9

informatie

Samen zorgen voor een goede

voeding

Een anderemanier van

eten

zorg

informatieKiezen voor sondevoeding voor uw kind

advies

Hartelijk dank aan alle ouders en kinderen die bereid waren hun verhalen en ervaringen met (sonde)voeding aan ons te vertellen. Wij hopen met deze persoonlijke verhalen andere ouders gerust te kunnen stellen in hun zorg over de (sonde)voeding van hun kind.

nutricia advanced medical nutrition biedt u deze brochure aan.

nutrini sondevoeding (nutricia) wordt vergoed door uw zorgverzekering. Uw arts of diëtist weet hoe deze vergoeding aan te vragen.

Nutricia Nederland B.V.Postbus 445, 2700 AK Zoetermeer

1233

30/0

412

Voor meer informatie of een persoonlijk advies kunt u bellen met onze diëtisten van Nutricia Medische Voedingsservice:

internet: www.nutriciamedischevoeding.nltelefoon: 0800 - 022 33 22 (gratis, op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur)e-mail: medischevoeding@nutricia.com

Inhoud

Maakt u zich zorgen over de voeding van uw kind?

2

zorg

3

zorg 3 - 12

informatie 13 - 20

advies 21 - 36

Woordenlijst 37 - 38

informatiebronnen 39

Al vanaf de geboorte is de speciale band tussen ouder en kind voor een heel groot deel op voeden gericht. Wanneer u uw kind voedt, zorgt u niet alleen voor uw kind, maar communiceert u ook met uw kind, wat een sterke band creëert.Deze band is heel belangrijk en bijzonder. Alleen u kent en begrijpt de behoeften van uw kind.

Deze sterke band maakt ook dat ouders zich zorgen kunnen maken over de gezondheid van hun kind, als het voeden niet goed gaat.

Deze brochure is geschreven voor alle ouders, die na het gesprek met de arts of diëtist van hun kind, meer behoefte hebben aan steun, advies en informatie over sondevoeding.

Voeden is een belangrijk bindingsmoment tussen u en uw kind.Wanneer u ziet dat uw kind problemen heeft met eten, zoals moeite met slikken, kauwen of reflux, kan dat erg verontrustend zijn.

Als natuurlijke reactie probeert u dan nog meer uw best te doen met voeden. U wilt immers dat uw kind alles binnen krijgt zodat hij goed kan groeien en ontwikkelen.

4

zorg zorg

5

Als ouder is het voeden en verzorgen van uw kind een natuurlijk gegeven

“ Voeden is niet alleen maar eten geven, voor mij is het een manier van leven. Het zorgt voor intimiteit en voor een intensieve band met mijn kind.”

“ Ik dacht dat ik iets verkeerd deed. Ik heb alles geprobeerd, ik gaf hem vaker te eten, in verschillende houdingen, in een andere omgeving. Ik deed alles. Wat ging er fout, wat heb ik over het hoofd gezien? ”

Het is heel begrijpelijk dat u uw zorgen en frustraties deelt met familie en vrienden, die u proberen te helpen in deze moeilijke periode.

Wellicht heeft u al één en ander over sondevoeding gehoord via een vriend of bekende of een ouder die

hetzelfde als u doormaakt.

Sondevoeding kan een optie zijn wanneer uw kind gewoon via de

mond niet voldoende voedings-stoffen binnenkrijgt en kan u hierbij ondersteunen.

Als ouder bent u zich bewust van kleine gedragsveranderingen bij uw kind, zoals vermoeidheid of prikkelbaarheid. Heel begrijpelijk dat u dan bezorgd bent over de gezondheid van uw kind.

Het is ook niet vreemd dat u zich machteloos voelt, wanneer u alles doet wat u kunt, vooral als het om voeden gaat en u geen effect van al uw inspanningen ziet.

Dit is een frustratie die u onzeker kan maken, terwijl u tegelijk bezorgd bent omdat uw kind mogelijk iets mankeert.

U kent uw kind beter dan ieder ander

6

zorg zorg

7

Herkent u bij uw kind:

• gewichtsverlies

• bleke huid

• vermoeidheid

• zwakheid

• prikkelbaarheid

neem dan contact op met de arts van uw kind!

“ Toen ik zag dat mijn kind mager, bleek en zwak werd, was dat moeilijk voor mij als moeder. Wanneer

je niet in staat bent om je kind te voeden of zelfs maar te troosten en ook niet weet hoe je hem moet helpen... dat was ontzettend lastig.”

Veel ouders die sondevoeding overwegen, na advies van de kinderarts of diëtist, zijn in het begin verdrietig en angstig voor het verlies van de bijzondere band met hun kind tijdens het voeden. Ze zijn bang dat ze hun kind de vreugde van het eten afnemen.

