Spierkrant september 2014 - Prinses Beatrix Spierfonds

Click here to load reader

  • date post

    03-Apr-2016
  • Category

    Documents

  • view

    229
  • download

    2

Embed Size (px)

description

In deze Spierkrant lees je meer over de campagne 'Strikze tegen spierziekten', de zeven nieuwe onderzoeken en leven met de gevolgen van polio. www.prinsesbeatrixspierfonds.nl

Transcript of Spierkrant september 2014 - Prinses Beatrix Spierfonds

  • Bijzondermoment voorvoetbalwedstrijd.

    DE CAMPAGNE ONDERSTEUNT DE COLLECTEDe campagne Strikze tegen spierziekten loopt tegelijk metonze Spierweek van 7 tot en met 13 september.De week waarin ruim 30.000 vrijwilligers langsde deur gaan om te collecteren voor de strijdtegen spierziekten. Dat is natuurlijk geen toeval.Met de campagne vergroten we de aandachtvoor spierziekten waardoor de deuren voor onzecollectanten hopelijk nog verder open gaan.

    Musicalacteur Ren van Kooten is ambassadeurvan het Prinses Beatrix Spierfonds. Hij speelt een rolin de Strikze-campagne n in de collecte.Want Rengaat ook collecteren.We wensen hem en alle anderecollectanten veel plezier en succes!

    len. Oranje wanten natuurlijk. Bestellen kan heelsimpel door WANT te sms-en naar 4333.Je doneert dan eenmalig 3,- en krijgt eenpersoonlijke code waarmee je op internet debestelling af kunt ronden. De wanten zijn hetwaard, en het doel natuurlijk helemaal. Ook voorwie al weet wat spierziekten zijn, is het leuk om dewanten in huis te halen en wie weet een ander ermee te verrassen.

    JAN EN REN WERKEN OOK MEEOok onze ambassadeurs Jan Kooijman en Renvan Kooten werken belangeloos mee en speleneen grote rol in campagne. Met hun hulp, spotjesop tv en radio, advertenties in de krant en onlinehopen we miljoenen mensen te bereiken en zoNederland bewuster te maken van spierziekten.Op www.strikze.nl kunt u alvast zien hoe dat er uitziet.

    SPIERKRANTVOOR IEDEREEN DIE HET PRINSES BEATRIXSPIERFONDS STEUNTJAARGANG 4EDITIE 2SEPTEMBER 2014

    7 nieuwe onderzoekenkunnen van start.

    Pagina 2 Pagina 4Pagina 3 Pagina 4

    Ren Vercoutreover zijn leven

    met polio.

    Vijf en een halfjaar lagik in het

    ziekenhuis

    VriendenLoterij en collectantenslaan handen ineen

    Alsof je met ovenwanten aan je veters strikt

    Je kuntmijn rug op!

    Aan de meeste lezers van de SpierKrant hoeven we natuurlijk niet uit te leggen wat een spierziekteis en welke enorme impact dit op je leven en dat van de mensen om je heen heeft. Maar als jeniet iemand kent met een spierziekte, is het soms moeilijk voor te stellen waar het nou over gaat.Dat horen we vaak als we bijvoorbeeld een school bezoeken, en ook onze collectantenkrijgen die vraag regelmatig als ze langs de deuren gaan.

    Nieuwe campagne maakt Nederland bewuster van spierziekten

    Soms denken mensen dat een spierziekte metspierpijn te maken heeft en vanzelf wel weer weg-trekt. Of aan een kwaal die met fysiotherapie teverhelpen is. Terwijl meestal het tegendeel waaris: een spierziekte benvloedt alles wat je doet engaat niet vanzelf over. Daarom willen we zoveelmogelijk mensen bekend maken met het bestaanen de impact van spierziekten. Dat doen we doorNederland een klein beetje te laten ervaren hoehet is om een spierziekte te hebben. Op een heeleenvoudige, maar doeltreffende manier.

