiënten met ANCA­geassocieerde vasculitis gepland. Verder is het UMC Utrecht betrokken bij het vormen van een nationale database, waarin vasculitispatiënten – uiteraard alleen na toestemming – op anonieme wijze geregistreerd zullen worden. Met deze database zal de zorg voor vasculitispati­enten beter in kaart worden gebracht en zullen eventuele

lokale verschillen geïdentificeerd en besproken worden. Daarnaast is een dergelijke database een belangrijke hulp bij de onderhandelingen met verzekeraars over vergoe­dingen van medicijnen zoals bijvoorbeeld rituximab.

VASCULITISZORG ‘PATIENT CENTERED’Kortom, de zorg voor mensen met vasculitis heeft hoge prioriteit in het UMC Utrecht, en het behandelteam is elke dag bezig om deze zorg nog beter te maken. Met de komst van de multidisciplinaire poli zal de vasculitiszorg nog meer patient centered worden. Door veel nadruk op onderwijs en onderzoek zal de bewustwording rond vasculitis binnen en buiten het ziekenhuis toenemen en ons steeds dichter brengen bij het doel van het vasculi­tisteam: voor iedere vasculitispatiënt snelle, gepersonali­seerde en geoptimaliseerde zorg!

D R . M . ( M A A R T E N ) L I M P E R

Het doel van deze multidisciplinaire poli is in eerste instantie het direct verbeteren van patiëntenzorg.

D E D R I E K E R N L E D E N V A N H E T V A S C U L I T I S T E A M : V. L . N . R .

D R . T E K S T R A , D R . L I M P E R E N D R S . V A N R E E K U M .

VASCUZINE 03 DECEMBER 201636

WETENSCHAP E M M A V A N D A A L E N

Het zijn allemaal studies (clinical trials) waarin patiënten gedurende een bepaalde tijd gevolgd worden, zogenaamde follow-up studies. Dit is anders dan een studie die terugkijkt in de tijd: dat zijn retrospectieve studies.

Voor follow­up studies is altijd toestemming van een patiënt nodig. Wellicht heeft u zelf weleens meegewerkt aan zo’n stu­die. Het gaat vaak om studies die medicijnen onderzoeken, maar het kunnen ook onderzoeken met vragenlijsten omtrent sociale en werkomstandigheden zijn.

Wereldwijd worden veel follow­up studies naar ANCA­geas­socieerde vasculitis verricht. In het overzicht op de website worden de grootste studies genoemd die uitgevoerd zijn in Westerse landen.

Voor deze uitgave van de Vascuzine hebben we een tiental studies geselecteerd die een grote impact hebben of waarvan de verwachtingen hooggespannen zijn. Zodra de website is bijgewerkt, brengen we u uiteraard op de hoogte.

Studies naar ANCA-geassocieerde

vasculitisOp de website van de vasculitis stichting staat een overzicht van de studies die gedaan worden of die

afgerond zijn op het gebied van ANCA-geassocieerde vasculitis. Dit overzicht is niet echt actueel meer,

daarom zijn we hard bezig om te zorgen dat u binnenkort op de website een uitgebreidere en bijgewerkte

versie kunt vinden.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 37

WETENSCHAP

Studie Status Jaartal Locatie Patiënten Doel/Resultaten

RITAZAREM ActiefBegonnen in

2013

Europa, Noord-Amerika, Azië en Australië

190 (in juni 2016)

Deze studie onderzoekt of onderhoudsbehande-ling met rituximab beter is dan onderhoudsbe-handeling met azathioprine* in patiënten met opvlammingen.

BREVAS AfrondingBegonnen in

2013

Europa, Noord-Amerika, Australië,

Zuid-Amerika

100De werking en veiligheid van belimumab (in combinatie met azathioprine*) wordt onder-zocht als onderhoudstherapie.

PEXIVAS AfrondingLaatste inclu-

sie in 2016

Europa, Noord-Amerika, Azië en Australië

704

Naast behandeling met cyclofosfamide* of rituximab wordt gekeken of toevoeging van plasmaferese (=vervangen van bloedplasma met donorplasma) bijdraagt aan de verlaging van het risico op overlijden en op eindstadium nierfa-len. Daarnaast wordt gekeken of deze risico’s hetzelfde blijven als de prednison dosis wordt verlaagd.

MYCYC AfrondingLaatste inclu-

sie in 2013Europa 140

Het doel van deze studie is om te onderzoeken of MMF net zo effectief is als cylofosfamide* in het bereiken van remissie. Eerste resultaten lij-ken aan te tonen dat dit het geval is.

MAINRITISAN GereedGepubliceerd

in 2014Frankrijk 115

Onderhoudsbehandeling met rituximab werd vergeleken met azathioprine*. De patiënten die rituximab kregen, bleven vaker in remissie ge-durende de 28 maanden die zijn onderzocht.

RAVE GereedGepubliceerd

in 2010Noord-Amerika 197

Deze studie concludeert dat inductietherapie met rituximab net zo effectief is als met cyclo-fosfamide* en dat rituximab misschien wel beter helpt in patiënten die opvlammingen hebben.

RITUXVAS GereedGepubliceerd

in 2010Europa 44

Inductietherapie met rituximab was net zo ef-fectief als met intraveneus cyclofosfamide* in patiënten met ernstige ziekte.

