1514

Praktisch

mEER REgiE ovER uw longziEKtEdankzij de

'digitale dokter'

tElErEvalIDatIE.nlOp afstand begeleid worden terwijl u thuis verder werkt aan uw gezondheid. Dat

kan met telerevalidatie.nl. Voor mensen met een longziekte die in Heideheuvel

revalideerden, is het een steuntje in de rug.

Heideheuvel is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en volwassenen met moeilijk behandelbaar astma en andere blijvende longziektes. Ze krijgen er twaalf weken intensieve begeleiding. Daarna wacht hen een nieuwe uitdaging: alles wat ze geleerd hebben vasthouden en toepassen. Dat kan best lastig zijn. Maar Heideheuvel vond daar wat op. Met telerevalidatie.nl kunnen deze mensen thuis verder oefenen, terwijl Heideheuvel ze op afstand begeleidt.

COPD-COaCHSommige mensen met COPD kunnen hun ziekte niet goed

onder controle houden, waardoor ze vaak in het ziekenhuis

terechtkomen. Dat is vervelend én kost veel geld. In Flevoland

bedachten ze daar iets op: vragenlijsten invullen via de com-

puter of een app én regelmatig een gesprek met een coach.

komt iemand met COPD voor de tweede keer in een jaar in het ziekenhuis terecht, dan krijg hij een coach. Dat is een longverpleegkundige die goed kan luisteren en vooral naar de mens achter COPD kijkt. Want iemand die niet goed in zijn vel zit, heeft meer moeite zijn ziekte onder controle te houden. Geldgebrek, relatieproblemen, onvoldoende steun of depressie: het kunnen allemaal redenen zijn dat iemand minder goed voor zichzelf kan zorgen. Een coach helpt de patiënt met COPD om meer grip te krijgen op zijn leven, en daarmee op zijn ziekte. Door de patiënt een half jaar lang te volgen, leert de coach hem goed kennen en kan hij helpen bij het maken van de juiste keuzes.

in gESPREKAls patiënt vul je regelmatig een aantal vragenlijsten in. Dat kan op papier, op de computer of via een handige app. De scores komen in grafiekjes en tabellen te staan. Zo is in één oogopslag te zien wat er goed gaat en minder goed: lichamelijk, maar ook op andere gebieden. De uitkomsten van de vragenlijsten bieden altijd aanknopings-punten voor een gesprek tussen coach en patiënt. De ene keer gaat dat over iemands lichamelijk klachten en beperkingen. Welke zijn dat? En hoe gaat iemand daarmee om? De andere keer bespreken ze hoe de patiënt zich voelt en of hij wel voldoende steun krijgt.

‘nu werk ik stapje voor stapje ergens naartoe’Voordat Tineke Verweij (55) coaching kreeg, was ze aan huis gekluisterd. Haar lichamelijk conditie was slecht en ze voelde zich behoorlijk eenzaam. Tegenwoordig is ze actiever en kan ze weer genieten. Tineke: ‘Ik had weinig vertrouwen dat ik zelf iets aan mijn ziekte kon doen. Ook durfde ik niet goed om hulp te vragen. Nu ik coaching krijg, kan ik beter met mijn COPD omgaan. Ik vul regelmatig vragenlijsten in op de computer. Daarna bespreek ik samen met mijn coach de scores. Zij leerde me hoe ik dingen kan bereiken door er stapje voor stapje naartoe te werken. Ik wilde bijvoorbeeld graag zwemmenmet mijn kleinkinderen, maar kwam nauwelijks buiten. Toch is het me gelukt. Daar ben ik heel trots op.’

Het is een mooie aanvulling op de ‘gewone’ zorg die u krijgt: eHealth. simpel uitgelegd is dat zorg via internet, waarmee u uw gezondheid ondersteunt of verbetert. gewoon thuis, vanuit uw luie stoel. En het is ook goed te doen voor wie niet zo handig is met de computer. In dit artikel leggen we vijf verschillende vormen uit.

bEEldbEllEnDe therapeut van Heideheuvel bepaalt welke oefeningen iemand doet. Hij zet deze ‘online’ klaar. Heeft de patiënt tijd om te oefenen, dan start hij het programma op zijn computer. Op filmpjes is te zien welke oefeningen hij die week moet doen. Dat is een kwestie van goed kijken en nadoen. De therapeut kan op zijn eigen computer zien welke oefeningen iemand gedaan heeft, hoe vaak en wanneer. Gaat het trainen lekker, dan zet hij nieuwe oefeningen klaar. Gaat het minder goed, dan geeft hij tips om een oefening gemakkelijker of beter uit te voeren. Patiënt en therapeut kunnen berichtjes sturen naar elkaar, bijvoorbeeld over de oefeningen. Beeldbellen kan ook: dan gaan ze in gesprek terwijl ze elkaar zien op hun beeldscherm.

gERichtE adviEzEnTijdens de revalidatieperiode vullen patiënten regelmatig een vragenlijst in. Zo krijgen ze inzicht in hun gezondheidstoestand over langere tijd. Ze zien of ze vooruitgang boeken door de oefeningen te doen of door hun medicijnen op de goede manier in te nemen. Ook voor de therapeut zijn die vragenlijsten belangrijk. Hij kan oefeningen aanpassen, andere oefeningen klaarzetten en gerichte adviezen geven. Telerevalidatie.nl is voor iedereen toegankelijk, mits de zorgverlener ermee werkt.

