Op Koers 2012, Special Alzheimercentrum

Nieuw Alzheimercentrum zuidwest Nederland

‘Minder lijden en meer wetenschappelijk onderzoek’

‘We willen de ziekte van Alzheimer beter begrijpen’

2012

Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is een samenwerking tussen het Havenziekenhuis en het Erasmus MC

inhoud

Voorwoord blz. 3

Minder lijden én meer wetenschappelijk onderzoek, interview met John van Swieten en Bert Ziere blz. 4

Tips voor familieleden en andere mantelzorgers van blz. 7patiënten met dementie

Alzheimer Nederland; sneller naar betere oplossingen blz. 8

Ik richt me vooral op wat wél goed gaat; interview met blz. 10een mantelzorger

Van je vrienden moet je het hebben blz. 12

Een dag om nooit te vergeten, speciale kunstkalender blz. 12

De zorgverleners van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland blz. 13

Alzheimer in een huisartsenpraktijk, interview met huisarts Ingrid den Boer blz. 16

Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in beeld blz. 18

We willen de ziekte van Alzheimer beter begrijpen; wetenschappers over Alzheimer blz. 20

Jonge mensen met dementie, interview met Marianne van Tol blz. 22

Praktische informatie over het Alzheimercentrum zuidwest Nederland blz. 24

Colofon

Dit magazine is een eenmalige uitgave van

het Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Redactie

Ellen Brand

Kirsten Klijnsma

Janne Papma

Karin Alberda

Eindredactie

Karin Alberda

Fotografie

Kim van Dijk photography

Rick Keus

Met dank aan

Medewerkers Alzheimercentrum zuidwest

Nederland, patiënten, relaties en Alzheimer

Nederland

Uitgever

BC Uitgevers

Drukwerk

Telenga Media, Franeker

Alzheimercentrum zuidwest Nederland

www.alzheimercentrumzwn.nl

Havenziekenhuis

Postbus 70031

3000 LN Rotterdam

Telefoon (010) 404 36 00

www.havenziekenhuis.nl

www.zorgmetaandacht.nl

[email protected]

Erasmus MC

Postbus 2040

3000 CA Rotterdam

Telefoon (010) 703 70 00

www.erasmusmc.nl

[email protected]

Rotterdam, april 2012

2 Alzheimercentrum zuidwest Nederland 2012


Voor u ligt een magazine, gemaakt ter gelegenheid van deopening van het vierde Alzheimercentrum in Nederland opzaterdag 21 april 2012. Naast Amsterdam, Nijmegen enMaastricht heeft nu ook Rotterdam een onderzoeks- endiagnostiekcentrum op het gebied van dementie. HetAlzheimercentrum is een samenwerkingsverband tussenhet Erasmus MC en het Havenziekenhuis en richt zich op dehele regio Zuidwest Nederland. Het centrum wordt finan-cieel mede ondersteund door Alzheimer Nederland. Wijverwachten dat het centrum veel voor dementie patiëntenin de regio Zuidwest Nederland zal gaan betekenen.Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersen-ziekten die ervoor zorgen dat het denkvermogen afneemt.Daaraan gepaard kunnen er veranderingen optreden in depersoonlijkheid, de stemming en het gedrag. Gemiddeldgenomen duurt dementie ongeveer acht jaar, waarvanmensen ongeveer zes jaar thuis wonen. Mantelzorgersspelen gedurende deze tijd een hele belangrijke rol in dezorg voor mensen met dementie. Gemiddeld zijn er ongeveer drie mensen betrokken bij de verzorging van een persoon met dementie. Hierdoor hebben meer daneen miljoen Nederlanders in hun nabije omgeving met dementie te maken.

Bij het nieuwe Alzheimercentrum is veel expertise aanwezigin alle vormen van dementie. Zorgverleners en onder-zoekers vanuit verschillende disciplines werken intensiefsamen om patiënten de beste zorg te kunnen bieden. Hetwetenschappelijk onderzoek binnen het Alzheimercentrumzorgt ervoor dat we het ziekteproces beter gaan begrijpenen de behandeling van dementie kunnen verbeteren. Ook

onderwijs is een belangrijke pijler binnen het Alzheimer-centrum. Medisch studenten, neurologen, geriaters, radiologen en neuropsychologen worden er opgeleid. De medisch specialisten en andere medewerkers van het nieuwe Alzheimercentrum bieden goede zorg én persoonlijke aandacht voor patiënten en hun familie. Hetcentrum is spin in het web van de zorg voor patiënten metdementie. Als de diagnose eenmaal gesteld is komen veelvragen naar voren over het verloop van de ziekte en dezorg die een patiënt nodig heeft. Tot een opname in hetziekenhuis komt het gelukkig minder vaak. Patiënten komenregelmatig in het Alzheimercentrum voor controle en hebbenvooral zorg nodig in hun eigen leefomgeving. Ook daarspeelt het Alzheimercentrum een actieve rol. De zorg-consulent kan adviseren welke specifieke hulp er nodig is,opvang regelen of begeleidingsmogelijkheden in de directeomgeving van de patiënt zoeken. Soms gaat zij op huis-bezoek. Ook de familieleden en vrienden die een rol spelenin de dagelijkse zorg worden zo goed mogelijk begeleid.

Als je als patiënt of familielid vermoedt dat er dementie inhet spel kan zijn, dan wil je zo snel mogelijk duidelijkheidvoor jezelf, je partner, je vader of je moeder. Het Alzheimer-centrum zuidwest Nederland kan de diagnose op kortetermijn stellen en biedt de best mogelijke begeleiding aanpatiënten met dementie.

Prof. dr. H.A. Büllervoorzitter Raad van Bestuur Erasmus MC

Drs. J.J. Dorresteijndirecteur Havenziekenhuis

Alzheimercentrum zuidwest Nederland van start

Voorwoord

Alzheimercentrum zuidwest Nederland van start

4 Alzheimercentrum zuidwest Nederland APRIL 2012

Dr. Bert Ziere (links) en prof. dr. John van Swieten (rechts)


Waarom hebben jullie het Alzheimercentrum zuidwest Nederland opgericht?Geriater Bert Ziere, Havenziekenhuis: ‘We hebben onzegezamenlijke hoeveelheid kennis en ervaring gebundeld.Achter de schermen hebben we heel hard gewerkt omonderzoek en behandeling zodanig op elkaar af te stemmen dat het niets meer uitmaakt of de patiënt in hetErasmus MC of in het Havenziekenhuis behandeld wordt.Alle betrokken specialisten, zoals neurologen, geriaters,neuropsychologen, en soms psychiaters werken nauwsamen. Eens in de veertien dagen hebben we een videoconferentie met de betrokken hulpverleners om devoortgang van alle patiënten te bespreken. Een andervoordeel is dat we nu zijn aangesloten bij AlzheimerNederland. Dat betekent dat we vooraan in de stoet lopenals het gaat om nieuwe initiatieven voor diagnostiek enbehandeling.’Neuroloog John van Swieten, Erasmus MC: ‘We hopennatuurlijk dat we in de toekomst Alzheimer kunnen genezen of zelfs helemaal voorkomen. Daarvoor is heelveel wetenschappelijk onderzoek nodig. Wij werken nauwsamen met de drie andere Alzheimercentra in Nederlandom onze wetenschappelijke inspanningen beter te bundelen. Relevante uitkomsten van onderzoeken kunnenwe ook meteen toepassen.’

Waar is het wetenschappelijk onderzoek op gericht?Van Swieten: ‘Op het ogenblik richten we ons op diagnostiek en op de erfelijke aspecten. De ziekte van

Alzheimer is gelukkig maar in een klein percentage erfelijk.Dan wordt de ziekte veroorzaakt door een fout in een vande tot nu toe bekende genen voor Alzheimer. Wel zijn eraanwijzingen dat er voor de grote groep patiënten met deziekte van Alzheimer erfelijke factoren zijn, die de gevoelig-heid op het krijgen van de ziekte vergroten. Het is belang-rijk deze factoren goed in beeld te krijgen, want dat levertmogelijk in de toekomst aanknopingspunten voor het ontwikkelen van een behandeling op.

