SAMEN BESLISSEN - patientenfederatie.nl...Samen Beslissen precies inhoudt, en wat níét. Je leest...

78.

Een handreiking voor patiëntbelangenbehartigersSAMEN BESLISSEN

Een handreiking voor patiëntbelangenbehartigers

SAMEN BESLISSEN

2018 NFK SAMEN BESLISSEN

05.04.

1. Inleiding 08

2. SamenBeslissen:vierervaringen 09

2.1 ‘Ikwilniettenkostevanalleslangerleven’ 10

2.2 ‘Ikdacht:dieprostaatmoeteruit,ensnelook’ 11

2.3 ‘Eenstoma!Dathadiknooitgewild’ 12

2.4 ‘Ikwildeeenanderebehandeling,maarvolgensmijnartskondatniet’ 13

3. SamenBeslissen:watishet?enwatniet? 15

3.1 Determen 16

3.2 Samentoteenbesluitkomen 17

3.3 Eigenexpertise 18

3.4 Ietstekiezen 19

3.5 Uitruilvanwaarden 19

3.6 Voorkeurnietinteschatten 19

3.7 PatiëntenwillenSamenBeslissen 20

3.8 Patiëntnietaanzijnlotoverlaten 21

3.9 Niet:uvraagt,wijdraaien 22

3.10Artsenwillenhetook 22

3.11 Hetzoudenormmoetenzijn 22

3.12Tochnoggeenroutine 23

3.13Zetjenodig 23

3.14DestappenvanSamenBeslissen 25

4. SamenBeslissen:de(historischeenmaatschappelijke)context 31

4.1 MeneerDeDokter 32

4.2 1987–Patiëntcenteredcare 33

4.3 1992–EvidenceBasedMedicine(EBM) 34

4.4 1995–WetopdeGeneeskundigeBehandelingsOvereenkomst(WGBO) 34

INHOUDSOPGAVE

7.6.


4.5 2005–GedeeldebesluitvorminginNederland 36

4.6 2006–ValueBasedHealthCare(VBHC) 36

4.7 2010–Zelfmanagement 37

4.8 2010–SalzburgVerklaringoverGedeeldeBesluitvorming 38

4.9 2011–ConferentieovershareddecisionmakinginMaastricht 38

4.102012–3-stappenmodelvanGlynElwyn 38

4.11 2012–Positievegezondheid 39

4.122013–Departiciperendepatiënt 39

4.132015–JaarvandeTransparantie 40

Hartvanboekje:PatientJourney

5.WatzijndevoordelenvanSamenBeslissen? 43

5.1 Betergeïnformeerdepatiënten 44

5.2 Groteretevredenheidachteraf 45

5.3 Groteretherapietrouw 45

5.4 Minderkeuzestress 46

5.5 Anderekeuzes 46

5.6 Meerarbeidsvreugdevoorzorgverlener 47

5.7 Minderkostenvoordezorg 47

5.8 Goedomtedoen 48

6.WeerstandenenobstakelsvoorSamenBeslissen 51

6.1 Weerstandenbijartsen 52

6.2 Weerstandenbijpatiënten 54

6.3 Obstakelsinzorgteamsof-instellingen 55

6.4 Obstakelsinderandvoorwaarden 55

7.Patiëntenparticipatie:hoeenwaarom? 59

7.1 Patiëntenparticipatie:eenanderperspectief 60

7.2 Watpatiëntbelangenbehartigersdoen 61

7.3 Patiëntenparticipatie:deladder 62

7.4 Voordelenvanpatiëntenparticipatie 62

7.5 WatkunjijdoenvoorSamenBeslissen? 65

8.PatiëntenparticipatiebijSamenBeslissen-projecten 67

8.1 NFKSamenBeslissen-projecteneninbrengbelangenbehartigers 68

8.2 PartijendieSamenBeslissenbevorderen 70

Verspreidoverhetboekje:

4ervaringenvanbetrokkenenbijSamenBeslissenprojecten

- Ingrid de Vries, senior verpleegkundige, UMC Utrecht Cancer Center 26

‘Nietsisfoutofgoed,wátjeookbeslist’

- Jannie Oskam, borstkankerpatiënt, patiëntbelangenbehartiger 41

‘Ikwildesamenmetdeartswikkenenwegen,endatlukteniet’

- Ella Visserman, professioneel belangenbehartiger NFK 49

‘Patiëntenparticipatiezetveranderingingang’

- Annemiek Doeksen, oncologisch chirurg, Sint Antonius Ziekenhuis 57

‘Jekuntdebehandelingnietoverdoen,dusneemjetijd’

- Evert Walrave, belangenbehartiger, echtgenoot van vrouw met longkanker 73

‘Watikinbreng,iskennis,kundeentijd’

Bijlage:

- FactsheetSamen BelissenDoneerjeervaring2019 74


09.08.

2. SAMEN BESLISSEN: VIER ERVARINGEN

SamenBeslisseniseenvandeonderwerpenwaarvoorjejekuntinzettenalsvrijwilliger

vanNFKofeenvandeaangeslotenkankerpatiëntenorganisaties.SamenBeslissen

isdedialoogtussenzorgverlenerenpatiënt,waarinzijonderzoekenwelkebehandel-

mogelijkheidhetbestebijiemandslevenpast.

OnderzoekwijstuitdatSamenBeslissenpositievegevolgenheeft;voordepatiënt,en

voordezorgalsgeheel.Erblijktookuitdatzorgverlenershetlangnietaltijd(goed)

toepassenendatpatiëntenerwelwathulpbijkunnengebruiken.Patiëntervaringen

bevestigendat.Erisdusnogvolopruimtevoorverbetering.

DaaromisSamenBeslisseneenspeerpuntvanNFK.Alspatiëntbelangenbehartiger

kunjijdaareenwaardevollebijdrageaanleveren.Hoejedatkuntdoen,leesjeinhet

tweededeelvandezebrochure.Ombeslagentenijstekomenleggenweeerstuitwat

SamenBeslissenpreciesinhoudt,enwatníét.Jeleestwatdevoordelenervanzijn

enmetwelkeandere(historischeenmaatschappelijke)ontwikkelingenhetverband

houdt.WebelichtendeweerstandentegenSamenBeslissenendeobstakelsvoorde

invoeringervan.

Inkaderslatenwezienwelkemiddelenentoolserbijkunnenhelpen.Deervaringen

vanpatiënten,belangenbehartigersenzorgverlenersverduidelijkenhoeSamen

Beslissen(ofhetontbrekenervan)vóélt.Omhetlezentevergemakkelijkenwordt

deinhoudvaneenhoofdstuktelkensinbulletssamengevat.

Wehopendatdezeinformatiejeinzichteninspiratiegeeft.

*Indezeuitgavewordt‘hij’gebruiktalsdeaangeduidepersoonzoweleenmanalseenvrouwkanzijn.

*Wanneerindetekstnaareenspecifiekonderzoekwordtverwezen,staandegegevensdaaroveraanhet

eindvanhethoofdstuk.

1. INLEIDING

Samen Beslissen kan voor patiënten een groot verschil maken. Op welke manier? Dat blijkt uit deze vier ervaringen.


11.10.

2.1 ‘IK WIL NIET TEN KOSTE VAN ALLES LANGER LEVEN’

Vrouw (47), tumor in het centraal zenuwstelsel

‘Toenikdevreselijkediagnosehadgekregen,washetvoormijalsnelduidelijkdatik

nietvoordegangbarebehandelingzoukiezen:chemotherapieenbestralingen.Mijn

oncoloogdrongeropaanomersnelmeetestarten.“Iederedagiseréén”,zeihij.Hij

bedoelde:iederedagdiejewacht,wordenjekansenkleineromhetlevennogietste

rekken.Ookalgafikheelduidelijkaandatikkoosvoorkwaliteitvanleven,ennietvoor

lángerleven.

Inhetgesprekmethemkonikonvoldoendeduidelijkmakenwaaromikdiebehandeling

nietwilde.Deoncoloogwasbangdatikmezelfeenkansontzegde;dekansoplanger

leven.Maarikwilhelemaalnietlangerleventenkostevanalles.Ikwildetijddieiknog

heb,doorbrengenmetmijndierbaren.Ennietinziekenhuizen,waardoormijnheleleven

inhettekenvandekankerzoukomentestaan.

Gelukkigvondikinmijnhuisartseengoedegesprekspartner.Methemhebikallevoor-

ennadelenvanbehandelenennietbehandelendoorgesproken.Hijrespecteerdemijn

keuzeenheeftmijenmijnmanenormgesteund.’

2.2 ‘IK DACHT: DIE PROSTAAT MOET ERUIT, EN SNEL OOK’

Man (72), prostaatkanker

‘Mijnwereldstortteintoenikdediagnosehoorde.Ikdachtechtdatikdoodzougaan.

Hetenigewatikkondenkenwas:dieprostaatmoeteruit,ensnelook.Opzo’nmoment

lijkthetwelofjehersensopslotgaan,slechtséénrichtinguitkunnendenken.

Maardeartsheeftmeheelgeduldigenpreciesuitgelegdwatprostaatkankeris,enwat

deverschillendebehandelmogelijkhedenendevoor-ennadelenzijn.Hijgafaandathet

resultaatbijallebehandelingenongeveergelijkis.Hetnadeelvanmijnprostaatlaten

verwijderenzouzijn:eengrotekansopplas-enerectiestoornissen.Datwildeikniet.

Daaromhebiksamenmetmijndoktergekozenvooruitwendigebestralingmet

hormoontherapie.Daarbijzijnderisico’sopdiestoornissenmindergroot.’

13.12.


2.3 ‘EEN STOMA! DAT HAD IK NOOIT GEWILD’

Vrouw (36), darmkanker

‘Tweejaargeledenkreegiktehorendatikdarmkankerhad.Ikhadgeenideewatme

overkwam.Mijndokterzeidathijmesnelkonopereren.Datvondikfijn,wantdiekanker

moesterzosnelmogelijkuit.Binnentweewekenkonikwordenopgenomenenwerd

ikgeopereerd.Ikhadtijdenshetgesprekmetdeartsnauwelijksvragengesteldomdat

ikgewoonnietwistwátikmoestvragen.Nadeoperatiebleekdatikeenstomahad

gekregen.Eenstoma!Dieikwaarschijnlijkvoorderestvanmijnlevenmoethouden.

Dathadiknooitgewild.Waaromwasmijvoorafnietvertelddatditkongebeuren?

Misschienkonhetnietanders,maarikhadvóórdeoperatiewillenwetendatmijdit

konoverkomen.Danhadikzelfeenkeuzekunnenmaken.’

2.4 ‘IK WILDE EEN ANDERE BEHANDELING, MAAR VOLGENS MIJN ARTS

KON DAT NIET’

Man (54), blaaskanker

‘Iktwijfeldeaanhetadviesvandeartsinhetziekenhuis.Volgensmijwaserookeen

minderbelastendeoperatiemogelijkmetevengroteoverlevingskansen,dathadikge-

lezenopinternet.Daaromwildeikgraageensecondopinion.Maardeuroloognegeerde

mijnverzoekomeendoorverwijzing.Volgenshemwasdebehandelingdieikwilde,

helemaalnietgeschiktvoormij.

Ikstondbuitenmeteendichtgeplakteenvelopvoordehuisarts.Toenikdiethuis

openmaakte,stonddaarindeinformatieovereenopnamevoordeoperatiedieikdus

lievernietwilde.Viadehuisartsbeniknaareenanderziekenhuisgegaan.Deartsdaar

heeftmegeïnformeerdoverállemogelijkebehandelingenendaarbenikuiteindelijkook

geopereerd.Deoperatiewaaroverikhadgelezen,bleekweldegelijkeenoptievoormij.

Diewasminderbelastendenikbenveelsnellerhersteld.Ikbenblijdatikhebdoorgezet.’

15.14.


‘Nothing about me without me.’ Zo typeerde Valerie Billingham de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener. Billingham was een van de sprekers op een spraakmakend seminar in Salzburg in 1998. Haar woorden werden een gevleugelde uitdrukking. Ze worden gezien als de oorsprong van shared decision making, gedeelde of gezamenlijke besluitvorming, ofwel: Samen Beslissen. Wat is het precies?

3. SAMEN BESLISSEN: WAT IS HET? EN WAT NIET?

17.16.


• SamenBeslissen:dialoogtussenzorgverlenerenpatiëntomtekomentot

besluitoverbehandeloptiediebestbijpatiëntpast

• SamenBeslissen:vooralinsituatieswaarinerietstekiezenvált

• Expertisepatiëntoverzijnlevenisdaarbijvangrootbelang

• Voorkeurvanpatiëntisvoorzorgverlenervaaknietinteschatten

• Bijkankervaak:uitruilvanwaarden

• SamenBeslissenisniet:patiëntaanzijnlotoverlatenofallesdoenwathijvraagt

• MeestepatiëntenwillenSamenBeslissen,ookveelartsenzijnervoor

• DesondanksgebeurthetnogonvoldoendeondersteuntIKNLmedisch

specialistenenoverigezorgaanbiedersbijhetverbeterenvandeoncologischeen

palliatievezorg.OpbasisvancijfersuitdeNKRdoethetIKNLonderzoek,facilite-

renhetregionalesamenwerkingenondersteunenhetkwaliteitsverbeteringinde

praktijk.BijhetIKNLwerkenruim500medewerkers,waarvaneengrootdeelinde

ziekenhuizenalsdatamanagervoordeNKR.

3.1 DE TERMEN

Shared decision making,gedeeldeofgezamenlijkebesluitvorming,SamenBeslissen:

determenwordendoorelkaargebruikt,maarzebetekenenhetzelfde.NFKgeeftde

voorkeuraanSamenBeslissen.

Kankerpatiëntenmoeten,vaakondertijdsdruk,moeilijkebesluitennemen:welofgeen

chemokuur,welofgeenbestraling,welofgeen(borstsparende)operatie,welofniet

behandelen.Allemaalkeuzesdieingrijpendegevolgenkunnenhebbenvoordekwaliteit

vanjeleven.Nietalleentijdensofdirectnadebehandeling,maarsomsnogjarenlater

(dezogeheten‘lategevolgen’).

Omdaarbetermeeomtekunnengaanhelpthetalsjeergoedovergeïnformeerd

bentenjevoldoendebetrokkenhebtgevoeldbijhetbesluitvormingsproces.Daarom

isSamenBeslisseneenspeerpuntvanNFK.WevindendatSamenBeslissenvakeren

betermoetgebeuren.

