Rondom MS 53.pdf

32
Stichting MS Research nummer 53, jaar 2016

Transcript of Rondom MS 53.pdf

Stichting MS Researchnummer 53, jaar 2016

Voorwoord

Iemand die we allemaal kennen stelde

ooit: “samen zijn we meer”. Dat lijkt

een ‘open deur’. In de praktijk blijkt dat

soms een grote uitdaging… Tussen samen

werken en samenwerken zit wel een

verschil… Mensen die al langer meelopen

in het MS-veld weten dat niet alles altijd op

natuurlijke wijze ‘samen’ verliep.

Maar tijden veranderen en gelukkig

zijn velen al sinds langere tijd door de

deur tot samenwerken gestapt; diverse

organisaties werken structureel met elkaar

samen binnen grote projecten, hetgeen

uiteindelijk zowel mensen met MS als het

wetenschappelijk onderzoek ten goede

komt.

Binnen onze eigen Stichting zien we die

samenwerking tussen de MS-centra van

Amsterdam, Noord-Nederland, Rotterdam

en de MS Hersenbank. Breder betreft

dat samenwerking met de MS Vereniging

Nederland (incl. MS web natuurlijk),

Nieuw Unicum, maar bijvoorbeeld ook met

Mission Summit en MoveS.

Naast diverse projecten waarover u in deze

Rondom MS kunt lezen, geven wij met

elkaar vorm aan Wereld MS Dag 2016 op

woensdag 25 mei a.s. Noteer deze datum

vast in uw agenda! Op uw PC kunt u via de

livestream meekijken naar een gevarieerd

en interessant programma, waarbij eigen

regie, die ondersteund wordt door concrete

producten en diensten, voor thuiswonende

mensen met MS centraal staat. Via www.

msresearch.nl kunt u het programma die

dag thuis volgen.

Behalve dat 50 landen, verspreid over de

wereld, op deze dag aandacht vragen voor

leven met MS, is het wetenschappelijk

onderzoek uiteraard een internationale

inspanning waar intensieve samenwerking

aan ten grondslag ligt.

Bij elkaar komen was het begin, bij elkaar

blijven is de vooruitgang en met elkaar

samenwerken zal tot succes leiden. Ook

u bent onderdeel van dat ‘samen’. Zonder

uw steun kunnen wij niets. Dank dat ook u

met ons samenwerkt!

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

Krachten bundelen, nationaal en internationaal

2

RONDOM

ColofonRondom MS is een periodiek met als doelhet zo breed mogelijk informatie bieden overmultiple sclerose

Eindredactie:Dorinda Roos,directeur Stichting MS Research,[email protected]

Redactie:Annette van der GoesKirstin HeutinckFrauke van HultenMSwebAnouk SchepersKarin Smits

Fotografie:Archief DWDDAnita EdridgeGijs KooleBram PlatelBill StegersKars TuinderMarcel IsraelSimon van der WoudeToni Zwenne

Vormgeving:Pre Press Buro Booij, Maarsbergen

Productie:Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Cover: Twee enthousiaste deelneemsters aan de City Trail Vlissingen (zie pag. 22)

Contact:Stichting MS ResearchLeidseweg 557-1Postbus 2002250 AE VoorschotenTelefoon 071 5 600 [email protected] 17 INGB 0000006989NL 24 ABNA 0707070376ISSN 1574-9215

4Een wonderlijk leven in vogelvlucht

6Subsidie voor onderzoek extra bijzonder

8Project Y

10MS heeft 1000 gezichten

13MS Hackathon

14Rondom Professoren

19De Brinck, het “hart” van Nieuw Unicum

20Geen kind alleen met MS

22Madmen Running Zeeland

24Tessel Runia

27Wereld MS Dag 2016

28 Periodiek Schenken

30Ervaringsdeskundigen gezocht

3

Inhoud

bijzondereuniek gezin

Het

leven van een

4

Een wonderlijk leven in vogelvluchtIneke Platel denkt nog steeds wel eens: Hoe bizar is dit! Wat een wonderlijke situatie! In vogelvlucht het leven van de familie Platel. Een interview met Ineke over haar gezin en haar grote passie schilderen. Haar zoon Bram komt ook aan het woord, over zijn onderzoek gesubsidieerd door MS Research en zijn grote hobby fotografie. Zie verderop in deze Rondom op pagina 6.

Ineke (62) leerde haar man Theo (66) in Nijmegen kennen, waar hij biologie studeerde. Toen Ineke een baan in het onderwijs vond, stapten ze in het huwelijksbootje. Theo kreeg op zijn negenentwintigste de diagnose MS en werd binnen twee jaar volledig afgekeurd. Inmiddels ouders van Bram (38) en Eefke (35) besluit Ineke journalistiek te gaan studeren en fulltime bij de krant te gaan werken. Theo is huisvader, maar blijft zijn vak trouw door te publiceren en te fotograferen. Er zijn lastige periodes, maar het gezin is gelukkig. Dan blijkt dat Ineke een weinig voorkomende spierziekte (Rigid Spine Syndroom) heeft. Als het leven zich weer stabiliseert, krijgt Eefke te horen dat zij net als haar vader MS heeft. En het onwaarschijnlijke gebeurt, ook Bram krijgt twee jaar geleden de diagnose MS. Wat een ongelooflijk verhaal!Ja, dat is het. Natuurlijk heb ik wel eens gedacht waarom wij nou állemaal? Maar dat heb ik naast me neergelegd. Daarover piekeren lost niets op. Het is zinvoller te kijken naar wat je nog wel allemaal hebt en kunt. Ik zit in een elektrische rolstoel en heb geen kracht in mijn benen en weinig in mijn armen, maar daar houd ik me nooit mee bezig. Ik denk in mogelijkheden en ben net als Theo heel handig in het bedenken van trucjes om toch te kunnen doen wat ik wil. Theo is nog redelijk mobiel, loopt kleine stukjes met een stok en heeft een scootmobiel. Zijn hele rechterkant is uitgevallen. Met Eefke gaat het redelijk goed. Met Bram gaat het moeizamer. Het was een harde klap, dat Bram ook MS bleek te hebben. Was de diagnose MS van Bram erger?Nee, maar dat hadden we niet zien aankomen. Bram was in onze ogen kerngezond. Mijn man voelde zich in eerste instantie erg verdrietig door de gedachte dat hij MS aan zijn kinderen zou hebben overgedragen. En wij zijn natuurlijk verdrietig als het niet goed gaat met Bram of Eefke, maar ik hoop dat Theo en ik hen voldoende geleerd hebben te kijken naar wat wél kan. Evenwichtige relaties zijn daarbij écht nodig. Ik denk dat ze in beide sterk genoeg zijn. De kracht zit hem in elkaar de ruimte geven om te groeien en te ontwikkelen waar je goed in bent. Voor mij was dat schilderen. Wat betekent schilderen voor jou?Ik begon met schilderen als therapie omdat het goed was voor mijn motoriek. Al heel snel merkte ik dat ik er van opbloeide. Ik ben in mijn lichaam beperkt, maar in mijn geest en in mijn schilderen ben ik vrij. In mijn atelier ben ik los van mijn lichaam. Ik creëer een fantasiewereld met prachtige kleuren, vormen en volop beweging. Ik ben nu bezig met nieuw werk voor een volgende expositie met veel vogels en felle kleuren. Gaat er weer een deel van de opbrengst naar Stichting MS Research?Ja, absoluut! In het najaar verkoop ik weer kaarten die gemaakt zijn van mijn werk en is de opbrengst voor MS Research. Uiteraard moet er een geneesmiddel komen voor MS en daar is nog veel en diepgaand onderzoek en dus geld voor nodig. Daarom besloot ik vorig jaar in actie te komen. Precies in dezelfde week vertelde Bram mij dat de Wetenschappelijke Raad van Stichting MS Research het project van Bram had goedgekeurd en hij hiermee een subsidie kreeg voor zijn onderzoeksproject. Lees het verhaal van zoon Bram op de volgende pagina. rw

Meer informatie over Ineke Platel en haar werk: www.inekeplatel.nl

Ineke Platel

5

RONDOMMensen

Subsidie van Stichting MS Research is voor mij extra bijzonder

Bram Platel is als wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc gespecialiseerd in

medische beeldanalyse; hij interpreteert medische beelden zoals MRI-scans met behulp van

computerprogramma’s. Samen met Hugo Vrenken van VUmc MS-Centrum Amsterdam, werkt hij aan

de ontwikkeling van een automatisch computersysteem dat nauwkeurig en objectief gebieden van

diffuse witte stof schade kan vinden in MRI-beelden van mensen met MS. Een project dat mogelijk

is gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research. In gesprek met Bram over zijn onderzoek

en zijn hobby fotografie. En over de diagnose MS die hij twee jaar geleden onverwacht kreeg.