‘We hopen dat we Alzheimerin de toekomst zullen kunnengenezen of zelfs voorkomen’

Is er verschil in patiënten die jullie zien?Ziere: ‘In het Havenziekenhuis komen vooral de ouderekwetsbare patiënten met bijkomende ziekten van hetouder worden, zoals hart- en vaatziekten, diabetes en arthrose. Meestal zijn ze afkomstig uit de directe omgeving van Rotterdam omdat mantelzorgers lievergeen grote afstanden afleggen met hun partner of moeder. Wanneer een oudere te maken krijgt met allerleivage klachten, zal de omgeving eerder geneigd zijn om de geriater te raadplegen. We beschikken hier in de regio over een goed vangnet van hulpverleners zoals bijvoorbeeld de dagopvang of een verpleeghuis.

Minder lijden én meer wetenschappelijk onderzoekVergeetachtigheid, gedragsverandering, plotseling geen zin meer in hobby’s. Symptomen die kunnen

duiden op de ziekte van Alzheimer. ‘Patiënten en mantelzorgers die hiermee te maken krijgen willen we

nóg betere zorg bieden. Omdat we de ziekte van Alzheimer uiteindelijk een halt toe willen roepen, doen

we veel wetenschappelijk onderzoek’, zegt neuroloog John van Swieten.


Van Swieten: ‘In het Erasmus MC zien we naast oudereook jongere patiënten. Wanneer zij klachten krijgen, zal demantelzorger niet in eerste instantie aan dementie ofAlzheimer denken. De huisarts zal eerder doorverwijzennaar de neuroloog. Om die reden komen patiënten vaakvan wat verder weg. Hier in huis werken we samen meteen zorgconsulent die nadat de diagnose bevestigd is, depatiënt en mantelzorger begeleidt in het verdere traject.’

Hoe stel je de diagnose?Ziere: ‘Het begint met luisteren naar het verhaal van depatiënt en zijn partner. Vaak heeft de partner al een heletijd een ‘niet pluis’ gevoel dat meestal begint met een sluipend verergerende vergeetachtigheid. De patiënt is bijvoorbeeld lusteloos, heeft weinig interesse meer in anderen of wordt onhandig. Dan ontstaat er al een beeldvan wat er aan de hand kan zijn.’Van Swieten: ‘Daarna doen we een geheugentest metzowel simpele als moelijkere vragen. Dan volgt een lichamelijk en neurologisch onderzoek – we testen

bijvoorbeeld de reflexen van armen en benen. Met hersen-foto’s en bloedonderzoek kunnen we ook controleren ofer van een andere behandelbare oorzaak sprake is. Onderzoek door een neuropsycholoog is nodig om de diagnose te ondersteunen.’

Kan Alzheimer behandeld worden?Van Swieten: ‘Er zijn wel medicijnen die het ziekteprocesenigszins kunnen vertragen, maar echt genezen kunnenwe helaas nog niet.’Ziere: ‘De behandeling bestaat hiernaast uit aandacht en zorg voor de patiënt en zijn soms radeloze en moe-gestreden partner. Bij dreigende overbelasting, schakelenwe een casemanager in die thuis komt kijken hoe alles reilt en zeilt. Zij kan adviseren over een eventuele dag-opvang. Dat is niet alleen voor de patiënt, maar ook voorde partner een uitkomst. Weliswaar is de patiënt ziek,maar de mantelzorger is degene die lijdt. Binnen hetAlzheimercentrum doen we er alles aan juist dit lijden teverlichten.’

Wat is dementie?Het is heel normaal dat mensen meer gaan vergeten naarmate ze ouder worden. Het vergeten van afspraken, niet op een naam kunnen komen of het kwijtraken van spullen zijn klachten die vaak gehoord worden bij ouderen, en zeker gedurende een stressvolle periode. Wanneer de vergeetachtigheid erger wordt en een belemmering gaat vormen in het dagelijks leven dan zou de vergeetachtigheid ook het begin van dementie kunnen zijn. Maar wat is nou eigenlijk dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenaandoeningen die ervoor zorgen dat het denkvermogen afneemt en iemand steeds afhankelijker wordt van zijn of haar omgeving. De ziekte wordt veroorzaakt door het verlies van zenuwcellen in de hersenen. Deze cellen zijn belangrijk voor denkfuncties zoals bijvoorbeeld het geheugen, de taal of de concentratie. Wanneer de cellen afsterven dan kunnen de hersenen niet meer goed functioneren en ontstaan er stoornissen in het denken. Iemand met dementie kan problemen hebben met ogenschijnlijk simpele dingen. Zo verdwaalt een patient, in een bekende omgeving, weet hij niet meer hoe de magnetron of de afstands-bediening werkt en herkent hij bekenden niet meer. Hoewel de aandoening vaak beschouwd wordt als ouderdomsziekte, kan het ook op jonge leeftijd voorkomen. Er bestaan vormen van dementie die voornamelijk ontstaan tussen het 50e en 60e levensjaar. De meest voorkomende vormen van dementie zijn de zeer bekende ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie (afwijkingen van de bloedvaten in de hersenen), frontotemporale dementie (waarbij met name de persoonlijkheid en het gedrag is aangedaan) en lewybody dementie (denkstoornissen en hallucinaties, ook trillen, zoals bij de ziekte van Parkinson, kan optreden).Bij elk van deze vormen staan andere klachten en stoornissen op de voorgrond.Niet iedereen heeft de klassieke vorm van de ziekte. Daarom kan het, voornamelijk in het beginstadium, moeilijk zijn om een diagnose te stellen. Het stellen van de goede diagnose is belangrijk om goede medicatie te kunnen gevenmaar ook om familieleden en de persoon waar het om gaat te kunnen voorlichten over wat zij kunnen verwachten.

72012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland

Wanneer u zorgt voor iemand met dementie dankan dat een hele zware taak zijn. Het is dan ookerg belangrijk dat u goed voor de patiënt én vooruzelf zorgt.

Vaste dagindelingDe wereld van iemand met dementie is onoverzichtelijken onzeker door verstoorde tijdsbeleving en vergeet-achtigheid. Diegene kan niet meer op het eigen geheugen vertrouwen en structuur in de dag geeft houvast. Zorg voor een vaste tijd om op te staan, te etenen naar bed te gaan. U kunt gebruik maken van eenagenda of planbord waarop tijden en activiteiten staan(zoals boodschappen doen of een stukje wandelen).

Tijd voor uzelfMisschien niet het eerste waar u aan denkt, maar buitengewoon belangrijk. De dementerende persoon isvoor een groot deel van u als mantelzorger afhankelijk.Zorg dus goed voor uw eigen gezondheid. Uzelf wegcijferen voor de ander is geen goede zorg. Zelf-opoffering leidt er vaak toe dat de verzorger opgebrandraakt en daar bent u beiden niet bij gebaat.

Inspanning en ontspanningDit lijkt misschien tegenstrijdig, maar beide zijn erg belangrijk. Het is erg vermoeiend om te leven met dementie. De hersenen zijn immers de hele dag bezig om de beperkingen te omzeilen en om informatie zo goed mogelijk vast te houden. Plan niet te veel op ééndag en zorg voor een rustdag na een drukke dag. Daarnaast is bewegen ook erg belangrijk. Lichaams-beweging is essentieel voor een goede nachtrust en het vermindert depressieve gevoelens, waar veel dementerenden last van hebben. Daarnaast houdt hetook het lichaam gezond. En bewegen kan ook rust geven; een flinke wandeling of fietstocht kan helpen hethoofd leeg te maken.

