Adolescent and Young Adult (AYA)

• GB: (TYA, Teenager and Young Adult): 13-24 jaar

• VS: 15-40 jaar

• Wij: 18-35 jaar

Aangenaam kennis te maken!

Aantallen nieuwe patiënten per jaar

Volwassenen: ongeveer 90.000 per jaar AYA’s (18-35 jaar): ongeveer 2200 (2,5%) Kinderen (0-17 jaar): 523 (0,66%) Bron: Nederlandse Kankerregistratie (2010)

AYA tumorsoort karakteristieken

bron: Nederlandse Kankerregistratie (2008)

Vrouwen Mannen 1 Breast 1 Testis 2 Melanoma 2 Melanoma 3 Cervix 3 Hodgkin Lymphoma (9%) 4 Hodgkin Lymphoma (7%*) 4 Non-Hodgkin Lymphoma (9%) 5 Thyroid 5 Brain 6 Brain 6 Leukaemia (5%) 7 Non-Hodgkin Lymphoma (4%) 7 Soft tissue 8 Ovary 8 Bone 9 Leukaemia (3%) 9 Colon, rectum, rectosigmoid 10 Bone *: incidentie

10 Thyroid

AYA leeftijd karakteristieken Impact van kanker op het leven van AYA’s

• Einde middelbare school • Start vervolgstudie • Nieuw op de banenmarkt • Aan het begin van een loopbaan • Verwerven van financiële onafhankelijke positie • Vormen van relaties • Gezin stichten en kinderen krijgen

AYA gezondheidszorg karakteristiek :

‘Tussen wal en schip…’

Wat kunnen wij hieraan doen?

• Hoe weten wij wat jong volwassenen willen? • Health 2.0 – 3.0?

• Patiëntenparticipatie!

• Patientempowerment!

Patiëntenparticipatie Uitgangspunten:

Zorg laten aansluiten op wensen Inzicht ervaringen Inzicht in wensen / behoeften Nieuwe ideeën genereren Nieuwe ideeën toetsen • Interviews met patiënten en mantelzorgers • Bijeenkomst patiënten en zorgprofessionals

AYA4 The making of ……..

Wensen van AYA’s:

• Focus op kwaliteit van leven tijdens en na behandeling

• Medisch-technisch en psycho-sociaal één samenhangend geheel

• Personalized

• Ook aandacht voor mantelzorgers/ naasten

• Veilig contact kunnen hebben met leeftijd/lotgenoten

Samen aan het werk Participatory healthcare

AYA4 online community

Online community AYA4: ‘All Information You’ve Asked for’

Online ‘hangplek’ • Veilig en afgeschermd • Ontmoeten, delen, uitwisselen met (ex) AYA’s

Initiatief van en gefacilliteerd door AYA Platform Radboud (prof. dr. Winette vd Graaf) en Reshape & Innovation Center (Lucien Engelen)

AYA zorg zorgvuldig afgestemd met patiënten Collectief én individueel

Voorwaarden: • De AYA Taskforce AYA patiënten en zorgprofessionals van alle disciplines en

specialismen werken samen ziekenhuisbreed • Patiënt en professional expertise zijn complementair • Patiënt is partner/ regisseur (als en wanneer hij dat wil!)

• Zorgprofessional gidst (in voortdurende interactie met patiënt

en naaste)

The future! • Nationaal AYA Platform • (Virtuele) Netwerken van zorgprofessionals en

patiënten/ naasten