Over GBS, CMV en Phara*

Een persoonlijke getuigenis

"Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan.

Ik sein commando's naar mijn lippen

maar mijn mond wil niet gehoorzamen.

Ik zie de mensen om me heen

ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen.

Langzaam begrijpen ze dat ik ...

dan drijf ik weg uit hun midden.

Hun ogen zien machteloos toe

hoe ik verdrink in de eenzaamheid."

© J. Gierveld

GBS

• syndroom van Guillain-Barré

• demyeliniserende polyneuropathie

• cytomegalovirus

CMV

Phara*

• zwangerschap

Inhoud

• Verhaal:– over GBS– ontdekking van het CMV– gevolgen van het CMV op de zwangerschap

• Eigen bedenkingen, enkele tips...

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

10

11

12

13

10 weken zwanger:

eerste echografie: alles OK!!

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Eerste verschijnselen: slapende voeten

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

slapend gevoel nu ook in handen, veel pijn, neerliggend slapen gaat niet

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Contact met gynecoloog, bloedafname bij huisarts

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

ZIEKENHUISOPNAME: bloedonderzoek geeft oa. zeer slechte leverwaarden

veranderd gevoel in voeten, problemen bij stappen

10

11

12

13

Ziekenhuisopname: 11/9

• Eerste onderzoeken: GBS?? lumbaalpunctie

• Punctie is negatief geen GBS!

• Op basis van symptomen wordt GBS niet uitgesloten!

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Naast veel pijn, moeilijk stappen,... Nu ook moeilijkere ademhaling

Naar IC: start IvIg behandeling

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 1516 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Stappen lukt niet meer!

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Dubbel zicht!

Laatste dag IvIg-behandeling: voor eerste maal naar zaal

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24

25 26 27 28 29

Nog eens gestapt met looprekje!

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 2223

30

24

25 26 27 28 29

Heel slecht weekend!

Diepste van de ziekte

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23 30

24

25 26 27 28 29

Echografie voor nekplooimeting: alles OK met baby!

10

11

12

13

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

3024

25 26 27 28 29

10

11

12

13

Controle op CMV (urinestaal): negatief!

Kine-, fysio- en ergotherapie en logopedie

September 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

2 3 4 5 6 7 1

8

9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22

23

30

24 25 26 27 28 29

10

11

12

13

Zware klap: controle op CMV (PCR): positief!

Oktober 2002

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 13

14 15 16 17 18 19 20

21 22 23 24 25 26 27

28 29 30 31

14

15

16

17

18

Eerste weekend naar huis!

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 1314 15 16 17 18 19 2021 22 23 24 25 26 27

28 29 30 31

14

15

16

17

18

Oktober 2002

12/10: echografie: alles OK! En eerste maal baby gevoeld!

Grote vooruitgang bij revalidatie

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 13

14 15 16 17 18 19 20

21 22 23 24 25 26 27

28 29 30 31

14

15

16

17

18

Oktober 2002

Naar huis!!

• Ziekenhuis is eigen wereld op zich

• Behulpzaam, vriendelijk, begrip, empathie, persoonlijke aanpak...

• (h)erkennen van klachten!!

• Weekend thuis– gezin en moraal– ziekenhuisopname is nodig – inzien van gebreken (vb. trappen) en gericht

oefenen

Revalidatie

• Ergo-, kine- en fysiotherapie, logopedie• Zelf wassen, zelf aankleden... gevoel

van eigenwaarde• ‘Verplichten’ om op te zitten en grenzen te

verleggen...• Contact met andere patiënten

• Helpen inzien wat patiënt kan en wat niet lat niet te hoog leggen

• Informeren over GBS!http://guillain-barre.nl

• Pastorale dienst: Sigrid!!

• Badge: – naam van verpleegkundige!

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 13

14 15 16 17 18 19 20

21 22 23 24 25 26 27

28 29 30 31

14

15

16

17

18

Oktober 2002

Morfologische echo te dens darmpakket: “niet op roze wolkjes zitten”

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3

4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 1718 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30

18

19

20

21

22

November 2002

Ambulante revalidatie: grote voorruitgang

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3

4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17

18 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30

November 2002

21 weken zwsch: vruchtwaterpunctie

18

19

20

21

22

Ma Di Woe Do Vrij Za Zo

1 2 3

4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17

18 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30

November 2002

Resultaat: zware besmetting (105 tot > 106 viruspartikels/ml)

18

19

20

21

22

PCR

• Kwalitatief of kwantitatief– Vals-negatief: bij PCR te snel na seroconversie of te

vroeg in de zwsch.

• <103 genomen/ml: 81% geen infectie bij foetus• > of = 103 genomen/ml: 100% congenitale

infectie• 103>x>105 genomen/ml: 92% asymptomatisch• > 105 genomen/ml: 100% symptomatisch

(Folia Diagnostica 2003)

Wat moet er nu gebeuren??

• Overleg met dokters, Sigrid,...• Overleg met vrienden, familie,... • Overleg met ELKAAR• FILTER nuttige info van ongewenste

commentaar

• Laatste echo op maandag 25 november (22 weken zwsch) Phara! cyste in de hersenen

• Overleg met COS

Phara: °2 december 2002*

Wat als de baby al overleden is in utero of als de baby gaat sterven?

• Informeer hoe de baby er zal uitzien, verwijs naar afwijkingen, toon ze...

