TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

16
België-Belgique P.B. 3000 Leuven 1 2/665 DRIEMAANDELIJKS TIJDSCHRIFT TREFPUNT ZELFHULP VZW Afzender: TREFPUNT ZELFHULP vzw, Parkstraat 45 bus 3608, 3000 Leuven, België - Afgiftekantoor: 3000 Leuven 27 /2 PAG. 06 IN DE SCHIJNWERPER Dementie onherstelbare aantasting van de hersenen PAG. 08 NIEUWE INITIATIEVEN A.A.H.-groep AngstAanvallen en Hyperventilatie PAG. 13 PUBLICATIES Goed, beter, best? Bundeling van medische en bio-ethische thema’s PAG. 15 AGENDA Stomavlaanderen Informatiedag voor Vlaamse stomadragers BRONNEN - Mia Leyssen (2003) Noodzakelijke bagage voor heden- daagse counseling, Lezing gepubliceerd in Facultatief, 31 (1), 2-11 - Gielen P., Godemont J., Matthijs K., Vandermeulen A., Zelfhulpgroepen, Samen werken aan welzijn en gezond- heid, Lannoo Campus, 2010 - Hildingh C., Fridlund B & Segesten K. (1995) Social support in self-help groups, as experienced by persons having coronary heart desease and their next of kin. International journal of nursing studies, 32 (3), 224-232 - Frank J.D. (1961, herziene versie 1991). Persuasion and healing. Baltimore, Johns Hopkins University Press TREFPUNT ZELFHULP vzw Jaargang 27 nr. 2, april-mei-juni 2011, P409178 27 /2 In dit artikel kijken we naar de verschil- lende manieren waarop mensen hun problemen benaderen en hoe belangrijk sociale steun hierbij is. Zelfhulpgroepen kunnen hierin een belangrijke rol spe- len. De methodiek van zelfhulpgroepen is immers een mooie illustratie van een theorie die psychotherapeuten en coun- selors hanteren om mensen bij te staan die worstelen met existentiële vragen. Copingstijlen en het belang van sociale steun Een crisissituatie brengt ons uit ons evenwicht. We reageren emotioneel of verstandelijk (of een mix van beiden) en zoeken naar manieren om hier mee om te gaan. Sommigen doen dit door actief op zoek te gaan naar allerlei informa- tie, kennis en inzichten. Anderen doen alsof er niets is gebeurd en proberen de situatie te ontkennen, te omzeilen of te vermijden. Sommigen willen hun zorgen vooral delen met anderen en er uitgebreid over praten en weer anderen troosten zichzelf met de geruststellende gedachte dat ‘het allemaal wel weer goed komt’. Zoveel mensen, zoveel manieren van omgaan met on-welzijn. En dat lukt de ene al wat beter dan de andere. Hoe we omgaan met onverwachte en moeilijke situaties wordt in de literatuur omschreven als copinggedrag of co- pingstijlen. Deze stijlen zijn voor ieder- een anders, hangen nauw samen met onze persoonlijkheid en kunnen wisse- len, afhankelijk van de omstandigheden. Een ernstige ziekte, het verliezen van een dierbare, plots moeten leren leven met een handicap: crisissituaties die ons aanpassings- vermogen op de proef stellen. Sociale contac- ten zijn van onschatbare waarde om ons leven tijdens dergelijke moei- lijke momenten terug op de rails krijgen. (ondermeer) Waarom zelfhulp zo goed werkt > pag. 2

description

 

Transcript of TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

Page 1: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

België-BelgiqueP.B. 3000 Leuven 1

2/665

d r i e m a a n d e l i j k s t i j d s c h r i f t t r e f P U n t Z e l f h U l P v Z w

Afzender: TREFPUNT ZELFHULP vzw, Parkstraat 45 bus 3608, 3000 Leuven, België - Afgiftekantoor: 3000 Leuven

27/2

pag.06IN DE SCHIJNWERpER

Dementie onherstelbare aantasting van de hersenen

pag.08NIEuWE INItIatIEvEN

A.A.H.-groep AngstAanvallen en Hyperventilatie

pag.13puBLICatIES

Goed, beter, best? Bundeling van medische en bio-ethische thema’s

pag.15agENDa

Stomavlaanderen Informatiedag voor Vlaamse stomadragers

BRONNEN - Mia Leyssen (2003) Noodzakelijke bagage voor heden-daagse counseling, Lezing gepubliceerd in Facultatief, 31 (1), 2-11

- Gielen P., Godemont J., Matthijs K., Vandermeulen A., Zelfhulpgroepen, Samen werken aan welzijn en gezond-heid, Lannoo Campus, 2010

- Hildingh C., Fridlund B & Segesten K. (1995) Social support in self-help groups, as experienced by persons having coronary heart desease and their next of kin. International journal of nursing studies, 32 (3), 224-232

- Frank J.D. (1961, herziene versie 1991). Persuasion and healing. Baltimore, Johns Hopkins University Press

TREFPUNT ZELFHULP vzwJaargang 27 nr. 2, april-mei-juni 2011, P40917827/2

In dit artikel kijken we naar de verschil-lende manieren waarop mensen hun problemen benaderen en hoe belangrijk sociale steun hierbij is. Zelfhulpgroepen kunnen hierin een belangrijke rol spe-len. De methodiek van zelfhulpgroepen is immers een mooie illustratie van een theorie die psychotherapeuten en coun-selors hanteren om mensen bij te staan die worstelen met existentiële vragen.

Copingstijlen en het belang van sociale steun

Een crisissituatie brengt ons uit ons evenwicht. We reageren emotioneel of verstandelijk (of een mix van beiden) en zoeken naar manieren om hier mee om te gaan. Sommigen doen dit door actief op zoek te gaan naar allerlei informa-tie, kennis en inzichten. Anderen doen alsof er niets is gebeurd en proberen de situatie te ontkennen, te omzeilen of te vermijden. Sommigen willen hun

zorgen vooral delen met anderen en er uitgebreid over praten en weer anderen troosten zichzelf met de geruststellende gedachte dat ‘het allemaal wel weer goed komt’. Zoveel mensen, zoveel manieren van omgaan met on-welzijn. En dat lukt de ene al wat beter dan de andere.

Hoe we omgaan met onverwachte en moeilijke situaties wordt in de literatuur omschreven als copinggedrag of co-pingstijlen. Deze stijlen zijn voor ieder-een anders, hangen nauw samen met onze persoonlijkheid en kunnen wisse-len, afhankelijk van de omstandigheden.

Een ernstige ziekte, het verliezen van een dierbare, plots moeten leren leven met een handicap: crisissituaties die ons aanpassings­vermogen op de proef stellen. Sociale contac­ten zijn van onschatbare waarde om ons leven tijdens dergelijke moei­lijke momenten terug op de rails krijgen.

(ondermeer)Waarom zelfhulp

zo goed werkt

> pag. 2

Page 2: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

2

de Utrechtse coPing lijst (Ucl)

een overZicht van

veel gebrUikte coPingstijlen:

- actief aanPakken (act): op een actieve manier met het probleem omgaan, het probleem wordt geanalyseerd en opgelost

- sociale steUn (soc): de problemen met anderen delen, troost en begrip zoeken bij anderen

- Passiviteit (Pas): piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfelen aan zichzelf, depressief worden

- exPressie van emotie (exP): zich laten gaan, gevoelens uiten in kwaadheid, verdriet, frustraties en spanningen

- vermijden (ver): het probleem uit de weg gaan, omzeilen, doen alsof er niets is gebeurd, ontkennen en het probleem vermijden

- Palliatieve reactie (Pal): afleiding of verzachting zoeken (bijvoorbeeld in alcohol of drugs), zich op andere dingen richten zoals bijvoorbeeld religie of een nieuwe hobby

- gerUststellende gedachten

(ger) en wensgedachten: er op vertrouwen dat het probleem zich zelf zal oplossen, dat alles weer goed komt. Of troost in de gedachte dat anderen het nog veel moeilijker hebben.