CYCLOPS GereedGepubliceerd

in 2009Europa 149

Intraveneus toedienen van cyclofosfamide* werkt net zo effectief als orale inname, maar op de lange termijn is de totale dosis lager bij intraveneuze toediening en heeft daarom de voorkeur.

MEPEX GereedGepubliceerd

in 2007Europa 137

Plasmaferese (=vervangen van bloedplasma met donorplasma) werd vergeleken met injecties prednisolon in de behandeling van patiënten met ernstige vasculitis van de nieren. Plasmafe-rese verminderde de kans op nierfalen.

CYCAZAREM GereedGepubliceerd

in 2003Europa 144

Het geven van azathioprine in plaats van cyclofosfamide*na het behalen van remissie in patiënten met gegeneraliseerde vasculitis verhoogt het risico op een opvlamming niet. Daardoor is azathioprine de eerste keus van on-derhoudsbehandeling geworden en is de duur van cyclofosfamide therapie aanzienlijk gedaald afgelopen jaren.

* AZATHIOPRINE = IMURAN / CYCLOFOSFAMIDE = ENDOXAN / MMF = MYOCOFENOLAAT MOFETIL, OOK WEL CELLCEPT OF MYFORTIC.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201638

WETENSCHAP

CLINICAL TRIALSHet antwoord op al dat soort vragen vin­den we door het doen van wetenschap­pelijk onderzoek. Zo’n onderzoek begint vaak in het laboratorium en we spreken dan van pre­klinisch onderzoek. Zodra het onderzoek zich afspeelt rond een groep mensen spreken we van klinisch onder­zoek of een klinische studie, ‘clinical trial’ in het Engels. STUDIEPROTOCOLOm gericht antwoord op een bepaalde vraag te vinden en dat op een weten­schappelijk verantwoorde wijze te doen wordt er voor zo’n studie allereerst een protocol geschreven. Dat studieprotocol heeft altijd dezelfde structuur waardoor we zeker weten dat een aantal zaken goed geregeld zijn. BASISGEGEVENSEen studieprotocol bevat behalve het nummer waaronder de studie geboekt staat allereerst een aantal basisgegevens zoals de volledige naam van de studie, wie er voor betaalt, wie de eindverantwoorde­lijkheid draagt, wanneer ze start en ein­digt, hoeveel proefpersonen men mee wil laten doen en of het om een ‘observatio­nal’ of ‘interventional’ studie gaat. OBSERVATIE OF INTERVENTIEZoals het woord al aangeeft worden bij een observatiestudie mensen alleen maar gade geslagen en er wordt op geen enkele manier ingegrepen in hun leven. Zo kan het bijvoorbeeld zinvol zijn om te kijken of mannen vaker vasculitis krijgen dan vrou­wen. Je hoeft ze daarvoor geen medicijnen te geven of anderszins in te grijpen.

Bij een interventiestudie wordt wel inge­grepen in de behandeling. Dat hoeft niet per se te zijn door het verstrekken (of onthouden) van medicijnen, maar kan bijvoorbeeld ook door hetzelfde medicijn vaker of op een andere manier toe te die­nen. Als we het hebben over clinical trials of klinische studies hebben we het eigen­lijk altijd over interventiestudies. PRIMAIRE EN SECUNDAIRE DOELEN VAN DE STUDIEAllereerst wordt in algemene termen ­ maar wel heel nauwkeurig ­ het doel van de studie beschreven. Vervolgens wordt zo’n doelstelling altijd nader gespecifi­ceerd in zogenaamde primaire en secun­daire doelen. Het primaire doel kan zijn om vast te stellen dat het medicijn veilig is, het secundaire doel kan zijn om vast te stellen dat het werkt en dus inderdaad de noodzaak tot het gebruik van bijvoorbeeld prednison vermindert of wegneemt. INCLUSION EN EXCLUSION CRITERIASimpel gezegd: wie kunnen er meedoen als proefpersoon en wie niet. Inclusie­criteria kunnen onder zijn dat het moet gaan om patiënten met een lichte vorm van vasculitis waarbij de nieren zijn aan­gedaan en een behandeling met cyclo­fosfamide nodig is. En dat de vasculitis aangetoond moet zijn door de aanwezig­heid van ANCA en dat de betrokkenheid van de nieren aangetoond moet zijn door een nierbiopt en/of de aanwezigheid van bloed en eiwit in de urine. Bij de exclusiecriteria mogen het bijvoor­beeld geen ernstig zieke patiënten zijn en de proefpersoon mag bijvoorbeeld in de maanden voorafgaand aan de studie geen

P E T E R V E R H O E V E N

Het wetenschappelijk onderzoek

in de medische wereld staat

geen seconde stil. Dat geldt

zeker ook voor de zoektocht in

de wereld van vasculitis. Talrijke

vragen spelen daarbij een rol.

Waarom krijgt iemand vasculitis?

Hoe weet ik of iemand vasculitis

heeft en wat voor processen

voltrekken zich dan in het

lichaam? Welke medicijnen zijn

beschikbaar, hoe veilig zijn ze, wat

zijn de bijwerkingen en wat is de

optimale dosis? En zo zijn er nog

veel meer vragen.

