Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf,...

38
Tieners en volwassenen ¡ wat doen ze? ¡ wat doen ze niet? . hoe zelfstandig ziin.ze? . integratie Bl en kerngezond Trouw luistert Muzíkaal? UPDATE Tieners Sexua/iteit Werk Dementie Voor het eerst in haar bestaan wordt er in 'Down + I,Jp' uitvoerig aandacht besteed aan tieners en volwassenen met Down's syndroom. Hoé zijn ze? Hoe verloopt hun ontwikkeling en hoe kun je die bei'nvloeden? \/erd.e.r gaat h.et over beeldvorming, met name over het yee/ te negatieve beeld dat ook door autoriteiten wordt uitgedragen. In de bijl.age ten behoeve van beroepskrachten-is samengevat wat er in de wetenschappelijke liÍeratuur bekend is over tieners. Verder vindt u daarin actuele informatie over sexualiteil werk en dementie.

Transcript of Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf,...

Page 1: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Tieners envolwassenen¡ wat doen ze?¡ wat doen ze niet?. hoe zelfstandig ziin.ze?. integratie

Bl en kerngezond

Trouw luistert

Muzíkaal?

UPDATETieners

Sexua/iteit

Werk

Dementie

Voor het eerst in haar bestaan wordt er in 'Down + I,Jp' uitvoerig aandachtbesteed aan tieners en volwassenen met Down's syndroom. Hoé zijn ze?Hoe verloopt hun ontwikkeling en hoe kun je die bei'nvloeden?\/erd.e.r gaat h.et over beeldvorming, met name over het yee/ te negatievebeeld dat ook door autoriteiten wordt uitgedragen.In de bijl.age ten behoeve van beroepskrachten-is samengevat wat er in dewetenschappelijke liÍeratuur bekend is over tieners. Verder vindt u daarinactuele informatie over sexualiteil werk en dementie.

Page 2: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

ln houd

Tíeners met Down's syndroom

Sulen

Opgroeien gaat niet vanzelf

Angus, portret van een powerlilter

Wat komt er in de toekomst van onze kinderen terecht?

lntegratie, een weg van vallen en opstaan

Bedrijven die de SDS steunden

'lk heb haar maar weer helemaal naar huis gehaald'

81 jaar en kerngezond

Lariekoek en apekool

'Ze zijn zo muzikaal'

Trouw luistert

Cewoon in beeld

Agenda

Korte berichten

Bestelrubriek

DoelstellÍng SDS

De stichting heeft ten doel, zonder eni-ge binding met welke politieke, levensbe-

schouwelijke of godsdienstige opvattingdan ook en zonder aanzien van ras ofnationalite¡t, al datgene te bevorderen

wat bij kan dragen aan de ontplooìingen de ontwìkkelìng van kìnderen envolwassenen met Down's syndroom, zo-

wel voor wat betreft hun gezondheid als

hun opvoeding, hun onderricht en hunontwikkeling om zodoende hun aanpas-

sing aan en integrat¡e in de maatschappijzodanig gunst¡g te benvloeden dat zij inovereenstemming met hun eigen wen-sen een zo normaal mogelijk leven kun-nen leiden - geheel indachtig het feit datonze Crondwet voor hen geen uitzonde-ring maakt - waarin daadwerkelijk kan

worden gerealiseerd wat voorzien is in

de verklaring van de Verenigde Naties

over de rechten van de gehandicapten.

Landelìjk bureauBovenboerseweg 41

7946 AL Wanneperveen

Het bureau is op werkdagen bereikbaarvan 08.30 - 12.00 en 13.00 - 1 7.00 uur.fel05228-1337 Fax: 05228-1799

DonateursDonateurs van de SDS betalen in 1993minimaal f 35,= per 1aar, waarbij extra

steun zeer welkom is. Het donateur-

schap wordt automat¡sch verlengd tenzijvoor I december van het lopendejaarop het SDS-bureau een schriftelijke op-

zegging is ontvangen!

Bìj de voorplaatRoberta (1 5) de (pleeg)dochter van Sue

Buckley, de eerste auteur van het boekover tieners met Down's syndroom datin Update uitvoerig besproken wordt(foto Jon Marshall, Fareham Photo-graphic Studio),

Bìj de'advertentìe' op de achterzìjdeDe manier waarop de Amerikaanse vlieg-

tuigfabrikant Boeing achterop de NewYork Times van 1 6 oktober 1 991 overwerknemers met een handicap schreef

spreekt de redactie van D+U heel ergaan. Daarom hebben we het Amerikaan-

se origineel vertaald en Boeing verzochtdat te mogen publiceren. De ontvangstvan de faxen van de SDS werd wel doorBoeing bevestigd, maar de vraag werdniet beantwoord. Daarop heeft de redac-tie besloten de bedoelde advertentie

dan maar op eigen gezag te plaatsen, als

voorbeeld.

SDS-kernenHieronder volgen zoals altijd weer de telefoonnummers van de

coördinatoren van de SDS-kernen. Ouders die met andere

ouders in contact willen komen, bijvoorbeeld om meer aan deweet te komen over het werken met het Macquarie Program in

de dagelijkse prakt¡jk, kunnen bellen met het nummer in hunregio.

(West-)Croningen (WC R)

Cora Celjon, 05945-1 7631

Friesland (FRL)

Nicr:lette Wildschut, 058-883443

(Zuid-)Drente (ZDR):

Jeannet Scholten, 05284-255O

Overijssel (OVL)Henny Lourens-Van Gurp, 05293-2739 e¡Moniek Calama-P eek, O57 29-1 1 7 3

Midden-Celderland (MCL)Frans Nab, 055-669899, olMarjanne Visser, 055-428061

Oost-Celderland (OCL)Lidwien Nijenhuis-Broens, 08350-2597 3

Utrecht 1 (UTR)

Carla Eimers, 03465-6457 7

Utrecht 2 (regio Amersfoort) (AMF)

Anja Nieuwenhuis, O33-758213, oÍHenny Bos,03499-83363

Noordelijk Noord-Holland (NNH)

Jantien Hartmans, 0227 O-1 7 69, oÍLia Visser, 02285-1 1 7 66

Regio Amsterdam (AMS)

Marije Ruhe, 020-6436302

Zuidelijk Noord-Holland (regio Haarlem) (HRL)Els Heuseveldt,0 23-27 51 96, ofLeonore Zonneveld, 023-290669

Zuid-Holland 1 (regio Rotterdam, Delft, Den Haag) (RDD)Monique Kromhout, 015-617202 ('s morgens),Tilly Dorst-Nieuwenhuysen, 07 0-395 4209 (dinsdag en

donderdagavond),Winnie Labrée, 015-1 45488 (woensdagavond)

Zuid-Holland 2 (regio Couda) (CDA):Yvonne en Han Kamperman, 01 820-2667 5

Zuid-Holland 3 (Coeree-Overflakkee, Voorne-Putten en

Hoekse Waard) (ZHZ):Dani van der Velde, O1877-2286, ofAns de Jong, 01 883-20509

Dordrecht, Corinchem en West-Betuwe, (DCB):Ria van Drunen-Vermeeren, 078-1 27 1 1 2

Westelijk Noord-Brabant (WNB):Helène van der Prijt, 01620-59852

Centraal Noord-Brabant (CNB):Rian en Cees van Broekhoven,OT3-417278

Oostelijk Noord-Brabant (ONB):vacature

Noord-Limburg (NLB):

Franka Stevens, 047 80-87 889

Midden-Limburg (MLB):

Netty En gels-Ce urIs, 0 4 493-297 2

Zuid-Limburg (ZLB):Cregor en Willemien Franssen-Bovy, 043-472759

Zeeland (ZLD):

Klaas en Els Van der Meulen, 01100-32227

Flevoland (FVL):

Margot Cable, 03200-40492

3

4

6

B

10

12

13

15

19

20

21

23

24

24

25

27

2.DOWN+UPrNR22

Page 3: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Tieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, Wanneperveen

Dit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom. In het gele katernbinnenin dit nummer (Update nr.2) wordt uitvoe-rig aandacht besteed aan wetenschappelijk onder-zoek naar het functioneren van tieners. Kennisnemen van de resultaten daarvan maakt je als ou-der van een kind met Down's syndroom bepaaldniet vrolijker"

oen ik in 1988 het in Up-date nr. 2 samengevatteboek voor het eerst on-

beter

der ogen kreeg had ik nog nietzoveel begrip voor de implicieteopvatting van de auteurs dat hethier primair om een tijdsbeeldging. Anders, beter begeleidekinderen zouden in de toekomstveel verder komery wilden ze ei-genlijk alleen maar aangeven. Ikhad toen ook nog niet echt zo-veel fiducie in de suggesties ende aanbevelingen die ze overalin hun boek hadden ingebouwd.Intussen weet ik wel beter. Datkomt omdat mijn eigen zoonzich qua verrichtingen op ditmoment op veel punten al in devoorste gelederen van de aange-haalde resultaten bevindt. Hijkiest nadrukkelijk zelf uit wathij aan wil trekkery kan vete¡sstrikken en sinds kort zelfs deel-bare ritsen dicht maken. Alleenmet de kleine knoopjes van eenoverhemd wil het nog niet. Daar-voor ontbreekt hem de kracht inzijn vingertjes. Hij kan keurigeten, met mes en vork, alleenlukt het hem nog niet altijd omdaarbijzijn mond goed dicht tehouden. Weliswaar is het vooranderen zeer slecht verstaan-baar, maar de laatste tijd spreekthijvrijwel altijd in zinsconstruc-ties van beduidend meer dandrie woorden. Hij kan goed le-zen en doet dat ook voor z'n ple-zier. Hij begint redelijk te schrij-ven. Hij kan de dagen van deweek opzeggen en weet binnenhet normale weekritme door-gaans heel redelijk wat voor daghet is en wat er dan van hem ver-

Davíd de Graaf,nog net geenfiener, doet zijnkrantenwijk

wacht wordt. Hij leert al heelaardig om de tijd af te lezen vanzijn eigen digitale horloge. Ditvoorjaar liep hij zijn eersteavondvierdaagse (4 x 5 km). Hijkomt (in ons kleine dorpje) al ja-ren alleen op een gewone cross-fiets uit school fietsen en maaktop datzelfde fietsje regelmatigdagtochten met ons van 40 kmof meer. Met zwemmen heeft hijnet zijn B-diploma binnen. Om-dat we denken dat je niet vroeggenoeg kunt beginnen met devoorbereiding op het latere le-ven brengt hij sinds een paar we-ken iedere maandag en dinsdagvijf kranten rond in onze buurt.Tenslotte vertoont hij maar heelweinig gedrag dat wij als kriti-sche ouders als'echt ongewenst'zouden willen bestempelen.

In het in Update besproken on-derzoek ging het om kinderenvan tussen de 11 en de 17jaar.Mijn zoon is nog net geen tiener.Sommigen van u zeggen nu VrijNederland na:'Ja, maar hij is hetKind van de Stichting'. Het is na-tuurlijk waar dat zijn ouders opde eerste rang zitten als het gaatom nieuwe informatie. (Op dieplaats zijn ze destijds ook heel

3.DOWN+UP.NR22

bewust gaan zitten!) Maar het isook waar dat op mijn zoon (quaaanleg een heel gewone jongenuit de midd.enmoot van Down'ssyndroom) nog van alles en nogwat moest (en nog steeds moet)worden uitgeprobeerd, vaak te-gen veel weerstand bij vakmen-sen in, en dat zijn ouders het'vak' nog helemaal moesten le-ren. Voor de generatie die mis-schien twee, drie of meer jarenachter hem aankomt is de situa-tie echter volkomen anders.Voor hun ouders en hulpverle-ners ls er goede pasklare infor-matie beschikbaar. De opvattin-gen over kinderen met Down'ssyndroom zijn aanzienlijk gewij-zigd.Dat alles maakt dat eengrote groep jonge kinderen metDowfs syndroom van dit mo-ment het aanzienlijk beter doetdan mijn eigen David op eenvergelijkbaar tijdstip. En wij alle-maal samen hebben nog jaren tegaan. Daarin kunnen we met el-kaar nog heel veel ondernemenom te proberen het dreigendespook van de eenzaamheid enhet isolement in de volwassen-heid zo goed mogelijk af te wen-den. Helpt u allemaal de SDSmee om dat mogelijk te maken?

hegeleide

kinderen

komen

aerder

Page 4: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Surfenc Netty Engels-Geurts, Schinnen

Dit jaar hebben we in de vakantie gekampeerdaan de Ossiacher See in Carinthië, Oostenrijk. Delaatste week mocht onze dochterWerny na langaandringen op surfles. Ze is een enthousiastsportster en had na één les al de surfbeginselenonder de knie. Peetjie, onze dochter met Down'ssyndroom, wilde toen ook surfen.

lles wat haar zus Wer-ny doet, wil Peetjieook! We hebben het af-

zekøn

gehouden met: 'Misschien vol-gend jaar, als jij ook van de basis-school af bent'. En: 'Als je op tur-nen eens heel goed oefent op dehoge balþ dan is het makkelijkervoor je', Maar niets hielp. Zebleef vragen om ook te surfen.'Ik kan dat wel, zo moet je datdoen . Ze had kennelijk erg goedgekeken wat haar zus deed. Sur-fen is moeilijk. Je moet het alleendoen, want je kunt niet met tweepersonen op de plank staan.Evenwicht houden, kracht verde-len, rekening houden met derichting en de sterkte van dewind, enz.

Peetjie kan erg veel, en ze mag inprincipe alles wat haar zus ookmag, maar surfen zagen we nietzo zitten. We waren bang dat hetniet zou lukkerç dat het daar-door een enorme desillusie zouworden en een aanslag op haargevoel van eigenwaarde. Maarze bleef aanhouden. We beslotener mee te starten, desnoods leer-de ze alleen om op de plank

meer dan

mogelijk

11)ij a00r

(zonder zeil) het meer op tegaan.

Met een kartonnen doosWe zijn toen naar de leraar vanWerny gegaan om te vragen omprivé-les. Hij zou het doen als hijgeen groepen had, maar het konzeker niet de eerstkomende da-gen. Na twee dagen hebben wegevraagd of we zelf mochtenstarten met zijn materiaal. Geenprobleem. We begonnen met al-leen de plank. Erop kruipen,gaan zitten, gaan staan, voetenverzetten, draaien. Een surf-plank moet in het water liggendoor de uitstekende kiel. Watwaren we blij dat Peetjie zo uit-stekend kon zwemmeû wanthet meer is behoorlijk diep. Ookhet jarenlange turnen, met namehaar balk-oefeningery bleken nuvan onschatbare waa¡de. Na eenuur kon ze op de plank staan enerop bewegen.

De volgende stap was optrekkenvan het zeil, vanuit het water.Dat moet je als surfer zelf doen!Op de camping maakten we vaneen leeg luchtbed, een kartonnendoos, toiletpapier, een scheerlijnen plakband een surfplank metzeil. We leerden haar het touwpakken, optrekkerç mast pak-ken, ompakkery giek pakkerystand van de voeten enz. Nadatwe dat op het droge geoefendhadden, deden we hetzelfde ophet water, maar eerst nog zonderzeil. Pak het (denkbeeldige)touw, de mast, enz. Natuurlijk

Zonder zeilleert ze op deplank te bewe-gen (links)

Met ter plaatseaanwezig mate-riaal is een surf-plank nage-maakt en leertPeetjie op hetdroge het zeiloptrekken(rechts)

moet het een koddig gezicht ge-weest zijn, maar daar trekkenwe ons niets meer van aan.

De volgende dag kwam het aller-moeilijkste moment, echt optrek-ken van het zeil. Het lukte in eenredelijke tijd. Doordat alle han-delingen vooraf goed geoefendwaren/ en we steeds dezelfde ter-men gebruikten, wist zewat zemoest doen. De eerste keer dathet lukte om het zeil goed op tetrekken en de giek om te pakkenwas ze zoblij dat ze uit enthousi-asme het zeil weer het water ingooide. Na een tijdje oefenenhad ze de goede houding en luk-te het om te surfen. Het was ergjammer dat onze vakantie ertoen op zat en we naar huismoesten, maar we gaan zekerdoor.

Toch heeft ze ons verrastAls we, weer thuisgekomen, te-rugkijken op de vakantie val-len ons een heleboel dingen op.Die zijn niet specifiek voorPeetjies surflessen, maar welkenmerkend voor de wijzewaarop wij met haar omgaan. -

We denken haar heel goed tekennen, doordat we zo inten-sief met haar bezig zijn. Tochheeft ze ons verrast door (zosnel) te leren surfen. We heb-ben weer eens moeten conclu-deren dat ze meer kan dan ookwij voor mogelijk houden, ze-ker als ze dat echt wil. - Wehebben ons einddoel steeds ingedeelten benaderd (door mid-

houden

4.DOWN+UP.NR22

Page 5: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Er stonden al eerder artìkelen over Peetjìe ìn 'Down+ Up'. Voor de nìeuwe lezers: toen dit artìkelgeschreven werd was Peetjìe net 14 jaar. AIsdoorsnee kìnd met Down's syndroom kreeg ze hetschooladvìes Z. M. L. K. Met veel moeìte kregen wijhaar geplaatst op een school voor M. L. K. waar ze3 jaar echt aan het onderwijs deelnam. Op adviesvan Prof, Feuerstein, een Israëlìsche psycholoog diewe raadpleegden, gìng PeetjÍe over naar deplaatselìjke basìsschool. Daar volgde ze steeds alle/essen in haar groep. Ze begon ìn groep 4 enwdnneer dìt nummer ter perse gaat heeft ze groep8 achter zìch. Ze neemt zeer ìntensìef deel aan hetverenìgìngsleven. Zo ìs ze ondermeer Iìd vdn eenzwem- en een turnclub, sprìngt ze trampolìne,speelt ze klarìnet en ís ze acolìet ìn de kerk. Wìjbegeleìden haar zelf zeer íntensìef omdat anderebegeleìdìng ontbreekt. Naast Down's syndroom ìsze ook nog zeer slechtzìend en heeft ze eengehoorafwìjkìng. Peetjìe ís een leuk en vrolìjk kìnd.Ze geníet van haar leven, van haar school en haarclubs, Ze heeft een zus, Werny, die l4 maandenjonger ìs. De meìsjes kunnen erg goed met elkaaropschìeten.

del van een'taakanalyse'), eerstop de plank staan, toen er opdraaien enz. Of we haar lerensurfen of rekenen, het is heel be-langrijk om de stappen niet tegroot te maker¡ waardoor het re-sultaat steeds positief is. Datwerkt erg stimulerend voor haarzowel als voor ons,

- Wanneer je ergens mee start/ gaer dan voor jezelf vanuit dat hetgaat lukken en zet door, ook alshet in het begin tegenvalt.

- Sinds Peetjie het kan begrijpenpraten we met haar waarom het

Hier ging het fout

voor haa¡ moeilijker is,watzekan vent¡achtery waarom we eenbepaalde volgorde en opbouwkiezen.

- Waarschijnlijk is het zo vlug ge-Iukt doordat we zelf les hebbengegeven en niet een vreemde le-raar. Wij weten wat ze kary enwat ze aan kan. We gebruikendezelfde woorden als in de turn-les. We dagen haar uit en moppe-ren waar dat nodig is.

- Daarvoor was het wel nodigdat we zelf ook konden surfen.Alleen dan kun je haar goede in-

Het resultaat

structies geven en haar foutencorrigeren.

- Moeilijke bewegingen enlichaamshoudingen moet ze voe-len. Het lukt haar niet om die opbasis van uitsluitend mondelin-ge instructies uit te voeren. Dat-zelfde merken we bijvoorbeeld.ook bij het zwemmen. Bij eennieuwe techniek moet ze voelenhoe ze moet bewegen.

- Veelzijdige ontwikkeling is ergbelangrijk. Als ze te voren nietzo veel gezwommen en geturndhad, was surfen niet zo'n succesgeworden"

- Vaak moet je zelf de oplossin-gen bedenken voor ontstane pro-blemen. Nu: hoe kan ik haar le-ren om het zeil op te trekken.Hetzelfde komen we tegen bij decognitieve lessen. Hoe leer jehaar omrekenen van de gewonenaar de digitale kloþ het schat-ten van uitkomsten, de spellings-regels, enz. Eerst proberen weuit te zoeken wat precies het pro-bleem is. Danmakenwe zonodigzelf opdrachten of zoeken mate-riaal.

- Het is voor Peetjie ontzettendleuk om iets te kunnen wat maarweinig mensen beheersen. Zekan zo trots vertellen over haarsurfery vooral ook omdat velenreageren met: 'Dat kan ik niet'.Iedereen heeft er behoefte aanom ergens trots op te zijn. Hetwerkt stimulerend en dat heeftze nodig als het wat mindergoed gaat. Elk kind heeft iets omtrots op te zijn. Zo prezenwehaar toen ze 6was altijd omhaar zonnige karakter.

- Alle extra moeite die het onskost weegt niet op tegen het ge-luk van ons hele gezin. We kun-nen volgend jaar nu met z'n vie-ren gaan surfen. Dat is niet al-leen voor Peetjie, maar ook voorhaar zus zowel als voor onsenorm belangrijk.

aeelzijdige

ontwik-

keling

ts erç

belnngrijk

SoDOWN+UP.NR22

Page 6: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Opgroeien gaat niet van zelfo Netty Engels-Geurts, Schinnen

Peetjie is nu 14 jaar en verlaat dit jaar de basis-school. Ze is toegelaten tot een VBO-school,5 kmfietsen van ons vandaan (VBO = VoorbereidendBeroepsonderwijs). Wat verandert erveel in dezejaren! Het schoolkind wordt een tiener. Een nieu-we periode in haar leven breekt aan. Spannendsoms beangstigend maar vaak ook erg leuk engezellig. Veel dingen kun je voorzien, soms zijner totaal onverwachte reacties, zoals onlangs methet woord'mongool'.

eetjie weet heel goed dater een heleboel met haaraan de hand is. (Behalve

Peetjie

dat ze Down's syndroom heeft,is ze zeer slechtziend, slechtho-rend en heeft ze een schildklier-afwijking.) Het was best moeilijkom haar uit te leggen watDown's syndroom inhoudt. Ikben begonnen met het syn-droom te koppelen aan haar Ii-chamelijk minder presteren. Jijkunt niet zo hard rennen als an-dere kinderen. |ij vindt het moei-lijker om met een schaar te knip-pen. Daar kun jij niks aan doenen je leert het wel, maar je moetmeer en langer oefenen.Uiteraard heb ik er altijd voor ge-zorga aut it einaigae met naárpositieve kanten: jij hebt altijdgoede ziry je bent altijd vrolijþ jekunt zo lekker lachen. Peetjie issteeds meer vertrouwd gemaaktmet haar anders zijn. Ze weet nudat er bij de allerkleinste deeltjesvan de celler¡ de chromosomeryiets verkeerd is. Dat alle cellenanders zijn en dat een operatiedat niet kan veranderen. Hetwoord'mongool' kent ze, maarwe gebruiken het de laatste ja-ren thuis en tegen haar nooitmeer. Afgelopen week verteldeze dat ze op school gepest was.Nota bene haar vriendin had'mongool' tegen haar gezegd.'Ze zei: "Peetjie is een mongool"en ik zei: "Nee, ik ben niet mon-gool. Ik heb Down's syndroom".En toen zei de klas: "Peetjie jebent wel mongool"'. We vroegenna wat er gebeurd was. Het

httt't

woord had in een boek gestaanen daardoor was er in de klaseen spontane discussie op ganggekomen, niet kwetsend be-doeld. Voor Peetjie was echterhet woord'mongool' zo beladendat ze niet voor redelijke argu-menten open stond. Wij zijn erbehoorlijk van geschrokken enrealiseerden ons dat we doorhaar niet uit te leggen waaromwij hetwoord niet gebruiken,terwijl andere mensen dat nogwel doery het voor haar tot eenbeladen woord gemaakt had-den.

Ik heb toen met haar besprokendat alle dingen een naam heb-ben. Een toevallige naam ensoms twee namen. Een broek isook een pantalon. Ze weet datsommige woorden kwetsendzrjn, dat ze niet'clikke','brille-aap','rode' of 'nikker' rr.agzeg-gen. Maar dat het geen pro-bleem is om uitleg te geven overhet meisje met de bril, die jon-gen met het rode haar, Als hetwoord'mongool' gebruikty¿ordt om de aandoening uit teleggen is dat hooguit verkeerdgqbrui! va4 terminologie, maarhoeft dat nog geen schelden ofpesten te zijn. Natuurlijk rrragzewel corrigeren:'Dat heet eigen-lijk Down's syndroom'. Maarhet is geen reden om kwaad teworden. Wij hadden moetenvoorkomen dat het woord voorhaar uitsluitend een negatievebetekenis kreeg en daardoordeze emotionele reactie oplever-de, zeker zolang we het zullenmoeten gebruiken om uit te leg-gen wat Down's syndroom is.'Dat noemden ze vroeger "mon-gool"'.

RegelsWe hebben beide kinderen alheel jong verteld wat, waar enwanneer kan. In je neus peute-ren mag wel in de badkamer.Thuis mag je met je vingers fri-tes eten. Ook met seksuele voor-lichting zijnwe heel vroeg be-

6 . DOWN + UP. NR 22

gonnen en hebben dat steedsverder uitgebouwd. Peetjieheeft, meer dan haar zus, behoef-te aan regels over: omkleden,bloot lopery afsluiten van debadkamer, stoeien met jongens.Zekan ze dan goed hanteren,ook als de situatie iets afwijkt.Natuurlijk maakt ze wel eenseen fout en moeten we bijsturen.Zelf inschatten bij nieuwe situa-ties is voor haar moeilijk, maarmet wat extra aandacht en watmeer uitleg leert ze vlug.

