maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 5 • juni 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl

Nieuws optijdschriftmarkant.nl

Niet zonder ons: meedoen aan

onderzoek

Jo Caris: ‘stimuleer

initiatief’

Fijne oude dag

voor bejaarde

cliënten

Kennisbeleid:

krachten bundelen

met hoogleraren

CMYK 23/0/100/12 boom / 85/0/100/28 hoofdjes / 70% zwart

1

Op verhaal komen

Ell ie van Hunsel

idris-boekje W 7-1-13.indd 1 07-01-13 14:49

Vaardig aansluiten

Vaardig aansluitenEEN

UITG

AV

E VAN

IDRIS

Vaardig aansluiten

Op verhaal komen

Bestellen:

De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.

Prijs DVD € 14,95

Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan pr@amarantgroep.nl Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.

Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.

Prijs boek € 17,50

Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.

www.idris.nl

adv-dvdboek-markant.indd 1 07-05-13 12:10

8

16

26

12

22

34

eN verder in dit nummer

redACtiOneeL ���������������������������������������������������������� 5OVer de COVer �������������������������������������������������������� 5m ������������������������������������������������������������������������������ 6COLumn mArJOLein HerPS ������������������������������������ 15OP de mArKt ���������������������������������������������������������� 25GediCHt ����������������������������������������������������������������� 30

mediA ��������������������������������������������������������������������� 31AGendA ������������������������������������������������������������������ 33uitGeLiCHt ������������������������������������������������������������� 38in de VOLGende mArKAnt ������������������������������������� 38COLOFOn ���������������������������������������������������������������� 38SPieGeLBeeLd �������������������������������������������������������� 39

iNTerviewJO CAriS

MeedoeN iN oNderZoeKniet ZOnder OnS

oudere CLiËNTeNreSPeCtVOL OnderSteunen

Mee-eTeN HuiSeLiJKHeid

KeNNisBeLeidKenniSPLein, KenniS-AGendA, OnderZOeKS-PrOGrAmmA

KeNNis& oNderZoeKmuLtiSYSteem tHerAPie

CMYK 23/0/100/12 boom / 85/0/100/28 hoofdjes / 70% zwart

1

Op verhaal komen

Ell ie van Hunsel

idris-boekje W 7-1-13.indd 1 07-01-13 14:49

Vaardig aansluiten

Vaardig aansluitenEEN

UITG

AV

E VAN

IDRIS

Vaardig aansluiten

Op verhaal komen

Bestellen:

De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.

Prijs DVD € 14,95

Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan pr@amarantgroep.nl Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.

Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.

Prijs boek € 17,50

Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.

www.idris.nl

adv-dvdboek-markant.indd 1 07-05-13 12:10

Nadere informati e: Paul Voorhorst06 516 452 68

Funda: htt p://www.funda.nl/koop/heeten/huis-83708218-uilenbroekstraat-31/

TE KOOP!Vrijstaand woonhuis op ruime kavel

met veel mogelijkheden.Uilenbroekstraat 31, 8111 BC Heeten

Degelijk gebouwd vrijstaand woonhuis (ca. 576 m3) op loopafstand van het centrum. De woning is volledig rolstoel aangepast met

slaapkamer en badkamer op de begane grond. Garage en fraai aangelegde en beschutte tuin.

Bouwjaar 1975.

VAKANTIE IS...

...HET ONMOGELIJKE MOGELIJK MAKEN

VAKANTIE IS WIELEWAALStichting Wielewaal zoekt vrijwilligers

om kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.

Maak jij het mogelijk? www.wielewaal.nl/

vrijwilligers

een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.

GR

ATIS

AD

VER

TEN

TIE

In voor zorg - werkconferenti e Naar een waardevolle toekomst24 juni 2013 – RAI Amsterdam

Er is veel aan het veranderen in de langdurige zorg. Dit vraagt om veranderingen bij professionals én bij het management van zorgorganisati es, gemeentelijke over-heden of zorgverzekeraars. Veranderen kan bijvoorbeeld door bestaande structuren los te laten en lokaal te gaan samenwerken met ketenpartners.

Tijdens de werkconferenti e van In voor zorg! op 24 juni 2013 kunt u horen hoe verschillende organisati es in de langdurige zorg dit aanpakken. Laat u inspireren door prakti sche oplossingen voor verschillende vragen die voortkomen uit de Hervormingsagenda langdurige zorg.

Stel uw eigen programma samen via www.invoorzorg.nl

Voor wie?Managers, teamleiders en staff uncti onarissen van organisati es voor langdurige zorg en ondersteuning, én (beleids)medewerkers van gemeenten, zorgorganisati es, woningbouwcorporati es, zorgverzekeraars en cliënten-organisati es. Deelname aan het congres is kosteloos.

2e versie In voor Zorg juni adv. 5-2013.indd 1 13-5-2013 15:41:22

‘mensen met beperkingen zijn geen slachtoffers� Het zijn

mensen die iets kunnen�’ Professor bestuurskunde Jo Caris

is er duidelijk over in het interview in dit nummer� ‘Als je in de

zorgverlening werkt, moet je erop letten dat je je de zorgen

van cliënten niet toe-eigent’, zegt hij�

een mooi voorbeeld hiervan is te lezen in het artikel over

multisysteem therapie voor kinderen met een verstandelijke

beperking en antisociaal gedrag� deze therapie richt zich

vooral op degenen die de meeste kennis hebben over het kind

en daarmee de sleutel tot verandering in handen hebben� in

de eerste plaats zijn dat de ouders, die vaak zelf ook een ver-

standelijke beperking hebben� toch blijken zij met de juiste be-

geleiding, waarbij ook rekening wordt gehouden met wat zíj als

doel voor ogen hebben, in staat om de verantwoordelijkheid

te nemen voor hun kind en uithuisplaatsing te voorkomen� de

therapeuten moeten dan wel in staat zijn om aan te sluiten bij

de manieren waarop het gezin gewoonlijk de problemen oplost�

dat betekent dat je met andere ogen naar mensen met een

beperking moet kunnen kijken� niet alleen de problemen zien,

maar ook de sterke en positieve punten�

Gelukkig zien we daarvan steeds meer voorbeelden in de

gehandicaptenzorg�

Om te beginnen n dit nummer van Markant�

Lia BruiN, eindredACteur

LiaBruiN@TijdsChrifTMarKaNT.NL

tweet @TdsChrfTMarKaNT

LinKedin GrOuP TijdsChrifT MarKaNT

Serieus genomen Nothing about us without us

redactioneel over de Cover

foto StIJN RADEMAKERfoto PAtRICK BECKERS

na de restyling van tijdschrift Markant volgt binnenkort ook de

vernieuwing van onze website� dit gebeurt tegelijkertijd en in

samenwerking met de vernieuwing van de site van de VGn� de

site van Markant wordt onderdeel van de VGn–site, maar is

ook via www�tijdschriftmarkant�nl direct te bereiken� door het

samengaan van de twee sites kunnen bezoekers gemakkelijk

heen en weer gaan tussen informatie van de VGn en van

Markant� Op de homepage van Markant vindt u meer en actueler

nieuws uit de gehandicaptensector� de site heeft een modernere

vormgeving en is overzichtelijker ingedeeld� Zo vindt u sneller

wat u zoekt; de laatste editie van tijdschrift Markant, opinies

en aankondigingen van interessante congressen bijvoorbeeld�

nieuw is de mogelijkheid voor leden van de VGn om hun eigen

persberichten op de site van Markant te plaatsen� uiteraard

vindt u zoals u gewend bent nog steeds alle artikelen die zijn

verschenen in tijdschrift Markant� doordat de zoekfunctie is

verbeterd, gaat dat eenvoudiger en sneller�

Kijk op www�tijdschriftmarkant�nl voor meer informatie�

irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell deden

samen een presentatie op de studiedag Niet

zonder ons, over participatie van mensen met een

verstandelijke beperking aan wetenschappelijk

onderzoek�

irene tuffrey-wijne werkt aan Kingston university

en St George’s university in London, met als

specialisatie de zorg rond het levenseinde van

mensen met een verstandelijke beperking� Zij krijgt

in engeland geen subsidie meer voor onderzoek

naar mensen met een verstandelijke beperking

als zij er zelf niet aan meedoen� tuffrey is er ook

van overtuigd dat haar onderzoek beter wordt door

participatie van mensen met een beperking� ‘ik doe

een beroep op de ervaringskennis van mensen als

Amanda’, zegt ze�

tijdens het congres deden ze ook samen een

proefje naar de betrouwbaarheid van onderzoek

waaraan mensen met een verstandelijke beperking

deelnemen� en wat bleek? Als mensen met

een verstandelijke beperking zelf meedoen aan

onderzoek, krijg je betere resultaten�

NieuweweBsiTe

juni 2013 Markant 5

M oniek van der Meij was een van de vijfhon-

derd ‘gewone’ burgers die de plechtigheid na

de troonswisseling in de Nieuwe Kerk in Am-

sterdam mocht meemaken. ‘Ik ben er nog

steeds helemaal vol van’, stelt ombudsvrouw

en projectleider bij de LFB een dag na Koninginnedag. ‘Veel verder

dan fantastisch, geweldig en heel bijzonder, kom ik nog niet.’

Moniek van der Meij heeft autisme en ADHD. ‘Ik las op Twitter dat

de commissarissen van de koningin mensen mochten uitnodigen

voor de troonswisseling, maar ik snapte niet helemaal hoe het

werkte. Dus heb ik een medewerkster gebeld. Ze zou me terugbel-

len, maar dat heeft ze niet gedaan. Daarom heb ik zelf weer gebeld.

Ze zou een goed woordje voor me doen. Ik moest nog wel door de

politie worden gescreend. Prima, Ik heb niks op mijn kerfstok.’

De dag begon al om half negen ’s ochtends bij de bus achter

Amsterdam CS, vertelt Moniek van der Meij. ‘We moesten tot half

twaalf wachten en het was heel rumoerig, dus ik ben af en toe gaan

vragen of ik al aan de beurt was. We reden onder politie-escorte

naar de Nieuwe Kerk. De hostesses waren heel aardig. Alleen in de

kerk bleek ik geen vaste plek te hebben, en dat vond ik een beetje

vervelend. Dat stond wel op de uitnodiging. De hostess heeft me

toen geholpen door me mijn plek te wijzen. Er waren nog betere

plekken vrij, maar ik vond het fijn dat ik zat.’

Moniek van der Meij heeft veel bekende gezichten voorbij zien

komen. ‘Ik zat vlakbij de burgemeester van Amsterdam en een

aantal Europese bestuurders. Herman van Veen zat drie stoelen

verderop, dus dat was leuk.’ Toen de koning met zijn gevolg binnen

kwam, was in de kerk een oorverdovend gejuich te horen, vertelt

ze. ‘Het Wilhelmus raakt me altijd een beetje, maar nu nog meer

omdat de hele kerk meezong. Ik vond het bijzonder dat we ook het

zesde couplet zongen.’ Deels op het scherm naast haar en deels

live kon ze de gebeurtenissen goed volgen. ‘Alleen de toespraak

van de koning duurde een beetje lang. De trouwbelofte aan de

koning van de ministers vond ik wel weer mooi. Het leek wel wat

op een huwelijk.’

Ze heeft niet veel hoeven doen ter voorbereiding van de dag. ‘Ja,

ik heb met mijn schoonzus nog eens goed naar mijn kleding geke-

ken. Mag je bij een middagtoilet een broek aan? Ik ben helemaal

niet gewend aan rokken. Gelukkig droegen meer vrouwen een

broek, zag ik.’

Uitgenodigd voor de troonswisseling

Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nldeZe mAAnd OP TijdsChrifTMarKaNT.NL:

aChTer Het nieuwS

Markant juni 20136

‘Ik heb liever dat ze bellen dat hij een heup

heeft gebroken dan dat ik hem nog één

keer als een beest laat vastbinden.’

angela jacobi over het afschaffen van de zweedse band in NRC.

‘Mijn wens voor u is dat u het land goed

zal regeren.’

kader Polat uit klas 2 van scholengemeenschaP effatha vmbo

in zoetermeer, in een videoboodschaP in gebarentaal aan koning willem-

alexander.

‘Wij moeten niet terug naar de tijd dat

participatie afhankelijk was van liefdadigheid.’

staatssecretaris vws, martin van rijn, in de brief aan de tweede kamer over de

hervorming van langdurige zorg.

23%Sociale media zijn de digitale koffieautomaat! #vg20 Open het internet voor iedereen = oproep aan zorgbestuurders�@JAnALBLAS

de nieuwe @tdschrftmarkant op de deurmat��� weer mooi leesvoer voor vanavond�@SAnneVdHAGen

@mijntjePluimers pgb gaat niet ten onder aan ‘succes’ maar aan mensen die nog steeds

denken dat instellingszorg de norm moet zijn@LindAVOOrtmAn

net wakker en nog vol en stil van alle indrukken van gisteren� wat een ongelooflijke ervaring� Straks interview met @tdschrftmarkantMoniek van der Meij over de inhuldiging @mOnieKVdmeiJ

@tdschrftMarkant

Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nl

van de mensen met een lichamelijke

beperking zegt spaarmiddelen te moeten

aanspreken of schulden te moeten ma-

ken� in de totale bevolking is dat 7%

Cijfers van SCP uit 2004, weergegeven

in onderzoeksrapport Armoede bij men-

sen met beperkingen, van Schuurman,

Kröber en Verdonschot

juni 2013 Markant 7

Professor bestuurskunde jo caris hield de bestuurders in de gehandicaPtenzorg

een sPiegel voor oP het vgn-congres. ‘trek de regie naar je toe’, adviseerde hij ze.

jullie zijn toch ondernemers?’

C aris pleit sinds een aantal jaar voor een klantge-

stuurde hervorming van de gezondheidszorg. De

niet-acute en niet-noodzakelijke zorg kan door

de markt worden aangeboden en door klanten

betaald. Langdurige zorg is een collectieve ver-

antwoordelijkheid, net als noodzakelijke zorg voor mensen die het

niet kunnen betalen. Toch kan ook daar de klantwaarde verhoogd

worden: organisaties kunnen een specialisme uitkiezen waarop ze

geen concurrentie hebben, zodat ze samen de hele markt afdek-

ken.