Gericht zoeken

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 39

WETENSCHAP

cyclofosfamide, rituximab of een hoge dosis prednison hebben gebruikt. Bij veel studies zie je bij de exclusiecriteria om veiligheidsredenen nogal eens staan dat zwangere vrouwen uitgesloten zijn. GEFASEERD ONDERZOEKAls het gaat om het testen van medicijnen in mensen verloopt dat in vier fasen. In de eerste fase (artsen spreken dan in goed Nederlands van een phase­1 trial) wordt gekeken of het medicijn veilig is als het wordt toegediend aan gezonde men­sen. Als dat het geval is wordt over gegaan naar fase­2. In dit fase­2 onderzoek wordt gekeken naar de juiste dosering en worden verdere gegevens verzameld over de veiligheid. Ook wordt er uiteraard al gekeken naar de effectiviteit van het medicijn. Als de resultaten van fase­2 gunstig zijn, dan wordt er een grootschaliger fase­3 onderzoek gestart dat er vooral op gericht is om te kijken of en in welke mate het medicijn effectief is bij een bepaalde ziekte. Waar het bij fase twee vaak gaat om enkele tientallen patiënten, gaat het bij fase drie vaak om enkele honderdtallen en soms zelfs om duizenden. Pas als fase­3 goed wordt afgerond, kan het product op de markt worden gebracht. In fase­4 (ook wel de post­marketing fase genoemd) vindt dan tenslotte de ‘finetu­ning’ plaats en wordt bijvoorbeeld gezocht naar mogelijke andere toedieningswijzen,

terwijl ondertussen nog extra materiaal wordt verzameld met betrekking tot vei­ligheid en effectiviteit. SUBGROEPEN OF ‘ARMS’Een wat vreemd tussenkopje nietwaar? Dat komt omdat die hele wereld van klinische studies zich afspeelt in het Engels. Laat we dus even uitleggen wat hier bedoeld wordt. In een fase 2 of 3 studie zie je over het algemeen dat, om het resultaat goed te kunnen bepalen, patiënten worden ingedeeld in twee of meer groepen. Bijvoorbeeld een groep die het echte medicijn krijgt en een groep die een placebo (een nep­medicijn) krijgt. Die subgroepen (of liever gezegd de ver­schillende behandelmethoden) worden dan met de Engelse term ‘arms’ aange­duid (armen). In het studieprotocol wordt precies uitgelegd hoe de ene groep wordt behandeld en hoe de andere. MEEDOEN?Meestal zal de arts het initiatief nemen en vragen of u mee wilt doen aan een bepaalde studie. Maar als u op de hoogte bent van een bepaalde studie en u wilt graag meedoen, dan let niets u om uw arts daarop attent te maken. De inclusie van patiënten in een studie hangt name­lijk van veel factoren af en verloopt voor ons als leken lang niet altijd waarneem­baar logisch. INFORMED CONSENTU heeft als patiënt ontzettend veel rechten als u mee doet aan een studie. Dat begint met het ‘informed consent’ formulier. U mag aan geen enkele studie meedoen als u niet zo’n formulier hebt getekend en de dokter u niet naar behoren heeft voorge­licht. ‘Informed consent’ betekent name­lijk dat u naar behoren bent geïnformeerd over de studie en alles wat daarbij voor u van belang is. U geeft zo gezegd ‘geinfor­meerd toestemming’.

STOPPENOok nadat u het ‘informed consent’ for­mulier hebt getekend en aan de studie bent begonnen, bent u volkomen vrij om op elk moment en zonder opgaaf van redenen te stoppen. Daarbij moet

natuurlijk wel worden aangetekend dat het vermelden van die reden wel zo galant is en meestal ook van belang is voor de resultaten van de studie. Neem bijvoor­beeld de situatie dat veel patiënten stop­pen omdat ze misselijk worden van het medicijn of omdat ze het bezwaarlijk vin­den om elke twee weken naar het zieken­huis te moeten. DE ROL VAN DE OVERHEIDKlinische studies worden gereguleerd en gecontroleerd door de Nederlandse over­heid. Hiervoor heeft zij de zogenaamde medisch­ethische toetsingscommissies (METC’s) in ziekenhuizen in het leven geroepen. Deze METC’s verlenen uitein­delijk wel of niet toestemming voor het starten van een klinische studie. METC’s toetsen de geplande studies aan de hand van de eerder vrijgekomen resultaten, de Nederlandse wetgeving (geneesmid­delenwet) en de ethische aspecten. In sommige gevallen moet het onderzoeks­voorstel bovendien worden goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebon­den Onderzoek (CCMO). Deze commis­sie bewaakt bovendien de kwaliteit van de METC’s

MEER INFORMATIEVoor meer informatie kunt u terecht op onze website www.vasculitis.nl onder het kopje Research.Als het Engels geen probleem voor u is, dan vindt u een schat van informatie op www.clinicaltrials.gov en als het gaat om Europese studies ook op www.vasculitis.org.Tot slot kunt u over dit onderwerp natuur­lijk altijd met uw medisch specialist van gedachten wisselen.