Daarnaast maken ouders zich vaak zorgen om de spanning die de overige gezinsleden kunnen gaan ervaren en voelen ze zich soms schuldig, omdat hun kind vaker een ziekenhuis zal

moeten bezoeken.

Al deze emoties zijn heel normaal, herkenbaar en begrijpelijk. Wat nu wellicht het einde lijkt te zijn kan ook een nieuw begin betekenen,

waarin u net als voorheen gewoon met uw kind kunt spelen en knuffelen.

Bij de voedingsproblemen van uw kind zal elke beslissing moeilijk en onzeker zijn. Maar de uitdagingen die u op dit moment al bent aangegaan betekenen echter dat zowel u als uw kind al sterker zijn geworden.

Liefde en steun uit uw directe omgeving is onmisbaar. Neem ook de tijd om te bedenken wat het beste is voor uw kind.

De bijzondere band tussen u en uw kind zal nooit verdwijnen. U blijft altijd samen momenten delen en genieten van elkaar. U doet dus altijd uw best voor uw kind, ook wanneer hij sondevoeding krijgt.

8

zorg zorg

9

Iedere emotie is begrijpelijk op dit moment

“ Ik wil hem gewoon weer laten lachen.”

“ Hij kan zoveel kleine dingetjes doen die tonen dat hij van ons houdt en dat hij blij is... hij kan geweldig giechelen.”

10

zorg zorg

11

“ Het verhaal van Jessica

We hadden gemengde gevoelens. De beslissing om met sondevoeding te beginnen leek zo logisch, maar we bleven twijfelen, we waren er niet blij mee. We hebben alles geprobeerd om het te voorkomen, het voelde voor een deel als falen. Hoewel we niet blij waren met de beslissing, wisten we dat dit het beste was voor Jessica. Jessica had calorieën nodig om te kunnen groeien en we konden niet langer aanzien dat ze uitdroogde zodra ze ziek werd. We wilden niet dat ons kind anders was of dat ze lichamelijk of geestelijk zou lijden. Dus na een gesprek met de artsen, die ons verzekerden dat Jessica nog steeds een actief leven zou kunnen leiden, besloten we om de sonde te laten plaatsen.Ik moet zeggen dat dit het beste was wat we voor Jessica hadden kunnen doen. Ze kwam langzaam aan in gewicht. Na een jaar kan ik ook zeggen hoe moeilijk het was om de beslissing te nemen. Ik ben kwaad geweest. Ik heb ‘s nachts om mijn dochter liggen huilen. ”Bewerkt uit: Kids with tubes News

“ Het verhaal van Sanne

We twijfelden heel erg of we voor de sondevoeding moesten gaan, het klonk zo ingrijpend en eng.De dokter heeft heel geduldig met ons gesproken, en uiteindelijk besloten we om het te doen. Sanne was 7½ maand oud en woog iets minder dan 4 kg.Sanne kwam na het starten met sondevoeding goed aan. In de eerste maand kwam er bijna een kilo bij. Na een paar maanden kwam ze voor het eerst op de groeicurve. We vonden het moeilijk om eraan te wennen, maar het positieve effect was overduidelijk. ”

U staat er niet alleen voor!

veel ouders hebben al doorgemaakt wat u nu ervaart en er zijn veel organisaties die u steun en advies kunnen bieden. Hieronder staan een paar verhalen van ouders.

Kiezen voor sondevoeding

“Toen de sonde bij Ben was geplaatst vroegen we hem steeds of hij pijn of ongemak voelde. Hij zei nooit ja; buiten de eetmomenten om

merken we niks van zijn sonde.”

Let op: de sonde hoort uw kind geen pijn te doen. Het is belangrijk om de sonde goed te verzorgen, er kunnen soms complicaties ontstaan die ongemak of pijn kunnen veroorzaken.

“Ik heb veel steun gevonden bij patiënten- en ouderverenigingen. Ik spreek vaak online met andere ouders.Verder kan ik met al mijn vragen

terecht bij een heel team van specialisten.”

“We maakten ons zorgen dat de sonde in de weg zou zitten en dat Sara ermee zou gaan spelen en eraan zou trekken. Maar de sonde is redelijk goed verborgen

en je kunt het niet eens zien als we naar buiten gaan. We hebben Sara geleerd om

voorzichtig te zijn met haar sonde, maar dat is eigenlijk nooit een probleem geweest.”

13

zorg

12

informatie

ervaringen van ouders

in dit gedeelte van de brochure vindt u uitgebreide informatie over sondevoeding en worden alle belangrijke praktische zaken besproken.

Wees bewust dat u er niet alleen voor staat. Hulp en advies is altijd beschikbaar (zie pagina 39).

