Re: Streptokokken sepsis

Streptokokken sepsisdoor EmZw » 15 nov 2005 15:16

Ik ben een vrouw van 38, getrouwd, 2 jonge kinderen. Begin februari van dit jaar werd ik ziek. Longontsteking. Kreeg in het ziekenhuis een zogenaamde thorax drain, om het vocht achter mijn longen af te voeren. Achteraf gezien is daardoor waarschijnlijk een Streptococ A naar binnen geslopen. En ik plaats van dat ik beter werd, werd ik alleen maar zieker.Lang verhaal, maar volgens de artsen had ik een influenza virus (vandaar die longontsteking) dat werd gecompliceerd door een Streptococ A 'superinfectie'. Die laatste heeft een sepsis veroorzaakt met multi orgaan falen.Gelukkig heb ik alles overleeft, alleen heb ik er een bijnier-insufficientie aan over gehouden en mijn hart moet regelmatig worden gecontroleerd, omdat het hartzakje ontstoken was.Ik heb contact opgenomen met de NMS omdat ik lotgenoten zocht, maar heb begrepen dat er maar heel weinig mensen zijn met een Streptokokken sepsis. Wie herkent mijn verhaal?EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

Streptokokken sepsisdoor AZ35 » 21 nov 2005 22:40

Beste Emmy,Onze zoon van 7 maanden heeft een Streptococcus pneumonia (ook wel pneumokokken genoemd) infectie gehad (hersenvliesontsteking en sepsis). Hij heeft hieraan nierinsufficientie overgehouden. De tijd zal ons leren wat het verder zal worden. Een deel van je verhaal herken ik dus wel.

In ieder geval heel veel sterkte met je herstel.

AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

Streptokokken sepsisdoor irniam » 21 nov 2005 23:33

http://www.meningitis-stichting.nl/forum/viewtopic.php?p=1408&sid=76c363fa7acc4380e961671b249dde8a%23p1408



Hoi Emmy.

En of ik ook zo`n verhaal heb. Inderdaad ook de streptococ A .Voor ik van alles schrijf kun je beter eerts even kijken bij sepsis bij volwassenen. daar heb ik een hele tijd "gepraat"met Vonne.Als je wilt moet je dat maar eerts even lezen en dan hoor ik nog wel wat je wilt weten.Vind het fijn dat er nog meer mensen met hetzefde rondlopen als ik. In hoeverre je hier van fijn kan spreken natuurlijk ,maar ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.

Hoop je gauw te horen en tot zover sterkte.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)


Hai Diana! Ik heb gezocht naar het draadje dat je bedoelde, jouw 'gesprek' met Vonne, maar kan het niet vinden. Waar staat dat? En ben jij bereid met mij in contact te treden?EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

door irniam » 06 jan 2006 00:21

Hoi Emmy.

Ik zou zeker wat meer van je willen weten.Dus bij deze.Dat je het verhaal niet hebt gelezen is vreemd omdat het er volgens mij nog steeds staat, misschien kan JOLANDA ons helpen??? Hoe gaat het op dit moment met je?Een kort berichtje maar ben je niet vergeten hoor!Liefs van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Jolanda van Heusden » 06 jan 2006 09:30




Hallo,

Zeker kan ik jullie helpen, het verhaal staat er nog op hoor. ALs je in het draadje sepsis bij volwassenen zit staat rechts boven een witte balk. Daarin staat Bekijk onderwerp van de ..... En als je daar Bekijk alle onderwerpen van maakt door te scrollen naar beneden krijg je alle onderwerpen te zien en dus ook de draad Sepsis bij Volwassenen.

Groetjes,

JolandaJolanda van Heusden Berichten: 114Geregistreerd op: 31 maart 2001 01:01Woonplaats: Alphen aan den Rijn

Streptokokken sepsisdoor EmZw » 10 jan 2006 14:56

Hallo Diana! Ik heb het draadje gevonden hoor! Jemig, wat een verhaal heb jij! Het mijne is toch een beetje anders; ik had een Streptococ A sepsis uit de '2e hand'. Ofwel, ik lag al in het ziekenhuis. Heel in het kort: eind januari 2005 kreeg ik griep. Hoge koorts, rond de 40graden. Gereutel op mijn borst. Uiteindelijk kwam de huisarts; longontsteking. Per ambulance naar het regionale ziekenhuis. Overal vocht; thorax drain en op de IC gelegd. 48 uur gelegen. Toen eraf, op een kamertje alleen. Moest nu toch over gaan, longontsteking is immers goed te behandelen. Werd echter niet beter, maar allen maar zieker. Zakte helemaal weg. In katheter (had ik al gekregen op de IC) zat niets meer, er zat bloed in mijn bed, mijn bloeddruk zakte en ik had een bloedtransfusie nodig. Het ziekenhuis snapte er niets van! Mijn man heeft met zijn vuist op tafel geslagen en geeist dat ik naar het AMC in Amsterdam zou worden gebracht. Opnieuw in de ambulance. Eenmaal in het AMC bleek dat ik een grote maagbloeding had (vandaar dat bloed), die hebben ze gerepareerd. Ik had hevige hartritme stoornissen; hartslag 150/160. 's Nachts de cardioloog aan mijn bed. Lag weer alleen (hoorde achteraf dat ze de IC te traumatisch vonden, en ik mocht 'nog net' op High Care). Toen zijn ze gaan zoeken. Wat had ik nou? Op alles ben ik gecontroleerd, van TBC tot Legionella. Uiteindelijk bleek ik een 'superinfectie' met Streptococ A te hebben. Vanwege de longontsteking werden telkens thorax foto's gemaakt, heel toevallig zagen ze daarop dat mijn bijnieren


sterk waren vergroot. Die produceerden geen afweerhormoon meer. Direct aan het infuus natuurlijk. En heel langzaam knapte ik op. In totaal 4,5 week in het ziekenhuis gelegen.

Het verhaal gaat nog veel verder, maar dit is vast het begin. Veel van jij beschrijft, dat vervellen en zo, herken ik. Ook dat "van de wereld af zijn". Ik ben gelukkig wel zonder al te veel schade herstelt van alle ontstekingen (hartzakje, longvlies, etc etc), alleen mijn bijnieren doen het nog steeds niet. Schijn ik bloedingen in te hebben gehad.Ik werk eigenlijk 4 dagen van 9 uur, nu kan ik 3 dagen van 5 uur eigenlijk net vol houden. Hoop wel weer volledig te reintegreren, maar dat is weer andere problematiek...Geef me anders jouw e-mail adres, dan kunnen we dit prive voortzetten, ik ben als jij dolblij dat ik een streptococ-lotgenoot heb getroffen! !Mailadressen kunnen via de NMS (035-5880072 uitgewisseld worden, niet via het forum)!

<small>[ 10 Januari 2006, 16:31: Bericht aangepast door: wilma ]</small>EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

Streptokokken sepsisdoor irniam » 11 jan 2006 00:14

Hoi Emmy!

Het is helaas niet toegestaan om e-mail aderssen op het forum door te geven dus dat word lastig vrees ik.

Kijken of er een andere mogelijkeid is want dat zo fijn zijn.

Groetjes van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Cor Langenkamp » 11 jan 2006 16:04

Hi Diane en Emmy,



Misschien is de chatsite van de NMS een oplossing ???Je kan je aanmelden via e-mail (zie beginpagina bovenaan).

vr.gr. Cor LangenkampCor Langenkamp Berichten: 61Geregistreerd op: 11 jun 2003 01:01Woonplaats: Maastricht


Hallo Diana, ik heb me inmiddels aangemeld als 'chat-lid' dus ik zorg ervoor dat ik a.s. donderdagavond online ben. Ben jij er ook?groeten EmmyEmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven


Hoi Emmy, ik heb ook een berichtje gestuurd dus misschien tot donderdag lijkt me "leuk"

Groetjes van Dianeirniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Mama Dani » 20 jan 2006 16:27

Hoi Emmy

bedankt voor je verhaal op de chatsite. Je hebt een heleboel meegemaakt hopelijk gaat het nu in de toekomst wat beter met je bijnieren en het afbouwen van de medicijnen. Veel sterkte afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda





Hallo allemaal Ben jullie niet vergeten hoor maar mijn moeder is net overleden, dus ben ik met totaal andere zaken bezig.Wel wilde ik even kwijt dat mijn moeder een stafylococ- bacterie in zich had , maar er was nog veel meer aan de hand. Maar daarover andere keer meer.Tot zover kuzzz van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor EmZw » 13 feb 2006 14:30

Hallo dames, inmiddels zijn de ziekenhuis onderzoeken afgerond en weet ik dat mijn bijnieren het voorgoed hebben begeven. Mag de rest van mijn leven mijn lijf reguleren met medicijnen. Op zoek naar info over dat onderwerp (primaire bijnierschorsinsufficientie, ofwel de ziekte van Addison) heeft mij naar de vereniging voor Addison patienten geleid. Hier heb ik eigenlijk meer aan dan aan de Meningitis stichting. Ik trek me dus terug als forum-lid.Het beste allemaal, en wellicht tot ziens/mails!groeten EmmyEmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

Re: Streptokokken sepsis ( BLOEDVERGIFTIGING)door Gast » 27 feb 2009 14:37

ik ben helemaal nieuw op dit forum , afgelopen zaterdag heb ik mijn vrouw (46) op laten nemen i.o.m. de dokter met naar het liet aanzien griep.maar men kon op de EHBO niets vinden ze had koorts en erg kouden handen en voeten, zij is toen na vele onderzoeken verplaatst naar de intencive care.de zelfde avond rond middernacht werd ik gebeld om snel naar het ziekenhuis te komen , bij haar bed te zijn aangekomen bleek zij moeilijk te kunnen ademhalen en zou zij geintubeerd worden en in slaap gebracht worden.zondag ben ik de hele dag aanwezig geweest om te horen wat




zij nu precies had , dit kreeg ik zondagmiddag van de dokter te horen in zin dat ze blij waren te weten wat ze had en dit was ook het slechte nieuws want ze had een STREPTO KOKKEN bacterie opgelopen plus gelijk de ergste soort wij moesten er rekening mee houden dat zij de volgende dag niet meer zou halen.maar omdat ze nog jong is en zij haar zondag in de middag op haar buik hebben gelegd kregen ze meer zuurstof in haar longen,nu gaat ze enke dag een beetje vooruit.maar omdat je lichaam zo ziek is trekt het al je bloed terug naar het HART en de HERSENEN dus het probleem is nu donker paarse voeten/handen en zwarte vinger toppen.mijn vraag op dit forum is of er iemand is die dit ziekte beeld kent en hoe het genezings proces verloopt ???

Rob

Plaats een reactie80 berichten • Pagina 2 van 6 • 123456

Re: Streptokokken sepsisdoor wolfsen » 27 feb 2009 15:27

HET VERHAAL OVER DE VROUW VAN 46 DIE OPGENOMEN IS IN HET ZIEKENHUIS,HET VERHAAL WAAR IK OP REAGEER.IS MIJN VROUW MAAR IK WAS NOG NIET GEREGGISTEERD.wolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39

OmhoogRe: Streptokokken sepsis

door wolfsen » 28 feb 2009 16:51

Sinds 21-2-09 ligt mijn vrouw ( 46 ) op de INTENCIVE CARE met een "STREPTO KOKKEN SCEPCIS" bacterie , deze BACTERIE was afgelopen weekend levens bedreigend bij haar.sinds maandag gaat het elke dag een stapje beter met haar en vrijdag/zaterdag laten zij haar beetje bij beetje uit haar slaap komen , na een aantal gesprekken met de dokters weten we nog niet erg veel over de ziekte alleen eventueel amputatie.dit is ook wel te zien aan haar handen/voeten deze zijn paars tot donker paars en de vinger toppen zwart.

MIJN VRAAG IS OF IEMAND OP DIT FORUM DIT ZIEKTE BEELD KENT EN WAT DE VERDERE GEVOLGEN ZIJN ????????????



ROB WOLFSENwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Nutma » 02 maart 2009 15:46

Dag allen, dag Rob in het bijzonder

Ik zag je 'inzending' en voelde de behoefte om even te reageren. Je maakt heel wat door! Gaat het met je vrouw nog steeds in een stijgende lijn? Ik hoop het van harte voor jullie!Zelf heb ik een septische shock doorgemaakt a.g.v. het Hantavirus. Een deel van mijn ervaringen kun je vinden op het forum onder 'septische shock' en 'septische shock en anderhalf jaar verder'. Maar voor de meer specifieke ervaringen m.b.t. een streptococcen-infectie zijn er vast mensen op het forum die je nog beter van dienst kunnen zijn.Wat in grote mate overeenkomt bij de verschillende vormen van septische shock is het feit dat je veel tijd voor herstel zult moeten rekenen. Sommigen, ook op het forum, hebben een vorm van 'Critical illness disease' ervaren na de infectie, d.w.z. dat de zenuwen door het zuurstofgebrek ook een flinke klap hebben opgelopen en daarom de eerste tijd nog niet de bewegingen die je 'in je hoofd wel wilt maken' goed kunnen doorgeven aan de spieren. Gevolg is dan dat je de eerste tijd nog erg krachteloos bent in je armen en je benen. Maar met veel oefenen, ook met fysiotherapie, kan dit allemaal weer goedkomen! Soms is revalidatie noodzakelijk in een daarvoor ingericht centrum, intern of een paar dagdelen in de week, maar niet altijd. Natuurlijk weet ik niet hoe het nu met je vrouw is, een streptococcen-infectie is inderdaad heel agressief. Is ze nog aan de beademing?In ieder geval kan het heel waardevol zijn om iets van een dagboek bij te houden, zeker voor je vrouw voor later omdat ze bepaalde stukken zal missen in haar herinnering. Bij de meeste mensen op dit forum blijkt dat ze erg behoefte hebben om de missende stukken 'in te vullen'. Zo verging het mij zelf ook.Ik herken het verhaal dat je ineens binnen een paar uur doodziek kunt zijn. Bij mij dachten ze 's nachts om 0.00 uur aan een dubbele longontsteking, maar om 3.00 uur 's nachts (6 april 2007) raakte ik ineens in shock. Ze hebben toen mijn man uit zijn bed gebeld dat ik inmiddels op de IC lag. Ook ik kreeg steeds meer moeite met ademen, werd in slaap


gebracht om 7.30 uur 's morgens (na 'afscheid' te hebben genomen van mijn man, moeder en broer) en aan de beademing gelegd. Alles gaat dan zo ongelooflijk snel.... Heb je voordat je vrouw aan de beademing ging nog met haar kunnen communiceren?Wat een angstige momenten heb je doorgemaakt zeg! Tegen mijn familie werd gezegd: 'het kan alle kanten op'. De angst voor mìj speelde zich af in de momenten dat ik steeds benauwder werd en, hoe onwerkelijk ook, moest inzien dat mijn lijf echt S.O.S. riep. Op het moment dat ik aan de beademing ging was ik bijna opgelucht: toe maar want ik hou dit niet meer vol. Maar voor de familie, voor jou dus ook, begint het dan pas: het wachten, de onzekerheid.Als er sprake is van zgn. 'multiorgaanfalen' d.w.z. dat meerdere organen uitvallen of slecht gaan functioneren (bijv. longen èn nieren) is het nog spannender omdat er dan een soort kettingreactie is opgetreden waarbij steeds meer organen gaan mee doen. Gelukkig kunnen ze dit op een daartoe ingerichte IC vaak weer in goede banen leiden met medicatie om de bloeddruk op peil te houden (noradrenaline bijv.) en evt. nierdialyse. Vaak krijg je ook insuline toegediend om je glucose op peil te houden en evt. bloedplaatjes als die heel laag zijn. Hoe is dit bij jouw vrouw, moest ze ook aan de nierdialyse?Op de andere forum-lijn heb ik wel eens het 'Systemic Inflammatory Response Syndrome' aangehaald, dit treedt op bij een infectie zodra deze niet meer lokaal maar in je hele lijf optreedt. Je hele lijf staat als het ware in vuur en vlam. Deze reactie is goed om antistoffen aan te maken maar tegelijk ook een bedreiging voor je eigen lijf vanwege de kettingreactie die het oproept. Zo kunnen er stollingsstoornissen optreden en gaan, vooral bij bacteriele infecties, op bepaalde plaatsen in de kleine bloedvaatjes (zoals in de voeten en handen) klonteringen optreden waardoor het weefsel van tenen en vingers niet meer goed van zuurstof wordt voorzien. Wat jij zèlf aangaf, over de zuurstof die vooral naar het hart en de hersenen gaat, klopt òòk. Zie ook de 'Surviving Sepsis Campaign' om iets te zien in woord en beeld over het beleid t.a.v. sepsis/septische shock. Als het goed is brengen ziekenhuizen dit tegenwoordig ook in praktijk.Als er gesproken wordt over amputatie dan zal er op termijn ook een revalidatie-arts aan te pas moeten komen om je vrouw te begeleiden bij dit alles. Ook een gesprek met een (medisch) psycholoog of een maatschappelijk werker , voor je vrouw (later) resp. voor jou nù is een mogelijkheid. En ik zou er zeker gebruik van maken als je daar behoefte toe voelt. In sommige ziekenhuizen wordt het je aangereikt maar lang niet altijd.

Ik hoop voor jou en jullie dat de begeleiding op de IC heel goed is, zoals ik dat zelf ook mocht ervaren. Ze maken jullie mee in je kwetsbaarste momenten en dat vergeet je niet weer.Heel veel sterkte en ik hoop dat je nog meer forumgenoten op je pad vindt die je wat kunnen vertellen. Angela bijvoorbeeld heeft haar hele verhaal, ook over het herstel, in een weblog verwoord. Je vindt de weblog bij 'soms gaat het anders' (zie voor de link het forum bij 'septische shock' (volwassenen), januari 2009, in het verhaal van Angela). Zij kreeg ook een septische shock door een streptococ.Ik wens je ontzettend veel sterkte en heel veel lieve mensen om je heen. Aarzel vooral niet je vragen, zorgen, etc. hier te uiten. Ik lees je verhaal.Met hartelijke groet, IdeletteNutma


door nutma » 04 maart 2009 11:02

Dag lezers, in het bijzonder Rob

Hoe is het inmiddels met je vrouw? Ik hoop van harte dat de stijgende lijn zich heeft doorgezet.Wat ik begrepen heb van sommigen die langere tijd aan de beademing lagen, was dat het langzaam bijkomen uit de slaap best beangstigend was. Je ziet en denkt veel, kunt ook dingen zien die er niet zijn en ondertussen kun je niet praten, dat geeft een heel machteloos en angstig gevoel. Ik hoop dat jouw vrouw daar goed doorheen gekomen is.Ik weet van mijzelf dat ik tijdens de beademing wel erg onrustig ben geweest, tijdens het bijkomen ging het vrij goed, ookal is het natuurlijk vervelend dat je wel van alles wilt zeggen maar niet kunt. Ik schreef op een wit plankje maar dat kostte me wel veel moeite.Nou, Rob, sterkte met alles! Met hartelijke groet, IdeletteEn als je nog meer wilt weten over dit overrompelende ziektebeeld (goed dat je gelijk met je vrouw naar het ziekenhuis bent gegaan!) dan kun je dat lezen op het internet, typ in: SepsisV2. Weten ze trouwens al hoe je vrouw aan die streptokok is gekomen?nutma


door wolfsen » 05 maart 2009 14:17



bedankt IDELETTE/NUTMA voor jou reactie.ja ik heb haar gesproken voordat ze geintubeerd werd dit weet ze allemaal nog,ook wat jij schrijft over het multiorgaan uitval is bij haar ook gebeurd.het is nu donderdag 5-3-09 alles gaat zo snel met haar in positieve zin,ze is sinds maandag van de beademing af en woensdag van de dialyse en alle andere spuiten en infuzen.ook heeft ze veel dingen beleefd tijdens het bijkomen die dus niet gebeurd zijn hier zijn we via de verpleegsters achter gekomen,mijn zoon en een vriendin van haar houden een dagboek bij.woensdag zijn de vaat en plastisch chirurg langs geweest en hebben de blaren die ze op handen en voeten heeft doorgeprikt om infektie tegen te gaan. ( ze had de avond daarvoor 39,4 koorts )donderdag ze heeft nu fysiotherapie en heeft een soort spalken om haar voeten/handen in een bepaalde stand te krijgen,en over het amputeren( vingers aan allebei de handen zijn twee kootjes zwart ) heb ik best wel een slecht gevoel omdat ze haar handen wel kan bewegen maar ze nog steeds koud zijn haar voeten zijn veel beter.ook vind ik haar kwa karakter veranderd ze flapt er alles uit wat ze denkt misschien komt dit nog door het geheel ziek zijn of de morfine,voorbeeld vanmorgen op bezoek toen had ze gedacht volgend weekend wel een weekend naar huis te kunnen ze kan nog niet eens lopen.

Rob Wolfsenwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39



Dag lezers, dag Rob

Allereerst: wat fijn dat het zo goed vooruit is gegaan en dat ze van alle apparatuur verlost is!M.b.t. haar vreemd reageren, wil ik je het volgende meegeven waar je misschien iets aan hebt.Als je heel ernstig ziek bent geweest (en jouw vrouw is ècht door het oog van de naald gekropen) dan kan het even duren voor de realiteit weer tot je doordringt. Van de ene kant is dat een bescherming van je eigen geest tegen de traumatische ervaring; je laat de realiteit en wat er allemaal gebeurd is en


wat dit betekent maar mondjesmaat tot je doordringen. Je vrouw kan op dit moment alle indrukken nog niet allemaal tegelijk aan, laat staan verwerken. Dat kan betekenen dat ze de zorgen en de ernst nog niet kan bevatten maar ook nog niet wil bevatten. Dit heeft tijd nodig.Van de andere kant is je lichaamservaring heel anders omdat je geen 'korte-termijn ervaringen' hebt wat betreft je lijf, alleen de ervaringen van vòòr de opname, toen alles nog 'gewoon' was en je alles nog kon, daarna ben je in slaap gebracht en gebleven. Je vrouw moet haar eigen lichaam nog 'tegenkomen' als het ware. Het is niet ondenkbaar dat ze daarom het beeld heeft van 'even het weekend naar huis'.

Wat je zei over de morfine speelt ook mee. Daar kun je wel een beetje zweverig van worden, of hyper.Ik zou zeggen: houd moed dat dat weer goed komt! Zeker gezien het feit dat je snel met je vrouw naar het ziekenhuis bent gegaan, dat er heel goed gereageerd is op de IC (de 'buikligging' die je noemde klinkt mij ook professioneel in de oren) en dat je vrouw nu al van alle apparatuur verlost is.Natuurlijk vind ik het heel naar dat jullie misschien tegen amputatie aankijken....dat zoiets je zomaar kan overkomen. In ieder geval wel fijn dat haar voeten verder goed zijn, dan is haar mobiliteit zo lijkt het veilig gesteld, al zal het best maanden oefenen worden om de zenuwen en spieren weer naar behoren te laten functioneren. Daar is training voor nodig met een fysiotherapeut evt. revalidatie-arts.Rob, jullie hèbben elkaar gelukkig nog wel, maar ik weet ook dat het een zware weg is dus ik leef met je mee en lees je verhaal.

Fijn dat je zoon en de vriendin van je vrouw een dagboek bijhouden, heel belangrijk voor later.En, als je je vragen en zorgen over de toekomst wilt delen of wilt voorleggen aan iemand die deskundig is en even alle tijd voor jòu heeft, vraag dan vooral om een gesprek met bijv. een maatschappelijk werker. Doen!Natuurlijk willen we ook op het forum proberen je wat op weg te helpen. Ik heb er zelf ook nog veel aan. Gelukkig dat het er is en dat jij het zo snel hebt gevonden!Heel veel sterkte, ook voor je vrouw en familie en, als ik nog een tip mag geven: zorg dat je ook in deze periode een beetje tijd voor jezelf neemt, een strandwandeling of weet ik wat.Heb je trouwens een baan en zoja, wordt er vanuit je werk ook meegeleefd en kun je iets als 'zorgverlof' opnemen?Alle goeds, Idelette

nutma



Hallo IDELETTE hier ben ik weer,nog wat reacties op jou vragen.zij word erg goed verzorgt op de intencive care ze houden haar daar ook omdat ze niet zelf kan eten en ook nog niet lopen,ze heeft wel om haar voeten en handen een brace gekregen om haar vingers te dwingen wat rechter te worden en haar voeten in een bepaalde stand te krijgen.haar handen zijn het slechts haar vingers staan gekromt vanaf het eerste kootje en zijn ook zwart en vanaf haar pols paars en koud,aan haar voeten zijn er verschillende topjes van haar tenen zwart en vanaf haar enkel lichtpaars.voor het overige heb ik wel wat afleiding wij hebben 2 honden/7 katten en dan heb ik ook nog ons klein kind van een jaar oud,over het werk gesproken ik heb een taxi bedrijf in haarlem wel met een minimale bezetting maar de jongens werken/beleven het perfect mee zodat ik deze week maar èèn dag heb hoeven werken,alleen in de weekends moet ik of rijden of de telefoon opnemen.misschien een brutale vraag maar wat is jou overkomen.

Vandaag 6-3-09 is onze dochter 27 jaar geworden en zijn wij 28 jaar getrouwd toch weer een mijlpaal in ons leven,vanochtend bij haar op visite geweest ze heeft nu voor de tweede dag uitslag/koorts van de penesiline die nu helemaal is stop gezet dit kan volgens de dokters nog een paar dagen duren.ook heeft ze er een bloedneus bij die vannacht de hele nacht heeft opgespeeld,maar voor de rest hebben we niet te klagen we hebben elkaar nog.met de hele familie op bezoek en toen kwam het ,nu moet ik iets terug in de tijd op het moment dat zij werd opgenomen is onze zoon toch op vakantie gegaan dus toen het slecht ging met zijn moeder heb ik een zeer duidelijk sms bericht gestuurd waarna wij werden gebeld door de schoonvader van mijn zoon of het echt wel nodig was dat ze terug kwamen dit berichtje heeft mij best wel hard geraakt want ik laat niet iemand terug komen voor een verkoudheidje.dus mijn zoon zegt dinsdag tegen mij dat zijn schoonouders langs willen komen in het ziekenhuis of dat goed was waarna ik een duidelijk nee heb gezegd dat deze mensen niet welkom waren dit heeft hij naar zijn moeder geventileerd die heeft dit


ook van mij gehoord en heeft dit opgeslagen.wij( mijn dochter / schoonzoon en ik ) wilden dit hele gebeuren over de ziekte heen tillen want er zitten nog meer dingen scheef en ons dwars,dus mijn vrouw die zo ziek is dacht dit gisteren plomp verloren even te bepraten en dat ging dus niet omdat wij dus besloten hadden het over de ziekte heen te tillen.nu hebben we besloten i.o.m.haar vriendin met wie ze veel praat wat we gisteren hoorden om dit stil te zwijgen en te zeggen dat het uit gepraat is.

zaterdag vanochtend geweest ze is weer verplaatst naar een andere kamer omdat ze niet kan slapen,ze is vanochtend om 5 uur in slaap gevallen en is om 9 uur wakker geworden ze weet niet eens dat ze gewassen is.maandag of dinsdag gaat ze naar een andere afdeling alleen op kamer weer een stapje vooruit.

groetjes allemaal ROB WOLFSENwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Gast » 07 maart 2009 19:33

Dag lezers,

Allereerst Rob, van harte gefeliciteerd met je trouwdag van gister en de verjaardag van je dochter. Toevallig, wij vierden 5 maart onze trouwdag....Het zal een naar gezicht voor jullie zijn, dat vooral de handen zo''n paarse verkleuring hebben. En dan die zwarte kootjes...Eigenlijk is het een wonder dat een mens zoiets overleeft.Heeft je vrouw er veel pijn van of doet de morfine z'n werk?Het is niet zo gek dat ze af en toe niet weet wat er gebeurd is, want je prent je de dingen veel moeilijker in als je nog maar net van de beademing bent en bovendien aan de morfine ligt. Blijkbaar had je vrouw zich wel herinnerd wat jullie zoon tegen haar gezegd had. Hoe vervelend de situatie ook, dat ze het 'opgeslagen' had is op zich wel moedgevend. Naar dat er zulke dingen gebeuren, daar zit je (zeker nu) niet op te wachten. Ik denk dat het goed is dat jullie het bij haar weghouden en dat ze het idee heeft dat het uitgepraat is, dan zal ze zich daar hopelijk niet zo druk over maken.Fijn dat je collega's zo voor je inspringen! Het is een heel fijn


gevoel te weten dat ze voor je klaar staan en met je meeleven.Bij mijn collega's was dat ook het geval maar bij mijn man op het werk (hij kon gelukkig wel zorgverlof opnemen) vroeg de leidinggevende niet 1 keer of hij het allemaal wel een beetje trok, in al die maanden. Die man schijnt daar geen antenne voor te hebben, erg jammer.

Even over je vraag: wat mij is overkomen. Ik zal het proberen zo kort mogelijk te houden want je hebt genoeg aan je eigen zorgen! In ieder geval heb ik, net als jouw vrouw, een septische shock doorgemaakt. Mijn longen functioneerden heel slecht, mijn nieren gingen achteruit en ik had stollingsstoornissen waardoor ze bij mij ook even bang waren voor verkleuring/vaatproblemen/bloedingen. M'n handen en voeten waren ijskoud. In 2007 werd ik (voor het eerst) opgenomen in een Belgisch ziekenhuis in de Ardennen toen we in de krokusvakantie daar in een huisje zaten. Ik heb er een week gelegen met een dubbele longontsteking. Later, toen ik op 5 april via de Spoedeisende hulp opnieuw moest worden opgenomen bleek dat er veel meer aan de hand was geweest. Ik kwam eerst weer met benauwdheidsklachten en koorts op de longafdeling (om 0.00 uur 's nachts) maar werd om 3.00 uur heel beroerd: m'n bloeddruk daalde, ik kreeg vocht in m'n longen (hoestte vocht en bloederig slijm op) en werd steeds benauwder. Om 3.30 uur lag ik op de IC, maar ook daar ging mijn conditie hard achteruit. Mijn bloeddruk reageerde niet op extra vocht en mijn ademhaling werd steeds slechter zodat ze om 7.30 uur, diezelfde ochtend, mij aan de beademing legden. Ik was op dat moment nog steeds goed bij kennis en kon dus 'afscheid' nemen (ten goed of ten kwade, dat wist niemand). Ik zag in de angstige blik van mijn man, moeder en broer 'hoe laat' het was. Van vrijdagochtend vroeg t/m zondagmiddag heb ik aan de beademing gelegen en vrijdag was het de hele dag kritiek. Gelukkig mocht ik er door komen. Uiteindelijk bleek het om het Hanta-virus te gaan, een virus dat besmette muizen in sommige bosrijke gebieden bij zich dragen, zoals ook in de Ardennen! Vaak worden mensen er nauwelijks of helemaal niet ziek van in Europa. Een enkeling dus wel. En omdat het meestal op de nieren slaat en minder op de longen waren ze in Belgie op het 'verkeerde been' gezet.Ik heb in ieder geval veel geluk gehad want je kunt er dood aan gaan en antiobiotica helpen niet tegen een virus.

Ik heb gelukkig geen weefselversterf hoeven meemaken. Wel heeft mijn lichaam een behoorlijke opdonder gehad. Mijn

immuunsysteem is nog snel van slag. Ik zal het je sterker vertellen: deze week, donderdagavond werd ik rillerig. Ik probeerde te denken: misschien is het wel een gewone griep. Vrijdag lag ik de hele dag op bed en vandaag leek het weer heel wat. Inmiddels had ik een erg pijnlijke lip en kreeg ik het in de loop van de middag heel koud (mijn handen en voeten werden ijskoud en mijn pols was over de 100). Oh, wat was ik weer angstig. Ik dacht: wat er ook gebeurt, ik ga naar de huisartsenpost. Daar bleek dat ik inderdaad heftig ziek was van het Herpes Simplex virus (koortslip). Ik kreeg gelijk een kuur mee. Het gaat sterk op en neer, het ene moment (zoals nu) voel ik me heel redelijk en het andere moment wil ik het liefst in bed en breekt het klamme zweet me uit. Het doet me allemaal heel erg denken aan 2 jaar geleden en kennelijk reageert mijn immuunsysteem nog steeds heel sterk op allerlei virussen. De dienstdoende arts begreep heel goed mijn angst en het was goed dat ik gekomen was! Bovendien slaan infecties gauw over naar mijn luchtwegen dus het blijft oppassen geblazen.

Wat de antibiotica betreft (zoals peniciline). Dat je vrouw nog steeds verhoging heeft, dat herken ik: ik heb eerst ladingen peniciline gehad omdat ze eerst dachten aan een bacterie en op een gegeven moment hield ik juist koorts dòòr de peniciline.Die werd toen gestopt.Dat je slecht en onrustig slaapt op een IC, dat herken ik ook. Er zijn veel geluiden en er gaat teveel in je hoofd om. Goed als je vrouw naar een andere kamer gaat. De piepjes van de pompen en van de monitoren roepen nu nòg allerlei gevoelens bij me op. Nou, ik hoop dat het steeds een beetje beter gaat met je vrouw! Kan ze haar voeten een beetje bewegen. Haar handen zal wel moeilijk zijn. Nog 1 vraag: weten ze hoe ze aan die streptokok is gekomen (via een wondje of iets anders of door een longontsteking?).Heel veel sterkte met alles!Hartelijke groet, IdeletteGast



Hallo IDELETTE zondag 8-3-09Hier ben ik weer het is nu zondag- vanochtend op bezoek


geweest ze heeft een klote dag ze voelt zich niet zo lekker en dat is ook normaal als je bedenkt wat ze allemaal heeft meegemaakt in deze korte tijd.Op jou vraag of ze pijn heeft als ze ligt heeft ze geen pijn maar een verpleegster heeft met het rijden in de rolstoel haar linker knie verdraaid en deze moest haar ook vanmorgen verzorgen en ook dat ging niet zo naar haar zin,verder krijgt zij totaal geen medicijnen meer.Ook begint de uitslag als gevolg van peneciliene af te nemen.Het bewegen van haar handen en gedeelten van haar vingers die kunnen bewegen bewegen redelijk maar het is nog steeds koud,haar voeten zijn wat minder gekleurd ze kan haar tenen bewegen.Voor zowel handen als voeten heeft ze plastic mallen gekregen om ze in een bepaalde stand te dwingen.Ik zal als ik er aan denk eens vragen wat ze nu zelf denken hoe dit komt.Wat jij zegt over een koortslip moet ik goed onthouden omdat zij daar ook altijd last van heeft.

ik hoop voor jou dat dit het laatste ziekte beeld is wat je mee moet maken,want dit zijn aaanslagen op je lichaam en hoelang houd die het vol.hopelijk gaat het weer wat beter met je.

Groetjes Rob WolfsenLaatst bijgewerkt door wolfsen op 10 maart 2009 10:26, in het totaal 1 keer bewerktwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Mila » 09 maart 2009 13:00

Hallo,

Las net jullie verhalen.... Mijn man ligt nu nog in het ziekenhuis. Heeft 2 weken geleden een septische shock gehad door streptokokken A. Heeft een tijd in het AMC gelegen op de IC en is gelukkig nu 'on the way back'. Hij heeft zoveel geluk gehad... Vraag me alleen af of er nog veel restverschijnselen te verwachten zijn..... las al wel iets over vermoeidheid. Hij is stucadoor (zelfstandige) is het reeel om te denken dat dit er


nooit meer voor hem in zit? Hij is zelf heel positief en wil hem wel stimuleren maar zou wel willen weten wat haalbaar is en wat we moeten verwachten.Mila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Hallo MILA,Ook ik zit met dat probleem op dit moment is mijn vrouw lichamelijk hersteld en lijken alle organen weer te werken,maar wat zij heeft mee gemaakt en dat ze er toch nog zo boven op gekomen is volgens de doktoren een wonder.Het grote probleem bij mijn vrouw zijn haar handen en voeten hier doen zij voorlopig niets aan omdat ze niet weten hoever het zich hersteld zij heeft nu steken in haar voeten en tintelingen in haar handenMaandag - ze word vanmidddag over geplaatst naar de gewone afdeling waar ze onder behandeling komt van een revalidatie arts,deze is ook werkzaam bij Heliomare in Wijk aan Zee dit is èèn van de beste revalidatie centrums.