In dit nummer van de Vascuzine wordt weer veel gesproken over wetenschap-pelijk onderzoek. Om die reden plaat-sen we hier opnieuw dit artikel uit de Vascuzine van eind 2012, zodat u uw kennis wat kunt opfrissen over hoe zo’n studie over het algemeen wordt opgebouwd en welk zaken daarbij een rol spelen.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201640

DE STICHTING

Landelijke Dag 2017Zaterdag 8 april 2017Van 10:00 – 16:00 in ‘De Reehorst’ te Ede

In 2017 organiseert de Vasculitis Stichting weer haar tweejaarlijkse Landelijke Dag. Deze

dag is bedoeld om aan patiënten en hun partners/familie/mantelzorgers informatie

te geven over allerlei aspecten van vasculitis. Naast GPA (Wegener) komen ook

Microscopische Polyangiïtis (MPA), EGPA (Churg-Strauss), Polyarteritis Nodosa (PAN),

Polychondritis Recidivans, Behçet, grote vaten vasculitiden zoals Takayasu en

GCA/Arteritis Temporalis en andere vormen van vasculitis aan bod. Verder is er uiteraard

ruime gelegenheid om met elkaar van gedachten te wisselen.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 41

DE STICHTING

DE DAG ZELFNegentien enthousiaste sprekers staan klaar om u een fantastische dag te bezorgen. U kunt kiezen uit evenveel verschillende workshops, een in de ochtend en een in de middag, waaronder twee nieuwe workshops ’De vier suc-cesfactoren om aan het werk te komen en te blijven’ en ’Kinderwens en zwangerschap’. Tijdens de middagpauze kunt u zoals u van ons gewend bent genieten van een heerlijke lunch; er is dan voldoen­de tijd om met lotgenoten te spreken. Om elkaar gemak­kelijker te kunnen vinden, zullen wij voor de wat kleinere groepen zoals PCR, PAN, MPA, Takayasu, Churg Strauss, Behçet en Arteritis Temporalis een aparte lunchtafel reser­veren. Net zoals we dat doen voor de jongeren.

DE LOCATIEDe Landelijke Dag wordt opnieuw gehouden in congres­centrum De Reehorst te Ede. De Reehorst ligt op twee­honderdenvijftig meter van het station Ede­Wageningen. Voor degenen die met de auto komen is er ruim vol­doende parkeergelegenheid achter het congrescentrum. Van daaruit kunt u gebruikmaken van de achteringang van het gebouw.

Bij het betreden van de ontvangstzaal krijgt u een bezoe­kersbadge uitgereikt. Deze dient u aan het einde van de dag weer in te leveren. Als u met de auto gekomen bent, krijgt u na het inleveren van de bezoekersbadge een par­keermunt. Hiermee kunt u gratis het parkeerterrein weer verlaten.

DE KOSTENWe hebben de bijdrage voor de Landelijke Dag beperkt kunnen houden tot € 10,­ p.p. voor leden en hun intro­ducés, voor niet leden en hun introducés vragen wij € 25,­ p.p. Dit bedrag is inclusief de lunch en parkeermunt. Voor kinderen tot dertien jaar hoeft niet betaald te wor­den. Indien de bijdrage voor u bezwaarlijk is, kunt u con­tact opnemen met de landelijke informatietelefoon van de Vasculitis Stichting, telefoonnummer: 088 00 22 333. Deze is op werkdagen bereikbaar van 10:00­21:00 uur.

KINDEROPVANGVoor kinderen in de basisschoolleeftijd is opvang gere­geld, dus neem ze gerust mee. Onder begeleiding van twee enthousiaste meiden zullen ze de hele dag vermaakt worden. En uiteraard wordt er voor hen een aangepaste lunch verzorgd.

DE AANMELDINGU kunt zich aanmelden via onze website www.vasculitis.nl. Mocht u niet over internet beschikken, dan kunt onze info telefoon bellen. Zij zullen u dan via de website aanmelden. Na aanmelding via de site en betaling krijgt u uiterlijk twee weken voor de Landelijke Dag per e­mail de uit­nodiging voor de workshops. Mocht u niet over inter­net beschikken dan krijgt u de uitnodiging per post toegestuurd.

Wij vragen u om uw bijdrage van € 10,­ p.p., leden en hun introducés, en indien u geen lid bent € 25,­ p.p., over te maken op IBAN­code NL77 INGB 0005 9652 98, ten name van Vasculitis Stichting te Silvolde, onder vermel­ding van ‘landelijke dag 2017’ en het aantal personen.

HOTEL DE REEHORSTMocht u de nacht voor of na de Landelijke Dag in de Reehorst willen logeren dan is dat mogelijk. U heeft de keuze uit twee kamers: de Classic kamer kost € 69,­ en de Elegance kamer € 79,­ per nacht per kamer. Deze prijzen zijn excl. verblijfsbelasting en ontbijt. De verblijfsbelas­ting bedraagt € 2 p.p.p.n. en voor het ontbijt betaalt u € 15,­ p.p. U kunt reserveren bij de Reehorst onder ver­melding van ‘Landelijke Dag Vasculitis Stichting’, reser­veringcode Vascu2017. De Reehorst, Bennekomseweg 24, 6717 LM Ede, telefoon 0318 750300, www.reehorst.nl.

R I N A V A N ‘ T H O F F

VASCUZINE 03 DECEMBER 201642

DE STICHTING

WORKSHOPS LANDELIJKEDAG 2017WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK DR. M. HILHORST

Gelukkig gaat het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van vasculitis in de hele wereld door. Nieuwe inzichten in het ziekte­proces leiden tot nieuwe behan­delingen en betere medicijnen Het onderzoek naar vasculitis gaat zich ook steeds meer richten op Kwaliteit van Leven. In deze work­shop wordt u geïnformeerd over de meest recente ontwikkelingen.