Bram Platel

6

RONDOMOnderzoek

Bram Platel

ziekteproces en bij het ontwikkelen

en testen van nieuwe medicijnen. Om

onderzoek te kunnen doen zijn we altijd

afhankelijk van subsidies. In dit geval

hebben we een subsidie gekregen van

Stichting MS Research. Dit is voor mij als

MS-patiënt bijzonder, en het is nog eens

extra speciaal, omdat mijn moeder met de

verkoop van haar schilderijen geld inzamelt

voor de Stichting. Uiteraard ben ik alle

donateurs heel dankbaar dat zij onderzoek

mogelijk maken.

Je komt uit een gezin waarbij iedereen

een beperking heeft, je moeder heeft een

spierziekte en je vader en zus hebben ook

MS. Heeft je dat beïnvloed?

Ik ben eraan gewend hoe het leven eruit

ziet met een beperking. Het is niet het

einde van de wereld, er is nog enorm

veel mogelijk. De laatste paar jaar leer ik

mijn lijf op een andere manier kennen.

Gemakkelijk is dat niet omdat MS een

progressieve ziekte is. Het accepteren van

beperkingen is nooit ten einde.

Je maakt prachtige foto’s, waarom is

fotografie voor jou belangrijk?

Ik fotografeerde al lang voor ik MS had.

Het is een creatieve hobby. Een afleiding

naast het drukke leven. Ik vind het leuk

om een mooi interessant moment vast

te leggen. Ik ben nu bezig met een

fotoproject over mijn familie. Ik wil graag in

beelden overbrengen dat het hebben van

een beperking je leven beïnvloedt, maar

dat er desondanks nog heel veel moois

mogelijk is. rw

Meer informatie over Bram en zijn werk: www.platel.com

is tot een afgebakend gebied. Meerdere

studies hebben laten zien dat deze schade

samenhangt met de ernst van de ziekte.

Wellicht zou informatie over deze schade

ook kunnen helpen om het ziektebeloop

bij individuele patiënten preciezer te

voorspellen.

Waarom gebeurt dat niet nu al?

Diffuse schade aan de witte stof wordt door

neurologen op dit moment niet standaard

meegenomen in de beoordeling van het

mogelijke beloop van MS. Dit komt doordat

dit type schade lastig te lokaliseren en

te meten is. Bram Platel maakt gebruik

van recent ontwikkelde automatische

beeldanalyse-methoden, gebaseerd op

‘deep learning’. Met speciale software

die gebaseerd is op de werking van onze

hersenen, is het tegenwoordig mogelijk

om computers te trainen. Op basis van

voorbeelden kan het systeem patronenen

vinden in nieuwe MRI-beelden. Je zou

kunnen zeggen dat het computersysteem

nieuwe MRI-beelden vergelijkt met de

beelden in een groot aantal fotoboeken. In

elk fotoboek zit een collectie van beelden

met een bepaalde mate van diffuse witte

stof schade. Het systeem herkent patronen

in de MRI-beelden van elk album en kan

aangeven bij welk boek de nieuwe MRI-

beelden het beste passen. Daarmee kan

het systeem een kwantitatieve score geven

aan de hoeveelheid en eventueel het soort

diffuse schade. De betrouwbaarheid van

het automatische systeem groeit naarmate

er meer voorbeelden worden toegevoegd

aan de albums.

Waar hoop je op als dit werkt?

De verwachting is dat dit onderzoek

zal helpen bij het begrijpen van het

Wat is diffuse witte stof schade?

Het is een specifiek soort schade in de

hersenen van mensen met MS. We weten

al veel van laesies (ontstekingen in de

witte stof van de hersenen). Zo wordt de

hoeveelheid laesies vaak gebruikt door

de neuroloog als indicatie voor het beloop

van de ziekte en ook wordt de toename

in laesies bepaald om de werking van

nieuwe medicijnen te testen. Laesies

alleen zijn echter geen goede voorspeller.

Een voorbeeld, mijn zus (die ook MS heeft)

heeft veel meer laesies dan ik, maar zij

heeft minder klachten en voelt zicht beter

terwijl ik veel minder laesies heb. We

hebben dus meer informatie nodig. Naast

de laesies treedt ook diffuse schade aan

de witte stof op, schade die niet beperkt

7

RONDOMOnderzoek

Project Y

factoren die van invloed kunnen zijn,

zoals: omgevingsfactoren, leefgewoontes,

voedingspatronen. We vergelijken MRI-

hersenscans en gegevens uit bloed

en speeksel die tijdens het onderzoek

worden verzameld.” Dit project zal worden

uitgevoerd binnen verschillende afdelingen

van het MS-Centrum Amsterdam.

Uitdehaag: ‘Ik vind het belangrijk

dat we met dit project alle expertises

van het VUmc op het gebied van MS

samenbundelen. Zo zullen we bijvoorbeeld

in samenwerking met het team van prof.

dr. Jeroen Geurts kijken naar de mate

van geheugenstoornissen en met het

team van prof.dr. Vincent de Groot, van

de afdeling revalidatiegeneeskunde, naar

achteruitgang in lopen en de mate van

vermoeidheid. Met het team van

prof.dr. Elga de Vries willen we kijken naar

immunologische kenmerken van deze

mensen en met dr. Charlotte Teunissen

naar biomarkers in het bloed.”

Mensen met MS gaan in

de loop van de tijd vaak

fysiek achteruit. Daarnaast

kunnen ze problemen krijgen met hun

denkvermogen, ook wel cognitie genoemd.

Er is nog geen behandeling tegen deze

steeds verdergaande verslechtering van

het denkvermogen. Dat komt omdat

er een gebrek aan kennis is over het

onderliggende ziektemechanisme. Door

de verschillen in het ziekteverloop tussen

mensen met MS te onderzoeken wil project

Y de onderliggende processen verder

ontrafelen.

1966

Het wetenschapsteam van project Y wil

alle Nederlanders met MS die in 1966

geboren zijn, opsporen en opnemen

in de studie. Zij zijn in dezelfde tijd

opgegroeid, hoewel de eerste klachten van

MS zich wel op verschillende leeftijden

geopenbaard kunnen hebben. Dat kan

al op de leeftijd van 20 jaar of eerder,

maar soms ook pas na het veertigste jaar.

Op de leeftijd van 50 jaar is de ziekte

vrijwel altijd al aan het licht gekomen,

en is ook duidelijk hoe relatief gunstig of

ongunstig het verloop van de ziekte is.

Door al deze mensen uitgebreid in kaart

te brengen wordt inzicht verkregen in

factoren die het verschil in verloop kunnen

verklaren. Mensen die in 1966 geboren

zijn, hebben over het algemeen al langere

tijd MS en daardoor is het verloop van

hun ziekte duidelijk. Een ideale groep

om het onderzoek mee te doen. Geheel

toevallig is de keuze voor 1966 niet. Dit

is namelijk ook het jaar dat VUmc is

‘geboren’.

Project Y

Uitdehaag: “Met project Y kijken we naar

het beloop van de ziekte: bij wie verloopt

de ziekte relatief goed en bij wie niet?

Vervolgens onderzoeken we systematisch

UNIEK ONDERZOEK ONDER 50-JARIGEN MET MS

PROjECT Y:Waarom verloopt de ziekte MS

bij iedereen anders?Met de ene patiënt met multiple sclerose gaat het lange tijd relatief goed, terwijl de ander al

snel veel beperkingen heeft. Waarom is dat zo? Project Y (spreek uit why), een grote studie

onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven.

“Als we weten welke ziektemechanismen de beperkingen veroorzaken, kunnen we gerichter

ingrijpen”, aldus prof.dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog, epidemioloog en directeur van het

VUmc MS-Centrum Amsterdam.

8

RONDOMOnderzoek

Project Y

Financiering

De financiering van dit project is nog

niet rond. Niels van Buren (Stichting

Mission Summit) organiseert dit jaar

diverse activiteiten om fondsen te werven,

waaronder zijn klim naar de top van de

Mount Everest in mei van dit jaar (zie

pagina 10) en de diverse fondsenwervende

acties binnen de sportscholen van Sport

City. Afhankelijk van de uiteindelijke

financiering zal het onderzoek ook

uitgebreider kunnen zijn. Uitdehaag: “Het

liefste wil je bij de mensen die meedoen

zoveel mogelijk meten, zodat de kans op

het vinden van een correlatie groter is.

