NVN Jaarverslag 2012

‘Met elkaar, voor elkaar’De NVN in 2012

Voorwoord 3

De NVN in 2012 7- Vrijwilligers dragen allemaal op hun eigen manier bij 10- De NVN voor het voetlicht 12- Samen optrekken 16

Individuele belangenbehartiging 21

Collectieve belangenbehartiging 25

Themadagen en weekenden 33

Financiën 39

Bijlagen 42

Inhoudsopgave

NVN Jaarverslag 2012 3

Wat is het nut van een jaarverslag en een jaarrekening. Het gaat allemaal over zaken die achter ons liggen, die niet meer te veranderen zijn en die hooguit met complimenten of moties van afkeuring gepaard kunnen gaan. Als je niet oppast wordt zo’n cyclus van activiteitenplan en jaarverslag inderdaad een rituele dans. Het bestuur van de NVN vindt de verschillende documenten behoren bij een transparante en goed georgani-seerde vereniging. Maar meer dan de documenten hecht het bestuur eraan om het gesprek met haar leden, haar subsidiegevers en haar omgeving aan te gaan over waar we staan en waar we naar toe willen. Dat gesprek voedt ons, geeft ons inspiratie, houdt ons bij de les.

De klassieke taken van een patiëntenvereniging zijn het organiseren van de onderlinge ontmoeting tussen mensen met, in ons geval, chronisch nierfalen, het geven van informatie en voorlichting, de (individuele en collectieve) belangenbehartiging. Steeds vaker wordt ook de rol van een patiëntenvereniging genoemd als het gaat om onderzoek, een vierde taak. Sommige taken zijn meer zichtbaar dan andere; sommige activiteiten hebben sneller resultaat dan andere. Van die verschillende taken doen we verslag en we leggen verantwoording af ook over de financiële kant van het werk van onze vereniging.

Natuurlijk is het mooi om te zien dat we zoveel mensen bereiken met ons blad Wisselwerking, dat we velen ontmoeten tijdens de themadagen en speciale weekenden, dat we hoog gewaardeerd worden door de leden (een 7,9), dat we meer vrijwilligers hebben gekregen die betrokken zijn bij onze activiteiten, dat we op diverse plekken in de media aandacht hebben gekregen, voor de vereniging of voor thema’s die voor de NVN van groot belang zijn zoals donatie en transplantatie, dat we individuele leden hebben kunnen steunen met advies of een luisterend oor, dat er vernieu-wende onderzoeken en projecten zijn gestart, etc. We zijn er trots op en we weten dat er door velen (vrijwilligers en betaalde krachten) hard voor

Voorwoord

4 NVN Jaarverslag 2012


gewerkt is. Dat verdient ons aller waardering. Zeker ook omdat alles op een financieel gezonde basis is gebeurd.

Maar er liggen ook nog heel veel uitdagingen voor ons. Hoe kan chroni-sche nierschade zoveel mogelijk worden voorkomen of afgeremd worden? Hoe kunnen we het leven met chronische nierschade meer kwaliteit geven? Hoe kunnen we waken dat de goede resultaten met transplantaties door-gezet kunnen worden en niet door gebrek aan donoren (postmortaal en levend) wegzakken? Hoe kunnen we oog houden voor die behandelingen en individuele situaties waarbij het niet goed is gegaan en mensen het gevoel hebben dat ze niet gehoord worden? Hoe kunnen we het geluid van diverse partijen zo bundelen en versterken dat er op politiek niveau, bij zorgverzekeraars, bij de omgeving van nierpatiënten niet alleen begrip, maar ook daadwerkelijke inzet is om kwaliteit van leven van nierpatiënten te verbeteren? En ‘we’, dat is de hele vereniging met haar leden!

Kortom, een jaarverslag als korte tussenstop om ons daarna met nieuwe energie te richten op 2013. Denk met ons mee, ga het gesprek met ons aan, laat van u horen. Uw inbreng is hard nodig.

Dré van de MeerendonkVoorzitter NVN


‘Met elkaar, voor elkaar’


De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft zich in 2012 weer van harte ingezet voor de belangen van mensen met een nierziekte. Met ‘de NVN’ bedoelen we de leden, de vrijwilligers, het bestuur en de medewerkers van het landelijk bureau. Maar ook onze samenwerkingspartners spelen een grote rol. Alleen met elkaar kunnen we de kwaliteit van het leven van mensen met chronische nierschade -en de mensen om hen heen- daad-werkelijk verbeteren.

Kwaliteit van leven betekent natuurlijk voor iedereen iets anders. Het gaat hierbij niet alleen om gezondheid, al is dat een belangrijk onderdeel. Ge-zondheid zien we niet zozeer als afwezigheid van ziekte, maar als de mo-gelijkheid om de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je krijgt, aan te gaan. Om zoveel mogelijk te kunnen doen wat je graag zou willen1. Om eigen regie dus. Waarmee we overigens niet bedoelen dat iedereen zelf maar moet zorgen hoe hij zich redt.

Op welke manier de NVN dit jaar heeft bijgedragen aan de kwaliteit van leven en eigen regie van mensen met een nierziekte, staat in dit jaarver-slag. Eerst krijgt u een schets van de stand van zaken binnen onze vereni-ging. Vervolgens lichten wij onze activiteiten van het afgelopen jaar toe. Breed draagvlak onder leden De NVN heeft op dit moment bijna 7000 leden. De NVN is verheugd dat uit extern onderzoek is gebleken dat er een breed draagvlak is onder de leden. Zij vinden dat zij goed geïnformeerd zijn en voldoende invloed hebben (zie kader blz. 8). De NVN heeft uit deze raadpleging ook actie-punten kunnen halen om de dienstverlening nog verder te verbeteren. Een voorbeeld daarvan is een evenwichtiger verspreiding van de themadagen door het jaar heen.

1 Zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en www.zonmw.nl

De NVN in 2012


Wat vinden de leden van de NVN?

Resultaten onderzoek door DUO Market Research Respondenten: 1454 leden

Conclusies:• Algemenewaardering7,9• 90%vandeledenmistnietsindeactiviteitenofdeinzetvandeNVN• 69%-85%isvoldoendeopdehoogteenkanvoldoendemeepraten

over het beleid van de vereniging• 94%zegtvoldoendeinvloedopdeactiviteitenvandeNVNtehebben

Top drie redenen om lid te worden:1. Informatievoorziening (met name verenigingsblad Wisselwerking)2. Krachtenbundeling voor algemene belangenbehartiging3. Informatie op themadagen en weekenden van de NVN

DeAlgemeneLedenvergadering(ALV)ishethoogsteorgaanbinnendeNVN.In2012isdeALVdriekeerbijeengeweest.Erwaseenextraverga-dering vanwege de geplande statutenwijziging. Inmiddels zijn de Statuten en het Huishoudelijk Reglement definitief goedgekeurd. Het bestuur heeft dit jaar het Directiereglement vastgesteld.

Tijdens de ledenvergaderingen zijn ook diverse inhoudelijke onderwerpen besproken. Zoals de stijgende kosten, het personeelstekort in de zorg, de beperkingen van vergoedingen en de rol van de patiëntenvereniging daar binnen, en het Rondetafelgesprek van de Tweede Kamer over orgaandona-tie en transplantatie.

Ledenbestand 2012 • Aantalledenisstabiel:eind20126.852, eind 2011 6.962

(zie grafiek blz. 9)• Ruim1.100nieuweleden• 800afzeggingen(waaronder450overledenen)• 56%vandeledenisouderdan60jaar• Vandedialyserendenierpatiëntenis30%lid• Vandegetransplanteerdenis27%lid• Vanallemensenmetchronischenierschadeis10%lid(bijdemeeste

chronischeaandoeningenis5,5%lidvaneenpatiëntenvereniging;bron PG Monitor 2010).


BehandelingsvormUit het onderstaande diagram wordt duidelijk hoe de opbouw van het ledenbestand is naar behandelingsvorm.

Pre-dialyse

Dialyse

Getransplanteerd

Medicatie

Behandeling onbekend

Ouderleden

Partnerleden

Nabestaande leden

Donorleden

Vriend van

2,1%

2,3%0,2%

19,2%

30,4%24,3%

4,1%

4,6%

7,5%

5,3%

Ledenaantallen


Vrijwilligers dragen allemaal op hun eigen manier bij

De NVN is oorspronkelijk ontstaan door de inbreng van ervaringsdeskun-digheid. Deze is nog steeds onmisbaar. Veel van onze leden (in totaal 154) delen op vrijwillige basis hun ervaring en kennis, soms ook vanuit hun professionele achtergrond.

Vrijwilligersdag De NVN organiseerde dit jaar voor het eerst een Vrijwilligersdag, om iedereen te bedanken voor zijn of haar inzet. Zo’n 50 vrijwilligers kon-den meedoen aan een ‘terugspeeltheater’, bonbons maken, wijnproeven, goochelen met Google, oefenen in creatief denken, praten over kernkwali-teiten, of genieten van een Shiatsu stoelmassage.