Dag lezers, dag Mila en Rob

Mila, wat een heftige tijd hebben ook jullie net achter de rug! Maar wat fijn dat je man erdoor heen gekomen is.Weten ze ook hoe hij de infectie heeft opgelopen?Je vroeg eigenlijk: hoe zal de toekomst eruit komen te zien?Als ik terugkijk op mijn eigen situatie dan denk ik: het is heel goed als je graag wilt terugkeren in je eigen werk. Dat voorop gesteld!En laten we wel wezen: van de paar duizend mensen die per jaar opgenomen worden in een ziekenhuis in Nederland met een septische shock, zien we maar enkelingen op dit forum. Goed, een aantal zal niet weten/vermoeden dat het bestaat en



maakt er daarom geen gebruik van, maar we mogen ook aannemen dat een deel van de mensen herstelt zonder al te veel rest-problemen.Maar iets anders wil ik er ook nog over zeggen:de eerste maanden is iedereen nog vrij begripvol en kun je langzaam in uren uitbreiden. Als je zelfstandige bent, zoals jouw man dat is, heb je dat natuurlijk ook wat meer zelf in de hand. Op een gegeven moment kom je denk ik wel op zo'n 'kantelpunt' dat je denkt: met mijn kop wil ik het wel en ik vind het ook leuk, maar trek ik het ook? In die fase zijn de grenzen iets vager, je werkt eens een uurtje langer en rekt de zaak wat op met als risico dat je het nèt een beetje teveel kunt uitrekken. Misschien omdat je vind van jezelf dat je dat toch moet kunnen? Hoe je door deze fase heenkomt (stel dat je na 4 of 5 maanden in het positiefste geval weer wat aan het werk bent en je komt er na nog eens 4 maanden à een half jaar achter dat het toch wel veel van je vraagt) is voor ieder persoon verschillend. Anneke op de andere forumlijn ('septische shock') is daar bijvoorbeeld heel goed in geslaagd (lees haar verhaal). Ze is wèl van geloof ik 32 naar 24 uur werken terug gegaan. Dus: sluit niet bij voorbaat uit dat je je oorspronkelijke werk weer kunt doen.

Het is wanneer je in dìe fase komt wèl goed om bewust de balans op te maken en jezelf de vraag te stellen: wat kan ik nog ècht goed aan (welke werkzaamheden en hoeveel uur)? Niet blindelings weer op je 'oude niveau' terug willen komen.De signalen dat ik het nìet echt aan kon bleken bij mij bijv. uit: slecht slapen, veel spanning die z'n weerslag had op m'n stemming en m'n veerkracht en uiteindelijk weer meer lichamelijke klachten opleverde.

Wat het fysieke betreft:het hangt er vanaf of je bijv. geleden hebt onder multiorgaanfalen, d.w.z. dat 2 of meer orgaansystemen uitvallen/slecht functioneren (bijv. longen èn nieren). Hoelang je aan de beademing hebt gelegen. Of er weefsel is afgestorven bijv. aan voeten of handen. Deze dingen kunnen maken dat je meer tijd nodig hebt om te revalideren. Hoe langer je 'stil' gelegen hebt op de IC hoe krachtelozer je armen en benen worden. Dit noemen ze Critical Illness desease. Met oefenen, evt. revalideren kan dit (zo goed als) herstellen. Sommige mensen moeten, na weefselversterf een amputatie meemaken en dat is natuurlijk wel een apart verhaal (als je bijv. weer moet 'leren' lopen met een paar geamputeerde tenen). Dan zijn de gevolgen wel ingrijpender en kun je ook

best veel pijn houden.In het algemeen kun je nog lang moe blijven en minder energie hebben. Dat knapt geleidelijk op, al kun je er wel anderhalf of 2 jaar voor nodig hebben voordat je ècht je regelmatige dutje aan de kant zet.Zelf heb ik ervaren dat de septische shock maar òòk het Hantavirus zèlf, mijn kleinere luchtwegen wel een opdonder hebben gegeven. Ik had daarvoor al wat CARA-klachten maar merk dat mijn allergie verergerd is en over het geheel genomen: dat mijn immuun-systeem nog vaak (over)reageert alsof er 'oorlog' is, zoals ik ook de afgelopen dagen weer heb ervaren.Maar, mijn conditie, mobiliteit, het volop genieten van mooie en leuke dingen, het draaiende houden van mijn gezin, heb ik allemaal weer terug 'gekregen' en daar ben ik heel erg dankbaar voor!! Al met al heeft het mijn leven zelfs verrrijkt en verdiept: ik geniet nòg bewuster en leef intenser en vrijmoediger (laat makkelijker merken aan anderen wat ik belangrijk vind en maak me minder druk om ''prestaties').

Wat het mentale betreft:De psychiater waar ik een aantal gesprekken mee heb gehad zei er destijds het volgende over. Wat het mentale betreft moet je je hersenen zien als iets 'beweeglijks', 'plastisch'. Dingen liggen niet vast, je kunt ze trainen en oefenen en daarmee je mentale functies weer verbeteren. Maar natuurlijk moet je daarbij niet steeds je grenzen overgaan en niemand kan van te voren zeggen tot welk niveau je weer kunt komen. Even heel concreet: ikzelf liep er tegenaan dat ik me minder goed kon concentreren, minder goed tegen drukte en teveel prikkels kon, veel minder stressbestendig was en sneller uit m'n slof schoot. Nu, na bijna 2 jaar vergeet ik af en toe dingen, ze ontschieten me gewoon. Geen nood: in het dagelijks leven (daaronder versta ik even gezin, huishouden, sociale contacten) kan ik prima functioneren en niemand merkt wat aan me, behalve de mensen die me het meest na staan. Zìj weten wel van mijn uitschieters, dat ik om het minste of geringste in de stress schiet, dat ik veel dingen vergeet, snel emotioneel ben. Maar in het dagelijks verkeer met anderen valt dat nauwelijks op. Op m'n werk werd dat echter (toen ik totaal zo'n 7 maanden bezig was) wel een knelpunt omdat ik in het opbouwwerk werkzaam was, waarin veel gevraagd wordt van je flexibiliteit, omgaan met conflicten en onverwachte situaties/problemen, onder spanning werken, vlot kunnen organiseren en het overzicht bewaren.

Ikzelf heb moeten constateren dat ik deze werksoort niet meer aankon.En dat was niet makkelijk omdat 1)anderen tegen je zeggen: nou, dat komt wel weer goed, het valt wel mee, het kost 'gewoon' tijd2)je onzeker bent wat de oorzaak is, psychisch? Misschien is het mijn karakter dat ik alles te 'precies' wil doen en me te verantwoordelijk voel? Dat ik de lat zèlf te hoog leg? Psychologen die het 'burn-out' aspect erbij betrekken doen er nog een schepje bovenop (terwijl bleek bij het invullen van een score-formulier dat ik voorafgaande aan mijn ziekte geen burnout had, hooguit preventieve maatregelen moest nemen om het niet zover te laten komen, en daar was ik al mee bezig!).Maar, tegen iedereen zou ik met nadruk willen zeggen:

ALS HET MENTAAL VEEL MOEITE GEEFT OM 'TERUG TE KOMEN', HOUD DAN IN JE ACHTERHOOFD DAT HET INLEVEREN VAN MENTALE/COGNITIEVE FUNCTIES VOOR EEN GROOT DEEL OOK ZIJN OORZAAK KAN VINDEN IN HET HELE PROCES VAN DE SEPTISCHE SHOCK EN DE BEHANDELING DAARVAN (waaronder: (tijdelijk) zuurstoftekort, toxinen in je bloed, de algehele inflammatoire verschijnselen, de slaapmedicatie/sedatie tijdens de beademing en de grote hoeveelheden antibiotica). Een ronduit 'bederfelijke' situatie voor je lichaam. Dit is echter iets wat weinig artsen in Nederland je vertellen en waar, zeker in Nederland, zo goed als geen onderzoek naar wordt gedaan. In Amerika gelukkig wel. En daar is het ook aangetoond en geaccepteerd (zie onderstaande link die ook te vinden is op de site van de wereldwijde 'Behandeling Surviving Sepsis Campaign' waar Nederland n.b. aan meedoet!) Dit helpt je om het niet als een 'falen' te zien. Want dat is het zeker niet! Zie dus de website: http://www.icudelirium.org waarop informatie wordt gegeven over het onderzoek op een Amerikaanse IC naar Cognitive Impairment (cognitieve restverschijnselen), vooral wanneer mensen nogal verward zijn geweest op de IC (=delier).Een septische shock màg je overleven en in het gunstigste geval heel goed doorstaan, maar dat je er 'makke' aan over houdt, is niet gek. Echter, het hangt ook sterk af van je persoon en het werk wat je doet (en wat dat van je vraagt) op welk niveau qua werk je weer terug kunt komen.

Nou, het was een heel verhaal maar ik wilde het ook eens gezegd hebben!Heel veel sterkte. Ik volg jullie verhalen. Rob, ik hoop dat je

vrouw op een prettige kamer ligt waar ze een beetje tot zichzelf kan komen en jullie wat meer privacy hebben. Mila, ik hoop dat het door blijft gaan in de stijgende lijn met je man en blijf vooral positief, met de voet voorzichtig op het gaspedaal maar ook tijdig op de rem! En blijf goed voor je kijken of de weg goed begaanbaar is voor jullie en 'in de spiegels' zodat je niet ineens een opdonder krijgt. Schakel als je behoefte hebt vooral maatschappelijk werk in of een andere deskundige 'praatpaal'/richtinggever'.hartelijke groet, Idelettenutma


door Mol » 11 maart 2009 23:09

Hallo Rob en Mila,

Kwam vandaag jullie verhalen tegen op het forum. Ik heb begin februari 2009 een ziekteproces van 2 jaar afgesloten na een septische shock veroorzaakt door een hemolystische streptokok A.Mijn verhaal heb ik opgeschreven in een weblog:http://eenlangeweg.web-log.nlOok wil ik jullie wijzen op een weblog van Angela. Zij heeft haar verhaal geschreven in de weblog:http://somsgaathetanders.web-log.nl Ik hoop dat jullie iets hebben aan die informatie.Groeten, AnnekeMol



Hallo ANNEKEIk vind het verhaal wat jou is overkomen zeer aangrijpend en heb af en toe een traantje weg moeten vegen,ook ben ik blij te lezen dat het toch goed gekomen is met jou na deze slopende ziekte.Maar ik zit eigenlijk nog steeds te wachten op iemand die hetzelfde is overkomen als mijn vrouw met mogelijk amputatie"s.

Vrijdag 13-3-09 door de fysiotherapeut is haar verteld dat ze vandaag met haar verbandschoenen aan mag gaan staan,17:30 ik kom op bezoek en vraag haar hoe het is gegaan



en tot mijn verbazing is er helemaal geen fysiotherapeut geweest hier was ik zeer verbaast over omdat de revalidatie arst had gezegd dat ze elke dag fysio moest hebben.Ik ben hier op naar de verpleging gelopen en gevraagd hoe dit nu kon,zij wisten van niets dus ik wilde een dokter spreken.Na verloop van tijd was de dokter er en was het er mee eens dat dit niet kon want geen fysio is achteruit gang zij zou zorgen dat er zaterdag fysio zou komen.

Zaterdag op bezoek en weer geen fysio verpleging laten bellen hoe dit zat nou het zat volgens de fysio ze hadden geen verwijs formulier gehad de bekende amtelijke molen (van dit soort dingen wordt ik zo verschrikkelijk kwaad) ik wist niet dat ik er in een ziekenhuis mee te maken zou krijgen,dus ik gelijk een gesprek met de heren/vrouw doktoren aangevraagd voor maandag en er zou nu op zondag fysio komen hopen maar.Ik heb een super gemotiveerde vrouw in het ziekenhuis liggen maar door deze dingen krijg ik het gevoel dat ze daar niet op de goede plaats ligt en omdat ik passief moet toekijken wordt ik steeds kwader en daar maakt zij zich weer zorgen om.Onder tussen heeft ze medicijnen gehad voor het open houden van vaten zodat haar handen/vingers meer bloed toevoer te krijgen,op zich logisch verhaal maar haar handen worden dikker en weer paarser dus wij nemen aan slechter via de verpleging word vandaag een dokter geregeld.

Zondag door het slechte ziekenhuis eten eet ze een paar happen dus hebben vandaag haar laten vertellen wat ze wil en hebben we patat gehaald met satè en kroketten,ook bleek ze fysio te hebben gehad en dit was een goede hij heeft haar dubbel gevouwen en dingen uitgelegd die ze dus zelf kan en dingen waar wij haar bij kunnen helpen dus eindelijk weer wat positiefs.In het gesprek zal ik er op aandringen dat ze deze fysiotherapeut moet blijven behouden.

Maandag weer de zelfde fysio gehad haar voeten moeten in een rechtere stand gezet worden bij de gips poli en ze is weer lekker onderhanden genomen door hem,de halve dag zitten wachten op een telefoontje uit ziekenhuis toen zelf maar gebeld en aangegeven dat deze fysio moest blijven en naar nu blijkt gebeurd dit ook.De pillen voor de vaaten hoeft ze niet meer in te nemen.

Dinsdag tijdens mijn bezoek komt de revalidatie arts langs met het bericht dat ze op de wachtlijst staat voor Heliomare ook

hopen we deze week bericht te krijgen wat er gaat gebeuren met haar handen.

Woensdag vaatchirurg op bezoek geweest en die heeft een rot meededeling aan haar gegeven dat ze er rekening mee moet houden dat ze ook haar voeten verliest,dus dit was een slechte dag voor ons en de kinderen maar we moesten het vaat onderzoek nog afwachten.Donderdag vaat onderzoek geweest en de doorbloeding richting handen komt niet verder dan de polsen en ook slecht nieuws voor de voeten de doorbloeding gaat daar niet verder dan de enkels,we hebben er een aantal traantjes over gelaten maar we gaan/moeten weer verder dus nu willen we weten wat ze gaan doen want revalideren met voeten die eraf gaan heeft geen zin.De chirurgen willen nog minimaal 3 wkn wachten met opereren om te kijken of er nog een wonder gebeurd met de doorbloeding ,dit willen we ze nog geven maar niet meer en we willen dat ze in deze 3 wkn een plan van aanpak maken.Doen we dit niet dan word het een eindeloos aantal weken want dan blijven ze uitstellen.



door mol » 15 maart 2009 12:47

Hallo Rob,Bedankt voor je reactie. Via de tweede weblog naar ik naar verwijs krijg je misschien antwoord op je vraag. (soms gaat het anders) Je kunt contact met Angela opnemen via een reactie op haar weblog. Heel veel sterkte met je vrouw en blijf voor haar vechten want helaas is dat soms echt nodig. Groeten, Anneke


Re: Streptokokken sepsisdoor Mila » 15 maart 2009 21:47

Hallo allemaal,



Rob wat naar dat het allemaal zo moeizaam gaat voor jullie....de situatie is al rot genoeg. Sterkte.

Idelette, dank voor je uitgebreide antwoord. Fijn te horen dat je er zo goed uit bent gekomen.Mijn man is nu thuis, heel fijn. over 1,5 week weer onderzoeken,foto's e.d. Ik merk dat we daar er naartoe leven. Z'n nieren en hart hebben zoals het er nu naar uit ziet de grootste klap gehad.Tot nu toe denken de artsen dat er een goede kans is dat Ton geen blijvende schade overhoudt aan dit verschrikkelijke avontuur. Vorige week is ie naar huis 'gestuurd' maar dat ging eigenlijk zo onverwacht snel dat we nu niet zo heel goed weten hoe en wat; rusten of bewegen?! Hij is snel moe, als hij in bad geweest is is hij eigenlijk al uitgeput. voor de rest ligt hij eigenlijk de hele dag op de bank. behalve om naar het toilet te gaan. Ik merk dat ik echt een paniekvogel ben geworden. Als hij maar een kik geeft, hoest of een beetje warm aanvoelt word ik al zenuwachtig.... Hij slaapt ook nauwelijks, heb begrepen dat dat er ook bij hoort.

Ga zo nog even naar die link kijken en het verhaal van Anneke...Mila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Dag allemaal, geinteresseerden, lotgenoten e.a.

Allereerst Mila: van harte gefeliciteerd dat je man nu weer thuis is! Wat een goed nieuws.Uit je verhaal maakte ik op dat het ontslag ineens best snel is gegaan. Zo gaat dat vaak; je bent van alle 'slangen' verlost, je kunt weer een beetje uit je bed komen, de arts is tevreden over het herstel en dan wordt er al over ontslag gesproken. De levensbedreiging is gelukkig weg en de lichaamsprocessen lijken zich allemaal weer te stabiliseren, maar het herstel van je lijf moet dan nog pas beginnen. Mila, dat je man nog niks waard is en zich zo slap voelt als een dweil is jammergenoeg normaal na zo'n ernstig ziektebeeld. Ik herken het en velen met mij op dit forum! Sommigen hebben het in nog veel ernstiger mate gehad en konden, zoals bijv. Anneke, nog helemaal niet lopen toen ze het ziekenhuis


verlieten; dan moet je alles van voren af aan weer trainen en echt revalideren. Maar, ook als je in lichtere mate verzwakt bent, is dit een uiting van hetzelfde: je zenuwen hebben een flinke klap gekregen van de sepsis, de medicatie, het algeheel ziek zijn, de verminderde aanvoer van bloed, etc. Ze zijn als het ware verzwakt en daardoor maak je de 'normale bewegingen' met veel meer moeite. Bovendien zijn je spieren ook nog erg verzwakt (per dag dat je plat op bed ligt verlies je geloof ik 5 % aan spiermassa). Daarbij heb je dan ook nog eens heel weinig energie dus na bijv. 'even douchen' is alle energie al weer op! Het kan ook zijn, dat als je veel antibiotica hebt gehad (en meestal krijg je daar héél veel van bij een sepsis) je daar ook nog een tijdje verhoging en een misselijk gevoel van houdt. Dit kan ook bij hoge doseringen prednison het geval zijn. In z'n algemeenheid kun je zeggen dat alles nog van slag is: je stofwisseling, je spijsvertering, je luchtwegen, zenuwen en spieren, en naar ik begrijp van jouw man ook zijn hart en nieren. Het duurt daarom lang voor je je weer een beetje fit voelt.

Inderdaad wordt daar bijna niks over verteld in het ziekenhuis, noch bij ontslag noch bij controle op de poli. Dat is jammer.Het is bijvoorbeeld helemaal niet gek om om fysiotherapie te vragen! Ik heb zelf een aantal weken fysiotherapie aan huis gehad. Ik kreeg massage voor hele gemene spierpijnen (hoorde bij het virus dat ik had) die het doorademen bemoeilijkten, maar ik kreeg ook een soort 'opbouwschema' voor het langzaam uitbreiden van mijn inspanningen, eerst binnen en later buiten. Dring daar op aan, want aanbieden doen ze het zelden als je alles weer kunt bewegen. Het is zo belangrijk om wat richtlijnen te krijgen van iemand die weet waar hij/zij het over heeft. Dan win je ook sneller je zelfvertrouwen weer terug.

Je kunt de eerst tijd nog erg last hebben van stijve gewrichten, stijve handen en voeten, soms een irriterend, zeurend gevoel in je benen als een soort zenuwpijn. Ook kan je huid gaan vervellen maar dat hangt af van de ziekteverwekker. Je kunt ook na verloop van tijd wat haaruitval hebben, o.a. ook door de antibiotica. Deze dingen gaan allemaal weer voorbij, al kun je nog wel lang last hebben van stijfheid. De vermoeidheid en de weinige energie duren het langst van allemaal is denk ik de ervaring van de meesten.Mila, weten jullie al wat de septische shock veroorzaakt heeft? Hoe lang heeft je man aan de beademing gelegen? En heeft hij nierdialyse gehad? Ben benieuwd hoe zijn situatie was, als je

er wat over wilt vertellen.

Rob, wat een getob was het in het weekend met die fysiotherapie. Ja, ondanks dat iedereen heel attent is, zijn er toch vaak van dat soort miscommunicaties. Ik heb het zelf ook ervaren dat de fysiotherapie 4 dagen op zich liet wachten, en dàt na zoveel longproblemen....Ook bij mij bleek dat de aanvraag een paar dagen in de medische status was blijven zitten!Hoe is het intussen met de handen van je vrouw en het gevoel daarin? Heeft ze er veel pijn aan?

Nou, ik hoop dat jullie ook in het verhaal van Angela en Anneke, zoals al eerder aangehaald, (voor een deel) herkenning hebben gevonden. Niet voor niets heb ik Angela's verhaal gelijk in mijn eerste reactie, op 2 maart, al vermeld. Ze heeft het indringend beschreven en ook haar familie heeft dat voor haar gedaan toen ze op de IC lag. Je krijgt een goeie indruk van wat alles met haar deed en wat ze aan 'hobbels' tegenkwam. En, Rob, Angela kreeg ook te maken met verkleuring/amputatie van tenen en klachten in haar vingers, dus dat roept wel het nodige bij je op denk ik. Anneke beschrijft vind ik ook heel treffend hoe ze eerst zo ontzettend weinig kon bewegen en hoe je dan van 'ver weg moet komen'. Maar ze is ontzettend goed terug gekomen! (werkend en wel)Aan alle lotgenoten: heel veel sterkte bij verder herstel. Rob, Mila en anderen: ik lees jullie verhaal!Met hartelijke groet, IdelettePS: ik krijg binnen nu en 2 weken te horen wat mijn arbeidsongeschiktheidspercentage is. Het zal ongeveer rond de 50 % zijn, i.v.m. mijn beperkingen van mentale functies en mijn vermoeidheid. Ze (en ik!) hopen dat het zich nog wel verder gaat verbeteren. Positief blijven!nutma



Dag allemaal,

Alles lezend van de vorige dagen, bedacht ik me dat het toch ècht heel goed zou zijn als er in elk ziekenhuis, of in ieder geval regionaal, een nazorgpoli voor IC-patienten zou zijn!Je bent door de zeer ernstige ziekte, die voor allen bij een


septische shock levensbedreigend [i] is, ontzettend onzeker over je eigen lijf. Je bent ontzettend snel ziek geworden, zò snel dat je het niet kan bevatten laat staan bijbenen. Als je dan na zoveel weken, en zeker na een 'haastig' ontslag, weer thuiszit voel je je echt 'het bos ingestuurd'.Mila: ik weet nog van mezelf (toen ik op woensdag 25 april, na bijna 3 weken uit het ziekenhuis kwam) dat ik [/i]de rest van die eerste week, t/m zondag, boven op m'n slaapkamer ben gebleven. Ik kon wèl lopen maar m'n spieren waren ontzettend zwak (alsof ik zò door m'n benen kon zakken) en het zweet stond op m'n rug. De drukte en geluiden van mijn kinderen kon ik ook slechts 'gedoseerd' aan. Ik ging naar de douche en naar het toilet en daar hielden mijn bewegingen mee op. Douchen deed ik op een kruk, want staan was te vermoeiend. Tip: in bad gaan kost relatief meer energie dan douchen op een kruk. Alhoewel een bad lekker ontspannend kan zijn, jaag je de temperatuur van je lijf wel enorm op en daar kun je je ook weer wat onwel door voelen.De 2e week (maandag 30 april) ben ik voor het eerst naar beneden gegaan ('voetje bij' de trap af). In het ziekenhuis had ik met de fysiotherapie wèl 1 keer geoefend met trap lopen, maar thuis valt alles toch weer tegen. Vanaf 5 mei, het eind van de 2e week, was ik 's ochtends beneden (krantje lezen en wat telefoontjes, meer niet). Je moet je er bij proberen neer te leggen dat je ècht heel weinig energie hebt, dat dat normaal is bij het ziektebeeld wat je hebt doorstaan, dat je geen slappeling bent (ookal voel je je letterlijk wel zo) en dat je lichaam de eerste weken vooral veel slaap en rust nodig heeft. Gedoseerde beweging is goed, maar doe niet teveel en wissel het vooral op tijd af met rusten en slapen. Je lijf heeft die rust en slaap nodig en je moet je energie sparen voor het herstel. Dus, Mila en Ton: geef je over aan die vermoeidheid van Tons lijf en verzet je er niet tegen. En, zoals ik al zei: fysio is een goede aanrader.Met hartelijke groet, Idelettenutma


door Angela1976 » 18 maart 2009 22:14

Hallo allemaal

Na wat problemen om hier te kunnen in loggen en een laptop die het begaf ben ik weer online.Ik heb vluchtig het een en ander gelezen, met name het


verhaal van Rob en zijn vrouw waar ik door Anneke op werd geattendeerd.

Rob ik weet niet of je behoefte hebt om te praten maar je mag altijd via mijn weblog contact met me opnemen.Bij mijn waren ook mijn handen en voeten en dan met namen mijn tenen.voetzolen en vingers zwart.Uit eindelijk zijn mijn vingers nadat de necrose er af is gegaan ( allemaal wondjes) weer redelijk functioneel geworden.Ik heb alleen helemaal geen gevoel meer in mijn vingertoppen.Mijn tenen aan mijn rechter kant van mijn voet zijn na een aantal maanden wachten op een spontane amputatie via een operatie geamputeerd.Net als een kwart van mijn grote teen aan mijn linkervoet.Op dit moment gaat het redelijk maar ik zal er niet al te veel over schrijven nu om je niet te ontmoedigen.

Idellete, mijn excuus voor het niet reageren, ik heb door de laptop crash geen email meer van je.Zou je mij willen mailen?

Ik ga zo eerst even op mijn gemak alles lezen.

Meer reactie's volgen later.

Groetjes AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk



Hoi Idelette,

Als ik zo lees wat je in de eerste weken thuis gedaan (en gelaten) hebt dan zie ik veel overeenkomsten... ook prettig de uitleg die jij bij bepaalde klachten geeft. Geeft me een idee van het hoe en waarom.

Je vroeg om Ton z'n verhaal. Eh even denken....Ws via een wondje streptokokken opgelopen. Ton had al een steriele ontsteking in zijn knie (dat 'beest' gaat blijkbaar naar je zwakste plek). Eerst naar streekziekenhuis van daaruit -


enkele uren later- naar AMC vervoerd in een MICU. Hij heeft daar (ik weet het niet eens zeker meer) 5 of 6 dagen aan de beademing gelegen en heeft heel wat dagen een 'kunstnier' gehad.Zelf heb ik 4 nachten in het ziekenhuis mogen logeren zodat ik bij hem kon zijn wanneer ik maar wilde. Ik moet toch even melden wat een geweldige mensen daar rondlopen! Allemaal zo vriendelijk en behulpzaam. Dat is ook zeker een hele steun voor mij geweest. Ze regelden alles voor me wat ik nodig had; pyama, tandenborstel, zelfs kolfset en babyflesjes.... Zoals we het begrepen hebben is een deel van Ton zn hart ook ontstoken geweest maar dat heeft zich naar alle waarschijnlijkheid weer redelijk hersteld.

De fysio is vandaag bij ons langs geweest. Hij zegt nog even wachten en rusten een paar weken totdat Ton zn conditie weer wat vooruit is gegaan en weer een stukje kan wandelen buiten. Daarna komt ie weer langs om nog een te kijken en een soort trainingsschema maken.

Hoop dat de uitslag voor jou goed is...

Groet,MilaMila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Aan alle lezersaan Mila, Rob en anderen

Afgelopen weekend stond er in Trouw een heel artikel onder de rubriek van de 'Verdieping' over de decaan van de TU in Delft die in september 2008 een septische shock heeft doorgemaakt (Wytze Patijn). Het is een indrukwekkend en voor een groot deel herkenbaar artikel. De titel is veelzeggend: 'Ik ben er weer, mijn hoofd werkt nog'. Hij beschrijft dat het een lange weg terug was/is maar dat er ook positieve kanten zitten aan zo''n ingrijpende gebeurtenis, bijv. 'de muur van liefde' die hij gevoeld had door kaarten, bloemen, brieven, mensen die bijspringen, etc.Nou Mila, dat begon voor mij en mijn familie inderdaad al op de IC. De steun, ook voor mijn familie was er fantastisch en ik ben


ze nog steeds geweldig dankbaar. Een paar maanden later ben ik er een keer terug geweest (gebeld voor een afspraak). Ze vonden dat zelf ook fijn. Ook nog speciaal een keer gebeld met de verpleegkundige waar ik het meeste zèlf mee gesproken had toen ik van de beademing was. Bijzonder was het om haar stem weer te horen.Precies een jaar na dato, op Goede Vrijdag 2008 had ik een afspraak met de intensivist. Ook dat was heel fijn.

Mila, goed te horen dat de fysiotherapie even bij jullie thuis is geweest. Dan weet je weer een beetje waar je aan toe bent.Ik begreep bovendien dat je een kleintje hebt. Fijn dat ze in het ziekenhuis daar zo goed op inspeelden. Het heeft vast wel veel met je gedaan toen je er rekening mee moest houden, als jonge moeder, dat het ook net zo goed mis kon gaan met 'pappa'/je echtgenoot. Voor de familie is de spanning, de zorg, enorm. Mijn man is inderdaad ook blijven slapen op de IC, al was dat een kortere periode, maar wel heel goed dat het kan als de situatie zo kritiek is.Ik wens jou en Ton veel sterkte, ook met je poli-bezoek, wanneer je weer een paar uitslagen hoort (?) m.b.t. hart en nieren, etc. En dat jullie maar veel warmte en aandacht uit je omgeving mogen ervaren. Dat heb je nodig!

Hopen dat het ook gauw mooi weer wordt, dat geeft ook al zo'n ander gevoel als je wat buiten kunt zitten bijvoorbeeld.Nog 1 vraag: heeft Ton ook rare dromen gehad tijdens de periode dat hij aan de beademing lag/daarvan bijkwam? Dat kan nl. heel goed door alle sederende medicatie, het algeheel ziek-zijn, de toxinen van de bacterieën in je bloed, etc. Dat is niet gek, ook niet dat hij nu onrustig slaapt. Ik heb zelf, omdat ik dat in het ziekenhuis ook kreeg, de eerste 2 à 3 weken nog wel 10 mg. normison gebruikt om in ieder geval goed in slaap te kunnen komen. Daarna ben ik er mee gestopt, om niet te veel eraan te wennen. Maar het was wel fijn dat ik dan in ieder geval niet uren wakker lag voor ik eindelijk insliep.

Wat betreft mijn gesprek bij het UWV: ik ben nu officieel voor 63% afgekeurd. Dat komt wel even binnen moet ik zeggen, maar het voelt ook als een erkenning voor mijn restklachten en dat ik nog voorzichtig moet zijn met wat ik doe/wat ik aankan. Over 15 maanden krijg ik dan een herkeuring. Samen met een reintegratie-bureau ga ik ander werk zoeken. Het zal in deze tijd niet makkelijk zijn, maar ik ga de toekomst open tegemoet, ookal vind ik het soms heel onwerkelijk en nog steeds moeilijk dat ik van mijn oude werk afscheid moet nemen.

Ja, zo'n beestje kan heel wat voeten in de aarde hebben, heel wat nasleep. Maar ik ben God dankbaar voor alles wat ik nog heb en weer kan! Samen op de bank zitten en een wijntje drinken, het lijkt simpel maar het is een groot goed! Gezondheid kun je niet afdwingen, geluk niet kopen; als je de goede dingen niet als iets vanzelfsprekends ziet maar als iets moois dat je krijgt en waar je van mag genieten, wordt je leven wel een stuk rijker!

Rob, hoe gaat het inmiddels met je vrouw? Kan ze het allemaal een beetje beseffen wat er gebeurd is? Hoe is het met haar ledematen en met het oefenen?Nou, veel sterkte bij alles en tot lezens!Met hartelijke groet, Idelettenutma



Hoi allemaal

Ik kom ook weer even om het hoekje waaien.

Mila, julie hebben ook veel meegemaakt als ik je verhaal zo lees, fijn dat er op de ic ook de mogelijkheid voor jou bestond om er te blijven.Mijn man en ouders hebben 12 dagen dag en nacht aan mijn bed gezeten.Ze hadden een familiekamer waar ze om en om af en toe even konden slapen.Mijn moeder is zelf nog langer bij me gebleven, niet omdat het toen nog nodig was maar omdat ik heel erg bang was.Uit eindelijk had ze zelf 16 dagen niet buiten het ziekenhuis geweest.Bij mij is de fysio in eerste instantie in het ziekenhuis gestart, daar kwam dagelijks vaak zelf 2 keer een fysotherapeut lang om te oefenen en later ook wat met me te lopen.Toen ik eenmaal thuis was ging ik om de dag naar het ziekenhuis, daar werkte ik een heel programma af, eerst ging ik naar de fysio, daarna moest ik bloed prikken voor mijn kalium gehalte, aansluitend ging ik naar de poli voor chirurgie waar ze mijn wonden behandelde.Nu 2 jaar later wordt ik nog 2 keer per week behandeld in het revalidatiecentrum, ik krijg daar nog ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk werk.


Ik ga nu afbouwen, ik kan eigenlijk geen winst meer behalen dus zal moeten accepteren dat er voor mij geen verder herstel meer mogelijk is.Hopelijk knap jou man langszaam wat op, laat het hem maar rustig aan doen ik heb gemerkt als je te hard gaat dat je dan toch weer terug gefloten word.Hopelijk kan de fysio over een paar weken wat meer voor hem betekeken.

Idelette, als het goed is heb je inmiddels een mailtje van me gekregen, ik heb sinds vrijdag een nieuwe laptop dus ik hoop dat het goed gegaan is.Als dit niet zo is wil je dat dan even mailen?Wat moeilijk dat je voorlopig zoveel bent afgekeurd, ik hoop dat je samen met het reintergratieburo snel passend werk kan vinden.

Rob, gaat alles goed bij je?Hebben de testresultaten nog bijzonderheden opgeleverd?

Ook ik heb alle belangstelling als een warm deken ervaren, in de periode dat ik in het zkh lag maar ook de eerste weken toen ik thuis was ben ik overspoeld met kaartjes,bloemen,telefoontjes,cadeautjes en bezoek.Een paar maanden geleden heb ik alle kaarten nog een keertje geteld, uit eindelijk heb ik 1147 kaarten gekregen, het blijft een bizar aantal.Ik heb ze op volgorde gelegd want het is een bijzonder geheel, eerst de kaartjes met felicitatie's voor de geboorte van Roos ( die zitten niet bij dit aantal in) dan kaartjes met felicitatie's maar ook steunbetuigingen voor mijn familie, dan kaartjes met met sterkte wensen voor Martin en mijn familie, dan kaartjes die helemaal in een vrolijke stemming zijn omdat ik toch weer bij mocht komen, dan komen de kaartjes met veel sterkte en aansluitend de kaartjes met welkom thuis.Als mensen dan door gaan krijgen dat ik dan wel thuis ben maar nog steeds ziek ben begint het weer opnieuw met de van harte beterschaps kaartjes.En dan heb ik de kaartjes die ik gekregen heb tijdens mijn ziekenhuis opname voor het amputeren van mijn tenen er nog niet bijgeteld.Wij hebben in deze moeilijke periode onze vrienden wel leren kennen, mensen waarvan wij dachten dat ze er altijd voor ons zouden zijn keerde ons de rug toe, mensen die vrij ver van ons afstonden stonden altijd voor ons klaar.Maar dankzij de hulp van veel mensen kon ik thuis blijven en

dat was voor ons het allerbelangrijkste!

Ik ga nog even wat doen.Tot laterGroetjes AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk


door [email protected] » 25 maart 2009 11:07Hallo allemaal ,ROB.Ik heb alles onder mijn achternaam wolfsen tot de dag van gisteren bij gehouden,maar het gaat onder deze omstandig heden goed met ons.Ze wordt vandaag naar de afdeling chirurgie verplaatst omdat niets meer te zoeken heeft op de interne afdeling en de chirurgen ons om 3wkn respijt hebben gevraagd( en mijn vrouw wilde de 3 wkn niet meer op deze afdeling blijven omdat ze aan haar lot overgelaten wordt dus een slechte afdeling ) omdat ze denken dat de grens van de doorbloeding opschuift zodat er meer behouden zou blijven van handen en voeten.Vandaag hebben we een gesprek met de betrokken artsen,wij willen duidelijk stellen dat er gelijk na deze 3 wkn wat ondernomen moet worden plan de campagne of eerder wanneer duidelijk wordt dat er niets gebeurd.Als je het mij vraagt gaat er helemaal niets gebeuren want we zien alles steeds slechter worden haar handen zijn aan het in drogen en haar voeten worden steeds donkerder.

ik hoop jullie hiermee weer een beetje op de hoogte te hebben gebracht.