Echter, hoe meer metingen, des te duurder

het onderzoek. Voorlopig ligt de focus

op het vinden van voldoende financiële

middelen voor het opstarten van het

onderzoek en natuurlijk het vinden van

voldoende deelnemers aan het onderzoek.

Mits aan beide voorwaarden is voldaan kan

het onderzoek eind 2016 starten.”

Meedoen

Uiteraard houden wij u op de hoogte

over het project en onderzoek. Komt u

in aanmerking voor deelname aan dit

onderzoek (u bent in 1966 geboren en

u heeft MS), stuur dan een mail naar

[email protected]. rw

“Het uiteindelijke doel is

natuurlijk dat MS-patiënten

een goede kwaliteit van leven

behouden .”

9

RONDOMOnderzoek

Prof.dr. Bernard Uitdehaag(neuroloog, epidemioloog en directeur VUmc MS-Centrum Amsterdam)

Duizend gezichten

10

RONDOMActies

Yorick van der Vlugt(heeft MS)

Niels van Buren(heeft MS)

Duizend gezichten

te beklimmen. Dat maakt het voor Niels,

met MS, een extreme uitdaging. Met de

poging tot de beklimming wordt Niels

wellicht de eerste Nederlander met MS

en wereldwijd de eerste man met MS die

de top van de Mount Everest zal proberen

te bereiken. Eén vrouw met MS ging hem

voor, de Amerikaanse Lori Schneider

haalde in 2009 de top.

inzetten om een verschil te maken in de

wereld van MS. Het is ontzettend mooi om

iets te kunnen veranderen in de levens

van anderen en tegelijkertijd mijn eigen

dromen te realiseren.”

Enorme uitdaging

Het is voor goed getrainde mensen zonder

MS al heel bijzonder om de Mount Everest

Kun je impact maken en iets in beweging

brengen?

Niels heeft al meerdere keren laten zien

dat wat onmogelijk lijkt mogelijk te kunnen

maken, bijvoorbeeld met het beklimmen

van de Kilimanjaro in 2009. Wanneer

je echter met Niels spreekt over zijn

prestaties en ambities valt het op dat het

woord MS of ziekte weinig of nauwelijks ter

sprake komt. Niels heeft namelijk vrij snel

besloten zijn MS niet leidend te laten zijn

in zijn leven en het juist in te zetten voor

iets positiefs. Zijn fysieke omstandigheden

laten dat gelukkig toe.

Hij greep zijn diagnose aan om zich in te

zetten voor een wereld zonder MS met

de stichting Mission Summit. Met zijn

organisatie wil hij mensen in beweging

brengen om grenzen te verleggen en

daarnaast aandacht te vragen en geld in te

zamelen voor onderzoek naar MS. Door het

verleggen van zijn eigen grenzen met het

beklimmen van de Mount Everest zet Niels

deze boodschap kracht bij.

“Mission Summit is een persoonlijke

uitdaging”, zegt Niels hier zelf over. “Kun

je impact maken en iets in beweging

brengen? Enerzijds is Mission Summit

een enorme uitdaging voor mezelf,

anderzijds wil ik mijn eigen uitdagingen

MS heeft duizend gezichtenBij Niels van Buren werd op zijn 30ste MS geconstateerd. In mei hoopt hij, voor zijn stichting Mission

Summit, als eerste man met MS naar de top van de Mount Everest te gaan. Yorick van der Vlugt daarentegen werd op zijn 23ste gediagnosticeerd met MS en heeft een meer progressieve vorm. Hij heeft daarom inmiddels permanente zorg nodig en woont in MS-Expertise- en zorgcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Hoe kan het dat de berg die door beide heren moet worden beklommen mijlenver uit elkaar

is komen te liggen?

Niels van Buren op de top van de Kilimanjaro in 2009.

11

RONDOMActies

Duizend gezichten

Grote verschillen

In het verloop van MS zitten grote

verschillen: bij sommige MS-patiënten,

zoals bij Niels, zijn de klachten ook na

lange tijd beperkt, terwijl een ander, zoals

Yorick, al snel veel beperkingen kan

hebben. Het is nog onduidelijk waarom de

ziekte zo verschillend verloopt.

Prof. dr. Bernard Uitdehaag: “Het leggen

van de basis van dit onderzoek is erg

kostbaar, daarom gaat bij funding vaak

de voorkeur naar een “sneller” traject.

Dat Mission Summit zich nu hard maakt

om dit onderzoek mogelijk te maken

is dan ook een enorme kans in onze

gezamenlijke strijd MS de wereld uit te

helpen.”

Dit onderzoek wil het waarom helder

krijgen met als uiteindelijk doel progressie

en handicap te voorkomen. Aan het

onderzoek kunnen alle Nederlanders

deelnemen die in 1966 zijn geboren en

gediagnosticeerd zijn met MS. rw

rijden vanwege mijn MS. Na een paar

rondjes met een instructeur mocht ik

echter volledig zelfstandig strandzeilen.

Een verrassing voor mijzelf en natuurlijk

ook een fantastische ervaring. Het was

zwoegen, maar het is iets waar ik vol trots

op terugkijk, wat het zware werk zeker

waard was. Zo verzet ik iedere keer mijn

eigen bergen!”

Mission Summit gelooft er sterk in dat

wetenschappelijk onderzoek de weg

voorwaarts is voor het oplossen van deze

zenuwslopende ziekte. Daarom is ook

deze missie van Niels gekoppeld aan

fondsenwerving. Het doel is om minimaal

e 400.000,- op te halen. Dit is het bedrag

dat nodig is om het onderzoek, geïnitieerd

door prof.dr. Bernard Uitdehaag,

neuroloog, epidemioloog en directeur van

het VUmc MS Centrum Amsterdam, te

starten: ‘Project Y – Waarom verloopt MS

bij iedereen anders’. Zie pagina 8.

Waar Niels het voornemen heeft de Mount

Everest te gaan beklimmen, was het voor

Yorick al een heel avontuur om onlangs bij

de World Cup Shorttrack in Dordrecht als

toeschouwer aanwezig te zijn.

Yorick: “Onlangs mocht ik blokarten;

voor mij een hele uitdaging. Voorafgaand

aan de dag verwachtte ik dat ik een hele

dag in duo karts met een instructeur zou

Yorick van der Vlugt tijdens zijn looptraining bij

Nieuw Unicum.

Niels van Buren te gast bij jinek, waar hij vertelde over Mission Summit en de 1000 gezichten van MS.

12

RONDOMActies

Hackathon

(hulpmiddelen om twee verschillende

systemen informatie met elkaar uit te

laten wisselen), en een koppeling naar het

cognitieve computersysteem Watson en

het ontwikkelplatform Bluemix van IBM

aangereikt. De teams worden begeleid

door een expert panel.

“Als je de diagnose MS krijgt betekent dit

dat een deel van de dromen die je hebt

niet meer uit komt”, weet Thomas Sanders,

patiënt en mede-oprichter van MoveS. “Het

bij elkaar brengen van de verschillende

partijen zorgt er hopelijk voor dat we een

paar dromen wel uit kunnen laten komen.

Ik wil daarom iedereen oproepen zijn

denkkracht beschikbaar te stellen en mee

te helpen MS de wereld uit te helpen.”

Snelkookpan

“De hackathon is een snelkookpan

waarbij het brein van de deelnemers

op volle toeren werkt”, licht Richard

Faas van VvAA, verantwoordelijk voor

Mobile Doctors, toe. “Mobile Doctors

wil zorgvernieuwers met verschillende

achtergronden samenbrengen, zodat

ze elkaar inspireren om zo de zorg te

verbeteren. De hackathon is geslaagd

als er écht verder wordt gekeken en

oplossingen worden bedacht die artsen en

onderzoekers écht verder helpen om MS te

verslaan. En als er praktische oplossingen

komen om het leven van patiënten

aangenamer te maken.” rw

een hackathon voor MS wordt gehouden.

Zo’n honderdvijftig zorgverleners, hackers,

programmeurs, engineers, creatieven en

patiënten nemen op 21 en 22 mei deel

aan de MS Hackathon in Amsterdam.

In deze snelkookpan van 36 uur krijgen

twintig zelf samengestelde teams de kans

de wereld van de artsen, onderzoekers

en MS-patiënten op z’n kop te zetten. Het

doel is artsen en onderzoekers nieuwe

inzichten te verschaffen, door ze te helpen

meer te leren over het functioneren van

mensen met MS, maar ook om nieuwe en

alternatieve manieren te vinden om het

leven van patiënten makkelijker te maken.