Deze lezing/workshop zal gegeven worden door dr. M. Hilhorst, als internist in opleiding, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

LONGENPROF. DR. M. DRENT

Problemen met de longen/lucht­wegen zijn vasculitispatiënten niet onbekend. Wat gebeurt er nu precies in de longen? Wat is de functie van de longen en wat zijn de risico’s? Welke behandelingen zijn er?De workshop wordt gegeven door prof. dr. M. Drent, hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD), afdeling Farmacologie en

Toxicologie van de FHML, Universiteit Maastricht en als longarts verbonden aan het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Voor meer informatie zie: www.ild-care.nl

OGENDRS. J.G. BOLLEMEIJER

Systeemvasculitis kan ook het oog aantasten. Zo kunnen o.a. het oogslijmvlies en het hoorn­vlies, maar ook de harde oogrok en het netvlies beschadigd raken. Door het prednison gebruik kun­nen o.a. staar en hoge oogbol­druk optreden. In deze lezing/workshop worden oogproblemen en de behandelingen hiervoor besproken. Deze lezing/workshop

zal verzorgd worden door drs. J.G. Bollemeijer, als oogarts ver­bonden aan het Oogziekenhuis te Rotterdam.

OMGAAN MET MEDICIJNENK. DE LEEST

Soms weet je niet of je zieker bent van de ziekte zelf of van de medi­cijnen. Wat zijn de bijwerkingen? Waar moet u op letten bij lang­durig medicijngebruik, zoals bij Endoxan®, Cotrimoxazol, Predni­son en Imuran®. U kunt tijdens deze workshop ook antwoord krijgen op vragen als: ‘Waarom moet ik mijn prednison in de ochtend innemen?’ en ‘Hoe zit

dat met medicijnen die je zo bij de drogist kan kopen. Kan ik die erbij gebruiken?’ En natuurlijk is er ruimte om heel veel vragen te stellen. Mw. De Leest, apotheker en schrijfster van veel artikelen in de Vascuzine, zal u voorzien van de nodige tips en uw vragen beantwoorden. Neemt u bij deelname aan de workshop een lijst mee met medicijnen die u gebruikt.

EGPA, TAKAYASU, ARTERITIS TEMPORALIS, MPA, PAN, PCR ETC.DR. P. VAN PAASSEN

Er zijn enkele vormen van vasculitis die nog zeldzamer zijn dan GPA (Wegener). Daarom is er in deze workshop aan­dacht voor de klachten, medicij­nen en opvlammingen van deze patiënten. Als u deze workshop wilt bijwonen, verzoeken wij u op het aanmeldformulier aan te geven of u specifieke informatie wenst over EGPA, GCA/Arteritis

Temporalis, de ziekte van Takayasu, MPA (Microscopische PolyAn­giitis), PAN (PolyArteritis Nodosa), PCR( Polychondritis Recidi­vans) of een andere zeldzame vorm van vasculitis. Dr. P. van Paassen, als internist­immunoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Maastricht, zal deze lezing/work­shop verzorgen.

Aanmelden: www.vasculitis.nl088 00 22 333

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 43

DE STICHTING

UROLOGIEDRS. B.P.J. VAN BEZOOIJEN

Veel vasculitis patiënten hebben regelmatig last van blaasontste­kingen, soms zelfs chronisch. Ook hebben vasculitis patiënten door het gebruik van Endoxan® een iets verhoogde kans op blaas­kanker. Deze en nog veel meer urologische onderwerpen zullen aan bod komen met uiteraard veel ruimte voor vragen. Drs. B.P.J. van Bezooijen, als uroloog verbonden

aan het Meander Medisch Centrum te Amersfoort, zal deze work­shop geven.

NIERAANDOENINGEN BIJ VASCULITIS EN DE GEVOLGEN ERVAN

DR. E.C. HAGENEen van onze vaste workshops, want velen van ons hebben te maken met nierproblemen. Wat gebeurt er bij GPA in de nieren? Zijn die problemen tijdelijk of definitief? Kan er iets aan gedaan worden en zo ja, wat? Hoe leef je er mee? Wat zijn dialyse en trans­plantatiemogelijkheden? Dr. E.C. Hagen, als internist­nefroloog

verbonden aan het Medisch Centrum Meander te Amersfoort en lid van onze Medische Adviesraad, vertelt u er alles over.

SPIEREN, PEZEN EN GEWRICHTEN Drs. I. DAANEN

Veel patiënten met een vasculitis krijgen bij geringe (over)belasting al last van hun spieren en pezen, met langdurige spierpijn en/of peesontstekingen tot gevolg. Sporten, maar soms ook de gewo­ne dagelijkse activiteiten, geven daardoor problemen. Hoe komt dat? Heeft het gebruik van hoge doseringen prednison hier iets mee te maken? Is het ondanks de

spierklachten toch mogelijk om te sporten? Hoe kun je die klach­ten voorkomen? Wat kun je doen als je al klachten hebt? Deze workshop wordt gegeven door drs. I. Daanen, fysiotherapeut en eigenaar van Paramedisch Instituut Rembrandt te Veenendaal.

NIEUWE WORKSHOP:DE VIER SUCCESFACTOREN OM AAN HET WERK TE KOMEN EN TE BLIJVEN

A. DE CROM Je zit nog op school en je wordt ziek. Je bent net aan je carrière begonnen of je werkt al jaren en je krijgt een vorm van vasculitis. Soms kun je je opleiding voortzet­ten of je baan behouden, maar soms ook niet. Wat kun je dan doen? In de workshop komen de volgende onderwerpen aan de orde.

• Hoe solliciteer je? Word je wel uitgenodigd als je in je sollicita­tiebrief vermeldt dat je vasculitis hebt?