‘ik sla geen dag over’Louis Verwoert (80) is een fanatiek gebruiker van telerevalidatie.nl. Het is al weer een aantal jaren geleden dat hij revalideerde in Heideheuvel, maar hij traint nog dagelijks zijn longen. ’s Ochtends na het ontbijt zet hij zijn laptop aan, waarna hij een drie kwartier durend trainingsschema afwerkt. Eerst een bronchiaal toilet (hierbij verwijdert hij sputum uit de longen met behulp van een uitzuig-katheter), daarna wat inspannende oefeningen en tot slot nog even rekken en strekken. Louis: ‘Je moet het echt willen, want niemand zegt dat je het moet doen. Maar ik heb er zoveel baat bij, dat ik geen dag oversla.’

Extra bijl

age!

1716

Teks

t: A

nnem

aret

Bou

wm

an

‘BEwEEg MEt PlEZIEr’kinderen met aangeboren aandoeningen die longproblemen

als gevolg hebben, hebben later vaak een verminderd

uithoudingsvermogen. kan online coaching van kind en gezin

het uithoudingsvermogen van deze kinderen verbeteren?

Sinds mei 2013 loopt een onderzoek om hier antwoord op te geven. Aan dit onder-zoek doen kinderen mee van het Sophia kinderziekenhuis en het radboudumc. Ze zijn geboren met een aandoening aan het middenrif of de slokdarm. Of ze zijn na de geboorte behandeld met de hart-longmachine. Deze kinderen komen om de zoveel jaar voor controle op de Chirurgische Lange Termijn follow-up poli van het Sophia kinderziekenhuis. Ze doen een inspanningstest en krijgen adviezen over sport, bewegen en fysiotherapie. Het viel de behandelaars op dat de conditie van deze kinderen toch niet verbeterde.

olymPiSchE StERREnDaarom krijgt een deel van deze kinderen en hun ouders nu online coaching, al dan niet samen met fysiotherapie. De onderzoekers zijn benieuwd of de conditie van de kinderen kan verbeteren. Hoe gaat het in zijn werk? De kinderen en ouders die online coaching krijgen, bepalen eerst samen met de coach een hoofddoel. Bijvoorbeeld: ik wil 1500 meter achter elkaar kunnen rennen binnen acht minuten. Om het hoofddoel tebereiken, zijn tussenstapjes nodig. Dat zijn de weekdoelen. De coach zet die op web-pagina van het kind, bijvoorbeeld: ‘Vandaag ren je honderd meter, daarna rust je drie minuten uit en dan ren je nog een keer honderd meter’. Wie zijn weekdoel haalt, wordt beloond met een leuke mop en met ‘olympische sterren’ van brons, zilver en goud.

StaPPEntEllER De kinderen krijgen een stappenteller mee om zich bewust te worden van hun activiteiten. Die gebruiken ze twee keer per week. De stappen vullen ze in op hun webpagina. De coach krijgt vaak leuke berichtjes binnen. ‘Vandaag 10.173 stappen. Goed hè?’ of ‘Hebben andere kinderen net zoveel stappen als ik?’ Sommigen doen zelfs extra klusjes om maar zoveel mogelijk stappen te zetten.

‘zijn conditie wordt steeds beter!’Ook de ouders zijn enthousiast. Een moeder: ‘Onze zoon van tien had bij de geboorte een gaatje in zijn middenrif. Hierdoor is zijn linkerlong minder goed ontwikkeld. Omdat we meedoen aan het onderzoek, krijgt hij nu online coaching. We merken dat zijn conditie steeds beter wordt. Ook de longarts is heel tevreden.’

Het Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting (KFA) subsidieert het onderzoek.

Uw eigen gezondheidssituatie in de gaten

houden. En leren wat u zelf kunt doen

om je COPD onder controle te houden.

Dat kan met MijnCOPDCoach. Vier zorg-

groepen en vijf ziekenhuizen gebruiken

deze ‘coach’ voor zelfmanagement. En

dat worden er snel meer.