De basis van het denken van Caris is: stimuleer initiatief. Geef als

manager je mensen de ruimte om maatwerk te leveren voor hun

cliënten en beloon successen. Zo krijgen begeleiders de ruimte

om hun cliënten de ruimte te geven voor eigen initiatief. ‘Mensen

met beperkingen zijn geen slachtoffers. Het zijn mensen die iets

kunnen.’

Op het congres presenteerde u een model voor de hervorming van de zorg: de zorgkubus.‘De mens blijkt maximaal drie dimensies te kunnen bevatten.

Organisatiedeskundigen denken vaak in twee, maar daarmee doe

je de complexe werkelijkheid geweld aan. In de kubus die ik in de

presentatie liet zien, heb ik het functieniveau van cliënten, de ernst

van de problematiek en de zelfredzaamheid van de klant tegen

elkaar afgezet. Zo kun je zien waar het zorgaanbod zich bevindt.

Dan blijkt dat een deel van die kubus geschikt is voor marktwer-

king: minder basale, laag-complexe zorg, zoals huishoudelijke

hulp. Complexe, noodzakelijke zorg voor mensen met ernstige

aandoeningen kan beter gereguleerd worden.’

Wat vindt u van de manier waarop de AWBZ nu wordt hervormd?‘Eigenlijk vind ik dat wel goed. Ik heb zelf, soms tot mijn spijt, dat

wel, meegewerkt aan de Wmo. In de AWBZ zit een soort betutte-

ling, net als in de pensioengerechtigde leeftijd. De tijden veran-

deren, en dan moet je mee veranderen. De aanname is dat zorg

onverzekerbaar is, dat mensen het niet kunnen betalen, iets niet

kunnen. Maar dat moet het uitgangspunt niet zijn. Vraag je af: hoe

noodzakelijk is de zorg? Wat kun je zelf? Op welk ontwikkelings-

niveau zit de samenleving? Je kunt wel zeggen dat kinderen geen

mobieltje hoeven, maar als 95 procent een mobieltje heeft, leidt

dat tot sociale uitsluiting. Je komt er niet meer met links en rechts.

De betutteling zit links, en de verwaarlozing van de onderkant van

de samenleving zit rechts. Ook hier zijn meer dan twee dimensies.

Soms moet je mensen een schop geven omdat ze werk moeten

gaan zoeken, soms moet je ze erbij helpen. Eerlijk gezegd denk ik

dat ze dat niet in Den Haag kunnen oplossen. Een structuurver-

andering heeft nog nooit een probleem opgelost. Politici worden

gedreven door partijdiscipline. Dat was ook mijn boodschap aan

de VGN: de goede zorg komt van zorgverleners. Wij kennen onze

cliënten.’

Hoe doe je dat dan?‘Minstens dertig procent van de zorg is niet herleidbaar tot gene-

zing of verbetering van omstandigheden. Dat is vierentwintig mil-

jard euro. Dat kun je morgen bezuinigen zonder dat je een cliënt te-

kort doet. Ja, misschien de farmaceutische industrie. Doe daar dan

wat aan. Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten

wachten? Schrijf er zelf een als zorgaanbieders, waarin je aanbiedt

dezelfde zorg te leveren (iets beter) voor hetzelfde geld (iets min-

der), op voorwaarde dat je zelf mag bepalen hoe je dat doet.’

Dat is volgens mij gebeurd. Als de politiek dan zegt: we doen het toch liever zelf?‘Je gaat natuurlijk niet in je eigen vlees zitten snijden. Ik pleit

voor burgerlijke ongehoorzaamheid, en zelfreinigend vermogen.

Vijfennegentig procent is van goede wil, en vijf procent maakt

misbruik van vrijheid in de langdurende zorg. De overheid koes-

terde die commerciële fraudeurs ook nog. Ze hebben ook lang

geprobeerd de koepels te negeren. De overheid is doodsbang voor

‘Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten wachten?’

DooR MARtINE HEMStEDE | MARtINEHEMStEDE@tIJDSCHRIftMARKANt.NL | foto’S ALEID DENIER VAN DER GoN

Markant juni 20138

interviewjo caris

juni 2013 Markant 9

het machtsblok van de zorg. Het zou dus goed zijn als de zorg zelf

iets aan de overkill van zorg zou doen. Als je eigen initiatief neemt,

denk ik dat de overheid daar heel dankbaar voor is. En je kunt iets

terugvragen.’

Hoe komt het dat begeleiders soms cliënten bescher-men in plaats van hem te helpen zijn eigen leven te leiden?‘Ik denk dat zorgen iets natuurlijks is. Het levert dankbaarheid op.

De kracht van de groep, dat zie je ook bij dieren, is de kracht van

de zwakkeren. Als je de onderkant negeert of wegstuurt, wordt dat

een eigen groep, een bedreiging voor de samenleving. Dat zijn we

nu met Marokkaanse jongeren aan het doen. Tegelijkertijd, en nu

komt het: een moeder zorgt voor haar kinderen, maar die heeft

ook andere dingen te doen, zoals koken en schoonmaken. Als je in

de zorgverlening werkt, is zorgen je hoofdtaak. Als je zorg professi-

onaliseert, ligt dit op de loer. Zorg is ook een beetje macht, denk ik.

In ziekenhuizen vind ik dat heel duidelijk: daar heb je horizontale

en verticale mensen. Liggend spreek je iemand toch wat minder

snel tegen.

Het zit ook in de taal: een woning van iemand in een instelling noe-

men we ‘intramuraal’. Maar iemand woont daar toch? Dan is het

toch zijn huis? Ik hoorde een oudere man in het verpleeghuis waar

ik in de raad van toezicht zit, vragen of hij dames op zijn kamer

mocht ontvangen. Wat zullen we nou krijgen, dacht ik. Je mag toch

doen in je eigen huis wat je wilt? Al wil je tien dames ontvangen!

Scheiden van wonen en zorg vind ik prima. Alles is nu zo dichtge-

timmerd met controles van de brandweer, GGD, arbodienst. Bij mij

thuis komen ze niet hoor.’

Is dat dan nog wel op te lossen?‘Tja. Mensen mogen ook niet meer dood he? Of vastgebonden

worden, of gecontroleerd met camera’s. Dan zullen sommigen

dus onder een auto lopen. Veel familieleden zeggen: neem dat

risico dan maar. Ook dit moeten aanbieders organiseren. Ze zijn

toch ondernemers? Maak je toch niet zo afhankelijk. Als een hele

branche zegt: koelkasten controleren van mensen die overdag uit

prullenbakken eten, dat doen we niet meer, dan kan het wel. Je

moet wel zorgvuldig blijven. Dat lijkt mij de taak van een branche-

vereniging. Trouwens, de heel redelijke salarissen in de zorg prik-

kelen ook niet tot verandering. Wat zou er gebeuren als je salaris

afhankelijk wordt van je resultaat? We kregen ooit een zakenman

uit Amerika op bezoek. Toen was in de jeugdzorg een wachtlijst.

De politiek dacht na over het verzoek om meer geld. Die zakenman

zei: begrijp ik het goed? Jullie doen je werk niet en dan krijg je meer

geld? Die wachtlijst moet het probleem van de aanbieder zijn! De

aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone.’

Heeft u dat zelf ook ervaren? U komt uit een groot Katholiek gezin waar geaarzeld werd of een dubbeltje in de gasmeter ging of naar een boek uit de bibliotheek.‘Dat vormt je wel. Ik heb wel geleerd te zien wat belangrijk is. Later

leerde ik: het loont om risico te nemen. Na een fusie legde ik altijd

mijn bestuurdersportefeuille neer, omdat ik niet in de weg wilde

zitten. Tot mijn verbazing werd ik altijd weer gevraagd om de

nieuwe organisatie te leiden. We doen veel te vanzelfsprekend in

de zorg. Ook tegen cliënten.’

GuiLLauMe johaNNes (jo) CarisGeboren 17 september 1945 in Heerlen

1964 diploma middelbare school St� Jan in Hoensbroek

1972 doctoraal sociale psychologie van organisaties

aan de universiteit utrecht

1974-2005 Bestuurder van verschillende instellingen voor

gehandicaptenzorg

1979-1985 directeur orthopedagogisch centrum michiel, voor

kinderen met gedragsproblemen en hun families

1981-1982 directeur ad-interim bij werkenrode

1997 promotieonderzoek Leadership and quality of

consultations aan universiteit van Amsterdam

2001-2003 vice-voorzitter Z-org/LVt

2006-2007 vice-voorzitter Actiz

2010 theo Poiesz en Jo Caris, Ontwikkelingen in de

Zorgmarkt, uitgeverij Kluwer

2012-nu voorzitter academie van het Amphia Ziekenhuis

Breda, professor Organisational Development in

Care en docent bij tiasnimbas, business school

van de universiteit van tilburg�

TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.

Markant juni 201310

Moet je het leven van kwetsbare mensen dan maar zo laten?‘Ik zeg niet dat je niets moet doen, maar je moet je hun zorgen niet

toe-eigenen. Bij mij in het dorp woont een man die niet zo heel

slim is en veel alcohol drinkt. Hij bedelde om geld. Mensen gingen

hem vragen er klusjes voor te doen. Hij heeft dus minder tijd om te

drinken. Bij de Albert Heijn geven ze hem maar twee flesjes bier.

Moet hij steeds terug. Ze pakken het hem niet af, maar houden het

leefbaar. Vraag wat mensen willen. Zodat ze niet gaan hospitalise-

ren. Restaurants die gerund worden door mensen met een beper-

king, ik vind het geweldig. Mensen zijn intrinsiek gemotiveerd om

het zelf te doen. Daar moet je bij helpen.’

Wat zou u doen als u het voor het zeggen had?‘Ik zou meer verantwoordelijkheid laag in de organisaties leggen.

Als je wilt dat mensen eigen initiatief nemen, moet je ze ook de

ruimte bieden. Je mag best blij zijn dat mensen hun fouten toege-

ven. Reken meer af, maar sanctioneer niet altijd negatief. Deel ook

complimenten uit. Dat gebeurt heel erg weinig. Van collegiale toet-

sing komt in de sector niet veel terecht. Terwijl je ervan kunt leren.’

Kunnen het kwaliteitskader en het Kwaliteitsinstituut daar een bijdrage aan leveren?‘Dat kan, maar dat zijn weer kaders en instituten. Je moet het

dóen. Ik vroeg medewerkers om video-opnamen te maken en

die zelf te bekijken. Mensen zeiden: als je aankondigt dat je langs

komt, werk ik al anders.’

Krijgt u deze inzichten als buitenstaander? U komt van een heel andere plek in de samenleving het establishment binnen.‘Daar zit wel wat in. Ik heb heel vaak in mijn leven gehoord: wat

kom je hier doen? Van de lagere school tot de universiteit, als

jongste in een groot gezin… ik paste niet in het stramien. Ik zag

het verschil zelf ook. Op de mensa moest je altijd een jasje met

stropdas aan. Je moest eerst vragen: is deze plek vrij? Dan de

hele tafel een hand geven. Ik was zo ontdaan. We hadden thuis

een tafel waar niet iedereen aan kon. Je moest als je thuiskwam

dus snel gaan eten, zodat je broer kon eten. Die mensa vond ik

zo intrigerend dat ik hem ook een keer wilde leiden. Ik was 21

en had geen idee van grote keukens. Ik ben toen naar restaurant

Francois Fagel in Utrecht gegaan en heb gevraagd of hij mij wilde

helpen. Zijn broer John vond dat wel leuk. In een jaar gingen we

toen van 80.000 naar 130.000 eters. Ik heb ontzettend veel geleerd

van meneer Fagel. Hij vroeg aan de kok: komt die goed gekookte

aardappel ook zo op tafel? Hij werkte met complimenten. Ik zou

meteen gezegd hebben: je doet het niet goed.’

Heeft u die kennis in de zorg toegepast?‘Als je wilt dat mensen iets doen, moet je dat makkelijk maken.

Mensen doen vanuit zichzelf voor 95 procent de goede dingen.

Mensen zijn coöperatiever als ze toezicht hebben. Als niemand

commentaar geeft, neemt het egoïstische gedrag toe. Mensen wil-

len dus gezien worden. De belangrijkste taak van leidinggeven is

luisteren en kijken. Merk op dat een medewerker rugpijn heeft en

zeg er iets over. Dan gaan mensen meedenken. Verkouden kraam-

verzorgsters mogen niet naar een gezin, maar vinden het leuk om

even te helpen op de administratie. In protocollen staat voor tach-

tig procent wat je in je opvoeding moet leren: was je handen, luister

naar mensen, laat ze uitpraten, houd alles netjes. Mensen gaan het

allemaal niet doen als ze zich niet gezien voelen.’

Hoe kun je de klantwaarde in de langdurige zorg vergroten?‘Je kunt niet alles voor iedereen goed doen. Je moet dus segmen-

ten aanbieden. Kijk goed wat mensen willen. Dat is niet statisch.

Mensen willen vaak wat in de etalage staat. Dus moet de begelei-

der naar hun gezicht kijken als ze wat doen. Kennelijk voelt zij, als

ze goed in haar vel zit en niet onder druk staat, wat haar cliënten

willen.

Waarom moet ze goed in haar vel zitten?‘Als iemand bijvoorbeeld jaloers is, is ze met zichzelf bezig. Terwijl

je met je cliënt bezig moet zijn. Als je ervoor open staat, kun je

ontzettend veel aanvoelen. Een manager die met orde houden

bezig is, mist dus dingen. Angst om status te verliezen, is een

belemmerende overtuiging. Met paardrijden heb ik gemerkt dat

je instinctief vaak de verkeerde reactie geeft. Als je paard schrikt,

moet je ontspannen. Als je ook schrikt, schiet hij weg. Angst roept

zo’n verkeerde reactie op. Je legt geen contact meer.’

