Bijzondermoment voorvoetbalwedstrijd.

DE CAMPAGNE ONDERSTEUNT DE COLLECTEDe campagne ‘Strikze tegen spierziekten’ loopt tegelijk metonze Spierweek van 7 tot en met 13 september.De week waarin ruim 30.000 vrijwilligers langsde deur gaan om te collecteren voor de strijdtegen spierziekten. Dat is natuurlijk geen toeval.Met de campagne vergroten we de aandachtvoor spierziekten waardoor de deuren voor onzecollectanten hopelijk nog verder open gaan.

Musicalacteur René van Kooten is ambassadeurvan het Prinses Beatrix Spierfonds. Hij speelt een rolin de Strikze-campagne én in de collecte.Want Renégaat ook collecteren.We wensen hem en alle anderecollectanten veel plezier en succes!

len. Oranje wanten natuurlijk. Bestellen kan heelsimpel door ‘WANT’ te sms-en naar 4333.Je doneert dan eenmalig € 3,- en krijgt eenpersoonlijke code waarmee je op internet debestelling af kunt ronden. De wanten zijn hetwaard, en het doel natuurlijk helemaal. Ook voorwie al weet wat spierziekten zijn, is het leuk om dewanten in huis te halen en wie weet een ander ermee te verrassen.

JAN EN RENÉ WERKEN OOK MEEOok onze ambassadeurs Jan Kooijman en Renévan Kooten werken belangeloos mee en speleneen grote rol in campagne. Met hun hulp, spotjesop tv en radio, advertenties in de krant en onlinehopen we miljoenen mensen te bereiken en zoNederland bewuster te maken van spierziekten.Op www.strikze.nl kunt u alvast zien hoe dat er uitziet.

SPIERKRANTVOOR IEDEREEN DIE HET PRINSES BEATRIXSPIERFONDS STEUNTJAARGANG 4EDITIE 2SEPTEMBER 2014

7 nieuwe onderzoekenkunnen van start.

Pagina 2 Pagina 4Pagina 3 Pagina 4

René Vercoutreover zijn leven

met polio.

‘Vijf en een halfjaar lagik in het

ziekenhuis’

VriendenLoterij en collectantenslaan handen ineen

Alsof je met ovenwanten aan je veters strikt

Je kuntmijn rug op!

Aan de meeste lezers van de SpierKrant hoeven we natuurlijk niet uit te leggen wat een spierziekteis en welke enorme impact dit op je leven en dat van de mensen om je heen heeft. Maar als jeniet iemand kent met een spierziekte, is het soms moeilijk voor te stellen waar het nou over gaat.Dat horen we vaak als we bijvoorbeeld een school bezoeken, en ook onze collectantenkrijgen die vraag regelmatig als ze langs de deuren gaan.

Nieuwe campagne maakt Nederland bewuster van spierziekten

Soms denken mensen dat een spierziekte metspierpijn te maken heeft en vanzelf wel weer weg-trekt. Of aan een kwaal die met fysiotherapie teverhelpen is. Terwijl meestal het tegendeel waaris: een spierziekte beïnvloedt alles wat je doet engaat niet vanzelf over. Daarom willen we zoveelmogelijk mensen bekend maken met het bestaanen de impact van spierziekten. Dat doen we doorNederland een klein beetje te laten ervaren hoehet is om een spierziekte te hebben. Op een heeleenvoudige, maar doeltreffende manier.

Als we een school bezoeken en de vraag krijgenhoe het voelt om een spierziekte te hebben, halenwe twee ovenwanten tevoorschijn. Trek de wantenmaar aan, zeggen we dan, en probeer je veterseens te strikken. Het is mooi om te zien wat erdan gebeurt: je weet precies wat je moet en wiltdoen en toch lukt het niet. En dat is – een beetje– hoe het voelt om met een spierziekte te leven.Juist dagelijkse dingen die zo dichtbij lijken en

vanzelfsprekend zijn, worden met een spierziektemoeilijk, heel moeilijk of zelfs onmogelijk.Wat opscholen zo goed werkt, gaan we nu heel breeddoen. Met onze campagne 'Strikze tegen spier-ziekten' nodigen we heel Nederland uit een paarstevige ovenwanten aan te trekken en dan teproberen veters te strikken.

