(Voorne-putten.nl,zd)
Kwaliteitsproject HBO-V Juni 2011 Shirley Kusters en Monique Hendriks Opdrachtgever: Mw. Dr. C.M. Groot & Mw. Dr. E. M. L. Verschuur Docentbegeleider: Mw. J. de Jong
2
Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van: Mw. dr. C.M. Groot & Mw. dr. E.M.L. Verschuur Adviseur palliatieve zorg Onderzoeker Lectoraat Langdurige Zorg/
Docent Instituut Verpleegkundige Studies (IVS)
Hatertseweg 1 Verlengde Groenestraat 75 6501BG Nijmegen Nijmegen Intergraal Kankercentrum Nederland, HAN, Lectoraat Langdurige Zorg regio Nijmegen (IKNL-N)
De studentonderzoekers: Shirley Kusters & Monique Hendriks 436772 453107 ssmkusters@student.han.nl mamwhendri@student.han.nl Dit kwaliteitsproject is ondersteund door de hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Opleiding verpleegkunde 2010-2011
Ondersupervisie van: Mw. dr. C.M. Groot Mw. dr. E.M.L. Verschuur Adviseur en onderzoeker palliatieve zorg Onderzoeker Lectoraat Langdurige Zorg/
Docent Instituut Verpleegkundige Studies (IVS)
Hatertseweg 1 Verlengde Groenestraat 75 6501BG Nijmegen Nijmegen Intergraal Kankercentrum Nederland, HAN, Lectoraat Langdurige Zorg regio Nijmegen (IKNL-N) Mw. J. de Jong Docent Instituut Verpleegkundige Studies(IVS) Kapittelweg 33 6503 GL, Nijmegen Eerste druk Juni 2011
3
Voorwoord
Nijmegen, juni 2011
Voor u ligt het onderzoeksverslag waar wij als onderzoeksstudenten Monique Hendriks en Shirley Kusters van Februari 2011 tot Juni 2011 aan gewerkt hebben. Wij hebben dit onderzoek met veel plezier, inzet en interesse uitgevoerd om tot een mooi eindresultaat te komen. Door dit onderzoek uit te voeren hebben we een aan verschillende vaardigheden kunnen werken, het opzetten en uitvoeren van een kwantitatief en kwalitatief onderzoek, het werken met Excel, het maken van een topiclijst en het houden van interviews. Ook hebben we gedurende het onderzoek gewerkt aan de vaardigheden om de onderzoeksgegevens te kunnen analyseren en verwerken, het beschrijven van de resultaten, het houden van een discussie, een conclusie vaststellen en aanbevelingen aandragen. Wij hebben deze opdracht gekregen vanuit het Integraal Kankercentrum Oost (IKO). Tegenwoordig heet het IKO, Integraal Kankercentrum Nederland, regio Nijmegen (IKNL-N). In de rest van het project wordt daarom ook gesproken over het IKNL regio Nijmegen. Het onderzoek dat we hebben gedaan heeft ons veel nieuwe inzichten gegeven. We waren allebei nog niet echt bekend met de palliatieve zorg en hospicevoorzieningen. Door het lezen van veel literatuur en ook de interviews met de projectleiders hebben we beiden een beter beeld gekregen hiervan. Onderstaande personen willen wij graag bedanken voor hun tijd, hulp en feedback tijdens het tot stand brengen van dit onderzoek:
Mw. Dr. C.M. Groot, adviseur en onderzoeker palliatieve zorg bij het Integraal Kankercentrum Nederland, regio Nijmegen en opdrachtgever. Mw. Dr. E.M.L. Verschuur, onderzoeker lectoraat langdurige zorg, docent Instituut verpleegkundige Studies(IVS) aan de hogeschool van Arnhem en Nijmegen en opdrachtgever. Mw. J. de Jong, docent Instituut verpleegkundige Studies(IVS) aan de hogeschool van Arnhem en Nijmegen en docentbegeleider. De deelnemende hospicevoorzieningen en de projectleiders van het Zorgpad Stervensfase binnen deze hospicevoorzieningen
4
Samenvatting Achtergrond Het Zorgpad Stervensfase is een hulpmiddel dat gebruikt wordt bij patiënten die zich in de laatste fase van hun leven bevinden,ook wel stervensfase genoemd. Het is een patiëntendossier, checklist en evaluatie-instrument ineen. Het Zorgpad is ontwikkeld in Liverpool, met de naam Liverpool Care Pathway for the dying patiënt. Vanuit Liverpool is het in Nederland in Rotterdam voor het eerst geïmplementeerd. Omdat het in Rotterdam een succes was, wilden het IKNL , regio Nijmegen het Zorgpad Stervensfase in hun regio gaan implementeren. Voordat het Zorgpad geïmplementeerd werd bij 14 instellingen is er een voormeting gedaan, na de implementatie is er een nameting gedaan. Ook is er bij de instellingen een evaluatie gehouden onder de medewerkers die met het Zorgpad gewerkt hebben. Hieruit bleek dat de medewerkers van de hospicevoorzieningen (gematigd) negatief oordeelden over het Zorgpad Stervensfase. Goed om te weten is waarom de medewerkers zo hebben geoordeeld, dus de achterliggende meningen te achterhalen. Ook het bekijken van de voor- en nameting kan een verklaring geven waarom de verpleegkundigen (gematigd) negatief oordelen over het Zorgpad Stervensfase. Methode Het onderzoek bestond uit twee deelonderzoeken. Deelonderzoek een was een kwantitatief onderzoek. In dit onderzoek werd gekeken naar de cijfers van de voor- en nameting en evaluatie van het Zorgpad Stervensfase gedaan bij de vijf hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelden in de evaluatie over het Zorgpad Stervensfase. Deelonderzoek twee was een kwalitatief onderzoek. In dit kwalitatieve onderzoek zijn semigestructureerde interviews gehouden met de vijf interne projectleiders van de hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelden in de evaluatie over het Zorgpad Stervensfase. De interviews werden gehouden met behulp van een topiclijst en de Excel tabellen met de resultaten van de voor-, nameting en evaluatie in percentages, van de desbetreffende hospicevoorziening en van alle hospicevoorzieningen samen, die verkregen zijn bij deelonderzoek een.De interviews zijn naderhand getranscribeerd en geanalyseerd aan de hand van de topiclijst. Resultaten Wanneer de voor- nameting met elkaar wordt vergeleken blijkt dat van 35 vragen die gesteld zijn in de voor- en nameting er 21 punten met 20% of meer verbeterd zijn. Dit houdt in dat 60% van de vragen met meer dan 20% verbeterd zijn. Er zijn maar 2 vragen die niet verbeterd zijn maar verslechterd. De vragen die dan overblijven zijn of gelijk gebleven of minder dan 20% verbeterd. Uit deelonderzoek twee kwam naar voren dat de verpleegkundigen volgens de projectleiders al vonden dat ze voordat het Zorgpad Stervensfase werd geïmplementeerd al een goede kwaliteit van zorg hadden. Het Zorgpad Stervensfase zorgden er niet voor dat het nog beter werd. Ook vertelden projectleiders dat verpleegkundigen het wel prettig vonden om met het Zorgpad te werken vooral door het symptoombeleid, alleen vonden de verpleegkundigen de volgorde en de rapportage mogelijkheid in het Zorgpad Stervensfase niet altijd even handig. Conclusie De conclusie van het onderzoek is dat de cijfers van de voor- en nameting laten zien dat er een verbetering heeft plaats gevonden in de rapportage bij de deelnemende hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase. Uit de interviews bleek dat de verpleegkundigen in de evaluatie wel (gematigd) negatief geoordeeld hadden over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase maar dat dit kwam doordat verpleegkundigen de kwaliteit van zorg voor het Zorgpad al goed vonden en dit niet door het Zorgpad Stervensfase verbeterd is. Ook worden er een aantal aanbevelingen gedaan naar aanleiding van dit onderzoek.
5
Inhoudsopgave
1. Inleiding Blz. 7-9 1.1 Palliatieve fase Blz. 7 1.2 Stervensfase Blz. 7 1.3 Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt Blz. 7 1.4 Zorgpad Stervensfase Blz. 7-8 1.5 Aanleiding onderzoek Blz. 8 1.6 Vraag- en doelstellingen Blz. 8 1.7 Leeswijzer Blz. 9
2. Theoretisch kader Blz. 10-13 2.1 Palliatieve zorg Blz. 10 2.2 Liverpool Care pathway for the Dying Patient Blz. 10-11 2.3 Liverpool Care Pathway in andere landen Blz. 11-12 2.4 Hospicevoorzieningen Blz. 12 2.5 Het IKNL locatie Nijmegen Blz. 13 2.6 Voor-, nameting en evaluatie Blz. 13
3. Deelonderzoek 1: Kwantitatief onderzoek Blz. 14-15 3.1 Methode Blz. 14-15
3.1.1 Onderzoeksdesign Blz. 14 3.1.2 Populatie Blz. 14 3.1.3 Gegevensverzameling Blz. 15 3.1.4 Verwerken en analyseren Blz. 15
3.2 Resultaten Blz. 16-18 3.2.1 Voormeting Blz. 16 3.2.2 Nameting Blz. 16-17 3.2.3 Verschil tussen de voor- en nameting Blz. 17 3.2.4 Evaluatie Blz. 17-18
4. Deelonderzoek 2: Kwalitatief onderzoek Blz. 19-20 4.1 Methode Blz. 19-20 4.1.1 Onderzoeksdesign Blz. 19
4.1.2 Populatie Blz. 19 4.1.3 Gegevensverzameling Blz. 19-20 4.1.4 Verwerken en analyseren Blz. 20
4.2 Resultaten Blz. 21-24 4.2.1 Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase Blz. 21 4.2.2 Starten Zorgpad Stervensfase Blz. 21-22 4.2.3 Werken met het Zorgpad Stervensfase Blz. 22 4.2.4 Kwaliteit van zorg Blz. 22 4.2.5 Inzicht in verleende zorg; rapportage Blz. 22-23 4.2.6 Contact; overdracht met collega’s Blz. 23 4.2.7 Contact met patiënten en diens naasten Blz. 23-24
5. Discussie Blz. 25-26 5.1 Deelonderzoek 1 Blz. 25
5.2 Deelonderzoek 2 Blz. 25-26 5.3 Kritische kanttekening Blz. 26
6
6. Conclusie Blz. 27-28 6.1 Deelonderzoek 1 Blz. 27 6.2 Deelonderzoek 2 Blz. 27 6.3 Algemeen Blz. 27 6.4 Aanbevelingen Blz. 28
7. Literatuurlijst Blz. 29 8. Bijlagen Blz. 30-102 Bijlage 1 Verpleeghuisversie Zorgpad Stervensfase Blz. 31-45 Bijlage 2 Vragenlijs 0-meting/nameting Blz. 46-49 Bijlage 3 Evaluatie formulier Blz. 50-52 Bijlage 4 De tabellen van de voormetingen Blz. 53-58
- Tabel voormeting HV 1-2-3-4-5 Blz. 53 - Tabel voormeting HV 1 Blz. 54 - Tabel voormeting HV 2 Blz. 55 - Tabel voormeting HV 3 Blz. 56 - Tabel voormeting HV 4 Blz. 57 - Tabel voormeting HV 5 Blz. 58
Bijlage 5 De tabellen van de nametingen Blz. 59-64 - Tabel nameting HV 1-2-3-4-5 Blz. 59 - Tabel nameting HV 1 Blz. 60 - Tabel nameting HV 2 Blz. 61 - Tabel nameting HV 3 Blz. 62 - Tabel nameting HV 4 Blz. 63 - Tabel nameting HV 5 Blz. 64
Bijlage 6 De tabellen met het verschil tussen de voor- en nameting Blz. 65-70 - Tabel verschil HV 1-2-3-4-5 Blz. 65 - Tabel verschil HV 1 Blz. 66 - Tabel verschil HV 2 Blz. 67 - Tabel verschil HV 3 Blz. 68 - Tabel verschil HV 4 Blz. 69 - Tabel verschil HV 5 Blz. 70
Bijlage 7 De tabellen van de evaluatie Blz. 71-76 - Tabel evaluatie HV 1-2-3-4-5 Blz. 71 - Tabel evaluatie HV 1 Blz. 72 - Tabel evaluatie HV 2 Blz. 73 - Tabel evaluatie HV 3 Blz. 74 - Tabel evaluatie HV 4 Blz. 75 - Tabel evaluatie HV 5 Blz. 76
Bijlage 8 De analyseschema’s van de interviews Blz. 77-102 - Analyseschema HV 1 Blz. 77-81 - Analyseschema HV 2 Blz. 82-86 - Analyseschema HV 3 Blz. 87-92 - Analyseschema HV 4 Blz. 93-97 - Analyseschema HV 5 Blz. 98-102
7
Inleiding In 2006 overleden in Nederland ruim 135.000 mensen. Daarvan overleden circa 73.000 (54%) aan een niet-acute aandoening. Kanker is de meest voorkomende niet-acute doodsoorzaak, hieraan stierven in 2006 ruim 40.000 Nederlanders. Chronisch hartfalen, COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease), dementie, CVA (Cerebro Vasculair Accident) en diabetes mellitus zijn andere veel voorkomende niet-acute doodsoorzaken (Velden, Francke, Hingstman, Willems, 2006).
