Sterrenhuizen emagazine definitief

6
STARZINE Dank voor uw donae en medewerking voor de realisae van een nieuw sterrenhuis. Om u op de hoogte te houden hebben wij dit STARZINE voor u gemaakt. Dit is de allereerst edite van dit e-magazine. We zijn erg benieuwd naar de reaces.

description

Emagazine voor Stichting Sterrenhuizen

Transcript of Sterrenhuizen emagazine definitief

Page 1: Sterrenhuizen emagazine definitief

STARZINEDank voor uw donatie en medewerking voor de realisatie van een nieuw sterrenhuis. Om u op de hoogte te houden hebben wij dit STARZINE voor u gemaakt.Dit is de allereerst edite van dit e-magazine. We zijn erg benieuwd naar de reacties.

Page 2: Sterrenhuizen emagazine definitief

Kinderen die nèt even wat anders zijn dan de rest, dat spreekt na-

tuurlijk niet iedereen aan. Toch heb ik gisteren weer iemand

ontmoet die het wel degelijk de moeite

waard vind. Hij staat pal achter het idee van Stich-

ting Sterrenhuizen en was erg enthousiast over een

eventuele maandelijkse bijdrage.

Elke keer als ik zo iemand ontmoet maakt mijn hart een spronge-tje. Dit betekend dat er wél mensen zijn die iets voor autsitische kinderen willen en kunnen betekenen. Het doel wat ik al jaren voor ogen heb voor deze kinderen begint steeds scherper te worden. Het krijgt eindelijk de vorm waarvan ik altijd heb gedroomd. En daar wordt ik heel gelukkig van. Kinderen die nèt even wat anders zijn dan de rest krijgen nu wél een kans, de kans waar ik al zo lang naar zoek.

Meneer Jaspers, wie ik gisteren vertelde over Stichting Sterrenhui-zen, wil binnenkort eens langskomen om zich te verdiepen in de achtergrond van de stichting. Geweldig vind ik dat! Met deze mensen kunnen we bouwen, bouwen aan de toekomst. De toekomst van onze kinderen. Het doet me heel goed dat deze mensen zo’n goed hart hebben. Want daar begint het allemaal mee.

‘Houden van’ is bij ons heel belangrijk, bij Sterrenhuizen leven en geven we met ons hart en dat geven we ook door aan de kinderen. Ze kunnen hier alle-maal zichzelf zijn en daar streven wij na. Samen leven en leren, dat doen ze hier in een Ster-renhuis. Ontdekken stimuleren ontwikkelen en plezier maken, we doen alles samen! We mogen trots zijn op alles wat we tot nu toe hebben bereikt.

Neem snel een kijkje in de eerste uitgave van het e-magazine van Stichting Sterrenhuizen.

Volg je hart. Liefs, Yvonne

Weer een hectische week achter de rug

Inhoudsopgave

1. Een dag uit het leven van... Voor de allereerste keer gaan we op bezoek bij de 12-jarige Ivo. Hij doet gymnasium en deelt graag zijn verhaal met ons. lees het op pag. 3.

2.Interview Deze maand hebben we naast Ivo ook een interview gehad met de moeder van Ivo. Aan ons ver-teld ze hoe het is een zoon met Autisme te hebben. Pag. 4.

3. AutismeAlgemene informatie over Au-tisme en tips van de professional op dat gebied, zie pag. 5.

4.Vorderingen van het eerst huisOok deze maand is er weer veel gebeurd op locatie. lees snel verder op pag. 6.

STARZINE

Page 3: Sterrenhuizen emagazine definitief

Ivo is 12 jaar en zit in de eerste klas van de middelbare school. Daar doet hij de hoogste graad die er is, het Gymnasium.

