Samen organiseren van kracht - Longfonds 2017... · 2019-12-19 · Weet ik dat gezonde lucht...

1 Meerjarenbeleidsplan Longfonds 2017-2018

Samen organiseren van kracht

Meerjarenbeleidsplan Longfonds 2017 – 2018

1 november 2016


Inhoud 1. Inleiding ........................................................................................................................ 3

2. Maatschappelijke impact ............................................................................................... 4

2.1. Inhoudelijke Indicatoren eind 2018 ................................................................... 6 2.1.1. Toelichting op de indicatoren ............................................................ 8

3. Maatschappelijk aandeelhouders .................................................................................10

4. Transitiemap ................................................................................................................12

5. Toelichting op de transitiemap .....................................................................................14

5.1. Wetenschappelijk onderzoek ..........................................................................14 5.1.1. Wetenschappelijk onderzoek, basisfinanciering ...........................14 5.1.2. Innovatie ......................................................................................15

5.2. Route 17, Longen gezond houden ..................................................................16 5.2.1. Nederland Rookvrij ......................................................................16 5.2.2. Gezonde Lucht ............................................................................17

5.3. Route 1, Mensen met een longziekte ..............................................................18 5.3.1. Relevant zijn voor mensen met een longziekte ............................18 5.3.2. Huis van de longen ......................................................................19 5.3.3. Lotgenotencontact .......................................................................20 5.3.4. USP ophalen van ervaringskennis ...............................................21 5.3.5. Patiëntparticipatie uitbreiden en verbeteren .................................21

5.4. Communicatie .................................................................................................22 5.4.1. Zichtbaarheid Longfonds .............................................................22 5.4.2. Social en online doorontwikkeling ................................................23 5.4.3. Regie kunnen en willen nemen / patiëntenvoorlichting ................24

5.5. Marketing & fondsenwerving ...........................................................................25 5.5.1. Werving vanuit inhoud: cases for support ....................................25 5.5.2. Profielgestuurd werken ................................................................25 5.5.3. Faciliteren van wervingsinitiatieven lokaal ...................................26 5.5.4. Innovatie ......................................................................................27

5.6. Organisatie .....................................................................................................27 5.6.1. Relatieprogramma .......................................................................27 5.6.2. Op weg naar optimale inzet van medewerkers ............................27 5.6.3. Optimalisering ICT .......................................................................28 5.6.4. Optimalisatie rapportages en analyses ........................................29 5.6.5. Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk ........................29 5.6.6. Intensiveren samenwerking Huis voor de Gezondheid ................29

6. Meerjarenbegroting ......................................................................................................31

6.1. Toelichting begroting 2017-2018 .....................................................................31 6.1.1. Algemeen ....................................................................................31 6.1.2. Planning & Control .......................................................................31 6.1.3. Continuïteitsreserve en bestemmingsreserves ............................31 6.1.4. Financiering en liquiditeit .............................................................31 6.1.5. CBF-percentage ..........................................................................32


1. Inleiding

De beleidsperiode van het Longfonds is kort; twee jaar. Dat doen we bewust. Daarmee creëren we ruimte en de flexibiliteit in onze organisatie die nodig is om in te spelen op de veranderingen in de maatschappij. De basis van wat we willen bereiken, wordt bepaald door de Visie 2025: ‘Samen organiseren van kracht’. Die is leidend en past ons goed. De relevante wereld om ons heen verandert op bijna alle fronten. Wetenschappelijk onderzoek is in transitie en draait zich veel meer naar de maatschappij. Patiënten en de zorg zijn in transitie door de stormachtige ontwikkelingen in eHealth en, vaak daaruit volgend, de vlucht die zelfmanagement neemt. Ook de leefomgeving en leefstijl worden steeds relevanter voor leven en gezondheid. Allemaal velden waarop het Longfonds verschil wil maken. Wij zijn in staat om impact van ons werk op de relevante maatschappelijke uitdagingen te benoemen en soms zelfs te meten. Het is nog niet perfect, maar wel steeds beter. Ook in dit beleidsplan is die ontwikkeling weer zichtbaar. Onze ambities zijn groot. De noodzakelijke transitie van onze organisatie is nog volop gaande. Het welslagen daarvan is voorwaarde voor succes: van een patiëntenvereniging en een fondsenwervende instelling naar een dynamische en relevante maatschappelijke organisatie van en voor mensen met een longziekte en mensen die een longziekte kunnen krijgen. Wij stellen onszelf steeds de vraag hoe we een relevante rol kunnen spelen in de levens van mensen met een longziekte. En hoe we kunnen bijdragen aan het voorkomen dat mensen een longziekte krijgen. Dat is voor ons leidend. We zetten daarom grote stappen in doelgerichtheid, relatiegerichtheid en inrichting van een effectieve ‘governance’. Internationale, nationale en lokale samenwerkingsverbanden moeten verder ontwikkeld of nog gestart worden. Dat gaat niet vanzelf. Het zal nieuwe vormen van betrokkenheid vragen van onze medewerkers en van alle mensen die ons werk steunen, in al hun hoedanigheden. Het zijn dus ook stimulerende tijden. We kunnen écht het verschil maken in de levens van mensen met longziekte en mensen die longziekten kunnen krijgen. We hebben dromen die ons richting geven. We hebben de wil om effect te sorteren in nauwe samenwerking met onze grote groep bijzonder relevante partners (maatschappelijke aandeelhouders), van individuen tot onderzoeksinstellingen, organisaties en bedrijven. Alleen samen kunnen we echt resultaat bereiken. Wij willen en kunnen van rol wisselen: soms zijn we regisseur, dan weer uitdager of facilitator. Dat gaat ons verder brengen in dit nieuwe tijdperk dat we zodoende zelf mede vorm geven.

Michael Rutgers Dieuwke de Blaauw

Bestuurder Longfonds Voorzitter Longfonds patiëntenvereniging


2. Maatschappelijke impact

Zichtbare en voelbare impact leveren, daar gaan we ook de komende jaren voor. We weten dat maatschappelijke impact voor organisaties vaak moeilijk meetbaar is, vooral omdat impact van veel meer factoren afhankelijk is dan die door de organisatie en haar mensen gemobiliseerd kan worden. Impact willen we de komende jaren op drie niveaus realiseren:

Aanzienlijke maatschappelijke impact is op middellange (5 tot 15 jaar) en langere termijn (langer dan 15 jaar) realiseerbaar. Voor 2017 en 2018 stellen we op de drie niveaus (prestatie) indicatoren vast, waarmee we kunnen bepalen of we op koers liggen richting onze ambitieuze doelen voor de middellange en lange termijn. Deze doelen dragen bij aan maatschappelijke impact zoals het voorkomen van ziekte, daling van sterfte, toename van participatie van mensen met een longziekte aan de maatschappij, verbetering van zorg en vermindering van zorgkosten.

Op landelijk niveau hebben we voor de middellange en lange termijn de volgende ambities:

Onderzoek Middellange termijn

De eerste klinische studies naar bescherming tegen astma (vaccin) en longweefselherstel gaan van start.

Snellere diagnostiek en betere behandeling van longziekten. Lange termijn

Het vaccin tegen astma is beschikbaar.

Longweefselherstel is mogelijk voor steeds meer onderdelen van de long.

Vermijdbare longziekten komen niet meer voor.


Niet Beginnen met Roken Middellange termijn

Een rookvrije generatie vanaf 2017: we streven een maatschappij na waarin iedere ouder van een kind dat na 2017 wordt geboren zijn of haar kind volledig rookvrij én meerookvrij kan laten opgroeien. Daarnaast willen we dat niemand die na 2017 geboren is, nog begint met roken.

Lange termijn

Nederland rookvrij: Niemand (over)lijdt meer aan de gevolgen van roken.

Gezonde Lucht Middellange termijn

Meer mensen zijn zich bewust van het belang van gezonde lucht.

De lucht die wij in Nederland inademen wordt steeds gezonder. Lange termijn

Niemand wordt meer ziek door het inademen van lucht. Goede Zorg Middellange termijn

De ervaren kwaliteit van zorg neemt toe.

De longpatiënt is coproducent van de zorg. Lange termijn

De zorg is gestuurd op de uitkomsten voor de longpatiënt en de zorgverlener coacht de patiënt bij het vormgeven van zijn zorg.

Kwaliteit van Leven Middellange termijn

Het gevoel van geluk en tevredenheid van mensen met een longziekte met het leven stijgt. Lange termijn

Mensen met een longziekte ervaren dezelfde kwaliteit van leven als de algemene bevolking. Voorwaarden voor succes Deze ambitieuze maatschappelijke impact kan alleen worden bereikt in allianties met andere partijen die aanliggende of parallelle doelen dienen. Het succes van mogelijke maatschappelijke impact hangt daarom nauw samen met het succes en de kwaliteit van samenwerkingsverbanden en allianties en de invloed die het Longfonds daarbinnen kan hebben. Daarnaast kunnen we deze ambities alleen realiseren als we in staat zijn om alle mensen die met ons deze doelen willen bereiken (de maatschappelijk aandeelhouders) te kunnen blijven boeien en hen blijvend aan ons te binden. Een andere essentiële voorwaarde voor maatschappelijke impact is de kracht en de lengte van de ‘hefboom’ die het Longfonds kan inzetten om de genoemde ambitie te bereiken. Daarvoor moeten strategisch de juiste keuzes worden gemaakt. De mate van het effect van onze investeringen op andere stromen van mensen en middelen is daarbij cruciaal. Voor met name onze ambitie op goede zorg en kwaliteit van leven is daarnaast de mate waarin wij in staat zijn om patiëntervaringen, - kennis en behoeften op te halen en in te brengen op de juiste plaats, essentieel.


2.1. Inhoudelijke Indicatoren eind 2018 Voor eind 2018 stellen we voor de geselecteerde thema’s: onderzoek, niet beginnen met roken, gezond lucht, goede zorg en kwaliteit van leven, op de drie eerder genoemde niveaus indicatoren vast. In 2017 verschijnt de eerste impactrapportage over de beleidsperiode 2015-2016. Voor de beleidsperiode 2017-2018 worden bestaande of vernieuwde monitoringinstrumenten, zoals bijvoorbeeld het NIVEL-onderzoek ingezet. Via het NIVEL-panel krijgen we gevalideerde (trend)cijfers, die tweejaarlijks worden gepubliceerd in onze ‘Monitor zorg en leefsituatie van mensen met Astma en COPD’. In 2016 is voor het eerst een raadpleging gehouden onder mensen met de zeldzame longziekten Alpha1, Sarcoïdose, Longfibrose, PAH

1 en Bronchiëctasieën. Op basis van de

eerstvolgende monitor (verschijnt eind 2016) en de impactrapportage 2015-2016 zullen we bekijken of en waar de huidige indicatoren aanpassing behoeven.

Landelijk

Eind 2018

Onderzoek

Staat onderzoek rondom longziekten bij beleidsmakers in het wetenschappelijke en politieke veld hoger op de agenda.

Steunen we jonge onderzoekers financieel om hen meer naar (internationaal) longonderzoek ‘te trekken’ en een volgende generatie top onderzoekers in Nederland op te leiden.

Versnellen we oplossingen voor astma (voorkomen) en COPD (genezen) door regie te nemen in onderzoek naar deze twee onderwerpen.

Niet

beginnen

met roken

Heeft de dalende trend van het aantal jongeren dat rookt zich voortgezet.

Gezonde

lucht

Is de bewustwording over luchtvervuiling en de impact op gezondheid toegenomen naar 20%.

Goede zorg

Worden patiëntenversies van de zorgstandaarden meer gebruikt door mensen met een longziekte. Gewenste stijging 10% t.o.v cijfers 2014.

Hebben we twee nieuwe maatschappelijk aandeelhouders gevonden in Goede Zorg naast de reguliere contacten in het zorgveld

Kwaliteit van

leven

Ervaren mensen met een longziekte minder problemen op het terrein van werk, inkomen en seksualiteit. Gewenste stijging 10% t.o.v. cijfers 2014.

1 PAH = Pulmonale Arteriële Hypertensie


In de buurt

Eind 2018

Onderzoek

Zijn er meer financiële middelen vanuit lokale samenwerking met universiteiten voor top onderzoek.

