Rosemarie Jansen

download Rosemarie Jansen

of 14

Embed Size (px)

description

 

Transcript of Rosemarie Jansen

  • 1. Aangenaam kennis te maken!Adolescent and Young Adult (AYA) GB: (TYA, Teenager and Young Adult): 13-24 jaar VS: 15-40 jaar Wij: 18-35 jaar
  • 2. Aantallen nieuwe patinten per jaarVolwassenen: ongeveer 90.000 per jaarAYAs (18-35 jaar): ongeveer 2200 (2,5%)Kinderen (0-17 jaar): 523 (0,66%)Bron: Nederlandse Kankerregistratie (2010)
  • 3. AYA tumorsoort karakteristieken bron: Nederlandse Kankerregistratie (2008)Vrouwen Mannen1 Breast 1 Testis2 Melanoma 2 Melanoma3 Cervix 3 Hodgkin Lymphoma (9%)4 Hodgkin Lymphoma (7%*) 4 Non-Hodgkin Lymphoma (9%)5 Thyroid 5 Brain6 Brain 6 Leukaemia (5%)7 Non-Hodgkin Lymphoma (4%) 7 Soft tissue8 Ovary 8 Bone9 Leukaemia (3%) 9 Colon, rectum, rectosigmoid10 Bone 10 Thyroid*: incidentie
  • 4. AYA leeftijd karakteristiekenImpact van kanker op het leven van AYAs Einde middelbare school Start vervolgstudie Nieuw op de banenmarkt Aan het begin van een loopbaan Verwerven van financile onafhankelijke positie Vormen van relaties Gezin stichten en kinderen krijgen
  • 5. AYA gezondheidszorg karakteristiek : Tussen wal en schip
  • 6. Wat kunnen wij hieraan doen? Hoe weten wij wat jong volwassenen willen? Health 2.0 3.0? Patintenparticipatie! Patientempowerment!
  • 7. PatintenparticipatieUitgangspunten: Zorg laten aansluiten op wensen Inzicht ervaringen Inzicht in wensen / behoeften Nieuwe ideen genereren Nieuwe ideen toetsen Interviews met patinten en mantelzorgers Bijeenkomst patinten en zorgprofessionals
  • 8. AYA4 The making of ..
  • 9. Wensen van AYAs: Focus op kwaliteit van leven tijdens en na behandeling Medisch-technisch en psycho-sociaal n samenhangend geheel Personalized Ook aandacht voor mantelzorgers/ naasten Veilig contact kunnen hebben met leeftijd/lotgenoten
  • 10. Samen aan het werk Participatory healthcare AYA4 online community
  • 11. Online community AYA4:All Information Youve Asked forOnline hangplek Veilig en afgeschermd Ontmoeten, delen, uitwisselen met (ex) AYAs Initiatief van en gefacilliteerd door AYA Platform Radboud (prof. dr. Winette vd Graaf) en Reshape & Innovation Center (Lucien Engelen)
  • 12. AYA zorg zorgvuldig afgestemd met patintenCollectief n individueel Voorwaarden: De AYA Taskforce AYA patinten en zorgprofessionals van alle disciplines en specialismen werken samen ziekenhuisbreed Patint en professional expertise zijn complementair Patint is partner/ regisseur (als en wanneer hij dat wil!) Zorgprofessional gidst (in voortdurende interactie met patint en naaste)
  • 13. The future! Nationaal AYA Platform (Virtuele) Netwerken van zorgprofessionals en patinten/ naasten