Het strikken van veters is natuurlijk maar éénvoorbeeld van wat je kunt proberen met wantenaan. Spieren gebruik je tenslotte voor alles: omiets op te pakken, aan te zetten, maar ook om telachen, te lopen en te ademen. We vragendegenen die met ons mee doen hun 'strik'poging en hun ervaring met ons te delen viasocial media. Door mensen actief te betrekkenbij de campagne, hopen we dat ze even stilstaanbij spierziekten en bij de strijd ertegen.

SMS WANT NAAR 4333Om de campagne kracht bij te zetten en menseniets mee te geven waardoor ze langer aan spier-ziekten blijven denken dan dat éne moment,geven we iedereen de kans een set specialePrinses Beatrix Spierfonds ovenwanten te bestel-

Dagelijkse dingen wordenmet een spierziektemoeilijk, heel moeilijk ofzelfs onmogelijk.

'Strikze tegen spierziekten'nodigt iedereen uit het zelfte ervaren.

spierkrant 9-2014:Layout 1 8/8/14 10:26 AM Pagina 1

Bij mensen met de spierziekte CIDP neemt dekracht in de armen en benen geleidelijk af. Ookzorgt de ziekte voor gevoelsstoornissen, pijn envermoeidheid. Gelukkig zijn er twee behande-lingen beschikbaar voor patiënten.

Het toedienen van corticosteroïden of intraveneuzeimmunoglobulinen zorgt er voor dat de sympto-men van de ziekte afnemen. Beide behandelingenhebben echter ook nadelen. Langdurig gebruik vancorticosteroïden kan leiden tot bijvoorbeelddiabetes en hoge bloeddruk. Immunoglobulinenworden minimaal maandelijks via een infuus toe-gediend, wat belastend kan zijn voor de patiënt.

In het onderzoek dat nu in Amsterdam loopt, wordtgezocht naar kenmerken die kunnen voorspellenmet welke behandeling het beste gestart kanworden. Ook wordt gezocht naar kenmerken diehet beloop van de ziekte weergeven. Hopelijk leidtde opgedane kennis tot het voorkomen van onder-of overbehandeling en beter op de individuelepatiënt afgestemde zorg. Het onderzoek is eenlandelijke samenwerking en staat onder leidingvan neuroloog Filip Eftimov.

Zeven nieuwe spierziekte-onderzoeken kunnen van start

Juveniele dermatomyositisdr. A. van Royen-Kerkhof & dr. F. van Wijk,UMC Utrecht

Polyneuropathiedrs. S. Goedee & prof. dr. L.H. van den Berg &prof dr. L. H. Visser, UMC Utrecht &St. Elizabeth Ziekenhuis

Mobiliteit bij spierziektendr. M.A. Brehm & prof. dr. F. Nollet,AMC, Amsterdam

Myotone dystrofiedr. D.G. Wansink & prof. dr. R. Brock,Radboudumc, Nijmegen

Guillain-Barré syndroom (GBS)dr. H.G. Huizinga & dr. B.C. Jacobs,Erasmus MC, Rotterdam

Een omschrijving per onderzoek vindt u viaprinsesbeatrixspierfonds.nl/spieronderzoekdatabank

Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert ditjaar zeven nieuwe onderzoeken naar spierziekten.Samen goed voor ruim 1,5 miljoen euro.

Jaarlijks krijgen wetenschappers in Nederlandde kans om hun plannen voor nieuw onderzoekbij het fonds in te dienen. Voor 2014 was nietalleen het aantal aanvragen erg hoog, maar ookde kwaliteit ervan.

“Het is geweldig om te merken dat het niveau vanonderzoek naar spierziekten in Nederland steedshoger wordt” vertelt Simone van den Berge, coör-dinator wetenschappelijk onderzoek. “Dat we nietalle aanvragen kunnen financieren voelt daardoorecht als een gemiste kans.Van de 21 onderzoeks-aanvragen die we hebben ontvangen, kennen weer nu zeven toe. Ik hoop dat we in de loop van ditjaar nog veel geld ophalen, zodat in de toekomstmeer kansrijk onderzoek van start kan gaan.”

DE ZEVEN TOEGEKENDE ONDERZOEKEN ZIJN:

Multifocale motorische neuropathiedr. H. Franssen,UMC Utrecht

FSHDprof. dr. ir. S.M. van der Maarel,LUMC, Leiden

2 SPIERKRANT SEPTEMBER 2014

WAT IS EEN SPIERZIEKTE?

