Patient Journey COPD

Patient Journey COPD

Inzicht in de emotionele reis en (latente) behoeften van de patiënt die leeft met de chronische ziekte COPD

en kansen voor innovatie

6 april 2011

In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion

3 Patient Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en

COPD. Meer informatie is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Toelichting Patient Journey

Aanleiding

� In opdracht van de Provincie Noord-Brabant en de Brabantse Ontwikkelings Maatschappij heeft Altuïtion 3 Patient

Journeys ontwikkeld en de patiënt beleving in kaart gebracht voor Diabetes, Dementie en COPD. Meer informatie

is te vinden op www.innovatieveactiesbrabant.nl.

Patiënt inzichten, gedrag en latente behoefte

� Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen.

Deze wereld van onbewuste drijfveren van patiënten noemen wij de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld

van de patiënt. Inzicht hierin is van groot belang omdat:

• het helpt bij het vaststellen van nieuwe, diepe patiëntbeleving, de basis van latente behoeften, en

• het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere (medische) services, producten en processen.

COPD Copyright© 2011 by Altuïtion bv, All rights reserved 2

De Patient Journey

� De Patient Journey is een innovatieve procesanalyse voor het vinden van de latente behoeften en de momenten

van de waarheid vanuit de (onbewuste) beleving van de patiënt.

� De Patient Journey vertrekt vanuit een eerste peiling van de (onbewuste, onuitgesproken) klantbeleving met

behulp van ZMET™[1] interviews.

� Daarnaast vinden o.a. een aantal belevingspanels met patiënten plaats.

� Vervolgens worden in een Patient Journey de onuitgesproken verwachtingen, onzekerheden en emoties van een

klant (of patiënt) bij elkaar gebracht met de zorgen communicatieprocessen, en het proces vanuit de 2e

lijnszorg, 1e lijnszorg en 0e lijnszorg.

� De journey wordt getoetst met de medische professionals (1e en 2e lijn) en (medische) experts.

2

Toelichting Patient Journey

De Patient Journey

� De journey schetst het patiëntproces en het zorgproces en gaat uit van 5

stappen: preventie, pre-diagnostiek & screening, diagnose, behandel en aftercare

fase. Het geeft de interactie, de contactmomenten rondom de patiënt weer.

� Het ontwerp van het patiëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de

latente behoefte en verwachtingen in zorgprocessen:

� wat er vóór en ná een contactmoment gebeurt in de beleving van een


patiënt.

� of er ‘mismatches’ zitten in het zorgcontact vanuit de beleving van de

patiënt.

� waar innovatiekansen liggen om de verwachtingen van de patiënt waar

te maken (producten, diensten, proces, patiëntcontact).

[1] ZMET™is een methodiek voor patiëntbeleving onderzoek. ZMET™is door Prof. Zaltman ontwikkeld aan Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.

Altuïtion heeft met de Customer Journey aanpak in 2009 met Zilveren Kruis Achmea de NCCA Customer Experience Award gewonnen met deze aanpak

3

� ZMET™ interviews met COPD patiënten

� ZMET™ methodiek toegepast: aan de hand van door de respondent

verzamelde afbeeldingen is met een aantal oefeningen diep

ingegaan op de gedachten en gevoelens die de respondent heeft bij

zijn/haar ziekte.

� Belevingspanels met COPD patiënten

� De patiënten is gevraagd afbeeldingen mee te nemen naar het

panel die hen doet denken aan hun ziekte, deze zijn tijdens het

panel uitgebreid besproken.

Toetsing (medische) experts

Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn

Leeftijd Geslacht Opleiding BeroepRookt wel/

nietDiagnose jaar

54 vrouw MBO Onderwijs nvt 2009

59 Man HBO Musicus nvt 1992

50 Vrouw MAVO Huisvrouw Rookt 2007

57 Vrouw HBO Directie-secretaresse

Rookt 1995

Methodologische verantwoording patiëntenonderzoek: ZMET™ interviews


� Om de inzichten uit de Patient Journeys te toetsen met de zorg zijn

er interviews met zorgverleners afgenomen

� Tijdens de interviews zijn tevens innovatiekansen voor COPD

gegenereerd

� NHG standaarden & protocollen zijn gevolgd voor het verloop van

het medische proces en medische contactmomenten 1e en 2e lijn.

� Respondenten o.a.:

• Longarts

• Huisarts, gespecialiseerd in COPD

• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten

behandelt

• Huisarts, reguliere praktijk

• Praktijkondersteuner die hoofdzakelijk COPD patiënten

behandelt

secretaresse

51 Man MAVO - Rookt 2009

52 Man HBO - Nvt 2000

53 Vrouw HBO Verpleegkundige x 2006

45 Vrouw MBO Secretaresse Rookt zomer 2009

55 Vrouw VWO Controleur bankshops

Ex-roker 1999

4

ZMET™ is ontwikkeld door Professor Zaltman aan de Harvard Business School. Altuïtion heeft de exclusieve licentie van ZMET™ voor Nederland. Het ZMET patent (USA Patent Number 5,436,830) is eigendom van Olson Zaltman & Associates. Deze licentie is geautoriseerd door Olson Zaltman & Associates, LLC.

Ga mee in de Journey van ‘Rob’ - Leeswijzer

Leeswijzer:

� De inzichten uit de onderzoeken zijn verwerkt tot de Journey van Rob en zijn omgeving die een typisch beeld

geeft van de ‘reis’ van een COPD patiënt en de directe omgeving.