Hoe moet je dat nou doen als je al in die stress zit?‘Ik stuur managers vaak naar een coach, of naar de toneelschool.

Daar leer je gedrag los te koppelen van je persoon, en je ziet het

effect van wat je doet. Vrouwen zijn vaak betere bestuurders omdat

ze wat milder denken over hun carrière. Ze managen al de hele

dag. Doe ook af en toe iets wat mensen niet verwachten. Bied die

opgefokte man achter je bij de parkeerautomaat een parkeerkaart-

je aan. Het levert zoveel op.’

Wat wilt u nog doen in uw leven?‘Meer leren over leiderschap op wereldschaal. Overal is verzet te-

gen autoritaire leiders, in Syrië en bij ons. Welvaart en emancipatie

nemen toe. Ik denk dat wij de hiërarchie straks niet meer zo nodig

hebben. Evolutionair zijn we gelijk. Jagers kennen geen leider.’

Kan een groot bedrijf zonder manager?‘Voor de uitvoering vaak wel, ja hoor. Voor de samenhang niet, de

manager is meer een symbool. Van oudsher zijn wij netwerkers,

die gezag krijgen als ze wat kunnen: de heterarchie. Het bevordert

cohesie.’

‘De aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone’

TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.

juni 2013 Markant 11

als mensen met een verstandelijke bePerking zelf meedoen aan onderzoek en beleid,

krijg je betere resultaten. dat bleek tijdens een studiedag van het gouverneur kremers

centrum. ‘ik doe een beroeP oP de ervaringskennis van mensen als amanda.’

K unnen mensen met een beperking een bijdra-

ge leveren aan wetenschappelijk onderzoek

en beleid? Op de studiedag Niet zonder ons,

die in april in Utrecht werd gehouden, was

het antwoord natuurlijk: ja. Het onderwerp

van deze dag, die onder andere was georganiseerd door het

Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, was tenslotte

participatie in onderzoek en beleid. Toch is er een belang-

rijke voorwaarde, die zowel geldt voor onderzoek als beleid:

je moet bereid zijn vertrouwde vormen los te laten. Met het

bekende onderzoeksprotocol of een geijkte vergaderstructuur

kom je er niet.

Irene Tuffrey-Wijne is gespecialiseerd in de zorg rond het

levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.

Zij werkt aan Kingston University en St George’s University

in London. Ze vertelde dat je in Engeland geen subsidie meer

krijgt voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke

beperking als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt

hier: Nothing about us without us. Haar presentatie hield ze

samen met Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt.

Cresswell is een actrice met een verstandelijke beperking, die

ook ervaringsdeskundige is op het gebied van kanker. Haar

moeder overleed aan kanker toen zij veertien was en zelf

heeft ze ook kanker gehad.

ervaringskennisTuffrey vertelde dat ze aanvankelijk bang was dat het parti-

ciperen van mensen met een beperking in onderzoek vooral

betekende dat ze extra werk moest doen. En inderdaad bleek

het soms moeilijk om geschikte mensen te vinden en hun

uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt. Het

duurde vijf tot zes jaar, maar toen was ze er ook echt van

overtuigd dat haar onderzoek er beter door was geworden. ‘Ik

ben zelf geen goede statisticus’, zei ze, ‘dus als ik onderzoek

doe, dan schakel ik een statisticus in. Op die manier doe

ik ook een beroep op de ervaringskennnis van mensen als

Amanda.’

Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen was er aan-

vankelijk twijfel. Cresswell voelde zich in de eerste advies-

raad waaraan ze deelnam verloren, totdat men besloot om

de vergadering om het kwartier stil te leggen, om in begrij-

pelijke taal samen te vatten wat er gezegd is. Een andere

ervaringsdeskundige zei in het begin tegen de onderzoekers:

‘I don’t want to be here just because you want bums on your

seats.’

rollensPelDe belangrijkste les die Tuffrey leerde is dat de methoden uit

de boeken niet werken als je onderzoek doet naar deze groep

mensen. ‘Het is bijvoorbeeld een illusie om te denken dat je

een betrouwbaar antwoord krijgt als je rechtstreeks vraagt

wat ze willen. Als je iemand vraagt of hij alleen wil wonen,

zegt hij ja. Als je vraagt of hij in een groep wil wonen, is het

antwoord ook ja.’

Volgens de boeken kun je bij persoonlijke onderwerpen het

best één-op-één-gesprekken voeren. Tijdens haar onderzoek

naar ervaringen met kanker ontdekte Tuffrey dat mensen

met een beperking hierover juist veel uitgebreider praatten

in een zogeheten focusgroep.

Ook is het volgens de boeken belangrijk dat je als onderzoe-

ker zo min mogelijk over jezelf vertelt. Toen Cresswell haar

voor het eerst ging assisteren bij het leiden van een focus-

groep, zei Tuffrey haar vooraf dat ze beter niet kon vertellen

dat ze zelf kanker had gehad. Ter plekke deed Cresswell dat

toch, met als gevolg dat ze daarmee de tongen los maakte.

Helemaal toen ze voorstelde om een rollenspel te doen,

waarbij zij de dokter was aan wie de deelnemers vragen kon-

den stellen.

Meer resultaatDooR JoHAN DE KoNING | JoHANDEKoNING@tIJDSCHRIftMARKANt.NL | foto’S StIJN RADEMAKER

Markant juni 201312

acHterGrondParticiPatie in onderzoek en beleid

irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell werken vaak samen

juni 2013 Markant 13

rolstoelDat je ook bij participatie in beleid moet afwijken van de

gebaande paden, legde Tineke Abma uit. Zij is hoogleraar

Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VUmc. Zij

merkte dat de formele medezeggenschap niet goed werkt.

Leden van cliëntenraden voelen zich niet serieus genomen, en

de onderwerpen die bestuurders op de agenda zetten, zijn te

moeilijk en liggen te ver van hun bed. In plaats van over grote

kwesties als de toekomst van de organisatie praten deelne-

mers liever over onderwerpen uit hun eigen leefwereld.

Abma heeft daarom een nieuwe methode ontwikkeld, die

inmiddels niet alleen is uitgeprobeerd in de ouderenzorg,

maar ook binnen enkele instellingen in de gehandicapten-

sector, waaronder Cordaan en OsiraGroep. Cliënten kiezen

zelf een onderwerp dat hen raakt – zoals het eten, of pesten

– en ze maken samen een plan. Tegelijkertijd spreken ook de

ondersteuners over datzelfde onderwerp. En vervolgens stel-

len beide groepen gezamenlijk een plan van aanpak op.

Bij Osira kozen jongeren met een lichamelijke beperking tot

verbazing van de bestuurders een onderwerp dat juist niet

Congresdeelnemers doen mee aan een proefje

Betrouwbaar onderzoekHoe betrouwbaar is onderzoek waaraan mensen met een ver-

standelijke beperking deelnemen? irene tuffrey wijne en Amanda

Cresswell voerden tijdens het congres Niet zonder ons samen

een proefje uit� Hieruit bleek dat een onderzoek onder de 68

aanwezigen, waarvan er ongeveer twaalf zelf een verstandelijke

beperking hadden, minder betrouwbare gegevens opleverde, dan

een engels onderzoek onder zeventien mensen die allemaal een

verstandelijke beperking hadden�

de onderzoeksvraag was: wat helpt mensen met een verstandelij-

ke beperking als iemand in de familie kanker heeft? Als methode

was gekozen voor de nominale Groepstechniek� de zeventien

deelnemers aan het engelse onderzoek hadden een lijst gemaakt

met negen belangrijke punten� Vervolgens konden de deelnemers

op vijf briefjes de punten schrijven die zij het belangrijkst vonden�

die briefjes gooiden ze in vijf dozen van verschillend formaat: de

belangrijkste in de grootste doos en zo verder�

tijdens het congres werd de deelnemers gevraagd hetzelfde te

doen, maar dan met drie briefjes en drie dozen� Aan het eind van

de dag waren de resultaten uitgewerkt�

wat bleek? Over het allerbelangrijkste punt bestaat geen verschil

van mening: ‘iemand om mee te praten over mijn gevoelens en

zorgen’� Op de tweede plaats zetten de congresdeelnemers:

‘makkelijke woorden en plaatjes om kanker uit te leggen’� Bij

de engels onderzoeksgroep kwam dit punt echter pas op de

zevende plaats� wat mensen met een beperking zelf op plaats

twee zetten is: ‘iemand om de rest van de familie te steunen’� de

congresdeelnemers zetten dit pas op de achtste plaats�

tuffrey: ‘mensen met een beperking willen in een moeilijke situ-

atie hun omgeving niet belasten� daarom willen ze zelf op zo’n

moment praten met iemand van buiten de eigen kring, terwijl

er tegelijkertijd wel goed voor hun familie moet worden gezorgd�

deze uitkomst verbaasde ook mij� ik denk dat ook de subsidiege-

ver van het onderzoek had verwacht dat mensen vooral behoefte

hebben aan goede informatie en plaatjes� maar in ons advies

hebben we gezet: zorg dat ze met iemand kunnen praten�’

Markant juni 201314

binnen de organisatie lag. Ze wilden hun integratie in de

maatschappij verbeteren. De jongeren besloten om samen

met twee stagiairs een film te maken over het onderwerp:

hoe is het om in een rolstoel door het leven te gaan? Dit

leidde ertoe dat ze zich zelf sterker gingen voelen. De samen-

werking met de stagiairs was een eerste stap op weg naar

integratie en het bestuur realiseerde zich dat hun ervarings-

kennis een andere kijk geeft op hun behoeften.

huiskamerOok Jasper Boele van het landelijk steunpunt medezeggen-

schap LSR pleit voor het toepassen van nieuwe, creatieve

vormen van medezeggenschap. Persoonlijk contact speelt

daarin een belangrijke rol. Een voorbeeld daarvan zijn de

zogeheten huiskameroverleggen. Overdag wordt gevraagd

wie er zin heeft om ‘s avonds over een bepaald onderwerp

mee te praten. ‘Als je geduld opbrengt en associatieve metho-

den gebruikt, krijg je veel meer resultaten’, zei Boele. Maar

hij vindt het wel belangrijk dat het overleg, hoe informeel de

vorm ook is, toch een formele status heeft binnen de mede-

zeggenschap.

Op dit moment is de medezeggenschap binnen zorginstellin-

gen geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstel-

lingen. Aan een nieuwe wet, die verschillende vormen van

zeggenschap zou bundelen, is jarenlang gesleuteld: de Wet

cliëntenrechten zorg. Het wetsvoorstel is door het huidige

kabinet echter weer opgesplitst en nu is er een voorstel in

de maak voor een Wetsvoorstel goed bestuur en medezeg-

genschap. Dat betekent volgens Boele dat veel discussies

opnieuw gevoerd gaan worden. Zoals: kunnen cliënten met

een matige verstandelijke beperking wel meepraten? Uit de

ervaring van het LSR bij honderd cliëntenraden blijkt van

wel, maar een wetenschappelijke onderbouwing daarvan

heeft hij nog nergens kunnen vinden. ‘Daarom hecht ik

veel waarde aan onderzoek, zoals dat van Tuffrey’, zei hij.

‘Daaruit blijkt dat mensen met een beperking een unieke bij-

drage leveren.’

irene tuffrey-wijne publiceerde onlangs een boek over het voeren

van slechtnieuwsgesprekken met mensen met een verstandelijke

beperking: How to break bad news� in het najaar verschijnt hiervan als

Markant-uitgave een nederlandse vertaling�

de film van de jongeren is getiteld Een ervaring in een rolstoel en is te

bekijken op het Youtubekanaal van tijdschriftmarkant�

De toon die de muziek maaktcolumn

V oor mijn onderzoek leg ik een verzameling on-

dersteuningsplannen van verschillende orga-

nisaties aan. Momenteel heb ik er 109, met een

totaal aantal van 1.504 pagina’s. In 97 plannen

zijn 341 doelen geformuleerd; in 12 plannen is

geen enkel doel geformuleerd. Aan mij de schone taak om al

deze pagina’s door te lezen, nogmaals door te lezen, te analy-

seren en er uiteindelijk iets zinnigs over te zeggen. Het biedt

een schat aan informatie over de zorg aan mensen met een

beperking. Waar gaan doelen en afspraken over? Hoe worden

andere partijen dan de zorgaanbieder betrokken?

Voordat ik daadwerkelijk ga analyseren, valt me nu al wat op.

De meeste van de plannen die ik heb, beginnen met een per-

soonsbeeld en geschiedenis of anamnese. Die eerste zinnen

die daarin staan bepalen, vind ik, een groot deel van de toon

van het ondersteuningsplan. Uit een willekeurig plan is de

eerste zin: ‘Cliënt heeft een matige verstandelijke beperking

met een ASS, tubereuze sclerose complex, een normaal pos-

tuur met neiging tot overgewicht.’ Deze eerste zin maakt direct

duidelijk wat er lastig is bij het werken met ondersteunings-

plannen. Staat hier de mens centraal, of zijn problemen en

beperkingen? Wat voor verschil zou het zijn als dit plan begon

met de zin ‘Cliënt is een vrolijke, sportieve man met humor,

zoekt graag contact met zijn familie en personeel en houdt van

tekenen.’ Deze punten staan namelijk ook in dit plan, maar wat

verderop en meer verspreid. Stel, ik werk voor deze stichting en

val een dienst in. Bij het lezen van de eerste zin zoals hij daad-

werkelijk in het plan staat denk ik: oei, moeilijk! Bij het lezen

van de alternatieve eerste zin denk ik: ha, dat klinkt goed, ik

ga snel kennismaken! En dat is slechts het verschil voor mij als

medewerker. Laat staan wat het verschil is voor deze persoon

zelf, of zijn familie waar hij een goede band mee heeft. En

wanneer de problemen en beperkingen op een andere plek in

het dossier of verderop in het plan staan, zou ook de indica-

tiesteller tevreden moeten zijn.