Lopen, kijken, zoenen, drinken, ademhalen, opstaan, praten, fluisteren, schrijven, overal gebruikje spieren voor. Dat gebeurt doordat de hersenen een signaal doorgeven aan een spier.Bij mensen met een spierziekte gaat er ergens in dit proces iets mis. De aard en de ernst vaneen spierziekte verschilt per ziekte en per persoon. Er zijn bijna 600 verschillende soortenspierziekten, waarvan de meeste erfelijk zijn en waarvoor genezing vaak nog niet mogelijk is.

Gezond persoon Persoon metpostpoliosyndroom

4

3

Het postpoliosyndroom (PPS) is een veel voor-komende spierziekte en komt bij 60 op de100.000 mensen voor. Een deel van de mensendie ooit polio heeft gehad, krijgt PPS. Zij krij-gen vijftien tot veertig jaar nadat ze polio heb-ben gehad, ineens last van (ernstige)restverschijnselen.

De spierkracht en het uithoudingsvermogenworden steeds minder en soms ontstaan erproblemen met ademhalen en slikken. Ook treedtgewrichtspijn en ernstige vermoeidheid op. De

symptomen beginnen meestal in de spieren diedoor polio waren aangedaan.Er is geen behandeling voor het postpolio-syndroom, wel biedt revalidatie uitkomst. Poliowordt veroorzaakt door een virus. Bij sommigemensen tast de ziekte bepaalde zenuwcellen inhet ruggenmerg aan. Nadat mensen genezen zijn,herstelt het lichaam de verbinding tussen despieren en het ruggenmerg. Bij iemand met PPSverliezen deze herstelde onderdelen geleidelijkaan hun functie. Door revalidatie worden despieren sterker en de vermoeidheid minder.

Verbeterdebehandelingvoor CIDP

1van de 600Postpoliosyndroom (PPS)

Nader bekeken

"Het niveau wordt steeds hoger"

1. Ruggenmerg2. Zenuwlichaam3. Spier4. Zenuwvezel

2

1

Filip Eftimov is specialist in onderzoek naar debehandeling van CIDP

FSHD, ALS en postpoliosyndroomEffect van revalidatie op vermoeidheid enkwaliteit van leven.De heer prof. dr. F. Nollet€ 750.0001-3-2008 tot 1-3-2014Cofinanciering aan ZonMW

CIDPVerbetering van de behandeling van CIDP.De heer drs. F. Eftimov€ 220.0001-6-2014 tot 1-12-2016

Zie het artikel op deze pagina.

Spierziekten algemeenDe juiste enkel-voetorthese voor optimalemobiliteit bij spierziekten.Mevrouw dr. M.A. Brehm€ 249.000Najaar 2014 tot najaar 2018

Het ultieme doel van het Prinses BeatrixSpierfonds is om alle spierziekten de wereld uitte helpen. Daarvoor maken wij wetenschappelijkonderzoek naar de oorzaak, behandeling engenezing van deze ziekten mogelijk.

Op dit moment lopen er 42 onderzoeken naarspierziekten, waarvoor wij in totaal 11 miljoeneuro beschikbaar hebben gesteld. In ditoverzicht alle lopende en recent afgerondespierziekte-onderzoeken van het AcademischMedisch Centrum in Amsterdam. Per onderzoekis aangegeven welk bedrag het Prinses BeatrixSpierfonds bijdraagt, de looptijd van het onder-zoek en onder wiens supervisie het wordtuitgevoerd.

IN ONDERZOEK

spierkrant 9-2014:Layout 1 8/8/14 10:26 AM Pagina 2

René Vercoutre over zijn leven met polio.

René Vercoutre heeft een aantal keer prinses Beatrix ontmoet, onlangs nog op het poliocongres.

Prof. dr. Frans Nollet

ONDERZOEK OP TOPNIVEAUMaandag 23 juni was ik op Schiphol. Niet alshet begin van een vakantie, niet eens omte vliegen. Ik was daar voor een bijzonderebijeenkomst die slechts eens in de paar jaarplaatsvindt: de jurybijeenkomst voor de PrinsesBeatrix Spierfonds Wetenschapsprijs.