3.2 SAMEN TOT EEN BESLUIT KOMEN

SamenBeslissenishetproceswaarinartsenpatiëntsamentoteenbesluitkomen

overwelkezorgofbehandelinghetbestebijiemandpast.Ofhetbesluitdathetbeter

isniet(meer)tebehandelen,ofomeensecondopinionaantevragen.Ookdatkan

nuttigzijn,zoalsbleekuiteenonderzoekin2018vanhetAlexanderMonroZiekenhuis

(AMZ),gespecialiseerdinborstkanker.In12procentvande1100secondopinions

diedoorhetAMZwarenuitgevoerd,werdeencompleetanderediagnosegesteld.

DoelvanhetSamenBeslissen-procesisdatereenkeuzetotstandkomtwaarzowel

patiëntalsartsachterkanstaan.Datbetekentoverigensnietpersedatdearts

dezelfdekeuzezoumaken.Misschienzouhijhetzelfslieverandersdoen.

Vaakhebbenmensenintuïtiefeenvoorkeurvooreenbepaaldebehandeloptie.Een

chemokuurbijvoorbeeld,omdatzehetrisicoopterugkeervandekanker,ookalis

dienogzoklein,willenbeperken.Krijgenzevoldoendeinformatieentijdomerover

natedenken,dankanhetzijndatzetocheenanderebehandelmogelijkheidkiezen.

BijSamenBeslissenishetdebedoelingdatdepatiëntzelfdoordrongenraaktvan

wathijwilenbelangrijkvindt.Dekeuzemoetzogoedmogelijkaansluitenbijzijn

achtergrond,leef-enwerkomstandighedenenwensen.

OverigenszijnnietalleendeartsendepatiëntbijSamenBeslissenbetrokken.

Ookdenaastenenanderezorgverlenerskunneneenrolhebbeninhetproces.Denk

bijvoorbeeldaandepartner,eenouderofkind,eenoncologischverpleegkundige,

huisartsofpraktijkondersteuner

19.18.


3.4 IETS TE KIEZEN

Wélwetenwatdepatiëntbelangrijkvindt,weegtextrazwaaromdatSamenBeslissen

vooralaandeordeisbijbeslissingenwaarerietstekiezenvalt.Voorkeursgevoelige

beslissingenwordendiegenoemd.Hetisminderurgent–maarookdannogsteeds

vanbelang–insituatieswaarinermaaréénreële,verstandigeoptieisoflijkttezijn.

Hetmelanoomopdearmvaneenfitte30-jarigemoetzosnelmogelijkgeopereerd

worden,daaroverisiedereenhetsneleens.

SamenBeslissenisjuistdoorslaggevendinsituatieswaarermeerdanéénbehandel-

mogelijkheidis,inclusiefmisschiendeoptieomníéttebehandelen.Situatieswaarde

voor-ennadelenvandeoptiesnietzoeenvoudigaftewegenzijnenwaardeachtergronden

wensenvandepatiëntdedoorslaggeven.Weetjenietwatjepatiëntbelangrijkvindt,dan

kunje‘mnietadviserenoverdebestebehandeloptie,zobenadrukkenookonderzoekers.

3.5 UITRUIL VAN WAARDEN

Keuzesronddebehandelingvankankerhebbenvaakhetkaraktervanwatwordt

genoemdeenvaluetradeoff,eenuitruilvanwaarden.Depatiëntwint(misschien)

iets,maarbetaaltdaarvoorookeenprijs.Bijvoorbeeld:dekansopeenlangerleven

inruilvoordelastenongemakkenvaneenchemokuur.Of:beterekwaliteitvanleven

inruilvooreengroterrisicoopterugkeervandekanker.Watjevoorkeurheeft,ispuur

persoonlijk.SamenBeslissenleidtdaaromtotmaatwerk,wantwatvoordeenepatiënt

eengoedekeuzeis,isdatvooreenandereniet.

3.6 VOORKEUR NIET IN TE SCHATTEN

Welkekeuzepatiëntenzullenmaken,kunnenartsenvaakhelemaalnietgoedinschatten,

zoiswetenschappelijkaangetoond.IneenAmerikaansonderzoekuit2010bijvoorbeeld

werdonderzochtwelkebehandeldoelenpatiëntenenartsenhetzwaarstvondenwegen

indebeslissingovereenborstkankerbehandeling.‘Zolangmogelijkleven’antwoordde

96procentvandeartsenoverchemotherapie,tegenslechts59procentvandepatiënten.

Hetbehoudvandeborstvond71procentvandeartseneenbelangrijkbehandeldoelvan

eenoperatie,vandepatiëntenwasdatmaar7procent.Bijkankerpatiëntenorganisaties

zienzedatverschilinwaarderingtussenartsenpatiëntookvaak.

3.3 EIGEN EXPERTISE

InhetprocesvanSamenBeslissenbrengenbeidepartijen,zorgverlenerenpatiënt,

huneigenexpertisein.Deartsheeftmedischekennisoverdeziekte.Hijweetwelke

behandeloptieserzijn,welkeresultatendaarvanteverwachtenvallen,enwelke

risico’senbijwerkingenermogelijkaanvastzitten.

Depatiëntheeft‘kennis’overzijnleven.Dieweetwathijprettigenbelangrijkvindt,waar

hijminderwaardeaanhecht,wathijverwachten,niettevergeten,waarhijbangvoor

is.Prof.dr.JanKremer,gynaecoloogenhoogleraarpatiëntgerichteinnovatieaanhet

Radboudumc,formuleerdehetineenintervieweenszo:‘Jemoetdepatiëntinzijnkracht

zetten,vanwathijvoeltenbelangrijkvindt.Wantdatiswatwijdoktersjuistníétweten.’

3goedevragen>

DeFederatieMedischSpecialisten(FMS)enPatiëntenfederatie

Nederlandlanceerdendecampagne3goedevragen.Devragenzijn

bedoeldomhetgesprektussenartsenpatiëntteverbeteren.In

AustraliëenEngelandbleekdatgoedtewerken.Onderzoekvanhet

RadboudumcinNijmegentoondeaandatNederlandsepatiëntener

ookenthousiastopreageerden.

De3goedevragenluiden:

Watzijnmijn

mogelijkheden?

Watzijndaarvande

voor-ennadelen?

Watbetekentdat

inmijnsituatie?

21.20.

3.7 PATIËNTEN WILLEN SAMEN BESLISSEN

Deinbrengvanpatiëntenisdusnodiginsituatieswaarinerietstekiezenvalt.Willen

patiëntenSamenBeslissen?Ja,demeestewillendatgraag,zoblijktuitveelonderzoeken.

OndermeeruitdeDoneer-je-ervaring-peilingvanNFKin2018.Vandebijna3800(ex-)

kankerpatiëntendiedaaraanmeededen,gaf82procentaandatzijwillenmeebeslissen

overhunbehandeling.BijeenmeldactievandePatiëntenfederatieNederlandin2017,

metbijna8000deelnemers,lagdatpercentagezelfsop94procent.

Erzijnookpatiëntendielievernietzelfkiezen.Zevindenhetteingewikkeld,zijnte

emotioneelofkomeneromeenandereredennietuit.Nietzeldenkrijgenartsente

horen:‘Dokter,ikweethetniet.Uhebtervoordoorgeleerd,beslistumaar.’

SamenBeslissenkaninzo’ngevalookinhoudendatdepatiënthetaandeartsoverlaat

omdeknoopdoortehakken.Datkandeartsdanalleendoenalshijeerstgoedheeft

onderzochtwatvoordepatiëntbelangrijkisinzijnleven,enwelkebehandelingdaar

hetbestebijpast.HetgaaterbijSamenBeslissennietzozeeromwiedeuiteindelijke

beslissingneemt,maarvooraldatereendialoogistussenzorgverlenerenpatiënt.

ProfessorKremerverwoordthetzo:‘Ishetvoordepatiënttemoeilijkommetalleinfor-

matieomtegaan,ishijdoodziek,kwetsbaarenindewar,danmagdedokterbeslissen.

Mitshijhetverhaal,dewensenenvoorkeurenvandepatiëntdaarmaarinmeeneemt.

Gezamenlijkebesluitvormingisgeendoelopzich,rechtdoenaandepatiëntwel.’

3.8 PATIËNT NIET AAN ZIJN LOT OVERLATEN

SamenBeslissenbetekentdusníétdatdedokterdepatiëntaanzijnlotoverlaat,

zoalssommigenvrezen.Hetisgeenkwestievan:bestemeneer,mevrouw,hieris

deinformatie,ikhoorwelwatubesluit.

OmSamenBeslissenmogelijktemakenmoeteenvormvanpartnerschapworden

opgebouwd.Datbetekentook:samenverantwoordelijkheiddragen.Enmeer

verantwoordelijkheidkanvoorsommigemensenweleenbelastingzijn,zostellen

onderzoekersineenartikeluit2012.Zeschrijven:‘Daarommoetenprofessionals

hetprocesaanmoedigenenondersteunen,dooruitteleggendathetbijvoorkeur

eengedeeldprocesis,omtevoorkomendatpatiëntenzichindesteekgelaten

voelenendatzeinhuneentjedebeslissingmoetennemen.’

Prof.dr.JanyRademakers,hoogleraarGezondheidsvaardighedenenpatiënten-

participatieaandeUniversiteitMaastricht,iseenvandemensendiehierkritische

kanttekeningenbijplaatsen.Zijnoemdedeactievepatiënt‘eenutopie’.Erzijnvolgens

haarheelveelmensendienietkunnenvoldoenaandehogeverwachtingendieaan

henwordengesteld,omdatzelagegezondheidsvaardighedenhebben.

Tochzegtookzijineeninterview:‘Ikganietzeggendatiedereenwilmeebeslissen.

Mensenmetlagegezondheidsvaardighedenbeschouwenzichzelfvaaknietals

gelijkwaardiggesprekspartner.Maarjuistbijdezegroepmoeteenartserenergiein

stekenomdingenextragoeduitteleggen.Moethijwillenachterhalenwatdepatiënt

belangrijkvindt.Welkehobby’sheefthij?Watvindthijbelangrijkinzijnleven?Weetje

dat,dankunjealsartsbestzeggen:iksteldezebehandelingvoor,diepasthetbeste

biju.Eniemandisookeenactievepatiëntalshijzegt:dokter,ikwilnietzelfbeslissen,

watzouudoen?’

Drs.HaskevanVeenendaal,gezondheidswetenschapperensinds2006betrokkenbij

hetonderwerp,verwoordthetzo:‘SamenBeslissengaatoverhetgedragvanpatiënt

enzorgverlener,overdecommunicatietussendietwee.Zemoetenzichanderstot

elkaarverhoudendanzenudoen.Deartsisnietmeer–alleen–deexpertvande

ziekte,maardecoachvandepatiënt.Enalsdepatiëntindatprocesuiteindelijkzegt:

“dokter,beslistumaar”,danisdatóókSamenBeslissen.’

Persoonlijkechecklist>

Verschillendekankerpatiëntenorganisatieshebbenlijstenmet

voorbeeldvragenvoorpatiëntenopgesteld.ZoheeftProstaat-

KankerStichtingeenpapierenchecklistgemaakt,StichtingOlijf

de’23vragen’ontwikkeldenBVNonlinevragenlijsten.Patiënten

kunnendaaruitdevragenselecterendiezijzelfbelangrijkvinden

voorhetgesprekmetdearts.

23.22.


3.9 NIET: U VRAAGT, WIJ DRAAIEN

SamenBeslissenisnietdepatiëntaanzijnlotoverlaten,maarevenminhettegenovergestelde:

allesdoenwatdepatiëntwil.Oftewel:‘uvraagt,wijdraaien’.SamenBeslissenontslaatde

zorgverlenernamelijknooitvanzijnprofessioneleverantwoordelijkheid.MetdeEedvan

Hippocratesbelooftdeartsdathijhetbelangvandepatiëntvooropzalstellenenzijnopvat-

tingenzaleerbiedigen.Daarnaastbeloofthijdathij‘zalzorgenvoorzieken,gezondheid(zal)

bevorderenenlijden(zal)verlichten’endathijdepatiëntgeenschadezalberokkenen.

Wensenvaneenpatiëntdielijnrechttegendiebelofteingaan,hoefthijniettehonoreren.Of

zoalsprof.dr.KarinKaasjager,internistenopleiderinternegeneeskundeinUMCUtrecht,het

eensverwoordde:‘Alseenchemokuurnietwerkt,zinloosmedischhandelenis,vraagikniet

ofdepatiëntermeedoorwilgaan.Dandeelikmeedatwedebehandelingstoppen.Maar

ikgavervolgenswelingesprekoverwatnogmogelijkis,watwekunnendoenomhetde

patiëntzocomfortabelmogelijktemakenenwelkewensenhijheeftvoordetijddierest.’

3.10 ARTSEN WILLEN HET OOK

Opdevraagofartsensamenwillenbeslissen,luidthetantwoord:nietalle,maardemeeste

wel.Hunkoepelorganisatiesenbelangenbehartigersomarmenhetconceptiniedergeval.

DeFederatievanMedischSpecialisten(FMS)iseenvandepartijendiecampagnesenacties

voerenomSamenBeslissenindepraktijktebevorderen.DeFMSnoemtdespecialistin

haarVisiedocumentMedischSpecialisten2025een‘coachenadviseur’vandepatiënt.

Dezetijd,zosteltdeFMS,vraagtomeenintensievesamenwerkingtussenartsenpatiënt.

HetNHG(NederlandsHuisartsengenootschap)endeLHV(LandelijkeHuisartsen-

vereniging)omschrijvenhunvakgebiedindeToekomstvisieHuisartsenzorg2022na-

drukkelijkals‘persoonsgerichtezorg’:dehuisartshoudtrekeningmetdeindividuele

kenmerkenvandepatiëntenzijncontext.Ondercontextwordtverstaan:delevens-

loop,leef-enwerkomgevingvandepatiënt.

3.11 HET ZOU DE NORM MOETEN ZIJN

SamenBeslissenzoudenormmoetenzijnindemeestemedischepraktijken,

vindenooktweebekendeonderzoekersenvoorlopersopditgebied,hoogleraar

MedischeBesliskundeaanhetLUMC,prof.dr.AnneStiggelbout,enhoogleraar

HuisartsgeneeskundeaandeUniversiteitMaastricht,prof.dr.TrudyvanderWeijden.

