VERENIGING

Nieuw

sbla

d

Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

• ‘Eigen verhalen’:Het verhaal van Jolien

• Lustrumdag Nee-eten!Groot succes!

• Symposium: ‘Het jonge kindmet een eetstoornis’.

Jaargang 4 / December 2002

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuisen biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen:

• Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten• Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten• Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie.

Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen(heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten(heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stof-wisselingsziekten(levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten)

• Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie(levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen.....

.....onze verpleegkundigen

en diëtisten staan u

graag te woord

Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: Sorgente@Sorgente.nl

U vindt ons ook op

www.sorgente.nl

InhoudInhoud• NIEUWS VAN HET BESTUUR

• EVEN VOORSTELLEN

• EIGEN VERHAAL: HET VERHAAL VAN JOLIEN

In het begin ging het prima.

• LUSTRUMDAG NEE-ETEN GROOT SUCCES!

• DE CONTROLE VAN DE NEUS-MAAGSONDE

• VERSLAG CONTACTAVOND ‘ZELF ETEN’

• OPROEP THEMABIJEENKOMSTEN

• EIGEN VERHAAL: TOBIAS

• VERSLAG LUSTRUMSYMPOSIUM

‘Het jonge kind met een eetstoornis’

• VERSLAG OUDER-ENQUÊTE 1999

- G.F. Nelck

- A.P. Messer

De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

(VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds

mei 2001 werkt de vereniging aan de invoe-

ring van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In

de overgangsfase, die momenteel is afgesloten,

werden beide namen naast elkaar gevoerd.

Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal

per jaar toegestuurd aan leden van de vereni-

ging. U kunt lid worden door € 15,- per jaar

over te maken op gironummer 7072375 t.n.v.

VOKCVS te Den Haag o.v.v. nieuw lid. Het is

ook mogelijk om donateur te worden. Daar-

toe maakt u minimaal € 11,5 per jaar over op

bovenvermeld gironummer. Dan ontvangt u

ook altijd ons nieuwsblad.

Het bestuur en de medewerkers zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

voortvloeien uit gebruik van de gegevens die

in deze uitgave zijn opgenomen. Overname

van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toe-

gestaan na overleg met de voorzitter en met

bronvermelding.

Heeft u ideeën, reacties, eigenverhalen, gedichten, vragen of

opmerkingen, stuur deze dan naar:Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten!

T.a.v. Moniek Meijer

Rodenrijselaan 22a

3037 XE Rotterdam

Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten!

wordt gevormd door:

Ton Huberts (voorzitter),

Hans Zuijderduijn (penningmeester),

Alex Jaspers (redactie).

Daarnaast wordt de vereniging

gesteund door een aantal

actieve leden en (para)medici.

Realisatie:

Comcorde GrafiMedia, Bladel

INHOUD

3

C O L O F O N

4

5

6

14

16

18

20

21

24

28

32

4

Nieuws van het bestuurNieuws vanhet bestuur

Een lustrum en een symposiumAllereerst is er met alle leden het lustrum gevierd

in het Openlucht museum in Arnhem. Hierbij

waren alle leden en hun hele gezin uitgenodigd.

De reacties van de leden waren zeer enthousiast.

Naast het lustrum voor leden, is er ook een sym-

posium georganiseerd voor (para)medici; in

samenwerking met dokter E.A.K. Wauters. Het

symposium is meer dan succesvol verlopen met

het maximum van 450 bezoekers. Ook al heb-

ben de leden van Nee-eten niet direct wat gezien

van dit symposium, toch denken wij dat de

leden hier indirect wel wat van zullen merken

d.m.v. een betere hulpverlening.

Overige gedane activiteitenOok is er dit jaar aandacht geschonken aan moei-

lijk etende kinderen die al zijn uitbehandeld.

Dit is door een aantal ouders zelf georganiseerd

en uitgevoerd met behulp van D. Seys.

In 1999 is er een enquête gehouden onder onze

leden. Hierbij ging het om oorzaken van voedsel

weigering. Met behulp van Dr. Nelck en Dr.

Messer is deze enquête uitgewerkt en gepresen-

teerd op de landelijke contactdag.

Ook zijn er dit jaar veel folders van Nee-eten ver-

spreidt onder consultatiebureaus. Het bestuur

hoopt hiermee dat de weg naar de vereniging

sneller wordt gevonden.

Tevens staat op het einde van dit jaar nog een

volledige revisie van onze internet site op het

programma.

Van de eerste vier punten zal later in dit nieuws-

blad verder verslag worden gedaan.

Niet alles rozengeur en maneschijnAl met al een redelijk succesvol jaar. Veel van de

doelstellingen welke aan het begin van het jaar

zijn gemaakt zijn gehaald. Helaas is het binnen

onze vereniging niet allemaal rozengeur en

maneschijn. Binnen het bestuur, de redactie, de

werkgroepen en bij andere vrijwillige taken is er

sprake van veel ziekte en uitval. Dit is ook de

reden dat dit nieuwsblad een half jaar later dan

gepland verschijnt. Van een groep van 16 actieve

leden zijn er 12 mensen afgevallen of maar

beperkt beschikbaar. Deze mensen zijn voorna-

melijk uitgevallen om psychische of psychoso-

matische klachten. Via het lotgenotencontact

komen er diverse signalen binnen dat dit niet

alleen een probleem is van de uitgevallen actieve

leden maar van veel ouders. Ook al is er geen

directe verbanden tussen de psychische klachten

en het voedselweigergedrag van de kinderen toch

vermoeden wij dat de jarenlange zorgen en sla-

peloze nachten uiteindelijk hun tol eisten.

Bij deze wil ik ook een beroep doen op alle

hulpverleners om meer oog te hebben voor de

dagelijkse problemen en psychische gesteldheid

van ouders. Begrip is prettig maar is niet vol-

doende. Daadwerkelijke oplossingen bieden aan

ouders wier kind chronisch voedsel weigert is

niet alleen voor het kind een noodzaak, maar

ook voor het psychische welzijn van ouders zelf.

Ik denk hierbij onder andere aan het negeren

van het vele spugen door het kind, geen hulp bij

het regelen van hulpmiddelen en geen hulp bij

het regelen van financiële vergoedingen.

Bijna alle ouders zeggen unaniem dat ze het ge

voel hebben dat ze er alleen voor staan. Dit grijpt

ouders diep aan. Ze zien geen oplossing voor de

dagelijkse problemen en worden depressief van

de uitzichtloosheid van de problemen waar ze

voor staan.

Ik denk dat er met uw goede wil en inspanning

erg veel gedaan kan worden voor de problemen

van de ouders. Hier zullen uiteindelijk ook de

kinderen de vruchten van plukken.

Ton Huberts

Voorzitter Nee-eten!

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

Dit jaar heeft onze vereniging haar eerste lustrum gevierd.

Ook al is de bestaansgrond van onze vereniging niet positief,

het lustrumjaar was een mooie gelegenheid om

extra activiteiten te organiseren.

Rest mij u nog veel succes te wensen in

de strijd tegen het Nee-eten!

Is er directverband tussen

de psychischeklachten vanouders en het

voedselweiger-gedrag van

hun kinderen

Voorzitter Ton Huberts.

De redacteur"Ik ben Moniek Meijer, redacteur van het

Nieuwsblad van de Vereniging Nee-eten!." Zo intro-

duceer ik me meestal telefonisch bij mensen waarvan

ik een artikel, verhaal of interview wil lospeuteren

voor het blad. Vervolgens leg ik dan uit, kort, of uit-

gebreider als de bekendheid

met de vereniging gering is,

wie we als vereniging zijn en

welke rol ik daarin speel. En

altijd doet me dat plezier en

vervult het me met gepaste

trots als ik uit kan leggen

wat we doen en hoe

we dat doen. En

met name geldt

dat voor het onderdeel

Nieuwsblad. Dat zegt,

denk ik, veel over

mezelf. Want ik ben

deels die combinatie

van eigenschappen:

enthousiast over zaken

die ik belangrijk vind,

betrokken bij de vere-

niging sinds wij drie

jaar geleden lid

geworden zijn, een

schrijfster in hart en

nieren en iemand die

graag vertelt. Het samenstellen van het Nieuwsblad,

en alle werkzaamheden die daarbij komen kijken,

liggen me dan ook.

Mijn grootste hobby: schrijvenIn mijn vorige leven (zo noem ik het altijd), toen ik

nog niet getrouwd was en geen kinderen had, was het

gedeeltelijk mijn vak. Maar altijd was en is het mijn

grootste hobby geweest, schrijven: lettertjes rang-

schikken, woorden samenvoegen tot zinnen en zin-

nen tot complete teksten. Je kan het zo gek niet ver-

zinnen, of ik schrijf erover of heb dat gedaan. En, zo

gek had ik het zelf nooit kunnen verzinnen, schrijf ik

dus nu over kinderen die niet eten. Dat niet kunnen,

niet meer willen en het toch zullen moeten leren.

LottieIk doe dat, zoals iedereen binnen de vereniging, uit

een extra betrokkenheid, namelijk die van een moe-

der bij haar kind. Dat kind is Lottie, ons kind, het

kind van Henk en mij, en het zusje van Hanne, onze

oudste dochter. De ervaringen met Lottie hebben ons

als gezin in de armen van de vereniging gedreven.

Want je hebt mensen nodig die je begrijpen als alles

zwaar en moeizaam is. Vooral

in die eerste tijd toen ons kind

ziek was en niemand wist wat

ze had. En ook toen bleek dat

haar aandoening het gevolg

was van een medische vergis-

sing. Lottie kreeg, 14

dagen oud, 10 keer

de toegestane hoe-

veelheid van een be-

paald medicijn toe-

gediend en dat dagen

achter elkaar. Lottie

kreeg haar klap van de

medische molen en bleef

achter als een volledig

slap en zwak wezentje

dat ook niet meer kon

drinken.

Een sonde kreeg ze dus,

na maanden tobben,

om haar in leven te

houden. Een vereniging

van lotgenoten kregen wij, gelukkig, om ons moedig,

strijdbaar en inventief te houden. En voor die vere-

niging, en voor dat kind blijf je dan gaan, ook als het

eetprobleem grotendeels is opgelost en wij weer

gewone ouders zijn van twee gewone dochters.

Van harte beterschapMoniek heeft dit stukje zo’n tien maanden geleden

geschreven om de redactie van genoeg ‘voer’ te voor-

zien. Helaas is ze kort daarna flink ziek geworden en

is ze niet in staat geweest om de vereniging te helpen.

Moniek, namens de vereniging, de leden en mijzelf

van harte beterschap. Hopelijk kunnen we binnen-

kort weer indrukwekkende schrijftalenten van jou

verwachten, al is het alleen maar om te weten dat

alles een stuk beter met je gaat.

Alex Jaspers

VOORSTELLEN

5

E V E N V O O R S T E L L E N

De redacteur

"Ik ben Moniek Meijer, redacteur van het

Nieuwsblad van de Vereniging Nee-eten!."

Zo introduceer ik me meestal telefonisch

bij mensen waarvan ik een artikel, verhaal

of interview wil lospeuteren voor het blad.

Vervolgens leg ik dan uit, kort, of uitge-

breider als de bekendheid met de vereniging

gering is, wie we als vereniging zijn en

welke rol ik daarin speel. En altijd doet

me dat plezier en vervult het me met gepaste

trots als ik uit kan leggen wat we doen en hoe

we dat doen. En met name geldt dat voor het

onderdeel Nieuwsblad. Dat zegt, denk ik, veel

over mezelf. Want ik ben deels die

combinatie van eigenschappen: enthousiast

over zaken die ik belangrijk vind, betrokken

Het begin:Op 3 juni 1991 werd Jolien geboren. Zij woog

3300 gram en had een lengte van 49 cm. Een

heel tevreden baby, die veel lachte. Jolien kreeg

net als de andere meiden borstvoeding. Dit ging

prima en het was fijn. Ze groeide als kool. Zij

had zelfs flinke bilplooien. Met 4-5 maanden

kreeg zij het eerste fruithapje en later het groen-

tehapje. Dit ging echter zeer moeizaam. Een fles-

je almiron naast de borstvoeding lukte wel goed.

Met 8-9 maanden kwamen [achteraf] de eerste

Cystinose-problemen; op wisselende momenten

werd er overgegeven.

Flink afgevallen;met 4,5 maand woog ze zwaarder dan met 9,5

maand! Er werd fantomalt bijgegeven. Met 11

maanden wilde ze geen borstvoeding meer. Met

1 jaar sliep ze nog 3 keer op een dag. Alleen de

tijden dat zij wakker was, werden steeds korter.

Er waren periodes dat ze alleen maar melk en

yoghurt dronk. Het avondeten gaf de meeste

problemen. Allerlei soorten hapjes heb ik uitge-

probeerd.

Toch kwam het ook wel voor dat ze wel iets van

het warme eten nam. Ondanks dat ze dan toch

[soms] voldoende eten naar binnen kreeg, viel

6

E I G E N V E R H A A L

Het verhaal van JolienIn het begin ging het prima...

Mijn naam is Tiny Vijzelaar [43], ik ben getrouwd met Jan Piet [42] en samen

hebben we drie dochters, Rosanne [14], Marieke [13] en Jolien [10].

Na vele jaren is er nu mijn verhaal met onze ervaringen en tips van en

over de eetproblematiek bij onze jongste dochter.

zij af. Dit verontrustte ons; een gezond kind valt

niet af bij een voldoende volwaardige voeding!

De alarmbellen begonnen bij mij te rinkelen.

Jolien is meerdere keren bij de huisarts geweest

en uiteindelijk naar het ziekenhuis gestuurd. Na

een kleine week werd zij ontslagen uit het zie-

kenhuis. Naar hun idee was zij 'kerngezond'. Ik

voelde dat dit niet zo was. Vervolgens zijn wij

naar een homeopaat met haar gegaan. Ruim een

week na het ziekenhuisontslag, werd ze hier al

weer opgenomen.

Uiteindelijk heeft ze ruim 6 weken in het zie-

kenhuis gelegen . Zowel in een streekziekenhuis

als in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te

Utrecht. Gedurende ongeveer 1 week heeft

Jolien sondevoeding gekregen. Om te kijken of

haar gewicht zou toenemen, als er ruim vol-

doende voeding binnen zou komen. Tijdens

deze ziekenhuisopname heeft ze heel veel

gespuugd en was ze heel erg ziek. Om een lang

verhaal kort te houden:

Op 2 september 1992 kwam dan eindelijk de

diagnose: een ongeneeslijke, zeldzame, erfelijke

stofwisselingsziekte genaamd Cystinose.

