spraakknoop of met een elektrolarynx · Een infogids : “ Ja , men kan leven zonder larynx.”...
12
Transcript of spraakknoop of met een elektrolarynx · Een infogids : “ Ja , men kan leven zonder larynx.”...
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 2
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Wat is een gelaryngectomeerde ?
Een persoon bij wie de larynx ,
strottenhoofd , samen met de stembanden
operatief is verwijderd .
Hij / zij praat niet meer met de
stembanden , deze zaten in het strottenhoofd .
Hij / zij ademt via een stoma , opening in
de hals , en praat met de slokdarm met of zonder
spraakknoop of met een elektrolarynx .
Wat is een tracheotomie patiënt ?
Een persoon bij wie een kunstmatige
opening in de hals is gemaakt waarin een canule
is geplaatst en deze een kortere en makkelijkere
weg maakt voor de ademhaling .
Deze heeft nog wel zijn strottenhoofd en de
daarin vervatte stembanden , en kan normaal
praten , evenwel moet hij de canule afsluiten om
de lucht via zijn stembanden te laten passeren .
Lotgenoot moet zijn canule steeds dragen
anders sluit de kunstmatige opening en krijgt
dan geen lucht meer .
Doelstelling van onze vereniging :
De gelaryngectomeerden en patiënten met een tracheotomie , hun
partners en de families begeleiden en informeren, zowel voor de
operatie als na de ingreep door te praten uit eigen ervaring met een
goed gerevalideerd persoon die zijn handicap al goed heeft verwerkt ,
en met groepsbijeenkomsten de mensen uit hun isolement houden.
Ook personen met andere Hoofd– Hals problematiek willen we graag
helpen .
Het contact tussen de vereniging en professionele hulpverleners
onderhouden en optimaliseren door onze werkwijze af te stemmen op
de noden van de professionelen en hun patiënten.
Zorgen dat onze patiënten begeleiders en vrijwilligers zich via
cursussen en info blijven bekwamen bij instanties die ons de
mogelijkheden bieden.
Blz. : 3
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 4
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Onze werking :
Bezoeken van nieuwe lotgenoten voor en na de operatie, dat gebeurt
voornamelijk in de ziekenhuizen van de provincie Antwerpen , maar kan
ook thuis bij de lotgenoot of de lotgenotenbegeleider. Wij worden
gecontacteerd door de NKO chirurg , hoofdverpleegster , maatschappelijk
werker , onco-verpleegkundige of door de logopedist en deze geven de
nodige informatie over de nieuwe lotgenoot.
De samenwerking met de verschillende ziekenhuizen en onze vereniging
is uitstekend.
Indien nodig is er ook een opvang voor de partners.
Zeven maal per jaar hebben wij een bijeenkomst voor de
gelaryngectomeerden, hun partner en ook hun familieleden zijn welkom .
Op deze bijeenkomsten nodigen wij ook logopedisten uit zodat zij de
nodige informatie kunnen geven aan de nieuwe mensen. Wij kunnen
telkens rekenen op ongeveer 60 à 80 personen.( LX en familie samen )
Deze bijeenkomsten staan vooral in het teken om onze lotgenoten om hun
nieuwe stem te gebruiken . Maar ook voor de partners die daar met hun
vragen en hun zorgen bij de partnerbegeleiders en andere
ervaringsdeskundigen terecht kunnen .
Tijdens deze bijeenkomsten komen soms sprekers om de genodigden te
informeren .
Jaarlijks organiseren wij een daguitstap en een groot lentefeest. Deze staan
steeds in functie van onze lotgenoten , dus er mag niet gerookt worden en
er is weinig of geen omgevingslawaai.
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 5
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Onze werking ( vervolg ):
De begeleiding van onze lotgenoten begint bij het preoperatief bezoek doorgaans een dag voor de ingreep , op verzoek van onze steunpunten , in het ziekenhuis of thuis bij de nieuwe lotgenoot. Hier wordt vooral de nadruk gelegd op steun en begrip geven door een goed gerevalideerd ervaringsdeskundige. Meestal ligt dit in het verlengde van wat de chirurg , de verpleegkundige , logopedist(e) en de maatschappelijk werk(st)er al voor ons hebben gedaan . Onze steun en inzet beperken zich op onze eigen belevingen en ervaringen , zonder ons op enig medisch terrein te begeven.