MarjoLeiN herps • PrOGrAmmAmedewerKer KwALiteit en innOVAtie in de GeHAndiCAPtenZOrG BiJ ViLAnS

juni 2013 Markant 15

‘K offietijd!’ René klapt in zijn handen en Frans

reageert: ‘Neeee’, zegt hij op een slome toon.

De vier anderen die in hun rolstoel om de

grote houten eettafel zitten, reageren niet en

lijken nog een beetje te slapen. ‘In sluimer-

stand’, noemt René het. ‘Ze slapen niet echt, maar dommelen een

beetje weg.’

René Paskamp is activiteitenbegeleider en verzorger op De Valk,

een woonvoorziening van Vanboeijen in Assen waar ouderen

met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag

verpleeghuiszorg krijgen. De woning bestaat uit drie vleugels met

in iedere vleugel zes ouder wordende cliënten die er hun eigen

zit-slaapkamer hebben. De cliënten om de eettafel – Frans, Johan,

Henk en Henk, allemaal rond de zestig – zijn dement. Klaasie, die

ook bij het gezelschap zit, is niet dement. Zij is een ouder wordende

cliënt die als revalidant op De Valk terecht is gekomen, maar er nu

permanent woont. Hun leven speelt zich af op De Valk; ze wonen

er en krijgen er activiteitenbegeleiding. ‘De activiteiten zijn gericht

op beleving, op muziek, geur en gevoel’, legt René uit terwijl hij

een cd van Wim Sonneveld in de cd-speler stopt. Nadat hij op een

paar knoppen heeft gedrukt, vult de huiskamer van De Valk zich

met nostalgische muziek. Dan lijkt Klaasie een beetje wakker te

worden. Ze kijkt in het speelgoedspiegeltje dat ze vasthoudt en be-

gint te glimlachen. ‘Klaasie is nergens zonder haar spiegel’, vertelt

begeleider Sandra. ‘Als ik achter haar sta, houdt ze me er zelfs mee

in de gaten.’ Ondertussen heeft René de mokken gevuld met koffie

en doet hij een slab – hij noemt het zelf liever een servet – om bij de

bewoners. ‘Jullie willen toch koffie?’ Het blijft stil… ‘Niet allemaal

tegelijk!’

volgendTerwijl René verdikkingsmiddel in één van de koppen koffie doet,

vertelt hij: ‘De mensen die hier nu zitten, zijn erg passief. Een echt

gesprekje met ze is niet meer mogelijk en als ik iets met ze wil

doen, moet het initiatief van mij komen.’ Een voor een, om en om

geeft René de bewoners een paar slokjes koffie. Bij de een lepelt hij

de koffie naar binnen, bij de ander brengt hij de koffiemok naar de

mond. Henk S. krijgt de koffie met verdikkingsmiddel, omdat hij

slikproblemen heeft. Maar desondanks komt de koffie weer net

zo snel naar buiten. Dan valt de liefdevolle verzorging van René

op: hij gaat naast hem zitten, veegt zijn mond af, klopt zachtjes op

zijn rug en probeert Henk nog een keer koffie te laten drinken. Met

resultaat. Als alle koffie op is, verschijnt er een pakje ‘homemade’

mix voor boerencake op tafel. ‘We doen vaak een bakactiviteit.

Niet dat de bewoners meehelpen, dat kunnen ze niet meer, maar

ze zien en ruiken het wel.’ In een handomdraai – zo lijkt het

althans – heeft René van alle ingrediënten een romige massa

gemaakt. ‘Chefkok Frans, doe jij de krenten in het beslag’, vraagt

René. ‘Jaaa’, reageert Frans om vervolgens een slome ‘neeee’ te

roepen als René met de krenten naast hem staat. ‘Dan niet jongen,

zal ik het doen’, zegt hij geduldig. Een reactie waarin de essentie

van de methode Urlings, waarmee Vanboeijen de cliënten bena-

dert, zichtbaar wordt. Terwijl René de bakvorm in de oven doet,

legt hij uit wat die methode voor hem betekent. ‘Respectvol en vol-

gend. We kijken altijd naar de beleving van de cliënt. Als we hem

’s morgens vroeg uit bed halen en hij is nog wat suffig, dan laten

we hem gewoon nog even liggen. En als hij nog geen zin heeft in

ontbijt, dan wachten we en proberen we het iets later nog eens.’

niet afkaPPenNiet veel later heeft de ruimte zich gevuld met een heerlijke

cakelucht en daar lijken ook andere begeleiders en verzorgers op

af te komen. Eén voor een komen ze de woonkamer binnen, iets

wat Frans niet helemaal onberoerd laat. ‘Ja, nee, ja, ja, nee’, roept

hij steeds harder en in een steeds sneller tempo uit. Blijkbaar zorgt

die aanwezigheid voor net iets te veel prikkels. René schenkt geen

aandacht aan zijn ‘ge-ja-nee’ en gaat verder met waar hij mee

bezig is: Henk M. koude pap geven – Henk houdt alleen van koud

eten en drinken. ‘Ons doel is een fijne oude dag voor de cliënten

en daar past niet bij dat we Frans afkappen’, zegt hij daarover.

Als het schaaltje pap leeg is, begint Henk zichzelf vanuit het niets

tegen zijn voorhoofd te stompen. René, die Frans ondertussen

stukjes brood geeft, is er snel bij en pakt zijn hand. ‘Henk heeft een

positieve sensatie aan pijn. Dat kun je ook zien aan de misvormin-

gen in het gezicht van Henk.’ En inderdaad, dat is goed zichtbaar

aan zijn oren die nogal rood en opgezwollen zijn. ‘Dat is niet

Een fijne oude dag

hoe zorg je voor ouderen met een verstandelijke bePerking en dementie? bij

vanboeijen in assen zijn de activiteiten vooral gericht oP beleving. ‘ze kunnen

niet helPen bij het bakken van een cake, maar ze zien en ruiken het wel.’

DooR INGE WICHINK KRUIt | MARKANt@tIJDSCHRIftMARKANt.NL | foto’S MARtINE SPRANGERS

Markant juni 201316

reportaGeouderecliënten

Begeleider rené Paskamp en Henk S�

juni 2013 Markant 17

aangeboren, maar komt door jarenlang automutileren’,

verklaart hij. Nadat René zijn hand een kleine tien mi-

nuten heeft vastgehouden, is Henk rustig. De spanning

uit zijn armen is weg en hij is weer in sluimerstand.

jongenskamerNa de lunch is het voor een aantal cliënten bedtijd.

Henk M. is de eerste die naar zijn kamer wordt ge-

bracht. ‘Frans, let jij op iedereen’, vraagt René terwijl

hij de huiskamer uitloopt. De kamer van Henk is best

groot, zo’n twintig vierkante meter. Een echte jongens-

kamer met twee ingelijste posters van een rode Porsche

type 595 en foto’s van vroeger aan de muur. René pakt

de hand van Henk, tilt hem vanuit zijn rolstoel in een

tilvest omhoog en legt hem in bed. Een bed speciaal

voor Henk met veiligheidssteunen aan het hoofd- en

voeteneind en beide zijkanten. Die veiligheidssteunen

zijn gemaakt van kussens, zodat hij zichzelf niet kan

verwonden als hij een automutileerbui krijgt. Terwijl

Henk nog in zijn tilvest zit, begint hij te braken. Een

onsmakelijke situatie waar René heel nuchter op reageert. ‘Dat is

niet fijn Henk, maar je moet maar zo denken: je bent het kwijt.’ Be-

kwaam verwisselt hij het vieze shirt en de broek voor een badstof-

fen pyjama en stopt hij een rillende Henk in bed onder een fleece

deken. Het bed gaat vanwege de veiligheid op de allerlaagste

stand, gordijnen dicht, licht uit, welterusten.

De kamer van Henk S. ziet er heel anders uit. Geen stoere jon-

genskamer, maar een gezellige kinderkamer met knuffels en een

lamp in de vorm van een zon. Als Henk in bed ligt, valt zijn foetale

houding op. ‘Een houding die mensen met een vergaande vorm

van dementie meestal aannemen’, vertelt René. Dan pakt hij een

aantal kussens en plastic hulpstukken. ‘Een DLO’, zegt hij, alsof

dat het normaalste begrip van de wereld is. Terwijl hij de kussens

onder het lichaam van Henk verdeelt – nek, knieën, onderbenen

en tussen zijn bovenbenen – vertelt hij wat het betekent. ‘Een dy-

namische ligorthese om de bloedsomloop te stimuleren.’ De plas-

tic hulpstukken die onder het matras worden bevestigd, zorgen

ervoor dat Henk in een soort kuiltje komt te liggen. Het ziet eruit

als een heerlijke houding en daar lijkt Henk ook zo over te denken

als hij zijn duim in zijn mond stopt. René herhaalt dezelfde han-

delingen als bij de andere Henk: bed omlaag, gordijnen dicht, licht

uit. Behalve de zon, die blijft branden.

rustEenmaal terug in de woonkamer is Frans druk. ‘Jaaa, neeee’, blijft

hij steeds roepen. René stelt voor om een stukje te gaan wandelen

met Frans en Johan. Aangezien het lekker weer is, is dat totaal

geen straf. René pakt de jassen, die van Johan is snel aangetrok-

ken. Frans stribbelt tegen, maar na een tweede poging, waarbij

weer opvalt hoeveel geduld René heeft, lukt het. Eenmaal buiten

lopen we met Frans en Johan in hun rolstoel richting de dieren

op het terrein van Vanboeijen, waar behalve De Valk nog meer

woonvoorzieningen en een aantal dagbestedingslocaties zijn

gehuisvest. ‘Johan geeft niet zoveel om dieren’, vertelt René als we

richting de dierenweide lopen. Eenmaal aangekomen, blijkt dat

ook als hij geen kick geeft om de tokkende kippen en het paard

in de wei. Frans geeft ook niet echt sjoege, maar misschien is

dat juist het teken dat hij ervan geniet. Zijn ‘ge-ja-nee’ is immers

helemaal verdwenen. En zoals de zon heerlijke warmte over Assen

uitstraalt, lijkt een soort rust over Frans’ gezicht uit te stralen.

Om privacyredenen zijn de achternamen van de betrokkenen

niet vermeld�

meer informatie over de methode urlings oP www.buro-urlings.nl

een comfortabele lighouding voor Henk S�

Markant juni 201318

acHterGrondouderecliënten

D e verouderingskenmerken die optreden bij

mensen met een verstandelijke beperking

zijn dezelfde als die van niet-verstandelijk

beperkte ouderen. Het grote verschil is dat

de kans op ouderdomsaandoeningen groter

is en dat ze veel eerder opduiken. Zo kan veroudering bij ie-

mand met het syndroom van Down of een ernstige verstande-

lijke beperking al rond het veertigste levensjaar inzetten. Bij

mensen met een matige verstandelijke beperking openbaart

dit zich gemiddeld genomen tien jaar later, zo rond hun vijf-

tigste. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking

geldt dat ze met ouderdomsverschijnselen te maken krijgen

als ze ongeveer 65 zijn.

Een aandoening die veel voorkomt bij ouder wordende men-

sen met een verstandelijke beperking is dementie. Ze hebben

ook meer kans op deze aandoening dan niet-verstandelijk

beperkte mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen

met het syndroom van Down. Ook aandoeningen als depres-

sies, diabetes en slechthorendheid behoren tot de kwalen

die vaker en eerder voorkomen. Datzelfde geldt voor visuele

beperkingen, slikproblemen, bewegingsarmoede en psychi-

sche stoornissen.

Het is lastig om ouderdomsproblemen vast te stellen bij oude-

ren met een verstandelijke beperking. Bij dementie is het on-

derscheid tussen beginnende dementie en verschijnselen van

normale veroudering vaak moeilijk. Het begin van de ziekte

wordt bovendien gemaskeerd door de verstandelijke beper-

king. Dat laatste geldt eigenlijk voor alle ouderdomsaandoe-

ningen, omdat mensen met een verstandelijke beperking hun

gevoelens lang niet altijd onder woorden kunnen brengen.

Zeker niet als de beperking ernstig is.

kwetsbaarderAlsof de aandoeningen en de jonge leeftijd waarop die zich

voordoen nog niet lastig genoeg zijn, geldt dat ouderen met

een beperking ook nog eens een stuk kwetsbaarder zijn dan

leeftijdsgenoten. Er is eerder en vaker sprake van een opeen-

stapeling van lichamelijke, psychische en sociale problemen.

Uit onderzoek blijkt dat elf procent van de ouderen met een

beperking in de leeftijdsgroep 50-65 kwetsbaar te noemen

is. In de algemene oudere bevolking ontstaat kwetsbaar-

Jong oud

je bent Pas vijftig en behoort toch al tot de doelgroeP ‘ouderen’. het overkomt veel mensen met een

verstandelijke bePerking. gemiddeld genomen start bij hen vanaf die leeftijd het verouderingsProces al.