Toen Ivo 10 jaar was, werd de diagnose autisme vastgesteld. Voor hem werd nu eindelijk duidelijk waarom hij sommige dingen op een bepaalde manier doet, waarom hij dingen zegt etc. Hij krijgt nu veel steun en daardoor kan hij beter functioneren in de samenleving. Om een duidelijk beeld te krijgen hoe iemand met autisme leeft, is Ivo gevraagd een dagboek bij te houden.

“Ook al heb ik het eerste uur vrij, ik moet om 07:00 opstaan.”

Het belangrijkste voor Ivo is dat hij een planning heeft voor elke dag. Zo heeft hij in zijn hoofd overzicht en krijgt hij niet het gevoel dat hij het te druk heeft. Op een normale schooldag staat Ivo om 07:00 uur op. “Ook al heb

ik het eerste uur vrij, ik moet om 07:00 opstaan. Anders is mijn hele overzicht weg en raak ik helemaal in de war in mijn hoofd” vertelt Ivo. Hij kijkt op zijn planning en dan ziet hij in welke volgorde hij zich moet klaarmaken. Hij begint met kleren aan te doen die zijn moeder heeft klaargelegd. “Mijn moeder kiest mijn kleren uit omdat ik daar zelf te chaotisch voor ben en ik niet kan kiezen wat ik dan aan moet” zegt hij. Daarna gaat hij naar de badkamer om zich te wassen. Intussen heeft zijn moeder beneden het ontbijt voor hem klaarstaan zodat hij meteen wat kan eten. “Als dit niet puntsgewijs op mijn planning zou staan, zou ik dingen kunnen vergeten en sta ik er bijvoorbeeld niet bij stil dat ik mijn tanden moet poetsen” vertelt hij.

Ivo fietst om 8 uur aan naar zijn school. Hij is altijd ruim op tijd op school zodat hij rustig naar het lokaal kan lopen waar hij het eerste uur les heeft. Het moeilijkste voor hem is dat hij elk uur naar een ander lokaal moet lopen. Dit is voor hem erg moeilijk te begrijpen. Ivo haalt erg goeie cijfers. “Ik ga naar school om informatie te verschaffen en omdat ik het interessant vind. Niet omdat het moet en om mijn tijd uit te zitten. Met een 8

of 9 ben ik pas tevreden, terwijl veel klasgenoten al genoegen nemen met een 6,5” zegt Ivo.

“Ik heb op school weinig contact met medeleerlingen. Het is voor mij erg moeilijk om een gesprek te beginnen of om bijvoorbeeld iemand te troosten. Ik snap dan niet wat ik moet

doen en veel kinderen vinden dat raar of stom” vertelt hij.

Het moeilijkste vak vind hij levensbeschouwing. “ Ik hou van feiten omdat je daar op kunt bouwen, daar kun je niet over discussiëren. Het vak levensbeschouwing gaat juist over meningen en daar heb ik een hekel aan. Meningen zijn toch helemaal niet duidelijk? Die kunnen elke keer veranderen en dat vind ik stom” zegt Ivo. Hij houdt meer van natuurkunde en wiskunde omdat dit dus op feiten gebaseerd is en daar valt niet over te twisten.

“Ik ben niet verslaafd aan World of Warcraft, want ik kan ook nog aan andere dingen denken.”

Als Ivo uit school komt, springt hij meteen achter de computer. Hij is namelijk verslaafd aan World of Warcraft. Hij kan zich dan helemaal afsluiten van de buitenwereld en hoeft met niemand te praten. Zelf wil hij alleen niet toegeven dat hij echt verslaafd is. “Je bent pas echt verslaafd, heb ik ergens gelezen, als je alleen nog maar aan dat spelletje kan denken. Maar ik denk ook nog aan school dus ik ben niet verslaafd” vindt hij.

Op zijn planning staat dat hij een uurtje achter de computer mag doorbrengen. Daarna is het tijd voor huiswerk. Als dit niet op de planning zou staan, zou hij vergeten dat hij nog andere dingen moet doen en zich alleen maar bezig houden met World of Warcraft.

