SarcoScoop juni 2012

36
Juni 2012 1 Sarco Scoop Nummer 2 Jaargang 31 Juni 2012 Aanvaarden wat is Kwakzalvers en loopjongens Foto-impressie landelijke ledendag 2012 Tussen de oren, de illusie van maakbaarheid

description

Kwartaalblad Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Transcript of SarcoScoop juni 2012

Page 1: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 1

SarcoScoopNummer 2 Jaargang 31 Juni 2012

•Aanvaarden wat is•Kwakzalvers en loopjongens•Foto-impressie landelijke ledendag 2012

Tussen de oren,de illusie van maakbaarheid

Page 2: SarcoScoop juni 2012

2 SarcoScoop 4 2 SarcoScoop 2

Tussen de oren

Voor u, ligt alweer de tweede SarcoScoop van 2012 met als thema ‘tussen de oren’. De relatie tussen dit thema en sarcoïdose hoef ik u waarschijnlijk niet uit te leggen. Het steeds maar (van artsen) te horen krijgen dat de klachten tussen de oren zitten, heeft een grote invloed op de patiënt. Men voelt zich niet serieus genomen en gaat aan zichzelf twijfelen. Dit kan ertoe leiden dat mensen hun toevlucht nemen tot de alternatieve zorg. De alternatieve zorgverlening lijkt aan populariteit te winnen, maar hoe verhouden reguliere en alternatieve geneeswijzen zich eigenlijk tot elkaar? Is een combinatie van beide mogelijk en hoe kijken de zorgverleners hier zelf tegenaan? Meer hierover vindt u in deze SarcoScoop.

De factor ‘tussen de oren’ speelt bij de (belevenis van de) gezondheid van alle mensen wel degelijk een belangrijke rol. Dat is voor sarcoïdosepatiënten niet anders. Ook zij hebben in groten getale aangegeven dat de medische of psychosociale begeleiding in de gezondheidszorg een punt van aandacht moet zijn voor mensen met sarcoïdose omdat de ziekte ook mentaal van invloed is op de kwaliteit van leven. Meer zaken die sarcoïdosepatiënten belangrijk vinden voor goede zorg zijn vastgelegd in de kwaliteitscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief.

De definitie van ‘gezondheid’ volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is Een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappe-lijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken. Uit talloze onderzoeken is ook al gebleken dat deze elementen niet los staan van elkaar. Een goed voorbeeld hiervan is onze Pelgrims­loopster Ange. Zij heeft het wandelen tijdens de actieve sarcoïdose heel langzaam opgebouwd. Het wandelen kost haar natuurlijk fysiek wel energie (en ook meer dan voordat ze sarcoïdose kreeg) maar geeft haar ook ontzettend veel voldoening, waardoor de balans voor haar doorslaat naar de keuze om dat te blijven doen. Over haar avonturen leest u meer op de website en natuurlijk ook in deze SarcoScoop.

Met heel veel voldoening heeft onze voorzitter Hein van de Sande zich bijna tien jaar voor de vereniging ingezet, waarvan de laatste krappe twee jaar als voorzitter van de vereniging. Helaas heeft Hein zich, samen met zijn vrouw Anita, genoodzaakt gezien om het vrijwilligerswerk dat zij uitoefenden binnen de vereniging per direct te beëindigen. Wij willen hen beiden hartelijk danken voor de tijd en inzet die zij in de SBN hebben gestoken en wensen Hein en Anita alle goeds.

Mayka Overgaauw

Van de secretaris

Mayka Overgaauw en Hein van de Sande.

Wij bedanken Hein en Anita voor hun inzet

Page 3: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 3 Juni 2012 3

Juni 2012 3

nhoudsopgave

De illusie van maakbaarheid 4

Aanvaarden wat is 6Innerlijk blijft het schipperen

Kwakzalvers en loopjongens 10De toekomst: regulier én alternatief genezen?

Foto-impressie landelijke Ledendag 2012 18

Verder in deze SarcoScoopPsychologische factoren van vermoeidheid 12Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdose 14Algemene ledenvergadering tijdens de ledendag 2012 17Even voorstellen - Wilmi Bongers, nieuw bestuurslid 20Even voorstellen - Rudian Bouma, nieuw bestuurslid 21Een overzicht van studies 22Omgaan met tegenslagen 24Onderzoek naar Infliximab - regiobijeenkomst 26Agnes Kant: “Meld bijwerkingen” 28SBN-bijeenkomsten 29

ColumnAlleen hoofdpijn zit tussen de oren 9Tussen de oren 16

Sarco&zoPelgrimstocht voor SBN 30Vierdaagse van Nijmegen 31

Van het bestuurKwaliteitscriteria gereed 32

Servicepagina‘s 34

I

Page 4: SarcoScoop juni 2012

4 SarcoScoop 4 4 SarcoScoop 2

DDe illusie van maakbaarheid

hersenen. Zo komen bij reuma ont­stekingsfactoren in het bloed. Deze ‘boodschapperstofjes’, cytokinen, dringen door tot de hersenen en beïnvloeden daar rechtstreeks hormonale systemen, gevoelens en gedrag. Ze veroorzaken niet alleen hoofdpijn en spierpijn, algehele malaise, een lagere pijndrempel en extreme vermoeidheid, maar ook depressie. Dit mechanisme is bij dieren overtuigend aangetoond”, aldus Heijnen. “De depressieve klachten bij auto­immuniteit werden lang afgedaan als een psychisch gevolg van de pijn. Maar vooral door de komst van een nieuwe generatie reumamedicijnen, de zogeheten cytokine­antagonisten (TNF­Alpha remmers), dringt het inzicht door dat dit niet klopt. Ze remmen lokale ontstekingen, maar hebben ook een positief effect op vermoeidheid, pijnbeleving én stemming.” Bij alle chronische ontstekings­ziekten: hart­ en vaatziekten en ook bij depressie, beïnvloeden cytokinen de hersenen. Ze veroorzaken daar de productie van nog meer cytokinen en via een nog onbekend mechanisme, een (ernstigere) depressie. Heijnen: “Daarvoor kun je antidepressiva geven, maar je kunt ook die cytokinen beïnvloeden.”

Heijnens hypothese is dat bij bijvoorbeeld medisch onverklaarbare klachten als het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) een ontregeling van het immuunsysteem een ontregeling in de hersenen veroorzaakt. Daarom gaat ze nu bij mensen met cvs­klachten proberen de cytokineproductie in de hersenen te remmen. Ze doet dit samen met Lorenz van Doornen, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit Utrecht. “Dit is echt een nieuwe stap”, zegt Van Doornen. “Lange tijd was het uitgangspunt dat de hersenen het lichaam sturen, maar nu komen we tot het inzicht dat het wel eens omgekeerd kan zijn. De hersenen monitoren voortdurend of er ergens iets mis is in het lichaam

Hebben onze gedachten invloed op onze gezondheid? Volgens de grote schare aanhangers van de bestseller The Secret wel. Sterker nog, onze gedachten zouden de werkelijkheid en daarmee ook onze gezondheid bepalen. Uitgangspunt is dat ziekte het product is van een bepaalde verstoring van de psyche. ‘Positief denken’ zou daarom de sleutel zijn tot genezing. Kanker zou zelfs een gevolg zijn van negatieve gedachten. Een nogal belastend idee voor mensen met deze ziekte en bovendien aantoonbaar onjuist. Medisch onbegrepen klachten worden door artsen nogal eens afgedaan als iets dat ‘tussen de oren’ zit. “Dat is de ergste kreet die ik ken”, zegt Cobi Heijnen, hoogleraar psychoneuro­immuno­logie aan de Universiteit Utrecht en gespecialiseerd in stress. “Daarmee laat je patiënten met reële klachten verschrikkelijk in de steek.”

Ontregeling hersenenStress kan ziek maken en verergert daarnaast ook veel kwalen, zonder er direct de oorzaak van te zijn. Dat geldt bijvoorbeeld voor auto­immuunziekten, zoals multiple sclerose en reuma. “Je krijgt geen immunologische afwijkingen door stress. Maar er is wel een verband andersom, van lichaam op

Gemoedstoestand en gezondheid beïnvloeden elkaar, maar anders dan velen denken. Zo beïnvloeden auto-immuunziekten en hart- en vaatziekten de hersenen en daarmee de stemming. En heeft iemands psychische gesteldheid nauwelijks invloed op het ontstaan en verloop van kanker.

Page 5: SarcoScoop juni 2012

Jules Prast

Maart 2011 5

Maakbaarheid

Juni 2012 5

en hoe ze zich daaraan moeten aanpassen.” Iedereen kent dit terugkoppelingsmechanisme van het lichaam richting hersenen zelf van een griepje. Bij koorts ben je katterig en moe; je lichaam probeert energie die het nodig heeft voor herstel te sparen. De hersenen maken soms echter fouten bij het monitoren. Het idee wint terrein dat onverklaarbare chronische pijn, zoals posttraumatische spierdystrofie (blijvende pijn na herstel van letsel), verklaard kan worden door een schakelfout in het brein. Het pijngeheugen in de hersenen blijft dan actief, terwijl het lichamelijke probleem al voorbij is. Dat biedt aanknopingspunten voor nieuwe, op de hersenen gerichte, behandelwijzen. Naar mogelijke verbanden tussen persoonlijkheid en ziekte wordt al langer onderzoek gedaan. Van mensen met cvs is bijvoorbeeld bekend dat ze vaak zeer precies, gedreven en ambitieus zijn. Heijnen: “Het boeiende is echter dat veel gestreste, ambitieuze en neurotische mensen zo’n ziekte niet

krijgen. Naar ons idee spelen dus ook immunologische afwijkingen een rol. Immuunactiviteit en stress versterken elkaar, want ze hebben eenzelfde effect op veel hersendelen.”

Oprukkend legerOok tussen kanker en per­soonlijkheid werden jarenlang verbanden verondersteld. Maar alle onderzoeken ten spijt, er is niet of nauwelijks een verband. “Vechtlust, wanhoop, optimisme of acceptatie hebben geen invloed op het ontstaan van kanker of het ziekteverloop”, aldus psychofysio­loog Bert Garssen ­ hoofd weten­schappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht, dat in 1988 zelfs werd opgericht om de relatie tussen psyche en het ontstaan en verloop van kanker te ontrafelen. Het instituut richt zich inmiddels op het zo goed mogelijk omgaan met de ziekte. “Als de relatie tussen immuun ­systeem en kanker perfect was, bestond er geen kanker”, aldus Garssen. Patiënten reageren wel eens geïrriteerd op de uitkomsten van zijn literatuuronderzoek, merkt hij. “Mensen willen graag een verklaring hebben voor het leed dat hen overkomt. Bovendien is het

natuurlijk prettig om te denken dat je invloed kunt uitoefenen

op je ziekte. Anderzijds is het ook belastend, als dat

niet lukt. Maar helaas, je voorstellen dat het

immuunsysteem

een legertje is dat oprukt richting tumor haalt niets uit.” De invloed van het immuunsysteem op kanker is dus niet groot. Toch is het idee dat gedachten invloed kunnen hebben op andere ziekten niet zo vreemd. Het hormonale systeem en immuunsysteem worden namelijk wel degelijk beïnvloed door psychologische factoren. Het gaat daarbij echter niet om gedachten, maar om gedrag. Stressmanage­ment door middel van bijvoorbeeld yoga en meditatie, blijkt heilzaam bij stressgerelateerde kwalen. Een methode als mindfulness (aandacht­training) heeft eveneens een positief effect op depressie, chronische pijn, hartklachten en maagdarmproble­men. ‘Positief denken’ kan ook zo’n ontspannende werking hebben. Maar menen dat we onszelf kunnen ‘herprogrammeren’ tot gezondheid ­ en mensen daarmee ook ver­antwoordelijk maken voor hun ziekte ­ is een brug te ver. Heijnen: “Er zijn zoveel van die believers... Die hardnekkige onzin heeft mijn vakgebied zo geschaad. Het is mensen beduvelen met een illusie van maakbaarheid.”

Dit interview van Elke van Riel met Cobi Heijnen verscheen eerder in Intermediair 2007 en is voor SarcoScoop aangepast door Lenneke Vente.

De illusie van maakbaarheid

Meer wetenof reageren? [email protected]

Page 6: SarcoScoop juni 2012

6 SarcoScoop 4 6 SarcoScoop 2

AAanvaarden wat is‘Innerlijk blijft het schipperen’

er slagaderlijk bloed geprikt. Echt lekker ging het niet. De arts­assistent die erbij was kreeg een steeds zorgelijker blik. Totdat hij er voortijdig een einde aan maakte en me naar binnen stuurde bij de longarts. Die zei: “Uw hart klopt niet goed. Ik ga u naar een ziekenhuis verwijzen waar ze meer verstand hebben van complicaties bij sarcoïdose.”

EmpathieZo belandde ik in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het onderzoek begon opnieuw. Capabele, doortastende artsen en verpleegkundigen, goed op elkaar ingespeeld, en wat een empathie, dat lijkt de mensen daar wel in de

genen te zitten.Uit een zenuw in een bovenarm

viste de neuroloog een oud granuloom, zonder op dat moment ziekteactiviteit in het zenuwstelsel te vinden. “Dat betekent dat u ongemerkt een fase van neuro­sarcoïdose hebt doorlopen.” O. De cardioloog vond dat ik snel een pacemaker moest krijgen. En de longarts wilde wel met prednison starten, maar pas nadat de

De dokter had zijn beeldscherm naar me toegedraaid. Foto na foto van andermans borstkas kwam voorbij. Sarcoïdose is een nare ziekte, had hij uitgelegd. Grillig. Onvoorspelbaar. Zo weinig aan te doen. Nee, dan longkanker. Dat was eigenlijk zijn specialiteit. Dus zaten we daarvan naar plaatjes te kijken. Waarom was mij een raadsel, maar hij kreeg er geen genoeg van.