In het kort:Cystinose is een stapelingsziekte, een stapeling

van de cystine, welk een onderdeel is van het

eiwit. Dit leidt tot een niet goed functioneren

van vele organen, in eerste instantie de nieren.

Ook zijn er problemen met de ogen [overgevoe-

ligheid voor licht], de groei, vermoeidheid en de

voeding/veel overgeven. Hierbij hebben cystino-

se-patienten door een groot verlies aan water via

de urine enorme dorst.

De behandeling bestaat uit levenslang gebruik

van medicijnen en er wordt meestal ook een

niertransplantatie uitgevoerd.

Geen begeleiding voor ouderlijk intuïtieOp het moment dat Jolien het ziekenhuis verliet,

at zij redelijk. Maar ik voelde/wist dat dit wel

eens kon veranderen. Hier konden zij mij in het

ziekenhuis niet in begeleiden.

Na verloop van tijd begon het eetpatroon te ver-

anderen. Wederom ben ik naar een reflexthera-

peute in ons dorp gegaan. Dit keer specifiek

voor de problemen met het eten, wagenziekte en

obstipatie. De Bach-remedies die gebruikt wer-

den door Jolien, hebben zeker baat; wat betreft

het spugen in de auto. Verder heeft zij gekeken

welk eten, er wel en welk eten er niet, geschikt is

voor Jolien.

Ook heeft een vriendin verschillende keren een

aura-reading gegeven. Via mij heeft Jolien dit

geregeld jaren gekregen.

Eind september is ze nutrilon soya plus met

fantomalt gaan gebruiken. Dit ging een poosje

goed. Zij kreeg voldoende binnen en toonde

weer interesse in 'gewoon' eten. Hapjes hiervan,

likjes daarvan en heel veel boterhammen met

smeerkaas smeren.

Veel spugen en niet etenIn januari 1993 werd de fantomalt in overleg

met de behandelende nefroloog [specialist in

nierziekten] achterwege gelaten.

Wanneer ze dit nl. wel gebruikte;

spuugde ze erg veel en wilde ze

geen enkel hapje meer ergens van

nemen. We gaan nu glucosedrui-

vensuiker dextrom, met slaolie en

slagroom proberen. Ook de con-

centratie nutrilon plus wordt

opgebouwd. Hopelijk spuugt ze

dan wat minder vaak.

Ondertussen heb ik Reiki 1 gedaan.

Nu kan ik energie doorgeven via

mijn handen aan Jolien. Ook heb ik een Bach-

remedie cursus gevolgd. Nu kan ik haar zelf

behandelen voor het een en ander.

De natuurwinkel werd op een gegeven moment

leeg geplunderd door mij. Wij proberen van

alles om Jolien te laten eten. Het drinken van de

nutrilon-voeding gaat steeds

slechter. En het overge-

ven wordt al meer.

Een heel dagboek

heb ik er van bij

gehouden. Er zit

echter geen lijn in.

Als ze ziek was

geweest;

EIGEN

VERHAAL

7

Hapjes hiervan,likjes daarvanen heel veelboterhammenmet smeerkaassmeren

dan ging zij minder drinken. Hierdoor gingen

wij juist weer meer druk uitoefenen waardoor zij

juist weer meer ging spugen. Intussen wilde zij

alleen maar water drinken. Om haar de nutrilon

te laten drinken, belonen wij haar met water.

Maar vanwege de spanning, komt er op een ge-

geven moment vaak alles er even later weer uit.

Er wordt van alles en nog wat door mij gepro-

beerd. Maar helaas...

Sondevoeding10 april 1993 maken we de zware gang naar het

ziekenhuis om Jolien te laten opnemen voor

toediening van sondevoeding. Zij drinkt nu zelfs

geen water meer... Na een week zijn we weer

thuis met een neusmaagsonde. Jolien is wel

energieker geworden. Het is de bedoeling dat er

wekelijks een nieuwe sonde wordt ingebracht. Ik

ben Z-verpleegkundige, daardoor heb ik hier

ervaring mee. Het is behoorlijk ingrijpend en

zeker bij je eigen kind. Vandaar dat we hadden

besloten dat er wekelijks een wijkverpleegkun-

dige langs zou komen. Dit wekelijkse bezoekje

werd echter vaak meer, omdat de sonde er nog

wel eens uitgespuugd werd. Deze afspraak liep

daardoor niet echt lekker. Daarbij zag Jolien haar

liever gaan dan komen. Na een aantal maanden

ben ik zelf de sonde bij haar gaan inbrengen.

Hierbij kreeg ik hulp van Jan Piet; Jolien zat

namelijk altijd bij hem op schoot.

Gebrek aan informatieWij hebben geen informatie kunnen krijgen

over de verschillende sondes, de houdbaarheid,

systemen etc. bij het ziekenhuis, de apotheek en

de wijkverpleging. Wij hebben heel veel mee

gemaakt met verschillende soorten sondes. Wat

achteraf zelfs tot maagperforatie kon leiden!

Jaren later hoorden wij dat er sondes zijn die 6

weken kunnen blijven zitten! Ook jaren later

hoorden wij dat er een bedrijf is met een unieke

dienstverlening op het gebied van voedingszorg

thuis: Sorgente; dit bedrijf bied diensten aan

afgestemd op verschillende doelgroepen: Voe-

dingszorg bij sondevoedingpatiënten; bij drink-

voedingspatienten; bij patiënten met stofwisse-

lingsziekten en meer.

24-uurs dienstWe zijn al met al 24 uur per dag met Jolien

bezig; met haar eten en niet-eten. De sondevoe-

ding die gegeven moet worden; is elk half uur 30

ml.; in de spuit met de hand toedienen! En wat

te denken van de hele dag door spuug opvan-

gen, de boel schoonmaken, stapels lakens,

handdoeken en kleding wassen en toch nog blij-

ven proberen Jolien te leren kleine hapjes te

eten. Bovendien zijn de nachten ook niet altijd

rustig. Overgeven doet ze ook 's nachts.

Vanaf augustus krijgt ze ook 's nachts sondevoe-

ding. Dit gaat via de voedingspomp. Dit is zeker

voor de dag een verademing; niet meer elk half

uur 30 ml. sondevoeding moeten geven!

Wat betreft de hoeveelheid sondevoeding, die

voorgeschreven wordt adviseren wij, om je niet

te strak aan het voorschrift van de dokter en/of

diëtiste te houden. Laat je eigen gevoel zwaar

meewegen; dan maar wat minder voeding en

niet overgeven in plaats van andersom!

De hele trukendoos leeggehaaldZo hebben wij vele jaren geworsteld met de eet-

problematiek en het overgeven van Jolien.

Volgens de huisarts hebben wij de hele truken-

doos leeggehaald.

Zo hadden wij ook een eetboekje genaamd 'Bij

Michiel en Jolies thuis' van Mitzy Kwaaltaal

8

Januari 2000. Jolien eet en maakt graag kaas.

gekocht. Een voorleesboekje voor kinderen tus-

sen de twee en vijf jaar. Het doel is moeilijk

etende peuters of kleuters tijdens de maaltijd te

stimuleren om het bordje leeg te eten. Verder

hebben wij 'Gewoon een bijzonder kind' van

Marga Schiet aangeschaft. Praktische informatie

over het opvoeden van chronisch zieke kinderen.

Zo zijn er nog meer informatieve boeken op de

markt.

Tot haar 3e jaar was Jolien heel veel ziek; twee

weken behoorlijk ziek en daarna ging het twee

weken 'aardig' met haar. Deze periodes wissel-

den zich steeds af gedurende drie jaar.

Na haar 3e verjaardag wordt er vanwege het vele

overgeven door de behandelende nefroloog

besloten om te stoppen met de cysteamine

[medicijn] en te starten met de indocid [medi-

cijn]. Het is opvallend; het overgeven is aanzien-

lijk verminderd. Na een aantal jaren zijn we toch

weer met de cysteamine begonnen, natuurlijk

vanwege de noodzaak van het gebruik hiervan.

Met 3 jaar is Jolien naar de peuterspeelzaal

gegaan. De peuterspeelzaal en leidster zijn bij

ons bekend. Rosanne en Marieke hebben er

ieder ook een schooljaar doorgebracht. Jolien

gaat er 1 ochtend per week naar toe. Dit is

behoorlijk intensief voor haar. Ze slaapt name-

lijk nog veel. Op de peuterspeelzaal is zij heel

goed opgevangen. De juf heeft aan de kinderen

verteld waarom Jolien een slangetje heeft. De

kinderen gingen daar goed mee om. Ze waren er

snel aangewend; het slangetje hoorde bij Jolien.

De juf gaf Jolien ook sondevoeding, wat goed

verliep. Jolien kreeg drinken, fruit of anders

mee. Hier nam zij een paar hapjes van, zij deed

gezellig mee.

Begin 1995 kregen wij zelfs hoop. Jolien at

gemiddeld 1 boterham per

dag, soms zelfs meer. Ook van

het warme eten nam zij alles;

zowel aardappels, groente en

het vlees. Echter in maart werd

ze opgenomen vanwege maag-

en voedingsproblemen voor 3

weken. Het hele eten is zo ver-

schrikkelijk wisselend.

In deze periode hebben wij

begeleiding aangevraagd. Er

heeft toen een spelobservatie plaats gevonden

door het eetteam van het Wilhelmina

Kinderziekenhuis, waar Jolien opgenomen was.

Wij zouden in het najaar door het eetteam wor-

den benaderd, zodat Jolien de gelegenheid kreeg

9

EIGEN

VERHAAL

Ze warener snelaangewend;het slangetjehoorde bijJolien.

3 Juni 2002. Jolien zit bij haar vader op schoot en viert haar elfde verjaardag. Het hondje heeft ze cadeau

gekregen en heet Tarzan.

zich weer enigszins te herstellen. Daar ik niets

van hen hoorde, heb ik toen zelf maar contact

opgenomen. Er is ontzettend veel tijd over heen

gegaan, voordat er daadwerkelijk iets aan de eet-

problematiek van Jolien gedaan werd. Het was

om wanhopig van te worden!

Naar de basisschoolMet 4 jaar gaat Jolien naar de basisschool,

Rosanne en Marieke zitten ook op deze school.

Jolien start met 3 ochtenden in de week. Dit was

ook behoorlijk intensief en vermoeiend voor

haar. Zij woog namelijk slechts 11 kg. met een

lengte van 86 cm. Zij heeft daarom 3 jaar

'gekleuterd'. Ook op de basisschool wordt ze

goed opgevangen. De juf legt aan de kinderen

uit wat er aan de hand is met haar. Wanneer de

kinderen het weten, accepteren zij het helemaal.

Jolien is er nooit mee geplaagd.

Het hoorde bij haar en zo voelde ze dat zelf ook.

Zij was zelfs aan de sonde gehecht. Wanneer de

sonde door het vele spugen er weer eens uit was

gegaan, dan moest het er weer zo snel mogelijk

ingebracht worden. Dit wilde Jolien heel graag.

Het inbrengen was vaak een drama. Maar wan-

neer ik de sonde er eenmaal in had gebracht,

was alles weer oké.

Het eten op de basisschool was zeer wisselend

en zeer gering. De juffen en meester gaven haar

meerdere keren op een dag sondevoeding en

medicijnen. Ik had de juf gevraagd om extra

aandacht aan haar te geven tijdens het fruit eten.

Zij werden wel eens gefopt door Jolien. Zij zei

dan dat het fruitbakje leeg was en schudde er

nog eens mee. Thuis gekomen, bleek het fruit

nog in het bakje te zitten. Attent blijven!

LogopedieLogopedie heeft Jolien 3 jaar gehad. Zij heeft dit

gekregen om de spraak te ontwikkelen. Het is

ook mogelijk om logopedie te krijgen ter onder-

steuning van de eetproblematiek.

In de loop der jaren en momenteel speelt Jolien

geregeld met kinderen van school. Er wordt ook

wel eens gezamenlijk gegeten. Door aanwezig-

heid van de vriendinnen, probeert ze meer te

eten. Dit lukt ook haar vaak. Er is zelfs een dag

geweest, dat Jolien 6 boterhammen heeft gege-

ten. Zij wilde die dag meer eten dan Rosanne

en Marieke. Deze boterhammen hield ze wel

binnen!

Zij houdt ontzettend van de gezelligheid. Zij ge-

niet heel erg van verjaardagen en andere feesten.

Ze is dan heel erg met de voorbereidingen en

met de bereiding bezig. Welke hapjes en wat

voor maaltijd we gaan eten. De wekelijkse bood-

schappen; wat we `s avonds eten, daar is ze erg

in geïnteresseerd. Zij helpt vaak met het koken.

Ik moet eerlijk zeggen; wanneer zij helpt is het

eten smakelijker! Onze keukenprinses!

In elk geval is het belangrijk om je kind erbij te

betrekken.

Wanneer er gegeten wordt, is het goed om je kind

bij de rest van het gezin aan tafel te laten zitten.

Om je kind op dezelfde manier aan te moedigen

en te belonen, zoals je dat ook bij je andere kin-

deren doet. Ook als je kind op dat moment niets

eet, is het goed om het toch aan tafel te laten zit-

ten. Een boekje kan afleiding bieden.

Verder in het algemeen consequent zijn en

[meer] eisen in de thuissituatie naar je kind toe.

De verenigingIn september 1995 zijn wij via via ter oren geko-

men, dat er een vereniging is ten aanzien van

eetproblematiek.

Toentertijd geheten Vereniging voor Ouders van

Kinderen met Chronische Voedselweigering en

Sondevoeding i.o. Hier hebben wij ontzettend

veel steun ontvangen, in het bijzonder van Theo

10

Augustus 2002. Jolien samen met haar nichtje.

Beentjes. Ook hebben wij heel veel herkenning

en erkenning ervaren. Er worden verschillende

contactdagen georganiseerd. Ook komt er gere-

geld een heel mooi nieuwsblad uit. Je kunt je

verhaal erin kwijt en kan tips en adviezen ont-

vangen. Heel veel steun hebben wij hieraan

gehad. Echt een hart onder de riem!

De eerste contactdag van de VOKCVS werd ech-

ter notabene in het WKZ gehouden! Hier waren

wij niet van op de hoogte gebracht door ons

behandeld nefroloog. Eén van de sprekers van

deze contactdag was dr. Wauters van het WKZ,

lid van het eetteam aldaar. Via onze huisarts

heeft er een afspraak met dr. Wauters in april

1996 plaats gevonden.

Vervolgens is Jolien een aantal keren bij dr.