De deelnemende teams krijgen hiervoor

onder andere (openbare) data, API’s

Honderdvijftig artsen, program-

meurs, engineers, hackers,

creatieven en patiënten sluiten

zich een weekend op in de strijd tegen MS.

Door verschillende disciplines bij elkaar

te brengen in een hackathon hopen de

organisatoren, artsen en onderzoekers

nieuwe inzichten in MS te laten opdoen

en het leven voor mensen met MS te

vergemakkelijken.

Deelnemers kunnen zich tot en met 2 mei

aanmelden via www.mshackathon.nl.

De hackathon is een initiatief van

Mobile Doctors (VvAA) en MoveS, in

samenwerking met Many2More, VUmc

MS Centrum Amsterdam, IBM en PwC.

Het is de eerste keer dat er in Nederland

Artsen plus hackers voor MS-vrije wereld

VvAA, MoveS, VUmc, IBM en PwC slaan handen ineen tegen MS

Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MS-Centrum Amsterdam) en Thomas Sanders (heeft MS) en andere

betrokkenen over de Hackathon bij De Wereld Draait Door. Wilt u de uitzending bekijken? Kijk dan op:

msresearch.nl/hackathon-voor-ms-dwwd

13

RONDOMEvenementen

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

14

RONDOMProfessoren

Prof.dr. Erik Boddeke(Hoogleraar medische fysiologie Universitair Medisch Centrum Groningen)

Erik Boddeke

Uitgebreide genetische studies

hebben aangetoond dat er bij

mensen met MS met name

veranderingen zijn in genen die een rol

spelen in het afweersysteem. Onbekend

is nog welke van deze genen het risico

op MS verklaren en hoe zij bijdragen aan

de ziekte. Boddeke verwacht dat een

doorbraak voor progressieve MS zal komen

uit grootschalige studies waarbij wordt

onderzocht welke genen actief zijn bij het

ontstaan en beloop van de ziekte.

Systematisch, grootschalig en

internationaal

De oorzaak van MS moet verschrikkelijk

multifactorieel zijn, anders hadden we met

GWAS1 al lang essentiële genen gevonden.

Om een oplossing voor MS te vinden

moeten onderzoekers zich niet focussen

op één mechanisme, maar breed kijken.

Met een brede aanpak kan rekening

worden gehouden met een combinatie van

genetische en omgevingsfactoren. Voor

dit soort studies moet je over de grenzen

kijken en een combinatie van technieken

gebruiken. Erik Boddeke pleit voor een

rationele aanpak en betere studies naar de

activiteit van genen en de mechanismen

waarmee genen ‘aan’ en ‘uit’ worden gezet.

Als je in hele grote aantallen patiënten gaat

bekijken dan moet je toch factoren gaan

vinden die MS veroorzaken. Er is echter

nog een lange weg te gaan voordat de

oorzaken van MS bekend zullen zijn en er

therapie beschikbaar is die deze oorzaken

aanpakt.

MS begint in het brein

In essentie begint MS in het brein

waarbij myeline, de isolatielaag rond

de zenuwuitlopers, beschadigd wordt.

De afbraak van myeline zou aanleiding

kunnen zijn voor een auto-immuunreactie.

Het is van belang om uit te vinden

welke genen hierbij betrokken zijn. We

hebben van Stichting MS Research een

pilotsubsidie gekregen om te kijken hoe

de activiteit van genen bij mensen met

progressieve MS verschilt van gezonde

mensen. Bij deze studie gaan wij zoeken

naar factoren in de witte stof. We weten nu

dat er iets heel speciaals is met witte stof.

We zien actieve glia cellen in de witte stof

van mensen met Alzheimer, zelfs al in een

heel vroeg stadium. Veroudering begint

dus hier. Het zou zomaar kunnen dat de

doorlopende cycli van Relapsing-Remitting

Ik pleit voor een rationele en systematische aanpak van

MS onderzoekProfessor Erik Boddeke, van oorsprong farmacoloog en sinds 1998 hoogleraar medische fysiologie bij het

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), heeft zich gespecialiseerd in de werking van het brein.

Centraal in zijn onderzoek staan glia cellen (dit zijn cellen die het functioneren van zenuwen ondersteunen),

veroudering en neuronale stamcellen. In mei 2015 heeft hij tevens de functie van prodecaan op zich

genomen. Erik Boddeke is een rationele man met een voorliefde voor fundamenteel onderzoek. Binnen

MS-centrum Noord-Nederland bestudeert hij de rol van verschillende soorten glia cellen in MS. Zijn visie is

dat onderzoek systematisch, grootschalig in internationaal verband moet worden aangepakt.

“De oorzaak voor MS moet verschrikkelijk multifactorieel

zijn”

15

RONDOMProfessoren

uit de Noordelijke provincies worden in de

tijd biologische materialen en medische

gegevens verzameld. Als je wil weten welke

mogelijke omgevingsfactoren en leefwijze

om naar de hele levensloop te kijken,

vanaf en zelfs voor de zwangerschap tot

aan de dood. In Groningen loopt een uniek

project LifeLines; van 165.000 personen

MS zoveel stress opleveren dat je een

soort premature veroudering krijgt. Dat zou

betekenen dat je bij MS naar een soort

stress-gerelateerde aandoening kijkt. In die

hoek zit MS-centrum Noord-Nederland.

De kracht van Groningen

De Universiteit van Groningen heeft een

echte keuze gemaakt voor drie thema’s:

Gezond oud worden, Duurzaamheid en

Energie. Alle onderzoek-werkzaamheden

vallen onder één van deze thema’s. Om

veroudering te begrijpen is het van belang

Erik Boddeke

Een wereld zonder MS is een reëel doel.

Als mij 10 of 12 jaar geleden was

gevraagd of het in de toekomst mogelijk

zou zijn Relapsing-Remitting MS beter

onder controle te houden, dan had ik

met mijn hoofd geschud. Maar met de

geneesmiddelen die nu beschikbaar zijn

lijkt dit wel mogelijk. Ik zou daarom een

wereld zonder MS niet uitsluiten, maar we

zijn er ver vanaf.

Ik verwacht veel van de onderzoeks-

inspanningen die nu meer gericht zijn op de

progressieve fase van MS.

Dat is het gebied waar de vooruitgang

gemaakt moet gaan worden. De

interessante vraag is hoe gaan we dat

doen? Ik ben meer van de systematische

aanpak; studies naar de activiteit van

genen met grote hoeveelheden patiënten.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

In oorsprong denk ik niet. Ik zie MS

als een lokaal proces in de hersenen

dat vervolgens wel een reactie van het

immuunsysteem oproept.

Met aanzienlijk meer financiële

middelen voor MS-onderzoek

zouden we veel grotere stappen

kunnen maken.

Ja! Ik denk dat er een onnodige

versnippering is in het

Nederlandse MS-veld.

Ik zou liever

een focus en

een verstandige

samenwerking zien

tussen fondsenwervende

instanties.

De resultaten uit de

zorg, behandeling en

revalidatie van mensen met

MS kunnen tot interessante,

aanvullende inzichten leiden

bij het fundamenteel wetenschappelijke

onderzoek.

Ze zouden hand in hand moeten gaan. Dat

is een meerwaarde van het MS-Centrum.

Hoe vaak gebeurt het niet dat wij met

neuroloog Jan Meilof praten en die uit

een klinisch perspectief roept “dat kan

je vergeten”. Die inzichten en kennis

zijn heel erg belangrijk.

Op wereldschaal werken

MS-onderzoekers nog

onvoldoende met elkaar

samen.

Op het gebied van het opzetten

van grote patiënten cohorten voor

genetische analyses zeker.

De beste MS-onderzoekers

zouden een jaar vrijgesteld

moeten worden om in

afzondering, met elkaar het

masterplan-MS te schrijven.

STELLINGEN

“Ik verwacht dat de doorbraak voor progressieve MS zal komen uit grootschalige studies naar de

activiteit van genen.”

16

RONDOMProfessoren

het ontstaan van het ziektebeloop van MS

beïnvloeden? Dan moet je bij ons zijn.

Een belangrijke onderzoekslijn van

de groep van Boddeke richt zich op

zogenaamde induceerbare pluripotente

stamcellen (iPS).2 Deze stamcellen worden

opgekweekt uit de huid van mensen. Een

tijdrovende klus, maar zeker de moeite

waard. iPS cellen kunnen zich namelijk

ontwikkelen tot veel verschillende typen

cellen, waaronder ook hersencellen die

myeline kunnen aanmaken. De groep van

Boddeke is de enige in Nederland die op

Erik Boddeke

Nee, dat is zinloos. In een wereld van

internet, sociale media en digitale

tijdschriften is communicatie geen

probleem. Waar we meer op wachten is

een wetenschappelijke doorbraak waardoor

een heel nieuw onderzoeksgebied kan

starten. Die doorbraak komt niet van

samen in een kamertje zitten.