Afhankelijk van de situatie zal de ene strategie meer effect hebben dan de andere. Zo gaan we er vaak van uit dat het actief aanpakken van een probleem of onderlinge steun en hulp het meest zal bijdragen tot verbetering en positieve effecten. Maar deze actieve benadering kan soms tot meer stress leiden als we de situatie op geen enkele manier kun-nen beïnvloeden. Anderzijds leeft ook de veronderstelling dat een passieve en depressieve ingesteldheid weinig verandering kan brengen en daarom minder effectief zou zijn. Toch kan een periode van tijdelijke stilstand (zowel mentaal als fysiek) ook zinvol zijn. De rust die dit creëert kan mensen helpen om zich in te stellen op wat komen gaat.

Hoe dan ook, uit tal van onderzoeken blijkt dat coping bijzonder gebaat is bij een stevige portie sociale steun. Sociale steun is een zeer subtiel menselijk sa-menspel tussen ergens bij horen, dragen en gedragen worden.

De Zweedse onder­zoekster Hildingh en haar collega’s omschrijven sociale steun als ‘de relatie tussen ‘caring’ (zorgen voor), ‘belonging’ (ergens bij horen) en sharing (delen)’.

Deze sleutelelementen zijn overvloedig aanwezig in zelfhulpgroepen en dat ver-klaart meteen ook het heilzaam effect op hun deelnemers.

Een Amerikaanse theorie vertaald naar de Vlaamse zelfhulp­praktijk

Een mooie invalshoek om de positieve effecten van zelfhulpgroepen te illustre-ren vonden we in de psychotherapeu-tische literatuur. De Amerikaanse psy-chiater Jerôme Frank beschrijft in zijn boek ‘Persuasion and Healing’ een benadering en aanpak van problemen die verrassend goed aansluiten bij de helpende processen zoals we die in zelfhulpgroepen kennen. Jerôme Frank ontwikkelde en beschreef zijn inzichten in zijn ‘integratieve theorie’, een theorie die wel voor zelfhulpgroepen geschre-ven lijkt te zijn. Ze geeft professionele hulpverleners (counselors, psychothera-peuten...) een aantal inspirerende hand-vaten bij hun begeleidingswerk.

samengevat en sterk vereenvou-digd worden volgende uitgangspunten gehanteerd:

- Ieder probleem kent dezelfde oor-sprong, namelijk demoralisatie (ontmoedigd om een probleem aan te pakken)

- Een succesvolle benadering is gebaseerd op drie pijlers: ondersteUnen – leren – actie

- De helper beschikt over sPecifieke

vaardigheden zoals een luisterend oor, objectieve informatie, bemoediging, motivatie ...

(ondermeer)Waarom zelfhulp

zo goed werkt

Page 3: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

3 t r e f P U n t Z e l f h U l P

1.alle problemen hebben een zelfdeoorsprong (universaliteitsidee).

Frank vertrekt vanuit de vaststelling dat ieder probleem dezelfde oorsprong kent, namelijk ‘demoralistatie’. Demo-ralisatie ontstaat wanneer we er niet in slagen het probleem aan te pakken. Dat maakt ons onzeker, angstig, be-schaamd, verdrietig of kwaad. Maar het is vooral destructief voor ons problee-moplossend vermogen. Demoralisatie heeft een ontmoedigend en verlammend effect op mensen. Deze demoralisatie kan opgeheven worden door een ‘suc-cesvolle sociale beïnvloeding’. Als we er in slagen het sociale isolement te door-breken, krijgen we weer moed en hoop op beterschap. Meestal zetten mensen de stap naar een zelfhulpgroep omdat ze op een bepaald moment niet meer weten hoe het verder moet. Gevoelens van isolement, onbegrip, onmacht en eenzaamheid doen hen op zoek gaan naar anderen, naar mensen die hetzelf-de hebben meegemaakt. En daarmee is meteen de eerste en belangrijkste stap naar herstel gezet. Lotgenotencontact voelt vaak aan als een bevrijding: ik sta er niet alleen voor, er zijn nog anderen die hetzelfde hebben doorgemaakt.

2.een succesvolle benadering is gebaseerd op een drietal gemeen-schappelijke factoren:ondersteunen, leren en actie.

In zelfhulpgroepen is de ondersteu-nende dimensie vaak de eerste stap. Er is tijd en ruimte om het eigen ver-haal en bijhorende gevoelens te venti-leren en ervaringen uit te wisselen. Een luisterend oor van een lotgenoot, het begrip van iemand die hetzelfde heeft meegemaakt is vaak al voldoende om zich minder ontmoedigd en machteloos te voelen. De steun van een lotgenoot helpt om op een andere manier naar een probleem te kijken .

Een zelfhulpgroep beschikt ook over een leerdimensie. Door contact met lotgenoten krijgt men nieuwe informatie, leert men nieuwe dingen en krijgt men meer inzicht in een probleem. Men ziet goede voorbeelden, manieren van om-gaan waar men zelf nooit aan had ge-dacht, opties en mogelijkheden die voor anderen positief uitdraaiden. In een zelf-hulpgroep ontmoet men mensen waar men zich kan aan optrekken, waar men zich mee kan identificeren en die een voorbeeldfunctie kunnen hebben.

Tenslotte is een zelfhulpgroep ook vaak op actie gericht. Men krijgt er de kans om met nieuw gedrag te experimenteren in een veilige omgeving. Oude denkpa-tronen kunnen vervangen worden door nieuwe overtuigingen, lotgenoten delen hun ervaringen en moedigen elkaar aan om bijvoorbeeld nieuwe vaardigheden te ontwikkelen, terug aan het werk te gaan, een mondiger patiënt te worden of samen dingen te ondernemen.

3.de juiste vaardigheden van diegene die helpt.

Lotgenoten zijn geen therapeuten, counselors, psychologen of psychiaters. Ze hebben wel het probleem aan de lijve ondervonden en zijn vertrouwd met de ervaringen van hun lotgenoten. In een zelfhulpgroep is doorgaans veel erva-ringsdeskundigheid aanwezig en wer-den heel wat vaardigheden verfijnd die in de verschillende dimensies aan bod kunnen komen. ondersteunende vaar-digheden vinden we bijvoorbeeld terug in het aandachtig luisteren, de ander horen en zien in zijn verhaal en zijn con-text. De juiste vragen stellen kan helpen om een verhaal helder te krijgen. Open vragen, zonder oordeel, suggesties of dubbelzinnigheid en zonder te overvra-gen kunnen de andere helpen om ‘lijn’ in het verhaal te krijgen. De nabijheid, de toegankelijkheid, de bereikbaarheid van lotgenotencontact en zelfhulpgroe-pen betekent op zich voor heel wat mensen al een belangrijke steun.

In de lerende dimensie situeren vaar-digheden zich op het informatieve en verstandelijke vlak: objectieve informa-tie doorgeven, patronen en inzichten verschaffen, aanbieden van vorming en opleiding… Zelfhulpgroepen besteden zeer veel aandacht en zorg aan op maat gesneden informatie in begrijpelijke taal. Ze stellen folders, brochures en ander materiaal ter beschikking en doen regel-matig beroep op externe experten.