� Iedere scène illustreert een stukje van de beleving op de momenten dat ‘Rob’ in aanraking komt met de ziekte.

� De storyline stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de patiënt en zijn omgeving.

� Scènes met iconen laten de contactmomenten met de zorg zien (1e en 2e lijn), deze zijn gebaseerd op bestaande

zorgprotocollen- en NHG standaarden.

Patient inzichten

� In de kaders rechts staan de Patient Insights (drijfveren, associaties en latente behoefte en kansen)

� In kaders links staan letterlijke quotes van respondenten ter illustratie


Momenten van de waarheid & innovatiekansen

� Aan de hand van de Patient Journey is met deelnemers op zoek gegaan naar de belangrijkste Momenten van de

Waarheid in de COPD patiëntenreis.

� Bij deze momenten zijn innovatiekansen benoemd.

� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:

• Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen (cq COPD)

• Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers

• Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij

• Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

5

Rob en JoséPatiënt

Scène 1


Dit zijn Rob en José. Rob is 52 en José 51. Samen zijn ze 24 jaar getrouwd. Ze hebben 2 kinderen, Ferdie

en Marije, en 2 kleinkinderen, Dennis en Kim. Rob werkt als uitvoerder in de bouw en José is huisvrouw.

Rob en José gaan samen vaak een stuk fietsen, soms ook met Jan en Hannie, vrienden die vlak in de buurt

wonen. “Als ik straks met pensioen ben, dan gaan we nog eens een paar maanden met de camper en de

fiets door Frankrijk trekken”, zegt Rob vaak als ze weer een tochtje achter de rug hebben. José knikt dan

instemmend, maar ze maakt zich toch een beetje zorgen om de conditie van Rob.

6

Het zal de conditie wel zijn…Patiënt

Insights• Het besef dat je

mogelijk iets mankeert kom heel langzaam. Kortademigheid wordt al snel geweten aan ouderdom en/of een slechte conditie

• Onbewust weet je wel dat er meer aan de hand is, maar je wilt/kunt hier (onbewust) niet de consequenties van onder ogen zien

Quote

“Nou, mijn conditie was niet zo heel goed. Daar weet ik het eigenlijk aan.” –COPD3

Scène 2


“Zullen we nog een terrasje pakken?”, vraagt Rob. “Dat hebben we een uur geleden ook al gedaan!” “Ja,

maar ik moet even naar het toilet...”. Rob en José waren er op een zaterdag al vroeg op uit getrokken. Echt

ver waren ze nog niet gekomen, want dit was al weer de derde tussenstop. “Hè hè, dat lucht op”, zegt Rob

wanneer hij terugkomt van het toilet en een sigaret opsteekt. “Gaat het wel goed met je? Je zit maar te

puffen en te hijgen op de fiets... En nu nog steeds trouwens”, vraagt José bezorgd. “Ach, het gaat best, ik

word ook een dagje ouder”, reageert Rob. “Moet je niet toch eens naar de huisarts, ik vind dat je de laatste

tijd ook veel hoest”. “Daar heb ik helemaal geen tijd voor! Volgende week moeten alle betonvloeren

opgeleverd zijn en daar hebben we nog wel even een klus aan! En bovendien: Ik voel me prima.”

Op een zaterdagochtendOp een zaterdagochtend

onder ogen zien

• In de praktijk grijp je naar ‘smoezen’ om toch tussendoor op adem te kunnen komen

7

De schrik zit er goed inPatiënt

Scène 3

Insights• Een

‘exacerbatie’ (plotselinge verergering van de klachten) kan heel angstigzijn

• Op stressmomenten grijp je als een automatisme naar een sigaret. Roken is ook een manier

Quote

“Angstig. Je denkt op een gegeven moment: “Dadelijk ga ik plat.” Als je dan om je heen kijkt en je ziet al die mensen, dan denk je: “Dat willen we hier niet hebben.” Een soort angstig gevoel.” –COPD1


Rob is de hele week al extra vroeg opgestaan. Hij moet zorgen dat de betonvloeren deze week af zijn, maar

er moet nog veel gebeuren. En het is al donderdag! Tijdens de pauze in de middag wordt nog even

doorgesproken wat er nog allemaal moet gebeuren op vrijdag. Rob maakt zich zorgen. Hij neemt nog eens

een flinke hijs van zijn sigaret en begint dan heftig te hoesten. Even kunnen zijn collega’s er wel om lachen,

maar als Rob rood aanloopt omdat hij bijna geen adem meer krijgt, beginnen zij zich toch ook zorgen te

maken. Rob kan geen woord uitbrengen, hij is doodsbenauwd, het lijkt wel of hij stikt!

Enige tijd later is Rob een beetje tot rust gekomen, nadat zijn collega’s hem een stoel hadden gegeven.

Later die week...Later die week...

8

ook een manier om te kunnen ontladen van stress

COPD1

José dringt aan bij RobPatiënt

Insight• Zelf heb je de

neiging je klachten te bagatelliseren, vaak is je partner degene die ‘afdwingt’ dat je toch naar de huisarts gaat.

Scène 4


Die avond tijdens het eten ontkomt Rob er niet aan om te vertellen wat er die dag was gebeurd. Voor José

is dit de druppel: “Ik wil dat je morgen een afspraak maakt bij de huisarts, dit is niet in orde!” Rob weet

diep van binnen dat José gelijk heeft, stamelend stemt hij toe.

Die avond ...Die avond ...

huisarts gaat.