Niet beginnen met roken

Zijn er steeds meer plekken in onze buurt, vooral waar kinderen komen, rookvrij.

Gezonde lucht

Komen in onze stad steeds meer plekken waar, door maatregelen en initiatieven, de lucht gezonder is. Wordt de kwaliteit van de lucht in huis een onderwerp van gesprek.

Goede zorg

Ervaren mensen met een longziekte dat de zorg die zij krijgen aansluit bij hun persoonlijke situatie. Gewenste groei 10% t.o.v. cijfers 2014.

Kwaliteit van leven

Zijn er 60 Longpunten.

Ik

Eind 2018

Onderzoek

Steun ik het onderzoeksprogramma van het Longfonds.

Niet

beginnen

met roken

Steun ik rookvrije kind-omgevingen (zichtbaar in draagvlak onderzoek).

Gezonde

lucht

Weet ik dat gezonde lucht belangrijk is voor mijn longen en bescherm ik mezelf.

Goede zorg

Kan ik beter omgaan met mijn benauwdheid. Gewenste groei van 5% t.o.v. cijfers 2014.

Kwaliteit

van leven

Ervaar ik meer begrip in mijn omgeving. Gewenste groei van 5% t.o.v. cijfers 2014.


2.1.1. Toelichting op de indicatoren

Wetenschappelijk onderzoek Door de strategische samenwerking tussen het Longfonds, de NRS

2 en de LAN

3 vergroten we het

maatschappelijke bewustzijn over de impact van longziekten en komen longziekten hoger op de agenda van beleidsmakers en politici. Waardoor meer onderzoek naar oplossingen voor longziekten gedaan kan worden. Dankzij de steun van het Longfonds zullen excellent jonge onderzoekers een vaste aanstelling op een onderzoeksinstituut krijgen. Met een vaste aanstelling kunnen deze jonge onderzoekers uitgroeien tot de nieuwe generatie toponderzoekers in Nederland. Door als Longfonds de regie te nemen in onderzoek naar het voorkomen van astma en het herstellen van kapot longweefsel willen we oplossingen voor mensen met astma en COPD versnellen. Door het ondersteunen van twee internationale onderzoekconsortia verwacht het Longfonds dat over 5-15 jaar de eerste klinische studies zullen starten. Uiteindelijk wil het Longfonds astma voorkomen en beschadigde longen kunnen herstellen. Het betrekken van mensen op verschillende manieren bij onderzoek, maakt dat onderzoek relevant en dichtbij voelt voor mensen. Wij verwachten dat meer mensen zich aangetrokken voelen door (het onderzoek van) het Longfonds en dat meer mensen ons financieel steunen.

Niet beginnen met roken Onderzoek wijst uit dat het effect van ‘zien roken, doet roken’ heel groot is op kinderen. Vandaar dat we het belangrijk vinden dat er in de buurt van kinderen niet wordt gerookt én dat we dit normaal vinden. Niemand wil dat zijn of haar kind gaat roken. Draagvlak voor rookvrije kind-omgevingen stijgt. We willen deze trend versterken door meer rookvrije plekken aan te moedigen en initiatieven die er zijn, te verbinden en te gebruiken als voorbeeld. Daarnaast willen we mensen actief betrekken om mee te doen aan het realiseren van een rookvrije generatie. De visie van de Rookvrije Generatie is hier leidend. Gezonde lucht Fijnstof en andere verontreiniging in de lucht, zowel binnen als buiten, zijn schadelijk voor onze longen. Longpatiënten weten dit vaak wel, maar mensen met gezonde longen zijn zich hiervan niet bewust. Door middel van een meerjarige campagne willen we mensen de ogen openen voor de vieze lucht die ze inademen en ze bewust maken dat dit impact heeft op hun gezondheid. Daarnaast vragen we mensen om met ons mee te strijden bij de landelijke en lokale politiek voor maatregelen die de lucht gezonder maken.

Goede zorg We geloven in (het vergroten van) de kracht van mensen met een longziekte en ondersteunen hen bij hun leven met een longziekte, zodat een patiënt actief betrokken is bij de zorg die hij nodig heeft en bij de keuzes die hij maakt voor zijn gezondheid. ‘Regie willen en kunnen nemen’ betekent ook dat een patiënt de effecten van de longziekte bespreekbaar maakt met zijn omgeving en zorgverleners. Daarop richt zich ook onze belangenbehartiging bij de verzekerde zorg en het transparant maken van de kwaliteit van zorg.

De indicatoren richten zich op de impact die we op middellange termijn willen bereiken: betere kwaliteit van zorg en patiënt als coproducent. Een indicator is opgenomen die toont in hoeverre we als maatschappelijk partner verbeteringen in de zorg realiseren. De impact op een patiënt in ‘kennis, houding en gedrag’, vertaalt zich als kennis over (omgaan met) je longziekte, over wat goede zorg is, en wat er van jou als patiënt wordt verwacht.

2 NRS = Netherlands Respiratory Society

3 LAN = Long Alliantie Nederland


Kwaliteit van Leven Mensen met een longziekte ervaren gevolgen van hun ziekte op fysiek, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied. Zij ervaren hun kwaliteit van leven op bijna alle gebieden als slechter dan anderen. Ook voelen zij zich minder gelukkig en tevreden. Het ontbreekt aan begrip, aan kennis en aan openheid – zowel bij patiënten zelf als bij hun omgeving. Het bespreekbaar maken van de effecten van de longziekte draagt bij aan begrip. Net als onze voorlichting, die tegelijk bijdraagt aan kennis. In behandeling is medicatie belangrijk, maar niet het enige waarvoor wij aandacht vragen: we ondersteunen longpatiënten ook bij leefstijlthema’s als bewegen of omgaan met energie en sociale thema’s als inkomen of werk. Met als uiteindelijk doel een goede kwaliteit van leven. Niet voor niets in één van de impact indicatoren: een groter gevoel van geluk en tevredenheid.


3. Maatschappelijk aandeelhouders

Het Longfonds wil een maatschappelijke beweging zijn die excelleert in het realiseren van een missie met maximale impact. Dat willen we graag doen met iedereen die zich aangesproken voelt door de missie en mee wil denken en doen om deze te realiseren. Die groep noemen we onze maat-schappelijk aandeelhouders. Zij ‘doen mee’, ‘denken mee’, ‘doneren’ tijd of geld, ‘delen’ kennis of iets anders dat van waarde is voor het uitvoeren van onze missie. We verlaten de traditionele indeling in donateurs, leden en vrijwilligers. Iederéén kan bijdragen op iedere manier. Daarnaast gaan we nieuwe groepen maatschappelijke aandeelhouders binden. Van meedenkers tot grote gevers, van lobbyisten tot lokale organisatoren en activisten. Iedereen die ‘fan’ is van de missie kan meedoen.

Dit vraagt om een transitie waarmee we in 2015 zijn begonnen en die uiteindelijk ook in de ‘governance’ van het Longfonds gestalte zal krijgen. Wij kiezen ervoor, samen met onze maatschappelijk aandeelhouders, al doende te leren. Liever ‘doen’ dan eindeloos wikken en wegen en alle risico’s proberen uit te sluiten. Ook van fouten kunnen we veel leren. We hebben een beperkt aantal essentiële doelen geïdentificeerd. Die vormen de kern van onze verbinding met onze maatschappelijk aandeelhouders. Die doelen gaan we met elkaar bereiken. Persoonlijk verbonden met passie en energie, ook van al onze betaalde en onbetaalde medewerkers. Dat is de spiegel, de maatstaf voor iedereen die met ons op weg gaat op landelijk, lokaal niveau en op het niveau van de persoon zelf, het ‘ik’. De maatschappelijk aandeelhouders zijn met elkaar in contact via allianties, meedenkgroepen, fora, social media groepen. De vorm is vrij. Het beleidsplan is het globale raamwerk, maar voor andere veelbelovende of innoverende initiatieven is er altijd ruimte.


In de komende beleidsperiode zijn we in staat om ten aanzien van onze maatschappelijk aandeelhouders belangrijke indicatoren te benoemen waarover we ook rapporteren. We denken hierbij o.a. aan:

De (mate van) tevredenheid van maatschappelijk aandeelhouders over de wijze waarop zij op kunnen meedenken en –doen.

De mate van waardering van onze alliantiepartners voor de wijze waarop we hen faciliteren om impact te realiseren, landelijk en lokaal.

De mate waarin mensen met een longziekte ervaren dat wij hun behoeften vertalen in belangenbehartiging, voorlichting en activiteiten.


4. Transitiemap

De transitiemap is een compacte weergave van de focus van de transitie – vernieuwing- van het Longfonds in de komende jaren. Het geeft aan welke stappen we in 2017 en 2018 zetten op weg naar 2025. Er zijn de komende twee jaar ook veel ‘reguliere’ projecten en activiteiten die niet in de tekst worden toegelicht, maar uiteraard wel in de begroting zijn meegenomen en bijdragen aan de impact die we willen realiseren. In de map zijn alle verschillende ‘activiteiten/projecten/programma’s‘ uitgezet op twee assen: de tijd-as waarbij alles convergeert naar 2025, en de ‘inhoudelijke‘ as inclusief ondersteunende activiteiten. Deze map geeft ook een indicatie over de relaties tussen activiteiten in de tijd. De activiteiten worden in een volgend hoofdstuk toegelicht.


2017 2018 2019 2025

Onderzoek

Route 17,

Longen gezond

houden

Route 1,

Mensen met

een longziekte

Communicatie Fondsenwerving Organisatie

Transitiemap BELEIDSPLAN 2017- 2018

Wetenschappelijk onderzoek, basisfinanciering Onderzoeksagenda 2016 en verder

Innovatie Wetenschappelijke dromen; ‘vaccin ‘ en longweefstelherstel.

Alliantie Nederland Rookvrij Samenwerken in Alliantie Nederland Rookvrij Meer rookvrije kind-omgevingen

Gezonde lucht Relevant zijn voor mensen met

een longziekte

USP ervaringskennis ophalen

Social/online:

doorontwikkeling Zichtbaarheid Longfonds

Storytelling

Huis van de longen

Regie kunnen en willen nemen Patiëntenvoorlichting en Longpunt

Patiëntparticipatie Facilitering

wervingsinitiatieven lokaal

Werving vanuit inhoud: ‘cases for support’

Profielgestuurd werken (relatie&activatie)

Optimale inzet van medewerkers

Relatieprogramma

Optimalisatie

ICT Samenwerking

vrijwillige inzet

lokaal en landelijk

Innovatie

Intensiveren

samenwerking HDG

Optimalisatie

rapportages en analyses


5. Toelichting op de transitiemap

5.1. Wetenschappelijk onderzoek

5.1.1. Wetenschappelijk onderzoek, basisfinanciering

(2017 en 2018: € 2.982.000,-)

In 2016 is de onderzoeksagenda vernieuwd. Met input van alle belangrijke stakeholders (mensen met een longziekte, zorgverleners, onderzoekers) hebben we een onderzoeksagenda opgesteld die zoveel mogelijk aansluit bij de wensen van de patiënten van vandaag en het voorkomen van het ontwikkelen van longziekten in de toekomst. Met deze nieuwe onderzoeksagenda als kader, bieden we in 2017 en 2018 drie grote consortia subsidies aan. Daarnaast zetten we in op talentonwikkeling van jonge onderzoekers. Hiervoor bieden we onder andere per jaar twee juniorsubsidies aan en de Dirkje Postma Talent Award. Samen met de taskforce van de NRS

4, ondersteuning Jonge Onderzoekers,

kijken we naar andere goede mogelijkheden om jong talent te ontwikkelen en te behouden voor longonderzoek.

Naast het toekennen van subsidies uit de basisbegroting van het Longfonds, gaan we op zoek naar andere mogelijkheden om meer impact met longonderzoek te behalen. We gaan bijvoorbeeld. samen met de NRS en de LAN

5 naar stakeholders en beleidsmakers om de impact van longziekten onder de

aandacht te brengen en daarmee het belang van het mogelijk maken van longonderzoek te vergroten. Ook zoeken we de samenwerking met andere fondsen, bedrijven en de overheid. Een goed voorbeeld is de samenwerking met Health Holland (topsector Life Science and Health), die op basis van investeringen van het Longfonds in het verleden in onderzoek, extra geld ter beschikking stellen.