En ten slotte zijn zelfhulpgroepen ook actiegericht: ze geven tips en sugges-ties om het dagdagelijkse leven comfor-tabeler te maken, ze moedigen mensen aan om een behandelplan te volgen en vol te houden, er wordt een oefenpro-gramma opgezet (bv. een oefengroep voor mensen met de ziekte van Bechte-rew), er worden vormingsmomenten ge-organiseerd om beter om te leren gaan met een bepaalde problematiek, om een consultatie efficiënter voor te bereiden, om sneller weer aan het werk te gaan en zo veel meer.

Lotgenotencontact Mensen richten zich tot een zelfhulpgroep omdat ze niet weten hoe het verder moet. Lotgenoten contact biedt steun, hulp, informa­tie en goede voorbeelden. Dankzij ervarings­deskundigheid en vorming worden de juiste vaardigheden aangewend om mensen daad­werkelijk bij te staan en te helpen.

Page 4: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

4

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, een proces van achteruitgang van de hersenfuncties, veroorzaakt door onherstelbare aantas­ting van de hersenen. Kenmerkend zijn een voortschrijdend verlies van het geheugen, het denk­ en oordeelsvermogen en een verstoorde oriëntatie in ruimte en tijd. De volgorde waarin de verschijnselen optreden kan van persoon tot persoon verschillen.

Soms volstaat de emotionele ondersteu­ning van lotgenoten om zelf weer verder te kunnen. Soms zijn nieuwe inzichten en informatie op zich ook al voldoende. En sommigen hebben vooral aanmoediging en motivatie nodig om de nodige actie te ondernemen.

Het spontaan gegroeide aanbod van zelfhulpgroepen sluit mooi aan op wat mensen kan helpen in moeilijke en on-verwachte situaties. Dankzij het brede aanbod slagen mensen er vaak in de draad van hun leven terug op te nemen en er ondanks alles weer het beste van te maken.

Annemie Vandermeulen

(ondermeer)

Waarom zelfhulpzo goed werkt

be

sl

Uit

Page 5: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

5 t r e f P U n t Z e l f h U l P

Het is een proces dat in fases verloopt. In het begin is de zieke vaak onverschil-lig, besluiteloos, in zichzelf gekeerd, her-haalt veel, is vlug van streek of kwaad omwille van het besef ‘grip’ te verliezen. Later wordt de persoon erg vergeetach-tig, vindt de weg niet meer op bekende plaatsen, gedraagt zich ongewoon. Ten slotte kan een dement persoon volledig afhankelijk worden van anderen, ook voor de alledaagse dingen. Dit vergt van de thuis- of mantelzorgers extra inspan-ning, kennis van zaken en begrip. Hier-over kunnen uitwisselen is geen overbo-dige luxe.

Moederdag, even later Vaderdag, voor velen louter een commercieel gedoe, voor mij dagen dat ik met extra veel lief-de en dankbaarheid aan mijn overleden ouders denk. In gedachten zie ik twee mooie, gezonde en bijzonder warme mensen, niets kan dat beeld stukma-ken, ook niet de ziekte van Alzheimer die mijn mama vanaf haar 66ste in zijn macht had. 10 jaar later is ze gestorven. Mijn papa heeft het geluk gehad 86 te mogen worden, toch was dit te vroeg want hij heeft de geboorte van zijn eer-ste achterkleinzoon, amper 17 dagen la-ter, niet meer mogen meemaken. Ik geef eerlijk toe dat dit voor mij heel gevoelig blijft, tevens kijk ik uit naar de dag dat ik kleinzonen Jasper en Ruben mag vertel-len hoe bijzonder hun superopa en oma waren.

Velen zien mij als gewezen mantelzorger voor mijn beide ouders maar wat haar betreft, ik vind dat die eer vooral mijn vader toekomt. Ondanks haar ziekte en het feit dat hij het er heel moeilijk mee had, is hij mijn mama altijd blijven zien als die stralende vrouw van weleer, dat leek hem kracht en vleugels te geven om zonder geklaag en zelfmedelijden heel liefdevol voor haar te zorgen.

Ik was het die bij mijn nog vrij jonge mama de eerste symptomen van de-mentie opmerkte, ik heb toen alles ge-

lezen wat te lezen viel over dementie, ik kon erover praten met man en kroost, ook met vrienden. Dat alles deed me goed en heeft het aanvaardingsproces bespoedigd. Op een dag ben ik ook naar de regionale Alzheimer Familiegroep gestapt en ben er nooit meer weggeble-ven. Emoties en ervaringen uitwisselen met lotgenoten, niets kan het evenaren. Ik kan het iedereen ten zeerste aanbe-velen. Dit zijn geen samenkomsten vol geklaag en enkel kommer en kwel, de sfeer is er heel warm en getuigenissen kunnen heel liefdevol, hoopgevend en troostend zijn.

Natuurlijk is er kommer en kwel als een geliefd iemand gaat dementeren, er is verdriet en leed maar er is ook nog zo-veel meer. Ik wou dat ik het van de da-ken kon schreeuwen: mantelzorgers, sta open voor de nog vele positieve dingen en goede momenten, hoe klein ze ook zijn, koester ze en blijf ze koesteren. Kijk hen recht in de ogen en je ziet zo-veel emoties. Wees dankbaar om wat ze nog kunnen, om een glimlach op hun gezicht, om de tederheid in hun ogen. Personen met dementie kunnen net als wij heus nog genieten, kijk er niet naast.Ik stond er alvast voor open en het geeft me nu zoveel jaren later nog een goed gevoel. Ook het feit dat vrienden mijn ouders nooit hebben laten vallen stemt me bijzonder blij. Mama kende allang ons namen niet meer maar telkens als we samen waren zagen we warmte en pretlichtjes in haar ogen. Ze bleef ook gevoelig voor complimentjes en vooral voor lieve woorden en knuffels. Kort voor haar dood nam ze mijn gezicht tussen haar twee handen en kuste heel teder mijn wangen, dat blijft mij voor altijd bij. Ik ben ook nooit opstandig geweest toen ze ziek werd, zelfbeklag was mij vreemd, om me heen zag ik mensen die harder getroffen werden door bv. het verlies van een jonge partner of één en zelfs meerdere kinderen. Mijn moeder was er nog en we hadden mekaar nog zoveel te geven en daar wilden we het beste van

Dementie maken. En toch was het ook voor mij een jarenlang rouwproces, dat besefte ik pas toen mama er niet meer was, het leek of het meeste leed al geleden was en zo was het ook. Ons opa, mijn va-der dus, heeft nog 6 jaar mogen leven na oma’s dood. We hadden al een hele goede band met hem maar na mama’s dood is die nog hechter geworden. Hij genoot van iedere dag, ieder bezoek en het meest van zijn familie om zich heen. Als er een hemel bestaat, dan hebben mijn ouders er een ereplaats!

Maryvonne PhlipsVoorzitter Alzheimer Familiegroep regio Grimbergen

Familiegroepen personen met dementie

De Vlaamse Alzheimer Liga vzw is een vrijwilligersorganisatie van en voor part-ners en familieleden die geconfronteerd worden met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. De Liga heeft over heel Vlaanderen familiegroe-pen waarin familieleden en andere man-telzorgers de kans krijgen om elkaar te ontmoeten en hun verhaal te brengen. Daarbij worden tips, kennis en vaardig-heden uitgewisseld. Via deze bijeen-komsten weet u dat u er niet alleen voor staat en maken we samen dementie draagbaar! Verspreid over Vlaanderen zijn er 30 groepen - locaties en data vindt u op www.alzheimerliga.be (onder de rubriek regionale activiteitenkalen-der). Op 17 september is elke geïnte-resseerde welkom op de Vlaamse editie van de ‘Werelddag Dementie’ in Bokrijk (zie ook agenda).