DebelangrijksteredenvoorSamenBeslissen,vindenzij,isdatheteen‘ethische’

voorwaardevormtominvullingtekunnengevenaandevierstandaardprincipesdie

zorgverlenersmoetenhanteren.Datzijn:deautonomievandepatiënt,weldoen,

niet-schadenenrechtvaardigheid.Inelkesituatiemoetenzorgverlenersdebalans

tussendievierzoeken.

3.12 TOCH NOG GEEN ROUTINE

DemeestepatiëntenwillenSamenBeslissenendemeesteartsendragenheteen

warmharttoe.TochisSamenBeslisseninde(dagelijkse)praktijknoggeenroutine.

VeelartsendénkenweldatzeSamenBeslissen,maareigenlijkvragenzedepatiënt

alleenmaaromzijntoestemmingvooreenbehandeling.Daartoezijnzeverplichtop

basisvandeWetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)van1995.

Indiewetstaatdateenzorgverlenerpasmag(be)handelenalsdepatiëntdaartoe

‘geïnformeerdtoestemming’(informedconsent)heeftgegeven.

Omdietoestemmingteverkrijgenmoetdezorgverlenerdepatiëntduseerstgoedinfor-

meren.Artsendenkendatzedatdoen.Maarindepraktijkblijkenzevaakonvoldoende

informatietegevenoverderisico’senmogelijkeschadelijkegevolgenvanmedischein-

grepen.‘Zullenwehetzodanmaardoen?’,vragenzevervolgens.Zegtdepatiënt‘datis

goed’,danheeftdeartszijninformedconsentenkandebehandelingwordenopgestart.

Anderebehandelmogelijkhedenenhunvoor-ennadelen,laatstaanhetachterwege

latenvaneenbehandeling,komenvaaknietofnauwelijkstersprake.Ookalmoetdat

eigenlijkwelvolgensdeWGBO.UitdeeerdergenoemdemeldactievandePatiënten-

federatieNederlandkwamnaarvorendat48procentvandedeelnemersnietmeerdere

behandelmogelijkhedenvoorgelegdkreegdoordezorgverlener.37procentsprakhelemaal

nietmetdezorgverleneroverdezorgdiehetbestepastebijhunsituatieofvoorkeur.

3.13 ZETJE NODIG

DeinvoeringvanSamenBeslissen,zoblijktookuitaldezevoorbeelden,gaatnog

traag.Diekanweleenzetjegebruiken.EndaarkunnenNFK,samenmethaarkanker-

patiëntenorganisatiesenallevrijwilligers,aanbijdragen.

25.24.


VisieNFKopSamenBeslissen>

SamenBeslissengebeurtalsteedsmeer,maarhetkannogbeter.

NFKvindtdatSamenBeslisseninelkespreekkamervanzelfsprekend

moetzijn.Allemensenmetkankerhebbenhetrechtomsamenmet

hunartstebeslissen,bijelkebenodigdebeslissinginhetzorgproces.

IndeWGBOstaatonderanderedatdeartsdepatiëntgoedmoet

informerenoverdebehandelingenzijntoestemmingervoormoet

vragen.Deartsheeftdaarvoorookinformatievandepatiëntnodig.

Samenwerkingenwederzijdsvertrouwentussenbeidenisnodigom

samentekunnenbeslissen.

SamenBeslissenisnietalleenhetmakenvaneenkeuze,maarjuist

dedialoogtussenpatiëntenzorgverleneroverdevragen:watzijnmijn

mogelijkheden,watzijnhiervandevoor-ennadelen,watisheteffect

daarvanopmijnkwaliteitvanlevenen,watbeschouwikeigenlijkals

kwaliteitvanleven?

Wiedeuiteindelijkebeslissingneemt–depatiëntofdezorgverlener,

ofsamen–,isvanondergeschiktbelang.Essentieelisdatdebeslissing

paswordtgenomennadatdetweepartijenmetelkaarhebbenbesproken

watbelangrijkisinhetlevenvandepatiënt.Opdiemanierwordt

gekozenvoorzorgdiehetbestebijhempast.

3.14 STAPPEN VAN SAMEN BESLISSEN

DezorgverleneriserverantwoordelijkvoordathetSamenBeslissen-procesgoedver-

loopt.Devolgendevierstappenmoetenerinaandeordekomen:

• Dearts(ofeenanderezorgverlener)maaktdepatiëntduidelijkdaterverschillende

behandelmogelijkhedenzijnendatdepatiëntietstekiezenheeft.Zijnpersoonlijke

voorkeurenenwensenzijndaarbijvanbelang.

• Deartsverteltwatdebehandelmogelijkhedenzijn.Hijlegtuitwatzeinhoudenen

watdevoor-ennadelenervanzijn.Terondersteuningkanhijeenhulpmiddel,zoals

eenconsultkaart,gebruiken.

• Samenonderzoekenartsenpatiëntwatbelangrijkisinhetlevenvandepatiënten

welkegevolgeneenbehandelingdaarvoorzoukunnenhebben.

• Samenwegenartsenpatiëntafwatvoordepatiëntdebestekeuzezouzijn.Daarbij

kandeconclusieookzijndatdepatiënternognietaantoeisomeenbeslissingte

nemenenmeertijdofinformatienodigheeft.

Gebaseerdopdevolgendeonderzoeken:

• Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare,

A.M.Stiggelbout,T.vanderWeijden,M.P.T.deWit,D.Frosch,F.Légaré,

V.M.Montori,L.Trevenaeng.Elwyn,BMJ (British Medical Journal), 2012

• Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter,AlbertG.Mulley,

ChrisTrimble,GlynElwyn,BMJ (British Medical Journal), 2012

• Development of instruments to measure the quality of breast cancer treatment

decisions,LeeC.N.,DominikR.,LevinC.A.,BarryM.J.,CosenzaC.,O’ConnorA.M.,

Mulley,A.G.jr.,SepuchaK.R.,2010

• Meldactie Samen Beslissen, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

(NPCF, tegenwoordig Patiëntenfederatie Nederland), 2013

• De actieve patiënt als utopie, inaugurele rede,prof.dr.JanyRademakers,2016

KEUZEErisietstekiezen

VOORKEURUniekecliënt

OPTIESWatzjndeopties

BESLUITIntegreerkennis&voorkeur

27.26.


Ingrid de Vries, senior verpleegkundige, UMC Utrecht Cancer Center, nam deel aan het

NFK/BVN-project Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming

‘NIETS IS FOUT OF GOED, WÁT JE OOK BESLIST’

‘Demenukaartvanmogelijkebehandelingenisechtveranderd

tenopzichtevanvijfjaargeleden,dushetdoetrechtaande

patiëntomteonderzoekenofenzoja,hóéwealleopties

kunnenvoorleggen.Deoptieniets-doenwordtnumeestalook

besproken.Datstuittebinnenhetteameerstopweerstand.

Wehebbenerveelovergesproken.

Mensendieangstigzijnofveelpiekeren,vindenhetlastiger

alszeuitgebreiddetijdtekrijgenomovereenbeslissingnatedenken.Vanaldie

keuzemogelijkhedenkunnenzeindewarraken.Daarmoetjealertopzijn.Mijnadvies

is:vraagwatdeinformatiebijdepatiëntoproeptenwathenkanhelpen.Wijzijnsteeds

overtuigendertegenpatiëntengaanzeggen:nietsisfoutofgoed,wátjeookbeslist.

Alsteamzijnwebewustergaankijkennaarhoejeinformatiegeeftenhoejeeengesprek

voert.Watjezegtkanheelandersoverkomendanjebedoelt.Wehebbengeleerddingen

vakerteherhalen.Enomminderjargontegebruiken.Datbegrijpendemeestepatiënten

niet.Dusmoetjehetuitleggenofanderetermengebruiken.Daarlettenwenuveelmeerop.’

Interview door Esther van Weele

(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners vertellen over hun ervaringen met Samen Beslissen.

29.28.


EDWIN

Edwin heeft zaadbalkanker. Hij woont net samen en hij en zijn

vriendin willen heel graag kinderen. Welke behandeling is voor

hem het beste? Dat gaat Edwin met zijn arts bespreken.

DEBBIE

Debbie heeft darmkanker. Ze is erg in de war en snapt niets van wat

de dokter haar heeft uitgelegd over de verschillende manieren

van behandelen. Samen met haar arts gaat Debbie onderzoeken

welke het beste past bij wat belangrijk is in haar leven.

MARISKA

Mariska heeft longkanker in een vergevorderd

stadium. Ze wil geen behandelingen meer.

De tijd die haar rest wil ze thuis, met haar

gezin doorbrengen. Over hoe dat zo goed

mogelijk kan worden geregeld, wil ze met

haar arts praten.

SOFIE

Sofie heeft leukemie. Ze wil naar school en lekker

buiten spelen. Haar ouders willen de zekerheid

dat de kanker weg is. Ze moeten met de arts in

gesprek over wat de beste behandeling voor hun

dochter is met haar wensen en met hun wensen.

HERMAN

Herman heeft alvleesklierkanker. Hij heeft

chemotherapie, maar lijdt enorm onder

de behandeling. Wil hij deze behandeling

voortzetten? Herman gaat met zijn arts

in gesprek over de vraag of er een goed

alternatief voor hem is.

SANDER

Sander heeft prostaatkanker. De

behandelopties die er voor hem zijn,

hebben even goede uitkomsten als het gaat

om overleving, de kans op incontinentie of

impotentie. Wat is voor hem de beste? Dat

wil hij overleggen met zijn arts.

FRED

Fred heeft blaaskanker. Hij heeft jonge kinderen

en is een vechter. Al is de kans op genezing

nog zo klein, hij wil ervoor gaan. Hij wil dat

zijn arts hem hierin steunt. Dat wil hij met zijn

arts bespreken.

HABIBA

Habiba is behandeld voor borstkanker. De

kanker is jarenlang weggebleven, maar er is

nu opnieuw een tumor ontdekt. Wil ze weer die

zware behandeling? Mariska gaat met haar arts

afwegen wat de beste behandeling voor haar is.

ANNEKE

Anneke heeft eierstokkanker. De behandeling is aangeslagen. Eigen-

lijk heeft Anneke genoeg van het medische circuit. Kan ze zonder

de gebruikelijke controles? Anneke wil graag van haar arts weten

of controles noodzakelijk zijn of dat ze ook zonder kan.

NICK

Nick heeft keelkanker. Hij is niet in Nederland geboren en zijn familie

woont in het buitenland. Hij wil wel graag de steun van zijn familie,

kan deze bij het maken van een behandelkeuze worden betrokken?

Daarover wil Nick in gesprek met zijn arts.

SAMEN BESLISSEN IS VOOR IEDEREEN ANDERS

31.30.


Samen Beslissen is niet zomaar uit de lucht komen vallen. Vooral in de laatste decennia zijn ontwikkelingen in binnen- en buitenland van invloed geweest. Die hebben de bodem voor Samen Beslissen vruchtbaar gemaakt.

4. SAMEN BESLISSEN: DE (HISTORISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE) CONTEXT

33.32.


• Historischeenmaatschappelijkeontwikkelingeninbinnen-enbuitenland

hebbenbijgedragenaanhetontstaanvanSamenBeslissen

• InNederlandzijnvooralvanbelanggeweest:

• 1995:Wetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)

• 2005:subsidierondeZonMw

• 2010:rapportRVZoverzelfmanagementpatiënt

• 2011:internationaleconferentieshareddecisionmakinginMaastricht

• 2013:rapportRVZover‘departiciperendepatiënt’

• 2015:JaarvandeTransparantie

4.1 MENEER DE DOKTER

NetalsdenotarisendepastoorwasMeneerDeDoktereeuwenlangeeneerbiedwaardige

autoriteit.Gezetenachterzijnstrengebureauengehuldineenwittejasveldehijeen

oordeeloverdepatiënt,dienederigmetdepetindehandvoorhemstond.Depatiënt

was–letterlijkenfiguurlijk–nietveelmeerdanhet‘lijdendvoorwerp’.Eengelijkwaardige

gesprekspartnerwashijindeversteverteniet.

Hoewelhetbeeldnatuurlijkeenclichéis,wasdittochlangetijdeerderregeldanuit-

zondering.Nietvoornietsheettedezevormvangeneeskundeauthoritybasedmedicine:een

medischepraktijkdiewasgebaseerdopdeautoriteitvandearts.Opbasisvanzijnkennis

zagdeartswathetprobleemvanzijnpatiëntwas.Deinbrengvandepatiëntwasniet

nodig.Hijhoefdealleeneenpaarvragentebeantwoorden,tenbehoevevandeanamnese.

EenzekerematevanpaternalismewasMeneerDeDokternietvreemd.

Indeloopvandenegentiendeenvooraltwintigsteeeuwkwamergaandewegmeeraan-

dachtvoorhetperspectiefvandepatiënt.DeCanadeseartsWilliamOsler(1849-1919),

diewelwordtomschrevenalsde‘vadervandemodernegeneeskunde’,adviseerdezijn

collega’sbijvoorbeeld:‘Luisternaardepatiënt,hijverteltjedediagnose.Indetweedehelft

vandetwintigsteenhetbeginvandezeeeuwkreegdatperspectiefsteedsmeeraandacht.

Debewegingenvolgdenelkaarop,maarbeïnvloeddenelkaarookoverenweer.

4.2 1987 – PATIENT CENTERED CARE

In1987introduceerthetBritsePickerInstitutedeterm:patientcenteredcare,laterinhet

Nederlandsvertaaldals:patiëntgerichtezorg.Deenormegroeivanmedischekennisen

behandeloptiesheeftvoorbeterebehandelresultatengezorgd.Ongewenstneveneffect

daarvanisdatdeafstandtussenartsenpatiënt(nog)groterisgeworden.

HetPickerInstitutewildefocusvanartsenverplaatsen:vandeziektenaardepatiënten

zijnnaasteomgeving.Patientcenteredcarebenadrukthetbelangomdeervaringvande

ziekebetertebegrijpenentegemoettekomenaanzijnbehoeftenenwensen.Erworden

achtindicatorenvoorgoedeenveiligezorggedefinieerd.Eendaarvanluidt:‘respectvoor

dewaarden,voorkeurenenuitgesprokenbehoeftenvandepatiënt’.

Eenandere:‘betrokkenheidvanfamilieenvrienden,waardatvantoepassingis’.IndeVS

wordthetconcepteenbelangrijkeinvalshoekomdekwaliteitvandegezondheidszorg

teverbeteren.Patientcenteredcarewordtomschrevenals:‘zorgdierespectheeftvoor

entegemoetkomtaandeindividuelevoorkeuren,behoeftenenwaardenvandepatiënt’.