Prikkel de zintuigenInformatie kunnen we via al onze zintuigen opnemen(gehoor, zicht, reuk, smaak en tast). Door meer zintuigen te prikkelen bij iemand met dementie is de kans groter dat informatie ‘aankomt’ en wordt opgeslagen. Bijvoor-beeld als het etenstijd is, dan kan het zien van de gedekte tafel en ruiken van het eten, veel meer betekenisgeven aan de woorden ‘we gaan eten’.

Tips voor mantelzorgers

Sneller naar betere oplossingenMet de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland is het vierde Alzheimer Centrum van

Nederland een feit. Daar is Alzheimer Nederland ontzettend trots op. Met het landelijk netwerk van

Alzheimer Centra versnellen we de zoektocht naar oplossingen voor dementie. En dat is hard nodig.

Dementie is nu nog een ziekte die leidt tot totale afhankelijkheid en uiteindelijk tot de dood. De ziekte vanAlzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie.De kans dat u zelf dementie krijgt, is 1 op 5. Als we nuniets doen, zal het aantal mensen met dementie in 2040verdubbeld zijn naar een half miljoen. Dit betekent dat iedereen te maken krijgt met dementie: als patiënt, alsmantelzorger of binnen de familie- of vriendenkring.

ImpactDe impact van dementie op de samenleving is enorm. Dementie is momenteel doodsoorzaak nummer 4 en ishard op weg volksziekte nummer 1 te worden. Bijna driekwart van de mensen met dementie woont thuis enwordt verzorgd door hun naaste familie en omgeving.Ruim 80 procent van deze mantelzorgers is overbelast ofloopt risico op overbelasting. Binnen 15 jaar is dementiede ziekte met de hoogste zorgkosten, zo’n 6 miljard euro

per jaar. Daarnaast krijgen we te maken met grote tekorten in zorgpersoneel en beschikbare mantelzorg.

Voorkomen of genezenHet is hard nodig een structurele oplossing voor de ziektete vinden. Om de versnelling van de strijd tegen dementiete realiseren, werkt Alzheimer Nederland met een aangescherpte missie: we moeten dementie voorkomenof genezen. En tot die tijd maken we ons sterk voor hulpdie de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun omgeving verbetert.‘Eén van de belangrijkste doel-stellingen van Alzheimer Nederland is het stimuleren vanwetenschappelijk onderzoek’, zegt Gea Broekema, algemeen directeur van Alzheimer Nederland. ‘Door meerinzicht te krijgen in oorzaken, risicofactoren, beloop en behandeling van dementie, kunnen we de ziekte beter behandelen en uiteindelijk hopelijk genezen. Dankzij desamenwerking met de Alzheimer Centra kunnen weenorme stappen zetten in de zoektocht naar oplossingen.’

KwaliteitMet de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland zijn er in totaal vier Alzheimer Centra in Nederland. Het Alzheimercentrum Limburg is in 2000 opgericht. Een jaar later volgde het VUmc Alzheimer-centrum in Amsterdam en in 2003 kwam daar het AlzheimerCentrum Nijmegen bij. ‘De centra zijn met steunvan Alzheimer Nederland opgericht om kwalitatief hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek op het gebiedvan dementie te stimuleren. Het onderzoek in de centraheeft zich in de laatste jaren mede door de samenwerkingmet Alzheimer Nederland sterk ontwikkeld. Daarnaasthebben we de afgelopen tijd stappen gezet om gezamen-


Gea Broekema

lijk fondsen te werven voor onderzoeken die door deAlzheimer Centra worden uitgevoerd.’

HulpZolang dementie nog niet te voorkomen of genezen is, zetAlzheimer Nederland zich in om de levenskwaliteit vanmensen met dementie en hun omgeving te verbeteren.We willen meer mensen bereiken met onze voorlichting enmogelijkheden voor lotgenotencontact. Onze vrijwilligersspelen daarbij een cruciale rol. Mede dankzij hen zijn er inmiddels meer dan 200 Alzheimer Café’s, waar mensenmet dementie en hun naasten samenkomen. Ook deAlzheimertelefoon, die dag en nacht bereikbaar is voorvragen over dementie, is een waardevolle vorm van hulp.Daarnaast blijven we overheid, zorgaanbieders, professionals en zorgverzekeraars beïnvloeden om dezorg voor mensen met dementie en hun omgeving degrootst mogelijke prioriteit te geven in hun beleid.

InzichtDe komende jaren stijgt het aantal mensen met dementiesnel. ‘Of dementie een epidemie van de toekomst wordt is niet te voorspellen. Maar we kunnen wel met zekerheidzeggen dat een grote groep gezonde zestigers en zeven-tigers dementie krijgt. Een ziekte die het hele leven op z’nkop zet’, aldus neuroloog prof. dr. John van Swieten. ‘Elkekeer als ik een patiënt moet vertellen dat hij of zij aan dementie lijdt, krijg ik een brok in mijn keel. Het is vreselijkom te zien hoe de toekomst waar de mensen naar uitkeken, compleet verandert. Door meer inzicht in hetziekteproces hopen we een behandeling te vinden. Je wiltmensen in een zo vroeg mogelijk stadium iets kunnengeven dat het ziekteproces afremt of zelfs stopzet. Alzheimer voorkomen is een volgende stap; eerst moetenwe de ziekte in een vroeg stadium kunnen vertragen.’

Moeilijke strijdDe strijd tegen dementie is moeilijk. ‘Het is een ziekte inde zenuwcellen van de hersenen. Het is niet te opererenen een echt medicijn dat het ziekteproces stopt of kanvoorkomen is er nog niet. Wat we nodig hebben is eennieuwe techniek die het ziekteproces in alle zenuwcellenkan stoppen’, aldus Van Swieten. Maar er is hoop.‘Binnen het geneticaonderzoek zijn de afgelopen 20 jaarenorme stappen gezet. Als je deze vooruitgang doortrekt,dan moeten we de komende 10 tot 15 jaar belangrijkevooruitgang kunnen boeken in het begrip van de ziekte en op welke manier we het ziekteproces kunnen beïnvloeden.’

WaardevolOm de zoektocht naar oplossingen te versnellen, is nauwesamenwerking met de Alzheimer Centra van cruciaal belang. Gea Broekema: ‘Met de opening van het Alzheimer Centrum zuidwest Nederland krijgen we er eenzeer waardevolle samenwerkingspartner bij. Samen brengen we het moment van voorkomen of genezen vandementie sneller dichterbij. En tot die tijd zijn we er voormensen met dementie en hun omgeving.’

Meer informatie?Wilt u meer informatie over het werk van Alzheimer Nederland, praktische tips over omgaan met dementie of mogelijkheden voor hulp? Bezoek dan de website www.alzheimer-nederland.nl. Wilt u liever met iemand praten? Bel dan de Alzheimer-telefoon: T 030 - 656 75 11 (24/7 bereikbaar).


10 Alzheimercentrum zuidwest Nederland APRIL 2012

Mevrouw Troost vertelt vol vuur over haar werkzame levenin de detailhandel. ‘Ik heb 20 jaar een mooie dames-modezaak gehad in de Pannekoekstraat in Rotterdam,Liesbeth Couture. Mijn man was machinist bij een gemaalin Spijk. Toen ik 68 werd, nu tien jaar geleden, ben ik gestopt met mijn winkel. Ik ben altijd een heel zelfstandigevrouw geweest en kon alles zelf. Dat maakt het ook erglastig om mijn ziekte nu te accepteren.’ Dochter José vultaan. ‘Natuurlijk is het soms moeilijk om te zien dat mijnmoeder ziek is, maar ik probeer me zo weinig mogelijkzorgen te maken over hoe het verder moet met haar enmijn vader, die natuurlijk al behoorlijk op leeftijd is. Ik richtme vooral op wat wél goed gaat en laat mijn vader enmoeder zoveel mogelijk zelf en samen regelen. Waar ikkan helpen en mijn vader dingen uit handen kan nemen,doe ik dat. Bijvoorbeeld door met mijn moeder samennaar dokter Ziere in het Havenziekenhuis te gaan.Vooruitlopen op de ontwikkeling van de ziekte doen weniet. Dat is bij iedereen verschillend en zo lang het bestgoed gaat, is het in orde. Als zich nieuwe ontwikkelingenvoordoen, dan zien we dat dan wel weer.’

