Magazine over hartritmestoornissen - STIN€¦ · st n Stichting ICD dragers Nederland journaal...

st nStichting ICD dragers Nederland

journaal4

stinEditie 2012 - 13 oktober 2012 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25

voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Atriumfibrilleren: Dé ritmestoornis van de 21e eeuw Rene Kranen: Ik heb er alle vertrouwen in dat ik weer de oude word ICD’s en infecties: Risico is erg klein Mersiha Cuk: Tussen spotlights en witte muren Ruud van de Berg: Langzaamaan keert het vertrouwen in de ICD terug

journaal, nummer 4, 13 oktober 2012

4 Atriumfibrilleren Dé ritmestoornis van de 21e eeuw

10 ICD-dragers aan het woord: Rene Kranen

Ik heb er alle vertrouwen in dat ik

weer de oude word

15 Het zal je maar over-komen: Mersiha Cuk

Tussen gekleurde spotlights en witte

muren

17 ICD’s en het risico op infecties

Kans dat zich een infectie voordoet,

is erg klein

19 Partners vertellen hun verhaal: Ruud van de Berg

Langzaamaan keert het vertrouwen in

de ICD terug

26 ICD-implantaties in het Flevoziekenhuis, Almere

ICD-centrum Almere klaar voor groei

en verder

3 Voorwoord

12 Met pacemaker of ICD in de MRI

21 STIN-jongerendag 2012

23 Specialist in ontregelde ritmes

28 Verschil van mening over invoering en

goedkeuring nieuwe medicijnen

ter voorkoming van trombose

29 Terzijde: Verkiezingen, column

30 Achter het stuur

33 Professor Richard Hauer neemt

afscheid

34 Hartnieuws

Cartoon: Eric Elich

Fotografie en illustraties:

Ruud van de Berg, Mersiha Cuk, Dienst Communica-

tie Flevoziekenhuis, dr. Natasja de Groot, Rene Kranen,

Raymond Paulus, Xander Remkes, Dineke Schoonhoven,

Stephan Tuinenburg, Kenneth Vermeer (skyline Almere)

Peter Zaadstra

Bijdragen voor het volgende nummeruiterlijk 15 november 2012 als digitaal bestand toezenden

aan het redactieadres

Louis Armstrongerf 24

4614 XS Bergen op Zoom

e-mail: [email protected]

4

15

19

26Foto voor- en achterpagina:

Skyline van Almere aan het Weerwa-

ter met rechts Het Flevoziekenhuis

stin

3stin journaal 2012|4

Rinus Split, voorzitter

voor woord

VerkiezingenIk schrijf dit voorwoord net voor de verkiezingen van een nieuwe Tweede Kamer. Het zal waarschijnlijk weer maan-den duren voor er een nieuw kabinet is gevormd. Het is niet te hopen dat wij het wereldrecord formeren van België overnemen. Duidelijk is, dat het nieuwe kabinet niet zal ontkomen aan het doorvoeren van bezuinigingen. Dat begrijp ik.

Tegelijk hoop ik, dat — wat welke partijen ook aan de macht komen — zij de marktwerking in de zorg gaan terugdringen, juist voor mensen die op zorg zijn aange-wezen: gehandicapten, chronisch zieken en mensen met levensbedreigende ziektes en/of aandoeningen. Veel partijen hebben dat ook in hun programma staan.

De inkoop van ICD-zorgICD-dragers die al iets langer donateur van de STIN zijn, weten dat de STIN zich vanaf haar oprichting in 2000 heeft ingezet voor goed toegankelijke, regionale ICD-zorg die 24 uur per dag en zeven dagen per week beschikbaar is. Dit geldt nog steeds. We hebben lang gestreden tegen het beleid waardoor naar onze overtuiging te veel zieken-huizen een vergunning kregen om ICD’s te implanteren, waarna zorgverzekeraars in al die ziekenhuizen ICD-zorg konden en gingen inkopen. Om dit standpunt ben ik door velen aangevallen.