Steun

Plaatsing van de sonde

Buitende deur

Zichtbaar-heid

sonde

“Ik geef Tom ook vaak wat te eten als we met het hele gezin aan tafel zitten. Het is een gezamenlijk moment en op die manier kan hij ook verschillende soorten voedingsmiddelen proeven. Sondevoeding kunnen we hem ‘s nachts geven of overdag als hij tv aan het kijken is.”

Let op: raadpleeg voor advies altijd de arts/diëtist van uw kind.

“Het duurde even voor we eraan gewend waren om naar buiten te gaan toen de sonde was geplaatst, maar nu doen we alles wat we altijd al deden. Ze vindt het

prachtig. Ik denk dat het meer een kwestie van zelfvertrouwen was.”

Let op: raadpleeg altijd de arts van uw kind om na te gaan wat uw kind wel en niet kan doen.

Normaaleten

Sondevoeding lijkt in feite op normale voeding. Het eten wordt nog steeds op de ‘’normale wijze’’ in het lichaam verteerd. Het verschil is echter dat de sonde-voeding via een slangetje (sonde) rechtstreeks in het maagdarmkanaal komt, in plaats van door de mond. Een ander verschil is dat alle ingrediënten al evenwichtig en klein gemaakt zijn.

Sondevoeding is een ‘’andere manier van eten’’, die volledig is aangepast aan de behoeften van uw kind.

Sondevoeding kan op twee manieren worden toegediend: via een neussonde of via een gastrostomie (rechtstreeks in de maag), zie de plaatjes hieronder. De arts of diëtist van uw kind zal met u bespreken wat de beste keuze is voor uw kind.

Voedingsproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben, zoals reflux of problemen die te maken hebben met kauwen en slikken.

Dit kan ervoor zorgen dat uw kind met de normale voeding niet alle voedingsstoffen binnenkrijgt die hij nodig heeft om zich te

ontwikkelen.

Sondevoeding kan een goede oplossing zijn om uw kind een volwaardige voeding te geven. U kunt er zeker van zijn dat uw kind alle voedings stoffen binnenkrijgt die nodig zijn om te groeien.

informatie

15

informatie

14

Waarom heeft mijn kind sondevoeding nodig?

Wat is sondevoeding?Hoe ziet sondevoeding eruit?

Sommige ouders combineren kleine hoeveelheden normale voeding met sondevoeding.Hierdoor kan uw kind gewoon samen met het gezin aan tafel zitten en van verschillende soorten eten genieten.Bovendien blijft uw kind zo zijn mondspieren trainen en ontwikkelen.Raadpleeg altijd de arts of diëtist van uw kind voordat u gewone voeding geeft, zodat u weet wat voor uw kind

mogelijk is.

• De vochtinname van uw kind kan met de sonde worden gecontroleerd. U kunt water via de sonde geven. Zo voorkomt u uitdroging.

In overleg met de arts of diëtist wordt bepaald welke soort sondevoeding voor uw kind het beste is.

Er is kant-en-klare sondevoeding beschikbaar, die speciaal is ontwikkeld voor kinderen. Deze bevat alle vitamines, mineralen, vezels, calorieën en eiwit die een kind nodig heeft. Daarnaast heeft het de juiste dikte voor de sonde.

Zelfgemaakt gepureerd voedsel is geen goede optie om door de sonde te geven, omdat het praktisch onmogelijk is om de juiste balans te vinden

tussen kwaliteit en volume. De voeding moet erg verdund worden om door de sonde te kunnen, waardoor er een grote hoeveelheid voeding ontstaat die moeilijk te verteren is. Raadpleeg altijd eerst de diëtist van uw kind.

informatieinformatie

1716

Kan ik mijn kind nog steeds gewone voeding geven als het een sonde heeft?

Welke sondevoeding moet ik geven?

Veel ouders maken zich zorgen over de invloed die sondevoeding op hun dagelijkse gezinsleven zal hebben.

“Kunnen we nog naar het park?”“Kunnen we nog uit eten?”“Kunnen we nog op vakantie?”“Kunnen we nog naar het strand om te zwemmen?”

Dit zijn belangrijke vragen, waar positief op geantwoord kan worden.

De sociale aspecten van uw gezinsleven kunnengewoon door blijven gaan zodra de sonde is geplaatst bij uw kind. Voor alle activiteiten buitenshuis raden we u wel aan om van tevoren met de arts of diëtist van uw kind te overleggen.

informatie

1918

informatie

Waar kan ik hulp vinden?Wat voor impact heeft sondevoeding op het gezinsleven?

“ Ik maakte me echt zorgen dat als we over straat zouden lopen, mensen Tom met zijn sonde zouden zien en hem anders zouden behandelen..., maar je kunt de sonde echt nauwelijks zien.”

“ Ik vind het heerlijk wanneer mijn dochter en ik Sara samen eten geven. Zo kan ik

tijd met mijn hele gezin doorbrengen.”