MEER INfo:Vlaamse Alzheimer Liga vzwT. 0800/15 225 (gratis voor vaste lijn)T. 014/43.50.60secretariaat@alzheimerliga.bewww.alzheimerliga.bewww.dementie.be

Page 6: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

6

Samen bouwen aan een vrijwilligers­cultuur!

Een ‘vrijwilligerscultuur’ implementeren in Vlaanderen is een opgave en tegelijk een boeiende uitdaging. Zo’n cultuur zou immers meer vrijwilligers en meer vrijwillige inzet betekenen. Vandaar dat het Vlaams Steunpunt Vrijwilligerswerk in samenwerking met het vrijwilligers-werkveld het ‘positief vrijwilligen’ in de spotlight gaat zetten. Het VSVw ont-wikkelt hiervoor ondermeer de online bibliotheek succesvolvrijwilligen.be (in opbouw). Alle aspecten van het vrijwilli-gersmanagement komen aan bod zoals: visieontwikkeling, wervingscampagnes, motiveren, ondersteuning, doelgroepen, enz. Het kloppend hart van succesvol-vrijwilligen.be is de praktijkenbank met honderden voorbeelden. Samen met het vrijwilligerswerkveld wil het Steunpunt een bonte verzameling brengen van voorbeelden over goed vrijwilligersma-nagement: van het oplossen van knel-punten tot het uitbouwen van een duur-zaam vrijwilligersbeleid.

‘Samen bouwen aan een vrijwilligers-cultuur!’ is een oproep aan alle organi-saties/diensten en instellingen uit alle sectoren die werken met vrijwilligers. Stuur ons uw verhaal, goede praktijk of gouden tip, uw ludieke activiteit, zelfont-worpen instrument ... die net het verschil maakt en bijdraagt tot het vlotte beleid in uw organisatie.

pRaktIJk toEvoEgEN? http://joomla.succesvolvrijwilligen.be/formulier [email protected]

good practisesPrimaire immuun­deficiënties (PID of PPI) vormen een geheel van genetische ziekten die het immuunsysteem aantasten. Deze ziekten worden gekenmerkt door een slecht functioneren van het afweersysteem of door een gedeelte­lijk of geheel ontbreken van één of verschillende onderdelen van het systeem. Sommige vormen manifesteren zich vanaf de geboorte; anderen pas tijdens de puberteit of op volwassen leeftijd.

PID-patiënten lijden aan min of meer ernstige herhaalde infecties en soms ook aan auto-immuunaandoeningen waarbij het afweersysteem gezonde eigen cellen aanvalt. Ze brengen vaak een vitaal belangrijke prognose van de patiënt in gevaar als ze niet tijdig ont-dekt en behandeld worden. Alle hebben ze een grote impact op het leven van de patiënt, zowel op het vlak van schoolse of professionele activiteiten als op so-ciaal vlak. Men schat dat in België tot 1 persoon op 500 met een PID geboren wordt en specialisten vermoeden dat 80% van de PID in België zonder cor-recte diagnose blijven. Meer dan 150 PID zijn intussen beschreven; ze vari-eren sterk in ernst. Tijdige en correcte diagnose en behandeling zijn echter voor alle PID cruciaal om herhaalde in-

Immuun-stoornis

Page 7: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

7 t r e f P U n t Z e l f h U l P

fecties met onomkeerbare schade aan vitale organen te vermijden en om de levenskwaliteit van de patiënt te waar-borgen. Behandeling kan chronisch zijn: antibioticatherapie, therapie met immuunglobulines, groeifactoren, cy-tokines of corticotherapie... of acuut: gentherapie of beenmergtransplantatie.

Boppi

Op zaterdag 30 april werd in het UZ Gasthuisberg te Leuven het eerste Bel-gische Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center ingehuldigd, met Prof. dr. Isabelle Meyts als coördinator. De Modell Foundation werd in 1987 opge-richt door Vicki en Fred Modell en draagt de naam van hun zoon die op vijftien-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van een PID. Tevens kon het talrijk op-gekomen publiek van professionelen, studenten, patiënten en patiëntjes en hun ouders kennismaken met BOPPI, de jonge Belgische Patiëntenorgani-satie rond PID. BOPPI is een vzw met een raad van bestuur waarvan vrijwillige ouders en patiënten deel uitmaken. Ze ijveren voor een betere bekendheid, be-hartigen de belangen van PID-patiënten bij de overheidsinstanties, onderhouden internationale contacten om behande-lingen te vergelijken of nieuwe te ont-dekken, en last but not least: ze willen patiënten en hun families uit het isole-ment halen of houden, hen begeleiden in hun verschillende stappen en proberen een antwoord te geven op hun vragen.

MEER INfo:[email protected]

Enkele jaren geleden was ‘onthaasten’ nog een modewoord, intussen is het voor veel mama’s een nood­zaak gebleken.

Het goed doen op het werk, een huis-houden runnen, een stabiele relatie onderhouden, enz. Waar blijft er in dit kluwen nog plaats over voor de zorg en opvoeding van de kindjes?

MamAditi

MamAditi vzw ontsproot uit de behoefte van mama’s om elkaar hierrond te tref-fen, zowel op een forum als op echte bijeenkomsten (MamaMeets). Er wordt gekeuveld over alles wat komt kijken bij (op)voeden: zwangerschap, bewust bevallen, borstvoeding, dragen, slapen, luieren, introductie van vast voedsel... maar net vanuit een iets andere invals-hoek: het natuurlijk ouderschap.

Natuurlijk ouderschap, vertrekkend vanuit de behoefte van het kind.

Omdat borstvoeding toch dat extra beetje aandacht krijgt, werd een bete-kenisvolle naam gekozen: Aditi is een Indische moedergodin, die het volk be-schermt en voedt. Deze oergodin werd en wordt vaak voorgesteld als een kos-mische koe, wiens melk neerstroomt als het dagelijks voedsel van de mens. En de Mam? Mam(a) is voor de meeste baby’s overal ter wereld de eerste echte klank. Deze klank werd in het Latijn toe-gewezen aan de moederborst omdat dit het eerste is wat een baby nodig heeft na de geboorte. De vrijwilligers van MamAditi willen jonge, zoekende ou-ders met elkaar in contact brengen en hen een platform bieden. De ervaring is aanwezig en de doorverwijzing staat op punt (naar borstvoedingsorganisaties,

draagdoekconsulenten). Er worden re-gelmatig MamaMeets georganiseerd. In een MamaMeet is steeds een veilige en leuke speelruimte voor de kindjes voorzien. Zo is mama ontspannen om een babbeltje te slaan met mama’s uit de buurt. Toegang is steeds gratis en vrij. Huidige locaties: Gent, Oostakker, Ninove, Leuven en Haaltert. Per locatie zijn twee extra activiteiten per jaar, zoals een draagdoekenworkshop, infomo-ment over luiers, voorleesmoment voor de kleuters, enz. Elk seizoen en verspreid over de provincies is er een nieuwjaars-feest, tweedehandsbeurs, wereldfeest, ontmoetingsdag. Men kan altijd terecht op het (gesloten) forum, al dan niet ano-niem om vragen te stellen, ervaringen te delen of gewoon mee te lezen. Er is een vriendinnenpagina op facebook en per seizoen een nieuwsbrief met praktische informatie. In ruil voor aansluiting als lid van de vzw krijgen de leden voordelen in een aantal webshops en op evene-menten.