1.1 Palliatieve fase Wanneer er voor de patiënt geen curatieve behandeling meer mogelijk is komt deze in de palliatieve fase, de laatste fase van zijn of haar ziek zijn. Volgens de World Health Organization(WHO) (2002) is palliatieve zorg: ‘…an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification of and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual’ (WHO, 2002). Voorwaarden voor een goed sterfbed zijn adequate pijn- en symptoombehandeling, vermijden van een onnodig lang sterfproces, nemen van duidelijke beslissingen, voorbereiden op sterven, afronden van leven, behouden van gevoel van controle, verlichten van lasten, versterken van relatie met naasten. (Singer, Martin, Kelner, 1999.; Steinhauser, Clipp, McNeilly, Christakis, McIntyre, Tulsky, 2000)
1.2 Stervensfase De stervensfase is de allerlaatste fase van het leven. De stervensfase duurt meestal een paar uur tot een paar dagen. De artsen en verpleegkundigen kunnen door veranderingen die zich bij de patiënt voordoen, constateren dat het einde van zijn of haar leven nadert. Deze veranderingen zijn onder te verdelen in een drietal categorieën: Verminderde behoefte aan eten en drinken, veranderingen in de ademhaling en terugtrekken uit het leven. Onder deze drie categorieën vallen verschillende verschijnselen (Zorgpad Stervensfase, z.d.).
1.3 Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt Om de stervensfase voor de patiënt en zijn naasten zo goed mogelijk te laten verlopen, is het Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt (LCP) ontwikkeld. Het LCP is ontwikkeld in het Marie Curie hospice in Liverpool. Het is een checklist en patiëntendossier in één en wordt alleen gebruikt wanneer een patiënt de laatste uren of dagen ingaat van zijn of haar leven. Het LCP wordt in Liverpool al gebruikt sinds het einde van de jaren 90. Het is in Engeland in eerste instantie ontwikkeld om ervoor te zorgen dat de zorg voor patiënten in de thuiszorg, ziekenhuis, verzorgings- en verpleeghuizen hetzelfde is als de zorg voor stervende in hospicevoorzieningen. Dit omdat de zorg rondom de stervensfase in deze organisaties minder goed geregeld was dan bij de hospicevoorzieningen. Ook is het LCP ontwikkeld om de kwaliteit van zorg voor de stervende patiënt te verbeteren (Zorgpad Stervensfase, z.d.).
1.4 Zorgpad Stervensfase In Nederland is het Zorgpad Stervensfase in 2001 geïntroduceerd, allereerst in Rotterdam in het Erasmus MC Rotterdam. Het Zorgpad Stervensfase is een directe afgeleide versie van het LCP uit Groot-Brittannië. Om de kwaliteit van het Zorgpad Stervensfase en de kwaliteit van het sterven te waarborgen is het belangrijk dat het instrument op eenduidige wijze wordt ingevoerd en gebruikt door de verpleegkundigen. Er zijn drie verschillende versies van het Zorgpad Stervensfase zo heb je er een versie voor de thuiszorg, een voor het ziekenhuis en een voor het verpleeghuis. Het Zorgpad Stervensfase wordt gestart als het multidisciplinaire team verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal komen te overlijden. Alle zorg is er dan op gericht om de stervende
8
patiënt en diens naasten zoveel mogelijk comfort te bieden. De volledige en eenduidige wijze van rapporteren in het Zorgpad Stervensfase, maakt de zorg overzichtelijk: er wordt systematisch gescreend op mogelijk voorkomende problemen, zowel op lichamelijk, als op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Tevens kunnen alle interventies op een heldere wijze worden weergegeven (Zorgpad Stervensfase, z.d.). Tussen 2003 en 2006 is door de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg en de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC Rotterdam onderzoek gedaan naar de effecten van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase op de structuur van de zorgverlening en de kwaliteit van zorg in verschillende zorgsettings. Door het vergelijken van de voor- en nametingen is nagegaan of er verbeteringen in de zorg voor de stervende heeft plaats gevonden. En in het geval van verbetering is er gekeken waar deze dan hebben plaatsgevonden. Uit onderzoek is gebleken dat het Zorgpad Stervensfase een positieve bijdrage levert aan de kwaliteit van leven in de stervensfase. De kwaliteit van documentatie is verbeterd en het symptoom management wordt beter uitgevoerd (Veerbeek, 2008).
1.5 Aanleiding onderzoek Na de positieve resultaten in Rotterdam wordt het Zorgpad Stervensfase nu ook in verschillende andere regio’s in Nederland geïmplementeerd, zo ook in de regio Nijmegen. Het Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Nijmegen (IKNL-N) is de organisatie die in regio Nijmegen is gestart met de implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Bij veertien verschillende instellingen en organisaties, waarbinnen vierenveertig teams zich met het Zorgpad Stervensfase hebben beziggehouden, werd het Zorgpad Stervensfase in 2009 geïmplementeerd. Door het IKNL-N werd een voormeting gedaan voordat het Zorgpad Stervensfase in gebruik werd genomen en ook een nameting nadat het geïmplementeerd was. Nadat het geïmplementeerd was, heeft het IKNL-N een nameting gedaan. Ook kregen de deelnemende organisaties een evaluatievragenlijst toegestuurd. Deze werd door acht deelnemers ingevuld en teruggestuurd naar het IKNL- N. Uit deze evaluatie is gebleken dat maar liefst zes van deze instellingen (vijf hospicevoorzieningen en een thuiszorgorganisatie) (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het Zorgpad Stervensfase. Deze bevindingen hebben een aantal vragen opgeroepen waaruit de volgende vraagstellingen zijn voortgekomen:
1.6 Vraag- en doelstellingen Vraagstellingen:
- Wat zijn de resultaten van de voor- en nametingen in het kader van het project Zorgpad Stervensfase, gedaan bij de deelnemende hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase?
- Welke achterliggende redenen/meningen hebben ervoor gezorgd dat de medewerkers van
de deelnemende hospicevoorzieningen (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase?
Doelstelling: Vanuit deze twee vraagstellingen was de volgende doelstelling geformuleerd: Voor 1 juni 2011 is er inzicht verkregen in de resultaten/uitkomsten die beschikbaar zijn van de voor- en nameting van het project Zorgpad Stervensfase gedaan bij de deelnemende hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het Zorgpad Stervensfase. Voor 1 juni 2011 werd er achterhaald welke achterliggende redenen en meningen ervoor hebben gezorgd dat de deelnemende hospicevoorzieningen (gematigd) negatief oordeelden over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase.
9
1.7 Leeswijzer
In het volgende hoofdstuk (hoofdstuk twee) worden de begrippen palliatieve zorg, LCP, Het Zorgpad Stervensfase, Hospicevoorzieningen, IKNL en voor en nameting verder uitgelegd. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op het eerste deelonderzoek dat kwantitatief is, dit hoofdstuk bestaat uit de methode en de resultaten van deelonderzoek 1. Hoofdstuk 4 bevat het tweede deelonderzoek dat kwantitatief is met daarin de methode en de resultaten van deelonderzoek 2. In hoofdstuk 5 word de discussie van dit gehele onderzoek gehouden en naar aanleiding van deze discussie wordt er in hoofdstuk 6 de conclusie van het gehele onderzoek weergegeven met daarbij de aanbevelingen. In het verslag worden wegens de privacy van de hospicevoorziening deze benoemd als Hospice Voorziening (HV) 1 t/m 5.
10
2. Theoretisch kader
2.1 Palliatieve zorg Volgens de WHO is palliatieve zorg een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (WHO, zd.). Bij palliatieve zorg: is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; • is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; • is er aandacht voor lichamelijke en psychische klachten; • worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; • is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; • is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; • wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking). Terminale zorg, ook wel aangeduid als palliatief terminale zorg, is een onderdeel van de palliatieve zorg en wordt gegeven wanneer de terminale fase zich heeft aangediend. De terminale fase is het laatste deel van de palliatieve fase, waarin kenmerken van het sterven zichtbaar worden en het sterven onafwendbaar is. Meestal wordt hierbij gedacht aan een periode van maximaal zes weken tot drie maanden. In de terminale zorg staan een optimale bestrijding van symptomen en ondersteuning van patiënt en naasten met betrekking tot vragen rondom het levenseinde centraal (Spreeuwberg, Bakker, Dillmann, 2005). Als een patiënt in de laatste fase van zijn leven is aangekomen en alle symptomen er op wijzen dat de patiënt stervende is, is de patiënt in de stervensfase gekomen. Deze zorg in de stervensfase houdt vooral in dat de symptomen van de ziekte worden bestreden en dat de familie en patiënt goed worden begeleid, op deze manier wordt er voor gezorgd dat een patiënt op een zo vredig mogelijk manier kan sterven (Zuylen, Veluw, Esch, 2010).
2. 2 Liverpool Care pathway for the Dying Patiënt Het Zorgpad Stervensfase werd in 1997 in Liverpool, Groot-Brittannië, ontwikkeld. In Groot- Brittannië wordt de zorg voor stervenden zoals deze gegeven wordt in hospices gezien als de gouden standaard. John Ellershaw, als specialist palliatieve zorg werkzaam in zowel het Marie Curie hospice als het academisch ziekenhuis in Liverpool, stelde zich met zijn team tot doel deze hospicezorg voor stervenden te vertalen naar het ziekenhuis. Zij stelden daarvoor een lijst op met universele doelen waar de zorg voor stervenden op gericht zou moeten zijn. Dit document kreeg de naam ‘Liverpool Care Pathway for the Dying Patient’, afgekort tot LCP. De LCP gaf de in het ziekenhuis werkzame artsen en verpleegkundigen een enorme ondersteuning in hun zorg voor stervenden en hun naasten. Verrassend genoeg bleek dat ook de zorgverleners in de hospices het prettig vonden met de LCP te werken. Deze gunstige ervaringen hebben er in Groot-Brittannië toe geleid dat de LCP in de afgelopen jaren in het hele land geïmplementeerd is en genoemd wordt in the NHS National Cancer Plan 2000, het Nationaal Plan voor de behandeling en benadering van patiënten met kanker. Bovendien zijn naar aanleiding van de goede ervaringen in het ziekenhuis ook versies voor de hospices, verpleeghuizen en thuiszorg ontwikkeld.