Toolkit ouderen

de Vereniging Gehandicaptenzorg nederland lanceert deze zomer een

toolkit ouderen� deze toolkit geeft informatie over wat het proces van

verouderen bij mensen met een verstandelijke beperking met zich

mee brengt� de toolkit is bedoeld voor gemeenten en professionals

en beleidsmakers in zorg en welzijn�

Drie producten

eind februari zijn er op het Kennisplein Gehandicaptensec-

tor drie producten gelanceerd die helpen om het leven van

oudere cliënten te verbeteren�

Competentieprofiel Ouderen� dit competentieprofiel beschrijft

welke aanvullende taken en competenties het ondersteunen

van de ouder wordende cliënt vraagt� Organisaties in zorg en

onderwijs kunnen hiermee nieuwe opleidingen ontwikkelen

en bestaande opleidingen toetsen�

Ik word ouder� deze cursus bereidt mensen met een verstan-

delijke beperking voor op het ouder worden en biedt bege-

leiders en instellingen bouwstenen voor het maken van een

cursus op maat�

Opleiden en Leren� in deze bundel worden vijftien belangrijke

documenten rondom de ouder wordende cliënt schematisch

in beeld gebracht� Het gaat om achtergrondinformatie, infor-

matie rondom praktische vraagstukken en nieuwe uitdagin-

gen en verdiepende informatie�

www.kennisPleingehandicaPtensector.nl/ouderen.

juni 2013 Markant 19

heid doorgaans pas na de leeftijd van 75 jaar. In de algemene

groep 65-plussers is zeven tot negen procent kwetsbaar.

sPecifieke doelgroePMensen met een verstandelijke beperking die te maken

krijgen met ouderdomsverschijnselen hebben andere be-

hoeften aan zorg en ondersteuning dan degenen die nog

niet ‘oud’ te noemen zijn. Steeds meer instellingen hebben

specifieke aandacht voor deze doelgroep. Stichting Amarant

heeft bijvoorbeeld een leergang Ouderen ontwikkeld voor

(persoonlijk) begeleiders die op woon- of werkvoorzieningen

of dagactiviteitencentra voor oudere cliënten werken. In deze

leergang, die iets meer dan een jaar duurt, wordt onder andere

ingegaan op de leefwereld, gezondheid en levensstijl van de

ouder wordende cliënt. Amerpoort heeft in Baarn een klein-

schalige woonvoorziening voor mensen vanaf veertig jaar met

een verstandelijke beperking en dementie. In de woning zijn

extra aanpassingen en hulpmiddelen aanwezig om bewoners

bij verschillende fasen van dementie optimale zorg en onder-

steuning te bieden. En Esdégé-Reigersdaal heeft de functie

zorgconsulent palliatieve zorg in het leven geroepen. Deze

consulent begeleidt en adviseert omtrent medicatie, voeding,

familie, relaties en levensovertuiging van de cliënt.

BroNNeN

vgn

kennisPlein gehandicaPtensector, leernetwerk

de ouder wordende cliënt

kansPlus, Project Kwaliteit vaN leveN KeNt

geeN leeftijd eN bepeRKiNg

KwetsbaaRheid bij oudeReN met eeN veRstaNdelijKe

bepeRKiNg, heleen m. evenhuis, heidi hermans, thessa i.m.

hilgenkamP, luc P. bastiaanse en michael a. echteld, 2012,

te vinden oP www.ntvg.nl.

Kansplus, Vraagraak en Buro Opaal hebben

drie producten ontwikkeld over goede zorg

en ondersteuning voor ouderen met een

verstandelijke beperking: films, wegwijzers

en een handreiking� Ze zijn bedoeld voor fa-

milieleden of vertegenwoordigers van ouder

wordende mensen met een verstandelijke

beperking en zijn te gebruiken om de zorg

en ondersteuning vast te stellen en kunnen

als basis dienen voor een gesprek met de

zorgorganisatie of bij een ondersteunings-

planbespreking�

de producten zijn gericht op vijf verschil-

lende deelgebieden: wonen en veiligheid,

dagbesteding en vrije tijd, zorg en welzijn,

bijzondere aandachtsgebieden (dementie,

autisme, palliatieve zorg) en algemeen

beleid�

zie: www.kansPlus.nl of www.vraagraak.nl.

rené Paskamp probeert te voorkomen dat Henk m� zichzelf verwondt

Voor cliënt- vertegenwoordigers

Markant juni 201320

UITNODIGING voor de snelle beslissers

Slotmanifestatie Bouwen op Een Intercultureel Fundament

Donderdag 30 mei 2013 12:30 - 17:30 uur KasteelDeSchaffelaar Stationsweg6,3771VHBarneveld

Op 30 mei 2013 is de manifestatie Een Intercultureel Fundament. Met een scala aan sprekers, workshops en een uitgebreide productenmarkt. U krijgt op deze manifestatie concrete handvatten om voort te bouwen op cultuursensitieve zorg, passend bij uw situatie. Zie ook www.vgn.nl/thema/153.

Deelname is gratis. U bent op 30 mei van harte welkom.

Bouwen opEen Intercultureel Fundament

mee-eten

Markant juni 201322

tEKSt EN foto DooR JoHAN DE KoNING | JoHANDEKoNING@tIJDSCHRIftMARKANt.NL

Huiselijk

Te midden van twee drukke levens

heerst hier huiselijkheid. Alexander

Boes (39) trekt als hij thuis komt altijd

eerst iets schoons aan. Vandaag een

blauw hemd en een witte broek. Zijn

vriend, Melle Bosscha (38) draagt een

korte broek. Het is bijna officieel, bin-

nenkort gaan ze samenwonen, hier in

het huis van Alexander in Zeist.

Doordeweeks kookt Alexander, zo

hebben ze het afgesproken. Melle staat

de hele dag al in de keuken, op het

hoofdkantoor van de Protestantse Kerk

in Nederland. In het weekend doen ze

het samen. Alexander werkt bij de ver-

eniging voor belangenbehartiging voor

en door mensen met een verstandelijke

beperking LFB. Vandaag moest hij in

de beurs in Amsterdam de gong slaan

om een wandelfeest te openen. Morgen

gaat hij weer een training geven als

ervaringsdeskundige, bij Pameijer,

samen met iemand van Perspectief.

In de keuken slaat hij 1, 2, 3, ik kook!

open, het kookboek dat de LFB net

heeft uitgebracht. De pindasoep op

pagina 38 maakt hij nu voor de tweede

keer. ‘Ik vind het altijd leuk om er nog

wat bij te verzinnen’, zegt hij. Dus voegt

hij er kip en crème fraiche aan toe. Mel-

le gaat even in de tuin zitten. ‘Geef je

een seintje, als ik wat moet doen?’, zegt

hij. Na een kwartiertje roept Alexander

hem om de tafel te dekken.

juni 2013 Markant 23

Neem nu een abonnement op Markant!U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken. Daarom is het lezen van Markant een absolute must.

Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.

U leest voor € 68,50 een heel jaar Markant.

www.ti jdschrift markant.nl

Stopper abonnement 3-2013.indd 1 25-2-2013 15:25:47

DooR MARtINE HEMStEDE | MARtINEHEMStEDE@tIJDSCHRIftMARKANt.NL

op de markt

mensendroger mensen met spasmen, ouderdomsklachten of zeer ernstige beper-

kingen vinden het vaak niet prettig om na het douchen te worden afge-

droogd� Ze spannen hun lichaam extra aan of gaan in de foetushou-

ding liggen� daarom heeft het bedrijf naomi Ft – de eigenaren hebben

zelf familieleden met ernstige beperkingen – een Human Body dryer

ontwikkeld die het lichaam snel droogt� de warmtelampen en het war-

me briesje voelen ook nog eens heel prettig, waardoor mensen zich

vaak helemaal ontspannen op het apparaat� Het kost wel wat: 19�500

euro� Belangstellenden kunnen het eerste prototype in hun instelling

uitproberen� talant is de eerste gebruiker� www.haystack-dryer.nl

wegwijzer voor blindenaPPs de ene na de andere app voor mensen met een beperking komt voorbij,

maar het handigste is toch om zelf de best passende toepassing

voor je Apple apparaat te selecteren� Ook daarvoor zijn weer veel

hulpmiddelen� Appwijzer uit België noemt zich ‘de beste iPad en iPhone

gids voor blinden en slechtzienden’� Ze hebben zo’n 900 apps per thema

verzameld en delen filmpjes en gratis cursussen� Ze zijn te vinden op

@Appwijzer en via www.appwijzer.be� Helaas heeft de website geen

standaard voorleesfunctie� wel duidelijke en grote letters�

kletsmajoor Gelukkig zijn er ook nog apparaten met knoppen! dat

is niet alleen handig voor mensen die een visuele of

leesbeperking hebben, maar ook voor mensen die

nog even een sms aan hun vriendin willen sturen in

een donkere slaapkamer� de Alto is de eerste mobiele

telefoon die alles kan uitspreken wat

je maar intoetst� de knoppen hebben

bovendien verschillende vormen en

kleuren� dat helpt om ze op de tast te

vinden� door de ergonomische vorm ligt

hij stevig in de hand� wie hem alsnog

uit zijn handen laat vallen, zal merken

dat hij tegen een stootje kan� Ontwikke-

laar Optelec heeft het van oorsprong

Zwitserse telefoontje een nederland-

se stem gegeven� directeur Ben

Kofflard verwacht veel belang-

stelling: ‘wij krijgen veel vragen

van mensen met een visuele

beperking naar een eenvoudige,

toegankelijke GSm�’

www.shoptelec.nl

de handigste dan toch maar eens een lofzang op de handigste aller hulp-

middelen: de iPad� Vooral onder slechtziende gebruikers is

hij zeer populair� Hij kan veel vergroten en voorlezen en de

toepassingen zijn eindeloos� Je krant is veel overzichtelij-

ker op de tablet, dan door een leesloep� Vaak vervangt de

iPad veel andere zaken, die je kunt thuislaten, zoals een

agenda, een routebeschrijving en een kast vol boeken� Vi-

sio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen,

onderzoekt of de iPad ook in het onderwijs kan worden ge-

bruikt� Visio voert nu overleg met Apple voor het ontwikke-

len van een voelbaar touchscreen en het ideale lettertype

voor slechtziende mensen� www.visio.org/jaarmagazine

Foto: rob Gieling

juni 2013 Markant 25

om toekomstbestendig te zijn moet ook de gehandicaPtensector de eigen kennis

blijven ontwikkelen. zeker als zich zulke grote veranderingen voordoen als nu.

hoe houden we de kenniscirkel draaiend?

DooR JoHAN DE KoNING | JoHANDEKoNING@tIJDSCHRIftMARKANt.NL | ILLUStRAtIES KAREL KINDERMANS

Meer focus

M eer dan ooit leiden veranderingen in de on-

dersteuning van mensen met een beperking

tot nieuwe behoeften aan kennis. Het eigen

netwerk van mensen met een beperking

gaat een grotere rol spelen, algemene voor-

zieningen in de lokale samenleving worden belangrijker en de

financiering verandert.

Zorgaanbieders bezinnen zich nu op de manier waarop ze hun

specifieke deskundigheid kunnen inbrengen. Hoe kunnen zij hun

gespecialiseerde kennis zo goed mogelijk beschikbaar stellen?

Hoe kan de sector zich profileren? En wat moeten professionals

bijleren om in een nieuwe werkelijkheid hun bijdrage te leveren?

Dat de vermaatschappelijking grote gevolgen heeft voor de

ontwikkeling van kennis en onderzoek blijkt uit drie initiatieven

waarin de VGN een rol speelt: het nieuwe kennisbeleid voor 2013

tot 2015, de zogeheten Kennisagenda Gehandicaptensector, en

de samenwerking met hoogleraren onder de noemer ‘Krachten

bundelen’.

Professionaliteit‘Als mensen meer worden ondersteund vanuit hun eigen netwerk

of vanuit gewone voorzieningen, is het belangrijk dat professio-

nals daar beter op worden toegerust’, zegt Marion Kersten van de

VGN. ‘Dat heeft gevolgen voor de kwalificatiestructuur binnen

het onderwijs. En er moet onderzoek komen dat inspeelt op de

stelselwijzigingen. Wat zijn de gevolgen van de veranderingen?’

De focus van het kennisbeleid van de VGN richt zich sinds 2005

op het versterken van de professionaliteit. Dat zal ook in de

komende periode zo blijven, legt Kersten uit. ‘Professionaliteit

leidt tot verbetering van de kwaliteit van de ondersteuning en

daarmee uiteindelijk van de kwaliteit van bestaan van cliënten.’

De belangrijkste rol in het kennisbeleid spelen de organisaties

die lid zijn van de VGN zelf. Kersten: ‘Kennisbeleid speelt zich

primair af binnen de zorginstellingen. Daar is het belangrijk

dat medewerkers op het juiste moment over de juiste kennis

beschikken. Als VGN stimuleren we dat er binnen die instellin-

gen goed kennisbeleid wordt ontwikkeld. Dat doen we door over-

koepelende activiteiten aan te bieden waarvan iedereen gebruik

kan maken, en door ervoor te zorgen dat collectieve vragen wor-

den opgepakt door onderzoekers of een kennisinstituut.’

Een voorbeeld: ‘We weten dat de sector de komende jaren steeds

meer te maken krijgt met ouderen met een verstandelijke beper-

king. Dan is het goed om ervoor te zorgen dat professionals

daarop worden voorbereid. In dit geval hebben we gestimuleerd

dat het Kennisplein gehandicaptensector producten heeft ont-

wikkeld waarvan iedereen profijt heeft. Ook is er een leernetwerk

over ouderen opgezet.’

kenniscirkelEen belangrijke rol in het kennisbeleid speelt de zogeheten

kenniscirkel. Die laat zien dat er eerst een vraag is naar ken-

nis. Vervolgens wordt er kennis gegenereerd en gewogen. En

dan wordt de kennis verspreid, geïmplementeerd en gebruikt.

Waarna er weer nieuwe vragen naar kennis ontstaan.

De taak van de VGN ligt aan het begin en aan het eind van de

cirkel. De vragen die ontstaan in de beroepspraktijk moeten

worden opgepikt door onderzoekers en de resultaten van onder-

zoek moeten een goede landing krijgen in de beroepspraktijk.

De twee speerpunten die de VGN voor de komende periode heeft

gekozen, sluiten daarop aan: het versterken van het Kennisplein

gehandicaptensector; en samen met hoogleraren en lectoren

– en met gebruik van de Kennisagenda – een nieuw onderzoeks-

programma ontwikkelen.

‘Kennisbeleid speelt zich primair af binnen de zorginstellingen’

Markant juni 201326

acHterGrondkennisbeleid

kennisPleinHet Kennisplein is een bestaand initiatief van Vilans, MEE Nederland en de VGN

om via een website, bijeenkomsten en op andere manieren kennis te verspreiden.

Helaas laat de vindbaarheid van informatie op de website nog te wensen over.

Kersten: ‘We moeten de primaire doelgroep beter benoemen. Doordat die nu te

vaag is, is het Kennisplein eigenlijk van niemand. We gaan de focus nu leggen op

het primaire proces: begeleiders en degenen die hen aansturen.’