Nieuwe samenwerkingen hebben effect op de eisen aan de beoordeling van onderzoek. We gaan in gesprek met onze Wetenschappelijke Advies Commissie en longervaringsdeskundigen om te bespreken wat nodig is om de beoordeling ook in de toekomst op kwalitatief hoog niveau te houden.

We besteden extra aandacht aan de communicatie over (de impact van) onderzoek. Daar betrekken we de onderzoekers bij. In 2017 worden de criteria voor het beoordelen van de relevantie van onderzoek vanuit het perspectief van patiënten en het maatschappelijke perspectief opnieuw vastgesteld. Vervolgens wordt bekeken hoe de relevantie van onderzoek voor patiënten en voor de maatschappij het beste kan worden meegenomen bij het toekennen van subsidies.

Beoogde resultaten 2017

De subsidies voor onderzoek worden uitgezet voor onderzoek dat wordt beoordeeld met een score tussen 5 en 6 op een schaal van 1 tot 6.

Meer excellente junior onderzoekers maken gebruik van de subsidiemogelijkheden van het Longfonds voor longonderzoek.

Er is meer aandacht voor longonderzoek bij stakeholders en beleidsmakers.

Er zijn nieuwe criteria beschikbaar voor het beoordelen van relevantie van onderzoek voor

patiënten en voor de maatschappij. 2018

De subsidies voor onderzoek worden uitgezet voor onderzoek dat wordt beoordeeld met een score tussen 5 en 6 op een schaal van 1 tot 6.

Jonge onderzoekers voelen zich meer dan voorheen aangetrokken tot onderzoek op het gebied van longziekten en kiezen ervoor om binnen het (long)vakgebied te blijven werken.

We streven ernaar om minimaal één onderzoek samen met andere partijen te financieren.

Bij het toekennen van subsidies weegt het relevantie voordeel vanuit het perspectief van patiënten en vanuit de maatschappij zwaarder mee.

4 NRS = Netherlands Respiratory Society

5 LAN = Long Alliantie Nederland


5.1.2. Innovatie

(Vaccin 2017: € 1.490.000, 2018: € 510.000,-; Longweefselherstel 2017: 1.490.000,-

2018: € 510.000,- )

De wetenschappelijke dromen: ‘vaccin’ tegen astma en longweefselherstel De onderwerpen ‘een vaccin tegen astma’ en ‘longweefselherstel’ blijven de komende jaren de belangrijkste speerpunten van het Longfonds.

Het Longfonds wil resultaten in onderzoek naar ‘een vaccin tegen astma’ en ‘longweefselherstel’ versnellen. Daarom neemt het Longfonds de regie. De twee internationaal samengestelde onderzoeksprogramma’s zullen medio 2017 van start gaan. Dit zijn vijfjarige onderzoeksprogramma’s van elk € 5.000.000,-. Het Longfonds gaat een (financieel) commitment aan voor de eerste twee jaar van deze programma, voor een bedrag van € 2.000.000,- per programma. Na twee jaar beoordeelt de internationale adviescommissie de voortgang aan de hand van overeengekomen criteria. Financiering van het tweede deel zal pas plaatsvinden wanneer aan de inhoudelijke doelstellingen is voldaan en als we er, samen met de onderzoekers en marketing, in slagen financiering te genereren.

Het Longfonds heeft voor 2017 geld gereserveerd om een deel van de kosten van de onderzoeks-projecten te kunnen financieren. We zetten in op het vinden en verbinden van grote gevers, stichtingen en particuliere fondsen aan de twee dromen van het Longfonds om daarmee de resterende financiering te kunnen realiseren. Daarmee verwacht het Longfonds in 2018 tenminste € 510.000,- aan onderzoek naar een vaccin tegen astma en € 510.000,- aan onderzoek naar longweefselherstel te kunnen besteden.

Het Longfonds verbindt ook Nederlandse (long)onderzoekers die niet direct aan de internationale onderzoeksteams verbonden zijn aan de onderzoeksplannen over een vaccin tegen astma en longweefselherstel. Dit doen we onder meer via jaarlijkse bijeenkomsten waarvoor het bredere onderzoeksveld wordt uitgenodigd. Daarmee kunnen ook zij profiteren van de ontwikkelingen en investeringen in de internationale onderzoeksteams.


Onderzoek van internationale consortia naar een ‘vaccin’ tegen astma en naar longweefsel-herstel wordt opgestart.

Internationale onderzoekers en Longfonds werken samen aan het vinden en verbinden van grote gevers, stichtingen en particuliere fondsen aan hun onderzoek.

2018

Het Longfonds organiseert wetenschappelijke meetings in Nederland over vaccin tegen astma en over longweefselherstel zodat uitwisseling van kennis en kunde kan plaatsvinden tussen de internationale consortia en Nederlandse onderzoekers die niet direct bij de consortia betrokken zijn. Zowel de onderzoekers die verbonden zijn aan de internationale consortia als de Nederlandse onderzoekers die niet verbonden zijn zien de meerwaarde van deze meetings.

De internationale consortia rapporteren tijdens een jaarlijkse werkmeeting aan het Longfonds over de voortgang van hun onderzoeksproject.

Door het verbinden van grote gevers, stichtingen en particuliere fondsen aan de dromen van het Longfonds wordt € 510.000,- voor onderzoek naar een vaccin tegen astma en € 510.000,- voor onderzoek naar longweefselherstel geworven.


5.2. Route 17, Longen gezond houden

Het Longfonds wil dat jongeren zo long-gezond mogelijk opgroeien, niemand meer (over)lijdt aan de gevolgen van roken en dat mensen niet ziek of zieker worden door de lucht die ze inademen, of dit nu binnen of buiten is. Roken en meeroken is de belangrijkste vermijdbare oorzaak van longziekten. Daarom streven we een maatschappij na waarin iedere ouder van een kind dat vanaf 2017 wordt geboren, zijn of haar kind volledig rookvrij én meerookvrij kan laten opgroeien. En dat niemand die vanaf 2017 geboren is, ooit nog begint met roken. Het is daarvoor van belang dat alle omgevingen waar jongeren komen rookvrij zijn én dat tabaksproducten zo onaantrekkelijk en ontoegankelijk mogelijk zijn. Daarnaast zullen meer rokers erin slagen om succesvol te stoppen. Binnen de Alliantie Nederland Rookvrij is het Longfonds, samen met andere partners, gericht op een zo gezond mogelijk ontwikkeling van jonge longen. Rookvrije zwangerschap en een rookvrije opvoeding zijn hiervoor heel belangrijk. Longen hebben direct contact met stoffen in de lucht (fijnstof, roet, schimmels) die gezondheids-schade veroorzaken. Dit is een gevaar voor gezonde en zieke longen. Nederlanders weten niet welke troep ze elke dag inademen, zowel binnenshuis als buiten. Het is een onzichtbaar probleem. We zetten in op bewustwording en activatie. Met als aftrap een campagne, willen we met onze aanpak een gezonde voedingsbodem neerleggen om zelf iets te doen aan gezondere lucht in Nederland. En creëren we draagvlak voor de landelijke en lokale politiek om maatregelen in te voeren die daadwerkelijk de lucht gezonder maken.

5.2.1. Nederland Rookvrij

(Alliantie Nederland Rookvrij: 2017 en 2018: € 275.000,- Jonge Longen rookvrij: 2017 en 2018: € 60.000,-, Stoptober: 2017 en 2018: € 10.000,-) Alleen door een meerjarige, intensieve en integrale aanpak kan tabaksontmoediging succesvol zijn. In de toekomstvisie van ANR

6 staat de doelstelling centraal om de meest effectieve alliantie in Nederland

te worden. Niet uit institutioneel belang, maar omdat we daarmee zo snel mogelijk ons doel denken te kunnen bereiken. Onze strategie om daar te komen is de routekaart naar een Rookvrije Generatie. De Alliantie Nederland Rookvrij ontwikkelt zich naar een breed en effectief samenwerkingsverband waarin verschillende sterke partners proactief bijdragen aan tabaksontmoediging. Binnen deze Alliantie richt het Longfonds zich op de gezonde ontwikkeling van jonge longen. Samen met onze partners, Wij Jonge Ouders en Philips, richten we ons op aanstaande en recente jonge ouders, een nieuwe doelgroep voor het Longfonds. We zoeken contact, voorzien ze van waardevolle informatie om hun kinderen longgezond te laten opgroeien en trekken samen op om kind-omgevingen (kinderopvang, speeltuinen, dierentuinen en pretparken) rookvrij te maken. Door dichtbij en relevant te zijn voor deze doelgroep ontstaat zo een nieuwe groep maatschappelijke aandeelhouders. Naast rookvrij opgroeien willen we ook dat steeds meer rokers erin slagen succesvol te stoppen met roken door betere hulp en door een omgeving waarin niet roken de norm is. We zijn daarom mede initiatiefnemer en partner van Stoptober. Daarnaast ontwikkelen en testen we, samen met Trimbos en Pharos, een nieuwe stopondersteuning voor vrouwen uit lagere sociaal economische klassen, speciaal gericht op het (blijvend) laten stoppen van zwangere vrouwen. Als de nieuwe stopondersteuning blijkt te helpen, kan het de nieuwe standaard worden binnen de geboortezorg. Hiermee werken we toe naar een rookvrije start voor ieder kind.

6 ANR = Alliantie Nederland Rookvrij



Er is een forse stijging van rookvrije kind-omgevingen: o 100 speeltuinen worden rookvrij gemaakt, o.a. via proefproject in uw buurt in

Gelderland. o Het eerste dierenpark/pretpark in Nederland wordt rookvrij. o Meer dan 90% van de kinderopvang is rookvrij.

PROMISE includeert ten minste 250 zwangere vrouwen en 60 geboortezorgprofessionals in het onderzoek.

Rookvrije Generatie opgenomen in het regeerakkoord 2017. 2018

Er is een forse stijging van rookvrije kind-omgevingen: o Het percentage rookvrije speeltuinen is minimaal 10%. o Meer dan 95% van de kinderopvang is rookvrij.

PROMISE wordt geïmplementeerd in de kraamzorg en JGZ7 en levert de eerste

onderzoeksresultaten op.

Er is een Nationaal actieprogramma Rookvrije Generatie gelanceerd.

5.2.2. Gezonde Lucht

(Gezond Buiten: 2017: € 70.000,-, 2018 € 100.000,-, Gezond Binnen: 2017: € 50.000,-,

2018 € 50.000,-, Promise: 2017: € 80.000,- 2018: € 0,-)

Centraal in onze aanpak voor gezonde buitenlucht staat het verwerven van draagvlak bij politiek, stakeholders en publiek. Zo pleiten we al jaren voor een gezondere buitenluchtkwaliteit bij de staats-secretaris en bij de Tweede Kamer. Ook de staatssecretaris geeft inmiddels aan dat de lucht niet gezond is en dat zij wil toewerken naar de WHO

8-advieswaarden voor fijnstof. Wij vinden dat dit nog

niet terug te zien is in het beleid. Daarom willen wij de landelijke overheid oproepen, via de Kamer, om daar nu echt werk van te gaan maken door een Nationaal plan Luchtkwaliteit op te stellen en uit te voeren, zodat de luchtkwaliteit echt gaat verbeteren. Meer ambitie en activiteit vindt plaats bij de gemeenten, met name bij de grote vier. Met raad en daad staan wij hen bij. Samen werken we toe naar steden waar de lucht gezond is en iedereen, met gezonde en zieke longen, gezond kan wonen en verblijven.

Onderzoek heeft aangetoond dat Nederlanders zich niet bewust zijn van de kwaliteit van de lucht die ze inademen. Want luchtvervuiling is onzichtbaar. Dit in tegenstelling tot mensen met een longziekte die vaak veel gevoeliger zijn voor vieze lucht en ziek kunnen worden als de lucht vervuild is. Om breed draagvlak te creëren voor maatregelen én voor het stimuleren van betrokkenheid en gezond gedrag, starten we een meerjarige campagne voor het algemeen publiek. Op een spraakmakende en toonaangevende manier willen we iedere Nederlander betrekken bij het belang van gezonde lucht en mensen mobiliseren om samen met het Longfonds te strijden voor gezondere lucht voor gezondere longen.