11
Omdat het LCP in Groot-Brittannië een groot succes was is het LCP ook in andere landen geïntroduceerd. In totaal zijn er nu dertien landen die actief bezig zijn met de implementatie van het LCP.
2.3 Het Zorgpad Stervensfase in Nederland In Nederland is het Zorgpad Stervensfase in 2001 geïntroduceerd. Tussen 2003 en 2006 is door de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg en de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC onderzoek gedaan naar de effecten van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase op de structuur van de zorgverlening en de kwaliteit van zorg in verschillende zorgsettings. Tijdens het onderzoek werd de implementatie van het Zorgpad Stervensfase ondersteund door de afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR). Een belangrijk resultaat van dit onderzoek is dat de documentatie van de zorg en de symptoomlast van de patiënten na de introductie van het Zorgpad Stervensfase verbeterd zijn. Ook werd een positief effect gezien op de rouwverwerking van de naasten. Nadat het onderzoek afgerond was, bleef het merendeel van de deelnemende instellingen met het Zorgpad Stervensfase werken. De instellingen gaven aan dat gebruik van het Zorgpad Stervensfase de zorg overzichtelijker en completer maakte. Daarnaast gaven zij aan dat de communicatie met de patiënt en diens naasten verbeterde(Veerbeek, 2008). De afdelingen die het zorgpad na het onderzoek niet meer gebruikten, zijn hiermee gestopt omdat zij te weinig sterfgevallen (1 à 2 per jaar) hadden om het Zorgpad Stervensfase goed ingeburgerd te laten raken bij het team. Het Zorgpad Stervensfase is inmiddels binnen tientallen afdelingen en organisaties in de regio Zuidwest Nederland geïmplementeerd met ondersteuning van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKR. De vraag vanuit allerlei zorgorganisaties in Nederland om te mogen werken met het Zorgpad Stervensfase is de afgelopen periode toegenomen. Het IKR heeft met ondersteuning van het Erasmus MC, de Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC,thans IKNL) en de Stichting Agora een projectaanvraag ingediend bij het Ministerie van VWS om het Zorgpad Stervensfase landelijk bij andere organisaties te implementeren. Deze aanvraag is gehonoreerd. Op de kick-offbijeenkomst van 12 maart 2009 zijn de resultaten van het eerste project gepresenteerd (zorgpadstervensfase, z.d.). Het Zorgpad Stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat is ontwikkeld om de zorg tijdens de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt en diens naaste(n). Het Zorgpad Stervensfase wordt gestart als het multidisciplinaire team verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het zorgpad is een patiëntendossier, een checklist en een evaluatie- instrument in één. Het Zorgpad Stervensfase bestaat uit drie delen; beoordeling van de patiënt aan het begin van de stervensfase, beoordeling van patiëntgebonden problemen: registratie van symptoomlast en interventies en het overlijden en zorg na overlijden. In het Zorgpad Stervensfase zijn verschillende doelen opgesteld waar naar gestreefd moet worden om het overlijden van de patiënt op een zo goed mogelijke manier te laten verlopen. Niet elke zorgsetting waar mensen overlijden is gelijk. De zorg in het ziekenhuis en in een verpleeghuis is anders dan de zorg in de thuissituatie. Een belangrijk verschil is bijvoorbeeld dat in een ziekenhuis en in een verpleeghuis, de verpleegkundigen vierentwintig uur per dag aanwezig zijn, terwijl de thuiszorg niet 24 uur per dag in het huis van de stervende patiënt verblijft. Een Zorgpad Stervensfase dat in een ziekenhuis goed voldoet, sluit niet aan op de thuissituatie. Om te zorgen dat het bij iedere setting zo goed mogelijk aansluit, zijn er drie versies van het Zorgpad Stervensfase ontwikkeld. Zo heb je een ziekenhuisversie, een verpleeghuisversie (Zie bijlage 1) en een thuiszorgversie. Welke versie er gekozen wordt, hangt af van de setting waarin het Zorgpad Stervensfase gebruikt zal worden.
12
Het gebruik van het Zorgpad Stervensfase op een afdeling en/of binnen een team vraagt een gedegen voorbereiding en implementatie. Het is belangrijk dat binnen de organisatie draagvlak bestaat bij zowel de directie, het management als bij de uitvoerende medewerkers. Ook is het van wezenlijk belang dat zorgverleners de visie op en de praktijk van de palliatieve zorg kennen en dat zij goed op de hoogte zijn van de werkwijze en de meerwaarde van het Zorgpad Stervensfase. Om de kwaliteit van het Zorgpad Stervensfase te waarborgen is het belangrijk dat het instrument op eenduidige wijze wordt ingevoerd en gebruikt. Er vindt voorafgaand aan de implementatie een training voor interne projectleiders plaats. Het doel van deze training is om projectleiders kennis aan te reiken om het Zorgpad Stervensfase in hun eigen organisatie goed te implementeren en als instrument te kunnen gebruiken. De training bestaat uit twee bijeenkomsten en wordt gegeven door docenten/begeleiders met expertise op het gebied van palliatieve zorg en implementatie (zorgpadstervensfase, z.d.).
2.4 Hospicevoorzieningen Een hospicevoorziening is een plaats voor terminale patiënten en hun naasten, die zoveel mogelijk op thuis lijkt. Er zijn vier types hospicevoorzieningen, namelijk bijna thuis huizen(BTH), units palliatieve zorg in verpleeghuizen, units palliatieve zorg in verzorgingshuizen en zogeheten high care hospicevoorzieningen. De verschillen en overeenkomsten tussen deze verschillende voorzieningen staan hieronder in tabel 1 beschreven. Tabel 1: Verschillen en overeenkomsten tussen de 4 types hospicevoorzieningen.
Type hospice voorziening
Veelal gewone huizen
High care hospicevoorzienin g
V&V professionals in dienst van de voorziening en vrijwilligers
Veelal gewone huizen
Unit palliatieve zorg in verzorgingshuis
V&V professionals verzorgigshuis of gespecialiseerd personeel en vrijwilligers
Afdeling bij verzorgingsh uis
Unit palliatieve zorg in verpleeghuis
Personeel van het verpleeghuis of gespecialiseerd personeel en vrijwilligers
Afdeling bij verpleeghuis
Verpleeghuisarts
(Palliatieve zorg, z.d.) In 2005 is zeker aan minimaal 3868 mensen zorg verleend in een hospicevoorziening. In het voorjaar van 2006 waren er hoogstwaarschijnlijk 228 operationele hospicevoorzieningen (Mistiaen, Ruth, Francke, 2006). Om in aanmerking te komen voor opname moet de patiënt een indicatie hebben van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voor terminale palliatieve zorg (levensverwachting korter dan drie maanden). Deze indicatie kan worden aangevraagd door de patiënt zelf, familie, de huisarts of een medewerker van het ziekenhuis. De terminaalverklaring (er is een levensverwachting van minder dan 3 maanden) moet gegeven worden door een arts . Dit betekent niet dat de patiënt ook daadwerkelijk binnen die tijd moet overlijden; het verblijf kan ook oplopen tot een langere tijd (Agora, z.d.).
13
2.5 Het IKNL locatie Nijmegen Zo had ook het IKNL-N interesse om het Zorgpad Stervensfase te implementeren. Het IKNL is de landelijke organisatie samengesteld uit 7 integrale kankercentra (IKA, IKL, IKMN, IKNO, IKO, IKR en IKW). De doelstelling van het IKNL is ervoor te zorgen dat iedere patiënt met kanker in Nederland de meest optimale zorg ontvangt, zo dicht mogelijk bij huis. IKNL verleent geen patiëntenzorg, maar richt zich op de zorgverleners en beleidsmakers in de oncologie en palliatieve zorg (ikcnet, zd). Deze implementatie gebeurde in 2009 bij veertien verschillende instellingen en organisaties waar uiteindelijk vierenveertig teams meededen. Om het Zorgpad Stervensfase te implementeren zijn er twintig projectleiders opgeleid waarvan uiteindelijk zestien projectleiders het Zorgpad Stervensfase ook daadwerkelijk hebben geïmplementeerd in hun instelling. Sommige projectleiders hadden meerdere teams onder zich. Ze hoefden niet voor elk team de evaluatie en voor- en nameting uit te voeren. Dit hoefde alleen gedaan te worden bij het team waar zij zelf het team waar de projectleider de meeste affiniteit mee had (bijv. hun eigen afdeling).
2.6 Voor-, nameting en evaluatie Voordat in de regio Nijmegen het zorgpad Stervensfase bij de vierenveertig teams geïmplementeerd is (zie 2.5 voor verder uitleg), is er een voormeting gedaan. Deze voormeting, ook wel 0-meting genoemd, is gedaan voor aanvang van het werken met het Zorgpad Stervensfase (vragenlijst 0- meting zie bijlage 2). De verpleegkundige- en medische dossiers van de twintig laatst overleden patiënten werden doorgenomen en aan de hand van deze dossiers is de registratielijst ingevuld. Op deze lijst stonden onderwerpen als gegevens van een patiënt (leeftijd, diagnose, geslacht), de zorg voor het overlijden (medicatie wel of niet gestopt, verpleegtechnische handelingen), zorg na het overlijden. Na de implementatie van het Zorgpad is er ook een nameting (vragenlijst nameting zie bijlage 2) gehouden. Deze nameting is op dezelfde manier gedaan als de voormeting. Dezelfde registratielijst is gebruikt, alleen waren de gegevens nu afkomstig uit twintig dossiers van patiënten die overleden zijn in de periode dat het Zorgpad Stervensfase werd gebruikt, in tegenstelling tot de voormeting waarbij het Zorgpad Stervensfase nog niet werd gebruikt. Ook moesten de verpleegkundigen die deelnamen aan het Zorgpad Stervensfase op de afdeling een evaluatieformulier (evaluatieformulier zie bijlage 3) invullen. In dit evaluatieformulier werden vragen gesteld over hoe de verpleegkundigen het ervaren hebben om met het Zorgpad te werken, of het een meerwaarde heeft, of er bepaalde aspecten van de zorg verbeterd waren, etc. (zorgpadstervensfase, z.d.). De cijfers van deze voor- en nameting en van de evaluatie zijn nu bekend. Na analyse van de cijfers van de evaluatie is gebleken dat zes van de acht instellingen die de evaluatie terug hebben gestuurd komma negatief of gematigd negatief waren over het Zorgpad Stervensfase. Opvallend is dat vijf de zes instellingen die negatief zijn over het Zorgpad hospicevoorzieningen waren. Bij hospicevoorzieningen wordt het Zorgpad Stervensfase versie verpleeghuis gebruikt. De laatste instelling die negatief oordeelde, is een thuiszorgorganisatie. In grote lijnen gaven de hospicevoorzieningen in de evaluatie aan dat ze het gebruik van het Zorgpad geen of weinig meerwaarde vonden hebben voor de zorg, dit in tegenstelling tot de andere thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen die wel positief zijn in de evaluatie. Naar aanleiding van deze gegevens is er een vraag- en doelstelling opgesteld. Hoe deze vraag- en doelstellingen zijn beantwoord wordt in het volgende hoofdstuk (methode) beschreven.