Via een persoonlijke pagina op internet of een app hebben mensen met COPD toegang tot hun zorgplan, kunnen ze vragen stellen aan hun arts, meer kennis opdoen over COPD, herinneringen instellen en een beladvies krijgen. Het programma is erg gemakkelijk in het gebruik. Wie toch wat uitleg wil, kan een korte training volgen.

zoRgPlanEen handig onderdeel van MijnCOPDCoach is het zorg-plan. Daarin vindt de patiënt alles terug over onderzoe-ken en behandelingen, medicijngebruik en de gekregen adviezen over bijvoorbeeld voeding en bewegen. Daarmee kan hij zelf aan de slag. Wie tussentijds wil overleggen met de arts of verpleegkundige, hoeft niet te wachten tot de volgende controle, maar kan gewoon een berichtje sturen. Gaat het niet goed met de COPD, dan kan de zorgverlener vragen op vaste tijdstippen een aantal vragen over je gezondheid te beantwoorden. Worden de klachten erger, dan ziet de zorgverlener dat op de computer en kan deze op tijd in actie komen.

KEnniSKuREnMeer kennis opdoen over de longen, COPD en omgaan met een longziekte? Daarvoor zorgen de kenniskuren: sessies van vijf tot tien minuten over belangrijke onder-werpen zoals inhaleren, roken, voeding en beweging. Door filmpjes, instructie en uitleg komen patiënten meer te weten over hun ziekte, waardoor ze er beter mee kunnen omgaan.

DIgItaal DOssIErIn de regio Eemland werken huisartsen, longartsen, fysiothe-

rapeuten en diëtisten samen om mensen met COPD de best

mogelijke zorg te geven. De informatie over de patiënten

wordt vastgelegd in één systeem: een digitaal medisch dossier.

Het dossier is fijn voor de patiënt, want die hoeft niet bij elke zorgverlener opnieuw zijn verhaal te doen. In het dossier staan allerlei gegevens over de COPD-behan-deling. klachten, beperkingen, uitslagen van onderzoeken, rookgedrag, gewicht en bijvoorbeeld ook het bewegingsprogramma dat iemand volgt. Maar ook voor de zorgverleners zelf is het dossier erg prettig, want die kunnen daardoor beter samen-werken. De diëtist kan bijvoorbeeld zien wat de huisarts adviseert op het gebied van voeding. De huisarts ziet in één oogopslag welke vorderingen de patiënt maakt bij de fysiotherapeut. En de longarts kan een longfunctiemeting door de huisarts beoordelen.

logboEKMensen met COPD hebben toegang tot het 'digitaal logboek'. Voor dat stukje van het digitaal medisch dossier krijgen ze van hun huisarts een inlognaam en inlogcode. Ze kunnen dan bijvoorbeeld de uitkomsten van controles bekijken en berichten verstu-ren naar hun dokter, fysiotherapeut of diëtist. Voordat ze op controle komen, vullen ze vragenlijsten in over hun gezondheid. Zo kan de zorgverlener snel zien hoe de patiënt ervoor staat en blijft er meer tijd over voor het gesprek zelf.Met het digitaal logboek werken is niet moeilijk. Ook mensen die niet zo handig zijn met de computer, hebben snel door hoe het werkt. Wie toch nog vragen heeft, kan contact opnemen met Stichting Diamuraal: de centrale organisatie voor ketenzorg in de regio Eemland (diamuraal.nl).

‘thuis kan ik in alle rust lezen’Eén van de gebruikers is Henk Poot (60). Hij heeft lichte COPD en gebruikt het digitaal logboek om het verloop van zijn gezondheid te volgen. ‘De informatie van de praktijkverpleegkundige gaat bij mij vaak het ene oor in, het andere oor uit. Daarom ben ik blij met het digitaal logboek. Ik kan thuis in alle rust de adviezen over voeding en bewegen lezen. Ook vergelijk ik de uitkomsten van metingen met die van vorig jaar. Zo weet ik of ik achteruit ben gegaan of stabiel ben gebleven. Met de computer werken doe ik nog niet zo lang, maar ik ben blij dat ik het geleerd heb. Want het is reuze handig.’

‘ik kan mijn ziekte beter managen’Gerard kragten (61) heeft veel gehad aan de kenniskuren. ‘Je leert nuttige dingen, zoals omgaan met angst en stress, maar ook: hoe kan ik mijn energie verdelen over de dag? Voor iemand met ernstig COPD, zoals ik, is dat belangrijk om te weten.’ Als het minder goed gaat met zijn gezondheid, gebruikt Gerard MijnCOPDCoach een paar keer per week. Hij vult dan de monitor in, waarna hij gerichte adviezen krijgt van zijn longverpleegkundige. Bijvoorbeeld over het ophogen van zijn medicijnen. Gerard: ‘Het is prettig om goed begeleid te worden in perioden dat je ziekte instabiel is. Door MijnCOPDCoach kan ik mijn ziekte beter managen. En omdat er altijd iemand over mijn schouder meekijkt, voel ik me ook een stuk rustiger.’

Praktisch

MIJnCOPDCOaCH