Wanneer u kiest voor sondevoeding voor uw kind zult u eerst een gesprek hebben met de

arts van uw kind. Vervolgens overlegt u met

het multidisciplinaire team dat uw kind zal begeleiden

tijdens de sondevoeding.

de ergotherapeut of fysiotherapeut zal de totale beweging van uw kind monitoren. Dit houdt in: van de controle over de mond tot de beweging van het hele lichaam.

Het facilitaire bedrijf of de apotheek voorziet u van sondevoeding en eventuele medicatie voor uw kind. Zij zullen daarbij advies geven over het toedienen ervan.

de chirurg of kinderarts zal de sonde bij uw kind plaatsen (afhankelijk van het soort sonde, niet voor alle sondes is een operatie nodig)

de logopedist houdt zich bezig met de mondcontrole van uw kind rondom de spraak, taalontwikkeling en voeding.

de diëtist zal het totale dieetbehandelplan met u bespre-ken. Dit is de specialist als het om sondevoeding gaat.

de kindergastro-enteroloog is een arts, die vanaf het begin betrokken is bij de voedingsproblematiek van uw kind en zal samen met u de mogelijkheden van sondevoeding bespreken.

thuiszorg organisaties/ facilitaire bedrijven hebben verpleegkundigen in dienst die thuis komen helpen met de sondevoeding, mocht daar behoefte aan zijn.

Zorgen voor uw kind met sondevoeding

de aanpassing naar een leven met een sonde kost tijd en waarschijnlijk zullen er meer praktische vragen opkomen wanneer u en uw kind een vast patroon vinden. met de juiste informatie en steun wordt u na verloop van tijd een expert als het om sondevoeding gaat.

Het is belangrijk dat u al uw vragen en onzekerheden bespreekt met de arts en diëtist van uw kind. U kunt ook advies en steun zoeken bij de vele patiënten- en ouderverenigingen.

“We proberen de eetmomenten zo leuk en prettig mogelijk te maken. Sam vindt het heerlijk als we zijn favoriete muziek

draaien. We knuffelen en kussen hem ook voortdurend,misschien wel meer dan eerst. Ik

ben gewoon blij met de wetenschap dat hij zwaarder en sterker wordt - je kunt aan zijn gezicht zien dat hij gelukkiger is.”

“We wilden heel graag dat Sophie nieuw voedsel zou uitproberen, ook al kreeg ze sondevoeding. Ik vind het belangrijk om haar smaaksensaties te laten ervaren. Ze is nu zelfverzekerder, maar in het begin was ze een beetje bang, omdat ze eten associeerde met ziek worden. We besloten om voedsel op een andere manier aan te bieden door haar aan te moedigen eten aan te raken en te ruiken. Langzamerhand kreeg ze zin om het ook te proeven.”

Let op: vraag altijd aan de arts of diëtist van uw kind of gewone voeding is toegestaan.

ervaringen van ouders

Zwemmen

Emotioneleband

Nieuw voedsel

uitproberen

“Iedereen doet het op zijn eigen manier, sommige ouders waar ik mee spreek gaan liever niet meer zo vaak zwemmen of in het park spelen

omdat ze zich zorgen maken over de sonde. Sam

is gek op zwemmen, dus ik wilde erg graag dat hij daarmee door kon gaan. Onze arts zei dat we na plaatsing van de sonde twee weken moesten wachten maar dat we daarna onze gang konden gaan, dus dat hebben we gedaan. We zwemmen twee keer per week.

Let op: voor alle buitenactiviteiten is het verstandig om de arts of diëtist van uw kind te raadplegen.

informatie

20

advies

21

moment van voeden• Checklist sondevoeding• Voedingsbenodigdheden• Soort voeding• Verschillende voedingsmethoden• ‘stap voor stap voeden’ vanuit het oogpunt van een ouder

dageLiJKs Leven• Checklist algemene verzorging• Mogelijke complicaties• Tips voor sondevoeding• Buiten de deur• Woordenlijst• Aanvullende informatie

adviesadvies

2322

Sondevoeding in het dagelijkse leven

Ouders die net starten met sondevoeding bij hun kind geven aan behoefte te hebben aan algemene informatie over sondevoeding.

In dit gedeelte van de brochure leest u meer over de praktische aspecten van sondevoeding en de ervaringen van andere ouders.

De volgende onderwerpen komen aan de orde:

soorten sondes• Verschillende typen sondes

adviesadvies

2524

Wanneer het stomakanaal is gevormd kan de Peg sonde worden vervangen door een ballon- of buttonsonde.Een button of ballonsonde is een veel kindvriendelijkere sonde, omdat deze vaak makkelijk onder kleding te dragen is en ook minder intensief in verzorging en ver vanging is. Er zijn verschillende soorten hiervan.

een neussonde is een sonde die ook rechtstreeks naar de maag gaat, alleen wordt deze sonde door de neus ingebracht in plaats van door de buikwand. De neussonde wordt meestal ingezet voor korte termijn sondevoeding (6-8 weken).