14
3 Deelonderzoek 1: Kwantitatief
3.1 Methode 3.1.1 Onderzoeksdesign Deelonderzoek 1 bestaat uit een kwantitatief retrospectief beschrijvend design. Bij dit onderzoek is er gebruik gemaakt van gegevens uit de evaluatie, voor- en nameting van het Zorgpad Stervensfase. 3.1.2 Populatie Van de tien organisaties, met daarin vijftien teams, die hebben deelgenomen aan de implementatie van het Zorgpad Stervensfase hebben acht teams een evaluatie ingevuld en teruggestuurd. Van deze acht teams hebben zes teams (gematigd) negatief geoordeeld over de waarde van het Zorgpad Stervensfase. Bij dit onderzoek is ervoor gekozen om alleen de hospicevoorzieningen (dus 5 van de 6) te includeren. Inclusiecriteria:
De hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief geoordeeld hebben in de evaluatie over de waarde van het Zorgpad Stervensfase Hospicevoorzieningen
3.1.2 Gegevensverzameling Om de vraagstelling te beantwoorden is gekeken naar de resultaten van de voor- en nameting van de deelnemende hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief geoordeeld hebben in de evaluatie over het Zorgpad Stervensfase. Deze voor- en nameting zijn gedaan door de interne projectleiders van de vijf deelnemende hospicevoorzieningen. Ook is er gekeken naar de evaluaties van deze hospicevoorzieningen. Voor- en nameting: Bij de voor- en nameting zijn aan de hand van een vragenlijst de dossiers van overleden patiënten doorgenomen. In deze vragenlijst moest worden benoemd of onderwerpen wel of niet gerapporteerd waren, ook was er een mogelijkheid om niet van toepassing, onduidelijk of standaard in te vullen. Globaal gezien omvat deze vragenlijst vragen over de rapportage over de zorg voor het overlijden, zorg na het overlijden en of symptomen en aandachtspunten zijn gerapporteerd. Bij de zorg voor het overlijden kan worden gedacht aan ziekte-erkenning en het erkennen van het naderen van overlijden door zowel de patiënt als diens naasten. Ook waren er vragen over het contact met de patiënt en diens naasten. Bij de zorg na het overlijden kan er gedacht worden aan vragen over of er contact is opgenomen met huisartsenpraktijk en of er informatie over rouwverwerking en procedure na overlijden is verstrekt aan diens naasten. Bij symptomen en aandachtspunten kan gedacht worden aan; pijn, rusteloosheid, begeleiding patiënten en naasten. Al deze vragen moesten beantwoord worden of deze wel of niet gerapporteerd waren in het dossier. In totaal waren er in de voor- en nameting 38 vragen, daarin zijn 35 vragen geselecteerd die bij dit onderzoek van toepassing waren om te kunnen vergelijken of er verbetering van rapportage heeft plaatsgevonden. Het verschil tussen de voor- en nameting is dat er in de voormeting dossiers gebruikt werden van overleden patiënten waarbij het Zorgpad Stervensfase niet gebruikt is en bij de nameting werden dossiers van overleden patiënten gebruikt, toen het Zorgpad Stervensfase geïmplementeerd was en gebruikt werd op de afdeling. De resultaten van deze voor- en nameting zijn door de projectleiders in Excel tabellen weergegeven.
15
Evaluatie: De evaluatie bestond uit vragen die betrekking hebben op de meningen van de personen die met het Zorgpad Stervensfase gewerkt hebben. Er kwamen vragen in voor die gingen over de waarde van het Zorgpad Stervensfase, wat ze van het Zorgpad Stervensfase vonden en of ze vonden dat de kwaliteit van zorg en de communicatie door het Zorgpad Stervensfase verbeterd is . De evaluatie is in de instelling door de interne projectleiders uitgedeeld aan de verpleegkundigen en verzorgenden van de afdeling en deze werd gevraagd de evaluatie in te vullen. Uiteindelijk is de evaluatie ingevuld door de projectleiders en de verpleegkundigen en verzorgenden van de afdeling. Deze resultaten zijn per instelling weergegeven in Excel tabellen. In totaal waren er 20 vragen in de evaluatie, uiteindelijk 15 vragen geselecteerd die van toepassing waren op dit onderzoek. Algemeen: De resultaten van zowel de evaluatie als de voor- en nameting werden van de opdrachtgevers van dit onderzoek verkregen. 3.1.3 Verwerken en analyseren Om uiteindelijk een goed en duidelijk overzicht te krijgen van de resultaten is er voor gekozen om de resultaten (voor- en nameting en evaluatie) weer te geven in percentages. Er zijn twee tabellen gemaakt, een voor de voor- en nameting, omdat hierin dezelfde vragen zijn gesteld en een tabel voor de evaluatie. Per instelling is deze tabel opnieuw ingevuld, waardoor er vijf tabellen voor de voormeting zijn, vijf voor de nameting en vijf voor de evaluatie. De tabellen zijn per instelling ingevuld omdat deze tabellen voor deelonderzoek twee gebruikt konden worden. Ook is er een tabel gemaakt waarin alle resultaten van alle instellingen bij elkaar zijn opgeteld. Dit is gedaan omdat we zo een overzicht hebben van alle instellingen bij elkaar, om op deze manier tot een conclusie te kunnen komen. Om er voor te zorgen dat er niet van de onderzoeksvraag werd afgeweken zijn er tussentijds momenten ingepland om te kijken naar de gegeven van de verkregen cijfers of deze wel relevant zijn voor het onderzoek en of deze juist worden weer gegeven. Om te controleren of alle cijfers in de tabellen van de voor- en nameting juist waren ingevoerd, is er bij elke vraag berekend of alle percentages bij de antwoorden 100% bij elkaar waren. Wanneer dit niet zo bleek te zijn, werd nog nader bekeken waardoor er geen 100% uitkwam. Dit kon verklaard worden doordat niet bij alle dossiers alle vragen beantwoord waren of dat wij zelf een fout hadden gemaakt. Dit alles werd besproken met de opdrachtgever(s) om er zo voor te zorgen dat door meerdere mensen naar gekeken werd, ook wel face-validiteit en dat er met een kritisch oog naar werd gekeken. De gekregen feedback werd verwerkt en door op deze manier naar de analyse van cijfers gekeken te hebben is niet alleen de validiteit maar ook de betrouwbaarheid van de cijfers vergroot. Voor- en nameting: Doormiddel van Excel is er een tabel gemaakt met een overzicht van alle vragen van de voor- en nameting en de resultaten van de antwoorden op deze vragen, deze zijn weergegeven in percentages. Verschil tussen voor- en nameting: Om uiteindelijk een overzicht te krijgen wat nu het verschil is tussen de voor- en nameting is er een tabel gemaakt die dit verschil in percentages weergeeft. Het is belangrijk om dit verschil weer te geven zodat je kunt aflezen of er een verbetering of verslechtering van rapportage heeft plaatsgevonden. Er is door de opdrachtgevers voor gekozen om een verschil van 20% of meer te kiezen als een echte verbetering. Evaluatie: Door middel van Excel is er een tabel gemaakt met een overzicht van alle vragen van de evaluatie en de resultaten van de antwoorden op deze vragen, deze zijn weergegeven in percentages.
16
3.2 Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van deelonderzoek 1 weergegeven. Deze resultaten zijn onderverdeel in de voormeting, de nameting, het verschil tussen de voor- en nameting en de evaluatie
3.2.1 Voormeting De voormeting is door de projectleiders ingevuld aan de hand van de dossiers van 92 overleden patiënten, waarbij het Zorgpad Stervensfase niet gebruikt is. De tabellen met alle percentages van de voormeting van HV 1 t/m 5 die voor dit onderzoek van toepassing waren zijn te vinden in bijlage 4. Rapportage van de zorg voor het overlijden: Wat terug te zien is in de resultaten van alle HV’s bij elkaar is dat er vaak al gerapporteerd werd over:
of het ziekte inzicht bekend was bij de patiënt(73,9%) en diens naasten(79,3%)
of het naderend overlijden door de patiënt (65,2%) en diens naasten(82,6%) werd onderkend.
Er werd weinig gerapporteerd over of de communicatie met de patiënt bemoeilijkt werd door een taal barrière/probleem het ging . Hierbij ging het om een percentage van 5,4%. Rapportage van de zorg na het overlijden: In de tabel met percentage van de voormeting van alle HV’s bij elkaar is terug te lezen dat bij vier van de zes vragen het onderwerp vaak al standaard gerapporteerd werd, het gaat hier bijvoorbeeld om of gerapporteerd is of instellingsrichtlijnen voor kostbaarheden en bezittingen van patiënt zijn opgevolgd( of dat naasten informatie hebben gekregen over instellingsprocedures. Hierbij gaat het om een percentage van 50% of meer. Rapportage van symptomen en aandachtspunten: In de resultaten van de voormeting van alle HV’s bij elkaar is terug te zien dat het symptoom misselijkheid en braken nog weinig wordt gerapporteerd, het gaat hier om een percentage van 23,9%. Wat in de tabel terug te lezen is, is dat er vaak al wel gerapporteerd wordt over:
rusteloosheid(81,5%)
begeleiding patiënt(81,5%) en diens naasten(79,3%) 3.2.2 Nameting De nameting is door de projectleiders ingevuld aan de hand van de dossiers van 80 overleden patiënten, waarbij het Zorgpad Stervensfase wel gebruikt is. De tabellen met alle percentages van de nameting van HV 1 t/m 5 die voor dit onderzoek van toepassing waren zijn te vinden in bijlage 5. Rapportage van de zorg voor het overlijden: Uit de resultaten van de nameting van alle HV’s bij elkaar is af te lezen dat er weinig gerapporteerd wordt over of het zorgplan is besproken en uitgelegd aan de patient (31,3%) in tegenstelling tot de uitleg aan diens naasten (70%). Rapportage van de zorg na het overlijden: Wat terug te zien is in de resultaten van de nameting is dat er weinig gerapporteerd werd over:
of de instellingrichtlijnen voor kostbaarheden en bezittingen van de patiënt zijn opgevolgt (20%)
of informatie over rouwverwerking is verstrekt (32,5). Wel werd er vaak gerapporteerd over:
of er contact is opgenomen met de huisartsenpraktijk in verband met het overlijden van de patiënt(75%)
of het afleggen heeft plaatsgevonden volgends de instellingsrichtlijnen(66,3%)
17
Rapportage van symptomen en aandachtspunten: Van deze 10 vragen is er geen een vraag bij die lagen dan 72,5% scoort. Wat vaak gerapporteerd werd was bijvoorbeeld:
Mictie (93,8%)
Dyspnoe (93,8%) 3.2.3 Verschil tussen de voor- en nameting Door de cijfers van de voor- en nameting met elkaar te vergelijken is er een verschil in percentages ontstaan. De tabellen met alle percentages van het verschil tussen de voor- en nameting van HV 1 t/m 5 die voor dit onderzoek van toepassing waren zijn te vinden in bijlage 6. In totaal waren er 35 vragen waarop de hospicevoorzieningen konen verbeteren wat betreft de rapportage. Hiervan worden 21 vragen als echte verbetering van rapportage gezien dit staat gelijk aan 60% van alle vragen. Er zijn echter maar 2 vragen die een verslechtering hebben laten zien, dit betreft een percentage van 5,7%. Rapportage van de zorg voor het overlijden: Uit de tabel met de percentages van het verschil tussen de voor- en nameting is af te lezen dat van de 18 vragen, 11 vragen worden gezien als een echt verbetering het gaat hier bijvoorbeeld of er gerapporteerd is dat:
andere betrokkenen hulpverleners op de hoogte waren gebracht van het naderende overlijden(32,3%)
bij het ingaan van de stervensfase is beoordeeld of de op dat moment toegepaste medische verrichtingen noodzakelijk waren (33,3%)
bij het ingaan van het stervensfase is beoordeeld of de op dat moment toegepaste verpleegkundige verrichtingen noodzakelijk waren (31,7%)
of de communicatie met de patiënt werd bemoeilijkt door een taalbarrière/ - probleem (32,1%)
Rapportage van de zorg na het overlijden: Uit de tabel van het verschil van de voor- en nameting in percentages is af te lezen dat 6 vragen, 4 vragen worden gezien als een verbetering. De grootste verbetering heeft plaatsgevonden in het rapporteren of dat naaste(n) informatie heeft/ hebben gekregen over instellingsprocedures (49,1%). Rapportage van symptomen en aandachtspunten: Van de 10 vragen worden er 6 gezien als een echte verbetering. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om of er gerapporteerd is over hinderlijke slijmvorming (40,1%), misselijkheid en braken (48,6%). 3.2.4 Evaluatie De evaluatie is ingevuld door 67 respondenten. Deze respondenten bestaan uit projectleiders, verpleegkundigen en verzorgenden. De tabellen met alle percentages van de evaluatie van HV 1 t/m 5 die voor dit onderzoek van toepassing waren zijn te vinden in bijlage 7. In totaal zijn er in de evaluatie 20 vragen gesteld. Van hieruit zijn er 15 vragen geselecteerd die van toepassing waren op de mening van de projectleiders,verpleegkundigen en verzorgende over het Zorgpad Stervensfase. Wanneer 50% of meer van de respondenten nee of meestal niet hebben ingevuld bij een vraag wordt er gesteld dat er negatief is geoordeeld over deze vraag. Dit getal is in overleg met de opdrachtgever(s) vastgesteld. In de tabel is te lezen dat de respondenten het duidelijk vonden hoe ze Zorgpad Stervensfase in moeten vullen. Van alle 67 respondenten heeft niemand daar meestal niet of nee ingevuld.