De tweede fase van de begeleiding start tien dagen na de ingreep met een postoperatief bezoek in het ziekenhuis door een goed gerevalideerd lotgenoot, dit in samenspraak met de verantwoordelijke van het betreffend ziekenhuis .
De voornaamste missie is er als persoon te staan en de nieuwe lotgenoot te laten zien “ Ja , men kan leven zonder larynx “ of als lotgenoot met de ervaringsdeskundigheid kan praten met de tracheotomie patiënt .
We geven de patiënt de mogelijkheid zijn vragen en problemen , schriftelijk , voor te leggen. De bezoekende lotgenoot moet ook aandacht schenken aan partner en familie. Tijdens dit bezoek wordt ook de aandacht gevestigd op het bestaan van de zelfhulpgroep voor gelaryngectomeerden , waarop de lotgenoot te allen tijde beroep mag doen als er vragen zijn en terecht kan met al zijn problemen. Wij overhandigen de nieuwe lotgenoot een gratis pakket met enkele attributen zoals;
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 6
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Onze werking ( vervolg ):
1. een kaart voor in de auto , opgemaakt in vier talen , die in nood de hulpdiensten er attent op maakt dat een passagier door een opening in de hals ademt en niet door neus en mond.
2. 3 stomabeschermer . ( 2 Witte , 1 Gekleurde )
3. een lidkaart , met in vier talen op vermeld dat de drager van de kaart niet ademt door neus en of mond maar door een opening in de hals
4. een nood fluitje .
5. een fleece sjaal .
6. Instructiekaart voor Nood SMS
Tevens ontvangen ze ons infoblad , gemaakt in eigen beheer , “Den Babbelaar” en onze brochure “Ja , men kan leven zonder larynx” geschreven door een lotgenoot voor de lotgenoot met nuttige tips zowel voor de patiënt als zijn familie. Of een infobrochure voor de tracheotomie patiënt .
Wij organiseren op regelmatige tijdstippen bijeenkomsten, een jaarlijks “Lentefeest” en een “Daguitstap” met als doel de lotgenoten bewust te maken dat volledige re-integratie in de maatschappij mogelijk is .
We zijn aanwezig op de “Babbelclub “ in het Stuivenbergziekenhuis tijdens de Joint consultatie ter ondersteuning van de lotgenoten voor de groep Hoofd en Hals tumoren .
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 7
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Het maken van onze informatiedragers :
Dit gebeurt in eigen beheer:
Ons tijdschrift “ DEN BABBELAAR “ waarin we onze lotgenoten
over de nieuwe hulpmiddelen , voordelen , wetten en onze
bijeenkomsten op de hoogte houden.
Een infogids : “ Ja , men kan leven zonder larynx.” geschreven door
eigen ervaringsdeskundigen voor de nieuwe gelaryngectomeerden ,
dat aan iedere nieuwe lotgenoot wordt gegeven na de ingreep .
Deze infogids staat tevens op het intranet van het ZNA Middelheim
Antwerpen.
Ons infoboekje “Doelstelling “ om onze vereniging op de
congressen en bijeenkomsten voor te stellen .
Infoblad voor onze lotgenoten “ Zwemmen voor
gelaryngectomeerden “.
Informatie voor de Tracheotomie patiënten .
Samenwerking :
Wij geven voordrachten in scholen voor leerling verpleegkundigen en
leerling logopedisten , informatie voordrachten aan professionele
hulpverleners omtrent beademing en helpen in stresssituatie van
onze lotgenoten .
We helpen studenten bij het maken van hun eindwerk als ze het
onderwerp “ Laryngectomie “ en of “ Tracheotomie “
kiezen .Promoten onze werking met een stand op de congressen
georganiseerd door de Vlaamse Logopedisten .
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 8
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Samenwerking :
We hebben goede en nauwe banden met de verenigingen uit de andere
provincies voor gelaryngectomeerden .