• Zijn er omscholingsmogelijkheden?• Als je niet kan werken, kan je dan een uitkering krijgen?• Hoe staat het met de Wajong en de WIA de komende jaren?• Wat zijn de vier succesfactoren om aan het werk te blijven en

hoe pas je die in praktijk toe?Er komen veel voorbeelden uit de praktijk aan de orde en er is voldoende ruimte voor het stellen van vragen. Mw. A. de Crom verzorgt deze workshop. Zij is trainer/coach bij Cirkel der Seizoe­nen in Amersfoort. De Crom begeleidt al jaren mensen met een chronische aandoening om plezierig aan het werk te blijven of weer te komen. De Crom heeft sinds 1991 reumatoïde artritis en weet, mede door haar achtergrond als fysiotherapeut en voorlich­ter/woordvoerder, hoe je gezond en plezierig aan het werk blijft of komt, in loondienst en/of als ondernemer.

DERMATOLOGIEDRS. L. VINKDe huid is het grootste orgaan dat een mens heeft en het is bovendien een buitengewoon zichtbaar orgaan. Als je huidpro­blemen hebt, dan heb je dat ook meestal snel in de gaten. Maar wat kun je nu allemaal verwachten en wat is er te zien aan de huid als je vasculitis hebt? Hoe vaak is er überhaupt iets met de huid aan de hand bij vasculitis? Wat voor effect heeft het medi­cijngebruik op de huid? Dunne huid, huidkanker? Wat kun je zelf doen om de schade aan de huid te beperken? Wat bedoelt de dokter als hij/zij het heeft over palpabele purpura, nodi, ulcera etc. Al deze vragen en begrippen komen aan de orde bij de work­shop van drs. L. Vink, als dermatoloog in opleiding verbonden aan het VU medisch centrum, Amsterdam.

VASCUZINE 03 DECEMBER 201644

DE STICHTING

NIEUWE WORKSHOP:KINDERWENS/ZWANGERSCHAPDR. M. LIMPER

Je hebt een kinderwens maar wat zijn de risico’s voor je kind en voor jou? Is het belang­rijk dat de gynaecoloog samen werkt met je behandelend arts als je vasculitis hebt? Hoe kun je ervoor zorgen dat deze disciplines samenwerken? Dr. M. Limper, als internist­kli­nisch immunoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum

Utrecht, gaat in op deze vragen en zal uitleg geven over het zorg­pad Kinderwens, dat bij het UMCU maar ook in andere zieken­huizen bestaat. Naast dr. Limper zullen er ook drie jonge moe­ders en vaders aanwezig zijn die hun ervaringen zullen delen.

GPA ALGEMEEN DR. Y.K.O. TENG

Het algemene verhaal over GPA, ziekteverschijnselen, medicijnen en opvlammingen. Misschien komt u voor het eerst op een Landelijke Dag of wilt u nog wat meer duidelijkheid. Dan is deze workshop zeker aan te bevelen. Deze workshop zal worden ver­zorgd door dr. Y.K.O. Teng, als internist­nefroloog verbonden aan het Leids Universitair Medisch

Centrum.

KEEL, NEUS, OREN, SMAAK EN REUKDRS. L.J. SCHOT EN DR. S. REITSMA

Het KNO gebied geeft vaak klach­ten bij mensen met een Vasculitis. Denk daarbij aan slechthorend­heid, verstopte traanbuisjes, korst­vorming in de neus, inzakken van de neusrug, en smaak­ en reuk­stoornis. Kan hier iets aangedaan worden en zo ja wat? Drs. Schot en dr. Reitsma, beide KNO­arts in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam zullen vertellen over

oorklachten en neuscorrecties bij een inzakking van de neusrug en zij zullen proberen antwoord te geven op al uw vragen.

LANGERE TERMIJN GEVOLGEN VAN VASCULITISPROF. DR. C.A. STEGEMAN

Deze workshop is bedoeld voor diegenen onder ons die al lan­gere tijd een vasculitis hebben. Er wordt wat dieper ingegaan op de langetermijngevolgen, de onderhoudsbehandeling en aller­lei medische problemen waar u na verloop van tijd zoal mee te maken kunt krijgen of mee te maken heeft. Degene die deze workshop zal verzorgen is prof. dr.

C.A. Stegeman, als internist­nefroloog verbonden aan het UMC Groningen en lid van onze Medische Adviesraad.

PSYCHOSOCIALE ASPECTENDRS. R. ZEWALDOmgaan met een ziekte is niet eenvoudig. Zeker niet als het gaat om zo’n ingewikkelde systemische ziekte als vasculitis. Dit vraagt veel van de patiënt. Daar komt nog bij dat de omgeving niet altijd evenveel begrip toont. Hoe ga je daar als patiënt mee om? Hoe accepteer je dat je ziek bent? Drs. R. Zewald, psycholoog, pakt dat probleem in deze workshop aan.

PARTNERS EN OUDERS VAN VASCULITISPATIËNTENDRS. R. ZEWALD

Je partner of je kind wordt ziek. Voor de patiënt is er vaak veel aandacht, voor de partner of de ouder veel minder. De partner of de ouder staat er naast en heeft veel zorgen om de partner of het kind, maar kan dat niet altijd laten blijken. Het is ook niet altijd gemakkelijk om te gaan met een vasculitispatiënt, die, mede door het gebruik van hoge doseringen

prednison, soms wisselende stemmingen heeft, soms niet veel meer kan en vaak moe is. Hoe ga je daarmee om? Hoe hanteer je je eigen spanningen? Hoe bewaak je je eigen grenzen? Hoe laad je weer op? Deze workshop is alleen voor partners en ouders van vasculitispa­tiënten. Psycholoog R. Zewald zal deze workshop verzorgen.

