Kenniscentrum Phrenos

Maatschappelijk herstel

van mensen met ernstige psychische aandoeningen

Jaap van Weeghel

Tilburg, 14 februari 2014

Het begrip ‘herstel’

Dimensies (Dröes & Plooy, 2010):

Herstel van gezondheid

Herstel van persoonlijke identiteit

Herstel van maatschappelijke rollen

(Herstel van het dagelijks leven)

Herstel maatschappelijke rollen het minst uitgewerkt

Gevaar van de vaste volgtijdelijkheid: eerst…., pas dan…

Maatschappelijk herstel volgens mensen met (psychische) beperkingen

Geaccepteerd en erkend als individuen die meer zijn dan hun beperkingen

Persoonlijke relaties met familie, vrienden en kennissen

Actief in vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten

Fatsoenlijke huisvesting

Werk/onderwijs

Voldoende formele (professionele) en informele ondersteuning

(Hall, 2009)

Verwante begrippen

Maatschappelijk herstel

Maatschappelijke integratie

Sociale inclusie

Herstel van sociale rollen

Participatie

Rehabilitatie

Sociaal kapitaal

Capabilities benadering

Herstel en rehabilitatie‘Two of a kind’

Overeenkomsten:

Overeenkomstige basisideeën

emancipatie, empowerment, zelfbepaling

Risico's nemen hoort erbij ('the dignity of risk'):

verantwoord en onverantwoord

goede timing (Wilma Boevink)

‘mountain climbing ‘ (John Strauss)

Actieve acceptatie van beperkingen

Rehabilitatie en herstel‘world pole and self pole’

Verschillen:

Rehabilitatie uit geneeskunde, herstel

uit cliëntenbeweging

'Herstellen doe je zelf'

Partieel versus veelomvattend

Eindige trajecten versus langdurige

processen

Verwachting en hoop

Uitkomsten en hun meetbaarheid (olie

en water, of olie en azijn?)

Herstelondersteuning vertalen naar rehabilitatiepraktijk

Uitgangspunten HoZ:

De hulpverlener heeft een attitude van hoop en optimisme;

is aandachtig aanwezig en gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze

maakt ruimte voor, ondersteunt maken van en sluit aan bij eigen verhaal cliënt

herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief

erkent, benut en stimuleert ontwikkeling van ervaringskennis van cliënt

erkent, benut en stimuleert ondersteuning van cliënt door belangrijke anderen

is gericht op verlichten van lijden en vergroten van eigen regie/autonomie.

In de rehabilitatie:

…

…

…

…

…

…

…

Uitvoering: Trimbos-instituut, in samenwerking met LP GGZ, NIVEL en Kenniscentrum Phrenos

Representatieve groep mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland (plm. 900)

Doel: feiten, meningen en behoeften over zorg, participatie en andere belangrijke thema’s verzamelen

9

Participatie: eenzaamheid

10

Participatie: (vrijwilligers)werk

PPG CBS

Betaald werk

≥12 uur, 15-65 jaar16 67

Vrijwilligerswerk

>18 jaar (PPG/CBS) >14 jaar (NPCG)

51 22

11

Participatiewens voor …

Meer contact: 64%

Meer activiteiten: 65%

Een baan: 36%

Maar: belemmeringen

81% bij sociale contacten

84% bij activiteiten

89% bij vrijwilligerswerk

93% bij betaald werk

12

13

Sociale uitsluiting

Achtergronden/oorzaken:

Last van hinderlijke symptomen

Gebrek aan sociale ervaring en

vaardigheden

Ontoegankelijke instanties en

omgevingen

Financiële beperkingen

Sociale afwijzing (stigmatisering en

anticipatie daarop)

Geen contact met positieve

rolmodellen

Subtiele en minder subtiele vormen van afwijzing

Ervaren discriminatie:

Gebeurtenissen waarin werkelijk (negatieve) discriminatie wordt ervaren

Geanticipeerde discriminatie:

Uit angst voor afwijzing gaat men bij voorbaat niets meer ondernemen zoals niet meer solliciteren of geen vriendschappen aangaan (‘Why try?’)