Het was juli 2007. Zeventien jaar eerder had ik ‘Besnier Boeck’ gehad. Na twee moeizame jaren was het onbehandeld weggetrokken. Nu voelde het weer zo. De huisarts dacht dat het wel zou loslopen. Toen er röntgenfoto’s gemaakt waren belde hij me echter op. “Foute boel, ik heb voor morgen een afspraak voor je gemaakt bij de longarts.”En daar zat ik in een ziekenhuis in mijn woonplaats Amsterdam, drie dagen voordat ik op vakantie zou gaan. Kon ik wel op vakantie? Eindelijk verscheen mijn foto op het scherm. De dokter tuurde naar de strepen en schaduwen. “Vakantie, vakantie,” praatte hij halfluid in zichzelf. “Nou ja, als het kwaadaardig is, dan is het toch te laat.” En met een blik naar mij: “Gaat u maar op vakantie. We doen het onderzoek daarna wel.” Een bizar gesprek, maar lang heb ik me er niet druk over gemaakt. Ik wist gewoon dat het sarcoïdose móest zijn. In 1990 had ik zoiets ook meegemaakt. Toen zei de internist op een donderdag opeens dat ze me op maandag wilden gaan ‘openmaken’ om te kijken waarom er in het longgebied kliertjes waren

gezwollen. Volledige narcose, sneetje onder de hals, stukje weefsel weghalen voor onder de microscoop. Zo was aangetoond dat ik sarcoïdose had.

LigfietsIk hoopte op eenzelfde verloop als in de jaren negentig. Een tijdje rustig aan doen, dan het leven weer oppakken. Ik had inmiddels een jong gezin en een baan als Philips­directeur. Altijd lange weken en veel verre reizen.Meteen na onze vakantie ging het onderzoek van start. De bronchoscopie vond ik een nachtmerrie, al heb ik hierbij de enige dokter ontmoet die zich ooit aan een prognose heeft gewaagd. Na inspectie van mijn longen met een slang en cameraatje sprak hij: “Uw carrière is voorbij. U hebt nooit de gezondheid gehad voor zo’n druk bestaan. Maar met het huidige tempo van ziek­teactiviteit hebt u een goede kans om vijfenzeventig te worden, zij het met beperkingen.”Toen kwam de inspanningsproef. Bepakt met draden zat ik op een ligfiets te trappen. Af en toe werd

Jules Prast

Uw hart klopt niet goed

Page 7: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 7 Juni 2012 7

Aanvaarden

niet kwalijk nemen. Gewoon domme pech. Het blijft mensenwerk.

MeditatieWeggerukt uit het arbeidsproces, gezinsleven op zijn kop, toekomst onzeker. Voor mijn zesenveertigste verjaardag kreeg ik van mijn vrouw een bijzonder cadeau. Een tegoedbon voor een meditatiecur­sus naar keuze. Ik koos voor zenmeditatie.Velen hebben mij op de been gehouden. Familie, vrienden en collega’s, een enkele medepatiënt, de huisarts en mijn psycholoog, zelf chronisch ziek. Daarnaast heeft de zenbeoefening me voor de waanzin behoed.

Zenboeddhisme is het pad van niet weten, de methode van geen methode. In het begin snapte ik er niets van. De les bezoeken was vaak niet mogelijk. Gelukkig kon ik thuis mediteren. Heimelijk hoopte ik op spontane verlichting. Mijn deel was echter een gevecht om niet af

te dwalen of in slaap te vallen. Pas langzaam is gaan dagen waar het

werkelijk om draait. Zitten, de stilte ingaan, je waarneming onderzoeken, aanvaarden wat is. Je laten meevoeren met de stroom in de vruchtbare leegte aan de andere kant van je gedachten. Bieke Vandekerckhove beschrijft in haar boek De smaak van stilte mooi hoe zenmeditatie haar heeft geholpen zich te verzoenen met de spierziekte ALS.Er zijn immers zoveel meer onbekende ziektes die je diep op de proef stellen. Ik heb mensen ontmoet met Wegener, of, heel zeldzaam, recidiverende polychondritis. Zoek het maar op. Weten wat anderen doormaken beschermt je tegen fixatie op jouw situatie.In mijn meditatiegroep zei iemand: “Zelfs jouw ziekte is op een bepaalde manier een bijzonder cadeau.” Zo ben ik het zelf ook gaan zien. Een extra uitnodiging tot leven in aandacht. Niet dat de ziekte zich er minder door doet voelen. Ook de frustratie blijft, evenals bij tegenslag de angst. Dat is menselijk. Maar zenboeddhisme plaatst de uitdaging in een groter perspectief. Het confronteert je met jezelf en leert je je leven op een andere manier

pacemaker was geplaatst. Vóór zo’n ingreep liever geen ontstekingsrem­mers gebruiken.Een verstandige beslissing. Want met de pacemaker ging het niet zoals het hoorde. Je krijgt zo’n ding onder plaatselijke verdoving ingebracht. Best griezelig om je hart te voelen overslaan wanneer ze er draden in vastschroeven. Tussen twee vingers liet de arts tijdens de operatie een doosje zien ter grootte van een stapeltje creditcards. “Kijk, dit gaan we in je borst stoppen.” Ik weet niet of het in die paar seconden gebeurd is, maar tien dagen later kreeg ik thuis hoge koorts. De huisarts constateerde een infectie van de pacemaker en belde een ambulance. Weer een ervaring rijker.Weken lag ik in het ziekenhuis aan de hartbewaking. De pace maker was er weer uitgehaald. Om de zieken­huisbacterie uit mijn systeem te spoelen kreeg ik uit een infuus, dag en nacht antibiotica. De bedremmelde blik van de cardioloog die het apparaatje geplaatst had, zal ik niet snel vergeten. Een sympathieke jonge arts, hij kwam me regelmatig opzoeken. Ik kon het hem

Ziekte is een extra uitnodiging tot leven in

aandacht

Page 8: SarcoScoop juni 2012

8 SarcoScoop 4 8 SarcoScoop 2

te benaderen. Dat geeft ook meer armslag om ziekte in je bestaan te integreren.

GoedmakertjeWe zijn nu vijf jaar verder. Ik ben volledig arbeidsongeschikt verklaard. Als goedmakertje is mijn tweede pacemaker onder volledige narcose door de hartchirurg ingebracht. In de longen gaat het gelukkig iets beter. Met veel prednison en infliximab is de ziekte activiteit teruggedrongen. Of is het vanzelf gegaan? Niemand die het zeker weet. Maar ja, wat is zeker? Na een MRI­scan vroeg ik de cardioloog eens wanneer we de volgende zouden doen. “Misschien over een jaar,” klonk het aarzelend. “Een halfjaar?”, opperde ik. Waarop hij zei: “Ik heb een beter idee. We doen het iedere maand, nee, iedere week.” In je radeloosheid niet doorschieten hoort ook bij aanvaarden wat is.Het hoesten zwelt zelfs met inhalatiesteroïden regelmatig aan tot ‘adembenemende’ proporties. Tijdens de behandeling met prednison werd ook slaapapneu vastgesteld. Dus lig ik nu in bed met masker en slurf te ademen.Na lang zoeken naar de oorzaak heeft mijn hartafwijking een naam gekregen: cardiale autonome dysfunctie. Elektrische prikkels aan het hart zijn verstoord geraakt door ontstekingsactiviteit in het autonome zenuwstelsel. Een zeldzame vorm van cardiale sarcoïdose, zegt de cardioloog.

Via een modem thuis houdt het ziekenhuis mijn hart tegenwoordig op afstand in de gaten.

FitnessDe eeuwige vermoeidheid, het opflakkeren van symptomen, en mijn gebrekkige conditie blijven grote struikelblokken. Het overgewicht maakt het er niet gemakkelijker op. Altijd maar rusten na geringe activiteit. Afhaken als we bezig zijn een verjaardag te vieren.

Dagen hersteltijd na een uitje. Altijd ook maar die duizeligheid. Daar wordt de haperende

prikkelgeleiding in het autonome zenuwstelsel verantwoordelijk voor gehouden.Aangezichtspijn, gevoelsstoor­nissen, wisselend zien, dalende vitamine B12­waarden, telkens is er wel reden voor extra onderzoek. Ook als er geen sluitende verklaring wordt gevonden, schrijven de artsen het vaak toe aan de verborgen werking van de sarcoïdose.Blijven bewegen is belangrijk, maar de gebruikelijke revalidatie is te zwaar. Er is geen aangepast oefenprogramma voor sarcoïdose. Ik experimenteer nu met een yogaleraar die aan huis medische fitness geeft. Een aanrader, ook al vergoedt de verzekering dit helaas niet. Yoga is subtiel en flexibel. Anders dan vaak wordt gedacht, kun je er wel degelijk je fysieke conditie mee trainen. Waarom yoga geen onderdeel maken van de officiële revalidatie?

De hele tijd ziek thuis zijn trekt een wissel op ons gezinsleven. Amsterdam hebben we verruild voor de rust en het groen van Woerden. We wonen nu dichter bij Nieuwegein, in een huis met een kantoor voor mij. Op ‘goede’ dagen kan ik hier wat lezen en mediteren en de kinderen helpen met huiswerk. Of schrijven, in eigen tempo, zonder druk.Een enkele keer coach ik er ook iemand, gezond of ziek. Toen ik werd afgekeurd droomde ik van een eigen coachingpraktijk. Ik heb er de energie echter niet voor daar werk van te maken. Ondanks alles iets proberen komt diep van binnen, maar de marges blijken smal. Jezelf niet voorbijlopen, innerlijk blijft het schipperen.

“Heb je iets om voor te leven?” vroeg de longarts een keer. “Met mijn dochters dansen op hun huwelijk,” zei ik. “Hou dat beeld vast, dan gebeurt het waarschijnlijk ook,” antwoordde hij. Die droom sta ik mezelf graag toe.

Aanvaarden

Meer wetenof reageren? Jules Prast (50) is redactielid van SarcoScoop. Begin jaren negentig had hij sarcoïdose. In 2007 keerde de ziekte in verhevigde vorm terug. Jules Prast is te bereiken [email protected] zijn blog JulesPrast.com (www.julesprast.com) schrijft hij ook over sarcoïdose.

Altijd rusten, altijd maar die

duizeligheid

Page 9: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 9 Juni 2012 9

Column

Maart 2011 9 Juni 2012 9

Alleen hoofdpijn zit tussen de oren…Mijn Gerda heeft sarcoïdose, al meer dan 25 jaar. Wie met zo’n vervelende chronische ziekte leeft, heeft onvermijdelijk te maken met allerlei artsen die onderzoek doen, diagnoses stellen, behandelen, en het verloop volgen. Als gevolg daarvan bezoeken we regelmatig ziekenhuizen. Dat heeft iets vertrouwds. We kennen de weg, we kennen de mensen, we weten meestal wat we kunnen verwachten. Zelfs wanneer de sarcoïdose opspeelt en er moet worden ingegrepen, weten we van tevoren ongeveer wat er zal gebeuren.

Kortgeleden viel het weer eens erg tegen. Door de dunnevezelneuropathie, die bij de sarcoïdose hoort, verlopen sommige lichaamsfuncties moeizaam. Dat weten we al jaren, nadat het met behulp van beeldtechnieken in het ziekenhuis duidelijk is vastgesteld. Hoe moeizaam het ook is, Gerda heeft zich erop ingesteld en kan er, met enige aanpassingen, prima mee leven. Een andere specialist in een ander ziekenhuis, bij wie dit verhaal ter sprake kwam, had twijfel over de diagnose van zijn collega en liet opnieuw onderzoek doen. Wat ons betreft was dat niet nodig, maar we willen ook niet altijd eigenwijs zijn.

Bij het uitslaggesprek kregen we te horen dat er wat hem betreft helemaal niets zichtbaar was, dat er dus geen verband kon zijn met dunnevezel­neuropathie, dat er dus ook geen probleem kon zijn, en dat als Gerda meende dat er wel een probleem was, dat probleem dus alleen maar tussen haar oren zat. Ze moest maar doen alsof er inderdaad geen probleem was. We vroegen voorzichtig of hij ervaring had met sarcoïdose en dunnevezel­neuropathie. Nou nee, eigenlijk niet. Ook bleek hij het verhaal van zijn collega niet eens gelezen te hebben. We waren te verbijsterd om adequaat te reageren. We zijn eerst maar koffie gaan drinken om na te praten en hebben geconcludeerd dat we het beste af kunnen gaan op onze eigen kennis en kunde. Die zitten in elk geval wel tussen onze oren.

Een jaar of tien geleden las ik een stelling bij een academisch proefschrift, die ongeveer luidde, dat ‘alleen hoofdpijn tussen de oren zit’. Deze uitspraak is vast en zeker te kort door de bocht. Maar om een aangetoonde lichamelijke complicatie van sarcoïdose af te doen als ‘tussen de oren’ getuigt niet van vermogen tot inleven in de patiënt, en wellicht ook niet van voldoende kennis en kunde van sarcoïdose. Die horen in elk geval wel tussen de oren te zitten.

Jeroen CF de Jong, apotheker

Onze eigen kennis zit gelukkig

wél tussen onze oren

Meer wetenof reageren? [email protected]

Page 10: SarcoScoop juni 2012

K

10 SarcoScoop 4 10 SarcoScoop 2

Hoe onderscheid je een professioneel genezer van een kwakzalver? Reguliere artsen hebben een opleiding gevolgd aan een medische faculteit. Erkende artsen zijn als zodanig landelijk geregistreerd. Bij alternatieve genezers ligt dit anders. Voor een aantal behandelmethodes bestaan organisaties van beroepsuitoefenaars. Bij behandelmethodes waar geen beroepsorganisatie voor bestaat, is de kans groter om een ‘kwakzalver’ te treffen, ook omdat er geen toezicht is en geen erkende diploma’s bestaan. Een goed alternatief genezer zal bij een (ernstige) ziekte nooit aanraden om geheel af te zien van reguliere behandelmethodes.