In de berichtgeving over MS is de rol van de

algemene media discutabel.

Het voorbeeld van de recente media

aandacht voor stamceltherapie

onderschrijft dat wel. Je geeft mensen

ongefundeerde verwachtingen, dat leidt tot

menselijk leed. Je hebt ook media die dat

wel goed doen hoor. Hierin worden thema’s

besproken die de algemene interesse

hebben en wordt een verantwoorde keuze

aan wetenschappers gemaakt.

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

liggen op het terrein van …

Ik denk het identificeren van factoren

waardoor mensen vatbaar worden voor

MS. GWAS laat zien dat vele groepen

genen betrokken zijn. Bovendien hebben

andere genetische studies bij verwanten en

tweelingen laten zien dat MS voor ongeveer

25-75% erfelijk is. Het is dus zeer relevant

te kijken naar de activiteit van genen en

naar de mechanismes die de activiteit van

groepen genen regelen.

Mijn grote inspirator is …

Ik heb bewondering voor fundamentele

onderzoekers die de wetenschap een

grote stap vooruit hebben gebracht. Mijn

grote helden zijn Donald Hebb en Shinya

Yamanaka.

Hebb’s theorie over reverbererende

synapsen heeft de basis gevormd ons

begrip over de neuronale netwerken waarin

herinneringen, kennis en vaardigheden

liggen opgeslagen. We hebben er 50, 60

jaar over gedaan om met elektrofysiologie

en beeldvorming zijn theorie tot in

de puntjes toe te bewijzen. In de

neurowetenschap is dat ongeëvenaard.

Yamanaka heeft de hele celbiologie echt

op zijn kop gezet. Het artikel waarin hij

voor het eerst beschrijft hoe je van een

muizen-cel een pluripotente stamcel

maakt, is 40 pagina’s dik. Het laat zien dat

rijpe cellen geherprogrammeerd kunnen

worden tot cellen die nog alles kunnen

worden. Een baanbrekende ontdekking

waarvoor Yamanaka in 2012 de Nobelprijs

heeft gekregen.

De belangrijkste wetenschappelijke

uitvinding aller tijden is…

De ontdekking van DNA, met alles wat

daar uitgekomen is.

Stichting MS Research is ...

Eén van de belangrijkste motoren achter

de vooruitgang in onderzoek en zorg voor

de Nederlandse MS-populatie. In 1994

was er een bijeenkomst bij Dick Swaab

op het herseninstituut, een groepje van

hooguit een man of 30. De afgelopen

20 jaar is dat uitgegroeid naar 100

MS-onderzoekers in Nederland. Gelukkig

dat de Stichting MS Research er is! rw

17

RONDOMProfessoren

Vermoeidheid bij MS is moeilijk grijpbaar

Vermoeidheid is een van de grootste

problemen bij mensen met MS, een

klacht die vaak al voor de diagnose wordt

ervaren. Patiënten zouden dan ook

veel baat hebben bij het controleren en

reguleren van vermoeidheid. Het meten

van vermoeidheid en vermoeibaarheid

is echter moeilijk grijpbaar. Hierdoor

is het onderwerp verwaarloosd. Er zou

meer onderzoek naar vermoeidheid

moeten worden gedaan. Waarschijnlijk

is het veel complexer dan we denken.

Een multidisciplinaire aanpak waarbij

fysiologen, neurologen, immunologen en

experts op het gebied van functionele MRI

en cognitie samenwerken is nodig om

de oorzaken van vermoeidheid bij MS te

ontrafelen. rw

1 GWAS (Genome Wide Association Studies) is een techniek om het totale DNA te bekijken in groepen mensen met en zonder een bepaalde ziekte, met als doel het vinden van genen die betrokken zijn bij het ontstaan van een betreffende ziekte.

2 Er bestaan verschillende soorten stamcellen. Recent heeft de media aandacht besteed aan autologe hematopoietische stamcellen voor de behandeling van MS, deze cellen kunnen het afweersysteem opnieuw opbouwen. De groep van Erik Boddeke onderzoekt induceerbare pluripotente stamcellen, deze cellen kunnen met de juiste kweekcondities ook veranderen in myeline producerende cellen. Het idee is dat deze cellen het verlies van myeline in hersenen van mensen met MS zouden kunnen herstellen. Om dit te bereiken zijn echter nog grote hindernissen te overwinnen, zoals de optimale manier om deze cellen te kweken en toe te dienen. Het zal nog jaren duren voordat we zover zijn.

om aan te tonen wat de effecten zijn op

de symptomen van MS, maar de eerste

resultaten zijn veelbelovend.

De Groningers gebruiken de iPS cellen ook

op een andere manier: door stamcellen

te maken uit huid van mensen met MS

kunnen we onderzoeken of er functionele

afwijkingen zijn die wellicht een deel van

de ziekte kunnen verklaren.

het gebied van MS met deze cellen werkt.

Dr. Sjef Copray en collega’s uit de groep

van Boddeke hebben net een studie

afgerond waaruit blijkt dat het inderdaad

mogelijk is om gekweekte iPS cellen in

verschillende modellen terug te brengen

in de witte stof. Deze cellen gaan dan in

verloop van tijd daadwerkelijk myeline

produceren. Meer onderzoek is nodig

Erik Boddeke

18

RONDOMProfessoren

Nieuw Unicum

In de afgelopen edities van de Rondom MS heeft u kennis gemaakt met Zorg- en

MS-expertise centrum Nieuw Unicum. Wij vertelden u over het MS-Expertisecentrum,

MS Zorg op Afstand, de samenwerking Nieuw Unicum met MS-Centrum Amsterdam en

MS & zelfstandigheid. Onlangs werd bij Nieuw Unicum in Zandvoort, een belangrijke,

multifunctionele ruimte voor zowel bewoners, als bezoekers in gebruik genomen; de

Brinck, het ‘hart’ van de hoofdlocatie. Na het officiële gedeelte maakte MS Research-

ambassadeur Wolter Kroes het feest compleet. Hij werd enthousiast onthaald door

cliënten, hun familie, genodigden, medewerkers en vrijwilligers.

Het ‘hart’ van hoofdlocatie Nieuw Unicum, de Brinck, feestelijk in gebruik genomen!

… en met één druk op de

knop is de Brinck officieel

in gebruik genomen

en dwarrelt de gele en

blauwe confetti vanuit de

nok naar beneden.

Wolter Kroes

maakte de middag

met zijn muzikale

inbreng het feest

compleet!

Open dag over verblijven in Nieuw Unicum

Nieuw Unicum biedt naast producten en diensten in de thuissituatie ook andere faciliteiten; multidisciplinaire zorg aan volwassenen met een fysieke en eventueel ook cognitieve beperking in de progressieve fase binnen hun zorginstelling. Vanuit hun expertise kiezen zij daarbinnen voor een focus op progressieve MS. Nieuw Unicum biedt aan hen behandeling, zorg- en ondersteuning, dagbesteding en verblijfsmogelijkheden aan o.a. mensen met MS. Dit onderwerp zal niet aan de orde zijn tijdens Wereld MS Dag. Wilt u hier informatie over, dan kunt u op zaterdag 28 mei deelnemen aan de rondleiding en u hiervoor aanmelden via [email protected] o.v.v. “rondleiding”.

19

RONDOMMensen

Onderzoek

MS bij kinderen

Een kind komt bij de dokter met

klachten van wazig zien, vermoeidheid

en ongevoeligheid in vingers. Niet elke

kinderarts zal hierbij direct denken aan

de ziekte MS. MS treft jonge mensen in

de bloei van hun leven. Het overgrote

deel van de mensen met MS worden

gediagnosticeerd tussen hun 20ste

en 40ste levensjaar. Minder bekend is

dat ook kinderen MS kunnen krijgen.

De ziekte verloopt anders bij kinderen

dan bij volwassenen. Kinderen hebben

meer opflakkeringen en meer actieve

ontstekingsplekken in de hersenen,

vooral in de eerste jaren na de diagnose.

In vergelijking met volwassenen, hebben

kinderen ook meer problemen met het

denk- en leervermogen. Daarnaast kan

bij kinderen ook tijdelijke of blijvende

invaliditeit een grote rol spelen.