Rob [email protected]


door ragwolfsen2versatel.nl » 25 maart 2009 11:26Hier ROB weer,



ik heb al jullie laatste reactie"s gemist omdat ik niet naar de volgende bladzijde heb gekeken en steeds mijn laatste verhaal heb aangepast,om even terug te komen op de test resultaten ze heeft nog doorbloeding tot aan haar polsen en enkels dus de medeling was waar ik al vanuit ging dat zowel de handen als de voeten eraf gaan en met deze 3 wkn willen ze nog zoveel mogelijk zien te behouden.Gelukkig is ze er heel sterk onder maar ik weet natuurlijk niet hoe ze gaat reageren als alles eraf is,het ergste nu voor haar is ze voeld zich niet meer ziek en als ze niets aan haar handen en voeten had gehad was ze thuis geweest bij alle beesten en lekker bij mij.

Rob Wolfsenragwolfsen2versatel.nl



Aan alle lezers, belangstellenden

Rob, ik was aangedaan na het lezen van je bericht...Wat erg dat het er nu zo slecht uit ziet en dat je vrouw zoveel moet gaan missen. Laten we hopen en bidden dat de grens van de doorbloeding toch nog wat opschuift. Maar het is zo waar wat je zegt: je vrouw is verder best goed hersteld en dan toch nog zulke ingrijpende gevolgen....Moeilijk voor jullie en dan steeds de confrontatie met die handen, die gemaakt zijn om zoveel te doen maar die eenvoudigweg niet kunnen. Alles is er, alleen de doorbloeding niet. Het maakt je toch razend machteloos op z'n tijd.Ik hoop dat de verpleging jullie goed opvangt en dat de nieuwe afdeling chirurgie jullie beter bevalt.Is je vrouw intussen wel weer een beetje zichzelf geworden en beseft ze wat er allemaal gebeurd is?Goed dat jullie elkaar nog hebben en dat wie je bent voor elkaar, het contact met elkaar gelukkig niet veranderd is. Maar ik kan me levendig voorstellen dat jullie verlangen om weer echt samen te zijn. Nu ik het erover heb bedenk ik me plotseling weer hoe dat was: 's middags of 's avonds kwam mijn echtgenoot dan op bezoek met de kinderen (we hebben er 3). We waren niet vaak even alleen, samen. Dan moesten we het hebben van onze telefoongesprekken 's avonds. Die duurden dan ook een half uur!


Hebben jullie, afgezien van verpleging en artsen, nog andere begeleiding? Iemand die je een beetje kan steunen bij het duidelijk maken van je wensen en verlangens en overleg kan voeren met de andere disciplines, bijv. een maatschappelijk werkende. Het kan enorm opluchten om daar je verhaal kwijt te kunnen, je zorgen, waar misschien anderen weinig tijd voor hebben. Je kunt er gewoon om vragen en ook zelf gewoon bellen om een afspraak te maken met de maatsch. werkende van het ziekenhuis. Ook goed met het oog op hoe alles straks verder moet.Nou, Rob, ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat je een goed gesprek hebt gehad met de artsen. Jullie zijn in mijn gedachten, extra nu het weer tegen april loopt (de tijd dat ik opgenomen werd en binnen een paar uur op het randje lag, 5 april om precies te zijn). Ik kan niet meer doen dan meeleven en een luisterend oor bieden als je wilt spuien.Met hartelijke groet, Idelettenutma



Hallo Idelette,

Om antwoord te geven op jou vraag of ze geestelijk in orde is dan moet ik daar volmondig ja op zeggen en gelukkig wel.

Het was een verhelderd gesprek met de chirurgen,we hebben gevraagd hoe/wat en waar.Hoe - ze gaan het in èèn operatie doen.Wat - we weten nu dat de pols gewrichten niet te redden zijn en enkels moet nog blijken.Waar - dit weten ze nog niet omdat ze moeten plannen dat er vier chirurgen tegelijk aanwezig moeten zijn en er moet een grote operatie kamer zijn.Dat ze in de 3 wkn die ze nu gekregen hebben de gehele planning voor de operatie gaan doen hier zijn ze dus al mee bezig en de toezegging is gedaan indien er na twee weken geen vooruitgang is dat er dan vanaf nu tussen de 2,5 en 3,5 weken geopereerd gaat worden.Ook hebben we aangegeven meer informatie te willen krijgen van de dokters en hopen op de andere afdeling op een betere verzorging.Mijn dochter had van te voren nog geopperd voor een second opinie,maar mijn vrouw en ik ( plus nog een jeugdvriendin van


mijn vrouw ) hebben een goed gevoel bij deze artsen en daarom zien we daar vanaf.

We hebben er een tijd geleden al over het maatschappelijk werk gehad maar we praten er veel met elkaar over en zijn ook eerlijk en open over alle verdere ontwikkellingen die te gebeuren staan dus "nu" hebben we nog niemand nodig.

En ons privè dingetje ze wil dat ik blijf slapen maar dat lukt niet i.v.m. mijn bedrijf,en dat naar huis willen grijpt haar erg aan en dat kan ze vorlopig wel een tijdje uit haar hoofd zetten.

Nu ga ik een paar uur slapen dat heb ik wel nodig na een nachtje door werken.

Groetjes Rob Wolfsenwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door klaar » 26 maart 2009 22:12

Hallo,Mijn zoon van18 werd afgelopen augustus niet lekker toen we op vakantie waren.Hij had een griepje dachten we.Alleen kreeg hij op vrijdag hoge koorts.Zaterdag ochtend bijna 41graden.Bij de huisartsenpost werden we meteen doorgestuurd naar de ehbo.Na heel erg lang wachten kreeg hij een lumbaal unktie(ruggeprik).Het vocht was helder dus geen nekkramp.Hij werd opgenomen in het observatorium .Dit is een tussenstation tussen ehbo en ziekenhuis.de volgende dag kwam de internist dat hij naar huis mocht want het was een virus.Heel boos waren we maar ik dacht als het nog zo erg blijft bel ik gewoon 112.De volgende dag werd ik opgebeld door een andere internist.We moesten naar het ziekenhuis omdat bleek dat hij een sepsis had met streptokokken A bacterie.Hij heeft een week aan t infuus gelegen met de zwaarste antibiotica.Nadat hij geen koorts meer had mocht hij naar huis met een nieuwe kuur antibiotica.Al na een dag ging het mis.Hijwas opgenomen met heel erge hoofdpijn,rugpijn pijn in de ogen oorpijn en tintelende vingers.Dit kreeg hij allemaal weer terug behalve de koorts.Met behulp van de huisarts zijn we bij de kno arts terecht gekomen.na een scan bleek dat hij een restant van de bacterie achter zijn rotseen had zitten.dit is achter je trommelvlies.Dit was weg aan het gaan en kon geen


kwaad meer .Ondertussen was de kuur afgelopen en de klachten bleven aanhouden.Hij had nu geen koorts meer maar als hij heel erge hoofdpijn had was de temp.34.9 of 35.3 na een uurtje was het weer 38.1 of zo.Ondertussen zijn we bij verschillende internisten geweest.Ze zeiden dat het een kwestie van uitzieken was.Dit kon wel een half jaar duren.Maar omdat hij dagelijks helse hoofdpijen oorpijnen en pijn in zijn ogen had werden we in november naar de neuroloog gestuurd.Zij had een aantal testjes gedaan en ook had hij een ct scan laten maken.De scan liet echter niets zien maar er is wel iets wat niet goed zit.Ik vertelde dat wanneer de bacterie vernietigd werd er vanuitde bacterie toxinen vrij komen diehet lichaam keerop keer kunnen vergiftigen.Dit kon niet werd gezegdHij heeft nu onlangs een nieuwe ruggeprik gehad om te kijken of het hersenvocht helderis en de druk van het hersenvocht wordt gemeten.Hijhad 20.Dit zei mij niets maar het schijnt tussen de 7 en 20te kunnen zijn.Het vreemdste van dit alles is dat toen het vocht er uit gehaald werd de hoofdpijnhelemaal weg was en hij kon ook weer normaal kijken.Hij moest 3 glazen water drinken omdat hersenvocht meteen weer aangemaakt wordt.Na 2 uurkwam de hoofd,oogpijn weer terug.Nu moet hij ankomende donderdag weer terug voor de uitslag.Als hier niets uitkomt dan krijgt hij nog een mri scan.Ja en als dit niets uitbrengt wat dan? Ik print iets uit van de hersenstichting wat over druk van het hersenvocht gaat en laat dit maar zien.Kijken wat ze nu te zeggen hebben.Wat ik eigenlijk ook wil zeggen is dit:laat het er niet bij zitten en kijk naar ervaringen van anderen.Ik heb een zoon van18 die tot opheden geen hele week opschool kan blijven want hij is zo oververmoeid dat hij vroeg gaat slapen.Hij heeft geen sociaal leven, op school snappen ze het niet .in het ziekenhuis wordt je elke keer met een kluitje in het riet weggestuurd.Ik wil gewoon dat die jongen zijn leven weer kan oppakken en niet de hele dag met zware hoofdpijnen zit.Hij verandert van karakter .Dus waak voor alles waarbij je denkt klopt dit wel? gewoon door blijven gaan!!! veel sterkte!!!!!klaar


door lat » 29 maart 2009 15:59

Hallo Rob, Begin oktober 2008 zijn t.g.v. een streptokok groep A bacterie mijn beide benen geamputeerd, ik heb alles gehad dat genoemd wordt op dit forum. Ook heb ik nog 6 weken in het


brandwondencentrum Beverwijk gelegen voor huidtransplantaties (15% van mijn huidige lichaamsopp.) 06 maart jl. ben ik ontslagen uit de revalidatiekliniek, vorige week ben ik voor de eerste keer gaan werken. Mijn overtuiging is dat de wil allesbepalend is, stel jezelf een doel en ga er voor!! Denk in mogelijkheden! Misschien klinkt dit simpel maar voor je vrouw kan dit ook gelden, er is nog heel veel mogelijk.

Groeten Gert-Janlat



Hallo Gert Jan,Ongelofelijk wat deze bacterie kan aanrichten in het menselijk lichaam en ook nog zo verschillend,onze instelling is net als die van jou Gert Jan we gaan er voor .De chirurg is vanochtend bij mijn vrouw langs geweest en ze heeft geconstateerd dat het niet verbetert maar eerder verslechterd ze gaan deze week vergaderen en een datum plannen.

Groetjes Robwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39



Beste Rob,Heel veel sterkte in de komende -moeilijke- tijd voor jou en je vrouw! Hopelijk valt het allemaal mee.

Groeten Gert-Jan


Re: Streptokokken sepsisdoor wolfsen » 03 apr 2009 22:03

Hallo hier ben ik weer,

Eindelijk bericht wanneer de operatie gaat plaats vinden




woensdag 8-4-09 ,het word een lange en zware operatie want alles gebeurd in èèn keer.als ik weer wat meer te vertellen heb zal ik dat doen want alles gaat zijn gangetje.

groetjes ROB.wolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door nutma » 03 apr 2009 22:13

Dag allendag Mila, Rob Wolfsen, andere Rob (tijd niks van je gehoord!), Gert-Jan en Klaar

Allereerst een vraag aan Rob W.: bevalt het op de chirurgische afdeling beter? Ik hoop het van harte! Trekt je vrouw het allemaal nog. Het lijkt me heel lang te duren als je moet wachten op een operatie terwijl je alles achteruit ziet gaan. Ligt je vrouw op een kamer apart of op zaal? Ik hoop dat jullie een beetje privacy hebben om af en toe een tijdje samen te zijn want dat is zo belangrijk.

Mila, hoe is het met jouw man? Wat waren de uitslagen van de onderzoeken? En hoe kijkt je man zelf op alles terug, weet hij zich er nog iets van te herinneren? Nou, ik hoop van harte dat jullie samen ook een beetje kunnen genieten van het mooie weer nu.

Klaar, wat een verhaal zeg! Wat vreselijk als je zo van het kastje naar de muur wordt gestuurd en ze zeggen dat alles in 'orde''is terwijl je zoon zichzelf ziek voelt. Het zou eigenlijk wat zijn voor 'Best Doctors', dat is een netwerk van top-artsen over de hele wereld die hun licht laten schijnen over een 'bijzonder geval'. Er stond laatste in de krant dat de ziektekostenverzekeraar CZ hun clienten met deze artsen in contact brengt. Het 'geval' van je zoon zou best een second opinion kunnen gebruiken. Het is om gek van te worden dat je leven lam gelegd wordt door allerlei klachten en dat ze niet weten wat het is.....brrrrrrrr. Misschien kun je via je eigen ziektekostenverzekeraar ook eens informeren.Heel veel sterkte met alles en ik hoop van harte dat je verder komt! Ben benieuwd hoe het verder gaat....Blijf knokken, hoe moeilijk dat ook is.


Gert-Jan, jou leven is ook enorm op zijn kop gezet zeg door die septische shock. Wat een lange weg is dat, als je zo ingrijpend geamputeerd en getransplanteerd moet worden.. Ontzettend knap dat je weer naar je werk bent gegaan. Hoe beviel je eerste werkdag?

Inmiddels ben ik zelf bijna met ontslag, kwestie van weken. Ik maak het verder wel goed. Geniet o.a. van vriendschappen die dieper zijn geworden, af en toe nog eens iets voor iemand te kunnen betekenen en van zoveel mooie dingen, waaronder de kinderen om van te genieten. Ik hoop natuurlijk ook weer werk te kunnen vinden maar het valt me op dat ik de laatste weken best wel weer erg moe ben; m'n hoofd voelt dan 'vol' en moe en dan moet ik echt even slapen als is het maar 20 minuten eind van de middag. Door dat vermoeide gevoel heb ik dan vaak geen puf meer om lekker een stuk te gaan fietsen zoals ik eigenlijk in het najaar en een deel van de winter wel deed. Ook heb ik vaak een 'zeurende' zenuwpijn in mijn linkerarm die vooral 's morgens irritant kan opspelen. In de middag en avond is het beter. Afgelopen woensdag hadden we het kinderpartijtje van mijn jongste dochter, in het zwembad. Het was ontzettend leuk en op het moment zelf kan ik het vrij goed aan, maar daarna moet ik wel de tol betalen: erg moe dus. Maar: zulke dingen zijn het dubbel en dwars waard, als ik die glunderende kop van mijn dochtertje zie dan weet ik weer helemaal waar ik het voor doe! 1 detail wat me verder nog opvalt is dat als ik lang moet staan/lopen/staan op een gegeven moment mijn (vooral rechter) voet enorm zeer gaat doen. Dezelfde pijn als ik vlak na mijn ziekte gevoeld heb, alleen nu meer incidenteel, bij dit soort gelegenheden. Maar dan denk ik wel even: hé, daar is hij weer. Gek, dat die ziekte nog steeds in je gewrichten en zenuwen blijft doorwerken. Vorige week was ik 's morgens trillerig, een beetje misselijk en zweterig. Ook dat herken ik nog uit de tijd dat ik in het ziekenhuis lag. Toen had ik het heel sterk, zo sterk dat ik er echt vaak heel beroerd en angstig van werd. Ik denk dat het een combinatie is van stofwisseling, hormonaal systeem, zenuwstelsel en toxinen en virustroep die nog steeds in m'n bloed circuleren, alles bij elkaar dus.Even een klein overzicht van wat 'klachtjes', afgezien van het mentale deel (waardoor ik met name 63 % afgekeurd ben) die me nog regelmatig eraan herinneren dat mijn lijf niet meer hetzelfde is. Voor mijn longen slik ik nog steeds veel medicijnen om de overreactie (i.v.m. het hantavirus) tegen te gaan. Anders loop ik de hele ochtend te hoesten.

Ik weet het, dit valt in het niet bij velen van jullie/wat jullie moeten doormaken op het gebied van pijn en verminderde mobiliteit, maar het tekent ons aller leven.Net als Gert-Jan zeg ik echter: kijk naar je mogelijkheden. Daar voeg ik nog aan toe: zorg dat je een goede uitlaatklep hebt zodat je je serieus genomen voelt als het even wat minder gaat (partner, vriend, vriendin of desnoods psycholoog).Allemaal goede moed toegewenst!Met hartelijke groet, idelettenutma


door wolfsen » 06 apr 2009 10:30

Hallo Idelete,

Rob en Rob Wolfsen zijn èèn en dezelfde persoon ik heb een keer gereageerd via de laptop van mijn dochter/schoonzoon vandaar.

Wat antwoorden op jou vragen,ze ligt apart op een kamer en haar geestelijke gesteldheid is eigenlijk zeer goed en dat is eigenlijk onvoorstelbaar met wat ze nog moet onder gaan.Ook de afdeling chirurgie bevalt goed we hebben vorige week maandag haar verjaardag gevierd in het ziekenhuis en het was gezellig.Ik ben nu aan het wachten op een gesprek van de heren/dame doktoren en revalidati arts want ik wil dit gesprek voor woensdag ,en van de revalidatie arts wil ik horen wat hij voor haar in gedachten had kwa prothese en dit vooral voor haar handen dus niet de myo-techniek.Ben wat aan het googlen geweest en daar kom je toch behoorlijk geavanceerde technieken tegen en daar gaan we voor.

Groetjes ROB WOLFSENLaatst bijgewerkt door wolfsen op 08 apr 2009 09:03, in het totaal 1 keer bewerktwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Mila » 06 apr 2009 12:08

Hallo allemaal,



Ton gaat geweldig! Alles heel voorspoedig. Nog wel snel moe en hoofdpijn en hij loopt nog wat onhandig (zn knie is nog pijnlijk en dik).De uitslagen waren ook allemaal heel positief, nieren doen het alweer voor 80% (Ton mag dus ook stoppen met de EPO injecties) en de rest is ook al zo goed als normaal of goed op weg terug naar normale waarden. Hart ook ok. Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Over een aantal weken weer terug naar ziekenhuis voor testen, echo's en foto's en hopen dat dat weer allemaal zo positief is.

Ton heeft weing van de paniek meegekregen. Herinnert zich nog dat hij ziek was thuis op de bank en het volgende moment was ie in het ziekenhuis werd er aan hem gerommeld en daarna werd ie wakker op de IC en was iedereen blij.... zoiets geloof ik. Heeft ook nog wel rare 'dromen' gehad. Ben blij voor hem dat hij zo weinig meer weet van alle narigheid. Merk wel dat ikzelf een ontzettende paniekvogel geworden ben. Ben in de tussentijd al 4 keer met mijn dochtertjes bij de dokter geweest! Ga er maar vanuit dat dat wel slijt.

Wat knap van je Idelette, hoe positief je bent over je eigen situatie en wat fijn dat je zo geinteresseerd bent in het verhaal van anderen en zo meeleeften meedenkt met ons allemaal. Dat siert je!

Als ik de aangrijpende verhalen van een ieder hier lees mogen Ton, de meisjes en ik zo dankbaar zijn en dat beseffen we zeer zeker. Ik wens jullie allemaal het beste en veel kracht op de weg die jullie nog te gaan hebben en ik zal meer dan eens aan jullie denken....

LiefsMila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



GOEDEMORGEN ALLEMAAL,

Het is vandaag D-day ik heb haar vanochtend om 8 uur naar de ok gebracht en als alles naar wens verloopt bellen ze om ongeveer 12 uur dat ze naar de IC wordt gebracht.


En dan gaan we fase twee in eerst genezen in het ziekenhuis ongeveer een week en dan naar Revalidatie kliniek Hoogstraat in Utrecht.

groetjes Rob Wolfsenwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39



Dag allemaal,dag Rob!

Héél veel sterkte vandaag! Ik denk veel aan jullie en ik hoop van harte dat deze ingrijpende operatie, hoe moeilijk ook, een nieuwe stap zal zijn op weg naar verder herstel. Ik bid voor je vrouw dat ze er goed doorheen komt en dat de doktoren gezegend worden met veel wijsheid om de best denkbare beslissingen te nemen en hun operatie technisch en esthetisch zo goed mogelijk uit te voeren....Rob, je hebt heel wat te dragen. Je mag dan wel een kei zijn maar het is heel veel: na alles wat jullie al meegemaakt hebben dan ook nog deze operatie, je vrouw weer even moeten 'afstaan', dan wéér naar de IC en weten dat je nog een lange weg te gaan hebt.Maar weet: het is het allemaal waard. En voor de chirurgen is het ook een moment van de waarheid, ze hebben er lang naar toe gewerkt en ze zullen er super geconcentreerd bij zijn, bij deze OK.Dat het snel 12.00 uur mag zijn!Laat je weten of het 'goed' gegaan is?Lieve groet, Idelettenutma



Hallo allemaal,

het was een lange dag woensdag het zou ongeveer 4 uur duren maar dan duurd het langer en ga je de vervelenste dingen in je hoofd halen zoals is het fout gegaan.maar 14:00 uur gebeld en toen werdt ze net de IC binnen gereden dit was een pak van mijn hart,haar vriendin gebeld en



we zijn er gelijk naar toe gegaan.er is een morfine pomp aangesloten omdat ze erg veel pijn had daarom duurde het zo lang op de uitslaapkamer.de operatie is volgens de doktoren geslaagd nu is het wachten op het herstel en dan de overgang naar utrecht.

het is nu zaterdag en voor het eerst zit ze in een dip is erg verdrietig en wil niet eten , na veel praten en knuffelen krijg ik het er gelukkig weer een beetje uit en is ze weer wat positiever.ze zit er erg over in dat ze nu echt helemaal niets meer kan toen het er nog aan zat kon ze nog wat , dus ik ben blij dat we de inschrijving binnen hebben voor de Hoogstraat in Utrecht en ook dat geeft weer wat toekomst perspectief.

we zijn de pasen zonder stres door gekomen en alles is weer ok,vandaag is het gips van haar benen af gegaan en de wonden zien er volgens de artsen perfekt uit ze wil het zelf nog niet zien.ook werd het verband van haar armen er af gehaald ook deze wonden zagen er erg netjes uit volgens de artsen er hoefde eigenlijk geen verband meer omheen maar ze wilde ook dit nog niet zien.dus alles gaat weer zijn gangetje nu wachten op UTRECHT.

Donderdag telefoontje gekregen van de Hoogstraat dat ze maandag 20-4 om 11:00 wordt verwacht in Utrecht.




Goedemorgen allemaal,

Ze is om 10:30 uur aangekomen in Utrecht,na een goed intake gesprek waar we konden aangeven wat hoe en waar ( dus ook die speciale handprotheses ) zijn we gaan eten in het restaurant wat er netjes uitziet en goed eten heeft tegen een schappelijke prijs.Na het eten terug op de kamer ( dit is eigenlijk niet de bedoeling je bent hier geen patient meer ) het opmeten van de rolstoel en de speciale afstandsbediening voor de televisie die


zijzelf kan bedienen hierna de rondleiding door het gebouw het is wat gedateerd maar de mensen zijn aardig en kundig.Bij de rolstoel afdeling aangekomen konden we gelijk zien dat ze al bezig waren met de electrische rolstoel en deze was voor het avond eten al klaar,zij is in de electrische rolstoel mee naar het restaurant geweest en dat ging voor de eerste keer hartstikke goed.Het is nu woensdag en wij gaan vandaag weer naar haar toe.




Dag allemaal, vaste lezers, incidentele lezers en 'voor het eerst-lezers'

Rob, ik heb je bericht gelezen over de overplaatsing naar de revalidatie-kliniek. Had al eerder willen reageren maar was geveld door een virus met aansluitend bronchitis.Fijn om te horen dat de eerste indrukken zo positief zijn! Het klinkt in ieder geval allemaal erg 'klant-vriendelijk'. Natuurlijk had je je vrouw liever dicht bij je maar ja, in deze omstandigheden is dit de beste omgeving waar ze constant alle hulp en begeleiding om zich heen heeft.Hoe is het inmiddels met haar pijn? Heeft ze er erg veel last van? En zit alles nog in het verband?Het lijkt me heel moeilijk voor haar dat zoveel dingen (als iets pakken bijv., jezelf verzorgen, etc.) niet meer vanzelfsprekend zijn. Maar 1 ding is zeker: als ze èrgens handige trucjes en aanpassingen weten dan is het wel daar, en dan blijkt dat er heel veel mogelijk is.Hoe gaat ze er tot nog toe mee om? Ziet ze het een beetje zitten?Nou Rob, alle sterkte gewenst en ik hoor graag hoe het verder gaat dus als je het op kunt brengen: ik lees je berichten met belangstelling.Heel veel sterkte en goede moed gewenst!Hartelijke groet, Idelettenutma




Hallo Idellete en anderen,

Ja het gaat gelukkig goed de hechtingen zijn er maandag en dinsdag uit gegaan,alles ziet er goed uit en voor de fantoom pijn krijgt ze 3 pilletjes per dag.Gisteren op bezoek geweest en ze heeft er wat van gezegd dat zich zelf zo loopt te vervelen en, dat heeft er toe geleid dat ze meer oefeningen moet gaan doen en ook gaat zwemmen.Het vervelende is wel voor ons beide het afscheid nemen het word steeds moeilijker ook nu ik er over schrijf.

Ik hoop dat jij je ook weer wat beter voelt,komt dit nog steeds van de ziekte?

Het is nu maandag 4-5 gisteren op bezoek geweest ze verveeld omdat er niemand is tijdens de feestdagen dus heb ik voorgesteld om haar zowieso dinsdag op te halen,maar ik heb een verrassing voor haar ik mag haar vanmiddag al ophalen.de verrassing was groot dat ik daar aankwam en haar vertelde dat ik haar kwam halen tot woensdag ochtend,en nu ga ik haar elk weekend halen.het enigste probleem is het in eigen bed slapen en dat lukt omdat ik aardig wat jaren aan bodybuilding heb gedaan en haar dus naar boven kan tillen,en anders word het beneden slapen.maar ze is weer helemaal blij en ook bij de revalidatie kliniek hebben ze nu ondekt dat ze toch wat meer snelheid moeten maken,ze word nu bij veel meer activiteiten ingedeeld.



door Nutma » 30 jun 2009 21:45

Dag Rob!

Dat is een tijd geleden.....Hoe is het inmiddels met je vrouw? Verloopt de revalidatie goed? Ik hoop van harte dat je vrouw niet teveel pijn heeft en dat ze al wat meer mogelijkheden heeft qua mobiliteit en het gebruiken van haar armen.



Ben erg benieuwd hoe het gaat. Til je haar thuis nog steeds naar boven of hebben jullie een andere oplossing gevonden/gezocht?Wat blijft het toch raar dat je leven zo veranderd is door een bacterie........Weinig mensen weten wat zoiets met een mens kan doen, hoeveel schade je ervan over kunt houden. En toch blijft het jullie levensverhaal wat je nu samen aan het schrijven bent, van doorzetten en ploeteren maar ook van sterker worden en overwinningen boeken, er voor elkaar zijn door dik en dun. Ik hoop dat jullie de moed blijven houden en de kracht krijgen om samen verder te komen. Alvast een hele goede zomer!Met hartelijke groet, IdeletteNutma


door taxirob » 12 aug 2009 10:34

HALLO Idelette en alle anderen , het heeft een tijd geduurd maar ik had een gecraste computer en dus alle wachtwoorden kwijt want ik schrijf ze natuurlijk niet op.

Nu over naar het heden mijn vrouw is sinds 16-7-09 thuis voorgoed thuis ze wilde naar huis omdat toch verder niets voor haar konden doen , ze waren allemaal dingen aan het verzinnen om haar bezig te houden.Nu sla ik een stukje over ze loopt met haar protheses ook de trap op dus alles gaat goed , we proberen thuis dat ze zoveel mogelijk zelf doet met de hulpmiddelen die ze mee gekregen heeft van het revelidatiecentrum.Alles gaat eigenlijk ook voorspoedig met de instanties met de gemeente is alles met spoed geregeld ( lift-toilet-toilet stoel en verdere aanpassingen ) , we hebben een PGB gekregen voor zorg ook nog een PGB voor hulp en ondersteuning ( groep begeleiding ) dit hebben we gekregen omdat ze haar naar een dag behandeling wilden sturen en wij daar niet aan mee wilden werken ook worden de aanpassingen deze maand aangemeten.( alleen bij het zorgkantoor moest ze tekenen????) Maar gisteren weer in Utrecht geweest met de dokter gepraat over de protheses voor haar handen maar hier is alleen over bekent dat na 6/7 wkn wij vrijdag een brief krijgen en wat hier in staat weten we nog niet maar we moeten niet te positief denken.Dus dit word weer een domper , maar we proberen "dit wil ik


graag"een persoonlijk gesprek te krijgen met de zorg verzekeraar en dan maar afwachten.

24-08-09 Nadat we de afwijzing hebben gehad voor twee I-LIMB armen omdat het volgens ZORG EN ZEKERHIED geen toe gevoegde waarde heeft ,nou toch een beetje positief we hebben nu toestemming van de verzekeraar ZORG EN ZEKERHEID voor èèn I-LIMB arm op rechts (goede arm) en een confentionele arm op links maar met deze arm zal niet veel gedaan worden omdat hij niet veel kan dus weg gegooid geld.En wat betreft het persoonlijk gesprek dat durft men niet aan.Dus nog een paar weken wachten en dan gaan we er weer voor.

groetjesRob Wolfsentaxirob Berichten: 2Geregistreerd op: 04 aug 2009 10:34


door Alex01 » 07 dec 2009 12:48

hallo mensen, ik heb de verhalen van jullie allemaal gelezen. op dit moment zitten wij zelf ook in een boze droom.mijn vriendin sophie heeft sepsis na meningitis en ze ligt op dit moment nog steeds in het ziekenhuis.We waren op bezoek bij familie in amerika en daar gebeurde. Dat is nu 3 weken geleden. de verkleuringen/afsterven van al haar ledematen is ernstig en waarschijnlijk zullen ze moeten amputeren, hoever en hoeveel is nog onzeker. de komende week krijgen we waarschijnlijk de datum van de operatie.

rob hoe gaat t inmiddels met jouw vrouw? kan t me op dit moment niet voorstellen, maar is er weer wat zon gekomen voor jullie? dan weten wij dat t ook voor ons kan.

groetalexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17



door Bade » 14 jan 2010 16:51

Dag Alex,

Tot 2 keer toe heb ik geprobeerd je een bericht te sturen op dit forum. 2 keer was mijn hele verhaal weg......Ik wens je alle sterkte toe in deze dagen. Een meningitis, met daar bovenop nog een sepsis mèt weefselversterf is een overrompelende ervaring. Dat het zoveel schade kan toebrengen, uit het niets...........Ik hoop van harte dat jullie, ondanks alle verdriet, onmacht en pijn toch de kracht mogen krijgen om te blijven hopen. Er is toekomst! Met goede revalidatie is veel mogelijk. Meestal is die allround; heeft aandacht voor het fysieke, het psychische en de praktische terugkeer naar het dagelijks leven.Weet: er ligt een loopplank in het donker! Ik heb zelf, naast een aantal fysieke beperkingen en het verliezen van mijn baan, ook mogen ervaren dat er veel warmte was, veel medeleven, dat ik nieuwe krachten in mezelf mocht ontdekken (met een beetje kracht van Boven?, maar dat is persoonlijk) en toch sterker dan verwacht mocht staan.Ik wens jullie alle sterkte toe èn, ondanks groot verlies toch de kracht van de hoop, de ervaring samen sterk te staan, vooruitgang te zien, van kleine dingen meer te kunnen genieten en alles aan te grijpen voor herstel (incl. het bewaken van je grenzen, het aanpakken van hulp en rust en ruimte om samen te zijn, maar ook ruimte om tot jezelf te komen). Aarzel niet om begeleiding te vragen en laat je goed informeren. Dat geeft ook houvast. Alle goeds en ik hoor graag hoe de operaties zijn gegaan en hoe het met jullie is. Ik hoop dat Rob jullie berichtje ook nog ziet (maar misschien heeft hij ook moeite met inloggen). Hij heeft bij zijn vrouw hetzelfde meegemaakt. Ikzelf heb een septische shock meegemaakt door een virusinfectie en op het randje op de IC gelegen. Het is een lange weg maar blijf erin geloven!Met hartelijke groet, IdeletteBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Alex01 » 08 feb 2010 10:29

hallo,idelette, bedankt voor je lieve bericht.de laatste 2 maanden zijn een donkere tunnel geweest. er is



zoveel gebeurd.sophie is zo sterk en positief. t gaat naar omstandigheden nu iets beter.haar beiden handen zijn geamputeerd, waarschijnlijk moet ze alleen nog een kleine huidtransplantatie op haar linkerstomp. haar benen geven op t moment meer problemen. rechts hebben ze door de knie geamputeerd, de huid is daar nog erg slecht, maar het verbetert licht. haar linkerbeen heeft ze nog een stukje onder de knie. hierin blijft de doorbloeding erg slecht en we hebben gisteren een gesprek gehad dat ze toch nog een stuk willen amputeren. vanmiddag horen we wat ze precies willen doen.we vechten verder en misschienzijn er mensen die eenzelfde of vergelijkbare dingen hebben meegemaakt. Sophie en ik zouden graag dingen vragen via dit forum

groetenSophie en AlexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17

Omhoog


Re: Streptokokken sepsisdoor Bade » 11 feb 2010 00:33

Beste Alex en Sophie,

Wat een berichten las ik.......wat een enorme klap al die amputaties. Wat moet dat veel met jullie doen.Sophie ligt gedurende al die tijd zeker al in het ziekenhuis? Zijn jullie tevreden over de bejegening door artsen en verpleging en over de uitleg en communicatie? Ik hoop van harte dat jullie overal goed bij betrokken worden.Sophie moet wel heel sterk zijn, en jij ook Alex, dat jullie de moed er zo inhouden want jullie hebben wel het een na het ander moeten incasseren. Hoe is het met de pijn bij Sophie. Is die dragelijk voor haar? En hebben jullie wat privacy in het ziekenhuis?Weet je, toen ik in 2007, totaal verzwakt in m'n bed lag, las ik veel in van die 'erop-uit' magazines, over heerlijke oorden en prachtige bergen, groen gras, veel zon en frisse berglucht. M'n longen hadden een enorme optater gehad van het virus, de septische shock en de beademing en ik hield me vast aan dat


beeld: samen met mijn gezin op vakantie.....wat zou dat heerlijk zijn en wat was ik blij dat ik er nog was. Dat soort dingen zijn goed om elkaar voor te houden, hoe onzeker alles ook is maar durf er in te geloven!Kan Sophie haar armen en benen wel wat bewegen? Soms gaat dat heel moeilijk door de 'critical illness disease', de zenuwen hebben dan te weinig zuurstof gehad en de signalen dat je iets wilt bewegen komen dan ook moeilijk 'door'. Je kunt er ook zeurende pijnen van hebben, of steken. En soms kan het zò zijn dat je denkt: 'ik doe dit of dat even' omdat je dat altijd zo gewend was en omdat je hersenen een heel stuk herinnering kwijt zijn door het kunstmatig coma waar je ingelegen hebt (als je aan de beademing bent geweest) of doordat je helemaal van de wereld bent geweest. Je wilt dan als het ware verder gaan waar je was gebleven en ineens is alles anders. Voor Sophie zeker. Niks is meer vanzelfsprekend lijkt het wel: je handen hebben je bij alles altijd geholpen, je voeten droegen je overal naar toe. Maar ik hoop dat de goeie en resterende dingen jullie enige troost bieden: dat je hoofd in orde is, dat je een arm om elkaar heen kunt slaan, met elkaar kunt praten. En ik hoop dat het einde van al het 'inleveren' van haar lijf voor Sophie snel voorbij zal zijn en dat ze echt mag gaan revalideren, ookal zal het rouwen niet weg zijn. heel veel sterkte en veel warme groeten. Ik zal nog iemand benaderen die hetzelfde heeft meegemaakt als jullie en vragen of ze nog eens op dit forum wil reageren. IdeletteBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door taxirob » 12 feb 2010 16:46

Hallo Alex en Sophie en ook Idelette,Doordat mijn vrouw aan het zoeken was op het meningitis forum en jullie verhaal las en dit dus aan mij vertelde ben ik weer eens gaan kijken of ik in kon loggen en dat lukte .Ik weet wat jullie meemaken en iedereen reageerd hier verschillend op na wat ik gelezen heb is jou vrouw ook zo sterk als mijn vrouw geweest is en nog steeds is en door die sterkte komen jullie er wel , maar het is heel zwaar vooral in het revalidatie centrum want daar kennen ze geen positive revalidanten hier ben ik heel boos over geweest omdat alles veel sneller kan.