9

Rob meldt zich dan toch bij de huisartsPatiënt

Scène 5

Insights• Je weet ook wel

dat roken niet gezond is, maar je wilt het verband met je klachten (nog) niet accepteren


Enkele dagen later meldt Rob zich bij de huisarts en vertelt dat hij wel eens wat kortademig is en vaak

moet hoesten. Ook vertelt hij van het voorval laatst op het werk. De huisarts weet dat Rob veel rookt en

denkt dat dat de oorzaak is. Hij wijst Rob er nogmaals op (zoals hij al vaker heeft gedaan) dat Rob moet

stoppen met roken en dat hij zich dan snel weer beter zal voelen. Rob had eigenlijk verwacht dat hij wel iets

voorgeschreven zou krijgen. Een beetje beteuterd gaat hij weer op huis aan. “Ja, stoppen met roken, dat is

makkelijk gezegd, maar hoe doe ik dat? Een paar sigaretjes kunnen toch geen kwaad?”

10

Enkele dagen laterEnkele dagen later

Huisarts

Scène 6


De huisarts ontvangt Rob. Rob staat al heel lang ingeschreven. Rob meldt zich maar zelden, maar de

huisarts weet wel dat Rob al lang en veel rookt. Nu Rob zich meldt, lijkt het voor de hand te liggen dat het

rookgedrag van Rob de oorzaak is van zijn klachten.

11

Gestopt met roken?Patiënt

Scène 7

Insights• Roken is ook

een gewoonte, het hoort bij de routine van de dag. Je rookt als een automatisme, maar het helpt ook te

Quote

“En dan denk ik: “Ik rook niet meer”. Maar, twee uur later…of wat dan ook en dan steek je automatisch, zonder dat je er erg in hebt, pak je dat pakje sigaretten weer.” –COPD4


Rob ploft op de bank en grijpt naar zijn pakje sigaretten. Terwijl een ontspannen grijns op zijn gezicht

verschijnt, steekt hij zijn eerste sigaret van de dag op. Even later komt José binnen. “Je weet toch wat de

dokter heeft gezegd!? Het is nu al een maand geleden en je bent nog steeds niet gestopt!”. “Ja, ja, ik weet

het, maar het gaat al een stuk beter”, antwoordt Rob. Rob geniet van zijn sigaretje, het helpt hem om te

ontspannen, even aan niets hoeven denken...

“Kun je zo meteen de doos met speelgoed van zolder halen voor Dennis en Kim?”, vraagt José even later.

“Tuurlijk, om drie uur vanmiddag worden ze gebracht toch?”

12

Enkele weken laterEnkele weken later

ook te ontspannen

COPD4

Terug naar de dokter!Patiënt

Scène 8

Insights

• De angst om kortademig te worden sluipt er langzaam in. Je gaat je er steeds meer op aanpassen door niet naar buiten


Als Rob even later de trap op loopt, merkt hij dat hij weer ontzettend benauwd wordt. Hij moet even gaan

zitten als hij eenmaal boven is. Al puffend probeert hij een beetje bij te komen, want de schrik zit er goed

in. Als José even later ook boven komt ziet ze Rob hijgend op een stoel zitten. “Wat is er? Gaat het wel?”,

vraagt ze bezorgd. “Ja, ja”, antwoordt Rob, maar hij maakt zich nu toch wel zorgen. “Je gaat terug naar de

huisarts”, zegt José resoluut, “en dit keer ga ik mee!”.

Als Rob even later wat bijgekomen is, gaat de bel. Dennis en Kim worden gebracht. Rob is altijd blij als de

kleinkinderen er zijn, maar nu heeft hij het gevoel dat hij zich moet inhouden. “Opa kom ook de tuin in!”

roept Dennis, maar Rob durft eigenlijk niet van de bank af te komen...

Even later...Even later...

niet naar buiten te gaan.

Huisarts

Scène 9

Vervolgonderzoek


[Later die week]

Rob komt opnieuw bij het inloopspreekuur, nu heeft hij zijn vrouw José meegenomen. José geeft aan dat

het onlangs weer goed mis was gegaan en dat Rob toen bijna geen adem meer kon krijgen. Beide waren ze

daar flink van geschrokken. José vindt dat de huisarts echt verder moet kijken om te zien of er niet iets aan

de hand is. De huisarts stemt hiermee in en stelt voor een nieuwe afspraak te maken voor onderzoek.

14

COPD? Chronisch?Patiënt

Scène 10

Insights

• Op het moment dat je hoort dat je COPD hebt, kun je niet bevatten wat het voor je betekent. Met name vraag je je af wat het betekent voor de toekomst,

Quote

“Meer zo van: “Jezus, alles komt op je af en hoe moet dat nu? Hoe gaat dat nu? Hoe gaat het zich ontwikkelen? ... Ik denk dat je er wel tegenop ziet, voor het onbekende” –COPD3


Rob en José zitten bij de huisarts voor de uitslag. De huisarts vertelt dat Rob COPD heeft. “COPD? Wat

betekent dat? Chronisch? Wat betekent dat voor later dan?”. Rob wordt verrast door wat de huisarts hem

vertelt. Er flitsen allerlei vragen door zijn hoofd, met name over zijn toekomst, en wat dit betekent voor wat

hij allemaal wel of niet kan. Hij kijkt José vragend aan, maar zij heeft ook geen antwoorden.

De huisarts legt van alles uit, maar Rob vangt hier niet veel van op. Hij hoort wel dat hij moet stoppen met

roken, maar dit dringt niet echt tot hem door.

