1

Samen kijken, samen werken

Impressie van de Wij zien je Wel-middag op 16 mei 2019

Ruim tweehonderd professionals en andere betrokkenen bij gezinnen van iemand met ZEVMB kwamen op

16 mei samen in de Jacobikerk in Utrecht. Het werd een mooie en energieke middag, waarin we met elkaar

ervaringen en kennis hebben gedeeld. Samen zijn we weer een stapje verder gekomen op weg naar

passende oplossingen voor deze gezinnen om de beweging ‘van overleven naar leven’ te maken. En bovenal

werden er volop bruggetjes gemaakt maken tussen mensen en organisaties.

OUDERS aan het woord

Ook deze middag openden we weer met het perspectief

van de ouders; ons startpunt en ons ijkpunt of we op de

goede weg zijn. Drie moeders van een kind met ZEVMB

deelden openhartig hun eigen verhaal, ieder vanuit een

verschillende invalshoek.

STAKEHOLDERS ontvangen de tussenrapportage

Na een update van de activiteiten en projecten van het

programma Wij zien je Wel, overhandigde Ton Heerts,

voorzitter van de werkgroep, de tussenrapportage aan

belangrijke stakeholders. De rapportage roept

verschillende stakeholders op om hun nek uit te

steken en om samen mét ouders het verschil te maken

voor deze gezinnen. De reactie van elk van de

ontvangende bestuurders was hartverwarmend en

bemoedigend. Zij zijn blij met de pragmatische aanpak

van de werkgroep en met de energie die ze losmaakt.

Ze sluiten zich unaniem aan bij de aanbevelingen en

willen met elkaar en met ons kijken vanuit het hart, nog meer dan vanuit het hoofd, naar passende

verbeteringen. Met deze reactie heeft de beweging Wij zien je Wel heeft er weer 10 ambassadeurs bij!

2

Samen Kijken-sessies

Na het plenaire gedeelte sloten deelnemers zich aan bij één van de zeven Samen Kijken-sessies. Hierin

werden verschillende onderwerpen door ouders en professionals samen gepresenteerd en in de groep

besproken. Hieronder een korte impressie per sessie:

Sessie: Copiloten

Tijdens deze sessie werd in een gesprek

tussen ouder en Copiloot uitgewisseld wat de

waarde is van hun samenwerking. Twee

koppels van moeder en Copiloot lichtten dit

toe in een interview. De toekenning van een

Copiloot werd door ouders ervaren als en

(kerst)cadeau, dé oplossing om de enorme

administratieve brei te helpen oplossen en

weer licht en lucht te krijgen. Na de eerste

maanden ervaring met een Copiloot blijkt dit

ook de verwachtingen waar te maken.

Hieronder een impressie van waar ouders op

hopen als een Copiloot hen komt bijstaan en wat Copiloten denken te kunnen bieden:

3

Sessie: Van slechtnieuwsgesprek naar slecht nieuws-traject

In deze sessie bespraken we de angst van ouders die het

stervensproces van hun kind nog voor zich hebben en de

ervaring van ouders die dit proces hebben meegemaakt. Die

verhalen maakten duidelijk dat ouders zich terecht zorgen

maken. De begeleiding schiet in de praktijk nog vaak tekort.

Wanneer artsen de zorg voor een goed sterven niet op zich

durven nemen, leidt dit tot schrijnende situaties, waarin

ouders alleen komen te staan. We kwamen tot de conclusie

dat ouders een behandelaar nodig hebben die gedurende

de hele levensloop naast hen staat, die de kwaliteit van

leven en sterven bespreekbaar durft te maken en het

belang van het ZEVMB-kind behartigt.

Sessie: Sleutelmomenten ZEVMB

Elk gezin met een kind met ZEVMB heeft

te maken met belangrijke momenten.

Soms zijn die momenten voorspelbaar,

maar vaak ook helemaal niet. Tijdens deze

zogenaamde ‘sleutelmomenten’ hebben

zowel ouders als professionals de juiste

informatie nodig om hierop goed te

kunnen inspelen. Het doel van deze

workshop was om samen ideeën te

genereren voor een informatiebron

ZEVMB, voor zowel ouders als

professionals. Deelnemers aan deze sessie

hebben één of meerdere (eigen)

sleutelmomenten uitgewerkt;

bijvoorbeeld ‘Voor het eerst naar huis

vanuit het ziekenhuis’ en ‘Er verandert iets in het systeem.’ Voor elk sleutelmoment is uitgewerkt: wat staat

je te doen als ouder en wat als professional en welke informatie heb je op dat moment nodig?

4

Sessie: Meerzorg voor als er meer zorg nodig is - lessen van Copiloten

Ouders en professionals ervaren het

aanvragen van Meerzorg als een stevige

opgave en spreken over ‘een knoop in de

maag’. Het is misschien wel daarom dat

deze workshop helemaal vol zat. Een

concrete situatie wordt toegelicht door

een Copiloot, ouder en medewerker van

een zorgkantoor. Zij vertellen enthousiast

over de samenwerking en de no-nonsense

aanpak, waarin zorgvuldige aandacht,

kennis, wederzijds vertrouwen en

flexibiliteit cruciaal zijn. Waarop

professionals reageren dat zij ook wel een

Copiloot kunnen gebruiken als ze een

meerzorgaanvraag vanuit een instelling

doen.

