Geintregreerde oncologische zorg:

innovatie, innovatie, innovatie !!!

Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

psycholoog, logopedist, taalkundige

VU medisch centrum

Cancer Center Amsterdam

Vrije Universiteit

Klinische Psychologie

Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes

Zeer succesvolle fondsenwerver:

12 miljoen euro in 2010, meer dan 20M in 2011

Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag.

Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010

PROF team VUmc

Kwaliteit van leven: problemen top 10

Vermoeidheid

Fysieke conditie

Angst / zorgen

Depressie

Pijn

Slaapproblemen

Cognitieve problemen

Maag-darmproblemen / voeding

Seksualiteit / vruchtbaarheid

Terugkeer naar werk

Kwaliteit van leven: winst top 10

Persoonlijke groei

Doel in het leven

Innerlijke kracht

Geluk

Vitaliteit

Zelfacceptatie

Grip op de omgeving

Autonomie

Relaties met anderen

Verbondenheid

Begeleidende zorg

• Informatie (shared decision making)

• Klachten tijdens behandeling

• Revalidatie / herstellen

• Psychosociale zorg

• Leefstijl / fitheid

• Late effecten, recidief, tweede primaire tumor

• Palliatieve zorg

• Terminale zorg

• Rouwverwerking

Institute of Medicine reports

LIVESTRONG

National Cancer Survivorship Initiative

Nederlandse richtlijnen

Canadian Partnership Against Cancer

Cancer Counsil Australia

Cancer survivorship care plans

LIVESTRONG meeting, Washington

Essential elements of survivorship care:

Het opstellen, bespreken en uitvoeren van een cancer survivorship plan

op basis van een medisch en psychosociaal assessment.

Een zorgnavigator aanwijzen als aanspreekpunt voor de patient

en die de contacten tussen patiënt, oncologisch team en huisarts en

andere professionals coördineert.

Goede voorlichting, o.a. over de mogelijkheden voor nazorg,

het risico op late effecten en het belang van een gezonde leefstijl.

Psychosociale zorg en revalidatie (inclusief leefstijlinterventies).

Symptoom management en palliatieve zorg.

Ondersteuning van familie en mantelzorgers.

De Lastmeter

OncoQuest

OncoQuest: Welzijnsprofiel

HADS EORTC QLQ C30 generiek EORTC QLQ tumorspecifiek

Zorgcoördinator

Ervaringen OncoQuest sinds 2006

• OncoQuest KNO -> Hematologie, Longziekten,

Neurologie, Radiotherapie

• RetinoQuest

• ReumaQuest

• MS Quest

• KNO:

– Ongeveer 50% van de patiënten maakt er gebruik van

• ruim 3500 keer ingevuld

– Meestal is 1 gesprek voldoende

• Informatie / folders mee

• Ongeveer 20% heeft depressieve klachten

– Stepped care (internettherapie)

– Life Review Therapy

– Kan ik het thuis invullen ?

OncoQuest PreventieKompas

Behoefte-onderzoek: januari - juli 2011

Kwalitatief onderzoek bij 15 hoofd-halskanker en 15 borstkanker patiënten.

Kwalitatief onderzoek bij multdisciplinair oncologisch team.

Kwantitatieve web-meting bij panel van Motivaction

(1444 Nederlanders waaronder 339 ex-kankerpatiënten) over:

Leefstijl,

Preventie,

Zelfmanagement,

E-health,

Nazorg bij kanker

Highlights Motivaction panel (rapport sept 11)

– 44% vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven.

– 80% vindt dat het een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van arts en patiënt om een gezonde leefstijl aan te leren.

– 53% heeft behoefte aan hulp bij leefstijlverandering,

– 64% heeft behoefte aan hulp bij lichamelijke klachten,

– 40% bij psychische klachten,

– 39% bij sociale problemen,

– 24% wil hulp op het gebied van levensvragen.

minder zelfredzame zorgconsumenten

pragmatische zorgconsumenten

maatschappijkritische zorgconsumenten

minder zelfredzame zorgconsumenten

vindt gezondheid een kwestie van aanleg of

geluk,

vertrouwt sterk op de arts,

is weinig bezig met gezonde leefstijl,

heeft minder vaak voorkeur voor e-health.

pragmatische zorgconsumenten

heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken,

gezondheid heb je zelf in de hand,

houdt graag zelf de regie,

heeft voorkeur voor dienstverlening

via internet.

maatschappijkritische zorgconsumenten

heeft een gezonde leefstijl,

meent gezondheid in eigen hand te hebben,

vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de

verantwoordelijkheid van de arts

verder gaat dan alleen behandelen,

staat open voor e-health.

roken

bewegen

alcohol

voeding

stress

pijn

fysiek

functioneren

slapen

seksualiteit

symptomen

depressie

angst / zorgen

vermoeidheid

cognitief

functioneren

uiterlijk

relatie /

kinderen

sociaal

functioneren

financiële

situatie

werk

communicatie

met arts

existentiele

vragen

zingeving

religie /

spiritualiteit

toekomst

beeld

zelfbeeld

psychisch fysiek leefstijl sociaal levensvragen

Ontwerpcyclus

Ontwerpen

programma

Usability

onderzoek

Uitkomst

evaluatie

OncoKompas

Clinical Decision Support System

OncoKompas

29

6.3.0 (1) 30

OncoKompas

Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4:

Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of

Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva

aantal patienten

in: 100 70 35 ?

(hersteld) uit: 30 35 ?

Week 0 2 7 12

Getrapte zorg: model voor depressieve klachten

Voorbeeld van zelfhulp

Voorbeeld van zelfhulp

QoL Screenen Interventie

Moderator Sociaaldemografisch

Klinisch Persoonlijk

Omstandigheden

Mediator Vermoeidheid

Fysiek functioneren Psychosociaal functioneren

Moderator Sociaaldemografisch

Klinisch Persoonlijk

Omstandigheden

Moderator Sociaaldemografisch

Klinisch Persoonlijk

Omstandigheden

Moderator Sociaaldemografisch

Klinisch Persoonlijk

Omstandigheden

Research