TichzelÍ waarmakenWe bemoeien ons al een hele tijdzo weinig mogelijk met haarvriendjes en vriendinnetles. Zí)en wij moeten accepteren dat zetegenwoordig minder vaak ge-vraagd wordt om te spelen, ookwel eens alleen staat en zelf hetinitiatief moet nemen. Ze is nietzo getapt als haar zus, maar isdat dan nodig? Nu ze ouderwo¡dt en buiten onze eigenwoonplaats naar school gaatkunnen en mogen we niet meeringrijpen of via andere oudersbemiddeling verwachten. Peetjieheeft geleerd om dingen te ac-ceplqle4!4ermee om te gaan. ]emag het best erg vinden als jewordt overgeslagen voor eenverjaardagsfeest, maar wees danwel blij met alle fijne dingen dieer ook zijn. Ook zij zal zichzelfwaar moeten maken tussen an-deren. Moeten laten zien hoe zeis, wat men aan haar heeft, haarleuke en aardige kanten. Datlukt niet als ze verdrietig enboos wordt steeds als iets tegen-valt. Dat lukt wel als ze openstaat voor alle leuke dingen.Haar spontane blijheid is haargrootste charme. Soms vergetenwe als ouders dat voor anderekinderen ook niet altijd de zonschijntl

De kans om het zelf te doenWe merken dat het veel moeilij-ker is om Peetjie los te laten danhaar zus. De eerste keer alleennaar school, alleen boodschap-

behoefte

ann r¿g{',ls

Page 7: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

ItJAør0m

heb ík

Down's

syndroom?

pen doerç met de fiets naar eenandere plaats, mee met eenkamp. We moeten leren om nietin paniek te raken als ze veel la-ter thuis komt dan we dachten.Ook zij heeft recht op: moetenschoolblijven, nakletsen, een uurextra tumen meepikken. Ook zijmoet alleen thuis kunnen ko-mery als laatste weggaan en af-sluiten. We moeten haar de kansgeven om zelf te beslissen watze wil kopen en dragerç wat zemet haar vrije tijd wil doen, vanwelke clubs ze lid wil wo¡den.

Opgroeien is risico's nemen.Haar leven moet leefbaar zijÐeen oveûnaat aan gebod.en enverboden is niet alleen verwar-tend, maar het schept ook eensfeer waarin het blije en sponta-ne verdwijnt. Integratie houdtook in; je kind zelfstandig latenfunctioneren, meer vrijheid ge-very minder controlerer¡ losla-

ten, vertrouwen op zijn of haareigen mogelijkheden. Doorgaanmet je niet te veel (of niets) aante trekken van al die goed be-doelde raadgevingen.'Heb je ge-dacht aan wat er kan gebeuren?'Natuurlijk hebben we daaraangedacht! We knijpen onze tenenbij elkaar steeds als er weer eeneerste keer is. We weten dat er al-tijd iets kan gebeurer¡ maar methaar zus lopen we toch ook risi-co's? Maar dat is zo vanzelfspre-kend. Die breng ik ook niet naarschool. Die mag ook naar vrien-dery de stad in en alleen reizen.Als we echt integratie willeryzullen we nog vaak onze nekmoeten uitsteken. Gelukkig isonze dochter nu zo ver dat zehet van ons eist en argumentenverwacht bij een weigering. Enhaar zus helpt haar wel om tecontroleren of de argumentenecht zijn.

De vragen worden moeilijkerNu ze ouder wordt, worden devragen moeilijker en ingrijpen-der. Wanneer mag je alleengaan, wie mag je aanspreker¡wanneer moet je hulp vragen.Maar ook: wat doe je als je aan-gesproken wordt, uitgescholdenwordt, hoe ga je als meisje metjongens om, waarom ben ik zo,waarom heb ík Down's syn-droom. Vragen over de toe-komst, werkery zelfstandig wo-nen, samen wonen, trouwerykinderen krijgen. We kunnen al-leen maar ons best doen, biddenen vertrouwen dat we steeds degoede keuzes maken. Gelovenin ons kind en in haar mogelijk-heden, genieten van alles watgoed gaat, en niet té ver vooruitkijken. Feuerstein zei bij eenvan onze bezoeken aan hem:'You never have to say "I hope',.You have to believe'.

løten we

het woord

Naschrift van Erik de GraafNetty heeft gelijk. Het valt niet mee omeen kind met Down's syndroom echt goedte integreren in deze wereld. Dan loop jeals ouder tegen allerlei problemen aan.Zoook tegen het gebruik van het woord 'mon-gool', met name omdat veel Nederlanderszo hardnekkig vast blijven houden aan diedoor velen zo gehate term. Wanneer je jekind weerbaar wil maken tegen alle denkba-re verkeerde invloeden van buitenaf hoortdaar ook bij dat je het leert om op een be-hoorlijke manier te reageren wanneer ande-ren 'mongool' zeggen. Maar dat is beslistgeen pleidooi om die zo verkeerde termdan maar weer in te voeren! Het is vooraleen kwestie van het kind leren hoe het ermee om moet gaan. Daarbij is het in de eer-ste plaats belangrijk of het kind zijn of haar'anders zijn'beseft. ln het professionele ka-tern binnenin dit nummer wordt een onder-zoek besproken waarbij aan 52 ouderswerd gevraagd hoe hun tieners metDown's syndroom hun eigen handicap be-oordeelden. lets meer dan de helft ant-woordde dat zij niet het gevoel hadden dathun kind zich gehandicapt of zelfs maar an-ders voelde. ln feite beschouwden sommi-ge van die tieners andere kinderen wel alsgehandicapt, maar zichzelf niet. Wanneerdat het geval is zal het waarachtig niet mee-vallen om zo'n kind uit te leggen waaromhet een etiket opgeplakt krijgt, maar mis-schien moet dat dan ook wel helemaal niet

Celukkig is de situatie voor de generatiejonge kinderen met Down's syndroom dienu opgroeit toch al duidelijk anders danvoor een pionier als Peetjie. Kinderen metDown's syndroom die van meet af aan geïn-tegreerd zijn opgevoed, zoals mijn eigenzoon, krijgen het woord 'mongool' in eer-ste instantie alleen te horen als veel ge-bruikt algemeen scheldwoord. 'lk sla je totmongool!' kun je kinderen bijvoorbeeld ho-ren roepen. En waarschijnlijk worden demeeste kinderen in zijn klas wel eens voor'mongool' uitgescholden wanneer ze ietsdoen wat de anderen dom vinden. Hetheeft dan geen andere lading dan 'sufferd,of idioot'. Ook geen leuke aanduidingen,maar à la. Dat neemt niet weg dat ookdeze generatie nog steeds zal moeten lerenomgaan met goed bedoeld (maar daaromtoch niet minder verwerpelijk!) gebruik vande term'mongool', zoals NetÇ hiervoor be-schreef. Dat hoort gewoon bij hun opvoe-ding. Maar daarnaast is er ook wel degelijkde mogelijkheid dat het woord'mongool,gebruikt wordt om kinderen bewust te kren-ken, zeker door al wat oudere kinderen.Dan is het heel belangrijk dat je dat als ou-ders te weten kom! zodat je je kind naarbehoren kunt opvangen.Laten we echter intussen vooral doorgaanzelf het woord 'mongool' zo min mogelijkte gebruiken en het noemen ervan in demedia steeds weer aan de kaak te stellen.Dat is en blijft de enige weg om het pro-bleem op den duur geheel op te lossen.

'mongool'

z0 mm

mogelijk

gebruiken

ToDOWN+UP.NR22

Page 8: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Angusportret 7)øn een poweilifter

o Foster Niumata / vertaling Erik de Craaf

Sportjournalist Foster Niumata en fotograafKenny Rodger van een niet te achterhalen krantontmoetten een jonge man die zichzelf bovenzijn handicap uitgetild heeft om zijn land,Nieuw-Zeeland, te vertegenwoordigen.

f 'Ttrek je schoucterin...I steek ie achterste uit...

I *rrrg, Angus/ rusrrg/oké, leg maar in het rek'. Despanning op het gezicht vanAngus Dempster trekt weg wan-neer hij de kniebuiging beëin-digd heeft volgens de kalme,maar strakke instructies van zijnvader, Bill.

Het is gewoon een volgendekniebuiging als onderdeel vaneen licht oefenprogramma, An-gus'laatste in de gymnastiek-zaal voor powerlifters in Whan-garei (Nieuw-Zeeland) voordathij naar Melbourne (Australië)vertrekt voor de kampioenschap-pen v¿rn Oceanië dit weekend. Inhet leven van Angus is dat eenklein wonder. Klein omdat het

de x-duizendste kniebuiging isdie hij gedaan heeft'sinds hij vijfjaar geleden met powerliften be-gon. Maar weinig mensen metDown's syndroom worden aan-gemoedigd om te kniebuigen.Bankdrukken en deadlift, datgaat nog. Maar van het even-wicht dat nodig is voor kniebui-gen is altijd a¿urgenomen dat datmensen met een verstandelijkehandicap niet bij te brengen is.Maar voor Angus is het gewooneen volgende lift.

En wat betreft zijn opmerkelijkeverkiezing in het Nieuwzeeland-se team: hoewel er gezegd wordtdat het de eerste keer is op dehele wereld dat iemand met eenverstandelijke handicap in eenopen landelijk team gekozenwordt, is het voor Angus ge-woon weer een volgend team.

Angus, een lichtgewicht spier-bundel, gaat bescheiden om metzijn roem: 'Ik vond het leuk omuitgekozen te worden'.

De keuze was verdiend.'Dieplaats komt hem toe', zegt StanHallmond, de president van deNieuwzeelandse powerlif ters-

bond in Auckland, vice-presi-dent van de Special Olympics inWhangarei en de technischecoach van Angus. 'Als je zijnhandicap in aanmerking neemt,is hij verbazingwekkend. Zijnprestaties zijn fantastisch. Jekrijgt er een brok van in je keel'.

Wanneer Angus nerveus is, laathij dat niet merken. Het lijkt welof hij het nooit wordt. 'Hij wordtalleen maar opgejuf, zegt zijnvader. 'Het lijkt wel of hij het in-houdt. Hij kan zich heel goedontspannen en wanneer hij aande beurt is, gaat hij als een stier .

Bill en Angus bieden een inspire-rend beeld. Bill heeft hersenlet-sel. Hij traint Angus, geeft alleaanwijzingen. Maar het is team-werk.

Ze denken allebei dat ze gelukhebben; Bill omdat hij als tand-arts in ruste de tijd heeft om An-gus te helpen en Angus omdathij Bill heeft.

Bill, met kennelijke genegen-heid, praat met Angus als meteen gelijke, een makker, eenbeste vriend. Hij noemt Angus'een goede venf.

'Hij is wat ik een moedige lifternoem. Iedere keer dat hij uitmoet komen, haalt hij alles uitde kast. Ik kies de gewichten enin meer dan 90 procent van degevallen tilt hij ze op. Misschienkies ik wel te lichte gewichtenvoor hem', grapt hij.

Bij het beschrijven van Angusvoegt Bill nog de te¡men'eenhoge mate van zelfmotivatie','zelfdiscipline',' gretig' en'toege-wijd' toe. 'En het is een genotom hem te coachen - waar eencoach van droomt. Hij is enthou-siast in al zijn activiteiten en datheeft hij geërfd van zijn moeder.

ffiet

Down's

syndroom

m }pen

lnndelilk

teøm

I . DOWN + UP. NR 22

Page 9: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Zijis erg gek op sport en heefthem heel veel aangemoedigdom te sporten'.

Rutþ de moeder van Angus, iseen gewezen gymlerares. Vrij-wel vanaf het moment waarophij 23 jaar geleden in Engelandgeboren werd, gaf zij haar liefdevoor de sport aan Angus doorom zijn coördinatie te verbete-ren. Op het grote grasveld vanhun vroegere huis in Engelandspeelde Angus voetbal en crick-et en kegelde hij. Er bestaat eenfoto van hem op de leeftijd vaneen jaar of twee, drie, waarop hijtegen een voetbal schopt.

Nadat Bill zijngezinin 1985weer teruggevoerd had naar\Á/hangarei ging Angus mee-doen met de Special Olympics.Nadat hij bij gymnastiek met ge-wichten had gewerkt om zijnarmspieren sterker te maken,viel hij voor powerliften. Meteenvanaf het begin liet Angus ziendat hij 'wat meer dan gebruike-lijk kon liften .

Erwordt vaak gedacht dat men-sen met Down's syndroom onge-woon sterk zijn, maar professorCampbell Murdocþ hoogleraarhuisartsgeneeskunde en expertop dit gebied ontkent dat. Men-sen met Down's syndroom ver-tonen net zoveel spreiding alsandere mensen, zegthrj (en be-ginnen hun leven met veel slap-pere spieren" Red.) Hij is nietverbaasd over wat Angus karyde aanmoedigingen van zijn ou-ders in aanmerking genomen.Kinderen met Dowrfs syn-droom beginnen het goed tedoen op scholen en in Engelandhebben sommige volwassenenzelfs een rijbewijs behaald.

Murdoch is ook niet verbaasddat Angus nauwelijks jammertof moppert en zijn teleurstellin-gen goed verwerkt. 'Eén van dekarakteristieken va¡ Down'ssyndroom is koppigheid. Ze zijnveerkrachtig'. Angus heeft zijnportie tegenslagen gehad. Hetzal hem jaren kosten om kniebui-gen en deadliften te beheersen.Bill zegt dat de meeste fouten nueenmaal zo gebeuren. Wanneerbij Angus een poging mislukt be-grijpt hij waarom. Net zoals an-

dere powerlifters heeft Angusmentale grenzen - gedurendeeen lange tijd bleef hij in wed-strijden op 82,5 kg bankdrukkenhangen - en frustraties. 'Maar jemoet gewoon accepteren dat erlimieten zijn en daarmee leren le-ven', is de veelgebruikte filoso-fie van Bill en Angus.

Ruth denkt dat Angus Bills vast-beradenheid en moed geërfdheefÍ 'Misschien hebben Bills ei-gen enigszins beperkte mogelijk-heden op sportgebied hem extravastberaden gemaakt om Anguste helpen'. Ze zegt dat powerlif-ten het concentratievermogenvan Angus heeft verbeterd. 'Hijmoet zich aan de regels houdenwanneer hij aan het liften is enhij moet er zelfs aan denken ter-wijl hij aan het trainen is. Ikdenk dat die doelbewuste attitu-de een goede eigenschap is. Hijzegt vrijwel nooit dat hij nietweg wil om te trainen. Dat is inde afgelopen vier jaar maar tweekeer gebeurd. Bovendien ont-b¡eekt het hem niet aan de nodi-ge emst in dat opzicht. Hijneemt het erg serieus en vanwe-ge zijn succes is zijn zelfrespectveel groter geworden.

Er zijn momenten waarop hij ei-genlijk wei een glas bier zou wil-len drinken en meer eten dan ei-genlijk goed voor hem is, maarhij moppert nooit. Hij accepteert

dat hij naar een wedstrijd moeten dat hij op zijn gewicht moetletten. Dus drinkt hij water. Hetzou teleurstellend zijn wanneerhij dit allemaal deed en nietszou presteren. Daarom is hetgoed dat hij succes heeft. Daarbijgaat het niet alleen om de trots,maar om het gevoel clat het demoeite waard is'. Om een paarvan zijn prestaties te noemen:sinds 1989 is Angus kampioenin de klasse tot 52 kg vanNorthland (een provincie vanNoordereiland), hij won eenbronzen medaille op de nationa-le kampioenschappen van 1990en vorig jaar behaalde hij de titelvan Noordereiland. Maar hij teltniet de medailles maar de per-soonlijke overwinningen. Tothet moment van die gebeurtenisop Noordereiland behaalde hijin iedere wedstrijd een persoon-lijk record.

Zijn houding na het winnen vanéén gouden en twee zilveren me-dailles op de Special OlympicsWereldspelen van juli 1991 inMinneapolis was typerend. StanHallmond verteld.e Angus dathij tevreden zou zijnwanneerhij, Angus, alleen maar eennieuw persoonlijk record zouvestigen met 130 kg deadlift.Dat deed Angus en onmiddellijknadat hij weer in Whangareiwas/ v¡oeg hij Hallmond:'Hebje mijn totaal gezien?' Dit week-end in Melbourne is het weernet zo. De gebeurtenis waarbijgeschiedenis geschreven wordten de mogelijke medailles ko-men bij Angus pas op de tweedeplaats. Hij wil alleen maar zijneigen prestaties verbeteren. Nade voltooiingvan zijn oefenpro-gramma zegthlji 'Ik vind hetleuk om daarheen te gaan enmijn persoonlijke record te ver-beteren. Dat is voor mij het be-langrijkste'. 'En wanneer jij er he-lemaal niet aan te pas komt, An-gus?' Op de een of andere ma-nier denk je dat dat er bij hemhelemaal niet toe doet.

eenlicht-

grwicht

sprcr-

bundel

9 . DOWN + UP. NR 22

Page 10: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Wat komt er in de toekomst vanorrze kinderen terecht?o f o Beth McDaniel / vertaling Erik de Graaf, Wanneperveen

De vraag wat er in de toekomst van onze kinde-ren terecht komt houdt ons allemaal zeerbezig.In alle algemeenheid is hij niet te beantwoorden.Dat hangl immers van de gezondheid, de vermo-gens, de omstandighederç etc., van al die afzon-derlijke kinderen af. Net als bii andere kinderentrouwens. Maar, ook voor kinderen met Down'ssyndroom geldb hoe beter hun vooropleiding,hoe groter hun kansen. In hun geval gaat het pri-mair om kansen op een geintegreerde werkpleþom sociale integratie. Ook in dat opzicht is er in-tussen een revolutie op gang gekomen, elders he-laas weer wat eerder als in ons land, maar toch.flieronder nemen we in letterlijke vertaling eenstukje over dat onderwerp over uit de biografievan Chris Burke, beter bekend als Corky Tha-cher, hoofdrolspeler uit de populaire TV-serie'Life goes on'.

Zevenentachtig procent van degediplomeerden uit het Mclobs-programma blijft langer dan eenjaar in dienst. Voor de fast-foodindustrie is hun arbeidsplaats-trouw opmerkelijk omdat daarper jaar 140 % van de werkne-mers van baan verandert.

Sterke toename verwachtFuturologen verwachten dathet in dienst nemen van men-sen met een handicap in zeersterke mate zal toenemen in dekomende decennia, nu part-time werk en werk onder super-visie gewoner worden. Boven-dien heeft de nieuwe generatiemensen met Down's syndroomdie instroomt op de arbeids-markt het voordeel gehad vanearly intervention en integratiein regulier onderwijs. Verderhebben de betrokkenen deelge-

nomen aan specifieke program-ma's om hen voor te bereiden opeen baan. Van mensen van de ge-

neratie van de leeftijd van Chrisen daarboven is nooit verwachtdat ze zouden gaan werken. Ve-len van hen zijn gekoesterd ineen speciaal onderwijs waarniets van hen gevraagd werd, ofopgevoed in instituten waargeen beroepsopleiding bestond.De meerderheid van die ouderepersonen met een handicapheeft geen werþ hoewel velevan hen in sociale werkplaatsenwerken. Daar krijgen ze20 %

van het minimumloon voor een-

voudig handwerk [in de V. S.,

vert.]. Maar voo¡ wat betreft ar-beid verschuift het aandachts-punt meer en meer van de werk-plaats naar begeleid werken bin-nen de gemeenschap, of , zoalsde voorstanders het noemer!

op de juis-

te plnnts

ingezet

gønthet

goed

Het Mcf obs-programma vanMcDonald'sIn het kader van het McJobs-pro-gramma van McDonald's, datloopt sinds 1981,, zijn er intussen9000 mensen in 32 staten [van deVerenigde Staten, vert.] met han-dicaps van allerlei soorten indienst genomen. Het bedrijftraint hen gedurende acht we-ken en organiseert dan een offici-ele diploma-uitreiking mettoga's en baretten. De gediplo-meerden krijgen daama eenbaan in een McDonald's restau-rant, gewoonlijk in groepjes vanvier, onder toezicht van een'jobcoach', totdat ze in staat zijn omzelfstandig te werken. De coachgaat dan weer verder naar eenvolgend restaurant, maar komteens per week terug om te kijkenhoe het gaat. 'Wanneer je zemaar op de juiste plaats neerzetgaat het goed', zegt Pat Brophy[de verantwoordelijke man voorhet hele project bij McDonald's,vert.l.'Ze horen tot onze bestekrachten. Ze zijn loyaal, toege-wijd en ze stellen het feit dat zedie baan hebben zeer op prijs'. Chiel is archief-

vernìetìger

10. DOWN + UP. NR 22

Page 11: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

naar: 'echte banen met een sala-ris'.

VoorbeeldenFast food is niet de enige bronvan'echte banen' voor mensenmet Down's syndroom. Ander-soortige bedrijven nemen ze ookin dienst, bijvoorbeeld om fiet-sery orthopedische beugels, corn-puter-apparatuur en elektronicate monteren. Ze werken in lin-nenkamers en keukens van ho-tels, sorteren cheques in bankfi-lialen en zorgen voor planten inkwekerijen. Er zijn mensen metDown's syndroom die werkenals tandarts-assistenten en som-mige zorgen voor de internepost in bedrijven of werken alsschoonmaker. Velen hebbenwerk gevonden als onderwijzersen assistenten in dagverblijvenen peuterspeelzalen. Een schoolvoor speciaal onderwijs in Flori-da traint zijn leerlingen met eenhoog niveau om te helpen metde verzorging van de leerlingenmet een ernstiger handicap engeeÍt ze daarna een baan alshulpkracht in een verpleeghuis.

De kunst levert een vruchtbarevoedingsbodem voor hobby'sen soms ook voor werk voormensen met Down's syn-droom. Eén jongeman heeftzichzelf waargemaakt alsberoepskunstenaar met schilde-rijen die in de galerijen van Ca-lifornië tentoongesteld wor-den. Een Canadese vrouwweeft ingewikkelde wandkle-den die in heel Noord-Amerika

worden verkocht. Weer een an-der werkt als invaller in een rei-zend poppentheater. Sommigenblijken talent te hebben voor mu-ziek. Verschillende mensen metDown's syndroom treden op ineen moderne dansgroep die dehele Verenigde Staten afreist.Een paar jongelui hebben werkals fotomodel in de reclamewe-reld, met inbegrip van opdrach-ten voor de Target-winkelketen.McDonald's en lvory zeep heb-ben TV-reclamefilmpjes laten

maken waarin mensen metDown's syndroom optreden. On-langs had een jonge man moeitemet het vinden van een volgen-de acteeropdracht nadat hij eenklein rolletje in een film had ge-speeld. Hij maakte goed gebruikvan zijn kennis van muziek enwerkt nu als bediende in eenmuziekwinkel.

De sleutel naar onafhankelijk-heidVoor mensen met Down's syn-droom betekent werk meer danalleen maar geld: vaak is het desleutel naar onafhankelijkheid.Honderden van hen nemen nude beslissing om begeleid zelf-standig te gaan wonen, ios vanhun familie, in groepshuizen, ap-partementen, etc., waar ze tus-sen hun vrienden zijn. De vraagnaar dat type huisvesting is nuveel groter dan het aanbod.

LiteratuuropgaveBurke, C. en McDaniel, J. B.

(1991),'A special kind of hero:the star of "Life goes on" tells his re-markable story', Doubleday, NewYork, V. S., ISBN: O-385-41645-8,248 blzn.

Wil ìs terreÍnknecht

Komt u ook op de feestelijke \ustrumdag?Op 18 september 1993 organìseerf de lustrumcommissìe ,S jaar SDS,een feestelijke lustrumdag ìn Eemeroord, Zandheuvelweg 4, Baarn.Deze manìfestatie van 10.00 - 16.00 uur zal u de gelegenheìd gevenom nader kennìs te maken met de actìvìteiten van de SDS op eeninfomarkt (early intervention, Down's Syndroom Teams, speelgoed,h u I pverl en ï n g e n literatu u r).Tevens zullen er ìn het bìjzonder voor de kìnderen feestactìvìteitenworden georganiseerd, zoals muziek, toneel, een speeltuin,poppenkast, etc. Ook zal er een gelegenheid zìjn om een se/ecfievideofìlms over Down"s syndroom te bekìjken.De kosten zullen incl. Iunch en versnaperìngen rond de f 20100 perpersoon komen te liggen en zullen ter plaatse moeten wordenvoldaan. Afhankelìjk van nog te verkrìjgen sponsoring kan het bedragIager uitvallen.De organìsatoren stellen het op prìjs wanneer u lìefst ruim vantevoren, en zo mogelìjk nog voor 23 juli, aan het landelìjk bureau vande SDS opgeeft met hoeveel volwassenen en kìnderen u denkt tekomen,Eemeroord ìs met openbaar vervoer te bereìken met bus 136 vanafstatìon Hìlversum. Dat is een halfuursdìenst dìe voor Eemeroord stopt.Vanaf statìon Baarn rìjdt de treìntaxi tot Eemeroord.Automobìlisten nemen de afslag Baarn/Soest van de Al. Bìj destoplìchten gaan ze rechtsaf en rìjden dan al op de Zandheuvelweg.Ze moeten dan nog een flìnk stuk doorrijden tot ze rechts het bordEemeroord herkennen.

l1 . DOWN + UP. NR 22

Page 12: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Integratieeen weg aøn T,)øllen en opstøøn

o f oan Moore / vertaling Tilly Dorst-Nieuwenhuysen, Rijswijk

Omdat ons uit de Nederlandse situatie geen geval-len bekend zijn van mensen met Down's syndroomdie eerst ge'integreerd lager onderwijs hebben ge-had en daarnaven¡olgonderwijs omtenslotte ineen reguliere baan aan het werk te gaan, nemen wehieronder een artikel over uit DSAI-Magazine, hettijdschriftvan de Ierse Down's Syndrome Associa-tion. Het gaat over Emily, door haar moeder inherfst 1992 omsch¡even als een bekwame t¡riste,die met een computerwerkt in een gewone baan.Haar moeder beschriift hoe hard ze daan¡oor heeftmoeten werken. Omdat de wereld van kinderenmet Down's syndroom de laatste jaren zo snel ver-andert zijn artikelen overvolwassenen met die con-ditie per definitie altijd enigszins gedateerd. Opeen flink aantal punten kun je vaak zeggen: 'O ja,was dat toen zo? Maa¡ dat loopt nu alweer veel be-te{. Zo komt het hiemnder geschetste beeld moge-lijk somberder over dan het a¡no 1993 zou hoevenwezen. Dat neemt niet weg dat de boodschap on-veranderd blijfh integratie betekent niet een kinddomweg ergens naar binnen schuiven en zeggen'jebent nu ge'integreerd'. Nee, die integratie heeft des-te meer kans van slagen naannate de betrokkenebeter mee kan doen op het niveau van zijn of haaromgeving en dat gaat niet vanzelf.

ntegratie. De'Dikke vanDale' omschrijft dit woordals'het als gelijkwaardig

integrntie-

ras opnemen van een bevolkings-groep in een bepaalde maat-schappij'. Integratie betekent ech-ter ook'heelmaken, herstellen'en het is juist deze betekenis dieme zorgen baart, zeker wanneerik ouders hoor praten over ge'úr-

tegreerde scholen en een arbeids-markt die niet discrimineert. Wewillen allemaal dat onze zoon ofdochter als gelijkwaardig in demaatschappij wordt opgenomeûmaar terwijl we dit doel nastre-ven moeten we niet uit het oogverliezen dat onze kinderennooit zullen'herstellen'. Zij heb-ben iets extra's, het 47ste chro-mosoom, die het hen belet te'herstellen'. Dat moeten we ac-cepteren en ons bij het feit neer-leggen voordat we voor hen eengelijkwaardige positie in demaatschappij gaan nastreven.Waarom, vraagt u zich mis-

wens

'u00r uT)J

schien af. Het antwoord is sim-pel. Al bereiken ze (vergelekenmet kinderen in het speciale on-derwijs) op een reguliere schooleen hoog cognitief niveau, wor-den ze zelfstandiger dan menvroeger ooit voor mogelijk hielden accepteert de samenlevinghen op plezierige wijze - ze zttl-len altijd net even anders zijnvoor de wereld om hen heen.Daar moeten wij en onze zoon ofdochter mee leren leven. Wan-neer we deze acceptatie bereikenen het streven naar L00 procent'normaliteit' (iets waar naar mijnidee veel ouders toch op hopen)staken, zal het leven voor alle be-trokkenen beslist een stuk vredi-ger worden.