MEER INfo:MamAditi vzwT. 0477/[email protected]

Moedergroepen

Page 8: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

8

Longfibrose is een zeld­zame aandoening die gekenmerkt wordt door de vorming van litte­kenweefsel aan en in de longen. Er zijn meer dan 200 verschillende aandoeningen die ge­kenmerkt worden door een wisselende com­binatie van fibrose en ontsteking. Het verschil in de verhouding tussen ontsteking en fibrose leidt tot een andere ziekte­evolutie en ook een andere behandeling voor elk van deze aan­doeningen.

De groep van aandoeningen die ge-paard gaan met vorming van fibrose worden interstitiële longziekten of dif-fuse parenchymziekten van de long ge-noemd. Door de overmatige productie van littekenweefsel wordt de normale architectuur van het longweefsel vaak onherstelbaar verstoord. Wanneer de ziekte verder evolueert zal de functie van de longen beperkt worden en wordt dus de zuurstofopname ernstig bemoeilijkt. In het begin zijn de klachten enkel aan-wezig bij inspanning maar wanneer de ziekte verder evolueert zal de kortade-migheid ook optreden in rust.

Heel wat mensen die voor het eerst met longfibrose geconfronteerd worden, hadden nog nooit van deze aandoening gehoord. Vooral de ernst van de ziekte kan voor de patiënt en zijn omgeving zeer ingrijpend zijn. Deze vereniging is begin 2010 gestart onder impuls van Prof. dr. W. Wuyts van het UZ Gasthuis-berg te Leuven. De vereniging biedt de-gelijke informatie en steun en wil zoveel mogelijk lotgenoten en familie bereiken en betrekken bij de werking. Enerzijds blijven de leden door correcte informatie op de hoogte van het wetenschappelijk onderzoek en de vorderingen hierin; an-derzijds wordt ook aandacht geschon-ken aan de evolutie in verzorging en be-geleiding. Ten slotte is het ook een doel te sensibiliseren rond deze zeldzame aandoening om meer begrip en steun van de overheid te bekomen.

MEER INfo:[email protected] (met o.a. een filmpje over het ontstaan van de vereniging)

Andere zelfhulpgroepen rond longaandoeningen: mucoviscidose, pulmonale hypertensie, asbestslachtoffers, longtransplantatie, luchtwegenaandoeningen (zie inventaris op www.zelfhulp.be)

nie

uw

e in

itia

tieve

nni

euw

e in

itiat

ieve

n Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw

Page 9: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

9 t r e f P U n t Z e l f h U l P

Hyperventilatie betekent letterlijk te veel (hyper) ademen (ventilatie). In een gezond lichaam wisselen de longen zuurstof en koolstof­dioxide uit tussen bloed en buitenlucht. Bij hyperventilatie gebeurt deze gas­uitwisseling intensiever dan normaal zodat het koolstofdioxidepeil in het lichaam zakt onder het normaal niveau.

Wie hyperventileert wordt duizelig, voelt zich angstig en ijl in het hoofd, heeft tintelingen in vingers, handen en lippen. Vaak treedt hierbij pijn of druk-gevoel op de borst op; in extreme ge-vallen ook krampen van de vingers in strekstand. Het is niet altijd gemakkelijk om de oorzaak aan te wijzen – die kan zowel lichamelijk als psychisch zijn. Er zijn een aantal lichamelijke oorzaken en ziektes die hyperventilatie in de hand kunnen werken, alsook het overmatig gebruik van stimulerende middelen zo-als cafeïne, chocolade en nicotine. In de meeste gevallen is de oorzaak psy-chisch. Langdurige psychische klachten als stress, depressie, verdriet, als gevolg van te hoge werkdruk of werkloosheid, sterfgeval of scheiding etc., kunnen tot hyperventilatie leiden. Dit gebeurt vooral bij mensen die de spanning niet los kunnen laten. De spanning zoekt op deze manier toch een uitweg. In deze groep wordt stilgestaan bij de betekenis van angstaanvallen en hyperventilatie in ieders persoonlijk leven en wat hier-aan kan gedaan worden. Lotgenoten komen wekelijks samen in het Gentse. Tijdens deze groepsgesprekken kunnen ervaringen en tips uitgewisseld worden en worden ook ademhalingsoefeningen aangeleerd.

MEER INfo:Jacqueline De WolfT. 0472/20.69.29 (bellen tussen 20 en 21 uur)[email protected]

Mijn tweede leven CVA lotgenoten­contact Zuid­West­Vlaanderen

Een cerebrovasculair accident (CVA; ook: hersenbloeding, herseninfarct, be-roerte, attaque, trombose, aneurisma) is een uitval van de hersenfuncties ten gevolge van een plotse stoornis in de bloedsomloop, waardoor bepaalde hersengebieden onvoldoende bloed en zuurstof ontvangen. De oorzaken kun-nen zeer uiteenlopend zijn zoals bijvoor-beeld verstopping van de hersenslag-ader of een ongeval. De gevolgen van een CVA zijn afhankelijk van de plaats waar het trauma zich voordeed. Het intact gebleven hersengedeelte kan de tekorten min of meer compenseren. De uiterlijke symptomen kunnen erg ver-schillend zijn en kunnen variëren van een minimale tot een zware handicap, bijvoorbeeld halfzijdige verlamming, spraak- en concentratiestoornissen, ge-zichtsstoornissen en coördinatiestoor-nissen. Deze zelfhulpgroep ontstond eind 2010 onder impuls van het O.-L.-Vrouw van Lourdes ziekenhuis te Ware-gem en het AZ Groeninge te Kortrijk en wil patiënten en hun familie verenigen die geconfronteerd zijn met een CVA. De groep komt tweemaandelijks samen om in een ontspannen sfeer ervaringen uit te wisselen, steun te zoeken bij el-kaar, leuke activiteiten te ondernemen en kan daarbij rekenen op de professi-onele steun van twee psychologen uit beide ziekenhuizen. Zoals andere CVA-zelfhulpgroepen is ‘Mijn 2de leven’ nauw verbonden met vzw Stroke (Belgische Vereniging tegen CVA)

MEER INfo:Lut PriemT. 056/35.86.91T. 0485/[email protected] DetavernierT. 0486/[email protected]

A.A.H.-groep AngstAanvallen en Hyperventilatie

Page 10: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

10

Recht en Bio­ethiek. Wegwijs voor mensen in de gezondheidszorg

De zorg voor de gezondheid is vandaag een ingewikkeld maatschappelijk ge-beuren waarin de overheid, artsensyn-dicaten, de geneesmiddelenindustrie, ziekenfondsen, ziekenhuizen, patiënten-verenigingen en nog veel andere part-ners ieder hun belangen verdedigen. De kost van de gezondheidszorg wordt be-taald door de samenleving, die toezicht uitoefent op de besteding daarvan. Dat heeft geleid tot een enorm arsenaal aan juridische regels.

Desalniettemin blijft de zorg voor de gezondheid uiteindelijk de verantwoordelijkheid van twee mensen en het netwerk dat hen omringt en steunt: degene die de zorg geeft en degene die de zorg ontvangt. Wederzijds vertrouwen en respect vormen nog altijd de basis van deze relatie.

Op enkele lang bestaande uitzonderin-gen na, zoals het beroepsgeheim, kwam het recht tot 1985 nauwelijks tussen in deze relatie. De wet op de orgaantrans-plantatie (1986) was de eerste in een lange rij wetteksten die de relatie tussen de hulpverlener en de patiënt beroert. Zonder in technische details te verval-len, geeft dit boek aan niet-juridisch geschoolde lezers de noodzakelijke inzichten om, in versterkt vertrouwen, zorg voor de gezondheid te geven en te ontvangen.