Het is al weer een tijdje geleden maar we zijn inmiddels twee nieuwe kokers voor de benen verder ze loopt nu redelijk en de honden laat ze ook uit , we zijn sinds 8 december in het bezit van een I-LIMB arm prothese deze arm heeft vele malen meer waarde dan de MIO arm prothese we hebben deze gekregen voor een periode van 6 wkn hierna komt er iemand van de verzekering het beoordelen.Ook dit is reeds gebeurd want mijn vrouw was al na 4 wkn klaar met alle oefeningen die zij aangeboden kreeg want ze mist een tweede arm , met de meneer van de verzekering is het bijna uit de hand gelopen , het s dat mijn vrouw mij de kamer heeft uitgestuurd anders had hij kunnen worden afgevoerd.Na dat ik weg was zij hij ook nog dat wij een afwijzing hadden kunnen krijgen over de I-LIMB omdat we katten /honden hebben , want de handschoen in huid kleur kost 4000 euro dus ook mijn vrouw was hier niet zo blij mee .Deze man was alleen maar bezig over geld maar nadenken ho maar , want als hij de I-LIMB voor links ook had gegeven waren we gestopt met de revalidatie en dan waren we voor de vakantie klaar geweest en dat is meer kosten besparend dan die 17000 euro die hij nu bespaard alleen de kosten voor mijn taxi is alleen al 24000 euro.Nu zijn ze in het revalidatie centrum erg geschrokken van onze reactie dat we misschien zelf zouden stoppen met revalideren , en het lijkt of ze ons niet geloofden want nu hebben ze weer een brief geschreven naar de verzekeraar met de vraag een gesprek te krijgen met de betrokkenen.Hier heb ik op ingehaakt dat mijn vrouw ook wel graag een gesprek met deze mevrouw zou willen hebben.Dus dit is in een beknopte stukje wat er zoal gebeurd is en waar we mee bezig zijn , en nu we uit ons dak zijn gegaan voelen we ons weer een beetje beter.

Ik hoop dat je aan ons verhaal een beetje houvast hebt want wat betreft de benen van jou vrouw zijn weer niet te vergelijken met mijn vrouw,maar laat je niet met een kluitje in het riet sturen door de doctoren en revalidatie artsen.Wat ook misschien een steun voor je kan zijn is het kijken op verschillende side"s wat de mogelijk heden zijn voor handen en benen TOUCHBIONICS is zo"n side daar kan verschillende protheses zien functioneren.Je kan mij allen vragen stellen die je maar kan bedenken.En nu ik weer kan inloggen zal ik mij weer regelmatig begeven op het forum.

Het beste voor allemaal

Rob WolfsenLaatst bijgewerkt door taxirob op 15 feb 2010 17:07, in het totaal 1 keer bewerkttaxirob Berichten: 2Geregistreerd op: 04 aug 2009 10:34


door Alex01 » 15 feb 2010 10:56

hallo allemaal,weer even een bericht van ons.ben zelf nu een paar dagen in nederland, sophie ligt inderdaad nog in het ziekenhuis in amerika. haar ouders zijn er bij.(ze is amerikaanse). Ben zelf wat dingen aan het regelen voor asl we misschien weer terug naar nederland zouden gaan, maar ik weet nog of we dat doen, of dat we daar gaan wonen.

van haar langere been hebben ze toch nog een stukje moeten amputeren. ze hebben de knie wel kunnen behouden aan die kant. ze moet al oefeningen doen met haar armen, want de spieren zijn inderdaad goed verzwakt. ze heeft volgens haar ouders gisteravond voor de eerste keer echt de verbandwissel van haar handen goed gezien. ze had haar armen al wel eerder bekeken, maar nu veel intensiever en dus zeer emotioneel. Vind het erg dat ik er dan niet bij was

rob en idellete bedankt voor jullie reacties. rob ga je zeker nog dingen vragen, en ga es op de site rondkijken van touchbionics, idellete hoop dat je de pesroon ook nog kan laten reageren. de verhalen van jullie allemaal zijn ook een houvast voor ons.geef snel weer een update

groetensophie en alexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17


door Mies01 » 17 feb 2011 00:13

Hai allemaal,



Het is nu 6 dagen geleden dat mijn zus voor een kijkoperatie werd opgenomen in het UMC. 'smiddags haar nog gebeld of zij er tegen op zag , maar na 2 jaar pijn ze blij zou zijn als de "stand" die geplaatst zou worden haar van de pijn zou verlichten. Tegen 17.00 uur haar mobiel gebeld echter deze werd niet beantwoord en sávonds haar dochter aan de lijn dat er complicaties waren opgetreden en zij hoge koorts had en haar bloeddruk daalde de hartslag enorm hoog was en de artsen niet wisten waar dit vandaan kwam. s'Ochtends werden we weer gebeld dat het heel kritiek was en ze niet wisten of zij het zou redden.Wat een angst ,paniek en hopeloosheid komt er dan omhoog. Een totaal ontredderde zwager , dochter, mijn moeder en uiteraard ik zelf. De woede en onrecht die omhoog komt, het verdriet en de angst, dat alleen door een kijkoperatie je ineens voor zo iets simpels beland in een situatie waarop je dreigt iemand te gaan verliezen en die je zo dierbaar is. Die al tijden met een catheter liep en zo als zij zei haar plaszakje,en zo uitkeek naar dat ze daar van verlost zou zijn en van haar pijnen. Vaak had ze al aangegeven dat ze haar nier maar moesten verwijderen, maar daar het nog een gezonde nier was hier geen sprake van zou zijn en de artsen het eerst het door een kijkoperatie wilde oplossen. ( Tussen de overgang van nier en blaas zat een vernauwing )Dinsdag voor haar operatie nog samen geborreld omdat ze zich al enige tijd depressief voelde, de onderzoeken , het werken wat niet lukte door haar pijnen en wat de eerste maanden nog begrip opleverde van collega's maar na een paar maanden er behoorlijk aan haar getrokken werd dat ze wel weer een zachtjes aan kon gaan werken, want ze kon tenslotte ook boodschappen doen ( maar wat ze niet zien is dat ze dan de hele middag op bed lag ) En nu helemaal uit een heel diep dal moet gaan komen als ze er boven op komt.In de 6 dagen dat ze nu op het IC ligt heeft ze aan de beademing gelegen, een electro shock gekregen omdat haar hartslag veel te hoog was, enorm veel vocht binnengekregen om haar bloedsomloop op pijl te houden, morfine en houden ze haar kunstmatig in coma. De angst haar te verliezen en de angst als ze er uit komt en wat zijn de gevolgen.En steeds maar wil je een sprankje hoop die ze niet kunnen geven , je denkt dat alles beter gaat daar de monitor aangeeft dat de hartslag redelijk stabiel is , de bloedsomloop en haar zuurstofgehalte .Dan wordt je weer even teruggefloten dat dit allemaal door de

medicijnen op pijl wordt gehouden en dit niet een werkelijk beeld is ,en na 4 dagen was onze hoop ver te zoeken en zaten we er allemaal compleet door heen. De een weet de andere niet te troosten en te steunen daar je allemaal af en toe niet weet waar je kracht uit moet putten.We zijn nu op de 6e dag en eindelijk een sprankje hoop. Ze denken de bacterie aardig onder controle te hebben en zijn wat positiever. Echter zijn er nog zorgen om haar bloedstolling , haar bloedsomloop en haar longen dat zij geen longontstekking mag gaan krijgenMies01 Berichten: 9Geregistreerd op: 16 feb 2011 17:39


door Mies01 » 17 feb 2011 00:23

Ze willen haar vandaag uit haar kunstmatige coma halen om te kijken hoe haar hersenen reageren en dat deze niet te veel schade zullen oplopen dus weer een stapje verder .Ze hadden verwacht dat ze rond het avonduur wel langzaam bij zou komen , maar inmiddels te horen gekregen dat het wel morgenochtend zal wordenMijn moeder en ik mogen dan een tijd even niet komen en alleen haar dochter en mijn zwager daar ze anders te veel prikkels gaat krijgen en toch al veel te verwerken krijgt.Maar ook weer de spanning hoe dit zal verlopen. Inmiddels heeft ze ook een zwarte teen en een stukje van de top van haar duim is zwart en paars ,en ook dit baart ons zorgen.Hoe zal ze dit moeten gaan verwerken.Wij zijn straks super gelukkig als zij er weer bovenop komt , maar zij heeft nog zo,n lange weg te gaan.

MiesMies01 Berichten: 9Geregistreerd op: 16 feb 2011 17:39


door Bade » 18 feb 2011 09:35

Dag Mies en andere lezers,

Zo meteen moet ik de deur uit en kan nu niet uitgebreid reageren maar wat erg van je zus..... Ik hoop dat ze goed uit het coma is gekomen? Ben erg benieuwd. Naar dat ze een paar



zwarte/donkerverkleurde lichaamsdelen heeft, dat duidt erop dat de bloedstolling zò verstoord is geweest dat zich in de kleinere bloedvaatjes stolseltjes hadden opgehoopt en dan blijft zo'n gebied(je) verstoken van zuurstof.Als ze maar goed bij komt! Want je wilt oh zo graag je zus als mens, als dierbare weer 'terug' of dat nu met gebreken is of niet.Wat zo'n klein beestje als een bacterie al niet kan doen...Als je eenmaal een ernstige sepsis hebt dan kan er een cascade van reacties optreden in je lijf; eigenlijk maakt je eigen lijf je dan ziek op zo'n moment. Maar het idee dat je voor een simpele kijk-operatie gaat en dat dan zoiets je overkomt.Heel veel sterkte met alles, en blijf hopen op een goede afloop, ookal zijn de dalen soms diep. Als je dingen wilt vragen, aarzel niet!I.BadeBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 20 feb 2011 09:57

Hai Bade

Afgelopen woensdag waren ze matig positief.De streptokok zou onder controle zijn evenals haar bloedsomloop , zuurstofgehalte en temperatuur.Ze zijn die dag ook gestopt om de medicijnen die haar kunstmatig in slaap houden te stoppen en sinds gisteren ( 19/2 ) is ze een beetje uit haar diepe slaap en .......... ze reageert. Helaas en tevens ook terecht mag ik niet op bezoek , daar ze niet te veel prikkels van buitenaf magkrijgen die haar onrustig maken. Alleen haar man en dochter zien haar dus op dit moment , maar elke dag bel ik uiteraard een paar keer hoe het met haar gaat.Ik ben blij dat zij in ieder geval reageert, alleen komt nu weer het verdriet erbij hoe zij zich zal voelen. Ze zat al in een diep dal door alle pijnen die zij de laatste 2 jaar heeft gehad aan haar nier , en nu helemaal zo.n lange weg te gaan heeft. Ze had ook tranen in haar ogen , dus zij is het zich bewust en dat doet pijnom dat te horen. Haar pink en wijsvinger zien zwart en ze weten nog niet of die


behouden kunnen blijven evenals een paar tenen. Zoals ik al aangaf ben je zo blij dat ze positief zijn en dat ze de zwaarste strijd heeft overwonnen, maar zij zal nog zo'n enorme zware tijd krijgen en hoe kunnenwij haar daar bij helpen. om dit dragelijk te maken.



door Bade » 20 feb 2011 16:41

Hai Mies,

Wat goed om te horen dat je zus waarschijnlijk nu weer de stijgende lijn te pakken heeft. Ze zullen haar nu wel héél goed in de gaten houden! Want een infectie bij een kijkoperatie.....je kunt natuurlijk nooit alle risico's uitsluiten maar het mag wel goed uitgezocht worden (zijn alle voorzorgsmaatregelen in acht genomen, was er misschien sprake van verontreinigd instrumentarium of aneasthesie-vloeistof). Dit hòeft niet zo te zijn, soms draag je zelf bacterieën bij je die bij een verlaagde weerstand hun kans schoon zien, maar tòch. Een ziekenhuis mag het zich aantrekken want het is een buitengewoon ernstige complicatie!Mies, ik denk dat je in deze fase al heel veel doet door aan haar te denken. Het klinkt misschien gek, maar dat meerdere mensen aan je denken (en misschien wel voor je bidden), daar gaat een ongelooflijke kracht van uit. En, als je zus verder hersteld is, is het zò belangrijk dat ze omringd is door jullie aandacht. Natuurlijk is het nog een zware weg die ze te gaan heeft maar ik kan uit eigen ervaring zeggen dat de 'warme deken' van alle persoonlijke aandacht die ik van familie en vrienden mocht ervaren, me iets meegaf wat ik de rest van m'n leven bij me draag. Onderschat dat niet!En ik weet niet of ze, voor dit gebeurde, veel 'in stilte' pijn geleden heeft omdat ze met haar klachten misschien niet serieus werd genomen maar dan zal dìt de artsen wel heel goed wakkerschudden!!Ik weet natuurlijk niet hoe de begeleiding is in het ziekenhuis waar je zus ligt, maar vaak wordt er geadviseerd om een soort dagboek (voor haar, voor later) bij te houden waarin ze nog eens terug kan lezen wat er nu eigenlijk zich allemaal heeft afgespeeld. Misschien gaat ze er pas over een half jaar of zelfs


een jaar in lezen maar het kan enorm helpen om je leven van vòòr de ziekte en daarna weer aan elkaar te rijgen; je hebt toch een heel stuk gemist en dat voelt heel raar, weet ik nog wel. Ik was blij met die paar woorden die opgeschreven waren over de dagen dat ik aan de kunstmatige beademing lag.Het is ook van grote waarde dat ze wat 'vertrouwds' om zich heen/bij zich voelt, afgezien van haar dierbaren. Een vertrouwd luchtje, en (het is maar om te proberen) hele zachte muziek die ze mooi vind via een 'walkman'. Nou, het zijn zo maar wat tips maar misschien kun je/kunnen jullie er wat mee.Hebben de artsen al verteld waar de bacterie vanuit ging, bijv. opstijgend via de nieren of toch vanuit de longen? Een streptokok is een heel naar kreng inderdaad, je kunt er heel snel heel erg ziek van worden als het mis gaat. Sterkte met alles!Bade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 20 feb 2011 17:10

Hai Bade,

Dank je wel voor al jou tips. Ik had al heel wat verhalen door zitten nemen en ook haar dochter de link doorgegeven van dit forum , en die leest ze nu ook. Haar dochter houdt een dagboek bij, daar was ze al automatisch mee gestart en uit jullie verhalen haar nog extra bevestigd dat dit voor mijn zus van grote waarde zal zijn . Tevens heeft ze een walkman bij zich met haar lievelingsmuziek en allerlei lotions om haarin te smeren. Mijn zus haar huid heeft door al het vocht een klap gekrgen en dit smeert zij iedere dag in , of wast even haar haren. Om rond 13.00 uur ook te horen gekregen dat ze haar tube verwijderd hebben daar mijn zus heeft aangeduid dat ze die niet wilde en ze gaan kijkenin hoeverre zij zelf het gaat over nemen of dat ze een kapje nodig heeft. Tevens heeft ze "ja "gezegd en dit was voor ons weer erg emotioneel daar ze zich weer wat meer kan uiten. Volgens haar dochter krijgt ze een beetje haar vechtlust terug en is ze wat aan het tegensputteren......tegen haar tube


en tegen de morfine dus dat klinkt zo super.Ik weet dat we haar niet anders kunnen helpen dan er voor haar te zijn , maar je zou even willen dat je alles van haar kon overnemen om haar zorgen weg te nemen.De oorzaak is nog niet bekend. Eerst kregen we het verhaal dat de vernauwing tussen nier en blaas ontstoken zou zijn evenals haar nier en dat er een abces zat en dat zeiets geraakt zouden hebben, later werd het verhaal dat het door haar catheter kon komen dat tijdens de kijkoperatie de streptokok in haar bloedbaan kon komen.Momenteel laten haar man en dochter dat even rusten en wordt dat opgepakt als mijn zus ieder geval weer een heel eind is aangesterkt.

Groetjes MiesMies01 Berichten: 9Geregistreerd op: 16 feb 2011 17:39


door Bade » 21 feb 2011 13:46


Wat goed dat de tube eruit is. Gaat dit goed? Ze zal nu wel steeds wakkerder worden. Op bijv. een aanwijsbord kunnen ze je zus dingen laten aanwijzen die ze bedoelt zodat je wat makkelijker kunt communiceren. Maar misschien kan ze ook al wel aardig haar stem gebruiken? Hoe lang heeft ze aan de beademing gelegen? Met een paar dagen/een week lever je al flink wat spierkracht in, na 2 weken gaat de verzwakking van de zenuwen ook een flinke partij meeblazen, maar: dit kan allemaal weer ten goede keren. Evengoed kan ik me natuurlijk voorstellen dat jullie je machteloos voelen dat ze zo op achterstand is gezet.Gelukkig is ze er nog en doet ze zich zelfs al weer gelden! Ik zou zeggen: (wat jullie ook al doen) probeer te genieten van elk klein stapje of gebaar want het is als het ware een 'nieuw begin', kopje onder gaan en toch weer boven komen. Hoe oud is je zus als ik vragen mag? Heeft ze een jonge dochter/kinderen? Mijn kinderen waren 5, 7 en 10 jaar oud toen ik ziek was en ik was zelf 42. Maar of je nu nog een gezin thuis hebt of samen bent: je leven staat op z'n kop, ook als dochter(s) van een moeder die op leeftijd is.Mies, ik hoop dat je gauw weer naar je zus toe mag. En voor jullie allemaal: heel veel sterkte.


Nog even een tip: ik hoop dat ze bij je moeder gauw met fysiotherapie beginnen want elk klein beetje oefenen in het begin scheelt een hoop voor de toekomst. Het klinkt misschien gek als je het gevoel hebt: laat haar alsjeblieft met rust, maar je zenuwen en spieren knappen veel makkelijker op als hen wat 'activeringsprikkels' worden aangeboden, hoe passief ook met kleine oefeningen in bed of (met hulp) rechtop zitten. De laatste tijd is daar veel onderzoek naar gedaan en het blijkt dat het herstel, ook geestelijk, er wel bij vaart.Hartelijke groet, I.BadeBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 21 feb 2011 18:27

Hai Bade en eventuele andere lezers,

Het gaat enorm goed en je snapt niet dat ze zulke grote stappen al maakt terwijl ze eigenlijk sinds zaterdag een beetje bij is.Mijn zus is overigens 53 jaar maar heeft al 3 grote kinderen die al niet meer thuis wonen en zelfs al eigen kinderen hebben.Twee zoons en 1 dochter , alleen blijft dat toch iets aparts dat moeder /dochter zo nou verbonden zijn met elkaar. Ik ervaar dat zelf ook zo met mijn moeder.Vandaar dat de dochter van mijn zus elke dag naar het ziekenhuis gaat, het vertrouwde.Wat een enorm zware tijd zal jij gehad hebben met nog zulke jonge kinderen thuis die nog eigenlijk totaal afhankelijk van je zijn en zeer zeker de kleinste die niet snapt wat er met zijn moeder aan de hand is. Heb jij nog lichamelijke of geestelijke letsels hieraan over gehouden? En wat sterk van je dat je nog steeds actief meedoet aan dit forum.Mijn zus heeft al wat woorden gesproken al klinkt ze erg vreemd volgens haar dochter, en ze is heel obstinaat momenteel ..misschien nog van de morfine maar een erg sterke eigen wil. Af en toe wel erg de weg kwijt ze snapt niet waarom ze nog niet naar haar eigen afdeling is gebracht en waarom zij zo weinig visite krijgt en aan de andere kant geeft ze wel aan dat het met haar vingers niet goed is en dat ze die misschien kwijt raakt.Een beetje dubbel dus op dit moment. Echter wil ze perse vandaag nog op een stoel zitten en is ze driftig als ze niet


begrepen wordt. Maar dat klinkt mij als muziek in de oren. Ze kan haar handen en vingers iets bewegen en tevens haar voeten , dus net wat je schreef elke dag een stapje, en voor ons al enorme stappen. Verleden week een dinsdag wisten we niet waar we de hoop nog uit moesten putten en nu ademt ze zelf , kan praten en enigzins wat bewegen. Ze moet wel naar een revalidatie centrum om geheel aan te sterkenIk weet niet of jij hier ervaring in hebt en wat eventueel een goed revalidatiecentrum is, en tevens of jij ervaringen hebt met amputatie en wat daarna .Misschen zijn er andere lezers die misschien tips hebben mbt revalidatiecentra en wat de gevolgen zijn bij amputatie en tot wie we ons het beste kunnen wenden?

Alle tips zijn welkom om haar op alle mogelijke manieren het draagbaar te maken



door Angela1976 » 21 feb 2011 21:36

Hoi Mies en alle anderen,

Ik ben een van de mensen die eerder in dit topic meegeschreven heeft, en ook ik heb een septische shock gehad door een streptokokken bacterie.

Ik heb net het verhaar van je zus gelezen, wat heftig als je voor een kijkoperatie wordt opgenomen je zo na een aantal dagen wakker wordt.Je vraagt of iemand ervaringen heeft met het amputeren van tenen/vingers.Bij mijn zijn aan mijn rechtervoet alle tenen geamputeerd en van mijn linkervoet de top van mijn grote teen.Ik ben ziek geworden begin februari en mijn tenen zijn pas geamputeerd in juli, artsen hebben zolang mogelijk gewacht met amputeren zodat het lichaam zelf kon herstellen wat er nog te herstellen viel en toen werd spontane amutatie afgewacht.


Nadat ik zo veel pijn had, de wonden steeds groter werden is uit eindelijk besloten om de tenen er af te halen.Mijn vingertoppen heb ik wel kunnen houden, deze waren wel wat zwart ( zachte necrose) aan de duim en de wijsvinger maar dat is er met een klein wondje vanaf gegaan.Ik heb de volledige functie van mijn handen terug al zijn mijn vingertoppen ( net zo als mijn oorlellen, puntje van mijn neus,billen en de tenen die ik nog wel heb) gevoelloos gebleven.Mijn rechtervoet is nog steeds een groot probleem,de doorbloeding in de voet is nog steeds slecht, maar het ergste is dat ik vreselijke pijn blijf houden in mijn voet.De enigste optie buiten pijnbestrijding om is de voet amputeren maar goed dat is een verhaal apart.

Ik weet niet wat je zo willen weten, maar als ik je vragen hebt dan beantwoord ik ze graag.

Hartelijke groet, AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk


door Bade » 22 feb 2011 15:35

Beste Mies en andere lezers,

Wat richt het toch wat aan, zo'n streptokok.....Maar wat goed Mies om te horen dat je zus zo vooruit gaat! Het valt trouwens niet mee, dat wakker worden; je zit tussen wakker en slapen in. Je kunt dingen beleven die niet gebeurd blijken te zijn maar die voor jou op dat moment heel echt aandoen. Het is dan ook prettig als mensen niet tegen je zeggen: 'maak je maar niet druk' of 'er is niks aan de hand' want zij hebben makkelijk praten. Misschien heb je wel het idee dat je ontvoerd bent of dat ze iets met je aan het uithalen zijn....Die onrust, gecombineerd met gedesorienteerdheid en het niet kunnen bevatten van de omgeving, soms zien van dingen die er niet zijn, de aandacht niet lang vast kunnen houden, etc. duidt vaak op een delier, dat zich meestal weer herstelt. Het functioneren van de hersenen is dan door de verstoorde stofwisseling, de medicatie en alle stress en onrustige slaap, etc. even danig van slag. Belangrijk dat er


juist dàn ook directe familie in de buurt is om een veilig gevoel te geven. Wat je vraag betreft naar een revalidatie-centrum: meestal onderhoudt het ziekenhuis wel goede contacten met een bepaald revalidatie-centrum dus zij zullen zeker kunnen adviseren. En ter ondersteuning en verwerking is er ook maatschappelijk werk in het ziekenhuis waar je als familie een afspraak mee kunt maken.Angela heeft ook al wat op het forum gezet en zij heeft ook de ervaring van revalidatie in een centrum gehad.Wat er zal gebeuren met de paars/zwart geworden tenen en/of vingers is misschien nog moeilijk te zeggen. Een deel kan zeker nog goed komen maar of het allemaal weer goed komt hangt ook af van de bloeddoorstroming vlak boven het donkerverkleurde gebied en hoe het herstel verder verloopt.Ik heb zelf (gelukkig) geen ervaring opgedaan met pijnen die daarvan het gevolg kunnen zijn. Wel is er een hoop meer mogelijk dan artsen zèlf soms weten, en dan gaat het ook over neuropathie, zenuwpijnen door beschadigde zenuwen. Als je intypt neuropathie en onder het tweede kopje kijkt, dan zie je een kliniek verschijnen die daarin gespecialiseerd is. Maar in het revalidatie-centrum weten ze er ook natuurlijk heel veel van. Of je en in welke mate je met pijn blijft zitten is denk ik voor niemand te voorspellen maar dat je er alles voor uit de kast mag trekken om het zo goed mogelijk te krijgen èn dat je daarbij ook goede begeleiding krijgt is essentiëel!Om op je vraag in te gaan: het heeft inderdaad z'n impact gehad op ons als jong gezin en mijn man heeft het geweldig opgevangen, samen met moeders van school, buren, familie, etc. Het heeft m'n leven wel veranderd (en ik ben niet de enige op dit forum met een gezinssituatie) maar behalve een aantal beperkingen (o.a. in energie, stressbestendigheid en gevoeligheid van de luchtwegen) ben ik uiteindelijk ook een rijker mens geworden en heb ook nieuwe dingen ontdekt waar ik voldoening in vond. Van veel dingen geniet ik nu extra. Graag wil ik iets betekenen voor mensen die dezelfde weg gaan of nog moeten gaan. Ik heb zelf ervaren op dit forum hoe het scheelt als je wat herkenning vindt bij lotgenoten. En ja, een moeder-dochter band kan heel sterk zijn en dat werkt zeker mee ten goede. Veel sterkte! I.Bade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 22 feb 2011 17:31

Hai allemaal,

Wat fijn om van jullie reacties te krijgen en als mijn zus straks weer zelf de mogelijkheden heeft om op internet te kunnen dan zal ik haar aanbevelenom zeker zich bij jullie forum aan te melden en dat ze dingen van zich af kan schrijven.Gisterenavond eindelijk dus voor het eerst even bij haar op visite geweest nadat ze zaterdag langzaam aan wat bij was. Wel even spannend en even niet weten wat ik tegen haar moest zeggen. Het meeste vocht is ze nu kwijt en ze heeft weer haar eigen gezicht terug, wel 1 oog wat nog een beetje gelig ziet en wat kleine bloedpuntjes rond haar iris. Haar linkerhand ( gelukkig is ze rechts ) daarvan is de top van haar pink en wijsvinger zwart en een stukje duim en op haar voeten zitten enorme bloedblaren . Ze is erg down en vreselijk moe en verward. Het liefst heeft ze dat haar man haar stevig beet houdt en haar een stuk beschermt. Ze voelt zich erg alleen en hopeloos. Wel kan ze al en beetje haar armen omhoog tillen en haar benen, en is super gestresst als het belletje om een van de verplegers te roepen niet in haar handen ligt. Het ene moment beseft ze bepaalde dingen en het andere moment is ze weer totaal verward en zegt ze dingen die we niet kunnen plaatsen.Tevens is ze erg aan het dirigeren en volgens de verpleegkundigen zal dat allemaal nog afzwakken, alleen dat we niet te veel voor haar moeten doen daar ze anders een lange wg kwa herstel te gaan heeft. Vanacht had ze de verpleging haar man laten bellen en had ze gezegd dat hij maar moest komen omdat zijdaar alleen lag en hem nodig had . Die is midden in de nacht naar het UMC gegaan en heeft tot vanochtend naast haar gezeten.Maar al met al knapt ze dus stukje bij beetje op en laat haar maar even lekker mopperen , dat mag ook wel.Het UMC heeft al aangegeven dat ze binnenkort naar medium care mag en dat daar met de artsen moet worden besproken over het regelen van een revalidatiecentrum.We hopen dat ze een beetje in de buurt straks kan komen zodat je toch makkelijk even bij haar langs kan en eventueel even met haar naar buiten kan


en ze in een vertrouwdere omgeving zit.Jullie ondanks dat jullie al een heel eind verder zijn wil ik ook heel veel sterkte toewensen , maar volgens mij zijn jullie al enorm sterke vrouwen omzo weer in het leven te staan en alles weer op te pakken na wat jullie is overkomen . kanjers.



door Bade » 24 feb 2011 12:11

Dag allemaal, dag Mies

Wat fijn dat je weer bij je zus bent geweest! Zo lang tussen hoop en vrees gebungeld en dan nu eindelijk weer zien dat het leven het heeft gewonnen.Voor je zus is dit waarschijnlijk een hele lastige periode. Als ik teveel dingen 'uitleg' zeg het dan alsjeblieft trouwens! Ik doe dat omdat ik weet dat een hoop dingen vaak niet in detail worden uitgelegd aan de familie en dat veel verpleegkundigen soms ook weinig idee hebben (met alle respect voor mijn eigen collgega's want ze hebben een heel belangrijk vak) hoe alleen en angstig je je als patiënt kunt voelen wanneer je realiteit en wanen/dromen niet van elkaar kunt onderscheiden. Wel heel goed dat ze gewoon haar echtgenoot midden in de nacht hebben laten komen want je kunt als patiënt erg in paniek raken. Stel je maar voor: je kunt niks, voelt je machteloos en de wereld om je heen lijkt vreemd, verwarrend en zelfs bedreigend en je kùnt maar niet begrijpen wat je nu in vredesnaam op deze afdeling doet! Ontsnappen kun je er niet aan, dus je gaat je heel onrustig en opstandig voelen. Soms verdwijnt de waas even uit je hoofd; periodes van helderheid en verwardheid kunnen elkaar heel snel afwisselen. Ja, zo'n septische shock als je zus heeft gehad is eigenlijk een gigantisch uitslaande brand....crisis; daar ontkomen je hersenen ook niet aan. Maar houd moed, naarmate alles zich weer wat stabiliseert, de medicatie verder kan worden afgebouwd en de afvalstoffen steeds meer uit haar lijf verdwijnen, zal dat ook gunstig uitwerken op haar hersenen.En zeker wanneer jullie bij haar zijn zal ze zich veiliger en meer begrepen voelen. Hoe is het met het praten, het bewegen en het eten?


Na zo'n 10 dagen beademing (als ik het goed heb begrepen) ben je sterk verzwakt en hebben de zenuwen die alle bewegingen aansturen ook een flinke tik gehad vanwege alle gifstoffen in je lijf (o.a. uitgescheiden door de bacterieën) en het zuurstoftekort. Ze moeten weer herstellen. Sommige mensen kunnen, na meer dan 2 weken beademing nog geen pink optillen. Gelukkig is het zò erg niet bij je zus uit wat ik begreep, want dan moet het nòg verder weg komen. Ze noemen die spieren zenuwzwakte: critical illness disease. Het is allemaal weer te trainen gelukkig.Natuurlijk had je het je dierbare anders gegund. Ik hoop voor jullie dat ze gauw weer wat rust vindt en de realiteit kan 'pakken' en bevatten, ookal zal dat natuurlijk ook z'n emoties meebrengen. Maar die mogen er zijn....meestal komt het bij stukjes en beetjes en dat is maar goed ook want teveel tegelijk is erg zwaar. Het mag z'n tijd hebben.Hartelijke groet, I. Dank Mies voor je lieve reactie maar de naasten die om jou als patiënt heen staan zijn minstens zulke kanjers want die hebben al die onzekerheid mee moeten maken terwijl jij lag te slapen, en die moeten jou opvangen.


Re: Streptokokken sepsisdoor Mies01 » 01 maart 2011 16:57

Hai I Bade en alle anderen.

Het gaat wonderbaarlijk goed met mijn zus. Inmiddels is ze overgeplaatst naar medium care en vond dat zelf best even eng.Eerst op een afdeling met allerlei apparatuur en monitoren , en dan ineens alleen nog een klein soort looprek met haar sondevoeding. Het idee dat er toch iets nog kon gebeuren en er totaal geen controle op was vond ik wel even beangstigend.Ze heeft een "klapbel"gekregen daar ze zelf nog niet op een knopje kan drukken , dus kan in ieder geval iemand inschakelen.Ze is heel helder nu en heeft zelf nu het gevoel en aangegeven dat ze er voor wil gaan en dat ze er voor wil vechten , en dat is het aller belangrijkst. Vandaag hoorde ik tevens dat de sonde eruit is en dat was de laatste infuus die ze nog had.Ze kan al enigzins haar benen wiebelen en haar onderarm optillen en met haar hand haar neus aantikken. Doordat ze dit nu al kan kan ze op het toetsenbord van de TV ook een beetje


scrollen en iets aantikken op de muis, dus niet helemaal zo afhankelijk van iedereen.De kracht om te knijpen of iets te pakkken heeft ze nog niet , maar dit is al weer heel wat.

We hopen dat ze binnenkort naar het Gasthuis mag in Gorinchem en de artsen zijn druk bezig om dit voor haar te bewerkstelligen. Dan zit ze lekker dichtbij en kunnen we wat makkelijker even aanwaaien. Nu is het toch steeds een trip om naar Utrecht te gaan dus dat zou fijn zijn en ze leeft op dit moment ook een beetje van de visite om de sleur te breken.Tevens is ze nog afhankelijk met het eten en drinken en voor de verpleging is het ideaal als wij dit overnemen.

Ik ga nu ook het stokje overdragen aan mijn zus om een keer haar verhaal te doen zodra ze weer enigzins de mogelijkheid heeft om te typen. Haar 3 tenen moeten geamputeerd worden en 2 vingertoppen en tevens moet de operatie waarvoor ze ging alsnog uitgevoerd worden . Dus nog genoeg om zorgen te maken. Ik wil iedereen heel erg bedanken voor jullie verhalen, steun, tips en noem maar op

Heel erg bedankt

groetjes MiesMies01 Berichten: 9Geregistreerd op: 16 feb 2011 17:39



Hoi Mies

Wat fijn om te lezen dat het goed gaat met je zus.Het klinkt positief dat ze er zelf weer voor wil gaan.

Het Nieuwe Gasthuis ken ik wel, bij de buren heb ik namelijk gelegen en mijn gevecht uitgevochten.Ik kom er helaas nog wekelijks en ben er toevallig vanmorgen nog geweest.

Ik hoop dat je zus opblijft knappen al heeft ze nog een lange weg te gaan.Ik wens jullie alle heel veel sterkte toe!


Hartelijke groeten, AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk


door Mies01 » 12 maart 2011 00:00

Hai Angela

Heel erg bedankt voor jou bericht, en waarschijnlijk kom jij dan ook bij ons uit de buurt?Mijn zus komt uit Sleeuwijk.Vandaag weer bij mijn zus geweest en ik vind dat ze enorme sprongen vooruit maakt. Ze komt zelf al overeind uit haar bed en heeft vandaag zelfs zelfstandig een paar stappen gezet naar haar rolstoel.Haar linkerhand wil nog niet erg meewerken en is nog trillerig , maar daar zijn ook de grootste klappen gevallen enis de kant waar de vingertoppen slecht van zijn en tevens ook veel blaren vertonen . Met rechts doet ze al een hoopen kan zelfs al enigzins zelf eten en elke dag hoor je weer iets wat ze weer geoefend heeft.Ze gaf ook aan dat ze zelf ook dit forum op wil zoeken om wat ervaringen te delen alleen heeft ze daar nog niet genoegkracht momenteel voor, dus dat zal nog even duren.Vandaag ook veel kunnen lachen om van alles en nog wat en dat doet je ook weer goed om te zien , ze kijkt er gelukkig momenteel erg positief tegen aan en dat helpt enorm aan haar herstel.

Elke dag een stap ......




Hoi Mies



Even snel voordat ik mijn bed in ga, morgen is het door het korfballen van de kinderen weer vroeg dag.

Ik kom uit Almkerk, dus dat is idd een paar dorpen verder op, vanmiddag ben ik toevallig nog even in Sleeuwijk geweest Is je zus inmiddels al in het gasthuis?