Wat is het doel van dit artikel?U informeren over de moeiteen inzet waar een familie - endan vooral de moeder - toe be-reid moet zijn wil men zoon ofdochter met Down's Syndroomhelpen integreren in de samen-leving, Ikzelf doe dit al 21jaar(het was precies 2L jaat op vrij-dag 13 november 1L992, vert.f ,zoals Emily mij steeds helptherinneren), en acht het mijnplicht u te vertellen over enkelevan de problemen die u nog tewachten staan. Ik teken daarbijaan dat ik weleens jaloers benop degenen die vandaag dedag beginnen aan de opvoe-ding van een kind met Down'ssyndroom, aangezien er nu zo-veel advies en informatie voor-handen is. Verwacht echter nietdat alles u wordt aangereikt,hoe goed u de hulp en kennis(zeker de eerste jaren) ook kuntgebruiken. U zult zelf moetenbepalen welke van de vele boe-ken, video's en hulporganisa-ties voor u en uw zoon of doch-ter het meest geschikt zijn.

Oefeningetjes'Maar dit alles kost tijd en geld'hoor ik u roepen,'en hoe moet

het dan met de rest van het ge-zin? De begeleiding van dit kindzal al mijn tijd in beslag nemen/ik heb anderen waa¡ ik aan moetdenkerl. la, da|. is waar, het helegezin is belangrijk, maar ditkind'met iets extra's'kan deson-danks die extra hulp wel krij-gen. Bij jonge kinderen kan veelvan de extra stimulatie gegevenworden tijdens de normale dage-lijkse bezigheden. Tussendoorzijner altijd wel momentenwaarop u de volledige aandachtaan uw kind kunt schenken eneen paar oefeningetjes kuntdoen. Korte momenten, want deconcentratieduur van een jongkind is maar kort. Denk daarbijook eens aan de vele uren die uwaarschijnlijkbezig bent met deandere gezinsleden: huiswerknakijkery verzorging, halen enbrengen naar diverse activiteiten... Daarom mag niet vergetenworden dat de'extra' tijd voorhet oefenen met het kind met DSanders wel aan dit soort activitei-ten opgegaan zo:u zijn.

Dikrndjls wordt gezegd dat ergeen tijd is voor het kind metDown's syndroom omdat anderegezinsleden aan allerlei activitei-ten buitenshuis moeten meedoen.

Juist het kind met Down s syn-droom zou echter zo veel moge-lijk aan deze activiteiten moetendeel¡remen. Iedereen heeft daa¡baat bij: de broers en zusjes reali-seren zich dathun familielid kandoen wat zij doen, de organisato-ren en (spel)leiders wordt ge-toond dat uw kind capaciteiten be-zit. Andere kinderen kunnen ziendat het kind met DowrLs syn-droom niet zo heel anders is endat ze er best vriendjes mee kun-nen worden. Bovendien helptdeze integratie natuurlijk uw kindmetDown's syndroom.

Voor sommigen van u zal dit eenopen deur zijn. Ik schrijf het ech-ter toch maar op, voor degenen

niet nltijd

hetbeste

kind

12. DOWN + UP. NR 22

Page 13: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

I

u maøkt

zich

æhuldig

aøn )aer-

bescherming

die aan het begin van het inte-gratiepad staan. En, voor de'ge-vorderden' onder rç die zulkegoed functionerende en geaccep-teerde kinderen hebbery laat miju dezewaarschuwing geven: hoeverder u komt op dit pad hoemeer betrokkenheid het vraagt.Tenzij u bereid bent deze grotebetrokkenheid vol te houden totaan de volwassenheid vanuwkind (en daama) zal het kindnooit tot volledige benutting vanzijn of haar capaciteiten komen.

Middelbaar onderwijsMensen met jonge kinderen opde basisschool zouden eigen-lijk al bezig moeten zijn met deovergang naar het middelbaaronderwijs. Op die manier kuntu de weg effenen naar accepta-tie van uw kind op de schoolvan uw keuze. De schoollei-ding ontmoeten, onderzoekenwat u kunt verwachten van ditschooltype en u realiseren dat,terwijl uw andere kinderen indit stadium onafhankelijkerworden en minder van uw tijdvragen, uw zoon of dochtermet Down's syndroom meer en

meer hulp nodig zal hebben bijhet schoolwerk en bij de zelfstan-digheidstraining. Dit is nogmaar een klein onderdeel vanuw bijdrage in dit stadium. Hetgrootste obstakel zit'm in hetfeit dat u, in plaats van te makente hebben met één schoolhoofden één onderwijzer, nu een rela-tie moet opbouwen met eenschoolhoofd plus misschien welnegen leerkrachten. Soms bete-kent dit elk jaar een nieuwe le-raar, elk van hen zeer variërendin hun houding tegenover eenkind met Down s syndroom.Het pad is niet bezaaid met ro-zen, dat kan ik u verzekeren. UztlJt zich erop moeten voorberei-den dat u die relatie alleen kuntopbouwen wanneer u bereidbent de school regelmatig te be-zoeken, vragen te beantwoordenen te adviseren over hoe uwkind het beste verder kan wor-den geholpen.

Uw kind zal de overstap moei-Iijk vinden. Het ziet misschiengeen bekende gezichten van debasisschool in zijn of haar klas,maar wel de ordeloosheid op

een grote school met leerlingenin de leeftijd van 12 tot 18 jaaren u kunt er niet bij zijnom uwkind te beschermen ... U moetzich erop voorbereiden dat u uwkind het een en ander zult moe-ten uitleggen. Het moet lerenzichzelf te redden, op eigen be-nen staan. Dit is voor veel kinde-ren een hele opgave. De voorbe-reiding hierop houdt in dat ze ineigen familiekring niet be-schermd. moeten worden tegenhet dagelijkse geven en nemenen tegen plagerijen binnen hetgezin.Ja, velen van u makenzich toch schuldig aan deze'overbescherming'.

Wanneer uw kind ouder wordtkomt daar bovendien de taak bijdat u het om moet leren gaanmet het andere geslacht. Dat isoverigens noodzakelijk voor allekinderery ook voor hen die naareen speciale school gaan. Het iseen onderwerp voor een vol-gend artikel, maar wel één waarelke familie zich mee bezig moethouden. Houd er rekening meedat deel uitmaken van een groepvan vier- à vijftronderd tieners een

I

i

BedrÍjven dìe de SDS steundenSedert haar oprìchtìng ìn maart l9BB, en zelfs al daaraan voorafgaand, werd de SDS gesteunddoor o. a. de volgende bedrijven

Naam bedrìjfPhilips Nederland B. V., EindhovenPhilips Nederland B. V., EindhovenWordPerfect Nederland B. V., Capelle a/d lJssel

WordPerfect Nederland B. V., Capelle a/d lJssel

IBM Nederland, Amsterdam

WordPerfect Nederland B. V., Capelle a/d lJssel

Rank Xerox Kantoorcentrum, AmsterdamElisa-Stichting (OcêVan der Crinten)Le Clochard Petit Restaurant, SittardPTT-Telecom, SittardWordPerfect Nederland B. V., Capelle a/d lJssel

Nederlandse Associatie van de Farmaceutischelndustrie (Nefarma), UtrechtStichting Steun door Rabobanken, UtrechtU itgeverij Zwijsen, Til b u rgPhilips Nederland B. V., EindhovenRank Xerox Manufacturing (Nederland) B. V.

De Koning Kantoormachines, Rijswijk (2.-H.)Drukkollektief Luna Negra 8.V., Amsterdam

World Media Sales, Almere

Uw bedrìjf bevìndt zìch dus ìn goed gezelschap!

SfeunPersonal ComputerOnderhoudscontract Personal ComputerWordPerfect (software)WP-Library (software)eerste oplage 'Macquarie Program'(kopii-iren en inbinden)DataPerfect (software)eerste oplagen 'Handleiding voor Ouders'f l.ooo,=/ 1.000,=

/ .1.000,=

DataPerfect Ru ntime (software)

f 2s,ooo,=

/ 10.000,=

.f 1.000,=

f 1.000,=Rank Xerox 4030 laser printer

Jaar19871 9881 9BB

1 9881 988

1 98919891 9891 9901 9901991

19911991199219921 993

En veel mìnder herkenbaar als concrete posten, maar daarom nìet mìnder belangrijk:1 991-1 993 onderhoud Minolta copiers1988-1 993 eigen bijdrage lay-out (vanaf nr. 7)

1 990-1 993en druk'Down + Up' (alle nummers)vermenigvuldiging videobanden

13.DOWN+UP.NR22

Page 14: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

sectioneel onderzoek bij eenzelfde onder-zoekspopulatie. Het eindresultaat is daneen longitudinaal onderzoek. Die proce-du¡e is met veel succes toegepast op dehaemofiliepatiënten in Nederland om deverandering van hun positie in de afgelo-pen decennia te illustreren.

Het Hampshire-onderzoekZoats reeds gezegd rapporherden SueBuckley e¡r Ben Sacks in 1987 over tienersmetDown'ssyndroom. Indejaren daarvoorhadden ze vele gezirurenmeteen tiener metDown's bezocht en daarbij deouders gernÞndenrd aan de hand van eenuitgebreide vragenlijsL Meestal wa¡en debeheffende tieners zelf bij de gesprekkenaanwezig, Ze werden geboren fussen 196ó

en 1973 en wa¡en op het moment van hetinþrview hrssende 11 endelTjaaroud. Zewerden opgespoord door met behulp vanhet Ministerie van Onderwijs alle scholenvoor speciaal onderwijs in het beheffendegraafsctrap ftampshire) aan te schrijvenBovendienwerden de adressen van school-verlaters nagehokken Zo kwamen de on-derzoekers 108 tieners op hetspoor, 40 meis-jes en 50 jongens, waarvan !)4 % het Engelseequivalent van ZvILK- en de rest MIJ(on-derwijs volgde. Van de aangeschreven ge-zi¡uren verklaarden er 90 (83 %) zidr bereidom gernterviewd te worden

Daarbii moet worden bedacht dat deeigenschappen van kinderen met Down'ss¡mdroom (of een andere te onderzoekenconditie) eigenliik alleen maar goed enzonder vertekening kunnen wordenbestudeerd binnen homogene geboor-tecohorten en veel minder door bestude-ring van groepen wa¿¡rop, al dan niet be-wust, enigerlei vorm van selectie is toege-past bijvoorbeeld op basis van de dag-voorziening het milieu vande ouders, hetgeslacht, etc. In de Nederlandse situatieblijvenook op ditmomentnog steeds niette verwaa¡lozen aantallen kinderen metDown's syndroom gedurende hun tiener-jaren achter in de z. g. 'restgroepen' op deKinderdagverblijven voor kinderen meteen verstandelijke handicap. Ze komenderhalve nooit in het onderwijs-circuit te-recht en zouden door middel van het aan-schrijven van alle speciale scholen nooitzijn opgespoord. Het is daarom de vraagof hetHampshire-onderzoek geen te roos-kleurig beeld schetst van de situatie.

De onderzoekspopulatie83 % vande tienerswoonde gewooninheteigen, natuurlijke gezþ 2 % was geadop-teer4 3 % woonde in gezinsvervangendetehuizen (GVTs) en12 % ininstituten. Datlaatste was veel vaker het geval bij kinde-ren uit één-ouder gezinnen. Het percent-

age gescheiden huwelijken was niet groterdan bij de andere families in het graaf-schap. 19 % van de gezinnen waren één-ouder-gezinnen, om welke reden dan ook.Alle sociale klassen wa¡en in dezelfdemate vertegenwoordigd. Bi¡uren de on-derzoeksgroep was t[4 % van het vrouwe-lijk en 56 % van het mannelijk geslacht.Dat komt zeer wel overeen met het groteLeidse onderzoek uit 1993 [3] waarin debetreffende verhoudingenin de groep bo-ven de negen jaar resp. 40 en 60 % waren.De oververtegenwoordiging van jongensis een gevolg van het feit dat meisjes methet syndroom van Down vaker ernstigeharþroblemenhebben dan jongens en desterfte als gevolg daawan hoger is.

Alle informatie die de genoemde auteursop de hierboven vermelde manier verza-melden geeft de mening van de oudersvan de betreffende kinderen weer. De au-teurs hebben nergens zelf iets'gemeten'.

Vanaf vijf jaar hebben alle kinderen eni-gerlei vorm van onderwijs genoter¡ maarde meerderheid was daarop (in die tijd)niet of nauwelijks voorbereid en had geenof maar heel weinig therapie gehad. Demeeste gezinnen hadden gewoon niet ofnauwelijks hulp en begeleiding gehad inde eerste jaren. De auteurs benadrukkendat ze ervan overtuigd zijn dat zeker nietalle betrokkenen het uiterste van hun mo-gelijkheden bereikt hadden. Ze verwach-ten dat eenzelfde onderzoek maar dantien iaar later uitgevoerd duidelijk de ef-fecten van early interventiory verbeterdeintegratie en hter onderwijs zal weerge-ven in termen van betere prestaties. Veelouders vertelden de onderzoekers dat deinformatie die ze ooit van de beroeps-krachten hadden gehad over de mogelijkeontwikkeling van hun kind onvoldoende,onnauwkeurig of onnodig pessimistischwas geweest.

De gemiddelde leeftijd van de moedersten tijdevande geboorte lag met 32,0 jarenheel dicht in de buurt van de 31,8 uit degroep oudere kinderen uit het Leidse on-derzoek.

Onafhankelijkheid in het dagelijkslevenFIet onderzoek toonde aan dat de meestejongeren met Down's syndroom een heeleind op weg waren naar het bereiken vanonafhankelijkheid bij alledaagse vaardig-heden. De meerderheid kon zich alleenaan- en uitkleden en had hooguit wat hulpnodig met moeilijke sluitingen. Sommi-gen moesten worden aangemoedigd omhet iedere dag opnieuw weer zelf te doen.De onderzoekers benadrukken dat ouders

streng moeten zi)nbij het stellen van deeisen waa¡aan moet worden voldaan en ervoortdurend op toezien dat er ook inder-daad aan voldaan wordt.

Op het punt van de persoonlijke verzor-ging en hygiëne waren bijna alle kinderengoed op weg naar volledige onafhanke-lijlJreid. Maar de meeste tieners moestentoch nog wel leren om zelf het bad vol telaten loperç zonder hulp hun haar te was-sen en de nagels van hun vingers en huntenen te knippen. Ze konden echter demeeste andere taken op dat gebied geheelzelfstandig aan. Wel w¿uen er aanwijzin-gen, net als trouwens elders, dat vaardig-heden die beheerst werden niet altijd ookdaadwerkelijk werden gebruikt. Daaruitleiden de onderzoekers dus wederom afdat ouders nadrukkelijk eisen moeten stel-len.

Alle tieners waren overdag en's nachtsvolledig zindelijk met uitzondering vaneen paar kinderen die ernstige problemenmet hun gezondheid hadden. Sommigenhadden af en toe een ongelukje wanneerze van streek Ì ¡aren.

De meerderheid ging ook zelfstandig naarhet toilet. Ouders hielpeneenpaar jongerekinderen nog wel hun achterste af te ve-gen. Volgens Buckley enSacks zouden zijmeer hun best moeten doen om de kinde-ren te leren het zelf te doerç zelfs wanneerdat een tijd lang vieze broeken zou bete-kenen. Veel kinderen maakten zich ge-makkelijk af van handen wasser¡ behalvewanneer ze daa¡toe werden aangespoord.Het vasthouden aan goede manierer! zo-als dat handen wasserç is nog een gebiedwaarop nadrukkelijk eisen gesteld zou-den moeten worden.

De eetgewoonten en tafelmanieren warenbij bijna alle betrokkenen goed en op eendusdanig niveau dat alle geziruren er geenenkel probleem van maakten om met hunzoon of dochter in openbare gelegenhe-den te eten. De meerderheid van de be-trokken kinderen was verder uitstekendin staat om de tafel te dekken of af teruimen en een heel eind op weg met lerenafwassen.

De vaardigheden die het meest achter ge-bleven waren hadden te maken met hetleren koken en de bereiding van eenvou-dige maaltijden voor zichzelf. Hier warende prestaties veel beperkter dan ze vol-gens de auteurs zouden hoeven zijn. Som-mige ouders waren bang voor de risico'svan ketels, grills en fomuizen, maar velenwaren er gewoon nooit toe overgega¿rnhun kinderen aan te moedigen om zelf

2. DOWN+UPDATT O NR 2

Page 15: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

hun snacks of d¡inken klaa¡ te maken.Zonder twijfel kregen een aantal ervandaar op schoolwelles in, maar danzonderdat ze thuis de betreffende vaardighedenkonden oefenen. Dit is dus een belangrijkpunt voor het contact tuss€n school engezin.

Waa¡ het bovenstaande betrekking heeftop de meerderheid van de onderzoeks-populatie was er een groepje v¿rn negen(10 %) van de kinderen dat emstiger ge-handicapt was en nog steeds zeerafhankelijk van hun ouders op alle terrei-nen van de zelfredzaamheid.

Communicatieve vaardighedenInde populatie van90 tienere konden er3in het geheel niet praten 18 % van dejongere meisjes en 33 % van de jongerejongens en 10 % vande oudere jongens enmeisjes communiceerden nog steeds metbehulp vanzinnetjes van drie woorden ofminder.

40 % van de jongere tieners gebruikte al-leen uitingen bestaande uit kernwoorden,zoals 'Ik school gaan?' of 'Mij niet stout',waa¡in de normale grammatica ontbreekt.Alleen bij de meisjes daalde dat op latere!e'efh¡d,naar22%.

Ondanks hun beperkte communicatievevaardigheden begrepen ouders en onder-wijzers de meeste tieners goed. Ongeveertien procent had echter nog steeds moei-lijkheden om zich thuis verstaanbaa¡ temaken. In feite had echter de meerderheidproblemen om in de gewone wereld metvreemden te communiceren. Volgens hunouders slaagde minder dan de helft van demeisjes en minder dan een vijfde van dejongens erin om met vreemden te praten.

Doordenken van de implicaties van diebeperkte communicatieve vaardighedenlevert redenen voor grote bezorgdheidstellen de auteurs. Immers, als gevolgdaarvan zullen de betreffende kinderengrote moeilijkheden ondervinden bij hetleiden van een normaal leven bi¡rnen degemeenschap. Winkele¡r, reizen met debus, het bestellen van een maaltijd in eenrestau¡ant en het gebruik van een telefoonzal voor de meesten van hen heel moeilijk,zoniet onmogelijk zijn.

Nahrurlijk w¿¡ren er een aantal die goedkonden praten, maar zij waren wel in deminderheid. Slechte spraak is eenernstigebeperking voor sociale contacten. Hoekun je iemand leren kennen en vriendenmaken wa¡ìneer je niet met elkaar kuntpraten?

Slechte spraak kan ook leiden tot emotio-nele problemen. Hoe moet je iemand deel-genoot maken van je zorgen of iemandvertellen hoe je je voelt wanneer je nietbehoorlijk kunt praten?

De helftvan de tieners ging op infantasie-werelden die eerder kenmerkend zijnvoor normale kinderen van een jaar ofvier. Velen van hen hadden echte fantasie-vrienden die namen hadden. Bovendienwerden emotioneel moeilijkevaak'uitçspeeld' met poppen en in spel-situaties. Veel tieners spraken hardop metzichzelf opeenmanier die op zelf-instruc-tie leeþ hetgeen suggereert dat ze nietgemakkelijk in staat zijn om taal te inte-rioriseren en te denken zonder te praten.Deze fantasie-vrienden leken vervangersvoor echte vrienden te zijn. Dit wordt aan-nemelijk gemaakt door het feit dat jonge-ren met permanent gezelschap van leef-tijdsgenoten, in GlTs of instituten, min-der vaak van zulke fantasie-vrienden had-den,

Over het geheel genomeo als groep be-schouw{ hadden de jongens meer pro-blemen om zich verstaanbaar te makendan de meisjes. (Dat betekent niet dat erdan ook geen individuele jongens zoudenzijn die goed kunnen praten!) Daarente-gen deden dejongens het beter bij de alle-daagse persoonlijke vaardigheden. Ge-lukkig bleek uit de gegevens wel dat voorbeide sexen de communicatieve vaardig-heden beter werden met de leeftijd. Deaandacht van volwassenen lijkt een be-langrijke bijdrage te leveren wanneer detieners het enige of het jongste kind zijn.In dat geval deden ze het beter dan mid-delste of oudere kinderen.

De ontwikkeling in andere gebieden isverbonden met de communicatieve ont-wikkeling. Tieners met betere commu-nicatieve vaardigheden scoorden meestalook beter bij de alledaagse persoonlijkezowel als bij de schoolse vaardigheden.Beter communiceren kwam ook terug inmeer sociale contacten en vrijetijds activi-teiten. De kinderen die slecht kondencommuniceren vertoonden meer pro-bleemgedrag dan degenen die het goedkonden.

Tenslotte was er verband tussen de com-municatieve vaardigheden en de manierwaarop in het gezin gedacht werd over debetreffende kinderen.

Op basis van de door hen gevonden resul-taten benadrukken de auteurs dat com-municatie hoge prioriteit behoort te krij-genbij de interventie. Gericht leren praten

3. DOWN+UPDATE. NR 2

hoort al in de babytijd te beginnen ommaximum effect te hebben. Zij zijn er ech-ter van overtuigd dat al de betrokken kin-deren uit het onderzoek het aanzienlijkbeter zouden kunnen wanneer ze de juistehulp zouden krijgen.

SchoolprestatiesWeliswaar vonden Buckley en Sacks eenpaar tieners in hun groep die op een echtbruikbaar niveau konden lezen, die instaat waren om boodschappen en kortebrie$es te schrijven en die eenvoudigesomme$es konden maken. De meeste jon-geren hadden echter in alle genoemde ge-bieden onvoldoende vaardigheid bereiktom voor hen vanveel praktisch nut te zijn.

Vijftien van de jongeren (16 %) kon goedgenoeg lezen om zelf een boek met eenverhaal of de krant te kunnen lezen. Veelouders stelden dat lezen op school nietonderwezen werd. Het was echter nietmogelijk om de niet-lezers te verdelen ineen subgroep die er wel les in had gehad,maar het niet had opgepakt en een anderesubgroep dienooit de kans gehad had omhet te leren.

De leesprestaties bleken in dezelfde mateaf te hangen van gezinsfactoren als bijgewone kinderen. De tieners waa¡van deouders waarschijnlijk meer tijd kondenvrijmaken (de enige en de jongste kinde-ren) lazen beter.

In dit blad is al vele malen aan de ordegeweest dat lezen een gebied is waaropmet zeer veel kinderen met Dowrfs syn-droom goede resultaten kunnen wordenbereikt (zie o. a. DaU.S, 17,18,21 en deOnderwijs Special). Daarbij gaat het ei-genlijk meer om fioeten dan om kunnen.Immers, juist dat lezen kan zo goed wor-den gebruikt als een hulpmiddel bij despraakontwikkeling. In de vorige para-graaf zagen we al hoe belangrijk het is omjuist op dat punt alle zeilen bij te zetten.Hoewel het in dit blad tot dusverre vrijwelaltijd ging over het lezen van heel jongekinderen met Dowrls syndroom is er geenenkele reden waa¡om tieners op dat puntgeen vorderingen meer zouden kunnenmaken. Daarbij moeten de gebruikte me-thoden danechter wel voldoende gestruc-fureerd zijn en moet er bovendien wordenafgestapt van het idee dat de betreffendekinderen te voren zouden moeten vol-doen aan de leesvoorwaarden die voorandere kinderen worden gehanteerd. Depaar experimenten die er in ons land opdat gebied worden uitgevoerd zijn be-moedigend.