Kwakzalvers en loopjongensDe toekomst: regulier én alternatief genezen?Lenneke Vente

Steeds meer patiënten gebruiken naast hun reguliere behandeling, alternatieve geneeswijzen om hun klachten te verminderen. Verzekeraars vergoeden tegenwoordig acupunctuur en als je homeopathie intikt bij Google krijg je ruim 4 miljoen hits. Omdat wij als redactie vooral geloven in zelfbeschikking, hebben we besloten een artikel te wijden aan dit onderwerp. Uitdagend? Zeker! Verstandig? Laat het ons weten!

de genezing en dit vormt weer een groot deel van hún succes. Echter, vaak zijn de geneeswijzen zelf vooral pragmatisch, nauwelijks theoretisch onderbouwd of onderzocht op effectiviteit. Dat wil zeggen, niet volgens de regels van de heersende wetenschapsgemeenschap. Een voorbeeld. In de homeopathie is de werking van een medicijn gebaseerd op verdunning van de werkzame stof (zo verdund, dat het niet meer te meten is via de reguliere technieken) en de reactie van het lichaam. Namelijk, dat je lichaam op basis van dit verdunde stofje zichzelf afweert tegen de ziekte. In de reguliere geneeskunde zijn de medicijnen gebaseerd op aantoonbare werkzame stoffen. Iemand die dus vanuit de reguliere

geneeskunde de homeopathie onderzoekt, zoekt naar die werkzame stof. Deze is met behulp van de gangbare meetmethoden niet te vinden, omdat het bij de homeopathie gaat om de energieën die komen vanuit het verdunde middel, wat dus een genezend effect op het lichaam heeft.

Aantal alternatieve behan-delmethodes groeitVoor zowel alternatief als regulier zijn de eigen theorieën over ziekte, gezondheid en genezing een correcte weergave van de werkelijkheid. Deze manier van denken vormt de basis voor de onoverkomelijke communicatie­ en samenwerkings­problemen tussen de twee groepen.

Er bestaat behoorlijk wat con troverse tussen ‘regulier’ en ‘alternatief’ en men praat niet mét, maar vooral over elkaar. Opvallend zijn de extreme opvattingen bij beide stromingen. Zijn dan echt alle alternatieve genezers kwakzalvers en alle reguliere genezers loop jongens van de farmaceutische industrie?Het grootste bezwaar vanuit de reguliere geneeskunde blijft, dat het effect van alternatieve behan­delmethodes niet wetenschap­pelijk aantoonbaar is. Hierdoor lijken andere theorieën bij voorbaat onmogelijk. Daarnaast werken de regulieren volgens een onder­zoekssysteem wat zeer effectief en systematisch te werk gaat en grote successen boekt. In de medische wetenschap wordt uitgegaan van een scheiding van lichaam en geest (die elkaar wel op een of andere manier beïnvloeden). Veel alternatieve genezers betrekken de geest wel bij

In dit artikel richten we ons op het gebruik van de alternatieve geneeskunde als aanvulling op de reguliere geneeskunde en niet ter vervanging van de reguliere geneeskunde!

Page 11: SarcoScoop juni 2012

December 2011 11 Juni 2012 11

Kwakzalvers

De vraag is of deze geneeswijzen samen moeten komen? In de praktijk ziet men een enorme toename van het gebruik van de alternatieve geneeskunde, naast de reguliere geneeskunde. Inmiddels heeft de WHO (World Health Organization) een lijst opgesteld van zo’n honderd aandoeningen die effectief kunnen worden behandeld met oosterse geneeswijzen. Ook de bij ons bekende ‘alternatieve’ acupunctuur is door de WHO officieel geaccepteerd als geneeswijze. Weliswaar niet voor alle ziekten, maar toch lijkt de alternatieve geneeskunde echt bezig aan een niet te stuiten opmars.Bestaat dan niet het gevaar dat mensen ‘doorschieten’? Dat iemand bijvoorbeeld, zoals actrice Sylvia Millecam destijds, een reguliere behandeling weigert die haar leven zou kunnen redden? Daar hoeven we niet zo bang voor te zijn denkt Lisa Bolton van de Universiteit van New York. “Mensen zijn over het algemeen tamelijk verstandig. Uit onderzoek dat wij hebben gedaan blijkt dat mensen vrijwel altijd westerse medische hulp zoeken bij een levensbedreigende ziekte. En vrijwel niemand gaat met een gebroken been naar een alternatieve genezer.”

De belangstelling voor alternatieve geneeswijzen groeit, en niet alleen in Nederland. In 2005 schrapte Zwitserland de alternatieve behandelwijzen uit de ziekteverzeke­ring. Maar in 2009 stemde tweederde

van de Zwitsers in een referendum voor opname van de alternatieve behandelingen in de ziektekosten­verzekering. Waaraan ligt het succes van deze geneeswijze ten grondslag?

Holistische benaderingDe reguliere geneeswijze erkent dat ziektebeelden kunnen worden veroorzaakt door psychische factoren. Bijvoorbeeld bij een maagzweer is het duidelijk dat psychische factoren (bijvoorbeeld stress) de kwaal kunnen veroorzaken. Vervolgens wordt er voornamelijk lichamelijk behandeld. Bij de alternatieve geneeskunde wordt vanuit de holistische benadering gekeken naar ziekte, dus wordt ook de geestelijk kant van de ziekte erkend en behandeld (hierbij bedoelen we niet te zeggen dat de desbetreffende behandeling ook effectief is).

Vaak wordt weinig aandacht besteed aan hoe de patiënt zich voelt onder het ziek zijn en de behandeling. De aandacht gaat vooral uit naar het betreffende zieke orgaan. Hier ligt een tweede voordeel van de alterneuten. Aangezien zij vanuit een holistisch oogpunt behandelen, heeft de patiënt veel minder het gevoel dat er aan zijn psychisch leed (al dan niet veroorzaakt door ziekte) voorbij wordt gegaan.

Gewenst of niet, vaak gebruiken (chronische) patiënten de twee

methodes naast elkaar. Ook de reguliere artsen kunnen er dus niet meer omheen. Er zijn ook steeds meer reguliere artsen die niet meer alleen gebruikmaken van hun reguliere behandeling, maar dit combineren met andere geneeswijzen, als aanvulling op de oorspronkelijke methodes. Het zou mooi zijn voor de patiënt als er een manier wordt gevonden om het beste uit alle geneeswijzen te gebruiken. Het zou al een begin zijn, als er ruimte is voor de verschillende vormen van behandeling om elkaar niet uit te sluiten, maar samen te werken.

Alternatieve geneeswijzenDit zijn alle therapieën, geneesmiddelen en diagnostische handelingen waarvoor geen algemeen aanvaard wetenschap­pelijk bewijs van geneeskundige effectiviteit geleverd is. En die meestal niet aan medische faculteiten of officieel erkende paramedische opleidingen worden gedoceerd. Deze geneeswijzen worden ook door niet­artsen uitgeoefend.

Meer weten of [email protected]

Page 12: SarcoScoop juni 2012

P

12 SarcoScoop 4 12 SarcoScoop 2

Psychologische factoren van vermoeidheidPromotieonderzoek Willemien de Kleijn

Het onderzoek is begeleid door professor Marjolein Drent en professor Jolanda de Vries. Sar­coïdosepatiënten verwezen naar het ild care centrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) zijn gedurende een periode van 18 maanden gevolgd.Vermoeidheid is een groot probleem voor sarcoïdose­patiënten. Ongeveer tweederde van de patiënten heeft last van vermoeidheid. Deze patiënten geven ook aan dat hun kwaliteit van leven minder is geworden. In het algemeen kan vermoeidheid verschillende oorzaken hebben. Gedacht moet worden aan depressieve klachten, hoofdpijn, bloedarmoede, gebruik van medicijnen, slaapproblemen, stress en piekeren. Daarnaast kunnen allerlei ziektebeelden zoals infectieziekten waaronder griep, verkoudheid of de ziekte van Pfeiffer een rol spelen. Maar het kan ook veroorzaakt worden

door schildklierproblemen, afweer­stoornissen of een kwaadaardige aandoening zoals kanker. De oorzaak van vermoeidheid bij

sarcoïdose is nog steeds onduidelijk en er is mede daarom nog geen stan­daardbehande­

ling voor vermoeidheid beschikbaar. Ook zijn er nog geen studies waarin patiënten gedurende langere tijd zijn gevolgd. Daardoor is er nog weinig bekend over waarom de klachten van vermoeidheid ontstaan en langdurig aanhouden.

Uit de resultaten van het onderzoek van De Kleijn blijkt dat vermoeidheid bij Nederlandse patiënten even vaak (ongeveer 80%) voorkomt als bij Amerikaanse patiënten, maar dat vermoeidheid ernstigere vormen aanneemt bij de Nederlandse patiënten. Er zijn geen verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen in de mate van vermoeidheid. Ook lijkt de leeftijd geen rol te spelen bij de klachten. Medische gegevens, zoals de plaats in het lichaam waar sarcoïdose is gevonden, medicatiegebruik en röntgenfoto’s blijken vermoeidheid ook niet te kunnen verklaren.

Dr. Willemien de Kleijn, neuro- en revalidatiepsycholoog

Dankzij een onderzoekssubsidie van de SBN heeft Willemien de Kleijn onderzoek verricht naar vermoeidheid bij sarcoïdose. In deze studie zijn het voorkomen (prevalentie), het aspect (classificatie) en de psychologische factoren gerelateerd aan vermoeidheid bij sarcoïdose onderzocht.

Willemien de Kleijn (1984) heeft in 2007 de opleiding Neuro­ en Revalidatiepsycholo­gie afgerond aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Zij is van 2008 tot maart 2012 werkzaam geweest als promovenda bij de afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit van Tilburg in samenwerking met het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Op 16 mei heeft zij haar proefschrift getiteld: ‘Fatigue in Sarcoidosis’ verdedigd. Momenteel is zij werkzaam als docent bij de Radboud Universiteit te Nijmegen.

In begeleiding en behandeling van sarcoïdose

verdient vermoeidheid serieuze aandacht

Page 13: SarcoScoop juni 2012

December 2011 13 Juni 2012 13

Aangezien vermoeidheid een vaak voorkomend probleem is, dient bij de begeleiding en behandeling van sarcoïdosepatiënten hier serieus aandacht aan te worden besteed.

(Psychologische) klachten houden vermoeidheid in standLeeftijd, geslacht en medische gegevens leveren dus geen verklaring voor vermoeidheid. Daarom is nader onderzocht of (psychologische) klachten een rol spelen bij vermoeidheid. Het blijkt dat de onderstaande klachten na verloop van tijd de vermoeidheid in stand houden.• Concentratieklachten en geheu­

genklachten.• Somberheid.• Klachten ten gevolge van dun­

nevezelneuropathie.• Kortademigheid.Bij dunnevezelneuropathie kunnen diverse klachten optreden, bijvoorbeeld pijn in de ledematen, verminderd temperatuurgevoel, verminderde warmte­ of koude­tolerantie, wazig zien, het niet goed zakken van eten, diarree of obstipatie.Daarnaast blijkt dat ongeveer een derde van de mensen met vermoeidheid ook klachten van angst of somberheid rapporteert. De aanwezigheid van deze psychische problemen kunnen

op hun beurt na verloop van tijd leiden tot meer klachten van vermoeidheid. Voor de praktijk is het belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan de (h)erken ­ning en behandeling van de bovenstaande klachten om zo ook klachten van vermoeidheid te verminderen.

Het meten van verandering in vermoeidheidOmdat vermoeidheid een belangrijk probleem is bij patiënten is het zinvol om deze klachten te verminderen. Maar hoe meet je een vermindering van deze klachten? Er bestaat een vragenlijst (de zogenaamde FAS) voor het meten van vermoeidheid. Voor deze vragenlijst is een verschilscore van vier punten beschreven als de grens voor een minimale verandering die patiënten relevant vinden. Artsen en onderzoekers kunnen deze verschilscore gebruiken als handvat als ze willen onderzoeken of de vermoeidheid van een patiënt is veranderd.

Verschillende types van vermoeidheidEr zijn drie types van vermoeidheid gevonden bij sarcoïdosepatiënten:• een groep met milde klachten

van vermoeidheid; • een groep met wisselende

klachten van vermoeidheid gedurende de dag;

• een groep met vermoeidheids­klachten gedurende de hele dag.

Mensen die de hele dag moe zijn, rapporteren daarnaast ook meer psychologische en lichamelijke klachten, en zijn vaker arbeidson­geschikt dan de andere groepen. Het is dus belangrijk dat deze groep patiënten extra aandacht krijgt bij de begeleiding en behandeling van sarcoïdose. Dit kan worden bereikt door het aanbieden van informatie over vermoeidheid met betrekking tot de oorzaken, de psychische en sociale gevolgen, de symptomen en het verloop. Daarnaast is het belangrijk patiënten te leren omgaan met vermoeidheid, rekening houdend met individuele verschillen. Een psycholoog kan patiënten behandelen voor de psychologische factoren die de vermoeidheid in stand houden. Samenvattend, is het essentieel dat klachten van vermoeidheid serieus worden genomen en dat er voldoende aandacht voor is, ook al lijken de klachten onduidelijk en moeilijk aan te tonen.

Vermoeidheidsonderzoek

Klachten houden vermoeidheid in stand.

Meer weten of reageren?Het volledige proefschrift kunt u lezen op: www.ildcare.eu/index.php?id=116Informatie over het onderzoek of een kopie van het proefschrift kunt u opvragen bij Willemien de Kleijn via: [email protected]

Page 14: SarcoScoop juni 2012

14 SarcoScoop 4 14 SarcoScoop 2

I

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 3000 mensen de diagnose sarcoïdose te horen. Bij sarcoïdose ontstaan er ophopingen van ontstekingscellen in het lichaam (granulomen). De klachten die de patiënten ervaren zijn afhankelijk van welk orgaan is aangedaan. In meer dan 90% van de patiënten zijn de longen betrokken bij dit proces waarbij op basis van röntgenfoto’s vier verschillende stadia kunnen worden onderscheiden. De oorzaak van sarcoïdose is vooralsnog onbekend, maar de gedachte is dat het een afweerreactie van het lichaam is, mogelijk genetisch bepaald, op

Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdoseDr. Bregje ten Berge winnares onderzoeksprijs 2011Ingrid van Dam, gastauteur

Vier jaar lang heeft dr. Bregje ten Berge promotieonderzoek gedaan naar sarcoïdose op de afdeling Longziekten van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Op de SBN-ledendag bracht zij verslag uit van haar onderzoek ‘Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdose’.

binnendringende deeltjes in de longen waardoor een ontsteking ontstaat. Bij twee derde van de patiënten gaat sarcoïdose spontaan over. Als er sprake is van chronische sarcoïdose kan in de longen echter ernstige schade ontstaan.

