Welkom namens

en

Zorg AHA Nederland 2015

• 4 Congenitale hartcentra: UMCG, UMCU, ErasmusMC , CAHAL

• Nauwe samenwerking regionale ziekenhuizen (shared care)

• Nauwe samenwerking 4 Hartcentra

• Landelijke registratie hartoperaties en katheterinterventies

• Landelijke complicatiesbesprekingen

• Gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek

Feiten & cijfers

• 1.500 kinderen geboren per jaar geboren met aangeboren hartafwijking

• Meer dan 100 verschillende typen aangeboren hartafwijkingen

• 150 kinderen overlijden nog jaarlijks

• Tweederde 1 of meer openhartoperaties en/of hartkatheterisaties

• Kortere levensverwachting

• Dagelijkse beperkingen

• Meer dan 60% heeft een motorische achterstand

• Bijna 40% neurocognitieve ontwikkelingsproblematiek

Succesverhaal

• Chirurgische resultaten enorm verbeterd afgelopen 50 jaar

• Alle afwijkingen behandelbaar geworden

• Overleving

• Jaren 70 slechts 25% volwassen

• Nu wordt 85-90 % volwassen

• Stijging aantal kinderen en volwassen met aangeboren hartafwijkigen

• NL: ongeveer 15.000 kinderen en 25.000 volwassenen met belangrijke AHA

Moeilijkheidsscore van de operatie

Ster

fte

per

cen

tage

Resultaten hartchirurgie NL centra

Ster

fte

per

cen

tage

Moeilijkheidsscore van de operatie

Resultaten hartchirurgie NL centra

N=5753

Moeilijkheidsscore van de operatie

Ster

fte

per

cen

tage

ErasmusMC

Kwaliteit Nederland vs Europa

Ontwikkelingen

• Betere diagnostiek

• Betere chirurgische technieken

• Nieuwe niet chirurgische behandelingen

(katheterinterventies)

• Betere intensive care (o.a. steunhart)

• Vroege opsporing van afwijkingen

Aanprikken LV ballondilatatie aortaklep

Prenatale hartoperatiesHarttransplantaties

De prijs van het succes

• Een of meer operaties nodig om restproblemen op te lossen

• Hartfalen (verminderde werking van het hart) op jonge leeftijd

• Hartritmestoornissen (soms met plots overlijden als gevolg) op jonge leeftijd

• Een gestoorde ontwikkeling van de hersenen

• Kortere levensverwachting

Overleven is niet genoeg!

Verminderde levenskwaliteit door:

Hartfalen en hartritmestoornissen

• Minder goed kunnen inspannen

• Minder energie

• Hartkloppingen

• Bijwerkingen van medicatie

• Ziekenhuisopnames

Een gestoorde ontwikkeling van de hersenen

• Motorische ontwikkelingsstoornissen

• Niet goed mee kunnen komen op school en later in werk

• Gedragsproblemen

• Psychische problemen

Waarom is onderzoek nodig?

• Verder terugdringen van sterfte voor en na behandeling

• Verbetering van kwaliteit van leven van kinderen met aangeboren

hartafwijkingen:

• Voorkomen van hartfalen en ritmestoornissen

• Voorkomen van neurologische schade

Lange termijn onderzoek belangrijk

Voorbeeld Tetralogie van Fallot:

• Correctie (sinds 60-er Jaren)

• acute sterfte verbeterd

• goede levensverwachting

• patienten zelfs uit controle ontslagen!

Lange termijn onderzoek belangrijk

Lange termijn onderzoek belangrijk

Voorbeeld Tetralogie van Fallot:

Lange termijn onderzoek belangrijk

Tetralogie van Fallot

• Na 25-30 jaar kans op rechterkamerfalen en bedreigende hartritmestoornissen

Onderzoek naar oorzaken (LUMC en Erasmus MC (sinds 1991) en andere centra):

• Langdurig veel lekkage longslagaderklep (rechterkamerfalen)

• Littekens in de rechterkamer (ritmestoornissen)

Verbeterde overleving en levenskwaliteit door :

• Implanteren longslagaderklep (biologische klep )

• Ritmestoornisgebieden tijdig opsporen en behandelen (katheterablatie)