Wauters geweest. Hij wilde met een hongerpro-

vocatie beginnen. Een therapie waarbij kinderen

uithongerd worden met de bedoeling een gevoel

van honger bij hen op te wekken, zodat ze uit

eigen beweging weer gaan eten. Zonder sonde

dus. Er wordt echter door de behandeld nefro-

loog geen toestemming gegeven. Het kan name-

lijk ernstige gevolgen hebben voor de nieren.

Eetplan/therapieOp een andere contactdag van de VOKCVS sprak

de lezing van gastspreker Karin Zwenger ons aan.

Zij is erkend Ondevit therapeute. Haar verhaal

sprak ons erg aan. Door eigen ervaring heeft zij

zich gericht op de eetproblematiek. Karin is bij

ons geweest, om Jolien te testen. Vervolgens

heeft zij een eetplan opgesteld. In maart 1997

zijn wij begonnen met Ondevit therapie. Hierbij

kreeg Jolien Ondevit-druppels en een bloedsui-

ker-regulerend dieet. De eerste weken hadden

we regelmatig telefonisch contact met Karin.

Deze eetplan/therapie is heel goed voor Jolien

geweest. Het is een totaal andere sondevoeding

geworden, welke ik zelf klaar maak. Deze dikke

natuurzuivere sondevoeding geef ik met de

spuit: de voedingspomp is de deur uitgegaan.

Jolien kon nu de voeding over de gehele dag ver-

dragen. De nachtvoeding werd gestopt. Een

ommekeer in ons leven! Ze voelde zich hier

goed bij: Het vele spugen is aanziendelijk ver-

minderd; Ze heeft geen obstipatie meer; de knal-

lende hoofdpijnen van 's nachts waren ook

voorbij en ook kreeg zij weer eetlust. Heel veel

uren per dag zit Jolien op schoot om eten te krij-

gen van mij. Ook probeert zij het wel eens zelf.

Ze doet heel goed haar best. Wij zijn ontzettend

trots op haar!

Dit alles wordt nauwkeurig bijgehouden op

papier. Hele schrijfblokken vol! Een groot suc-

ces! Alleen de doelstelling; het volledig zelf eten

en de sondevoeding achterwege laten is niet be-

reikt. Wel blijft ze deze natuurzuivere voeding

voor de sonde gebruiken.

Eetteam van het WKZDan worden wij benaderd door het eetteam van

het WKZ. In augustus 1997 starten wij bij

Monique Thomas(lid van het eetteam) een eet-

therapie. Wij zijn vol verwachting.

Jolien zat inmiddels in groep 2 van het reguliere

basisonderwijs. De eettherapie vindt wekelijks

in het W.K.Z. plaats. Dat bete-

kende dat ze op de maandag

niet naar school kon gaan. Dus

vandaar dat wij graag nu de eet-

therapie wilden laten plaats vin-

den, voordat ze naar groep 3

gaat.

Jolien ging altijd graag naar

Monique toe. Het contact met

elkaar was heel fijn. Jolien ging

samen met Monique naar de

kok om eten te bestellen. Thuis

waren wij ook vele uren per dag

samen aan het eten. Dit werd in

een schriftje bijgehouden.

Monique schreef de eetopdrachten erin.

De afgelopen jaren wilde Jolien geregeld wel

eten. Het is heel moeilijk, want zij moest vaak

kokhalzen. Dit zien wij bij de eettherapie min-

der worden! Verder eet Jolien van het Jip en

Janneke poppenserviesje-bordje, die zij van

Monique gekregen heeft. Jolien eet dagelijks van

zowel de broodmaaltijd, als de warme maaltijd.

Ook gaat Jolien de nutrilon drinken; elke dag

een slokje meer. Al het eten en drinken wat

Jolien binnen krijgt, is helaas te weinig om van

te leven. Het eten blijft ook heel langzaam gaan.

Heel erg jammer, want ze doet zo ontzettend

goed haar best. Jolien kokhalst niet meer!

Monique wil de eettherapie positief houden.

Daarom werd op 20 april de eettherapie beëin-

digd met een eetdiploma, een koninginnekroon

en een cadeautje van ons. Jolien werd tot eetko-

ningin gekroond; dit voelden bij ons niet hele-

maal echt.

Wij hebben altijd contact behouden met de

psycho-sociale afdeling, waar het eetteam bij

behoort. In onze situatie is het altijd mogelijk

geweest om contact met hen op te nemen. Het

11

EIGEN

VERHAAL

Heel veeluren per dagzit Jolien opschoot om etente krijgenvan mij. Ookprobeert zij hetwel eens zelf.

was vaak maar een paar keer per jaar. Dit was

voldoende voor ons en toch zeer ondersteunend.

Er is vanaf het begin van dit jaar weer geregeld

contact. Een onderdeel daarvan is dat Monique

Jolien op zoekt op de dialyseafdeling van het

ziekenhuis, waar Jolien drie keer in de week dia-

lyseert. Zij e-mailen ook met elkaar.

Er kwam een korte periode een wijkverpleeg-

kundige van de Thuiszorg aan huis. 's Morgens

gaf zij Jolien de sondevoeding en de medicijnen.

Wij wilden namelijk graag iets ontlast worden.

De komst van de wijkverpleegkundige gaf bij

Jolien echter veel spanning. Met als gevolg dat ze

vaak overgaf, zodat we hier na verloop

van tijd mee gestopt zijn.

Jolien heeft een aantal jaren weke-

lijks een nachtje bij opa en oma

gelogeerd. Oma nam dan de

zorg van ons over. Wij konden

eens een nacht doorslapen en

eens geen sondevoeding en

medicijnen geven.

De laatste jaren 'eet'

Jolien een keer in de

week tussen de mid-

dag bij opa en oma.

Oma geeft ondertussen

de sondevoeding en de medicijnen. Wij wonen

15 km. van school, zodat Jolien 1 tot 2 keer in

de week overblijft op school. De juf of de over-

blijfmoeder gaven haar de sondevoeding en de

medicijnen. Momenteel doet Jolien het zelf via

de voedingspomp.

In okt. ‘97 gestart met homeopathieVervolgens de bioresonantietherapie gedaan bij

de homeopaat vanaf maart 1998. Dit om de

weerstand te verhogen. Mogelijk ook effect op

het eetgedrag. Je weet maar nooit.

Zelf heb ik in het voorjaar van

1998 Reiki 2 gedaan. Vanaf die

tijd gaat het eten in stijgende lijn.

Vanaf begin 1999 verandert er veel in

ons leven. De nierfunctie blijkt zo

slecht te zijn, dat Jolien een eiwitbe-

perkt dieet moet volgen. Dit betekent natuurlijk

wel het één en ander. Er wordt door de diëtiste

fantomalt aangeraden. Hier heeft Jolien in het

verleden echter heel veel door gespuugd. De

voeding die ik gebruik voor toediening van de

sonde [wat ik allemaal zelf bereid van natuur-

lijke voedingsproducten], heb ik voorgelegd aan

therapeuten. Zij hebben de voeding en de medi-

cijnen uitgetest. Hierdoor heb ik een idee gekre-

gen, wat er wel en wat er niet geschikt is voor

Jolien.

Homeopathische kinderartsMaart 1999 heeft de homeopaat haar doorver-

wezen naar een homeopathische kinderarts. Het

is moeilijk te bepalen waardoor veranderingen

plaats vinden. Ondanks de orthomoleculaire

voeding en homeopathische druppels moest

Jolien toch geopereerd worden voor buisjes in

haar oren, aan de dialyse en het eetpatroon bleef

hetzelfde. Daarbij was het zeer belastend voor

ons allen. Juli 2000 zijn we er mee gestopt.

Een PEG katheterWij nemen een besluit, omdat het eten en het

spugen zeker voorlopig een probleem zal blij-

ven. Wij willen bij haar een PEG katheter laten

plaatsen. Via een gaatje in de buikwand wordt er

een slangetje ingebracht dat rechtstreeks met de

maag in verbinding staat. Hier kunnen de son-

devoeding en medicijnen door. Deze ingreep

blijkt op dat moment niet mogelijk te zijn:

Wij doen namelijk vanaf mei 1999 peritoneale

dialyse bij Jolien. Wanneer je een PEG katheter

laat plaatsen, heb je in combinatie met perito-

nelale dialyse verhoogde kans op buikvliesont-

steking. Met peritoneale dialyse heb je namelijk

ook een slangetje door de buikwand.

In juni 2000 wordt ze voor de derde keer geope-

reerd voor buisjes in de oren en de keelamande-

len worden geknipt. De keelamandelen zijn be-

hoorlijk vergroot. Daar Jolien praktisch niets

meer eet, kunnen de sterk vergrote keelamande-

len ook meespelen. Na verloop van

tijd kreeg zij inderdaad meer eet-

lust. Dit was echter te weinig en

het bekende eetpatroon.

Door een aanhoudende buikvliesont-

steking, ernstige hartproblemen ten

gevolgen van ondervoeding en onder-

dialyse, gaat Jolien in januari 2001 over op

hemodialyse. Zij heeft 6 weken in het ziekenhuis

gelegen om aan te sterken. Een andere, een zeer

energierijke sondevoeding en voedingspomp

heeft ze gekregen, zodat ze dag en nacht gevoed

kan worden. Jolien kan zelf met de voedings-

12

Vanaf begin1999 verandert

er veel inons leven.

pomp omgaan, wat heel handig is.

Wanneer ze in mei geopereerd wordt voor een

fistel [verbinding tussen de slagader en ader in

de arm noodzakelijk voor hemodialyse] laten

we gelijk een PEG katheter plaatsen.[inmiddels

tiende operatie]. Na verloop van tijd kan er in

het gaatje van de buik een zogeheten Mickey-

button. Dit is een op maat gemaakt 'dopje',

waardoor het slangetje voor de sondevoeding

kan worden ingebracht. We hebben er nooit

problemen mee gehad! We zijn heel blij met

deze oplossing.

Speciaal dieetDe afgelopen jaren heeft Jolien een eiwitbeperkt,

licht kaliumbeperkt en vochtbeperkt dieet.

Opvallend is hoe weinig behoefte Jolien nu aan

water heeft, in vergelijking met de eerste 8 jaren!

Dit dieet is soms best wel frustrerend; de boos-

heid en irritatie van haar [en soms ook van ons]

is terecht. Het is heel goed om te erkennen dat

het moeilijk is voor haar en niet dat het wel

meevalt! Jolien wil soms eten, maar mag van

bepaalde voeding een klein beetje eten. Zij eet

graag vlees en kaas. Helaas zitten er juist in deze

producten veel eiwit.

EurotransplantJolien staat nu ruim 2,5 jaar op de wachtlijst van

Eurotransplant voor een donornier. Wanneer zij

eens een donornier krijgt, is ze niet meer gebon-

den aan een dieet. Wie weet lukt het haar dan

wel om een volwaardige voeding te eten en/of te

drinken.

Momenteel eet ze dagelijks wisselend van kaas,

vlees, brood, fruit of anders. Daarnaast krijgt zij

een volledige sondevoeding: twee porties over-

dag en een flinke nachtvoeding.

Gedurende de week zit zij 2 hele dagen in groep

6 van het reguliere basisonderwijs. De andere 3

dagen zit zij aan de hemodialyse in het WKZ,

waar zij ondertussen een aantal uren per dag les

krijgt van de ziekenhuisschool.

Wij hebben heel veel meegemaakt in de afge-

lopen jaren. De eetproblematiek en daarbij de

emoties zijn een onderdeel van ons leven.

Ook nu onze dochter nog steeds sondevoeding

moet gebruiken, heb ik het gevoel dat ik alles

'uit de kast' heb gehaald, om haar te leren eten.

Dit geeft een goed gevoel en een vorm van be-

rusting. Wij gaan in vertrouwen de toekomst

tegemoet.

Wij zijn heel erg trots op Jolien, dat zij ondanks

haar beperkingen zo intens van het leven weet te

genieten! Zij geeft ons heel veel kracht, vreugde

en vrolijkheid in dit alles!

Tiny Vijzelaar

Winkelweg 17, 3896 Zeewolde.

Email: j.p.vijzelaar@comveeweb.nl

EIGEN

VERHAAL

13

November 2002. Recente foto van Jolien op de klimwand.

Tot slot: Wij staan open voor contact.

We hebben nooit problemen metde Mickey-button gehad! We zijn

heel blij met deze oplossing.

Prima opvang voor kinderenDe jongste kinderen en de kinderen die medi-

sche verzorging nodig hadden werden liefdevol

opgevangen door o.a. verpleegkundigen van de

"Winkelsteegh". Dozen vol speelgoed, kleur-

platen, kleurpotloden e.d. stonden klaar. De

oudere kinderen gingen onder begeleiding

alvast voorproeven van het park met o.a.

oude trams, een kinderboerderij en een

heuze oudhollandse kermis (een beetje

jeugdsentiment voor de papa’s en

mama’s; onze voorzitter genoot zeer van

de rupsbaan ook al lukte het hem niet

om de pluim te pakken welke een gratis

nieuwe ronde oplevert). Het weer werk-

te gelukkig ook goed mee. Een enkele

spat regen in de ochtend, maar voor de

rest een prima dag.

Individuele behoefte (Dr. Wauters)De lezing van Dr. Wauters was een goede uit-

eenzetting over wat voedselweigering nu is, van-

uit het medisch perspectief gezien. Deze lezing

gebruikt hij ook om artsen in opleiding duide-

lijk te maken wat voedselweigering is. Wat naar

voren kwam was het element van het gemiddel-

de; de artsen leren vanuit gemiddeldes te den-

ken, maar bij voedselweigering gaat het om de

individuele behoefte. Er kan dus niet standaard

gezegd worden, dat een bepaalde hoeveelheid

– gemiddelde - voeding nodig is. Dr Wauters

beschreef het als volgt: de gemiddelde lijn wordt

standaard gevolgd, maar de 50% erboven en de

50% eronder worden buiten beschouwing gela-

ten. Maar 99% zit er dus omheen en de gemid-

delden werken slechts goed bij 1%!

Dit betekent dat het belangrijk is als ouder om

te kijken hoe het kind reageert op de voedselin-

name: als een kind tevreden en goedgehumeurd

is, krijgt hij of zij genoeg te eten. Is dit niet het

geval; is het kind hangerig of moe; onvoldoende

plast etc. dan is het belangrijk te kijken wat

nodig is bij de voedselinname. Ook is het

belangrijk te kijken naar eetpatronen. De ene

persoon heeft moeite ’s ochtends iets te eten en

drinkt slechts, een ander eet vaker wat kleine

14

Lustrumdag“Nee-eten”

groot succes!

In een oerhollandse omgeving werd op 19 mei dit jaar het lustrum

van onze vereniging gevierd. Met grote getale trokken de leden

met hun hele gezin naar het "Open Luchtmuseum" in Arnhem.