Voor zijn huiswerk heeft hij een aparte planning in zijn agenda staan. Hij zegt “structuur is erg belangrijk voor mij. Mocht er iets in mijn agenda staan dat ik over het hoofd heb gezien, dan raak ik daarvan in de stress en kan ik die opdracht gewoon niet meer maken.” Zijn moeder helpt hem vaak bij het maken van zijn huiswerk. Zij vraagt aan Ivo of alles duidelijk is en als hij iets niet snapt, hij het aan haar kan vragen.

Om 17:30 roept zijn moeder hem om de tafel te dekken. Iedereen in het gezin heeft een huishoudelijke taak en die van Ivo zijn de tafel dekken en de vaatwasser uitruimen. “Op het begin vond ik het erg moeilijk om dat ook nog te doen op een dag. Mijn dag werd dan toch veel te vol? Maar na een tijdje kwam er structuur in.

Een dag uit het leven van…

I VO

De moeder van Ivo aan ‘t woord:

3

Page 4: Sterrenhuizen emagazine definitief

Ik wist bijvoorbeeld eerst niet hoe ik het beste de vaatwasser uit kon ruimen. Moest ik het bestek er een voor een uithalen? Of kon ik ook eerst alle messen doen en dan alle vorken? Na een tijdje kwam ik erachter dat ik ook heel de bestekbak er uit kan halen zodat ik niet elke keer hoef te bukken. Dit werkt veel efficiënter” vertelt Ivo trots.

“ooit moet ik wel sorry zeggen van mijn ouders maar dat vind ik een stom woord”

Elke maandagavond komt er een begeleider langs die met Ivo praat over de afgelopen week. Hij vertelt dan wat goed ging, wat niet goed ging en waar hij moeite mee heeft. Ze helpt hem bij het maken van een planning voor de komende week. Ook heeft ze een gesprek met de ouders van Ivo om te kijken waar zij tegenaan lopen en of er nog extra begeleiding nodig is.

Als Ivo om 8 uur met zijn ouders aan het kletsen is, komt zijn jongere zusje huilend binnenrennen. Op haar knie zit bloed en ze houdt niet op met huilen. Ivo schenkt hier weinig aandacht aan en gaat gewoon verder met zijn verhaal. Zijn ouders hebben echter even geen aandacht meer voor hem. Hierdoor wordt hij erg boos, begint te schreeuwen en stampt naar zijn kamer. Zijn ouders vertellen later dat hij het erg moeilijk vindt als de aandacht niet meer naar hem gaat, maar naar iemand

anders. Ook vindt hij het erg moeilijk om zijn emoties te tonen en iemand te troosten. Hier zal hij extra begeleiding in gaan krijgen.

Als hij weer een beetje afgekoeld is, komt hij naar beneden. Maar zijn excuses aanbieden zal hij nooit doen. “Ik vind het moeilijk om mijn excuses aan te bieden. Ooit moet ik wel sorry zeggen van mijn ouders maar dat vind ik een stom woord. Het spijt me, kun je ook zeggen, maar ik weet niet wanneer ik ergens spijt van heb” zegt Ivo.

Om 10 uur is het bedtijd en ook dan kijkt hij nog even op zijn planning wat hij eerst

moet doen. Eerst doet hij zijn pyjama aan en gaat dan naar de badkamer om zijn tanden te poetsen. Eenmaal in bed moet hij nog even iets kwijt. “Ik ben erg geïnteresseerd in wiskunde en ben nu bezig met het getal pi. Pi is de verhouding tussen diameter en omtrek en is 0,142857142857. Ik ben steeds meer getallen achter de komma aan het leren omdat ik het leuk vind dat ik dit kan onthouden.”

