Congres Volwaardig Leven: 25 november 2020

Meedoen met

hersenletsel

Ervaringskoffer voor en

door mensen met NAH

Programma

1. Inleiding Kitty Jurrius

2. Casus Ina Venekamp & Berber Wesseling

3. Inhoud ervaringskoffer

• Ervaren door weten, vertellen en doen Mireille Donkervoort

• Laat je horen Marjan Hurkmans

4. Dialoog & interactie olv Kitty Jurrius

5. Afronding Kitty Jurrius

NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder

NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER: MEER EN BETERE PARTICIPATIE VAN MENSEN MET NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL

Het landelijk NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder werkt aan het versterken van zeggenschap en maatschappelijke participatie van mensen met NAH en hun naasten. Doen we samen met mensen met NAH, naaste, onderzoeker, praktijk en beleid.Door: 1. kennis op één plek2. meer inspraak voor mensen met NAH3. meedoen in samenleving

‘In 4 jaar gaan er door ditproject voor mensen met NAH en hun naasten meer deuren open dan nu, omdat er bruggen zijn gebouwd.’

Ik ga op reis en ik neem mee …

Opdracht: Teken een koffer met inhoud die jij aan iemand met hersenletsel mee zou willen geven. Wat zit er in?

Teken liefst met zwart, straks laten we de tekeningen door de camera aan elkaar zien.

Opdracht: ……

Leven met NAH: een individuele reis

“Ik heb nooit geweten wat goed functionerende hersenen allemaal doen. Daar sta je ook niet bij stil, totdat je daar een storing in krijgt. Veel verloopt dan anders. Je moet veel inleveren.”

“De was, koken, stofzuigen, mijn huisdieren. Dat vraagt ook allemaalaandacht. En wat ik er vroeger gewoon bij deed, daar heb ik nu eendagtaak aan.”

“Nu wil ik dat bezoek aangekondigd wordt. Voorheen was het zoete invalhier. Daar schaam ik me soms best wel voor. Zo wil ik het eigenlijk niet, maar zo moet het wel.”

Leven met NAH: een individuele reis

“Mijn werk als leerkracht kon ik niet meer doen. Ik ben nou bezigmet die twee uurtjes in de week vrijwilligerswerk op school. Op ditmoment is dit genoeg. Ik ben al lang blij dat ik weer die twee uurtjesdaar zijn kan. Daar heb ik veel plezier van. Dat je even weer eenbeetje erbij bent.”

“Ik ben weer naar een concert geweest met mijn man. We zijn er kort geweest en niet in de menigte want daar kan ik niet meer tegen. Dat kost mij énorm veel energie, maar het levert mij ook energie op. Dan ben ik trots op mezelf dat ik daar wel weer ben.”

“Als je een CVA hebt gehad, zijn er nog steeds mensen die denkendat je je verstand niet meer hebt. Praat mét mij en niet over mij.”

Meedoen in de samenleving

Onderzoek naar maatschappelijke participatie van mensen met NAH en naasten: kansen en knelpunten.

Vijf domeinen

• Arbeid

• Educatie

• Privé

• Vrije tijd

• Publiek

Proces

• Studentprojecten

• Dialoogtafels

• Kansen en knelpunten

• Oplossingen, acties, producten

Van onderzoek naar ervaringskoffer

Terugkerende thema’s binnen het onderzoek

• Kennis en begrip bij de andere partij

• Communicatie met de andere partij

• Energie balans (snelle wereld)

• Versnipperde zorg en voorzieningen, moeilijk de weg vinden

• Veel informatie en kennis, maar niet vindbaar

• Voorzieningen te weinig op maat of flexibel aan te passen

Conclusie werksessie output project 3

Als je wilt dat mensen kennis opnemen, begrip krijgen, adequaat communiceren en er naar handelen, is het van belang dat zij de urgentie hiervoor voelen. En dat gebeurd vooral wanneer NAH ervaren wordt.

Inspraak en medezeggenschap

Uit ons onderzoek kwam naar voren dat: • De focus nog te vaak ligt op formele structuren van inspraak

met aandacht voor de organisatievraagstukken• Er te vaak “vergaderd” wordt• Er ook hele andere mooie vormen zijn als toneel

Het belangrijk is dat: • Begeleiders mensen ondersteunen in het (leren) gebruiken

van hun stem• Ze daarbij zoeken naar vormen die passen bij de

mogelijkheden van mensen met NAH• Ze aandacht hebben voor de thema’s uit iemands leefwereld

Het werkboek

Doe mee aan de challengeen laat je horen

• Start half januari• Meld je aan bij

M.berkelaar@vilans.nl

Meer informatie

Onderzoeksrapport Werkboek

NAH-KENNISNETWERK GEWOON BIJZONDER

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/onderzoek/gewoon-bijzonder/netwerk-nah

Dialoog & interactie

Afronding

Contact: k.jurrius@windesheim.nl