• Hoe zal de bevalling verlopen? geen keizersnede!• Aanraden om baby te zien. Indien ouders niet willen:

later toch nog mogelijkheid opperen om vragen/twijfels weg te nemen

• ZH: aparte kamer, hou rekening met de situatie!

• Waarom is informeren belangrijk?– angst en twijfels van ouders wegnemen– beter van tijd met baby genieten– ... goede basis voor verwerking achteraf

Informeer!

• Autopsie: – wat zal er gebeuren, hoe ziet de baby er uit na

autopsie, ...– baby is hetzelfde voor als na autopsie!

neem angst en twijfels van ouders weg!

• Wettelijke zaken:– aangeven van baby vanaf 26w (180d)– wetsvoorstel S. De Bethune: vanaf 22w (140d) – begrafenis: vanaf 12 weken binnen 7 dagen na

overlijden

Na overlijden/geboorte

• Stel voor om– de baby zelf te wassen– de baby zelf aan te kleden

• kleine babies: poppekleertjes, winkels met prematuurkleertjes, in mooie (hand)doek wikkelen,...

– iets mee te geven met de baby (vb: tuutje, speeltje, knuffel, een briefje, foto’s van het gezin...). Hou zelf ook een dubbel!

– de baby echt van top tot teen te bekijken, wijs ouders op details (vorm van vingers, tenen, lijnen in gezicht, in handje,...). Vraag naar typische familietrekjes

Tastbare herinneringen

• Foto’s: – raad aan veel foto’s te nemen, om toch maar een

nieuw filmpje te beginnen, neem detailfoto’s (ook van evl. misvorming)...

– neem als omstaander ook foto’s van het gezinnetje

– digitaal fototoestel/camera! (ipv polaroid)– ook foto’s/video van afscheidsdienstje, van

begrafenis,...

Tastbare herinneringen

• Afdrukjes van handen en voeten– inkt/gips stempeltjes

• Armbandje met naam• Een formulier met de naam van de baby...• Een sierraad: hangertje met foto, ring met

haartjes erin, diamant,...

• Creëer maximale mogelijkheid om (tastbare) herinneringen te verzamelen:

alles wat ernaar verwijst dat de baby er geweest is!!

Rouwverwerking

• Goede rouw start bij het begin!!• Persoonlijke aanpak van het ziekenhuis is

heel belangrijk: je bent geen nummer!• Gun de ouders rust, maar wees

(onopvallend) aanwezig, wees attent, wees bereid te luisteren,...

• Beschouw en behandel de baby als een echte baby (zelfde verzorging, zelfde routine cfr. wegen,...)

Begrafenis raad ouders aan om:

• Een goede begrafenisondernemer te nemen• Met hem te bespreken wat kan en wat niet kan• Om persoonlijke ideeën en wensen (vb. baby

zelf naar grafje dragen, zelf put maken, zelf begraven...) te uiten

• Zelf het afscheidsdienstje in elkaar te steken• Iets met de baby mee te geven• Het kistje wat te personaliseren (tekening van

broertjes/zusjes...)

Begrafenis:Informeer!

• Engeltjesweide of kinderkerkhof of tuin...• Overleden baby kan mee naar huis (cfr Nederland) of bij

begrafenisondernemer tot begrafenis

• Begraven in volle grond• Crematie

– urne begraven– urne in columbarium– urne mee naar huis

• thuis laten• uitstrooien

– Er bestaan mooie kinderurnen!

Hoe verder?

• Hou de deur steeds op een kier• Informeer ouders betreffende professionele hulp• Laat ouders vertellen over wat er gebeurd is• Verwijs eventueel naar lotgenoten, naar ‘met lege

handen’, naar ‘Lieve Engeltjes’• Volgende zwangerschap is niet evident!

– informeer naar wat ouders willen– stel extra controles voor– zorg voor extra begeleiding– doe extra testen (afhankelijk van de doodsoorzaak van vorige

baby) – bevalling en kraamtijd...

Literatuur• Stille babies, rouwverwerking bij doodgeboorte en

zwangerschapsafbrekingChristine Geerinck-Vercammen

• Soms gaat een baby dood tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte, of in de eerste tijd ernaAstrid Merkx

• We hadden haar Anna willen noemenIda de Vries 

• DroomkinderenKristel Geysen

• Geen wiegje, geen luiers. De rouw over het onzichtbare kindKarin van den Bogaerd

• Boekjes voor broertjes/zusjes: Nijntje, Musti, Kikker en het vogeltje,...

• Cfr. Literatuurlijst MLH op http://www.metlegehanden.be

GBS toch iets positief!

• Veel geleerd over– mezelf– mijn gezin– mijn man, onze relatie– de omgeving– ziek zijn– hulpbehoevend/rolstoelpatiënt zijn– ...

Ook “Phara” is positief!

• Carpe diem!

• Relativeren

• Tijd nemen voor elkaar: gezin is belangrijkste

• Nieuwe contacten

• ...

Dank!

• Neurologen: Dr. Aers, Dr. Vakaet, Dr. Algoed• Dr. De Craene, Benedicte en Katia• Vroedvrouwen (Benedicte en Nancy, Kristel),

• Sigrid• Verpleegkundigen 1ste interne en materniteit• Revalidatie

• Dhr. L. Colpaert, Mevr. K. Van den Bossche