Zo geeft de wegwijzer antwoorden op vragen als:- Wie mag geneeskunde beoefenen? - Heb ik als patiënt wat aan

de ‘orde der geneesheren’? - Heeft een patiënt alleen maar

rechten en geen plichten? - Als ik schade lijd in een ziekenhuis,

wie vergoedt mij dan? - Ik wil een levensverzekering

afsluiten maar heb een genetische ziekte. Kan dat wel?

- Wie beschermt mijn medische gegevens?

- Is een arts verplicht euthanasie toe te passen?

- Bestaat er een ‘recht op een kind’?

De auteur Herman Nys is jurist en do-ceert medisch recht aan toekomstige artsen en juristen. Hij kent de gezond-heidszorg van binnenuit als onder meer voorzitter van het AZ-Nikolaas en van LUCAS (onderzoekscentrum voor ge-zondheids- en welzijnszorg). Hij is direc-teur van het interdisciplinaire Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht aan de KULeuven. Hij publiceert en spreekt regelmatig in binnen- en buitenland over recht en gezondheidszorg.

MEER INfo:Recht en Bio-ethiek. Wegwijs voor mensen in de gezondheidszorgHerman NysLannooCampus, 2010€ 24,95

Page 11: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

11 t r e f P U n t Z e l f h U l P

Vergroot de veerkracht in jezelf en je team

Veerkracht is de kunst om mee te dei-nen op de golven van de verandering, om tegenslagen te boven te komen en zelfs te zien als groeimogelijkheden. Veerkrachtige mensen en teams werken samen met alles wat zich aandient om hun doel te bereiken: zowel successen, kansen en mogelijkheden als tegensla-gen, mislukkingen en problemen. Het leven bestaat uit een voortdurende be-invloeding van op elkaar inspelende ele-menten en is van nature complex. Ook in organisaties voelen medewerkers en teams het grillige spel van de complexi-teit. Wie mee wil spelen kan best een veerkrachtig antwoord bieden op veran-dering, conflicten, onzekerheid en dat is lang niet altijd makkelijk. Gelukkig kun-nen mensen zich succesvol aanpassen, zelfs in extreem moeilijke situaties.Vergroot de veerkracht leert u hoe uw veerkracht te ontwikkelen. De auteurs zijn in verschillende organisaties en in hun eigen leven oplossingsgericht op zoek gegaan naar de manier waarop mensen erin slagen om sterker te wor-den door uitdagingen, tegenslagen en moeilijkheden op het werk. U vindt hier dan ook een schat aan kennis, inspiratie en adviezen om succesvoller om te gaan met verandering. Het eerste deel focust op het individu en het tweede op sterke teams.

MEER INfo:Vergroot de veerkracht in jezelf en je team Liselotte Baeijaert en Anton StellamansLannooCampus, 2009€ 19,95

Ken je rechten als patiënt

Elke patiënt heeft sinds de wet van 22 augustus 2002 het recht om zijn be-roepsbeoefenaar vrij te kiezen, zijn dos-sier in te kijken, recht op informatie, … en ook het recht om hierover klacht neer te leggen. De rechten hebben als doel om te komen tot een meer gelijk-waardige relatie tussen patiënt en be-roepsbeoefenaar. Opdat iedereen zijn rechten als patiënt zou kennen, maakte het Vlaams Patiëntenplatform vzw een brochure waarin alle rechten op een duidelijke manier worden uitgelegd. De brochure bevat ook een formulier waarmee u een vertegenwoordiger en/of een vertrouwenspersoon formeel kan aanduiden in het kader van de vertegen-woordiging van de patiënt.

Verzekeringen

Informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin.

Uit de getuigenissen die het Vlaams Pa-tiëntenplatform vzw ontvangt, blijkt dat het afsluiten van een verzekering niet vanzelfsprekend is voor chronisch zie-ken en hun gezin. Zij worden door de verzekeraar vaak als een ‘hoger risico’ beschouwd. Op basis van deze vragen en klachten stelde het platform een bro-chure op met informatie over verzeke-ren, de plichten én rechten van de verze-keringnemer, tips om het beste contract te krijgen per soort verzekering, een lijst met nuttige adressen voor klachten en problemen. Andere brochures zijn: ‘je rechten als patiënt’, ‘solliciteren met een chronische ziekte’ en ‘de expertise-art-sen en hun opdracht’.

Veilig in het ziekenhuis

Als patiënt heb je recht op een kwali-teitsvolle en veilige zorg. Ook zieken-huizen vinden dit belangrijk. Toch kan het voorvallen dat je medische schade ondervindt door bijvoorbeeld gebrek-kige communicatie, een medicatiefout, een ziekenhuisbacterie, een val, … Deze brochure bevat tips over hoe je zelf je veiligheid kan vergroten in een zieken-huis. Volgende onderdelen komen aan bod: een goede voorbereiding op je zie-kenhuisopname; een veilig verblijf in het ziekenhuis; veiligheid tijdens je herstel en bij je nazorg. De brochure wil ertoe bijdragen dat medische schadegeval-len zo veel mogelijk voorkomen wor-den en geeft de patiënt handvaten om veiligheid (een stukje) mee in handen te nemen en waar men terecht kan als het toch misloopt.

MEER INfo:Alle brochures kan men bestellen bij het VPP of downloaden van de site www.vlaamspatientenplatform.beVlaams Patiëntenplatform Ann Ceyssens016/[email protected]

Brochures Vlaams Patiëntenplatform

Page 12: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

12

>> publicaties

Goed, beter, best? De Maakbare Mens vzw bestaat vijf jaar en blikt tevreden terug op een succes-vol parcours. Om deze verjaardag in de schijnwerpers te zetten, brengt deze organisatie rond (bio)ethiek dit boek uit. Het is een bundeling van alle brochure-teksten van de afgelopen vijf jaar, geac-tualiseerd en aangevuld met interviews met vooraanstaande experten - over ge-netisch testen, orgaandonatie, het brein, sport & ethiek, medicalisering, plasti-sche chirurgie en stamcellen. Een must voor al wie in medische en bio-ethische thema’s is geïnteresseerd!

MEER INfo:Goed, beter, best?J. BraeckmanAcademia PressHet boek is te koop bij de betere boekhandel zoals de Wetenschappelijke Boekhandel J. Story-Scienta in Gent en De Groene Waterman in Antwerpen, of kan u online bestellen via Academia Press www.academiapress.be € 17,50.

Over weten en vergeten. De pen als bondgenoot.

Dit boek werd door Ziekenzorg CM uitgegeven naar aanleiding van de vie-ring 60 jaar Ziekenzorg. Het bevat een selectie van teksten uit de ruim 200 in-zendingen voor de gelijknamige verha-lenwedstrijd die in dit kader werd geor-ganiseerd. Het zijn verhalen waarvan het schrijven de auteurs geholpen heeft bij de verwerking van de emoties die het ziek zijn met zich meebracht. Maar ook bij het ordenen van hun gedachten, bij het verwerven van nieuwe inzichten, bij de moeilijke weg van het leren omgaan met ziekte of pijn. Naast deze teksten bevat het boek beklijvende foto’s van Stephan Vanfleteren.