    Als we een school bezoeken en de vraag krijgenhoe het voelt om een spierziekte te hebben, halenwe twee ovenwanten tevoorschijn. Trek de wantenmaar aan, zeggen we dan, en probeer je veterseens te strikken. Het is mooi om te zien wat erdan gebeurt: je weet precies wat je moet en wiltdoen en toch lukt het niet. En dat is een beetje hoe het voelt om met een spierziekte te leven.Juist dagelijkse dingen die zo dichtbij lijken en

    vanzelfsprekend zijn, worden met een spierziektemoeilijk, heel moeilijk of zelfs onmogelijk.Wat opscholen zo goed werkt, gaan we nu heel breeddoen. Met onze campagne 'Strikze tegen spier-ziekten' nodigen we heel Nederland uit een paarstevige ovenwanten aan te trekken en dan teproberen veters te strikken.

    Het strikken van veters is natuurlijk maar nvoorbeeld van wat je kunt proberen met wantenaan. Spieren gebruik je tenslotte voor alles: omiets op te pakken, aan te zetten, maar ook om telachen, te lopen en te ademen. We vragendegenen die met ons mee doen hun 'strik'poging en hun ervaring met ons te delen viasocial media. Door mensen actief te betrekkenbij de campagne, hopen we dat ze even stilstaanbij spierziekten en bij de strijd ertegen.

    SMS WANT NAAR 4333Om de campagne kracht bij te zetten en menseniets mee te geven waardoor ze langer aan spier-ziekten blijven denken dan dat ne moment,geven we iedereen de kans een set specialePrinses Beatrix Spierfonds ovenwanten te bestel-

    Dagelijkse dingen wordenmet een spierziektemoeilijk, heel moeilijk ofzelfs onmogelijk.

    'Strikze tegen spierziekten'nodigt iedereen uit het zelfte ervaren.

    spierkrant 9-2014:Layout 1 8/8/14 10:26 AM Pagina 1

  • Bij mensen met de spierziekte CIDP neemt dekracht in de armen en benen geleidelijk af. Ookzorgt de ziekte voor gevoelsstoornissen, pijn envermoeidheid. Gelukkig zijn er twee behande-lingen beschikbaar voor patinten.

    Het toedienen van corticosteroden of intraveneuzeimmunoglobulinen zorgt er voor dat de sympto-men van de ziekte afnemen. Beide behandelingenhebben echter ook nadelen. Langdurig gebruik vancorticosteroden kan leiden tot bijvoorbeelddiabetes en hoge bloeddruk. Immunoglobulinenworden minimaal maandelijks via een infuus toe-gediend, wat belastend kan zijn voor de patint.

    In het onderzoek dat nu in Amsterdam loopt, wordtgezocht naar kenmerken die kunnen voorspellenmet welke behandeling het beste gestart kanworden. Ook wordt gezocht naar kenmerken diehet beloop van de ziekte weergeven. Hopelijk leidtde opgedane kennis tot het voorkomen van onder-of overbehandeling en beter op de individuelepatint afgestemde zorg. Het onderzoek is eenlandelijke samenwerking en staat onder leidingvan neuroloog Filip Eftimov.

    Zeven nieuwe spierziekte-onderzoeken kunnen van start

    Juveniele dermatomyositisdr. A. van Royen-Kerkhof & dr. F. van Wijk,UMC Utrecht

    Polyneuropathiedrs. S. Goedee & prof. dr. L.H. van den Berg &prof dr. L. H. Visser, UMC Utrecht &St. Elizabeth Ziekenhuis

    Mobiliteit bij spierziektendr. M.A. Brehm & prof. dr. F. Nollet,AMC, Amsterdam

    Myotone dystrofiedr. D.G. Wansink & prof. dr. R. Brock,Radboudumc, Nijmegen

    Guillain-Barr syndroom (GBS)dr. H.G. Huizinga & dr. B.C. Jacobs,Erasmus MC, Rotterdam

    Een omschrijving per onderzoek vindt u viaprinsesbeatrixspierfonds.nl/spieronderzoekdatabank

    Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert ditjaar zeven nieuwe onderzoeken naar spierziekten.Samen goed voor ruim 1,5 miljoen euro.

    Jaarlijks krijgen wetenschappers in Nederlandde kans om hun plannen voor nieuw onderzoekbij het fonds in te dienen. Voor 2014 was nietalleen het aantal aanvragen erg hoog, maar ookde kwaliteit ervan.