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 45

DE STICHTING

DE SPREKERS

Drs. B.P.J. van Bezooijen uroloog Meander MC, AmersfoortDrs. J.G. Bollemeijer oogarts Oogziekenhuis, RotterdamA. de Crom trainer/coach Cirkel der Seizoenen, AmersfoortDrs. I. Daanen fysiotherapeut Paramedisch Instituut Rembrandt, VeenendaalProf. dr. M. Drent longarts St. Antionius Ziekenhuis, NieuwegeinDr. E.C. Hagen internist-nefroloog Meander MC, AmersfoortDr. M. Hillhorst internist i.o. AMC AmsterdamK. de Leest apotheker en redactielid Apotheek De Roerdomp, NieuwegeinDr. M. Limper Internist-klinisch immunoloog UMC UtrechtDr. P. van Paassen internist-immunoloog UMC MaastrichtDr. S. Reitsma KNO arts AMC AmsterdamDrs. L.J. Schot KNO arts AMC AmsterdamProf. dr. C.A. Stegeman internist-nefroloog UMC GroningenDr. Y.K.O. Teng internist-nefroloog UMC LeidenDrs. L. Vink dermatoloog i.o. VUmc AmsterdamDr. A.F.J.E. Vrancken neuroloog en klinisch neurofysioloog UMC UtrechtDrs. R. Zewald psycholoog Den Helder

Van bovenstaande sprekers hebben wij bij het ter perse gaan van de Vascuzine al een toezegging. Met de nog ontbrekende sprekers zijn wij in gesprek en verwachten wij binnen enkele weken een toezegging te krijgen.

Tijd OnderwerpVanaf 10:00 Ontvangst met koffie, thee en koek10:30 – 10:45 Welkomstwoord voorzitter Vasculitis Stichting10:45 – 11:00 Inleiding voorzitter Medisch Advies Raad 11:15 – 12:30 Eerste ronde workshops12:30 – 13:45 Lunch en bijpraten met lotgenoten13:45 – 15:00 Tweede ronde workshops15:15 – 15:25 Sluiting van het programma15:25 – 16:00 Nog even bijpraten en naar huis

PROGRAMMA ZATERDAG 8 APRIL 2017 IN ‘DE REEHORST’ TE EDE

NEUROLOGIEDR. A.F.J.E. VRANCKENWelke beschadigingen en (uitvals)verschijnselen kunnen ontstaan door vasculitis in zenuwen en spieren? En is hier een medi­sche behandeling voor? Deze workshop wordt gegeven door dr. A.F.J.E. Vrancken, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het UMC Utrecht.

VERMOEIDHEIDSpreker nog niet bekendVermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij vasculitis. Het is vaak een vermoeidheid die heel plotseling op komt en waardoor je vervolgens tot bijna niets meer in staat bent. Wat hiervan precies de oorzaak is weten we nog niet. Wel is het mogelijk om te leren zodanig met je energie om te gaan dat je

minder last hebt van die vermoeidheid. Voor wie goed omgaat met zijn gebrek aan energie kan de vermoeidheid misschien zelfs minder worden.

HET HART- EN VAATSTELSELSpreker nog niet bekendHet hart­ en vaatstelsel vormt samen met de longen een gesloten systeem. Door de vasculitis gaat het mis in onze vaten waardoor soms ook problemen optreden in de kransslagaders en het hart zelf. Dit komt vooral voor bij EGPA en de ziekte van Kawasa­ki, maar recent onderzoek wijst uit dat het hart ook bij GPA de nodige aandacht verdient. In deze workshop wordt uitgelegd wat er nu precies mis gaat en waar dat toe kan leiden. Daar­naast zal er ook aandacht worden besteed aan de diverse soorten hartritmestoornissen.

Aanmelden: www.vasculitis.nl088 00 22 333

INFORMATIE

Contact met de VASINFORMATIEWanneer u vragen heeft met betrekking tot vasculitis, dan kunt u bellen met ons lande­lijk informatienummer (088 00 22 333) of mailen met info@vasculitis.nl De vrijwilligers die u daar aantreft zullen u zo goed mogelijk informeren of door­verwijzen. Let wel, zij zijn geen artsen dus kunnen en mogen ze geen medisch advies geven. Maar door hun ervaring hebben ze wel aardig wat kennis opge­daan waar u misschien verder mee kunt. Ook kunt u bij hen terecht voor de bestel­ling van informatiemateriaal of opmerkin­gen daarover.

LOTGENOTENCONTACTWanneer u een lotgenoot zoekt, dan kunt u dat melden via de informatietelefoon of ons e­mailadres. Wij zoeken voor u binnen ons bestand, bellen de beoogde persoon en vragen of die contact met u op wil nemen. Wij geven het telefoonnum­mer en adres van een lid pas door als we zeker weten dat deze dat goed vindt.