Leden van onze wetenschappelijke adviesraad,twee onderzoekscoördinatoren van het fonds,twee internationale (vandaar Schiphol) en tweenationale experts, drie gespannen Nederlandsespierziekte-onderzoekers en een ook licht gespannendirecteur (ikzelf). Dit gezelschap kwam bijeen metals doel te bepalen wie dit jaar de Wetenschaps-prijs in ontvangst mag nemen.

De drie onderzoekers waren door de voorselectiegekomen. Alle drie hadden ze een bijzonder goedonderzoeksplan ingediend, waarmee ze voor hunspecialisme voor een echte doorbraak kunnenzorgen. Op de jurybijeenkomst kregen ze de kanshun plan toe te lichten en de jury met hun kennis,passie en gedrevenheid te overtuigen. Het wasgeweldig om te zien hoe bevlogen deze mensenstuk voor stuk zijn. Het toont wederom aan datspierziekten in de Nederlandse onderzoekswereldeen goede positie innemen. Een positie waar wezuinig op moeten zijn en die we onder meer met deWetenschapsprijs verder versterken.

Ik was blij dat ik slechts als toeschouwer aanwezigwas en niet zelf de keuze hoefde te maken. De jurynam deze lastige taak op zich. En aan het eindevan de dag kwamen zij unaniem tot een winnaar.Deze onderzoeker mag op 4 september de prijs ende bijbehorende cheque van 1 miljoen euro inontvangst nemen. Met dat bedrag kan hij of zij hetplan - de kans op een doorbraak voor zijn of haarspecialisme - ook daadwerkelijk gaan realiseren.De uitreiking vindt plaats tijdens Free To Move, onsinmiddels jaarlijkse dansevenement in Den Haag.Dit jaar in het bijzijn van onze eregast enbeschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix.

Free To Move betekent ook de aftrap van deSpierweek. Met natuurlijk de collecte en veleandere activiteiten om geld op te halen vooronderzoek naar spierziekten. Ik hoop dat heelNederland ons dit jaar weer van harte steunt.Zodat wij weer nieuwe betrokken en bevlogenonderzoekers aan het werk kunnen zetten. En we zohet onderzoek naar spierziekten in Nederland optopniveau kunnen houden. Ik dank u alvast vooruw betrokkenheid.

Jan-Ite de RuijterDirecteur Prinses Beatrix Spierfonds

KRACHTIG TEGENSPIERZIEKTEN

SPIERKRANT SEPTEMBER 2014 3

“Het was zomer 1956 toen ik op een ochtend wak-ker werd en me nauwelijks meer kon bewegen. Dedokter in het dorp wist gelijk wat het was: polio.In allerijl werd ik naar het ziekenhuis in Deventergebracht, maar daar konden ze me niet goedhelpen. Dus werd ik vervoerd naar Den Haag, waarze meerdere poliopatiënten behandelden.”

Ondanks dat het zo lang geleden is, weet Renéhet nog goed: “Ik was precies vijftien jaar enhonderd dagen oud toen ik de ziekte kreeg. Hetwas zomervakantie en ik werkte op een boerderij.Ik was al een week een beetje ziek, toen hetplotseling ernstig werd. Binnen een uur kon ik mijnbenen niet meer bewegen, en ’s avonds kreeg ik almoeite met ademhalen.” Hij bleek een van demeest ernstige vormen van polio te hebben, enraakte verlamd vanaf zijn nek naar beneden.

IJZEREN LONGIn het ziekenhuis legden de artsen hem meteenaan de beademing, of liever gezegd er ìn. Destijdswerd daar de ijzeren long voor gebruikt, een mens-grote, luchtdichte stalen cocon waar alleen hethoofd van de patiënt uitsteekt en die door middelvan drukverschillen de borstkas indrukt en doetuitzetten. Zo wordt het in- en uitademen gesimu-leerd, een beweging die normaal gesproken doorde ademhalingsspieren wordt gemaakt. Gelukkigwerd de loodzware ijzeren long al snel overgenomendoor de gebruiksvriendelijkere poliomat. Ookhierbij wordt met onderdruk en overdruk de adem-haling nagebootst, maar de patiënt is middels eenadembuisje dat in de keel wordt ingebrachtverbonden met het apparaat. René kwam op zaal