Het gaat daarbij echter maar om een paar

Page 16: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

experimenten. Uit een inventarisatie vande Vakgroep Orthopedagogiek van deRijksuniversiteit Læidenin de regio Groot-Rotterdam aan het einde van de jarentachtig valt namelijk af te leiden dat ook inons land niet veel meer dan de helft vande kinderen met Down's syndroom in deloop van de jaren op de school voor ZeerMoeilijk Iærende Kinderen (ZIvfLK), of.

soms elders, tot de leeftijd van achttienjaar met enigerlei vorm van leesonderwijsin aanraking komt. Het uiteindelijk be-reikte niveau is dan gewoonlijk niet erghoog. Dat laatste komt weer omdat er opde plaatsen waar dan wel gelezen wordtgewoonlijk veel te weinig tijd voor regel-matige oefening wordt uitgetrokken, bij-voorbeeld eens perweek eenhalf uurtje inplaats van iedere dag een vast'blok' enallerlei ingebouwde extra-oefenin gentussendoor. Tenslotte blijverç zoalsreeds gezegd, veel kinderen metDowrfs syndroom nog steeds tot aande volwassenheid achter in een z. g.restgroep op een Kinderdagverblijfvoor kinderen met een verstandelijkehandicap. Er is geen reden om aan tenemen dat de aandacht voor leeson-derwijs daar groter zou zijn dan op degemiddelde school voor ZMLK of degemiddelde basisschool die vanuiteen ZMlK-school wordt geadvi-seerd.

Uit het onderzoek van Buckley enSacks bleek verder dat tekenen eenbuitengewoon populaire bezigheid

Dat neemt niet weg ciat cie sciuijþres-taties van de kinderen uit de onder-zoeksgroep zeer gering waren. Demeerderheid kon zelfs hr¡n eigen naam enadres niet schrijven. Die geringe schrijf-prestaties werden ten dele veroorzaaktdoor de zwakke fijne motoriek die inhe-rent is aan Down's syndroom. De auteursvermoeden echter dat er op dat punt grotewinst geboekt zou kunnen worden wan-neer er maa¡ vanaf de kleuterjaren in ge-oefend werd. Bovendien zeggen zij eenaantal mensen met Down's syndroom tekennen die hebben leren typen en die opbasis daarvan met computers kunnen om-gaan.

Wanneer er verder gekeken wordt naa¡algemene aspecten van de kennis van detieners over zichzelf en de wereld om henheen vonden de onderzoekers dat demeerderheid van de aI wat oudere kinde-ren op de juiste wijze hun naam en hunleeftijd kon zeggen. Zo'n 65 % kon heteigen adres en de eigen verjaardag noe-men. Maar bij de jongere kinderen lagen

die waarden lager. Meer dan de helft vande oudere kinderen kon de dagen van de

week opzeggen, maar slechts éénderdekon de maanden van hetjaar opnoemen.Minder dan één op vijf (19 %) van deoudere kinderen kon klok kijken op eendigitale klok en ma¿r een paar op eengewone klok.

Op het punt van de omgang met getallenen met geld werd dit nogal deprimerendebeeld voortgezet. Slechts 27 % vandeou-dere tieners kon tot 20 voorwerpen correcttellen. De helft van de groep kon een aan-tal eenvoudige optellingen onder de tienmaken, ongeveer een derde een paar een-voudige aftrekkinger¡ slechts vijf kinde-ren konden enigszins vermenigvuldigenen maar drie konden een bee$e delen.

Sommige tieners konden kleine hoeveel-heden geld tellerç maar slechts vijf kondenhet juiste bedrag afpassen in een winkel.De meeste tieners hadden geen enkelbruikbaar begrip van geld en konden zelfsniet eens alle munten benoemery ondankshet feit dat zo'n55 % van hen wel zakgeldkreeg en dat ook zelf mocht uitgeven.

Op de in deze paragraaf genoemde pun-ten deden de meisjes het een heel kleinbee$e beter dan de jongens, terwijl er aan-wijzingenwarendater op al de genoemdegebieden met de leeftijd vooruitgangwordt geboekt.

De plaats in de kindrij had hier slechts eengering effect, waarbij enige en jongste kin-deren weer meer bereikten dan oudste enmiddelste kinderen.

De sociale klasse van de familie had weleen significante invloed op alle ontwikke-

lingsdomeinery met name op lezen, reke-nen en algemene ontwikkeling. De tienersin de laagste sociale klassen zijn het meestin het nadeel.

Tenslotte maakte het verschil welke scho-len de kinderen bezochten. De ene schoolwas de andere niet. De gegevens vanBuckley en Sacks toonden niet alleen sig-nificante verschillen aan in het niveau vanalledaagse persoonlijke en communicatie-ve vaardigheden dat bereiktwerd door dekinderen die afkomstig waren van ver-schillende scholen. Er bleken eveneenssignificante verschillen te bestaan in dehoeveelheid gedragsproblemen op deverschillende scholen. De scholen waa¡ dekinderen beter presteerden op het puntvan de vaardigheden die de auteurs on-

derzochten werden bezocht door jon-geren met betere communicatievevaardigheden en minder gedrags-problemen. De onderlinge verschillentussen vijf MlK-scholen met iedermeer dan elf leerlingen met Down'ssyndroom uit de steekproef kondenniet worden verklaard door verschil-len in sociaal-economische status vande kinderen op de verschillende scho-len. Volgens de auteurs moeten deverschillen waarschijnlijk wordentoegescfuevenaan de kwaliteit van deleeromgeving.

Sociale act¡v¡te¡ten, vrije tijd envriendschappenHoewel de onderzochte tieners hunvrije tijd op allerlei verschillende ma-nieren besteedderç neigden ze er weltoe om nogal passieve en eenz¿une

activiteiten te kiezen. Zo brachten zeveel tijd door met TV-kijkerç luisteren

naar popmuziek of kleuren. Ze haddenwel belangstelling voor dezelfde dingenals andere tieners, zoals sport, popsterrenen popmuzieþ maar minder voor films.En hoewel de tieners met Down s syn-droom uit het onderzoek dus wel belang-stelling hadden voor sport waren ze maarzelden in de gelegenheid om buiten schooldaadwerkelijk sport te bedrijvery metname teamsportery zoalsvoetbal of cricket,of sporten waarbij je een partner nodighebt. Dat is natuurlijk heel erg omdatsporten zoveel voordelen heeft. Behalvedat het de tieners fit en slank kan houden,kan meedoen met sport een goede gele-genheid zijn om vrienden te makery zoalsde volgende uitspraak van een ouder ver-mag te illustreren:

'Hij is een zeer goede zwemmer en heeftverschillende medailles gewonnen. Hij islid van een zwemclub en een gewonejeugdclub waar hij allebei wekelijks naar

4. DOWN+UPDATE. NR 2

Page 17: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

toe gaat. Hij houdt ook van voetballen enpaardrijdenl.

Drie van de vier tieners had een eigenslaapkamer en velen stelden er een eer inom die netjes te houden en daar eenpersoonlijke sfeer te scheppen met huneþnposters of foto's.

De tieners uit de onderzoeksgroep had-den niet zoveel vrienden en sociale contac-ten als gewone tiene¡s. Maa¡ een paar had-den er een'beste- vriend. De meesten vie-len volledig terug op het eigen gezin voorwatbetreft gezelschap en als groep w¿¡renze in hoge mate sociaal geiboleerd van huneigen leeftijdsgenoten buiten het gezin.

Maa¡ heel weinig ouders vonden hun ei-gen tieners vaardig genoeg om ze met eengerust hart langer dan slechts even$es al-leeninhuis achter te laten. Vansommigendachten de ouders dat ze voortdurendesupervisie nodig hadden. Bij anderendaarentegen kon er weliswaa¡ op wordenvertrouwd dat zæ ziclrøeß Þ-zig kondenhouden en geen problemen zouden ver-oorzaker¡ maar die wa¡enniet in staat ommet onvoorziene situaties om te gaan, ie-mand aande deurtewoord testaanof eeninkomend telefoongesprek te beantwoor-den

Slechts een klein aantal tieners was in staatorn zich zelfstandig door hun eigen buurtte bewegen. Meer dan tweederde kon nietveilig alleen een weg oversteken en min-der dan een kwart kon alleen naar debuu¡twinkel. Warureer daarbij nog wordtbedacht dat veel tieners zich tegenovervreemden niet verstaanbaar konden ma-kery dat slechts enkelen met geld kondenomga¿¡n, terwijl velen niet in staat wa¡enom hun ¡uuun en adres op te geven wan-neer ze de weg kwijt zouden rakery wordtpijnlijk duidelijk waarom de levens van demeerderheid zo ?Æt beperkt waren invergelijking met gewone tieners.

Het verbaasde de onderzoekers vast temoeten stellendatde tieners evenvaak lidwaren van allerlei clubs als gewone leef-tijdsgenoten. Het verschil was echter datde tieners uit het onderzoek daa¡ waar-schijnlijk alleenmaar omgingen met ande-re kinderen met een handicap, zodat datmaar weinig invloed had op hun socialeintegratie.

De tieners uit het onderzoek van Buckleyen Sacks gingen veel minder vaak naardisco-s en echte fees$es van tieners zondertoezicht van volwassenen. Dat betekendedat de betreffende jongerenvrijwel al hunvrije tijd in gezelschap van hun eigen ge-

zin doorbrachten. Daardoor kregen zemaar weinig kans om vriendschappenmet leeftijdsgenoten te laten ontstaan ofom zich te mengen onder en te leren vanandere tieners.

Bij de hier genoemde aspecten van de so-ciale ontwikkeling waren er geen signifi-cante verschillen tussen de jongens en demeisjes. Alleen op het punt van de socialeonafhankelijkheid deden de jongens hetietsje beter. Overigens was dit het enigedomein van de ontwikkeling wa¿¡r geenalgemene verbetering met de leeftijd bleekte bestaan. De oudere tieners leden eeneven beperkt sociaal leven als hun jongeregroepsgenoten.

De invloed van de plaats in de kindrij ende sociaal-economische status kwamovereen met wat daar voorheen al overgezegd is.

Gedrag en persoonlijkheidDe belangrijkste vaststelling van de on-derzoekers was dat kinderen met Down'ssyndroom geen neiging vertoonden toternstige gedragsproblemen. In vergelij-king met andere tieners, met of zonder eenverstandelijke handicap, waren geweld-dadigheid en agressiefgedrag bij hen zeerongewoon. Het lijkt er dus op dat kinde-ren met Down's syndroom zich relatiefgoed gedragen in vergelijking met andereadolescenten. De problemen die door ou-ders genoemd werden waren gewoonlijkniet van ernstige aard en meestal van eensoort dat kon worden beschouwd als eenonderdeel van de normale ontwikkeling,alleen dan op wat latere leeftijd of als eenreactie op de frustraties van het onvol-doende in staat zijn om goed te co¡runu-niceren.

Geen van de tieners vertoonde ernstiganti-sociaal gedrag zoals gewelddadig-heid, gebruik van drugs of echte verniel-zucht. Terwijl22 % van de meisjes en dejongens onder de veertien zichzelf of an-deren pijn zouden kunnen doeç namendeze waa¡denboven deveertien jaar af tot74 % bii de meisjes enî % bij de jongens.Daarbij ging het in geen van de familiesom iets ernstigs.

Buckley en Sacks vonden geen enkel ge-drag dat in verband zou kunnen wordengebracht met psychische stoornissen. Pro-blemen zoals vloeken en ander ergerlijkgedrag waren echter tamelijk hardnekkig.Er waren allerlei soorten fobieën en circade helftvan de kinderen had daa¡ lastvan.

Verder bleek er een verband te bestaantussen communicatie en gedrag in die zin

5 . DOWN+UPDATE . NR 2

dat slechte expressieve taal veelvuldigvoorkwam naast gestoord gedrag. Eendergelijk verband is mogelijk een gevolgvan de frustraties die horen bij het niet instaat ziin om zichzelf uit te drukken.

Almetal was moeilijk gedrag geenserieusprobleem en wa¡ener minder moeilijkhe-den dan bij tieners zonder handicap.

Een belangrijke ka¡akteristiek van de helegroep was nog hun gevoeligheid ten op-zichte van de emoties van anderen. Datemotionele waamemingsvermogen werdop prijs gesteld door de betreffende gezin-nen en gezien als een positieve bijdrageaan het gezinsleven Het zou zelfs ten deleverantwoordelijk kunnen zijn voor hetgrote aantal tieners dat nog binnen hungezinnen woonde. Ze werden gezien alsgewoonlijk gelukkige, opgeruimde enwarme persoonlijkheden.

tysieke ontwikkeling en gezondhe¡dDe tieners uit de onderzoeksgroep vanBuckley en Sacks vertoonden een grotespreiding in lichaamsbouw, al w¿uen zemeestal wel kleiner dan andere kinderen.In vergelijking met meisjes zonderDown's syndroom viel de eerste men-struatie bij de meisjes uit het onderzoekéén tot anderhalf jaar eerder. Zowel dejongens als de meisjes deden het slecht bijtaken waarbij goede coördinatie van despieren vereist werd. Zo kon 40 % van deonderzochte kinderen niet zwemmenzonder hulpmiddelen. Verder kon slechts30 % fietsen op een gewone fiets zonderzijwielen. Maar 83 % kon dat wel op eendriewieler. Daaruit blijkt dat ook het be-waren v¿¡n het evenwicht een reëel pro-bleem is.

Wanneer kinderen met Dowrls syndroomeenmaal in hun tienerjaren zijn aangeko-men hebben vele van hen de vele emstigeproblemen met hun gezondheid van deeerste jaren in aanzienlijke mate achterzich gelaten. In het algemeen vormen zedan een gezonde groep al vertonen ze nogwel een hogere incidentie met betrekkingtot gezichts- en gehoorproblemen alsme-de infecties. Ze lopeneen grotere kans dannormaal op problemen met de schildkliererç in mindere mate, epilepsie. Er werdeen verband gevonden fussen de mate vaneen voortdurende slechte gezondheid ende communicatieve vaardigheden even-als sociale onafhankelijkheid en moeilijkgedrag.

Tieners waarvan gezegd werd dat ze ern-stige en hardnekkige problemen met hungezondheid hadden waren vertraagd inalle ontwikkelingsdomeinen. Dat bena-

Page 18: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

drukthet belang vaneen goede gezondheiden de bijdrage die deze kan leve¡en aan deontwikkeling en de levenskr¡'aliteit.

Daa¡om is het zo belangrijk om proble-men met het gezichtsver¡nogen, het ge-hoor en de schildklierfunctie zo spoedigmogelijk nadat ze ontstaan zijn te ontdek-ken. Behandeling, of het voorschrijvenvan geschikte hulpmiddeler¡ doet de kin-deren dan waa¡schijnlijk aanzienlijk beterfunctioneren.

Sexuele ontwikkeling en gedragBij de meeste tieners en hun gezinnen le-verde de sexuele ontwikkeling en het bij-behorende gedrag geen problemen op.

Maar heel weinig ouders hadden echterenigerlei adviezen ontvangen en maaktenzich zorgen over toekomstige sexuele be-hoeften van hun kinderen. Bovendienhadden maa¡ heel weinig tieners op datpunt enigerlei opvoeding genoten. Dat iseen punt dat scholen zich zouden moetenaantrekken.

Enig begrip v¿rn zwangerschap en sexueelgedrag op een passend niveau is belang-rijþ niet alleen opdat de betreffende per-sonen zichzelf leren te gedragerç maar ookom hen voor misbruik te behoeden. Enigbegrip vanhun eigen ontwikkeling is be-langr$k om het begin van de menstruatieof de eerste natte dromen niet tot b""trg-stigende ervaringen te maken.

Daa¡om behoort er in het onderwijs aan-dacht te worden besteed aan de ontwikke-ling van hun lichaam, sexueel gedrag envoorbehoedmiddelen. Bovendienhoort erin dat kader aandacht te worden besteedaan het bieden van weerstand tegen onge-wenste intimiteiterç iemands eigenwaar-de, vriendschappen en verhoudingen enhet verschil tussen gedrag in het openbaaren in de privé-sfeer.

Het gezinslevenDe onderzoekers deden één opvallendewaameming: hoewel de jongeren duide-lijk behoefte hadden aan heel veel aan-dacht en hun mate van onaftrankelijkheidveel minder was dan die van even oudekinderen zonder Down's s5mdroom, za-gen hun ouders dat niet als echt negatief.De meeste ouders deed zelfsheelspecifie-ke uitspraken over de positieve effectenvan een kind met Down's syndroom bin-nen het gezin. Sommigen vonden dat hunkind met Down's syndroom gunstig af-stak bij anderen als zijnde zachtaardiger,minder agressief en vriendelijker.

Deze over het algemeen positieve hou-

ding tegen een achtergrond van geringeprestaties en de nodþ sociale beperkin-gen komt weer terug in het grote aantalgezinnen (83 %) waarin het kind nog ge-woon thuis woont en de 42 % die wenstdat ze bij hen blijven gedurende de tevoorziene toekomst.

Het lijkt erg waarschijntijk dat het goedeemotionele contact dat gezinnen blijken tekunnen hebben met hun kinderen metDown's syndroom een belangrijke factoris om ze in zo'n positief licht te zien. Datstaat in tegenstelling tot gezinnen met au-tistische kinderen met een overigens ver-gelijkbare mate van gehandicapt zijn.

Als groep functioneerden de gezinnengoed en was er geen enkele aanwijzing dathet kind de schuld kreeg van of verant-woordelijk gehouden werd voor welkespecifieke problemen in de gezinnen danook. De totale negatieve invloed op hetgezinsleven van dit soort kinderen is ge-ring.

In de hier beschreven steekproef woonde77 % 'n de zorgi omdat alleenstaandeouders de vereiste praktische supervisieniet konden opbrengen. Dit percentage isechter gering en heeft dientengevolge ookmaar een geringe invloed op de conclu-sies.

De meeste ouders zoudenhetop prijs stel-len wanneer hun kinderen onafhankelij-ker zouden zijn en betere rnanieren zou-den hebben en zouden hulp om dat tebereiken verwelkomd hebben. Het lijktdaarom waarschijnlijk dat zij hun voor-deel hadden kunnen doen met begelei-ding bij het leren van methoden voor deomgang en specifieke vaardigheden ophet gebied van gedragsmodificatie, omdatdergelijke methoden in zo belangrijkemate de zelfredzaamheid en het socialefunctioneren van personen met een handi-cap kunnen verbeteren.

Tenslotte wilde de helft van de ouders in hetgeheel niet dat hun zoon of dochter het huiszou verlaten zolang dat niet noodzakelijkwerd vanwege problemen met hun eigengezondheid. De onderzoekers kregen nietde indruk dat het daarbij orn overprotectieging maar eerder om een gebrek aan ver-houwenin de geschiktheid en de kwaliteitvan de beschikba¡e voorzieningen

Hoe de tieners zichzelf zagenBuckley en Sacks vroegen ruim de helftvan de ouders hoe de betreffende tienershun eigen handicap beoordeelden. Vandeze52 ouders rapporteerde iets meer dande helft dat zij niet het gevoel hadden dat

6 r DOWN+UPDATE . NR 2

hun kind zich gehandicapt of zelfs maaranders voelde. tn feite beschouwden som-mige van hen andere kinderen wel alsgehandicapt, maar zichzelf niet, bijvoor-beeld:

'Zij realiseert zich niet dat ze een verstan-delijke handicap heeft. Toen ze voor heteerst een ander kind met Dowrfs syn-droom ontmoette maakte ze duidelijk datzij dat andere kind als anders dan "wij"beschouwde. Z,e ziet de sitttatie nog steedszo'.

Dat neemt echter niet weg dat 38 % van deouders rapporteerde dat hun tieners zichzeer zeker bewust was v¿rn hun anderszijn en zich erdoor be'ùrvloed voelden, zo-als uit het volgende citaat kan blijken:

'Ik wil niet uitgaan - de mensen kijkennaar me' (uit de mond van een elfjarige).

'Hij is erg zelfbewust en beseft heel goeddat hij anders is. Hij maakt zich met namezorgen over de uiterlijke kenmerken inzijn gezicht. Hij kijkt vaak in de spiegel enprobeert dan zijn uiterlijk te veranderen.Hij begint te huilen wanneer er iemandomhemlacht'.

'Ze is er kort geleden pas achter gekomendat ze anders is (met 13). Zij stelde vast dathaar gelaatstrekken anders wa.ren toen zenaar eenvanhaar gemaakte vakfoto keek.Ze vond ziehzeß lelijk en huilde daa¡navaak'. De moeder van deze tiener reddezich met deze situatie door haar dochter tevertellen dat zij een "bijzonder mens" was,waar andere mensen juist van hielden endat alle mensen van elkaa¡ verschillendeuiterlijke kenmerken hebben. Nu let haardochter alert op eigenaardigheden bij an-dere mensen.

Literatuuropgave

[1]Buckley, S. en Sacks, B. (1987),'Thead ol esce nt with Dow n's synd ro me', P orts-mouth Polytechnic, 165 blzn.

[2]Buckley, S. (1992), 'Adolescence forteenagers with Down's syndromei News-letter Portsmouth Down's SyndromeTrust, Vol.: 2, nr.; 4, blzn. 3-9

[3]Van der Velden, M. (1993), 'Door 1

chromosoom niet doodgewoon; een on-derzoek naar de ervaringen van oudersvan een kind met Down's syndroom metde hulpverlening in de periode vlak na degeboorte', scriptie, Rijksuniversiteit Lei-den, Vakgroep Orthopedagogiek, 'l 46blzn.

Page 19: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

2e I nternationate Colloquiumover trisomie 21Een nummer van 'Down + Up' met speciale aandacht voor adolescenten envolwassenen met Down's syndroom kan niet volledig zijn zonder het onderwerpsexualiteit althans te beroeren.Daarom putten we hieronder uit een reisverslag van het'2ème Colloque Internationalsur la trisomie 2f in Lyon, Frankrijþ van 18 - 20 oktober 1990 met de t¡te¡ '[apensonne atteinte de Trisomie 2l dans la cité'. Dat congres werd georganiseerd doorhet lnstitut Techniques de r,éadaption'van de Université Claude.Bernard eveneens inLyon, en de European Down's Syndrome Association (EDSA) in Verviers, Eelgië.Een deel van een verslag van Erik de Graaf (enigszins aangepast).

SexualiteitDe g5maecoloog Henrik Goldstein uit Ko-penhagery Denemarkery behandeldeaspecten van contraceptie en sexualiteit bijvrouwen met Down's syndroom. De laat-ste decennia nemen jongeren met Down'ssyndroom meer en meer deel aan hetmaatschappeliik leven. Die integratieschept nieuwe sociale relaties, ook sexue-le. Op scholen voor kinderen met een ver-standelijke handicap zou voldoende aan-dacht moeten worden besteed aan de

les. Beide groepen hadden een gemiddel-de leeftijd van 18 jaar. De eerste menstrua-tie vond bij meisjes met Down's syndroomplaats bij 73,6 jaar en bij de controles bij13,5. Van de onderzochte meides men-strueerden er 13 regelmatig tegen 29 vartde meisjes uit de controlegroep. Hun ryclikwamen overeen voor wat betreft de peri-ode en de duur van de bloeding. Verdervond hij het volgende:

sterilisaties meer verricht. Wanneer datniet gebeurt zonder de uitdrukkelijke toe-stemming van de betrokkenen bij gene-tisch normale personen, dient dat bij meis-jes met Down's syndroom ook niet te ge-beuren, vond Goldstein. (Bovendien loststerilisatie bepaald niet alle problemen op.Het risico van AID$ bijvoorbeeld als ge-volg van misbruik door mensen zonderhandicap blijft daarmee immers gewoonbestaan. Daa¡om behoren volwassenenmet Down's syndroom in deze tijd ookgewoon om te leren gaan met condooms.

[Red.]) Tijdens de discussie na afloopwerd door Prof. Pueschel van het ChildDevelopment Center op Rhode Islan{Verenigde Staten, nog opgemerkt, dat bijeen onderzoek daa¡ was gebleker¡ dat dehormoonhuishouding van meisjes metDown's syndroom volkomen overeen-stemde met die van meisjes uit eencontrolegroep, zowel voor wat betreft despiegels als de ontwikkeling in de tijd.

Dr. Bernard [-e Marrec, geneticus uit Ren-nes, Frankrijþ gafeen uitstekende behan-deling van de sexualiteit bij Dowrt's syn-droom. Hij begon met het zeer frequentvoorkomen van niet ingedaalde testikels.Bij genetisch normale jongens wordt ineen dergelijke situatie een operatie over-wogen v¿ìnwege (1) de kans op steriliteiten (2) de kans op een kwadaardige tumor.fongens met Downís syndroom zijn echtertoch al onvruchtbaar (op een heel enkeleuitzondering na), terwijl volgens de spre-ker bij hen de kans op het bewuste typetumor juist zeer gering is. Verder noemdeook hij de normale waarden van dehormoonhuishouding. Het libido van per-sonen met Down's syndroom is nooitagressief. Voor wat betreft masturbatie ci-

en in een ander onderzoek onder 43 personen met Down's syndroomen 55 controles

Pre-menstrueel syndroom (PMS)Down's syndroomControlegroep

Zelf maandverband verrangenDown's syndroomControlegroep

Wel eens gemeenschap gehadDown's syndroomControlegroep

Hetero-sexuele relatiesDown's syndroomControlegroep

Homosexuele relatiesDown's syndroomControlegroep

sexuele ontwikkeling, vond de spreker.Het is bepaald niet genoeg om daa¡ aanhet eind van de ZMlK-school pas over tebeginnen. Hij berichtte verder over eeneigen onderzoek onder 15 personen metDown's syndroom en 33 normale contro-

Nee Twijfel51

120

Nee30

Nee13

9

Nee Twijfel40315 0

Nee Twijfel41 2

540

Voor wat betreft mastu¡batie bestond ergeen statistisch significant verschil tussende meisjes met Down's syndroom en dieuit de controlegroep. Verder vond Gold-stein geen verschil in sexuele drang. InDenema¡ken worden tegenwoordig geen

Twijfel00

Twijfel00

fa9

20

la1233

la24

la0

40

la01

7 o DOWN+UPDATE o NR 2

Page 20: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

teerde hij een onderzoek van de eerdergenoemde Prof. Pueschel, waarbij bleekdat 40 % van de m¿¡nnen wel eens mas-fu¡beerden. Meer dan de helft van de vol-wassenen verwacht iets van de anderesexe. Daarbij gaat het in de eerste plaatsom het sociale samenzijn en veel minderom de geslachtsdaad zelf. Of, met anderewoorden, meer om tederheid dan omsexuele bevrediging. In de praktijk ont-breekt het onderwerp sexualiteit veelal inde opvoeding van de betrokkenen. Ou-

ders vinden dat dat tot de taak van deexterne opvoeders behoort. In ieder gevalbestaat er geen kant-en-klaar recept voor,maar het moet wèl worden onderwezer¡vond Le Marrec.