De manier waarop de NVN vrijwilligers inzet, sluit aan bij hun competenties

In 2012 is veel aandacht uitgegaan naar het werven en inwerken van nieu-we vrijwilligers. De nieuwe coördinator vrijwillige inzet is voortvarend aan de slag gegaan met het scheppen van de juiste kaders voor activiteiten van vrijwilligers, in samenhang met de werkzaamheden van de medewer-kers van het landelijk bureau. Met als doel dat de manier waarop vrijwilligers zich inzetten beter aansluit bij hun competenties en de activiteit die zij willen doen. We durven ver-schillen te maken. Tussen korte klussen en continue inzet, tussen meeden-ken en uitvoeren, tussen verdiepen en verbreden.

Naast 108 mensen die vrijwillig deel namen aan het internetpanel van de NVN, waren in 2012 154 vrijwilligers actief: • 31vrijwilligershebbeninwerkgroepen(samenmetmedewerkersvan

het landelijk bureau) themabijeenkomsten voorbereid;• 52vrijwilligershielpenomdethemabijeenkomstenopdedagzelf

goed te laten verlopen; • 16vrijwilligersverzameldeninkennisgroepeninformatieengaven

advies aan de vereniging (bijvoorbeeld over orgaandonatie of erfelijke nierziekten);


• 9vrijwilligersbemandendeluistertelefoonen1vrijwilligerde‘maileenlotgenoot’ service;

• 6individuelevrijwilligershebbenzichingezetvooronderanderehetbeheer van het forum, ondersteuning van het bureau, het geven van advies en het relatiebeheer van sponsors;

• 45vrijwilligersbrachtenhetpatiëntenperspectiefinbijdeontwikkelingvan protocollen, een website, zorgstandaarden en bij onderzoeken. Dat gebeurde bijvoorbeeld in klankbordgroepen of begeleidingscommissies;

• 7bestuursleden;• 14vrijwilligerswerktenmeeaandeWisselwerking;• 17vrijwilligers(meestalverbondenaanlokaleverenigingen)heb-

ben zich samen met medewerkers van het landelijk bureau in vier werkgroepen actief ingezet voor gezamenlijke themadagen, extranet, afstemming communicatie en folderlijn;

• diversevrijwilligerswarenfotomodelvooronzenieuwewebsite,zet-ten zich in voor de World Kidney Day of waren bij meerdere projecten betrokken.

Landelijk bureau De medewerkers van het landelijk bureau coördineren alle werkzaamheden en zorgen voor de continuïteit en de eenheid binnen de NVN. Dit jaar is een planmatige wijze van werken ingevoerd. Er zijn kwartaaloverleggen, brainstormlunches, en er wordt gewerkt volgens een Planning & Control cyclus. Ook zijn uniforme functiebeschrijvingen gemaakt met een bijpas-sende functiewaardering.

Verdeling FTE’s medewerkers in 2012:

2 De wijzigingen ten opzichte van het Verbeterplan zijn ingegeven door het afstoten van de re-integratieactiviteiten en door interne verschuivingen van ondersteunend personeel dat in het Verbeterplan deels was toegeschreven aan de afdelingen.

3 Door het vertrek van de eindredacteur van Wisselwerking is met freelancers de vacature opgevuld totdat op 1 februari 2013 de nieuwe eindredacteur begint.

Personele bezetting Verbeterplan 31-12-2012 Begroot 20102 2013

Directie 1 fte 1 fte 1 fteAfdelingCommunicatie 2,5 fte 1,3 fte3 2,2 fteAfdelingIBB 3,1 fte 1,9 fte 1,9 fteAfdelingCBB 3,3 fte 2,8 fte 2,8 fteAfdelingFacilitair 2,1 fte 3,6 fte 3,4 fteTotaal 12,0 fte 10,6 fte 11,3 fte


De NVN voor het voetlicht

Sinds de start van de afdeling Communicatie in 2011 is hard gewerkt aan samenhangende doelen en activiteiten en een meer externe oriëntatie. Leidend hierin was en is de visie dat het gaat om ‘de mens met een nier-ziekte’. De focus ligt minder op ‘ziekte’ en ‘het patiënt-zijn’. Dat betekent meer aandacht voor vragen, behoeften, mogelijkheden en belemmeringen van mensen met een nierziekte en de mensen om hen heen.

Nieren op straat De NVN heeft de voorlichtingsfilm ‘Nieren op straat’ laten maken. Hierin krijgen mensen op straat vragen over de werking van nieren, waarna het goede antwoord volgt. Dit filmpje is gelanceerd op 3 november, de Nederlandse Nierdag, en staat nu op de website. Het kan ook ingezet worden door lokale verenigingen.

Op 20 september, de 35e verjaardag van de NVN, ging de vernieuwde website van de NVN de lucht in. Het meest in het oog springend waren de frisse ‘look’ en verbeterde navigatie. De teksten zijn waar nodig herschreven.Bezoekerskunnennuookfolders,hetjaarverslageneerderverschenen nummers van Wisselwerking via de website bestellen.

Het hoofdstuk ‘Nierziekten en behandeling’ wordt het meest geraadpleegd


Websitebezoek• In2012bezochten94.500mensensamen

125.380 keer de NVN-site. In vergelijking met 2011 (84.000 bezoekers bezochten in totaal 112.000 keer de website) is dat een toenamevan12%.Hetzijnaantallenomtrots op te zijn, zeker afgezet tegen het totaal aantal mensen met een nierziekte in Nederland (zo’n 60.000).

• Zijbekekenruim364.000pagina’senblevengemiddeld2,14minutenop de website.

• Hetmeestbezochtwashethoofdstuk‘Nierziektenenbehandeling’enin het bijzonder de algemene uitleg over de werking en functie van de nieren, verstoorde nierfunctie en 2 nieraandoeningen: cystenieren en nefrotisch syndroom.

• Hetforum,waarmensenmeteennierziekteenbetrokkenenervaringenkunnen uitwisselen, trok in 2012 77.855 bezoekers (in 2011 kwamen hier ruim 76.000 bezoekers). Zij bekeken ruim 307.000 pagina’s en be-zochten het forum gezamenlijk 110.487 keer (in 2011 was dit 108.000 keer).Ditiseentoenamevanruim2%.

Ook het extranet is in 2012 gereed gekomen. Dit is een afgeschermde website speciaal voor besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen, vrijwilligers en medewerkers van de NVN. Op deze site worden zij van alle relevante nieuwtjes en informatie voorzien. Ook staan er draaiboeken, toolkits en tips op, bijvoorbeeld voor het organiseren van themadagen of het besturen van een lokale vereniging. De digitale nieuwsbrief ViceVersa, ook voor besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen, is in 2012 vier keer verschenen. Van het ledenmagazine Wisselwerking zijn dit jaar zes nummers uitgebracht. Het verenigingsblad vervult nog altijd een belangrijke functie voor nierpatiënten. Zo blijkt uit een lezersonderzoek dat in 2012 is uitgevoerd. De NVN zal de uitkomsten hiervan inzetten om nog meer te kunnen voorzien in de (informatie)behoeften van de lezers van Wis-selwerking.


Wat vinden lezers van Wisselwerking? • Wisselwerkingisvoorveellezersdebelangrijksteinformatiebronover

nierziekten. Pas daarna volgen andere bronnen zoals de NVN-website, brochures en informatie van de eigen specialist.

• Artikelenmetnieuwsovermedicijnen/behandelingen/wetenschappelijkonderzoek worden het meest gelezen en gewaardeerd.

• Ookpersoonlijkeverhalenscorenhoog.Almogendiewatdelezersbetreft wat korter en hoeven ze niet altijd te positief te zijn.

• Menwildeartikelenviainternetkunnenopzoeken,maarWisselwer-king moet als papieren blad blijven verschijnen.

• Deopmaakmagmodernerenvrolijker.Decovermoetermeeruitsprin-gen.

• DestandpuntenvandeNVNzijnnietzichtbaargenoeginhetblad.

De gezamenlijke folderlijn van de NVN en de Nierstichting, waar in 2011 mee begonnen is, heeft een vervolg gekregen. Er zijn samenwerkingsaf-spraken gemaakt en er is afgestemd met de Nierstichting over de folders die zijn uitgebracht. Het ontwikkelen van een herkenbare vormgeving, productie en verzendprocedure voor de gezamenlijke brochures staan in 2013 op de agenda. Ook is gestart met de productie van de eigen NVN-folders zoals de wel-komstbrochureendebrochure‘Lokaalenlandelijkdehandenineen’overhet lidmaatschap van lokale verenigingen.

Het verenigingsblad Wisselwerking is voor leden de belangrijkste informatiebron


Medicijnwijzer vernieuwdDe Medicijnwijzer, een handig gidsje over de meest voorgeschreven medicijnen voor mensen met een nierziekte, is in 2012 vernieuwd. Was de vorige Medicijnwijzer bestemd voor patiënten in de (pre)dialysefase, de nieuwe versie is uitgebreid met een beschrijving van medicijnen voor getransplanteerden. Ook nu geeft de Medicijnwijzer weer een overzicht van de meest voorgeschreven medicijnen: wanneer worden ze voorgeschreven, hoe werken ze, wat kunnen de bijwerkingen zijn en hoe vaak komen deze voor.