Fijn dat het elke dag een stapje beter gaat, al is de weg nog lang die ze moet gaan.Wens haar maar sterkte en we zien haar als ze zich goed genoeg voelt hier wel verschijnen.



door Mies01 » 13 maart 2011 14:23

Hai Angela

Afgelopen dinsdag is ze vanuit het UMC naar het gasthuis overgebracht , dus ze is nu lekker dichtbij huis Wel hebben ze al een aanvraag ingediend voor een half jaar, normaal veblijf je daar voor 3 maanden en als het langer duurt moet je dit weer aanvragen . Maar als ik zie hoe hard ze eraan werkt om te herstellendan hoop ik dat ze niet dat half jaar nodig heeft. Het geluk is dat haar man een eindje ouder is waardoor zesinds 2 jaar al in een seniorenwoning zitten en alle voorzieningen er zijn dus als ze goed geboeg is zou ze in ieder geval af en toe naar huis kunnen.Ik weet zeker dat als ze in staat is om het een en ander weer op de PC te kunnen doen ze zeker zich hier zal melden


Streptokokken sepsis


door EmZw » 15 nov 2005 15:16

Ik ben een vrouw van 38, getrouwd, 2 jonge kinderen. Begin februari van dit jaar werd ik ziek. Longontsteking. Kreeg in het ziekenhuis een zogenaamde thorax drain, om het vocht achter mijn longen af te voeren. Achteraf gezien is daardoor waarschijnlijk een Streptococ A naar binnen geslopen. En ik plaats van dat ik beter werd, werd ik alleen maar zieker.Lang verhaal, maar volgens de artsen had ik een influenza virus (vandaar die longontsteking) dat werd gecompliceerd door een Streptococ A 'superinfectie'. Die laatste heeft een sepsis veroorzaakt met multi orgaan falen.Gelukkig heb ik alles overleeft, alleen heb ik er een bijnier-insufficientie aan over gehouden en mijn hart moet regelmatig worden gecontroleerd, omdat het hartzakje ontstoken was.Ik heb contact opgenomen met de NMS omdat ik lotgenoten zocht, maar heb begrepen dat er maar heel weinig mensen zijn met een Streptokokken sepsis. Wie herkent mijn verhaal?EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

Streptokokken sepsisdoor AZ35 » 21 nov 2005 22:40

Beste Emmy,Onze zoon van 7 maanden heeft een Streptococcus pneumonia (ook wel pneumokokken genoemd) infectie gehad (hersenvliesontsteking en sepsis). Hij heeft hieraan nierinsufficientie overgehouden. De tijd zal ons leren wat het verder zal worden. Een deel van je verhaal herken ik dus wel.

In ieder geval heel veel sterkte met je herstel.

AnnekeAZ35 Berichten: 115Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Kudelstaart

Streptokokken sepsisdoor irniam » 21 nov 2005 23:33

Hoi Emmy.




En of ik ook zo`n verhaal heb. Inderdaad ook de streptococ A .Voor ik van alles schrijf kun je beter eerts even kijken bij sepsis bij volwassenen. daar heb ik een hele tijd "gepraat"met Vonne.Als je wilt moet je dat maar eerts even lezen en dan hoor ik nog wel wat je wilt weten.Vind het fijn dat er nog meer mensen met hetzefde rondlopen als ik. In hoeverre je hier van fijn kan spreken natuurlijk ,maar ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.

Hoop je gauw te horen en tot zover sterkte.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)


Hai Diana! Ik heb gezocht naar het draadje dat je bedoelde, jouw 'gesprek' met Vonne, maar kan het niet vinden. Waar staat dat? En ben jij bereid met mij in contact te treden?EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

door irniam » 06 jan 2006 00:21

Hoi Emmy.

Ik zou zeker wat meer van je willen weten.Dus bij deze.Dat je het verhaal niet hebt gelezen is vreemd omdat het er volgens mij nog steeds staat, misschien kan JOLANDA ons helpen??? Hoe gaat het op dit moment met je?Een kort berichtje maar ben je niet vergeten hoor!Liefs van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Jolanda van Heusden » 06 jan 2006 09:30

Hallo,




Zeker kan ik jullie helpen, het verhaal staat er nog op hoor. ALs je in het draadje sepsis bij volwassenen zit staat rechts boven een witte balk. Daarin staat Bekijk onderwerp van de ..... En als je daar Bekijk alle onderwerpen van maakt door te scrollen naar beneden krijg je alle onderwerpen te zien en dus ook de draad Sepsis bij Volwassenen.

Groetjes,

JolandaJolanda van Heusden Berichten: 114Geregistreerd op: 31 maart 2001 01:01Woonplaats: Alphen aan den Rijn


Hallo Diana! Ik heb het draadje gevonden hoor! Jemig, wat een verhaal heb jij! Het mijne is toch een beetje anders; ik had een Streptococ A sepsis uit de '2e hand'. Ofwel, ik lag al in het ziekenhuis. Heel in het kort: eind januari 2005 kreeg ik griep. Hoge koorts, rond de 40graden. Gereutel op mijn borst. Uiteindelijk kwam de huisarts; longontsteking. Per ambulance naar het regionale ziekenhuis. Overal vocht; thorax drain en op de IC gelegd. 48 uur gelegen. Toen eraf, op een kamertje alleen. Moest nu toch over gaan, longontsteking is immers goed te behandelen. Werd echter niet beter, maar allen maar zieker. Zakte helemaal weg. In katheter (had ik al gekregen op de IC) zat niets meer, er zat bloed in mijn bed, mijn bloeddruk zakte en ik had een bloedtransfusie nodig. Het ziekenhuis snapte er niets van! Mijn man heeft met zijn vuist op tafel geslagen en geeist dat ik naar het AMC in Amsterdam zou worden gebracht. Opnieuw in de ambulance. Eenmaal in het AMC bleek dat ik een grote maagbloeding had (vandaar dat bloed), die hebben ze gerepareerd. Ik had hevige hartritme stoornissen; hartslag 150/160. 's Nachts de cardioloog aan mijn bed. Lag weer alleen (hoorde achteraf dat ze de IC te traumatisch vonden, en ik mocht 'nog net' op High Care). Toen zijn ze gaan zoeken. Wat had ik nou? Op alles ben ik gecontroleerd, van TBC tot Legionella. Uiteindelijk bleek ik een 'superinfectie' met Streptococ A te hebben. Vanwege de longontsteking werden telkens thorax foto's gemaakt, heel toevallig zagen ze daarop dat mijn bijnieren sterk waren vergroot. Die produceerden geen afweerhormoon meer. Direct aan het infuus natuurlijk. En heel langzaam


knapte ik op. In totaal 4,5 week in het ziekenhuis gelegen.

Het verhaal gaat nog veel verder, maar dit is vast het begin. Veel van jij beschrijft, dat vervellen en zo, herken ik. Ook dat "van de wereld af zijn". Ik ben gelukkig wel zonder al te veel schade herstelt van alle ontstekingen (hartzakje, longvlies, etc etc), alleen mijn bijnieren doen het nog steeds niet. Schijn ik bloedingen in te hebben gehad.Ik werk eigenlijk 4 dagen van 9 uur, nu kan ik 3 dagen van 5 uur eigenlijk net vol houden. Hoop wel weer volledig te reintegreren, maar dat is weer andere problematiek...Geef me anders jouw e-mail adres, dan kunnen we dit prive voortzetten, ik ben als jij dolblij dat ik een streptococ-lotgenoot heb getroffen! !Mailadressen kunnen via de NMS (035-5880072 uitgewisseld worden, niet via het forum)!

<small>[ 10 Januari 2006, 16:31: Bericht aangepast door: wilma ]</small>EmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven


Hoi Emmy!

Het is helaas niet toegestaan om e-mail aderssen op het forum door te geven dus dat word lastig vrees ik.

Kijken of er een andere mogelijkeid is want dat zo fijn zijn.

Groetjes van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Cor Langenkamp » 11 jan 2006 16:04

Hi Diane en Emmy,

Misschien is de chatsite van de NMS een oplossing ???Je kan je aanmelden via e-mail (zie beginpagina bovenaan).



vr.gr. Cor LangenkampCor Langenkamp Berichten: 61Geregistreerd op: 11 jun 2003 01:01Woonplaats: Maastricht


Hallo Diana, ik heb me inmiddels aangemeld als 'chat-lid' dus ik zorg ervoor dat ik a.s. donderdagavond online ben. Ben jij er ook?groeten EmmyEmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven


Hoi Emmy, ik heb ook een berichtje gestuurd dus misschien tot donderdag lijkt me "leuk"

Groetjes van Dianeirniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor Mama Dani » 20 jan 2006 16:27

Hoi Emmy

bedankt voor je verhaal op de chatsite. Je hebt een heleboel meegemaakt hopelijk gaat het nu in de toekomst wat beter met je bijnieren en het afbouwen van de medicijnen. Veel sterkte afz DaniMama Dani Berichten: 574Geregistreerd op: 15 maart 2005 02:01Woonplaats: Breda






Hallo allemaal Ben jullie niet vergeten hoor maar mijn moeder is net overleden, dus ben ik met totaal andere zaken bezig.Wel wilde ik even kwijt dat mijn moeder een stafylococ- bacterie in zich had , maar er was nog veel meer aan de hand. Maar daarover andere keer meer.Tot zover kuzzz van Diane.irniam Berichten: 145Geregistreerd op: 12 maart 2002 02:01Woonplaats: (z-h)

Streptokokken sepsisdoor EmZw » 13 feb 2006 14:30

Hallo dames, inmiddels zijn de ziekenhuis onderzoeken afgerond en weet ik dat mijn bijnieren het voorgoed hebben begeven. Mag de rest van mijn leven mijn lijf reguleren met medicijnen. Op zoek naar info over dat onderwerp (primaire bijnierschorsinsufficientie, ofwel de ziekte van Addison) heeft mij naar de vereniging voor Addison patienten geleid. Hier heb ik eigenlijk meer aan dan aan de Meningitis stichting. Ik trek me dus terug als forum-lid.Het beste allemaal, en wellicht tot ziens/mails!groeten EmmyEmZw Berichten: 24Geregistreerd op: 15 nov 2005 02:01Woonplaats: Almere-Haven

Re: Streptokokken sepsis ( BLOEDVERGIFTIGING)door Gast » 27 feb 2009 14:37

ik ben helemaal nieuw op dit forum , afgelopen zaterdag heb ik mijn vrouw (46) op laten nemen i.o.m. de dokter met naar het liet aanzien griep.maar men kon op de EHBO niets vinden ze had koorts en erg kouden handen en voeten, zij is toen na vele onderzoeken verplaatst naar de intencive care.de zelfde avond rond middernacht werd ik gebeld om snel naar het ziekenhuis te komen , bij haar bed te zijn aangekomen bleek zij moeilijk te kunnen ademhalen en zou zij geintubeerd worden en in slaap gebracht worden.zondag ben ik de hele dag aanwezig geweest om te horen wat zij nu precies had , dit kreeg ik zondagmiddag van de dokter te horen in zin dat ze blij waren te weten wat ze had en dit was



ook het slechte nieuws want ze had een STREPTO KOKKEN bacterie opgelopen plus gelijk de ergste soort wij moesten er rekening mee houden dat zij de volgende dag niet meer zou halen.maar omdat ze nog jong is en zij haar zondag in de middag op haar buik hebben gelegd kregen ze meer zuurstof in haar longen,nu gaat ze enke dag een beetje vooruit.maar omdat je lichaam zo ziek is trekt het al je bloed terug naar het HART en de HERSENEN dus het probleem is nu donker paarse voeten/handen en zwarte vinger toppen.mijn vraag op dit forum is of er iemand is die dit ziekte beeld kent en hoe het genezings proces verloopt ???

Rob


Re: Streptokokken sepsisdoor wolfsen » 27 feb 2009 15:27

HET VERHAAL OVER DE VROUW VAN 46 DIE OPGENOMEN IS IN HET ZIEKENHUIS,HET VERHAAL WAAR IK OP REAGEER.IS MIJN VROUW MAAR IK WAS NOG NIET GEREGGISTEERD.wolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door wolfsen » 28 feb 2009 16:51

Sinds 21-2-09 ligt mijn vrouw ( 46 ) op de INTENCIVE CARE met een "STREPTO KOKKEN SCEPCIS" bacterie , deze BACTERIE was afgelopen weekend levens bedreigend bij haar.sinds maandag gaat het elke dag een stapje beter met haar en vrijdag/zaterdag laten zij haar beetje bij beetje uit haar slaap komen , na een aantal gesprekken met de dokters weten we nog niet erg veel over de ziekte alleen eventueel amputatie.dit is ook wel te zien aan haar handen/voeten deze zijn paars tot donker paars en de vinger toppen zwart.

MIJN VRAAG IS OF IEMAND OP DIT FORUM DIT ZIEKTE BEELD KENT EN WAT DE VERDERE GEVOLGEN ZIJN ????????????

ROB WOLFSENwolfsen



Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Nutma » 02 maart 2009 15:46

Dag allen, dag Rob in het bijzonder

Ik zag je 'inzending' en voelde de behoefte om even te reageren. Je maakt heel wat door! Gaat het met je vrouw nog steeds in een stijgende lijn? Ik hoop het van harte voor jullie!Zelf heb ik een septische shock doorgemaakt a.g.v. het Hantavirus. Een deel van mijn ervaringen kun je vinden op het forum onder 'septische shock' en 'septische shock en anderhalf jaar verder'. Maar voor de meer specifieke ervaringen m.b.t. een streptococcen-infectie zijn er vast mensen op het forum die je nog beter van dienst kunnen zijn.Wat in grote mate overeenkomt bij de verschillende vormen van septische shock is het feit dat je veel tijd voor herstel zult moeten rekenen. Sommigen, ook op het forum, hebben een vorm van 'Critical illness disease' ervaren na de infectie, d.w.z. dat de zenuwen door het zuurstofgebrek ook een flinke klap hebben opgelopen en daarom de eerste tijd nog niet de bewegingen die je 'in je hoofd wel wilt maken' goed kunnen doorgeven aan de spieren. Gevolg is dan dat je de eerste tijd nog erg krachteloos bent in je armen en je benen. Maar met veel oefenen, ook met fysiotherapie, kan dit allemaal weer goedkomen! Soms is revalidatie noodzakelijk in een daarvoor ingericht centrum, intern of een paar dagdelen in de week, maar niet altijd. Natuurlijk weet ik niet hoe het nu met je vrouw is, een streptococcen-infectie is inderdaad heel agressief. Is ze nog aan de beademing?In ieder geval kan het heel waardevol zijn om iets van een dagboek bij te houden, zeker voor je vrouw voor later omdat ze bepaalde stukken zal missen in haar herinnering. Bij de meeste mensen op dit forum blijkt dat ze erg behoefte hebben om de missende stukken 'in te vullen'. Zo verging het mij zelf ook.Ik herken het verhaal dat je ineens binnen een paar uur doodziek kunt zijn. Bij mij dachten ze 's nachts om 0.00 uur aan een dubbele longontsteking, maar om 3.00 uur 's nachts (6 april 2007) raakte ik ineens in shock. Ze hebben toen mijn man uit zijn bed gebeld dat ik inmiddels op de IC lag. Ook ik kreeg steeds meer moeite met ademen, werd in slaap gebracht om 7.30 uur 's morgens (na 'afscheid' te hebben genomen van mijn man, moeder en broer) en aan de


beademing gelegd. Alles gaat dan zo ongelooflijk snel.... Heb je voordat je vrouw aan de beademing ging nog met haar kunnen communiceren?Wat een angstige momenten heb je doorgemaakt zeg! Tegen mijn familie werd gezegd: 'het kan alle kanten op'. De angst voor mìj speelde zich af in de momenten dat ik steeds benauwder werd en, hoe onwerkelijk ook, moest inzien dat mijn lijf echt S.O.S. riep. Op het moment dat ik aan de beademing ging was ik bijna opgelucht: toe maar want ik hou dit niet meer vol. Maar voor de familie, voor jou dus ook, begint het dan pas: het wachten, de onzekerheid.Als er sprake is van zgn. 'multiorgaanfalen' d.w.z. dat meerdere organen uitvallen of slecht gaan functioneren (bijv. longen èn nieren) is het nog spannender omdat er dan een soort kettingreactie is opgetreden waarbij steeds meer organen gaan mee doen. Gelukkig kunnen ze dit op een daartoe ingerichte IC vaak weer in goede banen leiden met medicatie om de bloeddruk op peil te houden (noradrenaline bijv.) en evt. nierdialyse. Vaak krijg je ook insuline toegediend om je glucose op peil te houden en evt. bloedplaatjes als die heel laag zijn. Hoe is dit bij jouw vrouw, moest ze ook aan de nierdialyse?Op de andere forum-lijn heb ik wel eens het 'Systemic Inflammatory Response Syndrome' aangehaald, dit treedt op bij een infectie zodra deze niet meer lokaal maar in je hele lijf optreedt. Je hele lijf staat als het ware in vuur en vlam. Deze reactie is goed om antistoffen aan te maken maar tegelijk ook een bedreiging voor je eigen lijf vanwege de kettingreactie die het oproept. Zo kunnen er stollingsstoornissen optreden en gaan, vooral bij bacteriele infecties, op bepaalde plaatsen in de kleine bloedvaatjes (zoals in de voeten en handen) klonteringen optreden waardoor het weefsel van tenen en vingers niet meer goed van zuurstof wordt voorzien. Wat jij zèlf aangaf, over de zuurstof die vooral naar het hart en de hersenen gaat, klopt òòk. Zie ook de 'Surviving Sepsis Campaign' om iets te zien in woord en beeld over het beleid t.a.v. sepsis/septische shock. Als het goed is brengen ziekenhuizen dit tegenwoordig ook in praktijk.Als er gesproken wordt over amputatie dan zal er op termijn ook een revalidatie-arts aan te pas moeten komen om je vrouw te begeleiden bij dit alles. Ook een gesprek met een (medisch) psycholoog of een maatschappelijk werker , voor je vrouw (later) resp. voor jou nù is een mogelijkheid. En ik zou er zeker gebruik van maken als je daar behoefte toe voelt. In sommige ziekenhuizen wordt het je aangereikt maar lang niet altijd.Ik hoop voor jou en jullie dat de begeleiding op de IC heel goed is, zoals ik dat zelf ook mocht ervaren. Ze maken jullie mee in

je kwetsbaarste momenten en dat vergeet je niet weer.Heel veel sterkte en ik hoop dat je nog meer forumgenoten op je pad vindt die je wat kunnen vertellen. Angela bijvoorbeeld heeft haar hele verhaal, ook over het herstel, in een weblog verwoord. Je vindt de weblog bij 'soms gaat het anders' (zie voor de link het forum bij 'septische shock' (volwassenen), januari 2009, in het verhaal van Angela). Zij kreeg ook een septische shock door een streptococ.Ik wens je ontzettend veel sterkte en heel veel lieve mensen om je heen. Aarzel vooral niet je vragen, zorgen, etc. hier te uiten. Ik lees je verhaal.Met hartelijke groet, IdeletteNutma



Dag lezers, in het bijzonder Rob

Hoe is het inmiddels met je vrouw? Ik hoop van harte dat de stijgende lijn zich heeft doorgezet.Wat ik begrepen heb van sommigen die langere tijd aan de beademing lagen, was dat het langzaam bijkomen uit de slaap best beangstigend was. Je ziet en denkt veel, kunt ook dingen zien die er niet zijn en ondertussen kun je niet praten, dat geeft een heel machteloos en angstig gevoel. Ik hoop dat jouw vrouw daar goed doorheen gekomen is.Ik weet van mijzelf dat ik tijdens de beademing wel erg onrustig ben geweest, tijdens het bijkomen ging het vrij goed, ookal is het natuurlijk vervelend dat je wel van alles wilt zeggen maar niet kunt. Ik schreef op een wit plankje maar dat kostte me wel veel moeite.Nou, Rob, sterkte met alles! Met hartelijke groet, IdeletteEn als je nog meer wilt weten over dit overrompelende ziektebeeld (goed dat je gelijk met je vrouw naar het ziekenhuis bent gegaan!) dan kun je dat lezen op het internet, typ in: SepsisV2. Weten ze trouwens al hoe je vrouw aan die streptokok is gekomen?nutma



bedankt IDELETTE/NUTMA voor jou reactie.ja ik heb haar gesproken voordat ze geintubeerd werd dit weet



ze allemaal nog,ook wat jij schrijft over het multiorgaan uitval is bij haar ook gebeurd.het is nu donderdag 5-3-09 alles gaat zo snel met haar in positieve zin,ze is sinds maandag van de beademing af en woensdag van de dialyse en alle andere spuiten en infuzen.ook heeft ze veel dingen beleefd tijdens het bijkomen die dus niet gebeurd zijn hier zijn we via de verpleegsters achter gekomen,mijn zoon en een vriendin van haar houden een dagboek bij.woensdag zijn de vaat en plastisch chirurg langs geweest en hebben de blaren die ze op handen en voeten heeft doorgeprikt om infektie tegen te gaan. ( ze had de avond daarvoor 39,4 koorts )donderdag ze heeft nu fysiotherapie en heeft een soort spalken om haar voeten/handen in een bepaalde stand te krijgen,en over het amputeren( vingers aan allebei de handen zijn twee kootjes zwart ) heb ik best wel een slecht gevoel omdat ze haar handen wel kan bewegen maar ze nog steeds koud zijn haar voeten zijn veel beter.ook vind ik haar kwa karakter veranderd ze flapt er alles uit wat ze denkt misschien komt dit nog door het geheel ziek zijn of de morfine,voorbeeld vanmorgen op bezoek toen had ze gedacht volgend weekend wel een weekend naar huis te kunnen ze kan nog niet eens lopen.




Dag lezers, dag Rob

Allereerst: wat fijn dat het zo goed vooruit is gegaan en dat ze van alle apparatuur verlost is!M.b.t. haar vreemd reageren, wil ik je het volgende meegeven waar je misschien iets aan hebt.Als je heel ernstig ziek bent geweest (en jouw vrouw is ècht door het oog van de naald gekropen) dan kan het even duren voor de realiteit weer tot je doordringt. Van de ene kant is dat een bescherming van je eigen geest tegen de traumatische ervaring; je laat de realiteit en wat er allemaal gebeurd is en wat dit betekent maar mondjesmaat tot je doordringen. Je vrouw kan op dit moment alle indrukken nog niet allemaal


tegelijk aan, laat staan verwerken. Dat kan betekenen dat ze de zorgen en de ernst nog niet kan bevatten maar ook nog niet wil bevatten. Dit heeft tijd nodig.Van de andere kant is je lichaamservaring heel anders omdat je geen 'korte-termijn ervaringen' hebt wat betreft je lijf, alleen de ervaringen van vòòr de opname, toen alles nog 'gewoon' was en je alles nog kon, daarna ben je in slaap gebracht en gebleven. Je vrouw moet haar eigen lichaam nog 'tegenkomen' als het ware. Het is niet ondenkbaar dat ze daarom het beeld heeft van 'even het weekend naar huis'.

Wat je zei over de morfine speelt ook mee. Daar kun je wel een beetje zweverig van worden, of hyper.Ik zou zeggen: houd moed dat dat weer goed komt! Zeker gezien het feit dat je snel met je vrouw naar het ziekenhuis bent gegaan, dat er heel goed gereageerd is op de IC (de 'buikligging' die je noemde klinkt mij ook professioneel in de oren) en dat je vrouw nu al van alle apparatuur verlost is.Natuurlijk vind ik het heel naar dat jullie misschien tegen amputatie aankijken....dat zoiets je zomaar kan overkomen. In ieder geval wel fijn dat haar voeten verder goed zijn, dan is haar mobiliteit zo lijkt het veilig gesteld, al zal het best maanden oefenen worden om de zenuwen en spieren weer naar behoren te laten functioneren. Daar is training voor nodig met een fysiotherapeut evt. revalidatie-arts.Rob, jullie hèbben elkaar gelukkig nog wel, maar ik weet ook dat het een zware weg is dus ik leef met je mee en lees je verhaal.

Fijn dat je zoon en de vriendin van je vrouw een dagboek bijhouden, heel belangrijk voor later.En, als je je vragen en zorgen over de toekomst wilt delen of wilt voorleggen aan iemand die deskundig is en even alle tijd voor jòu heeft, vraag dan vooral om een gesprek met bijv. een maatschappelijk werker. Doen!Natuurlijk willen we ook op het forum proberen je wat op weg te helpen. Ik heb er zelf ook nog veel aan. Gelukkig dat het er is en dat jij het zo snel hebt gevonden!Heel veel sterkte, ook voor je vrouw en familie en, als ik nog een tip mag geven: zorg dat je ook in deze periode een beetje tijd voor jezelf neemt, een strandwandeling of weet ik wat.Heb je trouwens een baan en zoja, wordt er vanuit je werk ook meegeleefd en kun je iets als 'zorgverlof' opnemen?Alle goeds, Idelettenutma



Hallo IDELETTE hier ben ik weer,nog wat reacties op jou vragen.zij word erg goed verzorgt op de intencive care ze houden haar daar ook omdat ze niet zelf kan eten en ook nog niet lopen,ze heeft wel om haar voeten en handen een brace gekregen om haar vingers te dwingen wat rechter te worden en haar voeten in een bepaalde stand te krijgen.haar handen zijn het slechts haar vingers staan gekromt vanaf het eerste kootje en zijn ook zwart en vanaf haar pols paars en koud,aan haar voeten zijn er verschillende topjes van haar tenen zwart en vanaf haar enkel lichtpaars.voor het overige heb ik wel wat afleiding wij hebben 2 honden/7 katten en dan heb ik ook nog ons klein kind van een jaar oud,over het werk gesproken ik heb een taxi bedrijf in haarlem wel met een minimale bezetting maar de jongens werken/beleven het perfect mee zodat ik deze week maar èèn dag heb hoeven werken,alleen in de weekends moet ik of rijden of de telefoon opnemen.misschien een brutale vraag maar wat is jou overkomen.

Vandaag 6-3-09 is onze dochter 27 jaar geworden en zijn wij 28 jaar getrouwd toch weer een mijlpaal in ons leven,vanochtend bij haar op visite geweest ze heeft nu voor de tweede dag uitslag/koorts van de penesiline die nu helemaal is stop gezet dit kan volgens de dokters nog een paar dagen duren.ook heeft ze er een bloedneus bij die vannacht de hele nacht heeft opgespeeld,maar voor de rest hebben we niet te klagen we hebben elkaar nog.met de hele familie op bezoek en toen kwam het ,nu moet ik iets terug in de tijd op het moment dat zij werd opgenomen is onze zoon toch op vakantie gegaan dus toen het slecht ging met zijn moeder heb ik een zeer duidelijk sms bericht gestuurd waarna wij werden gebeld door de schoonvader van mijn zoon of het echt wel nodig was dat ze terug kwamen dit berichtje heeft mij best wel hard geraakt want ik laat niet iemand terug komen voor een verkoudheidje.dus mijn zoon zegt dinsdag tegen mij dat zijn schoonouders langs willen komen in het ziekenhuis of dat goed was waarna ik een duidelijk nee heb gezegd dat deze mensen niet welkom waren dit heeft hij naar zijn moeder geventileerd die heeft dit ook van mij gehoord en heeft dit opgeslagen.wij( mijn dochter / schoonzoon en ik ) wilden dit hele gebeuren


over de ziekte heen tillen want er zitten nog meer dingen scheef en ons dwars,dus mijn vrouw die zo ziek is dacht dit gisteren plomp verloren even te bepraten en dat ging dus niet omdat wij dus besloten hadden het over de ziekte heen te tillen.nu hebben we besloten i.o.m.haar vriendin met wie ze veel praat wat we gisteren hoorden om dit stil te zwijgen en te zeggen dat het uit gepraat is.

zaterdag vanochtend geweest ze is weer verplaatst naar een andere kamer omdat ze niet kan slapen,ze is vanochtend om 5 uur in slaap gevallen en is om 9 uur wakker geworden ze weet niet eens dat ze gewassen is.maandag of dinsdag gaat ze naar een andere afdeling alleen op kamer weer een stapje vooruit.

groetjes allemaal ROB WOLFSENwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Gast » 07 maart 2009 19:33

Dag lezers,

Allereerst Rob, van harte gefeliciteerd met je trouwdag van gister en de verjaardag van je dochter. Toevallig, wij vierden 5 maart onze trouwdag....Het zal een naar gezicht voor jullie zijn, dat vooral de handen zo''n paarse verkleuring hebben. En dan die zwarte kootjes...Eigenlijk is het een wonder dat een mens zoiets overleeft.Heeft je vrouw er veel pijn van of doet de morfine z'n werk?Het is niet zo gek dat ze af en toe niet weet wat er gebeurd is, want je prent je de dingen veel moeilijker in als je nog maar net van de beademing bent en bovendien aan de morfine ligt. Blijkbaar had je vrouw zich wel herinnerd wat jullie zoon tegen haar gezegd had. Hoe vervelend de situatie ook, dat ze het 'opgeslagen' had is op zich wel moedgevend. Naar dat er zulke dingen gebeuren, daar zit je (zeker nu) niet op te wachten. Ik denk dat het goed is dat jullie het bij haar weghouden en dat ze het idee heeft dat het uitgepraat is, dan zal ze zich daar hopelijk niet zo druk over maken.Fijn dat je collega's zo voor je inspringen! Het is een heel fijn gevoel te weten dat ze voor je klaar staan en met je meeleven.Bij mijn collega's was dat ook het geval maar bij mijn man op


het werk (hij kon gelukkig wel zorgverlof opnemen) vroeg de leidinggevende niet 1 keer of hij het allemaal wel een beetje trok, in al die maanden. Die man schijnt daar geen antenne voor te hebben, erg jammer.

Even over je vraag: wat mij is overkomen. Ik zal het proberen zo kort mogelijk te houden want je hebt genoeg aan je eigen zorgen! In ieder geval heb ik, net als jouw vrouw, een septische shock doorgemaakt. Mijn longen functioneerden heel slecht, mijn nieren gingen achteruit en ik had stollingsstoornissen waardoor ze bij mij ook even bang waren voor verkleuring/vaatproblemen/bloedingen. M'n handen en voeten waren ijskoud. In 2007 werd ik (voor het eerst) opgenomen in een Belgisch ziekenhuis in de Ardennen toen we in de krokusvakantie daar in een huisje zaten. Ik heb er een week gelegen met een dubbele longontsteking. Later, toen ik op 5 april via de Spoedeisende hulp opnieuw moest worden opgenomen bleek dat er veel meer aan de hand was geweest. Ik kwam eerst weer met benauwdheidsklachten en koorts op de longafdeling (om 0.00 uur 's nachts) maar werd om 3.00 uur heel beroerd: m'n bloeddruk daalde, ik kreeg vocht in m'n longen (hoestte vocht en bloederig slijm op) en werd steeds benauwder. Om 3.30 uur lag ik op de IC, maar ook daar ging mijn conditie hard achteruit. Mijn bloeddruk reageerde niet op extra vocht en mijn ademhaling werd steeds slechter zodat ze om 7.30 uur, diezelfde ochtend, mij aan de beademing legden. Ik was op dat moment nog steeds goed bij kennis en kon dus 'afscheid' nemen (ten goed of ten kwade, dat wist niemand). Ik zag in de angstige blik van mijn man, moeder en broer 'hoe laat' het was. Van vrijdagochtend vroeg t/m zondagmiddag heb ik aan de beademing gelegen en vrijdag was het de hele dag kritiek. Gelukkig mocht ik er door komen. Uiteindelijk bleek het om het Hanta-virus te gaan, een virus dat besmette muizen in sommige bosrijke gebieden bij zich dragen, zoals ook in de Ardennen! Vaak worden mensen er nauwelijks of helemaal niet ziek van in Europa. Een enkeling dus wel. En omdat het meestal op de nieren slaat en minder op de longen waren ze in Belgie op het 'verkeerde been' gezet.Ik heb in ieder geval veel geluk gehad want je kunt er dood aan gaan en antiobiotica helpen niet tegen een virus.

Ik heb gelukkig geen weefselversterf hoeven meemaken. Wel heeft mijn lichaam een behoorlijke opdonder gehad. Mijn immuunsysteem is nog snel van slag. Ik zal het je sterker vertellen: deze week, donderdagavond werd ik rillerig. Ik

probeerde te denken: misschien is het wel een gewone griep. Vrijdag lag ik de hele dag op bed en vandaag leek het weer heel wat. Inmiddels had ik een erg pijnlijke lip en kreeg ik het in de loop van de middag heel koud (mijn handen en voeten werden ijskoud en mijn pols was over de 100). Oh, wat was ik weer angstig. Ik dacht: wat er ook gebeurt, ik ga naar de huisartsenpost. Daar bleek dat ik inderdaad heftig ziek was van het Herpes Simplex virus (koortslip). Ik kreeg gelijk een kuur mee. Het gaat sterk op en neer, het ene moment (zoals nu) voel ik me heel redelijk en het andere moment wil ik het liefst in bed en breekt het klamme zweet me uit. Het doet me allemaal heel erg denken aan 2 jaar geleden en kennelijk reageert mijn immuunsysteem nog steeds heel sterk op allerlei virussen. De dienstdoende arts begreep heel goed mijn angst en het was goed dat ik gekomen was! Bovendien slaan infecties gauw over naar mijn luchtwegen dus het blijft oppassen geblazen.

Wat de antibiotica betreft (zoals peniciline). Dat je vrouw nog steeds verhoging heeft, dat herken ik: ik heb eerst ladingen peniciline gehad omdat ze eerst dachten aan een bacterie en op een gegeven moment hield ik juist koorts dòòr de peniciline.Die werd toen gestopt.Dat je slecht en onrustig slaapt op een IC, dat herken ik ook. Er zijn veel geluiden en er gaat teveel in je hoofd om. Goed als je vrouw naar een andere kamer gaat. De piepjes van de pompen en van de monitoren roepen nu nòg allerlei gevoelens bij me op. Nou, ik hoop dat het steeds een beetje beter gaat met je vrouw! Kan ze haar voeten een beetje bewegen. Haar handen zal wel moeilijk zijn. Nog 1 vraag: weten ze hoe ze aan die streptokok is gekomen (via een wondje of iets anders of door een longontsteking?).Heel veel sterkte met alles!Hartelijke groet, IdeletteGast



Hallo IDELETTE zondag 8-3-09Hier ben ik weer het is nu zondag- vanochtend op bezoek geweest ze heeft een klote dag ze voelt zich niet zo lekker en dat is ook normaal als je bedenkt wat ze allemaal heeft


meegemaakt in deze korte tijd.Op jou vraag of ze pijn heeft als ze ligt heeft ze geen pijn maar een verpleegster heeft met het rijden in de rolstoel haar linker knie verdraaid en deze moest haar ook vanmorgen verzorgen en ook dat ging niet zo naar haar zin,verder krijgt zij totaal geen medicijnen meer.Ook begint de uitslag als gevolg van peneciliene af te nemen.Het bewegen van haar handen en gedeelten van haar vingers die kunnen bewegen bewegen redelijk maar het is nog steeds koud,haar voeten zijn wat minder gekleurd ze kan haar tenen bewegen.Voor zowel handen als voeten heeft ze plastic mallen gekregen om ze in een bepaalde stand te dwingen.Ik zal als ik er aan denk eens vragen wat ze nu zelf denken hoe dit komt.Wat jij zegt over een koortslip moet ik goed onthouden omdat zij daar ook altijd last van heeft.

ik hoop voor jou dat dit het laatste ziekte beeld is wat je mee moet maken,want dit zijn aaanslagen op je lichaam en hoelang houd die het vol.hopelijk gaat het weer wat beter met je.




Hallo,

Las net jullie verhalen.... Mijn man ligt nu nog in het ziekenhuis. Heeft 2 weken geleden een septische shock gehad door streptokokken A. Heeft een tijd in het AMC gelegen op de IC en is gelukkig nu 'on the way back'. Hij heeft zoveel geluk gehad... Vraag me alleen af of er nog veel restverschijnselen te verwachten zijn..... las al wel iets over vermoeidheid. Hij is stucadoor (zelfstandige) is het reeel om te denken dat dit er nooit meer voor hem in zit? Hij is zelf heel positief en wil hem wel stimuleren maar zou wel willen weten wat haalbaar is en


wat we moeten verwachten.Mila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Hallo MILA,Ook ik zit met dat probleem op dit moment is mijn vrouw lichamelijk hersteld en lijken alle organen weer te werken,maar wat zij heeft mee gemaakt en dat ze er toch nog zo boven op gekomen is volgens de doktoren een wonder.Het grote probleem bij mijn vrouw zijn haar handen en voeten hier doen zij voorlopig niets aan omdat ze niet weten hoever het zich hersteld zij heeft nu steken in haar voeten en tintelingen in haar handenMaandag - ze word vanmidddag over geplaatst naar de gewone afdeling waar ze onder behandeling komt van een revalidatie arts,deze is ook werkzaam bij Heliomare in Wijk aan Zee dit is èèn van de beste revalidatie centrums.