15

Een week later, het onderzoek is afgerondEen week later, het onderzoek is afgerond

de toekomst, zijn er dingen die je niet meer kunt? Zijn er beperkingen?

COPD3

Huisarts

Scène 11

Doel van de behandeling op korte termijn:

1. Hoe klachten te verminderen2. Verbeteren van inspanningsvermogen3. Verbeteren van longfunctie4. Voorkomen exacerbaties5. Vertragen achteruitgang6. Voorkomen complicaties en invaliditeit7. Verbeteren kwaliteit van leven


[Een week later, het onderzoek is afgerond]

Rob komt samen met José langs bij de huisarts voor het bespreken van de uitslag van het onderzoek. Hij

krijgt te horen dat hij ‘matig ernstig’ COPD heeft. De dokter legt uit wat het is en hoe de behandeling zal

verlopen. Hij benadrukt nog eens dat hij nu echt moet stoppen met roken om zo de klachten niet erger te

laten worden. Rob krijgt medicijnen voorgeschreven, ook krijgt hij een aantal folders mee met meer

informatie over COPD.

Rob wordt vanaf nu behandeld door de praktijkondersteuner. Zij zal hem gaan uitleggen hoe hij de

medicijnen in moet nemen. Ze maken meteen een afspraak.

16

Praktijkondersteuner

Scène 12


[Een week later]

Rob heeft een paar dagen geleden zijn medicijnen opgehaald bij de apotheek en gaat langs bij de

praktijkondersteuner. Ze legt hem uit hoe hij de pufjes moet gebruiken en ze oefenen met inhaleren. Ook

de praktijkondersteuner benadrukt nogmaals dat hij moet stoppen met roken. Hij krijgt informatie mee over

stoppen met roken, over meer bewegen en over ademhalingsoefeningen.

Hij moet eens per half jaar bij de praktijkondersteuner op controle om te kijken of alles goed gaat.

17

Het leven gaat gewoon door... ?Patiënt

Scène 13

Insights• Zolang je

medicijnen thuis kunt gebruiken, raak je makkelijk in een ritme en ervaar je het niet als belastend om medicijnen te gebruiken. Dit neemt niet weg dat je ze soms toch nog wel vergeet. Je hebt niet het idee


“Ik heb het idee dat het best goed gaat met hoesten en kortademigheid sinds je die medicijnen gebruikt”,

zegt José. Rob had er eigenlijk niet meer zo bij stil gestaan. Eigenlijk is hij altijd bezig, doordeweeks met

werken op de bouw en in het weekend gaat hij fietsen met José, zijn de kleinkinderen er, of is hij aan het

klussen in de schuur. “Heb je je puffer trouwens vandaag ook al gehad?”, vult José zichzelf aan. Rob springt

op, vergeten! Als hij kort daarna terug komt van de woonkamer, zegt hij “Zeg, wat zullen we doen volgende

week als ik 53 word? Ik heb wel zin in een feestje en het wordt lekker weer!”. “Lijkt me gezellig, dan

moeten we van de week maar even gaan bellen en boodschappen doen!” Rob knikt instemmend terwijl hij

een sigaret opsteekt en José begint af te ruimen. Hij regelt graag zijn zaakjes zelf, maar ergens vindt hij

het toch fijn dat José meehelpt met regelen.

18

[een paar weken later][een paar weken later]

niet het idee dat dit kwaad kan, sterker nog, je vindt ook dat je af en toe moet kunnen ‘zondigen’.

Het leven gaat gewoon door... ?Patiënt

Scène 13



Patiënt quote: Je ervaart jezelf als iemand die altijd bezig is, en iets te doen heeft. En zolang de klachten niet te zeer je dagelijks ritme verstoren, pas je jezelf makkelijk aan aan de (nieuwe) omstandigheden (medicijnen gebruiken, af en toe wat kortademig) en ervaar je beperkingen nog niet bewust. – COPD 9

... Of toch niet helemaal?Patiënt

Scène 14

Insights

• Wanneer je benauwd wordt, en moet hoesten in het bijzijn van andere mensen, voel je je onzeker. Als je ook nog begint te zweten dan wordt de onzekerheid alleen maar groter. Buiten

Quote

“Als je daar hijgend en puffend ergens staat, dan val je op. ... Daar word je hartstikke onzeker van.” –COPD1


“Rob, kun jij alleen de boodschappen doen vanochtend, Marije vraagt of ik een paar uurtjes op de kinderen

kan passen”, roept José van onderaan de trap. “Sgoed!” roept Rob meteen terug, maar eigenlijk voelt hij

zich niet op zijn gemak.

Even later staat Rob alweer op de parkeerplaats zijn boodschappenkar over te laden naar zijn auto. Als hij

het tweede kratje bier wil optillen voelt hij een flinke hoestbui opkomen. Hij kwakt het kratje in de auto,

zodat hij zijn handen vrij heeft om zich vast te houden. Hij begint te proesten en te zweten en hij wordt

benauwd. Gelukkig is het niet zo erg als toen die keer op de bouw, maar Rob voelt zich onzeker en

ongemakkelijk. Hij voelt dat er allemaal mensen naar hem staan te kijken.

20

[Zaterdagochtend, later die week][Zaterdagochtend, later die week]

groter. Buiten voel je je onveilig, omdat ‘een aanval’ je ineens onzeker kan laten voelen. Thuis is het wel veilig.