Literatuuropgave

Goldstein, H. (f 990), 'Aspects of cont¡a-ception and sexuality for women withDown syndrome' ini'2ème Colloque ln-ternational sur la trisomie 21', lnstitut

'Techniques de réadaption', UniversitéClaudeBernard, Lyon, blzn. 82-89

Le Marec, B. (1990), 'Les problèmes desexualité du trisomique de sexe masculin'in: '2ème Colloque lnternational sur latrisomie 2l', lnstitut'Techniques de réa-daption', Université Claude-Bernard,Lyon, blzn. 169-175

lnternationale conferentie over integratieVan 1f - 13 juni 1990 werd in Stockholm de'lnternational Conference on lntegrationin School, Leisurc and Transition to Work'gehouden. Hij werd georganiseerd door hefZweedse'lnstitute for lntegration' (lFl) en gesponsord door'The Association for theSeverely Handicapped'(TASH). Het gedeelte van het reisverstag van Erik de Graaf, deenige Nederlandse deelnemer, dat betrekking had op onderwifs werrd al eerdergepubliceerd in tÞU.tl (herfst f 990). Maar het gedeelte over de integratie vanvolwassenen, en dan met name de presentatie van Prof. Lou Brown van de Universityof Wisconsin in Madison, moest steeds weer wegens ruimtegebrek wordendoorgeschoven. Daarbij speelde behalve ruimtegebrek ook de leeftijdsopbouw van dekinderen uit het SDsdonateursbestand een rol. Dat waren immers in overgrotemeerde¡heid peuterc en kleuterc. Maar intussen is de voorhoede daarvan weer eenaantal jaren ouder en hebben de woorden van Lou Brown, één van de allergrootstepioniers op het gebied van integratie, nog niets aan actualiteit ingeboet. Daarom volgtin het kader van dit nummer over tieners en volwassenen dan nu de rest van het verslag.Voor verdere gegevens wordt verwezen naar Brown et al (1989).

Integratie van volwasseneno Lou Brown

De'onderste 1 7"'De presenüatie van Brownhad betrekkingop de voorbereiding van personen meternstige verstandelijke handicaps op zin-vol werkin ge'rntegreerde omgevingen. Ineen drie uur durende workshop lichtte hijzijn ideeën enervaringen toe aan de handvan vele honderden dia's. Daarbij werdverder duidelijk, dat de vakgroep vanBrown kennelijk model gestaan had voorhet gedeelte over'community-referencedinstructiorf þuurtonderwijs) uit het boekvan Biklen (1985). De doelgroep vanBrown is de'onderste 1 %' vanalle men-sen voor wat betreft hun intelligentie. Zijnpresentatie had dus zeker niet alleen be-hekking op me¡Een met Down's syn-droom. Wat Brown liet ziery en ook wat

hij zei, leek bij een eerste, snelle beoorde-ling soms cru en haast'onmenselijk'. Debetekenis van de door hem voorgestaneoplossingen kan echter het beste wordenbegrepen door een voortdurende vergelij-king van de gekozen oplossingen met dealternatieven, instituut, sociale werk-plaats (GSW) of dagverblijf voor ouderen(DVO), maar danwel vanuit de gezichts-punten van de betrokkenen. Dan is er he-lemaal niets onmenselijks meer aan. Ove-rigens gaven diezelfde dia's van Brownoverduidelijk aan dat die oplossingen allebetrokkeneç de personen met de handi-cap zelf zowel als hun directe arbeidscol-lega's, zeer aanspraken.

Brown begon met te stellen dat de insti-

tuutsoplossing in de Verenigde Statennooit zoveel heeft voorgesteld. In totaalhebben er daa¡ nooit meer dan 260.000personen met een verstandelijke handicapin instituten gewoond, vertelde hij. Hetgrootste deel woonde en woont nog thuis.Om die reden zijn in het verleden overalprivé-scholen ontstaan voor kinderen meteenhandicap, vaak uitgaande vanen ookfysiek binnen in de kerken. Als gevolg vande betere medische zorg nam de populatievan deze kinderen toe en bereikten zegeleidelijk aan een hogere leeftijd. Zokwamen er programma's voor volwasse-nen, afgescheiden van de rest van de we.reld. Public Law 94-142 uit1977 leverde dewettelijk basis van het onderwijs van kin-deren met een verstandelijke handicap in

8. DOWN+UPDATE . NR 2

Page 21: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

openb¿¡re scholen. Daa¡mee verdwenende ouders dus uit het onderwijs aan ge-

handicapte kinderen Maa¡ zodra die 21

jaar werden waren de initiatieven van deouders weer nodig voor het opzetten vandagverblijven (DVO's) en sociale werk-plaatsen (GSW's). In 1950 waren er zes

DVO/GSW's in de Verenigde Staten. [n1986 wa¡en het er 50(X). Brown had weiniglovende woorden over voor GSW's. Hijmerkte op, dateen opleiding voor onder-wijzer in het speciaal onderwijs vijf jaarduurt en bij logopedie zelfs zeven jaar.

Maa¡ een groepsleider op een (Ameri-kaans) GSW moet het met anderhalf uurinstructie doen.

Het principe van de partiëleparticipatieI^ 1974 ¡u¡men ouders vanuit lvfadison,Wisc., hetinitiatief om te komen totintegra-tie in de werksihratie. Bn¡lvn presenteerdegetalsmatige gegevens van het aantalschoolverlaters met een verstandelijke han-dicap dat sedertdien werk gevonden had ineen open werkomgeving. Na een heel ma-ger beginaan heteinde vandejalenzeventigkan intussen steevast voor bijna 100 % eenpassende werkkring worden gevonden Hijvertelde hoe er door zijnvakgroep veel on-derzoek is verricht in de thuissihraties vanfamilies met een gelrandicapt kin{ z. g.'lifespace analyses'. Waamemers gingen daardan naar binnen en sch¡even alles wat zezagen gebeuen op om de zo verkregen ge-gevens later te kunnen analyseren Hij ginguitvoerig in op het voorbeeld van een sp¿ìs-

üsch kind. 's Morgens tussen zeven en achtmoest er in dat gezin veel gebeuren om detafel te dekken en iedereen op tijd de deuruit te helpen Zo moest er brood wordengencosterd, de andere kinderen moestenworden geholpen met hun schoolwerk, etc.

De spastische, verstandelijk gehandicaptejongen zat helemaal buitenhet gebeuren ennam er geen deel aan Zou hij dat niet kun-nerv woegen Brown en de zijnen zich af.

Zou hij bijvoorbeeld geen brood ku¡urenroosteren? Nee, dat kon hij niet Maar wan-neer de handeling van het roosteren taak-analytisch zou worden uitgesplibt zou blij-ken dat hij, al dan niet met de nodige

aan de apparahrur, wel eendeelvan die taakuitzou kunnenvoeren. Zozou hij dan weer een plek en een functie temidden van het gezin kunnen krijgen Datisde essentie vanhetsoortwerk dat Brownvoorstaat Het is het principe uan de partiëIe

particípatìe. Zo kan op iedere werþlek ookeen systematische lijst worden gemaakt vanalle voorkomende deeltaken van de meestcomplexe naa¡ de meest eenvoudige. Ie-mand met een handicap kannooit een volle.dige baan v.¡n een normale employé over-nemen' maa¡ wel een hele reeks deeltaken

op het simpelste niveau (Brown: 'hori-zontal enhancemenf). In de praktijk lukthet dan vaak ook nog om verschillendetaken met elkaa¡ af te wisselen, bijvoor-beeld in een werkperiode van vier uu¡ vierverschillende taken ('vertical enhance-ment').

GrondregelsEen paar grondregels van Brown zijn:

1) Het aantal mensen met een verstande-lijke handicap in iedere omgeving moet inovereenstemming zijn met de nahrurlijkeverhoudingen. Dat impliceert meteenook, dat Brown woonomgevingen alsgezinsvervangende tehuizen (GVT's)voor bijvoorbeeld zeven personen metklem van de hand wijst. Volgens hem zijnenblijven dat kleine instituten. Hij wil demensenuit zijn doelgroep zoveel mogelijkbijvoorbeeld met z'n tweeën in zonodigaangepaste, normale huizen leren wonerçtussen de rest van de bevolking in.

2) In de onmiddellijke omgeving van hetwerk mogen nooit meer dan twee perso-nen met een verstandelijke handicap bijelkaar aanwezig zijn. Immers bij één ofhooguit twee personen kannog steeds ge-bruik worden gemaakt van de nafuurlijkesupervisie (- supervisie als onderdeel vande dagelijkse werkroutine) in die betref-fende werkomgeving. Zijn het er drie (ofmeer) dan wordt er gevraagd om separaattoezicht en is de integratieve werkomge-ving verloren

3) De werkplek van de personen met eenverstandelijke handicap dient zich verderbinnen het gezicht, het gehoor en hethandbereik van niet-gehandicapte colle-gas te bevinden.

Wa¡rneer aan de bovenstaande drie eisenis voldaan is er sprake van een geinte-greerde w erkomganing,stelt Brown.

De betrokken personen zelf zijn echternog niet zo maar zonder meer 'geïnte-greerd'. Zij dienen nog voor hun werk teworden opgeleid en minstens gedurendede eerste maanden te worden gecoacht.De kosten van dat coachen konden vol-gens Brown worden gedekt uit de bespa-ringen op de DVO/GSW's. (Dat laatstehad overigens wel enige voeten in de aar-de gehad.) Daa¡na moet de professionelebegeleiding zich heel geleidelijk aanterugtrekken. Pas dan is er een geihte-greerde werksituatie ontstaan. Het werkwaar het hier over gaat is zinuolwerk:werkwaarvoor iemand anders zou moetenworden betaald wanneer het niet door degehandicapte zou worden gedaan.

Een panr uerdere grondregels zijn:4) Personen met een verstandelijke handi-cap mogen nooit worden geplaatst in eenomgeving die afwijkend gedrag tolereert.Ze kunnen immers hooguit net zo goedfunctioneren als hun beste voorbeeld.

5) Vraag mensen met een handicap nooitomzinlooswerk te doen (bijvoorbeeld aande ene kant van de tafel een systeem-

kaartje dubbel vouwen en een nietje erindoen, aan de andere kant het nie$e er weeruithalen en het kaartje weer gladstrijken).Dat maakt ze kapot, zegt Brown.

6) Probeer mensen met handicap nooit telaten werken zonder voldoende instructie.

7) Het argument, dat mensen met een han-dicap op DVO/GSW's tussen hun eigenvrienden zouden zijn is gewoon niet waar.Er is daa¡ een ch¡onisch gebrek aan inter-acties. Hoe ernstiger iemands handicap is,deste meer heeft hij behoefte aan niet-ge-handicapte personen om zich heen. Hetgaat om het sociale milieu. Ernstiggehandicapte personen zouden zich daar-om in de omgeving van de best functio-nerende volwassenen moeten bevindenen die hebben nu juist allemaal werk, zeiBrown.

8) De wachtlijsten (met daarop volgensBrown 23.000 personen in de VerenigdeStatery omgerekend overeenkomend met1450 personen in Nederland EdG) dienenzo spoedig mogelijk te verdwijnen. Vrij-wel alle personen die op de wachtlijststaan zitten thuis en doen niets. Een desas-

treuze situatie!

GoedkoperBrown vertelde dat geen van de honder-den personen met een verstandelijke han-dicap die door zijn vakgroep geplaatstwaren in een ge'integreerde werkomge-ving ooit was teruggekeerd naar eenGSW. Bovendien was de door hem voor-gestane oplossing ook nog goedkoper.Huisvesting en verzorging in een instituutkosten in Californië US $ 86.000 per jaaren in Wisconsin US $ 49.000. De gemiddel-de kosten van de door Brownvoorgestanearbeidssituatie bedragen pakweg eentien-de van het laatste bedrag. Integratie isdomweg veel goedkoper dan segregatie.

Goede voorbereiding noodzakelijkOm een succesvolle integratie later tebewerkstelligen dient in de laatste tweejaren op school al bekend te zijn waar debetrokkenen heen gaan. Dan kan daaraanworden gewerkt. Het is voor hen veelminder belangrijk om de weg te weten inde schoolkantine, of naar de school zell

9. DOWN+UPDATE. NR 2

Page 22: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

dan in het bedrijfsrestaurant of naa¡ hetbedriif zelf. Daar moeten ze immers demeeste jarenvan hun leven doorbrengen!In het kader van het begin van de oplei-ding voor het werk moet ouders wordengevraagd wat zij zich hadden voorgesteld.Daarbij valt nooit het antwoord DVO/GSW, zei Brown. Vanaf een jaar of veer-tien moet er dan op verschillende echtewerkplekken ervaring op worden ge-daan. Bijvoorbeeld van 1.4 -17 jaar:1à2uur per week, van 18 - 21 jaar 2 à 5 uurper week en vanaf 27 jaar 10 uur perweek. De ervaring met werken moetheel geleidelijk aan worden opge-bouwd.

Het vinden van geschikte werk-plekkenVoor wat betreft het vinden van geschik-te werkplekken kan in eerste instantiegedacht worden aan overheidsinstellin-gen. (Brown: 'Zotde overheid de opna-me v.rn iemand met een handicap wei-geren? Nee, dat kan de overheid nietmaken! Dus behoort er bij iedereoverheidsinstantie plaats te zijn voormensen met een handicap'.) Daarna ko-men de kerken (Brown:'Zouden de ker-ken de opname van iemand met een han-dicap weigeren? Nee, dat kunnen dekerken niet maken!') en andere non-pro-fit organisaties. Medische omgevingenzijn vaak heel geschikt. Denk aan alleswat er uitgepakt en gedistribueerd moetworden in ziekenhuizen. Brown weesverder op de voordelen van zo'n werk-omgeving voor personen met een handi-cap die af en toe snel medische hulpnodig hebben (en de status, die er ook indeze situatie nog steeds bijhoort!). Ten-slotte volgt dan het bedrijfsleven. Daar-bij zijn bepaalde bedrijven zelfs bereidzich op directieniveau vast te leggen opeen beleid dat gericht is op het in dienstnemen van personen met een verstande-lijke handicap. Brown noemde de voor-beelden IBM, MacDonalds, Marriott Ho-tels en Pizza H;ut. In het laatste geval iszelfs heel duidelijk waarom het bedrijfdaartoe bereid is. De vice-presidentheeft zelf een autistische zoon.

CarrièreplanningEen aspect waar Brown en de zijnen pasin de laatste jaren tegenaan gelopen zijn,is het vastlopen in de routine na velejaren tot ieders tevredenheid op dezelf-de plaats gewerkt te hebben. Het bleekdus ook bij werknemers met een handi-cap noodzakelijk om aan een zekere

post. Dat laatste lag niet voor de handwant hij kon niet lezen en scfuijven. Maarvanaf het moment dat alle medewerkersbereid waren om hun interne post teadresseren met behulp van een fotokopievan een pasfotootje van de geadresseerdewas dat helemaal geen probleem meer.

Ook waar het niet voor de hand ligtIndrukwekkend en heel illustratief wasBrown's voorbeeld van Darwþ opge-spoord door een medewerkster tijdenseen speurtocht door Wisconsin met hetdoel mensen te vinden die alsnog gernte-greerd zouden kunnen worden. 'Da¡winniet', werd er gezegd in het instifuut waarhij woonde.'Darwin zit hier al 47 jaar. Diemag hier ook sterverf. 'Dus haalden wemeteen Da¡wineruif, vertelde Brown. Hijtoonde dia's van Darwins werkomgevingmet alle mensen waar hij nu dagelijks meete makenhad (en zijn eerste zelf verdiendedollar) en zijn nieuwe woonomgeving,waar hij nu zelf mocht beslissen welkoverhemd hij aan wilde trekken en wat hijop zijn brood wilde. Andere beelden vanBrown toonden een autistische jongen aaneen machine in een keuken. Daar was zijnwerk geen enkel probleem. Wel waren eraanpassingen nodig in de sociale situatie.Zo werd hem o. a. geleerd in de bedrijfs-cantine een koptelefoon te dragen (alsofhij naar een walkman luisterde), in relatiewaarmee zijnbewegingen voorzijn omge-ving ineens een stuk acceptabeler werden.Een ander interessant voorbeeld betrof desuccesvolle samenwerking fussen een au-tistische jongen en een meisje met Down'ssyndroom in de keuken van een restau-rant. De autistische jongen stimuleerdehet werktempo van het meisje metDown's s¡mdroom, terwijl het haar, ophaar beurt, steevast goed lukte om hemweg te halen bij het spoelmechanisme inde toiletteru etc.

Regels voor'job-coaches'Een paar regels voor Brown's'job-coa-ches'waren:

1) Onderwijs een leerling/werknemermet een verstandelijke handicap nooit inafwezigheid van de niet-gehandicaptecollega('s). Gebeurt dat wel, dan denkt(denken) die dat er tovermiddelen ge-bruikt worden waar hij (zij) niet de be-schikking over heeft (hebben).

2) Ga nooit tussen de gehandicapte leer-ling/werknemer en de niet-gehandicap-te collega('s) in staan.

4) Bewerkstellig een zo geleidelijk mo-gelijke overgang van kunstmatige su-pervisie naar natuurlijke supervisie.

Een voor de hand liggende optie om dedruk op de werkomgeving als gevolgvan de noodzaak van supervisie te ver-minderen is verder het beperken vanhetaantal werkuren op één en dezelfdewerkplek en vervolgens het combinerenvan part-time banen. Hier noemdeBrown het voorbeeld van's morgens af-wassen in een restaurant (als het daarnog rustig is) en's middags werken opeen bibliotheek.

Zwaarte handicap is geen criteriumDe zwaarte van een handicap is voorBrown en de zijnen absoluut geen crite-rium. Hij toonde voorbeelden van men-sen met een verstandelijke handicap diedoof en blind waren en zelfs iemand incoma in een werkomgeving en verteldeover de positieve ervaringen in die ge-vallen. Hij stelde één eis: de betreffendepersonen moesten tenminste één be-paalde beweging kunnen maken, methun handen of met hun hoofd. Dat deeder in principe niet toe (het voorbeeld vande coma-patiënt was daar zelfs nog weereen uitzondering op). Personen metsterk agressief gedrag kunnen aan hetwerk worden gezet in een omgevingwaar men dat aan kan, bijvoorbeeld fus-sen potige kerels in een magazijn. Zovond de jongen die tot twee maal toebrandjes stichtte bij zijn werkgevers, envervolgens onmiddellijk ontslagen was,uiteindelijk een plaats bij de brandweer.

Bij het vinden van een geschikte werk-omgeving moet ter plaatse precies wor-den nagegaan:

1) wat er daar precies gedaan wordt,

2) wie de verschillende werkzaamhedenuifvoeren en

3) of een deel daarvan door iemand meteen handicap zou kunnen worden over-

Senomen.

Financieel gewin te behalenZo onderzochten Brown en de zijnenbijvoorbeeld een loodgietersbedrijf datwerkzaam was in de nieuwbouw. Daar-bij bleek bijvoorbeeld dat de loodgieterszelf de toiletten die ze net hadden aan-gelegd zo goed mogelijk schoonmaak-ten. Verder werd er binnen het bedrijf denodige tijd besteed aan het verkleinenvan afvalmateriaal, waarbij dat ook nognaar soort gescheiden werd vanwegeeen betere prijs bij de handel in oude

mate van carrièreplanning te gaan doen.De jongen uit het voorbeeld werd daar- 3) Geef nooit informatie namens de leer-om van documentvernietiger, etc., om- ling/werknemer met een handicap.geschoold tot bezorger van de interne

10. DOWN+UPDATE. NR 2

Page 23: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

metalen. De loodgieters kostten US $ 29,00

per uur, terwijl het bedrijf US $ 33,00 aande klanten in rekening bracht. In zo'n si-tuatie is relatief eenvoudigaante tonen" dathet lonend kan zijn om dat soort karwei$esdoor veel lager betaalde werkneme¡s meteen handicap te laùen doen Zijn of haaropleiding moet dan vanuit de school vol-doende lang worden gecoacht, waarbij dejob-coach in de eersþ maanden zelf hetgrootste deel van de'pnrduktie' voor zijnrekening neemL Om het 'kostenplaa$e'rond te krijgenzalervantevorenookonder-handeld moeten worden hoeveel het werkdatzalworden gedaandewerkgeveruiÞin-delijk waard is. Na een aantal maandenmoet hetbedrijf dan worden gevraagd of hetde gehandicapte werkræmer, die intussenhet werk onder de knie heeft, in dienstwilne¡nerL En zelfs wanneer dat niet het gevalzou zijnkanhetzelfdebedrijf misschien tochnog als opleidingsplaats blijven ftrngererçterwijl een collega missctrienwel zin heeft inde aanstelling van een min of meer kant-en-klaar opgeleide hulpkradrt (Of het Hrijfverandert zijn mening nadat men fijn$esheeft uitgelegd hoeveel voordeel een colle.gaondememerop die manier kanbehalen)

Meer voorbeeldenNog een paar van de met veel humor doorBrown op dia's getoonde voorbeelden:

'4. ..... niet intelligent, langzaam, preciesgeschikt voor een baan bij de overheid .....'.

'8. ..... hij vernietigt documenten. Eerstwilden ze hem niet hebben bij de politie,want hun documenten wa¡en confidenti-æLlvdaar ze zagen al gauw ir¡ dat dat geenprobleem was bij B.'

'C. ..... ze doen nu na schooltijd folders inde brievenbussen; volgens hun opdracht-gevers doen ze datvaak beter enbetrouw-baa¡der dan anderen ....'.

'D. ..... bijvullen bij de kruidenier is nietsanders dan'matchen', bij elkaar zoekenvan dezelfde produkten .....'.

Op een vraag uit de zaal wat Brown zoudoen wanneer allerlei wettelijke regelin-gen de door hern voorgestane vorm vanwerken onmogelijk zouden maken ant-woordde hij, dat hij dan in de eerste plaatsom vrijstelling van de desbetreffende re-gels zou vragen. Wanneer dat echter nietzou lukken zou hij niet sch¡omen om totburgerlijke ongehoorzaamheid over tegaan. Wel was het daarbij belangrijk, datde situaties van de betreffende personenzeer goed gedocumenteerd werden, ookop video, vooraf zowel als in de nieuwebetrekking. Op die manier had hij in eenaantal gevallen overheidsorganen vanmening zien veranderen.

fob coach niet te vroeg terugtrekkenBrown besloot zijn gloedvolle betoog meteen nadrukkelijke waarschuwing. De

grootste fout die gemaakt kan worden iseen te snel terugtrekken van de job coach.Dan is er nog niet genoeg natuurlijke su-pervisie en kan de hele operatie misluk-ken. Als voorbeeld noemde hij het gevalvan Marge Lee, een meisje met Down'ssyndroom. Toen ze haar middelbareschool voltooid had voerden haar ouderss¿unen met nog een stuk of zes, zevenouderparen in overeenkomstige situatiesactie om zelf hun kinderen aan banen tehelpen. Dat lukte wonderwel, maar na eenhalf jaar stonden alle kinderen weer opstraat. Er had veel te weinig coachingplaats gevonden. Er was geen goede na-tuurlijke supervisie ontstaan.

Literatuuropgave

Biklen, D. (1985), 'Achieving the comple-te school: Strategr'es for effective main-streaming', Teachers College Press, Co-lumbia University, New York, U. S. 4.,ISBN: 0-8077-27 7 2-5, 2OG blzn.

Brown, L., Solner, A. U., Schwarz, Pa

Courchane, C., Kampschroer, E. F., VanDeventer, P. en forgensen, f. (1989), ,A

strategy for evaluating the vocational mi-Iieu of a worker with severe intellectualdisabilities; version /V', University of Wis-consin and Madison Metropolitan SchoolDistrict, Madison, Wisc., V. 5.,275 blzn.

Niet alle ouderen met Downnssyndroom krij gen Alzheimer!

o Erik de Graaf, Wanneperveen

ln de'Klik'(Maandblad voor de Zwakzinnigenzorg) van november 1991 werd op devoorpagina een artikel aangekondigd met de kreet:'Mensen met het syndroom vanDown gaan dementeren'. Binnenin heette het:'Er is heel slecht nieuws voor mensenmet het syndroom van Down. Als ze ouder worden dan vijftig jaar krijgen ze vrijwelzeker de dementerings.ziekte van Alzheimer. Ook onder jontere mensen met Down'ssyndroom komt de ziekte van Alzheimer veel vaker voor dan bij andere mensen ...' DeSDS verzet zich met nadruk tegen dit soort berichtgeving en reageerde dan ook meteen uitvoerige brief, mede namens de Federatie van Ouderverenigingen. Die briefwerd geplaatst in de Klik van mei 1992. Omdat er vermoedelijk weinig overlap bestaattussen het lezerspubliek van enerzijds Klik en anderzijds'Down + Up' nemen we de tekstvan die brief hieronder, in licht aangepaste vorm, zelf ook not eens in zijn geheel op.