Consultkaarten>

Consultkaartenzijnbeknoptekeuzehulpen.Inoverzichtelijkekolommen,

opéénA4’tje,wordtinformatieovereenziekteendebehandelopties

gepresenteerd.Aandehandvandevijfmeestgesteldevragenkan

depatiëntsnelzienwathetverschilistussendeeneendeandere

behandeling.Artsenkunnenzegebruikentijdenshetconsult,patiënten

kunnenzethuisrustigdoorlezen.Consultkaartenzijngeïnspireerdop

deinternationaalbekende‘optiongrids’.InNederlandwordenzevooral

ontwikkelddoordeFMSenPatiëntenfederatieNederland,waaronder

NFK.LosvanditsamenwerkingsverbandheeftNFKerdrieontwikkeld.

Zezijnondermeertevindenopconsultkaart.nl.

35.34.


zorgverlenerdepatiëntinformeren.Alleenalshijdenktdatdeinformatiezijnpatiëntzal

schaden,maghijdievoorzichhouden.

Depatiëntopzijnbeurtheeftdeplichtomdezorgverlenergoed,eerlijkenvolledigopde

hoogtetestellenvanzijnproblematiek.Hijkanerookvoorkiezenomdeinformatievande

zorgverlenerníéttewillenweten,zostaateveneensindeWGBO.

Inhetvoorjaarvan1998wordtinhetOostenrijkseSalzburgeeninternationaalseminar

overpatientcenteredcaregehouden.HetisopdatseminarwaarValerieBillinghamhet

conceptsamenvatals:‘Nothingaboutmewithoutme’.Haaruitspraakwordtwelgezien

alsde‘geboorte’vanshareddecisionmaking,SamenBeslissen.

4.3 1992 – EVIDENCE BASED MEDICINE (EBM)

Eenvandebezwarentegendetraditioneleauthoritybasedmedicineishetgebrekaan

transparantie.Waaromsteltdeartsdezediagnoseennietdieandere?Waaromplaatst

deenedoktermeerbuisjesinorendandeandere?Waaromopereertdeeneorthopedisch

chirurgvaakhernia’sendeanderenauwelijks?Voorpatiënten,hetgrotepubliek,washet

gissennaardeantwoorden.

Evidencebasedmedicine(EBM)vormteenantwoordopdebehoefteaanmeerinzicht.

HetEBM-conceptwordtin1992wereldwijdgeïntroduceerd.Dedefinitieluidt:‘hetnauw-

gezette,explicieteenverstandigegebruikvanhetbesteactuelebewijsbijhetnemenvan

beslissingenoverindividuelepatiënten’.

Eenjaarlater,in1993,wordtdeCochraneCollaborationopgericht.Doelvanditinternationale

netwerkvanwetenschappersisomuitkomstenvanonderzoekentecontrolerenenbeoorde-

len.DeCochraneCollaborationwilookhetgebruikvandat‘besteactuelebewijs’bevorderen.

Cochrane-reviewskrijgeneengezaghebbendereputatieinde(medische)wetenschap.

4.4 1995 – WET OP DE GENEESKUNDIGE BEHANDELINGSOVEREENKOMST (WGBO)

Naeenvoorgeschiedenisvanzo’ntwintigjaarwordtin1995deWetopdegeneeskundige

behandelingsovereenkomst(WGBO)vankracht.Dewetlegteenbelangrijkfundamentvoor

SamenBeslissen.Indewetwordtderelatietussencliëntenzorgverlenergeregeld.Erstaat

inbeschrevenwelkerechtenenplichtenbeidepartijenhebben.

Eenbelangrijkbegripindenieuwewetis‘informedconsent’.Dathoudtindateenzorg-

verleneralleenmag(be)handelenalsdepatiëntdaarvoortoestemmingheeftgegeven.De

zorgverlenerheeftdeplichtdepatiëntgoedteinformeren.Hijmoetinbegrijpelijketaal

uitleggenwatdepatiëntheeftenwelkebehandelinghijvoorstelt.Hijmoetvertellenwat

hetdoelisvandebehandeling,hoelangdiezalduren,hoegrootdeslagingskansisen

watmogelijkerisico’senbijwerkingenzijn.Ookoveralternatievebehandeloptiesmoetde

Onlinekeuzehulpen>

Onlinekeuzehulpenleidendegebruikerstapvoorstapdooreen

menumetinformatieovereenziekte,debehandeloptiesendevoor-

ennadelen.Netalsbijconsultkaartenwordendebehandeloptiesmet

elkaarvergeleken,maardanuitgebreider.Zebiedendegebruiker

tevensdemogelijkheidomaantegevenwathijbelangrijkvindt.Op

thuisarts.nl,dewebsiteontwikkelddoorhetNederlandsHuisartsen

Genootschap(NHG),staateenaantalkeuzehulpen.

Zorgkaartnederland.nlvanPatiëntenfederatieNederlandbiedteen

overzichtvankeuzehulpendiedegebruikerhelpenhetziekenhuiste

vindendatbijhempast.Zezijnopgestelddoorpatiëntenorganisaties.

Onderdetab‘keuzehulpen’opdehomepagestaanlinksnaarhun

websites.EenvolledigoverzichtvanallekeuzehulpeninNederland

ontbreektnog.

37.36.


4.7 2010 – ZELFMANAGEMENT

In2010schetstdeRaadvoordeVolksgezondheidenZorg(RVZ),eenonafhankelijk

adviesorgaanvanderegering,detoekomstvandegezondheidszorg.Strevenisdat

depatiëntmeercentraalstaat.DeRVZdoetsuggestiesomdatterealiseren.

Medeonderinvloedvanhetinternetisdeinformatieklooftussenpatiëntenartsveel

kleinergeworden.Patiëntengoogelenvoordatzenaardedoktergaan,hebbencontact

metlotgenotenenhebbensteedsvakerinzageinhunmedischdossier.Zezijngeen

passievepatiëntenmeerenmoetenmeermogelijkhedenvoorzelfmanagementen

eigenregiekrijgen,zosteltderaad.

Onderzelfmanagementwordtverstaandatjealspatiëntgoedkuntomgaanmetje

(chronische)ziekteenondanksjebeperkingeneengoedlevenweetteleiden.De

patiëntheeftderegie,dezorgverlenerondersteunthem.Bijzelfmanagementeneigen

regievraagtdepatiëntzichafwathijwilenhoehijdatkanvormgeven.Hijonderkent

zijnsituatieengaatuitvanzijneigenkracht.Hijzoekthulpbijwathijniet(goed)kan,

inzijneigensocialenetwerkenbijzorgverleners.Zelfmanagementeneigenregiezijn

ookvoorNFKenanderepatiëntenorganisatieseenbelangrijkthema.

4.5 2005 – GEDEELDE BESLUITVORMING IN NEDERLAND

InNederlandwordtgrofwegvanaf2005aangedeeldebesluitvorminggewerkt.Indat

jaarzijnerenkeleonderzoekersdieophetonderwerppromoveren.ZonMw,datin

opdrachtvanhetministerievanVWSgezondheidsonderzoekenfinanciert,subsidieert

eenlandelijkprojectoverSamenBeslissen.Datrichtzichvooralopdeontwikkeling

vankeuzehulpen.Inhetbuitenlandisnamelijkgeblekendatdieeengoedeonder-

steuningkunnenvormenbijSamenBeslissen.

4.6 2006 – VALUE BASED HEALTH CARE (VBHC)

UitAmerikakomtin2006eenconceptdateenstapverdergaatdanevidencebased

medicine.Value-basedhealthcare(VBHC)heethet.Hetconceptwordtgeïntroduceerd

dooreeneconoomenisbedoeldalsoplossingvoordefinanciëlecrisisinhetAmerikaanse

zorgsysteem.InNederlandsezorginstellingenwintVBHCsteedsmeerterrein.

InhetVBHC-conceptwordtdenadrukgelegdopdetoegevoegdewaardevaneen

medischebehandelingvoordepatiënt.Iszijnkwaliteitvanlevenerdoorverbeterd?

Kanhijerlangerdoorleven,enzoja,hoeveellanger?

Omdievragentekunnenbeantwoordenmoetdewaardenauwkeurigensystematisch

wordengemeten.Datgebeurtondermeermetbehulpvanvragenlijstendiegericht

zijnophetperspectiefvandepatiënt.DemeestbekendezijndePROMsenPREMs.

PROMsstaatvoorPatientReportedOutcomeMeasures.MetPROMswordtgemeten

hoepatiëntenhuneigenfunctionerennaeenmedischebehandelingbeoordelen.Bij

PREMsgaathetoverzijnervaringenmetdezorg.DeafkortingstaatvoorPatientRe-

portedExperienceMeasures.

BelangrijkaspectvanVBHCishetkostenbewustzijn.Welkekostenwordenvooreen

behandelinggemaaktenishetgeldeffectiefbesteed?Daartoewordteennieuwe

methodiekvoorgesteldomkostenteberekenenenteordenen:activitybasedcosting(ABC).

HetuiteindelijkedoelvanVBHCisduszorgdienietalleenwetenschappelijkisbewezen,

maardieookeenmeetbarewaardevoordepatiënttoevoegténkosteneffectiefis.In

2018adviseertdeNederlandseZorgautoriteit(NZa)deministerzelfsommedisch-

specialistischezorgtebelonenopbasisvandegezondheidswinstdiedezevoorde

patiëntoplevert.

Particulierepartijen>

Erzijnenkele(particuliere)partijendieonlinekeuzehulpenaanbieden.

Debekendstetweezijn:PATIENT+(ziekeuzehulp.info)enZorgKeuzeLab

(ziezorgkeuzelab.nl).Demethodiekenindelingvandekeuzehulpen

zijnminofmeerdezelfdealsdievanthuisarts.nl.Detweepartijen

ontwikkelennietalleenkeuzehulpen.Zeondersteunenziekenhuizen

ookomhetgebruikervaninhunzorgprocesintebedden.

39.38.


4.8 2010 – SALZBURG VERKLARING OVER GEDEELDE BESLUITVORMING

In2010komenvertegenwoordigersuitachttienlandenbijeenvooreennieuwesessie

vanhetSalzburgGlobalSeminar.TijdensdezeeditiewordtdeSalzburgStatement

onshareddecisionmakingopgesteld.TweejaarlaterwordtdieinhetNederlands

vertaald.

Indeverklaringwordenzorgverlenersopgeroepenomintestemmenmethetethische

standpuntdatbelangrijkebeslissingensamenmetdepatiëntmoetenwordengenomen.

Deopstellersvragenzorgverlenersomdepatiëntaantemoedigenzijnomstandigheden

toetelichtenenzijnpersoonlijkevoorkeurteuiten.Zorgverlenersmoetengoede,

correcteinformatiegevenoverbehandelmogelijkheden.Zemoetendieafstemmenop

debehoeftevandepatiëntenhemgenoegtijdgevenomerovernatedenken.NFK

ondertekentdeverklaring,netalsveleanderepatiëntenorganisatiesen-koepels.

4.9 2011 – CONFERENTIE OVER SHARED DECISION MAKING IN MAASTRICHT

In2011vindteeninternationaleconferentieovershareddecisionmakinginNederland

plaats.VoorzitterisdeMaastrichtsehoogleraar,TrudyvanderWeijden.Samen

metAnneStiggelboutvanhetLUMCiszijeenvoortrekkervangezamenlijkebesluit-

vorminginNederland.VanafdeconferentieneemtdeaandachtvoorSamenBeslissen

inNederlandtoe.IndatzelfdejaarwordtookhetLandelijkPlatformSharedDecision

Makingopgericht.Belangstellendenenbetrokkenen,waaronderNFK,NHG,RIVM,

TNO,CBO,Trimbos-instituutenPatiëntenfederatieNederland,wisselendaarinformatie

enervaringenuit.HetplatformorganiseertooksymposiaoverSamenBeslissenvoor

eenbrederpubliek.

4.10 2012 - 3-STAPPENMODEL VAN GLYN ELWYN

DeBritseartsenhoogleraarprof.dr.GlynElwyn,pioniervanSamenBeslissen,houdtzich

aljarenbezigmetshareddecisionmaking.Hijleverteenbelangrijkebijdrageaandeontwik-

kelingvan‘evidencebased’middelenomartsenenpatiëntenbijhetbesluitvormingsproces

teondersteunen,ondermeerzogehetenoptiongrids(inhetNederlands:consultkaarten).

Elwynpubliceerdein2012een3-stappenmodel.HijadviseertzorgverlenersomeenSamen

Beslissen-consultoptedelenindriefasen:choicetalk,optiontalkendecisiontalk.

4.11 2012 – POSITIEVE GEZONDHEID

In2012lanceerthuisarts-onderzoekerMachteldHuberhetbegrip‘positievegezond-

heid’.IndedefinitievandeWereldgezondheidsorganisatie(WHO)uit1948wordt

gezondheidomschrevenals:‘eentoestandvanvolledigfysiek,geestelijkensociaal

welbevindenennietvanlouterhetontbrekenvanziekte’.

InHubersdefinitiestaathetvermogenvanmensencentraalommetdefysieke,

emotioneleensocialeuitdagingenvanhetlevenomtegaanendaarzelfderegieover

tevoeren.Denadrukligtdusnietzozeeropdeomstandigheden,maarophoemensen

daarmeeomgaan.

4.12 2013 – DE PARTICIPERENDE PATIËNT

EennieuwrapportvandeeerdergenoemdeRaadvoordeVolksgezondheiden

Zorg(RVZ)vormteenextraimpulsvoorSamenBeslissen.Departiciperendepatiënt

motiveertderegeringomeengrotereroltegaanspeleninhetbevorderenvan

SamenBeslissen.

Specifiekeonlinekeuzehulpen>

Erzijnonlinekeuzehulpenontwikkeldvooréénspecifiekeaandoening.

Eenvoorbeeldiskeuzehulp-longkanker.nl.Deinhoudvandewebsite

issamengestelddoorartsenvanAmsterdamUMC(voorheenVUmc

enAMC)enNederlandsKankerInstituut/AntonivanLeeuwenhoeken

patiëntenorganisatieLongkankerNederland.Deonlinekeuzehulpricht

zichopmensenmeteenvroegstadiumniet-kleincelligelongkanker.

Diemoeteneenkeuzemakentusseneenoperatieenbestraling.

41.40.