Feest! Patiënt

Scène 15

Insights

• Roken blijft een vast onderdeel van je leven, je voelt niet de noodzaak om te stoppen. De ontspannende werking van een sigaret en de bijdrage aan de gezelligheid met andere rokers wegen veel

Quote“en dan dat sigaretje, dat troost mij. En dat zit puur hier, maar dan word ik opstandig en dan denk ik: “Bekijk het allemaal maar”. Het is mijn keuze. Waar kies ik voor, voor


De gasten komen zo, maar Rob voelt zich nog steeds niet op zijn gemak. Alles staat klaar. Rob staat in de

tuin een sigaretje te roken om een beetje te kunnen ontspannen. Hij heeft wel zin in een feestje, zolang hij

zich maar niet weer benauwd gaat voelen.

Als een paar uur later het feest in volle gang is, is Rob de stress van die dag helemaal vergeten. Hij staat

als vanouds grappen te maken met zijn vrienden en buren. Een biertje in zijn ene hand en een sigaretje in

de andere. José heeft het ook erg naar haar zin. Zij kent Rob eigenlijk niet anders als de gezellige

gangmaker met een sigaretje in zijn hand. “Over maand zitten we al lekker op de fiets in Zeeland!”, zegt

Hannie tegen José. “Jaaaa, heerlijk! Ik kijk er ook al erg naar uit”, reageert José

21

[Zaterdagavond][Zaterdagavond]

wegen veel zwaarder dan het aandringen van de huisarts en de praktijkverpleegkundige om te stoppen met roken.

ik voor, voor kwaliteit van het leven, of voor kwantiteit van het leven?” –COPD4

Een moeizame start van de vakantiePatiënt

Scène 16

Insights

• Je hebt grote moeite om toe te geven dat je dingen niet meer kunt, want dat zou erop duiden dat je afhankelijk bent van anderen, je voelt je dan niet

Quote

“Dat accepteer ik niet tegenover mezelf, want dat houd in dat ik andere mensen nodig heb, om voor mij te zorgen. Ik ben altijd de zorgende geweest. Dus, ik accepteer niet dat ik verzorgd moet gaan worden. Dus, dan gaat de


“Anders laad ik de auto wel verder in, ga jij maar even zitten!” “Nee, ik kan het heus wel!”, reageert Rob fel

op José. Rob baalt dat hij moet toegeven dat hij niet meer zo snel is, maar voor geen goud wil hij

opgeven. Hij kan toch nog zeker wel zelf de auto inladen? Stug gaat hij door, José kan het bijna niet

aanzien. En als de auto eindelijk vol zit, houdt José gelukkig het overzicht: “Heb je ook gedacht aan je

puffertje en de andere medicijnen?”. “Oh nee, m’n puffer!”, reageert Rob bijna verslagen en wandelt terug

naar binnen om ‘m te zoeken. Spontaan erop uit trekken is er niet meer bij. Rob vindt het maar vervelend

dat hij iedere keer aan zijn medicijnen moet denken als ze van huis gaan.

22

[een maand later][een maand later]

voelt je dan niet meer ‘volwaardig mens’

dan gaat de kwaliteit van leven achteruit. Ik moet alles zelf kunnen doen.” – COPD6

Een lange tocht...Patiënt

Scène 17

Insights• Je schaamt je

wanneer je niet meer goed mee kunt komen met anderen, het benadrukt je eigen tekortschieten, je zwakke plek

Quote“En als ik hier dan problemen mee heb, met conditie of hijgen of puffen of wat dan ook, dan schaam je jezelf kapot. ... Maar die grens was heel laag, vergeleken met een normaal gezond mens. Dat is wat me zo stoorde. Iemand ziet dan ook gelijk je hele zwakke plek.” –COPD5


De reis is vlot verlopen. Na een nachtje rust zijn ze de volgende ochtend al vroeg met z’n vieren op de fiets

geklommen voor een lange tocht. Onderweg blijft Rob al snel achter op de rest. ‘Ik stop even hoor, ik kan

niet meer!’ Roept Rob naar de kopgroep. Een stukje verderop stoppen ze allemaal even om op Rob te

wachten. “Wat is er met Rob?”, vraagt Jan aan José, “hij is altijd haantje de voorste!”. José weet niet wat ze

moet antwoorden.

Rob hangt half over zijn stuur, hij kan even niet meer en hij schaamt zich. Hij voelt zich opgelaten. Normaal

gesproken was hij degene voorop die de route uitstippelde en nu moet hij zijn vrienden op zich laten

wachten!

[De volgende ochtend][De volgende ochtend]

COPD5

Een heerlijke dagPatiënt

Scène 18


Rob en José staan voor de tent aan de koffie. “Het is wel erg warm om te gaan fietsen vandaag hè?”, zegt

Rob. Wat hij er niet bij zegt is dat hij eigenlijk een beetje bang is geworden om er zo maar op uit te

trekken, na de tegenvaller van gister. Maar gelukkig is José het wel met hem eens. “Misschien moeten we

maar lekker bij het zwembad gaan zitten vandaag”. Maar als even later Jan en Hannie langskomen dan zijn

de plannen snel veranderd: “Gaan jullie mee wandelen in het dorpje een paar kilometer verderop?”. Rob

schrikt, hier had hij niet meer op gerekend. Hij voelt zich niet fit genoeg om zomaar spontaan op pad te

gaan, zeker niet met dit warme weer. Maar José heeft er wel oren naar: “Oh dat is ook een goed idee!”

reageert ze enthousiast. “Gaan jullie maar, ik lees hier m’n boek nog even uit...”