Rond de donorweek heeft de NVN advies en ondersteuning gegeven aan de makers van de documentaire ‘Donorbroers’ en aan journalisten van NRC Next en Telegraaf. Een brief die de NVN over dit onderwerp schreef aan de formateurs (zie blz. 16) heeft geleid tot een item in het NOS-journaal.

NVN in de mediaArtikelenenprogramma’swaaraandeNVNin2012heeftbijgedragen:• VastecolumninNederlandseTijdschriftvoorNefrologie• Artikel‘Watheeftuovervooreennierpatient?’inMetroinhetkader

van de World Kidney Day (WKD) 2012• VeelaandachtinlokalemedianaaraanleidingvanWKD,waaronder

een radio interview in De Peiling van RTV Noord Holland • EeniteminhetNOSjournaalop20oktobernaaraanleidingvande

brief naar de formateurs• Donorbroers,eendocumentairevanMartijnBink,uitgezondeninhet

kader van de Donorweek op 21 oktober 2012 op Nederland 2• InterviewsmetdegebroedersWychgel(Donorbroers)inNRCNext

(16 oktober) en de Telegraaf (20 oktober) • InterviewNVN-bestuurslidJanvanCruchtenineenspecialvanMetro,

verschenen tijdens de Donorweek • UitzendingZembla‘Ellendeoprecept’9november• KaderoverdeNVNinmedischespecialvandeTelegraafover,onder

andere, nierschade, 27 december

Medicijnwijzervoor nierpatiënten

Postadres:Postbus 2841400 AG Bussum

De digitale versie van de Medicijnwijzer op www.nvn.nl, kunt u eenvoudig in een groter lettertype bekijken.

T 035 691 21 28F 035 691 93 34

E [email protected] www.nvn.nl

Bezoekadres:Groot Hertoginnelaan 341405 EE Bussum


Samen optrekken

Van subsidiegevers tot (para-)medische professionals, van politiek tot zorgverzekeraars en internationale organisaties: zij spelen allemaal een rol in het leven van en de zorg voor mensen met chronische nierschade. De NVN voert de meeste activiteiten uit in samenwerking met andere orga-nisaties. Uitgaand van de relatie zorgvrager - zorgverlener, kunnen dat andere (overkoepelende) patiëntenorganisaties zijn, beroepsbeoefenaars en andere belangrijke partners, zoals de Nierstichting.

Zo is de NVN betrokken bij diverse projecten en dossiers van de de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en de Nederlandse PatiëntenConsumentenFederatie(NPCF). Het gaat dan bijvoorbeeld om participatieentoegankelijkheidofinhoudvanverzekerderisico’sinAWBZen zorgverzekeringswet.

Gezamenlijke actie: brief aan formateursDe NVN heeft rond de donorweek het initiatief genomen om samen met 14 andere organisaties (patiëntenverenigingen, beroepsgroepen en gezondheidsfondsen) een brief te schrij-ven aan de formateurs Rutte en Samson. In deze brief stond het verzoek om het onderwerp orgaandonatie op te nemen in het regeerakkoord.

Met de Nierstichting is op diverse niveaus samengewerkt

Met de Nierstichting is structureel overleg op bestuurlijk- en directieni-veau. Ook op projectniveau is intensief met de Nierstichting samenge-werkt.Bijvoorbeeldbijdeinventarisatievanrisicofactorenenhetinitiatiefom te komen tot een kernset van cardiometabole aandoeningen (zie blz. 31). Ook heeft de NVN samen met de Nierstichting de lobby voor orgaan-donatie geleid (zie blz. 25) en is gewerkt aan een gezamenlijke folderlijn (zie blz. 14) en aan ‘Mijn Niergids’ (zie blz. 27). De Nierstichting honoreerde in 2012 twee onderzoeksvoorstellen die de NVN samen met het VU medisch centrum heeft ingediend. Ook gaf de Nierstichting subsidie aan het project ‘Maatje’ (zie blz. 27) waar de NVN bij betrokken is als voorzitter van de stuurgroep.


Er is regelmatig overleg met de nefrologen (verenigd in de NfN) en de transplantatieartsen(verenigdindeNTV).Bijvoorbeeldoverhetinelkaarvoegen van het NVN Kwaliteitskeurmerk dialysecentra en het kwaliteitssys-teem van de NfN voor dialysebehandeling. De NVN neemt ook deel aan gesprekken die moeten leiden tot het Net-werk Nefrologie Nederland waarin naast de Nierstichting, de NfN en het Hans Mak instituut (HMI) ook andere zorgverleners en belangrijke stake-holders elkaar treffen.

Een belangrijke partner is ook de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)4. De NVN heeft in 2012 een structureel overleg geïnitieerd tussen de NTS en de verenigingen van hart- en longgetransplanteerden, leverpatiën-ten en hoornvliespatiënten.

Mijnnieren.nlHet webportaal mijnnieren.nl is op World Kidney Day in 2012 gelanceerd. De site is in 2012 aangevuld met widgets (kleine applicaties) waar mensen met een nierziekte direct wat aan hebben. De widget ‘Zoek een zorgverlener’ is aangevuld en een zogeheten ‘vakantiewidget’ is ontwikkeld. Deze applicatie, die begin 2013 is gelanceerd, helpt nierpatiënten bij het voorbereiden van hun vakantie. Samen met de Diabetesvereniging en de Hart&Vaatgroep is overlegd over de bestuurlijke inrichting van het webportaal. Over het voortbestaan van het webportaal zijn gesprekken geweest met de Nierstich-ting, de Hartstichting en het Diabetesfonds.

4 Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. De NTS beheert het donorregistratiesysteem, deelt beschikbare postmortale organen en weefsels toe aan patiënten op de wachtlijst, organiseert de donorwer-ving in de ziekenhuizen, fungeert als kennis- en informatiecentrum op het gebied van donatie en transplantatie en doet de voorlichting aan het brede Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels.

Stap 1: Wat kan ik?

Stap 2: Wat wil ik?

Vakantiestappenplan voor:

Hemodialysepatiënten

Wanneer de mogelijke vakantiebestemmingen zijn

afgebakend, kunt u zich verder gaan oriënteren.

Dit kan via het internet, bij reisbureaus, de Nier-

stichting en de NVN. De volgende aandachtspunten

zijn bij de oriëntatie van belang:

• Waarwiltuheenenwatwiltudoentijdensuw

vakantie? Wordt het een zon-, zee-, strandvakantie

of een actieve survivaltocht? Wilt u in Nederland

blijven of naar het buitenland?

• Informeerofmaatschappelijkwerkinuwdialyse-

centrum hulp biedt bij het regelen van de vakantie-

dialyse.

• Informeerbijuwdialyse-en/oftransplantatie-

centrum binnen hoeveel uur u uiterlijk aanwezig

dient te zijn bij een eventuele oproep voor een

donornier.

• Wiltuzelfstandigreizenofeengeorganiseerde

(groeps)reis maken?

• Wiltu(ongeachtofuzelfstandigofingroepsver-

band reist) individueel op reis of samen met uw

partner, vrienden of familie?

• Kijkofuwhuidigezorgverzekeringallekostendekt.

Omdathemodialyseplanmatigezorgis,dientuw

zorgverzekering van tevoren toestemming te geven

voor het gebruik van deze zorg in het buitenland.

• Onderzoekwelkereis-enannuleringsverzekeringen

voor u geschikt zijn.

• Neemvoldoendevoorbereidingstijdinacht.Voor

hetregelenvanhemodialyseopeenvakantiebe-

stemming wordt een voorbereidingstijd van

3 maanden geadviseerd.

• Ganawatdeprocedurenaterugkomstis.Denk

bijvoorbeeld aan het testen op eventuele besmet-

ting met de MRSA bacterie of tijdelijk afgezonderd

dialyseren.

Vraag eerst na bij uw arts of u op vakantie mag. Dit

is belangrijk voor zowel uw gezondheid als voor de

dekking van eventuele zorgkosten in het buitenland.

Bespreek met uw arts waar u op moet letten bij het

zoeken van een geschikte vakantiebestemming.

Denk hierbij aan:

• Dealgemenehygiëneineenland

• Demedischezorgineenland

• Denoodzakelijkevaccinatiesvoordebetreffende

bestemming

• Consequentiesbijeeneventueleoproepvooreen

donornier (hoe snel bent u terug in Nederland?)

Op vakantie gaan is leuk en ontspannend. Voor nierpatiënten

komt er echter veel geregel bij kijken. Om de voorbereidingen van

uw vakantie zo goed mogelijk te laten verlopen heeft de NVN dit stappenplan opgesteld.

Per stap worden er aandachtspunten genoemd die in uw situatie van toepassing (kunnen)

zijn. Let wel op: dit blijft een algemeen stappenplan. U zult de verschillende stappen op

uw specifieke situatie moeten toepassen.

Na de oriëntatiefase is het tijd om knopen door te hakken. Belangrijke beslissingen zijn: • Welkevakantiebestemmingwordthet?• Gaatuuwreiszelfregelenofboektudezebijeen

reisbureauofdeNierstichting?