We realiseren ons dat we de strijd voor gezonde buitenlucht niet alleen kunnen voeren. In deze beleidsperiode gaan we actief op zoek naar samenwerkingen met partners waarvan we verwachten dat we samen sterker staan.

Het grootste deel van je tijd breng je binnen door. De bewustwording van het belang van gezonde kwaliteit van de lucht binnen is zo mogelijk nog lager dan van de lucht buiten. In het verlengde van de ambitie voor gezonde buitenlucht willen we ook het belang van de kwaliteit van de lucht binnenshuis voor de gezondheid op de kaart zetten. Hiervoor doen we, samen met partners, een pilotonderzoek binnen 1000 huishoudens, waarbij de bewoners inzicht krijgen in de kwaliteit van de lucht in hun huis. Deze pilot heeft meerdere doelstellingen: het verkrijgen van inzicht (over de kwaliteit van de lucht in de Nederlandse woningen, het effect van het geven van inzicht in de binnenluchtkwaliteit en de

7 JGZ = Jeugdgezondheidszorg

8 WHO = World Health Organization


mogelijke behoefte aan informatie en handelingsperspectief), het vergroten van de bewustwording over het belang van gezonde binnenluchtkwaliteit en het opstellen van een aanpak voor verbetering.

Beoogde resultaten

2017

Vergroten bewustwording van belang gezonde lucht voor longgezondheid bij het algemeen publiek.

Effectieve lobby voor een Nationaal Plan Luchtkwaliteit.

Inzicht in de stand van zaken van de kwaliteit van de binnenlucht van Nederlandse huizen en de bewustwording daarover.

2018

Verder vergroten van de bewustwording algemeen publiek, geleidelijke verschuiving naar activatie (hoe bescherm ik mezelf en hoe vervuil ik minder).

Nationaal Plan Luchtkwaliteit, dat uitgaat van continue verbetering van de luchtkwaliteit en het behalen van gezondheidsdoelen zoals minder ziekte en sterfte.

Start van een aanpak om de luchtkwaliteit in de Nederlandse huizen te verbeteren, door onder andere innovatieve voorlichting op basis van de inzichten van de pilot binnenmilieu.

5.3. Route 1, Mensen met een longziekte

Beleidsthema’s Onze kracht is het ophalen van de collectieve ervaringskennis van mensen met een longziekte. Bij de uitvoering van ons werk, passen we deze kennis op diverse manieren toe: bij het ontwikkelen van patiënteninformatie, in de kennisinhoudelijke ondersteuning van vrijwilligers en bij het inbrengen van het longpatiëntenperspectief in richtlijntrajecten. We werken vanuit de overtuiging dat de mens meer is dan zijn longen. En dat gezondheid geen doel op zich is, maar een manier om een leven te leiden dat als zinvol wordt ervaren. In de belangenbehartiging werken we voor en met longpatiënten om de zorg te verbeteren. We ondersteunen mensen met een longziekte bij het regie willen en kunnen nemen over hun zorg en hun leven. Het concept Huis van de Longen geeft richting en inhoud, aan ons werk, ook in de samenwerking. We brengen focus aan in ons werk en kiezen voor projecten die longgeneriek en longspecifiek zijn.

5.3.1. Relevant zijn voor mensen met een longziekte

(2017: € 214.000,-, 2018: € 204.000,-)

We geloven in het versterken van mensen zodat ze eigen keuzes kunnen maken in het leven met een longziekte. Daarin willen we toegevoegde waarde bieden en relevant zijn voor longpatiënten. Speciale aandacht hebben we voor kwetsbare groepen die moeite hebben om zelf regie te nemen.

Regie willen en kunnen nemen gaat niet zomaar. Het vereist dat mensen met een longziekte weten wat goede zorg is, een positieve houding en de benodigde vaardigheden. Om relevant te zijn, willen we projecten oppakken, gericht op motivatie en gedragsverandering. De meervoudige aanpak van leefstijlonderwerpen zoals stoppen met roken, bewegen en voeding zijn in de vorige beleidsperiode aangevuld met psychosociale onderwerpen als energiemanagement, ziekteperceptie en seksualiteit. Bij regie nemen in zorg, gaat het om motivatie en zelfvertrouwen. Er is pas sprake van patiëntgerichte zorg als professionals aandacht hebben voor verschillen in wensen, behoeften en vaardigheden van mensen. Een actieve patiënt beschikt over de juiste gezondheidsvaardigheden; hij kan lezen en schrijven en informatie verwerken, begrijpen, keuzes maken en toepassen. Helaas hebben laaggeletterden deze vaardigheden niet en zijn niet in staat om onze patiëntenvoorlichting op B1 niveau te begrijpen. We investeren in het bevorderen van gezond-heidsvaardigheden en in een andere manier van communiceren (op A2 niveau) voor deze patiëntengroep. We willen Pharos en de Stichting Lezen & Schrijven vragen relevante kennis en ervaring aan te dragen op dit terrein.


We willen dat patiënten in 2018 toegang hebben tot al zijn medische gegevens. We zijn daarom voorloper bij de landelijke ontwikkeling van PGO’s

9: de verbinding naar huisarts, ziekenhuis, apotheek,

lab, etc. via digitale snelwegen en lokale patiëntportalen. Essentie is dat er straks niet één PGO is maar meerdere en dat het aan private partijen is om met aantrekkelijke PGO-concepten te komen voor patiënten. Bezuinigingen en kosten van de zorg leidden ertoe dat de beschikbaarheid en vergoeding van longmedicatie in het gedrang zijn. We willen dat (medicamenteuze) behandelingen beschikbaar/ vergoed blijven, omdat dat de kwaliteit van leven van longpatiënten verbetert.

Met het beschikbare innovatie budget spelen we in op zorginnovatie projecten, op de volgende onderwerpen: een tijdige en juiste diagnose, longaanval, longrevalidatie en palliatieve zorg. Beoogde resultaten

2017

Er zijn twee projecten die mensen met een longziekte ondersteunen op het psychosociale vlak in het leven met een longziekte.

We hebben twee goede resultaten geboekt in de vergoedingen van zorg voor mensen met een longziekte.

2108

Er zijn drie projecten voor longpatiënten uit kwetsbare groepen.

We hebben een landelijke Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO) operationeel voor mensen met een longziekte.

5.3.2. Huis van de longen

(2017: € 73.000,-, 2018: € 74.000,-)

Het Huis van de Longen is een concept voor de verschillende longziekten waar het Longfonds voor staat. Het geeft antwoord op de vraag welke longziekten er thuishoren bij het Longfonds in de horizon 2025.

Deze beleidsperiode gaan we nadrukkelijk werken met ‘longgeneriek en longspecifiek’. Longgeneriek zijn thema’s die voor alle longziekten van belang zijn, zoals benauwdheid, energiemanagement en bewegen. Onder de noemer ‘create once, publish everywhere’ maken we voor longgenerieke onderwerpen één product dat voor meerdere longziekten gebruikt kan worden, zoals de special energiemanagement. Longspecifiek zijn thema’s die op een paar longziekten betrekking hebben, zoals longrevalidatie en palliatieve zorg. De samenwerking met de patiëntenverenigingen en oudergroepen van een aantal zeldzame longziekten gaat voort. We intensiveren de samenwerking met Vereniging Nederland Davos en patiëntenvereniging Longfibrose en met de werkgroepen Alpha-1 en BE

10. We willen dat deze

werkgroepen organisatiebreed verankeren in ons werk. Voorlichting en positionering dragen bij aan de zichtbaarheid van zeldzame longziekten.

In de afgelopen jaren zien we groeiende aandacht voor kinderen met een longziekte. We bundelen verschillende activiteiten onder het programma (Ouders van) Kinderen met een longziekte. Een programma dat kansrijk is voor verbetering van de zorg bij zeldzame longziekten, maar ook voor fondsenwerving. Lopende projecten (apps Jongeren met astma /Longaanval actieplan kinderen) en nieuwe projecten (verkenning voor kinderen met interstitiële longziekten) zijn deel van dit programma. Aanleiding is het verzoek van het Emma Kinderziekenhuis AMC om samen de zorg te verbeteren maar ook de voorlichting & lotgenotencontact voor ouders van kinderen met een interstitiële longaandoening.

9 PGO = Persoonlijk Gezondheids Omgeving

10 BE = Bronchiëctasieën


Voor de groep peri- en postnatale longziekten (CCAM11

, CHD12

, BPD13

) gaat in deze beleidsperiode de aandacht uit naar BPD en CCAM. Van het project CHD leerden we dat het Longfonds deze zorg in kaart kan brengen en organisaties kan verbinden. Bij BPD werken we aan ERS

14 guideline over lange

termijn follow-up in meer centra. We verkennen de mogelijkheid voor BPD van een patiëntenregistratie. Met CCAM verkennen we een zelfde aanpak als met CHD: door middel van het ophalen van ervaringskennis en gesprekken met experts, komen tot een beschrijving van de zorg en de verbeterpunten. Beoogde resultaten

2017

Start van de aanpak om de werkgroepen Alpha-1 en Bronchiëctasieën organisatiebreed te borgen.

2018

Het Programma (Ouders van) Kinderen met een longziekte heeft een concrete programmatische invulling.

5.3.3. Lotgenotencontact

(2017: € 137.000,-, 2018: € 143.000,-)

De werkwijze en inhoud van alle lokale activiteiten waaronder an lotgenotencontact worden gecontinueerd in de jaren 2017 en 2018. De bestaande andere vormen van lotgenotencontact worden op hetzelfde niveau ondersteund en financieel gefaciliteerd. Er is een stabiele basis van 60 Longpunten. Het Longpunt is bij uitstek een vorm van fysieke community in de buurt en draagt daarmee bij aan impact voor mensen met een longziekte en aan zichtbaarheid van het Longfonds. Ook is het een plek waar mensen met een longziekte hun stem kunnen laten horen. We willen meer locaties zodat mensen dicht bij huis een bijeenkomst kunnen bezoeken. We experimenteren met locaties, doelgroepen, werkvormen en tijden. We willen huisartsen actiever betrekken. We verkennen met andere patiëntenorganisaties of de ontwikkeling van een breder opgezet welzijnscafé perspectief biedt. Zeldzame longziekten zullen als specifiek thema worden aangeboden bij meer bijeenkomsten. We stimuleren dat de onze vrijwilligers samen met de Longfibrose patiëntenvereniging één gezamenlijke landelijke bijeenkomst hebben. In 2017 zal geëxperimenteerd worden met het betrekken van collectevrijwilligers bij Longpunten, zodat zij kennis opdoen over de longziekten waarvoor zij steun vragen.

Beoogde resultaten

2017

60 Longpunten met voldoende goed toegeruste vrijwilligers met 20-80 bezoekers per bijeenkomst op een toenemend aantal locaties.

2018

Meer bezoekers die doorverwezen worden naar Longpunt vanuit huisarts/POH15

, intensievere samenwerking met andere patiëntenorganisaties en zorgverleners uit de 1

e lijn.