Ivo heeft net zoals ‘normale’ kinderen ook een toekomstdroom. “Als ik later groot ben wil ik een geleerde worden. Als ik klaar ben met het gymnasium wil ik naar de Technische Universiteit om daar natuurkunde te gaan studeren. Uiteindelijk word ik dan professor in de natuurkunde

en kan ik bijvoorbeeld bij Philips gaan werken.”

“Ik en mijn man merkten al vroeg dat Ivo op sommige zaken anders reageert dan andere kinderen. Toen Ivo nog wat kleiner was en op de basisschool zat merkten wij dat het contact met andere kinderen heel

oppervlakkig was. Er kwamen weinig kinderen thuis spelen en het leek alsof Ivo hier ook geen behoefte aan had”. De vakken die Ivo interessant vond waren ook meer de exacte vakken als

rekenen, biologie en techniek.

“Mijn man en ik kregen steeds meer het idee dat Ivo niet lekker in zijn vel zat en hebben besloten om Ivo te laten onderzoeken. Nu twee jaar geleden is er bij hem Autisme vastgesteld. Wij waren nog niet bekend met autisme, maar na een paar informatiebijeenkomsten voelden wij gek genoeg een opluchting. We herkenden zoveel aspecten van de stoornis in Ivo, dat er voor ons een wereld openging.

Na wat gesprekken met hulpverlening en het regelen van een PGB ging het leven gewoon weer verder. “We beseffen nu dat we Ivo een handje kunnen helpen. Zijn dagindeling moet zo strak mogelijk zijn en wij zijn een belangrijke factor daarin. Mijn man is vaak werken, dus er komt veel op mij aan. Ik zorg dat Ivo weet wat hij elke dag moet doen en geef hem vaste taken binnen de huishouding. Indien hij vragen heeft ontrent schoolwerk weet hij dat hij dat altijd mag vragen aan me.

Op maandag hebben we ondersteuning van een hulpverlener die komt helpen. “Dit is voor mij ook erg fijn. Zij plant met Ivo de hele week, in samenspraak met mij”.

“Of mijn leven verandert is na de diagnose van mijn zoon? Nee, dat valt wel mee. Ik ben blij dat ik nu weet wat Ivo exact heeft, we weten nu beter om te gaan met zijn stoornis. We leven meer in regelmaat dan andere gezinnen en hebben meer structuur. Soms is het voor mij wel lastig om dan de spontaniteit binnen het gezin hoog te houden, maar als ik Ivo zie en denk aan zijn toekomstdromen die hij graag waar wil maken ben ik echt trots op mijn zoon en maakt het mij niet uit dat ik met zoveel regelmaat moet leven.”

De moeder van Ivo aan ‘t woord:

4

De moeder van Ivo praat open over de relatie die zij met haar zoon IVO heeft.

Page 5: Sterrenhuizen emagazine definitief

U heeft er vast al wel eens van gehoord, Autisme. Maar wat houdt dat nu precies in? Wat zijn din-gen die u er echt over moet weten, waar moet u rekening mee houden als u te maken heeft met iemand die een vorm van Autisme heeft? Want mensen die lijden aan een vorm van Autisme zijn sociaal niet zoals ieder ander in de omgang… Wat is Autisme? Autisme is een pervasieve ontwikkelingstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociale interactie, de communicatie en zich steeds herhalend gedrag. De stoornis is al aanwezig voor de geboorte, maar voor het derde levensjaar niet duidelijk zichtbaar en kan niet worden genezen. Een persoon met een ernstige vorm van Autisme kan niet zelfstandig leven. Vroeger dacht men dat alleen men-sen met verstandelijke handicap autistisch kon-den zijn. tegenwoordig wordt autisme als groten-deels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd. Het is dus niet zo dat alle autistische mensen heel intelligent zijn, wat vaak wel gedacht wordt. Wel blinken ze vaak uit in een vaardigheid Hoe herken ik Autisme? Autisme kenmerkt zich vaak door een aantal kenmerken. Autisten zijn vaak wat afstandelijker, kijken eerst de kat uit te boom. Emoties kunnen ze niet goed of met moeite onder woorden brengen, gevoelens zijn moeilijk te uiten en ze zijn erg op zichzelf. Tevens hebben ze een beperkt inlevingsver-mogen, snappen sarcasme en woordgrappen niet, blijven hangen in eigen interesse; daardoor is een groepsge-sprek moeilijk, herhaling van handelingen, zijn soms dwangmatig in hun handelen, kopiëren gedrag van anderen, zelf dingen verzinnen is bijna niet mogelijk daar is hun verbeelding niet goed tot in staat. Ook hebben ze vaak moeite met relaties opbouwen, heb-ben ze niet dezelfde interesses als leeftijdgenootjes, be-grijpen ze gezichtsuitdrukkingen niet en hebben ze moeite met taal, sommigen autisten spreken zelfs helemaal niet.