Ook zal er aan de informatie op het Kennisplein een karakterisering worden

toegevoegd, zodat de gebruiker beter weet wat de waarde voor hem is. Kersten:

‘Vergelijk het met een etiketje. Daarop kun je zien of een methodiek gebaseerd is

op actuele kennis en of hij evidence based is, of gebaseerd op praktijkkennis.

Ook de Kennismarkt, het congres dat het Kennisplein jaarlijks organiseert,

krijgt een scherpere focus. De eerstvolgende keer dat dit evenement plaatsvindt,

18 november in Utrecht, is er een uitgebreider plenair programma dan voor-

Publiceer internationaal!

naast vernieuwing is ook continuïteit belangrijk�

in het kennisbeleid van de VGn worden niet

alleen nieuwe speerpunten benoemd, er zijn

ook activiteiten die worden voortgezet� Zoals de

masterclass voor professionals die wetenschap-

pelijk onderzoek willen gaan doen; de Gehandi-

captenzorgprijs voor het beste praktijkproduct;

en het Kader Kritische Vakkennis, een digitale

bibliotheek met informatie over wat professionals

in de gehandicaptenzorg moeten weten om hun

werk goed te doen�

een overzicht van alle activiteiten staat in de digi-

tale Nieuwsbrief Special Kennisbeleid, die de VGn

in januari uitbracht� deze nieuwsbrief belandde

onder andere op het beeldscherm van de hoofd-

redacteur van NTZ (Nederlands Tijdschrift voor de

Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen),

wil Buntinx, die er in zijn redactioneel commen-

taar in het maartnummer uitvoerig bij stilstaat�

‘Het kennisbeleid volgt de “kenniscirkel”’, schrijft

hij� ‘dit is een op zichzelf eenvoudig model

waarvan de uitwerking echter in elk onderdeel

bijzonder veel energie en organisatie vergt� Het

mooie van de nieuwsbrief is dat die laat zien dat

aan die uitwerking hard is gewerkt en dat veel

werd bereikt�’

Om de loftrompet nog verder te steken plaatst

Buntinx de nieuwsbrief ook in een internationaal

kader: ‘waar publicaties in het buitenland nog

gaan over vrij abstracte modellen laat de nieuws-

brief Special Kennisbeleid (…) een verdienstelijk

“palmares” zien�’

Zijn aanbevelingen: ‘(1) kijk beslist ook over eigen

grenzen bij het ontwikkelen van het kennisbeleid;

(2) draag de nederlandse kennis actief uit (publi-

ceer internationaal!)’�

de NIEuwSbrIEf SpECIAL KENNISbELEID

iS te dOwnLOAden ViA www�VGn�nL/

ArtiKeL/15367�

juni 2013 Markant 27

heen. En er is een thema: ondersteuning bij participatie. Ook

betrekt de organisatie er een nieuwe partner bij: de Hogeschool

Utrecht, waar Jean Pierre Wilken lector in Participatie Zorg en

Ondersteuning is.

Dat het Kennisplein zich nu duidelijker gaat richten op professio-

nals in het primaire proces, wil overigens niet zeggen dat Focus op

Onderzoek, het congres voor onderzoekers en beleidsmakers dat

om de paar jaar plaatsvindt, niet meer wordt gehouden. Maar het

onderscheid met de Kennismarkt zal duidelijker worden.’

kennisagendaDe Kennisagenda heeft de VGN samen met MEE Nederland,

Vilans en ZonMw opgesteld. Daarin worden vijf thema’s onder-

scheiden die belangrijk zijn voor de toekomst: vermaatschappelij-

king; de relatie tussen professionals en cliënten; deskundig perso-

neel; biomedische kennis; en beleidsondersteunend onderzoek.

Over de relatie tussen professionals en cliënten zegt Kersten: ‘Uit

het werken met het Kwaliteitskader blijkt dat deze relatie een

heel belangrijke factor is in de kwaliteit van zorg en de kwaliteit

van bestaan. De vraag is daarom: hoe kun je in onderzoek goed

aandacht besteden aan die relatie? Een methode als Beelden van

kwaliteit van Reinders past daar bijvoorbeeld veel beter bij dan het

afnemen van een plat vragenlijstje.’

En over het thema ‘beleidsondersteunend onderzoek’ zegt ze:

‘Onze sector komt niet altijd goed voor het voetlicht. We moeten

beter verhelderen wat we nu eigenlijk doen en wat de gevolgen zijn

van de wijzigingen in het beleid. Als cliënten vanuit een instelling

in de wijk gaan wonen, dan is een relevante vraag: wat krijgen ze

nu voor voorzieningen en tot welke kwaliteit van bestaan leidt dat?

En hoe is dat over vier jaar, als ze in de samenleving wonen? Welke

voorzieningen gebruiken ze en tot welke kwaliteit van bestaan

leidt dat dan?’

research and develoPment De VGN gebruikt de Kennisagenda weer als bouwsteen voor een

het initiatief ‘Krachten bundelen’. Samen met hoogleraren die

actief zijn binnen de sector worden plannen gesmeed voor een

nieuw onderzoeksprogramma. Kersten: ‘Van het thema vermaat-

schappelijking is meteen gezegd: dat gaan we ook daadwerkelijk

oppakken. Daarvoor zijn hoogleraren nu een onderzoeksvoorstel

aan het ontwikkelen.’

De aanleiding om nu aan de slag te gaan is dat drie bestaande

onderzoeksprogramma’s aflopen: het ZonMw-programma

Verstandelijke Beperkingen, waarbinnen onderzoekers in con-

sortia samenwerkten met zorgorganisaties; het programma over

mensen met visuele beperkingen InZicht; en de eerste onder-

zoeksronde van Disability Studies, over mensen met beperkingen

in de samenleving.

Om gezamenlijk gelden te werven voor een nieuw onderzoeks-

programma wordt gekeken naar meerdere bronnen, zoals de

overheid, fondsen en zorgorganisaties. ‘Het zal een kunst zijn om

het voor elkaar te krijgen’, zegt Kersten. Maar we gaan er wel voor,

want er is een groot belang mee gemoeid. Zowel de profit- als de

non-profitsector gebruiken research and development om toe-

komstbestendig te worden.

ZeveNtieN hoogleRaReN ZijN aCtief iN de gehaNdiCapteNseCtoR.

• Hans van Balkom, Ondersteunende communicatie bij

meervoudige handicaps aan de radboud universiteit

nijmegen

• Han Brunner, Antropogenetica, radboud universiteit

nijmegen

• Leopold Curfs, Zorg voor mensen met een verstande-

lijke handicap, maastricht university

• robert didden, intellectual disabilities, learning and

behavior, radboud universiteit nijmgen

• Petri embregts, mensen met een verstandelijke beper-

king, universiteit tilburg

• Heleen evenhuis, Geneeskunde voor verstandelijk

gehandicapten, erasmus universiteit rotterdam

• raoul Hennekam, erfelijke en aangeboren afwijkingen

op de kinderleeftijd, universiteit van Amsterdam

• marian Jongmans, Pediatrische psychologie en

pedagogiek, in het bijzonder de gehandicaptenzorg,

universiteit utrecht

• Harry Knoors, Opvoeding dove en slechthorende kinde-

ren, radboud universiteit nijmegen

• Hans Koot, Ontwikkelingspsychologie en ontwikkelings-

psychopathologie, Vrije universiteit Amsterdam

• Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk, Genees-

kunde voor mensen met verstandelijke beperkingen,

radboud universiteit nijmegen

• Bram Orobio de Castro, experimentele ontwikkelings-

psychologie, universiteit utrecht

• Hans reinders, ethische aspecten van zorg en hulp-

verlening vanuit de antroposofie, Vrije universiteit

Amsterdam

• Carlo Schuengel, Ontwikkelingspedagogiek, Vrije uni-

versiteit Amsterdam

• Bert Steenbergen, perception and action problems,

radboud universiteit nijmegen

• Connie Stumpel, Klinische genetica, in het bijzonder

voor de syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikke-

lingsstoornissen, universiteit maastricht

• Carla Vlaskamp, Zorg en ondersteuning aan personen

met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige

beperkingen, universiteit Groningen

Bron: Quick scan Verbindingen gevraagd, uitgevoerd door

martin Schuurman ter voorbereiding van de Kennisagenda�

Hoogleraren op Twitter

Markant juni 201328

HAnS VAn BALKOm …biedt men-

sen met meervoudige beperkin-

gen perspectief op communicatie

en taalverwerving via ondersteu-

nende hulpmiddelen

HAn Brunner wij vinden de

oorzaken van verstandelijke

handicaps met de nieuwste

genetische technieken

LeOPOLd CurFS …is hoogle-

raar Verstandelijke Handicap

maastricht en directeur van het

Gouverneur Kremers Centrum

www�gkc-um�nl

rOBert didden diagnostiek

en behandeling van verslavings-

gedrag, effect van interventies

op adaptieve vaardigheden en

ontwikkeling

Petri emBreGtS welke metho-

den zijn effectief in ondersteu-

ning en coaching van begeleiders

van mensen met een verstande-

lijke beperking?

HeLeen eVenHuiS met pro-

actieve gezondheidszorg worden

mensen met verstandelijke

beperkingen gezond, fit en op

hun manier zelfstandig oud

mAriAn JOnGmAnS Gezins-

gerichte zorg: de professional

denkt dit te leveren maar ouders

beleven het toch anders� tijd

voor verandering?

HAnS KOOt mensen met een

verstandelijke beperking hebben

een fors verhoogd risico op

psychopathologie, die vaak niet

wordt herkend

HArrY KnOOrS ik onderzoek

het effect van vroege beperkin-

gen in het gehoor op de ontwikke-

ling van taal, cognitie en gedrag

in kinderen

HennY LAntmAn Geïntegreerde

eerstelijns (gezondheids)zorg,

onderzoek en onderwijs helpt

mensen met VB sterker op eigen

benen te staan

BrAm OrOBiO de CAStrO …

onderzoekt met zijn team hoe

gedragsproblemen bij kinderen

en jongeren effectief voorkomen

en behandeld kunnen worden

rAOuL HenneKAm moleculaire

en vooral metabole diagnostiek

zullen de belangrijkste pijlers

worden voor optimale zorg

de hoogleraren geven in tweets antwoord oP één van de volgende vragen:oP welke vraag vanuit de Praktijk kunt u antwoord geven?

welk onderzoek van u wilt u bij de Praktijk onder de aandacht brengen?de tweets zijn oP 22 mei gePubliceerd oP @tdschrftmarkant.

juni 2013 Markant 29

fijN weeKeNd, dOOr FAtiKA driOuiCHe

Gedicht is gemaakt bij

De Seizoenen, voorheen

Zonnehuizen, Locatie

Bronlaak Oploo

GedicHt

COnnie StumPeL Genetische

aandoening bij aangeboren afwij-

kingen/verstandelijke beperking�

Specifieke syndromen, bijvoor-

beeld Kabuki

Bert SteenBerGen de kern-

leerstoel gehandicaptenzorg legt

een directe verbinding tussen

wetenschap en de praktijk van

leren en revalidatie

CArLA VLASKAmP er is altijd

perspectief voor personen met

emB� Kijk voor ons onderzoek

http://iturl�nl/sntGt en volg @

researchemB

CArLO SCHuenGeL Het onder-

steunen van relaties van en met

mensen met beperkingen bevor-

dert hun gezonde ontwikkeling

HAnS reinderS een nieuwe

benadering van kwaliteitsonder-

zoek inmiddels op meer dan 50

locaties getest: Beelden van

Kwaliteit

die vissen

gaan mij

het weekend missen

maar ja…

zaterdag en zondag

ga ik op weekend

zeg ik tegen de vissen

fijn weekend

die vissen

zullen mij wel missen

is niet anders

moet maar even

Markant juni 201330

media

verstandig eten Beter weten, lekker eten is een boek over

voeding dat volgens de makers specifiek

ingaat op voeding voor mensen met een

verstandelijke beperking. Het is bedoeld als

naslagwerk over thema’s als allergie, voe-

dingsgewoonten, slikproblemen en andere

eetculturen.

Zeker de helft van het boek bevat algemene

informatie over voeding, zoals aanbevo-

len hoeveelheden per dag, vezelrijk eten,

genoeg bewegen, die voor iedereen,

beperking of niet, van belang is. Een enkele

keer wordt er een verband gelegd met het

hebben van een beperking of ziekte. De tips

verwijzen grotendeels naar de maaltijd-

specialist die aangepaste maaltijden kan

leveren.

Beter weten, lekker eten is te bestellen via

karina.scholten@abrona.nl o.v.v. voedings-

kundig handboek of gratis te downloaden

van www.kennispleingehandicaptensector.

nl>verbinden>showcases.

inlevenHoe laat je een gesprek tussen een cliënt

en begeleider optimaal verlopen, zodat de

cliënt duidelijk kan maken wat hij wil en hoe

hij dat denkt te bereiken? Bij SIG doen ze

dat met de methode Totale Communicatie.

Hierbij worden alle beschikbare communi-

catiemiddelen ingezet, zoals lichaamstaal,

vragenlijst, pictogrammen, of stappenplan.

Begeleiders hebben een positieve, open

houding en inlevingsvermogen, waardoor

de cliënt zelf de regie houdt, maar zich

wel bewust wordt van de gevolgen van

zijn beslissing. Op de dvd Totale Com-

municatie staan negen korte filmpjes met

nagespeelde situaties uit de praktijk. Zoals

een cliënt die een ‘gratis’ mobiele telefoon

wil aanschaffen, en stap voor stap te weten

komt dat hij om die te kunnen betalen wel

zijn andere hobby’s moet opgeven. Het zijn

inspirerende filmpjes over natuurlijke verlo-

pende contacten, waarbij de cliënt volledig

tot zijn recht komt.