Mentalism en micro-aggressions:

Dagelijkse, vaak subtiele vormen van stereotypering en uitsluiting, waar je per afzonderlijke gebeurtenis moeilijk de vinger op kunt leggen (Deegan, 2013)

Stereotype threat:

“De dreiging te worden bekeken door de lens van een negatief stereotype, of de angst om iets te doen dat per ongeluk dat stereotype bevestigt. (Claude Steele: Whistling Vivaldi)

Baumeister (2005) over afwijzing:

“Erbij horen is zo belangrijk dat het een schok voor het hele systeem is als je wordt afgewezen. De geest werkt niet langer goed. Het is te vergelijken met wanneer je gewond bent. Dan ben je verdoofd en voel je de pijn niet meteen”

Bent u de afgelopen 12 maanden oneerlijk behandeld…..?

bij het maken vanvrienden

op het gebiedvan huisvesting

op het gebiedvan opleiding

bij het zoekennaar werk of op

het werk

in zijn of haarsociale leven

36%

12%18%

32%

24%

Meer dan de helft (53%) van de panelleden voelt zich oneerlijk

behandeld op één of meer gebieden

Heeft u de afgelopen 12 maanden ervan afgezien om…

67% van de panelleden heeft psychische problemen verzwegen of verborgen

73% van de panelleden heeft dingen gelaten op 1 of meer gebieden

te solliciteren naar werk een opleiding of cursuste gaan volgen

een nauwe persoonlijkerelatie aan te gaan

51% 48%

60%

Herstellen is behalve een individueel ook een sociaal proces

Herstellen van sociale uitsluiting, isolement en de gevolgen daarvan

Maatschappelijk herstel is proces waarin cliënten herstelverhalen construeren, eigen sociale betekenissen creëren, ervaringen herinterpreteren en naar manieren zoeken om een waardevol sociaal leven te leiden

'Bonding' (in eigen kring) en 'bridging' (naar andere netwerken)

Instrumenten om maatschappelijk herstel te bevorderen

1. Monitoring sociale participatie en evaluatie ondersteuningsaanbod

2. Interventies voor maatschappelijk ondersteuning (rehabilitatie)

3. Antistigma en –discriminatie initiatieven

4. Beleid en wetgeving

Cobigo & Stuart, 2010

Rehabilitatie in NL:diversiteit in de delta

In jaren ‘80 en ‘90 geïnspireerd door:

Social and independent living skills (SILS; Liberman c.s.)

Boston University approach (Anthony c.s.): IRB

Britse benadering: Douglas Bennett and Geoff Shepherd

Later ook door:

Strengths model (bv. in SRH)

IPS (en andere EBPs, zoals ACT, IMR)

Begrip herstel

Kennissynthese Rehabilitatie(Michon & Van Weeghel, 2010)

Effectief NL: IRB, ACT en lotgenotengroepen (IPS er bij gekomen)

Effecten bescheiden

Effectief in ‘core business’

Geen replicatiestudies

Veel meer kennis over arbeid dan over de andere levensgebieden

Opvallend weinig kennisontwikkeling in:

Herstel in relatie tot maatschappelijke participatie

stigma en discriminatie (wel in opkomst…)

Onderzoek rehabilitatie & verslaving zeer schaars

In de GGz-praktijk zien we:

Brede rehabilitatiebenaderingen:

Liberman Modules en andere vaardigheidstrainingen

De Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) (RCT afgerond)

Het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH), waarin opgenomen het Strengths Model (RCT gestart)

Illness management and Recovery (IMR) (RCT gestart)

De IRB

Ontwikkeld in de VS (jaren tachtig); Anthony & Farkas

Aansluiten bij persoonlijke doelen van de cliënt

Wonen, werken, leren & sociale contacten

Individueel, planmatig & systematisch

Drie fasen:

1 Doelvaardigheid bepalen en doel stellen

2 Rehabilitatieplan maken met aandacht voor ontwikkeling van benodigde vaardigheden en gebruik van hulpbronnen

3 Interventies uitvoeren (vaardigheden trainen / hulpbronnen benutten)

Onderzoek naar effectiviteit IRB (Swildens,Van Busschbach, Michon e.a., 2011)

Aanleiding brede verspreiding IRB (internationaal en in Nederland), maar geen gerandomiseerde studies

Gerandomiseerd gecontroleerd experiment

Drie metingen (baseline, 1 en 2 jaar), op vier locaties

Uitkomsten:

Primaire uitkomstmaat:

IRB na 1 jaar en na 2 jaar succesvoller: meer cliënten behalen rehabilitatiedoel

Secundaire uitkomstmaten:

IRB succesvoller in maatschappelijke participatie

Geen andere effecten IRB op 5 andere secundaire maten: zelfstandiger wonen, kwaliteit van leven, functioneren, empowerment, zorgbehoeften

Naar meer sociale participatie met IRB voor mensen met EPA:een kosteneffectiviteit studie

Financier: ZonMw

Altrecht

UMCG

Promenscare

Dijk en Duin

Maatschappelijke participatie en het managen van risico’s op victimisatiebij mensen met EPA (VICTORIA)

Financier: NWO

GGz-E

Dijk en Duin

Tranzo

Rehabilitatie ‘92

In de rehabilitatiepraktijk zien we ook interventies…

Per levensgebied:

Wonen

Dagbesteding

Werken

Leren

Sociale contacten

Is werk goed voor de psychische gezondheid?