Het beeld is niet zó somberHet is erg jammer dat de redactie van'Klik' niet aanwezig was bij het grotecongres van de European Down's Syn-drome Association (EDSA) in Lyon, inoktober 1990. Daar had ze namelijk uitde mond van prof. Florez, een autoriteitop het gebied van de neuropathologievan Down's syndroom van de universi-teit van Santander, Spanje, kunnen ver-nemen, dat niet meer dan 40 à 50 % van

11 . DOWN+UPDATE o NR 2

Page 24: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Leeftijd van overlijden Ziekte van Alzheimer aangetoond na overlijden bij:

de volwassenen met Down's s¡mdroomklinisdre symptomenvan die ziekte gaatvertonen. Prof. Pueschel van Brown Uni-versiþr, Providence, V. S., durfde dat daa¡zelfs nog af te zwakken tot 15 à 25 %. Eenbredere oriëntatie vooraf had Klik in staatgesteld de trieste cijfers van dokter Visservan's Fleerenloo behoorlijk te relativeren.Want wat is er aan de hand?

klierafwijkingery die bij ouderen metDown's syndroom frequent voorkomenen gewoonlijk zeer goed te behandelenzijru worden namelijk nogal eens over hethoofd gezien). Immers, bij die groep is hetvaststellen van klinische symptomen veeleenvoudiger dan bij mensen die emstigergehandicapt zijn. We zetten de resultatenhieronder in tabelvorm naast elkaar:

deren onnodig de stuipen op het lijf ge-jaagd. ZelÍs als Vissers cijfers de absolutewaarheid zouden vertegenwoordigen,dan nog is een dergelijke berichtgevingons inziens onverantwoord omdat tochwaarachtig niet mag worden aÍ¡ngeno-men, dat er de komende decennia in demedische wereld geen enkele therapievoor beiìrvloeding van het beloop van deziekte vanAÞheimer gevonden zou wor-den. Verder brengt Klik hulpverlenersvan ouderen in de verleiding om in be-paalde gevallen veel te vroeg het Alzhei-mer-excuus in stelling te brengen. Op dezemanier gepresenteerd wordt dat weer eenvolgend 'plafond' van mensen metDown's syndroom dat in werkelijkheidook niet blijkt te bestaan.

Literatuuropgave

Corþ [. C. (1990), 'Neuropathology ofDown syndrome and Alzheimer Disease',American Journal of Medical CeneticsSupplement, nr.; 7, blzn. 282-286

Franceschi, M., Comola, M., Piattoni, F.,

Gualandri, W. en Canal, N. (1990), 'Prevalence of dementia in adult patients withtrisomy 2l', American Journal of MedicalCenetics Supplement, nr.:, 7, blzn. 30Ç308

Pueschel, S. M. (1990),'Alzheimer's di-sease and Down syndrome' ín: Lawhon,S. M.,' Medical lssues in Down Syndrome',Wordsworth & Associates, Cincinati,OH., U. S. A.,blzn.52-57

Klinische dementiegevonden bij:

Visser: 20 - 30 jaarFranc.: 20 - 30 jaar

Visser: 30 - 40 jaarFranc.: 30 - 40 jaar

Vísser: 40 - 50 jaarFranc.: 4O - 52 iaar

Neuropathalogische verschijnselenbetekent nog geen klinischesymptomenInderdaad blijken zeer veel mensen metDown's syndroom van boven de, zeg,veertig jaar bij obductie met name deneuropathalogische verschijnselen vande ziekte van Alzheimer te hebben ont-wikkeld. Maa¡ dat wil absoluut niet zeg-gen, dat diezelfde mensen tevoren ookklinische symptomen van dementie ver-toonden! Het vinden van een hersenaf-wijking bij secties (met name de z. g.'seniele plaques') is zeer beslist ai¿f het-zelfde als klinische dementie. Er zijnrapporten over instituutspopulatieswaarin vermeld staat dat een deel vande ouderen met Down's syndroom evengoed functioneert als hun jongere mede-bewoners (Pueschel, 1990). Daarbij moetaangetekend worden dat het natuurlijkgeweldig moeilijk is om bij de huidigepopulatie ouderen met een verstandelij-ke handicap met zekerheid de diagnosedementie te stellen op basis van klini-sche verschijnselen. Ook in het buiten-land hebben verschillende onderzoe-kers die poging ondernomen. Kort-heidshalve citeren we hier één onder-zoek waarin met name naar de sympto-matologie van 50 volwassenen metDown's syndroom met een relatief lichtehandicap is gekeken (Franceschi, M. etal, 1990). (Bovendien was bij hen nage-gaan of de schildklierfunctie niet de re-den van een eventueel minder goedfunctioneren zou kunnen zijn. Schild-

O o/o

33%

55 o/o

Daarbij moet bovendien worden bedacht,dat ook mensen uit de normale populatievan bven de 40 jaar bepaald geen ver-waarloosbare kans lopen op het krijgenvan de ziekte van AÞheimer. Bij mensenboven de 60 gaat het immers aI om meerdan 10 %.

Erfelijke vormDan zetten we nog de genetische feiten opeen rijtje: í^7987 is er inderdaad een genvoor de erfelijke aorrn va^ de ziekte vanAlzheimer (FAD - Familiar AÞheimer Di-sease) gelokaliseerd op chromosoom 21.

Maar slechts een heel kleine fractie vanalle mensen met die ziekte heeft de erfelij-ke vorm. Verder is het gen dat verant-woordelijk is voor de produktie van eenvoorstof die benodigd is voor de bedoeldeneuropathologische afwijkingen inder-daad gelokaliseerd op chromosoom 21.Maar daarbij moet toch worden aangete-kend, dat die afwijkingen ook wordenwaí¡rgenomen bij andere mensen met eenverstandelijke handicap die ouder wor-den. Met andere woorden: ze beperkenzich dus niet tot trisomie 21 (Corlç 1990).Het is derhalve mogelijþ dat de bedoeldeverschijnselen alleen maa¡ een afspiege-ling zijn v¿ìn een uiteindelijke gemeen-schappelijke weg voor chronische degene-ratie van hetzenuwstelselbij mensen meteen verstandelijke handicap.

Stuipen op het lijfMet het door Klik geschetste negatievebeeld is een aantal ouders van jonge kin-

12 o DOWN+UPDATE. NR 2

17 o/"

85 o/"

95 o/o

Page 25: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

'[k heb haar maar weer helemaalnaar huis gehaald'

c Greet Koolhaas, Leiden

Nog steeds kom je in en buiten het veld van hoogtot laag de opvatting tegen dat ons land al jareneen voortrekker is op het gebied van de'zot(voor mensen met een verstandelijke handicap.(In vergelijking met welk ander land dan toch enop welk punt?) Wanneer dat werkelijk waar zouzijn, zou de SDS in de afgelopen jaren niet zo'nstriid hebben hoeven leveren om early interven-tion geaccepteerd en ingevoerd te krijgen, zou-den we ons nu kunnen beroepen op een in dewet vastgele gd, recht op onderwijs voor onze kin-deren in de minst beperkende omgeving, haddendie laatsten in de toekomst een redelijk uitzichtop zinvol werk in een gewone baan en een eigenplek om te rvonen binnen de samenleving. Datde werkelijkheid heel anders kan zijn toont deonderstaande case-history met betrekking tot dejaren dat dat beeld van de Nederlandse zorgge-vormd werd. Als steekproef van één persoon maghet nu volgende verhaà natuurlijk niet repre-sentatief geacht worden voor de situatie in onsland. Maar de opvattingen binnen de zorg dieerin naat voren komen zijn zeker niet alleen te-gen Greet Koolhaas uitgesproken. Een verhaal zo-als dit toont ten duidelijkste het belang van hetvoortdurend zelf de vinger aan de pols houden.(Een sterke, kritische ouderorganisatie, zoals deSDS kan daarbij helpen!). Dat is geen leuk voor-uitzicht, maar het kan kennelijk niet anders.Voor de meesten van ons is daarom de toekomstvan ons kind met Down's syndroom de aller-grootste zorg.

ijn dochter Laura isnu al 32 jaar. Nadatik thuis allerlei din-

'deze

Daarna kwam Laura op deZMlK-school. Daar was het de-vies: 'Deze kinderen hoevenniets te leren, als ze maar geluk-kig zijn'. Waarmee ze dan welgelukkig zouden moeten zijnkwam echter niet ter sprake.Ondanks het negatieve adviesvan de inspecteur heb ik toenmijn dochter maar twee dagenper week thuis gehouden omhaar zelf lezen, schrijven, eenbeetje rekenen, haken en breiente leren. Dat lukte, ook al hebik geen enkele onderwijs-bevoegdheid. Van diezelfde in-specteur is ook de uitspraak:'Deze kinderen hoeven niets teleren. Als ik in een klas kom ende juffrouw geeft les dan zegik: "Juffrouw u doet het ver-keerd! Deze kinderen hoevenniets te leren"'. Door tussen-komst van de kinderspecialistprof. Van Gelderen mocht Lau-ra van haar zevende tot haarvijftiende jaar iedere zomer eenaantal weken doorbrengen ineen kinde¡tehuis met kinderenzonder handicap. Daar kreegzij ook de impuls dat zijlezenen schrijven wilde leren. Al dieandere kinderen deden dat im-mers ookl

Koken en blokfluitles op dehuishoudschoolVan haar 15e tot haar 20ste jaarmocht Laura als gast de prakti-sche lessen op een huishoud-school bijwonen. Haar eigen oor-deel daarover was: 'Op de huis-houdschool moet je veel harderwerken dan op de Korte Vliet-school (toen een BLO- en nu eenZMlK-school). Eigenlijk vind ikdat veel leuker. De kinderen opde Korte Vlietschool zitten zich,geloof ik, te vervelen!' Ze deedmee met de lessen in koken,naaien, handenarbeid, gymnas-tiek en zelfs met de examenklasvan blokfluiten. Ze had zelfthuis namelijk al lang blokfluit-

les. De docenten waren zeer te-vreden. 'Zebegrijpt alles en ismeer gemotiveerd dan veel vande andere leerlingen. Die accep-teren haar omdat ze zien dat zewat kan en dat ze volhoudt'.

Naar het Dagverblijf voorOuderenMet 20 jaar was Laura echterwat te oud voor de huishoud-school. Maar toen was er nietsanders meer. De Sociale Werk-plaats had een opnamestop. Bo-vendien was dat volgens mijook bepaald geen ideale oplos-sing geweest. Intussen was ikook op verschillende Dagver-blijven voor Ouderen (DVO's)gaan kijkery maar die leken mijniets. Toen werd er echter eennieuw DVO geopend,'De Zuid-wester', te Leiden. In eerste in-stantie leek mij dat heel ge-schikt. Er zou nog een nieuwegroep gevormd worden. Bij heteerste contact, toen ik verteldewat Laura allemaal al gedaanhad, werd mij medegedeeld:'Uhebt het verkeerd gedaan. Uhebt teveel aan haar getrokken.Wij doen het beter'. Maar de fol-der was heel mooi. Uitbreidingvan mogelijkheden, enz. Erwerd ook gezegd: 'De deelne-mers aan het DVO zijn volwas-sen mensen. Die mogen zelf kie-zen,wat ze willen doen!' Laterbleken de keuzemogelijkhedente bestaan uit: prikwerk (zoals ineen peuterspeelzaal) en adver-

kinderen

hoeaen

niets te

gen met haar gedaan had op demanier die mennu early intewen-tion noemt, en bovendien sa¡nenmet een leidster ook nog thuis eenpeuterklasje had georganiseerd,met een achttal normale kleuterydrie maal in deweeþ gingzij vanhaar vijfde tot haar zevende jaarnaar een gewone kleuterschool.Omdat ze zich goed ontwikkeldemocht zij het op de MlK-schoolproberen. Maa¡ datwas geen suc-ces.Ze kwam thuis met uitdruk-kingen als:'Sufferd, stommerd, jijmoet in de hoek staan'/ ma¿ìr opschool deed zij geen mond open.

Ieren'

15. DOWN + UP. NR 22

Page 26: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Op wìe lìjkt-ie?Ouders dìe net de dìagnose "Down"s syndroom"van hun baby hebben aangehoord vragen zìch vaakaf of hìj of zìj ooìt nog wel famìlietrekken zal gaanvertonen. Zal er ooìt ìemand tegen ze zeggen: 'WatIìjkt hìj precÍes op je man/vrouw/vader/moeder!'en vul verder maar ìn. Het antwoord van de SDS issfeevasf dat er bìj Down's syndroom sprake ís vaneen tevee/ aan normaal erfelìjk materìaal met debekende symptomen als gevolg. Maar het overgrotedeel van de genen wordt ìn normale aantallenovergeërfd. En al hebben veel kìnderen met Down'ssyndroom een aantal uíterlìjke kenmerkengemeenschappelìjb natuurlìjk ìs er dus sprake vanfamìlìegelìjkenìs! AIIeen, je zìet daar zo zeldenvoorbeelden van ìn de boeken. Zouden wìj daaromten behoeve van dìe'nìeuwe' ouders met z'n allenníet voor een paar aardige voorbeelden kunnenzorgen?Iíeeft u foto"s van uw kìnd waarop het sprekendIìjkt op een foto van zìjn vader of moeder (of eenander naast famìlìelìd), bìjvoorbeeld op pakwegdezelfde leeftìjd? Stuur dan beìde foto's aan deredactìe van dìt blad. Dìe zal er met genoegen eenaantal van publìceren.

tenties uit de Libelle knippen enopplakken om van'snoezelen'maar niet te spreken.

De proefweek was een soort va-kantie: roeien en fietsen op eentandem. Twee deelnemers optwee begeleiders. Veel activiteit.Het duurde nog enige maandenvoordat Laura definitief op ditDVO geplaatst werd. In de tus-sentijd heeft ze toen een traumaopgelopen. Logisch voor haarleeftijd probeerde zij ook ie-mand'te versieren', maar werdbruusk afgewezen. Ze werddaar echt bijna psychotisch van.Ik was in die tijd alleen op va-kantie en zij logeerde bijfamilie,zodat ik haar niet op kon van-gen. Toen ik terugkwam herken-de ik haar amper. Ze was hele-maal verstijfd. Ik hoopte danooþ dat zij, wanneer ze op hetDVO zou komery door de nieu-we contacten daar weer op zouleven. Maar dat pakte andersuit.

In plaats van twee deelnemersop twee begeleiders waren er nuacht deelnemers. Het was eenz. g.'verticale groep', met diep-zwakzinnigen erbij. Laura troknaar de leiders. Daar had zezo'n fijne week mee doorge-

behøndeld

nls diep

zuøl<zinnige

kleuters

bracht. Dat werd echter afgewe-zen. Ze moest met de groep mee-doen. Daar waren er twee bijmet toevallen en twee in een rol-stoel. Laura kon dus ook ineensniet meer lopen en kreeg toeval-lery want ze moest toch met degroep meedoen? Hoewel zepre-cies de opdracht van de leidersopvolgde werd dat bestraft.

Tranquillizers op een blanco-receptLaura werd steeds moeilijker inhaar gedrag en kwam onder be-handeling van een psychologe,die veel ervaring met deze men-sen zou hebben. Die besprakmet haa¡ dat ze volwassen wasen zich dus volwassen moest ge-dragen. Maar hoe kon dat in eengroep waar de deelnemers be-handeld werden als diep-zwak-zinnige kleuters? Maar geennood. Laura reisde altijd zelf-standig met de stadsbus. Zehadgewoon zelf een strippenkaart.En wat doen volwassen men-sen? Die gaan wel eens naar DenHaag of zo. Dus ging ze methaar strippenkaart met de busnaar Den Haag. Daar aangeko-men wist ze natuurlijk geen wegen moest ze door de politie thuisworden gebracht. Weer had zede opdracht letterlijk opgevolgd,maar kreeg ze een bestraffing.Zo ginghet steeds maar door.De psychologe heeft haar toen ja-ren achtereen tranquillizersvoorgeschreven op een blanco-recept van een psychiater, diehaar zelf nooit gezien heeft. (Eenonderzoek van de Inspecteurvoor het Gehandicaptenbeleidvan het Ministerie van WVCheeft dat bevestigd.) 'Mamma,ik word helemaal wazig van bin-nen. Ik kan helemaal niet meerdenkef, zei Laura.

Los van moeder op het GWOp dat punt achtte de psycholo-ge het wenselijk dat Laura hele-maal los van haar moeder zoukomen. Zokreeg ze naast haarbezoek aan het DVO onderdakin het Gezinsvervangend Tehuis(GVT) de'Waterschapsheuvel'in Oegstgeest. Tezelf dertijdkwam Laura uit het DVO vaakonverwacht naar huis en datmocht weer niet van de psycho-loge. Dan moest ik haar direct te-rugsturen. Maar dat zou je toch

ook niet met je andere kinderendoen, als die ergens anderswoonden en onvervracht eenkeertje naar hun moeder gin-gen? Maar nee, Laura moesteerst haar ouderlijk huis opbel-len. Goed, op een nacht werdLaura wakker en wilde ze naathuis. Ze ging dus naar de tele-foon in het GVT. Degene dienachtdienst had werd echterwakker van de klik en zei:'Benje nou helemaal gek geworden?'en stuu¡de haar vervolgens naarhaar kamer terug. Daar kleeddeLaura zich aan en sloop stiekemhet huis uit.'s Nachts om 3 uurwerd ze toen bij de bushalte op-gepakt door de politie. Zowerdze weer bestraft. Maar toch hadLaura alleen maar precies de in-structies van de psychologe op-gevolgd. Die had er alleen nietbij gezegd: 'niet's nachts opbel-len'. Desgevraagdzei de psycho-loge:'Ja maar ze moet weterydat ze niet's nachts moet bel-len.' Nu vind ik dat iemand diezoiets zou weten ook niet vaneen GVT of DVO gebruik zouhoeven te maken.

Intussen had het DVO het voorelkaar gekregen dat ze met degehandicaptenbus (waar ze tevoren nooit in had gezeten)heen en weer veryoerd zou wor-den van het GVT naar het DVO.Dat was voor Laura een hele af-gang. Op haar kamer in het GVTlag een groot papier waarop zezeker tien keer met grote lettershad geschreven: 'Ik ga met degele bus, met bus 30'. Dat is degewone stadsbus. Maar nie-mand lette daarop.'s Morgens,op het moment dat het apartebusje voor het GVT stond, zetteLaura gauw haar haar in deshampoo; desondanks werd zedoor de leiding de bus inge-sleurd.

FeuersteinHoewel ik al jaren en jaren deSPD gevraagd heb om hulp omde mogelijkheden van mijndochter tot ontwikkeling te bren-gen, heeft men mij daar echterniet geholpen. Daarom heb ikmaar op mijn eigen kosten eenstudente in de gelegenheid ge-steld om in België een opleidingte volgen in het InstrumenteelVerrijkings Programma (IVP)

16. DOWN + UP. NR 22

Page 27: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

volgens Feuerstein. Die studentekwam daarna eenmaal per weekom Laura les te geven. Heelplichtsgetrouw ging ze vanaf hetmoment dat Laura naar het GVTging eenmaal per week ook daarnaartoe. Zij klaagde erover dathet GVT geen enkele belangstel-ling voor haar bijdrage had.Sinds enige weken weet ik nudat van de zijde van de SPDzelfs opdracht was gegeven aanhet GVT om deze lessen zoveelmogelijk tegen te werken!

'Eigenlijk zou ze liever diepzwakzinnig willen zijn'Ondanks de medicijnen, de -go-gen/ de -logen en de therapeu-ten, die aan de Zorg verbondenwaren/ ging Laura steeds meerachteruit. Intussen was de com-municatie met het DVO totaalverstoord omdat men het daaralleen maar over'rustig hou-den' had. Daarentegen was iker van overtuigd dat het pro-bleem zichzelf zou oplossen,wanneer Laura maar meer zin-nige activiteiten zou krijgen.Hoe dan ook/ op een zeker mo-ment werd ze overgeplaatstnaar een ander DVO, zonderciat ik erin gekend werd. Leekhet ee¡ste DVO al op een rust-huis, het volgende DVO,'DeSchakel' te Oegstgeest, ademdede sfeer van een rusthuis voorhoogbejaarden!, Zo was er o. a.

sprake van tuin- activiteit. Degroepsleider stond daarbij drif-tig te spitten. Vijf deelnemersstonden op een rijtje toe te kij-ken en mochten om de beurteen takje of een blaadje naar devuilnisbak dragen die enigemeters verderop stond. Opmijn vraag aan de leider of hijde deelnemers niet wat meerkon laten doen was het ant-woord: 'Nee, dat mag volstrektniet!'. Toen ik eens onverwachthet DVO bezocht zaten in dehal twee of meer deelnemers el-kaar te pesten met duwen entrekken. Een andere keer stonder één met zijn voet verveeld te-gen een pilaar te schoppen. In-tussen liep de leiding dan be-drijvig de ene deur uit en de an-dere deur in, op weg naar eenvergadering of een bespreking,enzag deze uitzichtloze verve-ling kennelijk niet. Ik trof Lau-ra daar soms in de snoezelruim-

te aan met haar gezicht naar demuur gekeerd en niet aanspreek-baar.

Bij een bezoek aan de psycholo-ge maakte ik die er op attent, datLaura destijds huppelend vande huishoudschool naar huis ge-komen was en zich in die tijd's morgens zingend aankleedde.Het antwoord was: 'Dat deed zealleen om haar moeder een ple-zier te doen. Eigenlijk zou ze lie-ver diep zwakzinnig willen zijn'.

Ontwenningsreact¡esToen ben ik radeloos weggelo-pen en heb het contact met depsychologe verbroken. Samenmet de huisarts hebben we toende medicatie (Dogmatil, een anti-psychosemiddel) afgebouwd.Maar toen begonnen de proble-men pas echt, door de ontwen-ning. Laura trok haar kleren bin-nenste-buiten of achterste-vorenaan. Overal werden knopen ingelegd, in haar panties, schou-derbandjes enz. Ze ontvluchttesoms driemaal per week hetDVO en werd dan zonder schoe-nen zwervend door de politie er-gens aangetroffen. Toen ik dathoorde heb ik haar naar huis ge-haald, eerst alleen overdag, zo-dat ze's avonds weer naar hetGVT kon. Met de directie vanhet GVT had ik intussen wel eengoede verstandhouding opge-bouwd, ondanks het feit dat deSPD mij daar tevoren nogalzwart had gemaakt. Maar uit-eindelijk we¡den de problemenzo groot dat ik Laura maar ge-heel thuis nam.

Daar moest ik alle deuren opslot doen, want alles veranderdein een puinhoop. Elektrische ap-

paraten werden gesloopt, deslang van de douche werd er af-gerukt, de matjes in huis onder-steboven gelegd, de theedoekenverdwenen in de stofzuiger, hetclosetpapier werd in stukjes ge-scheurd en door het hele huisverspreid. Haar boterham werdgesneden met een lepel. Broodmet pindakaas werd op demuur fijngewreven. Theelepel-tjes werden ondersteboven inhet kopje gezet. Mijn post werdverstopt of weggegooid, enz. Ikdurfde niet meer met haar uit tegaan, want ineens ging ze er-gens op een stoep zitten of hol-de een andere kant op en danmoest ik al mijn overredings-kracht en mijn hele arsenaal aantrucjes aanwenden om haarweer mee naar huis te krijgen.

ArbeidstherapieNa een jaar tobben moest iþ ten-einde raad, gebruik maken vaneen noodbed. Laura ging zes we-ken naar Sancta Maria in Noord-wijkerhout waar een depen-dance van de Hartekamp inHeemstede gevestigd was. Zekwam daar in een groepje dub-belgehandicapte diep-zwakzin-nige dames. Gelukkig waren ereen paarjonge leiders die eenpaar keer met een tandem methaar naar het strand zijn ge-weest. Tijdens een bezoek hoor-de ik dat ze naar de arbeidsthe-rapie mocht. Dat was zo leuk! Ikvroeg of ik dat eens zien mochten gelukkig kon dat. Daar ben iktoen spontaan in tranen uitge-barsten. De therapie vond plaatsin een loods, met alleen een bo-venlicht. Het werk bestond uiteen stukje klapkauwgom vaneen bruin papiertje op een witpapiertje leggen met daarbij een

Schenkingen aan de SDS aftrekbaarAI op 7 oktober l9B8 heeft de Inspecteur der Regìstrafie en Successiete Zwolle goedgevonden, datde SDsgerangschikt werd onder derechtspersonen, bedoeld ín art. 24 onder I, vierde alinea van deSuccess¡ewef. In gewoon Nederlands wil dat zeggen dat, in ieder gevalìn de regio waar de SDS gevesúrþ is, schenkingen aftrekbaar zijn vande ìnkomstenbelasting, Dìe beslissing ìs weliswaar niet bindend voorde andere Inspecties, maar veelal zullen de desbetreffendeInspecteurs in Zwolle advies inwinnen en op basis daarvan besluiten.In de praktìjk betekent het de dat fìscus flink meebetaalt aanschenkingen aan de SDS, althans bij mensen die ìn de hogerebelastingsschìjven terecht komen. Is dat geen goede reden om de SDSmet een schenking te gedenken?

spontaan

in tranen

uitgebørsten

17. DOWN + UP. NR 22

Page 28: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

8s0ïngene'n

z\uden

zulkwerk

'u)eryeren

Stellìng"ln de Interìmwet Specìaal Onderwìjs en Voortgezet Speciaal Onder-wíjs Ís vastgelegd dat het specìaal onderwìjs eindigt bìj het bereìkenvan de leeftìjd van 20 jaar. Vanwege zowel de ontwìkke-lìngsmogelijkheden van jong-volwassen geestelijk gehandìcapten, hetgelìjkheìdsbegìnsel als het normalìsatìeprìncìpe, kan deze leeftìjd*grens voor geestelìjk gehandìcapten niet anders dan als een vorm vandìscrìmìnatìe worden opgevat". Steilìng bìj het proefschrìft: "Geestelìjkgehandìcapten op een kruìsíng van wegen; een onderzoek naar de rela-fie fussen wetenschappelìjke bevì ndì ngen en rijksoverheì d sbel eid be-treffende het wonen van geestelìjk gehandìcapten, l. bìj de Vaate,Eburon, Delfç meì 1991,ISBN 90-5166-203-3.

plastic ringetje en een kitsch-kaart. Gevangenen zouden zulkwerk weigeren. De maatschappe-lijk werkster was heel boos toenik kritiek had. 'U moest dank-baar zijn dat uw kind hier magzijn ,beet ze me toe. 'Dankbaa¡?Ik ben toch klant bijjullie?' hebik toen geantwoord. Daarnamocht Laura wat zinniger werkdoen, bijvoorbeeld een kleedjeborduren.