Totale communicatie, siG 2013, 22,50 euro,

te bestellen via info@sig.nu.

seksueel andersDe Lichtenvoorde heeft een derde thema-

boekje gemaakt over intimiteit, lichaams-

beleving en seksualiteit. Dit boekje gaat

over begeleiding van mensen met een

verstandelijke beperking die homoseksueel

zijn of seksueel divers. In Homoseksualiteit

staan ervaringsverhalen van Arnoud, die

als meisje is geboren, maar er voor kiest

om man te worden en Raymond die een

vaste vriend heeft. Daarnaast bevat het

boekje onderzoeksresultaten en informatie

over het beleid van De Lichtenvoorde, de

eerste zorginstelling voor mensen met een

verstandelijke beperking met het keurmerk

‘De Roze Loper’.

Intimiteit, lichaamsbeleving & seksualiteit,

deel 3 Homoseksualiteit, de Lichtenvoorde

2012, te downloaden van www.delichten-

voorde.nl.

vallen en oPstaanDe zorgsector creëert zijn eigen val, vindt

prof. dr. Andries Baart. De professionele

methodische werkwijze en de bureaucrati-

sche regels leiden vaak tot bestendigen of

verergeren van de problemen in de zorg. De

nadruk op zelfredzaamheid en eigen kracht

van cliënten veroorzaakt te weinig oog voor

kwetsbaarheid. Baart pleit voor de presen-

tiebenadering, een zorgconcept dat wel met

kwetsbaarheid overweg kan. In het essay

in het eerste deel van het boek gaat Baart

hierop uitgebreid in. In het tweede deel van

het omkeerboek staan tien verhalen van

journaliste Christa Carbo met steeds een

korte theoretische reflectie op goede zorg en

een casus. Deze portretten laten soms zien

hoe het niet moet en soms hoe het ook kan.

andries Baart en Christa Carbo, De zorgval,

uitgeverij Thoeris 2013, 19,95 euro, isBN

9789072219848.

DooR LIA BRUIN | LIABRUIN@tIJDSCHRIftMARKANt.NLboekfilmmethodeaPPwebsite

juni 2013 Markant 31

Op zoek naar een eerderartikel uit Markant?

informatief praktisch toegankelijk dichtbij

www.tijdschriftmarkant.nl

3 Gebruik de uitgebreide zoekfunctie

1 www.tijdschriftmarkant.nl 2 Klik op Archief

4 Vind het artikel

25107-1_Advertentie archief.indd 1 09-03-2010 11:16:42Stopper archief Markant zonder M logo.indd 1 14-1-2013 11:42:12

2 juni Lotje&co familiefietsdag. Voor zorgintensieve kinderen en

hun familie� Zo nodig met gebruik van aangepaste (bak)fietsen�

Kosten: 7,50 per persoon. Locatie: Utrechtse Heuvelrug, start in

Maarn. Informatie en inschrijven: http://lotjeenco.nl/fietsdag.html.

11 en 25 juni training omgaan met grensoverschrijdend gedrag

en agressie in face to face gesprekken en aan de telefoon� Be-

doeld voor werkers in de zorg op mbo-/hbo-niveau� Locatie: Utrecht.

Kosten: 735,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.training-

metzorg.nl.

14 juni symposium en festival Lof der Zichtbaarheid� Over de

kracht van podiumkunst in het werken aan ruimte voor anders zijn�

Georganiseerd door Special Arts en Bijzonder Lectoraat Kwartierma-

ken� Bedoeld voor professionals, studenten en docenten uit wereld

van kunst en cultuur en zorg en welzijn� met symposium en work-

shops, film en voorstellingen� Kosten: 95,- euro. Locatie: Hogeschool

Utrecht, Heidelberglaan 7. Informatie en aanmelden (tot 7 juni):

www.kwartiermaken.hu.nl.

20 juni, 5 september, 17 september, 24 september, 1

oKtober interviewreeks hollandse Meesters - een vragenvuur�

Vervolg op Hollandse meesters van CCe van november 2012 met

een verdieping van de onderwerpen� in elke bijeenkomst wordt

telkens één Hollandse meester geïnterviewd, gevolgd door een

vragen(v)uur door het publiek� Bedoeld voor gedragskundigen,

avg’ers en psychiaters die maximaal zes jaar werkervaring hebben

in de verstandelijk gehandicaptenzorg� Kosten 40,- euro per bijeen-

komst. Locatie: collegezaal sterrenwacht ‘Sonnenborgh’, Zonnen-

burg 2 te Utrecht. Informatie en inschrijven: http://hollandsemees-

ters.cce.nl/ aantal beschikbare plaatsen is zeer beperkt.

27 juni symposium effectief wijkgericht werken met sociale

wijkteams� Over integrale aanpak van hulp- en dienstverlening in de

buurt, waarbij eigen kracht en zelfredzaamheid van burgers en buurt

als uitgangspunt dient� met aandacht voor samenwerking tussen

gemeenten en zorgaanbieders en knelpunten in de praktijk�

Kosten: 295,- euro. Locatie: Eindhoven. Informatie en aanmelden:

www.congresburo.com/agenda.

27 juni congres van awBZ naar wmo,

zelfregie en eigen kracht in de praktijk�

Over gevolgen van bezuinigingen, scheiding

wonen en zorg, decentralisatie extramurale

begeleiding en omschakeling van organisa-

ties en professionals naar meer faciliterende

en ondersteunende rol� Georganiseerd door

movisie, Vilans en StudieArena� met voor-

beelden, ervaringen en verdiepingssessies�

Kosten: 330,- euro. Locatie: ’t Spant, Bussum.

Informatie en aanmelden:

www.studiearena.nl.

12 september congres seksuele voorlichting aan mensen

met een matige of lichte verstandelijke beperking� Over visie,

methodiek en praktische hulpmiddelen� Kosten: 225,- euro.

Locatie: Van der Valk, Sneek. Informatie en aanmelden: www.

bosch-suykerbuyk.nl.

18 september training omgaan met getraumatiseerde

mensen met een verstandelijke beperking� Voor begeleiders

in verstandelijk gehandicaptenzorg op mbo-/hbo-niveau, die te

maken hebben met getraumatiseerde cliënten� trainer is Aafke

Scharloo� Locatie: Utrecht. Kosten: 325,- euro. Meer informatie

en aanmelden: www.trainingmetzorg.nl.

20 september studiedag slaapproblemen bij mensen met

een verstandelijke beperking� Over oorzaken, prevalentie,

diagnostiek en behandeling� Bedoeld voor gedragdeskundigen,

artsen voor verstandelijk gehandicapten, begeleiders, ouders

en professionals� Kosten: 192,50 euro. Locatie: vergadercen-

trum Vredenburg, Utrecht. Informatie en aanmelden: www.

fortior.info.

1 oKtober, 15 oKtober, 29 oKtober, 12 november en

26 november leergang diagnostiek van seksueel misbruik

van mensen met een verstandelijke beperking� Bedoeld voor

gedragswetenschappers en orthopedagogen in de zorg voor

mensen met een verstandelijke beperking� Over slagvaardig

optreden in voorkomende situaties en over opvangen van sig-

nalen en vertalen daarvan in een adequaat diagnostisch traject

en handelingsplan� trainer: Aafke Scharloo� Locatie: Utrecht.

Kosten: 1545,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.

trainingmetzorg.nl.

24 oKtober, 7 en 22 november driedaagse cursus LvB en

verslaving� Over diagnostiek en behandeling van mensen met

problematisch middelengebruik en een verstandelijke beper-

king� Kosten: 545,- euro. Locatie: Cure & Care Development,

Arnhem. Informatie en aanmelden: www.curecare.nl.

31 oKtober, 5 november, 5 en 19 december vierdaagse

opleiding LvB en gedragsproblemen� Over gedragsproblemen

en psychiatrische stoornissen bij een lichte verstandelijke

beperking� Vanuit verschillende perspectieven die aanknopings-

punten bieden voor begeleiding en behandeling� met aandacht

voor mogelijkheden van diagnostiek en interventie, met behulp

van casuïstiek, videoanalyse en praktische oefeningen� Onder

leiding van robert didden en Leopold Curfs� Kosten: 995,- euro.

Locatie: Cure & Care Development, Arnhem. Informatie en

aanmelden: www.curecare.nl.

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec

aGenda

juni 2013 Markant 33

Op zoek naar een eerderartikel uit Markant?

informatief praktisch toegankelijk dichtbij

www.tijdschriftmarkant.nl

3 Gebruik de uitgebreide zoekfunctie

1 www.tijdschriftmarkant.nl 2 Klik op Archief

4 Vind het artikel

25107-1_Advertentie archief.indd 1 09-03-2010 11:16:42Stopper archief Markant zonder M logo.indd 1 14-1-2013 11:42:12

multisysteem theraPie (mst) is een wetenschaPPelijk bewezen systeemgerichte behandeling

voor jongeren met antisociaal gedrag. stichting Prisma ontwikkelt, in samenwerking met de

viersProng en de koraalgroeP, mst voor jongeren met een lichte verstandelijke bePerking.

DooR KAtRIEN DE VUySt EN JAC DE BRUIJN | MARKANt@tIJDSCHRIftMARKANt.NL | ILLUStRAtIE SyLVIA WEVE

Multisysteem therapie voor licht verstandelijk beperkte jongeren

eén derde van de jongeren in een justitiële

jeugdinrichting heeft een lichte verstandelijke

beperking (LVB). De mate van beperking wordt

vaak niet (h)erkend. Deze jongeren zijn vaak erg

streetwise en lijken hun mannetje goed te staan.

LVB is voor veel behandelvormen een contra-indicatie. Ook

zijn er nog weinig effectief bewezen behandelmethoden voor

de LVB-doelgroep. MST-LVB wil een evidence based behandel-

programma zijn voor de LVB-jongeren, als alternatief voor de

uithuisplaatsing.

Dit artikel introduceert eerst MST en vervolgens de toepassing

daarvan voor jongeren met een LVB. Na een korte weergave van

de voorlopige resultaten sluit het af met enkele bespreekpun-

ten.

grensoverschrijdend gedragMST is een intensieve vorm van behandeling voor jongeren

van twaalf tot achttien jaar met ernstig antisociaal gedrag,

die vanwege hun zeer grensoverschrijdend gedrag (dreigen)

uit huis geplaatst (te) worden, naar bijvoorbeeld een besloten

of gesloten opnameplek of justitiële jeugdinrichting. De MST-

behandeling dient als alternatief voor een dergelijke (drei-

gende) uithuisplaatsing. Het doel is dan ook het voorkomen van

een (her)uithuisplaatsing. De MST-behandeling duurt drie tot

vijf maanden. Bij antisociaal gedrag moet gedacht worden aan

jongeren die in aanraking komen met justitie, vaak niet of nau-

welijks naar school gaan, vrienden hebben die ook in aanraking

komen met justitie, veelvuldig middelen gebruiken en niet luis-

teren naar hun ouders.

gericht oP de oudersWat maakt MST nu zo bijzonder? MST is een evidence based

methodiek, waaraan een behandelingstheorie ten grond-

slag ligt volgens negen principes (zie www.mst-nederland.

nl). Een team van twee tot vier MST-therapeuten is 24 uur per

dag, zeven dagen in de week bereikbaar en kan zo nodig ter

plaatse zijn. Deze therapeuten gaan outreachend te werk in de

behandelde gezinnen: ze gaan naar de gezinnen toe voor de

behandelsessies. De therapeut gaat zo vaak als nodig naar het

gezin toe, met een gemiddelde van twee à drie gezinsbezoeken

per week. De therapie richt zich vooral op de ouders. Zij zijn

degenen die de meeste kennis hebben over hun kind en zij zijn

degenen die de sleutel tot verandering zijn. Ook andere syste-

men worden betrokken, zoals school, familie, vrienden, politie,

buurtgenoten en de voetbaltrainer. Het idee hierachter is, dat

als alle systemen om de jongere heen veranderen, de jongere

wel moet veranderen. Dit heeft ook als doel, dat de resultaten

op lange termijn vastgehouden kunnen worden. Als de thera-

peut uit het gezin gaat, moet het gehele systeem zelfstandig de

resultaten vast kunnen houden.

dwangDe ouders staan bij MST vaak niet open voor hulpverlening.

MST is dan ook geen vrijwillige hulpverlening. De motivatie

voor ouders is dat ze hun kind thuis willen houden. Meer moti-

vatie is er vaak niet. De therapeut is er verantwoordelijk voor

om de samenwerkingsrelatie op te bouwen. Ouders die niet mee

willen werken bestaan in de ogen van MST niet, de juiste weg is

alleen nog niet gevonden om met hen samen te werken.

Markant juni 201334

kennis & onderzoek

juni 2013 Markant 35

MST richt zich op het herstellen van de hiërarchie in het gezin.

Ouders moeten weer de verantwoordelijkheid nemen over hun

kind, het weer te zeggen hebben over hun kind. Ze moeten

weten waar hij of zij is en bij wie, en wat ze daar doen. Ouders

worden bekrachtigd en versterkt in hun rol. De therapeut steunt

en ondersteunt ouders en hun netwerk, maar zal niet hun rol

overnemen. De therapeut zal bijvoorbeeld nooit de jongere zelf

uit bed halen. Wel is de therapeut aanwezig om de ouders te

coachen in hoe ze hun kind zelf uit bed kunnen halen. Er wordt

veel gebruik gemaakt van cognitieve therapie en gedragsthera-

pie.

Bij MST is er sprake van een resultaat- en kwaliteitsverplich-

ting. Zo begint elke therapeut met een vijfdaagse training.

Iedere drie maanden krijgen ze een zogenaamde booster waarin

ze extra geschoold worden. Wekelijks krijgen ze twee uur super-

visie (waarbij er inhoudelijk op de zaken wordt ingegaan en

gekeken wordt of het MST-model nog gevolgd wordt), één uur

consultatie (waarbij de MST-expert nog extra tips geeft) en twee

uur intervisie. Tijdens intervisie wordt er gekeken naar de eigen

rol en houding van de therapeut en hoe deze een rol spelen in

de behandeling. Ook wordt er kritisch gekeken of er sprake is

van een zogenaamde tunnelvisie.