24

[de volgende dag][de volgende dag]

Verkoeling zoeken

Als Rob een paar uurtjes heeft zitten lezen, dan is hij het

zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed

Patiënt

Scène 19

Insights• Je hebt de neiging de situatie van andere (COPD-)patiënten te

vergelijken met jouw eigen situatie. Zo kun je beoordelen wat de ernst is van je eigen situatie, en daarmee impliciet ook wat je er zelf nog aan zou moeten doen. Iemand in een rolstoel is absoluut een schrikbeeld – zo wil jij niet worden – maar al snel bagatelliseer je jouw eigen situatie, omdat het contrast nog wel erg groot lijkt.


zitten zat. “Een lekker biertje aan de bar zal me goed

doen”, denkt hij. Rustig wandelt hij naar de campingbar

en bestelt daar een biertje. “Pfff, hier is het lekker koel,

maar buiten is het echt bloedheet”, begint Rob tegen de

barman. “Ja, er is ook geen peil op te trekken met dat

Nederlandse weer”, reageert de barman. Rob knikt

instemmend terwijl hij z’n sigaretje opsteekt. Tijdens z’n

eerste inhalatie kijkt hij door de ingang en ziet hij buiten

een patiënt met een elektrische rolstoel langsrijden met

een zuurstoffles achterop. Het zweet breekt alsnog uit als

Rob bedenkt dat hem dat ook kan overkomen. Maar al

snel zakt die gedachte weg. “Zo ver zal het bij mij niet

komen”, stelt hij zichzelf gerust, “ik ben misschien niet zo

snel meer, maar ik kan nog alles!”

25

[een[een paarpaar uuruur later]later]

Weer aan het werkPatiënt

Scène 20

Quote:‘…Word ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best wel mee. Ik draai niet mee in de maatschappij, ik voel me nutteloos…’ –COPD8

Insights

• Je loopt niet te koop met je ‘zwakke plek’, je wilt jezelf niet laten kennen. Daarom vertel je aan de meeste mensen niet dat je COPD hebt. Je vertelt het alleen aan je directe naasten.

• Als je een stap terug moet doen,


Rob is inmiddels weer een paar weken aan het werk, wanneer hij bij zijn baas geroepen wordt. “Rob, gaat

alles wel goed met je? We hebben het idee dat je de laatste tijd wat moeite hebt om mee te komen”, vraagt

zijn baas. Rob kan er niet meer om heen. Hij heeft zijn ziekte tot nu toe verzwegen, maar misschien moet

hij nu dan toch maar over de brug komen. Rob legt de hele situatie uit. Gelukkig heeft zijn baas hier alle

begrip voor, maar hij vindt wel dat er een oplossing moet komen. “Is het een idee als ik je wat meer

administratief werk laat doen, dat is misschien wat minder vermoeiend?”. Rob reageert opgelucht op het

begrip van zijn baas, maar tegelijkertijd voelt hij zich een beetje vervelend naar zijn collega’s, hij heeft het

gevoel dat hij nu een ‘speciale behandeling’ nodig heeft. Stamelend stemt hij toe, want hij weet dat het ook

niet beter met hem zal gaan.

26


terug moet doen, bijvoorbeeld in je werk, dan ervaar je dat als een nederlaag.

OppasdagPatiënt

Scène 21

Insights

• Een heftige gebeurtenis kan je aan het denken zetten en er toe bijdragen dat je stopt met roken. Je voelt je schuldig dat je rookt en je schaamt je, je hebt dit zelf veroorzaakt. Je voelt je schuldig naar je (klein-)kinderen, omdat je er niet meer


Hoewel het administratieve werk wel de nodige rust geeft, heeft Rob nog steeds last van plotselinge hoestbuien en

kortademigheid. Rob vindt het moeilijk om dit allemaal te accepteren. Maar vandaag moet hij oppassen op Dennis en

Kim, en heeft hij zich stellig voorgenomen om even zijn ziekte te vergeten. “Kom we gaan met de bal spelen in de

speeltuin!”, roept Dennis. Rob laat zich niet kennen en doet enthousiast mee. Maar dat duurt niet lang... Als Rob nog

eens achter de bal aan rent, valt hij op de grond, snakkend naar adem. De kinderen rennen naar opa toe. “Opa je

gaat toch niet dood!?”. Kim rent naar binnen om José te halen. Als Rob even later zijn puffer heeft gebruikt, begint hij

langzaam bij te komen. Dit was weer zo’n heftige aanval, maar Rob is vooral ook geschrokken van wat Dennis zei. Hij

schaamt en hij voelt zich schuldig. En wat moet hij nou binnenkort tegen de dokter zeggen? Die zal hem zeker vragen

of hij al is gestopt met roken…

27


omdat je er niet meer volledig voor ze kunt zijn. Dit voelt als een ernstige tekortkoming van jezelf.

Huisarts

Scène 22


[Enkele dagen later]

Rob gaat langs bij de huisarts en hij vertelt over zijn klachten van de laatste tijd. De huisarts komt tot de

conclusie dat Rob het beste naar de longarts kan gaan, omdat Rob het laatste jaar te vaak een verergering

van zijn ziekte heeft gehad. De huisarts vraagt of hij al is gestopt met roken, maar dat is Rob nog niet

gelukt.

De huisarts verwijst Rob door naar de longarts.