• Gaatualleenofmetvertrouwdgezelschapopreis?• Welkereis-enannuleringsverzekeringsluituaf?

Wanneerdemogelijkevakantiebestemmingenzijnafgebakend,kuntuzichverdergaanoriënteren.Ditkanviahetinternet,bijreisbureaus,deNierstich-tingendeNVN.Devolgendeaandachtspuntenzijn bijdeoriëntatievanbelang:• Waarwiltuheenenwatwiltudoentijdensuwvakantie?Wordtheteenzon-,zee-,strandvakantie

ofeenactievesurvivaltocht?WiltuinNederlandblijvenofnaarhetbuitenland?• Wiltuzelfstandigreizenofeengeorganiseerde

(groeps)reismaken?• Wiltu(ongeachtofuzelfstandigofingroepsver-bandreist)individueelopreisofsamenmetuwpartner,vriendenoffamilie?• Kijkofuwhuidigezorgverzekeringallekostendekt.• Onderzoekwelkereis-enannuleringsverzekeringen

voorugeschiktzijn.• Neemvoldoendevoorbereidingstijdinacht.

Vraageerstnabijuwartsofuopvakantiemag. Dit isbelangrijkvoorzoweluwgezondheidalsvoordedekkingvaneventuelezorgkosteninhetbuitenland.Bespreekmetuwartswaaruopmoetlettenbijhetzoekenvaneengeschiktevakantiebestemming.

Denk hierbij aan: • Dealgemenehygiëneineenland• Demedischezorgineenland• Denoodzakelijkevaccinatiesvoordebetreffendebestemming

Vakantiestappenplan voor: Nierpatiënten met medicijnbehandeling

Stap 1: Watkanik?

Stap 2: Watwilik?

Stap 3: Watdoeik?

Op vakantie gaan is leuk en ontspannend. Voor nierpatiënten komt er echter veel geregel bij kijken. Om de voorbereidingen van uw vakantie zo goed mogelijk te laten verlopen heeft de NVN dit stappenplan opgesteld.




Wanneer u samen met uw arts heeft afgebakend welke vakantiebestemmingen voor u geschikt zijn, kunt u zich verder gaan oriënteren. Dit kan via het internet, bij reisbureaus (reisbureaus speciaal voor nierpatiënten zijn bij de NVN bekend), de Nierstich-ting en de NVN. De volgende aandachtspunten zijn bij de oriëntatie van belang:• Waarwiltuheenenwatwiltudoentijdensuwvakantie? Wordt het een zon-, zee-, strandvakantie

of een actieve survivaltocht? Wilt u in Nederland blijven of naar het buitenland?• Informeerofmaatschappelijkwerkinuwdialyse-centrum of ziekenhuis hulp biedt bij het regelen van de vakantie. • Informeerbijuwdialyse-en/oftransplantatiecen-trum binnen hoeveel uur u uiterlijk aanwezig dient

te zijn bij een eventuele oproep voor een donornier. • Wiltuzelfstandigreizenofeengeorganiseerde(groeps)reis maken?• Wiltu(ongeachtofuzelfstandigofingroepsver-band reist) individueel op reis of samen met uw partner, vrienden of familie?• Kijkofuwhuidigezorgverzekeringallekostendekt.

• Informeerbijdeleveranciervanuwdialysevloei-stoffen hoe het met de bezorgkosten zit. Het kan zijn dat die kosten, zeker als u langere tijd op vakantie gaat, voor eigen rekening zijn. • Onderzoekwelkereis-enannuleringsverzekeringenvoor u geschikt zijn. • Neemvoldoendevoorbereidingstijdinacht.DelevertijdvandialysevloeistoffenbinnenEuropaistweemaandenenbuitenEuropadriemaanden.

Vraag eerst na bij uw arts of u op vakantie mag. Dit is belangrijk voor zowel uw gezondheid als voor de dekking van eventuele zorgkosten in het buitenland. Bespreek met uw arts waar u op moet letten bij het zoeken van een geschikte vakantiebestemming. Denk hierbij aan: • Dealgemenehygiëneineenland

• Demedischezorgineenland• Denoodzakelijkevaccinatiesvoordebetreffendebestemming• Consequentiesbijeeneventueleoproepvooreen

donornier (hoe snel bent u terug in Nederland?)• Kandeleveranciervanuwdialysevloeistoffendezeafleveren op de plaats van bestemming?

Stap 1: Wat kan ik?

Vakantiestappenplan voor: PD dialysepatiënten

Stap 2: Wat wil ik?

Op vakantie gaan is leuk en ontspannend. Voor nierpatiënten komt er echter veel geregel bij kijken. Om de voorbereidingen van uw vakantie zo goed mogelijk te laten verlopen heeft de NVN dit stappenplan opgesteld.




Na de oriëntatiefase is het tijd om knopen door

te hakken. Belangrijke beslissingen zijn:

• Welkevakantiebestemmingwordthet?

• Gaatuuwreiszelfregelenofboektudezebijeen

reisbureauofdeNierstichting?

• Gaatualleenofmetvertrouwdgezelschapopreis?

• Welkereis-enannuleringsverzekeringsluituaf?

Wanneerusamenmetuwartsheeftafgebakend

welkevakantiebestemmingenvoorugeschiktzijn,

kuntuzichverdergaanoriënteren.Ditkanvia

hetinternet,bijreisbureaus(reisbureausspeciaal

voornierpatiëntenzijnbijdeNVNbekend),deNier-

stichtingendeNVN.

Devolgendeaandachtspuntenzijnbijdeoriëntatie

vanbelang:

• Waarwiltuheenenwatwiltudoentijdensuw

vakantie?Wordtheteenzon-,zee-,strandvakantie

ofeenactievesurvivaltocht?WiltuinNederland

blijvenofnaarhetbuitenland?

• Wiltuzelfstandigreizenofeengeorganiseerde

(groeps)reismaken?

• Wiltu(ongeachtofuzelfstandigofingroepsver-

bandreist)individueelopreisofsamenmetuw

partner,vriendenoffamilie?

• Kijkofuwhuidigezorgverzekeringallekostendekt.

• Onderzoekwelkereis-enannuleringsverzekeringen

voorugeschiktzijn.

• Neemvoldoendevoorbereidingstijdinacht.

Vraageerstnabijuwartsofuopvakantiemag.Dit

isbelangrijkvoorzoweluwgezondheidalsvoorde

dekkingvaneventuelezorgkosteninhetbuitenland.

Bespreekmetuwartswaaruopmoetlettenbijhet

zoekenvaneengeschiktevakantiebestemming.

Denkhierbijaan:

• Dealgemenehygiëneineenland

• Demedischezorgineenland

• Denoodzakelijkevaccinatiesvoordebetreffende

bestemming

Vakantiestappenplan voor:

Niergetransplanteerden

Stap 1: Watkanik?

Stap 2: Watwilik?

Stap 3: Watdoeik?

Op vakantie gaan is leuk en ontspannend. Voor nierpatiënten

komt er echter veel geregel bij kijken. Om de voorbereidingen van

uw vakantie zo goed mogelijk te laten verlopen heeft de NVN dit stappenplan opgesteld.





Anderesamenwerkingspartnerszijn:• Universiteiten en onderzoeksinstellingen. Met hen doet de NVN geza-

menlijke onderzoeksaanvragen;• Coördinatiegroeporgaandonatie(CGOD);• Beroepsverenigingenalsdievandeverpleegkundigen (V&VN), me-

disch maatschappelijk werkenden (VMWN) en diëtisten (DNN). Met name de sociaal raadsvrouw overlegt regelmatig met hen;

• Zorgverzekeraars, bijvoorbeeld als het gaat over zittend ziekenvervoer of het vergoeden van bepaalde diensten of producten in het aanvul-lende pakket;

• Europese koepelorganisatie CEAPIR(EuropeanKidneyPatients’Federa-tion). Europese samenwerking is van groot belang, onder meer omdat onderzoek en medicatiebeleid op Europees niveau wordt uitgezet.

Project Op eigen kracht aan het werkDe NVN wil in dit project samen met zeven andere patiëntenverenigingen nagaan wat zij kunnen doen om de arbeidsmarkt toegankelijker te maken voormensenmeteenchronischeaandoening.Binnenditprojectvandespeciaal hiervoor opgerichte stichting ‘Op Eigen kracht’ brengen de ver-enigingen problemen in kaart waar patiënten tegenaan lopen in het werk. Vervolgens wordt nagegaan welke oplossingen er zijn om mensen met (in dit geval nier-)ziektes te ondersteunen.


‘Mensen die weten waar je het over hebt’


Ook in 2012 zette de NVN zich in voor de individuele belangen van mensen met chronische nierschade (en hun gezinnen). Nog steeds is hier veel behoefte aan.

