13-6-2011 | 1

Prof. dr. Marleen Janssen

Rijksuniversiteit Groningen Koninklijke Kentalis

16 juni 2011

Communiceren op de tast

bij personen met doofblindheid

Communiceren op de tast

Doofblindheid

Ondersteunde en alternatieve communicatie

Communicatie methodieken vroeger

Communiceren op de tast nu

Evidence based practice

13-6-2011 | 3

Doofblindheid Internationale definitie

Een combinatie van ernstige visuele en auditieve beperkingen die alle levensdomeinen beïnvloedt

Ernstige problemen bij

a) toegang tot informatie

b) communicatie

c) oriëntatie en mobiliteit

13-6-2011 | 5

Doofblindheid aangeboren of verworven?

Congenitale doofblindheid: vanaf de geboorte vóórdat een taal ontwikkeld is 1:10.000 kinderen

Verworven doofblindheid: nadat een taal ontwikkeld is,bijvoorbeeld Usher 8:10.000 kinderen

Ouderdomsdoofblindheid: vanaf het 50e jaar ernstige problemen met horen en zien

Totaal: 35.000 mensen in Nederland

(Moller, 2003; CCE, 2008)

Ondersteunde en alternatieve communicatie

term verwijst naar een compilatie van methoden en technieken ontworpen om de gesproken taal aan te vullen of te ondersteunen

voor mensen met beperkte spraak- en taal vaardigheden (Wilkinson & Henning, 2007)

Ondersteunde en alternatieve communicatie

biedt mogelijkheden tot compensatie voor:

- functionele beperkingen

- beperkingen in activiteiten

- participatie beperkingen

(Wilkinson & Henning, 2007)

Ondersteunde en alternatieve communicatie

Moderne visie

Ondersteunde Communicatie in een 3-ledige behandelingscontext; bij personen met ZEMVB (Ogletree & Pierce, 2010)

bedoeld voor iedereen met communicatiebehoeften waaraan niet wordt tegemoet gekomen; elke persoon is competent om communicatie te leren

Assessment en implementatie gericht op:

1. cliënt, 2. communicatiepartners en 3. omgeving

Doofblinden pedagogiek

Van Dijk, 1965; Jurgens, 1977;Van Dijk & Janssen, 1993; Van Dijk &

Nelson,2001

13-6-2011 | 9

Complexe communicatie

Worsteling om te komen tot

symbolische communicatie

(Lenderink, 1907;

Van Dijk, 1965;

Bruce, 2005)

Methoden voor personen met DB

Enkele voorbeelden geillustreerd met foto’s:

(uit: Balder et al., 2000)

Handalfabet

Lorm

Vierhandengebaren

handalfabet

Lorm methode

vierhandengebaren

Ondersteunende communicatie middelen

ter ondersteuning van anticipatie en conversatie

(Van Dijk & Janssen, 1993)

verwijzende voorwerpen

uittekenen

tactiele symbolen

kalenders

gespreksboeken

Review study (Sigafoos, et al. 2008)

17 interventiestudies bij personen met aangeboren DB

(1987-2004)

Personen met DB worden expliciet getraind in het aanleren van bepaalde communicatieve vaardigheden via gedragsbeïnvloedende strategieën met externe en niet-externe communicatie systemen

Communiceren op de tast nu

Theoretische uitgangspunten (ontwikkelingspsychologisch)

intersubjectiviteit (Trevarthen & Aitken, 2001)

samenspel tussen persoon met DB en communicatiepartners en omgeving; tactiele impressies en affectieve betrokkenheid centraal

dialogiciteit (Linell, 2009):

betekenis wordt samen gecreëerd

From Practice Based Evidence

naar Evidence Based Practice

Project Communication and Congenital Deafblindness

DbI Communication Network

i.s.m. vele professionals van Koninklijke Kentalis

en uit de Noordelijke landen

(2006, 2007, 2008, 2009; inhoudelijke leiding Inger Rødbroe)

Vroege interactie en communicatie (Reddy, 2008)

Outcomes/opbrengsten na 1 jaar:

- repertoire van communicatieve uitingen

- self-synchrony

- interactionele en affectieve synchronie

- beurtnemen en beurtgeven

- coördinatie van aandacht

- verwijzende functie

- inhoudelijke informatie

- symbolisatie

- grammaticale en textuele competenties

- socio-linguistische competenties

Strategieën communicatiepartners

- ervaringen aanbieden en delen

- omgeving aanpassen

- gedrag en emoties afstemmen

- waarnemen en open interpreteren

- onderhandelen over betekenis

- verhalende structuur (narrative structure)

- uitbreiden en variëren van taalinput

Evidence based

Interactie

Proces waarin twee individuen elkaars gedrag beïnvloeden

Communicatie

Een vorm van interactie waarbij betekenis wordt overgedragen en gedeeld door het gebruik van uitingen die worden waargenomen, geinterpreteerd, genegotieerd en uitgebreid door de partner

(Janssen, 2003; naar Bjerkan, 1996; Golinkoff, 1986)

13-6-2011 | 21

Kwaliteit van Interactie

Interventiedoelen vertaald in kerncategorieën van interactief gedrag voor cliënt en partners;

Gedrag van de cliënt verbetert indirect door coaching van de partners

a) initiatievenb) bevestigenc) antwoordend) beurtene) aandachtf) intensiteitg) affectieve betrokkenheidh) zelfstandig handelen

Single-case study Sam (Janssen, et al., accepted)

0

20

40

60

80

100

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Tur

n-gi

ving

(%

)

Caregiver

Single-case study Sam (Janssen, et al., accepted)