Het ontstaan van een ontste-kingsreactie in de longVlak onder de oppervlakte van de longen zijn dendritische cellen aanwezig. Dit zijn cellen met lange uitlopers die stofjes uit de buitenlucht opvangen en beoordelen. Als dendritische cellen een stofje vangen worden ze geactiveerd, laten ze activatie­markers zien op de buitenkant van de cel en verhuizen ze naar de lokale lymfeklieren. In de lymfeklieren zoeken ze de juiste T­cel die bij het bepaalde stofje past en die activeren ze. De geactiveerde T­cel gaat delen en gaat veranderen. De T­cel kan veranderen in vier verschillende T­cellen. De T­helper­1­cel, de T­helper­2­cel, de T­helper­17­cel en de regulatoire T­cel. Bij sarcoïdose spelen met name de T­helper­1­cellen een grote rol.

Recentelijk is de T­helper­17­cel ontdekt. Deze cel lijkt soms een rol te spelen bij T­helper­1­cel gemediteerde ziekten. Regulatoire T­cellen zijn cellen die een ontste­kingsproces kunnen remmen.

Naar het laboratoriumOm meer te weten te komen over de werking van deze cellen bij sarcoïdose is onderzoek in het laboratorium gedaan. Daarbij werden de navolgende vragen gesteld. Zijn er bij sarcoïdosepatiën­ten afwijkingen in de dendritische

In een nagesprekje met Ten Berge geeft zij nog aan dat het verrichten van onderzoek verschrikkelijk duur is. Met name de apparaten op het laboratorium om cellen te kunnen isoleren en de materialen die ervoor nodig zijn. Veel geld voor onderzoek komt uit fondsen en sponsoring. Reden te meer om het artikel over de sponsortocht van Ange van Ommen elders in dit blad goed te lezen!

Wageningen, april 14th 2012the Netherlands

Multidisciplinary teamwork in sarcoidosis and other interstitial lung diseases

Dutch Sarcoidosis Patient Society

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Award

for Excellence in Sarcoidosis Researchin the Netherlands

Dr. Bregje ten Berge

from the Department of Pulmonary Medicine of the Erasmus MC Rotterdam, Rotterdam,

the Netherlands received the award on April the 14th 2012 for her outstanding abstract entitled:

‘Dendritic cells an T lymphocytes in the pathogenesis of pulmonary-sarcoidosis’

Voorzitter Sarcoïdose

On behalf of the

Dutch Sarcoidosis Patient Society

Chair: DHR. H.E.M. van de Sande

Page 15: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 15 Juni 2012 15

Longonderzoek

cellen? Welke T­cellen spelen een rol bij de ontsteking bij sarcoïdose? Zijn er defecten in de remmende werking van de regulatoire T­cellen? Er is materiaal verzameld, longspoelsel, biopten en bloed, van nieuwe onbehandelde sarcoïdose­patiënten alsook van een groep gezonde personen.

Dendritische cellenAls eerste werd gekeken naar de dendritische cellen. Hiervoor is eerst een methode ontwikkeld om zuivere dendritische cellen te kunnen isoleren uit longspoelsel. Door het lage aantal dendritische cellen in het longspoelsel was dit niet eenvoudig. Bij sarcoïdose­patiënten bleken er meer dendritische cellen in bloed en longen voor te komen. Ook zijn ze in de longen meer geactiveerd dan bij gezonde mensen. De T­cel activerende functie is echter niet afwijkend. Wel belangrijk is dat gekweekte dendritische cellen uit bloed van patiënten meer TNF­alfaproductie (belangrijk bij sarcoïdose) kunnen induceren.

T-cellen bij sarcoïdoseIn het bloed van sarcoïdosepa­tiënten blijkt ook een verhoogd aantal T­helper­17­cellen voor te komen. Deze cellen produceren

Interleukine­17. T­helper­17­cellen zijn ook aanwezig in de granulomen. Studies bij andere ziekten laten zien dat deze cellen waarschijnlijk een rol spelen bij het ontstaan of het in stand houden van de granulomen.

Bij sarcoïdose zijn er voldoende regulatoire cellen aanwezig. Maar de ontstekings­reactie wordt niet goed geremd. Onderzoek naar de regulatoire T­cellen bij sarcoïdose laat zien dat deze cellen een ontstekingsreac­tie minder goed kunnen remmen omdat ze veel sneller doodgaan.

Conclusies en betekenisDe voorlopige conclusie is dan ook, dat:• dendritische cellen in verhoogde

aantallen aanwezig zijn, meer geactiveerd zijn en T­cellen aan kunnen zetten tot de productie van meer TNF­alfa;

• vooral de T­helper­17­cellen mogelijk een grote rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van granulomen bij sarcoïdose;

• de remmende werking van regulatoire T­cellen is vermin ­ derd, door een overlevings­defect.

Hiermee is meer fundamentele kennis opgedaan over het ziekteproces. Mogelijk kan hiermee een nieuwe therapie worden ontwikkeld op basis van de betrokkenheid van de dendritische cellen, de T­helper­

17­cellen en de defecten in de regulatoire cellen. Hiervoor is echter aanvullend onderzoek nodig.

VragenAan het einde van haar lezing konden vragen worden gesteld. Op de vraag waarop onderzoek gebaseerd is en hoe dat in zijn werk gaat, antwoordde Ten Berge het volgende: “Er is al veel onderzocht. Je doet dat, omdat je het leuk of interessant vindt.

Dit wordt niet internationaal op elkaar afgestemd. Je kijkt natuurlijk wel naar wat er al beschreven is over de

ziekte. In Rotterdam wordt veel onderzoek gedaan naar ont­stekingsreacties bij astma, en waren er goede faciliteiten in het laboratorium aanwezig. Van die kennis en faciliteiten hebben we gebruikgemaakt bij ons onderzoek naar sarcoïdose”.

Tot slot ontving Ten Berge de onder­zoeksprijs 2011, ter waarde van € 500,­ van onze vereniging.

Meer wetenof reageren? [email protected]

Wageningen, april 14th 2012the Netherlands

Multidisciplinary teamwork in sarcoidosis and other interstitial lung diseases

Dutch Sarcoidosis Patient Society

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Award

for Excellence in Sarcoidosis Researchin the Netherlands

Dr. Bregje ten Berge

from the Department of Pulmonary Medicine of the Erasmus MC Rotterdam, Rotterdam,

the Netherlands received the award on April the 14th 2012 for her outstanding abstract entitled:

‘Dendritic cells an T lymphocytes in the pathogenesis of pulmonary-sarcoidosis’

Voorzitter Sarcoïdose

On behalf of the

Dutch Sarcoidosis Patient Society

Chair: DHR. H.E.M. van de Sande

Sarcoïdose patiënten hebben meer

dendritische cellen in bloed en longen

Page 16: SarcoScoop juni 2012

16 SarcoScoop 4 16 SarcoScoop 2 16 SarcoScoop 4 16 SarcoScoop 2

Als je positief denkt, word je ook beter. Zodra je niet beter wordt, zit het tegenwoordig al snel tussen de oren, dan wil je niet beter worden. “Ziekte wordt opgevat als het zichtbare conflict van iets wat in je hoofd zit”, aldus ook schrijfster Karin Spaink. “Dan loop je niet slecht door MS, maar heb je een intern conflict. Op een gegeven moment durf je niet eens meer verdrietig te zijn, want dat is dan slecht voor je immuunsysteem”.

Het wijdverspreide idee dat positief denken het immuunsysteem verbetert, is echter nergens op gebaseerd. En het is ook niet bewezen dat het immuunsysteem iets van doen heeft met preventie of herstel van ziekte. Volgens mijn arts is het uiterst onwaarschijnlijk dat ik nog beter word. Het is aan mijn positiviteit en doorzettingsvermogen te danken dat ik, na uitval, niet in een rolstoel terecht ben gekomen. Maar beter worden? Nee, dat zit er niet meer in.

Denken dat ‘positief denken’ sarcoïdose kan genezen, leidt volgens haar tot ontkenning van de ziekte waardoor zelfs achteruitgang kan worden veroorzaakt. Ik denk dat zij gelijk heeft en dat ik gewoon geluk heb gehad dat ik niet in die rolstoel zit. Het leven is immers niet maakbaar, al willen we dat met zijn allen wel heel graag geloven. Zeker ‘gezonde’ mensen, die niet altijd om kunnen gaan met het feit dat ze zelf géén invloed hebben.Dan is positief denken al snel een heel fijn toverwoord. De gedachte dat je door hard strijden beter kan worden geeft hoop. Maar vaak is het ook valse hoop. Of een onvermogen om om te gaan met een ziekte waarop je zelf nauwelijks invloed hebt.

Positief en realistisch denken is een instelling. Het maakt je niet beter en kan je niet genezen, maar maakt zeker de kwaliteit van je leven, en je omgeving, plezieriger. Maar wees ook realistisch en laat af en toe verdriet, onmacht en boosheid toe. Dat mag! Persoonlijk vind ik de overwaardering en de kracht van het positief denken onjuist, arrogant en erg kwetsend. Zoals Maarten van der Weijden, Olympisch zwemkampioen na overwinnen van leukemie, een tegengeluid geeft over positief denken: “Het is een kwestie van geluk. Kanker kun je overleven, niet overwinnen. Als ik van mij een succesverhaal maak, dan doe ik al mijn vrienden die niet meer leven echt tekort”.

Lenneke Vente, redactielid, is 37 en woont met haar man en zoon Noud (3) in Amsterdam.

Tussen de oren

Als je positief denkt, word je ook beter

Column

Als je positief denkt, word je ook beter

Page 17: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 17 Juni 2012 17

A

December 2011 17 Juni 2012 17

Financieel verslag 2011Zoals te doen gebruikelijk waren er alleen vragen bij het financiële deel van het jaarverslag. Onze accountant, Léon van Dun en de penningmeester beantwoordden de vragen.In de uitgaven zien we een aantal posten dat hoger uitvalt dan begroot. Hierdoor is per saldo een tekort ontstaan van € 7.770. Dit heeft onder meer te maken met de verhuizingen van het bureau naar de FBPN en nagekomen rekeningen van het VUMC.

Het bestuur vraagt in de vergadering toestemming om dit bedrag uit de pot van het medisch bestemmingsfonds te mogen halen, omdat een deel van de kosten daar nu niet is ondergebracht. Na een stevige discussie wordt het voorstel afgewezen. Het tekort blijft, zoals ook in de jaarrekening is opgenomen, ten laste komen van de algemene middelen, waardoor we een

Algemene ledenvergadering tijdens de ledendag 2012Mayka Overgaauw, secretaris

Op 14 april 2012 was de algemene ledenvergadering een onderdeel van de ledendag. Twee nieuwe algemene bestuursleden werden aangesteld en het voorgelegde Huishoudelijk Reglement werd ongewijzigd aangenomen. Voor de kascommissie meldden zich twee leden en een reservelid. Het toetreden tot de Medische Adviesraad van longarts dr. Marlies Wijsenbeek (Erasmus MC) werd ter kennisgeving medegedeeld.

klein beetje interen op het eigen vermogen van de vereniging.De vraag volgt hoe de SBN met het eigen vermogen omgaat? Dit is beschikbaar bij ‘oerdegelijke Hollandse banken’. SBN voert een defensief financieel beleid, dus er worden geen gelden belegd. Het voorstel om het vermogen te spreiden over meerdere banken (in verband met de bankgarantie) wordt door het bestuur in overweging genomen. De accountant zal het bestuur hierover adviseren. Het bestuur wordt gedechargeerd voor 2011.

Begroting 2012In de begroting van 2012 zijn veel verschuivingen te zien ten opzichte van de vorige begroting. Dat komt omdat de subsidie regeling is veranderd en er meer gekeken

is naar welke kosten waar ondergebracht worden.In de begroting is helaas een vergissing geslopen waardoor deze niet kan worden goedgekeurd. Inmiddels hebben alle leden een brief ontvangen met de gecorrigeerde begroting.

ContributieHet bestuur wil leden die hun lidmaatschap willen beëindigen omdat zij het bedrag van € 25 niet kunnen betalen, tegemoetkomen. Zij legt voor om deze mensen de contributie per maand te laten betalen via automatische incasso. Omdat de verwerkingskosten hoger zijn zou dit dan uitkomen op € 2,50 per maand. De vergadering stemt in met dit voorstel.

Meer wetenof reageren? [email protected]

Het SBN-bestuur.

Page 18: SarcoScoop juni 2012

L

18 SarcoScoop 4 18 SarcoScoop 2

Landelijke ledendag14 april 2012 - Hof van Wageningen

De rozen zijn gesponsord.

De nieuwe bestuursleden van de SBN.

Dr. Bregje ten Berge verzorgde een duidelijke lezing.

Drs. Lieke Kamphuis deed verslag van diverse onderzoeken.

Page 19: SarcoScoop juni 2012

December 2011 19 Juni 2012 19

Meer wetenof reageren? [email protected]

Foto’s: Krijn Visser en Wim Aarts

Ledendag 2012

Onze experts krijgen de folder kwaliteitscriteria sarcoïdose.

Ons journalistiek talent.

Voetjes van de vloer!

Page 20: SarcoScoop juni 2012

20 SarcoScoop 4 20 SarcoScoop 2

EAls logopedist heb ik mensen begeleid die door een ongeluk (vaak jonge mensen) of ziekte problemen hadden met eten of drinken, het gehoor, praten of het vinden en vormen van

woorden en zinnen. De problematiek is zwaar, maar het is voor mij wel een zeer leerzame periode geweest.Vijf jaar later ben ik getrouwd en verhuisd naar het noordelijke deel van Overijssel. Dit was een goed moment om de overstap naar het onderwijs te maken. In de afgelopen dertig jaar heb ik gewerkt met alle leeftijden van school­bezoekende jeugd en heb ik veel verschillende vormen van onderwijs ‘van binnen’ gezien.In de loop der jaren heb ik verschillende

opleidingen gevolgd, waaronder de specialisatie dyslexie, en onlangs een opleiding over organisatie en leidinggeven. Op dit moment woon ik in het midden van de provincie Overijssel nabij het natuurgebied de Sallandse Heuvelrug. Een enorm wandelgebied, waarvan ik met ons hondje dagelijks dankbaar gebruikmaak. Daarnaast

Als geboren en getogen Limburgse boerendochter ben ik, op 22­jarige leeftijd in het oosten van het land gaan wonen. Ik ben getrouwd (in mei van dit jaar alweer 30 jaar) en heb drie

kinderen, twee zoons en een dochter. Sinds kort is ook de jongste uitgevlogen en zijn wij met twee poezen en een hond achtergebleven. Nu mijn man inmiddels in Zuid­Limburg is gaan werken, hebben we plannen om naar het zuiden te verhuizen.Na het voltooien van mijn opleiding logopedie ben ik bij een revalidatiecentrum gaan werken.