4.13 2015 - JAAR VAN DE TRANSPARANTIE

OmmeersturingaanhetprocestegevenroeptministervanVWS,EdithSchippers,

2015uittothetJaarvandeTransparantie.IneenbriefaandeTweedeKamerschrijftzij

dathetindetoekomstnietmeermagvoorkomendatpatiëntenslechtgeïnformeerd

wordenoverhunbehandelingengeenweloverwogenkeuzekunnenmaken.

Opgeteldbijderoepommeerautonomieendeongebreideldeinformatiegroeileiden

aldezeontwikkelingentotsteedsmeeraandachtvoorSamenBeslissen.Tochzalhet

ongetwijfeldnogwelevendurenvoordatSamenBeslissenindepraktijknetzogebrui-

kelijkisalsMeneerDeDoktervandestijds.Of,zoalsdebekendeDuitsenatuurkundige

MaxPlanckeenszei:eennieuwewetenschappelijkewaarheidtriomfeertnietdoordat

tegenstanderservanwordenovertuigd,maardoordatzijeenvooreenuitsterven.

(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners beschrijven hun ervaringen met Samen Beslissen.

Jannie Oskam, borstkankerpatiënt, is patiëntbelangenbehartiger en neemt namens

NFK deel aan projecten.

‘IK WILDE SAMEN MET DE ARTS WIKKEN EN WEGEN, EN DAT LUKTE NIET’

‘DoordejarenheenhebikveelgeleerdoverSamenBeslissen.

Daarkanikanderenmeehelpen.Voorpatiëntenishetvaak

lastigomzicheenbeeldtevormenvandegevolgenvaneen

behandeling,zekerdieopdelangeretermijn.Eigenlijkweetje

dannietgoedwaarjevoorkiest.Hethelptalszorgverleners

dezeeffectenvertalennaarhetdagelijksleven.Neurologische

problemenalsgevolgvandechemo?Verteldatjedingenuitje

handenkuntlatenvallenofdatjeminderstevigopjevoetenstaat.

IkmaakookdeeluitvaneenprojectgroepdieziekenhuizenhelptomSamenBeslissenin

depraktijktoetepassen.Ikmerkhetverschilmetdemensendieditwerkberoepsmatig

doen.Ikbenkritischer,zieanderedingen.Datkomtomdatdeziektejezogeraaktheeft.Je

wéétnietalleenhoehetisompatiënttezijn,jehebthetgevóéld.

Daaromishetzobelangrijkdatpatiëntenhunervaringinzetten.Ervaringsverhalenraken

mensenrechtinhethart.Praatookovergevoelens,zegikaltijd.Zorgverlenerskunnenniet

bedenkenwatjijalspatiëntervaart,datmoetenzeuitjóúwmondhoren.

Watmedrijft,isdaterinmijnpersoonlijkesituatieniettepratenvieloverdechemokuur.

Ikwildesamenmetdeartswikkenenwegenendatlukteniet.Hetwaszofrustrerend!’

Wat is belangrijk voor mij?

Bij wie kan ik terecht met mijn vragen?

Slaat de behandeling aan?

Het is zwaar,kan ik het nog aan?

Als ik stop,wat betekent dit voor mij?

Ik heb pijn,hoort dit erbij?

De kanker is terug. Wil ik opnieuw behandeld worden?

Zijn dit alle opties?

Heb ik voldoende tijd om rustigna te denken over mijn keuzes?

Wat betekent dit in het dagelijksleven en voor mijn toekomst? Hoe vertel ik het mijn kinderen?

Zou het kanker zijn?

Ze vinden niets. Moet iknaar een ander ziekenhuis?

Wat is er met mij?

Blijf ik leven?

Ben ik bij de juiste dokter?

Welke zorgverlener kanik bellen voor vragen?

Ik ben bang dathet terugkomt.

Ik ben moe,blijft dit?

NazorgLaatste levensfase

Klachten Onderzoek

DiagnoseBehandelplanBehandelingControle

Verwijzing

43.42.


Patiënten willen Samen Beslissen, de meeste artsen en de overheid ook. Wat zijn eigenlijk de voordelen ervan? Voor patiënten, zorgverleners, andere stakeholders?

5. WAT ZIJN DE VOORDELEN VAN SAMEN BESLISSEN?

45.44.


• SamenBeslissenheeftvoordelenvoor

diversepartijen

• Voorpatiëntenbetekenthet:

- Betergeïnformeerdzijn

- Groteretevredenheidoverbeslissing

- Groteretherapietrouw

- Minderkeuzestress

- Somsanderekeuzes

• Voorzorgverlenersbetekenthet:

- Meerarbeidsvreugde

• Voordezorgbetekenthet:

- Minderkosten(verwachting)

5.1 BETER GEÏNFORMEERDE PATIËNTEN

TijdenseenSamenBeslissen-procesgeeftdezorgverlenerdepatiëntduidelijke,

volledigeeneerlijkeinformatie,tenzijdepatiëntdaargeenprijsopsteltofdezorg-

verlenersterkevermoedensheeftdatdeinformatiedepatiëntzalschaden.Samen

hebbenzorgverlenerenpatiëntinkaartgebrachtwatbelangrijkisinhetlevenvan

depatiënt.Waarden-elicitatiewordtdatlaatstegenoemd.

Aanheteindvanhetproceszoudepatiëntzicheenrealistischbeeldmoetenkunnen

vormenvanwaarhijaantoeisenwathijwil.Nietzogekdusdateenbelangrijk

voordeelvanSamenBeslissenisdathetleidttotbetergeïnformeerdepatiënten,

zoalsblijktuittalvanonderzoeken.

‘Ik wil goed geïnformeerd zijn, natuurlijk zonder garanties, maar ik wil zelf kiezen.

Het is mijn kansberekening: mijn kwaliteit van leven of mijn lengte van leven.’

Eengoedgeïnformeerdepatiëntismisschienweldestebelangrijkeromdatdemeeste

patiënten–ookoudere–tegenwoordigopinternetnaarinformatieoverhunziektezoeken.

Dieinformatiekanbijdragenaanhoezijzichvoelen,watzedenkenenwaarzebangvoor

zijn.IneenSamenBeslissen-proceskrijgenzijdegelegenheiddieinformatietespiegelen

aandekennisvandezorgverlener.Diekrijgtopzijnbeurtdekansomeventuelefoute

informatietecorrigeren.Datkanonterechteangstenwegnemen,maarooktehoogge-

spannen(ofjuisttelage)verwachtingenoverheteffectvandebehandelingtemperen.

5.2 GROTERE TEVREDENHEID ACHTERAF

UiteengrotestudiebleekdatpatiëntenzichdoorSamenBeslissentevredenervoelden

dannaeenregulierproces,ofminstenseventevreden.Dietevredenheidbetrofniet

alleenhetproces,decommunicatieenhetoverlegmetdezorgverlener.Patiënten

warenooktevredeneroverdebeslissingzelf.

‘Je raakt de regie over je eigen lichaam kwijt en dan gaat iedereen ook nog zeggen wat je

moet doen. Dan raak je ook de regie over je gedachten kwijt.’

Andereonderzoekentonenaandatmensenachterafminderspijtoftwijfeloverhun

beslissinghebben.ErvaringenvanpatiëntenbijdelidorganisatiesvanNFKlatenzien

datmensenzichbetervoelenwanneerzemeergripophunsituatiehebben.Betere,

uitgebreidereinformatieentijdomdietelatenbezinkendragenbijaandat‘grip’-

gevoel;tijdens,maarooknadebehandeling.

5.3 GROTERE THERAPIETROUW

SamenBeslissenkanertoebijdragendatpatiëntenbeteraanhunbehandelingmee-

werken.Inanderebewoordingen:huntherapietrouwerzijn.Kán,wantonomstotelijk

bewezenishetniet.

‘Als je weet dat er een kans op genezing is, kies je sneller voor de gevolgen van de operatie.’

Vrijwelallemedischebehandelingenvergenmedewerkingvandepatiënt.Hijmoetop

eenafspraakverschijnen,medicijnenoptijdinnemen,voedings-enleefstijladviezen

opvolgen,oefeningendoen.Inhetalgemeenkunjestellendathetvoormensen

makkelijkerisomietsvoltehoudenalszeerbewustvoorhebbengekozen.

47.46.


lagebestralingsdosiskoos.Artsendachtendatslechts51procentdaarvoorzoukiezen.

Zijvondendelagerestralingsdosisvoor20procentvandebetrokkenpatiëntendebeste.

Eenanderegrotestudiekomttotdeconclusiedathetgebruikvankeuzehulpenhet

aantalmensenvermindertdatkiestvooreengrotechirurgischeingreep.Metmaar

liefsteenvijfde.Zijkozeninplaatsdaarvanvoormeerbehoudendebehandelopties.

NFKvindthetdaaromookvanbelangdateenbehandelteamnietéénbehandeladvies

geeft,maarmeerdereoptiespresenteertensamenmetdepatiëntonderzoektwelke

hetbestbijhempast.

‘Zorgverleners zijn zo gemotiveerd om te behandelen. Wanneer je dat als patiënt niet

wilt, hoor je: hoe durf je de behandeling te weigeren? Maar het is toch een behandeladvies?!

Ik maak de keuze.’

5.6 MEER ARBEIDSVREUGDE VOOR ZORGVERLENER

VoordezorgverlenerkanSamenBeslissenmeerplezierinhetwerkopleveren.Een

tevredenerpatiënt,dieachterafgeenspijtheeftvandebehandelingisopzichnatuurlijk

alfijn,ookvoordebehandelendarts.Overleggenmeteengoedgeïnformeerdepatiënt

kanertevenstoeleidendatjealszorgverlenersnellertotdekernkuntkomenineen

consult.Alsjebovendieniederekeeropnieuwingaatophetpersoonlijkeverhaalvan

depatiënt,zijnspecifiekeleefomstandighedenvanpatiëntenmaatwerklevert,kan

datmeervariatieinjewerkbrengen.

5.7 MINDER KOSTEN VOOR DE ZORG

Diekeuzesvanpatiëntenbrengen,althansinhetAmerikaanseonderzoek,eenander

voordeelmetzichmee:lagerekosten.Deinzetvankeuzehulpenleiddetot26procent

mindernieuweheupenen38procentmindernieuweknieën.Inzesmaandentijdeen

besparingvan12tot21procent.

OfSamenBeslissenperdefinitietotlagerekostenleidt,is(nog)nietaangetoond.

Maarwanneerhetalsinstrumentwordtingezetomtebezuinigen,zouhetjuist

contraproductiefkunnenwerkenopdekwaliteitvandezorg,zowaarschuwen

Nederlandseonderzoekersiniedergeval.

5.4 MINDER KEUZESTRESS

Betergeïnformeerdzijnenvoldoendetijdkrijgenomdeinformatieteverwerkenheeft

nogeenandervoordeel:minderkeuzestress.Bijdemoeilijkeeningrijpendebeslissingen

diekankerpatiëntensomsmoetennemen,kunnentwijfelenonzekerheidtotgrote

keuzestressleiden.Zekeromdatzemoetenwordengenomenineenvaakemotioneel

heftigeperiode.Dekansdatjeeenbesluitneemtwaarjeachterkuntstaaneningelooft,

isgroteralsjeerrustigmetdezorgverleneroverhebtkunnenpratenennadenken.

‘Mijn zorgverleners bleven vragen wat ik wilde en ik mocht mijn keuzen herzien en wijzigen.

Dat gaf veel vertrouwen.’

5.5 ANDERE KEUZES

Erzijnonderzoekenwaaruitblijktdatmensenanderskiezendanartsen.In2009werd

aleensaangetoonddat75procentvaneengroepmannenmetprostaatkankervooreen

IPDAS-criteriaenleidraadPatiëntenfederatie>

In2005steldedeIPDASCollaborationeenchecklistsamenmet

kwaliteitscriteriavoorkeuzehulpen.DeIPDASCollaborationiseen

internationalegroeponderzoekersenzorgverleners,aangevoerddoor

ondermeerGlynElwyn.IPDASisdeafkortingvanInternationalPatient

DecisionAidStandards.Bedoelingvandechecklistisomvoorhet

grotepubliekinzichtelijktemakenofdeinformatieineenkeuzehulp

betrouwbaarisofniet(zie ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf).

PatiëntenfederatieNederlandontwikkeldeeenleidraadomgoedekeuze-

hulpenteontwikkelen.Deleidraadistevindenop:www.patienten-

federatie.nl/producten/samen-beslissen/behandelkeuzehulpen.

49.48.

5.8 GOED OM TE DOEN

Ookzonderaldezeeffectenisgedeeldebesluitvorming‘goedomtedoen’,zovinden

demeestemensendiewerdengeïnterviewdvooreenrecentadviesrapport.Hetpast

ineensamenlevingwaarinnietiedereen,maarzekereengroeiendaantalmensenprijs

steltopzelfbeschikking,gelijkwaardigheid,transparantie,informatieenopserieus

genomenworden.

Gebaseerdopdevolgendeonderzoekenenstukken:

• Standpunt Samen Beslissen BVN, juni 2017

• Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (Review),

Cochrane Library, D.Stacey,F.Légarée.a.,2017

• Versnellen van gedeelde besluitvorming in Nederland, HaskevanVeenendaalen

GonnyterHaaft,ZonMw,2016

• Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk,RemkevanStaveren,Nederlands

Tijdschrift Geneeskunde, 2011

• Samen beslissen is beter,HaskevanVeenendaal,ChrisRietmeijer,Helene

Voogdt-Pruis,IlseRaats,Huisarts & Wetenschap, 2014

• De patiënt kiest: werkbaar en effectief,PeepStalmeier,JuliavanTol-Geerdink,

EmilevanLin,ErikSchimmel,HenkHuizenga,WillemvanDaalenJanWillemLeer,

Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 2009

• Introducing decision aids at group health was linked to sharply lower hip and knee

surgery rates and costs, DavidArterburn,RobertWellman,EmilyWestbrook,

CarlynRutter,TylerRoss,DavidMcCulloch,MatthewHandley,CharlesJung,

Healt Affaris, 2013

• De participerende patiënt, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2013

Ella Visserman is projectleider Kwaliteit van Zorg bij NFK. Ze is als professioneel

belangenbehartiger bij patiëntenparticipatie betrokken.

‘PATIËNTENPARTICIPATIE ZET VERANDERING IN GANG’

‘VeelzorgverlenersdenkendatzeSamenBeslissen,maar

ervaltnogveelteverbeteren.Patiëntenwordennietaltijd

goedvoorgelichtofkrijgenonvoldoendetijdomemotiesen

informatieteverwerken.Patiëntenparticipatiehelptomzorg-

verlenersgemotiveerdertemakenvoorSamenBeslissen.