Toen heb ik Laura maar weerhelemaal thuisgehaaldNa zes weken was het weer overmet het noodbed. Ze kon naareen volgend noodbed, in de Mer-

mij aarç het raakte haar blijk-baar. 'Ik wou, dat Laura weer te-rugkwam', ging ik verder. 'ZouLaura gauw terugkomen?',vroeg ik. Laura knikte. Toen hebik de voordeur opengezet, devliegemepper gepakt en metveel gespring en misbaar de'boze stiefmoeder' naar buitengeslagen. Dolle pret!Dat heb ikzo'nzes weken lang iedere mor-gen bij het wakker wqrden her-haald. Steeds het raam van haarslaapkamer opengezet en meteen tennisracket de boze stief-moeder naar buiten gemept. Ver-der heb ik haar begeleid zoalswe bij het IVP leerden:'Met wel-

leertjes, o. a. slabbetjes. Ze is alaan haar 53ste slab bezig. Zebakt er cakes en appeltaarten,pakt allerlei zaken in en zoekthet liefst de moeilijkste karwei-tjes uit. Als ze voor de verkoopwerkt verdient ze ook eenkleinigheid: f 0,25 per 'eenheid'van 1-,5 uur. Aan het eind van demaand krijgt zij danzo'n f 12,00waar ze reuze trots op is.

Hoewel mijn ervaringenmet deZorgvaak heel negatief warenheb ik toch van verschillendemensen heel veel steun onder-vonden. In de eerste plaats moetik hierbij denken aan de Prof.Van Gelderen die tot zijn dood,nu enige jaren geleder¡ mijsteeds heeft bijgestaan en die erookvoor zorgde, datLaura ge-durende een negentaljaren iede-re zomer van zes weken tot driemaanden met normale kinderenom kon gaan. Verder noem ikhet hoofd van het GVT'Water-schapsheuvel' te Oegstgeest,waar Laura gewoond heeft. Dieheeft mij steeds een hart onderde riem gestoken in de tijd, datLaura in de vernieling lag, maarhij was toen wel de enige.

Diep-zwakzinn ige verzorgings-objectenIk hoop, dat ik u met mijn ver-haal heb kunnen overtuigen, datwanneer men een gehandicaptegeen kansen geeft en als diep-zw akzinntg verzor gin gs obj ec tbehandelt, htj of zij ook als eendiep -zw akzinnige zal reageren.Worden hem of haar echter kan-sen geboden en is het verwach-tingspatroon positief, da¡ zal deverwachting ook gerealiseerdworden.

Uiteindelijk is het dus met Lau-ra weer aardig goed gekomen.Ik hoop dat haar ontwikkelingnog een flink stuk zal toenemen,zeker nu zeven leiders van hetGVT waar zij nu staat ingeschre-ven (Waterschapsheuvel) de op-leiding tot IVP- docent volger¡c. q. gaan volgen. Uit contactenmet ande¡e ouders weet ik d.atik vele van hen ook soortgelijkeervaringen hebben. Ik ben echtniet de enige! De meeste andereouders durven echter alleen nietzo nadrukkelijk te klagenl

øndere

0uders

duraen niet

z0

nndrukkeh1k

webolder, in Sliedrecht. Maardaar had ik intussen zulke slech-te informatie over gekregery datik dat meteen afwees. Ze konook naar een GVT in Leiden ennaar een DVO, pendelen met de'Lubbebus'. Ik mocht mü dunnergens meer mee bemoeien.'Ukunt slikken of stikken', was hetstandpunt van de SPD.

Toen heb ik Laura maar weer he-lemaal thuisgehaald. Ik had alwel bemerkt dat de medicijneneigentijk waren uitgewerkt. Zewas ook niet meer zo suf. Maarze had zo'n ingeslepen patroonvan moeilijk gedrag dat ze daareigenlijk zonder gezichtsverliesniet meer van af kon stappen.Het bleef tobben.

Assepoester en de boze stief-moederOp een dag kreeg ik ineens eenidee. Ik zei:'Laura,weet je wathet hier is? Ik ben Assepoesteren jij bent de boze stiefmoeder,die alles wat Assepoester doetweer in de war maakt.' Ze keek

ke bedoeling deed je nou zus ofzo'?'Was dat een goed plan'?'Isje plan gelukt?', enz.

Langzamerhand begonnen alLaura's moeilijke gewoontes teverdwijnen. Door tussenkomstvan de Stichting VoorzieningenGehandicapten mocht zij toennaar het Dagcentrum'De OudePost' in Sassenheim waar meerarbeidsmatig werk werd ver-richt. Er is nog een keer een in-zinking geweest omdat zij opgrond van de Algemene Wet Bij-zondere Ziektekosten (AWBZ)niet meer naar Sassenheimmocht gaan zodat ze weer heledagen thuis was. Ook was e¡nog weer een strijd over allerleiwetsartikelen, enz., maar uitein-delijk kwam dat toch in orde.

Nu gaat het weer helemaalprimaSinds december 1990 gaat het nuweer helemaal prima. Laurareist alleen met het openbaar ver-voer van Leiden naar Sassen-heim. Daar maakt ze kinderk-

tekløgen

18.DOWN+UP.NR22

Page 29: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

81- jaar en kerngezondo Brian Chicoine, MD, Park Ridge /vertaling Erik de Craaf, Wanneperveen

In de nieuwsbrief van het Amerikaanse NationalDown Syndrome Congtes, Down SyndromeNews, van februari 1993 troffen we de bijgaandeingezonden brief aan van de hand van een artsvan een soort Down's Syndroom Team voor vol-wassenerv de Lutheran General Adult Down Syn-drome Clinic in Park Ridge, Illinois, die we onzelezers niet wilden onthouden.

Tt n""r toe dat we

I "og veel te leren

O O C lhebben. Er oesraan

beschrijvingen van abnormalebevindingen in hersenweefsel bijlijkschouwing van volwassenenmet Down's syndroom evenalsvan klinische patronen die ver-enigbaar zijn met de ziekte vanAlzheimer, maar er is veel datwe nog niet weten. Tot de dagvan vandaag lijken die bevindin-

gen de medische wereld zowelals veel gezinnen rond mensenmet Down's syndroom nogal on-gerust gemaakt te hebben.

Ik zou twee optimistische bevin-dingen aan u door willen geven.In onze kliniek voor volwasse-nen met Down's syndroom heb-ben we een aantal volwassenengezien die een teruggang in hunfunctioneren vertoonden. De fa-milieleden of de verzorgers ga-ven veelvuldig uitdrukking aanhun bezorgdheid vanwege demogelijkheid dat het hier zoukunnen gaan om de eerste symp-tomen van de ziekte van Alzhei-mer. Hoewel we in onze overwe-gingen moeten betrekken dat weeen tamelijk jonge populatieoverzien, hebben we in bijna allegevallen een omkeerbare oor-zaak voor de teruggang in hetfunctioneren van de betreffendevolwassenen met Down's syn-droom kunnen vinden. De tweemeest vookomende bevindingen

waren depressies en onderfunc-tie van de schildklier ..."

De tweede optimistische bevin-ding heeft duidelijk maar eenerg beperkte waarde, maar iswel interessant. Vorig jaar werdik in een verpleeghuis voorge-steld aan een dame van81,. Zegebruikte geen medicijnery zelas me voor, leidde me ¡oncl inhet tehuis en was nog heel pre-cies ten aanzien van haar bezit-tingen. Waarschijnlijk is zij dege-ne met de beste gezondheid indat verpleeghuis en ze heeftDown's syndroom. Helaas is zegeen patiënte van mij en was ikniet in staat om bij haar een chro-mosomen-onderzoek te doen,maar klinisch had ze Down s

syndroom. Haar familie bericht-te niet over achteruitgang, oververanderingen in haar looppa-troon, over toevallen of onregel-matigheden van haar stemming.

Deze waamemingen bewijzenhelemaal niets over Down's syn-droom en de ziekte van Alzhei-mer. Ik hoop echter wel dat zeop het niveau van de individugezinnen en clinici aanmoedi-gen om door te blijven gaan metzoeken naar mogelijke omkeer-bare oorzaken, voordat ze dediagnose van de ziekte vanAlzheimer aanvaarden. In hetbelang van alle volwassenenmet Down's syndroom hoop ikdat ze ons aanzetten om door tegaan met het uitbreiden van onsbegrip van de veranderingenmet de leeftijd bij deze bevol-kingsgroep.

(van redactiewege enigszins be-kort)

!íet volgende nummerHet volgende nummer van 'Down * Up', nr. 23, wordt weer een echt"kìndernummer'met als hoofdthema early intervention. U treft daarino. a, de onderstaande bìjdragen aan:

Moeders over early ìntervention- ervaríngen met het Rotterdamse Vroeghulpproject- het relaas van een Nederlandse moeder ìn Botswana- early ínterventìon ìn Dar-es-Salaam- Marìan de Graaf over haar manìer van werken met het Macquarìe

Program

Early ìnterventìon-speelgroepen/ een nìeuw verschìjnsel ìn het earlyÍnterventìon cìrcuìt

Sanne- een vruchtwaterpunctìe met de dìagnose Down's syndroom en dan?

Een ìntervìew van Franka Sfeyens met een moeder dìe haar kìndjegeboren lìet worden

o nd e rzoek n aar oogafw ìj kì n ge n- de rol van de orthoptìste- ongewenst gedrag als gevolg van oogafwijkìngen

In het professìonele katern, Update nr.3,- de volledìge tekst van de lezìng van Robìn Treloar in Den Haag over

de níeuwste ontwìkkelìngen op de MacquarÍe lJnìversìteìt.

19.DOWN+UP.NR22

Page 30: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Lariekoek en apekoolc Cert de Graaf, Amsterdam

Op 27 mei j. l. kreeg Prof. dr. H. Galjaard van deAfdeling Klinische Genetica van de Erasmus-Uni-versiteit in Rotterdam in VARA's'Alle mensenzijn ongelijk' op Nederland 3 ruim baan voor devolgende belangwekkende uitspraken over kin-deren met Down's syndroom:

aljaard: 'Zullen we ons

nu eerst bEalm tot watwij echtwetenT'Inter-

viewer: 'Goed, maar uJøt weten wedan?' Galjaard: 'Ik aind het øllererg-ste øls kinderen tot iets gedwongenworden door ouders, of door de socie-

A,...., tot iets dat ze in øanleg nietgoed kunnen. Dat aind ik het ergste.

Ikheb een seie artikelen in Vrij Ne-derland gelezen ouer mongooltjes,wanrbij é&t ouderpaar het lud werhet aertolken door hunkindaønBach. En dan denkik: "Armkind".Ikbedoel: U en ik zullen dnnr moeitemeehebben, met de aertolkingoønBach, wøt zo'n grote diepganglæetl.Een mongooltje, wønnsan jeweet dathet de meest elønentaire dingen op de

Iagere school nietkøn aolhouden. Døtbetekent dat je tarcel oan je kindaraagt. Doe dat niet. (..) AIs je danstuurt, stuur dan op basis oøn wat jedenkt dat een kindkan en als je alztast

danrouer uitspraken k&n doen door on-derzoek zie ik dat als iets positiefs'

Uit het bovenstaande citaatblijkt dat de heer Galjaard eenaantal zaken echt weet. We zul-len ze hieronder één voor één be-spreken.

L) Dit bepaalde meisje met Down'ssyndroom is niet in staat tot een

goede aertolking oøn Bach en zijIijdt eronder døt haar ouders dattoch van haar eisen.

Hoe weet Galjaard dat? Hij kenthet meisje helemaal niet! Hijheeft een stereotype voorstellingin zijn hoofd van een moeder,die met allerlei dreigementenhaar arme kind dwingt tot heturenlang, zonder plezier, zwoe-gen achter de piano. Misschienwilde dit meisje, of eigenlijk

deze volwassen vrouw metDown's syndroom, want daargaat het over, wèl griag Bach le-ren spelen en had zij daar veelplezier in. Mijnheer Galjaardzou haar dan zijn excuses beho-ren aan te bieden. Zijn uitspra-ken zijn namelijk een beledigingaan het adres van de betreffendevrouw met Down's syndroom -die volgens Galjaard immersniet in staat is tot het vertolkenvan muziek met diepgang - eneen belediging aan het adres vande ouders - die worden immersafgeschilderd als boemannen.

2) Geen enkele persoon met Down'ssyndroom ís in stast tot het aertol-ken aan Bach.

En waarom zouden er geen men-sen met Down's syndroom be-staan die in staat zijn om Bach tevertolken? Sommige stukkenvan Bach zijn technisch niet heelmoeilijk te spelen. Wanneer ie-mand enigzins piano kan spelenzullen die stukken ook wel luk-ken. Of denkt Galjaard dat men-sen met Down syndroom hele-maal nooit in staat zijn tot het be-spelen van een muziekinst¡u-ment, althans op een technischniveau dat hoog genoeg is omBach te spelen? Dat weet Gal-jaard niet uit onderzoek, wantecht onderzoek daarover is nooitgedaan. Er zljtechter vele voor-beelden van mensen metDown's syndroom die met ple-zier, en niet onverdienstelijk,muziekinstrumenten bespelen.Het technisch niet-kunnen is dusniet het probleem. Mij bekruiptdaarom de gedachte dat het Gal-jaard niet om de techniek gaatmaar om de beleving. De diep-gang van Bach is te diep vooriemand met Down's syndroom.Zo iemand mag Bach dan tech-nisch gesproken misschien nogwel leren spelery maar hij of zijbegrijpt Bach niet. Hoe weetmijnheer Galjaard dat nu weer?Wie zegt dat gewone mensen,zoals Galjaard, Bach's diepgangwèl kunnen beleven.?

3) Mensen met Down's syndroomhouden de meest elementøire school-se aaardiglrcden niet aol en daaromkunnen ze dus nooit Bach goed Ie-ren aertolken.Ook dit zogenaamde feit heeftGaljaard uit zijn duim gezogen.Natuurlijk, vele kinderen metDown's syndroom hebben moei-te met elementaire schoolse vaar-digheden. Maar ook hier: er zijnvoorbeelden te over van kinde-ren die met extra hulp, en extratijd, zich deze vaardighedentoch eigen hebben gemaakt. Bo-vendien moeite hebben met le-zen en rekenen zegt niets overhet kunnen bespelen van eenmuziekinstrument of over hetkunnen beleven van muziek.

4) AIs mensen moeite hebben iets teIeren, omdat ze døt in aanleg nietgoed kunnen, worden ze ongelukkigals iemønd ze dat toch probeert annte leren. Daarom mogen ouders døtniet doen,

Volgens die logica moet je nooitvan iemand vragen om ergenszijn of haar best voor te doen. Ie-mand die slechtho¡end is moetje dan niet proberen te leren pra-ten, iemand die lichamelijk ge-handicäpt is niet proberen te le-ren lopen, want qua aanleg kun-nen die mensen daar immersnooit heel goed in worden. Endan het idee dat iemand er onge-lukkig van wordt, wanneer hijof zij moeite moet doen om ietste leren! Het kan net zo goedzijn dat iemand juist trots is ophet feit dat hij iets geleerd heeftwaar hij zich hard voor heeftmoeten inpannen en daar een ge-voel van eigenwaarde aan ont-leent. Galjaard ontzegt hier ei-genlijk ouders het recht hun kin-deren met Down's syndroom tehelpen hun mogelijkheden teontplooien en hij ontzegt men-sen met Down's syndroom hetrecht zich ergens voor in te span-nen. De opvatting van Galjaardkomt er op neer dat mensenmetDown s syndroom veroordeeldworden tot levenslang verplicht

Ieaens-

Iøng

aerplicht

kinder-

liedjes

zmgen

20.DOWN+UP.NR22

Page 31: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Greet Koolhaas, de moeder vanLaura, de jonge vrouw metDown's syndroom (zìe ook'lk hebhaar maar weer helemaal nadrhuìs gehaald'elders in dìtnummer) waarover het ìn hetbijgaande artikel gaaÇ vertelde deredactie van 'Down + IJp' hetvolgende:'Laura heeft op haarvìjftìende pìano lercn spelen, metìnbegrìp van het gebruik vannormaal notenschrìfl Laura houdtal sìnds haar lagere schooljarenvan klassíeke muziek. Ze [uìsterthet liefst naar Radìo 4 en herkentde muzìek van verschìllendecomponÍsten. Haar favorÍeten zìjnChopin, Tsjaìkowskì en Bach. Toenze twìntig was, ze kon toen heelredelìjk pìano spelen, wìlde Laurazelf dan ook graag een stukje vanBach spelen. Dat heeft ze toenìnderdaad geleerd en ze beleefdedaar erg veel genoegen aan'.

kinderliedjes zingen met een trom-meltje erbij. Ook als er meer in hunmogelijkhedenligt. Ook als zijzich ongelukkig voelen bij dat ver-plicht kinderliedjes zingen. Wantdat was het geval bij deze jongevrouw metDowrís syndroom, zo-als de heer Galjaard in Vrij Neder-land had kunnen lezen. Dan nogzegt deze televisiedominee:'Ou-ders leer uw kind geen Bach spe-len, doe dat niet'.

5) Galjanrdkøn met zekerheid uit-spraken doen wer de mogelijkhedenoan mensen met Down's syndroom,omdøt deze uit onderzoekbekendzouden zijn.De heer Galjaard beroept zichop onderzoek. Wat hij beweertover de mogelijkheden van kin-deren met Down s syndroom isechter niet op onderzoek geba-seerd, maar in plaats daarvan opzijn eigen stereotype vooroo¡de-len. Bovendierç als iemand op

basis van onderzoek al uitspra-ken kan doen over het gemiddel-de kind met Down s syndroom,zegt dat nog niets over dit enebepaalde kind met die conclitie.Als Galjaard op zo'n bevoo¡oor-deelde, generaliserende manierover andere rassen of over vrou-wen had gesproken - om conse-quent te blijven had hij dan trou-wens'zwartjes' en'vrouwtjes'moeten zegge^, hij heeft het ten-slotte ook over'mongooltjes' enniet over mensen met Down'ssyndroom - dan was half Neder-land over hem heen gevallen.Over mensen met Down's syn-droom mag zo'n mijnheer Gal-jaard echter ongefundeerde -maar gezien's mans autoriteithelaas hun kansen sterk beknot-tende - lariekoek en apekool ver-kondigen. Na zulke uitsprakenweet iedere Nederlander im-mers weer dat mongooltjes echthelemaal niets kunnen?

'Ze zijn zo Ínvzikaal'o Daniel Skandera, f r. Ph. D. /vertaling Erik de Graaf, Wanneperveen

Aan de ene kant is er de uitspraak van Galjaard dat een'mongooltje'nooit Bach zou kunnen vertolken (zie 'Lariekoek en apekool' elders indit nummer). Aan de andere kant schrevenwe al in 1991 over de ver-meende muzikaliteit van mensen met Down's syndroom (D+U.14), InL876 vencheen namelijk de eerste publikatie waarin mensen metDown's syndroom'een uitgesproken gevoel voor ritme'werd toege-dicht. Sedert die tijd is dat in zoveel variaties op het thema en in zo-veel toonaa¡den herhaald dat nu iedereen het'weef:'mongooltjes'zijn zo muzikaal! Veel werkers in het veld ondersteunen daarom hunwerk met ritmen, liedjes, etc.Zij stellen dat de kinderen dan beter le-ren. Het heeft bijna honderd jaar geduurd voordat in een onderzoekwerd aangetoond, dat er in het geheel geen verschil bestaat fussen hetgevoel voor ritme van kinde¡en met Down's syndroom en niet-gehan-dicapte kinderen van dezelfde ontwikkelingsleeftijd. Sterker nog, bijgeen van beide groepen was er sprake van 'een uitgesproken gevoelvoor ritme'. Een volgend, heel recent onde¡zoek vergeleek het makenvan ritmische bewegingery danserç etc. Op dat punt zijn de kinderenmet Down's syndmom duidelijk in het nadeel als gevolg van hun mo-torische beperkingery te weten de slappere spieren en het tragere rea-geren. De basis van de hardnekkigheid van dit stereotype is hoogst-waarschijnlijþ dat andere kinderen met een verstandelijke handicaphet, gemiddeld gesprokerç op dit punt (nog) minder goed doen. Overi-gens neemt dat alles absoluut niet weg dat er wel degelijk zeer muzi-kale kinderen met Down's syndroom bestaan, Daniel Skandera bij-voorbeeld. Aan De Down Syndrome News van november 1990 ontle-n€n H/e hetvolgende bericht overhem.

oen Daniel Skandera inseptember 1990 toegela-ten werd tot het Conser-

vatorium dat onderdeel is vande Universiteit van de staat Ge-orgia om muziek te gaan stude-rery verliet hij de gebaande pa-den. Men nam aan dat de toennegentienjarige student, die be-halve Down's syndroom ooknog een gehoorafwijking had,de eerste student was metDown's syndroom die toegela-ten werd tot een Conservatori-um om muziek te gaan stude-ren.

'We bieden hem een speciaalprogramma vanwege zijn unie-ke capaciteiten op het gebiedvan de muziek', zei Conservato-riumdocent Dr. David E. Meyersvan de betrokken universiteit.'Onze belangrijkste doelstellingis om zijn bekwaamheid zoveelals we rrraar kunnen uit te bou-

21.DOWN+UP.NR22

Page 32: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

spelen in

de fnnføre

1,0øs een

uitstekutde

sociøle

eruøring

wen en Daniel daarnaast bloot testellen aan een academische om-geving. }{ij zal zich specialiserenin solo-werk, ensemble-werk enmogelijk samen spelen met defanfare en het orkesf, voegdeDr. Meyers nog toe. Als aanvul-ling op zijn muzikale lespro-graruna is een totaal communi-catie- programma gepland.

foto John Bafield

Daniels schooljarenHet verlaten van de gebaandepaden is geen nieuwe ervaringvoor Daniel en zijn ouders, Danen Marie Skandera. Vijftien jaarvoordien was hij het eerste kindmet Down's syndroom geweestdat vanaf de kleuterschool tot enmet de vijfde klas meedeed methet reguliere onderwijs op zijnschool in Columbus, Ohio. Aan-sluitend bezocht hij de zesde enzevende klas van een schoolvoor kinderen met leermoeilijk-heden.

Gedurende al die jaren had Da-niel grote belangstelling voorrnuziek. Zijn moeder, een be-gaafd trompettiste, onderkendezijn mogelijkheden en beslootom hem een instrument te lerenspelen. Toen de familie in 1985naar Norcross, Georgia, verhuis-de stelde zijn moeder de diri-gent van de fanfare van de mid-delbare school voor dat Danielde repetities daarvan zou bijwo-nen. Nadat de dirigent van zijneerste schrik bekomen was,mocht Daniel aan de repetitiesvan de beginnersgroep deelne-men. Hij was de ster van de uit-voeringen met Kerst en in hetvoorjaar vanwege de bekwaam-

heid die hij aan de dag legde bijhet spelen van zijn mallet stuk-ken (marimba, xylofoon, etc.,vert.).

ErvaringenIn 1990 behaalde Daniel het eind-diploma van MeadowcreekHigh School in zijn woonplaatsnadat hij vier jaar lid geweestwas van de fanfare zowel als hetsymfonie-orkest. Gedurende dievier jaar verwierf hij 17 eervollevermeldingen op concoursen diegesponsord werden door de Ge-orgia Music Editors Association.Op een keer speelde hij bij eeneendaags concours een marimba-solo, een xylofoon-solo en daar-naast ook nog in een negen le-den tellend percussie-ensemble

en verkreeg in alle drie catego-rieën bijzonder goede beoorde-lingen.

Daniel trad vaak op als solist bijallerlei uitvoeringery ook buitende staat waar hij woonde. In dekerk in zijn eigen woonplaatsspeelde hij marimba zowel alsorgel.

Deel uitmaken van een fanfarewas een uitstekende sociale erva-ring voor Daniel, evenals trou-wens voor de ande¡e leden vande fanfare. Hij deed alles wat deanderen ook deden. De activitei-ten omvatten repetities, concer-ten, optochten, sportmanifesta-ties, speciale gebeurtenissen(openingen van winkels, enz.),solo's, ensembles, reizen over degrens van de Georgia, opdrach-ten, festiviteiten en concoursen.

Bij een van de concoursen werdverlangd dat hij alle twaalf be-langrijkste toonladders en arpeg-gio's binnen de drie minuten uithet hoofd speelde.

Daniel was een belangrijke fac-tor bij het motiveren van de an-dere studenten, die allemaal eenenorm respect voor hem had-den.

BeroepDaniel is erg enthousiast overzijn toelating tot het Conservato-rium. De algehele doelstellingvoor hem is niet alleen om ple-zier te beleven aan zijn muziek,maar om een nog betere uitvoer-der te worden en door te gaanmet uitvoeringen en concour-

foto John Bafield

sen. Muziek zou voor Danielzeer wel een beroep zowel alseen hobby kunnen worden vol-gens vakmensen die hem heb-ben horen spelen.

(van redactiewege enigszins be-kort)

22.DOWN+UP.NR22

Page 33: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Trouw luisterto samenstelling Astrid Prummel

EIet weekblad voor reclame,marketing en media'Adforma-tie'heeft een vaste rubriek'On-der de lamp'waarin reclame-campagnes worden beoordeeld.Omdat het dagblad Trouw re-eent een jongen met Down'ssyndroom als onderwerp kooswillen we hieronder graag a¿rn-

dacht besteden aan de beoorde-ling van die actie.

onald Voorn, adverti-sing & sales promotionmanager Worldwide

Heineken:'Elke keer als ik mon-goloide kinderen zie ¡aak ik ver-tederd. Dat gebeurde ook nuweer. Wat een pracht joch. Hijdeed mij even denken aan defilm "One flew over de Cuckoo'snest". In het bijzonder aan de scè-ne waarin een groep geestelijkgehandicapten als zij een clan-destien vistochtje gaan maken,aan de havenmeester wordenvoorgesteld als professor of dok-ter. In die scène werd zo goedgeacteerd, datje ook echt het ge-

gepoederde mongool. In hetclair obscur streelt de camerazi)n gezic}lt. Zonder walging,zonde¡ medelijden, zonder ge-mene nieuwsgierigheid. Je benteven zijn vader en hij kijkt jeaan. Een kort moment weet hijhet, beseft hij wat je overkomenis. De schaamte, de vernedering,de spijt. Hijverontschuldigt zichniet. En daarmee laat hij wetendat het syndroom van Downgeen syndroom is, geen ziekte-beeid. Dat hij geen melaatse isdie, in lappen gehuld, met eenratel door de straten moet.