Dag lezers, dag Mila en Rob

Mila, wat een heftige tijd hebben ook jullie net achter de rug! Maar wat fijn dat je man erdoor heen gekomen is.Weten ze ook hoe hij de infectie heeft opgelopen?Je vroeg eigenlijk: hoe zal de toekomst eruit komen te zien?Als ik terugkijk op mijn eigen situatie dan denk ik: het is heel goed als je graag wilt terugkeren in je eigen werk. Dat voorop gesteld!En laten we wel wezen: van de paar duizend mensen die per jaar opgenomen worden in een ziekenhuis in Nederland met een septische shock, zien we maar enkelingen op dit forum. Goed, een aantal zal niet weten/vermoeden dat het bestaat en maakt er daarom geen gebruik van, maar we mogen ook aannemen dat een deel van de mensen herstelt zonder al te



veel rest-problemen.Maar iets anders wil ik er ook nog over zeggen:de eerste maanden is iedereen nog vrij begripvol en kun je langzaam in uren uitbreiden. Als je zelfstandige bent, zoals jouw man dat is, heb je dat natuurlijk ook wat meer zelf in de hand. Op een gegeven moment kom je denk ik wel op zo'n 'kantelpunt' dat je denkt: met mijn kop wil ik het wel en ik vind het ook leuk, maar trek ik het ook? In die fase zijn de grenzen iets vager, je werkt eens een uurtje langer en rekt de zaak wat op met als risico dat je het nèt een beetje teveel kunt uitrekken. Misschien omdat je vind van jezelf dat je dat toch moet kunnen? Hoe je door deze fase heenkomt (stel dat je na 4 of 5 maanden in het positiefste geval weer wat aan het werk bent en je komt er na nog eens 4 maanden à een half jaar achter dat het toch wel veel van je vraagt) is voor ieder persoon verschillend. Anneke op de andere forumlijn ('septische shock') is daar bijvoorbeeld heel goed in geslaagd (lees haar verhaal). Ze is wèl van geloof ik 32 naar 24 uur werken terug gegaan. Dus: sluit niet bij voorbaat uit dat je je oorspronkelijke werk weer kunt doen.

Het is wanneer je in dìe fase komt wèl goed om bewust de balans op te maken en jezelf de vraag te stellen: wat kan ik nog ècht goed aan (welke werkzaamheden en hoeveel uur)? Niet blindelings weer op je 'oude niveau' terug willen komen.De signalen dat ik het nìet echt aan kon bleken bij mij bijv. uit: slecht slapen, veel spanning die z'n weerslag had op m'n stemming en m'n veerkracht en uiteindelijk weer meer lichamelijke klachten opleverde.

Wat het fysieke betreft:het hangt er vanaf of je bijv. geleden hebt onder multiorgaanfalen, d.w.z. dat 2 of meer orgaansystemen uitvallen/slecht functioneren (bijv. longen èn nieren). Hoelang je aan de beademing hebt gelegen. Of er weefsel is afgestorven bijv. aan voeten of handen. Deze dingen kunnen maken dat je meer tijd nodig hebt om te revalideren. Hoe langer je 'stil' gelegen hebt op de IC hoe krachtelozer je armen en benen worden. Dit noemen ze Critical Illness desease. Met oefenen, evt. revalideren kan dit (zo goed als) herstellen. Sommige mensen moeten, na weefselversterf een amputatie meemaken en dat is natuurlijk wel een apart verhaal (als je bijv. weer moet 'leren' lopen met een paar geamputeerde tenen). Dan zijn de gevolgen wel ingrijpender en kun je ook best veel pijn houden.In het algemeen kun je nog lang moe blijven en minder energie

hebben. Dat knapt geleidelijk op, al kun je er wel anderhalf of 2 jaar voor nodig hebben voordat je ècht je regelmatige dutje aan de kant zet.Zelf heb ik ervaren dat de septische shock maar òòk het Hantavirus zèlf, mijn kleinere luchtwegen wel een opdonder hebben gegeven. Ik had daarvoor al wat CARA-klachten maar merk dat mijn allergie verergerd is en over het geheel genomen: dat mijn immuun-systeem nog vaak (over)reageert alsof er 'oorlog' is, zoals ik ook de afgelopen dagen weer heb ervaren.Maar, mijn conditie, mobiliteit, het volop genieten van mooie en leuke dingen, het draaiende houden van mijn gezin, heb ik allemaal weer terug 'gekregen' en daar ben ik heel erg dankbaar voor!! Al met al heeft het mijn leven zelfs verrrijkt en verdiept: ik geniet nòg bewuster en leef intenser en vrijmoediger (laat makkelijker merken aan anderen wat ik belangrijk vind en maak me minder druk om ''prestaties').

Wat het mentale betreft:De psychiater waar ik een aantal gesprekken mee heb gehad zei er destijds het volgende over. Wat het mentale betreft moet je je hersenen zien als iets 'beweeglijks', 'plastisch'. Dingen liggen niet vast, je kunt ze trainen en oefenen en daarmee je mentale functies weer verbeteren. Maar natuurlijk moet je daarbij niet steeds je grenzen overgaan en niemand kan van te voren zeggen tot welk niveau je weer kunt komen. Even heel concreet: ikzelf liep er tegenaan dat ik me minder goed kon concentreren, minder goed tegen drukte en teveel prikkels kon, veel minder stressbestendig was en sneller uit m'n slof schoot. Nu, na bijna 2 jaar vergeet ik af en toe dingen, ze ontschieten me gewoon. Geen nood: in het dagelijks leven (daaronder versta ik even gezin, huishouden, sociale contacten) kan ik prima functioneren en niemand merkt wat aan me, behalve de mensen die me het meest na staan. Zìj weten wel van mijn uitschieters, dat ik om het minste of geringste in de stress schiet, dat ik veel dingen vergeet, snel emotioneel ben. Maar in het dagelijks verkeer met anderen valt dat nauwelijks op. Op m'n werk werd dat echter (toen ik totaal zo'n 7 maanden bezig was) wel een knelpunt omdat ik in het opbouwwerk werkzaam was, waarin veel gevraagd wordt van je flexibiliteit, omgaan met conflicten en onverwachte situaties/problemen, onder spanning werken, vlot kunnen organiseren en het overzicht bewaren.

Ikzelf heb moeten constateren dat ik deze werksoort niet meer aankon.

En dat was niet makkelijk omdat 1)anderen tegen je zeggen: nou, dat komt wel weer goed, het valt wel mee, het kost 'gewoon' tijd2)je onzeker bent wat de oorzaak is, psychisch? Misschien is het mijn karakter dat ik alles te 'precies' wil doen en me te verantwoordelijk voel? Dat ik de lat zèlf te hoog leg? Psychologen die het 'burn-out' aspect erbij betrekken doen er nog een schepje bovenop (terwijl bleek bij het invullen van een score-formulier dat ik voorafgaande aan mijn ziekte geen burnout had, hooguit preventieve maatregelen moest nemen om het niet zover te laten komen, en daar was ik al mee bezig!).Maar, tegen iedereen zou ik met nadruk willen zeggen:

ALS HET MENTAAL VEEL MOEITE GEEFT OM 'TERUG TE KOMEN', HOUD DAN IN JE ACHTERHOOFD DAT HET INLEVEREN VAN MENTALE/COGNITIEVE FUNCTIES VOOR EEN GROOT DEEL OOK ZIJN OORZAAK KAN VINDEN IN HET HELE PROCES VAN DE SEPTISCHE SHOCK EN DE BEHANDELING DAARVAN (waaronder: (tijdelijk) zuurstoftekort, toxinen in je bloed, de algehele inflammatoire verschijnselen, de slaapmedicatie/sedatie tijdens de beademing en de grote hoeveelheden antibiotica). Een ronduit 'bederfelijke' situatie voor je lichaam. Dit is echter iets wat weinig artsen in Nederland je vertellen en waar, zeker in Nederland, zo goed als geen onderzoek naar wordt gedaan. In Amerika gelukkig wel. En daar is het ook aangetoond en geaccepteerd (zie onderstaande link die ook te vinden is op de site van de wereldwijde 'Behandeling Surviving Sepsis Campaign' waar Nederland n.b. aan meedoet!) Dit helpt je om het niet als een 'falen' te zien. Want dat is het zeker niet! Zie dus de website: http://www.icudelirium.org waarop informatie wordt gegeven over het onderzoek op een Amerikaanse IC naar Cognitive Impairment (cognitieve restverschijnselen), vooral wanneer mensen nogal verward zijn geweest op de IC (=delier).Een septische shock màg je overleven en in het gunstigste geval heel goed doorstaan, maar dat je er 'makke' aan over houdt, is niet gek. Echter, het hangt ook sterk af van je persoon en het werk wat je doet (en wat dat van je vraagt) op welk niveau qua werk je weer terug kunt komen.

Nou, het was een heel verhaal maar ik wilde het ook eens gezegd hebben!Heel veel sterkte. Ik volg jullie verhalen. Rob, ik hoop dat je vrouw op een prettige kamer ligt waar ze een beetje tot zichzelf kan komen en jullie wat meer privacy hebben. Mila, ik

hoop dat het door blijft gaan in de stijgende lijn met je man en blijf vooral positief, met de voet voorzichtig op het gaspedaal maar ook tijdig op de rem! En blijf goed voor je kijken of de weg goed begaanbaar is voor jullie en 'in de spiegels' zodat je niet ineens een opdonder krijgt. Schakel als je behoefte hebt vooral maatschappelijk werk in of een andere deskundige 'praatpaal'/richtinggever'.hartelijke groet, Idelettenutma


door Mol » 11 maart 2009 23:09

Hallo Rob en Mila,

Kwam vandaag jullie verhalen tegen op het forum. Ik heb begin februari 2009 een ziekteproces van 2 jaar afgesloten na een septische shock veroorzaakt door een hemolystische streptokok A.Mijn verhaal heb ik opgeschreven in een weblog:http://eenlangeweg.web-log.nlOok wil ik jullie wijzen op een weblog van Angela. Zij heeft haar verhaal geschreven in de weblog:http://somsgaathetanders.web-log.nl Ik hoop dat jullie iets hebben aan die informatie.Groeten, AnnekeMol



Hallo ANNEKEIk vind het verhaal wat jou is overkomen zeer aangrijpend en heb af en toe een traantje weg moeten vegen,ook ben ik blij te lezen dat het toch goed gekomen is met jou na deze slopende ziekte.Maar ik zit eigenlijk nog steeds te wachten op iemand die hetzelfde is overkomen als mijn vrouw met mogelijk amputatie"s.

Vrijdag 13-3-09 door de fysiotherapeut is haar verteld dat ze vandaag met haar verbandschoenen aan mag gaan staan,17:30 ik kom op bezoek en vraag haar hoe het is gegaan en tot mijn verbazing is er helemaal geen fysiotherapeut geweest hier was ik zeer verbaast over omdat de revalidatie



arst had gezegd dat ze elke dag fysio moest hebben.Ik ben hier op naar de verpleging gelopen en gevraagd hoe dit nu kon,zij wisten van niets dus ik wilde een dokter spreken.Na verloop van tijd was de dokter er en was het er mee eens dat dit niet kon want geen fysio is achteruit gang zij zou zorgen dat er zaterdag fysio zou komen.

Zaterdag op bezoek en weer geen fysio verpleging laten bellen hoe dit zat nou het zat volgens de fysio ze hadden geen verwijs formulier gehad de bekende amtelijke molen (van dit soort dingen wordt ik zo verschrikkelijk kwaad) ik wist niet dat ik er in een ziekenhuis mee te maken zou krijgen,dus ik gelijk een gesprek met de heren/vrouw doktoren aangevraagd voor maandag en er zou nu op zondag fysio komen hopen maar.Ik heb een super gemotiveerde vrouw in het ziekenhuis liggen maar door deze dingen krijg ik het gevoel dat ze daar niet op de goede plaats ligt en omdat ik passief moet toekijken wordt ik steeds kwader en daar maakt zij zich weer zorgen om.Onder tussen heeft ze medicijnen gehad voor het open houden van vaten zodat haar handen/vingers meer bloed toevoer te krijgen,op zich logisch verhaal maar haar handen worden dikker en weer paarser dus wij nemen aan slechter via de verpleging word vandaag een dokter geregeld.

Zondag door het slechte ziekenhuis eten eet ze een paar happen dus hebben vandaag haar laten vertellen wat ze wil en hebben we patat gehaald met satè en kroketten,ook bleek ze fysio te hebben gehad en dit was een goede hij heeft haar dubbel gevouwen en dingen uitgelegd die ze dus zelf kan en dingen waar wij haar bij kunnen helpen dus eindelijk weer wat positiefs.In het gesprek zal ik er op aandringen dat ze deze fysiotherapeut moet blijven behouden.

Maandag weer de zelfde fysio gehad haar voeten moeten in een rechtere stand gezet worden bij de gips poli en ze is weer lekker onderhanden genomen door hem,de halve dag zitten wachten op een telefoontje uit ziekenhuis toen zelf maar gebeld en aangegeven dat deze fysio moest blijven en naar nu blijkt gebeurd dit ook.De pillen voor de vaaten hoeft ze niet meer in te nemen.

Dinsdag tijdens mijn bezoek komt de revalidatie arts langs met het bericht dat ze op de wachtlijst staat voor Heliomare ook hopen we deze week bericht te krijgen wat er gaat gebeuren met haar handen.

Woensdag vaatchirurg op bezoek geweest en die heeft een rot meededeling aan haar gegeven dat ze er rekening mee moet houden dat ze ook haar voeten verliest,dus dit was een slechte dag voor ons en de kinderen maar we moesten het vaat onderzoek nog afwachten.Donderdag vaat onderzoek geweest en de doorbloeding richting handen komt niet verder dan de polsen en ook slecht nieuws voor de voeten de doorbloeding gaat daar niet verder dan de enkels,we hebben er een aantal traantjes over gelaten maar we gaan/moeten weer verder dus nu willen we weten wat ze gaan doen want revalideren met voeten die eraf gaan heeft geen zin.De chirurgen willen nog minimaal 3 wkn wachten met opereren om te kijken of er nog een wonder gebeurd met de doorbloeding ,dit willen we ze nog geven maar niet meer en we willen dat ze in deze 3 wkn een plan van aanpak maken.Doen we dit niet dan word het een eindeloos aantal weken want dan blijven ze uitstellen.



door mol » 15 maart 2009 12:47

Hallo Rob,Bedankt voor je reactie. Via de tweede weblog naar ik naar verwijs krijg je misschien antwoord op je vraag. (soms gaat het anders) Je kunt contact met Angela opnemen via een reactie op haar weblog. Heel veel sterkte met je vrouw en blijf voor haar vechten want helaas is dat soms echt nodig. Groeten, Anneke


Re: Streptokokken sepsisdoor Mila » 15 maart 2009 21:47

Hallo allemaal,

Rob wat naar dat het allemaal zo moeizaam gaat voor



jullie....de situatie is al rot genoeg. Sterkte.

Idelette, dank voor je uitgebreide antwoord. Fijn te horen dat je er zo goed uit bent gekomen.Mijn man is nu thuis, heel fijn. over 1,5 week weer onderzoeken,foto's e.d. Ik merk dat we daar er naartoe leven. Z'n nieren en hart hebben zoals het er nu naar uit ziet de grootste klap gehad.Tot nu toe denken de artsen dat er een goede kans is dat Ton geen blijvende schade overhoudt aan dit verschrikkelijke avontuur. Vorige week is ie naar huis 'gestuurd' maar dat ging eigenlijk zo onverwacht snel dat we nu niet zo heel goed weten hoe en wat; rusten of bewegen?! Hij is snel moe, als hij in bad geweest is is hij eigenlijk al uitgeput. voor de rest ligt hij eigenlijk de hele dag op de bank. behalve om naar het toilet te gaan. Ik merk dat ik echt een paniekvogel ben geworden. Als hij maar een kik geeft, hoest of een beetje warm aanvoelt word ik al zenuwachtig.... Hij slaapt ook nauwelijks, heb begrepen dat dat er ook bij hoort.

Ga zo nog even naar die link kijken en het verhaal van Anneke...Mila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Dag allemaal, geinteresseerden, lotgenoten e.a.

Allereerst Mila: van harte gefeliciteerd dat je man nu weer thuis is! Wat een goed nieuws.Uit je verhaal maakte ik op dat het ontslag ineens best snel is gegaan. Zo gaat dat vaak; je bent van alle 'slangen' verlost, je kunt weer een beetje uit je bed komen, de arts is tevreden over het herstel en dan wordt er al over ontslag gesproken. De levensbedreiging is gelukkig weg en de lichaamsprocessen lijken zich allemaal weer te stabiliseren, maar het herstel van je lijf moet dan nog pas beginnen. Mila, dat je man nog niks waard is en zich zo slap voelt als een dweil is jammergenoeg normaal na zo'n ernstig ziektebeeld. Ik herken het en velen met mij op dit forum! Sommigen hebben het in nog veel ernstiger mate gehad en konden, zoals bijv. Anneke, nog helemaal niet lopen toen ze het ziekenhuis verlieten; dan moet je alles van voren af aan weer trainen en echt revalideren. Maar, ook als je in lichtere mate verzwakt


bent, is dit een uiting van hetzelfde: je zenuwen hebben een flinke klap gekregen van de sepsis, de medicatie, het algeheel ziek zijn, de verminderde aanvoer van bloed, etc. Ze zijn als het ware verzwakt en daardoor maak je de 'normale bewegingen' met veel meer moeite. Bovendien zijn je spieren ook nog erg verzwakt (per dag dat je plat op bed ligt verlies je geloof ik 5 % aan spiermassa). Daarbij heb je dan ook nog eens heel weinig energie dus na bijv. 'even douchen' is alle energie al weer op! Het kan ook zijn, dat als je veel antibiotica hebt gehad (en meestal krijg je daar héél veel van bij een sepsis) je daar ook nog een tijdje verhoging en een misselijk gevoel van houdt. Dit kan ook bij hoge doseringen prednison het geval zijn. In z'n algemeenheid kun je zeggen dat alles nog van slag is: je stofwisseling, je spijsvertering, je luchtwegen, zenuwen en spieren, en naar ik begrijp van jouw man ook zijn hart en nieren. Het duurt daarom lang voor je je weer een beetje fit voelt.

Inderdaad wordt daar bijna niks over verteld in het ziekenhuis, noch bij ontslag noch bij controle op de poli. Dat is jammer.Het is bijvoorbeeld helemaal niet gek om om fysiotherapie te vragen! Ik heb zelf een aantal weken fysiotherapie aan huis gehad. Ik kreeg massage voor hele gemene spierpijnen (hoorde bij het virus dat ik had) die het doorademen bemoeilijkten, maar ik kreeg ook een soort 'opbouwschema' voor het langzaam uitbreiden van mijn inspanningen, eerst binnen en later buiten. Dring daar op aan, want aanbieden doen ze het zelden als je alles weer kunt bewegen. Het is zo belangrijk om wat richtlijnen te krijgen van iemand die weet waar hij/zij het over heeft. Dan win je ook sneller je zelfvertrouwen weer terug.

Je kunt de eerst tijd nog erg last hebben van stijve gewrichten, stijve handen en voeten, soms een irriterend, zeurend gevoel in je benen als een soort zenuwpijn. Ook kan je huid gaan vervellen maar dat hangt af van de ziekteverwekker. Je kunt ook na verloop van tijd wat haaruitval hebben, o.a. ook door de antibiotica. Deze dingen gaan allemaal weer voorbij, al kun je nog wel lang last hebben van stijfheid. De vermoeidheid en de weinige energie duren het langst van allemaal is denk ik de ervaring van de meesten.Mila, weten jullie al wat de septische shock veroorzaakt heeft? Hoe lang heeft je man aan de beademing gelegen? En heeft hij nierdialyse gehad? Ben benieuwd hoe zijn situatie was, als je er wat over wilt vertellen.

Rob, wat een getob was het in het weekend met die fysiotherapie. Ja, ondanks dat iedereen heel attent is, zijn er toch vaak van dat soort miscommunicaties. Ik heb het zelf ook ervaren dat de fysiotherapie 4 dagen op zich liet wachten, en dàt na zoveel longproblemen....Ook bij mij bleek dat de aanvraag een paar dagen in de medische status was blijven zitten!Hoe is het intussen met de handen van je vrouw en het gevoel daarin? Heeft ze er veel pijn aan?

Nou, ik hoop dat jullie ook in het verhaal van Angela en Anneke, zoals al eerder aangehaald, (voor een deel) herkenning hebben gevonden. Niet voor niets heb ik Angela's verhaal gelijk in mijn eerste reactie, op 2 maart, al vermeld. Ze heeft het indringend beschreven en ook haar familie heeft dat voor haar gedaan toen ze op de IC lag. Je krijgt een goeie indruk van wat alles met haar deed en wat ze aan 'hobbels' tegenkwam. En, Rob, Angela kreeg ook te maken met verkleuring/amputatie van tenen en klachten in haar vingers, dus dat roept wel het nodige bij je op denk ik. Anneke beschrijft vind ik ook heel treffend hoe ze eerst zo ontzettend weinig kon bewegen en hoe je dan van 'ver weg moet komen'. Maar ze is ontzettend goed terug gekomen! (werkend en wel)Aan alle lotgenoten: heel veel sterkte bij verder herstel. Rob, Mila en anderen: ik lees jullie verhaal!Met hartelijke groet, IdelettePS: ik krijg binnen nu en 2 weken te horen wat mijn arbeidsongeschiktheidspercentage is. Het zal ongeveer rond de 50 % zijn, i.v.m. mijn beperkingen van mentale functies en mijn vermoeidheid. Ze (en ik!) hopen dat het zich nog wel verder gaat verbeteren. Positief blijven!nutma



Dag allemaal,

Alles lezend van de vorige dagen, bedacht ik me dat het toch ècht heel goed zou zijn als er in elk ziekenhuis, of in ieder geval regionaal, een nazorgpoli voor IC-patienten zou zijn!Je bent door de zeer ernstige ziekte, die voor allen bij een septische shock levensbedreigend [i] is, ontzettend onzeker over je eigen lijf. Je bent ontzettend snel ziek geworden, zò


snel dat je het niet kan bevatten laat staan bijbenen. Als je dan na zoveel weken, en zeker na een 'haastig' ontslag, weer thuiszit voel je je echt 'het bos ingestuurd'.Mila: ik weet nog van mezelf (toen ik op woensdag 25 april, na bijna 3 weken uit het ziekenhuis kwam) dat ik [/i]de rest van die eerste week, t/m zondag, boven op m'n slaapkamer ben gebleven. Ik kon wèl lopen maar m'n spieren waren ontzettend zwak (alsof ik zò door m'n benen kon zakken) en het zweet stond op m'n rug. De drukte en geluiden van mijn kinderen kon ik ook slechts 'gedoseerd' aan. Ik ging naar de douche en naar het toilet en daar hielden mijn bewegingen mee op. Douchen deed ik op een kruk, want staan was te vermoeiend. Tip: in bad gaan kost relatief meer energie dan douchen op een kruk. Alhoewel een bad lekker ontspannend kan zijn, jaag je de temperatuur van je lijf wel enorm op en daar kun je je ook weer wat onwel door voelen.De 2e week (maandag 30 april) ben ik voor het eerst naar beneden gegaan ('voetje bij' de trap af). In het ziekenhuis had ik met de fysiotherapie wèl 1 keer geoefend met trap lopen, maar thuis valt alles toch weer tegen. Vanaf 5 mei, het eind van de 2e week, was ik 's ochtends beneden (krantje lezen en wat telefoontjes, meer niet). Je moet je er bij proberen neer te leggen dat je ècht heel weinig energie hebt, dat dat normaal is bij het ziektebeeld wat je hebt doorstaan, dat je geen slappeling bent (ookal voel je je letterlijk wel zo) en dat je lichaam de eerste weken vooral veel slaap en rust nodig heeft. Gedoseerde beweging is goed, maar doe niet teveel en wissel het vooral op tijd af met rusten en slapen. Je lijf heeft die rust en slaap nodig en je moet je energie sparen voor het herstel. Dus, Mila en Ton: geef je over aan die vermoeidheid van Tons lijf en verzet je er niet tegen. En, zoals ik al zei: fysio is een goede aanrader.Met hartelijke groet, Idelettenutma



Hallo allemaal

Na wat problemen om hier te kunnen in loggen en een laptop die het begaf ben ik weer online.Ik heb vluchtig het een en ander gelezen, met name het verhaal van Rob en zijn vrouw waar ik door Anneke op werd geattendeerd.


Rob ik weet niet of je behoefte hebt om te praten maar je mag altijd via mijn weblog contact met me opnemen.Bij mijn waren ook mijn handen en voeten en dan met namen mijn tenen.voetzolen en vingers zwart.Uit eindelijk zijn mijn vingers nadat de necrose er af is gegaan ( allemaal wondjes) weer redelijk functioneel geworden.Ik heb alleen helemaal geen gevoel meer in mijn vingertoppen.Mijn tenen aan mijn rechter kant van mijn voet zijn na een aantal maanden wachten op een spontane amputatie via een operatie geamputeerd.Net als een kwart van mijn grote teen aan mijn linkervoet.Op dit moment gaat het redelijk maar ik zal er niet al te veel over schrijven nu om je niet te ontmoedigen.

Idellete, mijn excuus voor het niet reageren, ik heb door de laptop crash geen email meer van je.Zou je mij willen mailen?

Ik ga zo eerst even op mijn gemak alles lezen.

Meer reactie's volgen later.

Groetjes AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk



Hoi Idelette,

Als ik zo lees wat je in de eerste weken thuis gedaan (en gelaten) hebt dan zie ik veel overeenkomsten... ook prettig de uitleg die jij bij bepaalde klachten geeft. Geeft me een idee van het hoe en waarom.

Je vroeg om Ton z'n verhaal. Eh even denken....Ws via een wondje streptokokken opgelopen. Ton had al een steriele ontsteking in zijn knie (dat 'beest' gaat blijkbaar naar je zwakste plek). Eerst naar streekziekenhuis van daaruit -enkele uren later- naar AMC vervoerd in een MICU. Hij heeft daar (ik weet het niet eens zeker meer) 5 of 6 dagen aan de


beademing gelegen en heeft heel wat dagen een 'kunstnier' gehad.Zelf heb ik 4 nachten in het ziekenhuis mogen logeren zodat ik bij hem kon zijn wanneer ik maar wilde. Ik moet toch even melden wat een geweldige mensen daar rondlopen! Allemaal zo vriendelijk en behulpzaam. Dat is ook zeker een hele steun voor mij geweest. Ze regelden alles voor me wat ik nodig had; pyama, tandenborstel, zelfs kolfset en babyflesjes.... Zoals we het begrepen hebben is een deel van Ton zn hart ook ontstoken geweest maar dat heeft zich naar alle waarschijnlijkheid weer redelijk hersteld.

De fysio is vandaag bij ons langs geweest. Hij zegt nog even wachten en rusten een paar weken totdat Ton zn conditie weer wat vooruit is gegaan en weer een stukje kan wandelen buiten. Daarna komt ie weer langs om nog een te kijken en een soort trainingsschema maken.

Hoop dat de uitslag voor jou goed is...

Groet,MilaMila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



Aan alle lezersaan Mila, Rob en anderen

Afgelopen weekend stond er in Trouw een heel artikel onder de rubriek van de 'Verdieping' over de decaan van de TU in Delft die in september 2008 een septische shock heeft doorgemaakt (Wytze Patijn). Het is een indrukwekkend en voor een groot deel herkenbaar artikel. De titel is veelzeggend: 'Ik ben er weer, mijn hoofd werkt nog'. Hij beschrijft dat het een lange weg terug was/is maar dat er ook positieve kanten zitten aan zo''n ingrijpende gebeurtenis, bijv. 'de muur van liefde' die hij gevoeld had door kaarten, bloemen, brieven, mensen die bijspringen, etc.Nou Mila, dat begon voor mij en mijn familie inderdaad al op de IC. De steun, ook voor mijn familie was er fantastisch en ik ben ze nog steeds geweldig dankbaar. Een paar maanden later ben ik er een keer terug geweest (gebeld voor een afspraak). Ze


vonden dat zelf ook fijn. Ook nog speciaal een keer gebeld met de verpleegkundige waar ik het meeste zèlf mee gesproken had toen ik van de beademing was. Bijzonder was het om haar stem weer te horen.Precies een jaar na dato, op Goede Vrijdag 2008 had ik een afspraak met de intensivist. Ook dat was heel fijn.

Mila, goed te horen dat de fysiotherapie even bij jullie thuis is geweest. Dan weet je weer een beetje waar je aan toe bent.Ik begreep bovendien dat je een kleintje hebt. Fijn dat ze in het ziekenhuis daar zo goed op inspeelden. Het heeft vast wel veel met je gedaan toen je er rekening mee moest houden, als jonge moeder, dat het ook net zo goed mis kon gaan met 'pappa'/je echtgenoot. Voor de familie is de spanning, de zorg, enorm. Mijn man is inderdaad ook blijven slapen op de IC, al was dat een kortere periode, maar wel heel goed dat het kan als de situatie zo kritiek is.Ik wens jou en Ton veel sterkte, ook met je poli-bezoek, wanneer je weer een paar uitslagen hoort (?) m.b.t. hart en nieren, etc. En dat jullie maar veel warmte en aandacht uit je omgeving mogen ervaren. Dat heb je nodig!

Hopen dat het ook gauw mooi weer wordt, dat geeft ook al zo'n ander gevoel als je wat buiten kunt zitten bijvoorbeeld.Nog 1 vraag: heeft Ton ook rare dromen gehad tijdens de periode dat hij aan de beademing lag/daarvan bijkwam? Dat kan nl. heel goed door alle sederende medicatie, het algeheel ziek-zijn, de toxinen van de bacterieën in je bloed, etc. Dat is niet gek, ook niet dat hij nu onrustig slaapt. Ik heb zelf, omdat ik dat in het ziekenhuis ook kreeg, de eerste 2 à 3 weken nog wel 10 mg. normison gebruikt om in ieder geval goed in slaap te kunnen komen. Daarna ben ik er mee gestopt, om niet te veel eraan te wennen. Maar het was wel fijn dat ik dan in ieder geval niet uren wakker lag voor ik eindelijk insliep.

Wat betreft mijn gesprek bij het UWV: ik ben nu officieel voor 63% afgekeurd. Dat komt wel even binnen moet ik zeggen, maar het voelt ook als een erkenning voor mijn restklachten en dat ik nog voorzichtig moet zijn met wat ik doe/wat ik aankan. Over 15 maanden krijg ik dan een herkeuring. Samen met een reintegratie-bureau ga ik ander werk zoeken. Het zal in deze tijd niet makkelijk zijn, maar ik ga de toekomst open tegemoet, ookal vind ik het soms heel onwerkelijk en nog steeds moeilijk dat ik van mijn oude werk afscheid moet nemen.Ja, zo'n beestje kan heel wat voeten in de aarde hebben, heel wat nasleep. Maar ik ben God dankbaar voor alles wat ik nog

heb en weer kan! Samen op de bank zitten en een wijntje drinken, het lijkt simpel maar het is een groot goed! Gezondheid kun je niet afdwingen, geluk niet kopen; als je de goede dingen niet als iets vanzelfsprekends ziet maar als iets moois dat je krijgt en waar je van mag genieten, wordt je leven wel een stuk rijker!

Rob, hoe gaat het inmiddels met je vrouw? Kan ze het allemaal een beetje beseffen wat er gebeurd is? Hoe is het met haar ledematen en met het oefenen?Nou, veel sterkte bij alles en tot lezens!Met hartelijke groet, Idelettenutma



Hoi allemaal

Ik kom ook weer even om het hoekje waaien.

Mila, julie hebben ook veel meegemaakt als ik je verhaal zo lees, fijn dat er op de ic ook de mogelijkheid voor jou bestond om er te blijven.Mijn man en ouders hebben 12 dagen dag en nacht aan mijn bed gezeten.Ze hadden een familiekamer waar ze om en om af en toe even konden slapen.Mijn moeder is zelf nog langer bij me gebleven, niet omdat het toen nog nodig was maar omdat ik heel erg bang was.Uit eindelijk had ze zelf 16 dagen niet buiten het ziekenhuis geweest.Bij mij is de fysio in eerste instantie in het ziekenhuis gestart, daar kwam dagelijks vaak zelf 2 keer een fysotherapeut lang om te oefenen en later ook wat met me te lopen.Toen ik eenmaal thuis was ging ik om de dag naar het ziekenhuis, daar werkte ik een heel programma af, eerst ging ik naar de fysio, daarna moest ik bloed prikken voor mijn kalium gehalte, aansluitend ging ik naar de poli voor chirurgie waar ze mijn wonden behandelde.Nu 2 jaar later wordt ik nog 2 keer per week behandeld in het revalidatiecentrum, ik krijg daar nog ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk werk.Ik ga nu afbouwen, ik kan eigenlijk geen winst meer behalen dus zal moeten accepteren dat er voor mij geen verder herstel


meer mogelijk is.Hopelijk knap jou man langszaam wat op, laat het hem maar rustig aan doen ik heb gemerkt als je te hard gaat dat je dan toch weer terug gefloten word.Hopelijk kan de fysio over een paar weken wat meer voor hem betekeken.

Idelette, als het goed is heb je inmiddels een mailtje van me gekregen, ik heb sinds vrijdag een nieuwe laptop dus ik hoop dat het goed gegaan is.Als dit niet zo is wil je dat dan even mailen?Wat moeilijk dat je voorlopig zoveel bent afgekeurd, ik hoop dat je samen met het reintergratieburo snel passend werk kan vinden.

Rob, gaat alles goed bij je?Hebben de testresultaten nog bijzonderheden opgeleverd?

Ook ik heb alle belangstelling als een warm deken ervaren, in de periode dat ik in het zkh lag maar ook de eerste weken toen ik thuis was ben ik overspoeld met kaartjes,bloemen,telefoontjes,cadeautjes en bezoek.Een paar maanden geleden heb ik alle kaarten nog een keertje geteld, uit eindelijk heb ik 1147 kaarten gekregen, het blijft een bizar aantal.Ik heb ze op volgorde gelegd want het is een bijzonder geheel, eerst de kaartjes met felicitatie's voor de geboorte van Roos ( die zitten niet bij dit aantal in) dan kaartjes met felicitatie's maar ook steunbetuigingen voor mijn familie, dan kaartjes met met sterkte wensen voor Martin en mijn familie, dan kaartjes die helemaal in een vrolijke stemming zijn omdat ik toch weer bij mocht komen, dan komen de kaartjes met veel sterkte en aansluitend de kaartjes met welkom thuis.Als mensen dan door gaan krijgen dat ik dan wel thuis ben maar nog steeds ziek ben begint het weer opnieuw met de van harte beterschaps kaartjes.En dan heb ik de kaartjes die ik gekregen heb tijdens mijn ziekenhuis opname voor het amputeren van mijn tenen er nog niet bijgeteld.Wij hebben in deze moeilijke periode onze vrienden wel leren kennen, mensen waarvan wij dachten dat ze er altijd voor ons zouden zijn keerde ons de rug toe, mensen die vrij ver van ons afstonden stonden altijd voor ons klaar.Maar dankzij de hulp van veel mensen kon ik thuis blijven en dat was voor ons het allerbelangrijkste!

Ik ga nog even wat doen.Tot laterGroetjes AngelaAngela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk


door [email protected] » 25 maart 2009 11:07Hallo allemaal ,ROB.Ik heb alles onder mijn achternaam wolfsen tot de dag van gisteren bij gehouden,maar het gaat onder deze omstandig heden goed met ons.Ze wordt vandaag naar de afdeling chirurgie verplaatst omdat niets meer te zoeken heeft op de interne afdeling en de chirurgen ons om 3wkn respijt hebben gevraagd( en mijn vrouw wilde de 3 wkn niet meer op deze afdeling blijven omdat ze aan haar lot overgelaten wordt dus een slechte afdeling ) omdat ze denken dat de grens van de doorbloeding opschuift zodat er meer behouden zou blijven van handen en voeten.Vandaag hebben we een gesprek met de betrokken artsen,wij willen duidelijk stellen dat er gelijk na deze 3 wkn wat ondernomen moet worden plan de campagne of eerder wanneer duidelijk wordt dat er niets gebeurd.Als je het mij vraagt gaat er helemaal niets gebeuren want we zien alles steeds slechter worden haar handen zijn aan het in drogen en haar voeten worden steeds donkerder.

ik hoop jullie hiermee weer een beetje op de hoogte te hebben gebracht.