Van re-integratie naar versterking steun & adviespuntNa september 2012 heeft de NVN de re-integratiedienstverlening helaas moeten beëindigen, om bedrijfseconomische redenen in combinatie met een veranderende arbeidsmarkt. De NVN heeft in de afgelopen 12 jaar 775 re-integratietrajecten uitgevoerd, waarvan 57 in 2012. Een unieke vorm van dienstverlening voor een patiëntenvereniging, in een periode van gunstiger regelgeving en een beter economisch klimaat. De NVN heeft zich na de beëindiging van de re-integratiedienstverlening georiënteerd op haar veranderde rol. De vraag daarbij was: wat is momenteel de meest noodza-kelijke en passende dienstverlening die de NVN kan bieden? Wat is onze specifieke waarde en welke wensen leven er? Het grote aantal vragen dat jaarlijks binnenkomt van mensen met een nierziekte, familieleden en hulpverleners, laat zien dat een brede vraag-baak in een belangrijke behoefte voorziet. De NVN heeft hiervoor niet alleen de benodigde sociaaljuridische kennis en de sociale kaart in huis, maar ook ervaringsdeskundigheid. Mensen ‘die weten waar je het over hebt’. Dit alles heeft ons doen besluiten om het steun & adviespunt ver-der te versterken. DitkrijgtnuconcreetvormindeLuistertelefoon,de‘Maileenlotgenoot’service en de adviezen van de sociaal raadsvrouw en de belangenbeharti-ger kind & gezin.

Individuele belangenbehartiging

Ons steun & adviespunt wordt verder versterkt


Patiënt krijgt verkeerde medicijnen -een adviesvraag-De beller krijgt sinds haar transplantatie het anti-afstotingsmiddel Celcept (spécialité). Toen ze bij de apotheek nieuwe medicijnen kwam halen, gaf de apotheek vervangende medicatie (een generiek geneesmiddel). De bel-ler gaf toen aan dat dit niet de juiste medicijnen waren en dat zij alleen Celcept wilde hebben. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat wie een nieuwe nier heeft gekregen en van het ene (spécialité) naar het andere geneesmiddel (generiek) overstapt, hiermee de levensduur van de ge-transplanteerde nier verkort. De kans op een acute afstoting wordt groter. Zij kon wel Celcept geleverd krijgen maar volgens de apotheek moest zij dan bijbetalen. De vraag was of dit wel klopte. De NVN heeft de beller geadviseerd om haar nefroloog te vragen of hij op het recept ‘medisch noodzakelijk’ kon zetten. De apotheek moet dan Celcept leveren, maar krijgt van de Zorgverzekeraar een lagere vergoe-ding en zal het verschil zelf moeten bekostigen. De nefroloog heeft nog contact opgenomen met de apotheek. De Celcept werd nu inderdaad weer zonder bijbetaling geleverd.

Adviezen In 2012 zijn in totaal 1013 vragen binnengekomen bij de sociaal raads-vrouw. Dat zijn 113 vragen meer dan in 2011, wat een toename betekent van12,5%.Mensenhaddenvooralalgemenevragenenvragenophetgebied van arbeid en sociale zekerheid.Speciale belangstelling was er dit jaar voor de verstrekking van generieke geneesmiddelen5.

Kind & gezinEr zijn in 2012 29 vragen voorgelegd aan de belangenbehartiger kind & gezin in 2012. In 2011 waren dat er 17. Dit betekent een toename van maarliefst70%.Hetbetreftallerleivragenvangezinnenmetnierziekekinderen die behoefte hadden aan advies op maat. Uit 8 vragen kwam een huisbezoek voort. De belangenbehartiger kind & gezin heeft 2 gezinnen ondersteuning geboden bij het opzetten van een Eigen Kracht Conferentie. Dit is een methode waarbij gezinnen zonder eigen netwerk toch steun van de omgeving voor zichzelf leren organiseren.

5 Spécialités en generieke geneesmiddelen werken meestal niet hetzelfde, ook al bevatten ze dezelfde werkzame stof. Een spécialité is een uniek product, waarbij de fabrikant een patent heeft op de werkzame stof. Pas wanneer het patent verstreken is, mag het spécialité worden nagemaakt.


Vragen sociaal raadsvrouw Totaal: 1013 vragen bij de sociaal raadsvrouw• 15nieuwezakenvoorberoepofberoepsbegeleiding(in2011waren

dat er 13)• 14zakenafgerond• 8zakengewonnen:datis57%(3%meerdanin2011)

LotgenotencontactDitjaarhebben147mensengebeldnaardeLuistertelefoon.Intotaal62mensen hebben hun vraag voorgelegd aan de ‘Mail een lotgenoot’ service. Opgeteld zijn dat er samen 209 en dat is vergeleken met 2011 (150) een groeivanbijna40%.Bijdebellersvormdeonbegripvandeomgevingeneenzaamheid een veel voorkomende drijfveer om te bellen. Via de mail konden zij hun verhaal kwijt. Ook vroegen zij vaak tips over het leven met een nierziekte.In 2012 is begonnen om meer samenhang te brengen in de telefonische en digitale dienstverlening. Ook heeft een succesvolle wervingsprocedure plaatsgevondenvoornieuwevrijwilligersvoordeLuistertelefoon.

Project patiëntenperspectief op mediprudentie (POM) In dit project geeft de NVN samen met twee andere patiëntenorganisaties commentaar vanuit het oogpunt van de patiënt op verzekeringsgeneeskun-dige rapportages (keuringen door UWV) over specifieke groepen patiënten, in ons geval nierpatiënten. Deze zogeheten mediprudentie dient als aanvulling op de al ontwikkelde verzekeringsgeneeskundige protocollen waarin staat hoe werknemers (met in ons geval een nierziekte) gekeurd dienen te worden als zij uitvallen in hun werk. In 2012 is de eerste casus aangeleverd voor de database met mediprudentie-casuïstiek voor verzekeringsartsen en deze is met compli-menten ontvangen. Binnenditprojectzullenalledriedeelnemendepatiëntenorganisatiescasuïstiek aanleveren. Het doel hiervan is de keuringspraktijk verder te verbeteren door de inbreng van patiënten.

Onbegrip van de omgeving is een veel voorkomende aanleiding om te bellen


‘Samen aan de slag’


Om een betere kwaliteit van leven en zorg van mensen met een nierziekte en hun omgeving te realiseren, voeren wij verschil-lende projecten uit. De activiteiten kunnen variëren van het onderhouden van een kwaliteitskeurmerk tot een lobby richting zorgverzekeraars en politiek.

Lobby voor orgaandonatieDe NVN heeft in 2012 verder gewerkt aan de bevordering van orgaandonatie, zowel post-mortaal als bij leven. Dit doen we samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting, de Nierstichting en de Nierdonoren-vereniging. BijdeNVNiseenkennisgroepOrgaandonatieingestelddiedepolitiekeenwetenschappelijke ontwikkelingen volgt en zal adviseren over de te volgen koers. Dit jaar is, samen met andere patiëntenorganisaties, een actieve lobby gevoerd richting zorgverzekeraars en politiek.

PvdA, SP, D66 en GroenLinks zijn voor Actieve Donor Registratie. CDA en VVD hebben een passage over orgaandonatie opgenomen in het partijprogramma

Orgaandonatie in partijprogramma’sVoorafgaand aan de Tweede Kamerverkiezingen van september heeft de NVN samen met de Nierstichting en het burgerinitiatief 2 MH (2 miljoen handtekeningen) bij politieke partijen gepleit voor een passage in de par-tijprogramma’s over de registratie als orgaandonor. En met succes. In het regeerakkoord is het regeringsstandpunt ten aanzien van orgaandonatie overgeheveld naar een vrije kwestie: ‘Het oordeel over een actief donor-registratiesysteem wordt aan de Kamer overgelaten’ (regeerakkoord 29 oktober 2012).

Collectieve belangenbehartiging


Hoewel het jammer is dat er geen wijziging van de Wet op de orgaando-natie in het regeerakkoord is opgenomen, is de NVN verheugd dat het on-derwerpwordtgenoemd.DekansbestaatnudatActieveDonorRegistratie(ADR)wordtdoorgevoerd.InhetpartijprogrammavanhetCDAstaatnudatdepartijvoorstanderisvanActieveDonorRegistratie(ADR).DeVVDheeft haar standpunt aangescherpt. Deze partij wil nu dat alle Nederlan-ders hun keuze kenbaar maken in het Donorregister en geven daarbij aan datiemandseigenkeuzeteallentijdemoetwordengerespecteerd.PvdA,SP,D66enGroenLinkswarenalvoorhetADRsysteem.

Zittend ZiekenvervoerIn 2012 zijn de contacten aangehaald met de vier grote zorgverzekeraars die in Nederland het zittend ziekenvervoer grotendeels organiseren: Achmea,Menzis,CZenVGZ.IngoedoverlegheeftdeNVNdewebtekstenover zittend ziekenvervoer aangepast. Achmea,AgisenvervoerderConnexxionhebbendaarnaastdeelgenomenaan een overleg hierover met de lokale besturen.

OnderzoeksvoorstellenDe NVN wil graag de wensen van mensen met matige nierschade in kaart brengen. Hiervoor heeft de vereniging samen met het VU medisch cen-trum (VUmc) een onderzoeksvoorstel ingediend bij de Nierstichting. In dit voorstel worden nierpatiënten op verschillende niveaus van het onderzoek betrokken. Dit voorstel is eind 2012 gehonoreerd. Ook is met het VUmc een voorstel gedaan voor een onderzoek naar de knelpunten bij de keuze voor een behandelvorm. De Nierstichting heeft ook voor dit onderzoek subsidie verleend. De resultaten worden verwacht in 2013.