Hier werd men ontvangen met koffie met gebak. Nadat iedereen

op adem gekomen was van de reis naar het park waren er voor

de ouders lezingen van respectievelijk dr. Erik Wauters en

Dr. Daniël Seys, die de ouders stof tot nadenken meegaven.

Voor de kinderen was tijdens de lezingen voor opvang gezorgd.

beetjes. Het is als ouder belangrijk rekening te

houden met dit patroon en zoek herkenning bij

je eigen eetpatroon. Pas ook het eetpatroon van

het kind daarop aan, zodat een individuele voed-

selpatroon ontstaat, waar het kind wel bij vaart.

Ontwikkelingen eetteam (Daniel Seys)Daarna sprak Daniel Seys over de ontwikkelin-

gen binnen het eetteam op de Winckelsteegh.

De taak die het eetteam zich gesteld heeft is om

kinderen van de sondevoeding af te krijgen. Dit

doel wordt naar tevredenheid gehaald. Nu blijkt

echter uit gesprekken dat er ook behoefte bestaat

aan nazorg; deze nazorg wordt gevraagd doordat

kinderen, die van de sondevoeding zijn afgehol-

pen, vast blijven zitten in het eetpatroon, zoals

die is gevormd op het einde van de behandeling.

Het eetteam is zich op dit moment aan het bera-

den wat zij als nazorg kunnen/ willen aanbieden

en daaruitvolgend hoe zij vorm kunnen/ willen

geven aan de begeleiding die ouders in een late-

re fase op prijs stellen. Dr. Seys ziet op dit aspect

ook een duidelijke rol voor onze vereniging, die

juist op het vlak van ouderbegeleiding essentieel

is. Samenwerking tussen de vereniging nee-eten

en het eetteam kan bijdragen tot het vormen van

een goed ‘nabegeleidingstraject’.

Activiteiten voor groot en kleinHet middagprogramma startte met een voortref-

felijke lunch. Na de lunch ging ieder gezin op

eigen wijze het park verkennen en bekijken. Een

dagkaart voor de antieke trams hielp daarbij om

op de plaats van bestemming te komen.

Sommige mensen kwamen wel heel vaak voor-

bij in de tram! Diverse oud-hollandse gebruiken

waren te bewonderen zoals een kaasmakerij en

een bakkerij en ook oud-hollands speelgoed.

Op het pleintje achter de ophaalbruggen ston-

den ouderwetse fietsen klaar voor een ritje en

dat bleek niet zo simpel als gedacht. Het com-

fort is de laatste decennia toch wel een stuk ver-

beterd. Ook de tol werd getest, maar kinderen

van nu zijn beter met hun Nintendo’s dan met

de tol. Ook de ‘kinder’boerderij was een favoriet

punt. De kinderen mochten onder begeleiding

dieren vasthouden of aaien. Schapen, konijnen,

koeien, kippen; het was spannend en leuk; ieder

kind benaderde op eigen manier de dieren. Op

het erf werden meidansen (voorjaarsdansen)

gehouden. Groot en klein kon meedoen. Zo

waren op meerdere punten activiteiten. Er was

echter zoveel te zien en te doen in het

Openluchtmuseum, dat iedereen slechts een

deel heeft kunnen bekijken/doen.

Uiteindelijk kwamen de gezinnen nogmaals bij

elkaar om gezamenlijk de dag af te sluiten met

een drankje en even bij te praten over deze dag.

Ook uitwisseling over de eigen situatie en het

verkrijgen van tips gebeurde tussendoor. Tegen

vijf uur keerde iedereen moe maar voldaan huis-

waarts.

15

het wasspannenden leuk;ieder kindbenaderdeop eigenmanier dedieren.

LUSTRUMDAG

De voorzitter wacht op de tram.

16

NeusmaagsondeNeusmaagsondeDe controle

Inbrengen van een nieuwe sondeHet inbrengen van de neus-maagsonde, het

bevestigen ervan en het geven van sondevoeding

kan goed in de thuissituatie gebeuren. Dat is een

groot voordeel voor de betreffende kinderen die

gewoon thuis kunnen zijn en voor hun ouders

die in hun eigen omgeving voor (het) de

kind(eren) kunnen zorgen. Toch krijgen zij er

verpleegkundige en therapeutische taken bij.

Het inbrengen van een nieuwe sonde bijvoor-

beeld. Want niet overal in Nederland is er speci-

alistische thuiszorg beschikbaar die aan huis

zorg kan dragen voor de vervanging van oude,

uitgetrokken of uitgehoeste sondes. En als er een

voorziening is, wil dat niet altijd zeggen dat er

op elk gewenst tijdstip een verpleegkundige kan

worden opgeroepen. En om dan, als ouders, tel-

kens de gang naar een ziekenhuis te moeten

maken om daar de sonde te laten inbrengen, is

ook niet alles. 'Zelf doen' ligt dan voor de hand.

En dat 'zelf doen' wordt door behandelend artsen

en verpleegkundigen dan ook vaak aanbevolen.

Positiecontrole van de sondeVoor verpleegkundigen en ouders die regelmatig

neus-maagsondes vervangen is het daarom goed

te weten dat er ontwikkelingen zijn op het ge-

bied van de positiecontrole van de sonde. Onder

positiecontrole wordt verstaan het nagaan of de

ingebrachte sonde ook daadwerkelijk op de

goede plaats, in de maag, is terecht gekomen. In

de Nieuwsbrief van de Vereniging van Voedings-

en Infusie Verpleegkundigen (VVIV) worden

deze ontwikkelingen op de voet gevolgd door

Mariël Klos, voedingsverpleegkundige verbon-

den aan het VU medisch centrum te Amsterdam.

In de Nieuwsbrief van het 3e kwartaal 2001 doet

zij melding van de uitkomsten van een klein

literatuuronderzoek naar methodes voor het

bepalen van de ligging van de maagsonde.

Onderstaande gegevens zijn een samenvatting

van het artikel uit de genoemde VVIV-Nieuws-

brief. Voor het gebruik van deze informatie is toe-

stemming verkregen van de auteur en de VVIV.

Wat is nu de beste manierHet voedingsteam in het VU medisch centrum

kreeg vorig jaar de vraag wat nu de beste manier

was om de positie van de neus-maagsonde, na

inbrenging, te controleren. Dit naar aanleiding

van een verkeerd geplaatste sonde die te laat

werd gesignaleerd.

In september 2000 volgt hierop een kleine lite-

ratuurstudie om te achterhalen wat objectief

gezien de aangewezen methode is. Er blijkt veel

onderzoek te zijn gedaan naar manieren om de

plaatsing van de neus-maagsonde te controle-

ren. De belangrijkste conclusie van de onderzoe-

kers is dat dé methode nog niet gevonden is. Bij

het nader bekijken van onderzoeken uit de peri-

ode 1994-1999, komt echter duidelijk naar

voren dat luisteren naar het borrelen van inge-

spoten lucht en de beoordeling van de kleur van

het opgezogen vocht, door alle onderzoekers

onbetrouwbare methodes worden genoemd.

Opvallend, als je bedenkt dat deze twee metho-

des in bijna elk ziekenhuis tot de standaardpro-

cedure behoren. En dat deze twee manieren ook

aan de meeste ouders worden geleerd om toe te

passen in de thuissituatie.

Ausculatiemethode en/of pH-waardeIn twee onderzoeken wordt de gangbare auscu-

latiemethode (het luisteren naar borrelen met

van de

Verreweg de meeste kinderen met sondevoeding, krijgen hun eten en drinken via het

bekende slangetje in de neus. En als ze in plaats daarvan een PEG-katheter hebben,

is hun sondevoeding toch ooit begonnen via de neus-maagsonde. Omdat de neus-

maagsonde, voor iedereen zichtbaar, zit vastgeplakt op de wang is hij ook symbool

geworden voor sondevoeding in het algemeen.

een stethoscoop) vergeleken met het bepalen

van de pH-waarde (zuurgraad) van de door de

sonde opgezogen vloeistof. Alle plaatsen waar

de sonde kan terecht komen bij inbrenging in

het lichaam, hebben een eigen specifieke zuur-

graad. De gemiddelde pH-waardes in de maag,

darm, long en slokdarm liggen vast en dienen

als zodanig als uitgangspunt bij de controle. De

pH-waardes zijn af te lezen op een

strip waarop een kleine hoeveel-

heid maaginhoud is aange-

bracht. Beide onderzoe-

ken hebben als uit-

komst dat de auscula-

tiemethode onbe-

trouwbaar is en de

pH-methode een

betrouwbare

manier is om de

plaatsing van de

sonde in de maag te

voorspellen. Dat lijkt

goed nieuws omdat de

enige, nog resterende contro-

lemethode, die van de röntgenfo-

to, duur is en potentieel schadelijk voor

patiënten door frequente blootstelling aan stra-

ling. Daarbij behoort deze laatste methode

nooit tot de mogelijkheden als de patiënt zich

buiten het ziekenhuis bevindt.

Zeer betrouwbare methodeHet bepalen van de pH-waarde van de opgezo-

gen vloeistof als controlemethode, komt ook in

andere onderzoeken sterk uit de bus. En toch

wordt deze, zeer betrouwbaar genoemde metho-

de, bijna niet toegepast in de Nederlandse zie-

kenhuizen. Wat houdt de invoering van de pH-

methode tegen?

Verpleegkundigen blijken in de praktijk slechts

zeer matig bereid de nieuwe methode uit te voe-

ren. Wellicht wordt dat (gedeeltelijk) ingegeven

door de nadelen die nog aan de pH-methode

kleven. Allereerst lukt het niet altijd om vloeistof

op te zuigen uit de sonde. Binnen de bekeken

onderzoeken ligt het succespercentage op 85%

of 90% van alle gevallen. Daarnaast kan de pH-

waarde van de maag worden beïnvloed door

medicatie, slijm, gal en voedsel. Zo wordt de

pH-waarde in de maag hoger door maagzuur-

emmers en door de aanwezigheid van een grote

hoeveelheid speeksel in de maag, direct na het

inbrengen van de sonde. De pH in de darm kan

lager zijn doordat de maag grote hoeveelheden

maagsappen afgeeft aan de darm. Een derde be-

zwaar tegen de pH-methode is het werken met

losse strips waarmee de pH-waarde kan worden

vastgesteld. Door verpleegkundigen wordt het

werken met de losse strips als 'veel gedoe' erva-

ren. Op dit gebied zijn er echter ont-

wikkelingen gaande. Sinds enige

tijd brengt de firma Euro-

steriel een nieuwe sonde

op de Nederlandse

markt, waarin een

pH-strip is verwerkt

in het aansluitstuk

van de sonde. Deze

sondes zijn echter

duur.

pH-methode een-voudige & prak-

tisch?Ondanks alle genoemde

nadelen is de verwachting dat de

pH-methode zich gaat ontwikkelen tot een

eenvoudige en praktische manier om de plaat-

sing van de neus-maagsonde te controleren.

Vooral voor risicogroepen zou de pH-methode

dan een goed alternatief zijn. Want laten we wel

zijn, grote angst bij het inbrengen van een sonde

en de controle ervan via de huidige methoden, is

niet meteen nodig. Bij kinderen en volwassenen

met een helder bewustzijn en het vermogen nor-

maal te slikken en te hoesten, is de kans dat de

sonde verkeerd wordt geplaatst niet groot. Bij

foutieve inbrenging van de sonde in bijvoor-

beeld de long of luchtpijp, volgt onmiddelijk

een duidelijk waarneembare benauwdheid c.q.

moeizaam of niet meer kunnen praten. Signalen

die je niet over het hoofd kan zien.

Ondanks dat zou de pH-methode voor ouders

die zelf sondes verwisselen, een makkelijke en

betrouwbare controlemethode kunnen worden.

Alle reden om de ontwikkelingen op dat gebied

te blijven volgen!

Moniek Meijer

Naar het artikel 'Controle neus-maagsonde', van

Mariël Klos, verschenen in de nieuwsbrief 3e kwar-

taal 2001 van de VVIV

NEUS-MAAGSONDE

17

18

Aanleiding: in mei 2001, tijdens de landelijke contactdag van de

vereniging in Nijmegen, raakten wij in gesprek met Agnes.

Zij constateerde dat zowel onze dochter Christien als haar dochter

Marije in een vergelijkbare situatie verkeerden. De kinderen hadden

inmiddels de fase van de sondevoeding achter de rug, maar de

eetproblemen waren nog allerminst voorbij. Hoe fijn zou het niet

zijn als de kinderen nu eens uit zichzelf zouden eten en niet meer

voortdurend aangespoord of zelfs gevoerd hoefden te worden?

We hadden het idee dat er meer gezinnen moesten zijn binnen de

vereniging die in dezelfde situatie verkeerden en Agnes maakte ons

enthousiast voor het idee om daar gezamenlijk iets aan te gaan

doen. De gedachten gingen met name uit naar een training

voor een groepje kinderen onder leiding van een deskundige.

‘Zelf Eten’‘Zelf Eten’op 25 april 2002

Verslag van

de contactavond

UitwerkingOok tijdens die contactdag (gedurende een

afsluitende discussie) bleek dat er inderdaad

meer ouders zijn die interesse hadden in dit

onderwerp. Daniël Seys gaf aan daar een bijdra-

ge aan te willen leveren. Hierna is een oproep

geplaatst in de editie van juni 2001 van het

nieuwsblad van de vereniging. Nadat uit de reac-

ties was gebleken dat er belangstelling bestond

voor het idee, is dit in een gesprek met Daniël

Seys verder uitgewerkt. Hierin is bevestigd dat

een training gegeven kon worden gericht op de

kinderen die geen sondevoeding meer hadden.

Daniël wilde om te beginnen een bijeenkomst

organiseren om de kinderen die aan deze voor-

waarde voldeden, naar de aard van hun proble-

men verder in groepjes te verdelen.

Vervolgens hebben wij alle leden aangeschreven

met het verzoek zich aan te melden voor deze

contactavond. We kregen 14 reacties binnen, onze

eigen kinderen meegerekend. Daarbij waren

meerdere aanmeldingen van kinderen die nog

steeds geheel of gedeeltelijk sondevoeding krij-

gen. Hierdoor hebben we jammer genoeg een

aantal leden moeten teleurstellen en niet kun-

nen uitnodigen, omdat ze buiten de doelgroep

vielen. Daniël Seys gaf aan deze leden en dege-

nen die verhinderd waren voor de contactavond

graag persoonlijk te willen spreken en de viering

van het lustrum van de vereniging op 18 mei in

het Openluchtmuseum als een goede gelegen-

heid hiervoor te zien.