>18jaar

12-18jaar

<12jaar

Grote landelijke studies belangrijk

• Hartafwijkingen bij kinderen zeldzaam ivm hartafwijkingen volwassenen

• Nationale samenwerking cruciaal voor baanbrekend onderzoek mn bij

zeldzame hartafwijkingen

• Belangrijk voor landelijk onderzoek is KinCor: landelijke database voor

onderzoek bij kinderen (start juni 2013). Gekoppeld aan de database voor

volwassenen (ConCor) www.kincor.nl

• Momenteel 9.000 kinderen in KinCor: naar verwachting groei tot 15.000

Recente landelijke studies

Onderzoek bij > 200 overlevers van behandeling van eenkamerhart

(Fontan operatie) in 5 Nederlandse centra

• Goede hartfunctie

• Verminderd inspanningsvermogen, maar veel beter dan bij oudere Fontan

patienten

• 10 jaar na operatie heeft al 50% een probleem(pje) met hartritme

• Goede kwaliteit van leven

• Techniek van Fontan operatie van belang voor efficientie bloedstroom

Recente landelijke studies

Onderzoek naar effecten inspanningstraining bij > 90 kinderen met tetralogie

van Fallot of eenkamerhart (Fontan operatie) in 5 Nederlandse centra

• Goede uitgangsconditie

• Fitheid verbeterd bij Fallot, niet bij Fontan

• Inspannen niet schadelijk voor het hart

• Inspannen goed voor kwaliteit van leven

Kortom: als je gezond oud wil worden met een aangeboren hartafwijking

Ga bewegen!

Recente landelijke studies

0 100 200 300 400 500 600 700

Syndrome / association with cardiac…

Hypertrophic cardiomyopathy

Dilated cardiomyopathy

Ventriculair rhythm disturbance

Bicuspid aortic valve

Muscular VSD

Aortic valvar stenosis

Tetralogy of Fallot NOS

ASD within oval fossa (secundum)

Aortic coarctation

Nieuw voorgestelde landelijke studies

Onderzoek 10.000 Nederlandse kinderen met aangeboren hartafwijkingen naar

• Het optreden van late complicaties zoals nieuwe operaties, hartfalen,

ritmestoornissen en neurologische problemen

• Risicofactoren voor complicaties (bv welk type afwijkingen, operatie e.a)

Nieuw voorgestelde studies Sophia

Krachttraining voor het kinderhart

• Inspanning beschermt tegen slechte hartfunctie

• Onderzoek naar waarom Fontan patienten niet fit worden van

gewone inspanning

Nieuw voorgestelde studies Sophia

Krachttraining voor het kinderhart

• Kunnen Fontan patienten beter krachttrainen om fitter te worden?

Samenwerking met:

Nieuw voorgestelde studies Sophia

Medicijnen testen in stamcellen (in plaats van in kinderen)

• Voor veel (hart)ziektes bij kinderen geen goed geteste medicijnen

• Door stamcellen met erfelijke eigenschappen van hart(ritme)problemen

te maken kunnen we werkzaamheid medicijnen beter testen

• Dan kunnen we daarna veiliger en sneller testen bij kinderen of ze

werken en veilig zijn

Nieuw voorgestelde studies Sophia

Ontwikkeling van neuro-psychologische aspecten van kinderen met

aangeboren hartafwijkingen

Veel kinderen met aangeboren hartafwijking hebben:

• Aandachts- en concentratieproblemen

• Afwijkende spraak-/taalonwikkeling

• Problemen met het geheugen, de planning en uitvoering van opdrachten

• Moeite met grove en fijne motoriek

• Emotionele, gedrags- en sociale problemen

• Andere kwaliteit van leven

Hoe ontwikkelt zich dat?

Wat kunnen we doen om het te voorkomen?

Presentatie Eindgebruikerscommissie 2 oktober 2013

Nabije toekomst

COBRA3

De kracht van het kinderhart

Presentatie Eindgebruikerscommissie 2 oktober 2013

Exceptionele groei na geboorte

Exceptionele regeneratie kort na geboorte

Stoffen in bloed jongeren versterken herstel hart ouderen

via stamcellen en groei spiercellen

Complement C1q

GDF11

Hippo, Meis

COBRA3: Groei en herstel na geboorte

Presentatie Eindgebruikerscommissie 2 oktober 2013

COBRA3: Resultaten

Aan eind van het project verwachten we:

• Eerdere en betere diagnose

• Begrip mechanisme van behoud van functie en structuur

• Aanwijzingen voor nieuwe behandelingen

• Sterke basis voor toekomstig onderzoek

Presentatie

Eindgebruikerscomm

issie

2 oktober 2013

Onderzoeksteam COBRA3

Kindercardiologen

• alle Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen

• KinCor database

Experts ontwikkelingsbiologie hart

• Anatomie, Embryologie & Fysiologie (AMC)

• Hubrecht Instituut

Presentatie

Eindgebruikerscomm

issie

2 oktober 2013

Onderzoeksgroep COBRA3

Overall project leiders:

• Willem Helbing, kindercardioloog, ErasmusMC – Sophia

• Vincent Christoffels, ontwikkelingsbioloog, AMC

Onderzoeksleiders deelonderzoeken:

• Nico Blom, kindercardioloog, AMC/LUMC

• Rolf Berger, kindercardioloog, UMCG, Groningen

• Jeroen Bakkers, bioloog, Hubrecht lab Utrecht

• Jan Ruijter, bioloog, AMC, Amsterdam

Betrokken clinici:

• Hans Breur, kindercardioloog, Utrecht/Nijmegen

• Jolien Roos-Hesselink, cardioloog, ErasmusMC, Rotterdam

• Folkert Meijboom, cardioloog, UMCU, Utrecht

• Monique Jongbloed, cardioloog, LUMC, Leiden

Toekomst

• Behandelen hartfalen door gebruik te maken van kennis over

regeneratievermogen en andere speciale eigenschappen van kinderhart?

• Betere medicijnen hartfalen, hartritmestoornissen

• Betere kennis oorzaken en behandeling neurocognitieve stoornissen

• Etc.

Toekomst

Beter gebruik van deze kennis in standaard controles

Niet alleen medische zorg voor het hart, maar vaste momenten in nacontroles

waarop gekeken wordt naar:

• Hart

• Groei

• Ontwikkeling van oa:

• motoriek

• spraak

• schoolmogelijkheden

• psychologie

• kwaliteit van leven

Gerichte adviezen; pro-actief ipv reageren

Toekomst

Wetenschapsagenda Nederlandse Hartstichting 2014

Prioriteit in onderzoek

1. Eerder herkennen van hart- en vaatziekten

(beroerte, hartinfarct of hartstilstand )

2. Hart- en vaatziekten bij vrouwen

3. Betere behandeling van hartfalen en hartritmestoornissen

(Hartfalen en boezemfibrilleren bij ouderen)

4. Acute behandeling van beroertes

5. Nieuwe manieren om een gezonde leefstijl lang vol te houden

Hou je eigen broek op

Dan heb je wat

Toekomst

Voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen

bij kinderen

Met dank aan

Centrum aangeboren hartafwijkingen Rotterdam

Christina de Visch Eijbergen

Kindercardiologen Kinderhartchirurgen Arts-onderzoekers

I. van Beynum A. Bogers S. den Boer

I. Frohn P. de Jong N. Duppen

J. Kammeraad P. vd Woestijne S. Bossers

M. van Osch M. Menting

M. Dalinghaus M vd Meulen

L. Koopman Echocardiografisten Polimedewerkers

F. Du Plessis M. Booij Technici

B. Rebel D. Gnanam Psycholoog (E. Levert)

M. Witsenburg J. Ponsen Congenitaal cardiologen

E.v.a.

u allemaal!

Met dank aan

“Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in

het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor

elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een

aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen

dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes

gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet.

Stichting Hartekind zet zich in voor deze

'Hartekinderen' met als motto "Kind zijn, hart nodig!"

Kind zijn, hart nodig!

Over Hartekind

• Kracht: kundige vrijwilligers voor zowel bestuur als uitvoering

• Tot op heden één betaalde kracht om kantoor te runnen

• Certificering: ANBI en KGB. Binnenkort CBF.

• Veel bedrijven/instellingen die ons helpen onze kosten laag te houden

(website, huur, promotie, etc

• Maar wat kenmerkt ons vooral…

Niet te stoppen ambitie om voor hartekinderen het verschil te maken

Ambitie

Overall doelstellingen Stichting Hartekind

• Het verbeteren van de overlevingskansen van hartekinderen

• Het verbeteren van de dagelijkse situatie van hartekinderen waarbij de

kwaliteit van leven centraal staat

Onderzoeksdoelstellingen voor 2025

• Het terugdringen van hartfalen en hartritmestoornissen met 50%. De

levensverwachting van kinderen met aangeboren hartafwijkingen zal

hierdoor verbeteren.