Verzekeraars en vervoerder Connexxion schoven aan bij het besturenoverleg over zittend ziekenvervoer


Mijn Niergids In 2012 is door de Nierstichting en de NVN gewerkt aan een nieuwe versie van het zorgboek voor nierpatiën-ten. Samen met twee ervaringsdeskundigen is gekeken naar de gewenste vorm en inhoud van het boek. De teksten zijn bijgesteld en besloten is om het zorgboek om te dopen naar ‘Mijn Niergids’. De bedoeling is om in de toekomst naast deze papieren gids een digitaal tijdschrift uit te brengen, zodat de informatie regelmatig kan worden geactualiseerd.

Werving maatjes voor nierpatiëntenDoel van het pilotproject Maatje, mogelijk gemaakt door subsidie van de Nierstichting, is het koppelen van predialysepatienten aan mensen die dit proces al doorlopen hebben.Het project wordt uitgevoerd door een samenwerkingsverband van Nier-patiëntenvereniging Oost-Nederland (NON), Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel, Medisch Spectrum Twente en Ziekenhuisgroep Twente. De NVN is voorzitter van de stuurgroep van dit project en volgt de voortgang actief.Dit jaar zijn negen predialysepatiënten met een zwak sociaal netwerk gekoppeld aan een maatje. Omdat mensen die voorbereid worden op een transplantatie ook behoefte hebben aan sociale steun, worden ook zij nu binnen dit pilotproject bediend.Het project loopt tot en met 2013 en zal, afhankelijk van de financieringsmogelijkheden, worden verspreid over andere delen van Nederland.


Prioriteiten voor ouderenIn2012wasintotaal56%vandeNVN-ledenouderdan60jaar.

18 t/m 59 jaar

60 t/m 64 jaar

65 t/m 69 jaar

70 t/m 74 jaar

75 jaar en ouder

NVN-leden naar leeftijdPeildatum 15 oktober 2012

44%

14%

15%

11%

16%

De adviesgroep ‘Ouderen’ is drie keer bijeen geweest en heeft geformu-leerd welke thema’s van belang zijn voor de oudere achterban:• Voorlichtingoverdiversebehandelvormen• Eenduidigecriteriavoortransplantatie• Snelentijdiguitvoerenvandiverseonderzoekenvoortransplantatie• VoorlichtingscampagneoverdonatiegerichtopouderenInhetActiviteitenplan2013zijndezethema’sopgenomen.

Jonge mensen leren hoe ze de regie over hun leven kunnen vergroten


Coaching jong-volwassenenDe NVN is penvoerder geworden van een tweejarig samenwerkingsproject ‘Jong aan zet’ dat samen met negen andere patiëntenorganisaties wordt uitgevoerd.HiervoorissubsidieontvangenvanFondsPGO(Patiëntenor-ganisaties, Gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden). In het project worden een virtuele coaching en een coachingsweekend ontwikkeld voor jong volwassenen (18-30 jaar). Doel is dat zij hierdoor de regie over hun leven leren vergroten.

Netwerk van oudersDe NVN wilde in 2012 een digitaal kennisnetwerk voor ouders van kinderen met een nierziekte faciliteren. De inzichten van de verschillende kinderziekenhuizen verschilden echter dusdanig, dat dit niet van de grond kon komen. Eenduidige informatie is immers een voorwaarde voor zo’n kennisnetwerk. Nu werken we aan een netwerk, dat vooral gericht is op uitwisseling tussen (ervaringsdeskundige) ouders. De eerste oriënterende gesprekken met maatschappelijk werk en ouders hebben reeds plaatsgevonden.

NVN-keurmerk/-kwaliteitstoetsBijdevolgendedialysecentraistijdens een feestelijke bijeenkomst het NVN-keurmerk overhandigd: • RijnlandZiekenhuisteLeiderdorp:tenbehoevevandedialyseafdelin-

genvandelocatiesAlphenaandenRijnenLeiderdorp;• GelreZiekenhuisteApeldoorn:dedialyseafdeling;• UMCStRadboudNijmegen:dedialyseafdelingenvoorvolwassenenen

kinderen.

Samenwerking met lokale verenigingen In 2012 vonden diverse overleggen met de lokale verenigingen plaats. Zoals de tweedaagse op 17 en 18 februari: 14 lokale verenigingen, de Nierstichting en de NVN zaten bij elkaar om te kijken hoe de samenwer-king verder verdiept kan worden en hoe iedereen beter kan profiteren van elkaars kwaliteiten. Dit jaar is de basis gelegd voor meer en betere samen-werking rondom concrete thema’s. Dit gebeurt nu onder meer in werkgroe-penrondThemadagen,Extranet,deFolderlijnenCommunicatie.Het overleg in april stond in het kader van de voortgang van de werk-


groepen. De bijeenkomst van oktober werd besteed aan de knelpunten in het zittend ziekenvervoer. Hierbij waren ook twee zorgverzekeraars en de vervoerder aanwezig. Verdere samenwerking vond onder andere plaats in het pilotproject Maatje en de World Kidney Day.

World Kidney DayOp 8 maart zijn er over het hele land 22 activiteiten georganiseerd in het kader van deze dag. Voorbeelden van activiteiten zijn: kookworkshops, informatiestands, voorlichting op middelbare scholen, een filmvoorstelling en een klimactiviteit voor nierpatiëntjes en hun hele schoolklas. De organisatie lag in handen van de lokale verenigingen, de NVN had een ondersteunende rol. In het kader van het NVN thema van deze dag ‘Sta stil bij uw nieren’, zijn tijdens de activiteiten flesjes Spa uitgedeeld van 750 cc. Dit is wat een dialysepatient op één dag mag drinken. De bedoe-ling was om mensen er van bewust te maken wat het concreet betekent om een nierziekte te hebben. Naar aanleiding van deze dag is een boekje met een DVD verschenen.

Huisartsenbrochure Nefrotisch SyndroomDe onlangs ontwikkelde huisartsenbrochure Nefrotisch syndroom is ge-presenteerd tijdens de World Kidney Day. Deze brochure is het resultaat vaneensamenwerkingtussenNephcEuropeFoundation,deVerenigingSamenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Kennisgroep Nefrotisch Syndroom van de NVN. Bijzonderaandezebrochureisdatdepatiëntdezeaandehuisartsover-handigt om de huisarts te informeren. Dit lijkt ‘de omgekeerde wereld’, maar omdat er zo’n 7000 zeldzame aandoeningen zijn in Nederland, kan niet van huisartsen worden verwacht dat ze van iedere aandoening alles af weten.

NVN-leden werken vanuit het patiëntenperspectief mee aan de ontwikkeling van een zorgstandaard


Zorgstandaard Nefrotisch SyndroomEen zorgstandaard beschrijft in hoofdlijnen waar goede zorg voor pa-tiënten aan moet voldoen. Het patiëntenperspectief is daarbij het uit-gangspunt. De NVN ontwikkelt een Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom in samenwerking met de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiën-tenorganisaties). Hiervoor heeft de NVN haar leden met een nefrotisch syn-droomgeraadpleegd.LedenvandeNVNzittenookindeklankbordgroepvan de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom, samen met vertegenwoordi-gers van betrokken beroepsorganisaties. Gezamenlijke aanpak risicofactoren Er zijn een aantal (‘cardiometabole’) risicofactoren die diabetes, obesitas, hart- en vaatziekten en nierschade tot gevolg kunnen hebben. Ook komen deze aandoeningen vaak tegelijkertijd voor. De Nierstichting, Nederlandse DiabetesFederatie,PlatformVitaleVatenenhetPartnerschapOvergewicht,ontwikkelen een instrument om de diagnose en behandeling van deze aandoeningen goed op elkaar af te stemmen. De NVN heeft feedback gegeven op halfproducten in drie consultatierondes. Kernset cardiometabole aandoeningenSamenmetdeNierstichtingNederlandendeNederlandseFederatievoorNefrologie(NFN)heeftdeNVNzichaangeslotenbijeenlandelijkinitia-tiefvandeNederlandseDiabetesFederatie(NDF),PlatformVitaleVatenen het Platform Overgewicht Nederland (PON). Deze organisaties willen een zogenaamde ‘kernset’ ontwikkelen voor hart- en vaatziekten, diabetes mellitus en chronische nierschade. Een kernset is een minimale hoeveelheid gegevens (parameters) die zorgverleners digitaal per patiënt moeten gaan registreren. De NVN heeft voor input haar internetpanel geraadpleegd.


‘Elkaar ontmoeten en uitwisselen’


Ook in 2012 zijn diverse themadagen en weekenden georgani-seerd voor onze leden en andere betrokkenen. Er was veel be-langstelling voor onder meer de dagen voor getransplanteerden, de donorendag en het familieweekend. Ook de Nederlandse Nierdag kon op veel bezoekers rekenen. Bij een aantal andere dagen en weekenden kwamen minder bezoekers dan vorig jaar. Hieronder volgt een beschrijving van een aantal van de dagen en een overzicht.