18
In de evaluatie komt ook naar voren dat de respondenten geen verbetering zagen in de communicatie tussen:
collega’s (55,2%),
patiënten (76,1%)
naasten (76,2% Wat in de tabel verder af te lezen is, is dat de respondenten wel een meerwaarde zagen in het gebruik van het Zorgpad Stervensfase. 40,3% Van de respondenten gaven aan een meerwaarde te zien in het gebruik van het Zorgpad Stervensfase, 17,9% van de respondenten gaf aan meestal wel een meerwaarde te zien in het gebruik van het Zorgpad Stervensfase. Na een analyse van de tabel van de evaluatie blijkt dat 6 van de 15 vragen die geselecteerd zijn negatief zijn ingevuld, dat houdt in dat 50% of meer van de respondenten hier nee of meestal niet hebben ingevuld. Dit houdt in dat 40% van de vragen negatief zijn beoordeeld. Van deze 6 vragen was er een vraag die meer dan 75% negatief werd beoordeeld door de respondenten. Dit was de vraag of verpleegkundigen vonden of de communicatie met de naasten verbeterd was door het Zorgpad Stervensfase.
19
4 Deelonderzoek 2: Kwalitatief
4.1 Methode van onderzoek 4.1.1 Onderzoeksdesign Deelonderzoek 2 bestaat uit een kwalitatief design, doormiddel van semigestructureerde interviews. Voor het uitvoeren van dit type onderzoek is gekozen, omdat via deze methode op een korte termijn veel informatie en meningen met betrekking tot de vraagstelling verkregen kan worden, om zo (mogelijk) te verklaren waarom de deelnemers een (gematigd) negatief oordeel hebben over de waarde van het Zorgpad Stervensfase. Aan de hand van de semigestructureerde interviews is heel erg veel nuttige informatie verkregen waardoor we kunnen verklaren waarom de deelnemers (gematigd) negatief geoordeeld hebben over het Zorgpad Stervensfase. 4.1.2 Populatie Er is voor gekozen om de vijf interne projectleiders te interviewen die het Zorgpad Stervensfase bij de vijf deelnemende organisatie geïmplementeerd hebben. Er is gekozen voor de projectleiders omdat deze helemaal verdiept zijn in het Zorgpad Stervensfase, maar ook zijn deze op de hoogte meningen van de verpleegkundigen en verzorgenden op de afdeling. Dit komt doordat er tussentijdse evaluaties over het Zorgpad Stervensfase hebben plaatsgevonden op de afdelingen. De projectleider hebben tijdens de interviews de meningen van de verpleegkundigen en verzorgende van de afdeling vertegenwoordigd. De projectleiders waren in vier van de vijf instellingen verpleegkundigen, in een instelling was het een arts. Inclusiecriteria:
Interne projectleiders van de vijf hospicevoorzieningen die gewerkt hebben met het Zorgpad Stervensfase en die in de evaluatie negatief hebben geoordeeld over de waarde van het Zorgpad Stervensfase
4.1.3 Gegevensverzameling Voor het verzamelen van de benodigde gegevens is zoals eerder beschreven gekozen om semigestructureerde face to face interviews te houden. Tijdens de interviews hebben de geïnterviewde personen de ruimte gehad om hun meningen en ervaringen te vertellen over het gebruik van het Zorgpad Stervensfase. Door het gebruik van een topiclijst is er voor gezorgd dat er dieper op onderwerpen in kon worden gegaan. Deze topiclijst is opgesteld aan de hand van de gegevens die verkregen zijn bij deelonderzoek 1. Hierbij gaat het vooral om de vragen/onderwerpen die in de evaluatie negatief beoordeeld zijn. De topiclijst werd geldig door deze voor te leggen aan experts binnen het vakgebied (deskundigencheck). Aan de expert is gevraagd of deze wilde kijken naar de volledigheid, inhoud en duidelijkheid van de topiclijst (face-validiteit). Aan de hand hiervan is er feedback verkregen op de topiclijst en deze feedback is weer verwerkt in een nieuwe versie van de topiclijst. De volgende onderwerpen zijn opgenomen in de topiclijst en werden ook op deze volgorde in het interview besproken.
20
Topic Subtopic
Introductie interview Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase Cijfers voor- nameting en evaluatie Starten Zorgpad Stervensfase Implementatie Werken met Zorgpad Stervensfase Belevingen/ervaringen Verpleegkundigen Kwaliteit van zorg Voorheen Huidige situatie Completere zorg Multidisciplinair overleg Inzicht in verleende zorg Rapportage algemeen Rapportage symptomen Contact Overdracht collega’s Communicatie patiënt Communicatie naasten Ook is er tijdens de interviews gebruik gemaakt van de tabellen die verkregen zijn bij deelonderzoek 1. De tabellen die gebruikt zijn, waren de tabellen van de voor- en nameting en evaluatie van de instelling die geïnterviewd werd. Dit om de projectleider de cijfers te laten zien van hun instelling zelf en ze daar vragen over te kunnen stellen, om bij opvallende punten de achterliggende meningen en gedachten te achterhalen. Ook de tabellen van de voor- en nameting en evaluatie van alle instellingen samen is meegenomen om de cijfers van de instelling te kunnen vergelijken met het geheel. Om de betrouwbaarheid en geldigheid van het onderzoek te waarborgen werd gebruik gemaakt van audio opnamen, zodat naderhand precies nageluisterd kon worden wat er gezegd werd tijdens het interview. 4.1.4 Verwerken en analyseren De audio opnamen die er zijn gemaakt werden naderhand teruggeluisterd en getranscribeerd in een Wordbestand. Elk interview kreeg zijn eigen Wordbestand. Het ordenen van de tekst is gedaan aan de hand van de topiclijst. Aan de hand van de topic lijst is een legenda gemaakt, in deze legenda heeft elke topic een eigen kleur gekregen, zodat bij het ordenen van de tekst, de tekst gemarkeerd kon worden per topic. Dit is gedaan om later de tekst makkelijker te kunnen verwerken in het analyseschema. Dit analyseschema is wederom weer gemaakt aan de hand van de topiclijst. In bijlage 7 zijn de analyseschema’s per HV weergegeven. Alle gemarkeerde tekst is uiteindelijk nog een keer gelezen en bekeken of de topic die er aan gekoppeld was echt bij dat stuk tekst hoorden. Dit is gedaan om de betrouwbaarheid te waarborgen. Verder zijn de analyses van de tekst afzonderlijk van elkaar gedaan. Naderhand werden de analyses uitgewisseld en gecontroleerd of de tekst inderdaad bij de desbetreffende topic hoorde. Wanneer er verschillen waren is samen gekeken wat er nu het beste paste.
21
4.2 Resultaten In het volgende hoofdstuk worden de verzamelde gegevens verkregen vanuit de interviews gepresenteerd. De gegevens worden gepresenteerd onderverdeeld in een zevental onderwerpen. De onderwerpen zijn: Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase, Starten Zorgpad Stervensfase, werken met het Zorgpad Stervensfase, kwaliteit van zorg, rapportage, contact met collega’s en contact met Patiënt en naasten. Deze onderwerpen worden ook in deze volgorde besproken. De projectleiders die in de interviews de verpleegkundigen en verzorgende vertegenwoordigde worden in dit hoofdstuk de respondenten genoemd. Deze hebben ieder een respondenten nummer gekregen. De respondentnummers staan achter het citaat hierbij gaat het om Hospicevoorziening 1t/m5, in het verslag wordt verder gesproken over HV 1t/m5. Voor de analyseschema’s per HV zie bijlage 8. 4.2.1 Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase Uit de vijf interviews die er gehouden zijn met de projectleiders van het Zorgpad Stervensfase is met betrekking tot het ervaren van de waarde van het Zorgpad Stervensfase naar voren gekomen dat verpleegkundigen vooral een meerwaarde zagen in het feit dat er gestructureerde gewerkt wordt. “De meerwaarde zit hem met name in het gestructureerde, ja wat ik al aangaf van dat het een soort
van handig hulpmiddel is.” (HV 2) Maar ook het feit dat er bepaalde onderwerpen niet dubbel gevraagd wordt aan een patiënt en dat verpleegkundigen allemaal hetzelfde doen. “Dat wordt hier plezierig ervaren. Omdat je dus met elkaar hetzelfde doet, dus naar dezelfde dingen kijkt dat je niet dingen dubbel vraagt rondom laatste zorg, bepaalde dingen of wensen ten aanzien
van overlijden.” (HV 2) Kritische kanttekening die de projectleiders in de interviews maakten was dat verpleegkundigen het erg veel invulwerk vonden, daardoor zagen de verpleegkundigen niet echt de meerwaarde van het Zorgpad Stervensfase.
“En verpleegkundigen waarom ze die meerwaarde ook niet altijd zien het is best heel veel invullen weer. Dus het is een moment dat je weer in je papieren zit wat eigenlijk niemand wil” (HV 4)
Ook vertelden de projectleiders dat de verpleegkundigen niet het gevoel hadden dat ze door het Zorgpad Stervensfase beter zijn gaan werken. De kwaliteit van zorg was al goed voorheen, door het Zorgpad Stervensfase hebben ze niet het gevoel dat het een meerwaarde gaf met betrekking tot de kwaliteit van zorg.
“(…)ja vond eigenlijk bijna iedereen van ja we zijn er echt niet beter mee gaan werken. “ (HV 1) 4.2.2 Starten Zorgpad Stervensfase Wat uit de evaluatie naar voren kwam was dat verpleegkundigen heel vaak aangaven aan de projectleiders het lastig te vinden om het Zorgpad Stervensfase te starten bij een patiënt. Uit de vijf interviews met de projectleiders komt vooral naar voren dat de verpleegkundigen het lastig vonden om het moment te bepalen dat een patiënt in de stervensfase zit. “Maar je hebt natuurlijk niet altijd 100% zekerheid, soms heb je zo’n gevoel van iemand kan weleens
gaan overlijden of dat het toch slechter gaat.”(HV 3)
22
Waar verpleegkundigen ook tegenaan liepen was dat het Zorgpad weleens te vroeg gestart werd en dat ze na een paar dagen dan toch moesten zeggen we moeten weer stoppen met het Zorgpad. Dit gaf dan weer veel werk voor de verpleegkundigen.