11

CCAM = congenitale cysteuze adenomatoide malformatie 12

CHD = Congenitale hernia diafragmatica 13

BPD = bronchopulmonale dysplasie 14

ERS = European Respiratory Society 15

POH = Ondersteuner Huisartsen Praktijk


5.3.4. USP16 ophalen van ervaringskennis

(2017: € 107.000,-, 2018: € 120.000,-) (Vrijwilligers participatie 2017: 71.000 en 2018: 51.000)(Platform zeldzame longziekten 2017: 11.000 en 2018: 12.000) (Longforum 2017: 2.000 en 2018: 3.000) De kracht van het Longfonds is dat zij de ervaring van de longpatiënten ophaalt, deelt en vermenig-vuldigt. Juist deze rol is uniek. We blijven hierin investeren. Het Longpanel is een van de digitale instrumenten om de stem van de patiënt te laten doorklinken. Eind 2018 wordt dit panel met grote regelmaat geraadpleegd en telt het 1700 deelnemers. Al ruim een decennium heeft het Longfonds een panel van mensen met astma en COPD bij het NIVEL. Jaarlijks bevragen we dit panel naar hun ervaringen. De NIVEL-resultaten zijn de enige vorm van gevalideerde ervaringskennis die het Longfonds heeft en waaruit we trends en ontwikkelingen halen. De kwaliteit van de gegevens maakt dat beleidsmakers in het zorgveld ze ook gebruiken. In 2016 gaven we voor het eerst het Nivel opdracht om mensen met een zeldzame longziekte te bevragen. Op basis van de resultaten, beslissen we over een vervolg. Ook onderzoeken we of de monitor aangevuld kan worden met actuele en of regionale issues. Daarnaast voeren we de promotie van ‘Meldpunt Longzorg’ op. Ten slotte blijven we focusgroepen inzetten voor de ontwikkeling van specifieke producten en diensten. Via storytelling gaan we met ervaringsverhalen de impact van een longziekte op het leven van mensen tonen. Het draagt ook bij aan de bewustwording van het belang van het orgaan longen. We gaan in samenwerking met het platform Zeldzame Longziekten door met storytelling voor mensen met een zeldzame longziekten. Beoogde resultaten 2017

Bij het Meldpunt Longzorg zijn 250 nieuwe meldingen binnengekomen.

De resultaten van de NIVEL monitor hebben betrekking op meer dan twee longziektes. 2018

Voor landelijke zorgverbeterprojecten hebben we drie focusgroepen gehouden.

We hebben twee keer met storytelling gezicht gegeven aan mensen met een zeldzame longziekte.

1700 deelnemers in het Longpanel.

5.3.5. Patiëntparticipatie uitbreiden en verbeteren

(2017: € 71.000,-, 2018: € 51.000,-)

Participatie is actueel. Het verbetert de zorg, het verrijkt de wetenschap, het legitimeert keuzes. Als We stimuleren en ondersteunen patiëntparticipatie door mensen met een longziekte te trainen en te begeleiden. Daarnaast adviseren we beleidsbepalers en onderzoekers over de voordelen en werkwijze van patiëntparticipatie. Participatie is voor het Longfonds geen doel op zich maar een middel om wetenschappelijk onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg verder te professionaliseren.

16

USP = Unique Selling Point


Vinden en (ver)binden Longfonds Ervaringsdeskundigen De Longfonds ErvaringsDeskundigen (LED) is een breed samengestelde groep mensen die participeert op het gebied van kwaliteit van zorg en leven. Een deel van deze groep beoordeelt ook wetenschappelijke onderzoeksaanvragen voor subsidie en maakt deel uit van de Wetenschappelijke

Advies Commissie (WAC). We verwachten dat het aantal aanvragen voor ervaringsdeskundigen blijft toenemen. Daarbij wordt de input van het Longfonds vaak gevraagd en hoog gewaardeerd. Participatie in de rol van adviseur, producent en besluitnemer zal meer aandacht krijgen dan enkel die van toehoorder of informant. Dat vraagt om een versterking van de LED op kwaliteit (kennis van specifieke zorgthema’s en mensen met ervaring met een zeldzame longziekte) en ook op kwantiteit.

De werving van ervaringsdeskundigen is een continu proces. We gaan ervan uit dat eind 2018 de LED groep uit 65 ervaringsdeskundigen bestaat.

Deskundigheid Voor patiëntparticipatie is training van vrijwilligers, Longfonds-projectleiders en onderzoekers nodig.

Voor vrijwilligers komt een trainingsprogramma gericht op inwerken, kennis van ziekte, ervaringen en behoeften van mensen met een longziekte, competenties en oefenen van vaardigheden. We gebruiken hiervoor eigen ontwikkelde trainingen en het aanbod van PGOsupport. Daarnaast worden vrijwilligers in de rayons ondersteund met kennismakingsdagen en een verbinding van de contacten op lokaal, regionaal en nationaal niveau.

Voor Longfonds-projectleiders en onderzoekers organiseren we workshops over patiëntparticipatie.

Ondersteunende systemen en hulpmiddelen Om vraag en aanbod goed te koppelen, is een systeem nodig met daarin alle LED-vrijwilligers. Ook voor betere de communicatie en informatieverstrekking tussen Longfonds en LED-vrijwilligers. Ter ondersteuning van ervaringsdeskundigen wordt de huidige criteriawaaier doorontwikkeld. Verankering patiëntparticipatie in eigen organisatie Om het patiëntenperspectief nog beter in de organisatie te verankeren wordt de visie aangescherpt, aansluitend bij het profielgestuurd werken waartoe het Longfonds de komende jaren wil overgaan. Beoogde resultaten 2017

Er is een trainingsprogramma samengesteld voor vrijwilligers, projectleiders en onderzoekers. Het administratieve systeem van het Longfonds is ingericht voor gebruik door

Longfondsmedewerkers t.b.v. LED-vrijwilligers.

Een geactualiseerde en meer op de context toegeschreven criteriawaaier voor gebruik in zorgverbeteringstrajecten, richtlijn ontwikkeling en wetenschappelijk onderzoek.

2018

Er is een visie over patiëntparticipatie binnen de hele organisatie geformuleerd.

De LED-groep is indien nodig, uitgebreid tot 65 deelnemers.

Er bestaat een goed werkend online platform voor LED-vrijwilligers.

In vier van de academische ziekenhuizen denken patiënten mee met het onderzoeksprogramma en het zorgpad.

5.4. Communicatie

5.4.1. Zichtbaarheid Longfonds (Campagnes: € 1.050.000,- in 2017 en € 500.000,- in 2018) Zichtbaar; relevant en urgent Het merk Longfonds staat voor de uitdaging om zich te ontwikkelen naar een merk met A-status in de ogen van het algemeen publiek. De ambitie is te groeien naar een bekendheid van minstens 90%. Met het gehanteerde budget verwachten we eind 2018 een naamsbekendheid te realiseren van maximaal 85%.

De ontwikkelde merkstrategie ‘Iedereen Uitgesproken Betrekken’ staat centraal in alle marketing- en communicatie-uitingen. Elk contact, nieuw of bestaand, leidt tot activatie in tijd, geld of commitment.


Dit vraagt om een vernieuwende en gedurfde aanpak, waarmee we op spraakmakende wijze zo veel mogelijk zichtbaarheid genereren. Om er zeker van te zijn dat we veel mensen met onze, inhoudelijke of fondsenwervende, boodschap bereiken, voeren we in 2017 en 2018 een aantal opvallende campagnes gericht op algemeen publiek. Met deze aanpak kunnen we het Longfonds meer bekendheid geven en positioneren, zodat er een gezonde voedingsbodem ligt om mensen te activeren. Social media inzet, met een hoge interactie, levert een belangrijke bijdrage aan naamsbekendheid (zie social en online doorontwikkeling).

Beoogde resultaten

2017

Naamsbekendheid Longfonds is 80% o.a. door drie campagnes met een brede aanpak gericht op activatie en door maandelijks twee keer relevante landelijke persaandacht.

2018

Naamsbekendheid Longfonds is 85% o.a. door drie campagnes met een brede aanpak gericht op activatie en door maandelijks twee keer relevante landelijke persaandacht.

5.4.2. Social en online doorontwikkeling

(budget internet: € 150.000,- in 2017 en 2018; budget social € 97.000,- in 2017 en € 115.000 in 2018)

Toonaangevend in online medialandschap Wat werkt in de interactie tussen twee mensen werkt ook tussen mens en merk. Het online medialandschap speelt een belangrijke rol in het creëren van maatschappelijke aandeelhouders. ‘High touch’ en ‘high tech’ is onze visie om toonaangevend te zijn in het online medialandschap:

high touch: Onze online kanalen bouwen aan een optimale merk-mens interactie vanuit onze visie op maatschappelijk aandeelhouders.

high tech: Onze kanalen zijn zo ingericht dat de techniek ons voorsprong geeft en onze high touch ambitie realiseert (o.a werken op basis van profielen en voorspelmodellen).

Social media heeft inmiddels een unieke positie in de communicatiemix. Juist op deze plek kun je mensen betrekken bij ons werk; het is bovendien de plek waar kansen en risico’s voor reputatie en imago zich openbaren, waar je snel sentimenten over topics kunt ophalen. Facebook is ons primaire kanaal. Naast groei met behoud van interactie, wil het Longfonds in de komende beleidsperiode verkennen in hoeverre social media bijdragen aan het bereiken van kwetsbare doelgroepen en health professionals. Social media lenen zich bij uitstek voor onze ambities op profielgestuurd werken. Specifieke doelgroepen kunnen gericht worden bereikt met content die aansluit bij hun behoefte.


40.000 Facebook volgers met behoud van IPM17

van ≥15.

Verkenning van LinkedIn voor het bereiken van health professionals (zorg en wetenschap).

In 2017 wordt verkend hoe webcare wordt belegd op die plek in de organisatie waar 100% focus is op klantcontact.

2018

Profielgestuurde content toegepast in online communicatie: website, e-mail en social media.

50.000 Facebook volgers met behoud van IPM van ≥15.

Webcare is in 2018 belegd op die plek in de organisatie waar 100% focus is op klantcontact.

LinkedIn speelt een substantiële rol in de communicatie naar professionals.

17

IPM = interaction per mille / maatstaf voor interactie, benchmark ligt omstreeks 10.


5.4.3. Regie kunnen en willen nemen / patiëntenvoorlichting

(totaal budget voorlichting, 2017: € 348.000,-, 2018: € 365.000,-, Longwijzer: 2017: € 190.000,-, 2018: 190.000,-). Bevorderen van gezondheidsvaardigheden Voorlichting kan stimuleren dat mensen met een longziekte regie nemen. De patiëntenvoorlichting van het Longfonds is uitgebreid van uitsluitend medische basisinformatie naar materialen die mensen met een longziekte moeten helpen om regie te nemen. In de loop van de jaren hebben we een breed palet aan voorlichtingsmaterialen ontwikkeld rondom uiteenlopende thema’s in zelfmanagement. Deze materialen willen we efficiënter en effectiever inzetten om zo meer impact te realiseren voor mensen met een longziekte.

Hierin zijn twee strategieën belangrijk:

Optimaliseren van bereik en timing De meeste materialen rondom ‘regie nemen’ ontsluiten we via Longfonds.nl. omdat we geloven in de kracht van regie nemen is het online aanbieden van voorlichting niet voldoende. Toegang tot deze doelgroep (bereik) is essentieel. We onderscheiden twee groepen: mensen met een longziekte met wie we een relatie hebben en bereiken met onze eigen middelen. En de groep die we niet kennen. Bij hen speelt de zorgverlener een sleutelrol, zeker bij kwetsbare groepen die we zelf niet bereiken. Naast bereik, is tijd een doorslaggevende factor om met voorlichting eigen regie te stimuleren, op die momenten dat mensen er ontvankelijk voor zijn. Om het bereik te vergroten kijken we kritisch en creatief naar onze ‘piramide van voorlichting’ om te bepalen of deze methode nog passend is. We willen aansluiten bij de patiëntjourney die een patiënt doorloopt in het ziekteproces. Zijn er momenten waar we met relevante voorlichting op kunnen aanhaken? Drie van onze eigen communicatiemiddelen, met een hoge impact, zijn daarvoor bij uitstek geschikt: Longwijzer (gemiddelde leestijd 45-60 minuten), Longpunt (gemiddeld bezoek 120 minuten) en Facebook (regelmatig in je timeline). Optimaliseren van huidige voorlichtingsmaterialen Onze huidige voorlichtingsmaterialen zijn vaak ontwikkeld vanuit inhoudelijke projecten. De materialen hebben de potentie om elkaar meer te versterken. We optimaliseren de huidige voorlichting gericht op meer bereik, meer impact en minder overlap. We kijken hoe we voorlichtingsmaterialen inhoudelijk meer op elkaar kunnen laten aansluiten en welke materialen inhoudelijk de doelstelling van meer impact ondersteunen. Beoogde resultaten 2017

Verkenning en start optimalisatie voorlichtingsmaterialen, gericht op meer bereik, impact en minder overlap.