Themadagen voor getransplanteerdenIn 2012 organiseerde de NVN twee themadagen voor getransplanteerde nierpatiënten. Tijdens deze dagen konden mensen met een nierziekte en hun part-ners ervaringen uitwisselen over de psycho-sociale kant van transplantatie. Het viel op dat men-sen die pas onlangs een nieuwe nier hadden gekregen, met heel andere thema’s bezig waren dan de mensen voor wie dat al langer geleden was.Dethemadagenvoorgetransplanteerdentrokkenin201244%meerbezoekers dan in 2011. Dit had waarschijnlijk te maken met de betere bereikbaarheid. Er was dit jaar namelijk zowel een dag in het zuiden als in het noorden van Nederland georganiseerd (vorig jaar was er één dag in het midden van het land).

‘Elkaar ontmoeten en uitwisselen’

Themadagen en weekenden

Soms is het makkelijker je zorgen te delen zonder partner erbij


VakantiedagTijdens deze vakantiebeurs speciaal voor mensen die dialyseren, deden veel bezoekers inspiratie op. Ook met dialyse blijken veel reisbestemmin-gen tot de mogelijkheden te behoren. Dit bleek onder meer uit de presen-taties van twee ervaringsdeskundigen. Tijdens de beurs waren er stands van verschillende dialysecentra, uit onder andere Nederland, Spanje, Duitsland en Griekenland. Deelnemers konden ook even lekker uitrusten op het gezellige plein. Hoeweldedaggeslaagdwas,warener(33%)minderbezoekersdanin2011. Dit had waarschijnlijk te maken met de economische achteruitgang waardoor mensen geneigd zijn minder budget te besteden aan vakantie. Ook kan meespelen dat de eigen bijdrage voor niet-leden was gestegen van 5 naar 25 euro (NVN leden konden de vakantiebeurs nog steeds gratis bezoeken).

Themadag voor donorenTijdens deze dag ging het over de impact van donatie op de omgeving van de patient. Uit de ervaringsverhalen bleek dat donoren erg verschilden in de mate waarin ze hun naasten bij hun besluit tot donatie betrokken hadden. Het bleek extra spannend te zijn als de transplantatie bij een bekende plaats vond. Er kwamen veel positieve reacties op het program-maonderdeel ‘Walk & Talk’. Hierin konden donoren en hun naasten met elkaar ervaringen uitwisselen.

Weekend en dag voor pre-dialyserenden en partnersTijdens het weekend waren er twee trainers, waardoor er extra aandacht was voor zowel de pre-dialyserenden als voor hun partners. Veel deelne-mers merkten dat het soms makkelijker is om gedachten en zorgen te de-len zonder de partner erbij. Deelnemers kregen verschillende handvatten voor het omgaan met de veranderende omstandigheden die een nierziekte met zich meebrengt. Het weekend was volledig volgeboekt. De themadag over werk voor (pre) dialyserenden had een lagere opkomst dan vorig jaar. Dit had te maken met het feit dat een groot deel van de doelgroepzijn/haarwerkendelevenreedsachterderugbleektehebben.

De ouders wisselden informatie uit over hun ervaringen in verschillende ziekenhuizen


Doe- en verwendag voor familiesDe kinderen konden tijdens deze dag sporten of schilderen. De ouders werden (ook letterlijk) in het zonnetje gezet. Zij maakten een strandwan-deling en bezochten een terras in Zandvoort. In de middag was er een tangoworkshop en een stoelmassage. Door de ouders is uitgebreid infor-matie uitgewisseld over de ervaringen die zij hadden opgedaan in verschil-lende ziekenhuizen.

Nederlandse NierdagDe Nederlandse Nierdag werd op ludieke wijze ingeleid door de theater-makersvanhetClipTheater.Erkwamen403mensen(24%meerdanin2011) en er werkten 88 mensen mee aan de dag. De dag kreeg een extra feestelijk tintje vanwege het 35 jarig bestaan van de NVN. Mogelijk ver-klaarde dat het grote aantal bezoekers.Er waren 19 workshops en lezingen en een informatie- en activitei-tenmarkt. Voor de kinderen was er een actief dagprogramma. Gezien het enthousiasme van de deelnemers kan de Ne-derlandse Nierdag een succes genoemd worden. In 2014 zal deze opnieuw georganiseerd worden.

Tijdens deze dag kwamen er gesprekken los over medicijngebruik


Weekend voor jongeren tussen de 15 en 18 jaarHet doel van dit weekend is het bevorderen van de zelfstandigheid van jongeren met een nierziekte. De meesten van hen hebben het nefrotisch syndroom. Zij werden begeleid door vijf nierzieke jongeren van boven de 18 jaar. Het thema was ‘je eigen nest bouwen’ oftewel: hoe kun je zelf dingen ontdekken en doen?Er kwamen bijvoorbeeld gesprekken los over medicijngebruik, naar aanlei-ding van een verhaal van een van de begeleiders. Hij was zijn donornier kwijtgeraakt doordat hij dacht zonder medicijnen te kunnen.

Weekend voor jongvolwassenenWat kunnen we verwachten van de ontwikkeling van zowel de biologische als de draagbare kunstnier in 2025? Twee sprekers vertelden over deze ingewikkelde materie. Samen met de quiz, zeskamp, de poolparty en veel lange gesprekken, was het een mooi weekend. Opvallend veel mensen namen zonder partner deel aan dit weekend. Er waren dus ook minder introducés, waardoor het totaal aantal deelnemers lager uitviel dan vorig jaar.


Overzicht themadagen en weekenden 2012Het totaal aantal deelnemers aan themadagen in 2012, is in vergelijking metdiezelfdethemadagenin2011,met12,5%gestegen.Dagendiealleenin 2011 of 2012 hebben plaatsgevonden zijn daarin niet meegerekend.

Data Activiteiten Deeln. 201212-01-2012 Vakantiedag 21017-03-2012 Getransplanteerden 23324-03-2012 Getransplanteerden01-06-2012 Klimweekend Climb your challenge (12-16 jaar) 829-06-2012 Klimweekend Climb your challenge (17-20 jaar)01-06-2012 Weekend JongVolwassenen (18-30 jaar) 2002-06-2012 Doe- en verwendag voor families met 35 een nierziek kind15-06-2012 Weekend jonge nierpatiënten (14-18 jaar) 1114-09-2012 Familieweekend 7322-09-2012 Themadag pre-dialyserenden 2729-09-2012 Donorendag 11005-10-2012 Trainingsweekend pre-dialyserenden 1803-11-2012 Nederlandse Nierdag 48124-11-2012 Vrijwilligersdag 51 Totaal 1.277


‘Orde op zaken’


Financiën

Tussen november 2010 en april 2012 is het bestuur van de NVN geleidelijk aan geheel vernieuwd. In mei 2011 trad ook de nieuwe directeur aan. Prioriteit in 2011 was, na drie verlies-gevende jaren, herstel van de financiële positie van de NVN en zorgdragen voor stabilisering van de NVN als vereniging en van het landelijk bureau. Over 2011 konden we de vereniging en subsidiegevers laten zien dat er sprake was van een duidelijke verbetering van de financiële positie. Dit is in 2012 doorgezet, zoals uit deze jaarrekening blijkt. Er is hard gewerkt om in de structuur de nodige verbeteringen aan te brengen (planning & controlcyclus, de inrichting van procedures, nieuwe statuten, huishoudelijk reglement en directiereglement, taak- en functie-beschrijving van de medewerkers).

Het tijdig bijsturen heeft in 2012 helaas geleid tot het afbouwen van de re-integratiedienstverlening door de NVN. Door grote veranderingen in de re-integratiemarkt (rol UWV, rol gemeenten, verantwoordelijkheid werkge-vers, op handen zijnde nieuwe wetgeving) en het uitblijven van nieuwe opdrachten voor betaalde re-integratietrajecten, is deze dienstverlening per 1 september stopgezet voor nieuwe aanmeldingen. Daarna is naar cliënten en opdrachtgevers toe gewerkt aan een zorgvuldige afbouwing.

Eenandermoeilijkdossierin2012betrofhetaldannietBTW-plichtigzijn van de NVN voor bepaalde activiteiten. Dit was eind 2011 al aange-kondigd. Met hulp van een gespecialiseerd bedrijf is gedurende 2012 een trajectaangegaanmetdeBelastingdienst.Hetgingomdere-integratie-dienstverlening, advertenties in de Wisselwerking en kraamverhuur en toegang tijdens ontmoetings- en themadagen met terugwerkende kracht voor vijf jaar. Er zijn diverse acties ondernomen en uiteindelijk werd in februari2013duidelijkdatdere-integratiedienstverleningalsnogvanBTWwerd vrijgesteld. De uiteindelijke naheffing wordt nu berekend op € 10.337 en is als voorziening opgenomen in de Jaarrekening 2012.