“Alleen het is zo, je bent dan wel dagen bezig en dan moet je het weer stoppen en weer een keer starten.” (HV 4)
4.2.3 Werken met het Zorgpad Stervensfase; Belevingen en ervaringen van verpleegkundigen Ondanks dat er werd gezegd dat het Zorgpad stervensfase niet perse een toegevoegde waarde heeft ten aanzien van de oude manier van werken, vinden de verpleegkundigen wel dat het fijner werken is met het Zorgpad Stervensfase.
“(…) ja inderdaad krijg je van die antwoorden we doen het toch goed. Maar achteraf gezien de meesten vinden het toch wel prettig werken.” (HV 3)
Waar verpleegkundigen tegenaan liepen was dat ze het Zorgpad erg veel werk vonden. Ze vonden het vervelend dat je in een korte tijd een dossier moet openen en soms al na 48 uur weer een nieuw dossier moet starten (het Zorgpad). Ze vonden het ook wennen om van het ene dossier naar het andere dossier te gaan.
“Eigenlijk een hoeveelheid schrijfwerk wat er bij kwam in een vrij korte tijd kijk als iemand hier een maand ligt dan valt het minder op. Maar als je binnen 48 uur het ene dossier moet openen en
vervolgens dit dossier er na weer dan krijg je toch wel vrij veel schrijfwerk.”(HV5)
“Dossier dat je altijd hebt bijgehouden en dat moet je dan dichtdoen en dan met iets nieuws beginnen, dat was vooral in het begin wel heel erg lastig.”(HV 2)
4.2.4 Kwaliteit van zorg Wat er in de interviews met de projectleiders als hoofdpunt naar voor kwam was dat verpleegkundigen vonden dat ze al heel goed bezig waren voordat het Zorgpad Stervensfase werd geïmplementeerd op de afdeling. Ze vonden de kwaliteit van zorg voorheen al goed en het Zorgpad Stervensfase heeft er volgens hun niet voor gezorgd dat de kwaliteit van zorg is verbeterd.
“We hadden zelf dus zoiets van de kwaliteit van zorg was hier eigenlijk al wel goed, naar ons idee. Dan veranderd zo’n zorgpad niet echt iets in de kwaliteit van zorg, dat, dat nou direct verbeterd nee.”
(HV 2) “Naja je gaat er eigenlijk vanuit als zorgverlener altijd kwaliteit wilt geven, daarvoor ben je natuurlijk in de zorg. En daarvoor gaat iemand ook naar een hospice voorziening, omdat je daar op dat moment
kwaliteit van zorg krijgt maar niet alleen zorg maar ook in aandacht, tijd als er zijn.” (HV 4) 4.2.5 Inzicht in verleende zorg; Rapportage Waar verpleegkundigen tegenaan liepen bij het werken met het Zorgpad Stervensfase is dat ze vonden dat er weinig plek was voor rapportage. Ze vinden het fijn om soms toch nog wat extra informatie op te kunnen schrijven, over bijvoorbeeld dat familie is langs geweest en deze een fijn gesprek heeft gehad met patiënt. Dat deel van rapportage wordt toch wel gemist door de verpleegkundigen.
“En dan krijg je ook op een gegeven moment ook dat ze dan toch ergens iets willen opschrijven niet zozeer alle medische dingen maar wel… of de echtgenote er de hele tijd bij is geweest of dat die
echtgenote heel verdrietig was dat zijn allemaal van die dingen. “ (HV 4)
23
Wat ook door bijna alle instellingen als lastig werd ervaren was het feit dat de volgorde van het Zorgpad niet helemaal logisch in elkaar zat. Dat daardoor veel gebladerd moest worden om bepaalde informatie te kunnen vinden.
“Uhm, ja dat vind ik moeilijk ja en wat ik net al zei dan zie ik die checklist en dan moet ik wel zoeken naar waar staat nou welke actie er is ondernomen en dan is er weer een apart blad waarin iets van
de arts zou kunnen staan. Dus je moet op meerdere plekken gaan kijken.” (HV 1) Wat alle projectleiders hetzelfde aangaven was dat de verpleegkundigen het erg prettig vinden om te werken met het symptoombeleid in het Zorgpad Stervensfase. De verpleegkundigen vinden dat ze doordat ze elke vier uur moeten kijken naar de symptomen die op kunnen treden, gestructureerde werken en daardoor symptomen ook eerder signaleren. Daardoor kunnen ze ook eerder iets aan de symptomen doen.
“Maar dat je wel gedwongen wordt om naar hetzelfde te kijken, nou ja naar die pijn, die rusteloosheid naar slijmvorming, nou ja noem maar op wel alle dingen. Het werkt ook wel als
geheugensteuntje om alles goed in kaart te brengen.” (HV 2) “Maar we vinden het toch wel prettig om met zo’n checklist van 4 uurlijkse controles /rapportages te
werken. “ (HV 1) De projectleiders vertelden ook dat het gedeelte symptomen vooral bij heeft gedragen aan het feit dat ze toch een meerwaarde zagen in het werken met het Zorgpad Stervensfase. Dat je op deze manier gestructureerder werkt en dat dit eraan bijdraagt dat verpleegkundigen zekerder zijn van hun werk.
“Ik denk dat zij gewoon heel erg geholpen zijn door het deel symptoombeleid dat, dat een heel duidelijk onderdeel is en dat de verpleegkundigen zich een stuk safer voelen met een structurele
observatie. Dat daardoor ook de zorg completer is geworden. “ (HV 5) 4.2.6 Contact; Overdracht collega’s De projectleiders van de hospicevoorzieningen die in de evaluatie (gematigd) negatief waren over de overdracht met collega’s gaven tijdens de interviews vooral aan dat dit kwam doordat de overdracht voorheen al duidelijk en compleet was. Ze vertelden dat het Zorgpad Stervensfase er niet aan bij had gedragen om de overdracht naar collega’s toe nog duidelijker te maken.
“Ja we hadden altijd al wel hele uitgebreide overdrachten en helemaal als mensen inderdaad in hun laatste fase zitten. Dat er precies verteld werd wat er precies gebeurd is die dag.” (HV 2)
De hospicevoorzieningen die in de evaluatie wel positief waren over de overdracht naar collega’s toe gaven aan dat de reden hiervan was dat ze vonden dat de overdracht duidelijker en korter is geworden door het Zorgpad Stervensfase.
“Nou ja, dat is gewoon ook veel korter en voorheen dan ging je, nou ja we lazen gewoon een beetje op van wat er allemaal gebeurd was. Maar nu is het gewoon van je doet ’s morgens die map open en
je ziet inderdaad van eh dit en dit is er gebeurd…”(HV 3) 4.2.7 Contact; Communicatie met Patiënt en Naasten Alle projectleiders gaven in de interviews te kennen dat het contact met de patiënten door het Zorgpad niet verbeterd is. Dit komt vooral doordat ze al vonden dat het contact met de patiënten goed was en dat het Zorgpad er niet aan bij heeft gedragen dat het contact nog beter is geworden.
24
Het komt vooral doordat de hospicevoorzieningen kleinschalige afdelingen zijn waar heel intensief contact met de patiënten is.
“Eigenlijk ook omdat op het moment dat iemand terminaal is heb je toch gewoon wel heel intensief contact met zover de patiënt dat nog kan en de familie ja dat is iets daar zit je gewoon bovenop en
dan je bespreekt dan ook heel veel dingen. Ik denk dat ik dat wel kan plaatsen, waarom dat zo is. Wij deden het al goed.”(HV 3)
“Ja dat is al zo goed. Ik denk als je dat gewoon vanuit die view kijkt je bent al heel kleinschalig je bent
al 1 op 4 + nog 2 vrijwilligers dus je hebt heel erg veel contact met de mensen.” (HV 4) Zoals al eerder gezegd werd, is het zo dat de communicatie met familie en patiënt voor het Zorgpad al heel intensief is. Wat twee instellingen wel aangaven wat ze een duidelijke verbetering vonden, was het feit dat de naasten doordat het Zorgpad Stervensfase werd gestart duidelijkheid hadden. Voor de naasten werd het duidelijk dat het einde nadert van de patiënt.
“Maar dat naasten het wel een stukje duidelijkheid geeft, want ze worden dan opeens geconfronteerd weet je. Mensen weten dat als ze hier opgenomen worden dat er in de laatste dagen
met het Zorgpad Stervensfase wordt gewerkt. (…)(…) Dus mensen weten het van te voren al en als het dan zover is en ze zien het Zorgpad Stervensfase en ze krijgen die foldertjes uitgereikt dan is het van, oh, oh maar het is echt. Het gaat nu echt niet goed, dus het is voor hun wel meer duidelijk daardoor
voor mensen.”(HV 2)
25
5. Discussie In het volgende hoofdstuk worden de bevindingen verkregen uit de resultaten beschreven. Als laatste in dit hoofdstuk worden een kritische kanttekening gemaakt waarin wat onderwerpen worden bediscussieerd.
5.1 Deelonderzoek 1 Uit de voormeting is gebleken dat er op sommige vragen over de rapportage nog laag werd gescoord, maar in de nameting is duidelijk terug te zien dat er al meer gerapporteerd werd. Wanneer de voor- en nameting vergeleken werden zie je dat 21 van de 35 vragen als verbetering mogen worden beschouwd dat is een percentage van 60% van alle vragen. Verder zijn er maar 2 vragen(5,7%) die verslechterd zijn. De evaluatie blijkt naar analyse toch niet zo negatief te zijn dan waar in eerste instantie vanuit werd gegaan. 6 van de 15 vragen werden als negatief beschouwd, percentage van 40%. Waarvan maar 1 vraag hoger scoorde van 75% negatief. Maar wanneer je het anders om zou stellen blijkt dat er 9 van de 15 vragen positief werden gezien, percentage van 60%. Wel komt er uit de evaluatie dat 40,3% van de respondenten hebben ingevuld het een meerwaarde te vinden en 17,9% van de respondenten vulden hier meestal wel in.
5.2 Deelonderzoek 2 Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase: Wat de verpleegkundigen als meerwaarde zagen in het Zorgpad Stervensfase was het feit dat ze door het Zorgpad Stervensfase meer gestructureerd zijn gaan werken. Doordat er een vaste lijst is met onderwerpen die bijvoorbeeld gevraagd moeten worden en moeten worden afgetekend, zorgt dit ervoor dat dit niet vergeten wordt. Ook vonden de verpleegkundigen dat doordat er afgetekend wordt wat al gedaan is, bepaalden dingen niet dubbel worden gevraagd. Op deze manier werden patiënten en diens naasten niet telkens dezelfde vragen gesteld. Wat de verpleegkundigen volgens de projectleiders ook als een meerwaarde zagen was het werken met de lijst met symptomen. De verpleegkundigen vonden het prettig dat ze elke vier uur naar de symptomen moesten kijken en eventueel dan actie moesten ondernemen om er voor te zorgen dat de symptomen verlicht werden. Waardoor verpleegkundigen soms de meerwaarde niet zagen in het Zorgpad Stervensfase was het feit dat de verpleegkundigen vonden dat het Zorgpad heel erg veel invulwerk was. Er is een dossier voor een patiënt en wanneer deze in de stervensfase komt moet er een nieuw dossier (het zorgpad) geopend worden en ingevuld worden. Starten Zorgpad Stervensfase: Projectleiders gaven in de interviews aan dat verpleegkundigen het vaak lastig vonden om het Zorgpad Stervensfase te starten. Ze vinden het lastig om vast te stellen dat de laatste dagen of uren zijn aangekomen voor de patiënt. De verpleegkundigen vonden het dan ook vervelend dat wanneer ze dan besloten hadden het Zorgpad bij een patiënt te starten dat dit dan bijvoorbeeld te vroeg bleek te zijn en ze het Zorgpad weer moesten sluiten. Dit gaf dan weer heel erg veel papierwerk, wat verpleegkundigen als vervelend ervaart. Ook kwam het weleens voor dat een patiënt zo snel achteruitging dat het Zorgpad niet meer gestart kon worden. Kwaliteit van zorg: Volgens de projectleiders vonden de verpleegkundigen dat de kwaliteit van zorg na implementatie van het Zorgpad Stervensfase niet verbeterd is. Dit kwam vooral doordat verpleegkundigen vonden dat de kwaliteit van zorg voordat het Zorgpad Stervensfase gebruikt werd al heel erg goed was. Het Zorgpad heeft er niet voor gezorgd dat de kwaliteit van zorg verbeterde.