Ervaringsverhalenbrengenoverwatpatiëntenmeemaken

enwatdebehandelingmetzedoet.Onzeervaringisdat

zorgverlenersdaardoormeerurgentiegaanvoelenomhettoetepassen.Datisecht

eenmeerwaardevanpatiëntenparticipatie:bewustwordingenurgentiecreëren.

Daarmeezetjeeenveranderingingang.

Webenuttendekennisvanbelangenbehartigersookinprojecten.Doordatzijzelf

gevoeldhebbenwatSamenBeslissen–ofhetontbrekenervan–kanbetekenen,

kunnenzehetbelanggoedverwoorden.Eenzorgverlenerzeieensdatzehetzolastig

vondomallelateeffectenvaneenbehandelingtebenoemen.Waaropdebelangen-

behartigerantwoordde:ja,maarikwilhetwetenwantikmoeterderestvanmijn

levenmeeverder.Zoietsdoeteenkwartjevallenbijeenzorgverlener.’


51.50.


Ondanks de voordelen wordt Samen Beslissen nog lang niet door alle zorgverleners toegepast. Naar de vraag hoe dat komt zijn diverse onderzoeken gedaan. Er spelen allerlei weerstanden en obstakels mee. Bij artsen, bij patiënten, in behandelteams en zorginstellingen maar ook in de randvoorwaarden.

6. WEERSTANDEN EN OBSTAKELS VOOR SAMEN BESLISSEN

53.52.


bij artsen:

• Depatiëntwil/kanhetniet

• Hetkostteveeltijd

• Hetisstrijdigmetderichtlijnen

bij patiënten:

• Telaatbedenkenwatjewilt

zeggen/vragen

• Nietlastigwillenzijn

• Nietwetendaterietstekiezenvalt

bij zorgteams en -instellingen:

• Onduidelijkheidoverteam

• Gebrekaansteunleidinggevenden

in de randvoorwaarden:

• Onvoldoendefinanciering

6.1 WEERSTANDEN BIJ ARTSEN

Twaalfmythenovergedeeldebesluitvormingisdeveelzeggendetitelvaneeninternatio-

naalonderzoekuit2014.Wasereigenlijkbewijsvoordevaakstgehoordebezwarentegen

eenbredereinvoeringvanSamenBeslissen?Nee,luiddekortenbondighetantwoord.

>Nietiederepatiëntwilhet.Artsenwerpennogaleenstegendatpatiëntenhelemaal

niet(samen)willenbeslissen.Datkloptniet,zoalsweinhoofdstuk2alconcludeerden.

Erisvoldoendebewijsdatpatiëntenhetwelwillen.SamenBeslissenzoumoeilijker

zijnvoorkwetsbarepatiënten.Diegevenookvakeraandatzeerminderinteressein

hebben,aldusdeinternationaleonderzoekers.Maar,zeggenze,diepatiëntenzijnjuist

degenendieerhetmeestprofijtvankunnenhebben.DaaromzouSamenBeslissen

vooriedereenmoetengeldenenmoetenaansluitenopdebehoeftenenmogelijkheden

vandeindividuelepatiënt.

>Nietiederepatiëntkanhet.SamenBeslissenisgeenaangeborentalent.Hetvergt

bepaaldgedrag.Datkanwordenaangeleerd.Jekunthetbevorderenmetbehulpvan

keuzehulpen.Eenonderzoekvan115internationalestudieslaatziendathetpercentage

passievepatiëntendaarsterkdoorvermindert.Endateenzorgverlenerdiepositiefen

enthousiastisoverSamenBeslissen,huiverigepatiëntenoverdedrempelkanhelpen.

>Hetkostteveeltijd.Vanelkeveranderingindezorgwordtgezegddatdieextratijd

zalkosten.TijdgebrekwordtookbijSamenBeslissenalsobstakelgenoemd.Maarde

onderzoekershebbengeenbewijsgevondendatSamenBeslissenteveeltijdzoukosten.

Somskosttehetmeertijd,maarindemeesteonderzoekenwerdgeennoemenswaardig

verschilgevondenmeteenregulierconsult.Werdeenkeuzehulpgebruikt,danduurde

heteneconsulterachtminutenkorterdoor,hetandere23minutenlanger.

Indepraktijkblijkteerderdatereenverschuivingplaatsvindt.Somsisaanhetbegin

vaneenzorgtrajectmeertijdnodig,omdepatiëntgoedteinformerenenhemdeinfor-

matietelatenverwerken.Dietijdwordtverderopinhettrajectweerteruggewonnen.

BovendienkanSamenBeslissenertoeleidendatpatiëntenmindervaakeenberoep

doenopdiagnostiek,eenscanofeenbloedtestbijvoorbeeld,endatzekiezenvoor

minderinterventies(behandelingen).Datscheeltookweertijd.

Weerstanden en obstakels voor Samen Beslissen

Overzichtonlineondersteuning>

Omdaterzoveel(online)keuzehulpenzijn,heeftBorstkankerVereniging

Nederland(BVN)erin2017onderzoeknaargedaan(zieborstkanker.nl/

online-ondersteuning).Depatiëntenorganisatie,lidvanNFK,heeftde

inhoudenkwaliteitbeoordeeldvanuithetpatiëntenperspectief.

Eenbelangrijkcriteriumisdatbijdeontwikkelingvandekeuzehulp

nauwissamengewerktmetspecialisten.Ookpatiëntenmoetenmeege-

dachthebbenoverhetdoel,deopzet,inhoudengebruiksvriendelijkheid

vanhetinstrument.Andervereisteisdatdeinformatiebetrouwbaaris

engebaseerdopdemeestrecentemedischerichtlijnen.

55.54.


>Hetisstrijdigmetderichtlijnen.Richtlijnenenprotocollenzijn‘systematisch

ontwikkeldestellingen/adviezenomdebeslissingenvanzorgverlenerenpatiëntoverde

meestgeëigendezorgineenbepaaldeklinischeomstandigheidteondersteunen’.Samen

Beslissenzouertoekunnenleidendateenpatiënteenkeuzemaaktdiedaarmeeinstrijdis.

Jammergenoeg,zostellendeonderzoekers,krijgenveelartsendeinstructieomde

richtlijnenenprotocollentevolgenzónderdeinformatieoverwinst,schadeenrisico’s

vaneenbehandelingaftestemmenopdeindividuelepatiënt.Onderzoekwijstuitdat

artsenhelemaalniethoeventekiezentussenderichtlijnenvolgenenerzijdsenSamen

Beslissenanderzijds.Zekunnenhetheelgoedallebeidoen.

6.2 WEERSTANDEN BIJ PATIËNTEN

Ookbijpatiëntenzittenweerstandenenzijnerobstakels.In2014werdinNederland

onderzochtofpatiëntenzichvoldoendetoegerustvoeldenomhetgesprekmethun

zorgverlenertevoeren,enwelkehindernissenzijdaarbijervoeren.

Overhetalgemeenvoeldende(1400)deelnemerszichzelfverzekerdinhetcontactmet

hunzorgverlener.Eenvijfdehaddatnietofonvoldoende.Dehelftvandepatiënten

zaggeenobstakelsindeinteractiemethunzorgverlener,deanderehelftjuistwel.

Zenoemdendevolgendeweerstanden.

>Ikbedachtmepaslaterwatikwildevragen/zeggen.Watpatiëntenhetvaakst

alshindernisnoemden,wasdatzepasnáhetconsultbedachtenwatzeeigenlijk

haddenwillenzeggenofvragen.Ditobstakelwerdgenoemddoorruim26procent

vandeondervraagden.

>Ikwilnietlastigzijn.Ruim21procentgafaandatzenietlastigwildenzijn(of

wordengevonden).

>Nietwetendaterietstekiezenvalt.In2015werdeenoverzichtopgesteldvande

knelpuntenvoordeimplementatievanSamenBeslissen.Daaruitblijktnogeenpaar

obstakelsbijpatiënten.Patiëntenwetenofbeseffenlangnietaltijddatermeerdere

optiesvooreenbehandelingmogelijkzijn.Zedenkendatermaarééndebesteis.

>Teoptimistischeverwachtingen.Doorgebrekaankennisofdoorverkeerde

informatiehebbenpatiëntensomstehogeverwachtingenoverheteffectvaneen

behandeling.Dezorgverlenerkanhetlastigofongewenstvindenomdatideevan

depatiënttecorrigeren.Hoopdoetimmersleven.

>Wisselendeattitudes.Watookkanmeespelenisdatpatiëntennietaltijdeven

consistentzijninhunhoudingtegenoverSamenBeslissen.Uitonderzoekblijktdat

iemanddieeerstnietwilmeebeslissen,vanmeningkanveranderenalshijhoortdat

ermeerbehandeloptiesbestaan,enwatdevoor-ennadelendaarvanzijn.

6.3 OBSTAKELS IN ZORGTEAMS OF -INSTELLINGEN

Inzorg-enbehandelteamseninzorginstellingenzittensomsookhindernissenvoor

SamenBeslissen.ZorgverlenersmissenonderdeopinieleidersvanSamenBeslissen

iemanddiehetgoedevoorbeeldgeeft,iemanddiezeinspireert:eenrolmodel.

Inhundagelijksewerkervarenzeeengebrekaansteunvanleidinggevenden,team-

genotenofcollega’sinhetmultidisciplinairoverleg(MDO).Nietopéénlijnzittenofhet

ontbrekenvanafsprakeninbehandelteamskandetoepassingvanSamenBeslissen

eveneensbemoeilijken.Bijvoorbeeldwanneerjewiltbewerkstelligendatpatiënten

voorafgaandaaneenconsultdebeschikkingovereenkeuzehulpkrijgen.

>Onduidelijkheidoverteam.Watookbelemmerendkanwerkenisdatsomsniet

duidelijkiswelkezorgverlenerserallemaalbijeenpatiëntbetrokkenzijnenwiede

hoofdbehandelaaris.DaterineenMDOveeltijdwordtbesteedaanéénbehandel-

optieterwijldevoorkeurvandepatiëntnognietbekendis,helptooknietmee.

6.4 OBSTAKELS IN DE RANDVOORWAARDEN

InderandvoorwaardenvoorSamenBeslissenzitteneveneensobstakels.Hetrapport

van2015noemtalseerste:testerkgeformuleerderichtlijnen.Diezoudengeen‘beste

behandeling’moetenadviseren,maarmoetenhelpenompatiëntenervanbewustte

makendatereenkeuzeis.

57.56.


>Financiering.Alsanderknelpuntwordtweleengebrekaanbeloninggenoemd.

ZorgverlenerszeidendatSamenBeslissennietpasteinhetfinancieringsmodelvande

diagnose-behandelcombinaties(DBC’s).Simpelgezegd:pratenmetdepatiëntlevert

dezorgverlenergeengeldop.

Eenanalysevandebekostigingssystematiekmaakteechterduidelijkdaterwelvol-

doenderuimtevoorwas,maardatdemogelijkhedenniettransparantgenoegwaren.

Daaromwerdop1januari2018eenaparteregistratiecodeingevoerdvoorconsulten

dieminimaaltweekeerzoveeltijdkostenalsreguliere.

>Versnipperdaanbodkeuzehulpen.Eenversnipperdaanbodvankeuzehulpenen

andereinstrumentenomSamenBeslissenteondersteunenwordtalshindernisgezien.

Daarzouééncentrale(vind)plekvooringerichtmoetenworden.

Ineenrecentrapport,uit2018,wordtdaarnogeenpaarhindernissenaantoegevoegd.

Weliswaarisniethelemaalduidelijkwelkesociaal-politiekeissuesSamenBeslissen

afremmen,maarveelbelovendeinitiatievenwordeniniedergevalvaakgehinderddoor

logistieke,financiëleenadministratievefactoren,zosignaleertditrapport.

Gebaseerdopdevolgendeonderzoeken:

• Twelve myths about shared decision making,FranceLégaréen

PhilippeThompson-Leduc,2014

• Participation of chronic patients in medical consultations: patients’ perceived

efficacy, barriers and interest in support,IngeHenselmans,MoniqueHeijmans,

JanyRademakersenSandravanDulmen,2014

• Implementatie van Samen Beslissen,prof.dr.TrudyvanderWeijden,

dr.LetivanBodegom-Vos,prof.dr.AnneStiggelbout,2015

• Rapport Verkenning Samen Beslissen,HaskevanVeenendaal,

TrudyvanderWeijden,DirkT.Ubbink,AnneM.Stiggelbout,LindaA.vanMierlo,

CarinaG.J.M.Hilders,2018

• Versnellen van gedeelde besluitvorming in Nederland,HaskevanVeenendaal,

GonnyterHaaft,ZonMwenCZ,2016

Annemiek Doeksen, oncologisch chirurg, Sint Antonius Ziekenhuis, nam deel aan het

NFK/BVN-project Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming

‘JE KUNT DE BEHANDELING NIET OVERDOEN, DUS NEEM JE TIJD’

‘Inmijnopleidinghebikweiniggeleerdovergespreksvoeringen

empathie.Uiteindelijkvindjedaarzelfjewegin.Maarjekrijgt

eentunnelvisie.Nuhebikgehoordhoecollega’shetdoen,en

datwasheelleerzaam.

Tegenwoordigprobeerikinheteerstegesprekdeangstwegte

nemen.Ikverteldaterveelbehandelmogelijkhedenzijn.Endat

westapvoorstapsamennaareenbesluittoewerken.Ikzegook

datjedebehandelingnooitmeeroverkuntdoen,dusdatwedetijdmoetennemen.Dat

geeftvertrouwen.

Nadediagnostiekiserrustomdepuzzelstukkeninelkaartepassen.Ikprobeererachter

tekomenhoeiemandsleveneruitzietenwatdegrondlijnisiniemandsbestaan.Enwelke

rolangstspeelt.Omdatuittekunnenvindenmoetjehetproceszorgvuldigdoorlopen.

Vantevorenweetjenietwaarjedanopuitkomt.

Erisgeendraaiboekalsjeineenskankerpatiëntwordt.Hetenigedatjekuntdoeniserzogoed

mogelijkmeeomgaan.Doormeetedenkenenmeetebeslissenblijftjeautonomieinstand.

Datisbelangrijkvoordeverwerkingenvoorhetopvangenvaneventuelecomplicaties.’

Interview Jannie Oskam


59.58.