Rob [email protected]


door ragwolfsen2versatel.nl » 25 maart 2009 11:26Hier ROB weer,

ik heb al jullie laatste reactie"s gemist omdat ik niet naar de



volgende bladzijde heb gekeken en steeds mijn laatste verhaal heb aangepast,om even terug te komen op de test resultaten ze heeft nog doorbloeding tot aan haar polsen en enkels dus de medeling was waar ik al vanuit ging dat zowel de handen als de voeten eraf gaan en met deze 3 wkn willen ze nog zoveel mogelijk zien te behouden.Gelukkig is ze er heel sterk onder maar ik weet natuurlijk niet hoe ze gaat reageren als alles eraf is,het ergste nu voor haar is ze voeld zich niet meer ziek en als ze niets aan haar handen en voeten had gehad was ze thuis geweest bij alle beesten en lekker bij mij.

Rob Wolfsenragwolfsen2versatel.nl



Aan alle lezers, belangstellenden

Rob, ik was aangedaan na het lezen van je bericht...Wat erg dat het er nu zo slecht uit ziet en dat je vrouw zoveel moet gaan missen. Laten we hopen en bidden dat de grens van de doorbloeding toch nog wat opschuift. Maar het is zo waar wat je zegt: je vrouw is verder best goed hersteld en dan toch nog zulke ingrijpende gevolgen....Moeilijk voor jullie en dan steeds de confrontatie met die handen, die gemaakt zijn om zoveel te doen maar die eenvoudigweg niet kunnen. Alles is er, alleen de doorbloeding niet. Het maakt je toch razend machteloos op z'n tijd.Ik hoop dat de verpleging jullie goed opvangt en dat de nieuwe afdeling chirurgie jullie beter bevalt.Is je vrouw intussen wel weer een beetje zichzelf geworden en beseft ze wat er allemaal gebeurd is?Goed dat jullie elkaar nog hebben en dat wie je bent voor elkaar, het contact met elkaar gelukkig niet veranderd is. Maar ik kan me levendig voorstellen dat jullie verlangen om weer echt samen te zijn. Nu ik het erover heb bedenk ik me plotseling weer hoe dat was: 's middags of 's avonds kwam mijn echtgenoot dan op bezoek met de kinderen (we hebben er 3). We waren niet vaak even alleen, samen. Dan moesten we het hebben van onze telefoongesprekken 's avonds. Die duurden dan ook een half uur!Hebben jullie, afgezien van verpleging en artsen, nog andere begeleiding? Iemand die je een beetje kan steunen bij het


duidelijk maken van je wensen en verlangens en overleg kan voeren met de andere disciplines, bijv. een maatschappelijk werkende. Het kan enorm opluchten om daar je verhaal kwijt te kunnen, je zorgen, waar misschien anderen weinig tijd voor hebben. Je kunt er gewoon om vragen en ook zelf gewoon bellen om een afspraak te maken met de maatsch. werkende van het ziekenhuis. Ook goed met het oog op hoe alles straks verder moet.Nou, Rob, ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat je een goed gesprek hebt gehad met de artsen. Jullie zijn in mijn gedachten, extra nu het weer tegen april loopt (de tijd dat ik opgenomen werd en binnen een paar uur op het randje lag, 5 april om precies te zijn). Ik kan niet meer doen dan meeleven en een luisterend oor bieden als je wilt spuien.Met hartelijke groet, Idelettenutma



Hallo Idelette,

Om antwoord te geven op jou vraag of ze geestelijk in orde is dan moet ik daar volmondig ja op zeggen en gelukkig wel.

Het was een verhelderd gesprek met de chirurgen,we hebben gevraagd hoe/wat en waar.Hoe - ze gaan het in èèn operatie doen.Wat - we weten nu dat de pols gewrichten niet te redden zijn en enkels moet nog blijken.Waar - dit weten ze nog niet omdat ze moeten plannen dat er vier chirurgen tegelijk aanwezig moeten zijn en er moet een grote operatie kamer zijn.Dat ze in de 3 wkn die ze nu gekregen hebben de gehele planning voor de operatie gaan doen hier zijn ze dus al mee bezig en de toezegging is gedaan indien er na twee weken geen vooruitgang is dat er dan vanaf nu tussen de 2,5 en 3,5 weken geopereerd gaat worden.Ook hebben we aangegeven meer informatie te willen krijgen van de dokters en hopen op de andere afdeling op een betere verzorging.Mijn dochter had van te voren nog geopperd voor een second opinie,maar mijn vrouw en ik ( plus nog een jeugdvriendin van mijn vrouw ) hebben een goed gevoel bij deze artsen en daarom zien we daar vanaf.


We hebben er een tijd geleden al over het maatschappelijk werk gehad maar we praten er veel met elkaar over en zijn ook eerlijk en open over alle verdere ontwikkellingen die te gebeuren staan dus "nu" hebben we nog niemand nodig.

En ons privè dingetje ze wil dat ik blijf slapen maar dat lukt niet i.v.m. mijn bedrijf,en dat naar huis willen grijpt haar erg aan en dat kan ze vorlopig wel een tijdje uit haar hoofd zetten.

Nu ga ik een paar uur slapen dat heb ik wel nodig na een nachtje door werken.



door klaar » 26 maart 2009 22:12

Hallo,Mijn zoon van18 werd afgelopen augustus niet lekker toen we op vakantie waren.Hij had een griepje dachten we.Alleen kreeg hij op vrijdag hoge koorts.Zaterdag ochtend bijna 41graden.Bij de huisartsenpost werden we meteen doorgestuurd naar de ehbo.Na heel erg lang wachten kreeg hij een lumbaal unktie(ruggeprik).Het vocht was helder dus geen nekkramp.Hij werd opgenomen in het observatorium .Dit is een tussenstation tussen ehbo en ziekenhuis.de volgende dag kwam de internist dat hij naar huis mocht want het was een virus.Heel boos waren we maar ik dacht als het nog zo erg blijft bel ik gewoon 112.De volgende dag werd ik opgebeld door een andere internist.We moesten naar het ziekenhuis omdat bleek dat hij een sepsis had met streptokokken A bacterie.Hij heeft een week aan t infuus gelegen met de zwaarste antibiotica.Nadat hij geen koorts meer had mocht hij naar huis met een nieuwe kuur antibiotica.Al na een dag ging het mis.Hijwas opgenomen met heel erge hoofdpijn,rugpijn pijn in de ogen oorpijn en tintelende vingers.Dit kreeg hij allemaal weer terug behalve de koorts.Met behulp van de huisarts zijn we bij de kno arts terecht gekomen.na een scan bleek dat hij een restant van de bacterie achter zijn rotseen had zitten.dit is achter je trommelvlies.Dit was weg aan het gaan en kon geen kwaad meer .Ondertussen was de kuur afgelopen en de klachten bleven aanhouden.Hij had nu geen koorts meer maar


als hij heel erge hoofdpijn had was de temp.34.9 of 35.3 na een uurtje was het weer 38.1 of zo.Ondertussen zijn we bij verschillende internisten geweest.Ze zeiden dat het een kwestie van uitzieken was.Dit kon wel een half jaar duren.Maar omdat hij dagelijks helse hoofdpijen oorpijnen en pijn in zijn ogen had werden we in november naar de neuroloog gestuurd.Zij had een aantal testjes gedaan en ook had hij een ct scan laten maken.De scan liet echter niets zien maar er is wel iets wat niet goed zit.Ik vertelde dat wanneer de bacterie vernietigd werd er vanuitde bacterie toxinen vrij komen diehet lichaam keerop keer kunnen vergiftigen.Dit kon niet werd gezegdHij heeft nu onlangs een nieuwe ruggeprik gehad om te kijken of het hersenvocht helderis en de druk van het hersenvocht wordt gemeten.Hijhad 20.Dit zei mij niets maar het schijnt tussen de 7 en 20te kunnen zijn.Het vreemdste van dit alles is dat toen het vocht er uit gehaald werd de hoofdpijnhelemaal weg was en hij kon ook weer normaal kijken.Hij moest 3 glazen water drinken omdat hersenvocht meteen weer aangemaakt wordt.Na 2 uurkwam de hoofd,oogpijn weer terug.Nu moet hij ankomende donderdag weer terug voor de uitslag.Als hier niets uitkomt dan krijgt hij nog een mri scan.Ja en als dit niets uitbrengt wat dan? Ik print iets uit van de hersenstichting wat over druk van het hersenvocht gaat en laat dit maar zien.Kijken wat ze nu te zeggen hebben.Wat ik eigenlijk ook wil zeggen is dit:laat het er niet bij zitten en kijk naar ervaringen van anderen.Ik heb een zoon van18 die tot opheden geen hele week opschool kan blijven want hij is zo oververmoeid dat hij vroeg gaat slapen.Hij heeft geen sociaal leven, op school snappen ze het niet .in het ziekenhuis wordt je elke keer met een kluitje in het riet weggestuurd.Ik wil gewoon dat die jongen zijn leven weer kan oppakken en niet de hele dag met zware hoofdpijnen zit.Hij verandert van karakter .Dus waak voor alles waarbij je denkt klopt dit wel? gewoon door blijven gaan!!! veel sterkte!!!!!klaar



Hallo Rob, Begin oktober 2008 zijn t.g.v. een streptokok groep A bacterie mijn beide benen geamputeerd, ik heb alles gehad dat genoemd wordt op dit forum. Ook heb ik nog 6 weken in het brandwondencentrum Beverwijk gelegen voor huidtransplantaties (15% van mijn huidige lichaamsopp.) 06


maart jl. ben ik ontslagen uit de revalidatiekliniek, vorige week ben ik voor de eerste keer gaan werken. Mijn overtuiging is dat de wil allesbepalend is, stel jezelf een doel en ga er voor!! Denk in mogelijkheden! Misschien klinkt dit simpel maar voor je vrouw kan dit ook gelden, er is nog heel veel mogelijk.

Groeten Gert-Janlat



Hallo Gert Jan,Ongelofelijk wat deze bacterie kan aanrichten in het menselijk lichaam en ook nog zo verschillend,onze instelling is net als die van jou Gert Jan we gaan er voor .De chirurg is vanochtend bij mijn vrouw langs geweest en ze heeft geconstateerd dat het niet verbetert maar eerder verslechterd ze gaan deze week vergaderen en een datum plannen.

Groetjes Robwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39



Beste Rob,Heel veel sterkte in de komende -moeilijke- tijd voor jou en je vrouw! Hopelijk valt het allemaal mee.

Groeten Gert-Jan


Re: Streptokokken sepsisdoor wolfsen » 03 apr 2009 22:03

Hallo hier ben ik weer,

Eindelijk bericht wanneer de operatie gaat plaats vinden woensdag 8-4-09 ,het word een lange en zware operatie want alles gebeurd in èèn keer.




als ik weer wat meer te vertellen heb zal ik dat doen want alles gaat zijn gangetje.

groetjes ROB.wolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39



Dag allendag Mila, Rob Wolfsen, andere Rob (tijd niks van je gehoord!), Gert-Jan en Klaar

Allereerst een vraag aan Rob W.: bevalt het op de chirurgische afdeling beter? Ik hoop het van harte! Trekt je vrouw het allemaal nog. Het lijkt me heel lang te duren als je moet wachten op een operatie terwijl je alles achteruit ziet gaan. Ligt je vrouw op een kamer apart of op zaal? Ik hoop dat jullie een beetje privacy hebben om af en toe een tijdje samen te zijn want dat is zo belangrijk.

Mila, hoe is het met jouw man? Wat waren de uitslagen van de onderzoeken? En hoe kijkt je man zelf op alles terug, weet hij zich er nog iets van te herinneren? Nou, ik hoop van harte dat jullie samen ook een beetje kunnen genieten van het mooie weer nu.

Klaar, wat een verhaal zeg! Wat vreselijk als je zo van het kastje naar de muur wordt gestuurd en ze zeggen dat alles in 'orde''is terwijl je zoon zichzelf ziek voelt. Het zou eigenlijk wat zijn voor 'Best Doctors', dat is een netwerk van top-artsen over de hele wereld die hun licht laten schijnen over een 'bijzonder geval'. Er stond laatste in de krant dat de ziektekostenverzekeraar CZ hun clienten met deze artsen in contact brengt. Het 'geval' van je zoon zou best een second opinion kunnen gebruiken. Het is om gek van te worden dat je leven lam gelegd wordt door allerlei klachten en dat ze niet weten wat het is.....brrrrrrrr. Misschien kun je via je eigen ziektekostenverzekeraar ook eens informeren.Heel veel sterkte met alles en ik hoop van harte dat je verder komt! Ben benieuwd hoe het verder gaat....Blijf knokken, hoe moeilijk dat ook is.

Gert-Jan, jou leven is ook enorm op zijn kop gezet zeg door die


septische shock. Wat een lange weg is dat, als je zo ingrijpend geamputeerd en getransplanteerd moet worden.. Ontzettend knap dat je weer naar je werk bent gegaan. Hoe beviel je eerste werkdag?

Inmiddels ben ik zelf bijna met ontslag, kwestie van weken. Ik maak het verder wel goed. Geniet o.a. van vriendschappen die dieper zijn geworden, af en toe nog eens iets voor iemand te kunnen betekenen en van zoveel mooie dingen, waaronder de kinderen om van te genieten. Ik hoop natuurlijk ook weer werk te kunnen vinden maar het valt me op dat ik de laatste weken best wel weer erg moe ben; m'n hoofd voelt dan 'vol' en moe en dan moet ik echt even slapen als is het maar 20 minuten eind van de middag. Door dat vermoeide gevoel heb ik dan vaak geen puf meer om lekker een stuk te gaan fietsen zoals ik eigenlijk in het najaar en een deel van de winter wel deed. Ook heb ik vaak een 'zeurende' zenuwpijn in mijn linkerarm die vooral 's morgens irritant kan opspelen. In de middag en avond is het beter. Afgelopen woensdag hadden we het kinderpartijtje van mijn jongste dochter, in het zwembad. Het was ontzettend leuk en op het moment zelf kan ik het vrij goed aan, maar daarna moet ik wel de tol betalen: erg moe dus. Maar: zulke dingen zijn het dubbel en dwars waard, als ik die glunderende kop van mijn dochtertje zie dan weet ik weer helemaal waar ik het voor doe! 1 detail wat me verder nog opvalt is dat als ik lang moet staan/lopen/staan op een gegeven moment mijn (vooral rechter) voet enorm zeer gaat doen. Dezelfde pijn als ik vlak na mijn ziekte gevoeld heb, alleen nu meer incidenteel, bij dit soort gelegenheden. Maar dan denk ik wel even: hé, daar is hij weer. Gek, dat die ziekte nog steeds in je gewrichten en zenuwen blijft doorwerken. Vorige week was ik 's morgens trillerig, een beetje misselijk en zweterig. Ook dat herken ik nog uit de tijd dat ik in het ziekenhuis lag. Toen had ik het heel sterk, zo sterk dat ik er echt vaak heel beroerd en angstig van werd. Ik denk dat het een combinatie is van stofwisseling, hormonaal systeem, zenuwstelsel en toxinen en virustroep die nog steeds in m'n bloed circuleren, alles bij elkaar dus.Even een klein overzicht van wat 'klachtjes', afgezien van het mentale deel (waardoor ik met name 63 % afgekeurd ben) die me nog regelmatig eraan herinneren dat mijn lijf niet meer hetzelfde is. Voor mijn longen slik ik nog steeds veel medicijnen om de overreactie (i.v.m. het hantavirus) tegen te gaan. Anders loop ik de hele ochtend te hoesten.Ik weet het, dit valt in het niet bij velen van jullie/wat jullie moeten doormaken op het gebied van pijn en verminderde

mobiliteit, maar het tekent ons aller leven.Net als Gert-Jan zeg ik echter: kijk naar je mogelijkheden. Daar voeg ik nog aan toe: zorg dat je een goede uitlaatklep hebt zodat je je serieus genomen voelt als het even wat minder gaat (partner, vriend, vriendin of desnoods psycholoog).Allemaal goede moed toegewenst!Met hartelijke groet, idelettenutma



Hallo Idelete,

Rob en Rob Wolfsen zijn èèn en dezelfde persoon ik heb een keer gereageerd via de laptop van mijn dochter/schoonzoon vandaar.

Wat antwoorden op jou vragen,ze ligt apart op een kamer en haar geestelijke gesteldheid is eigenlijk zeer goed en dat is eigenlijk onvoorstelbaar met wat ze nog moet onder gaan.Ook de afdeling chirurgie bevalt goed we hebben vorige week maandag haar verjaardag gevierd in het ziekenhuis en het was gezellig.Ik ben nu aan het wachten op een gesprek van de heren/dame doktoren en revalidati arts want ik wil dit gesprek voor woensdag ,en van de revalidatie arts wil ik horen wat hij voor haar in gedachten had kwa prothese en dit vooral voor haar handen dus niet de myo-techniek.Ben wat aan het googlen geweest en daar kom je toch behoorlijk geavanceerde technieken tegen en daar gaan we voor.

Groetjes ROB WOLFSENLaatst bijgewerkt door wolfsen op 08 apr 2009 09:03, in het totaal 1 keer bewerktwolfsen Berichten: 15Geregistreerd op: 27 feb 2009 14:39


door Mila » 06 apr 2009 12:08

Hallo allemaal,

Ton gaat geweldig! Alles heel voorspoedig. Nog wel snel moe en hoofdpijn en hij loopt nog wat onhandig (zn knie is nog



pijnlijk en dik).De uitslagen waren ook allemaal heel positief, nieren doen het alweer voor 80% (Ton mag dus ook stoppen met de EPO injecties) en de rest is ook al zo goed als normaal of goed op weg terug naar normale waarden. Hart ook ok. Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Over een aantal weken weer terug naar ziekenhuis voor testen, echo's en foto's en hopen dat dat weer allemaal zo positief is.

Ton heeft weing van de paniek meegekregen. Herinnert zich nog dat hij ziek was thuis op de bank en het volgende moment was ie in het ziekenhuis werd er aan hem gerommeld en daarna werd ie wakker op de IC en was iedereen blij.... zoiets geloof ik. Heeft ook nog wel rare 'dromen' gehad. Ben blij voor hem dat hij zo weinig meer weet van alle narigheid. Merk wel dat ikzelf een ontzettende paniekvogel geworden ben. Ben in de tussentijd al 4 keer met mijn dochtertjes bij de dokter geweest! Ga er maar vanuit dat dat wel slijt.

Wat knap van je Idelette, hoe positief je bent over je eigen situatie en wat fijn dat je zo geinteresseerd bent in het verhaal van anderen en zo meeleeften meedenkt met ons allemaal. Dat siert je!

Als ik de aangrijpende verhalen van een ieder hier lees mogen Ton, de meisjes en ik zo dankbaar zijn en dat beseffen we zeer zeker. Ik wens jullie allemaal het beste en veel kracht op de weg die jullie nog te gaan hebben en ik zal meer dan eens aan jullie denken....

LiefsMila Berichten: 4Geregistreerd op: 09 maart 2009 12:47



GOEDEMORGEN ALLEMAAL,

Het is vandaag D-day ik heb haar vanochtend om 8 uur naar de ok gebracht en als alles naar wens verloopt bellen ze om ongeveer 12 uur dat ze naar de IC wordt gebracht.En dan gaan we fase twee in eerst genezen in het ziekenhuis ongeveer een week en dan naar Revalidatie kliniek Hoogstraat


in Utrecht.




Dag allemaal,dag Rob!

Héél veel sterkte vandaag! Ik denk veel aan jullie en ik hoop van harte dat deze ingrijpende operatie, hoe moeilijk ook, een nieuwe stap zal zijn op weg naar verder herstel. Ik bid voor je vrouw dat ze er goed doorheen komt en dat de doktoren gezegend worden met veel wijsheid om de best denkbare beslissingen te nemen en hun operatie technisch en esthetisch zo goed mogelijk uit te voeren....Rob, je hebt heel wat te dragen. Je mag dan wel een kei zijn maar het is heel veel: na alles wat jullie al meegemaakt hebben dan ook nog deze operatie, je vrouw weer even moeten 'afstaan', dan wéér naar de IC en weten dat je nog een lange weg te gaan hebt.Maar weet: het is het allemaal waard. En voor de chirurgen is het ook een moment van de waarheid, ze hebben er lang naar toe gewerkt en ze zullen er super geconcentreerd bij zijn, bij deze OK.Dat het snel 12.00 uur mag zijn!Laat je weten of het 'goed' gegaan is?Lieve groet, Idelettenutma



Hallo allemaal,

het was een lange dag woensdag het zou ongeveer 4 uur duren maar dan duurd het langer en ga je de vervelenste dingen in je hoofd halen zoals is het fout gegaan.maar 14:00 uur gebeld en toen werdt ze net de IC binnen gereden dit was een pak van mijn hart,haar vriendin gebeld en we zijn er gelijk naar toe gegaan.er is een morfine pomp aangesloten omdat ze erg veel pijn had



daarom duurde het zo lang op de uitslaapkamer.de operatie is volgens de doktoren geslaagd nu is het wachten op het herstel en dan de overgang naar utrecht.

het is nu zaterdag en voor het eerst zit ze in een dip is erg verdrietig en wil niet eten , na veel praten en knuffelen krijg ik het er gelukkig weer een beetje uit en is ze weer wat positiever.ze zit er erg over in dat ze nu echt helemaal niets meer kan toen het er nog aan zat kon ze nog wat , dus ik ben blij dat we de inschrijving binnen hebben voor de Hoogstraat in Utrecht en ook dat geeft weer wat toekomst perspectief.

we zijn de pasen zonder stres door gekomen en alles is weer ok,vandaag is het gips van haar benen af gegaan en de wonden zien er volgens de artsen perfekt uit ze wil het zelf nog niet zien.ook werd het verband van haar armen er af gehaald ook deze wonden zagen er erg netjes uit volgens de artsen er hoefde eigenlijk geen verband meer omheen maar ze wilde ook dit nog niet zien.dus alles gaat weer zijn gangetje nu wachten op UTRECHT.

Donderdag telefoontje gekregen van de Hoogstraat dat ze maandag 20-4 om 11:00 wordt verwacht in Utrecht.




Goedemorgen allemaal,

Ze is om 10:30 uur aangekomen in Utrecht,na een goed intake gesprek waar we konden aangeven wat hoe en waar ( dus ook die speciale handprotheses ) zijn we gaan eten in het restaurant wat er netjes uitziet en goed eten heeft tegen een schappelijke prijs.Na het eten terug op de kamer ( dit is eigenlijk niet de bedoeling je bent hier geen patient meer ) het opmeten van de rolstoel en de speciale afstandsbediening voor de televisie die zijzelf kan bedienen hierna de rondleiding door het gebouw het is wat gedateerd maar de mensen zijn aardig en kundig.


Bij de rolstoel afdeling aangekomen konden we gelijk zien dat ze al bezig waren met de electrische rolstoel en deze was voor het avond eten al klaar,zij is in de electrische rolstoel mee naar het restaurant geweest en dat ging voor de eerste keer hartstikke goed.Het is nu woensdag en wij gaan vandaag weer naar haar toe.




Dag allemaal, vaste lezers, incidentele lezers en 'voor het eerst-lezers'

Rob, ik heb je bericht gelezen over de overplaatsing naar de revalidatie-kliniek. Had al eerder willen reageren maar was geveld door een virus met aansluitend bronchitis.Fijn om te horen dat de eerste indrukken zo positief zijn! Het klinkt in ieder geval allemaal erg 'klant-vriendelijk'. Natuurlijk had je je vrouw liever dicht bij je maar ja, in deze omstandigheden is dit de beste omgeving waar ze constant alle hulp en begeleiding om zich heen heeft.Hoe is het inmiddels met haar pijn? Heeft ze er erg veel last van? En zit alles nog in het verband?Het lijkt me heel moeilijk voor haar dat zoveel dingen (als iets pakken bijv., jezelf verzorgen, etc.) niet meer vanzelfsprekend zijn. Maar 1 ding is zeker: als ze èrgens handige trucjes en aanpassingen weten dan is het wel daar, en dan blijkt dat er heel veel mogelijk is.Hoe gaat ze er tot nog toe mee om? Ziet ze het een beetje zitten?Nou Rob, alle sterkte gewenst en ik hoor graag hoe het verder gaat dus als je het op kunt brengen: ik lees je berichten met belangstelling.Heel veel sterkte en goede moed gewenst!Hartelijke groet, Idelettenutma



Hallo Idellete en anderen,



Ja het gaat gelukkig goed de hechtingen zijn er maandag en dinsdag uit gegaan,alles ziet er goed uit en voor de fantoom pijn krijgt ze 3 pilletjes per dag.Gisteren op bezoek geweest en ze heeft er wat van gezegd dat zich zelf zo loopt te vervelen en, dat heeft er toe geleid dat ze meer oefeningen moet gaan doen en ook gaat zwemmen.Het vervelende is wel voor ons beide het afscheid nemen het word steeds moeilijker ook nu ik er over schrijf.

Ik hoop dat jij je ook weer wat beter voelt,komt dit nog steeds van de ziekte?

Het is nu maandag 4-5 gisteren op bezoek geweest ze verveeld omdat er niemand is tijdens de feestdagen dus heb ik voorgesteld om haar zowieso dinsdag op te halen,maar ik heb een verrassing voor haar ik mag haar vanmiddag al ophalen.de verrassing was groot dat ik daar aankwam en haar vertelde dat ik haar kwam halen tot woensdag ochtend,en nu ga ik haar elk weekend halen.het enigste probleem is het in eigen bed slapen en dat lukt omdat ik aardig wat jaren aan bodybuilding heb gedaan en haar dus naar boven kan tillen,en anders word het beneden slapen.maar ze is weer helemaal blij en ook bij de revalidatie kliniek hebben ze nu ondekt dat ze toch wat meer snelheid moeten maken,ze word nu bij veel meer activiteiten ingedeeld.



door Nutma » 30 jun 2009 21:45

Dag Rob!

Dat is een tijd geleden.....Hoe is het inmiddels met je vrouw? Verloopt de revalidatie goed? Ik hoop van harte dat je vrouw niet teveel pijn heeft en dat ze al wat meer mogelijkheden heeft qua mobiliteit en het gebruiken van haar armen.Ben erg benieuwd hoe het gaat. Til je haar thuis nog steeds naar boven of hebben jullie een andere oplossing gevonden/gezocht?


Wat blijft het toch raar dat je leven zo veranderd is door een bacterie........Weinig mensen weten wat zoiets met een mens kan doen, hoeveel schade je ervan over kunt houden. En toch blijft het jullie levensverhaal wat je nu samen aan het schrijven bent, van doorzetten en ploeteren maar ook van sterker worden en overwinningen boeken, er voor elkaar zijn door dik en dun. Ik hoop dat jullie de moed blijven houden en de kracht krijgen om samen verder te komen. Alvast een hele goede zomer!Met hartelijke groet, IdeletteNutma


door taxirob » 12 aug 2009 10:34

HALLO Idelette en alle anderen , het heeft een tijd geduurd maar ik had een gecraste computer en dus alle wachtwoorden kwijt want ik schrijf ze natuurlijk niet op.

Nu over naar het heden mijn vrouw is sinds 16-7-09 thuis voorgoed thuis ze wilde naar huis omdat toch verder niets voor haar konden doen , ze waren allemaal dingen aan het verzinnen om haar bezig te houden.Nu sla ik een stukje over ze loopt met haar protheses ook de trap op dus alles gaat goed , we proberen thuis dat ze zoveel mogelijk zelf doet met de hulpmiddelen die ze mee gekregen heeft van het revelidatiecentrum.Alles gaat eigenlijk ook voorspoedig met de instanties met de gemeente is alles met spoed geregeld ( lift-toilet-toilet stoel en verdere aanpassingen ) , we hebben een PGB gekregen voor zorg ook nog een PGB voor hulp en ondersteuning ( groep begeleiding ) dit hebben we gekregen omdat ze haar naar een dag behandeling wilden sturen en wij daar niet aan mee wilden werken ook worden de aanpassingen deze maand aangemeten.( alleen bij het zorgkantoor moest ze tekenen????) Maar gisteren weer in Utrecht geweest met de dokter gepraat over de protheses voor haar handen maar hier is alleen over bekent dat na 6/7 wkn wij vrijdag een brief krijgen en wat hier in staat weten we nog niet maar we moeten niet te positief denken.Dus dit word weer een domper , maar we proberen "dit wil ik graag"een persoonlijk gesprek te krijgen met de zorg verzekeraar en dan maar afwachten.


24-08-09 Nadat we de afwijzing hebben gehad voor twee I-LIMB armen omdat het volgens ZORG EN ZEKERHIED geen toe gevoegde waarde heeft ,nou toch een beetje positief we hebben nu toestemming van de verzekeraar ZORG EN ZEKERHEID voor èèn I-LIMB arm op rechts (goede arm) en een confentionele arm op links maar met deze arm zal niet veel gedaan worden omdat hij niet veel kan dus weg gegooid geld.En wat betreft het persoonlijk gesprek dat durft men niet aan.Dus nog een paar weken wachten en dan gaan we er weer voor.

groetjesRob Wolfsentaxirob Berichten: 2Geregistreerd op: 04 aug 2009 10:34


door Alex01 » 07 dec 2009 12:48

hallo mensen, ik heb de verhalen van jullie allemaal gelezen. op dit moment zitten wij zelf ook in een boze droom.mijn vriendin sophie heeft sepsis na meningitis en ze ligt op dit moment nog steeds in het ziekenhuis.We waren op bezoek bij familie in amerika en daar gebeurde. Dat is nu 3 weken geleden. de verkleuringen/afsterven van al haar ledematen is ernstig en waarschijnlijk zullen ze moeten amputeren, hoever en hoeveel is nog onzeker. de komende week krijgen we waarschijnlijk de datum van de operatie.

rob hoe gaat t inmiddels met jouw vrouw? kan t me op dit moment niet voorstellen, maar is er weer wat zon gekomen voor jullie? dan weten wij dat t ook voor ons kan.

groetalexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17


door Bade » 14 jan 2010 16:51

Dag Alex,



Tot 2 keer toe heb ik geprobeerd je een bericht te sturen op dit forum. 2 keer was mijn hele verhaal weg......Ik wens je alle sterkte toe in deze dagen. Een meningitis, met daar bovenop nog een sepsis mèt weefselversterf is een overrompelende ervaring. Dat het zoveel schade kan toebrengen, uit het niets...........Ik hoop van harte dat jullie, ondanks alle verdriet, onmacht en pijn toch de kracht mogen krijgen om te blijven hopen. Er is toekomst! Met goede revalidatie is veel mogelijk. Meestal is die allround; heeft aandacht voor het fysieke, het psychische en de praktische terugkeer naar het dagelijks leven.Weet: er ligt een loopplank in het donker! Ik heb zelf, naast een aantal fysieke beperkingen en het verliezen van mijn baan, ook mogen ervaren dat er veel warmte was, veel medeleven, dat ik nieuwe krachten in mezelf mocht ontdekken (met een beetje kracht van Boven?, maar dat is persoonlijk) en toch sterker dan verwacht mocht staan.Ik wens jullie alle sterkte toe èn, ondanks groot verlies toch de kracht van de hoop, de ervaring samen sterk te staan, vooruitgang te zien, van kleine dingen meer te kunnen genieten en alles aan te grijpen voor herstel (incl. het bewaken van je grenzen, het aanpakken van hulp en rust en ruimte om samen te zijn, maar ook ruimte om tot jezelf te komen). Aarzel niet om begeleiding te vragen en laat je goed informeren. Dat geeft ook houvast. Alle goeds en ik hoor graag hoe de operaties zijn gegaan en hoe het met jullie is. Ik hoop dat Rob jullie berichtje ook nog ziet (maar misschien heeft hij ook moeite met inloggen). Hij heeft bij zijn vrouw hetzelfde meegemaakt. Ikzelf heb een septische shock meegemaakt door een virusinfectie en op het randje op de IC gelegen. Het is een lange weg maar blijf erin geloven!Met hartelijke groet, IdeletteBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Alex01 » 08 feb 2010 10:29

hallo,idelette, bedankt voor je lieve bericht.de laatste 2 maanden zijn een donkere tunnel geweest. er is zoveel gebeurd.sophie is zo sterk en positief. t gaat naar omstandigheden nu


iets beter.haar beiden handen zijn geamputeerd, waarschijnlijk moet ze alleen nog een kleine huidtransplantatie op haar linkerstomp. haar benen geven op t moment meer problemen. rechts hebben ze door de knie geamputeerd, de huid is daar nog erg slecht, maar het verbetert licht. haar linkerbeen heeft ze nog een stukje onder de knie. hierin blijft de doorbloeding erg slecht en we hebben gisteren een gesprek gehad dat ze toch nog een stuk willen amputeren. vanmiddag horen we wat ze precies willen doen.we vechten verder en misschienzijn er mensen die eenzelfde of vergelijkbare dingen hebben meegemaakt. Sophie en ik zouden graag dingen vragen via dit forum

groetenSophie en AlexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17

Omhoog


Re: Streptokokken sepsisdoor Bade » 11 feb 2010 00:33

Beste Alex en Sophie,

Wat een berichten las ik.......wat een enorme klap al die amputaties. Wat moet dat veel met jullie doen.Sophie ligt gedurende al die tijd zeker al in het ziekenhuis? Zijn jullie tevreden over de bejegening door artsen en verpleging en over de uitleg en communicatie? Ik hoop van harte dat jullie overal goed bij betrokken worden.Sophie moet wel heel sterk zijn, en jij ook Alex, dat jullie de moed er zo inhouden want jullie hebben wel het een na het ander moeten incasseren. Hoe is het met de pijn bij Sophie. Is die dragelijk voor haar? En hebben jullie wat privacy in het ziekenhuis?Weet je, toen ik in 2007, totaal verzwakt in m'n bed lag, las ik veel in van die 'erop-uit' magazines, over heerlijke oorden en prachtige bergen, groen gras, veel zon en frisse berglucht. M'n longen hadden een enorme optater gehad van het virus, de septische shock en de beademing en ik hield me vast aan dat beeld: samen met mijn gezin op vakantie.....wat zou dat heerlijk zijn en wat was ik blij dat ik er nog was. Dat soort


dingen zijn goed om elkaar voor te houden, hoe onzeker alles ook is maar durf er in te geloven!Kan Sophie haar armen en benen wel wat bewegen? Soms gaat dat heel moeilijk door de 'critical illness disease', de zenuwen hebben dan te weinig zuurstof gehad en de signalen dat je iets wilt bewegen komen dan ook moeilijk 'door'. Je kunt er ook zeurende pijnen van hebben, of steken. En soms kan het zò zijn dat je denkt: 'ik doe dit of dat even' omdat je dat altijd zo gewend was en omdat je hersenen een heel stuk herinnering kwijt zijn door het kunstmatig coma waar je ingelegen hebt (als je aan de beademing bent geweest) of doordat je helemaal van de wereld bent geweest. Je wilt dan als het ware verder gaan waar je was gebleven en ineens is alles anders. Voor Sophie zeker. Niks is meer vanzelfsprekend lijkt het wel: je handen hebben je bij alles altijd geholpen, je voeten droegen je overal naar toe. Maar ik hoop dat de goeie en resterende dingen jullie enige troost bieden: dat je hoofd in orde is, dat je een arm om elkaar heen kunt slaan, met elkaar kunt praten. En ik hoop dat het einde van al het 'inleveren' van haar lijf voor Sophie snel voorbij zal zijn en dat ze echt mag gaan revalideren, ookal zal het rouwen niet weg zijn. heel veel sterkte en veel warme groeten. Ik zal nog iemand benaderen die hetzelfde heeft meegemaakt als jullie en vragen of ze nog eens op dit forum wil reageren. IdeletteBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door taxirob » 12 feb 2010 16:46

Hallo Alex en Sophie en ook Idelette,Doordat mijn vrouw aan het zoeken was op het meningitis forum en jullie verhaal las en dit dus aan mij vertelde ben ik weer eens gaan kijken of ik in kon loggen en dat lukte .Ik weet wat jullie meemaken en iedereen reageerd hier verschillend op na wat ik gelezen heb is jou vrouw ook zo sterk als mijn vrouw geweest is en nog steeds is en door die sterkte komen jullie er wel , maar het is heel zwaar vooral in het revalidatie centrum want daar kennen ze geen positive revalidanten hier ben ik heel boos over geweest omdat alles veel sneller kan.