Soorten sondes

een gastrostomiesonde (Peg) wordt rechtstreeks in de maag geplaatst via een opening in de buikwand, een zogenaamd stoma. Hierdoor kan de voeding rechtstreeks in de maag worden toegediend. Wanneer een kind langere tijd sonde-voeding nodig heeft wordt meestal de gastrostomie sonde geadviseerd.

allereerst wordt een Peg-sonde geplaatst.

Dit gebeurt met behulp van een endoscoop, meestal met een lichte roes. Na plaatsing van de PEG vormt zich een stoma-kanaal.

Hier vindt u informatie over de verschillende sondes en de voor- en nadelen.

Initiële plaatsings-gastrostomie oftewel Flocare

PEG-sonde

voordelen: voor langer gebruik, geen neusirritaties, minder zichtbaar dan de neussonde waardoor grotere sociale acceptatie en mobiliteitnadelen: operatie nodig voor plaat-sing, stoma infecties mogelijk

Vervanging voor een Flocare PEG-sonde

Gastrostomie ballon of button sonde

voordelen: minder zichtbaar dan de neussonde, geen operatie nodig voor herplaatsingnadelen: stoma infecties mogelijk

Neussonde voordelen: geen operatie nodig voor het plaatsen van de neussondenadelen: meer zichtbaar dan een gastrostomiesonde, inbrengen van de sonde kan als onprettig worden ervaren, vervanging noodzakelijk iedere 6 - 8 weken, neusirritatie kan optreden

Hoe ziet de sonde eruit?

Voor - en nadelenSoort sonde

WeLKe materiaLen ziJn nodig?

• Voedingspomp• Toedieningssysteem• Verlengset voor de sonde (indien gewenst)• Spuit voor doorspoelen en orale medicatie • Reserve sonde

Wat geef iK miJn Kind?

• Kant-en-klare sondevoeding• Een combinatie van gewone voeding en sondevoeding

Hoe Lang moet iK miJn Kind voeden?

• Continue voeding• Nachtelijke voeding• Bolus (per portie) voeding

Hoe Komt de voeding in de sonde?

• Via de voedingspomp • Via de zwaartekracht

adviesadvies

2726

Checklist sondevoeding Wat heb ik nodig om met sondevoeding te starten?

Wanneer u thuis begint met de sondevoeding van uw kind, heeft u een aantal materialen nodig. Het specialistisch team van uw kind zal precies uitleggen hoe u de materialen moet gebruiken:

een voedingspomp is een klein apparaatje dat gekoppeld is aan het toedienings systeem en regelt de hoeveelheid voeding die wordt toegediend.

Het toedieningssysteem verbindt de voorgeschreven

voeding (via de voedingspomp) met alle typen neussondes en

gastrostomiesondes .

de verlengset kan worden gebruikt om het toedieningssysteem te verlengen. Het verbindt de gastrostomiesonde met het toedieningssyteem.

een spuit wordt gebruikt om het toedieningssysteem te spoelen met water. De spuit kan ook worden gebruikt om orale

medicatie of voeding toe te dienen of om maaginhoud op te zuigen ter controle.

Op basis van het advies van de arts of diëtist ComBineren

veel ouders normale voeding met

sondevoeding. Dit verschilt echter per

kind; sommige kinderen eten overdag graag normaal en krijgen alleen ‘s nachts sondevoeding, andere kinderen krijgen alleen sondevoeding na de maaltijd als ze zelf niet genoeg eten binnen krijgen. In sommige gevallen willen of kunnen kinderen helemaal niet eten, omdat ze dat associëren met zich ziek voelen of omdat hun arts ze dat heeft afgeraden.

Wist U dat…U in sommige gevallen de medicijnen van uw kind ook via de sonde kunt geven? Hierdoor vermijdt u problemen zoals een vieze smaak of moeilijk slikken, die bij orale medicatie veel voorkomen. Overleg wel altijd eerst met uw apotheker wanneer uw kind de medicijnen moet innemen (op een volle of lege maag) en hoe u de medicatie het beste aan uw kind kunt geven als het bijv. een vloeistof, tablet of capsule is.

De arts of diëtist van uw kind bespreekt samen met u welke soort sondevoeding het meest geschikt is voor uw kind. Er zal gekeken worden naar voedingsbehoefte, leeftijd, groei en eventuele allergieën.

Kant-en-KLare sondevoedingbiedt een groot aantal voordelen:

• speciaal ontwikkeld voor kinderen• volwaardig• leeftijdspecifiek• steriel• gebruiksvriendelijk• loopt goed door de sonde, dus weinig verstoppingen• als aanvullende of volledige voeding te gebruiken

Zelf bereide sondevoeding wordt zelden geadviseerd. Overleg altijd eerst met de arts of diëtist van uw kind.

adviesadvies

2928

Wat geef ik mijn kind?