MEER INfo:Te koop in de boekhandel voor e 24,90 of bij Ziekenzorg CM voor e 13,50 e 4 verzendingskosten Bestellen kan bij Ziekenzorg CM, De pen als bondgenoot, Haachtsesteenweg 579, 1031 Brussel T. 02/246.47.71 [email protected]

Een landschap van herinneringen ­ gratis internetproject levens­verhalen schrijven

Andragoge José Franssen werkt al 30 jaar met de levensverhalen van men-sen. De door haar ontwikkelde metho-diek stelt ze nu ter beschikking van iedere geïnteresseerde leek en profes-sional. “Het lijkt me geweldig als er door de wekelijkse oefeningen een uitgebreid gebruikerscircuit ontstaat, zodat het le-vensverhalenwerk niet als één maar als vele sneeuwballen door ons land kan rollen”, schrijft José.

MEER INfo:Van haar website kan men de oefeningen gratis afhalen. Als dit jaar voorbij is, worden de oefeningen mogelijk gebundeld in een boek. www.josefranssen.nl

De herinneringskoffer

Een herinneringskoffer is speciaal sa-mengesteld voor ouderen om rond te reminisceren – een moeilijk woord voor ‘positief herinneren’ - en bevat gebruiks-voorwerpen, foto’s en herkenbare objec-ten van vroeger. De voorwerpen worden uit de koffer gehaald door de gespreks-leider. De deelnemers kiezen een voor-werp of een foto waarbij ze een verhaal te vertellen hebben. Men kan de voor-werpen ook laten werken, bijvoorbeeld koffie malen en laten voelen, ruiken, genieten van de geur. De koffer levert de triggers/uitlokkers, de gespreksleider dient het gesprek in goede banen te lei-den. De koffer is te huur voor e 35/dag + e 50 waarborg.www.herinneringskoffer.be

Page 13: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

13 t r e f P U n t Z e l f h U l P

Zorgverstrekkers worden de laatste ja-ren steeds vaker geconfronteerd met de zorg voor een persoon met dementie. Deze chronische ziekte met onvoorspel-baar en onomkeerbaar verloop heeft een belangrijke impact op de patiënt en zijn omgeving. Het progressief cog-nitief verval en de vaak moeilijk te con-troleren gedragsproblemen, maken van de patiënt met dementie een bijzonder kwetsbare figuur. Bovendien worden de rolpatronen in de directe omgeving gaandeweg herschikt en treedt de zorg voor de patiënt op de voorgrond. De mantelzorger is in dit zorgproces een essentiële maar zwaarbelaste en vaak ook zorgbehoevende schakel. De zorg-verstrekker staat in dit verhaal voor een complexe problematiek. Een goede ter-reinkennis gecombineerd met een gede-gen samenwerking zijn dan ook de ab-solute voorwaarden voor een geslaagde zorg. Ondanks gevorderd onderzoek in het dementiedomein, ontbreekt het de zorgverstrekkers aan bruikbare richt-lijnen en consensus. Bovendien is het zorglandschap even uitgebreid als ver-snipperd, wat de zoektocht naar ge-schikte ondersteuning verder bemoei-lijkt. Dit zakboekje wil een wegwijzer zijn in de dagelijkse professionele zorg voor patiënten met dementie en hun familie en mantelzorgers.

Vertrekkende van de ziektediagnostiek tot de fase van het levenseinde geeft dit boekje een helder, wetenschappelijk overzicht van de zorg voor een patiënt met dementie.

Zowel de huisarts als de andere hulpverleners uit de eerste lijn zullen in dit zakboekje concrete antwoorden vinden op vragen uit dit ziekte­domein.

Brigitte Schoenmakers is huisarts in een grote groepspraktijk in Leuven. Als docent is ze verbonden aan het Acade-misch Centrum voor Huisartsgenees-kunde van de KULeuven. Sinds 2000 spitst haar onderzoeksdomein zich toe op het ondersteunen van de zorg voor dementerenden en hun mantelzorgers. Speciale aandacht gaat daarbij naar het optimaliseren van de thuiszorg door de mantelzorgers te beschouwen als zorg-partners en hen nauw te betrekken bij de zorgorganisatie.

Jan De Lepeleire is arts en doctoreerde in de medische wetenschappen. Hij werkt als huisarts en is als hoogleraar verbonden aan de Faculteit der Genees-kunde van de KULeuven. Hij is voorzit-ter van de werkgroep coördinerende en raadgevende artsen binnen de Belgi-sche Vereniging voor Geriatrie en Ge-rontologie. Dit boek maakt deel uit van de reeks ACHG, uitgegeven in samen-werking met het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de KULeu-ven. De boeken in deze reeks zijn een praktisch hulpmiddel bij de dagelijkse

MEER INfo:Dementie. Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker Brigitte Schoenmakers, Jan De LepeleireAcco, 2011€ 16,00

Dementie. Zakboekje voor de professionelezorgverstrekker

Mijn fertiliteits-dagboekDit boek is speciaal geschreven voor de vrouw die een IVF of ICSI-behandeling volgt om geassisteerd zwanger te wor-den. Het bestaat uit een theoriedeel en een dagboekdeel. In het dagboekdeel kan de vrouw haar gevoelens en bele-vingen opschrijven die ontstaan tijdens haar behandeling. De theorie is gecon-troleerd op medische correctheid door Prof. Helmerhorst en Mevr. Klapwijk van het LUMC en door Prof. Delbeke en psycholoog Van Hoof van het UZA (Ant-werpen). Op de website www.mijnferti-liteitsdagboek.be vindt men nog titels over deze thematiek en ook een docu-ment dat men gratis kan afprinten om de omgeving in te lichten over de (impact van) de behandelingen.

MEER INfo:Mijn fertiliteitsdagboekAnn de Jongh en Linda van de SandeFertilivres, 2011€ 22,50te bestellen via de website

Page 14: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

14

De smaak van de stilte. Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen.

Op negentienjarige leeftijd wordt Bieke Vandekerckhove ziek. De diagnose is hard: de dodelijke spierziekte ALS. Le-vensverwachting: twee tot vijf jaar. Wat begin je dan met dat schamel restje leven? Omstandigheden brengen haar naar het Sint-Liobaklooster in Egmond-Binnen. Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment op-nieuw de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is getrouwd en heeft twee assistenten, die haar af-wisselend helpen waar nodig. De afge-lopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: ‘De benedictijnse spiritua-liteit en het zenboeddhisme zijn de twee longen geworden waarmee ik adem.’

MEER INfo:De smaak van de stilte. Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen.Bieke VandekerckhoveLannoo, 2010e 16,95

>> publicaties

surf

het e

ens

op

Goed in het vel en in het hoofd zitten heeft een positieve invloed op de fysieke en men­tale gezondheid en veerkracht. En daar blijken Belgen geen koplopers in te zijn. Dat hebben ook de verzorgers van gezondheid en welzijn begrepen en ze willen daar op digitale wijze iets aan doen via volgende sites.

www.fitinjehoofd.beDeze website helpt onze geestelijke gezondheid te trainen en te verzorgen. Een aantal psychische klachten worden beschreven naast tips om het mentale welzijn te verbeteren. Test hoe fit uw hoofd is en krijg advies op maat. Met dat advies moet u dan wel zelf aan de slag.

www.goedgevoelstoel.beOok kansengroepen krijgen te maken met psychische problemen. De goed-gevoel-stoel laat hen in groep werken aan zelfvertrouwen en veerkracht. In drie praatsessies leren deelnemers te zien wat hun draaglast is en hoe ze hun draagkracht kunnen versterken. De stoel staat symbool voor de mens die best stevig op 4 poten zit door steun te zoeken, zichzelf te beschermen, goed te doen en graag te zien. De goed-gevoel-stoel is een uitgewerkt pakket waarmee begeleiders van kansengroepen aan de slag kunnen, eventueel na het volgen van een gratis training (zie agenda) - ontwikkeld door het Vigez in samenwer-king met Cedes en met financiële steun van de Vlaamse overheid.