Verkenning van een welkomsttraject, waarbij regie nemen in content een belangrijke rol speelt op basis van nieuwe profielen.

Nieuwe contactstrategie met zorgverleners ontwikkelen, om hun rol als intermediair naar moeilijk bereikbare doelgroepen kunnen en willen vervullen.

2018

Optimalisatie van alle voorlichtingsmaterialen. Patiëntenvoorlichting van het Longfonds is ontwikkeld en wordt aangeboden volgens het principe van ‘patient journey’.

Inrichten van een welkomsttraject, waarbij regie nemen in content een belangrijke rol speelt op basis van nieuwe profielen.

Nieuwe contactstrategie met zorgverleners implementeren, om hun rol als intermediair naar moeilijk bereikbare doelgroepen kunnen en willen vervullen.


5.5. Marketing & fondsenwerving (Totaal budget: € 2.575.000,- in 2017, € 2.534.000,- in 2018)

Samen organiseren van kracht betekent voor marketing dat we continu op zoek zijn naar mensen en organisaties die zich samen met het Longfonds willen inzetten voor een wereld zonder longziekten. Vanuit een intrinsieke motivatie. Daarnaast is van cruciaal belang om deze mensen te blijven verbinden aan onze dromen. We geloven dat door het bouwen van een goede relatie, mensen actief of passief betrokken blijven. De uitdaging voor marketing is de relatie zodanig te bouwen en te onderhouden dat men zo actief mogelijk wil zijn, zo lang mogelijk (activeren). Met andere woorden dat de waarde van de maatschappelijk aandeelhouder (tijd, geld) zo hoog mogelijk is.

We zullen voortbouwen op de strategie die we aan het begin van de beleidsperiode zijn ingegaan. Investeren in het optimaliseren van bestaande, belangrijke inkomstenbronnen zoals collecte en nalatenschappen en het zoeken naar nieuwe middelen/kanalen. Een aantal innovatieve trajecten staat in de steigers. Het grote giftenprogramma, gebaseerd op de twee wetenschappelijke dromen ‘vaccin’ en ‘longweefselreparatie’ start begin 2017. Profielgestuurd werken zal in 2017 mogelijk zijn door de implementatie van een campagne management systeem waarmee het mogelijk is diverse klantreizen in te richten. In 2016 is een start gemaakt met de MKB

18-aanpak; het benaderen van MKB-bedrijven

om zich te verbinden aan onze dromen. We verwachten dat deze programma’s hun vruchten zullen afwerpen, zodat we ruimte krijgen om nieuwe innovatie-trajecten te onderzoeken en pilots te starten.

5.5.1. Werving vanuit inhoud: cases for support

De afgelopen beleidsperiode hebben we de omslag gemaakt naar ‘werven vanuit projecten’. De doelen die we willen bereiken zijn leidend geworden. Zo hebben we rondom het project ‘long op chip’, gericht maatschappelijk aandeelhouders gezocht die zich aan dit project wilden binden. Ook hebben we met de campagne ‘adem in’ mensen in actie laten komen voor longonderzoek. In de nieuwe beleidsperiode zullen de marketingactiviteiten worden ingericht rondom de twee nieuwe onderzoeksprogramma’s.

Basis onderzoeksprogramma; Ieder jaar zullen de toegekende projecten worden getoetst op hun fondsenwervende kracht. Van de projecten die het meest kansrijk zijn zullen ‘cases for support’ worden gemaakt en zullen maatschappelijk aandeelhouders worden gezocht die zich aan deze projecten willen binden. Voor de projecten met minder fondsenwervende kracht zal alternatieve financiering worden gezocht.

Innovatie onderzoeksprogramma; Dit programma omvat het realiseren van de twee droomprojecten ‘vaccin tegen astma’ en ‘longweefselreparatie’. Om deze twee projecten te realiseren zal financiering worden gezocht onder ‘vermogende particulieren’, stichtingen, Europese fondsen en bedrijven. De projecten zijn inmiddels getoetst onder de doelgroepen op hun fondsenwervende kracht. Relatiebeheer is in dit traject cruciaal: een grote gift wordt pas gedaan als er een echte relatie bestaat, en daarnaast blijven grote gevers graag betrokken bij het gesteunde project.


Basis onderzoeksprogramma; Tenminste twee projecten met fondsenwervende kracht.

Innovatie onderzoeksprogramma; Inkomsten € 500.000,-.

2018

Basis onderzoeksprogramma; Tenminste twee projecten met fondsenwervende kracht.

Innovatie onderzoeksprogramma; Inkomsten € 1.000.000,-.

5.5.2. Profielgestuurd werken

We zijn ervan overtuigd dat door het bouwen van een relatie de maatschappelijk aandeelhouder meer en langer betrokken blijft bij het project of bij het Longfonds. Een goede relatie bouw je door interesse te tonen, waardering uit te spreken, te informeren en te inspireren. Tegelijkertijd is het belangrijk om

18

MKB = Midden Klein Bedrijf


inzicht te hebben in de (potentiele) toegevoegde waarde (geld, tijd) van de maatschappelijk aandeelhouder, zodat je uiteindelijk de gerichte vraag tot steun kunt stellen (relatie & activatie). De een zal geïnteresseerd zijn in tijd geven, de ander in een donatie, weer een ander tot nalaten.

Om dit mogelijk te maken wordt een campagne managementsysteem geïmplementeerd. Hiermee is het mogelijk om mensen en gedragingen te volgen en zodoende een gericht contact (klantreis) mee op te bouwen. In de komende beleidsperiode zullen we in staat zijn steeds intelligenter met onze maatschappelijk aandeelhouders om te gaan. We leren ze steeds beter kennen, waardoor we steeds gerichter met hen in gesprek kunnen gaan en op basis van hun behoeften passende proposities kunnen aanbieden. Met als uiteindelijk doel; een beter behoud van onze maatschappelijk aandeelhouders (lagere uitstroom) en een hoger rendement (activatie in geld en tijd).

Beoogde resultaten

2017

Er vindt een 0-meting op uitstroom en activatie plaats.

Converteren van alle bestaande klantreizen/contactprogramma’s (leden, donateurs, collectanten) naar campagne managementsysteem.

Inrichten van minimaal twee nieuwe klantreizen/contactprogramma’s.

2018

De uitstroom is lager en de activatie is hoger*.

Alle maatschappelijk aandeelhouders bevinden zich in een klantreis/contactprogramma in het campagne managementsysteem/database.

* Op basis van de resultaten in 2017 wordt in 2018 een vervolgmeting uitgevoerd. Dit vormt de basis voor vervolg doelstellingen.

5.5.3. Faciliteren van wervingsinitiatieven lokaal

De afgelopen jaren vonden regelmatig pilots met evenementen plaats. De meest succesvolle initiatieven waren van bedrijfspartners of particulieren, veelal lokaal of regionaal georganiseerd. In de komende beleidsperiode willen we vooral inzetten op het stimuleren van lokale initiatieven. De kracht c.q. het kapitaal van het Longfonds is de grote vrijwillige achterban, die sterk regionaal en lokaal is georganiseerd. Deze maatschappelijk aandeelhouders willen we meer aan elkaar gaan verbinden, zodanig dat andere initiatieven worden gestimuleerd en ontplooid. Zo kan er meer kruisbestuiving plaatsvinden, maar ook meer nieuwe activiteiten ontstaan zoals het organiseren van fondsenwervend event.

Er worden twee fondsenwervende concepten ontwikkeld. Eén gericht op sporten (voor gezonde maatschappelijk aandeelhouders) en één gericht op samenzijn (voor longpatiënten en hun omgeving). Zodat iedereen eenvoudig kan organiseren of meedoen. Hiermee stimuleren we zowel het genereren van geld als ook het samenbrengen van mensen.

Beoogde resultaten

2017

Collecte; x%* van de collecte-organisatoren komt samen in inspiratie/informatiebijeenkomsten.

Minimaal twee pilots van lokale fondsenwervende events.

Inkomsten events; € 50.000,-.

*percentage wordt bepaald na rondgang regiocoördinatoren in vierde kwartaal 2016. 2018

Collecte; x% van de collecte-organisatoren komt samen in inspiratie/informatiebijeenkomsten

Uitrol van minimaal één concept; Minimaal tien lokale fondsenwervende events.

Inkomsten events; € 80.000,-


5.5.4. Innovatie

Een aantal innovaties vanuit de eerste beleidsperiode is inmiddels geïmplementeerd of zo ver ontwikkeld dat ze binnen de bestaande kanalen en middelen kunnen vallen. Dit biedt ruimte voor meer vernieuwing. Duidelijk is dat we die van buitenaf moeten gaan halen. We zijn inmiddels bedreven geworden in het betrekken van anderen om met ons na te denken. Dit zullen we in de komende beleidsperiode nog meer gaan doen. Er zal een ‘marketing-innovatie-lab’ worden ingericht. Bepaalde thema’s/uitdagingen zullen hierin worden aangepakt, bijvoorbeeld hoe betrekken we jongeren bij het Longfonds.

Er zal één keer per jaar een wervende campagne zijn waarin we op een bepaald thema mensen gaan betrekken en activeren en waarbij we alle middelen en aandacht bundelen; traditionele kanalen met nieuwe, offline met online, marketing en communicatie met preventie, zorg en onderzoek.

Beoogde resultaten

2017

Innovatie-lab; minimaal twee thema’s/onderwerpen.

Inkomsten uit wervende campagne; € 200.000,-. 2018

Innovatie-lab; minimaal twee thema’s/onderwerpen.

Inkomsten uit wervende campagne; € 400.000,-.

5.6. Organisatie

5.6.1. Relatieprogramma

(2017: € 20.000,- ,2018: € 8.000,-)

Het Longfonds is gestart met het versterken van relatiegerichtheid in de organisatie. Klantprocessen zijn vereenvoudigd, er is een snelscherm ontwikkeld en profielgestuurd kunnen werken komt steeds dichterbij. Naast deze systeem en proces- ontwikkelingen is er ook aandacht voor gedrag en manier van werken. Relatiegericht behoort naast innovatief handelen en resultaatgericht handelen tot de kerncompetenties van elke medewerker. Naar aanleiding van een rondgang langs alle teams in 2016, waarbij we de toekomstvisie van het Longfonds hebben vertaald naar concrete persoonlijke acties, wordt in 2017 een programma-opzet ontwikkeld waarbij we alle medewerkers betrekken bij de verbetering van relatiegerichtheid. Met als uiteindelijk doel om in 2025 het meest relatiegerichte goede doel van Nederland te zijn.

Beoogde resultaten

2017

Er is een gedragsprogramma voor Longfondsmedewerkers met betrekking tot relatiegerichtheid.

Een 1-meting relatie-onderzoek bij onze maatschappelijk aandeelhouders vindt plaats. 2018

Op basis van 1-meting is inzicht in de belangrijkste verbeterpunten t.o.v. relatiegerichtheid.

Er is een aangepast programma relatiegerichtheid n.a.v. de 1-meting.

5.6.2. Op weg naar optimale inzet van medewerkers

(2017: € 89.000,-, 2018: € 94.000,-)

Het Longfonds heeft zich ambitieuze doelen gesteld. Bijna alle doelen kunnen alleen in intensieve samenwerking met andere partijen ontwikkeld worden. Hiervoor is menskracht nodig. De rol en competenties van de medewerkers zijn daarbij van groot belang. Om resultaat te boeken op de besproken thema’s, is extra tijdelijke inzet van mensen noodzakelijk. De groei in het aantal fte’s in 2017 neemt weer af in 2018.