Nu de zorgverzekeraars het in toenemende mate voor het zeggen hebben in de zorg (iets waarvoor ik reeds jaren geleden heb gewaarschuwd) willen zij onder andere het aantal ICD-implantatiecentra terugbrengen door er eenvoudigweg geen ICD-zorg meer in te kopen. Wanneer zij dit doen na overleg (inspraak) met de cardi-ologische beroepsgroep, de Netherlands Heart Rhythm Association (NHRA), en de STIN als belangenorganisatie van en voor ICD-dragers kan ik daar nog enig begrip voor opbrengen. Maar deze veranderingen kunnen wel grote gevolgen hebben voor ICD-dragers.

Meer dan in het verleden horen we van verschillende ICD-implantatiecentra: 'De zorgverzekeraars willen slechts een bepaalde hoeveelheid ICD-zorg bij ons inko-pen. Zodra het ingekochte aantal ICD's/implantaties bereikt is, moeten wij mensen doorverwijzen naar een ander ziekenhuis.' Met andere woorden: Een toenemend ICD-implantatiecentra waar een bepaald aantal ICD’s is geïmplanteerd, moet gaan shoppen met de patiënten die een ICD nodig hebben. Dat ergert mij het meest!

Want bedenk dat dit zou kunnen betekenen, dat u als ICD-drager uw volgende ICD in een ziekenhuis in een andere regio moet laten implanteren.

Adressen ICD-implantatiecentraVeel mensen e-mailen en bellen nog steeds met de vraag naar adressen van ICD-ziekenhuizen in de omgeving van hun vakantieadres. In geval van problemen met hun ICD zouden ze daar terecht kunnen.

De fabrikant van de ICD die bij u of uw partner is geïm-planteerd, beschikt over de meest recente gegevens met betrekking tot de adressen waar u eventueel terecht kunt.Op de website vind u de links naar de ICD-fabrikanten. Hebt u geen computer dan kunt u telefonisch contact opne-men: Biotronik (024-3555975), Boston Scientific (030-6025555), Cameron Health (026-3550260), Medtronic (045-5668800), Sorin (020-3113211) en St. Jude Medi-cal (0318-583250)

In memoriam Ronald van RietschotenOnlangs bereikte mij het droevige bericht dat Ronald van Rietschoten jongstleden 2 augustus op 59-jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van een slopende ziekte. Ronald was vrijwilliger voor de STIN in het Gemini Zieken-huis in Den Helder en in de kop van Noord-Holland.

Ik zal mij Ronald blijven herinneren als een enthousiaste vrijwilliger die zich graag wilde inzetten voor ICD-dragers en voor de STIN. Ook op andere terreinen was hij als vrijwilliger actief. Wij wensen zijn vrouw en familie veel sterkte toe. n

4 stin journaal 2012|4

Ook ICD-dragers, krijgen vaak te maken met atrium- of boezemfibrilleren. Daarom heeft de redactie er in de loop der jaren regelma-tig aandacht aan besteed maar vaak betrof dat slechts één of twee aspecten van de ziekte. Daarom stellen wij het erg op prijs dat dr. Natasja de Groot bereid was voor het STIN-Journaal een artikel te schrijven waarin zij op begrijpelijke wijze en aan de hand van dui-delijke illustraties uiteenzet hoe boezemfibrilleren ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe de diagnose gesteld wordt en hoe het behan-deld kan worden.

Dé ritmestoornis van de 21e eeuw

Atriumfibrilleren

rechterboezem, op de overgang naar de bovenste holle ader. De sinusknoop bestaat uit een groep gespecialiseerde cellen die spontaan elektrische prik-kels aan de hartspier afgeeft. Vanuit de sinusknoop ontstaat één groot elektrisch golffront dat zich verspreidt over beide boezems waardoor deze samentrekken.