Internationale samenwerking voor

kinderen met MS

Kinder MS is zeldzaam. Wereldwijd

zijn er naar schatting 2.000 kinderen

gediagnostiseerd met de ziekte, dit

aantal groeit doordat kinder MS beter

en eerder wordt herkend. Juist daarom

is het belangrijk dat kennis over en

ervaringen met de ziekte worden gedeeld

op internationaal niveau. Op initiatief

van een aantal MSIF* leden is de

International Pediatric MS Study Group

opgericht. Inmiddels hebben deskundigen

uit 40 landen zich aangesloten bij de

studiegroep die zich specifiek richt

op kinderen met MS. Neuroloog prof.

dr. Rogier Hintzen van het Nationaal

Kinder MS-Centrum ErasMS levert

een structurele bijdrage. Als lid van de

adviescommissie is hij betrokken bij het

Geen kind alleen met MS

Artsen en wetenschappers uit 40 landen participeren in de

internationale studiegroep voor MS bij kinderen. Zij zetten zich in voor

de gezamenlijke visie: Geen kind alleen met MS.

20

RONDOMOnderzoek

Onderzoek

heeft daarom een consensus gepubliceerd

waarin uitgebreid staat beschreven wat

de beste opzet is voor klinische studies bij

kinderen met MS.

De basis van onderzoek naar het ontstaan

van de ziekte is een nauwkeurige

documentatie van het voorkomen en

beloop van de ziekte. Deze informatie

wordt nog niet in alle landen structureel

gedocumenteerd, laat staan dat deze

gegevens worden uitgewisseld tussen

medische centra uit verschillende landen.

De studiegroep gaat de uitdaging aan om

een internationale database op te zetten

waarin informatie over onder anderen

welke kinderen MS krijgen, de klachten die

zij ervaren en de uitkomsten van specifieke

behandelingen, kan worden gedeeld.

Kennis over kinderen is relevant voor alle

mensen met MS

MS wordt veroorzaakt door een combinatie

van factoren, deels aangeboren en deels

afkomstig uit de omgeving. Het bestuderen

van kinderen met MS kan veel informatie

geven over welke omgevingsfactoren een

rol spelen bij het ontstaan van de ziekte.

Een omgevingsfactor kan bijvoorbeeld een

infectie met een virus of een tekort aan

bepaalde voedingsstoffen zijn. Door de

jonge leeftijd van kinderen, is het relatief

gemakkelijk om deze omgevingsfactoren in

kaart te brengen. Wetenschappers denken

dan ook dat kennis over het ontstaan en

beloop van MS bij kinderen relevant is voor

alle mensen met MS. De activiteiten die

de studiegroep de komende drie jaar gaat

organiseren, zullen zeker helpen om de

kennis over MS bij kinderen te vergroten

en toegankelijk te maken. rw

* MSIF = MS International Federation

belanghebbenden te discussiëren over

waar we staan met kinder MS en wat we

willen bereiken. De tweede prioriteit is

het stimuleren van onderzoek naar MS bij

kinderen. Dit onderzoek kan variëren van

klinische studies naar de werking van een

medicijn tot fundamenteel onderzoek naar

de oorzaken van het ontstaan van MS bij

kinderen.

Klinisch onderzoek bij kinderen met MS

Medicijnen die op dit moment

beschikbaar zijn voor volwassenen met

een aanvalsgewijze vorm van MS, zijn

niet uitvoerig getest bij kinderen. Er is

echter een grote behoefte aan informatie

over geschikte medicatie en optimale

dosering bij kinderen met MS. Klinische

studies naar de werking van medicijnen

bij kinderen zijn lastig vanwege ethische

en praktische redenen. De studiegroep

opstellen van en invulling geven aan de

doelstellingen van de studiegroep.

De beste zorg en informatie voor alle

kinderen met MS

De studiegroep heeft als doel het

beschikbaar maken van de beste zorg en

optimale informatie voor kinderen met MS

overal ter wereld. Om dit doel te bereiken

werkt de studiegroep aan twee prioriteiten.

De eerste prioriteit is het delen van kennis

& zorg en het vergroten van het bewustzijn

voor en over kinderen met MS. De

studiegroep is bijvoorbeeld bezig met het

ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen

voor kinderen met MS en hun familie. In

2017 zullen deze materialen beschikbaar

zijn in verschillende talen. Ook

organiseert de studiegroep de komende

drie jaar verschillende bijeenkomsten

om met zorgprofessionals en andere

Kinder MS-verpleegkundige Sarita van den Berg, Nationaal Kinder MS-Centrum ErasMS in gesprek met

één van de MS-patiëntjes.

21

RONDOMOnderzoek

Madmen Running Zeeland

Jongste zoon met MS

Claudia besluit in 2015 de hardloopgroep

Madmen Running Zeeland op te

richten. Niet alleen omdat sporten haar

passie is, ook omdat ze meer aandacht

voor de ziekte MS wil en om geld in

te zamelen voor onderzoek naar MS.

Claudia: “Ik ben fulltime secretaresse

en in mijn vrije tijd sportinstructeur. In

die hoedanigheid leerde ik jaren geleden

MS Research kennen bij een actie in

Vlissingen om geld binnen te halen met

een marathon ‘spinnen’. Ik heb toen zo

fijn samengewerkt met MS Research dat

ik bij het oprichten van Madmen Running

Zeeland heel graag weer met hen wilde

samenwerken. Er moet meer onderzoek

komen naar MS. Dat ik sinds een jaar

weet dat mijn jongste zoon MS heeft is

natuurlijk een extra drive. Ik wil dolgraag

dat er voor hem en voor iedereen met MS

een medicijn op de markt komt. Maar het

was dus al veel eerder dat ik MS Research

leerde kennen.”

Idyllische plekjes in Zeeland

Madmen Running Zeeland start

maandelijks op een andere plek

in Zeeland. Claudia: “Er zijn veel

hardloopclubjes maar die zijn besloten

Deelnemers Madmen Running Zeeland wanen zich toerist in

eigen provincie!Claudia van de Ketterij (44 jaar) is de initiator van Madmen Running Zeeland, waarbij Madmen

staat voor madammen en meneren. Het is een stichting die eens per maand een acht- of veertienkilometerloop organiseert door de provincie Zeeland. Daarnaast organiseert ze allerhande andere sportevenementen zoals de jaarlijkse City Trail Vlissingen, sportdagen voor jong en oud en

informatieavonden. De sportevenementen gebruikt Claudia om een gezonde levensstijl te bevorderen en om meer bekendheid voor de ziekte MS te genereren.

22

RONDOMActies

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

van MS Research erop. MS Research is

een goed doel dat daadwerkelijk alles op

alles zet om zo veel mogelijk geld binnen

te halen voor Research naar MS. Ik wil

daar door middel van Madmen Running

Zeeland dolgraag mijn steentje aan

bijdragen.” rw

Meer informatie:

Claudia van de Ketterij

[email protected]

www.citytrailvlissingen.nl

veel bezoekers op af. Claudia: “Het is een

fantastisch evenement geworden. Heel

bijzonder om al rennend een parcours

te volgen en op plekken te komen waar

je normaal niet mag komen. We renden

bijvoorbeeld door een makelaarskantoor

heen, letterlijk, en via de garage er weer

uit. We renden door het stadhuis, een

wooncomplex, een museum, winkels.

We kwamen door het attractiepark ‘het

Arsenaal’ waar we de roggen mochten

aaien. Het was een tocht van 10 kilometer

en er waren mensen binnen drie kwartier

binnen, maar het heet niet voor niets

City Trail: het was ook de bedoeling dat

je wat van de stad kon zien en beleven.

Het enthousiasme was overweldigend.

Uiteraard was MS Research aanwezig

met een stand bij het parcours. We

hebben ‘veters voor MS’ uitgedeeld en de

deelnemers kregen een bidon met het logo

en rennen steeds hetzelfde parcours.

Ik wilde juist een club die voor iedereen

toegankelijk is en steeds een andere route

volgt. Wij komen op de meest idyllische

plekjes van Zeeland. We voelen ons toerist

in onze eigen provincie. Dan moeten

we een loopbrug over, of nemen we de

trekboot. We komen van alles tegen.”

Na wat maanden van voorbereiding is

Madmen Running Zeeland in januari

gestart. Er lopen ongeveer 30 madammen

en meneren mee en dat worden er steeds

meer. Claudia: “Je kunt kiezen tussen

acht of veertien kilometer en we lopen

altijd onder begeleiding van een ‘veldheer’

of ‘veldmadam’. Zij geven de route aan

en weten wat te doen bij eventuele

problemen. In principe mag je kosteloos

meedoen maar het wordt gewaardeerd als

mensen wat doneren voor MS Research.”