Page 15: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

15 t r e f P U n t Z e l f h U l P

www.plukjegeluk.beHet CM-geluksplan is een plattegrondje met zeven spoorlijnen naar (verhoogd) geluksgevoel en welbevinden. Deze sporen zijn gebaseerd op de ‘zeven principes van geluk’ van het Trimbos-instituut –kenniscentrum geestelijke gezondheid in Nederland. Hun we-tenschappelijk onderzoek bewees dat bepaalde strategieën effectief zijn om het geluksgevoel te verhogen of te be-stendigen en hierop zijn de spoorlijnen gebaseerd: 1. leef naar je doelen 2. in-vesteer in relaties 3. denk positief 4. heb aandacht voor jezelf 5. leef hier en nu 6. heb grip op je leven 7. leef gezond en beweeg. Elke gelukslijn bevat een aantal haltes met concrete tips. De plannetjes zijn gratis te verkrijgen via de CM of af te printen van de site. Lukt het niet met dit plannetje alleen, dan kan u de hulp in-roepen van de gelukscoach. Die is gra-tis voor CM-leden en kost 25 euro voor niet-leden.

www.kleurjeleven.beZiet u tegenwoordig alles in zwart-wit en heeft u of uw omgeving daar last van, dan belooft deze e-coach-cursus meer kleur. ‘Kleur je Leven’ is voor volwasse-nen die zelfstandig hun sombere gevoe-lens willen aanpakken. Om de cursus te volgen hebt u een computer met inter-netaansluiting en geluidskaart en een e-mailadres nodig. Als u wil deelnemen, moet u zich eerst registreren. Deelne-men kost € 80; CM-leden betalen € 50. Nederlanders kunnen terecht op www.kleurjeleven.nl.

www.stressbuster.beGeef toe, we zijn allemaal min of meer ervaringsdeskundigen als het gaat over stress: het steekt overal de kop op, zowel thuis als op het werk. Om-gaan met stress hebben we eigenlijk amper geleerd. Een niet te onder-schatten gegeven, want stress niet de baas kunnen is ongezond, zowel fysiek als mentaal. Volgens de gezondheidsenquête van 2008 zit zowat de helft van de Vlamingen niet goed in zijn vel, en dat is voor een deel te wijten aan stress. Logo Oost-Brabant ontwikkelde daarom deze kostelo-ze en wetenschappelijk onderbouwde online coach, die mensen aanleert hoe ze op een gezonde manier met stress kunnen omgaan. Na het invul-len van een korte vragenlijst, krijgt de gebruiker gedurende 2 maanden e-mailberichten op maat toegestuurd. Gebruikers worden regelmatig via hun inbox ‘getriggerd’ en krijgen meteen ook handvaten aangereikt om hun gedrag bij te sturen of te veranderen. Zo kan de gebruiker stress leren herkennen, de oorzaken van stress opsporen en stress op een gezonde manier leren beheersen. Registreren kan nog tot oktober 2011 maar is beperkt tot de regio Vlaams-Brabant.

Infonamiddag hef­ en tiltechnieken

Rugklachten kunnen ondermeer ont-staan door overbelasting, een slechte lichaamshouding of een verkeerde li-chaamsbeweging. Met een goede hou-ding en correct uitgevoerde bewegingen kan men al veel pijn voorkomen. Tijdens deze infonamiddag krijgt men hierover tips en tricks. Tevens is er een syllabus met de voornaamste oefeningen om de rugspieren te verstevigen, wat ver-plaatsingstechnieken (met foto) tips voor in het huishouden en een folder met manutentiegerief (draaischijf en glide- matras). Een organisatie van ’t Lichtpuntje, zelfhulpgroep voor chronische pijn-patiënten op zaterdag 17 september in het Ontmoetingscentrum, Stationstr. 60 te Turnhout. Leden gratis, niet-leden e 5.

MEER INfo: T. 014/[email protected]

Gezondheids­ en Welzijnsbeurs

De beurs waar zorgverstrekkers, pati-enten, familie en vrienden elkaar vinden om via preventie, behandeling en nazorg te zorgen voor lichamelijk en geeste-lijk welzijn. Het is een unieke kans om kennis te maken met zelfhulpgroepen rond diverse problematieken. De orga-nisatoren nodigen u allen uit op de 14e editie van 21 tot 24 oktober 2011 in het nieuwe ontmoetingscentrum ‘t Bau Huis’, Slachthuisstraat 68 te Sint Niklaas (achterkant station). Gratis toegang.

MEER INfo:www.gezondheidsbeurs.be

Page 16: TZ krant - jaargang 27 - 2 - juni 2011

d r i e m a a n d e l i j k s t i j d s c h r i f t t r e f P U n t Z e l f h U l P v Z w

V.U.: Koen Matthijs, Centrum voor Sociologisch Onderzoek, Parkstr. 45 bus 3601, 3000 LeuvenVormgeving: Astrid Mattheeuws

zat. 17 SEpt. 2011ophalen van herinneringenprovinciaal Domein - Bokrijk

zat. 17 SEpt. 2011infonamiddag hef- en tiltechniekenontmoetingscentrum - turnhout

zat. 08 okt. 2011informatiedag Stomavlaanderenprovinciaal vormingscentrum - Malle

vrij. 21 t.e.m. ma. 24 okt. 2011gezondheid- en Welzijnsbeurs‘t Bau Huis - Sint Niklaas

Werelddag dementie

21 september is het de Werelddag rond dementie. De Vlaamse Alzheimer Liga viert dit op zaterdag 17 september. Teruggaan in het verleden, herinnerin-gen ophalen, praten over vroeger,... personen met dementie doen niet lie-ver. Vanuit deze invalshoek werd er-voor gekozen om de Werelddag te laten doorgaan in het Provinciaal Domein te Bokrijk. De slogan luidt dit jaar immers: ‘De tijd van toen’. De dag start met een vormingsmoment over het ophalen van herinneringen, gevolgd door een Lim-burgse broodjesmaaltijd. In de namid-dag is er een gegidste themawande-ling in het openluchtmuseum van het domein en de afsluiter is een muzikale noot van ‘Teen en Tander’ met liedjes van vroeger. De werelddag gaat door in aanwezigheid van Minister van Welzijn Jo Vandeurzen. Vanaf half juni kan u te-recht op de website voor het volledige programma.

MEER INfo:0800/15.225 (gratis voor vaste lijn)T. 014/[email protected]

Stomadag Vlaanderen

Vlaanderen bezit heel wat zelfhulpgroe-pen voor stomapatiënten. Deze groepen leveren ieder op zich prachtig, waarde-vol en nuttig werk. Elke groep bezoekt lotgenoten, organiseert groepsactivi-teiten en informatieavonden, geeft te-lefonisch en online hulpverlening en verdedigt de belangen van lotgenoten. 13 stomagroepen hebben de handen in elkaar geslagen. Zo werd Stomavlaan-deren geboren. Samen besloten ze om een grote informatiedag op te zetten voor elke stomadrager in Vlaanderen en iedereen die – al dan niet professioneel – bij de problematiek betrokken is. De dag vindt plaats op zaterdag 8 okto-ber in het Provinciaal Vormingscentrum in Malle.

MEER INfo:www.stomavlaanderen.bevia [email protected]

27/2

Deze krant is een realisatie van het TZ-team. Artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. De volgende editie verschijnt half september 2011.Graag uw bijdragen of mededelingen vóór 10 augustus 2011 aan de redactie: Trefpunt Zelfhulp vzw, Parkstraat 45 bus 3608, B-3000 Leuven, Tel. 016/[email protected]