    Het is geweldig om te merken dat het niveau vanonderzoek naar spierziekten in Nederland steedshoger wordt vertelt Simone van den Berge, cor-dinator wetenschappelijk onderzoek. Dat we nietalle aanvragen kunnen financieren voelt daardoorecht als een gemiste kans.Van de 21 onderzoeks-aanvragen die we hebben ontvangen, kennen weer nu zeven toe. Ik hoop dat we in de loop van ditjaar nog veel geld ophalen, zodat in de toekomstmeer kansrijk onderzoek van start kan gaan.

    DE ZEVEN TOEGEKENDE ONDERZOEKEN ZIJN:

    Multifocale motorische neuropathiedr. H. Franssen,UMC Utrecht

    FSHDprof. dr. ir. S.M. van der Maarel,LUMC, Leiden

    2 SPIERKRANT SEPTEMBER 2014

    WAT IS EEN SPIERZIEKTE?

    Lopen, kijken, zoenen, drinken, ademhalen, opstaan, praten, fluisteren, schrijven, overal gebruikje spieren voor. Dat gebeurt doordat de hersenen een signaal doorgeven aan een spier.Bij mensen met een spierziekte gaat er ergens in dit proces iets mis. De aard en de ernst vaneen spierziekte verschilt per ziekte en per persoon. Er zijn bijna 600 verschillende soortenspierziekten, waarvan de meeste erfelijk zijn en waarvoor genezing vaak nog niet mogelijk is.

    Gezond persoon Persoon metpostpoliosyndroom

    4

    3

    Het postpoliosyndroom (PPS) is een veel voor-komende spierziekte en komt bij 60 op de100.000 mensen voor. Een deel van de mensendie ooit polio heeft gehad, krijgt PPS. Zij krij-gen vijftien tot veertig jaar nadat ze polio heb-ben gehad, ineens last van (ernstige)restverschijnselen.

    De spierkracht en het uithoudingsvermogenworden steeds minder en soms ontstaan erproblemen met ademhalen en slikken. Ook treedtgewrichtspijn en ernstige vermoeidheid op. De

    symptomen beginnen meestal in de spieren diedoor polio waren aangedaan.Er is geen behandeling voor het postpolio-syndroom, wel biedt revalidatie uitkomst. Poliowordt veroorzaakt door een virus. Bij sommigemensen tast de ziekte bepaalde zenuwcellen inhet ruggenmerg aan. Nadat mensen genezen zijn,herstelt het lichaam de verbinding tussen despieren en het ruggenmerg. Bij iemand met PPSverliezen deze herstelde onderdelen geleidelijkaan hun functie. Door revalidatie worden despieren sterker en de vermoeidheid minder.

    Verbeterdebehandelingvoor CIDP

    1van de 600Postpoliosyndroom (PPS)

    Nader bekeken

    "Het niveau wordt steeds hoger"

    1. Ruggenmerg2. Zenuwlichaam3. Spier4. Zenuwvezel

    2

    1

    Filip Eftimov is specialist in onderzoek naar debehandeling van CIDP

    FSHD, ALS en postpoliosyndroomEffect van revalidatie op vermoeidheid enkwaliteit van leven.De heer prof. dr. F. Nollet 750.0001-3-2008 tot 1-3-2014Cofinanciering aan ZonMW

    CIDPVerbetering van de behandeling van CIDP.De heer drs. F. Eftimov 220.0001-6-2014 tot 1-12-2016

    Zie het artikel op deze pagina.

    Spierziekten algemeenDe juiste enkel-voetorthese voor optimalemobiliteit bij spierziekten.Mevrouw dr. M.A. Brehm 249.000Najaar 2014 tot najaar 2018

    Het ultieme doel van het Prinses BeatrixSpierfonds is om alle spierziekten de wereld uitte helpen. Daarvoor maken wij wetenschappelijkonderzoek naar de oorzaak, behandeling engenezing van deze ziekten mogelijk.

    Op dit moment lopen er 42 onderzoeken naarspierziekten, waarvoor wij in totaal 11 miljoeneuro beschikbaar hebben gesteld. In ditoverzicht alle lopende en recent afgeron