VerslagOp 25 april 2002 vond uiteindelijk de contact-

avond plaats die de start van de training moest

worden. Eerst heeft iedereen zijn of haar verhaal

gedaan over zijn of haar kind en werd er gespro-

ken over de stand van zaken met betrekking tot

het eetprobleem. Tijdens het gesprek bleek al

snel dat ieder geval weer op zichzelf stond en dat

er helemaal geen sprake was van een homogene

problematiek. Daniël Seys trok de conclusie dat

het niet haalbaar was om een groepje kinderen

te formeren dat dezelfde behandeling kon krij-

gen. Ieder kind had zijn eigen individuele aan-

pak nodig. Enkele aanwezige leden kregen het

advies om een consult af te spreken bij de

Winckelsteegh in Nijmegen.

Wat wel naar voren kwam, ondanks alle verschil-

len tussen de kinderen, dat er ook elementen

zijn die bij een aantal kinderen terugkeren en

waar meerdere ouders baat bij hebben dit onder-

werp uit te diepen. Er is onder meer gesproken

over de volgende onderwerpen.

• Korte concentratie (snel afgeleid zijn).

• Motorische problemen (bijvoorbeeld: hand

naar de mond brengen, kauwen; hiervoor is

training mogelijk).

• Angst om bepaalde producten te eten of om te

slikken (trauma; welke angsten en waar

vandaan?).

• Overgevoeligheid van het mondgebied.

• Motivatie versus gedrag. Hoe eet een kind dat

geen hongergevoel heeft; is eten compact

maken een goed idee, doordat je het kind niet

onnodig belast? Algemeen: wat is de juiste

balans tussen het verkrijgen van de gewenste

en het vermijden van ongewenste situaties.

Beide kanten behoren aangepakt te worden.

• Ouderaspect: ouder heeft ook een trauma,

met vaak als effect dat men slecht durft te

experimenteren.

De conclusieDe conclusie van de avond, die door de aanwe-

zigen toch als nuttig werd ervaren, was dat voor

deze groep kinderen die het stadium van de

sondevoeding voorbij zijn, de beste aanpak is

om in verenigingsverband (lotgenotencontact

met ondersteuning van een deskundige) kennis

te verwerven en uit te wisselen over de achter-

gronden van de hiervoor genoemde ‘elementen’

of ‘symptomen’. Waarna het aan de ouders is

deze kennis thuis toe te passen. Deze aanpak is

niet nieuw voor de vereniging, maar krijgt door

deze contactavond wel hernieuwde steun.

NaschriftBij het napraten vertelde Daniël Seys dat de con-

tactavond hem eens te meer duidelijk had

gemaakt, dat een deel van de kinderen die geen

sonde meer hebben toch nog eetproblemen

geven. Voor ouders is de belasting nog steeds

verhoogd vanwege de begeleiding naar ‘nor-

maal’ eten. In ieder geval heeft een deel van de

ouders behoefte aan ondersteuning hierbij. Het

is misschien toeval, maar binnen het eetteam op

de Winckelsteegh is er een ontwikkeling gaande

om aandacht te besteden aan het sociale aspect

– de nazorg bij de thuissituatie –. Hij voegde

hieraan toe dat hij de bevindingen met betrek-

king tot bovengenoemd traject met zijn collega-

’s wilde gaan bespreken en meenemen in het

opzetten van de nazorg. Bijvoorbeeld: training

voor deze kinderen en/of hun ouders, naast

advisering en lotgenotencontact. Ook de vereni-

ging speelt hier een rol in. De vereniging en het

eetteam van de Winckelsteegh zullen samen

bekijken waar men elkaar aanvult en onder-

steunt. Dit gesprek geeft ons toch weer nieuwe

hoop dat we de aanzet hebben gegeven tot een

betere aanpak van de problemen wanneer het

kind niet zelf eet.

CONTACTAVOND

19

1. Tegen welke specifieke problemen loopt u in de dagelijkse praktijkhet meest aan?

2. Waar zou u graag meer over willen weten om uw eigen des-kundigheid te vergroten?

3. Heeft u behoefte om te bespreken wat het hebben van eenkind met eetproblemen voor u betekent?

4. Gaat uw voorkeur uit naar een doordeweekse avond of eendagdeel in het weekend of juist een heel weekend (met vol-

doende kinderopvang)?

5. Bent u bereidt om mee te helpen met het organiseren van deze themabij-eenkomsten?

Met opzet hebben we niet gekozen voor een invulformulier.

Stuur uw reactie met uw namen en adressen naar:

Herman van de Pavert, Hofzoom 56, 2614 VD Delft.

E-mail: h.t.van.de.pavert@inter.nl.net

Oproep themabijeenkomstenOproep themabijeenkomstenAls eerste stap op weg

naar de themabijeen-

komsten doen wij hierbij

een nieuwe oproep aan

de leden, deze keer

met het doel om te

inventariseren welke

thema’s belangrijk zijn

om te bespreken. We

vragen daarom aan alle

leden om (in het kort)

een reactie te geven op

de volgende vragen.

20

door kennis compleet ’‘Door creatie ontstaan,

Mastbos 15

5531 MX Bladel

T. 0497-383220

F. 0497-386010

info@comcorde.nl

www.comcorde.nl

Reclame | Multi Media | Drukkerij

TermijnechoAl snel ben ik zwanger, maar helaas eindigt deze

zwangerschap in januari 1999 na 11 weken in

een miskraam. Vrij vlot daarna ben ik weer

zwanger en deze zwangerschap verloopt de eer-

ste 5 maanden probleemloos, alleen vind ik

mijn buik wat klein en ben ik nog maar 3 kilo

aangekomen. Met 12 weken heb ik een termij-

necho gehad en deze zorgt er voor dat de verlos-

kundige de uitgerekende datum opschuift van

25 januari 2000 naar 8 februari 2000. De verlos-

kundige constateert met 22 weken dat de baar-

moeder niet is gegroeid t.o.v. de keer daarvoor,

maar vindt dit geen aanleiding voor een echo.

Ook verlies ik al een aantal weken vocht, maar

dit doet zij af als urine. Het zit me allemaal niet

lekker, maar ik vertrouw op haar deskundigheid.

Het is 18 oktober als ik met een collega praat

over mijn zwangerschap. Zij heeft 2 couveuse-

kindjes van respectievelijk 31 en 32 weken en zij

vertelt mij dat zij bij deze zwangerschapsduur al

in het ziekenhuis lag met het Helpsyndroom. Ik

vertel haar dat ik het ziekenhuisbezoek nog

graag even wil uitstellen. Diezelfde avond echter

breken plotseling de vliezen en beland ik in het

Rode Kruisziekenhuis in Den Haag. Ik ben dan

23 weken en 6 dagen zwanger (berekend n.a.v.

de termijnecho). De gynaecoloog begint mij

direct toe te spreken met dingen als "Dit is een

serieuze kwestie!" En "Het is wel erg klein hoor

mevrouw!". Ons kindje wordt ingeschat op 600

gram en de gynaecoloog die uitgaat van eerste

dag laatste menstruatie (25 weken en 6 dagen

geleden) twijfelt aan de zwangerschapsduur. Ik

vertel hem van de termijnecho, maar daar wil

hij, ondanks zijn twijfels, niets mee doen. Ik

krijg strikte bedrust en als ik ’s nachts wat buik-

krampen krijg word ik aan de weeënremmers

gelegd. De volgende dag vertel ik de gynaeco-

loog dat ik vast van plan ben om Sinterklaas te

vieren in het ziekenhuis, maar mijn opti-

misme wordt door hem direct de grond

in geboord. Ik moet wel realistisch

zijn. Hij mompelt wat over overle-

vingskansen en kwaliteit van leven

voor het kind. Nou niet hetgeen

waarop je zit te wachten in deze

situatie. Omdat het wel tot me

doorgedrongen is dat het geen weken

zal duren voordat ons zoontje (dat

weten we van een echo) geboren

wordt zoek ik in de naamwoor-

denboekjes naar een extra naam

voor hem. Ik vind Hildert, wat

betekent:"Sterk in de

strijd". Dat zal hij

nodig hebben.

EIGEN

VERHAAL

21

E I G E N V E R H A A L

Het verhaal van TobiasIk vind de naam Hildert, wat betekent

"Sterk in de strijd"

Ik ben Angelique Verhulst (34 jaar), getrouwd met Kees (36 jaar) en samen

hebben we een dochter Claire van inmiddels 5 jaar oud.

Zij is geboren na een zwangerschap van 39 weken en woog 3600 gram.

Als Claire haar eerste verjaardag heeft gevierd geven we toe

aan het verlangen naar een tweede kindje.

In de daaropvolgende dagen groeit ons kindje

niet en op 28 oktober zegt de gynaecoloog dat

we wellicht de natuur zijn gang moeten laten

gaan. Dat laat ons kind zich geen 2 keer zeggen

en ’s avonds om 18:00 uur verlies ik wat bloed

en krijg harde buiken

ondanks de weeënremmers.

De gynaecoloog kijkt mij na

en zegt dat dit nog wel

dagen kan duren. Ik vertel

hem van de supersnelle

bevalling van onze dochter

(werd gelanceerd met 1x

persen), maar een prema-

tuur zou veel langer duren.

Ik krijg echte weeën en het

CTG laat brady’s zien tot 40

bij ons kindje. De gynaeco-

loog komt weer kijken en

ziet tot zijn grote schrik dat

er al een voet naar buiten steekt. Ik heb dan 5

centimeter ontsluiting en het is 19:30. Ik word

naar de verloskamer gebracht. Daar verdwijnt de

hartslag van ons kind vervolgens helemaal en

alleen met het echoapparaat kan nog een vage

hartslag worden ontdekt. Ik ben een spoedgeval

geworden en vanwege het uitstekende been kan

er geen keizersnede meer gedaan worden. Ons

kind ligt in een halve voetligging (stuit met 1

been omhoog en 1 been omlaag) en wordt met

geweld uit mij getrokken terwijl ik nog geen vol-

ledige ontsluiting heb. Ik voel me net een koe en

heb het idee dat de hand van de gynaecoloog tot

aan mijn maag komt. Binnen 10 minuten wordt

onze zoon geboren; Tobias Hildert Adriaan. Hij

weegt 725 gram en gelukkig krijg ik hem nog

even te zien. Ik had immers een eenvoudige

bevalling gehad en kon volgens de gynaecoloog

wel even naar de ruimte lopen waar Tobias

inmiddels enigszins gestabiliseerd was. Tobias

wordt overgebracht naar het "Juliana

Kinderziekenhuis" waar Kees alvast op het ergste

wordt voorbereid. We moeten er niet zomaar

van uit gaan dat Tobias het wel zal redden. Ze

zijn tot 3 uur ’s nachts bezig geweest om hem

stabiel te krijgen.

Zorgelijke omstandighedenDe zuurstof en beademingsdruk kunnen in de

eerste week al flink worden afgebouwd en de 2e

dag krijgt Tobias zelfs al een beetje moedermelk.

Hij valt af tot 650 gram. Na 9 dagen gaat het

fout. Tobias krijgt een sepsis en moet zondags in

15 minuten 3 keer bijgeblazen worden met mas-

ker en ballon. Dinsdags is de grote verhuizing

van het Julianakinderziekenhuis naar de nieuw-

bouw en wij maken ons grote zorgen. Wij zijn

daarin niet de enige en later hoorden we zelfs

van een verpleegkundige dat men op het punt

heeft gestaan om de verhuizing uit te stellen

vanwege de kritieke toestand van Tobias.

Gelukkig slaat de sepsistherapie aan en wordt

Tobias een dag voor de verhuizing een stukje sta-

bieler.

Op 4 december krijgen we alvast een mooi sin-

terklaascadeau; Tobias is de grens van 1 kilo

gepasseerd. Later die week wordt geprobeerd

Tobias aan de CPAP te leggen, maar hij stopt

steeds met ademhalen. Tobias gaat opnieuw aan

de beademing en krijgt opnieuw incidenten

(wordt dus regelmatig op masker en ballon

genomen). Op 16 december na 7 weken beade-

ming lukt het wel aan de CPAP al gaat het niet

zonder hindernissen. Ontelbare brady’s en

apneu’s en soms moet hij iedere 10 minuten

flink aangetikt worden. Ondertussen was wel

zijn ductus gesloten na de 2e indocidkuur. Op

een gegeven moment worden zijn bloedgassen

slechter en slechter en laat Tobias steeds vaker

zijn favoriete kleuren van dat moment zien, nl.

blauw en pimpelpaars. Aan de formulieren wor-

den extra stroken geplakt om alle aangetikte bra-

dy’s en apneu’s te kunnen noteren. Ook het aan-

tal incidenten loopt verder op en er moet zelfs

een aantal keren hartmassage aan te pas komen.

Iedereen zit met de handen in zijn

haar en op aanraden van collega’s

uit Rotterdam wordt gestart met

Doxapram, een middel dat

centraal op het ademhalings-

centrum werkt. Dit blijkt een

belangrijk

moment.

Tobias kan na

6 weken CPAP

over naar de low-flow en heeft

nauwelijks nog brady’s en

apneu’s. Eindelijk na 3

maanden kan hij van de IC

af. Zijn eerste flesje drinkt

hij goed. We hadden hem

aan de CPAP getraind met

22

De gynaecoloogzegt dat dit nogwel dagen kan

duren. Ik vertelhem van desupersnelle

bevalling vanonze dochter...

een medicijnenspeen zodat hij toch iets kon

drinken. Zijn zuurstofbehoefte daalt naar 0,2-

0,3 liter per minuut en als hij 44 weken is wordt

gestopt met Doxapram. Een spannend moment,

maar Tobias blijft doorademen. Zijn sonde mag

er ook uit want hij drinkt goed. Dan op 1 maart

gaat het fout. Tobias krijgt de ene brady na de

andere en beland eind van de middag weer aan

de beademing. Voor ons gevoel zijn we terug bij

af. Hij heeft een fikse longontsteking te pakken.

Twee maal krijgt Tobias een incident aan de

beademing en bij het 2e incident kan hij maar

nauwelijks bijgeblazen worden, waarop de arts

besluit de beademingstube er uit te trekken.

Tobias komt gelukkig bij en gaat weer aan de

low-flow. Hij herstelt vlot en na wat darmpro-

blemen en een dagje proefverlof mag hij op 29

maart, na 5 maanden en een dag, naar huis. Hij

weegt dan 3600 gram, evenveel als zijn zus bij

de geboorte. Hij ligt thuis tot 9 maanden aan de

zuurstof. Ook krijgt hij na een week thuis een

sonde omdat hij acuut stopte met drinken.