Prettig om samen te zijnJosé vervolgt. ‘Eigenlijk is de band met mijn moederhelemaal niet veranderd sinds de diagnose ‘Alzheimer’.Het is prettig om samen te zijn. We zien en spreken elkaarook niet vaker dan voorheen en als het wel nodig is, danben ik er voor haar en mijn vader. Mijn moeder is een heeldirect type en daar is niets aan veranderd sinds zij ziek is.Wij kunnen samen overal over praten, maar met mijnvader ligt dat wat moeilijker. Hij geeft altijd aan dat alles

goed gaat en wil niet veel kwijt over de problemen waar hij als directe mantelzorger tegenaan loopt.‘ Mevrouw Troost is erg trots op haar man ’Ik vind het geweldig wat hij allemaal doet. Hij zorgt heel goed voor meen klaagt nooit. We gaan elke middag samen naar Hoekvan Holland. Daar kan ik heel erg van genieten en hij ook.’

Praten over gevoelens Dochter José maakt zich soms toch wel zorgen, ook overhaar vader. ’Ik merk de laatste tijd steeds vaker dat mijnvader wat hulp nodig heeft om beter in te kunnen spelenop de ziekte van mijn moeder. Hij vindt het moeilijk omover zijn gevoelens te praten. Aan de andere kant zou hetgoed voor mijn moeder zijn als hij wat meer begrip zoukrijgen voor het feit dat zij niet alles meer weet. Ook vindtmijn moeder het fijn als mijn vader wat beter zou kunnenuitleggen wat er op welke momenten gebeurt. Daardoorkrijgt zij meer structuur en houvast en wordt ze minder zenuwachtig als ze bepaalde dingen niet weet. Binnenkortkomt er iemand van Aafje (een thuiszorgorganisatie) omhier met mijn vader en moeder over te praten.’Mevrouw Troost probeert zo goed mogelijk om te gaanmet haar ziekte, maar het is wel moeilijk. ‘Dokter Ziere iseen fijne begripvolle dokter die alles goed uitlegt. Hij heeftme medicijnen voorgeschreven en ik doe oefeningen ommijn evenwicht beter te kunnen bewaren. Maar dat heeftvooral te maken met de ziekte van Ménière, die ik vroegerhad en misschien nog steeds wel heb. Alzheimer blijft eenafschuwelijke aandoening die ik niemand toewens. Ik heber veel verdriet van dat ik het heb. Ik bid vaak, maar alshet blijft gaan zoals nu, dan ben ik niet ontevreden.’


Ik richt me vooral op wat wél goed gaatJosé Nap over haar moeder en de ziekte van Alzheimer

Mevrouw Troost is 78 jaar en in september 2011 is bij haar een beginnende ziekte van Alzheimer gecon-

stateerd. Zoals bij zoveel patiënten begon het met klachten over vergeetachtigheid,die na verloop van

tijd erger werden. Mevrouw Troost leeft samen met haar man die 86 jaar is. We spreken mevrouw

Troost en haar dochter José Nap, nadat ze net bij geriater Ziere op het spreekuur zijn geweest.

Ter gelegenheid van de opening van het Alzheimer-centrum zuidwest Nederland op 21 april 2012 is een kalender gemaakt. De kunstwerken die getoond wordenin deze kalender hebben allemaal op hun eigen manieriets te maken met dementie. Zo kunt u denken aan eenschilderij van de bekende kunstenaar Willem de Kooningdie zelf dementie ontwikkelde. Maar bijvoorbeeld ook gedichten en schilderijen van kunstenaars die zelf van dichtbij dementie hebben meegemaakt en zo geïnspireerdzijn geraakt tot het maken van een kunstwerk. Kunst kan een positieve invloed hebben op het welzijn van

iemand die dement is. Naast het bekijken en beleven,heeft ook het zelf maken van kunst een positief effect.Mensen voelen zich even verlost van de pijn en vaak depressieve gevoelens en hebben een goed moment.Daarnaast kan kunst een communicatiemiddel zijn. Dementerende mensen krijgen vaak steeds meer moeitemet de mondelinge communicatie en via tekenen of schilderen kunnen zij zich makkelijker uitdrukken. Heeft u belangstelling voor deze speciale kalender? Vraag hem dan gratis aan via de coupon in dit magazine.

Het Vriendenfonds zet zich al sinds jaar en dag in voorprojecten in het Erasmus MC op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en jong talent. Het gaat om projecten die met behulp van reguliere middelen niet zogemakkelijk gefinancierd kunnen worden, maar die welnoodzakelijk zijn in de gezondheidszorg of die net datbeetje extra geven aan patiënten.Het Alzheimercentrum zuidwest Nederland is volgens Wimzo’n doel. ‘Ik denk dat het heel goed is dat het centrum eris. Patiënten en hun mantelzorgers blijft zo een hoopzoekwerk bespaard. Wie zich aangemeld heeft, weet zichverzekerd van kwalitatief hoogstaande zorg. Maar het feitdat wetenschappelijk onderzoek een belangrijke pijler is,gaf voor ons de doorslag. Wij willen neuroloog John vanSwieten financieel steunen bij zijn onderzoek naar genetische factoren.’Op 21 april klinkt voor Waninge het startschot voor eengerichte campagne van het Vriendenfonds, dat niet alleenhet bedrijfsleven benadert maar ook particuliere giften

hartelijk verwelkomt. ‘We zijn van plan om allerlei publieks-acties te gaan uitzetten’, vervolgt hij. ‘We betrekken daarook de lokale pers, radio- en televisiestations bij. Dat leidtvaak tot hele spontane acties bij het publiek, dat hebbenwe elders in Nederland ook wel gezien. We doen dit innauwe samenwerking met Alzheimer Nederland die dit initiatief van harte ondersteunt.’Waninge hoopt tijdens de Infomarkt op 21 april niet alleende eerste financiële toezeggingen te mogen ontvangenmaar ook dat er onder de aanwezigen vrijwilligers zijn diemee willen helpen het doel te bereiken. Hij is ervan overtuigd dat met een gezamenlijke inspanning een goedezet gegeven kan worden aan adequate begeleiding, debehandeling van patiënten en onderzoek naar Alzheimer.Als het aan de fondsenwerver ligt, gaat hij niet voor minder dan 300.000 euro. Meer weten over het Erasmus MC Vriendenfonds? Neem gerust contact op via info@erasmusmcvrienden, tel. (010) 704 35 09 of kijk op www.erasmusmcvrienden.nl

Van je vrienden moet je het hebben!‘Dementie kan iedereen treffen.’ Voor Wim Waninge en zijn collega’s van het Erasmus MC

Vriendenfonds reden om de komende tijd geld in te gaan zamelen voor het Alzheimercentrum.

Dagen om nooit te vergetenKunstkalender ter ere van de opening van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland



De zorgverleners van hetAlzheimercentrum zuidwestNederlandNeurologen, geriaters, neuropsychologen, radiologen en zorgconsulenten werken nauw samen

binnen het Alzheimercentrum zuidwest Nederland en hebben regelmatig overleg met elkaar. Zij

bespreken dan samen wat voor Alzheimerpatiënten de beste behandeling is.

Professor dr. John van Swieten, neuroloog (Erasmus MC)John van Swieten is neuroloog en sinds 1992 aan het Erasmus MC verbonden. Dr. VanSwieten leidt al sinds geruime tijd een dementie-polikliniek op de afdeling Neurologie inhet Erasmus MC. Op het gebied van frontotemporale dementie, een vorm van dementie waarbij met name de persoonlijkheid en het gedrag is aangedaan, hebben hij en zijn medewerkers een landelijke reputatie opgebouwd. Zijn speciale aandachtsgebieden in patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs zijn naast frontotemporale dementie; de ziekte van Alzheimer en de genetische vormen van alle vormen van dementie.