28

Longarts

Scène 23

• Andere medicijnen voorgeschreven• Advies om meer te bewegen• Stopen met roken• Frequenter bezoek POH


[2 weken later]

Rob heeft samen met José een afspraak bij de longarts in het ziekenhuis. Hij stelt eerst een aantal vragen

over de situatie. José zegt dat de situatie vooral de laatste tijd weer is verslechterd en dat Rob vaker

benauwd is. De longarts doet direct een onderzoek. Hij constateert dat de ziekte in een verder stadium is

gevorderd en dat Rob andere medicijnen nodig heeft. Hij krijgt deze meteen voorgeschreven. Verder krijgt

hij het advies mee om zo veel mogelijk te bewegen en te stoppen met roken, en om wat vaker bij de

praktijkondersteuner langs te gaan.

29

• Frequenter bezoek POH

Gezonde drukPatiënt

Scène 24


Rob weet niet goed wat hij moet denken van het bezoek aan de longarts. “Dus de longarts heeft gezegd dat je nu

vaker naar de praktijkondersteuner moet?”, vraagt José. “Ja, over drie maanden moet ik weer. Als ik de komende

maanden goed beweeg en minder rook, dan is dat mogelijk zichtbaar op de grafiek”, antwoordt Rob. De longarts

had een grafiekje laten zien waarop staat hoe de ontwikkeling van zijn longfunctie verloopt. Het was duidelijk een

dalende lijn. Rob pakt het grafiekje er bij. “Kijk, deze lijn moet niet meer dalen, maar horizontaal gaan lopen.

Eens kijken of ik dat voor elkaar kan krijgen!”. José is blij verrast door wat ze hoort, het lijkt wel of Rob zich echt

gemotiveerd voelt om iets aan zijn gezondheid te gaan doen!

Praktijkondersteuner

Scène 25

• medicijnen innemen • anders is de kans op een verergering

groter


[3 maanden later]

Rob heeft zijn controle bij de praktijkondersteuner. Hij heeft het de laatste tijd minder vaak benauwd, mede

door de andere medicijnen die hij heeft gekregen van de longarts. De praktijkondersteuner wijst erop dat

Rob iedere dag zijn medicijnen moet innemen, omdat anders de kans op een verergering groter is.

31

Rob gaat aan de slag

Insights:

Na al die problemen in het omgaan met je ziekte en de klachten(als het je lukt om die onder controle te hebben), maakt de ziekte wie je bent. Je voelt je een ‘beter mens’. Je hebt de tekortkomingen geaccepteerd, en je hebt manieren gevonden in het

Patiënt

Scène 26

Quote:

“Terwijl je op een gegeven moment moet accepteren, dat het zo is en denken van: “Ik geniet in ieder geval van de dingen die ik nog wel voor handen heb.” Dan denk ik dat je gewoon veel gemakkelijker leeft en dat je het wat leuker hebt.” – COPD4


Rob stemt er mee in om naar de fysiotherapeut te gaan en te participeren in een

bewegingsprogramma.

Hij wil weg van de klachten van vroeger en dat slechte gevoel. Twee keer per week gaat hij

sporten met de trainer en hij ziet zijn conditie verbeteren! Elke keer dat hij op de lopende band

staat, kan hij een stukje verder. Een vriend gaf de aanzet om samen te gaan trainen. Lekker

gezellig, met goede begeleiding. Nu heb ik plezier en heb ik weer wat gepresteerd. Ik ben

hartstikke blij dat ik vijfentwintig minuten kan fietsen.

gevonden in het omgaan met de effecten van je tekortkomingen.

Momenten van de Waarheid, Kernuitdagingen & innovatiekansen

� Aan de hand van de Patient Journey 2.0 is een sessie georganiseerd in september, waarin de

deelnemers (= patiënten) op zoek zijn gegaan naar de belangrijkste Momenten van de

Waarheid in de COPD patiëntenreis.

� Er is gebrainstormd over mogelijke innovaties die inspelen op deze Momenten van de

Waarheid voor de patiënt en zijn/haar omgeving.

� Er zijn innovatiekansen gegenereerd in gesprekken met zorgverleners.


� De innovatiekansen zijn ingedeeld in een aantal thema’s:

1. Preventie en verlichting van de last van chronische aandoeningen voor COPD, Diabetes en Dementie.

2. Product- en dienstontwikkeling op het gebied van het welzijn van de zorggebruikers.

3. Participatie van mensen met een beperking door een chronische aandoening in de maatschappij.

4. Arbeidsbesparing in de zorg (oplossen van het tekort aan ‘handen aan het bed’)

33

Innovatiekansen COPD

Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt, zorgverlener) Thema

3-4 � Vóór de Diagnose, de 1e exacerbatie

� COPD moet je zo vroeg mogelijk

opsporen. Mensen gaan nu vaak te

laat naar de huisarts, omdat ze

langzaam wennen aan hun

klachten.''

� Educatie

� Eerder met klacht

naar 1e lijn

� Bij exacerbatie -

controle over angstig

gevoel

� Op school beginnen met voorlichting aan jeugd over roken

� Wijkgerichte aanpak voor gezondheidsrisico’s en belang van

1e klachten serieus nemen

� Bewustwording over serieuze aard van klachten

� Zorg voor patiënt met chronisch condities vergt een andere

aanpak & attitude: het is cruciaal dat patiënten hun kwaliteit

van leven verbeteren en hun levensstijl veranderen. Patiënt

moet ‘eigenaar’ worden van hun gezondheid. Maar patiënten

met COPD zien zich in de vroege fase van de ziekte nog niet

als een patiënt.