Ja, maar met enkele slagen om de arm:

“For most people, most of the time,

good work is beneficial for mental health”

(Henderson, 2011)

Presentatie IPS

Individuele Plaatsing & Steun (IPS) Hoofdkenmerken

Regulier betaald werk is het centrale doel

Iedere cliënt die baan wil, wordt in traject genomen (‘zero exclusion’)

Snel zoeken naar echte baan (‘place-then-train’)

Voorkeuren van de cliënt centraal

Ondersteuning op lange termijn

Doorlopende, systematische inschatting van arbeidsmogelijkheden

Integratie met GGZ-hulp (trajectbegeleider lid van ambulant, multidisciplinair team)

Individuele begeleiding bij uitkeringskwesties (‘benefit counseling’)

IPS bewezen effectief

Eerst in USA, later ook in Canada, Australië, Nieuw Zeeland, Hongkong, vijf Europese landen (o.a. Marshall e.a., 2014; Burns e.a., 2007)

Cliënten met reguliere baan: 40% tot 60% via IPS-programma’s

20% tot 30% via andere arbeidsrehabilitatie (trajectbegeleiding, arbeidstraining, beschutte werkplaatsen, etc.)

IPS ook op langere termijn (8 á 12 jaar na instroom in programma) effectief (Salyers e.a. 2004; Becker e.a. 2007)

Na verloop van tijd vaak stijgende lijn in carrière (Becker e.a. 2008)

Positieve invloed op inkomen, zelfachting, kwaliteit van leven, sociale inclusie en symptoommanagement

Ook effectief in Nederland?

Research team ScionA Study on Cost-effectiveness of IPS regarding Open employment in the Netherlands

J. van Busschbach & H Michon (project supervisors) M. van Vugt, D. Stant (Core team, economic evaluation) L. Aerts Roorda, N. van Erp, H Kroon Advisors J. van Weeghel, H. Kroon, D. Wiersma Data coordinating from staff at the four Mental health Agencies Grant: UWV (add. funding for T30 by ZonMw )

RGOc-University medical center Groningen; Trimbos-instituut; KenniscentrumPhrenos. GGzEindhoven, Lentis-UCP (Groningen), Parnassia-Bavogroep / Pameijer(Rotterdam), Dimence (Deventer / Almelo).

Artikel wordt in 2014 gepubliceerd in Psychiatric Rehabilitation Journal

Follow-up 30 months – main outcome(competitive work)

BAKES -instrument(Behaviors, Attitude and Knowledge of Employment Specialists)

onderzoek bij 153 trajectbegeleiders (in NL en Canada)

12 subschalen (bv. Omgaan met stigma, of Aanpassen van de werkplek)

Beste voorspellers voor succesvolle plaatsingen van IPS-deelnemers:

1. Relaties met werkgevers en leidinggevenden

2. Steun verlenen en een cliëntgerichte benadering

Nederlandse trajectbegeleiders scoren systematisch lager op de BAKES: minder goed opgeleid in IPS?

M. Corbière, E. Brouwers, N. Lanctôt, J. van Weeghel.Employment specialist competencies needed tohelp people with a severe mental illness enrolled in supported employment programs. Journal of Occupational Rehabilitation (accepted)

2-12-2014 32

IPS als kerstboom

(toegevoegde interventies)

In de VS worden nieuwe combinaties onderzocht:

IPS plus moderne psychofarmaca

IPS plus motiverende gespreksvoering

IPS plus cognitieve gedragstherapie

IPS plus cognitieve vaardigheidstraining

IPS plus Work Place Fundamentals (‘Omgaan met werk’)

IPS plus zelfmanagement symptomen

IPS plus begeleid leren

IPS plus sociale steun

IPS en WRAP (NL)

IPS en disclosure beslissingshulp

Best Practice in psychiatrische rehabilitatie

1. Empowerment, zelfstandigheid bevorderen

2. Rehabilitatie vanaf dag één

3. Vaardigheden in maatschappelijke omgeving, gerelateerd aan persoonlijk doel

4. Specificiteit: trajecten per rol of omgeving

5. Naast vaardigheden aanleren ook steun bieden

6. Zo snel mogelijk in gewenste omgeving ('place-then-train')

7. Integratie rehabilitatie en behandeling

8. Onderdeel van maatschappelijk steunsysteem

9. MH impliceert vaak aanpassen van wetten en regels

10. Stigmabestrijding is noodzakelijk complement rehabilitatie

Antistigma programma’s om publiek stigma te bestrijden

NB: in Nederland onderontwikkeld en nauwelijks geïmplementeerd

Tegengaan zelfstigma

Duidelijke relatie tussen tegengaan zelfstigma en individuele rehabilitatie (werken aan competenties, positiever zelfbeeld; overwinnen van afwijzingsangst)