Dr. Frank Jan de Jong, neuroloog in opleiding (Erasmus MC)Frank Jan de Jong is neuroloog in opleiding en is sinds januari 2012 betrokken bij het Alzheimercentrum. Hij zal in november 2012 officieel neuroloog zijn. In dit laatste jaar vanzijn opleiding is hij zowel in het Erasmus MC als in het Alzheimercentrum in Amsterdamwerkzaam om veel ervaring op te doen en zich te specialiseren in dementie.

Dr. Sonia Rosso, neuroloog (Havenziekenhuis)Sonia Rosso is in 2009 begonnen als neuroloog in het Havenziekenhuis, nadat zij haar opleiding tot neuroloog had afgerond in het Erasmus MC. Zij is in 2003 gepromoveerd op het onderwerp frontotemporale dementie en heeft als aandachtsgebied cognitieve stoornissen (denkstoornissen) en dementie. Daarnaast is zij nauw betrokken bij de zorgvoor patiënten met de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme in het Havenziekenhuis.


Drs. Maarten Liedorp, neuroloog (Havenziekenhuis)Maarten Liedorp is neuroloog in het Havenziekenhuis sinds 2009. Na zijn studie geneeskunde in Rotterdam volgde hij de opleiding Neurologie in het VU medisch centrum in Amsterdam. Via het Alzheimercentrum VUmc specialiseerde hij zich tijdens zijnopleiding in de cognitieve Neurologie. Naast de patiëntenzorg houdt hij zich bezig met wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van het electro-encefalogram voor de diagnostiek van geheugenproblemen.

Dr. Inge de Koning, klinisch neuropsycholoog (Erasmus MC)Inge de Koning is als klinisch neuropsycholoog en sinds 1991 verbonden aan het ErasmusMC. In de dagelijkse praktijk is ze gespecialiseerd in de diagnostiek van cognitieve functiestoornissen (denkstoornissen) bij dementie, vasculaire aandoeningen en onbegrepen klachten. Binnen het Alzheimercentrum bestaat speciale belangstelling voorgedrags- en taalstoornissen, bijvoorbeeld in het kader van een frontotemporale dementie.Inge is niet alleen betrokken bij de patiëntenzorg, zij geeft ook onderwijs en draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek.

Drs. Melanie Wolterink, neuropsycholoog (Havenziekenhuis)Melanie Wolterink is sinds 2009 werkzaam bij het Havenziekenhuis als neuropsycholoogop de poliklinieken Geriatrie en Neurologie. Zij voert de diagnostiek uit en daarnaast begeleidt zij stagiaires van de studie Psychologie in samenwerking met het Erasmus MC.Ook ondersteunt en adviseert zij de medewerkers van de polikliniek Geriatrie.

Drs. Rozemarijn van Bruchem, internist Ouderengeneeskunde (Erasmus MC)Rozemarijn van Bruchem werkt sinds september 2008 als klinisch geriater in het ErasmusMC. Zij is medisch coördinator van de klinische afdeling Geriatrie. Dagelijks is zij werkzaamop de polikliniek Geriatrie en op de klinische afdeling Geriatrie. Daarnaast geeft zij onder-wijs aan geneeskundestudenten en specialisten in de Ouderengeneeskunde.

Dr. Francesco Mattace Raso, klinisch geriater (Erasmus MC)Francesco Mattace Raso is sinds september 1999 verbonden aan het Erasmus MC als klinisch geriater. Hij is in het bijzonder geïnteresseerd in vasculaire problematiek bij ouderen (afwijkingen van de bloedvaten in de hersenen) als oorzaak van cognitieve (denk)stoornissen en valproblematiek. Zo combineert hij onderzoek met het behandelen en begeleiden van patiënten op de polikliniek Geriatrie in het Erasmus MC.

Dr. Bert Ziere, klinisch geriater (Havenziekenhuis)Bert Ziere, klinisch geriater is sinds 2001 werkzaam in het Erasmus MC en in het Havenziekenhuis op de afdeling Geriatrie. Hij werkt dagelijks op de polikliniek van het Havenziekenhuis waar hij zich bezig houdt met complexe dementiesyndromen en de invloed van medicatie hierbij. Aandachtsgebieden binnen het onderzoek zijn mobiliteit (met name vallen) bij ouderen in relatie tot medicatie.


Drs. Arend Arends, klinisch geriater (Havenziekenhuis)Arend Arends is werkzaam als klinisch geriater in het Havenziekenhuis sinds 2007. Zijn aandachtsgebieden zijn medicatie bij ouderen, complexe denkstoornissen en delier.Daarnaast is hij medisch manager van de afdeling Geriatrie van het Havenziekenhuis sinds2008.

Drs. Els van Melick, klinisch geriater (Havenziekenhuis)Els van Melick is sinds augustus 2009 werkzaam op de afdeling Geriatrie van het Haven-ziekenhuis. Haar aandachtsgebieden zijn medicatie bij ouderen en gedragsstoornissen bijdementie. Daarnaast is zij bezig met promotie-onderzoek naar de effecten van langdurig lithiumgebruik bij ouderen.

Dr. Marion Smits, radioloog (Erasmus MC)Marion Smits rondde in 2008 haar opleiding en haar promotie cum laude af aan het Erasmus MC. Zij werkt nu als neuroradioloog en universitair hoofddocent in het ErasmusMC, waar zij naast haar klinische werkzaamheden wetenschappelijk onderzoek leidt naarneurodegeneratieve en neuro-oncologische aandoeningen met behulp van geavanceerdeMRI-technieken.

Dr. Anneke Maat-Kievit, klinisch geneticus (Erasmus MC)Anneke Maat-Kievit is sinds 1998 verbonden aan het Erasmus MC bij de afdeling Klinische Genetica. Een klinisch geneticus speelt een belangrijke rol bij advies en begeleiding van mensen die een erfelijke vorm van dementie hebben. Annekes aandachts-gebied is de neurogenetica, met name binnen dementie, voorspellend- en familie onderzoek naar erfelijke dementie, de ziekte van Parkinson en ataxie (verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie).

Marianne van Tol, zorgconsulent (Erasmus MC)Marianne van Tol is sinds januari 2008 één dag per week werkzaam als zorgconsulent opde polikliniek Neurologie in het Erasmus MC. Als zorgconsulent heeft zij de eerste bezoek-dag een gesprek met de partner of mantelzorger van de patiënt. Soms alleen voor eenluisterend oor, maar ook voor het geven van advies om te kijken welke hulp nodig is enof er passende hulp is in de omgeving.

Désirée van der Poel, medisch maatschappelijk werker (Havenziekenhuis)De medisch maatschappelijk werkers van het Havenziekenhuis zijn vanaf de start betrokken bij het Dagdiagnostisch Centrum Geriatrie en nu ook bij het Alzheimercentrum.Hun taak is het voeren van een gesprek met de mantelzorger over de patiënt en zijn ofhaar (thuis)situatie met als doel bij te dragen aan de diagnostiek en het in kaart brengenvan het zorgsysteem. Daarnaast wordt de draagkracht van de patient gemeten en dedraaglast van de mantelzorger. Ook wordt er psycho-educatie geboden. In de nazorg ismaatschappelijk werk een schakel in de keten en heeft het een adviesfunctie.


Hoe komt het dat in jouw praktijk zoveel meerAlzheimerpatiënten zijn dan in andere?‘Schiebroek is van oorsprong een tuindorp. In de jarendertig trokken veel gezinnen vanuit Rotterdam hier naartoe voor een huis met een tuin. De meesten zijn hier tot aan de dag van vandaag blijven wonen. Onze deel-gemeente is ook heel actief wat betreft voorzieningen voor vijfenvijftigplussers. Er wonen hier dus relatief veelouderen. Dementie en Alzheimer zijn aandoeningen dieover het algemeen pas later in het leven optreden en datverklaart het feit dat wij hier meer nieuwe patiënten ziendan gemiddeld.’