De kwaliteit wordt gewaarborgd doordat er één maal in de vier

weken een onafhankelijke telefoniste een vragenlijst afneemt,

waaruit blijkt of de therapeut in het gezin daadwerkelijk MST

doet en zich aan de negen behandelprincipes houdt. Ook wordt

het gezin na zes, zestien en achttien maanden gebeld om te kij-

ken of de behaalde behandelresultaten vastgehouden konden

worden.

actiePlanMST is analytisch en praktisch. De doelen die opgesteld wor-

den aan het begin van de behandeling zijn de doelen van de

verwijzer – vaak een gezinsvoogd of jeugdreclasseerder – en

de ouders. De doelen zijn concreet en meetbaar. De ouders

bepalen met welk doel zij willen beginnen. Het probleemge-

drag wordt vervolgens geanalyseerd. Er wordt gekeken hoe het

probleem samenhangt met verschillende factoren. Zo spijbelt

een jongere niet alleen omdat hij geen zin heeft in school. Vaak

spelen andere factoren ook een rol: de communicatie tussen

school en ouders, de vrienden die ook niet naar school gaan,

ruzie met een leerkracht, overvraging, drugs en het niet ingrij-

pen van ouders. Ouders bekijken welke mogelijke oorzaken

ze aan willen pakken, zoals de communicatie met school. Dat

gebeurt in kleine stapjes, die per week bepaald worden. Als

deze stapjes niet gehaald worden, wordt geanalyseerd waarom

dat niet gelukt is. Dit wordt wederom vanuit verschillende sys-

temen bekeken. Vervolgens volgt er weer een concreet actieplan

om dit aan te pakken. Als bijvoorbeeld het doel was dat moeder

zou bellen met school voor een afspraak en dat is niet gelukt,

kan dat verschillende oorzaken hebben: moeder had geen

beltegoed, de leerkracht was ziek, moeder durft niet te bellen,

moeder heeft opgehangen toen ze een onvriendelijke telefo-

niste aan de lijn had, of moeder ziet het plan eigenlijk helemaal

niet zitten. Belangrijk is om samen met ouders te kijken waar

de meest waarschijnlijke oorzaken liggen, zodat deze oorzaken

aangepakt kunnen worden.

sPecifiek voor lvbDe LVB-jongeren die wij bij MST-LVB treffen, hebben voor het

overgrote deel verstandelijk beperkte ouders. Uit het eerste

onderzoek bleek dat één ouder geen verstandelijke beperking

had. MST-LVB van Stichting Prisma richt zich alleen op jonge-

ren met een LVB. De vorm MST-LVB bestaat nog niet officieel.

We zijn bezig met het schrijven van de adaptatie: wat moet er

bij deze gezinnen structureel anders gedaan worden dan bij de

reguliere MST. Eind 2013 moet dit klaar zijn. Bij aanpassingen

moet gedacht worden aan het visueel maken, kleinere stapjes

maken, een andere opbouw van de sessies, veel gebruik maken

van rollenspellen, simpeler taalgebruik, signaleringsplan, dag-

programma’s, meerdere sessies per week, het meer structureel

betrekken van het netwerk, het langer duren van de behande-

ling (zes tot zeven maanden) en het geven van nazorg. Dit laat-

ste omdat generalisatie een probleem is bij gezinnen waarbij

ook ouders een verstandelijke beperking hebben. Ook leiden

kleine tegenslagen vaak tot het volledig laten vallen van alle

plannen.

voorloPige resultatenTussen mei 2011 en januari 2013 hebben inmiddels meer dan 35

gezinnen de MST-LVB-behandeling afgerond. De uitkomsten op

de drie belangrijkste doelen zijn als volgt:

• De jongere woont na behandeling thuis is negentig procent

• De jongere heeft een dagbesteding is tachtig procent

• De jongere heeft geen nieuwe politiecontacten is negentig

procent

Markant juni 201336

Het is goed dat de groep jongeren met LVB-

problematiek meer aandacht krijgt, zeker

als het gaat om de behandeling van ernstig

probleemgedrag. Hoewel hulpverleners al

sinds jaar en dag hun uiterste best doen

om deze jongeren bij te staan, zijn er nog niet veel behan-

delingen beschikbaar waarvan de effectiviteit voldoende is

aangetoond. En als deze behandelingen er al zijn, is het nog

maar de vraag of de behandelprotocollen één-op-één kun-

nen worden toegepast bij jongeren met LVB-problematiek. De

onderneming van De Vuyst en De Bruijn om Multisysteem

Therapie voor jongeren met LVB-problematiek geschikt te

maken is dan ook zeer prijzenswaardig. Deze jongeren en

vaak hun ouders hebben in de regel meer nodig dan vrijwil-

lige hulpverlening te bieden heeft en een uithuisplaatsing kan

weer net teveel ‘van het goede’ zijn waardoor de relatie tussen

ouders, de jongere en de hulpverlener een probleemgebied

erbij kan opleveren. Maar toch lijkt de term LVB hier weer tot

een eendimensionaal begrip te worden teruggebracht: een

Licht Verstandelijke Beperking. Terwijl er steeds meer bekend

wordt over de zeer verschillende profielen van sterke en

zwakke vaardigheden van jongeren met LVB-problematiek.

Uitgaande van de eerste twee behandelprincipes van MST

– positief en gericht op sterke punten – zou men het sterkte-

zwakteprofiel van een jongere toch enigszins in beeld moeten

hebben. Zou een deel van de ontstane problematiek niet te

maken kunnen hebben met het onvoldoende aansluiten bij

een jongere door de ouder, leerkracht en de hulpverlener?

Maar zoals gezegd, een lovenswaardige onderneming van de

onderzoekers om een behandeling geschikt te maken voor

jongeren die mogelijk anders uit huis geplaatst dreigen te

worden. Tenminste, als men de evidentie bij deze jongeren

wel wat beter onderzoekt dan bij MST-onderzoek gebruikelijk

is, namelijk met goede controlecondities.

dr. albert ponsioen is klinisch neuropsycholoog bij Lucertis

Kinder- en Jeugdpsychiatrie Velsen, medewerker Vereniging

Orthopedagogische Behandel Centra (VOBC) en Stichting

Landelijk Kenniscentrum LVB utrecht�

a�ponsioen@kenniscentrumlvb�nl

albert Ponsioen, eeN KiNd met mogelijKhedeN. eeN aNdeRe KijK

op lvg KiNdeReN, bohn stafleu van loghum, 2010.

reaCTie

aLBerT poNsioeN

besPrekingDe adaptatie begint steeds concretere vormen te tonen.

Het wordt steeds duidelijker wat deze doelgroep speci-

fiek en structureel nodig heeft en waar we vast kunnen

houden aan de reguliere MST. Dit wijzer worden gebeurt

met vallen en opstaan. Zoals gezegd is het de bedoeling

dat de adaptatie aan het einde van dit jaar af is. De twee

MST-LVB-teams (1 mei is er een tweede team begon-

nen vanwege de grote vraag naar de behandeling) gaan

dan werken volgens de adaptatiemethode. De resultaten

zullen vergeleken worden met jongeren met een LVB en

ouders met een LVB die de reguliere MST krijgen. Dan zal

blijken of de adaptatie zorgt voor betere resultaten voor

deze doelgroep.

informatie over de achtergronden van mSt, de opbouw en de

behandelteams, is terug te vinden op www�mst-nederland�nl�

Katrien de vuyst is orthopedagoge en supervisor van het

mSt-LVB-team, kvuyst@prismanet�nl

jac de Bruijn is GZ-psycholoog en programmamanager van

mSt-LVB, jdebruijn@prismanet�nl

LiTeraTuur

henggeler, scott, w., sonja k.schoenwald, charles m. bor-

duin, melisa d. rowland & PhilliPPe b. cunningham (2009),

multisystemiC theRapy foR aNtisoCial behavioR iN ChildReN

aNd adolesCeNts (2e ed.), new york, london. nederlandse

vertaling: multisysteem theRapie vooR KiNdeReN eN joNge-

ReN met aNtisoCiaal gedRag, (2010), swP.

lkc-lvg (2011), RiChtlijN effeCtieve iNteRveNties,

lkc-lvg, utrecht.

teeuwen, m. (2012), veRRadeRlijK gewooN. liCht veRstaNde-

lijK gehaNdiCapte joNgeReN, huN weReld eN huN plaats iN

het stRafReCht. swP.

juni 2013 Markant 37

in de VOLGende MarKaNT

OnderweG met StAAtSSeCretAriS MarTiN vaN rijN

proKKeLsTaGe JOurnALiSt met

BePerKinG SCHriJFt VOOr MArKANT

TasKforCe KiNder-MishaNdeLiNG eN seKsueeL MisBruiK

dOen inSteLLinGen mee?

en daar zit ik dan weer achter mijn computer, bedenk ik me terwijl ik de dag overpeins� Al bijna vier jaar werk ik in de gehandicaptenzorg, schrijf ik voor de VGn over van alles en nog wat dat interessant is voor de sector� Zo had ik echt wel eens gehoord van de urlingsmethode, een begeleidingsme-thode voor de ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking� maar nu ik het met eigen ogen gezien heb bij Vanboeijen in Assen, raakt het me pas� Het geduld dat begeleider rené heeft als Frans, een dementerende cliënt, in mijn ogen (oren) net iets te veel lawaai maakt� ‘wees eens stil’, denk ik in mezelf als ik moeite moet doen om te verstaan wat rené me vertelt� Gelukkig heeft rené niet zo’n kort lontje� Hij laat Frans even uitratelen en als hij stil is, vertelt hij pas weer verder� Het werk van rené en al die anderen die in de zorg werken, is prachtig om te zien� werk dat niet echt voor mij is weggelegd, gezien mijn lichtelijke irritatie vanwege het lawaai van Frans� maar ik kan er wel mijn steentje aan bijdragen door er een mooi verhaal over te schrij-ven� Achter mijn computer� ineens voelt dat toch weer heel nuttig�

Pagina 16

MarKaNT, journalistiek maandblad voor de gehandicapten-sector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicapten-zorg nederland (VGn) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer media�Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus�Lidinstellingen van de VGn ontvangen Markant als onder-deel van hun lidmaatschap�

redaCTiewww�tiJdSCHriFtmArKAnt�nLLia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant�nlmartine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant�nlJohan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant�nlCindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant�nl

redaCTieadres Postbus 413, 3500 AK utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant�nl�

vorMGeviNG Akimoto, Amersfoort, www�akimoto�nl

uiTGever Bohn Stafleu van Loghum, Paul dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www�bsl�nl�

redaCTieCoMMissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter nouwens�

adverTeNTies Lucienne meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant�nl� de advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar�

aaN diT NuMMer werKTeN Mee:

auTeurs: marjolein Herps, Angeliek de Jonge, inge wichink Kruit, rogier wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek)�

foToGrafeN: Aleid denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn rademaker, martine Sprangers�

iLLusTraToreN: Karel Kindermans, Len munnik, Sylvia weve�

sLuiTiNGsdaTuM voLGeNd NuMMerredactionele bijdragen: 3 juniAdvertenties: 5 juni

aBoNNeMeNTeNadMiNisTraTie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www�bsl�nl� Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging� een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend� Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www�bsl�nl� Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www�bsl�nl en dient uiterlijk

twee maanden voor afloop van het lopende abonnements-jaar te zijn ontvangen� een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten� Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%� Losse nummers € 10,50� Prijzen worden per kalenderjaar aangepast� Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te utrecht onder dossiernum-mer 32107635 op 17 juni 2010� de voorwaarden zijn in te zien op www�bsl�nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden� uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst� de gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben� Het overnemen en verme-nigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever�

iSSn 1384-6612

colo

fon

VerSCHiJnt OP 26 juNi

uiTGeLiChT

Markant juni 201338

‘Als ik in de spiegel kijk, zie ik een gedreven en enthousiast iemand’, zegt wim Kos (57), voorzitter van de raad van bestuur van ASVZ� ‘de rode draad in mijn leven is altijd geweest dat ik voor dingen ben gegaan�’ ASVZ regelt zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking� er werken vijfduizend mensen� Hiervoor heeft hij twaalf jaar in de cliëntenzorg gewerkt als orthope-dagoog� ‘dat mis ik weleens� Op de lokatie merwebolder wonen ruim vierhonderd cliënten� een van de motieven om hier ons kantoor te houden is het contact dat ik met ze heb� ik ken veel van de cliënten, mede omdat je ze hier dagelijks tegenkomt�ik ben kritisch op mezelf� een pietje-precies� met een sterk rechtvaardigheidsgevoel� ik wil richting geven, perspectief geven, investeren in mensen� Kleine doe-len stellen en daar met passie aan werken�’wim is een fanatieke hardloper� ‘met hardlopen kom je jezelf ont-zettend tegen� Je moet voortdu-rend trainen om je enthousiasme waar te kunnen maken� Als er een knoop is, voel je dat gelijk� dat is mentaal�’ Hij is opgegroeid in Huizen, een oud vissersdorp� ‘we zijn na dertig jaar weer in Huizen gaan wonen� mijn ouders wonen daar nog, zo kunnen we beter voor ze zorgen als dat nodig is�ik zou het leuk vinden om een bed and breakfast te runnen als ik gepensioneerd ben� een part-time baan bij de benzinepomp in Huizen lijkt me ook heel leuk� een praatje, een kopje koffie, lekker relaxed� nu rij ik elke dag om half zeven weg�Vroeger dacht ik dat mijn beper-kingen de grenzen waren� maar je bent altijd in staat om over die grens heen te gaan� ik heb erg veel energie, daar ben ik blij mee� mijn levensuitdaging is om een beetje te temperen, je energie te doceren� en dingen los te kun-nen laten� Het mooie van ouder worden is dat het hoe langer hoe beter lukt� Je moet het leven accepteren� Leren leven met de fouten die je maakt�’

spieGelbeeld

tEKSt EN foto DooR ANGELIEK DE JoNGE | MARKANt@tIJDSCHRIftMARKANt.NL

Exsta_april.pdf 1 22-4-2013 11:42:28