0

20

40

60

80

100

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Tur

n-gi

ving

(%

)

0

5

10

15

20

25

30

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Dis

. ans

wer

s

0

5

10

15

20

25

30

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15A

pp. a

nsw

ers

0

40

80

120

160

200

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Inte

nsit

y

Sam

Kwaliteit van Communicatie

Op basis van harmonieuze interacties kwaliteit van communicatie verbeteren

4 promotie-onderzoeken: (Koninklijke Kentalis en Bartimeus)1. betekenisoverdracht

(Inzicht ZonMW, Bartimeus)2. tactiele communicatie

(Fonds IvD en RUG)3. assessment van interactie en communicatie

(Fonds IvD en RUG)4. affectieve betrokkenheid en negatieve emoties

(Fonds IvD)

Gesprek over de speeltuin

een samenspel tussen Emile, zijn moeder en de omgeving;

tactiele impressies, affectieve betrokkenheid, tactiele interactie

en tactiele communicatie centraal

implementatie in sociale netwerken

(heeft overeenkomsten met visie op Ondersteunde Communicatie in

een 3-ledige behandelingscontext; Ogletree & Pierce, 2010)

13-6-2011 | 26

Video Gesprek “speeltuin”

Dank voor uw aandacht !

Met dank aan

Kinderen, ouders en medewerkers verbonden aan

Koninklijke Kentalis

en Marijke Bolwerk voor de foto’s

Referenties

Balder, A., Bosman, I., Roets, L., Schermer, T., & Stiekema, T. (2000). Over doofblindheid. communicatie en omgang. Utrecht: Semenarium voor Orthopedagogiek en Nationaal Revalidatiefonds (NRF).

Bjerkan, B. (1996). When do congenital deafblinds communicate? On the distiction between communication and other types of social contact. In M. Laurent (Ed. Communication and congenital deafblindness. The development of communication. What is new? (pp. 179-195). Paris: Centre National de Suresnes.

Bruce, S.M. (2005). The Impact of Congenital Deafblindness on the Struggle to Symbolism. International Journal of Disability, Development and Education, 52, 3, 233-251.

Golinkoff, R.M. (1986). I beg you pardon?: the preverbal negotiation of failed messages. Journal of Child Language, 13, 455-476.

Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J.M., & van Dijk J.P.M. (2003 a). Towards a diagnostic intervention model for fostering harmonious interactions between deaf-blind children and their educators. Journal of Visual Impairment and Blindness, 97(4), 197-214.

Janssen, M.J., Riksen-Walraven, J.M., Van Dijk, J.P.M., Huisman, M., Ruijssenaars, A.J.J.M. (accepted) Fostering Harmonious Interactions in a Boy with Congenital Deaf-Blindness

A Single-Case Study. Journal of Visual Impairment and Blindness.

Referenties

Jurgens, M.R. (1977) Confrontation between the young deaf-blind child and the outer world. How to make the world surveyable by organized structure. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Lenderink, H.J. (1907). Blind en doofstom tegelijk. De ontwikkeling der doofstomme blinden in en buiten Europa, beneevens eene beschrijving van het doofstommenwezen in Nederland.Haarlem: H.D. Tjeenk Willink en Zoon.

Linell,P. (2009). Rethinking language, mind and world dialogically.Charlotte NC: Information Age Publishing, Inc.

Moller, C. (2003). Deafblindness: living with sensory deprivation. The Lancet, 362, 1, 46-47

Nelson, C., Janssen, M., Oster, T. & Jayaraman, G. (2010). Reliability and Fidelity of

the van Dijk Assessment. AER Journal Research and Practice in Visual Impairment and

Blindness, (3), 3, 71-80.

Ogletree, B.T., Pierce, H.K.(2010). AAC for individuals with severe intellectual disabilities: ideas for nonsymbolic communicators. Journal of Developmental and Physical Disabilities, (22),273-287.

Reddy, V. (2008). How infants know minds.Cambridge, UK: Harvard University Press.

Rodbroe, Janssen, Souriau (Eds.) (2006, 2007, 2008, 2009) Communication and CongenitalDeafblinsness. Series I-IV. Sint-Michielsgestel : VCDBF/Viataal.

Referenties

Sigafoos, J.,Didden, R., Schlosser, R., Green, V.A., O’Reilly, M.F. & Lancioni, G.E. (2008) A review of intervention studies on teaching AAC to individuals who are deaf and blind. Journal of Developmental and Physical Disabilities,(20), 71-99.

Trevarthen, C. & Aitken, K.J. (2001). Infant Intersubjectivity: Research, Theory, and Clinical Applications. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, (1), 3-48.

Vaal, J., Deeg, D.J.H.(2005). Ouderdomsdoofblindheid in Nederland ( Rapport in opdracht van LED). Amsterdam: VU Medisch Centrum.

Van Dijk, J. (1965). The first steps of the deaf-blind children towards language. In: Proceeding of the Conference on the Deaf-Blind. Refnes, Denmark. (pp. 47-51). Boston: Perkins School for the Blind.

Van Dijk, J. & Janssen, M.(1993). Doofblinde kinderen. In H. Nakken (Red.)Meervoudig gehandicapte kinderen.pp. 34-73. Rotterdam: Lemniscaat.

Van Dijk, J. & Nelson, C. (2001). Child-guided strategies for assessing children who are deafblindor have multiple disabilities. Sint-Michielsgestel: IvD/ MTW; AapNootMuis.

Wilkinson, K.M. & Henning, S.(2007). The state of research and practice in augmentative and alternative communication for children with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, (13), 58-69.