Waaraan merk je dat er iets met de patiënt aan de hand is?‘Dat gaat heel geleidelijk. Soms valt het me ineens op dateen patiënt niet meer zo ‘to the point’ is als vroeger of dat hij of zij zichzelf minder goed verzorgt. Dat zie ik dan bijvoorbeeld aan vlekken op de kleding of dat de make-upbij een anders zo onberispelijke vrouw hele wonderlijkevormen aanneemt. Maar het kan ook zijn dat ik iemandiets heel goed heb uitgelegd en dat dan ‘s middags tochde dochter belt dat haar vader het niet goed begrepenheeft. Sommige anderen van wie ik altijd gewend was datze meteen antwoord gaven, zie ik eerst vragend naar demantelzorger kijken omdat ze niet zeker zijn van hun reactie. Geleidelijk aan trek ik dan wel mijn conclusie dater wat aan de hand kan zijn.’

Denk je bij zulke symptomen meteen aan dementie?‘Nee hoor, dat hoeft helemaal niet. Er kunnen nog tal vanandere oorzaken zijn. Soms blijkt bijvoorbeeld dat iemanddoof is en zich daarom wat onzeker gedraagt. Maar het kan ook zijn dat iemand met diabetes een veel tehoog bloedsuikergehalte heeft. Ook infecties kunnen ertoe leiden dat iemand behoorlijk in de war is. Het is wel belangrijk om dit allemaal goed uit te sluiten voordat we serieus gaan kijken of iemand mogelijk aan het dementeren is.’

‘Er wonen hier relatief veel ouderen’

Probeer je zelf de diagnose te stellen of verwijs jepatiënten meestal naar de geriater of neuroloog?‘Dat hangt helemaal af van de patiënt, zijn partner of mantelzorger en de situatie. Niet iedereen stelt het op prijs om meteen doorverwezen te worden. Zelf werken wemet de standaard die door het Nederlands Huisartsen-genootschap is opgesteld om tot de diagnose te komen.Die bestaat onder andere uit een vragenlijst en een observatielijst voor de mantelzorger. We hebben een algemene test om snel een indruk te krijgen van de staatvan iemands geheugen.

Alzheimer in een huisartsenpraktijkEen gemiddelde huisartsenpraktijk telt amper zeven nieuwe Alzheimerpatiënten per jaar. Huisarts

Ingrid den Boer zetelt met haar duopraktijk in de Rotterdamse wijk Schiebroek en ziet jaarlijks twintig

nieuwe patiënten.

APRIL 2012 Alzheimercentrum zuidwest Nederland 17

Maar soms ook is het niet duidelijk wat er met de patiëntaan de hand is. Dan verwijzen we door naar de geriater ofneuroloog voor nader onderzoek. Dat kan ook het gevalzijn als we vragen hebben over de medicatie of als de geheugenproblematiek anders is dan anders. Wij verwijzen dan door naar het Havenziekenhuis, wantdaarmee hebben we een prima samenwerking. Ze hebben daar veel expertise opgebouwd, onderhoudenprima contact met de huisartsen en zijn goed in het meedenken over hoe het verder moet met een patiënt.Een verwarde patiënt van rond de vijftig, zal ik snellerdoorverwijzen naar de neuroloog.’

‘Dat geeft structuur en kan departner een beetje ontlasten’

Wat is je rol in de fase nadat de diagnose gesteld is?‘Dat zit hem vooral in de begeleiding van patiënt en partner. Ik houd ook in de gaten of het thuis nog wel loopten of er misschien aanpassingen moeten komen. Vaakheeft de hoogbejaarde gezonde partner ook niet zoveelenergie meer. Ik zoek eigenlijk een beetje naar de besteoplossing voor beiden. Soms kan dat betekenen dat iemand misschien wel een paar dagen per week naar een dagopvang moet. Dat geeft structuur en het kan de partner even een beetje ontlasten.’

Hoe kijk jij aan tegen het nieuwe Alzheimercentrum zuidwest Nederland?‘Daar ben ik erg blij mee. Als ik zie hoeveel kennis en ervaring aanwezig is in beide ziekenhuizen, dan ben ikervan overtuigd dat de bundeling daarvan een enormetoegevoegde waarde heeft. Dat is toch stukken beter dandat iedereen alleen maar op zijn eigen eilandje blijft zitten.Maar onderschat ook het wetenschappelijk onderzoekniet. Daar moeten we het in de toekomst van hebben omAlzheimer te kunnen behandelen of om het misschienzelfs te voorkomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat mijnpatiënten bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland ingoede handen zijn.’

1. Anamnese De anamnese is het vraaggesprek dat de neuroloog of geriater met de patiënt en direct betrokkene zal

voeren. De arts zal de klachten en het effect van de klachten op het dagelijks functioneren doornemen. Dit geeft een schat

aan informatie en dat helpt om de aard en de ernst van de aandoening vast te stellen.

In dit gesprek komt aan de orde wat de klachten precies zijn, wanneer ze zijn ontstaan en hoe het verloop in de tijd is

geweest. Vervolgens stelt de arts nog een aantal specifieke vragen. Ook meer algemene vragen komen aan de orde,

bijvoorbeeld over ziekten in de voorgeschiedenis, medicijngebruik en aandoeningen in de familie.

2. Lichamelijk onderzoek Na de anamnese volgt het

lichamelijk onderzoek en het neurologisch onderzoek.

Tijdens het lichamelijk onderzoek kijkt de arts naar de

algemene gezondheid en meet onder andere de bloed-

druk en hartslag.

Het Alzheimercentrum zuid-west Nederland in beeldPatiënten die worden doorverwezen met het vermoeden dat zij dementie hebben komen op het

spreekuur bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland. Zij kunnen daar snel terecht voor onderzoek

en ook de diagnose kan op korte termijn gesteld worden. Afspraken worden zoveel mogelijk op één

dagdeel gepland. Als er sprake blijkt te zijn van dementie dan kan de behandeling bij het Alzheimer-

centrum gestart worden. Ook worden de mogelijkheden voor begeleiding buiten het ziekenhuis in de

eigen woonomgeving in kaart gebracht door de zorgconsulent.


3. Neurologisch onderzoek Na het algemene

lichamelijke onderzoek volgt het neurologisch onderzoek.

Dit onderzoek is specifieker gericht op de klachten en

op het zenuwstelsel. Hierbij worden onder meer de

oogbewegingen, kracht in armen en benen en reflexen

onderzocht.

4. Neuropsychologisch onderzoek (NPO)Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de neuropsycholoog.

Veranderingen in het gedrag en de denkfuncties, ook wel

‘cognitieve functies’ genoemd, kunnen met dit onderzoek

in kaart worden gebracht. Denkt u hierbij aan het

geheugen, de aandacht en concentratie, de taal, de

waarneming, het tempo van denken, het probleem-

oplossend vermogen en de flexibiliteit van denken.

5. MRI Vaak wordt er nog aanvullend beeldvormend

onderzoek gedaan zoals een MRI scan van het hoofd.

Magnetic Resonance Imaging (MRI) is een nieuwe

techniek waarmee met behulp van een sterk magneet-

veld en radiogolven een beeld gevormd wordt van de

hersenen. Tijdens het onderzoek ligt de patiënt op een

tafel die in een open tunnel wordt geschoven en er

wordt een aantal opnamen gemaakt. Op deze beelden

kunnen eventuele afwijkingen van de hersenen worden

vastgesteld.

6. Fysiotherapie De fysiotherapeut is de expert in

bewegen. Hij of zij beoordeelt het looppatroon, de spier-

kracht en balans. Ook pijnklachten tijdens het bewegen

kunnen worden onderzocht. Aan het eind van de

screening krijgt de patiënt een advies mee voor het

bewegen. Indien nodig volgt een verwijzing fysiotherapie

voor thuis.