26
Het contact met de patiënten en diens naasten is altijd heel erg intensief geweest. Dit komt vooral doordat de hospicevoorzieningen kleinschalige afdelingen zijn, waarin veel personeel op weinig patiënten staat. Het contact met de patiënten en diens naasten was al heel erg intensief en het Zorgpad Stervensfase heeft er niet voor gezorgd dat dit beter is geworden. Alleen vonden verpleegkundigen het wel prettig dat doordat er gestructureerd te werk wordt gegaan patiënten en diens naasten dingen niet dubbel wordt gevraagd. Vooral onderwerpen als hoe ze de zorg na het overlijden willen, etc. Dit zijn onderwerpen die pijnlijk zijn voor naasten en het is prettig voor hun dat dit niet telkens aan ze gevraagd wordt. Dit alles wat hierboven beschreven staat was ook een belangrijke reden waarom de evaluaties (gematigd) negatief ingevuld waren. Verpleegkundigen vonden dat de zorg voorheen al goed was en door het Zorgpad Stervensfase is deze niet verbeterd. Rapportage en contact collega’s: De projectleiders gaven aan dat de verpleegkundigen het lastig vonden dat er weinig rapportagemogelijkheid is bij het Zorgpad Stervensfase. Wanneer er een keer een goed gesprek me de familie was geweest vonden ze het soms wel prettig om dit te rapporteren, hier is echter weinig plaats voor in het Zorgpad. Ook vonden de verpleegkundigen het lastig dat de volgorde volgens hen niet helemaal logisch is. Er moet veel gebladerd worden tussen de delen van het Zorgpad. Ze vinden het prettiger wanneer medische gegevens voorin staat, omdat dit een onderwerp is wat vaak gelezen moet worden. Wat verpleegkundigen in het Zorgpad wel heel erg prettig vinden is het symptoombeleid. Doordat er elke vier uur gekeken wordt naar de symptomen vinden de verpleegkundigen dat ze sneller bij bepaalden symptomen uit komen en daardoor ook sneller iets aan de symptomen kunnen doen.
5.3 Kritische kanttekening De vragen en antwoordmogelijkheden bij de voor- en nameting waren niet altijd even duidelijk voor de projectleiders. Er kwam in sommige gevallen bij het verschil van de voor- en nameting uit dat er een verslechtering zou hebben plaatsgevonden. Dit is te bediscussiëren omdat in het Zorgpad Stervensfase juist altijd moet worden gerapporteerd of iets wel of niet heeft plaatsgevonden. Dus er zou dan eigenlijk een verbetering moeten optreden in het verschil tussen de voor- en nameting. Dit kwam in die gevallen vaak doordat er bij de voormeting ja is geantwoord op de vraag en in de nameting is de vraag als standaard beantwoord. Daardoor gaf dit een vertekend beeld. Het is maar net hoe de projectleider de antwoordmogelijkheden geïnterpreteerd heeft, omdat in feiten bij het Zorgpad Stervensfase alle antwoorden eigenlijk standaard ingevuld zouden moeten worden. De voormeting bestond uit 92 dossiers van overleden patiënten waarbij het Zorgpad Stervensfase niet gebruikt werd. In de nameting werden er 80 dossiers van overleden patiënten gebruikt waarbij het Zorgpad Stervensfase wel geïmplementeerd is en gebruikt wordt op de afdeling. Dit is dus niet een gelijk aantal dossiers in voor- en nameting. Maar omdat de gegevens in percentages zijn weergegeven geeft het toch een goed beeld van wat voor een effect het Zorgpad Stervensfase heeft gehad op de rapportage.
Een kritische kanttekening bij deelonderzoek 2 is of dat de projectleiders wel de juiste personen waren om te interviewen om de meningen en redenen van de medewerkers te achterhalen. Het is de vraag of ze niet een te mooi antwoord wilden geven en dat er dus voor zorgden dat wij een vertekend beeld krijgen van de meningen en redenen van de medewerkers. De projectleiders zijn in feiten de personen die het Zorgpad Stervensfase hebben geïmplementeerd op de afdeling, zij zijn over het algemeen heel enthousiast over het Zorgpad Stervensfase, vaak ook omdat ze er zelf helemaal in zitten. Toch is er gekozen voor de projectleiders omdat zij tussentijdse evaluaties hebben gehouden met de medewerkers. Wij hebben de projectleiders ook niet als projectleider geïnterviewd maar als vertegenwoordiger van de medewerkers. Dit is ze ook verteld voor aanvang van het interview.
27
6 Conclusie
6.1 Deelonderzoek 1 Vraagstelling: Wat zijn de resultaten van de voor- en nametingen in het kader van het project Zorgpad Stervensfase, gedaan bij de deelnemende hospicevoorzieningen die (gematigd) negatief oordeelde over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase? De resultaten van de voor- en nameting hebben laten zien dat er een verbetering van rapportage heeft opgetreden na de implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Wanneer de voormeting en nameting met elkaar wordt vergeleken blijkt dat op bijna alle vragen de rapportage verbeterd is nadat het Zorgpad Stervensfase is geïmplementeerd op de afdeling.
6.2 Deelonderzoek 2 Vraagstelling: Welke achterliggende redenen/meningen hebben ervoor gezorgd dat de medewerkers van de deelnemende hospicevoorzieningen (gematigd) negatief oordeelde over de waarde van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase? Uit de interviews bleek dat de verpleegkundigen veel minder negatief waren over het Zorgpad Stervensfase dan in eerste instantie uit de evaluaties naar voren kwam. De reden die de projectleiders aangaven waarom de evaluatie een (gematigd) negatieve uitkomst liet zien was dat verpleegkundigen op de afdeling al vonden dat ze goed werk leverden. De kwaliteit van zorg was voordat het Zorgpad Stervensfase op de afdeling werd geïmplementeerd al goed en de projectleiders gaven vooral aan dat verpleegkundigen niet het gevoel hadden dat de kwaliteit van zorg niet verbeterd was door het Zorgpad Stervensfase. Wel zagen de verpleegkundigen een meerwaarde in het werken met het Zorgpad Stervensfase. Dit kwam vooral doordat ze de structuur die het Zorgpad Stervensfase met zich meebracht prettig vonden om mee te werken. Ook het gedeelte symptoombeleid vonden de verpleegkundigen een meerwaarde van het Zorgpad Stervensfase. Dit was ook de reden dat alle hospicevoorzieningen door gaan met het Zorgpad Stervensfase.
6.3 Algemeen Over het algemeen is het zo dat het Zorgpad Stervensfase wel degelijk een meerwaarde heeft gehad bij de hospicevoorzieningen. Dit is te zien in het feit dat ze allemaal door zijn gegaan met het Zorgpad Stervensfase, maar ook is het te zien in de cijfers van de voor- en nameting omdat deze een verbetering laten zien van de rapportage. Verder kwam ook in de interviews naar voren dat volgens de projectleiders de verpleegkundigen een meerwaarde zagen in het Zorgpad Stervensfase en dat ze de evaluatie (gematigd) negatief hadden beoordeeld doordat ze de kwaliteit van zorg voorheen al goed vonden en dat het Zorgpad Stervensfase dit niet zozeer verbeterd heeft. Er zijn wel een aantal op en aanmerkingen over dit onderzoek en het Zorgpad Stervensfase zelf, deze worden beschreven in de aanbevelingen.
28
6.4 Aanbevelingen Vragenlijsten: Wat er aanbevolen wordt is dat er nog eens goed gekeken moet worden naar de vragenlijsten van de voor- en nameting en evaluatie. Dit omdat de vragen niet altijd even duidelijk waren en dat deelnemers die de vragenlijsten hebben ingevuld het niet altijd duidelijk vonden welke antwoordmogelijkheid er nu het beste bij de vraag paste. Wanneer dit duidelijker wordt zal er ook een duidelijk overzicht komen van wat er nu precies verbeterd is en wat niet. Zorgpad Stervensfase: Om er voor te zorgen dat het Zorgpad Stervensfase makkelijker is om mee te werken word er aanbevolen om de volgorde van het Zorgpad Stervensfase te bekijken en aan te passen. Het is zo dat de verpleegkundigen alle belangrijke gegevens en medische gegevens van de patiënt voorin het Zorgpad Stervensfase willen hebben. Ook werd rapportage mogelijkheden gemist. Een aanbeveling is dan ook dat er gekeken moet worden of er rapportagemogelijkheid kon worden toegevoegd. Kwaliteit van zorg: De vragenlijsten die er gebruikt zijn bij de voor- en nameting laten alleen een beeld zien of bepaalden onderwerpen wel of niet gerapporteerd zijn. Het zegt helemaal niets over of de kwaliteit van zorg verbeterd is. Een aanbeveling is dan ook om een vragenlijst op te stellen met vragen die betrekking hebben op de kwaliteit van zorg. Op deze manier kan er een goed beeld verkregen worden of dat de kwaliteit van zorg verbeterd is nadat het Zorgpad Stervensfase geïmplementeerd is. Hierbij kan dan ook gebruik worden gemaakt van een voor- en nameting. Deze kunnen dan weer vergeleken worden met elkaar.
29
7. Literatuurlijst Literatuurlijst Bruntink, R. (2002). Een goede plek om te sterven. Zutphen/Apeldoorn: Plataan. Gambles, S. Stirzaker, S. Jack, B.A. Ellershaw, J.E. (2006). The Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. International journal of palliative nursing, 12(9): 414-21 (21 ref) Osselen-Riem, J. Dijk, B. Nijs, E. (2000) Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht: Lemma. Singer, PA, Martin, DK, Kelner, M. Quality end-of-life care: patients’ prospective. JAMA 1999; 281: 163-168 Spreeuwberg, C., Bakker D.J. & Dillmann, R.J. (Red.). (2005). Handboek palliatieve zorg. (2e druk). Maarsen: Elsevier Gezondheidszorg. Steinhauser. KE, Clipp, EC, McNeilly, M, Christakis, NA, McIntyre, LM, Tulsky, JA. In search of a good death: observations of patients of patients, families, and providers. Ann Intern Med 2000; 132: 825- 832 Veerbeek, L. (2008)Care and Quality of Life in the Dying Phase, Rotterdam, Thesis Erasmus MC Veerbeek, L. Zuylen, L. van, Swart, S J, Vogel-Voogt, E. de, Rijt, C C D. van der, (2008), The effect of the Liverpool care pathway for the dying: a multi-centre study, Palliative medicine; 22: 145-151 Velden, L. van der. Francke, A. Hingstman, L. Willems, D. (2006). Ontwikkeling in de sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. TSG, Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, Volume 86, Number 7, 399-404.
Zuylen, L. van, Veluw, H. van, Esch, J. van.(2010). Richtlijn zorg in de stervensfase. VIKC.