Even voorstellen: Wilmi BongersAls algemeen bestuurslid gekozen op de ALV

kan ik enorm genieten van een goed boek, bezigheden in de tuin en volg ik de politiek met veel interesse.

SBN in beeldNu de kinderen niet meer thuis wonen, vind ik de tijd rijp om me belangeloos voor anderen in te zetten. Het kwartje valt snel als er in de SarcoScoop een oproep staat voor nieuwe bestuursleden en ‘mijn Jaap’ sarcoïdose heeft (“Al elf jaar”, om de woorden van dhr. J. de Jong te gebruiken). Sinds 14 april 2012 ben ik officieel bestuurslid van de SBN en dat geeft mij voldoening. De SBN blijkt te bestaan uit een actieve groep mensen en het bestuurswerk beslaat een breed aandachtsgebied. Het bestuur zelf kenmerkt zich (voor mij) door de inzet van ieder lid met haar/zijn eigen capaciteiten en daarom wordt gewaardeerd door de anderen. De leden staan open naar elkaar en naar anderen. Dat werkt goed samen. Ik voel de onderlinge omgang als een warm nest en wil mijn schouders met genoegen onder het SBN­werk zetten.

Op de Algemene ledenvergadering van 14 april 2012 zijn twee nieuwe algemene bestuursleden gekozen, in deze SarcoScoop stellen zij zich beiden aan u voor.

Meer wetenof reageren? [email protected]

Page 21: SarcoScoop juni 2012

EEven voorstellen: Rudian BoumaRedactielid, vrijwilligerscoördinator en algemeen bestuurslid

meegedaan. Toen er later op de website een oproep stond voor nieuwe bestuursleden, heb ik heel officieel per e­mail een sollicitatie gestuurd en kreeg ik vrij snel een reactie terug van Mayka Overgaauw met het voorstel om weer in Nijkerk langs te komen, nu voor een kennismakingsgesprek. Dat was in de zomer van vorig jaar. Na het bericht dat het bestuur mij wel als aspirant wilde verwelkomen, ben ik langzaamaan in deze vereniging

mijn weg gaan vinden. Als mensenmens leek me de nieuw ontstane functie van vrijwilligerscoördinator wel een uitdaging en inmiddels heb ik al kennisgemaakt met de regio­coördinatoren en nu recentelijk ook met diverse leden op de algemene ledenvergadering in Wageningen.Wanneer jullie als lid iets kwijt willen of willen weten, e­mail me maar en uiteraard zal er altijd een berichtje terugkomen, dat beloof ik!

Een aantal jaren geleden ben ik lid geworden van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, nadat er een arts het eindelijk had aangedurfd de diagnose te stellen. Ik had net een moeilijke (v)echtscheiding achter de rug en toen de boel wat tot rust kwam, leek het me goed me eens te verdiepen in de lichamelijke problematiek waar ik al mijn hele leven mee worstelde.Een bijeenkomst in Sneek met dr. Hoitsma en het lezen van SarcoScoop, surfen op de website en e­mailcontact hebben mij verder geholpen met kennis op te doen over sarcoïdose.In 2011 heb ik me opgegeven voor de eerste focusgroep in Nijkerk en heb ik uiteindelijk

Tijdens de contactpersonendag in februari.

Juni 2012 21 Juni 2012 21

Meer weten of reageren?Rudian Bouma is te bereiken via coö[email protected]

Page 22: SarcoScoop juni 2012

E

22 SarcoScoop 4 22 SarcoScoop 2

In de 19e eeuw werd de ziekte voor het eerst beschreven door de heren Besnier en Boeck. Het is een ont­stekingsziekte (zoals bijvoorbeeld reuma), met kenmerken van een auto­immuunziekte. Wereldwijd heeft 1­50 op de 100.000 mensen sarcoïdose. In Nederland is dat ongeveer 45 op de 100.000 mensen. Opvallend is dat het vaker voorkomt bij mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg en bij de brandweer. In 99% van de gevallen zijn de longen erbij betrokken. Voor de overige organen geldt een betrokkenheid van: lever 40­70%; huid 25%; ogen 15­25%; hart 5­10%; hersenen 5%; speekselklieren 4%; nieren, gewrichten en spieren ieder 1%. Sarcoïdose van de longen kennen we in vier stadia, maar niet iedereen doorloopt ze allemaal.

Een overzicht van studiesDrs. Lieke Kamphuis - winnares onderzoeksprijs 2011Ingrid van Dam, gastauteur

De SBN-onderzoeksprijs 2011 is door twee onderzoeksters gewonnen. Beide winnaressen deden op de ledendag verslag van hun onderzoek. Drs. Lieke Kamphuis kreeg de prijs voor immunologisch onderzoek en gaf een heldere uitleg.

Diagnose, klachten en medicijnenVeel gehoorde klachten zijn moeheid, gewichtsverlies en koorts. Er zijn geen standaardlijstjes om de diagnose te stellen. Er zijn drie internationale criteria. De klachten moeten overeenkomen met sarcoïdo­seklachten, er moet een histologisch bewijs zijn (granulomen) en het moet te zien zijn op een scan of longfoto. Daarna wordt aanvullend onderzoek gedaan. In het bloed wordt gekeken naar calcium, ACE en soluble interleukine­2 receptor. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en een long­functietest afgenomen. Een van de problemen bij het vaststellen van sarcoïdose is dat de symptomen niet eenduidig zijn. Er zijn veel verschij­ningsvormen. Medicijnen zijn niet in alle gevallen noodzakelijk. Behandeling is nodig bij schade aan vitale organen en bij een verhoogde calciumwaarde. Als behandeling wel noodzakelijk is, wordt in eerste instantie vaak corticosteroïden (Predniso(lo)n) voorgeschreven. Als dat niet voldoende werkt of teveel bijwerkingen geeft kan men ook kiezen voor Methotrexaat of Biologicals (Remicade en Humira). Prednison heeft echter als vervelende bijwerking dat je er dikker van kunt worden, je botontkalking

kunt krijgen en ook komt suikerziekte relatief veel voor onder patiënten die langdurig Prednison slikken.

OnderzoekenEr lopen diverse onderzoeken in het Erasmus Medisch Centrum, onder andere naar de oorzaak, de effectiviteit van (griep)vaccinatie en het stellen van de diagnose en de behandeling van sarcoïdose met Humira. OorzaakDe rol van B­cellen in de oorzaak van sarcoïdose. Het niet specifieke afweersysteem weet niet om welke bacterie het gaat, en pakt snel de in­dringercellen aan. Het bouwt echter geen ‘geheugen’ op, er ontstaat geen langdurige immuniteit. Het specifieke afweersysteem bestaat onder andere uit B­cellen. B­cellen ontstaan uit het beenmerg en met vele tussenstapjes bouwen deze cellen geheugen op, en creëren zo een zekere (lang durende) immuniteit. Bij al deze tussenstapjes kan echter iets mis gaan. Daarnaast heeft onderzoek onder 23 sarcoïdosepa­tiënten uitgewezen dat zij minder B­cellen in hun bloed hebben dan gezonde mensen. Conclusie van dit B­celonderzoek is dat sarcoïdosepa­tiënten inderdaad B­celafwijkingen

Page 23: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 23 Juni 2012 23

Immunologisch onderzoek

hebben en dat onderzocht dient te worden of er mogelijkheden zijn voor B­celtherapie.

Effectiviteit van vaccinatiesOp basis van eerder onderzoek bij vergelijkbare ziektebeelden is gekeken of vaccinaties (zoals de griepprik) bij sarcoïdosepatiënten dan wel werken? Gelukkig bleek het antwoord JA te zijn!

DiagnostiekWelke rol kan de SMS­scan (Somatostatine receptor scintigrafie) spelen bij diagnose? Hierbij wordt een patiënt ingespoten met een speciale con­trastvloeistof. De scan wordt 24 uur later gemaakt. Wat opkleurt op het beeld is de sarcoïdoseactiviteit. Gekeken wordt of er een verband is tussen de zichtbaarheid van activiteit van de sarcoïdose op de SMS­scan en op een standaardscan of longfoto.Gebleken is dat dit een goede

methode is om sarcoïdoseactiviteit op te sporen. In sommige gevallen was er op de standaardscan of longfoto geen activiteit te zien, maar wel op de SMS­scan. Daarnaast is de SMS­scan een goede methode om de effecten van therapie te volgen (minder belastend dan longspoeling/biopten). Op een vraag naar het verschil tussen PET­scan en SMS­scan antwoordt Kamphuis dat er gekeken wordt of bijvoorbeeld de PET­scan en de SMS­scan kunnen worden gecombineerd, omdat de SMS­scan met name de activiteit buiten de longen beter aantoont.

Behandeling met HumiraTot slot wordt een studie naar het gebruik van het medicijn Humira bij sarcoïdose besproken. Humira is een van de zogeheten biologicals (net als bijvoorbeeld infliximab = Remicade en etanercept = Enbrel). Er is een kleine studie gedaan onder vijf patiënten, waarbij de diagnose is gesteld volgens de genoemde drie criteria. Het waren patiënten die langer dan twee jaar ziek waren en bij allen waren meerdere organen betrokken. Iedere twee weken kregen zij een injectie met Humira (eerste keer 160 mg, na twee weken 80 mg en daarna tweewekelijks 40 mg). Na twaalf weken werd de

effectiviteit bekeken. De resultaten na twaalf weken waren hoopgevend. Vier van de vijf patiënten reageerde positief. De vermoeidheid nam af, huidafwijkin­gen verminderden/verdwenen. Na bijstelling van de dosis naar een keer per

week werd ook bij de vijfde patiënt een positief resultaat bereikt. Bij allen toonden de waarden van scans, bloedwaarden en het ervaren van de symptomen een significante verbetering. Conclusie van dit onderzoek: Humira laat een goed effect zien bij patiënten met een chronisch actieve sarcoïdose, maar uiteraard is een groter onderzoek naar de effecten van Humira op sarcoïdose zeer gewenst en van groot belang.Op de vraag wanneer Humira, in verband met de vergoeding, mag worden voorgeschreven voor sarcoïdose was het antwoord dat dit nu alleen nog mag bij oogbetrok­kenheid. Er is echter een aanvraag gedaan bij het college van zorgver­zekeraars om het breder te mogen voorschrijven. Tot op heden is dit nog niet afgewezen. Een tweede vraag, over de werking van infliximab na een ‘stop’ van het gebruik, antwoordt Kamphuis: “Het klopt, dat als je gestopt bent met infliximab, het mogelijk niet meer zou kunnen werken doordat er antistofvorming optreedt tegen de infliximab. Humira zou dan een goed alternatief kunnen zijn. Daarnaast is het patiëntvriendelijker omdat je het zelf thuis kunt injecteren en je er niet telkens voor naar het ziekenhuis hoeft.”

Na afloop ontving Lieke Kamphuis de onderzoeksprijs 2011 ter waarde van € 500,­ van onze vereniging.

Meer wetenof reageren? [email protected]

Aankleuring van een granuloom op een SMS-scan.

Page 24: SarcoScoop juni 2012

24 SarcoScoop 4 24 SarcoScoop 2

OOmgaan met tegenslagenKijkend vanuit het perspectief ziel, lichaam en geest Rudian Bouma

Ieder mens komt in zijn leven vroeg of laat tegenslagen tegen die om een reactie vragen. Door de jaren heen heb ik zelf ook het nodige aan tegenslagen te verwerken gekregen en heb ik ontdekt dat de manier van ermee omgaan heel bepalend is voor wat dat met je doet op zowel lichamelijk als op geestelijk (lees mentaal) en zielsniveau.

Tegenslagen zijn niet altijd te voorkomen en daarom is het goed eerst eens stil te staan bij hoe ik mezelf zie en waar ik kracht vind om door te gaan.Door de jaren heen, zeker met betrekking tot het grillige verloop van wat in het begin een on­definieerbare auto­immuun systeemziekte heette, heb ik vaak genoeg te horen gekregen dat het bij mij tussen de oren zat. Toen gaandeweg uit medische onderzoeken bleek dat mijn lijf intern niet goed functioneerde en rare defecten vertoonde waar geen plausibel medisch antwoord voor was, wilden de artsen graag via proefbehandelingen medicatie in combinatie met ziekenhuisop­namen kijken waar verbetering haalbaar was. Het gekke was dat gedurende de ziekenhuis­opnamen mijn lijf automatisch gedwongen werd rust te nemen. Door de combinatie van rust en proefmedicatie trad er weliswaar verbetering op, wat helaas nooit vanuit rustperspectief erkend werd en werden bijwerkingen genoteerd. Ik vermoed dat het destijds voor

de artsen belangrijker was om te weten of de proefmedicatie al dan niet zijn werk deed.

HerstelfunctieEr zijn perioden geweest dat de toen nog niet erkende sarcoïdose heel heftig was en medisch moest worden behandeld. Daarnaast maakte ik een reis naar Israël, wat onverwachts een aangename herstelfunctie in mijn lijf teweegbracht en wat ik als heel wonderlijk heb ervaren! Ook een ongeplande zwangerschap jaren later kwam als een onverwachts geschenk. Op een of andere manier werd mijn lijf klaarblijkelijk door de zwangerschapshormonen dusdanig gereset dat ik zelfs tot een aantal jaren na de geboorte van

mijn zoon een kwalitatief beter en aangenamer leven kon leiden.