6. Uitslaggesprek Nadat alle artsen die de patiënt gezien hebben tijdens het diagnostische proces bij elkaar gekomen zijn

om over de patiënt te overleggen, krijgt de patiënt de uitslagen te horen. Er wordt een diagnose gesteld. Het kan echter ook zo

zijn dat het nog niet helemaal duidelijk is en er nog aanvullend onderzoek nodig is, bijvoorbeeld een ruggenprik of een andere

scan van het hoofd. Dit wordt met de patiënt en de familie besproken tijdens het uitslaggesprek.


We willen de ziekte vanAlzheimer beter begrijpenOnderzoeken bij patiënten leiden tot nieuwe inzichten

Wetenschappelijk onderzoek binnen het Alzheimercentrum zorgt ervoor dat we het ziekteproces beter

gaan begrijpen en de behandeling van dementie kunnen verbeteren. Welke onderzoeken worden er

zoal uitgevoerd bij het Alzheimercentrum zuidwest Nederland?

Voorspellende waarde van MRI-technieken bij het voorstadium van dementieJanne Papma, wetenschappelijk onderzoeker 27 jaar

Ik doe onderzoek bijmensen die zich in een voorstadium van dementie bevinden, ookwel ‘milde cognitieve stoornissen’ genoemd.Deze mensen hebbengeheugenklachten dieerger zijn dan we zouden verwachten opbasis van hun leeftijd enopleidingsniveau. Zijhebben een verhoogde

kans op dementie. Als je deze mensen volgt in de tijd dan is bekend dat een aantal van hen dementie zal ontwikkelen, maar een aantal kan ook stabiel blijven, ofzelfs verbetering tonen.

In mijn onderzoek scan ik mensen met verschillende MRI-scan technieken, waarna ik ze vervolg in de tijd. Na driejaar kijk ik hoe deze groep mensen zich ontwikkeld heeften wil ik onderzoeken of ik dit had kunnen voorspellen opbasis van de scans die ik in het begin gemaakt heb.

Dit soort onderzoek is erg belangrijk. Niet alleen omdatmensen met deze aandoening in veel onzekerheid levenover wat de toekomst hen gaat brengen, maar ook omdatmedicatieonderzoek zich moet richten op alleen die groeppersonen die uiteindelijk een dementie gaat ontwikkelen.

Verkeerde bouwstenen die leiden tot dementieTsz Hang Wong, arts-onderzoeker 26 jaar

Ik doe onderzoek naarerfelijkheid bij patiëntenmet frontotemporale dementie (FTD). FTD iseen vorm van dementiedie zich vaak op jongeleeftijd voordoet. Patiënten presenterenzich meestal met gedragsveranderingenals eerste symptoom, in tegenstelling tot bijvoorbeeld de ziekte

van Alzheimer waar geheugenverlies op de voorgrondstaat. Omdat deze ziekte vaak op jonge leeftijd begint,wordt er vermoed dat erfelijkheid hierin een belangrijke rolspeelt. Ik vergelijk het DNA van mensen met FTD met hetDNA van gezonde mensen en kijk naar de ‘fouten’ in hetDNA bij mensen met FTD . Zo probeer ik te achterhalenwelke genetische fouten de oorzaak kunnen zijn van het ontstaan van FTD.

Door onderzoek te doen naar de erfelijkheid van patiëntenmet frontotemporale dementie zijn we in staat nog nieteerder bekende fouten in het DNA te ontdekken. Dit kunnen we gebruiken bij het vaststellen van de diagnose.Daarnaast kunnen familieleden van patiënten zich genetisch laten testen als ze willen weten of ze een verhoogde kans hebben op het krijgen van FTD.


Veranderingen in de hersenen meetbaar voordatdementie ontstaatElise Dopper, wetenschappelijk onderzoeker 24 jaar

Ik doe onderzoek naarfrontotemporale dementie (FTD). Dit is eenvorm van dementie diewordt gekenmerkt doorgedragsveranderingenen vaak al op jongeleeftijd begint. Dezeziekte is in sommige gevallen erfelijk bepaald.

Aan mijn onderzoek werken gezonde familie-

leden van patiënten met zo’n erfelijke eigenschap mee. Bij alle deelnemers is bepaald of de erfelijke eigenschapaanwezig is. Aanwezigheid van deze eigenschap betekentdat iemand een zeer grote kans heeft om FTD te ontwikkelen. Alle deelnemers hebben een neuropsycholo-gisch onderzoek en een (functionele) MRI-scan ondergaanwaarmee de activiteit van de hersenen wordt gemeten.Wij hebben vervolgens gekeken of er verschillen zijn in hetneuropsychologisch onderzoek en de MRI-scan tussenmensen met en zonder de erfelijke eigenschap. Hieruitblijkt dat personen, die de erfelijke eigenschap bij zich dragen, op de MRI-scan al veranderingen in de hersenenlaten zien ten opzichte van personen zonder de eigen-schap. Dit bekent dat deze nieuwe MRI techniek de eersteveranderingen in de hersenen aan kan tonen, waardoorhet mogelijk een geschikt diagnostisch middel is voortoekomstige therapeutische onderzoeken en uiteindelijkmogelijk zelfs voor de klinische praktijk.

(Vooruit)kijken in het brein: de Iris-studieRebecca Steketee, wetenschappelijk onderzoeker27 jaar

Ik onderzoek of nieuweMRI-technieken bijdragen aan het eerder vaststellen van dementie. Het is vaaklastig om in een vroegstadium al de juiste diagnose te stellen,omdat de symptomenvan dementie dan nogniet ‘erg’ genoeg zijn omvan dementie te kunnen

spreken. Het is echter heel belangrijk om in een vroeg stadium de diagnose te kunnen stellen. Zowel voor de patiënt als voor de behandelaar. Ik onderzoek of het met de nieuwe MRI-technieken mogelijk is om al in een heel vroeg stadium dementie vast te kunnen stellen als mensen met klachten op de polikliniek komen. Tijdens de extra MRI-scan die mensen krijgen, kijken wenaar de functie van de hersenen terwijl mensen tijdens het scannen taken uitvoeren. Ook onderzoeken we de doorbloeding van de hersenen en de verbindingen tussenverschillende hersengebieden. Naast het eerder stellenvan de diagnose hopen we ook in een eerder stadiumonderscheid te kunnen maken tussen de verschillendevormen van dementie.

Progressieve Supranucleaire Verlamming Wang Zheng Chiu, arts-onderzoeker 31 jaar

Ik doe onderzoek naarProgressieve Supra-nucleaire Verlamming(PSP). Een weinig voorkomende ziekte, die in het begin erg kan lijken op de ziektevan Parkinson. In deloop van de ziekte ontstaan er forse problemen met hetevenwicht en de bewegingen van de

ogen. Uiteindelijk ontwikkelen de meeste PSP-patiëntengedragsveranderingen en problemen op het gebied vanhet denken (met name snelheid van denken en het plannen en organiseren), wat een duidelijk effect kan hebben op de kwaliteit van leven.

In mijn onderzoek volg ik patiënten met een ProgressieveSupranucleaire Verlamming door de tijd om het beloop tebeoordelen. Op dit moment wordt er in ons centrum onderzoek verricht naar de plaats van eventuele erfelijkefactoren in het DNA. Daarnaast probeer ik de problemenop verschillende denkfuncties (o.a. organiseren/plannen)nog beter in kaart te brengen en deze te relateren aan afwijkingen op bepaalde scans van de hersenen. Ookwordt gekeken naar veranderingen in de hersenen vanoverleden patiënten. We proberen hiermee de oorzaakvan de ziekte helder te krijgen, zodat er medicijnen kunnen worden ontwikkeld die de ziekte kunnen afremmenof zelfs genezen.

Jonge mensen met dementie‘Wij krijgen veel jonge mensen met een vorm van dementie. Bij hen is er meestal een lang traject aan

vooraf gegaan want de omgeving denkt hier niet direct aan.’ Aan het woord is Marianne van Tol, één

van de zorgconsulenten van het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, werkzaam in het Erasmus MC.