Zijn er verschillende vormen? Ja, er zijn veel vormen binnen het Autistisch spectrum. Zo heb je Asperger, PDD-NOS, MCDD, ADHD en NLD. Ieder persoon met een vorm van Autisme is anders en gedraagt zich anders. Maar er is een groot raakvlak van aspecten die in elke vorm terugkomen. Er zijn een aantal ‘typen’ te onderscheiden:

Afzijdige type of inalerte type: klassiek.•

Passieve type: toont geen initiatief mits daarom gevraagd • wordt.

Actieve, maar bizar type: wijze van communiceren is een-• zijdig en ongepast. Praten veel en eindeloos over zichzelf.

Stijf-formalistische of hoogdravende type; overmatig be-• leefd en vormelijk, goede intelligentie: daarmee camoufle-ren ze problemen, leren sociaal gedrag uit het hoofd.

Verandering is iets wat moeilijk is voor deze kinderen en vol-wassenen. Het is daarom belangrijk een persoon met Au-

tisme structuur te bieden. Werken met een dagsche-ma en mocht er iets veranderen in het schema,

dit tijdig aan te geven.

Hoe kan het dat iemand Autisme krijgt? Wat de oorzaken van autisme betreft, zijn er nog maar weinig wetenschap-pelijk goed onderbouwde conclusies. Wel is al bekend dat Autisme vaak erfelijk is en dat meer mannen dan vrouwen lijden aan een vorm van autisme. Gelukkig zijn er steeds meer mensen die zich goed inleren in Au-

tisme en wordt er steeds meer geleerd over Autisme. Hierdoor wordt het mak-

kelijker mensen met Autisme te begelei-den in de maatschappij.

Maar hoe ga je er nu mee om? Wat zijn handige tips om

autistische kinderen en volwassenen te begeleiden en ze zich meer thuis te laten

voelen?

Geef duidelijke aanwijzingen, dan kan er geen misverstand ontstaan. Moedig een kind aan zich op een

specifieke manier te gedragen, beloon het daar ook voor. Prijs het kind voor zijn/haar gedrag, zo leren zij het zichzelf verder aan. En zo leer het kind aan wanneer het zich wel en

wanneer niet zo moet gedragen.

Werk in stapjes, niet teveel nieuwe dingen in één keer, maar blijf het kind wel uitdagen door steeds

moeilijkere uitdagingen te geven.

En vergeet niet; autistische mensen heb-ben een hele andere kijk op de wereld

wat vaak heel interessant kan zijn!

TIPS

Autisme

5

Page 6: Sterrenhuizen emagazine definitief

Nu het financiele doel bijna in zicht is, hebben wij de bouwvergunning kunnen verkrijgen! De start van de bouw van het eerste Sterrenhuis is een feit.De locatie die wij gekozen hebben moest op de eerste plaats geruimd worden. Dit betekende dat er een oud pand gesloopt moest worden. Vele vrijwilligers hebben vervolgens geholpen het puin aan de kant te krijgen. Deze werkzaamheden hebben veel tijd in beslag genomen, maar het bleek het allemaal waard te zijn. De ruimte die wij nu beschikbaar hebben is enorm en biedt veel perspectief.