PEG-SondeZomer 2000 wordt hij geopereerd aan een lies-

breuk en december 2000 beland hij weer in het

ziekenhuis met het RS-virus.

Omdat Tobias voedsel blijft weigeren en hij de

neussonde er steeds uittrekt krijgt hij in april

2001 een zogenaamde PEG-sonde. Dit is een

soort stoma op je maag waardoor voeding toe-

gediend kan worden. Deze is mei 2002 vervan-

gen door een Mic-key-button. Het is nu oktober

2002 en Tobias eet inmiddels dagelijks 100 ml

vla of appelmoes of ander fruithapje en drinkt

100 cc drinkvoeding (als het warm weer is

meer). De voedselweigering heeft in zijn geval

voornamelijk te maken met de ernstige BPD die

hij heeft overgehouden aan zijn vroeggeboorte.

Hij heeft zoveel negatieve dingen meegemaakt

in zijn mond-keelgebied dat hij daar een grote

weerstand heeft opgebouwd.. Zijn braakreflex

ligt nog steeds heel erg voor in zijn mond zodat

hij zeer regelmatig (soms wel 4 tot 6 keer per

dag en nacht) spuugt. Hij probeert steeds meer

smaken te proeven en daar zijn we blij mee, ook

al leidt dit meestal tot spugen. Ik heb ook veel

steun van de vereniging Nee-eten. November

2001 ging hij naar een MKD (medisch kleuter-

dagverblijf) waaraan ook een eetteam is verbon-

den. We hopen dat zij ook veel voor ons kunnen

betekenen wat betreft Tobias zijn voedselweige-

ring. Het begin is al gemaakt aangezien Tobias

zijn weerstand vrijwel weg is. We weten dat het

een langdurig verhaal zal worden, dat dit niet

iets is wat je zomaar even oplost, maar we zullen

al blij zijn als hij op den duur gewoon naar

school kan en hooguit ’s nachts nog moet wor-

den bijgevoed.

Tobias z’n ontwikkelingenOok zijn ontwikkeling loopt achter. Zo liep hij

op 2,5 jarige leeftijd pas los en loopt nu nog

steeds wankel. Ook komt langzamerhand de

vraag naar voren, waar Tobias naar school gaat.

Wordt dit een gewone lagere school of toch aan-

gepast onderwijs. We houden al rekening met

het laatste (niet vanwege zijn IQ, het is een slim-

me dondersteen die maar direct begon met

meerlettergrepige woorden als "wasmachine"

e.d.), maar meer omdat hij voor geen meter

luistert (het MKD ziet nu ook wel in dat het

meer is dan alleen peuterpubertijd) en helemaal

zijn eigen gang gaat. Hij zegt dan zelf hardop dat

iets niet mag en doet het vervolgens toch. Dit

gedrag maakt ook het leren eten af en toe tot een

ware strijd. Dat geeft alles bij elkaar een hoop

zorgen, maar gelukkig is Tobias een enorm inne-

mend ventje dat alles en iedereen helemaal

inpakt. Al hebben we nog zo veel met hem mee-

gemaakt en al was, en is het niet altijd even

goed vol te houden; ik zou hem voor geen goud

meer willen missen.

EIGEN

VERHAAL

23

24

Lustrumsymposium

Lustrumsymposium

van onze vereniging Vrijdag 11 oktober 2002 vond het eerste symposium

van onze vereniging plaats: "het jonge kind met een

eetstoornis". Dat was in het Travium in Nijmegen. Dit

symposium organiseerden we ter ere van ons vijfjarig

bestaan en was bedoeld voor iedereen die vanuit hun

beroep betrokken is bij de zorg voor of behandeling

van niet of moeilijk etende kinderen. We wilden hier-

mee de bestaande kennis over oorzaken, diagnostiek

en behandeling van eetstoornissen bij de verschillende

betrokken disciplines in de gezondheidszorg bij elkaar

brengen en verder verspreiden. En dat is ons denk ik

wel gelukt, want de zaal zat vol; dat betekende 450

man / vrouw: kinderartsen, consultatiebureauartsen,

kinderverpleegkundigen, logopedisten, diëtisten,

psychologen en orthopedagogen. Het aantal aanmel-

dingen overtrof zelfs het aantal plaatsen in de zaal!

En de reacties die we die dag hoorden waren veelal

positief. Ons eerste symposium kunnen we daarom

gerust een succes noemen!

Hoe was het allemaal begonnen?Het aantal eettherapieplaatsen in Nederland is

vrij beperkt en zeker niet gelijkmatig verdeeld

over Nederland. Ook het succes en de kwaliteit

van de therapieplaatsen nemen over de jaren

heen gezien niet altijd zoveel toe als we zouden

wensen. Soms verdwijnen er ook therapieplaat-

sen, zoals bijvoorbeeld het eetteam in het

Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een

overzicht van eetherapieplaatsen, hun behan-

delmethoden en successen stond overigens eer-

der in ons nieuwsblad; in het juninummer van

2001. Bovenstaande baarde het bestuur van

onze vereniging zorgen. Ook omdat heel veel

vragen van ouders bij het telefonisch lotgeno-

tencontact als ook op de contactdagen gaan

over therapieplaatsen en behandelmethoden.

Waar moeten we heen voor hulp voor onze kin-

deren? Is er niet iets bij ons in de buurt?

Waarom is er een wachtlijst? Komen er binnen-

kort meer plaatsen? Zou het niet mooi zijn,

dacht het bestuur, om bij ons lustrum iets te

organiseren waardoor op meer plaatsen meer

mensen zich in kunnen en willen zetten voor de

behandeling van onze niet of moeilijk etende

kinderen? Kunnen we deze mensen niet berei-

ken met bijvoorbeeld een symposium?

Verslag van het

De wens: een symposium voorberoepsgenotenDe heer Wauters, gepensioneerd kinderarts van

het Wilhelmina Kinderziekenhuis die er jaren-

lang eettherapie gaf en er kinderen begeleidde,

heeft ook zo zijn ideeën over de behandeling

van het niet-etende kind en liep al langere tijd

rond met de wens een symposium voor beroeps-

genoten en andere (medische) disciplines te

organiseren. Maar hij kreeg dit als persoon

alleen niet van de grond. Een en een is twee en

toen ook nog bleek dat er een bureau bestaat dat

veel symposia organiseert voor artsen, daar dus

veel ervaring in heeft en weet hoe je zoiets aan-

pakt, en dat wel wat zag in ons onderwerp en de

doelgroep, was de knoop begin 2002 snel door-

gehakt: 11 oktober 2002 zou het symposium

"Het jonge kind met een eetstoornis" gaan

plaatsvinden.

En wat moet er dan toch in vrij korte tijd veel

gebeuren. Een greep uit de actielijst:

• Waar moet het symposium precies over gaan?

Op een gegeven moment hadden we wel onder-

werpen voor drie dagen! Dus we moesten keu-

zes maken en zorgen dat er een logisch verhaal

kwam dat de meeste bezoekers zou aanspreken

• Wie wil er over de onderwerpen wat vertellen;

wie kan boeiend praten en heeft ook wat nieuws

te vertellen?

• Wat is een goede datum voor het symposium.

Eerst kwamen we op 4 oktober uit, maar toen we

hoorden dat er dan voor kinderartsen nog een

interessant symposium zou zijn, en waarvoor al

veel definitief geregeld was, hebben wij moeten

besluiten de datum 1 week op te schuiven.

• Hoe komt iedereen te weten wanneer het sym-

posium is en waar het over zal gaan? Waar en

hoe adverteer je? Zijn er adressenlijsten?

• Waar gaan we het houden: wat is er vrij op de

geplande dag en is dat goed bereikbaar vanuit

heel Nederland?

• Hoe komt de folder voor het symposium eruit

te zien, wat moet er in en hoe duur wordt het

symposium?

• Wie wil het symposium sponsoren en wie wil-

len er in een stand informatie geven (en reclame

maken)?

• Hoe komt onze eigen informatiestand eruit te

zien? Wie gaat deze stand bemannen?

• Er moet een samenvatting gemaakt worden,

koffie, thee en lunches geregeld, en nog veel en

veel meer.

Vanuit de vereniging werkten Ton Huberts,

Angelique Verhulst, Carla Juffermans, Monique

Meijer en Els van Zuilekom mee aan de organi-

satie. Ton en Angelique namen samen met het

organiserend bureau de algehele coördinatie ter

hand. Carla en de heer Wauters zorgden met

name voor de inhoud van het symposium en

Carla heeft zelf ook, heel indrukwekkend,

gesproken op het symposium als moeder van

een niet-etend kind. Monique en Els schreven

stukjes voor de advertenties en de folders en ver-

richtten allerlei hand-en-span diensten. Verder

ontwierp en drukte Alex Jaspers, onze "huis-

drukker" een schitterende achterwand voor onze

eigen informatiestand (zie foto vorige pagina)

en was Hans Zuijderduijn bereid om samen met

ons op 11 oktober in onze stand informatie te

geven over onze vereniging.

11 oktober was het dan zoverIk kan hier geen uitgebreid verslag doen van de

hele dag, maar zal er de hoofdlijnen uit lichten

en weergeven.

De dag begon vroeg. Om half tien zou het sym-

posium geopend worden met een voorwoord

SYMPOSIUM

25

van Ton Huberts, onze voorzitter. Maar voor die

tijd moest de informatiestand opgezet en inge-

richt worden en de laatste dingetjes geregeld.

Om acht uur in de ochtend waren de eersten van

ons dus al present in Nijmegen. De bezoekers

van het symposium kwamen vanaf kwart voor

negen / negen uur binnen. De meesten gingen

aan de koffie of thee, maar er waren ook al enke-

len die onze en andere informatiestands be-

zochten. Wij hadden naast een heel mooie en in

het oog springende achterwand vooral veel fol-

ders bij ons over onze vereniging en ook stapels

nieuwsbladen. Beiden hebben we veelvuldig uit-

gedeeld. Wanneer overal, waar ouders komen

met hun niet of moeilijk etende kinderen, infor-

matiefolders liggen van de Vereniging Nee-eten!,

dan kunnen velen daar de steun en het begrip

vinden die ze kunnen gebruiken, was onze

gedachtegang.

Om half tien dus de opening van het symposi-

um, waarin Ton kort vertelde over het

ontstaan van onze vereniging, dat wij

ons vooral bezighouden met lotgeno-

tencontact, voorlichting en belangen-

behartiging.

De sprekersDan volgden sprekers met vooral

medische verhalen over hoe bij

gezonde kinderen de mond en keel

zich ontwikkelen en hoe dat anders is

bij kinderen die niet zuigen, kauwen

of slikken. En ook over hoe je nu

kunt onderzoeken of een bepaald slecht etend

kind wel een "gezond" mond-keelgebied heeft

of niet. Het ging onder andere over slikfoto’s en

–video’s. Tenslotte werd voor de koffiepauze in

gegaan op het gedrag van niet-etende kinderen.

Met videofragmenten werd getoond dat sommi-

ge kinderen echt angst of pijn hebben, en hoe

andere kinderen soms hun ouders en therapeu-

ten mooi konden manipuleren en beïnvloeden:

het niet-eten is dan niet alleen het niet kunnen

eten, maar ook heel sterk het niet willen eten.

Het heeft er dan ook een duidelijk gedragscom-

ponent bij. Vanuit de zaal kon je merken dat

juist deze videobeelden veel informatie gaven en

stof tot nadenken.

Na de koffie vertelde de heer Wauters over hoe

en wat een kinderarts doet en kan doen, wan-

neer hij of zij te maken krijgt met een niet-etend

kind. En om het onderwerp echt van alle kanten

te belichten vertelde daarna Carla, lid van onze

vereniging en moeder van een sondevoeding-

kind, hoe dit niet-eten door de ouders en in het

gezin beleefd wordt. Ze vertelde over hoe de

steun vanuit de zorg en de medische wereld

wordt ervaren en dat deze

steun er vaak ook niet is of

niet gevoeld wordt. Over

het spugen en de strijd met

de verzekeringen. Over het

onbegrip om je heen. Over

de belemmeringen in het

sociale leven: wie past er

op? Waar kan gelogeerd

worden? Hoe regelen we

kinderopvang? Over de

twijfels, de operaties, de

keus voor sondevoeding of

niet en wat voor sonde dan?

En ze vertelde ook over de

moed die je soms verliest

en hoe moeilijk het kan

zijn die er weer in te krij-

gen. Ook benadrukte ze dat perioden van rust,

om weer eens te kunnen genieten van je kinde-

ren en de dagelijkse gang van zaken, af en toe

broodnodig is. Dit was zeker het meest indruk-

wekkende verhaal op het symposium. In de pau-

zes erna heb ik vele aanwezigen artsen, logope-

disten en anderen tegen elkaar horen zeggen,

dat het horen van een zo persoonlijk verhaal

hen zeer raakte en duidelijk onderstreepte wat

het hebben van een niet-etend kind inhoudt.

Natuurlijk kende ieder van hen uit hun eigen

praktijk de nodige voorbeelden, maar om een

dergelijk verhaal achter elkaar te horen, inclusief

alle vragen en problemen, doet toch veel meer

met iemand, ook met artsen, logopedisten, ver-

pleegkundigen et cetera. En om 450 personen in

een zaal muis en muisstil te krijgen, zo intens

luisterend, met een verhaal over jouw kind, dat

is een zeer indrukwekkende en moedige prestatie.

26

Met video-fragmenten

werd getoonddat sommige

kinderen echtangst of pijn

hebben...

Om 450 personenin een zaal muisen muisstil tekrijgen, zo intensluisterend, met eenverhaal over jouwkind, dat is eenzeer indrukwek-kende en moedigeprestatie.

Druk bezochte informatiestandIn de lunchpauze werd onze informatiestand

zeer druk bezocht. De dozen en dozen vol met

folders en nieuwsbrieven hadden we gelukkig

niet voor niets meegesleept. Velen namen een

stapeltje mee: voor zichzelf, voor patiëntenvoor-

lichting en folderrekken en voor collega’s. Na de

lunch werd de insteek van het symposium weer

medisch van aard. Het ging over sondevoeding,

de verschillende soorten sondes en de voor- en

nadelen. Over de soorten voeding, hoeveel er

van te geven en drinkvoedingen. Ook over de

verschillende tussen sonde- en drinkvoedingen

in vergelijk met "normaal" eten.