1

8 Voor de diagnose, de 2e exacerbatie, je

bent je bewust van de tekortkomingen

� Voorkomen van

volgende exacerbatie

� Training – ‘Tacklen van motivatie probleem’

� Zelf management ‘aanleren’ waardoor ze zich sneller

1, 2,3,4


bent je bewust van de tekortkomingen

(kortademig), je hebt niet urgentie om

iets te veranderen en te stoppen met

roken

volgende exacerbatie

(= voorkomen

verslechtering

ziektebeeld)

� Zelf management ‘aanleren’ waardoor ze zich sneller

‘eigenaar’ voelen van de ziekte. Training – motivational

interviewen ( 4 gesprekken & 2 terugkom momenten in regie

met 1e lijn)

� Demo - Patiënt laten ervaren wat verergering betekend,

maar vóóral het verschil ‘nu – later’ laten ervaren

� ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel,

groepsproces)

10-12 Diagnose - Statement van COPD

Nu is het serieus dat je een chronische

ziekte hebt (met alle consequenties)

Start van je medicijngebruik - Je krijgt

het gevoel dat je je vrijheid hervonden

hebt (mobiel, niet meer kortademig) Je

leven kan weer doorgaan.

� Op basis van de ratio

aan medische

contact momenten,

is het logisch om ook

aan zelfredzaamheid

te werken en

touchpoints te

hebben in thuis,

werk en publieke

omgeving, naast de

medische proces

� ‘Doorleven’ van de reis van een COPD patiënt (individueel,

groepsproces)

� (Online) training zelfredzaamheid (thuissituatie)

� COPD alert systeem (persoonlijke alerts o.b.v.

weeromstandigheden), eventueel gekoppeld aan persoonlijk

medicatie (voorkomen exacerbatie en ziekenhuisbezoek)

� Actief promoten van COPD Fitness programma (juist ook op

werk)

1,4

34


Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt,

zorgverlener)

Thema

14 Je gaat soms te ver (fysiek), waardoor dingen

slechter gaan. Je hebt het gevoel dat je stikt. Dat

is bijzonder angstig moment.

Angst voor het krijgen van een exacerbatie.

Thuis is een veilige plek. Het gevoel dat je in een

isolement raakt.

� COPD is een onzichtbare

ziekte. Je durft het niet

te delen (privé/werk).

� Voorkomen dat patiënt

zich terugtrekt

� Educatie over ‘coming out’, durven

zeggen privé op het werk

� Groepsproces en lotgenoten

contact. I

� nzet van social media. Inzet van

ontmoetingsplek.

1,3

16 Moeizame start v.d. vakantie –

� Je hebt grote moeite toe te geven dat je

dingen niet meer kunt, je bent afhankelijk

van anderen, je voelt je niet meer een

volwaardig mens. Je schaamt je, en je bent

� Zelfredzaamheid � Groepsproces en lotgenoten

contact.

3


diep doordrongen van je tekortkomingen.

20 Weer aan het werk:

‘…Wordt ik wel/niet afgekeurd ‘daar zit ik best

wel mee. Ik draai niet mee in de

maatschappij, ik voel me nutteloos…’

� COPD patiënt met betaalde baan. of

� Patiënt zonder werk terwijl ze in het verleden

wel een baan hebben gehad.

� Gevoel van ‘nuttig zijn in

de maatschappij’ nieuwe

invulling geven

� Zelfredzaamheid

� Nieuwe vormen van

arbeidsparticipatie

1,3

21 Een ‘heftige emotie’ gebeurtenis zet je aan het

denken, draagt bij aan stoppen met roken. De

emoties lopen op omdat je je schuldig voelt en

schaamt..

� Hier ligt kans voor

zelfmanagement.

Probeer dit moment

eerder in de patiëntreis

plaats te laten vinden (=

preventie)

� Meten = weten.

� Demo - Inleven, beleven,

doorleven: Laat patiënt ervaren

hoe het is om een zware

exacerbatie te hebben

2,3

35


Scene Moment van de waarheid Kernuitdaging Innovaties (volgens patiënt,

zorgverlener)

Thema

24 Angst voor de confrontatie met de medisch

professional (longarts). Angst voor confrontatie

met slechte rookgewoonte

� Motiveren voor

zelfmanagement

� Educatie excerbaties

� Vaker controle momenten

inbouwen (in combinatie met

patiënten trainen in ‘omgaan met

je ziekte’

� Frequenter contact met POH in

eerste jaar na diagnose

� Tools voor zelfmeting

� Motivatie tools die laten zien wat

je er mee opschiet als je een

volgende excerbatie weet te

voorkomen (voorkomen verdere

2,3,4


verslechtering ziekte en klachten

en 1e/2e lijn zorg)

27 Het dringt tot je door dat…

De acceptatie en het terugwinnen van je gevoel

van vrijheid

� Laten inzien en het

verschil ervaren over

nieuwe levensstijl

� Groepsproces en lotgenoten

contact.

� Stimuleren van

bewegingsprogramma

� Dragelijk maken en bij

verslechtering ziektebeeld:

� Nutrition: ‘COPD-long’ voeding,

bijvoeding

� Klimaat- luchtkwaliteit,

luchtbehandelingsystemen

� Huisaanpassingen (trap, lift)

� Betere mobiele

zuurstofvoorziening (meer

bewegingsvrijheid)

1,2,3,4

36

Patient Journey COPD

Documents

Transcript of Patient Journey COPD