Het is al weer een tijdje geleden maar we zijn inmiddels twee nieuwe kokers voor de benen verder ze loopt nu redelijk en de


honden laat ze ook uit , we zijn sinds 8 december in het bezit van een I-LIMB arm prothese deze arm heeft vele malen meer waarde dan de MIO arm prothese we hebben deze gekregen voor een periode van 6 wkn hierna komt er iemand van de verzekering het beoordelen.Ook dit is reeds gebeurd want mijn vrouw was al na 4 wkn klaar met alle oefeningen die zij aangeboden kreeg want ze mist een tweede arm , met de meneer van de verzekering is het bijna uit de hand gelopen , het s dat mijn vrouw mij de kamer heeft uitgestuurd anders had hij kunnen worden afgevoerd.Na dat ik weg was zij hij ook nog dat wij een afwijzing hadden kunnen krijgen over de I-LIMB omdat we katten /honden hebben , want de handschoen in huid kleur kost 4000 euro dus ook mijn vrouw was hier niet zo blij mee .Deze man was alleen maar bezig over geld maar nadenken ho maar , want als hij de I-LIMB voor links ook had gegeven waren we gestopt met de revalidatie en dan waren we voor de vakantie klaar geweest en dat is meer kosten besparend dan die 17000 euro die hij nu bespaard alleen de kosten voor mijn taxi is alleen al 24000 euro.Nu zijn ze in het revalidatie centrum erg geschrokken van onze reactie dat we misschien zelf zouden stoppen met revalideren , en het lijkt of ze ons niet geloofden want nu hebben ze weer een brief geschreven naar de verzekeraar met de vraag een gesprek te krijgen met de betrokkenen.Hier heb ik op ingehaakt dat mijn vrouw ook wel graag een gesprek met deze mevrouw zou willen hebben.Dus dit is in een beknopte stukje wat er zoal gebeurd is en waar we mee bezig zijn , en nu we uit ons dak zijn gegaan voelen we ons weer een beetje beter.

Ik hoop dat je aan ons verhaal een beetje houvast hebt want wat betreft de benen van jou vrouw zijn weer niet te vergelijken met mijn vrouw,maar laat je niet met een kluitje in het riet sturen door de doctoren en revalidatie artsen.Wat ook misschien een steun voor je kan zijn is het kijken op verschillende side"s wat de mogelijk heden zijn voor handen en benen TOUCHBIONICS is zo"n side daar kan verschillende protheses zien functioneren.Je kan mij allen vragen stellen die je maar kan bedenken.En nu ik weer kan inloggen zal ik mij weer regelmatig begeven op het forum.

Het beste voor allemaal

Rob WolfsenLaatst bijgewerkt door taxirob op 15 feb 2010 17:07, in het totaal 1 keer bewerkttaxirob Berichten: 2Geregistreerd op: 04 aug 2009 10:34


door Alex01 » 15 feb 2010 10:56

hallo allemaal,weer even een bericht van ons.ben zelf nu een paar dagen in nederland, sophie ligt inderdaad nog in het ziekenhuis in amerika. haar ouders zijn er bij.(ze is amerikaanse). Ben zelf wat dingen aan het regelen voor asl we misschien weer terug naar nederland zouden gaan, maar ik weet nog of we dat doen, of dat we daar gaan wonen.

van haar langere been hebben ze toch nog een stukje moeten amputeren. ze hebben de knie wel kunnen behouden aan die kant. ze moet al oefeningen doen met haar armen, want de spieren zijn inderdaad goed verzwakt. ze heeft volgens haar ouders gisteravond voor de eerste keer echt de verbandwissel van haar handen goed gezien. ze had haar armen al wel eerder bekeken, maar nu veel intensiever en dus zeer emotioneel. Vind het erg dat ik er dan niet bij was

rob en idellete bedankt voor jullie reacties. rob ga je zeker nog dingen vragen, en ga es op de site rondkijken van touchbionics, idellete hoop dat je de pesroon ook nog kan laten reageren. de verhalen van jullie allemaal zijn ook een houvast voor ons.geef snel weer een update

groetensophie en alexAlex01 Berichten: 3Geregistreerd op: 07 dec 2009 12:17


door Mies01 » 17 feb 2011 00:13

Hai allemaal,

Het is nu 6 dagen geleden dat mijn zus voor een kijkoperatie werd opgenomen in het UMC. 'smiddags haar nog gebeld of zij



er tegen op zag , maar na 2 jaar pijn ze blij zou zijn als de "stand" die geplaatst zou worden haar van de pijn zou verlichten. Tegen 17.00 uur haar mobiel gebeld echter deze werd niet beantwoord en sávonds haar dochter aan de lijn dat er complicaties waren opgetreden en zij hoge koorts had en haar bloeddruk daalde de hartslag enorm hoog was en de artsen niet wisten waar dit vandaan kwam. s'Ochtends werden we weer gebeld dat het heel kritiek was en ze niet wisten of zij het zou redden.Wat een angst ,paniek en hopeloosheid komt er dan omhoog. Een totaal ontredderde zwager , dochter, mijn moeder en uiteraard ik zelf. De woede en onrecht die omhoog komt, het verdriet en de angst, dat alleen door een kijkoperatie je ineens voor zo iets simpels beland in een situatie waarop je dreigt iemand te gaan verliezen en die je zo dierbaar is. Die al tijden met een catheter liep en zo als zij zei haar plaszakje,en zo uitkeek naar dat ze daar van verlost zou zijn en van haar pijnen. Vaak had ze al aangegeven dat ze haar nier maar moesten verwijderen, maar daar het nog een gezonde nier was hier geen sprake van zou zijn en de artsen het eerst het door een kijkoperatie wilde oplossen. ( Tussen de overgang van nier en blaas zat een vernauwing )Dinsdag voor haar operatie nog samen geborreld omdat ze zich al enige tijd depressief voelde, de onderzoeken , het werken wat niet lukte door haar pijnen en wat de eerste maanden nog begrip opleverde van collega's maar na een paar maanden er behoorlijk aan haar getrokken werd dat ze wel weer een zachtjes aan kon gaan werken, want ze kon tenslotte ook boodschappen doen ( maar wat ze niet zien is dat ze dan de hele middag op bed lag ) En nu helemaal uit een heel diep dal moet gaan komen als ze er boven op komt.In de 6 dagen dat ze nu op het IC ligt heeft ze aan de beademing gelegen, een electro shock gekregen omdat haar hartslag veel te hoog was, enorm veel vocht binnengekregen om haar bloedsomloop op pijl te houden, morfine en houden ze haar kunstmatig in coma. De angst haar te verliezen en de angst als ze er uit komt en wat zijn de gevolgen.En steeds maar wil je een sprankje hoop die ze niet kunnen geven , je denkt dat alles beter gaat daar de monitor aangeeft dat de hartslag redelijk stabiel is , de bloedsomloop en haar zuurstofgehalte .Dan wordt je weer even teruggefloten dat dit allemaal door de medicijnen op pijl wordt gehouden en dit niet een werkelijk beeld is ,en na 4 dagen was onze hoop ver te zoeken en zaten

we er allemaal compleet door heen. De een weet de andere niet te troosten en te steunen daar je allemaal af en toe niet weet waar je kracht uit moet putten.We zijn nu op de 6e dag en eindelijk een sprankje hoop. Ze denken de bacterie aardig onder controle te hebben en zijn wat positiever. Echter zijn er nog zorgen om haar bloedstolling , haar bloedsomloop en haar longen dat zij geen longontstekking mag gaan krijgenMies01 Berichten: 9Geregistreerd op: 16 feb 2011 17:39


door Mies01 » 17 feb 2011 00:23

Ze willen haar vandaag uit haar kunstmatige coma halen om te kijken hoe haar hersenen reageren en dat deze niet te veel schade zullen oplopen dus weer een stapje verder .Ze hadden verwacht dat ze rond het avonduur wel langzaam bij zou komen , maar inmiddels te horen gekregen dat het wel morgenochtend zal wordenMijn moeder en ik mogen dan een tijd even niet komen en alleen haar dochter en mijn zwager daar ze anders te veel prikkels gaat krijgen en toch al veel te verwerken krijgt.Maar ook weer de spanning hoe dit zal verlopen. Inmiddels heeft ze ook een zwarte teen en een stukje van de top van haar duim is zwart en paars ,en ook dit baart ons zorgen.Hoe zal ze dit moeten gaan verwerken.Wij zijn straks super gelukkig als zij er weer bovenop komt , maar zij heeft nog zo,n lange weg te gaan.



door Bade » 18 feb 2011 09:35


Zo meteen moet ik de deur uit en kan nu niet uitgebreid reageren maar wat erg van je zus..... Ik hoop dat ze goed uit het coma is gekomen? Ben erg benieuwd. Naar dat ze een paar zwarte/donkerverkleurde lichaamsdelen heeft, dat duidt erop dat de bloedstolling zò verstoord is geweest dat zich in de



kleinere bloedvaatjes stolseltjes hadden opgehoopt en dan blijft zo'n gebied(je) verstoken van zuurstof.Als ze maar goed bij komt! Want je wilt oh zo graag je zus als mens, als dierbare weer 'terug' of dat nu met gebreken is of niet.Wat zo'n klein beestje als een bacterie al niet kan doen...Als je eenmaal een ernstige sepsis hebt dan kan er een cascade van reacties optreden in je lijf; eigenlijk maakt je eigen lijf je dan ziek op zo'n moment. Maar het idee dat je voor een simpele kijk-operatie gaat en dat dan zoiets je overkomt.Heel veel sterkte met alles, en blijf hopen op een goede afloop, ookal zijn de dalen soms diep. Als je dingen wilt vragen, aarzel niet!I.BadeBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 20 feb 2011 09:57

Hai Bade

Afgelopen woensdag waren ze matig positief.De streptokok zou onder controle zijn evenals haar bloedsomloop , zuurstofgehalte en temperatuur.Ze zijn die dag ook gestopt om de medicijnen die haar kunstmatig in slaap houden te stoppen en sinds gisteren ( 19/2 ) is ze een beetje uit haar diepe slaap en .......... ze reageert. Helaas en tevens ook terecht mag ik niet op bezoek , daar ze niet te veel prikkels van buitenaf magkrijgen die haar onrustig maken. Alleen haar man en dochter zien haar dus op dit moment , maar elke dag bel ik uiteraard een paar keer hoe het met haar gaat.Ik ben blij dat zij in ieder geval reageert, alleen komt nu weer het verdriet erbij hoe zij zich zal voelen. Ze zat al in een diep dal door alle pijnen die zij de laatste 2 jaar heeft gehad aan haar nier , en nu helemaal zo.n lange weg te gaan heeft. Ze had ook tranen in haar ogen , dus zij is het zich bewust en dat doet pijnom dat te horen. Haar pink en wijsvinger zien zwart en ze weten nog niet of die behouden kunnen blijven evenals een paar tenen. Zoals ik al aangaf ben je zo blij dat ze positief zijn en dat ze de


zwaarste strijd heeft overwonnen, maar zij zal nog zo'n enorme zware tijd krijgen en hoe kunnenwij haar daar bij helpen. om dit dragelijk te maken.



door Bade » 20 feb 2011 16:41

Hai Mies,

Wat goed om te horen dat je zus waarschijnlijk nu weer de stijgende lijn te pakken heeft. Ze zullen haar nu wel héél goed in de gaten houden! Want een infectie bij een kijkoperatie.....je kunt natuurlijk nooit alle risico's uitsluiten maar het mag wel goed uitgezocht worden (zijn alle voorzorgsmaatregelen in acht genomen, was er misschien sprake van verontreinigd instrumentarium of aneasthesie-vloeistof). Dit hòeft niet zo te zijn, soms draag je zelf bacterieën bij je die bij een verlaagde weerstand hun kans schoon zien, maar tòch. Een ziekenhuis mag het zich aantrekken want het is een buitengewoon ernstige complicatie!Mies, ik denk dat je in deze fase al heel veel doet door aan haar te denken. Het klinkt misschien gek, maar dat meerdere mensen aan je denken (en misschien wel voor je bidden), daar gaat een ongelooflijke kracht van uit. En, als je zus verder hersteld is, is het zò belangrijk dat ze omringd is door jullie aandacht. Natuurlijk is het nog een zware weg die ze te gaan heeft maar ik kan uit eigen ervaring zeggen dat de 'warme deken' van alle persoonlijke aandacht die ik van familie en vrienden mocht ervaren, me iets meegaf wat ik de rest van m'n leven bij me draag. Onderschat dat niet!En ik weet niet of ze, voor dit gebeurde, veel 'in stilte' pijn geleden heeft omdat ze met haar klachten misschien niet serieus werd genomen maar dan zal dìt de artsen wel heel goed wakkerschudden!!Ik weet natuurlijk niet hoe de begeleiding is in het ziekenhuis waar je zus ligt, maar vaak wordt er geadviseerd om een soort dagboek (voor haar, voor later) bij te houden waarin ze nog eens terug kan lezen wat er nu eigenlijk zich allemaal heeft afgespeeld. Misschien gaat ze er pas over een half jaar of zelfs een jaar in lezen maar het kan enorm helpen om je leven van vòòr de ziekte en daarna weer aan elkaar te rijgen; je hebt


toch een heel stuk gemist en dat voelt heel raar, weet ik nog wel. Ik was blij met die paar woorden die opgeschreven waren over de dagen dat ik aan de kunstmatige beademing lag.Het is ook van grote waarde dat ze wat 'vertrouwds' om zich heen/bij zich voelt, afgezien van haar dierbaren. Een vertrouwd luchtje, en (het is maar om te proberen) hele zachte muziek die ze mooi vind via een 'walkman'. Nou, het zijn zo maar wat tips maar misschien kun je/kunnen jullie er wat mee.Hebben de artsen al verteld waar de bacterie vanuit ging, bijv. opstijgend via de nieren of toch vanuit de longen? Een streptokok is een heel naar kreng inderdaad, je kunt er heel snel heel erg ziek van worden als het mis gaat. Sterkte met alles!Bade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 20 feb 2011 17:10

Hai Bade,

Dank je wel voor al jou tips. Ik had al heel wat verhalen door zitten nemen en ook haar dochter de link doorgegeven van dit forum , en die leest ze nu ook. Haar dochter houdt een dagboek bij, daar was ze al automatisch mee gestart en uit jullie verhalen haar nog extra bevestigd dat dit voor mijn zus van grote waarde zal zijn . Tevens heeft ze een walkman bij zich met haar lievelingsmuziek en allerlei lotions om haarin te smeren. Mijn zus haar huid heeft door al het vocht een klap gekrgen en dit smeert zij iedere dag in , of wast even haar haren. Om rond 13.00 uur ook te horen gekregen dat ze haar tube verwijderd hebben daar mijn zus heeft aangeduid dat ze die niet wilde en ze gaan kijkenin hoeverre zij zelf het gaat over nemen of dat ze een kapje nodig heeft. Tevens heeft ze "ja "gezegd en dit was voor ons weer erg emotioneel daar ze zich weer wat meer kan uiten. Volgens haar dochter krijgt ze een beetje haar vechtlust terug en is ze wat aan het tegensputteren......tegen haar tube en tegen de morfine dus dat klinkt zo super.Ik weet dat we haar niet anders kunnen helpen dan er voor


haar te zijn , maar je zou even willen dat je alles van haar kon overnemen om haar zorgen weg te nemen.De oorzaak is nog niet bekend. Eerst kregen we het verhaal dat de vernauwing tussen nier en blaas ontstoken zou zijn evenals haar nier en dat er een abces zat en dat zeiets geraakt zouden hebben, later werd het verhaal dat het door haar catheter kon komen dat tijdens de kijkoperatie de streptokok in haar bloedbaan kon komen.Momenteel laten haar man en dochter dat even rusten en wordt dat opgepakt als mijn zus ieder geval weer een heel eind is aangesterkt.



door Bade » 21 feb 2011 13:46


Wat goed dat de tube eruit is. Gaat dit goed? Ze zal nu wel steeds wakkerder worden. Op bijv. een aanwijsbord kunnen ze je zus dingen laten aanwijzen die ze bedoelt zodat je wat makkelijker kunt communiceren. Maar misschien kan ze ook al wel aardig haar stem gebruiken? Hoe lang heeft ze aan de beademing gelegen? Met een paar dagen/een week lever je al flink wat spierkracht in, na 2 weken gaat de verzwakking van de zenuwen ook een flinke partij meeblazen, maar: dit kan allemaal weer ten goede keren. Evengoed kan ik me natuurlijk voorstellen dat jullie je machteloos voelen dat ze zo op achterstand is gezet.Gelukkig is ze er nog en doet ze zich zelfs al weer gelden! Ik zou zeggen: (wat jullie ook al doen) probeer te genieten van elk klein stapje of gebaar want het is als het ware een 'nieuw begin', kopje onder gaan en toch weer boven komen. Hoe oud is je zus als ik vragen mag? Heeft ze een jonge dochter/kinderen? Mijn kinderen waren 5, 7 en 10 jaar oud toen ik ziek was en ik was zelf 42. Maar of je nu nog een gezin thuis hebt of samen bent: je leven staat op z'n kop, ook als dochter(s) van een moeder die op leeftijd is.Mies, ik hoop dat je gauw weer naar je zus toe mag. En voor jullie allemaal: heel veel sterkte.Nog even een tip: ik hoop dat ze bij je moeder gauw met fysiotherapie beginnen want elk klein beetje oefenen in het


begin scheelt een hoop voor de toekomst. Het klinkt misschien gek als je het gevoel hebt: laat haar alsjeblieft met rust, maar je zenuwen en spieren knappen veel makkelijker op als hen wat 'activeringsprikkels' worden aangeboden, hoe passief ook met kleine oefeningen in bed of (met hulp) rechtop zitten. De laatste tijd is daar veel onderzoek naar gedaan en het blijkt dat het herstel, ook geestelijk, er wel bij vaart.Hartelijke groet, I.BadeBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 21 feb 2011 18:27

Hai Bade en eventuele andere lezers,

Het gaat enorm goed en je snapt niet dat ze zulke grote stappen al maakt terwijl ze eigenlijk sinds zaterdag een beetje bij is.Mijn zus is overigens 53 jaar maar heeft al 3 grote kinderen die al niet meer thuis wonen en zelfs al eigen kinderen hebben.Twee zoons en 1 dochter , alleen blijft dat toch iets aparts dat moeder /dochter zo nou verbonden zijn met elkaar. Ik ervaar dat zelf ook zo met mijn moeder.Vandaar dat de dochter van mijn zus elke dag naar het ziekenhuis gaat, het vertrouwde.Wat een enorm zware tijd zal jij gehad hebben met nog zulke jonge kinderen thuis die nog eigenlijk totaal afhankelijk van je zijn en zeer zeker de kleinste die niet snapt wat er met zijn moeder aan de hand is. Heb jij nog lichamelijke of geestelijke letsels hieraan over gehouden? En wat sterk van je dat je nog steeds actief meedoet aan dit forum.Mijn zus heeft al wat woorden gesproken al klinkt ze erg vreemd volgens haar dochter, en ze is heel obstinaat momenteel ..misschien nog van de morfine maar een erg sterke eigen wil. Af en toe wel erg de weg kwijt ze snapt niet waarom ze nog niet naar haar eigen afdeling is gebracht en waarom zij zo weinig visite krijgt en aan de andere kant geeft ze wel aan dat het met haar vingers niet goed is en dat ze die misschien kwijt raakt.Een beetje dubbel dus op dit moment. Echter wil ze perse vandaag nog op een stoel zitten en is ze driftig als ze niet begrepen wordt. Maar dat klinkt mij als muziek in de oren. Ze kan haar handen en vingers iets bewegen en tevens haar


voeten , dus net wat je schreef elke dag een stapje, en voor ons al enorme stappen. Verleden week een dinsdag wisten we niet waar we de hoop nog uit moesten putten en nu ademt ze zelf , kan praten en enigzins wat bewegen. Ze moet wel naar een revalidatie centrum om geheel aan te sterkenIk weet niet of jij hier ervaring in hebt en wat eventueel een goed revalidatiecentrum is, en tevens of jij ervaringen hebt met amputatie en wat daarna .Misschen zijn er andere lezers die misschien tips hebben mbt revalidatiecentra en wat de gevolgen zijn bij amputatie en tot wie we ons het beste kunnen wenden?

Alle tips zijn welkom om haar op alle mogelijke manieren het draagbaar te maken



door Angela1976 » 21 feb 2011 21:36

Hoi Mies en alle anderen,

Ik ben een van de mensen die eerder in dit topic meegeschreven heeft, en ook ik heb een septische shock gehad door een streptokokken bacterie.

Ik heb net het verhaar van je zus gelezen, wat heftig als je voor een kijkoperatie wordt opgenomen je zo na een aantal dagen wakker wordt.Je vraagt of iemand ervaringen heeft met het amputeren van tenen/vingers.Bij mijn zijn aan mijn rechtervoet alle tenen geamputeerd en van mijn linkervoet de top van mijn grote teen.Ik ben ziek geworden begin februari en mijn tenen zijn pas geamputeerd in juli, artsen hebben zolang mogelijk gewacht met amputeren zodat het lichaam zelf kon herstellen wat er nog te herstellen viel en toen werd spontane amutatie afgewacht.Nadat ik zo veel pijn had, de wonden steeds groter werden is uit eindelijk besloten om de tenen er af te halen.


Mijn vingertoppen heb ik wel kunnen houden, deze waren wel wat zwart ( zachte necrose) aan de duim en de wijsvinger maar dat is er met een klein wondje vanaf gegaan.Ik heb de volledige functie van mijn handen terug al zijn mijn vingertoppen ( net zo als mijn oorlellen, puntje van mijn neus,billen en de tenen die ik nog wel heb) gevoelloos gebleven.Mijn rechtervoet is nog steeds een groot probleem,de doorbloeding in de voet is nog steeds slecht, maar het ergste is dat ik vreselijke pijn blijf houden in mijn voet.De enigste optie buiten pijnbestrijding om is de voet amputeren maar goed dat is een verhaal apart.

Ik weet niet wat je zo willen weten, maar als ik je vragen hebt dan beantwoord ik ze graag.



door Bade » 22 feb 2011 15:35

Beste Mies en andere lezers,

Wat richt het toch wat aan, zo'n streptokok.....Maar wat goed Mies om te horen dat je zus zo vooruit gaat! Het valt trouwens niet mee, dat wakker worden; je zit tussen wakker en slapen in. Je kunt dingen beleven die niet gebeurd blijken te zijn maar die voor jou op dat moment heel echt aandoen. Het is dan ook prettig als mensen niet tegen je zeggen: 'maak je maar niet druk' of 'er is niks aan de hand' want zij hebben makkelijk praten. Misschien heb je wel het idee dat je ontvoerd bent of dat ze iets met je aan het uithalen zijn....Die onrust, gecombineerd met gedesorienteerdheid en het niet kunnen bevatten van de omgeving, soms zien van dingen die er niet zijn, de aandacht niet lang vast kunnen houden, etc. duidt vaak op een delier, dat zich meestal weer herstelt. Het functioneren van de hersenen is dan door de verstoorde stofwisseling, de medicatie en alle stress en onrustige slaap, etc. even danig van slag. Belangrijk dat er juist dàn ook directe familie in de buurt is om een veilig gevoel te geven.


Wat je vraag betreft naar een revalidatie-centrum: meestal onderhoudt het ziekenhuis wel goede contacten met een bepaald revalidatie-centrum dus zij zullen zeker kunnen adviseren. En ter ondersteuning en verwerking is er ook maatschappelijk werk in het ziekenhuis waar je als familie een afspraak mee kunt maken.Angela heeft ook al wat op het forum gezet en zij heeft ook de ervaring van revalidatie in een centrum gehad.Wat er zal gebeuren met de paars/zwart geworden tenen en/of vingers is misschien nog moeilijk te zeggen. Een deel kan zeker nog goed komen maar of het allemaal weer goed komt hangt ook af van de bloeddoorstroming vlak boven het donkerverkleurde gebied en hoe het herstel verder verloopt.Ik heb zelf (gelukkig) geen ervaring opgedaan met pijnen die daarvan het gevolg kunnen zijn. Wel is er een hoop meer mogelijk dan artsen zèlf soms weten, en dan gaat het ook over neuropathie, zenuwpijnen door beschadigde zenuwen. Als je intypt neuropathie en onder het tweede kopje kijkt, dan zie je een kliniek verschijnen die daarin gespecialiseerd is. Maar in het revalidatie-centrum weten ze er ook natuurlijk heel veel van. Of je en in welke mate je met pijn blijft zitten is denk ik voor niemand te voorspellen maar dat je er alles voor uit de kast mag trekken om het zo goed mogelijk te krijgen èn dat je daarbij ook goede begeleiding krijgt is essentiëel!Om op je vraag in te gaan: het heeft inderdaad z'n impact gehad op ons als jong gezin en mijn man heeft het geweldig opgevangen, samen met moeders van school, buren, familie, etc. Het heeft m'n leven wel veranderd (en ik ben niet de enige op dit forum met een gezinssituatie) maar behalve een aantal beperkingen (o.a. in energie, stressbestendigheid en gevoeligheid van de luchtwegen) ben ik uiteindelijk ook een rijker mens geworden en heb ook nieuwe dingen ontdekt waar ik voldoening in vond. Van veel dingen geniet ik nu extra. Graag wil ik iets betekenen voor mensen die dezelfde weg gaan of nog moeten gaan. Ik heb zelf ervaren op dit forum hoe het scheelt als je wat herkenning vindt bij lotgenoten. En ja, een moeder-dochter band kan heel sterk zijn en dat werkt zeker mee ten goede. Veel sterkte! I.Bade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Mies01 » 22 feb 2011 17:31


Hai allemaal,

Wat fijn om van jullie reacties te krijgen en als mijn zus straks weer zelf de mogelijkheden heeft om op internet te kunnen dan zal ik haar aanbevelenom zeker zich bij jullie forum aan te melden en dat ze dingen van zich af kan schrijven.Gisterenavond eindelijk dus voor het eerst even bij haar op visite geweest nadat ze zaterdag langzaam aan wat bij was. Wel even spannend en even niet weten wat ik tegen haar moest zeggen. Het meeste vocht is ze nu kwijt en ze heeft weer haar eigen gezicht terug, wel 1 oog wat nog een beetje gelig ziet en wat kleine bloedpuntjes rond haar iris. Haar linkerhand ( gelukkig is ze rechts ) daarvan is de top van haar pink en wijsvinger zwart en een stukje duim en op haar voeten zitten enorme bloedblaren . Ze is erg down en vreselijk moe en verward. Het liefst heeft ze dat haar man haar stevig beet houdt en haar een stuk beschermt. Ze voelt zich erg alleen en hopeloos. Wel kan ze al en beetje haar armen omhoog tillen en haar benen, en is super gestresst als het belletje om een van de verplegers te roepen niet in haar handen ligt. Het ene moment beseft ze bepaalde dingen en het andere moment is ze weer totaal verward en zegt ze dingen die we niet kunnen plaatsen.Tevens is ze erg aan het dirigeren en volgens de verpleegkundigen zal dat allemaal nog afzwakken, alleen dat we niet te veel voor haar moeten doen daar ze anders een lange wg kwa herstel te gaan heeft. Vanacht had ze de verpleging haar man laten bellen en had ze gezegd dat hij maar moest komen omdat zijdaar alleen lag en hem nodig had . Die is midden in de nacht naar het UMC gegaan en heeft tot vanochtend naast haar gezeten.Maar al met al knapt ze dus stukje bij beetje op en laat haar maar even lekker mopperen , dat mag ook wel.Het UMC heeft al aangegeven dat ze binnenkort naar medium care mag en dat daar met de artsen moet worden besproken over het regelen van een revalidatiecentrum.We hopen dat ze een beetje in de buurt straks kan komen zodat je toch makkelijk even bij haar langs kan en eventueel even met haar naar buiten kan en ze in een vertrouwdere omgeving zit.Jullie ondanks dat jullie al een heel eind verder zijn wil ik ook

heel veel sterkte toewensen , maar volgens mij zijn jullie al enorm sterke vrouwen omzo weer in het leven te staan en alles weer op te pakken na wat jullie is overkomen . kanjers.



door Bade » 24 feb 2011 12:11

Dag allemaal, dag Mies

Wat fijn dat je weer bij je zus bent geweest! Zo lang tussen hoop en vrees gebungeld en dan nu eindelijk weer zien dat het leven het heeft gewonnen.Voor je zus is dit waarschijnlijk een hele lastige periode. Als ik teveel dingen 'uitleg' zeg het dan alsjeblieft trouwens! Ik doe dat omdat ik weet dat een hoop dingen vaak niet in detail worden uitgelegd aan de familie en dat veel verpleegkundigen soms ook weinig idee hebben (met alle respect voor mijn eigen collgega's want ze hebben een heel belangrijk vak) hoe alleen en angstig je je als patiënt kunt voelen wanneer je realiteit en wanen/dromen niet van elkaar kunt onderscheiden. Wel heel goed dat ze gewoon haar echtgenoot midden in de nacht hebben laten komen want je kunt als patiënt erg in paniek raken. Stel je maar voor: je kunt niks, voelt je machteloos en de wereld om je heen lijkt vreemd, verwarrend en zelfs bedreigend en je kùnt maar niet begrijpen wat je nu in vredesnaam op deze afdeling doet! Ontsnappen kun je er niet aan, dus je gaat je heel onrustig en opstandig voelen. Soms verdwijnt de waas even uit je hoofd; periodes van helderheid en verwardheid kunnen elkaar heel snel afwisselen. Ja, zo'n septische shock als je zus heeft gehad is eigenlijk een gigantisch uitslaande brand....crisis; daar ontkomen je hersenen ook niet aan. Maar houd moed, naarmate alles zich weer wat stabiliseert, de medicatie verder kan worden afgebouwd en de afvalstoffen steeds meer uit haar lijf verdwijnen, zal dat ook gunstig uitwerken op haar hersenen.En zeker wanneer jullie bij haar zijn zal ze zich veiliger en meer begrepen voelen. Hoe is het met het praten, het bewegen en het eten?Na zo'n 10 dagen beademing (als ik het goed heb begrepen) ben je sterk verzwakt en hebben de zenuwen die alle


bewegingen aansturen ook een flinke tik gehad vanwege alle gifstoffen in je lijf (o.a. uitgescheiden door de bacterieën) en het zuurstoftekort. Ze moeten weer herstellen. Sommige mensen kunnen, na meer dan 2 weken beademing nog geen pink optillen. Gelukkig is het zò erg niet bij je zus uit wat ik begreep, want dan moet het nòg verder weg komen. Ze noemen die spieren zenuwzwakte: critical illness disease. Het is allemaal weer te trainen gelukkig.Natuurlijk had je het je dierbare anders gegund. Ik hoop voor jullie dat ze gauw weer wat rust vindt en de realiteit kan 'pakken' en bevatten, ookal zal dat natuurlijk ook z'n emoties meebrengen. Maar die mogen er zijn....meestal komt het bij stukjes en beetjes en dat is maar goed ook want teveel tegelijk is erg zwaar. Het mag z'n tijd hebben.Hartelijke groet, I. Dank Mies voor je lieve reactie maar de naasten die om jou als patiënt heen staan zijn minstens zulke kanjers want die hebben al die onzekerheid mee moeten maken terwijl jij lag te slapen, en die moeten jou opvangen.


Re: Streptokokken sepsisdoor Mies01 » 01 maart 2011 16:57

Hai I Bade en alle anderen.

Het gaat wonderbaarlijk goed met mijn zus. Inmiddels is ze overgeplaatst naar medium care en vond dat zelf best even eng.Eerst op een afdeling met allerlei apparatuur en monitoren , en dan ineens alleen nog een klein soort looprek met haar sondevoeding. Het idee dat er toch iets nog kon gebeuren en er totaal geen controle op was vond ik wel even beangstigend.Ze heeft een "klapbel"gekregen daar ze zelf nog niet op een knopje kan drukken , dus kan in ieder geval iemand inschakelen.Ze is heel helder nu en heeft zelf nu het gevoel en aangegeven dat ze er voor wil gaan en dat ze er voor wil vechten , en dat is het aller belangrijkst. Vandaag hoorde ik tevens dat de sonde eruit is en dat was de laatste infuus die ze nog had.Ze kan al enigzins haar benen wiebelen en haar onderarm optillen en met haar hand haar neus aantikken. Doordat ze dit nu al kan kan ze op het toetsenbord van de TV ook een beetje scrollen en iets aantikken op de muis, dus niet helemaal zo afhankelijk van iedereen.De kracht om te knijpen of iets te


pakkken heeft ze nog niet , maar dit is al weer heel wat.

We hopen dat ze binnenkort naar het Gasthuis mag in Gorinchem en de artsen zijn druk bezig om dit voor haar te bewerkstelligen. Dan zit ze lekker dichtbij en kunnen we wat makkelijker even aanwaaien. Nu is het toch steeds een trip om naar Utrecht te gaan dus dat zou fijn zijn en ze leeft op dit moment ook een beetje van de visite om de sleur te breken.Tevens is ze nog afhankelijk met het eten en drinken en voor de verpleging is het ideaal als wij dit overnemen.

Ik ga nu ook het stokje overdragen aan mijn zus om een keer haar verhaal te doen zodra ze weer enigzins de mogelijkheid heeft om te typen. Haar 3 tenen moeten geamputeerd worden en 2 vingertoppen en tevens moet de operatie waarvoor ze ging alsnog uitgevoerd worden . Dus nog genoeg om zorgen te maken. Ik wil iedereen heel erg bedanken voor jullie verhalen, steun, tips en noem maar op

Heel erg bedankt




Hoi Mies

Wat fijn om te lezen dat het goed gaat met je zus.Het klinkt positief dat ze er zelf weer voor wil gaan.

Het Nieuwe Gasthuis ken ik wel, bij de buren heb ik namelijk gelegen en mijn gevecht uitgevochten.Ik kom er helaas nog wekelijks en ben er toevallig vanmorgen nog geweest.

Ik hoop dat je zus opblijft knappen al heeft ze nog een lange weg te gaan.Ik wens jullie alle heel veel sterkte toe!

Hartelijke groeten, Angela


Angela1976 Berichten: 8Geregistreerd op: 02 mei 2007 01:01Woonplaats: Almkerk


door Mies01 » 12 maart 2011 00:00

Hai Angela

Heel erg bedankt voor jou bericht, en waarschijnlijk kom jij dan ook bij ons uit de buurt?Mijn zus komt uit Sleeuwijk.Vandaag weer bij mijn zus geweest en ik vind dat ze enorme sprongen vooruit maakt. Ze komt zelf al overeind uit haar bed en heeft vandaag zelfs zelfstandig een paar stappen gezet naar haar rolstoel.Haar linkerhand wil nog niet erg meewerken en is nog trillerig , maar daar zijn ook de grootste klappen gevallen enis de kant waar de vingertoppen slecht van zijn en tevens ook veel blaren vertonen . Met rechts doet ze al een hoopen kan zelfs al enigzins zelf eten en elke dag hoor je weer iets wat ze weer geoefend heeft.Ze gaf ook aan dat ze zelf ook dit forum op wil zoeken om wat ervaringen te delen alleen heeft ze daar nog niet genoegkracht momenteel voor, dus dat zal nog even duren.Vandaag ook veel kunnen lachen om van alles en nog wat en dat doet je ook weer goed om te zien , ze kijkt er gelukkig momenteel erg positief tegen aan en dat helpt enorm aan haar herstel.

Elke dag een stap ......




Hoi Mies

Even snel voordat ik mijn bed in ga, morgen is het door het korfballen van de kinderen weer vroeg dag.



Ik kom uit Almkerk, dus dat is idd een paar dorpen verder op, vanmiddag ben ik toevallig nog even in Sleeuwijk geweest Is je zus inmiddels al in het gasthuis?

Fijn dat het elke dag een stapje beter gaat, al is de weg nog lang die ze moet gaan.Wens haar maar sterkte en we zien haar als ze zich goed genoeg voelt hier wel verschijnen.



door Mies01 » 13 maart 2011 14:23

Hai Angela

Afgelopen dinsdag is ze vanuit het UMC naar het gasthuis overgebracht , dus ze is nu lekker dichtbij huis Wel hebben ze al een aanvraag ingediend voor een half jaar, normaal veblijf je daar voor 3 maanden en als het langer duurt moet je dit weer aanvragen . Maar als ik zie hoe hard ze eraan werkt om te herstellendan hoop ik dat ze niet dat half jaar nodig heeft. Het geluk is dat haar man een eindje ouder is waardoor zesinds 2 jaar al in een seniorenwoning zitten en alle voorzieningen er zijn dus als ze goed geboeg is zou ze in ieder geval af en toe naar huis kunnen.Ik weet zeker dat als ze in staat is om het een en ander weer op de PC te kunnen doen ze zeker zich hier zal melden



Re: Streptokokken sepsis

Documents

Transcript of Re: Streptokokken sepsis