THUISBEADEMINGDe artsen mochten het dan onverantwoord vinden,de technici van het ziekenhuis en het PrinsesBeatrix Spierfonds geloofden wel in thuisbeademing.Dus werd in zijn nieuwe huis een luchtleidingaangelegd met een compressor en werd René deeerste patiënt in Nederland en een van de eersteter wereld met thuisbeademing. Het maakte hemtot een hoopvol voorbeeld voor velen. Na hetsucces van de thuisbeademing maakte het fondsook beademingsapparatuur in een busje mogelijk,waardoor René en vele andere poliopatiënten ookhun mobiliteit terugkregen. Dat bracht Renéhelemaal terug in de maatschappij, terug in eeneigen leven.En René haalt eruit wat erin zit. Hij heeft eenvrouw, kinderen en kleinkinderen, een eigenonderneming en zelfs een lintje in de Orde vanOranje-Nassau voor zijn inzet voor mindervaliden.

PRINSES BEATRIXDe polio-epidemie in de jaren vijftig van de vorigeeeuw is de reden waarom het Prinses BeatrixSpierfonds – begonnen als Fonds ter bestrijdingvan de Kinderverlamming – in 1956 is opgericht.Een jaar later werd de jonge prinses Beatrix debeschermvrouwe van het fonds en mag het fondsdan ook haar naam dragen. De prinses is eengraag geziene bezoeker van diverse bijeenkomstenvan het fonds. Medewerkers en onderzoekers,maar zeker ook de vele vrijwilligers en spierziekte-patiënten, putten kracht uit de oprechte aandachtdie zo kenmerkend is voor de prinses. RenéVercoutre: “We hebben elkaar een paar keerontmoet. Eén keer zat er zeker 25 jaar tussen, tochwist ze meteen weer wie ik was. Ze liep spontaanop me af en vroeg hoe het met me ging. Dat geefteen heel goed gevoel.”

Afgelopen juni werd in Amsterdam hettweede Europese poliocongres georgani-seerd. Als partner van het organiserendeAcademisch Medisch Centrum Amsterdam(AMC) was het Prinses Beatrix Spierfondsbetrokken bij dit congres.

Een van de onderwerpen was de onvoldoendebekendheid van het postpoliosyndroom (PPS).

“Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 60% van allevoormalige poliopatiënten PPS krijgt.” zegt prof. dr.Frans Nollet hoogleraar Revalidatiegeneeskundeaan het AMC. “Op grond van het aantal gerappor-teerde gevallen van polio, schatten wij datmomenteel ruim 7.000 personen belast zijn metPPS waarvan een groot gedeelte nog niet isgelokaliseerd!” PPS treedt doorgaans zo’n 15 à40 jaar na de acute polio op. De spierkracht

neemt vanaf dan weer af. De klachten van hetpostpoliosyndroom worden vaak niet herkend enafgeschoven op algemene veroudering, terwijl dejuiste diagnose en daarmee de juiste behandel-methode invloed hebben op het welzijn van depatiënt. Daarom is het belangrijk dat mogelijkepatiënten, maar ook artsen weten van het bestaanervan.

COLUMN

Van een leven in een ijzeren long, naar een leven in de maatschappij

“Vijf en een half jaar lag ik in het ziekenhuis”René Vercoutre (73) is de oudste polio overlevende aan de beademing in Nederland. Hij sprak 25 juni jongstleden op hetEuropese poliocongres in Amsterdam. René vertelde over zijn leven met de gevolgen van polio, over het leven met continuebeademing en over zijn band met prinses Beatrix.

te liggen met zeker nog dertig poliopatiënten, dieallemaal aan de poliomat lagen.

VIJF EN EEN HALF JAAR“Vijf en een half jaar heb ik in het ziekenhuisgelegen, in een zaal zonder privacy. Een jaar langmocht ik in verband met besmettingsgevaar mijnzusje zelfs niet zien”, zegt René. “Op een gegevenmoment kreeg ik een relatie, en wilde ik graagweg uit het ziekenhuis. Ik lag al zo lang aan eenbeademingsapparaat dat ik vond dat ik dat dinggoed genoeg begreep om er thuis zelf mee om tegaan.” De artsen van het ziekenhuis geloofden datechter niet en wilden hem niet laten gaan. “Zezeiden: ik geef u nog geen twee maanden buitenhet ziekenhuis”, herinnert René zich. “Liever tweemaanden in de maatschappij, dan nog vijf jaarhier in het ziekenhuis, antwoordde ik toen.”