Sessie: Logeren, dagbesteding en deeltijdwonen

Wat kunnen we samen leren van goede

voorbeelden uit de praktijk om meer

mogelijkheden te realiseren voor logeren,

deeltijdwonen en dagbesteding, specifiek

voor ZEVMB? Die vraag stond centraal in deze

sessie. Als opstap vertelden een

verpleegkundige en ouder van een 6-jarig

meisje met ZEVMB hoe ze een oplossing

creëerden, waarbij de dochter één weekend

per maand bij de verpleegkundige logeert,

zodat het gezin even op adem kan komen.

Jessica Diepenhorst van het zorgkantoor VGZ vertelde dat zij een verkorte procedure voor een

meerzorgaanvraag voor ZEVMB-cliënten hanteren: de Zvw-indicatie wordt zonder uitgebreide inhoudelijke

toetsing overgenomen inclusief de logeervoorziening en pas achteraf vindt een huisbezoek plaats en wordt

een formele meerzorgaanvraag ingediend en getoetst. Dit geldt voor zowel ZIN als PGB. Ook andere

zorgkantoren zijn geïnteresseerd om dit zo op te pakken.

Tenslotte is een korte toelichting gegeven op het organiseren van regiotafels met alle betrokken partijen om

logeren, dagbesteding en deeltijdwonen regionaal beter passend te maken voor deze doelgroep.

5

Sessie: Hulpmiddelen, woningaanpassing en vervoer: passend en sneller

beschikbaar

Hulp- en vervoermiddelen en

woningaanpassing zijn voor mensen met

ZEVMB en voor gezinsleden van groot

belang om het leven leefbaar te maken.

Het zijn er heel wat: van medische

hulpmiddelen tot hulp bij liggen, zitten,

bewegen, tillen en ondersteunen tot

woningaanpassing. Bij de inzet van deze

fysieke ondersteuning is een hele keten aan

stappen te onderscheiden: van oriëntatie,

aanvragen, toewijzen, leveren, onderhoud

en vervanging tot verhuizen en hergebruik.

Ouders signaleren in de hele keten veel

knelpunten en ze zien ook veel vormen van verspilling. Het gaat om verspilling van tijd, energie, geld, en

goederen, in de hele keten. De verspilling leidt tot veel frustratie, en roept om oplossingen.

Deelnemers brachten de verschillende perspectieven en ervaringen in: die van de ouder, zorgprofessional,

copiloot, gemeente, leverancier, fabrikant, zorgkantoor. De rode draad in het gesprek vormde de idee dat

een pakket aan hulpmiddelen samengesteld zou moeten worden, met een bijpassend domein-overstijgend

indicatieproces, waarbij de bij het gezin betrokken zorgprofessionals een doorslaggevende stem heeft.

Verder genoemde oplossingen: track-and-trace systeem, een check-rol voor ouders in het bestelproces,

hergebruik van hulpmiddelen om logeren mogelijk te maken, een keuzewijzer voor hulpmiddelen,

mobiliteitsgarantie opnemen in het inkoopcontract, en de vraag om inzicht in de te grote verschillen die er

tussen gemeenten worden ervaren.

Een ouder: ‘Het zou al zoveel tijdswinst opleveren als ik de bestelbon van de gemeente aan de leverancier

had mogen bekijken en corrigeren. Dan had de rolstoel niet direct teruggestuurd hoeven worden.’

6

Sessie: Als het zicht van iemand met ZEVMB beperkt is

Aan de hand van praktijksituaties hebben Bartiméus en Koninklijke Visio laten zien hoe belangrijk het is om

rekening te houden met slechtziendheid. Door slecht zien of blindheid begrijpen mensen met ZEVMB nog

minder van hun omgeving.

Tijdens de workshop hebben

deelnemers ervaren wat het is

om slecht te zien, zodat we ons

beter kunnen verplaatsen in

het kind met ZEVMB. Dat je er

bijvoorbeeld rekening mee kan

houden dat je eten aanbiedt

vanaf de rechterkant als daar

nog enigszins zicht is. Ook

werd er aandacht besteed aan

hoe je blindheid en

slechtziendheid kan signaleren

en op welke manier hier

Bartiméus en Koninklijke Visio

hier onderzoek naar doen bij

mensen met ZEVMB. Tot slot bespraken we ook voorbeelden van verschillende manieren van ambulante

begeleiding, die starten bij het gedrag van de mens met ZEVMB zélf, om daarop aan te sluiten.

‘Ik hoop dat we elkaar op 12 maart 2020 kunnen vertellen wat er is veranderd’

Aan het eind van de middag was het tijd om de middag gezamenlijk af te sluiten. Aan de hand van een

aantal stellingen, werd gepeild hoe de deelnemers de middag hebben ervaren en waarmee ze naar huis

gaan. Dit zagen we allemaal terug op het grote scherm. Ton Heerts en kwartiermaker Carien van Hooff

liepen door de kerk om de verschillende reacties op te halen.

7

Voorzitter Ton Heerts sloot af met: ‘Het is opnieuw heel duidelijk geworden: we moeten van systemen terug

naar mensen. Ik hoop dat we elkaar over 301 dagen – op 12 maart 2020 tijdens de slotbijeenkomst van de

werkgroep – kunnen vertellen wat er nu echt anders is geworden. Waar ieder van ons trots op is en waar we

vanaf dat punt mee verder gaan.’ Vervolgens nodigde hij allen uit voor een een drankje om nog even na te

praten.

VOOR EEN INDRUK VAN HET WERK VAN WIJ ZIEN JE WEL

lees onze tussenrapportage ‘Samen kijken samen werken’

www.wijzienjewel.nl/producten/tussenrapportage-wij-zien-je-wel-mei-2019