“ Toen de sonde van Thomas was geplaatst zei onze logopedist dat het belangrijk was dat hij oraal bleef eten, voor de ontwikkeling van de spieren die hij voor kauwen, slikken en praten gebruikt. ”

Sondevoeding kan door middel van een voedings-PomP of een zWaarteKraCHtmetHode in de sonde worden ingebracht.

met de PomP kunt u precies instellen hoe snel de voeding door de sonde moet lopen. Zo weet u precies hoeveel voeding uw kind heeft gehad. Voeden met de pomp verdient de voorkeur, omdat die de benodigde hoeveelheid voeding nauwkeurig kan toedienen. Er zijn verschillende soorten pompen beschikbaar afhankelijk van de behoeften van uw kind. Specifieke informatie over het gebruik van de pomp krijgt u van het facilitair bedrijf.

de zWaarteKraCHtmetHode betekent dat de voeding door de sonde loopt omdat de voeding hoger is geplaatst dan de sonde. U kunt met de rolregelklem op het toedieningssysteem de doorloopsnelheid bepalen.

Hoe Kan miJn Kind toCH naar BUiten/Weg terWiJL HiJ geLiJKtiJdig sondevoeding KriJgt?

Door de voedingspomp in een rugzak met frame te doen, kan uw kind buiten spelen of naar school en opvang zoals hij gewend is. De pomp is in alle standen te gebruiken dus zal door het spelen geen alarm geven. Ook wanneer uw kind met een rolstoel naar buiten gaat, kan deze rugzak goed aan de stoel gehangen worden zodat alles mee kan.

De arts of diëtist van uw kind bespreekt met u wat de meest geschikte methode is om uw kind te voeden. Dit is afhankelijk van de voorkeur van uw kind in combinatie met medisch advies. Er zijn drie mogelijkheden waarop sondevoeding gebruikt kan worden.

intermitterend

ContinU (of per)

Portie (ook wel BOLUS -methode genoemd).

Bij intermitterend voeden, loopt de sondevoeding druppelsgewijs gedurende een dagdeel naar binnen via een voedingspomp of de zwaartekrachtmethode. Dit kan bijvoorbeeld ‘s nachts gebeuren als uw kind sondevoeding als aan vulling nodig heeft. De rest van de dag wordt het systeem afgekoppeld en de sonde afgesloten. Uw kind kan dan zelf gewoon eten en drinken als dat is toegestaan.

Bij ContinU voeden loopt de sondevoeding druppelsgewijs naar binnen via een pomp of via de zwaartekrachtmethode. Dat kan 24 uur lang, maar vaak wordt bijvoorbeeld 20 uur voeding toegediend waarna 4 uur rust wordt ingelast. Dit hangt o.a. af van de hoeveelheid sondevoeding die uw kind nodig heeft.

Bij voeden per Portie/BoLUs wordt de voeding een paar keer per dag gedurende korte tijd gegeven. Dit gebeurt met een voedingspomp of spuit.

I I I I I I I I

I

I

I

I I I I I I I I I

I

I

I

I

24u 24u

I I I I I I I I

I

I

I

I I I I I I I I I

I

I

I

I

24u 24u

adviesadvies

3130

Manieren om sondevoeding toe te dienen Hoe krijg ik de voeding in de sonde?

TIP: ga naar www.nutriciaflocare.com voor meer informatie over de verschillende pompen van Nutricia die beschikbaar zijn (bijv. de Infinity en Infinity+) en voor de bijbehorende interactieve trainingsinstrumenten.

Hieronder staat een korte checklist die u, indien nodig, voor en tijdens het voeden kunt raadplegen.

voedingstiJd• Controleer of u de juiste sondevoeding heeft• Volg het hygiëne advies wat u van de arts of diëtist van uw

kind heeft gekregen• Controleer voor het voeden of de sonde goed zit door

middel van ph meting. De verpleegkundige van uw kind zal demonstreren hoe dit moet. Spoel de sonde altijd goed door met water voor- en nadat u iets door de sonde geeft (voeding of medicijnen) om verstoppingen te voorkomen

• Laat uw kind rechtop zitten wanneer u overdag voedt, of zorg ervoor dat het hoofd in bed hoger ligt wanneer u ‘s nachts voedt

eLKe dag• Hygiëne: was uw handen voor iedere handeling die u met

de sondevoeding, het toedieningssysteem of met de sonde uitvoert

• Controleer iedere keer wanneer de voeding vervangen wordt, bij twijfel over de juiste positie van de sonde en ten

minste 3 keer per dag de pH-waarde van opgetrokken maaginhoud met behulp van pH-indicatiepapier (gebruik nooit lakmoespapier). Begin nooit met het toedienen van voeding voor bevestiging van de juiste positie van de sonde