Deze scheiding van lichaam en ziel komt oorspronkelijk voort uit het klassiek Grieks denken dat in de loop van de geschiedenis de basis is geworden van ons westerse denken en de behandeling van medische problemen. Gelukkig is er een trend gaande dat artsen (zeker

de jongere) meer aandacht krijgen voor de gedachte dat de mens meer is dan het lichaam alleen. Ook uit medisch wetenschappelijk onderzoek komt steeds meer naar voren dat de feitelijke logica niet altijd opgaat in de zin van 1 + 1 = 2 en is ontdekt dat DNA als fysiek bouwmateriaal een uitdaging blijkt te zijn om in kaart te brengen.

Eenheid van ziel, geest en lichaamIn de zoektocht over de verbanden tussen de eenheid van ziel, geest en lichaam beschreef iemand uit de ggz­wereld naar aanleiding van een

Wie zal een ontmoedigd hart tot steun zijn?

Page 25: SarcoScoop juni 2012

December 2011 25 Juni 2012 25

Tegenslag

op internet gevonden opmerkelijk wetenschappelijk artikel het volgende: ‘Onderzoekers vroegen een eerste groep proefpersonen om verschillende lichamelijke houdingen aan te nemen. De eerste oefening was het aannemen van zogenaamde ‘low power poses’. Deelnemers moesten gaan staan met hun benen gekruist en hun armen gevouwen. Daarna moest men op een stoel gaan zitten met de benen tegen elkaar, de handen in de schoot en het lichaam voorover gebogen. Beide houdingen moest men een minuut volhouden. Een tweede groep proefpersonen moest zogenaamde ‘high power poses’ aannemen. De opdracht was achter je bureau zitten, je uitrekken, je benen op het bureaublad leggen en je armen in je nek vouwen. Vervolgens werd hen gevraagd om te gaan staan en zich over het bureau te buigen en hun handen ver uit elkaar stevig op het bureaublad te planten. Beide houdingen moesten een minuut worden volgehouden. En wat bleek? Het speeksel van de proefpersonen liet zien dat mensen die zich klein maken minder van het hormoon testosteron aanmaken en meer cortisol. Wie zich daarentegen langer of breder maakte, produceerde meer testosteron en minder cortisol.’Het is natuurlijk maar een eenvoudig voorbeeld, maar onze lichaamshouding kan dus onze ge­moedstoestand aansturen, zo blijkt. Ons lichaam kan dus als een soort

emotionele ‘stuurbekrachtiging’ dienen.

AcceptatieDoor de jaren heen is het accepteren van sarcoïdose een proces geweest waarbij ik nog regelmatig in de ontkenning wilde schieten. De behoefte aan erkenning van de artsen was nog steeds heel groot en toen er een arts aan de hand van de onderzoeks uitslagen en het bekijken van het totaaloverzicht durfde te stellen dat er zeker sprake is van sarcoïdose was ik blij en opgelucht… Want uit die erkenning sprak voor mij tegelijk de boodschap ‘het zit dus niet tussen de oren’!Ik ben overigens blij dat naast het gebruik van medicatie er nu meer openheid is gekomen om het welzijn van chronisch zieke mensen ook vanuit andere perspectieven te benaderen. En wat voor de een werkt, hoeft voor een ander niet te werken. Dat geldt overigens ook voor medicatie. Dat is tegelijkertijd ook de uitdaging van alle specialisten die werkzaam zijn op medisch en psychisch terrein.

MaatschappijnormVerder is het ook de moeite waard om te kijken hoe iemand omgaat met tegenslagen en de tijd te nemen om met de persoon hierover in gesprek te gaan zonder te oordelen. Het gesprek zal dan niet alleen gevoerd moeten worden vanuit het medisch perspectief, maar ook vanuit geestelijk en ziels­perspectief.Vanuit mijn zielsperspectief geloof

ik persoonlijk in de gebrokenheid van deze wereld, waar helaas ziekte en tegenslagen een onderdeel van zijn. Helaas wordt er in de maatschappij een norm gehanteerd qua werk. Voldoe je daaraan prima, dan ben je rendabel, maar voldoe je er niet aan, jammer, want dan ben je onrendabel. Gelukkig wordt de mens vanuit de zielskant bekeken als een schepping die de moeite waard is en dat geeft mij vertrouwen. Want ik geloof dat ieder mens de mogelijkheid en vrijheid heeft om te reageren vanuit ziel, lichaam en geest op de tegenslagen die op ons afkomen en kan putten uit het

besef een mooie schepping te zijn .Verder besef ik terdege dat we in onze westerse maatschappij

bevoorrecht zijn met de kennis en wetenschap van artsen die door onderzoek steeds proberen het leven voor ons, mensen met een (chronische) ziekte en beperking hanteerbaarder te maken. Ik daag de lezer dan ook uit eens te willen nadenken over de mentale (geestelijke) en zielsinsteek!

Meer wetenof reageren? Rudian Bouma is redactielid en is sinds kort toegetreden als bestuurslid van de SBN.Zij is bereikbaar via [email protected] verdere inspiratie zie ook: www.martinterwel.nl

Mensen die zich lichamelijk klein maken,

produceren meer stresshormonen

Page 26: SarcoScoop juni 2012

26 SarcoScoop 4 26 SarcoScoop 2

OOnderzoek naar Infliximab in St. Antonius NieuwegeinVerslag regiobijeenkomstJetty Duister, SBN-lid

Het contactpersonenteam regio Noord Brabant - Zeeland had in Zalencentrum Prinsenhof te Best een regiobijeenkomst georganiseerd voor leden en deelgenoten op woensdag 7 maart 2012. Drs. Renske Vorselaars was uitgenodigd om een lezing te houden over het thema ‘Infliximab’. Zij is verbonden aan het Centrum Interstitiële Longziekten (cIL) van het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, als arts-assistent en arts-onderzoeker divisie Longziekten.

Na een hartelijk ontvangst met koffie, thee en een heerlijk koekje werd de avond geopend. Sarcoïdose is een ziekte die voornamelijk in de longen voorkomt, maar daarnaast vaak ook nog in andere organen kan bestaan. Er worden ophopingen van ontstekingscellen gevormd, granulomen genaamd. De oorzaak van sarcoïdose is nog niet bekend. Er wordt gedacht dat zowel aanleg als blootstelling een rol spelen. Bij sommige patiënten gaat deze ziekte vanzelf weer over met een relatief mild verloop, maar bij andere patiënten kan de ziekte chronisch worden en ernstig verlopen.Predniso(lo)n en methotrexaat zijn

de belangrijkste medicijnen in de behandeling van sarcoïdose. Deze middelen zijn echter niet­specifiek, geven bijwerkingen op lange termijn en zijn niet altijd effectief. Daarom doen we onderzoek naar nieuwe medicijnen zoals Infliximab. Dit nieuwe medicijn is één van de ‘biologicals’ en gaat de gra­nuloomvorming tegen door specifieke remming van een ont­stekingseiwit.

Respons op Infliximab te voorspellen?Infliximab geeft bij de meeste sarcoïdosepatiënten tenminste gedeeltelijke klinische verbetering, echter zo’n 30% reageert niet. In het centrum voor Interstitiële Longziekten zijn door de juiste patiëntenselectie de laatste jaren goede resultaten behaald in de behandeling van ernstige sarcoïdose met Infliximab.Op dit moment kan men nog niet goed voorspellen wie wel of niet goed zal reageren op

het medicijn. Ook zijn er in de literatuur geen voorspellers van mate van respons op Infliximab bij sarcoïdosepatiënten bekend. In de huidige studie wordt onderzocht of Infliximab­concentraties en anti­Infliximab­antilichamen ervoor zorgen dat patiënten verschillend reageren op Infliximab. Ook de vraag of er een genetische grondslag is voor respons op Infliximab wordt onderzocht. De artsen en onderzoekers denken namelijk dat het mogelijk komt door verschillen in erfelijke aanleg

Page 27: SarcoScoop juni 2012

Onderzoek Infliximab

December 2011 27 Juni 2012 27

en dat het medicijn bij sommige patiënten in het lichaam weer wordt afgebroken. De hoop is dat er verschillende biomarkers of patiëntenkarakteris­tieken kunnen worden aangetoond die de respons op Infliximab kunnen voorspellen zodat in de toekomst een behandeling op maat kan worden geboden aan de individuele patiënt. Het onderzoek in het centrum voor Interstitiële Longziekten naar Infliximab bij sarcoïdose loopt nog. U kunt hier ook aan mee doen als u aan een aantal voorwaarden voldoet. Het gaat hierbij om chronische sarcoïdose patiënten bij wie de ziekte nog actief is en die reeds behandeld zijn met prednison en methotrexaat. De overige voorwaarden vindt u in het kader.In een heldere presentatie, ondersteund door PowerPoint­

beelden, werden wij als patiënten en aanhang over sarcoïdose als aandoening, haar klachten en het al dan niet behandelen daarvan geïnformeerd. Voor sommigen kwam een aantal zaken wellicht bekend voor maar er zijn toch altijd nieuwe invalshoeken.Vorselaars ging in op de diagno­sestelling, het klachtenpatroon en de wijze van behandeling van sarcoïdose. Het toedienen van Infliximab, en de werking en nadelen daarvan zijn uitgebreid aan bod geweest. Na de lezing was er gelegenheid tot het stellen van vragen. Daar werd gretig gebruik van gemaakt.

Voorwaarden voor deelname aan het Infliximab-onderzoek:

Er moet sprake zijn van:• sarcoïdose met aantasting van een of meerdere orgaansystemen met

vermindering van functie of ernstige vermindering van kwaliteit van leven;

• onvoldoende respons, ernstige bijwerkingen of contra­indicaties op eerste­ en tweedelijns therapie (prednison en MTX of azathioprine);

• aantoonbare activiteit van de ziekte, dit wordt in het cIL (her)beoordeeld.

Uitgesloten worden mensen met:• eerdere allergische reactie op Infliximab;• actieve TBC of hepatitis;• ernstig hartfalen.

Vooral het wel en wee rondom het gebruik van predniso(lo)n kwam aan de orde. Duidelijk is dat benadering van sarcoïdosepatiën­

ten door artsen niet eensluidend is en daarom per persoon zal verschillen. Dat geldt ook voor

de oplossing van de problemen. Vorselaars en haar assistente werden bedankt door het regioteam voor hun inzet met een bloemetje en een presentje. Daarna was er gelegenheid om met elkaar van gedachten te wisselen. Als ‘nieuwbakken’ lid van de vereniging heb ik deze avond en de gesprekken met lotgenoten als prettig ervaren.

Artsen benaderen sarcoïdosepatiënten

niet eensluidend

Meer weten of reageren?

Vragen over het onderzoek of patiënten verwijzen? Neem contact op met Renske Vorselaars, arts­assistent /onderzoeker cIL: [email protected] / 030 ­ 609 26 84.www.longcentrum.nl

Page 28: SarcoScoop juni 2012

28 SarcoScoop 4 28 SarcoScoop 2

AAgnes Kant: “Meld bijwerkingen”Jules Prast

Al worden geneesmiddelen en vaccins jarenlang goed onderzocht voordat ze worden gebruikt, toch komen in de praktijk soms nieuwe bijwerkingen aan het licht. Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb verzamelt en analyseert meldingen van bijwerkingen die door zorgverleners, patiënten en fabrikanten

worden doorgegeven.

Dat bijwerkingen gemeld kunnen worden bij Lareb is bij patiënten nog onvoldoende bekend. Daarom is Lareb een campagne gestart. Agnes Kant, voormalig lid van de Tweede Kamer en nu medewerker van Lareb, is woordvoerder van de campagne. “Het is van belang dat het bekend is dat wij de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins bewaken. We kunnen dat namelijk niet alleen. Ons credo in de campagne is dan ook: samen letten we op de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. We kunnen alleen goed inzicht hebben in, en een betrouwbaar beeld krijgen van de veiligheid, als we op de hoogte gehouden worden van opgetreden bijwerkingen. Door zorgverleners maar ook door de gebruikers.”Als een geneesmiddel op de markt komt en gebruikt mag gaan worden is er uiteraard goed onderzoek gedaan, maar dat is in een veel kleinere groep dan de groep die het uiteindelijk gaat gebruiken. En daarbij komt, dat het gebruik ook vaak van kortere duur is in zo’n onderzoek. Hierdoor kan het zijn dat niet alle bijwerkingen aan het licht zijn gekomen.

MeldformulierAgnes Kant: “Elke bijwerking, of vermoeden van een bijwerking die een patiënt de moeite waard vindt om te melden, is welkom. Wij zijn met name geïnteresseerd in onbekende bijwerkingen, ernstige bijwerkingen die leiden tot een ziekenhuisopname, aangeboren afwijkingen, arbeidsongeschikt­heid, invaliditeit, een levensbe­dreigende situatie of overlijden, en bijwerkingen van nieuwe geneesmiddelen.”Een bijwerking kan worden gemeld door middel van het meldformulier op www.lareb.nl. Bij Lareb werken

artsen en apothekers die alle meldingen beoordelen. Na een melding ontvangt de melder een persoonlijke reactie van Lareb. De melding voert Lareb anoniem in de Lareb­databank in. Deze databank is ook te vinden op de Lareb­website.

Agnes Kant: “Door onze kennis snel en toegankelijk naar buiten te brengen, willen we een goed gebruik van geneesmiddelen en vaccins bevorderen en het vertrouwen vergroten van zorgverleners en patiënten in de therapie. Ernstige meldingen geven wij zonder persoonsgegevens door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en de producent van het geneesmiddel. Ook geeft Lareb de meldingen door aan de Europese instantie en aan de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo helpen we de geneesmiddelenveilig­heid wereldwijd te bewaken.”

Meer wetenof reageren? www.lareb.nl

Bijwerkingen?

Melden! www.lareb.nl

Geneesmiddelen

Zwangerschapen medicijnen

Vaccins

“Samen letten

we goed op!”Agnes Kant

Page 29: SarcoScoop juni 2012

Maart 2011 29 Juni 2012 29

SWoensdag 7 maart 2012

Regiobijeenkomst Noord­Brabant ­ Zeeland ­ BestThema: InfliximabOpkomst: 45 personenLees het verslag in deze SarcoScoop.