Via een tweede groep gespecialiseerde cellen (atrio-ventriculaire knoop) gelegen tussen de boezem en de kamer wordt het elektrische golffront naar de hartkamers geleid waardoor deze samentrekken en het bloed het lichaam wordt ingepompt. Het samentrekken van de hartkamers wordt gevoeld als een hartslag. Het sinus-

Dr. Natasja de Groot, cardioloog/elektrofysioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Het normale hartritmeHet hart is een holle spier die bestaat uit twee helften, gescheiden door een tussenschot van hartspierweefsel. Elke harthelft bestaat uit een kamer en een boezem. Het normale hartritme ontstaat in de sinusknoop (Figuur 1A). De sinus-knoop bevindt zich in de wand van de


ritme heeft een frequentie tussen de 60 en 100 slagen per minuut.

AtriumfibrillerenAtriumfibrilleren, ook wel boezemfibril-leren genoemd, is een hartritmestoornis die ontstaat in de boezems van het hart en is de meest voorkomende hartritme-stoornis. Op dit moment heeft in Neder-land vijftien procent van de mensen die ouder zijn dan 65 jaar atriumfibrilleren. De verwachting is dat het aantal patiën-ten met atriumfibrilleren in de komende eeuw explosief zal toenemen door onder andere vergrijzing van de bevolking. Atri-umfibrilleren betekent letterlijk ’trillen van de hartboezem’ en ontstaat in de twee boezems van het hart (boezems = atria). Deze hartritmestoornis zien we vaker bij mensen met een hoge bloeddruk, suiker-ziekte, overgewicht, hartklepafwijkingen en een gestoorde schildklierfunctie.

Tijdens atriumfibrilleren worden de boe-zems geactiveerd door vele – dit kunnen

er bijvoorbeeld zestien op vier cm2 zijn – smalle elektrische golven die dwars door elkaar heen lopen (Figuur 1B). Deze golven botsen tegen elkaar, draaien om elkaar heen en doven weer uit. De boezems worden met hoge frequenties geactiveerd. Dit kan oplopen tot meer dan 300 slagen per minuut! Het belangrijkste kenmerk van atriumfibrilleren is dat de elektrische golven continu een ander pad nemen waardoor de boezems elke hart-slag anders geactiveerd worden.

Ten gevolge van het chaotische activatie-patroon wordt de atrio-ventriculaire knoop alleen geactiveerd door elektrische golven die ‘toevallig’ deze knoop bereiken. De tijd tussen opeenvolgende golven die de atrio-ventriculaire knoop activeren is onre-gelmatig, waardoor de hartkamers onregel-matig samentrekken. Dit kan heel snel zijn, maar soms ook heel langzaam. Gelukkig beschermt de atrio-ventriculaire knoop de kamers tegen hoge hartfrequenties door-dat niet alle elektrische impulsen aan de

kamers worden doorgegeven. Het onregel-matige kamerritme dat hier het gevolg van is kan aanleiding geven tot hartkloppingen.

De precieze ontstaanswijze van boezemfi-brilleren is tot op heden onbekend waar-door de behandeling van atriumfibrilleren moeizaam kan zijn.

SymptomenVeel mensen met atriumfibrilleren erva-ren hartkloppingen die onregelmatig en meestal snel zijn. Door de hoge hartfre-quenties kan er een zuurstoftekort van de hartspier ontstaan, waardoor de patiënt pijn op de borst krijgt.

Als de hartslag heel traag is doordat de atrio-ventriculaire knoop minder snel geleidt (bijvoorbeeld bij oudere patiën-ten) wordt de hartslag juist heel traag wat aanleiding kan geven tot duizeligheid en neiging tot flauwvallen.

Als het hart langdurig op hoge frequenties wordt geactiveerd, raken de hartspiercel-len beschadigd waardoor de pompfunctie van het hart achteruit gaat. Hierdoor kan hartfalen ontstaan. Patiënten worden kort-ademig doordat vocht zich ophoopt in de longen en raken sneller vermoeid omdat er minder bloed in de spieren wordt rondgepompt.