Daarnaast zijn herstelinitiatieven voor en door cliënten belangrijk bij bestrijden zelfstigma

Ook behandelinterventies kunnen veel bijdragen, met name cognitieve gedragstherapie en herstelgerichte psycho-educatie

Tegengaan publiek stigma

Vijf principes:

Contact maken is cruciaal bij bestrijding van publiek stigma

Contacten moeten gericht zijn op belangrijke groepen in de samenleving

Locale ontmoetingsprogramma’s zijn effectiever

Contacten moeten geloofwaardig zijn (cliënten in hoofdrol)

Contacten moeten continu karakter hebben

(Corrigan, 2011)

Jezelf bekend maken (‘disclosure’)

Vijf strategieën:

1. Sociale vermijding

2. Geheim houden

3. Selectief onthullen

4. Onthullen zonder onderscheid

5. Bewust je ervaringen uitdragen

(Corrigan, 2008)

Iedere strategie heeft eigen voor- en nadelen

‘COnceal or ReveAL’ (CORAL) (Henderson, 2012

CORAL(Conceal Or ReveAL)

Beslissingshulp in ontwikkeling (Henderson et al., 2013)

Openheid op het werk over psychische aandoening

Zes thema’s:

1. voor- en nadelen van openheid

2. Persoonlijke behoefte aan openheid

3. Persoonlijke waarden hieromtrent

4. Wanneer ga je openheid geven

5. Tegen wie

6. Op welke manier ga je het vertellen

Wegwijzerantistigma interventies

Begin 2014: digitale Wegwijzer Anti-stigma-interventies, die inspirerende interventies beschrijft

De Wegwijzer: samenwerking tussen Phrenos, Samen sterk tegen Stigma en GGZ Drenthe. Eerste stap op weg naar een in de GGZ bruikbare toolkit

Naar werkplaats anti-stigma-interventies: Hier worden antistigma interventies verzameld, getest en gedeeld

Handboek Stigmabestrijding: recente inzichten over werkzame interventies

Rehabilitatie Veranderingen op vier dimensies

(Van Weeghel, 2012)

Niet alleen:

Door professionals aangeboden

In het traditionele GGz-domein

Op het individu gerichte gerichteinterventies (gesprekstechniek)

Eigenstandige interventies

Maar ook:

Door zelfhulp en eigen kracht te benutten

Door andere maatschappelijke actoren

Op de maatschappelijke omgeving gerichte interventies (sociale technologie)

Geïntegreerd met behandelinterventies

Geloof in (arbeids)mogelijkhedenJeroen Knaeps e.a., 2013

Generiek werkende reïntegratieprofessionals (dichtbij de gemeente) geloven minder vaak dan gespecialiseerde reïntegratieprofessionals (dichterbij ‘GGz’) dat werkzoekenden met psychiatrische problematiek baat hebben bij reguliere baan (meer integratie, zelfstandigheid en zelfvertrouwen)

Gespecialiseerde reïntegratieprofessionals ervaren beduidend minder hindernissen en meer competentie bij werken aan arbeidsperspectieven van deze doelgroep

Gezamenlijke training en betere communicatie tussen GGz en integratiesector kunnen leiden tot meer consistentie in de aanpak van gespecialiseerde en generieke reïntegratie-inspanningen

Belangrijke boodschapvoor beleidsmakers

Niet alle heil verwachten van:

De vermaatschappelijking van het proces

Vooral prioriteit geven aan:

Vermaatschappelijking van het doel (betaalde arbeid voor deze doelgroep)

en vervolgens het meest effectieve proces daarop inrichten (onderdeel integrale aanpak)

Hoe verder met rehabilitatie?(UK and NL)

Helen Killaspy & Jaap van Weeghel

Kader van herstel blijven gebruiken om rehabilitatiepraktijk verder te ontwikkelen, mede door inzet van ervaringsdeskundigen

Blijven werken aan een grote evidence base voor rehabilitatie

Inzetten op implementatie interventies van bewezen waarde

Ontwikkelen rehab-online programma’s (zelfmanagement in de rehabilitatie, met rehabilitatieprofessionals als back-ups)

Ontwikkelen specifieke interventies (zoals illness management in werk) om rehabilitatiedoelen te bereiken (zoals baanbehoud )

Laat je horen bij politici en beleidsmakers!

Het goede doel

….sociale inclusie is géén illusie