Vrijdag 9 maart 2012

Regiobijeenkomst Limburg ­ MaastrichtThema: Wat doet sarcoïdose met je en hoe ga je ermee om?Opkomst: 24 personen‘We bespraken met elkaar welke gevoelens en emoties er op komen bij de veranderingen in je leven die het omgaan met een chronische ziekte met zich meebrengen.’Lees het verslag op de website.

Zaterdag 10 maart 2012

Huiskamerbijeenkomst Friesland/NO­polder ­ LippenhuizenLotgenotencontact: 4 mensen

Zaterdag 10 maart 2012

Lotgenotenbijeenkomst Zuid­Holland ­ Den HaagThema: Hoe gaan mijn partner en ik samen om met sarcoïdose?“Door ook de partners met elkaar te laten praten ondervinden zij ook steun bij elkaar.”Opkomst: 37 personen

SBN-bijeenkomsten

Woensdag 14 maart 2012

Lotgenotenbijeenkomst Groningen ­ Drenthe ­ AssenThema: Communicatie tussen arts en patiënt“We zien de arts niet meer als alwetend persoon en verwachten zeker geen alwetendheid van onze huisarts.”Opkomst: 13 personen Zaterdag 24 maart 2012

Lotgenotenbijeenkomst Utrecht/Flevoland en Noord­Holland ­ AlmereThema: Iedereen is wel eens moe“Vermoeidheid is voor veel mensen het grootste probleem bij sarcoïdose, maar hoe leg je die moeheid uit aan anderen en is de vermoeidheid te meten?”Opkomst: 72 personenLees het verslag en bekijk de presentatie op de website.

Vrijdag 30 maart 2012

Lotgenotenbijeenkomst Gelderland/Overijssel ­ EnschedeThema: Sarcoïdose en werk“Werken met sarcoïdose is lastig, hoe bewaak je je grenzen en hoe vind je je weg in het woud van regels? Wat moet je wel en wat juist niet doen?”Opkomst: 20 personenBekijk de presentatie op de website.

Zaterdag 14 april 2012

Landelijke ledendag met algemene ledenvergadering ­ WageningenOpkomst: 100 personenIn deze SarcoScoop leest u een uitgebreid verslag van deze dag.

Zaterdag 12 mei 2012

Lotgenotenbijeenkomst Zuid­Holland ­ Den HaagThema: Sarcoïdose en werk“Werken met sarcoïdose is lastig, hoe bewaak je je grenzen en hoe vind je je weg in het woud van regels? Wat moet je wel en wat juist niet doen?”Bekijk de presentatie op de website.

De afgelopen maanden zijn er de nodige bijeenkomsten geweest in het hele land, hieronder vindt u een overzicht.

Meer wetenof reageren? www.sarcoidose.nl

Bijeenkomst Wateringen - 10 maart 2012.

Page 30: SarcoScoop juni 2012

30 SarcoScoop 4 30 SarcoScoop 2

Ons lid Ange loopt uit dankbaarheid voor haar herstel naar Santiago de Compostela, en u kunt haar sponsoren. De opbrengst van deze pelgrimstocht wordt geïnvesteerd in onderzoek naar vermoeidheid bij of na sarcoïdose.

Op haar vertrekdag werd Ange op ons kantoor in Nijkerk uitgezwaaid door een aantal bestuursleden van de SBN.De verrichtingen van Ange zijn te volgen via onze website. Zij schrijft ons wat zij meemaakt onderweg en hoe haar tocht vordert. Via de website kunt u Ange ook steunen.

Op 3 april is de Pelgrimstocht van Ange van Ommen van start gegaan. Met deze tocht wordt onderzoek naar vermoeidheid bij en na sarcoïdose gesteund. Ook u kunt daaraan bijdragen.

PPelgrimstocht voor SBNAnge loopt naar Santiago de Compostela

Met geld maak je geld?Om Ange van Ommen bij haar tocht naar Santiago te ondersteunen moesten posters worden gedrukt om onder ziekenhuizen en andere geïnteresseerden te verspreiden. Maar dat kost geld. Mijn werkgever (Raet) was bereid daar geld in te steken. Vervolgens wil je de posters

versturen, maar ook dat kost geld. Dat besloten mijn partner en mijn moeder grotendeels te financieren. Zo hopen we dat meer mensen Ange gaan steunen en sponsorgeld overmaken voor onderzoek.Maar ik wil meer! Ik besloot dus met mijn zelfgemaakte kaarten op de vrijmarkt te gaan staan en die te verkopen voor het goede doel. Daarnaast maak ik kettingen. Ook die gaan in de verkoop. Goede reden om weer eens creatief aan de slag te gaan. Misschien start ik nog een ‘legeflessenactie. Een middag bij de plaatselijke supermarkt naast de flessenautomaat staan of zitten (met toestemming van de bedrijfsleider uiteraard) kan ook al aardig wat opleveren. Misschien voor u/jullie ook een idee? En wie weet, als velen van ons hun creativiteit en wat uurtjes beschikbaar stellen, sprokkelen we voor Ange, en uiteindelijk voor het zo broodnodige onderzoek, en dus voor ons zelf, een schitterend bedrag bij elkaar! Ingrid van Dam

Na een periode van ziek zijn met sarcoïdose is er weer ruimte om nieuwe wegen in te slaan. Begin april vertrek ik vanuit Harderwijk en loop in de richting van Santiago de Compostela. Een pelgrimstocht uit dankbaarheid voor herstel én om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland te sponsoren.

Volg Ange onderwegVanaf half maart kun je mijn tocht en de voorbereidingen volgen via www.sarcoidose.nl.

Wil je de tocht sponsoren?Dat zou fijn zijn! Je kunt een bedrag (per kilometer/etappe of een eenmalige bijdrage) overmaken op rekening 15.83.99.919 (tnv SBN te Nijkerk) onder vermelding van ‘Pelgrimstocht Ange’. Voor buitenland: IBAN-code: NL20RABO0158399919 BIC-code: RABONL2UHet sponsorgeld wordt bestemd voor onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose.

Ange van Ommen

Voor mij is er alleen het reizen langs wegen met het Hart. Langs elke weg die maar een Hart heeft. En de enige uitdaging die de moeite loont, is hem over zijn hele lengte te bereizen.En daar reis ik, kijkend, ademloos kijkend…’

Uit: De lessen van Don Juan van Carlos Castaneda

Pelgrimstocht Ange

Sarcoïdose-patiënt maakt pelgrimstocht

Op weg naar Santiago de Compostela

Na een periode van ziek zijn met sarcoïdose maakt Ange van Ommen een pelgrimstocht uit dankbaarheid voor haar herstel én om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland te steunen. Begin april vertrekt zij vanuit haar woonplaats Harderwijk te voet naar het Spaanse Santiago de Compostela.

Volg de tocht onderwegVanaf half maart kunt u haar tocht en de voorbereidingen volgen via www.sarcoidose.nl.

Steun de pelgrimstocht en daarmee de SBNDat kan door een bedrag over te maken op rekening 15.83.99.919 (tnv SBN te Nijkerk) onder vermelding van ‘Pelgrimstocht Ange’. Het sponsorgeld wordt bestemd voor onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose.

Meer weten of [email protected]@gmail.comwww.sarcoidose.nl/pelgrimstocht

Page 31: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 31 Juni 2012 31

Sarco &z0

Veel van deze mensen lopen de Vierdaagse niet alleen voor zichzelf maar ook voor een goed doel. Zij lopen niet alleen om de Via Gladiola te halen maar willen ook graag maximale sponsoring voor hun goede doel. Een van de goede doelen is de SBN.Omdat veel lopers graag willen lopen voor een goed doel is de officiële Vierdaagse sponsorloop ontstaan. Wandelaars, goede doelen en sponsors vinden elkaar op de website www.devierdaagsespon­sorloop.nl en door deze opzet is men in staat een 100% opbrengst garantie te geven! Iedereen weet daardoor zeker dat 100% van de

sponsorgelden ook rechtstreeks naar het goede doel gaat.U hoeft geen geld over te maken aan de loper of aan de organisatie van de sponsorloop! Om de SBN te steunen vult u op de site een

machtiging in ten behoeve van één van de SBN­lopers of de SBN zelf. Nadat ‘uw loper’ finisht incasseert de SBN uw donatie.

Hoe kunt u sponsoren? U kunt, voor en tijdens de

Deze zomer is een echte sportzomer. Naast de gebruikelijke zomerse sportactiviteiten zoals de Tour de France is ook heel Nederland aan de buis gekluisterd voor het EK voetbal en de Olympische Spelen. Allemaal topsport. Ook in Nederland vinden topprestaties plaats, namelijk door de mensen die van 17 t/m 20 juli de Nijmeegse Vierdaagse lopen.

Vierdaagse, donateur worden van een van onze lopers. Hiermee beloont u een prestatie en steunt u de SBN. U kunt ook de SBN zelf sponsoren. U doet dat door ‘uw’ loper of de SBN op te zoeken via de vierdaagse sponsorwebsite. Vervolgens machtigt u de SBN om het geld van uw rekening af te schrijven. Dit gebeurt nádat uw loper gefinisht is.

Wat gebeurt er als een sponsorloper niet finisht?Dat kan natuurlijk altijd gebeuren.

Een loper kan geblesseerd raken of door omstandigheden moeten afhaken. Maar meestal doet dit aan de prestatie van de loper helemaal geen afbreuk en is die prestatie, gezien de omstandigheden, toch optimaal. Daarom vraagt de organisatie in dat geval aan u als sponsor wat er met uw machtiging moet gebeuren. Deze kan worden vernietigd, maar u kunt er ook voor kiezen dat uw machtiging toch wordt verstuurd naar het goede doel om zo uw steun niet verloren te laten gaan en de prestatie toch te belonen.

VVierdaagse van NijmegenWandelaars in actie voor de SBN

Meer weten of [email protected]/sponsorloop­4­daagse

Page 32: SarcoScoop juni 2012

32 SarcoScoop 4 32 SarcoScoop 2

KKwaliteitscriteria gereedLaat uw behandelaar weten wat u nodig heeft

Wij weten zelf allemaal dat de diagnose sarcoïdose heel lang op zich kan laten wachten en dat het een aandoening kan zijn met veel invloed op de kwaliteit van je leven. Maar hoe maken we onze behandelaars duidelijk wat sarcoïdose is en dat het niet tussen de oren zit? Via de ‘Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose’!

Het gebeurt nog veel te vaak dat behandelaars niet of te weinig op de hoogte zijn van sarcoïdose. Aan ons de taak om ze hierover zo veel mogelijk te informeren. Wat vinden u en ik als patiënt belangrijk in onze sarcoïdosezorg? Artsen zijn wetenschappers en hechten dus veel waarde aan wetenschappelijk aangetoonde gegevens. Daarom hebben we er in dit project voor gekozen om het onderzoek te laten verrichten op een wetenschappelijke basis, met behulp van een wetenschappelijk instituut: Het Athena instituut (VUMC ­ Amsterdam).

De ontwikkelde ‘Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose’ zijn gebaseerd op twee groepsdiscussies (focus­groepgesprekken) met sarcoï­dosepatiënten over wat volgens hen goede zorg is. De criteria die zijn geformuleerd vanuit deze bijeenkomsten zijn, door middel van een (online) enquête, voorgelegd aan een grotere groep mensen met sarcoïdose om te bepalen of deze voor een bredere groep patiënten gelden. Hierbij is de methode gehanteerd

uit het programma Kwaliteit in Zicht (KIZ), een programma waarin acht grote patiëntenorga­nisaties samenwerken om zorg te realiseren die beter aansluit bij de wensen en eisen van patiënten.

Het opstellen van deze kwa­liteitscriteria voor zeldzame

longziekten hebben wij gezamenlijk gedaan met de Belan­

genvereniging Longfibrose­patiënten Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland, onder het motto ‘samen als het kan, apart als het moet’. Voor deze aandoeningen zijn dus aparte criteria geformuleerd.

De uitkomsten van dit project zijn samengevat in een folder ‘Kwaliteitscriteria’. De folder vindt u bij deze SarcoScoop en is ook verkrijgbaar via kantoor en de website. Een uitgebreidere versie van de informatie vindt u in de digitale brochure ‘Kwa­liteitscriteria voor sarcoïdose’. Deze kunt u (en uw arts) vinden op onze website.

Met de folder en de brochure wil de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland een bijdrage leveren aan goede zorg voor mensen met sarcoïdose. Het verwoordt de gezamenlijke criteria die patiënten hebben opgesteld ten aanzien van hun zorg. U kunt als patiënt uw behandelaar wijzen op wat er belangrijk is voor goede sarcoïdosezorg. Wij kunnen dat niet alleen! Om sarcoïdose meer op de kaart te zetten is het belangrijk dat deze brochure onder de aandacht wordt gebracht (en gehouden) van zoveel mogelijk behandelaars. U kunt er dus ook aan bijdragen dat sarcoïdose

Verspreid deze informatie waar u

maar kunt

Page 33: SarcoScoop juni 2012

Juni 2011 33

sneller wordt herkend en serieus wordt genomen. Zorg voor goede sarcoïdosezorg en verspreid de folder en de brochure waar u maar kunt.

Fasen en thema’s In de kwaliteitscriteria is de zorg in vijf fasen verdeeld die aan de hand van zorgthema’s op volgorde van belangrijkheid zijn gezet. Deze fasen zijn:1. vroege onderkenning en

preventive;2. diagnostiek;3. individueel zorgplan en

behandeling;4. begeleiding, revalidatie,

re­integratie en participatie;5. laatste levensfase, palliatieve

zorg.

De thema’s waarin de zorg is onderverdeeld: • eigen regie over de zorg;• toegankelijkheid van de zorg;• continuïteit van de zorg;• informatie, voorlichting en

educatie;• emotionele ondersteuning;• kosten en vergoedingen;• deskundigheid zorgverleners;• medische begeleiding;• communicatie met de patiënt.

Binnen het onderzoek is door de deelnemers, aan de hand van stellingen, aangegeven welke thema’s belangrijk zijn in welke fases van de zorg. Deze stellingen

zijn verwerkt in een tabel (een zogenaamde matrix). Deze matrix is in zijn geheel opgenomen in de folder. De brochure bevat daarnaast ook informatie over de stellingen en waarom de deelnemers dit van belang vinden.