Ook met onze noorderburen , Patiëntenvereniging Hoofd Hals,
onderhouden we goede contacten om nuttige gegevens en ideeën
uit te wisselen .
In enkele scholen geven wij onze medewerking tijdens de lessen van
gezondheid in het bijzonder van de rookpreventie .
We werken nauw samen met :
Alle ziekenhuizen van onze provincie . Kom op tegen Kanker . Trefpunt .
Stichting tegen Kanker .
Vrienden van Akio .
Vlaamse Vereniging voor Logopedisten .
HBO5 Verpleegkunde Sint-Norbertus - Duffel .
Katholieke Hogeschool Kempen - Oncologische zorg .
Hogeschool Universiteit Brussel - Oncologische zorg .
Karel De Grote Hogeschool-Oncologische zorg.
Lessius Hogeschool : Antwerpen & Mechelen—Welzijn &
Verpleegkunde en Logopedie .
Campus Vesta—Provinciaal opleidingscentrum voor : Brandweer ,
Ambulanciers .
Vlaamse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren .
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 9
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Onze informatie wordt ook verdeeld door :
Kom op tegen Kanker .
Stichting tegen Kanker .
Vrienden van Akio .
En vele links op verschillende websites .
Liga voor Gelaryngectomeerden .
Trefpunt—Zelfhulp .
Onze financiën :
Wij vragen lidgeld en we krijgen subsidies , tevens worden we
gesponsord en krijgen we giften .
Deze gelden worden gebruikt :
Voor onze informatiedragers te maken o.a.; Infoboekje “ Onze
Vereniging “ , infoboeken & ons driemaandelijks tijdschrift “ DEN
BABBELAAR “ en informatie betreffende “ Zwemmen voor
gelaryngectomeerden “
Om de gratis aangeboden hulpmiddelen te kunnen aankopen.
Voor een tussenkomst te verlenen in de reis en in het feest voor onze
lotgenoten en hun partner.
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden
VZW
Onze zelfhulpgroep is opgericht in 1966 , met statuut van VZW sinds 1985 .
Ondernemingsnummer : 0429.412.367
Maatschappelijke Zetel
Kasteelstraat 17- Bus 5 2160 Wommelgem
03/ 235.96.62
Http://www.laryngectomie-tracheotomie.be
Fortis Bank : BE 60 2200 6793 2570 - GEBABEBB
Stichtend Lid van :
Liga voor Gelaryngectomeerden - VZW
Ondernemingsnummer : 0841.111.744
Http://www.ligavoorgelaryngectomeerden.be
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Blz. : 10
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden - VZW
Raad van Bestuur :
Voorzitter : Paul Graf [email protected]
Kasteelstraat 17 bus 5 - 2160 Wommelgem 03 / 235.96.62
Secretaris : Anke Aerts [email protected]
Universitair Ziekenhuis Antwerpen Dienst NKO—Logopedie 03 / 821.33.83
Wilrijkstraat 10—2650 Edegem
Penningmeester : Diana Keppens [email protected]
Kasteelstraat 17 bus 5 - 2160 Wommelgem 03 / 235.96.62
Ondervoorzitter : Leopold Verbisen [email protected]
Bisschoppenhoflaan 157/2—Antwerpen 03/325.61.02
Lid Raad van Bestuur : Vera De Hert [email protected]
ZNA—Stuivenberg Dienst NKO—Logopedie 03 / 217.76.66
Lange Beeldekensstraat 267—2060 Antwerpen
Lid Raad van Bestuur : Jacques Heydt
Driehoek 25—2940 Stabroek 03 / 665.12.29
Lid Raad van Bestuur : Dirk Jans [email protected]
Molenbergstraat 46—9190 Stekene 0484 / 05.54.78
Lid Raad van Bestuur : Paola De Puysseleyr [email protected]
Keizer Karel straat 31—9120 Melsele 0493 / 18.04.33
Lid Raad van Bestuur : Luc Cox [email protected]
De Burletheide 18 — 2930 Brasschaat 03 / 235.96.62
Blz. : 11
Liefde en vriendschap zijn een geschenk.
Doelstelling
Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden -VZW
© 1966—2017 / 100 - AVG
Update 01/01/2017