• Spuit de sonde voor en na het toedienen van voeding en/of medicatie, en tenminste 3 keer per dag door met ca. 20-40 ml water om verstopping te voorkomen

• Gebruik iedere 24 uur een nieuw toedieningssysteem• Aanhangtijd van sondevoeding is beperkt: volg de instructies

op het etiket• Verzorging van de mond, tanden en lippen: dit is extra

belangrijk wanneer uw kind niet in staat is om te eten. Poets de tanden twee keer per dag, spoel de mond

meerdere malen per dag en smeer de lippen regelmatig in met crème

• Verzorg de huid rond de sonde om irritatie te voorkomen (de verpleegkundige van uw kind geeft u advies over hoe u dat kunt doen en bijvoorbeeld welke crèmes er beschikbaar zijn)

• Zorg ervoor dat uw kind voldoende vocht binnenkrijgt; water kan via de sonde gegeven worden (uw diëtist kan u vertellen hoeveel water u kunt gebruiken)

“ Normaal gesproken haal ik de

sondevoeding van Jack ongeveer een half uur

van tevoren uit de koelkast, zodat het niet te koud is.

Eerst giet ik de voeding in de container, dan hang ikde container op en laat ik wat voeding door de sonde lopen om te zorgen dat er geen lucht in zit. Vervolgens spoel ik zijn sonde door met water (op kamertemperatuur) zodat deze schoon is en om eventuele verstoppingen weg te spoelen.

Zodra het tijd is om te voeden verbind ik de slang aan de container sondevoeding met Jacks sonde en zet ik de pomp aan. Ik stel de snelheid in volgens Jacks voedingsplan en ik druk op start.

Zodra we klaar zijn met voeden zet ik de pomp uit, haal ik de slang van de sonde af en spoel ik nog een keer goed door met water.

Meestal zitten we dan een uurtje met elkaar te praten of een boek te lezen om zijn voeding te laten zakken.

Ik zorg ervoor dat ik alle spullen meteen schoonmaak en opruim zodat ze klaar zijn voor zijn volgende voeding.”

adviesadvies

3332

LET OP: het voedingsplan dat u met uw diëtist/arts hebt besproken is specifiek voor uw kind.

Checklist algemene verzorging

“Toen Anna haar sonde net had, was ik erg bang dat ze er aan zou trekken zodat deze los zou raken. Een andereouder adviseerde me om een pop te nemen en die een sonde te geven, net

als Anna. We hebben Anna met de pop uitgelegd wat ze wel en niet aan mag

raken en waar ze voorzichtig mee moet zijn. Dit werkte heel goed bij ons; ze is gek op haar pop, dus ze doet haar precies na. We hadden ook gehoord dat wanten een goede manier was om kleine vingertjes weg te houden, maar uiteindelijk was dat niet nodig.”

“Bij mijn kind stoppen we het uitstekende stuk sonde in zijn kleren wanneer hij bijvoorbeeld in het park speelt. Toen hij jonger was gebruikten we kruippakjes zodat hijoveral heen kon gaan zonder zich zorgen te maken dat hij zijn sonde zou

stoten. Een vrouw die ik via de oudervereniging ken, heeft een jongetje met een neussonde. Zij plakt een stukje sonde aan zijn gezicht vast. Het is maar tijdelijk, maar als het ergens aan blijft haken weet zij dat in elk geval voordat de sonde los raakt.”

“Voor ons hangt het er echt vanaf hoe lang we weggaan. Weekendjes weg zijn heel gemakkelijk. We nemen een extra sonde mee voor het geval die vervangen

moet worden, zijn voeding en een toedieningssysteem. Ik heb een checklist,

dus ik weet precies wat ik mee moet nemen. Om de voeding op te hangen gebruik ik een hangertje of een haakje, dan hoef ik de infuuspaal niet mee te nemen. Voor lange reizen moeten we iets meer plannen, maar we zijn gek op reizen. We zijn vorig jaar zonder problemen naar Australië gevlogen. We moesten alleen onthouden waar we heen moesten als er problemen waren, maar dat is niet nodig geweest.”

Er kan altijd iets misgaan voor, tijdens of na het voeden. Hoe ervaren u ook bent, een ongeluk zit in een klein hoekje. Bij twijfel, neem contact op met uw thuiszorg, arts of diëtist of ga naar het ziekenhuis bij u in de buurt. Zij kunnen u altijd verder helpen.