• Het terugdringen van neurocognitieve stoornissen en verbeteren van

kwaliteit van leven

Comité van Aanbeveling

• Prof. Dr. R.M.F. Berger – hoofd kindercardiologie UMC Groningen

• Prof. Dr. N.A. Blom – hoofd kindercardiologie CAHAL (LUMC, AMC en Vumc)

• Prof. Dr. W.A. Helbing – hoofd kindercardiologie Erasmus MC-Sophia

• Dr. G.G. van Iperen-Schutte – hoofd kindercardiologie UMC Utrecht - WKZ

Wetenschappelijke Raad

• Prof. Dr. A.J.J.C. Bogers – kinderhartchirurg Erasmus MC - Sophia

• Dr. A. Roest – kindercardioloog LUMC

• Dr. B. Bartelds – kindercardioloog UMC Groningen

• Dr. J.M.P. Breur – kindercardioloog UMC Utrecht - WKZ

Reeds gefinancierde projecten

• Psychologische Zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en

hun ouders (ErasmusMC, Rotterdam)

• Sporten met een aangeboren hartafwijking (ErasmusMC Rotterdam)

• Lange Termijn resultaten van een behandeling bij CoA (UMC Utrecht)

• Fetal Congenitaal AV Block (UMC Utrecht)

• Effectieve stralingsdosis en stralingsreductie in 3D rotational (UMC Utrecht)

• Hart op Weg (UMC Utrecht)

• Hartpas (samenwerking met de PAH)

• PacePro

PacePro

Een kort onderzoek

Onderzoeken waar we voor werven

Waar we nog geld voor nodig hebben:

• EMDR (EUR 33.000)

• Pulmonale Hypertensie en hartfalen bij kinderen met een AHA (EUR 41.000)

• POLAR (EUR 30.000)

Nieuwe aanvragen:

• De preventie van hersenschade bij zuigelingen met een AHA (EUR 200.000)

• Landelijk onderzoek naar lange termijn complicaties bij kinderen met AHA

(EUR 200.000)

• Landelijke database voor onderzoek KinCor

Onderzoekswensen komende jaren

Onderzoeken die bijdragen aan een langere levensverwachting:

• De kracht van het kinderhart

• Krachttraining voor het kinderhart

• Vroege detectie van hartfalen

• Stamcelonderzoek naar het effect van medicijnen op hartritmestoornissen

bij kinderen ter voorkoming van plotse hartdood.

• Landelijk onderzoek naar kinderen met een ICD

• Tissue enginering

Onderzoeken die de dagelijkse kwaliteit van leven verbeteren:

• Onderzoek naar psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven

• Optimaliseren van beeldvorming door het leven heen

Hoe gaan we dit financieren?

Donateurs

Euro 2.500 in 2011

Euro 40.355 in 2015

EMDR onderzoek

Eye Movement Desensitization and Reprocessing” (EMDR) bij kinderen met een

aangeboren hartafwijking en een onverwerkt medisch gerelateerd trauma.

25.000 euro in 2015

RTL nieuws en Hart van Nederland

Aandacht/PR

Super vrijwilliger Jose & dreamteam

Super vrijwilliger Dayenne

Super vrijwilliger Helena

Van der Valk Hotel De Bilt toerversie

Bisnez fietstocht – EUR 25.000

School Lekkerkerk haalt 3.700 euro op

De buren wandelen 20 km

Neptunus Schiebroek

Amber verkoopt cupcakes

Caitlen

Leukste acties

• Veiling schilderstukken hartekinderen

• Meisje laat haar afknippen

• iCAP charity event

• Golftournooi

• Huwelijkscadeau

• Zelf gehaakte knuffels

• Jaarconcert Lions club

• Juf doneert verjaardagsgeld

• Kinderfort

• Royalties boek Jan Swart en Johan Derksen

• Filmfestival

Waar hulp bij nodig?

Een kort onderzoek

Oliebollen bakken op 31 december

Zandvoort Circuit Run 20 maart 2016

Delen

25.000 likes, volgers, abonnees

Hartekinderen gezocht voor

promotiemateriaal

Nieuw bestuurslid

Fondsenwerver

Ambassadeurs

Doe iets wat bij je past

Meer geld voor onderzoek!

Jullie ideeën?