Veters voor MS

Naast een keer per maand hardlopen door

het prachtige Zeeuwse land is er zojuist

ook een City Trail gelopen door Vlissingen.

Er kwamen 1100 hardlopers en ontzettend

Ook geld ophalen en/of een activiteit organiseren voor

Stichting MS Research?

Wij hebben u hard nodig! Neem contact op met Ineke Verhulst via

[email protected] of 071 – 5 600 503.

23

RONDOMActies

Tessel Runia is onderzoeker en neuroloog in opleiding aan het Erasmus MC.

Zij promoveerde begin 2015 op haar onderzoek naar voorspellende factoren

die samenhangen met een volgende aanval van MS. Van Stichting MS

Research ontving zij een reisstipendium, waarmee zij vervolgens een half jaar

onderzoek ging doen in het MS-Centrum van de University of California in San

Francisco. Hiernaast leest u haar persoonlijke verhaal.

24

RONDOMOnderzoek

Tessel Runia

dagen te laten groeien samen met de

verschillende soorten bacteriën. De

bacteriën werden eerst met hitte en

geluidsgolven onschadelijk gemaakt om

infectie te voorkomen. Na enkele dagen

keken we met behulp van flowcytometrie

(een techniek voor het tellen en

bestuderen van cellen in een stromende

vloeistof) hoe de witte bloedcellen zich

vaker voorkwamen bij patiënten of juist

vaker bij gezonde mensen. Vervolgens

hebben we gekeken of deze verschillende

soorten bacteriën het afweersysteem

kunnen beïnvloeden.

Witte bloedcellen

We deden dit door een bepaald type

afweercellen, witte bloedcellen, enkele

“In 2015 vertrokken we met het

hele gezin naar Californië voor

onderzoek in het MS-Centrum

van de University of California in San

Francisco, mogelijk gemaakt door Stichting

MS Research. We vonden een huis in

een leuke buurt in Oakland, aan de

andere (zonnige) kant van de baai. Mijn

man paste op de kinderen en werkte als

architect op afstand aan opdrachten in

Nederland, en ik ging elke dag met de

metro naar het lab in San Francisco.

Invloed van darmbacteriën

Het onderwerp van het onderzoek

was de invloed van darmbacteriën op

het immuunsysteem, bij mensen met

MS. Dit onderzoek stond nog in de

kinderschoenen, het lab was een jaar

eerder met dit onderzoek begonnen en

het begon nu juist een beetje op stoom

te komen. Het goede moment om in te

haken dus. Met DNA-sequencing (een

techniek om de DNA-code te ‘lezen’)

konden we zien welke soorten bacteriën

in de darmen van mensen met en zonder

MS voorkwamen.

We vonden in grote lijnen dezelfde soorten

darmbacteriën in de darmen van patiënten

en van gezonde mensen. Er waren echter

wel enkele soorten bacteriën die significant

Een half jaar MS-onderzoek over

de grensNu ook onderzoek naar darmbacteriën en MS in Rotterdam

University of California in San Francisco.

25

RONDOMOnderzoek

Tessel Runia

is overweldigend. Alleen al het feit dat

er standaard bij het ontbijt eekhoorntjes

voor het raam zitten, en dat je in de tuin

stinkdieren, opossums en wasberen

zou kunnen tegenkomen geeft een

avontuurlijk tintje aan elke dag. In onze

auto van Amerikaanse proporties (want

dat hoorde er natuurlijk wel bij) hebben

we bijna elk weekend tochten in de

omgeving gemaakt en mooie avonturen

beleefd. De kinderen hebben in korte

tijd Engels geleerd, en mijn man heeft

deze afstand van zijn werk gebruikt

om definitief de stap te zetten om voor

zichzelf te beginnen. Zo heeft dit half jaar

in het buitenland niet alleen mij, maar ook

mijn gezin veel goeds gebracht. Het was

een fantastische ervaring!” rw

als de University of California. De

geneeskundefaculteit heeft twee grote

campussen in de stad en nog een aantal

kleinere locaties. In het ziekenhuis werken

15 neurologen die gespecialiseerd zijn

in MS. Elke week waren er op meerdere

plekken lezingen en voordrachten die op

een of andere manier te maken hadden

met MS, immunologie, of neurologie, en

dat was erg leerzaam. Amerikanen zijn erg

enthousiast en het leek wel of iedereen

met iedereen wilde samenwerken.

Eekhoorntjes voor het raam

Naast het werk in het lab was er natuurlijk

ook nog de omgeving waar we erg van

hebben genoten. San Francisco is een

geweldige stad en de natuur in Californië

hadden ontwikkeld. Met deze techniek

kunnen de eigenschappen van individuele

cellen worden gemeten. We vonden dat

een bepaalde bacterie die vaker voorkwam

in de darmen van mensen met MS ervoor

zorgde dat er minder beschermende

regulator T-cellen kwamen, en juist meer

zogenaamde Th1-cellen, afweercellen

die ontstekingen bevorderen. Een andere

bacterie die vaker voorkwam in de darmen

van gezonde mensen, zorgde juist voor

meer ontsteking remmende T-cellen.

Eerste conclusie

Hieruit concluderen we dat verschillende

soorten darmbacteriën een sturend

effect hebben op het functioneren van

het afweersysteem. Het is voor het

eerst dat zo’n functioneel effect van

ontregelde darmflora bij mensen met

MS wordt aangetoond. Hiermee is nog

niet aangetoond dat een ontregelde

darmflora een oorzaak voor het ontstaan

van MS is of het ziektebeloop beïnvloedt.

Onze bevindingen zijn echter wel een

nieuwe bevestiging voor het idee dat

darmbacteriën een bijdrage leveren aan

het ontstaan en beloop van MS en vormen

een basis voor verder onderzoek op dit

gebied. Inmiddels is het MS-Centrum

California een samenwerking aangegaan

met meerdere centra over de hele wereld,

en wordt er nu wereldwijd onderzoek

gedaan naar de combinatie darmbacteriën

en MS, zo ook in Rotterdam bij het ErasMS

nu ik weer terug ben. Zelf ga ik verder met

de opleiding tot neuroloog, maar ik zal dit

onderzoek op de voet blijven volgen.

Inspirerend en leerzaam

Het was erg inspirerend om onderzoek

te doen aan een groot instituut

26

RONDOMOnderzoek

Wereld MS Dag

aan de orde. Prof.dr. Bernard Uitdehaag

en dr. Hanneke Hulst, maar ook Wolter

Kroes, Dance for Health, prof.dr. Jeroen

Geurts en anderen zullen onderdeel

uitmaken van het programma.

Aan de invulling van diverse programma-

onderdelen wordt nog gewerkt. In ieder

geval zullen ook de regionale tochten

van de MS Vereniging Nederland en de

activiteiten van Mission Summit en MoveS

op de agenda staan.

Vanaf 12.30 uur kunt u thuis op uw

computer het programma volgen via

www.msresearch.nl. U vindt de link naar

de livestream op de homepage. Rond

15.30 uur sluiten we het programma af.rwWereld MS Dag vindt dit jaar

plaats op woensdag 25 mei.

Diverse samen werkende

MS-organisaties bieden u de kans om via

livestream kennis te maken met de laatste

ontwikkelingen over het houden van een

optimale eigen regie voor mensen met MS

vanuit de thuissituatie. Vanuit Zandvoort

wordt dit programma bij u in de huiskamer

gebracht.

Uiteraard ontbreekt ook de rol van

wetenschappelijk onderzoek daarbij niet.

Onderwerpen als de MS-telefoon, MS Zorg

op Afstand, Multidisciplinaire Screening

en slikstoornissen bij MS komen uitgebreid

Eigen regie thuis staat centraal op Wereld MS Dag 2016!

Kijkt u mee op uw PC via onze livestream?

Wereld MS Dag 2016 in samenwerking met:

FRIENDS FOR LIFEMOVING MOUNTAINS FOR MS

27

RONDOMEvenementen

Periodiek schenken

Wist u dat het niet meer nodig is

dat een periodieke schenking via

een notaris wordt geregeld? Een

‘onderhandse akte’, bijvoorbeeld door een

schriftelijke overeenkomst, is nu voldoende

om de periodieke schenking vast te leggen.

De formulieren - een modelovereenkomst in

tweevoud -, vragenlijst en toelichting, kunt

via onze website (msresearch.nl/periodiek-

schenken) downloaden. Natuurlijk kunt u

de formulieren ook bij ons opvragen, tel.