Neem direct contact op met uw ziekenhuis, indien:

•Desondeeruitis

•Desondeooknahetspoelennoggeblokkeerdis

•Uwkindzichnietgoedvoelt (diarree, verstopping, buikpijn)

•Uvermoedtdathetstomavanuwkindgeïnfecteerdis (roodheid, zwelling of afscheiding rond de plek waar de sonde zit)

Buitenspelen

De sonde lostrekken

Vakanties

adviesadvies

3534

Mogelijke complicaties Ervaringen met sondevoeding

n Sondevoeding

n Medicijnen

n Water (om te spoelen)

n Spuiten

n Eventueel: voedingscontainer

n Voedingspomp (indien nodig) pomp oplader, rugzak en frame

n Extra toedieningssysteem en een reservesonde

n Handdoeken, doekjes, wattenstaafjes, tape, verband

n Zeep voor huidverzorging

n Een manier om de voedingszak op te hangen als u niet thuis bent en geen rugzak heeft (bijvoorbeeld een hangertje of een frame)

n Telefoonnummers van de behandelend arts (en diëtist)

n Het verzorgingsplan van uw kind

n Deze brochure

adviesadvies

3736

Weg van huis Woordenlijst

Wanneer u en uw gezin ergens heen gaan, voor een speciale gelegenheid, een vakantie of een ziekenhuisbezoek, geeft het een goed gevoel als u weet dat u al het nodige bij u hebt.

Hieronder staat een checklist van spullen die u nodig heeft:

Bolusvoeding Een portie voeding, deze kan relatief groot zijn en in een korte tijd worden gegeven in de maagContinue voeding Een voeding die met een voedingspomp op een vooraf ingestelde snelheid continu wordt gegeven, gedurende een aantal urenDoorspoelen Het toedienen van water om de sonde te reinigenEnterale voeding Voeding die rechtstreeks naar de maag of darmen wordt geleidEndoscoop Een dunne, flexibele slang die door de mond richting de maag wordt geleid (voor onderzoek en om de sonde te plaatsen)Gastrisch Alles wat te maken heeft met de maag Gastrostomie (stoma) Een opening door de buikwand naar de maagholte, waar de sonde door kanGastrostomiesonde Voedingssonde waardoor voeding, vloeistoffen en/of medicijnen kunnen worden

toegediend. Deze wordt rechtstreeks in de maag geplaatst, via een opening in de buikwand (stoma)Klem Een klein instrument dat in gesloten staat voorkomt dat de sonde lektMedicatiepoort Een afsluitbare opening op het toedieningssysteem voor toediening van medicijnen of water, waar een bepaalde spuit op pastNachtvoeding Voeding die ‘s nachts wordt gegeven, vaak door middel van een voedingspompNeussonde Een voedingssonde waardoor voeding, vloeistoffen en/of medicijnen aan de maag kunnen worden toegediend. Een neussonde wordt door de neus ingebracht en gaat via de slokdarm rechtstreeks naar de maag Oraal Alles wat het lichaam in gaat via de mond

vervolg zie pag. 38

Slokdarm De ‘slikbuis’; hierdoor worden voedsel en drinken van de mond naar de maag verplaatstSondevoeding Vloeibare voeding met een speciale samenstelling die op individuele behoeften kan worden aangepast Spuit Een medisch instrument om vloeistof mee te injecteren of te verwijderenStoma Een chirurgische opening in de buikwandTrachea De luchtpijp, die lucht van de mond naar de longen brengt Verlengslang Plastic slang die tussen de toedieningssysteem en de voedingssonde kan worden geplaatst Voedingspomp Een apparaat dat zorgt voor het verplaatsen van sondevoeding vanuit de verpakking in de sonde, met een door u ingestelde snelheid

Toedieningssysteem Een plastic slang die aan de ene kant met de zak met sondevoeding is verbonden en aan de andere kant aan de sonde vast zitVoedingssonde Een speciale slang voor het rechtstreeks geven van sondevoeding in de maag of darm Zwaartekrachtmethode Voeding die de maag binnen druppelt door middel van de zwaartekracht (d.w.z. dat de voeding hoger dan de maag wordt geplaatst)

adviesadvies

3938

Hieronder vindt u een lijst met additionele informatiebronnen om u verder te ondersteunen met praktische informatie, en advies betreffende (sonde)voeding.

www.sondevoedingthuis.nlwww.nutriciamedischevoeding.nlwww.nutriciaflocare.com

diëtisten van nutricia medische voedingservice:

Telefoon: 0800-022 33 22 (gratis, op werkdagen van 8:30 tot 17:00 uur)e-mail: medischevoeding@nutricia.com

Patiëntenvereniging BosK:

De BOSK is dé vereniging van mensen met een lichamelijke handicap.Met praktische informatie over leven met een handicap, met veel activiteiten in het land, juridisch advies en met aantrekkelijke kortingen, is de BOSK een belangrijke ontmoetingsplek en informatie bron voor haar leden. Daarnaast komt de BOSK op voor de belangen van mensen met een lichamelijke handicap in gesprekken met politiek, verzekeraars en zorginstellingen. Meer informatie www.bosk.nl

Woordenlijst