Het laatste deel van het symposium ging ten-

slotte over verschillende manieren om een niet-

etend kind (weer) aan het eten te krijgen. Drie be-

langrijke methoden werden beschreven en soms

met video’s aanschouwelijk gemaakt. Het ging

daarbij om de hongerprovocatie, de gedragsthe-

rapie en de speltherapie. Het hangt met name

van het kind af, karakter en leeftijd, wat een

goede aanpak zou kunnen zijn. En dan begint

dus het zoeken naar een plaats waar deze thera-

pie of begeleiding te krijgen. En wat als dit niet

bij jou in de buurt is; waar ga je dan heen? Door

de enthousiaste wijze van vertellen van de spre-

kers en het naar ons idee hoge praktische gehal-

te ervan, hopen wij dat in meer zorginstellingen

men gaat nadenken over welke mogelijkheden

er zijn niet-etende kinderen, en hun ouders, te

helpen en begeleiden. Men heeft tijdens dit

symposium ook contacten

kunnen leggen met mensen

van andere instellingen die al

wel eettherapie-mogelijkhe-

den hebben. Dit verkleint de

drempel om er eens na te vra-

gen hoe zij het een en ander

opgezet en geregeld hebben.

En als het gelukt is om zo op

meer plaatsen meer te kun-

nen betekenen voor niet of moeilijk etende kin-

deren en hun ouders, dan is ons eerste lustrum-

symposium met recht een succes te noemen!

Els van Zuilekom

SYMPOSIUM

27

Vanuit het MKD "de Duinvoet" in Den Haag waren we met een

flinke afvaardiging; de kinderarts, twee verpleegkundigen, logope-

diste en twee pedagogisch medewerksters, ieder van ons met een

speciale interesse voor eetproblematiek. Het thema eten heeft

binnen het MKD grote aandacht, want regelmatig zijn er ook kin-

deren met eetproblematiek en sondevoeding. Onze ervaringen met

sondevoeding zijn positief, de meesten gaan na intensieve training

eten, toch slagen we er nog niet in de sondevoeding te stoppen.

De moeder van een van de MKD-kinderen is actief in de vereniging

"Nee-eten!" en heeft ons gevraagd om een stukje te schrijven over

deze bijzondere dag.

De diverse sprekers hebben wij als pedagogisch medewerkers ver-

schillend ervaren. Een paar verhalen sprongen er wat ons betreft

echt uit, onder andere het verhaal over Ype en het laatste verhaal

van de psychologisch assistente. Goed om te horen hoe ouders situ-

aties ervaren en wat een moed en doorzettingsvermogen is er nodig

om voor een kindje als Ype te zorgen.

Mevrouw Thomas-Holtes met haar verhaal van eettherapie naar

consultaties hield ons bij de les met haar prachtige verhaal over

haar therapeutische sessies met de kinderen. Daarvoor hadden wij

toch een aantal verhalen gehoord die wij, als pedagogisch mede-

werksters, minder boeiend vonden. Andere disciplines zullen daar

wellicht anders over denken. Er werden ontzettend veel medische

termen gebruikt die voor ons, niet medisch geschoold, moeilijk te

begrijpen waren. Gelukkig zat onze kinderarts naast ons die voor

de vertaling zorgde.

De nadruk van de dag lag volgens ons toch wel op logopedisch en

medisch gebied. Wij hadden graag wat meer op pedagogisch gebied

gehoord waar we als MKD mee verder kunnen. Toch hebben we de

dag als zinvol ervaren, we hebben er zeker wat van opgestoken. Wij

hopen van harte dat de kennis die deze dag is overgedragen in de

diverse instellingen in het land gebruikt gaat worden. Wij hebben

in ieder geval in onze werkgroep eetproblematiek onze eerste bij-

eenkomst al weer gehad om onze nieuwe inzichten in een nieuw

protocol te verwerken.

Maartje Zwinkels en Annemarie Brugman

Pedagogisch medewerksters MKD de Duinvoet, Den Haag

11 oktober stond al lang in onze agenda gepland, de dag van het symposium: "Het jonge kind met een eet-

stoornis" in Nijmegen. ’s Ochtends om 7:15 uur in de trein leek het wel een schoolreisje, we hadden brood-

jes en koffie bij en het was erg gezellig met elkaar in de trein.

SYMPOSIUM OVER ‘het jonge kind met een eetstoornis’

de honger-provocatie,de gedrags-therapie ende speltherapie

Zeer goede responsTerugontvangen werden 163 enveloppen met

enquêtegegevens. In 8 gevallen waren de enquê-

tegegevens te onvolledig of werden de papieren

teruggezonden door de ouders, omdat hun kind

was overleden. In aanmerking voor bewerking

kwamen dus 155 (40.8%) enquêteformulieren,

een zeer goede respons.

In 85 gevallen was de vragenlijst over ervaring

met kinderen met sondevoeding ingevuld. In 35

gevallen was de vragenlijst over kieskeurig eetge-

drag ingevuld. In nog eens 35 gevallen was over

het kind zowel de vragenlijst betreffende sonde-

voeding als die betreffende kieskeurig eetgedrag

ingevuld. Dit betekent dat wij de beschikking

hadden over 120 vragenformulieren betreffende

ervaring met sondevoeding bij kinderen en 70

vragenformulieren betreffende ervaring met

kieskeurig eetgedrag.

Bij bestudering van de antwoorden bleek ons

dat de redactie van sommige vragen beter gesteld

had kunnen zijn, of ook dat de antwoorden op

sommige andere vragen zo complex en veelom-

vattend waren, dat eenvoudig verwerken bijna

niet mogelijk was.

Het verslag dat u van ons ontvangt heeft nog een

enigszins voorlopig karakter en het resultaat van

de antwoorden op sommige vragen wordt nu

nog niet gegeven.

Wat uit vrijwel alle enquêtes sterk naar voren

kwam, was dat er dagelijks grote problemen

ontstaan als de voeding van jonge kinderen niet

op de gewone manier mogelijk is.

Dat dan:

• voor deze problemen goede hulp en advies

dicht bij huis of soms ook verder weg niet te

krijgen is.

• bij veel hulpverleners kennis over dit probleem

onvoldoende beschikbaar is.

Kortom dat ouders zich in al deze gevallen dik-

wijls hulpeloos en alleen gelaten voelen.

Contact met lotgenoten zoals in de V.O.C.K.V.S.

wordt dan ook op hoge prijs gesteld. De zeer

positieve reacties op de enquête (respons

40.8%) wijzen ook op die betrokkenheid. Het

spijt ons dan ook dat de uitwerking van deze

enquête door organisatorische problemen meer

dan een jaar op zich heeft laten wachten.

Persoonlijke opmerkingenTen slotte de soms zeer persoonlijke opmerkin-

gen, uitroepen en verzuchtingen die sommigen

van u hebben opgeschreven, hebben ons zeer

getroffen. Het lijkt ons van belang om deze

zaken persoonlijk met u in een te beleggen ver-

gadering te bespreken. De schriftelijke verslag-

legging zoals die hier wordt gepresenteerd is niet

zo geschikt om daarop in te gaan.

Enquête-uitkomsten. Nu dan de gegevens zoals die uit de enquête dui-

delijk werden. Allereerst de gegevens van de vra-

genlijst over kinderen met sondevoeding.

In totaal ontvingen wij 120 formulieren.

Omdat alle door ons bewerkte formulieren niet

altijd volledig werden ingevuld is het totaal van

de antwoorden op een aantal onderdelen soms

kleiner dan 120. Soms werden keuzeantwoor-

den zoals bij vraag 15 voor meer dan een rubriek

ingevuld, het totaal komt in dat geval uit boven

120 deelantwoorden

• Hoe was de verhouding jongens/meisjes. Er waren iets meer meisjes dan jongens.

Namelijk 69 meisjes en 50 jongens, in leeftijd

variërend van 10 maanden tot ruim 11.9 jaar.

28

Ouder-enquêtenovember 1999

In overleg met het bestuur van de V.O.K.C.V.S. werden in het voor-

jaar van 1999 twee vragenformulieren opgesteld met als doel het

verzamelen van gegevens bij ouders, lid van de vereniging, over

hun ervaringen met sondevoeding en met kieskeurig eetgedrag.

De eerste vragenlijst ten behoeve van ouders van kinderen met

sondevoeding en de tweede vragenlijst ten behoeve van ouders van

kinderen met ernstig kieskeurig eetgedrag werden in het najaar

van 1999 in één enveloppe samen met een gefrankeerde

retourenveloppe aan 380 ouders verstuurd.

Vraag 1. Op welk moment begon men met desondevoeding?Bij ruim 60% van de kinderen begon de sonde-

voeding bij de geboorte, in 12% van de gevallen

begon de sondevoeding na de leeftijd van 6

maanden.

• Bij de geboorte in 75 gevallen;

• Tussen 0 – 6 maand in 26 gevallen;

• Tot leeftijd van twee jaar in 14 gevallen;

• Na het tweede jaar in 1 geval.

Vraag 5. Hoe was de groei zowel wat betreftlengte als gewicht van de kinderen? Gemeten volgens de groeidiagrammen (TNO/

LUMC, Groei-onderzoek 1997). Veel kinderen

waren kleiner en lichter dan leeftijdgenoten.

• Van 115 jongens en meisjes waren slechts 15

gemiddeld normaal of bovengemiddeld lang.

• Van 34 kinderen lag de lengte tussen het

gemiddelde (SD-0) en de ondergrens (SD-2).

• Ten slotte waren 56 kinderen - ruim de helft! -

te klein met een lengte onder SD-2.

Wat betreft gewicht in verhouding tot de lengte,

was bij een groter aantal kinderen, namelijk

• bij 36 (ong. 1/3), het gewicht voldoende tot

ruim voldoende, dat wil zeggen op of boven

SD-0;

• bij 46 kinderen het gewicht voldoende, dat wil

zeggen SD-0 of lager tot SD-2;

• bij 31 kinderen het gewicht ten opzichte van

de lengte onder de SD-2. Deze laatste groep

- bijna één derde!!!- was: te mager!

Over de sondevoedingVraag 6. De wijze van toediening van de son-devoeding: dit gebeurde meestal in porties over-dag. Als er teveel problemen werden ondervon-

den, vooral braken, dan werd continu druppel-

voeding gegeven, vaak ook ’s nachts.

• In 79 gevallen werd overdag sondevoeding

gegeven.

• In 73 gevallen gebeurde dit in bolussen.

• In 42 gevallen werd (ook) ’s nachts voeding

gegeven.

• In 42 gevallen gebeurde dit continu geduren-

de enkele uren.

Vraag 8. Gevraagd werd ook of het geven vande sondevoeding goed lukt.• In 62 gevallen werd met ja geantwoord.

• In 30 gevallen vulde men nee in.

Vraag 9. Problemen bij het toedienen van son-devoeding. Met het toedienen en bereiden van

vaak kant en klare sondevoeding waren er in ver-

houding weinig problemen. In 9 gevallen werd

dit wel gerapporteerd.

Braken tijdelijk of wel voortdurend werd zéér

vaak gemeld, soms leek conditionering een rol

te spelen, in dat geval probeerde men bijvoor-

beeld de voeding ‘ongezien’ toe te dienen.

• In 110 gevallen rapporteren ouders dat hun

kind braakt;

• In 31 gevallen direct na het toedienen.

• In 49 gevallen braakt het kind later, soms

wordt apart genoemd dat er ook sprake is van

ernstige réflux.

Vraag 11. Op welke wijze wordt de sondevoe-ding toegediend? Neussonde of P.E.G.De sondevoeding werd in eerste instantie per

neussonde geven. Bij toename van de duur van

de sondevoeding of bijkomende problemen met

de toediening per neussonde – verstopping van

de sonde; braken; réflux – werd vaak overgegaan

op toediening via P.E.G. of jejunumsonde. Uit

de enquête bleek dan ook dat er bij kinderen die

tijdelijk sondevoeding kregen 5 maal zo vaak de

neussonde gebruikt werd in plaats van de P.E.G.

Terwijl in de groep kinderen die voortdurend

sondevoeding kregen 3 maal zo vaak gebruik ge-

maakt werd van de P.E.G. als van de neussonde.

• In 59 van de gevallen werd de sondevoeding

uitsluitend via de neussonde gegeven.

• In 37 gevallen werd begonnen met toediening

per neussonde en daarna toediening via P.E.G.

Vraag 12. Zijn er naast de sondevoeding nogander medische problemen. In zeer veel gevallen

was er sprake van ernstige problematiek. Al kan

vastgesteld worden dat toch ook in een kwart

van de gevallen geen duidelijk medische verkla-

ring voor het voedselweigeringsgedrag werd ge-

vonden Soms melden ouders dat hun kind geen

hongergevoel leek te hebben of althans een zeer

geringe eetlust of kieskeurig eetgedrag.

Hierover wordt in de tweede enquête uitvoerig

gerapporteerd.

Daar de aard van de gerapporteerde medische

problematiek zeer verschillend was, hebben we

voor de overzichtelijkheid de medische proble-

men in vier groepen ingedeeld.

OUDERENQUÊTE

29

1) ernstige neonatale complicaties;

(zeer) premature geboorte; langdurige beademing;

tracheomalacie, B.P.D. enz. hiertoe behoorden

35 kinderen

2) ernstige congenitale afwijkingen

zoals hartgebrek, oesofagusatresie, hernia dia-

fragmatica, enz. hiertoe behoorden 34 kinderen

3) ernstige ontwikkelingsstoornis,

syndromen, chromosomale stoornissen, enz.

hiertoe behoorden 21 kinderen

4) geen duidelijke medische oorzaak of geen

verband met de noodzaak tot sondevoeding

hiertoe behoorden 29 kinderen

Vraag 13. Welke hulp enbegeleiding ontving u? Zoals al in de inleiding ver-

meld voelen ouders die bij

hun jonge kinderen met eet-

problemen te maken krijgen,

zich hulpeloos en ervaren zij

vanuit de verschillende discipli-

nes een gebrek aan deskundige

hulp. Soms zelfs ervaart men kritiek

en vijandigheid: ‘Jullie doen het zelf ver-

keerd’ in plaats van dat men zich gehol-

pen en gesteund voelt.

De verklaring hiervoor is mogelijk dat de eet-

problemen waarmee we hier te maken hebben

van een geheel andere orde zijn dan de voe-

dingsadviezen die nuttig en bruikbaar zijn bij

het gros van de kinderen met eetproblemen,

maar zonder ernstige voedselkieskeurigheid.

• Hulp via de wijkverpleging werd ontvangen

incidenteel

• De huisarts werd 25 maal wel, maar 68 maal

niet als hulp ervaren;

• De logopedisten boden hulp in 76 gevallen

wel en 27 maal niet;

• De diëtisten in 71 gevallen wel, in 35 gevallen

niet;

• Algemene kinderartsen in 75 gevallen wel, in

27 gevallen niet;

• Kinderartsen in een academisch ziekenhuis in

71 gevallen wel en in 29 gevallen geen hulp.