Hij laat weten wat hij is, wat hijkan, wat hij wil. Hij laat wetendat hij er is. Dat zou hij wiilenzeggen duidelilk willen maken,uit willen schreeuwen. Maar clatkan hij niet hijh-eeft de woor-clen niet. Niemancl hoort hemdus. Niemand luistert. BehalveTrouw. Die de woorden vindt'.

Naschrift Erik de GraafZo kan het wel weer! Fijn dat wenu weten hoe die reclamejongenstegen onze kinderen aankijken. Er

is nog veel te doen!

Verj aard agen en recepfiesWanneer u zo ìemand bent dìe eìgenlijk alles alheefÇ vraag dan voor uw volgende verjaardag geengeschenken, maar verzoek alle gasten om een giftten gunste van de StÍchtÍng Down's Syndroom.Hetzelfde geldt voor een receptìe van uw bedrijf ofuw verenìging, bìjvoorbeeld bìj een afscheid, eenpromotÍe of een x-jarig (ambts)jubìleum. Vraagbovendien het bedrìjf zelf om de door hetpersoneel bìjeengebrachte gelden te verdubbelen.Veel bedrìjven zìjn daar graag toe bereíd"Mogen we op uw medewerking rekenen?

Trouw luistert.voel kreeg dat zij ineens wijzeheren waren geworden. Mennarn ze ineens serieus, men luis-te¡de. Dit bilboard had op mijexact hetzelfde effect. Trouw,een krant die mensen serieusneemt. Kortom: een duidelijke,opvallende en relevante campag-ne'.

Martin Cornelissen, art directorPMSvW/Y&R: 'In eerste instan-tie sta ik net zo naar het bilboardte kijkerç als de beste knul mijaankijkt. Langer kijken levert ditcommentaar op: schitterende re-gel, fijne foto, gevoelig onder-werp. Trouw heeft oor voor allepartijen. Trouw is je grote broerof wijze zus. Waar aldere kran-ten schrijven, wordt er bij Trouweerst geluisterd. Prima eigenplek voor deze krant dus. Maarverdient dit thema meer dan een1 op 1 invulling? De potentie iser en ik ben benieuwd wat devolgende kinderen van het the-ma worden. Een gemuilkorfdepitbull? Een verslagen Louis vanGaal? Een gek geworden gevan-genisbewaarder?'

Romke OortwijO creative direc-tor copy PPGH/}WT: 'Een

DOWN + UP. NR 2223c

Page 34: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Gewoon in beeld (venrotg)o Heleen van der Vlerk, Den Haag

n DaU. 20 ging het eroverdat er in leesboeken vaakzdn raa¡ beeld van'de mon-

goof geschetst wordt. Niet alleenin boeken voor kinderen. Ook inlectuur voor volwassenen is dathet geval ..... Voor nog een absurdvoorbeeld citerenwe hier uit'DegevarendriehoeK, A. F. Th. vander Heijden, Querido's Uitgeverij,B. V. (1985).'Op d" dichtstbij gele-gen hoek die het straatje met deweg vormde stond Diederik, deachter$ke zoon van de protestant-se doodgraver, zijn "vaantje" uit teproberen. Van een witte zakdoeþperfect en zonder vouwen gestre-

kery hield hij nauwgezet tweepunten tussen duim en wijs-vinger van beide handen vast.De bedoeling was de ónotlap opdie doorgaans winderige plekaan het wapperen te krijgen" watzo ongeveer het levensgeluk vande mongool uitmaakte' (blz.57)

'....., liepen in een grote boog omhem heery want zonder eenzuchtje wind kon hij gevaarlijkzijr1 þ12,57) 'Het kostte Albertmoeite de kwaaie Diederik teontwijken. De mongool haaldebrullend naar hem uit, en mistemaar net, wat hem log om zijn

as deed draaien. Albert rendevoor zijn leven ..... De zoenenboezemden Albert zo'n afkeeriry dat hij voor hem uit vluchtte,de gang in en naar boven - watDiederik weer als een aanmoedi-gingzag. Op handen en voetenklauterde de mongool de trapop, krassend als een hond. .....

Met een knorrende lacþ zondernek, de flaporen wijd uitstaand,kwam de monsterlijke big ophem afgekroperf (blzn. 64,65)

Tja, wat moet je hier nou vanzeggen?

Agenda

Belangrijk: Tenzij anders ver-meld worden de deelnemers aaninf ormatiedagen, workshops,etc,, geacht zelf voor lunches tezorgen.

r Woensdagmorgen I septem-ber, 9.30-11.30, SDSkern regioHaarlem, koffie-ochtend, inhet gebouw van de thuiszorg,Zaanenstraat 18 in Haarlem.Informatie via 023-27 5196 of023-290669.

. Zaterdag 1,8 september, 10.00uur tot 16.00 uur, lustrumcom-missie'5 jaar SDS', feestelijkelustrumdag in Eemeroord,Zandheuvelweg 4, Baarn. Op-gave via 05228-1337 (zie ookblz.11).

. Vrijdagmi ddag 24 september,14.00 uur, start van hetDown's Syndroom Team inAssen in de kinderpoli vanhet Wilhelminaziekenhuis.Aanmelding elke donderdag-en vrijdagmiddag vanaf 2 sep-tember via 05920- 25230.

o Zaterdagochtend 25 septem-ber, 9.30 uur, SD9kern Zrid-

Holland 3 (Goeree-Overfl ak-kee, Voorne-Putten en HoekseWaard), koffie-ochtend bijDani van der Velde, Ring 75,Dirksland. InJormatie via01877-2286.

Vrij dagmiddag 24 september,L4.00 uur, start van hetDown's Syndroom Team inAssen in de kinderpoli vanhet Wilhelminaziekenhuis.Aanmelding elke donderdag-en vrijdagmiddag vanaf 2 sep-tember via 05920 -25230.

Zaterdagochtend 25 septem-ber, SD9kern regio Haarlem,koffie-ochtend over integratiemet Piet van Kesteren van deVlM-Steunpuntschool, Lei-dery in het gebouw van deThuiszorg, Zaanenstraat 18 inHaarlem. Opgeven via 023-275196 of 023-290669.

Donderdag 30 september,10.00-16.00 uur, SDSkernOverijssel/ Provinciale Federa-tie, Themadag Down's syn-droom met Erik de Graaf inGebouw Anninks-Es (van deSPD), Kievitstraat 15 in Hen-

gelo. Informatie en opgavev ia 05293 -27 39, 057 29 -117 3 of05228-1337.

Maandag 4 oktober, 10.00-16.00uur, SD$kem Overijssel/ Pro-vinciale Federatie, ThemadagDown s syndroom met Erik deGraaf in de kleine zaal van hetProvinciehuis, Luttenbergstraat2 tn Zw olle. lnformatie en op ga-

ve via 05293-27 39, 057 29 -117 3of05228-1337.

Donderdag 4 november, 10.00-16.00 uur, SD9kern Overijs-sel/ Provinciale Federatie, In-formatiedag early interven-tion met Marian de Graaf inGebouw Anninks-Es (van deSPD), Kievitstraat 15 in Hen-gelo. Informatie en opgavev ia 05293 -27 39, 057 29 -1\7 3 ol05228- 1337.

Maandag 15 november, 10.00-16.00 uur, SD9kern Overijs-sel/Provinciale Federatie, In-formatiedag early interven-tion met Marian de Graaf inde kleine zaal van het Provin-ciehuis, Luttenbergstraat 2 inZw olle. Informatie en opgave

24.DOWN+UP.NR22

Page 35: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Hille Fleskens v ia 05293-27 39, 057 29 -117 3 of05228-1337.

Zaterdag4 tot maandag 6 de-cember, Europese Verenigingvoor de Gemedieerde Leerer-varing en Cognitieve Modifi-ceerbaarheid (EAMC) Univer-sitaire Instelling Antwerpenen de Rijksuniversiteit Gent,internationale conf erentie'Opzoek naar het leervermogerf,Antwerpen. Inf ormatie via071-130053, 071.894079 of 079-412778.

Donderdag 9 december, 1.0.00-

L6.00 uur, SD9kern Overijs-sel/Provinciale Federatie, Ver-volgdag early intervention inhet Hervormd Centrum, Con-stantijnstraat 74 Nijverdal. In-formatie en opgave via05293-27 39, 057 29 -117 3 of 05228-1337 .

Zaterdag 5 februari L994,10.00 uur tot 1.5.00 uur, StiB-CO, eerste cursusdag van een

vijf daagse landelijke oriënta-tiecursus'Feuerstein' voor ou-ders (van kinderen vanaf on-geveer 10 jaar), Bodegraven.Overige data:l2 februari en12,19 en26 maart1994. Opga-ve en informatie via 07L-894079 of 079-412778.

De onderstaande activiteiten vande SD9kernen zijn niet aan eenbepaalde vaste datum gebondenof alle gegevens waren nog nietbekend. Neemt u zelf even con-tact op?

¡ SD$kernWest-Groningen:thema-avond iedere zes we-ken. Inlichtingen via 05945-17631.

. SD$kemFriesland: derdewoensdag van september eerst-volgende oudercontactavond.Inlichtingen via 058-883443.

o SD$kern Drenthe: kernbijeen-komst elke eerste woensdag-avond van de maand. Inlich-tingen via 05284-2550.

. SDSkern Midden-Gelderland:koffie-ochtend elke eerstewoensdag van de maand 9.30-11.30. Inlichtingen via 055-669899 of 055-428061.

. SDSkem Utrecht L:

- koffie-ochtend iedere laatstevrijdag van de maand. Nietin juli en augushrs. Fam. vanDijþ Van Leeuwenhoek-plantsoen 5 in Vleuten. In-lichtingen v ia 03465-64577 .

- thema-avond over fysiothe-rapie in september doorGert Bouwmar¡ kinderfysi-otherapeut en haptonoom.Inlichtingen via 03465-64577.

. SDSkern Utrecht 2 (regioAmersfoort) : inloopochtendelke twee maanden de eerste

vrijdagochtend van de maandvan 10 tot 11.30. Eerstvolgen-de keer: september. Inlichtin-gen via 033-758213 of 03499-83363.

SDSkern Noordelijk Noord-Holland: early interventionspeelgroep inHoom en Alk-maar, iedere twee weken. Te-vens babygroep iedere tweedevrijdagochtend. Inlichtingenv ia 02285 -117 6 o f 0227 0 -17 69 .

SD$kem Amsterdam: thema-avond iedere twee maanden,koffie-ochtend of -middag ie-dere zes weken. Early inter-vention speelgroep iederemaandagochtend van 10 tot12 uur. Inlichtingen via 020-6436302.

SD$kern Zuid-Holland 1 (re-gio Rotterdam, Delft, DenHaag) : werkgroep integratie.Inlichtingen via 015 -617 202.SDSkern

Zuid-Holland 2 (regio Gouda):

- koffieochtend iedere zesweken.

- gespreksgroep iedere tweemaanden. Inlichtingen via01820-26675. SDSkern

Dordrecht:- koffieochtend iedere zes

weken.- thema-avond over fysiothe-

rapie, eind september/be-gin oktober. Inlichtingenvia078-127112.

SD9kern Westelijk Noord-Brabant: koffie-ochtenden. In-lichtingen via 01620-59852.

SD9kern Centraal Noord-Bra-banl early intervention speel-groep in Elshout, elke dins-dag- en woensdagochtend,9.30 tot 1.1.30 uur. Opgave eninJormatie v ia 04163 -7 9009.

ter grootte van/500,=' (alge-mene activiteiten en'Down +

up')Een overgrootmoeder, / 1.000,=

(algemene activiteiten).

Korte berichten

Giftenn Rank Xerox Manufacturing

(Nederland) B. V., Venray(laserprinter)

o ir. C. J. Van Suylen, Aerden-

hout,'het recht op een perio-dieke uitkering ingaande opheden en eindigende vijf jaarna heden ... te voldoen in vijfgelijke jaarlijkse termijnen, elk

25.DOWN+UP.NR22

Page 36: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

advertentie Atlante.axiale instabiliteitHet onderwerp atlanto-axiale

instabiliteit is vaker aan de ordegeweest in dit tijdschrift. Het be-tekent een te grote afstand tus-sen de eerste en tweede halswer-vels op een bepaalde plaats,doordat de banden in dit gebiedte slap zijn. Hierdoor kan danhet ruggemerg bekneld raker¡waardoor neurologische afwij-kingen kunnen ontstaan, die on-der andere tot uiting komen inslechter lopen. Enige tijd gele-den (zie o. a. D+U.6) werd er inde Amerikaanse vakliteratuur re-gelmatig gewaarschuwd voorde risico's daarvan bij kinderenen volwassenen met Down'ssyndroom. In de afgelopen jaren

is er op dat punt in ons land eengroot onderzoek uitgevoerddoor mev¡ouw Cremers, waaropzij op Sjuni promoveeñe. Zijconcludeerde dat er voor kinde-ren met Down's syndroom meteen vergrote atlanto-axiale af-stand geen reden lijkt te bestaanom sport als een extra risico tebeschouwen. Ook het te vorenmaken van röntgenfoto's om eeneventuele atlanto-axiale instabili-teit vast te stellen bleek niet zin-vol. Het is alleen nodig als er alsprake is van symptomen diehet gevolg zouden kunnen zijnvan inklemming van het rugge-merg. Sporten is juist goed voorde motorische ontwikkeling vanmensen met Down's syndroom.Deze voor ouders van kinderenmet Down's syndroom belang-wekkende resultaten werden alin een voorlopige vorm gepre-senteerd tijdens een op 25 janua-ri1992 door het voormalige Ja-nus Jongbloed Research Cen-trum van de Rijksuniversiteit Ut-recht in samenwerking met deSDS georganiseerd symposium.

Bij diezelfde gelegenheid spra-ken ook drs. E. de Winter, direc-teur van de NSG, de Nederland-se sportbond voor mensen meteen verstandelijke handicap,over de organisatie van de sport-beoefening voor mensen meteen verstandelijke handicap ende sportarts F. J. G Backx, ver-bonden aan het Nationaal Insti-tuut van de Sportgezondheids-zorg (NISGZ) over de risico'svan sport. Alle drie voordrach-

ten zijn nu gebundeld in eenboekje met de titel'Handicapgeen letsel'. Dankzij een subsi-die van WVC kunnen geinteres-seerden het boekje gratis afha-len, o. a. bij het landelijk bureauvan de SDS. Toezending is ookmogelijk, maar daartoe dienenbelangstellenden dan een aanzichzelf geadresseerde, stevigeenveloppe van minimaall7 x25cm, gefrankeerdmet f 2,70 aanongebruikte postzegels, aan hetlandelijk bureau van de SDS tedoen toekomen.

Corky Thacher is terug!Corþ Thacher, de held uit de

Amerikaanse familieserie'Lifegoes on', is weer terug. Corkywordt gespeeld door ChristopherBurke, een man met Down's syn-d¡oom van 28 jaar, die altijd aì ac-teur heeft willen worden. Hijheeft nu zelfs een even indruk-wekkende tegenspeelster metDown's syndroom: Amanda, inhet dagelijkse leven Andrea Fried-man geheten. Zij heeft toneel ge-studeerd aan het Santa MonicaCollege in Californië enwerkteop het moment dat ze voor de se-

rie gevraagd werd op het advoca-tenkantoor van haa¡ vader. An-drea rijdt haar eigen BMW.

Sedert zaterdagavond 5 junizendt RTL-4 weer een grote se-rie afleveringen uit op de zater-dag avond. Het tijdstip zal vanweek tot week enigszins wisse-len, maar meestal zal het pro-gramma ergens tussen 20.00 en2L.00 uur beginnen.

Unieke

l\4eer dan honderdbijzonder mooie noma-dentapijten, waaronderveel oude, exclusieveexemplaren, stuk voorstuk geselecteerd op deOosterse tapijtmarkten. Soepele,sterke weefsels, prachtig van kleur,heel gevarieerd van dessin, invele maten. Kelims passen danook in elk interieurtype. Wij ver-zorgen zichtzendingen door hethele land. Dus: kies bij ons, beslisbij u thuis.

Amsterdam. PC. Hooftst. 101. lel.020-6621109berdezakendonderdaqkoopavond Utrecht,OudkerkhofT,tel.030'316119

Aan m el d i n gsfor m u Ií er d o n ateu rs SDSKopíëren, ìnvullen en opsturen naat de SDS, Bovenboerseweg 41, Zg4G AL Wanneperveen

Naam: D+U nr.22

Adres:

Postcode:

PIaats:

Tel:

Geb.datum kind:

overíge gegevens: moeder/vader van een meìsje/jongen met Down's syndroom/hulpverlener/belangstellende(t. ,. p, doorhalen wat nìet van toepassìng is) meldt zich aan als donateur van de SDS. Mijn bìjdrage van f ..,..(de mìnìmumbìjdrage is f 35,-) ís overgemaakt op rekeningnummer 1651723 bij de Postbank of J6.71.08.445bìj de Rabobank te wanneperveen, beide ten name van de stichting Down's syndroom.

Handtekening:Datum:

26.DOWN+UP.NR22

Page 37: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

Bestelprocedure

1) Donateurs van de SDS bestellen víaWanneperveen (05228-1337) en krìjgen alleen danbìj hun bestellìng een rekenÍng op basìs van deprìjzen voor S DSd onateu rs.2) Leden van bíj de Federatìe vanO ud e rverenìgì n ge n aa n gesl ote n ve re n ì gì n ge nbestellen vìa Utrecht (030-363767) en betalendezelfde prìjs als de SDSdonafeurs.3) Nìetdonateurs en nietJeden worden verzocht

zoveel mogelìjk via l|trecht (030-36J767) tebestellen. De prijzen die op hun rekeningenvermeld staan zìjn gemiddeld 25 % hoger.Bovenop de hìeronder vermelde prijzen zullen nogverzendkosten ìn rekening worden gebracht. AIIebestellìngen worden door de Federatìe vanOuderverenigìngen ìn IJtrecht uitgevoerd.

P r ij sw ìj z i gi n ge n voo rb eh o u d e n

Bestelrubrìek

tìtelbestel donateurscode

Verslag over het jaar 1 99 1 , 45 blzn.SDS-Poster'Dit is Rick; hij houdt van uitdas¡nsen, iYl I

t'r:,32

Kinderen met Down's syndroom leren lezen en schrijven (gezamenlijke uitgave EDSA en SDS) 127 blzn. LES f 4O,OOBotstvoeding geven aan een baby met het syndroom van Down (uitgave La Lèche League) 20 blzn. BV f 3,50Down Syndroom: De Feiten (uitgave Federatie van Ouderverenigingen) 57 blzn. DSF f 3,OOons broertje heeft Down syndroom (uitgave Federatie van ouderverenigingen) 16 blzn. BRT Í 4,oo'Het moet ophouden'/ omgaan met ongewenst gedrag, T blzn. OC,D f 2,00Onderwijs Special (speciale editie van'Down and Up,l 12blzn. OWS / 5,00Preventief ceneeskundige Checklist (bedoeld voor medici), voorlopige u¡tgave, 25 blzn. pcc f 11,s0Praktische tips ter bevordering van de taayspraakontwikkelíng van kinderen met Down's syndroom, 66 blzn. SpR f 2O,O0Handleiding voor Ouders van kinderen met Down,s syndroom (van 0 - 5 jaar), B9 blzn. HVO f 25,00Kleine Stapjes (Small Steps), instructie-video bij The Macquarie program, 3,5 uur KLS f g5,OOThe Macquarie Program, Handboek bij het overzicht van opeenvolgende ontwikkelingsstappen (ooo,), 36 blzn. HBK f jo,ooThe Macquarie Program, Overzicht van opeenvolgende ontwikkelingssrappen (=,OOO,), 62 blzn. OOO f 2O,OOThe Macquarie Program, Cebruiksaanwijzing bij het Overzicht van opeenvolgende ontwikkelingsstappen (,OOO,), 169 blzn. GEB f 40),O0The Macquarie Program, Supplement Schoolse Vaardigheden bij het OOO, 25 blzn. SOO f B,OOThe Macquarie Program, Supplement Schoolse Vaardigheden bij de Cebruiks aanwijzing, 47 blzn. SCB f 16,00The Macquarie Program, Leren lezen, 46blzn., voorlopige uitgave LL f IS,SOThe Macquarie Program, Tekenen en voorbereiding op het schrijven, 18 blzn., voorlopige uitgave TS f 6,00The Macquarie Program, Tellen en cijfers, voorlopige uitgave, 30 blzn. TC f 1O,OQSmall Steps. An Early lntervention Program for Children with Developmental Delays (uitgave Macquarie University),

níet-donaÍeurs

f 16,00

f s,oo

f so,oo

f 3,s0

f 3,7s

f 6,00

f 2,s0

f 4,oo

f 11,sO

f 2s,00

f 31,2s

f 120,00

f 12,s0

f 2s,0o

/ s0,00

f 10,00

f 20,00

f 19,s0

f 7,so

f 't2,so

f 17s,oo

f 2s,00

f 70,00

f s0,0o

f 4e,s0

kartonnen cassette met daarin acht engelstalige boeken, in totaal ca. 300 blz.Kleine Stapjes; een early intervention-programma (Vroeghulp) voor kinderen met ontwikkelingsachterstand,

boek 3, Communicatie, 68 blzn.T. E. L. L. (Teaching Early Language for Living), nederlandstalige instructie.video bij hetT. E. L. L.-programma, 1,5 uurT. E. L. 1., A Communication Program (uitgave Macquarie University), engelstalig boek, ca. 300 blz.Syndroom van Down (uitgave La Rivière & Voorhoeve)

Colofon

'Down * Up' is het orgaan van deStichting Down's Syndroom (SDS).Het blad wordt gratis toegezondenaan alle donateurs van de SDS en ver-schijnt vier maal per jaar"Oplage nummer 22: 2.1O0

RedactieraadHenk Bosman, Erik de Craaf (eind-redactie), Marian de Craaf-Posthumus,Frans van Hout, Emmy Kwant, JeannetScholten en Rudy Westerveld

Vaste medewerkers

Hedianne Bosch, Erik de Craaf

Opmaak en drukDrukkollektief Luna Negra

Vormgeving

Ad van Helmond

KopijUw bijdragen voor D+U zijn uiteraardvan harte welkom! Stuur uw tekst bijvoorkeur getypt of op diskette (Word-Perfect) voor 15 augustus. Doet u eréén of meerdere aardige foto,s bij?

Hoofdsponsor van dit nummerHier had het bedrijf kunnen staanwaar u zelf werkt of waar u zo graagzaken mee doet! Vraagt u om een bij-drage voor het volgende nummer?

VerantwoordingDe verantwoording voor de betreffen-de kopij blijft bij de betreffende aureurs.

27 o ¡191¡¡¡ + UP . NR 22

ssT f 140,00

BK3 f 2O,O0

TLV f s6,O0TLB f 40,00cuN f 49,s0

CopyrightRedacties van andere tijdschriften wor-den van harte uitgenodigd om artike-lcn uit'Down + Up'over te nemen,vooropgesteld dat de bron op correc-te wijze vermeld wordt. Er dient daar-bij duidelijk aangegeven te wordenwelke tekst er uit dit blad is overgeno-nlen en te worden vermeld dat die aÊkomstig is uit 'Down + Up', het or-gaan van de Stichting Down's Syn-droom in Wanneperveen. Verderrnoet worden bedacht dat er conLaclmoet worden opgenonìen met de oors-pronkelijke bron in het geval dat er in'Down + Up' sprake is van overnameuit een ander blad.

Page 38: Tieners en volwassenen - Downsyndroomup/1993/DU22k.pdfTieners met Down's syndroomc Erik de Graaf, WanneperveenDit hele nummer gaat over tieners en volwasse-nen met Down's syndroom.In

The New York Times, Woensdng 16 oktober, 1.991.

Overwinnenvan dezwaartekrachtis eenkwestie vangelijke kansen

De Chinook Onderneming is een vande ca.3.000 firma's die onderdelenleveren voor de produktielijn van onze

767's.

Het is maar een kleine firma - minderdan 100 werknemers. Maa¡ in die zinspeciaal, dat iedereen die er werkt een

lichamelijk of een verstandelijkprobleem heeft.

Ze zijnwat de mensen vroeger'gehandicapt' noemderL een term waarwij ook bijna ingetrapt waren. Maar inwerkelijkheid zendt Chinook/ en nog

een dozijn van zulk soort bedrijven, ons

ca. 30.000 vliegtuigonderdelen perweek.

De kwaliteit is altijd hoog; deafleveringen zijn op tijd. En wanneerwe een speciaal verzoek hebben is hun¡eactie enthousiast. Zij weten al langhoe ze met uitdagingen om moeten

8aan.

Omdat Chinook aan dezelfde eisenvoldoet waar anderen ook aan moetenvoldoen betalen we ze de gebruikelijkevergoedingen voor hun we¡k.

Eerlilk is eerliik,

Op hun beurt zeggen de mensen vanChinook dat ze zichzelf een onderdeelvan Boeing voelen en graag bereid zijniets extra's voor ons te doen. Af en toekomen ze zelfs kijken wanneer er een

straalvliegtuig voor de eerste keervanuit de fabriek naar buiten rolt.

Voor degenen die vliegtuigen bouwenkunnen zulkê momenten zeeremotioneel zijn. met een nadrukkelijkmengsel van triomf, respect, trots en

teamgeest in de lucht. Voor even gaathet dan niet gewoon om ¿¿r1 vliegtuig,maar om ons vliegtuig en we zijn trotsop dat vliegtuig en op iedereen diemeehielp het te bouwen.

EtøEttYe