Wat is eruit gekomen? Wat vinden patiënten het meest belangrijk in sarcoïdosezorg? 1. Deskundigheid van de artsen en

andere zorgverleners. Omdat bijvoorbeeld huisartsen niet altijd een zeldzame longziekte herkennen, wordt er niet altijd tijdig doorverwezen naar een specialist.

2. Communicatie met de patiënt. Patiënten geven aan dat ze gelijk­waardigheid belangrijk vinden en dat de arts goed luistert naar de patiënt.

3. Medische begeleiding. Patiënten willen samen met hun arts een behandelplan opstellen en in hun multidisciplinaire zorg worden begeleid.

Wat geven patiënten aan als een struikelblok in de zorg?1. Een erg langdurig proces voordat

de juiste diagnose voor deze aandoening is gesteld.

Meer wetenof reageren? [email protected]

SarcoïdoseIn deze folder ziet u wat voor mensen met sarcoïdose belangrijk is in de zorg.

Hierbij staat u als sarcoïdosepatiënt centraal.

Belangrijke thema’sDeze criteria zijn beschreven aan de hand van thema’s die in uitgebreide gesprekken met patiënten zijn onderzocht en vastgesteld. Deze thema’s zijn gerangschikt naar aanleiding van de fase van het ziekte-proces waarin men zich bevindt. De rangorde geeft geen volgorde van belangrijkheid aan.Ze zijn allemaal even belangrijk!

Wat doet u ermeeU kunt met deze folder met uw zorgverleners bespreken wat deze criteria voor u als patiënt betekenen, en welke zorg u nodig heeft.

Uitgebreide infoEr is ook een uitgebreider document. Daarop is deze folder gebaseerd. U kunt het document downloaden via onze website of aanvragen via het secretariaat.

InformatieWilt u meer informatie over deze kwaliteitscriteria of wilt u een of meerdere exemplaren, dan kunt u deze aanvragen via de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)Postbus 18 3860 AA Nijkerk

Bezoekadres:Stationsweg 6b3862 CG Nijkerk

T 033- 24 71 467W www.sarcoidose.nl E [email protected] April 2012

Fases

Criteria Vroe

ge o

nder

kenn

ing

Diag

nose

Beha

ndel

ing

en zo

rgpl

an

Reva

lidat

ie e

n be

hand

elin

g

Laat

ste

leve

nsfa

se

Landelijk expertisecentrum

- Expertisecentra bundelen kennis en inzichten m.b.t. sarcoïdose.

• • • • •

- De expertisecentra verspreiden de expertise onder specialisten in het land.

- De regionale behandelcentra en zorgaanbieders staan in direct contact met de landelijke expertisecentra.

- Elk expertisecentrum is een centraal punt waar mijn arts terecht kan met vragen e.d.

- De expertisecentra staat open voor vragen en kennis en ervaring van artsen.

Zorgcoördinator

- De zorgcoördinator ondersteunt mij bij de regie van mijn zorg.

• • • •

- De zorgcoördinator verwijst mij door naar deskundige specialisten.

- De zorgcoördinator verwijst mij door naar de belangenvereniging.

- De zorgcoördinator heeft overzicht op mijn behandeling.

- De zorgcoördinator helpt mij bij het vinden van geschikte hulp en hulpmiddelen.

- De zorgcoördinator fungeert als een vraagbaak.

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzamelongaandoeningen vanuit patiëntenperspectief

2. Vaak denkt de zorgverlener dat het ‘tussen de oren’ zit en word je niet serieus genomen.

3. De aandoening is aan de buitenkant niet te zien. Vaak is er geen begrip uit de directe omgeving.

4. Een betere begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re­integratie is nodig. Patiënten willen graag werken maar hebben door hun ziekte flexibiliteit en begrip van hun werkgever nodig.

5. Fysiotherapie en medicijnen moeten worden vergoed.

Waarschijnlijk zijn dit voor u open deuren. Laten we ervoor zorgen dat ook de behandelaars dit kunnen dromen!

Van het bestuur

Juni 2012 33

Page 34: SarcoScoop juni 2012

34 SarcoScoop 2

Friesland en Noordoostpolder Mw. A. Spaansen tel: 058­2670886

Mw. E. Wouda tel: 0511­464499

Dhr. H. Wouda tel: 0511­464499

Regiocoördinator

Mw. T. Slomp tel: 0516­471417

tel: 06­20967809

Gelderland en Overijssel Mw. M. Snik ­ Bouman tel: 026­3114114

Dhr. J. Snik tel: 026­3114114

Regiocoördinator

Mw. M. Ellenbroek tel: 0575­524546

Groningen en Drenthe Dhr. R. Aptroot tel: 0594­504184

Mw. H. Gruppen tel: 0599­354011

Dhr. K. Visser tel: 0598­398502

Dhr. J. van Weerden tel: 0595­481199

Regiocoördinator

Mw. G. de Jong tel: 0598­616823

Limburg Mw. R. Fokkelman tel: 045­5113976

Mw. J. Roebroek tel: 046­4510579

Dhr. L. Roebroek tel: 046­4510579

Dhr. J. Souren tel: 043­4582799

Regiocoördinator

Mw. L. Souren tel: 043­4582799

Noord-Brabant en Zeeland Dhr. L. Hammer tel: 0165­330781

Mw. M. Hammer tel: 0165­330781

Mw. M. Schepers tel: 0485­322286

Dhr. M. Wittenberg tel: 0485­322286

Regiocoördinator

Vacant

Noord-Holland Vacant

Regiocoördinator

Vacant

Utrecht en Flevopolder Mw. S. Gopisingh tel: 030­6043057

Mw. I. van Huijssteeden tel: 030­2443337

Mw. J. Uijl tel: 033­2774295

Regiocoördinator

Mw. M. Overgaauw tel: 0183­624350

tel: 06­24420586

Zuid-Holland Mw. B. Aarts tel: 0174­511186

Wnd. Regiocoördinator

Dhr. W. Aarts tel: 0174­511186

Telefoonnummers contactpersonenAlgemene informatie over contactpersonenwerk: [email protected] of 033­2471467

Bestuur

Voorzitter

Vacant

Secretaris

Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

Penningmeester

Dhr. W. A. (Wim) Aarts

Vicevoorzitter

Vacant

Algemene bestuursleden

Mw. W. (Wilmi) Bongers

Mw. R. (Rudian) Bouma

EreledenDhr. drs. M. J. van Ditmars

Mw. P.C. (Pia) Nap †

Dhr. F. (Felix) Rottenberg

Lid van verdiensteMw. Prof.dr. M. (Marjolein) Drent

Page 35: SarcoScoop juni 2012

Juni 2012 35

Contactinformatie

Longartsen

Dhr. Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters,

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Mw. Drs. D.A. (Diana) van Kessel,

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Dhr. Dr. R. (Rein) van Rijswijk,

Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch

Mw. Dr. M. (Marlies) Wijsenbeek,

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Internist/immunoloog

Dhr. Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen,

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Neuroloog

Mw. Dr. E. (Elske) Hoitsma,

Diaconessenhuis, Leiden

Reumatoloog

Dhr. Dr. T.L.Th.A. (Tim) Jansen,

St. Radboud, Nijmegen

Apotheker

Dhr. Dr. J.C.F. (Jeroen) de Jong,

Veendam

Cardioloog

Dhr. Prof.dr. S. (Stephane) Heymans,

Maastricht Universiteit Medisch

Centrum

Oogarts

Dhr. Drs. T.O.A.R. (Tom) Missotten,

Oogziekenhuis, Rotterdam

Algemene Adviesraad (A.A.R.)

Advocaat

Dhr. Mr. N. (Nardy) Desloover,

Wybenga Advocaten, Rotterdam

Psycholoog

Dhr. Drs. S.J. (Steven) Fischer,

Slotervaartziekenhuis, Amsterdam

Verzekeringsarts

Dhr. Drs. R.M. (Ron) de Vink,

Midden­Beemster

Fysiotherapeut

Mw. C. (Catharina) Colli, Utrecht

(www.catharinacolli.nl)

Geestelijke bijstand

Dhr. Ds. A.H. (Anne Henk) Boschma,

Oudega tel: 0512­372 204

Voedingskundige

Mw. R. (Renée) Koger, Amsterdam

(www.reneekoger.nl)

Redactie

De redactie van de SarcoScoop is

bereikbaar via [email protected]

Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

(eindverantwoordelijk),

Mw. R. (Rudian) Bouma, Dhr. H.A.Th.M.

(Harrie) Hoogeland, Dhr. J.A.J. (Jules)

Prast en Mw. H.M. (Lenneke) Vente

ContributierekeningING bank 662452 ten name van de

Sarcoïdose Belangen vereniging

Nederland te Nijkerk. Bij automatische

incasso kunt u via het secretariaat een

bewijs van inschrijving opvragen voor

uw zorgverzekeraar.

Donaties en giftenAls u het werk van de SBN wilt

steunen, kunt u uw giften en

donaties eveneens storten op het

bovenstaande rekeningnummer van

de ING bank.

Colofon

SarcoScoop is een uitgave van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (ISSN: 2211-6036). Het blad verschijnt 4 x per jaar en heeft een oplage van 2.500 exemplaren.

U kunt het secretariaat bereiken op:

Postbus 18, 3860 AA Nijkerk,

tel: 033 ­ 247 14 67

(werkdagen van 9.00 ­ 17.00 uur),

E­mail: [email protected].

U vindt ons ook op onze internetsite:

www.sarcoidose.nl

De SBN is niet verantwoordelijk voor

de inhoud van artikelen of brieven,

maar behoudt zich het recht voor

deze aan te passen, te bewerken, in te

korten of plaatsing te weigeren.

Sluitingsdatum kopij: Volgend nummer: 5 juli 2012

Vormgeving en Drukwerk VdR druk & print ­ Nijkerk

LidmaatschapHet lidmaatschap loopt per

kalenderjaar. De contributie voor 2012

is minimaal € 25,00 per kalenderjaar,

inclusief abonnement SarcoScoop.

Informeer bij uw zorgverzekeraar

naar de mogelijke vergoeding van uw

lidmaatschapsgeld. Opzeggen van het

lidmaatschap kan per post of per e­mail

via het secretariaat.

nummer 1

Compleet

ver

nieuwd

ledenb

lad!

Mindfulness

Wat betekent sarcoïdose

voor jou en je omgeving

Vrijwilliger in beeld:

Jan van Weerden

Sarcoïdose en werk

Jaargang 30

maart 2011

Mindfulness heeft

daadwerkelijk

een positief effect

op mensen met

chronische pijn.

-SarcoScoop 1-2011.indd 1

25-02-11 10:34

nummer 2

Mimetherapie

Geneesmiddelen

via internet

Vrijwilliger in beeld:

Sagieta Gopisingh

Te koop: SBN postzegels

Jaargang 30

juni 2011

Rol huisarts belangrijk

bij zorgplan

-SarcoScoop 2-2011.indd 1

10-06-11 14:28

September 2011 1

Biologicals bij sarcoïdose:

hoe werken ze

en wie gaat dat betalen?

SarcoScoopNummer 3 Jaargang 30 September 2011

• Hartsarcoïdose • Ledendag 2011

• Onderzoeken naar vermoeidheid

• Verhoging contributie

December 2011 1

SarcoScoopNummer 4 Jaargang 30 December 2011

• Pijn is geen rood sein meer• Tel je lepels!• Levensverzekering en sarcoïdose

Corticosteroïden

Maart 2011 1

SarcoScoopNummer 1 Jaargang 31 Maart 2012

•Sarcoïdoseprofessor Jan Grutters•Tips voor optimaal consult •Nieuwe SBN-website interactief

Communicatie tussen arts en patiënt

Juni 2012 1

SarcoScoopNummer 2 Jaargang 31 Juni 2012

•Aanvaarden wat is•Kwakzalvers en loopjongens

•Foto-impressie landelijke ledendag 2012

Tussen de oren,de illusie van maakbaarheid

Page 36: SarcoScoop juni 2012

Postbus 18, 3860 AA NijkerkTelefoon: 033­2471467E­mail: [email protected] Website: www.sarcoidose.nl

SarcoScoop

www.sarcoidose.nl

Het thema van ons septembernummer is BEWEGEN

Wij willen in ons septembernummer het woord ‘bewegen’ dan ook behandelen in de ruimste zin van het woord. Daarom zijn wij op zoek naar uw verhaal. Wat hebt u met het

woord ‘bewegen’?

Ten gevolge van sarcoïdose zijn veel mensen bijvoorbeeld niet meer in staat optimaal te bewegen. Zo goed en kwaad als het kan neemt u deel aan het dagelijks leven.

Hulpmiddelen kunnen voor u daarbij heel belangrijk zijn. Maar u kunt bij het woord ‘bewegen’ ook denken aan:

wat beweegt iemand om mij ten gevolge van mijn ziekte links te laten liggen, in de steek te laten of waarom zijn mensen nu juist extra behulpzaam?Stuurt u ons alstublieft uw ervaringsverhaal. Positieve verhalen, opmerkelijke ervaringen, hilarische anekdotes, gedichten, maar ook mindere leuke berichten. Hoe gaan uw

partner, uw kinderen, uw familie met de situatie om? Accepteren zij uw beperkingen? Hoe steunen zij u?Stuur ons uw brieven of e­mailtjes toe. Misschien komt uw verhaal wel in ons septembernum­mer te staan. Vermeld wel uw naam en telefoonnummer zodat wij, indien noodzakelijk, contact met u op kunnen nemen.

En alvast heel ver vooruitkijkend: Het decembernummer van SarcoScoop heeft als thema VERMOEIDHEID. Ook uw verhalen over dit thema zien wij te zijner tijd met belangstelling tegemoet.

Oproep septembernummer!

Ons e-mailadres is: [email protected]

Volgens de Dikke van Dale is ‘bewegen’: 1. van plaats, stand of houding

veranderen, 2. iets aandrijven, 3. ontroeren, 4. iemand brengen tot een handeling, 5. zich verroeren, 6. omgang hebben met, vertoeven, enz.