Vrijwilligers van een kankerpatiëntenorganisatie kunnen een wezenlijke bijdrage leveren om Samen Beslissen te bevorderen. De inbreng van patiënten, patiëntenparticipatie genoemd, kent vele vormen én voordelen.

7. PATIËNTENPARTICIPATIE: HOE EN WAAROM?

61.60.


• Inbrengpatiëntensteedsvakergewenstofzelfsvereist

• Patiëntenparticipatieismogelijkopallerleideelonderwerpenvan

SamenBeslissen

• Patiëntenparticipatiekenttallozevormenenniveaus

• Patiëntenparticipatieheeftveelvoordelen:

- Groterebewustwording

- Grotereintrinsiekemotivatie

- Beterekwaliteitenmeereffectiviteit

- Verbeteringvanhetzorgproces

- Meerrelevantieendraagvlak

- Groteregeloofwaardigheidengelijkwaardigheid

- Meerwaardering

• Watkunjijdoen?

7.1 PATIËNTENPARTICIPATIE: EEN ANDER PERSPECTIEF

Alsje(ex-)patiëntbentofeennaasteoffamilielid,kijkjevanzelfsprekendmetandereogen

naardezorgdaneenarts,eenverpleegkundige,eenziekenhuisbestuurderofeenbeleids-

maker.Voorhenishetwerk,voordepatiëntishetzijnleven.

Patiëntenhebbenduseenanderperspectiefopdezorgdanprofessionals.Maaruit-

eindelijkzijnpatiëntenweldegenenvoorwiealdieprofessionalshundagelijksewerk

verrichten.Alleendaaromalispatiëntenparticipatievanbelang.Nietzovreemddusdat

deinbrengvanpatiëntensteedsvakerwordtgewenst.Vereistsomszelfs,bijvoorbeeld

alsvoorwaardeomeensubsidietekrijgenofomeenkeuzehulpteontwikkelen.

Doelvanpatiëntenparticipatieisomdekwaliteiteneffectiviteitvandezorgteverbeteren,

endezorgbetertelatenaansluitenopwatdeindividuelepatiëntnodigheeftofwaar

hijbaatbijheeft.Geenpatiëntisimmershetzelfde.Destebelangrijkerdusookdat

patiëntenparticipatienietbeperktblijfttotéénmoment,éénmeningoféénpatiënt.

7.2 WAT PATIËNTBELANGENBEHARTIGERS DOEN

Patiëntbelangenbehartigersvertellenoverhunervaringen,geveninformatieofbieden

ondersteuning.Zegevendestemvandepatiënteen(grotere)rolinbesluitvorming,

processenenbeleid.Zewerkensamenmetspelersinhetzorgveld,zoalsartsen,

wetenschappers,verzekeraarsofziekenhuizen.

PatiëntbelangenbehartigerspratenmeeoverallerleideelonderwerpenvanSamen

Beslissen.Bijonderzoekkunnenzebijvoorbeeldmeedenkenoverwatprecieswordt

onderzocht,enopwelkemanier.Inhetonderwijskunnenervaringenvan(ex-)patiënten

heelverhelderendzijnvoortoekomstigezorgverleners.Ookombeleidtemakenrond

SamenBeslissenkandeinbrengvanpatiëntenheelnuttig,ofzelfsvereistzijn.

Vrijwelalleswatzorgverlenersenzorginstellingendoengaatuiteindelijkdepatiëntaan.

DaarompleitNFKervoordatpatiëntenparticipatieinallefasenvanprojectenwordt

meegenomen:indevoorbereiding,deuitvoering,deimplementatieenhetopschalen

vanonderzoeksuitkomsten.

VerstandigeKeuzes>

InhetkadervanVerstandigKiezen,eenprogrammavandeFMS,

ZonMwenPatiëntenfederatieNederland,wordenVerstandigeKeuzes

ontwikkeld(ziedemedischspecialist.nl/onderwerp/verstandige-keuzes).

Datzijnbewezen–evidencebased–aanbevelingenbijeenbepaalde

behandeling,bijvoorbeeldeenherniaofeczeem.Deaanbevelingen

zijnopdezorgverlenergericht.Depatiëntkanzeookgebruikeninhet

gesprekoverdevraagwelkebehandelinghetbestbijhempast.

63.62.


7.3 PATIËNTENPARTICIPATIE: DE LADDER

Eeninbrenghebbenalspatiëntbelangenbehartigerkanopverschillendeniveaus.

Schematischwordendieniveausookwelweergegevenalseenladder,waarbijde

onderstetredestaatvoorwathetmeestvoorkomtendebovenstevoorhetminstvaak.

Opdeonderste,eerstetredegaathetominformeren.Eenpatiëntbelangenbehartiger

verteltartsen,verpleegkundigenofbeleidsmakersbijvoorbeeldoverzijnervaringen

tijdenseenconsult.Opdetweedetredegaathetmeeromraadplegen.Daninformeertde

patiëntbelangenbehartigernietalleen,maarpraatendenktechtmee.Opdederdetrede

gaathetomadviseren.Daarbrengtdepatiëntbelangenbehartigerookzelfproblemen,

oplossingenenwensenin.Opdevierdetrededraaithetomcoproduceren.Daarisde

patiëntbelangenbehartigereengelijkwaardigepartnerindeuitvoeringvaneenbeslissing

ofbeleid.Opdevijfdetredebeslistdepatiëntbelangenbehartigerzelfmee.Enopdeze

zesdeneemtdepatiëntbelangenbehartigerhetinitiatieftotietsenishijverantwoordelijk

voordeuitvoeringvaneenbesluitofeenproject.

7.4 VOORDELEN VAN PATIËNTENPARTICIPATIE

Deinbrengenparticipatievanpatiëntenheeftveelvoordelen.Eenpaaropeenrij.

>Bewustwording.Patiëntenparticipatiekanbijdragenaaneenbewustwordingsproces

vanzorgverleners.ZoalsgezegddenkenveelzorgverlenersdatzealSamenBeslissen,

terwijldatindepraktijknietzois,ofnietvoldoende.OfzedenkendatSamenBeslissen

nietbijelkepatiëntkan.Dankzijpatiëntenparticipatiekaneenzorgverlenerzichgaan

realiserendatdewaarheidandersis.Jeergensvanbewustzijnisvaakdeeerstestapom

ietstekunnenveranderen.

>Grotereintrinsiekemotivatie.Wanneereenzorgverlenerisgeraaktdoordeervaring

vaneenpatiëntisdekansgroterdathijvanuitzichzelfgemotiveerdraaktomSamenBeslissen

toetepassen.Dathijgeenaansporingofverplichtingvanbuitenafmeernodigheeft.Endat

isbijSamenBeslissenheelbelangrijk.Uitdiverseprojectenenonderzoekenblijktnamelijk

datSamenBeslissensnellerenbeterindepraktijkwordtgebrachtalszorgverlenershet‘waar-

om’ervanbegrijpen.Ookdatiseenbelangrijke(meer)waardevanpatiëntenparticipatie.

>Beterekwaliteitengrotereeffectiviteithulpmiddelen.Eenkeuzehulpofandere

toolvoorSamenBeslissenwordtereenstukbetervanalspatiëntenhebbenmeegedacht

enmeegepraatoverdeontwikkeling.Vanuithuneigenervaringweten(ex-)patiënten

welkeinformatiezegraaghaddenwillenhebben(ofjuistniet),enwatzeverwarrendof

onduidelijkhebbengevonden.Eentooldiebeteraansluitopdebehoeftevandepatiënt,

zalindepraktijkvakerenintensieverwordengebruikt.Hetzelfdegeldtvoordeuitkomsten

vanandereprojecten.Zekunnenallemaalbetereneffectieverwordendoordeinbreng

van(ex-)patiënten.

>Verbeteringproces.Deinbrengvanpatiëntbelangenbehartigerskanookeengunstige

invloedhebbenopdekwaliteitvanhetprocesvanSamenBeslissen.Opwelkmoment

moetdeartswelkeinformatiegeven?Hoeveeltijdmoeterzittentussendeeneende

volgendeafspraakinhetziekenhuis?Ishethandigvoordepatiëntominformatiethuis

telezenoflieversamenmeteenzorgverlener?Isalleendeartsdeaangewezenpersoon

Appsenwebsites>

NaasthulpmiddelenvoorhetSamenBeslissen-proceszijnertalvan

appsenwebsitesdiepatiëntenondersteunenindeverschillendefasen

vanhunziekteproces.Jekunterinformatieinopslaanenzobeterde

regiehouden.Hetgaatdannietalleenommedische,maarookom

persoonlijkeinformatie.Jekunterbijvoorbeeldeendagboekmee

bijhoudenoverhoeveelpijnjeperdaghebt.

Appsdiespeciaalzijnontwikkeldvoorbepaaldekankersoortenzijn

optevragenbijdedesbetreffendekankerpatiëntenorganisatie.

64.


65.

omhetSamenBeslissen-procesvormtegevenofkunnenookanderezorgverlenersereen

rolinhebben?Enzoja,welke?Overdatsoortvragenkandepatiëntbelangenbehartiger

eenwaardevollemeningofervaringhebben.

>Meerrelevantie.Uitkomstenvaneenonderzoekofprojectkunnendankzijpatiënten-

participatierelevanterwordeneneenbrederdraagvlakkrijgen.Hetprojectofonder-

zoekisimmersnietineenstudeerkamer,vervandedagelijkserealiteit,bedachten

ontwikkeld.Nee,hetisuitgebreidenserieusbesprokenmetdiepatiënten.Datkande

uitkomstenveelmeergewichtgeven.Meergewichteneengroterdraagvlakkunnen

weerdekansvergrotenopbijvoorbeeldvervolgonderzoek,subsidieoffinanciering,

ofopeen(wetenschappelijke)publicatie.

>Meerwaardering.Datineenprojectpatiëntenhebbengeparticipeerd,kanbijdragen

aaneengroterewaarderingvoordeinstelling,organisatieofonderzoekers.Patiënten-

participatiekaneenreputatieverbeteren.

>Groteregeloofwaardigheid.Natuurlijkhebbenmensendiedagelijksmetpatiënten

omgaan,inzichtinwateenpatiëntdoormaakt.Maarhetistochnétietsanderswanneer

patiëntendaarzelfoververtellen.Patiëntenparticipatiekandaaromdegeloofwaardig-

heidvanietsvergroten.Eenverhaalkomtmeerbinnenalshetwordtvertelddoordegene

diehetheeftondergaanofvandichtbijheeftmeegemaakt.

>Meergelijkwaardigheid.Deelnamevanpatiëntbelangenbehartigersdraagtbijaan

meergelijkwaardigheidtussenpatiëntenenzorgverleners.Hetkanhetonderlingeres-

pectenvertrouwenvergroten.Doordeinbrengvanpatiëntbelangenbehartigerskunnen

zorgverlenersmeerinzichtkrijgeninwatpatiëntenbeweegt,welkewaardenbelangrijk

voorhenzijnenhoeverschillenddiekunnenzijn.Andersomkrijgenpatiëntenmeer

inzichtinhetperspectiefvandezorgverlener.

7.5 WAT KUN JIJ DOEN VOOR SAMEN BESLISSEN?

Zoals gezegd zijn er op het onderwerp Samen Beslissen veel manieren waarop

belangenbehartigers zich kunnen inzetten. Je kunt:

Informeren

• deelnemen aan Focusgroepen of Els-Borstgesprekken, of spreken

op een symposium. Je deelt dan jouw ervaringen met zorgverleners;

• een interview geven voor een nieuwsbrief, syllabus of opleidings-

uitgave bijvoorbeeld;

Raadplegen

• deelnemen aan of meedenken over een onderzoek;

• deelnemen aan of meedenken over een project;

Adviseren

• meedenken over en bijdragen

aan richtlijnen, protocollen of

kwaliteitsstandaarden;

• meedenken over en bijdragen

aan de ontwikkeling van digitale

keuzehulpen of andere tools;

Co-produceren

• meehelpen aan het herontwerpen

van een zorgproces;

• meehelpen aan de ontwikkeling

van een consultkaart, samen met

vertegenwoordigers van wetenschappelijke verenigingen;

(Mee)beslissen

• subsidie aanvragen voor en leiden van een project;

• initiatief nemen voor het organiseren en uitvoeren van een

informatiebijeenkomst.

(mee)beslissen

coproduceren

adviseren

raadplegen

informeren

67.66.


NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties hebben de afgelopen jaren aan diverse initiatieven, acties, projecten en campagnes meegedaan, of ze geïni-tieerd. Dat gebeurde vaak in samenwerking met andere partijen. De inbreng van patiënten voegde echt iets toe. Ook lopen er tal van andere initiatieven om Samen Beslissen te bevorderen. Een overzicht van de belangrijkste.

8. PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ SAMEN BESLISSEN-PROJECTEN

69.68.


• NFKenanderepatiëntenorganisatiesen-koepelsdragenbijaandiverse

programma’s,actiesenprojectenomSamenBeslissentebevorderen

• Datgebeurtvaakinsamenwerkingmetartsenorganisatiesen-koepels

• AnderepartijenstimulerenSamenBeslissendooronderzoektefinancieren

• (Semi-)overheidsinstellingenbevorderenSamenBeslissen,o.a.door

kwaliteitsinformatietransparanttemaken

• Zorgverzekeraarsdragenbijmetbepaaldefinancieringsvormen

8.1 NFK SAMEN BESLISSEN PROJECTEN EN INBRENG BELANGENBEHARTIGERS

NFKenhaarlidorganisatiesdoenmeeaanofleidenprojectenomSamenBeslissente

bevordereneninzorginstellingenteimplementeren.

>ImplementatieTime-outengedeeldebesluitvorming.In2017ishetproject

Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkankergestart.Bijdit

projectzijnelfziekenhuizenbetrokken.In2018iseensoortgelijkprojectvoordarm-en

longkankermetvierziekenhuizengestart.

DoelvandeprojectenisomtemetenhoezorgverlenersSamenBeslissentoepassen,

mogelijkhedenvoorverbeteringsignaleren,eenveranderinginzettenendanopnieuw

meten.Ookwordteentime-outinhetzorgprocesingevoerd,zodatpatiëntenvoldoende

tijdhebbenomoverhunbehandelmogelijkhedennatedenken.Deervaringenengeleerde

lessenwordengedeeldmetbetrokkenenenanderezorginstellingen.Metingenlatenzien

datSamenBeslissendoorditprojectaanzienlijkverbetert.

Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: in de projectgroep zat een patiëntbelangen-

behartiger. Zij dacht mee over de opzet en uitvoering van het project en bewaakte

constant het patiëntperspectief. In de lokale ziekenhuizen zaten patiëntbelangen-

behartigers in de projectteams. Zij gaven de teams bij alle acties feedback vanuit

het patiëntperspectief.

>E-learningSamenBeslissenvoorzorgverleners.HetLeidsUniversitairMedisch

Centrum(LUMC)heefteene-learningoverSamenBeslissenmetkankerpatiëntenontwik-

keld.NFKheeftdezeverrijktmethetperspectiefvanpatiënten,enlatergeëvalueerden

aangepast.NFKgebruiktdee-learninginprojectenenheefthembreedtoegankelijkge-

maaktdoorhemophaarwebsitetepubliceren.Dee-learningisaldoorvelezorgverleners

gevolgd.Hijwordtdoordiversestakeholdersvoortdurendaangescherptenverfijnd.

Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: patiëntbelangenbehartigers gaven feedback

op de e-learning, onder meer tips om de informatie toegankelijker aan te bieden. Door

de feedback werden ook (meer) patiëntervaringen in de e-learning opgenomen.

>Ontwikkelingconsultkaarten.Ompatiëntenteondersteunenbijhetmakenvan

moeilijkekeuzesheeftNFK,samenmetdeFederatieMedischSpecialisten(FMS)en

PatiëntenfederatieNederland,consultkaartenontwikkeld.

Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: patiëntbelangenbehartigers beslisten

samen met vertegenwoordigers van wetenschappelijke verenigingen welke keuze-

momenten er op de consultkaart moesten komen. Vele belangenbehartigers gaven

hun mening om vast te kunnen stellen welke vragen bij patiënten het meest leven.

>AnimatieSamenvoorpatiënten.Ompatiënteninéénminuuttevertellenwat

SamenBeslissenisenwelkerolzijdaarinkunnenhebben,heeftNFKeenanimatiefilmpje

ontwikkeld.Deanimatieisbeschikbaarinenkelevreemdetalenenmetondertiteling.

Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: de ontwikkeling van de animatie kwam

voort uit de behoefte van patiëntbelangenbehartigers aan compacte informatie over

Samen Beslissen. Bij de ontwikkeling werd hen telkens gevraagd of de inhoud bij hun

ervaring en wensen aansloot.

>Beslistsamen!In2017werdhetprogrammaBeslistsamen!gelanceerd.Samenmet

patiëntenorganisatiesvoorprostaat-,darm-enborstkankerdeedNFKeraanmee.Inhet

kadervanditprogrammaproberentwaalfziekenhuizenenuniversitairmedischecentra

deinvoeringvanSamenBeslissenteversnellen.Deervaringendiezedaarbijopdoen,

stellenzeterbeschikkingaanandereziekenhuizen.Beslistsamen!wordtbegeleiddoor

71.70.


eensamenwerkingsverbandvanpartijen,waaronderwederomdeFMSenPatiënten-

federatieNederland,organisatiesvanziekenhuizen,vanverpleegkundigenen

verzorgenden,entweezorgverzekeraars(CZGroepenZilverenKruis).Hetprogramma

kreegin2019eenvervolg.

Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: binnen ieder zorgproces was budget

gereserveerd voor patiëntenparticipatie. Hoe het patiëntperspectief werd ingebracht,

verschilde. Patiëntbelangenbehartigers vertelden over hun ervaringen in focusgroepen

of Els-Borstgesprekken. Op projectniveau gaven ze feedback op zorgplannen.

Daarnaast gaven ze lezingen over hun ervaringen en stelden lijstjes op met tips

voor zorgverleners.

8.2 Partijen die Samen Beslissen bevorderen

NaastNFKenhaarlidorganisatieszijner–gelukkig–allerleianderepartijendieeen

bijdrageleverenomdetoepassingenverbeteringvanSamenBeslissentebevorderen.

>Beterezorg…Beterezorgbegintbijeengoedgesprekheetdecampagnedie

PatiëntenfederatieNederlandendeFMSin2016lanceerden.Datdedenzesamenmet

deNederlandseVerenigingvanZiekenhuizen(NVZ)endeNederlandseFederatievan

UniversitairMedischeCentra(NFU).Metschrijver,columnistenacteurBartChabotals

hetgezichtvandecampagnewilBeterezorgbegintbij…artsenenpatiënteninzieken-

huizenbewustmakenvanSamenBeslissen.Opdewebsitebegineengoedgesprek.nlzijn

informatie,hulpmiddelenenpraktijkvoorbeeldentevinden.

>Onderzoekssubsidies.Alseenvandegrootstesubsidieverstrekkersvooronderzoek

indezorgdraagtZonMwaljaren,ongeveervanaf2005,bijaandebekendheiden

implementatievanSamenBeslissen.ZonMwfinancierttallozeonderzoekenoverhet

onderwerpenstimuleerthetgebruikvandeuitkomstenervan.

Alleen,ofinsamenwerkingmetanderepartijen,doetNIVEL(Nederlandsinstituutvoor

onderzoekvandegezondheidszorg)eveneensonderzoek.ZopeiltNIVELviazijnconsu-

mentenpanelgeregelddemeningvandeNederlandsebevolkingoverbepaaldeonder-

werpen.In2017werdgevraagdnaardeervaringenmetSamenBeslissenindezorg.

>Steunvandeoverheid.DevoorstandersvanSamenBeslissenhebbenindeloop

dertijdeenbondgenootgekregenindeoverheid.Onafhankelijkeadviesorganenvande

regeringbrachtenrapportenuitoververnieuwingindezorg,waarinwordtgepleitvoor

SamenBeslissen.Indebrief,waarmeevoormaligVWS-ministerSchippershetJaarvande

Transparantieaankondigde,schreefzij:‘Samenbeslissenopbasisvangoedeinformatie,

dekansenenrisico’svaneenbehandeling,debijwerkingenenalternatievenmaaktdat

beterebesluitenwordengenomen.’

>Bevorderenvantransparantie.Omkwaliteitsinformatieopenbaartemaken

werddewebsiteKiesBeter.nlopgericht.DewebsitewordtbeheerddoorZorginstituut

Nederland(ZiNL).Transparantieoverdekwaliteitvanzorgwasenkelejarenhetthema

voordesubsidiesvanZiNL.

OokdeNVZdraagtbijaantransparantie.Zeverzorgtdewebsitenvz-kwaliteitsvenster.nl.

Daaropgevenziekenhuizen,umc’senrevalidatiecentrainformatieoverdekwaliteit

vanhunzorg.Eind2018lanceerdeNVZookziekenhuischeck.nl,waaroppatiëntensnel

kunnenzienwaarzevooreenbepaaldebehandelinghetbesteterechtkunnen.

ZorgkaartNederland.nliseenwebsitevanPatiëntenfederatieNederland.Patiënten

kunnenerhunervaringmeteenzorgverleneropkwijt.Deindividuelezorgverlenerkan

metbehulpvaneeninstrumentzienwatvolgenszijnpatiëntengoedgaatenwatbeter

kan.Erisookandereinformatieoverdekwaliteitvanzorgaanbiedersoptevinden.

OpMijnkwaliteitvanleven.nl,eveneenseeninitiatiefvandePatiëntenfederatie(in

samenwerkingmetanderepartijen,waaronderNFK),kunnenpatiëntenvragenlijsten

invullenoverwatzijbelangrijkvindenindezorgenhoezijdieervaren.Deantwoorden

wordengebruiktineenlandelijkonderzoekomdekwaliteitvandezorgteverbeteren.Ze

wordenonderdeaandachtgebrachtvanbeleidsmakers,gemeentenenzorgorganisaties.

>Stimulansvanzorgverzekeraars.SommigezorgverzekeraarsvindenSamen

Beslissenzobelangrijkdatzijbijdragenaan(definancieringvan)onderzoeken.CZ

bijvoorbeeldlietsamenmetZonMweenverkenninguitvoerenomSamenBeslissen

snellerintevoerenindepraktijk.Hetfinancierdeookeengrootonderzoeknaarde

implementatievankeuzehulpen.

73.72.


Krachtenveld>

Patiëntbelangenbehartigingspeeltzichaltijdafineenkrachtenveld

metdiversepartijen.Denkaanartsen(enhunvertegenwoordigers),

ziekenhuizen(enhunvertegenwoordigers),financiers/zorgverzekeraars,

overheid(enhaarvertegenwoordigers)enanderestakeholders.

Aldiepartijenmoetenvoortdurendafwegingenmakenenkijken

daarbijallereerstnaarhuneigenbelangen.Diestaansomslijnrecht

tegenoverdebelangenvananderepartijen,maarvakeroverlappen

zeelkaar.Vooreenkleinofgroterdeelalthans.

HoewelbijSamenBeslissendeneuzennietperdefinitiedezelfde

kantopstaan,ishetweleenonderwerpwaarophetgezamenlijk

belanggrootis,namelijk:beterezorgvoordepatiënt.

SamenBeslissenvergtvaakeenandereaanpakenorganisatieinhetziekenhuis.Dat

kanbotsenmetdebestaandefinancieringsstructuur.Samenmetbepaaldeziekenhuizen

experimenterensommigezorgverzekeraarsdaarommeteenalternatievemanier

vanfinancieren.

InhetkadervanhetprogrammaZinnigeZorghebbenVGZenCZmetziekenhuis

Bernhovenbijvoorbeeldafsprakengemaaktvoordelangetermijn,inplaatsvande

gebruikelijkekortlopendecontracten.Hetziekenhuismoetjaarlijkseenbepaald

percentagebezuinigen,maarmagzelfbepalenhoehetdatwildoen.Deinzetvan

keuzehulpenendeimplementatievanSamenBeslissenvormeneenonderdeelvan

Bernhovensbeleidomditdoeltebereiken.

Evert Walrave, belangenbehartiger, echtgenoot van vrouw met longkanker

‘WAT IK INBRENG, IS KENNIS, KUNDE EN TIJD’

‘Doormijnvrouwbenikbijditwerkbetrokkengeraakt.Zijnam

deelaanEls-Borstgesprekkenendaarwasplaatsvooreen

naaste.Hetwasschrijnendenzinvolomaandiegesprekken

meetedoen.SchrijnendomdathetideevanSamenBeslissen

indeopleidingvandemeesteartsenenverpleegkundigengeen

studieonderwerpisgeweest.Somshebbenzeeeneyeopener

nodigomintezienwathetnutervanis.Zinvolomdatzorgverle-

nersdoorjouwbrillerenkijkenenjemerktdatereendenkprocesbijzeopgangkomt.

Inmiddelsdoeikmeeractiviteitenalsbelangenbehartiger.Watikkaninbrengeniskennis,

kundeentijd.Kennishebikopgedaanomdatikzoveelmogelijkwildewetenoverwatons

doordeziektevanmijnvrouwtewachtenstond.Diekennisbrengikinopbijeenkomsten.

Bijvoorbeeldomartsenbewusttemakenvaneenbepaaldebehandelmogelijkheid,dienog

vrijonbekendis.Diebewustwordingishardnodig,wantookvoorartsengeldthelaasdat

deboernietvreetwathijnietkent.

Vaaklevertditwerkvoldoeningop.Devoldoeningdatjeiemandhelptofaanhetdenken

hebtgezet.Devoldoeningdatjeinbrengwordtgewaardeerd;doorlotgenoten,artsen,

anderevrijwilligers.Enhetgevoeldatjesamenietsaandierotziekteprobeerttedoen.’


75.74.


Wat voor de patiënt belangrijk is in het dagelijks leven is volgens 45% niet besproken door zorgver-lener(s). 55% zegt dat wensen of plannen voor de toekomst niet besproken zijn.

• dagelijks leven besproken

• toekomst besproken

• niet (verder) behandelen besproken

Aan dit onderzoek deden 3785 mensen die kanker hebben (gehad) mee. Bijna alle (ex-)kankerpatiënten willen samen met de zorgverlener beslissen over de behandeling (82%).

‘ Ik wil geïnformeerd worden over de mogelijkheden, moeilijkheden en consequenties en daarna een afweging te maken.’

(Ex-)kankerpatiënten worden nog onvoldoende geïnformeerd over de lange termijn gevolgen van de behandeling, bij ruim een derde (35%) zijn de lange termijn gevolgen niet besproken door zorgverlener(s).

Verder zegt 30% dat zij bepaalde lange termijn gevolgen hadden willen bespreken, maar dat deze niet besproken zijn:

• vermoeidheid 47%• verminderde lichamelijke conditie 37%• concentratieproblemen 37%• geheugenproblemen 33%• seksuele problemen 31%

Het gevoel van tevredenheid van (ex-)kankerpatiënten over de ondersteuning van de zorgverlener bij het maken van een behandel-keuze neemt toe als de zorgverlener ook aandacht heeft voor het dage-lijks leven en de toekomstplannen van de patiënt.

Patiënten geven hun zorgverlener een hoger rapportcijfer als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven, de toekomstplannen van de patiënt en ‘niet (verder) behandelen’ bespreekt. Cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8.

Bovendien is er sprake van meer tevredenheid wanneer meerdere zorgverleners betrokken zijn.

‘ Als ik het allemaal had geweten wat de gevolgen op de lange termijn zouden zijn, had ik waarschijnlijk anders beslist.’

Samen Beslissen over de kankerbehandeling: hoe ervaren patiënten dat?

‘ Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven’

Bron landelijk onderzoek NFK i.s.m. haar lidorganisaties. Lees de volledige resultaten op: Doneerjeervaring.nl, november 2018.

55%45%

ja

nee

weet niet/nvt

42%

45%

13%

ja

nee

weet niet/nvt

32%

55%

13%

ja

nee

weet niet/nvt

27%

49%

24%

8+

3785

76.

COLOFON

Uitgave

NFK,NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties

Tekst

EllaVisserman,belangenbehartiger

ElsWiegant,tekstschrijver

Ontwerp & cover illustratie

Lawinevisuelecommunicatie

Illustraties

G2KCreativeAgency

Meerweten?OpdewebsitevanNFKstaatalleinformatieoverSamenBeslissen

bijelkaaropdepagina’s:nfk.nl/themas/samen-beslissen.

December 2018

SAMEN BESLISSEN - patientenfederatie.nl...Samen Beslissen precies inhoudt, en wat níét. Je leest...

Documents

Transcript of SAMEN BESLISSEN - patientenfederatie.nl...Samen Beslissen precies inhoudt, en wat níét. Je leest...