De focus van HR19

voor 2017 en 2018 ligt op vitaliteit, eigenaarschap van medewerkers op eigen ontwikkeling en werving & selectie. Met deze drie speerpunten kan de organisatie (lees: de medewerkers) zich ontwikkelen. Het vergroten van flexibiliteit en wendbaarheid maakt optimale inzet van medewerkers mogelijk. Bij elk speerpunt horen HR-instrumenten die helpen die ontwikkeling in gang te zetten en verder voort te zetten. Steeds belangrijker voor een optimale de inzet van medewerkers is vitaliteit. Vitaal van lijf en vitaal van geest. Medewerkers hebben een eigen verantwoordelijkheid voor die vitaliteit en worden daarin door hun leidinggevende en HR ondersteund. We bieden vitaliteitsbudget aan, stimuleren bewegen en niet-roken en vinden het belangrijk dat medewerkers plezier hebben en blijven houden in hun werkzaamheden. Medewerkers zijn ook mede verantwoordelijk voor hun ontwikkeling. Wij vragen hen hierop eigenaarschap te tonen. Door inzet van de Fitch-methode kan de medewerker inzicht krijgen in zijn persoonlijke ontwikkelingsmogelijkheden. Door deze in een portfolio vast te leggen, ontstaat een persoonlijk document waarin de medewerker beschrijft wat hij kan, waaruit dat blijkt en hoe hij zichzelf verder wil ontwikkelen. Vanuit HR wordt ondersteuning geboden de ontwikkelrichting te bepalen en zo’n portfolio op te stellen. Organisatiebreed richt de aandacht zich op het ontwikkelen van relatiegerichtheid. Met het managementteam starten we in 2017 een ontwikkeltraject in leiderschap waardoor leidinggevenden meer kunnen sturen op het persoonlijk leiderschap van hun medewerkers. Als werkgever willen we ons hiermee onderscheiden en aantrekkelijk zijn om zo de goede medewerkers aan het Longfonds te verbinden Om de goede medewerkers te vinden gaan we op zoek naar nieuwe werving en selectiemethoden. Het gebruik van AFAS stelt ons in staat gegevens te verzamelen en kandidaten te selecteren. Steeds meer ondersteunt AFAS de HR werkzaamheden en kunnen we aan de hand van rapportages het beleid bijstellen. Beoogde resultaten 2017

Leidinggevenden hebben een MD20

traject gevolgd, gericht op leiderschap. In twee teams wordt bij de functioneringsgesprekken gebruik gemaakt van een portfolio om de

ontwikkelmogelijkheden te bespreken. Het voortschrijdend ziekteverzuim is maximaal 4,5%. Er vindt onderzoek plaats naar de tevredenheid van medewerkers met als resultaat een

verbetering ten opzichte van 2015.

2018

Er is minimaal één nieuwe manier om geschikte kandidaten te werven en te selecteren.

Vijftien medewerkers hebben een Fitch-vragenlijst ingevuld en hebben mede op basis daarvan hun ontwikkeldoel geformuleerd.

Het voortschrijdend ziekteverzuim is maximaal 4,5%.

5.6.3. Optimalisering ICT

(investeringsbudget 2017: € 152.000, 2018: € 30.000,-)

Nu alle teams binnen Bedrijfsvoering werken met het ERP21

systeem van AFAS is de integratie van de verschillende bedrijfsprocessen goed merkbaar. Met name de integratie met betrekking tot de financiële afhandeling levert veel efficiency op. De volgende stap is het uitbreiden van het applicatielandschap met een marketing database en campagne tooling. Door de stap naar het ERP systeem en daarmee laten vallen van de separate applicaties die nodig waren, is het mogelijk om tegen minder kosten meer diensten in te kopen. Diensten waarmee we onze relaties op maat kunnen

19

HR = Human Resources 20

MD = Management Development 21

ERP = Enterprise Resource Planning


bedienen en daarmee meer aandacht voor werving en behoud kunnen realiseren (zie ook profiel gestuurd werken, een project dat in nauwe samenwerking met het team marketing wordt uitgevoerd). Met de interne organisatie, Huis voor de Gezondheid breed, zijn we gemigreerd naar Office 365. Onderdeel hiervan is SharePoint. Deze functionaliteit wordt geïmplementeerd met als doel kennisdeling te bevorderen voor de interne organisatie en met relaties buiten de organisatie. Met betrekking tot de organisatieontwikkelingen, zoals ‘vernieuwen collecte organisatie’, zorgt ICT voor aanpassingen in de huidige systemen en ontwikkelt nieuwe functionaliteit om deze vernieuwingen zo optimaal mogelijk te ondersteunen. Bovenstaande ontwikkelingen kennen een ruime doorlooptijd. We beginnen klein en bouwen het volgende jaar hierop door.


Implementatie van een campagnetool en marketingdatabase om onze relaties meer op maat te kunnen bedienen. Van doelgroep naar individuele benadering.

Implementatie en inrichting van een functionaliteit waarmee kennisdeling binnen en buiten de organisatie wordt geoptimaliseerd.

Aanpassen van de bestaande systemen van collecte en patiëntenvereniging aan de nieuwe visie voor de toekomst.

2018

Verder ontwikkelen van de ingezette beweging op profiel gestuurd werken.

Het werken aan een platform waarin relaties met het Longfonds kunnen communiceren.

5.6.4. Optimalisatie rapportages en analyses

In 2017 ontwikkelen we nieuwe rapportages en analyses, gebaseerd op de ambitie, plannen en behoefte van de organisatie. We investeren in databasemarketing – o.a. maken van analyses van verschillende aandeelhouders - om de eerste ervaringen op te doen met profielgestuurd werken. De rapportages moeten eenvoudig raadpleegbaar zijn, up to date zijn en digitaal toegankelijk.

Beoogde resultaten

2017

Het ontwikkelen van selecties en analyses aansluitend bij de behoefte van de organisatie.

Het ontwikkelen van rapportages die worden gebruikt op managementniveau in de organisatie: zowel op niveau van Management Team, Netwerkteam als op team- of projectniveau. Nieuwe rapportage: impactrapportage.

5.6.5. Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk

Analoog aan het meer met elkaar verbonden raken van de vrijwilligers van de rayons en de vrijwilligers die actief zijn op het gebied van fondsenwerving is in de werkorganisatie gekeken hoe deze ontwikkeling het beste gefaciliteerd en ondersteund kan worden.

Beoogd resultaten

2017

Er is een implementatieplan om de veranderende rollen vorm te geven.

2018

We meten de tevredenheid van de vrijwilligers, zowel algemeen als over de doorgevoerde veranderingen.

5.6.6. Intensiveren samenwerking Huis voor de Gezondheid

Het Huis voor de Gezondheid is het samenwerkingsverband van vijf fondsen dat tracht om, naast het gezamenlijk huren van werken vergaderruimte en het delen van een ontvangstfaciliteit en horecavoorziening, zoveel mogelijk backoffice taken te integreren. Begin november 2016 is één centraal facilitair team operationeel. Ook op ICT-gebied zijn belangrijke stappen gezet, zoals migratie naar Office 365. Er vindt daarnaast intensieve samenwerking op het terrein van HR plaats. Daarnaast is de intentie uitgesproken om in 2017 een shared service Finance in te richten. Doel is verhoging van kwaliteit, verminderen van kwetsbaarheid, delen van kennis en het bieden van


doorgroeimogelijkheden aan medewerkers. Daarnaast wil het Huis voor de Gezondheid in 2017 en 2018 een bijdrage leveren aan de maatschappelijke impact van de aangesloten organisaties. Het Longfonds ondersteunt de ontwikkelingen. Belangrijke voorwaarde is echter tenminste het behoud van kwaliteit en continuïteit van de backoffice taken zoals die nu zijn georganiseerd. Daarnaast is het van belang om de kwaliteit van de samenwerking te blijven monitoren omdat die voorwaardelijk is voor het behalen van de beoogde resultaten. Beoogde resultaten 2017

Implementatie SSC Finance.

Evaluatie team Facilitair. 2018

De belangrijkste backoffice taken van de vijf partners zijn geïntegreerd.

Er is een gezamenlijk innovatief project op inhoud waarmee de maatschappelijke impact van de vijf partners van het Huis wordt versterkt.


6. Meerjarenbegroting

6.1. Toelichting begroting 2017-2018

6.1.1. Algemeen

Voor u ligt de geconsolideerde begroting 2017 - 2018 voor het Longfonds. Geconsolideerd, want het Longfonds bestaat uit twee organisaties: de Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging.

Beide organisaties zijn nauw met elkaar verbonden door onder meer het gezamenlijke meerjaren-beleidsplan en de meerjarenbegroting. In deze gezamenlijke begroting vindt u welke financiële middelen benodigd zijn voor de uitvoering van de activiteiten die voor de komende twee jaar zijn voorzien.

6.1.2. Planning & Control Gedurende het jaar worden de ontwikkelingen nauwlettend gevolgd zodat noodzakelijke (financiële) maatregelen tijdig kunnen worden getroffen. Om de uitvoering van de plannen gedurende het jaar goed te kunnen monitoren wordt periodiek per doelstelling gerapporteerd over de voortgang. Hiervoor is een zogenaamde ‘stoplicht’ rapportage ontwikkeld.

6.1.3. Continuïteitsreserve en bestemmingsreserves Het Longfonds heeft beleid geformuleerd met betrekking tot de continuïteitsreserve. De continuïteitsreserve heeft als doel (financiële) risico’s op korte termijn af te dekken zodat het werk van het Longfonds niet in gevaar komt door incidentele tegenvallers. Hierbij is op basis van een risico inventarisatie besloten dat de gewenste omvang 80% van de kosten van de werkorganisatie bedraagt. Concreet betekent dat voor 2017-2018 7,3 miljoen euro. Ultimo 2016 bedraagt de omvang van de continuïteitsreserve naar verwachting 9,2 miljoen euro.

In 2015 heeft het Longfonds door de ontvangst van drie grote nalatenschappen een positief resultaat behaald van ruim 6,4 miljoen euro. Om dit bedrag verantwoord te besteden, zijn in 2015 bestedingsplannen gemaakt voor een bedrag van 5,35 miljoen euro. Realisatie is in 2015 gestart maar loopt door tot en met 2018. De kosten van de uitvoering van deze plannen zijn opgenomen in de begroting voor 2017-2018. Daardoor is voor beide jaren een negatief resultaat begroot.

De verwachte ontwikkeling van de continuïteits- en bestemmingsreserves is als volgt:

6.1.4. Financiering en liquiditeit

De investeringen leiden tot een daling van de liquide middelen en een toename van de materiële vaste activa. Omdat er voldoende liquide middelen voorhanden zijn, hoeft voor de financiering van de investeringen geen vreemd vermogen te worden aangetrokken. De activiteiten die voor 2017 en 2018 zijn voorzien, liggen in lijn de voorgaande jaren. Dat betekent dat de omvang van de vlottende activa en de schulden niet substantieel zal wijzigen.

Stand per

1-1-2016

Stand per

31-12-2016

Stand per

31-12-2017

Stand per

31-12-2018

- -93.500 -3.894.000 -562.000

9.018.000 9.194.500 8.330.500 7.768.500

3.300.000 3.030.000 - -

Continuïteitsreserve per einde boekjaar

Bestemmingsreserves per einde boekjaar

Ontwikkeling reserves 2016 t/m 2018

Resultaat


Investeringen en afschrijvingen

Voor de komende jaren staan geen grote investeringen gepland. Alleen op het gebied van ICT wordt geïnvesteerd, met name in de verdere optimalisatie van het ERP systeem, in het platform vrijwilligers en in de integratie van vereniging en stichting.

Investeringen 2017 2018

Optimalisatie en verdere ontwikkeling ERP systeem 61.000 PM

Inrichting Sharepoint 15.000 0

Integratie Vereniging-Stichting en platform Vrijwilligers 55.000 0

Vervanging hardware 21.000 30.000

Totaal investeringen 152.000 30.000

De afschrijvingskosten voor 2017 en 2018 bestaan uit de volgende onderdelen:

Afschrijvingen Afschrijvingsmethodiek 2017 2018

ICT afschrijving in 3 c.q. 5 jaar 137.000 146.000

Bedrijfsauto’s afschrijving in 5 jaar, restwaarde 10% 4.000 4.000

Stoffering pand afschrijving in 10 jaar 3.000 3.000

Kantoorinventaris afschrijving in 10 jaar 20.000 20.000

Totaal afschrijvingen 164.000 173.000

6.1.5. CBF-percentage Sinds 1996 heeft het Longfonds het goede doelen keurmerk (‘Erkend Goed Doel’) van het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving). Een van de eisen die het keurmerk stelt aan de organisatie, is dat het gemiddelde percentage fondsenwerving over drie opeenvolgende jaren, niet hoger is dan 25%. In de begroting 2017 komt het percentage op 22,9%, in 2018 op 20,8%. Het drie-jaars gemiddelde blijft hiermee ruimschoots onder het maximum van 25%.