In het ziekenhuis werdhij aan de beademinggelegd, of liever gezegder in.

Poliocongres vestigt aandacht op postpoliosyndroom

spierkrant 9-2014:Layout 1 8/8/14 10:26 AM Pagina 3

huis is of om door de bus te gooien als er nie-mand thuis is. Ontvangers van de actieflyer diebesluiten mee te spelen in de VriendenLoterijkrijgen een welkomstcadeau, maken kans opmaar liefst € 10.000 én steunen het fonds.

Van de inleg van de loterijspelers gaat de helft(€ 6,25) direct naar het fonds. Iedere trekkingweer! Hoe meer mensen meespelen, hoe meerloten er verkocht worden, hoe meer geld er vooronderzoek beschikbaar komt. Het doel van decollecteweek actie is om minimaal 3.000 nieuweloten te werven. Genoeg om na een jaar een heelnieuw onderzoek naar spierziekten mogelijk temaken. Met meer dan 30.000 collectanten moetdat lukken, toch?

VriendenLoterij en collectanten slaan handen ineen

Basisschool Kallenkote deed mee aan de Spier-battle en bezocht het vakantiehuis in Havelte.

Speciale actie in collecteweek.

De collecte is een belangrijke inkomstenbronvoor het Prinses Beatrix Spierfonds. Onze col-lectanten halen ieder jaar een groot bedrag opvoor onderzoek naar spierziekten. Een anderebron van inkomsten is de VriendenLoterij. Alsinds de start van de loterij ontvangt het fondsjaarlijks een flinke bijdrage. Zo kregen wij in2013 ruim € 850.000! Tijdens de collecteweekslaan de collectanten en de loterij de handenineen; met als doel meer onderzoek mogelijk temaken.

De loterij heeft speciaal voor de collecteweek2014 een actieflyer gemaakt. De collectanten vanhet fonds kunnen deze aan de deur uitdelen. Alsdank voor een donatie, als er geen kleingeld in

4

Glow-run @Glow-runWat een feestje! 1.800 lichtgevende hardlo-pers over het strand van Scheveningen.En omdat vrij bewegen niet voor iedereenvanzelfsprekend is, vroegen wij hiermeeaandacht voor #spierziekten!

Spierfonds @SpierfondsHet team van het Prinses Beatrix @Spier-fonds heeft bijna € 33.000 opgehaald metde #Fietselfstedentocht! Wat een toppers!

Giant Benelux @giantbenelux60 collecteorganisatoren te gast in de GiantExperience. Het @spierfonds organiseerde eenleuke fietsdag als dank voor hun geweldigeinzet.

Spierfonds @SpierfondsHet #CIOS in Haarlem heeft als examenop-dracht een triatlon georganiseerd. Er zijnmooie sportieve resultaten geboekt en er isdoor de sporters € 800 voor het @Spier-fonds opgehaald.

Spierfonds @SpierfondsOp de #Kloosterfair hebben 15 nieuwe#collectanten zich aangemeld! Super!

SPIERKRANT SEPTEMBER 2014

De SpierKrant is een uitgave van

het Prinses Beatrix Spierfonds en

verschijnt drie keer per jaar.

De SpierKrant geeft informatie

over de bestrijding van spierziekten,

activiteiten, acties en onderzoeken.

Redactie:

Jeroen van Aken

dr. Simone van den Berge

Eline Olsthoorn

Rosemary Slagmolen

Sonja van der Velden

Redactieadres:

Prinses Beatrix Spierfonds

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

070 3 607 607

info@spierfonds.nl

prinsesbeatrixspierfonds.nl

Grafische vormgeving:

Mediaresponse, Spoor C

Fotografie:

Piek - Annemieke Kock,

Frank van Beek, Ivo Rikkert

Druk:

Drukkerij Damen

COLOFON

REACTIES

CONTACTprinsesbeatrixspierfonds.nl

@spierfonds

facebook.com/spierfonds

Wandelen van Nederland naar Spanje, 260 kmfietsen of een spinningmarathon organiseren.Martine Tuijn uit Valkenswaard motiveert ieder-een om geld op te halen voor onderzoek naar despierziekte myotone dystrofie. De ziekte waar zij,haar vader, haar broer en andere familieledenaan lijden.