Patiënten die voor onderzoek op de polikliniek Neurologiekomen, zijn vaak de hele dag bezig met onderzoeken,testjes en gesprekken. Meestal heeft Van Tol op die dageen één op één gesprek met de partner of mantelzorgervan de patiënt. Die partner heeft volgens haar tijdens hetconsult met de neuroloog in het bijzijn van de patiënt nietalles willen vertellen. ‘Bij mij kunnen ze hun verhaal kwijt.Een verhaal waaruit blijkt dat ze al langere tijd een ‘nietpluis’ gevoel hebben.’ Ze legt uit dat de partner dan vaakal veranderingen gesignaleerd heeft. ‘De patiënt kan bijvoorbeeld geheugenproblemen hebben, sneller geïrriteerd zijn of alleen nog maar dwangmatig gedrag vertonen zoals puzzelen of wandelen op vaste tijden.’

Nauwelijks geheugenproblemenHet kan jaren duren voordat de partner of de kinderen een arts consulteren. Dat komt ook doordat er de eersteperiode nauwelijks sprake is van geheugenproblemen,weet ze. Gezien de nog jeugdige leeftijd – de jongste patiënt bij onsis 38 jaar – denken die eerder aan een burn-out, midlife crisis of de overgang. De symptomen passen ook wel bijeen persoonlijkheidsstoornis of autisme omdat de patiëntblijft zeggen dat er met hem of haar niets aan de hand is. Als het uiteindelijk dan toch tot een bezoek aan de huis-arts, geriater of bedrijfsarts komt, kan het balletje gaan rollen. ‘Nadat de neuroloog de diagnose gesteld heeft,kan dat ondanks de impact ervan een opluchting zijn voorde partner. Die ervaart erkenning van zijn gevoel.’

AdviesIn de gesprekken met de partner tast Van Tol af waar hij ofzij behoefte aan heeft. Volgens haar willen zij graag goedeadviezen en praktische tips over hoe zij het beste met hunechtgenoot kunnen omgaan. ‘Ik adviseer hen om de latniet te hoog te leggen, maar ze te laten doen wat ze kunnen. Verwacht niet van ze dat ze een maaltijd klaar-maken, maar de tafel dekken kan misschien nog best.Daar voorkom je enorme frustraties mee’.

‘De lijdensdruk ligt vooral bijde gezonde partner, die moeteen constante strijd leveren,niet alleen om de patiënt opte vangen maar ook om deomgeving te overtuigen dathet helemaal niet meevalt’

Volgens de zorgconsulent moet de partner – afhankelijkvan het stadium – in feite de totale regie overnemen enconcrete afspraken maken over de dagindeling. ‘Metiemand die alleen nog aandacht heeft voor kruiswoord-puzzels zou de partner kunnen afspreken dat hij dat


’s morgens een paar uurtjes doet en dat hij ’s middagseen wandelingetje gaat maken. Dat biedt houvast enstructuur.’

‘De partner heeft vaak al veranderingen gesignaleerd’

‘Wat het vooral zo moeilijk maakt voor de partner’, vervolgt ze ‘is dat de patiënt zich vaak enorm weet op tepeppen als er bezoek komt. Dat bezoek is dan bijna opgelucht omdat het zo meevalt, maar de partner weetdat als de visite weg is, de patiënt weer in zijn patroon terugvalt’. De lijdensdruk ligt vooral bij de gezonde partner, die moet een constante strijd leveren, niet alleenom de patiënt op te vangen maar ook om de omgeving teovertuigen dat het helemaal niet meevalt. ‘Soms gelovende kinderen niet eens dat er wat aan de hand is.’

RegelwerkNiet alleen informeren en adviseren, maar ook regelwerkbehoort tot het takenpakket van de zorgconsulent.‘Ik bespreek welke hulp nodig is, soms ga ik op huis-bezoek – binnen de regio Rotterdam – om de situatie opte nemen. Mocht de patiënt van verder weg komen, danzoek ik naar begeleidingsmogelijkheden ter plekke. Of ik

regel dagopvang voor enkele dagen per week’. Het valtVan Tol op dat patiënten daar soms erg van opknappen.‘Thuis kunnen ze nog geen kop thee klaar maken maar bijde dagopvang voelen ze weer een hele piet omdat zedaar met lotgenoten zitten die nog minder kunnen dan zij.De eigenwaarde wordt daar erg door opgekrikt.’ Als het thuis helemaal niet meer gaat, ook niet met dag-opvang, kan een opname in het verpleeghuis noodzakelijkzijn.

PartnergroepenVan Tol heeft nog meer pijlen op haar boog. Zo begeleidtze maandelijks een partnergroep en organiseert ze Alzheimercafé’s. Beide bedoeld om met lotgenoten vangedachten te wisselen. ‘Mantelzorgers geven elkaar allerlei tips hoe om te gaan met de situatie en vindendaarin herkenning en erkenning voor hun problemen.’ Het streven is om het onderwerp dementie wat meer uitde taboesfeer te halen. ‘Omdat we tegenwoordig allemaaleen stuk ouder worden dan vroeger, krijgen steeds meermensen ermee te maken.’


Marianne van Tol,zorgconsulent

Locatie Erasmus MC (010) 703 70 00Erasmus MC RotterdamBezoekadres’s-Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam

Adres parkeergarage (gebruik dit adres op uw navigatiesysteem of routeplanner)Westzeedijk 361, 3015 AA RotterdamVolg na parkeren de bordjes ‘Ingang 2’

Het telefoonnummer van het Alzheimercentrum zuidwestNederland locatie Erasmus MC is (010) 703 70 00

Let goed op of u bent doorverwezen naar de polikliniekNeurologie of de polikliniek Geriatrie.De polikliniek Neurologie vindt u in het BA-gebouw op de vierde verdieping. Openingstijden maandag t/m vrijdag8.00 - 17.00 uur.De locatie van de polikliniek Geriatrie is op maandag envrijdag het Ca-gebouw, de derde verdieping, en opwoensdagen het Ba-gebouw op de derde verdieping.Openingstijden maandag, woensdag en vrijdag 9.30 - 12.30 uur.

Locatie: Havenziekenhuis (010) 404 36 00Havenziekenhuis RotterdamBezoekadresHaringvliet 2, 3011 TD Rotterdam

Het telefoonnummer van het Alzheimercentrum zuidwestNederland locatie Havenziekenhuis is (010) 404 36 00

Let goed op of u bent doorverwezen naar de polikliniekNeurologie of de polikliniek Geriatrie.De polikliniek Neurologie vindt u op de begane grond.Openingstijden maandag t/m vrijdag 8.30 - 17.00 uurDe polikliniek Geriatrie vindt u op de vijfde verdieping.Openingstijden maandag t/m vrijdag 8.30 - 16.45 uur.

www.alzheimercentrumzwn.nl

Eerste bezoekBij uw eerste bezoek aan de polikliniek vragen wij u zicheerst in te schrijven. In het Erasmus MC kunt u zich melden bij de receptie op de begane grond. U krijgt hiereen nummer waarmee u zich bij de balie van de centraleinschrijving kunt laten inschrijven.Bij uw eerste bezoek aan de polikliniek in het Haven-ziekenhuis vragen wij u zich eerst in te schrijven bij deinschrijfbalie in de centrale hal bij de receptie.

Hiervoor dient u mee te nemen:- Een officieel legitimatiebewijs (geldig paspoort, rijbewijs

of ID-kaart)- Een geldige verzekeringspolis of zorgpas

Voor het onderzoek door de specialist is ook hetvolgende van belang:- Een lijst met medicijnen die u gebruikt- Uw (lees-)bril- Het is belangrijk dat er een partner, familielid of kennis

meekomt

Praktische informatie over hetAlzheimercentrum zuidwest Nederland

Op Koers 2012, Special Alzheimercentrum

Documents

Transcript of Op Koers 2012, Special Alzheimercentrum