35

‘ Over ziekte van Wagner weet ik vaak meer dan oogarts’Véronique nas doet promotieonderzoek naar haar eigen oogziekte, de ziekte van Wagner. Omdat de ziekte zeldzaam is en veel oogartsen er dus weinig over weten, besloot ze zelf onder-zoek te doen. een bijzondere constructie. “Op het gebied van oogaandoeningen weet ik maar 5 procent van wat een oogarts weet, maar over dit specifieke stukje weet ik misschien wel meer.”

vergroten. “De dossiers bekijk ik met een loep, en waar nodig kunnen anderen mij wat infor-matie voorlezen.” De planning is dat Nas vol-gend jaar gaat promoveren. Het liefst wil ze daarna verder met onderzoek opzetten en fondsen organiseren voor een multicenter comparative effectiveness research (CER) naar de verschillende vormen van preventieve thera-pieën om netvliesloslatingen te voorkomen. “Een randomized clinical trial is immers niet mogelijk omdat alle artsen nu hun eigen prefe-rente therapie hebben. In zo’n CER zou ook de kwaliteit van leven meegenomen kunnen worden als de vrees voor een netvliesloslating door een preventieve therapie is verminderd. Er is nog genoeg te doen.”

vraag is of er een goede preventieve therapie te vinden is om netvliesloslating, een van de ken-merken van de ziekte, te voorkomen. Nas: “Het is bekend dat bij jongeren tussen de leef-tijd van 10 en 14 jaar vaak een netvliesloslating plaatsvindt. Om dat te voorkomen, wordt er nu profylactisch gelaserd. Maar het is de vraag of dat wel effectief is. Daar heb ik onderzoek naar gedaan.” Een tweede deelonderwerp betreft het glas-vocht, dat bij patiënten met Wagner anders is dan bij gezonde mensen. “Ik onderzoek samen met de afdeling biochemie wat de samenstel-ling is en wat de gevolgen zijn van de afwijkin-gen. Er zijn 58 verschillende symptomen van de ziekte bekend. Ik wil graag weten wat de invloed is van het glasvocht.” De promovenda heeft voor haar onderzoek toegang tot de patiëntendossiers. “Ik ben natuurlijk geen arts, dus ik heb een geheimhoudingsverklaring gete-kend. Lastig is wel dat het soms gaat om dos-siers van mijn eigen familie. In zo’n geval heb-ben zij nog eens extra toestemming gegeven om juist mij toegang te geven tot de dossiers.”

EMOTIONEELIs Nas als patiënt niet te veel emotioneel betrokken bij het onderwerp? “Meestal niet”, zegt ze. “Maar soms, als ik zelf meer last heb van mijn ziekte, heb ik even geen zin in het onderzoek. Dan ben ik even patiënt en geen onderzoeker. Maar dat komt altijd weer goed.” Praktisch gezien is het goed te doen om het onderzoek uit te voeren. Zo heeft Nas een computerscherm waarmee ze het beeld kan

COMMuNICATIEADVISEuR VéRONIquE NAS PROMOVEERT OP EIgEN OOgZIEKTE

Véronique Nas is regelmatig in het UMC St Radboud. Soms, als ze aan het werk is

aan haar promotieonderzoek, wil haar oogarts wel eens een onderzoek bij haar verrichten. Maar dat wil ze liever niet. “Ik probeer het heel duidelijk te scheiden. Meestal ben ik de onder-zoeker, soms de patiënt.” Nas koos er heel bewust voor om te promoveren op haar eigen aandoening. “Al vanaf mijn jeugd ben ik me aan het verdiepen in mijn ziekte. Ik was 16 jaar toen ik een eerste proefschrift over de ziekte las. Sindsdien ben ik er steeds meer ingedoken. Zo beheer ik de Nederlandse web-site over de ziekte.” De erfelijke ziekte waaraan dertig familieleden van Nas lijden, is erg zeldzaam. De schatting is dat er wereldwijd slechts 300 patiënten zijn. “Afgezien van het feit dat er daardoor weinig oogartsen zijn die de ziekte kennen, is het door de kleine patiëntengroep ook niet interessant voor onderzoek door de farmacie.” Toen Nas een paar jaar geleden moest stoppen met haar werk als communicatieadviseur omdat haar zicht steeds slechter werd, besloot Ze zich nog verder te verdiepen in haar ziekte. “Als patiënt ben je op sommige vlakken meer deskundig dan artsen. Ik zeg wel eens: op het gebied van oogaandoeningen weet ik maar 5 procent van wat de oogarts weet, maar over dit specifieke stuk weet ik misschien wel meer.” Nas heeft geen medische achtergrond, maar vangt dit op door samen te werken met haar eigen oogarts, Mauk Tilanus. Hij is haar copromotor. Het eerste artikel is inmiddels ingezonden voor publicatie. De onderzoeks-

tekst anouk MIddelkaMp

Véronique Nas: “Ik was 16 toen ik een eerste

proefschrift over de ziekte las”