Ir. Frits Borsten - architect van Virtus Nijmegen - bood zijn diensten voor een betrekkelijk lage prijs aan en is aan de slag gegaan met een geweldig ontwerp voor het Sterrenhuis. Door middel van slimme indelingen en gebruik van milieuvriendelijk materiaal ontstond er een ontwerp voor een huis dat veel groter in omvang is dan wij aanvankelijk in gedachten hadden.

In samenwerking met Van Grunsven Groep is men begonnen aan de fundering van het Sterrenhuis. De basis van het eerste Sterrenhuis is gelegd. Van Grunsven Groep verwacht binnen enkele maanden het skelet van het huis gereed te hebben, waarna gestart kan worden met de daadwerkelijke bouw. Hierbij zullen de door donateurs gekochte bakstenen daadwerkelijk bijdragen aan de bouw van het eerste Sterrenhuis. Rondom deze start van de bouw zal een feestelijke ceremonie plaatsvinden. De zeven kinderen die in het Sterrenhuis zullen gaan wonen zullen samen met burgemeester Rebben de eerste stenen van het huis plaatsen. Natuurlijk bent u allen van harte welkom deze feestelijkheid bij te wonen. Meer informatie hierover vindt u op de website van Sterrenhuizen.

Momenteel zijn wij nog steeds bezig met het vullen en inrichten van de kamers van het Sterrenhuis. Voor 3 kinderen is een gehele slaapkamer al gerealiseerd, door donaties van sponsors in gelden en natura. Deze kinderen kunnen dus al rekenen op een volledig ingerichte slaapkamer, waarbij hen aan niets ontbreekt.

Iedere slaapkamer heeft een ander thema, zodat ieder kind de mogelijkheid heeft zich terug te trekken in hun eigen privé ruimte. Er zal voldoende ruimte zijn om persoonlijke bezittingen op te bergen en uit te stallen, om zo voor een zo persoonlijk en huiselijk mogelijke sfeer in de slaapkamers te creeeren.

Natuurlijk zullen de kinderen zich uiteindelijk voor het grootste deel van de dag in andere delen van het huis bevinden. Ruimtes als de woonkamer, slaapkamer en educatie/vrijetijdskamer zullen door een groot deel worden ingericht met modern meubilair. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door een flinke korting die wij van meubelgigant IKEA hebben mogen ontvangen. Zoals u dus begrijpt ontbreekt er nog voor een aantal kinderen de inrichting voor hun slaapkamer. De zoektocht naar deze laatste donateurs is dus nog in volle gang. Om dit te realiseren hebben wij de zeven toekomstige inwoners van het eerste Sterrenhuis benadert om een creatieve manier te bedenken om deze kamers gevuld te krijgen. Met het ontwerpen van een aantal tekeningen, die op verschillende artikelen gedrukt zullen worden, hopen zij de laatste donaties binnen te krijgen. Binnen enkele weken zal er een webshop geopend worden waar deze artikelen te koop zullen zijn. U kunt denken aan placemats, bekers en andere kleine accessoires voor in uw huishouden.

Het stemt ons allen gelukkig dat de eerste stappen naar de realisatie van het Sterrenhuis nu eindelijk gezet zijn. Wij hopen dan ook dat de afronding van de bouw en de inrichting van het Sterrenhuis voorspoedig zal verlopen en danken iedereen hartelijk voor hun bijdrage hieraan - in welke vorm

dan ook. Ontwikkelingen over het Sterrenhuis kunt u beknopt volgen op onze website. In de volgende editie van het e-magazine zal wederom een uitgebreid verslag van de ontwikkelingen rondom de bouw geplaatst worden.

Vo r d e r i n g e n v a n d e b o u w v a n h e t e e r s t e S t e r r e n h u i s

6