De oom en tante van Martine, Martha en Theo, zijndeze zomer vertrokken naar het Spaanse Santiagode Compostela. Zij volgden de eeuwenoudepelgrimsroute en hebben met die prestatie meerdan € 9.000 aan sponsorgeld opgehaald.

Koen is een neef van Martine en ook hij is in actiegekomen. Op 30 augustus fietste hij de 260 kmlange tocht van Diekirch naar Valkenswaard. Koenschrijft op zijn actiepagina: ‘Mijn zussen, nicht enneef zijn positief getest op deze ziekte, dat wasvoor ons allemaal een shock. Ook ik wil graag mijnbijdrage leveren voor wetenschappelijk onderzoeken onlangs ben ik gestart met trainen voor defietstocht. Ik heb er alle vertrouwen in dat ik deandere renners het ‘snot voor de ogen’ zal fietsen.’

SPINNINGMARATHONMartine spoort niet alleen anderen aan, maarkomt zelf ook in actie. Samen met haar moederGerda, organiseert ze op 21 september eenspinningmarathon. Ze krijgt daarbij hulp van allekanten: de plaatselijke sportschool, lokale bedrij-ven, vrienden en familie. Iedereen helpt meebij de organisatie van de spinningmarathon ofdoet mee in een team.

Voor meer info over de spinningmarathon stuureen e-mail naar: actie@spierfonds.nl

werkt samen met

De hele familie komt in actie om geldop te halen voor myotone dystrofie

Je kunt mijn rug op!

Loop mee tegen spierziekten

Zondag 3 augustus werd het voetbalseizoen tra-ditioneel geopend met de wedstrijd om de JohanCruijff Schaal. Voor elf jonge kinderen met eenspierziekte was het een hele bijzondere dag. Zijmochten in een volle Amsterdam Arena op derug van een speler mee het veld op.

Met de campagne ‘Je kunt mijn rug op!’ van deZwaluwen Jeugd Actie werd dit jaar extra geldopgehaald voor onderzoek naar spierziekten. Omde campagne te promoten namen de spelers vanAjax en PEC Zwolle kinderen op hun rug voor deaftrap van de wedstrijd. De actie maakte veel in-druk op aanvoerder Joost Broerse van PEC Zwolle:"Ik heb zelf een dochtertje van drie, op zo'n dag alsvandaag besef je je extra goed hoe fijn het is alsje kind gezond is". De Zwaluwen Jeugd Actie werktal jaren samen met het Prinses Beatrix Spierfondsen de KNVB, dit jaar sloot ook Spieren voorSpieren zich bij de actie aan.

Spelend leren over spierziektenNaar school fietsen, je veters strikken, in dezandbak spelen. Dagelijkse handelingen dievoor veel kinderen de normaalste zaak van dewereld zijn. Helaas is dat niet altijd zo voor kin-deren met een spierziekte. Om basisschool leer-lingen hiervan bewust te maken, heeft hetfonds een speciaal lespakket ontwikkeld.

Het lespakket geeft op een begrijpelijke manieruitleg over spierziekten en laat kinderen met proef-jes en spelletjes zelf ervaren hoe hun spieren wer-ken. Ook een klasse-uitje naar een van onze

aangepaste vakantiehuizen behoort tot de moge-lijkheden. Hier kunnen kinderen zien hoe dat nougaat als je niet in een ‘normaal’ bed kan slapen ofin de douche getild moet worden. Het lespakket isonderdeel van de Spierbattle. Hiermee kunnenscholen met hun leerlingen geld ophalen voorleeftijdsgenoten met een spierziekte.

Alle basisscholen in Nederland kunnen het pakketgratis aanvragen via:prinsesbeatrixspierfonds.nl/scholen

Op zondag 7 december loopt een team van hetPrinses Beatrix Spierfonds de 15 km langeBruggenloop in Rotterdam. Durf jij de uitdagingaan en bedwing je samen met ons de vijf brug-gen? In ruil voor een mooie sponsoropbrengst

zorgen wij voor je startbewijs, ontvangst voor dewedstrijd, kleedruimte en een hardloopshirt.Voor meer info en direct inschrijven ga je naarwww.prinsesbeatrixspierfonds.nl/lopen.

Samen meer onderzoek mogelijk maken!

spierkrant 9-2014:Layout 1 8/8/14 10:26 AM Pagina 4