De batenDe subsidie van de Nierstichting is te zien als basis van de exploitatie-subsidie(66%vanallebaten).Indeloopvan2013zullengesprekkengevoerd worden over de financiële relatie tussen de NSN en de NVN in de toekomst. De overige baten van de NVN zijn afkomstig van opbrengsten uit fond-senwerving,donaties,sponsoring(11%),re-integratieactiviteiten(8%),contributies(6%),deoverheid(CIBG/FondsPGO,5,5%),overigeinkomstenenrentebaten(3%).

De prognose voor 2013 is dat de NVN te maken krijgt met teruglopende baten. Dit heeft te maken met lagere opbrengsten van de collecte door de Nierstichting en derhalve een lagere subsidie aan de NVN. Ook de over-heidsbijdrage (PGO) loopt terug en de re-integratiedienstverlening zal niets meer opleveren. Daarnaast zal de advertentie- en sponsormarkt door de verslechterde economische situatie eerder krimpen dan groeien. Hierin is in de begroting 2013 voorzien door de baten ten opzichte van het resul-taat 2012 ruim € 300.000 lager te begroten.

De lastenInhetActiviteitenplan2012isalsbegrotingsregelgestelddatdeNVNervoor dient te zorgen dat de vaste lasten (personeelskosten, huisves-tingskosten, bureaukosten, bestuurskosten) kleiner moeten zijn dan de structurelebaten(zijndesubsidieNSN,FondsPGOendebijdrageuitdecontributies). Hieraan wordt in 2012 voldaan doordat de vaste baten (subsidie NSN, PGO en contributies) € 1.335.624 bedragen tegenover € 1.153.604 aan vaste lasten.Daarnaast zijn er ‘variabele lasten’, m.n. de activiteitenkosten (themada-gen, ledenraadpleging, Wisselwerking, etc.), specifieke projecten (World Kidney Day, project ‘Op eigen kracht’, project ‘Mediprudentie’) en kosten voor re-integratietrajecten. De variabele lasten hebben een korte termijn karakter en zijn flexibel (meer activiteiten leidt meestal tot meer kosten). Goede monitoring en sturing op deze kosten is van groot belang in het kader van een gezonde bedrijfsvoering.

Bijdevastelastenvaltvooraldeafwijkingindebureaukostenop.Metname de automatisering en telefoonkosten waren hoger dan begroot. Dit verklaartsamen2/3vanhetverschil.Daarnaastvaltdepostbestuurskos-tenop.Ditistoeteschrijvenaanextraadvieskosten(o.a.BTWproblema-


tiek) en door een correctie op deze post in 2011 (slechts kosten van één inplaatsvantweeALV’s).Hiermeewasindebegroting2012geenreke-ning gehouden. Het resultaat en eigen vermogenIn de begroting van 2012 was rekening gehouden met een positief resul-taat (+ € 116.000) maar veel lager dan in 2011, m.n. ook door de terugloop van re-integratie inkomsten en hogere activiteitenkosten. Door de ontwik-kelingen zoals hierboven beschreven is het resultaat over 2012 opnieuw positief en groter dan begroot (+ € 170.066), waarmee het eigen vermogen van de NVN stijgt. Het eigen vermogen van de vereniging was op 31-12-2012 een bedrag van € 815.774,hetgeenneerkomtop95%vaneenjaarpersoneelskosten.Hetstreven van de NVN is om een jaar personeelskosten als reserve aan te houden.


Baten Resultaat Begroting Resultaat 2011 2012 2012

Subsidie NSN

Opbrengsten re-integratie-trajecten

Sponsoring/fondsenwer-ving (incl. advertentieopbrengstenengiften/donaties)

FondsPGO

Contributies

Overige inkomsten (o.a. abonnees WW; eigen bijdragen bij NVN activiteiten)

Rente opbrengsten (baten minus lasten)

Totaal baten

Vaste lasten

Personeelskosten

Huisvestingskosten

Bureaukosten

Bestuurskosten

Afschrijvingen

Subtotaal

€ 1.191.000 € 1.160.000 € 1.133.000

€ 217.306 € 160.000 € 141.417

€ 139.481 € 155.000 € 190.530

€ 120.000 € 96.000 € 96.000

€ 80.456 € 105.000 € 106.624

€ 20.166 € 4.000 € 30.382

€ 15.642 € 12.000 € 22.414

€ 1.784.051 € 1.692.000 € 1.720.367

€ 749.467 € 861.000 € 855.022

€ 81.432 € 90.000 € 83.527

€ 129.538 € 87.000 € 106.380

€ 69.996 € 56.000 € 80.645

€ 39.758 -- € 28.030

€ 1.070.191 € 1.094.000 € 1.153.604

Overzicht van baten en lasten 2012


Baten Resultaat Begroting Resultaat 2011 2012 2012

Variabele lasten

Activiteitenkosten

Kosten re-integratie-trajecten

Subtotaal

Diverse baten en lasten

Kosten sponsoring en fondsenwerving

Dotatie voorziening dubieuze debiteuren

Voorziening reorganisatie

Vrijval voorziening reorganisatie

Kosten directie a.i.

Autoleasekosten(vorige directeur)

Subtotaal

Totaal lasten

Resultaat

Totaal baten

Totaal lasten

Resultaat

€ 271.154 € 366.000 € 345.926

€ 34.763 € 115.000 € 47.790

€ 305.917 € 481.000 € 393.716

€ 827 0 € 1.569

€ 804 0 € 3.265

€ 0 0 € 665

-/-€ 113.052 0 -/-€ 2.545

€ 0 € 1.000 € 0

€ 0 € 0 € 0

-/-€ 111.421 € 1.000 € 2.981

€ 1.264.687 € 1.576.000 € 1.550.301

€ 1.784.051 € 1.692.000 € 1.720.367

€ 1.264.687 € 1.576.000 € 1.550.301

€ 519.364 € 116.000 € 170.066


Bijlagen

Bestuursleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2012

Bestuur per 31-12-2012Dré van de Meerendonk voorzitter (vanaf november 2010)FritsEngel penningmeester (vanaf november 2010)Willem Vinke algemeen bestuurslid (vanaf november 2010)AnjavanHeuvelen algemeen bestuurslid (vanaf maart 2011)FrisoBrugman algemeen bestuurslid (vanaf maart 2011)Jan van Cruchten algemeen bestuurslid (vanaf 21 april 2012)

Afgetreden bestuursleden in 2012Martin Zilversmit (tot april 2012)MoniqueKooij-Alphenaar (tot mei 2012)

Medewerkers Bureau

DirectieHansBart Directeur (36 uur p.w.)

SecretariaatBartvanAmerongen Administrateur/Boekhouder (20 uur p.w.)LindaGiesen Secretarieel medewerker/ICT ondersteuner

(28 uur p.w.)Sjaan Jares Secretarieel medewerker PD (18 uur p.w. tot

1 april 2012)Teresa Jessurun Secretarieel medewerker PD (16 uur p.w. tot

1 januari 2013)Wilma Saras Secretarieel medewerker (24 uur p.w.)Karin Scherpenzeel Secretarieel medewerker PD (21 uur p.w.)Simone Zijlstra Directiesecretaresse (36 uur p.w.)


Communicatie Michelle Engelen Medewerker communicatie/e-health

(8 uur p.w. vanaf 1 sept. 2012)Petra Huizenga Medewerker communicatie/coördinator

(16 uur p.w. vanaf 1 augustus 2012) Oege Kleijne Eindredactie Wisselwerking

(36 uur p.w. tot nov. 2012)AnnekevanderStouwe Eindredactie Wisselwerking

(20 uur p.w. tot maart 2012)Manon Zeijlstra Medewerker communicatie/webmaster

(16 uur p.w.)

Individuele Belangen Behartiging (IBB)TonvanBodegom Arbeidsdeskundige (36 uur p.w. tot 1 september 2012)Margreet Gorter Medewerker IBB/Sociaal Raadsvrouw (36 uur p.w.)Dagmar Grooters Medewerker IBB/Coördinator en projecten

(24 uur p.w.)Harry Weezeman Medewerker IBB/Kind en Gezin (8 uur p.w.)

Collectieve Belangen Behartiging (CBB)Michelle Engelen Projectmedewerker CBB World Kidney Day

(16 uur p.w. vanaf 1 sept. 2012)AfkeNijhof Medewerker CBB/vrijwilligersbeleid

(24 uur p.w.)Karen Prantl Medewerker CBB/kwaliteit (24 uur p.w.)Marjolein Storm Medewerker CBB/Coördinator en

verenigingszaken (36 uur p.w.)Harry Weezeman Medewerker CBB/Kind en Gezin

(10 uur p.w.)

Ondanks de grote waardering voor en het belang van de inzet van de vrij-willigers, staat hier geen overzicht met hun namen. Daar is voor gekozen op verzoek van een aantal van hen, ter bescherming van hun privacy.

Postadres:Postbus 2841400AGBussum

Bezoekadres:Groot Hertoginnelaan 341405EEBussumT 035 691 21 28F 035 691 93 34E [email protected] www.nvn.nl Vo

rmge

ving

:Va

nLi

nti

nvo

rm,

Zier

ikze

e

NVN Jaarverslag 2012

Documents

Transcript of NVN Jaarverslag 2012