071 – 5 600 503, dan sturen wij u deze per

post toe. Periodiek schenken betekent dat

u jaarlijks een vast bedrag schenkt over een

periode van minimaal vijf jaar. Uw bijdrage

wordt dan van uw rekening afgeschreven in

termijnen die u zelf aangeeft: per jaar, half

jaar, kwartaal of maand.

U kunt zelf aangeven of u deze termijnen

via automatische incasso wilt laten

afschrijven of dat u dit zelf overmaakt. Er is

geen minimumbedrag voor een periodieke

schenking, maar wel een minimumtermijn.

Periodiek schenken en de fiscus

Periodiek schenken is fiscaal aftrekbaar

en daarom een zeer gunstige manier om

de Stichting MS Research te steunen.

Afhankelijk van uw inkomen betaalt de

fiscus tot wel 52% van de schenking. rw

Op de volgende pagina leest het persoonlijke verhaal van drie van onze trouwe periodieke schenkers.

Periodiek Schenken zonder tussenkomst van notaris

28

RONDOMMensen

zus en ik het niet te verkroppen vonden

dat er nog geen medicijn is gevonden

tegen zo’n ziekte. In de tijd dat wij besloten

periodiek te gaan doneren was er net voor

Aids een medicijn op de markt gekomen.

Dat wilden wij ook voor de mensen met

MS.” Karsten heeft nog steeds hoop op

een geneesmiddel tegen MS. Karsten:

“In mijn studententijd woonde ik onder

andere samen met Hanneke Hulst in

een studentenhuis. Ik weet nog dat haar

moeder ook MS had. Zij timmerde destijds

al hard aan de weg met onderzoek naar

MS. En dat doet ze nog steeds. Ik blijf

hoop houden op een medicijn.” rw

* Wegens privacy redenen is mevrouw

Gerritsen een gefingeerde naam.

over via een acceptgiro, de ouderwetse

manier. Dat hebben we omgezet naar een

automatische incasso en toen we hoorden

van de veranderingen zijn we periodiek

gaan schenken. De donatie kon meteen

flink omhoog omdat je deze kosten kunt

aftrekken van de belasting en omdat je de

kosten aan een notaris uitspaart.”

Ik heb hoop op een medicijn!

Mevrouw Gerritsen doneert aan MS

Research vanuit een andere achtergrond

dan de broers. Gerritsen: “Ik heb twee

vriendinnen gehad met MS. Ze zijn beide

overleden. Het is een slopende ziekte,

de aanvallen bleven maar komen. Heel

naar om te zien. Maar de reden om MS

Research te steunen is vooral omdat mijn

Toen mevrouw Gerritsen* samen met

haar zus in 2013 besloot periodiek

te gaan schenken moest dat nog

worden vastgelegd bij de notaris. Gerritsen:

“Ik woonde samen met mijn zus. We waren

beide nooit getrouwd en hebben nooit

kinderen gekregen. Toen een nichtje van

ons dement werd en we erachter kwamen

dat bij haar overlijden vrijwel alles naar de

belastingdienst ging besloten we meteen

dat ons geld naar een goed doel zou

moeten. We gingen periodiek schenken,

daar moesten we voor naar een notaris.

Het goede doel was zo gevonden. De helft

gaat naar MS Research, geoormerkt naar

de Hersenbank. En de andere helft gaat

naar de Hersenstichting. Daar waren we in

vijf minuten uit.”

Moeder verloren aan MS

Voor Jorick (31) en Karsten (30) de Heus

is het vanzelfsprekend te doneren aan

Stichting MS Research. Zij hebben in 1997

hun moeder verloren aan de gevolgen van

MS. Karsten: “Wij zijn niet anders gewend

dan dat onze moeder ziek was.” Jorick:

“Het begon met krukken, toen kwam de

rolstoel, toen de elektrische rolstoel en het

eindigde in bed met vloeibaar voedsel.

Toen wij dertien en elf jaar waren stierf

onze moeder.” Als Jorick en Karsten geld

beginnen te verdienen doneren ze, net

als hun vader al jaren lang doet, aan MS

Research. Jorick: “Toen wij een beetje geld

begonnen te verdienen maakten wij geld

Periodiek schenken

We waren er in vijf minuten uit

jorick en Karsten de Heus

29

RONDOMMensen

Subsidies van Stichting MS Research

MS Research geeft al 35 jaar financiële

steun aan wetenschappelijk onderzoek

naar MS in Nederland. De Stichting kent

verschillende soorten subsidies toe, zoals

subsidies voor vernieuwende pilotprojecten

en MS-centra en persoonlijke beurzen

voor talentvolle onderzoekers. Deze

onderzoeksvoorstellen worden beoordeeld

door onze Wetenschappelijke Raad.

Andere subsidievormen

Dit jaar sluit MS Research zich voor het

eerst aan bij een initiatief van andere

non-profit organisaties. In het Programma

Translationeel Onderzoek kan dit jaar

één subsidie worden toegekend voor een

project dat op korte termijn kan worden

toegepast “in” en/of ten behoeve van

mensen met MS.

Belangrijk is dat mensen met MS ook

daadwerkelijk baat hebben bij de

uitkomsten van het onderzoek. Omdat

zij zelf dit het beste kunnen beoordelen,

zullen projectvoorstellen alleen in

aanmerking komen voor de subsidie,

indien het voorstel is goedgekeurd door

een panel van ervaringsdeskundigen. Dus

uw stem telt!

Programma Translationeel Onderzoek

Het gebeurt helaas nog vaak dat resultaten

uit wetenschappelijk onderzoek niet leiden

tot een toepassing in de mens. Het doel

van het huidige subsidie programma is

het versnellen van de overgang tussen

het laboratorium en de kliniek. Voor het

programma werkt de Stichting nauw

Programma Translationeel Onderzoek

Mensen met MSdie willen meedenken over onderzoek

Stichting MS Research is op zoek naar ervaringsdeskundigen voor het

beoordelen van onderzoeksvoorstellen voor een nieuw project. Heeft u MS?

En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek wij financieel

gaan steunen? Wij kunnen uw hulp goed gebruiken!

30

RONDOMOnderzoek

voor de deelnemers aan het onderzoek.

Op het beoordelingsformulier is ook ruimte

voor suggesties ter verbetering van het

onderzoek.

Hoeveel tijd kost het?

U kunt de projectaanvragen beoordelen op

basis van de Nederlandse samenvatting,

deze is maximaal 1 pagina lang. U bent

vrij de beoordelingsformulieren in te vullen

op een moment dat het u schikt binnen de

onderstaande periodes.

De projectideeën dienen te worden

beoordeeld in de periode van 6 mei

tot 5 juni 2016. U hoeft maximaal 10

projectidee aanvragen te beoordelen.

De beoordeling van de maximaal

drie uitgewerkte aanvragen zal

plaatsvinden in de periode van 2 tot

14 december 2016. rw

Onderzoekers van de drie beste project-

ideeën krijgen de kans om suggesties

van de beoordelaars te verwerken in

een uitgebreider onderzoeksvoorstel. De

uitgewerkte voorstellen worden wederom

beoordeeld.

Het onderzoeksvoorstel dat het hoogste

scoort op relevantie voor MS, kwaliteit en

haalbaarheid zal uiteindelijk een subsidie

krijgen.

Wat verwachten wij van u?

Het ervaringsdeskundigenpanel wordt

gevraagd per project aan te geven of het

onderzoek van belang is voor mensen met

MS en wat de belasting en risico’s zijn

samen met andere non-profit organisaties

(zoals ZonMW, Health Holland en

Samenwerkende Gezondheidsfondsen).

De beoordelingsprocedure

De onderzoeksvoorstellen worden in twee

fases ingediend; een vooraanmelding

en een volledige aanvraag. De voor-

aanmelding bevat een korte omschrijving

van het projectidee. Deze worden

beoordeeld door het ervarings deskun-

digen panel, de Wetenschappelijke Raad

van Stichting MS Research en door een

programmacommissie. Alleen projecten

die driemaal een positieve beoordeling

krijgen mogen door naar de tweede ronde.

Programma Translationeel Onderzoek

Meld u aanHeeft u interesse en tijd om als ervaringsdeskundige een oordeel te geven over onderzoeksvoorstellen voor het Programma Translationeel Onderzoek?

Of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Kirstin Heutinck, [email protected] of tel. 071-560 05 08

31

RONDOMOnderzoek

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research

Kom ook in beweging; ga naar inactievoorms.nl