Internetbronnen: Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg (2010). Agora ondersteuningspunt palliatieve zorg. Geraadpleegd op 16 maart 2011, van http://www.agora.nl/ Handleiding zorgpad stervensfase (maart, 2009) Geraadpleegd op 10-03-11, van http://www.zorgpadstervensfase.nl/LinkClick.aspx?fileticket=9MH4GGdx- 0E%3d&tabid=88&mid=460 IKCnet. Geraadpleegd op 23 februari 2011, van www.ikcnet.nl World Health Organization(2010) . WHO Definition of palliative care. Geraadpleegd op 23 februari 2011, van http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Zorgpad stervensfase (z.d.) Geraadpleegd op 24-02-11, van www.zorgpadstervensfase.nl. Bron afbeelding: http://www.voorne-putten.nl/homepage/2010/01/25/palliatieve-zorg-op-z-h-eilanden-gebundeld/
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
Bijlage 8: De analyseschema’s van de interviews Analyseschema HV 1 Code Citaat
Introductie interview
Ervaren waarde Zorgpad Stervensfase
Nee maar dat was wel grappig in die vergadering waar we het dus in hebben geëvalueerd ja vond eigenlijk bijna iedereen van ja we zijn er echt niet beter mee gaan werken . Ik dacht eigenlijk van ja ze willen er niet mee doorgaan maar uiteindelijk zeiden ze maar we vinden het toch wel fijn om er mee te werken.
Ze vonden het toch prettig, die houvast denk ik en die structuur en de alertheid op allerlei symptomen. Dat vonden ze toch fijn.
En dat hebben we niet zo expliciet benoemd maar misschien ook het markeren van nu is het echt die terminale fase dat deden we al wel. Want dan hadden we iets van dat je toch met de familie of verpleging of met mij in gesprek ging van nou lijkt het toch echt het laatste stukje of willen jullie waken? Ik zou nu maar niet meer weg gaan. En vaak werd dat moment ook wel al benoemd maar nu nog ietsjes duidelijker. Ja ze vonden de checklist zegmaar waar je de lijst van de symptoom controle waar je elke 4 uur moest scoren of het doel bereikt was of niet. Dat vonden ze heel prettig dat vonden ze fijn om mee te werken en dat wilden ze ook graag houden. Dus uiteindelijk was dat eigenlijk wel de conclusie. Ja dat vonden ze wel fijn, ze vonden dat wel meerwaarde hebben. Er was een iemand die was heel uitgesproken die vond dat echt helemaal niet prettiger om daar mee te werken en die wou dat liever niet.
Cijfers voor- en nameting en evaluatie
Starten Zorgpad Stervensfase
Ja soms wel, dan hebben we het erover en twijfelen we wel eens . Maar we hebben het ook wel eens gestart en dat was gewoon te vroeg.
Nee het kan geen kwaad. Alleen het is, je bent dan wel dagen en dan moet je het weer stoppen, weer een keer starten. Maar we zijn ook meerdere keren toch te laat geweest. Of te laat? Ja het komt regelmatig voor dat iemand toch eigenlijk best onverwacht overlijd. Het is niet zo dat je het altijd ..
Nee, het kan zijn dat iemand in de nacht
78
verslechterd en binnen een aantal uren al gaat. En dan word het vaak ook al niet meer echt gestart.
Ja nouja, officieel wel maar van de ander kant het is een middel en niet een noodzakelijk doel. Nee dat vind ik, dan word het een soort bureaucratische formaliteit en dat hoeft ook niet.
Implementatie De scholing verzorgd, de uitleg gegeven op de afdeling, instructie gegeven en was vrijwel altijd betrokken bij het ingang zetten van het zorgpad. En ook bij het invullen en afhandelen en aanvullen van alle vragen van het zorgpad.
Werken met het Zorgpad Stervensfase
Belevingen en ervaringen verpleegkundigen
Ja, we hebben in een team overleg achteraf dat ook gewoon besproken wat men er van vond en toen heb ik gevraagd of iedereen het evaluatie formulier wou invullen maar dat hebben ze lang niet allemaal gedaan.
Ja die had het gevoel dat we het op de manier waarop we altijd al deden al gewoon heel goed rapporteerde en overal goed opletten en dat dit niet echt toegevoegde waarde had.
Dat was eigenlijk ook wel wat uit de evaluaties kwam, ik heb die formulieren natuurlijk ook gezien, ze vonden het wel fijn om er mee te werken en het gaf wel houvast het gebruik van met name die symptomen en het elke 4 uur even checken of dat doel bereikt was dat vonden ze fijn. Maar ze hadden nu niet het gevoel dat ze nu ineens beter zorg waren gaan leveren. Want ze hadden inderdaad, dat is denk ik bij veel hospice al zo, het is zo hun dagelijks werk.
Nou ze vonden het bij ons iedereen het wel leuk en was er heel erg in geintresseerd en ik heb van niemand gehoord van wat moeten we nou weer doen dat viel juist heel erg mee. Iedereen vond het juist wel interessant om juist weer met iets nieuws te gaan werken.
Nee, ja ze hebben het idee het geeft wat houvast. Het is wel zo dat ze ook wel zien dat ze nu wellicht eerder alert zijn op allerlei symptomen die er zouden kunnen optreden.
Kwaliteit van zorg
Situatie voorheen Ja dat hadden we ook al. Ja dus ook van inderdaad of iemand bediend zou willen worden, of de familie wil blijven waken,wat de mogelijkheden zijn naja allerlei
79
praktische dingen.
Dus heel veel dingen stonden al in die checklist maar ik moet eerlijk zeggen dat die checklist denk ik ook niet consequent gebruikt werd. Het zit gewoon heel erg in het hoofd van de mensen dus en dat werd ook allemaal heel netjes genoteerd. Nu is het wel zo dat het allemaal echt goed bij elkaar genoteerd wordt
Huidige situatie Bij heel veel items zitten wel standaard in ons manier van werken. Voor mezelf is er, deed ik al regelmatig de laatste tijd maar het contact met de huisarts opnemen ben ik nu veel consequenter gaan doen. (??) Maar daar was ik eigenlijk al uit mezelf aan begonnen maar dat wordt nu nog extra onder de aandacht gebracht bij het starten van het zorgpad in ieder geval of als je merkt dat iemand terminaal aan het worden is en ook direct na overlijden. Dus dat doe ik eigenlijk vrij consequent. Heel veel andere dingen die waren altijd al besproken ook het medisch beleid en wat doen we wel en wat doen we niet dat is eigenlijk is wat we bij opname vaak al of kort na opname bespreken dat je afhankelijk van wat iemand zijn conditie is. We hebben al heel vaak na de medicatie gekeken is het allemaal nog wel nodig in de stervensfase kijk je daar opnieuw nog een keer naar. Maar dat is al de normale manier van werken.
Ja want in eerste instantie was het idee van uhm een groot deel..nee..de conclusie van de meeste mensen is van we zijn er niet beter door gaan werken of dat gevoel hadden we ook niet dat het nou echt veel beter is.
Ja misschien dat ze wel nu, maar ik weet niet of dat bewust is, dat ze wel stil staan van hoe gaat het met plassen en met de ontlasting eerst werd er misschien minder bij stil gestaan en pas als het een probleem was ergens iets opgemerkt en nu wordt je gedwongen van oh loopt dat eigenlijk allemaal goed of plast iemand nog of zou die retentie kunnen hebben? Dat ze even nadenken en even bij stilstaan is er iets mee of is de mond verzorging, naja dat is zoiets dat zit bij ons ook wel echt in het systeem maar toch van dat hebben we gewoon goed gedaan. Ik denk dat het wel helpt om er even bij stil te staan en dat het wel de puntjes op de i kan zetten.
Completere zorg
Multidisciplinair overleg Ja meestal wel. Ja, soms..ik heb het ook wel
80
eens geopperd van na wat denk je is het al tijd voor het zorgpad of niet. Ja een beetje allebei. Maar het is denk ik wel vaker de verpleegkundige of verzorgende die het voorstelde.
Ja en ook zonder echt regelmatig zonder de arts te informeren zelfs. Ja als ik er was wel maar kijk in een weekend of ja dan was er toch een vreemde arts en dan namen ze zelf het initiatief. Dan werd het wel even gemeld.
Inzicht in verleende zorg
Rapportage algemeen
Ja dat is zo in ieder geval alle praktische informatie heb je bij elkaar waar instaat van wie moet er wanneer gewaarschuwd worden, is iemand wel of niet bediend, is dat en dat besproken, is dat en dat geregeld dat staat allemaal bij elkaar dus dan weet je dat je dat daar kan vinden. Wat ik wel heb gehoord en wat ik zelf ook vind de rapportage is heel compact maar daardoor mis je ook juist weer dingen. Dat zeggen mensen ze hebben ook wel de behoefte om gewoon iets op te schrijven over ik heb nog een tijdje met de dochter gesproken en ze heeft het er toch wel erg moeilijk mee naja dat je gewoon wat meer iets je eigen verhaaltje kan opschrijven wat voor de volgende ook wel van belang kan zijn om het gewoon te lezen.
En ik vind het zelf als ik in het zorgpad wil kijken van hoe is het gisteravond en vannacht allemaal gegaan. Dat ik het toch op meer plekken moet kijken om een compleet beeld te krijgen
Het staat verspreid en in de rapportage als ik in een zorgdossier gewoon een rapportage lees staat er in zo’n aantal regels 5 of 10 regels staat er hoe het is gegaan of er een probleem was of daar overleg over is geweest met de arts en wat het beleid dan is geworden.
Dan hoef ik dat alleen te lezen en nu moet ik bladeren en een beetje zoeken naar waar vind ik het nu.
Uhm, ja dat vind ik moeilijk ja en wat ik net al zei dan zie ik die checklist en dan moet ik wel zoeken naar waar staat nou welke actie er is ondernomen en dan is er weer een apart blad waarin iets van de arts zou kunnen staan. Dus je moet op meerdere plekken gaan kijken.
Nee het is eigenlijk, want ik had er nog even over nagedacht wat ik er zelf van vond en inderdaad toen kwam ik van de week bij iemand die was overleden en ik nog even
81
wou kijken van hoe is het nou precies gegaan vond ik het dus best wel, het was zegmaar in het weekend gebeurd. En toen kwam ik na het weekend van een paar dagen terug lezen en toen vond ik het dus echt niet overzichtelijk want ja de normale rapportage waar ik gewoon gronologisch kan doorlezen toch fijner.
Ja je moet natuurlijk oppassen dat je natuurlijk niet dubbel werk gaat doen en dan nog steeds op allerlei plekken wat gaat opschrijven. Dus we gebruiken het wel maar we doen er ook wel een beetje onze eigen dingen naast.
Rapportage symptomen
Dus ja logisch dat het nu wel gerapporteerd is, dat wil niet zeggen dat ze er eerst niet naar gekeken hebben alleen het is niet opgeschreven.
Maar we vinden het toch wel prettig om met zo’’n checklist van 4 uurlijkse controles /rapportages te werken. Maar het sluit niet helemaal bij hoe wij nu al werken en toen was het eerste idee van nou we willen wel met iets dergelijks doorgaan maar misschien kunnen we een eigen vorm ontwikkelen.
Contact
Overdracht collega’s
Naja ik zit zelf niet in de verpleging dus dat is een beetje lastig te ..het is natuurlijk vooral de verzorging en verpleging die heeft er gewerkt maar k heb het gevoel dat ze het allemaal wel heel, dat het heel duidelijk is en dat ze gewoon aan elkaar zeiden van nou we zijn vandaag gestart met het zorgpad en dat iedereen dan ook gewoon precies wist wat ie moest doen. En dan wordt vaak toch mondeling nog even overgedragen, ja wat de belangrijkste aandachtspunten zijn en hoe de situatie dan is. De volgende dienst pakt het we zo op ik heb eigenlijk nooit, bij geen van de zorgpaden d