ANTWOORDAPPARAATHet kan voorkomen dat u een antwoord­apparaat treft wanneer u de informatiete­lefoon belt. Laat u daardoor niet afschrik­ken. Het kan zijn dat de vrijwilliger op dat moment niet beschikbaar is. Wanneer u uw naam en telefoonnummer inspreekt, dan bellen zij u graag terug. U kunt ook aangeven rond welke tijd u bij voorkeur

wilt worden terugge­beld. Zij proberen daar

dan rekening mee te houden.

CONTACTGEGEVENS OP EEN RIJTJEINFORMATIE OVER VASCULITISALGEMENE VRAGEN AAN DE VASCULITIS STICHTING Landelijke informatietelefoon: 088 00 22 333 (werkdagen 10:00 ­ 21:00 uur)Centraal e­mailadres: info@vasculitis.nlPostadres secretariaat:. Wezelhof 17, 7064 CX Silvolde

BANKGEGEVENS Rekeningnummer: ING Bank rek.nr. 59 65 298 te Silvolde IBAN­code: NL 77 INGB 000 59 65 298 BIC­code: INGB NL 2A

INTERNETWebsite : www.vasculitis.nlFacebook: vasculitisNL en voor jongerencontact: Jongeren met vasculitisTwitter: Vasculitis_NL (vergeet het streepje niet!)LinkedIn: Vasculitis_NL

DIRECT LOTGENOTENCONTACTWilt u praten met iemand die dezelfde soort vasculitis heeft als u?Ons telefoonteam kan dat voor u regelen. Belt u dus in dat geval

088 00 22 333Bedenkt u daarbij wel dat geen twee patienten gelijk zijn en dat de ziekte zich ook bij elke patiënt anders gedraagt. Wat voor de een geldt, geldt dus lang niet altijd ook voor de ander.

VASCUZINE 03 DECEMBER 20164646

FIJNE FEESTDAGEN!

VASCUZINE 03 DECEMBER 2016 4747

F A M K E R O S E – D E W A A L

Dry needling

COLUMN

Het was een teleurstellende afspraak geweest bij de neuroloog. In de lente­editie schreef ik over mijn spierproblemen, weet u nog?

Na een controlebezoek aan mijn behandelend arts en haar het probleem te hebben uitgelegd, stuurde zij mij door naar de neuroloog. Ik had me voorgenomen om blanco het gesprek in te gaan, met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ze het probleem niet zouden vinden. Dat bleek uiteinde­lijk ook zo te zijn. De neuroloog, arts in oplei­ding, kon geen duidelijke oorzaak vinden. “In de literatuur over GPA kunnen we weinig vinden met betrekking tot de spieren of triggerpoints (spier­knoppen)”, was zijn antwoord. Vervolgd door “Het is een sensorische pijn en daar kunnen we vrij weinig aan doen. Aangezien u al meerdere keren fysiotherapie, revalidatie/ontspannings therapie heeft gehad, is het een kwestie van er mee leren leven”. Heel even werd het stil in de behandelka­mer. “Zo, steek die maar in je broekzak!”, klonk er een stemmetje in mijn hoofd. Er mee leren leven…

Het begrip ‘Er mee leren leven’ was echter niet iets waar ik iets mee kon. Er moest een oplossing zijn om die pijn onder controle te krijgen en te verlich­ten. Al gauw kwam de behandeling dry needling weer boven. Ik dacht: “Ik ga het gewoon doen!” Na wat meer informatie te hebben ingewonnen of het geen schade kon aanrichten, heb ik een afspraak gemaakt bij mijn huidige fysiotherapeut.

Het geeft een fijn gevoel een begripvolle fysio­therapeut te hebben. Na het bespreken van mijn klachten en de uitleg hoe dry needling werkt, ging hij bij mij de eerste naalden zetten. Ik was wel wat zenuwachtig en gespannen. Als eerste heeft hij het bilgebied aangepakt, met als resultaat dat na drie sessies de onrust en zeurende pijn in mijn benen verdween. Toen was de onderrug aan de beurt. Na drie sessies was de pijn minder, maar realistisch gezien zou de pijn niet helemaal verdwijnen. In de onderrug zit ook het SI–gewricht wat vaak de boosdoener is en dit zal altijd een gevoelige plek blijven. We hadden afgesproken om de onderrug dan ook even met rust te laten. De volgende halte was de bovenrug, ook wel nek­ en schouderge­bied. Dit gebied zorgde altijd voor veel stijfheid en pijn. Al na één sessie voelde ik verschil in de stijfheid en kon makkelijker mijn hoofd ‘s och­tends draaien. Er volgen nog genoeg sessies voor een nog beter resultaat. Geheel pijnloos is deze behandeling niet, maar ach, wat heb ik te verlie­zen? Aan pijn ben ik gewend geraakt in de loop der jaren.

De dry needling hielp en daar was en ben ik blij mee. De pijn in de spieren zal nooit helemaal weggaan. En ik ben dan ook nog steeds van mening dat medicatie mijn spieren flink heeft aangetast. Maar als ik met dry needling de span­ning in de spieren iets kan wegnemen, dan pas kan ik zeggen: ”Ja, hier kan ik proberen mee te leren leven”.

LichtAls u geen zon kunt zijn voor velen,niet zelve baadt in zonneschijn;wees niet bedroefd, u kunt veel helen,zelf wel een zon voor enkelen zijn...

En is uw licht heel zwak en klein,tracht dan heel stil een kaars te zijn;spreid enig licht toch om u heen,voor enkelen...desnoods voor één.

P A U L C L A U D E L 1 8 6 2 - 1 9 5 5