Gezien het bovengenoemde gebrek aan speciale

deskundigheid is het niet verwonderlijk dat op

een aantal plaatsen in het land gespecialiseerde

instellingen zich zijn gaan bezighouden met

hulp en advies voor dit probleem.

De oudste groep is het ‘Eetteam Utrecht’ onder

leiding van A.P. Messer, maar ook op andere

plaatsen wordt eraan gewerkt. Een ernstig pro-

bleem daarbij is het tekort aan mensen en

middelen met als gevolg onvoldoende capaciteit

en lange wachtlijsten.

Uit de antwoorden in de enquête komen de

namen naar voren van:

• Eetteam van dr. Messer, Utrecht;

• dr. Wouters, Utrecht;

• De Winkelsteegh; Heliomare; Maartenskli-

niek; Radboudziekenhuis; Groot Klimmendaal;

M.K.D.; Kinderdagverblijf; Sociaal-pedagogische

dienst; Stichting Nieuwe Vleugels en Ondevit-

therapie. Naar de precieze inhoud van de daar

verleende hulp is niet gevraagd. Ook naar het

succes- percentage is geen onderzoek gedaan.

Wel wordt in deze enquête door individuele

ouders soms zeer positief bericht over de bereik-

te resultaten, maar ook teleurstelling over mis-

lukkingen wordt uitgesproken.

Tenslotte, hoe was nu de situatie bij de groepkinderen bij wie de sondevoeding kon wordengestaakt?

Vraag 14. Krijgt uw zoon / dochter nog sonde-voeding op het moment van de enquête.Kinderen die zonder sondevoeding konden,

waren 67 in aantal. Kinderen bij wie sondevoe-

ding dan nog nodig was, waren 50 in aantal.

Van die laatste groep was in 10 gevallen de son-

devoeding aanvullend.

In 3 gevallen was deze vraag niet beantwoord.

Duur van de sondevoedingVan de groep van 120 kinderen gebruikten 68

kinderen tijdelijk sondevoeding, enkele niet lan-

ger dan 1 maand, eveneens een enkeling 6 tot 8

jaar. Het gros van de kinderen (60) die tijdelijk

sondevoeding per neussonde of met PEG

gebruikten, deed dit 6 maanden tot maximaal 4

jaar met een top bij 6 tot 12 maanden (17 pp).

Van de kinderen die op het moment van de

enquête (november 1999) nog sondevoeding

30

gebruikten - in totaal 49 - was de spreiding in

leeftijd van 10 maanden tot 13 jaar. Zoals te ver-

wachten was het grootste deel van deze groep

kinderen die nog sondevoeding gebruikten

gemiddeld ouder dan de kinderen die tijdelijk

sondevoeding kregen.

Vraag 15. Als uw kind geen sondevoeding meernodig heeft, hoe vindt u dat zij / hij nu eet?Deze vraag werd uiteraard alleen beantwoord

door die ouders wier kinderen geen sondevoe-

ding meer gebruikten, in totaal 61 kinderen.

Bij de beantwoording van deze vraag werd vaak

meer dan een antwoord aangestreept, ook werd

soms aangegeven dat als hun kind at als ‘ieder

ander kind’ soms toch nog kieskeurigheid een

rol speelt, maar ook dat drinken vaak moeilijker

lukte dan eten. Met deze beperking in gedachten

zijn de resultaten als volgt:

A) Als ieder ander 22 maal;

B) Voldoende, maar moet gestimuleerd worden

36 maal;

C) Voldoende, maar kieskeurig 28 maal.

Door sommige ouders werd nog een vierde

rubriek toegevoegd: ‘Onvoldoende, zeer kies-

keurig’.

Ook vulde nog een aantal (35) ouders het twee-

de enquêteformulier over kieskeurig eetgedrag

in. Deze eerste enquête informeerde naar de

ervaringen van ouders van kinderen met sonde-

voeding. De resultaten van de tweede enquête

naar kieskeurig eetgedrag zullen op een later

tijdstip afzonderlijk worden beschreven.

G.F. Nelck

OUDERENQUÊTE

31

Samenvatting en conclusie eersteenquête

Samenstelling naar geslacht: De groep be-

stond uit iets meer meisjes dan jongens.

Start sondevoeding: In het overgrote deel

van de gevallen - 62% - begon de sondevoe-

ding direct bij de geboorte.Voor de leeftijd

van 6 maanden was dat 84%. De voedings-

problemen zijn dus zo ernstig dat de meeste

kinderen direct of vroeg in het eerste levens-

jaar sondevoeding nodig hebben.

Toediening van sondevoeding: "Sondevoe-

ding" werd zoals het woord al zegt in eerste

instantie per neussonde gegeven. Als er

ernstige problemen waren zoals braken of

réflux, of als de sondevoeding langdurig

nodig was, werd overgegaan op voeding door

een slangetje direct in de maag of de twaalf-

vingerige darm.

Duur van Sondevoeding: Van de totaal 120

kinderen had inmiddels iets meer dan de

helft [ 68% ] geen sondevoeding meer. Bij de

meeste kinderen was tijdelijk sondevoeding

nodig gedurende 6 tot 12 maanden. Het kwam

voor dat maar een maand sondevoeding

hoefde te worden gegeven, maar anderzijds

wordt als langste periode 6-8 jaar gemeld.

Van de kinderen bij wie op het moment van

de enquête de sondevoeding nog voortduur-

de, liep dit van 10 maanden tot 13 jaar

Eetgedrag na stoppen sondevoeding: Bij

ongeveer een derde van de kinderen melden

de ouders "eet als ieder ander". Over de ande-

re kinderen wordt geschreven "moet nog

gestimuleerd worden, eet kieskeurig". Ook na

het staken van de sondevoeding is de eet-

situatie lang niet altijd zonder problemen.

Over de groep kieskeurige eters zal dus in het

kader van de tweede enquête afzonderlijk

worden bericht.

Loon, 22 juni 2001

G.F. Nelck

Vraag 1. Wat is Ernstig Kieskeurig Eetgedrag?De volgende probleemgebieden werden aange-geven:• Eetaversie (voedselweigering) 18

• Geen ernstige kieskeurigheid 11

(bijv. lust alleen maar geen groente)

• Eet uitsluitend gepureerd 10

• Zeer eenzijdig eten 9

(bijv. uitsluitend brood)

• Hoofdzakelijk drinkvoeding 7

Conclusie:Er zijn over het geheel diverse vormen van ernstige

kieskeurigheid bij deze groep.

Vraag 2. Is er een medische voorgeschiedenis?De volgende medische problematieken kwa-men voor.• Neonatale problematiek 19

• Geen medische voorgeschiedenis 11

• Niet-ernstige medische voorgeschiedenis

(bijv. luchtweginfecties) 11

• Ontwikkelingsstoornis/syndroom 6

• Aangeboren afwijking 5

Conclusie:Een medische voorgeschiedenis is bij de meerderheid

aanwezig.

32

De vragenlijstHet was een aparte vragenlijst die ingevuld werd

door 55 van de 155 leden die gereageerd had-

den; 35 hiervan hadden alleen maar een kies-

keurigheidsprobleem, en 20 hadden kieskeurig-

heid in combinatie met sondevoeding.

Ouder-enquêteVragenlijst ernstig kieskeurig eetgedrag

Een onderdeel van de enquête die in 1999 onder de leden

van de VOKCVS – Nee eten gehouden werd, ging over

het verzamelbegrip Kieskeurig eetgedrag. Hieronder vielen

verschillende eetmoeilijkheden zoals onder andere

voedselweigering, eenzijdig eten, gepureerd eten.

Vraag 3. Hoe is het drinkgedrag?Drinken deze kinderen misschien te veel? Deze

vragen werden ingegeven doordat bij "gewone"

eetproblemen blijkt dat kinderen soms te veel

drinken, melk of frisdrank, waardoor de eetbe-

hoefte verdwijnt.

Dit is hoe de kinderen dronken:

• Normaal drinken 29

• Weinig drinken 19

• Excessief drinken 7

Conclusie:Deze kinderen drinken normaal en vaak ook weinig,

maar zeker niet veel.

Vraag 4. Blijven deze kinderen achter in lengteen gewicht?Je zou dit kunnen verwachten indien zij zulke

hardnekkige eetmoeilijkheden hebben.

• Lengte (naar leeftijd)

sterk achter (SD > -2) 24

• Lengte (naar leeftijd)

achter (SD 0 tot 2) 14

• Lengte (naar leeftijd)

normaal (SD 0) 2

Conclusie:Deze kinderen blijven in lengte duidelijk achter bij

de leeftijd.

• Gewicht (naar lengte)

achter (SD 0 tot 2) 30

• Gewicht (naar lengte)

sterk achter (SD > -2) 10

• Gewicht (naar lengte)

normaal (SD 0) 0

Conclusie:Ook het gewicht blijft achter. Deze kinderen zijn dus

te licht.

Vraag 5. Van wie kreeg u hulp?Er waren hier meerdere antwoorden mogelijk.

• Algemeen kinderarts 34

• Academisch ziekenhuis 22

• Diëtist 24

• Logopedist 24

• Huisarts 13

• Ouders 12

(MKD, jeugdzorg, alternatieve zorg)

Conclusie:Er is dus niet een overduidelijke deskundige op dit

gebied.

Vraag 6. Tenslotte was er nog ruimte voorbelangrijke opmerkingen.De meesten vulden dit of niet in, of er was een

soort persoonlijke getuigenis ingevuld, bijv.

"Het gaat goed met ons kind"; of "We zijn goed

geholpen door zus en zo ziekenhuis". Een klein

aantal kwam met kritiek.

• Geen opmerkingen of een

persoonlijke getuigenis 41

• Moeilijk hulp te krijgen 9

• Niet serieus genomen 4

• Lichamelijke diagnose gemist 1

Conclusie:Uit de persoonlijke ontboezemingen blijkt dat het

merendeel deze situatie geaccepteerd lijkt te hebben.

Wat is de moraal van dit verhaal?Dat kieskeurigheid en ernstige voedselweigering

een duidelijke subgroep vormt binnen de leden

van deze vereniging. Het is een gevolg van een

medische voorgeschiedenis. Naast de stress die

het eetprobleem geeft in de thuissituatie is er

een sterk verlagend effect op lengtegroei en

gewicht.

Kortom: Ernstige kieskeurigheid is een serieu-

ze problematiek.

dr. A.P. Messer, klinisch psycholoog

Afdeling Medische Psychologie

Wilhelmina Kinderziekenhuis

UMC Utrecht

OUDERENQUÊTE

33

34

K L E U R P L A A T

Eetproblemen bij kinderenen adolescenten

Onder redactie van A.P. Messer, L. de Vos,

W.H.G. Wolters

Een boek met 14 uitgebreide artikelen over uiteen-

lopende vormen van eetproblematiek en de behande-

ling daarvan.

• Ambo Baarn / ISBN 90.263.1231.8

De vroege ontwikkelingin handen

Saakje da Costa, Harm van den Berg

Adviezen voor de omgang met (te) vroeg geboren

baby’s.

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.1691.1

Logopedie voorKinderverpleegkundigen

Saakje da Costa

Lesmodule voor kinderverpleegkundigen over eet- en

drinkproblemen bij kinderen.

• Bestellen door overmaking van FL 15,- op bank-

rek. 48.0428.418 t.n.v. Hoge School Groningen,

Faculteit Gamma, o.v.v. Logopedie Kinderverpleeg-

kundigen

Werkboek enterale voedingbij kinderen

Onder redactie van J.A.J.M. Taminiau, K. de Meer,

C.M.F. Kneepkens, M.A. Verheul-Koot, H.N.

Lafeber

• VU Uitgeverij Amsterdam / ISBN 90.5383.507.5

Gewoon een bijzonder kindMarga Schiet

Praktische informatie over het opvoeden van chro-

nisch zieke kinderen.

• ISBN 90.5050.646.1

Eetboekje, deel 1 & deel 2Mitzy Kwaaitaal

Deze twee delen zijn leuke, mooi geïllustreerde boek-

jes die een speelse hulp kunnen zijn bij de maaltijden

van kinderen. Er wordt pas omgeslagen en verder

gelezen na een hapje. Bekend van de televisie-uit-

zending van Catharine Keyl op RTL 4.

• Eetboekje deel 1 / ISBN 90.737.960.83

• Eetboekje deel 2 / ISBN 90.737.961.80

Eet- en drinkproblemen bijjonge kinderen

Lenie van den Engel-Hoek

Een leidraad voor logopedisten en andere hulpverle-

ners in de gezondheidszorg.

• ISBN 90.232.3450.2

Behandelingsstrategieën bijjonge kinderen met voedings-en eetproblemen

Onder redactie van dr. D.M. Seys, drs. J.H.M.

Rensen, drs. M.H.J. Obbink

Een boek met bijdragen van diverse auteurs over de

behandeling van eetstoornissen bij jonge kinderen.

Aan de orde komen onder meer de beslisbomen die

worden gebruikt bij de beoordeling en diagnosticering

van voedselweigering.

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.3275.5

Voeding en Verzorging van jongekinderen met Down Syndroom

Een voorlichtingsfolder van de Stichting Down Syn-

droom, ondermeer over het eten (geven) van deze

kinderen.

• Losse exemplaren bestellen door overmaking van

FL 5,50 op postrek.nr. 1611723 of bankrek.nr.

36.71.08.445 van de Stichting Down Syndroom

(SDS). Donateurs van de SDS betalen FL 4,-.

Bij afname van 20 exemplaren of meer bedraagt

de prijs FL 2,50 per stuk. Alle bedragen zijn inclu-

sief verzendkosten.

35

Postadres:

Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag

info@nee-eten.nlwww.nee-eten.nl

Telefoon

Lotgenotencontact:

026-3890283

Het bestuur:

• VoorzitterTon Huberts

Tel. 026-3890282

• PenningmeesterHans Zuijderduijn

• Algemeen bestuurslidAlex Jaspers

Redactie van het

Nieuwsblad:

• RedacteurMoniek Meijer

• VormgevingAlex Jaspers

• Realisatie

Postadres

Redactie Nieuwsblad:

VOKCVS/NEE-ETENT.a.v. Alex JaspersDe Kleine Lend 85541 KA Reusel

E-mail

almavesa@hetnet.nl

L I T E R A T U U R

BEREIKBAARHEID

GrafiMedia

Postadres:

Nee-eten!Postbus 841442508 AC Den Haag

info@nee-eten.nlwww.nee-eten.nl

Telefoon

Lotgenotencontact:

026-3890283