Organisatiekosten

Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Personeelskosten 5.437.000 5.480.000 4.616.000 4.975.500

Reis- en verblijfkosten 72.000 72.000 80.000 73.000

Huisvesting 397.000 396.000 362.000 386.000

ICT 243.000 230.000 270.000 213.000

Kantoorkosten 108.000 108.000 119.000 116.000

Afschrijvingen 164.000 173.000 156.000 119.000

Algemene kosten 119.000 120.000 132.000 135.000

6.540.000 6.579.000 5.735.000 6.017.500

Indirecte kosten

Totaal indirecte kosten

Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

73,4 71,4 65,0 69,4

86 84 78 78

Personeel

Gemiddelde jaarbezetting in fte

Aantal personeelsleden per 31/12

% Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

7,9% 517.000 520.000 373.000 433.000

21,5% 1.406.000 1.415.000 1.285.000 1.324.000

40,2% 2.629.000 2.645.000 2.363.000 2.461.000

17,9% 1.171.000 1.177.000 1.009.000 1.023.000

12,5% 817.000 822.000 705.000 776.500

100% 6.540.000 6.579.000 5.735.000 6.017.500 Totaal indirecte kosten

Indirecte kosten, verdeling

Onderzoek

Route 17, Longen gezond houden

Route 1, Mensen met een longziekte

Fondsenwerving

Beheer en Administratie


Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Inkomsten eigen Fondsenwerving 12.550.000 13.455.000 12.060.000 12.530.000

Totaal bijdragen van overheden 245.000 245.000 35.000 785.000

Aandeel in acties van derden 1.450.000 1.220.000 1.410.000 1.576.000

Resultaat uit beleggingen 206.000 206.000 206.000 225.000

Overige baten en lasten - - 20.000 20.000

14.451.000 15.126.000 13.731.000 15.136.000

Directe kosten 6.012.000 4.002.000 2.915.000 3.869.000

Indirecte kosten 517.000 520.000 373.000 433.000

6.529.000 4.522.000 3.288.000 4.302.000

Directe kosten 2.843.000 2.208.000 2.138.000 2.480.000

Indirecte kosten 1.406.000 1.415.000 1.285.000 1.324.000

4.249.000 3.623.000 3.423.000 3.804.000

Directe kosten 1.426.000 1.408.000 1.086.000 1.311.000


4.055.000 4.053.000 3.449.000 3.772.000

Directe kosten 1.524.000 1.491.000 1.537.000 1.552.000


2.695.000 2.668.000 2.546.000 2.575.000

817.000 822.000 705.000 776.500

In % van de totale uitgaven 0 0 0 0

18.345.000 15.688.000 13.411.000 15.229.500

-3.894.000 -562.000 320.000 -93.500

895.000 267.000 - 572.000

3.030.000 - - 270.000

31.000 -295.000 320.000 748.500

Beheer en administratie

Financiering vanuit Continuïteitsreseve

(gevormd uit de meeropbrengsten in 2015)

Financiering vanuit Bestemmingsreserves

(gevormd uit de meeropbrengsten in 2015)

Resultaat exclusief bestedingen uit de

meeropbrengsten

Begroting 2017 - 2018

Totaal inkomsten


Fondsenwerving

Totaal uitgaven

Totaal exploitatie

Inkomsten

Uitgaven

Onderzoek



Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Opbrengst donateurs 6.260.000 6.760.000 5.590.000 5.630.000

Opbrengst leden 820.000 820.000 750.000 790.000

Collecte 2.000.000 2.000.000 2.100.000 2.119.000

Nalatenschappen 2.600.000 2.800.000 2.200.000 3.300.000

Bedrijven 425.000 400.000 475.000 420.000

Vermogens fondsen 150.000 150.000 100.000 200.000

Events 50.000 80.000 100.000 40.000

Baten innovatieve trajecten 200.000 400.000 700.000 0

Opbrengst programma's 45.000 45.000 45.000 31.000

Totaal inkomsten eigen Fondsenwerving 12.550.000 13.455.000 12.060.000 12.530.000

Subsidies overheid 200.000 200.000 0 750.000

Subsidie Fonds PGO 45.000 45.000 35.000 35.000

Projectbijdragen Fonds PGO 0 0 0 0

Totaal bijdragen van overheden 245.000 245.000 35.000 785.000

Aandeel in acties van derden 1.450.000 1.220.000 1.410.000 1.576.000

Resultaat uit beleggingen 206.000 206.000 206.000 225.000

Overige baten en lasten 0 0 20.000 20.000

Totaal overige baten 1.656.000 1.426.000 1.636.000 1.821.000

14.451.000 15.126.000 13.731.000 15.136.000

Inkomsten uit eigen fondsenwerving

Batig saldo beschikbaar voor doelstelling

Inkomsten

Bijdragen van Overheden

Overige inkomsten


Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Onderzoeks projecten 2.712.000 2.712.000 2.832.000 3.764.000

Talent (fellowships/congressen/proefschriften) 200.000 200.000 0

Vaccin tegen astma 1.490.000 510.000 10.000

Longweefselherstel 1.490.000 510.000 10.000

Verkenning longkanker 20.000 0

Nieuwe initiatieven Wetenschappelijk

Onderzoek30.000 0 0 0

Programma ondersteuning onderzoek 26.000 26.000 26.000 46.000

Jaarsymposium/Longdagen 0 0 18.000 0

Leesbaar onderzoek 9.000 9.000 9.000 9.000

Samenwerking 25.000 25.000 20.000 20.000

Communicatie met Professionals (WO) 10.000 10.000 10.000 10.000

6.012.000 4.002.000 2.915.000 3.869.000

517.000 520.000 373.000 433.000

6.529.000 4.522.000 3.288.000 4.302.000

Onderzoek

Totaal directe kosten


Totaal kosten

Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Niet beginnen met roken 425.000 345.000 335.000 431.000

Gezond binnen 50.000 50.000 0 7.000

Gezond buiten 70.000 100.000 90.000 90.000

Nieuwe initiatieven 68.000 37.000 0

Voorlichting campagnes 1.050.000 500.000 550.000 550.000

Voorlichting algemeen publiek 1.134.000 1.130.000 1.125.500 1.353.500

Lobby algemeen 2.000 2.000 1.500 1.500

Beheer infocentrum en documentatie 6.000 6.000 8.000 8.000

Lidmaatschappen 14.000 14.000 13.000 14.000

Overige algemene kosten 24.000 24.000 15.000 25.000

2.843.000 2.208.000 2.138.000 2.480.000

1.406.000 1.415.000 1.285.000 1.324.000

4.249.000 3.623.000 3.423.000 3.804.000




Totaal kosten


Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Focusgroepen 25.000 25.000 0 0

Monitoring 82.000 95.000 50.000 63.000

Totaal USP Ervaringskennis 107.000 120.000 50.000 63.000

Leefstijl 25.000 25.000 0

Arbeidsparticipatie 5.000 5.000 0 4.000

Zorgstandaard Astma 30.000 35.000 20.000 78.000

Zorgstandaard COPD 15.000 10.000 20.000 20.000

Transparantie Zorg 9.000 9.000 8.000 16.000

E-Health 10.000 10.000 0

Ondersteunen regie nemen 25.000 25.000 0 8.000

Vernieuwende initiatieven 25.000 25.000 0

Vergoedingen zorg 50.000 50.000 0 30.000

Long Alliantie Nederland (LAN) 20.000 10.000 20.000 20.000

Goede Zorg: overige activiteiten 0 0 25.000 15.000

Totaal Relevant zijn 214.000 204.000 93.000 191.000

Werkgroep Brochiëctasien 5.000 5.000 2.500 2.500

Werkgroep Complementaire Zorg 0 0 500 500

Werkgroep AAD (Alpha 1 Antitrypsine

Deficiëntie)7.000 7.000 1.000 1.000

Platform zeldzame longpatiënten verenigingen 11.000 12.000 1.000 1.000

(Ouders van) kinderen met een longziekte 50.000 50.000 0 0

Huis voor de Longen 0 0 33.000 33.000

Totaal Zeldzame longziektes 73.000 74.000 38.000 38.000

Voorlichting patiënten (inclusief website) 303.000 332.000 124.000 285.000

Voorlichting lokaal 0 0 5.000 5.000

Communicatie met huisartsen 25.000 25.000 25.000 25.000

Longbrigade 0 0 8.000 8.000

Frontoffice 20.000 8.000 10.000 10.000

Totaal Voorlichting 348.000 365.000 172.000 333.000

Lidmaatschappen patiëntenvereniging 17.000 17.000 13.000 13.000

Totaal Belangenbehartiging 17.000 17.000 13.000 13.000

Longpunt 100.000 105.000 155.000 100.000

Longforum 2.000 3.000 2.500 2.500

Algemeen lotgenotencontact 35.000 35.000 35.000 35.000

Totaal Lotgenoten contact 137.000 143.000 192.500 137.500

Ledenwerving 68.000 68.000 113.000 73.000

Bestaande leden 70.000 70.000 70.000 70.000

Loyalty en behoud 10.000 10.000 10.000 0

Ledenmonitor 0 0 2.000 2.000

Totaal Leden 148.000 148.000 195.000 145.000


USP Ervaringskennis

Relevant voor mensen met een longziekte

Voorlichting

Belangenbehartiging

Lotgenotencontact

Leden

Huis van de Longen


Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Rayon kosten algemeen 48.000 48.000 48.000 48.000

Bestuurskosten 3.000 3.000 3.500 3.500

Ledenraad / ALV 4.000 4.000 4.000 5.000

Bureaukosten vereniging 20.000 20.000 15.000 25.000

Overige kosten 26.000 1.000 1.000 46.000

Totaal Algemene verenigingskosten 101.000 76.000 71.500 127.500

Patiëntenmagazine (Longwijzer) 190.000 190.000 190.000 182.000

Nieuwsbrieven vereniging 0 0 3.000 3.000

Communicatie Vereniging 190.000 190.000 193.000 185.000

Werving en netwerk 0 0 3.500 3.500

Patiëntparticipatie LED 10.000 10.000 25.000 25.000

Patiëntparticipatie 35.000 15.000 0

Intervisie en training werkgroepcoord./rayoncie's 0 0 4.000 4.000

Longpanel 4.000 4.000 4.000 4.000

Storytelling immunowell 2.000 2.000 0

Ondersteuning vrijwilligers algemeen 15.000 15.000 11.500 11.500

Introductie en vrijwilligersdagen 5.000 5.000 5.000 5.000

Totaal Vrijwilligers & patientparticipatie 71.000 51.000 53.000 53.000

Overige algemene kosten 20.000 20.000 15.000 25.000

Totaal Overige kosten 20.000 20.000 15.000 25.000

1.426.000 1.408.000 1.086.000 1.311.000

2.629.000 2.645.000 2.363.000 2.461.000

4.055.000 4.053.000 3.449.000 3.772.000


Totaal kosten route 1, Mensen met een

longziekte


Vrijwilligers & participatie

Overige kosten

Algemene verenigingskosten

Communicatie vereniging

Begroting

2017

Begroting

2018

Begroting

2016

Prognose

2016

Contributies (zie Route 1, Leden) PM PM PM PM

Donateurs 973.000 968.000 992.000 991.500

Nalatenschappen 35.000 35.000 35.500 35.500

Collecte 460.000 435.000 460.000 437.500

Giften en schenkingen 31.000 28.000 45.000 62.500

Overige kosten 25.000 25.000 4.500 25.000

1.524.000 1.491.000 1.537.000 1.552.000

1.171.000 1.177.000 1.009.000 1.023.000

2.695.000 2.668.000 2.546.000 2.575.000

Fondsenwerving


Totaal kosten


Samen organiseren van kracht - Longfonds 2017... · 2019-12-19 · Weet ik dat gezonde lucht...

Documents

Transcript of Samen organiseren van kracht - Longfonds 2017... · 2019-12-19 · Weet ik dat gezonde lucht...