Doordat de vele golffrontjes slechts een heel klein deel van de boezems active-ren (oppervlakte van enkele millime-ters), trekken de boezems niet meer als één geheel samen. Hierdoor stroomt het bloed niet goed meer door en ontstaan er bloedstolsels. Als deze bloedstolsels door het hart uitgepompt worden, verstop-pen zij meestal de bloedvaten die naar de hersenen lopen en ontstaat er een beroerte. Helaas is bij sommige mensen een beroerte het eerste symptoom van atriumfibrilleren.

Atriumfibrilleren kan echter ook geheel zonder klachten aanwezig zijn (‘asymp-tomatisch’) en wordt dan bij bijvoorbeeld een bedrijfskeuring ontdekt.

Atriumfibrilleren: de diagnoseAtriumfibrilleren kan aanvalsgewijs (‘paroxysmaal’) of continu (‘persistent/permanent’) aanwezig zijn. De diagnose

Figuur 1A. De elektrische activatie van het hart ontstaat in de sinusknoop (gele rond-jes). Vanuit de sinusknoop verspreidt zich een groot elektrisch golffront over de boe-zem (rode lijnen) richting de hartkamers.

Figuur 1B. Tijdens boezemfibrilleren zijn er meerdere elektrische golffronten (rode pijlen) die in diverse richtingen lopen. Golven splitsen, fuseren en doven weer uit waardoor het activatiepatroon een chaos is. RB = rechterboezem, RK = rechterkamer, OHA = onderste holle ader, BHO = bovenste holle ader, AO = aorta.

>


wordt meestal gesteld met behulp van een elektrocardiogram (hartfilmpje). Als atriumfibrilleren alleen in kortdurende aanvallen voorkomt, is het moeilijker de diagnose vast te stellen. Er wordt dan een Holter monitor meegegeven; een klein kastje dat het hartritme 24-48 uur continu registreert. Als de aanvallen heel weinig voorkomen, kan er ook een ‘implantable loop recorder’ geïmplanteerd worden; een soort usb-stickje dat onder de huid bij het hart geplaatst wordt. Deze recorder regi-streert het hartritme gedurende twee jaar.

Behandeling van atriumfibrille-ren: herstel van het sinusritmeUit onderzoek is gebleken dat episodes atriumfibrilleren in de loop van de tijd steeds vaker ontstaan en langer duren totdat het uiteindelijk niet meer vanzelf stopt. Het atriumfibrilleren is dan overge-gaan van het paroxysmale naar het persi-

stente type. Indien het normale sinus-ritme niet meer hersteld kan worden, is er sprake van permanent atriumfibrilleren.

CardioversieAls het atriumfibrilleren niet meer vanzelf stopt en continu aanwezig is, kan het normale hartritme hersteld worden door middel van een stroomstoot (elektrische cardioversie, Figuur 2). Dit gebeurt uiter-aard nadat de patiënt in slaap is gebracht. Het ritme kan ook hersteld worden door een medicijn dat via een infuus wordt toegediend (chemische cardioversie). Hierbij blijft de patiënt wel wakker. Na een cardioversie moet de patiënt medicijnen gebruiken om te voorkomen dat er weer atriumfibrilleren ontstaat.

MedicijnenIndien atriumfibrilleren aanvalsgewijs ontstaat, worden er medicijnen gegeven

om te voorkomen dat er opnieuw ritme-stoornissen ontstaan. Voorbeelden hier-van zijn sotalol en cordarone. Deze medi-cijnen kunnen bijwerkingen geven zoals vermoeidheid, koude handen en voeten, duizeligheid (sotalol), overgevoeligheid voor zonlicht en schildklierfunctie-stoor-nissen (cordarone).

KatheterablatieDe longaderen die het zuurstofrijke bloed vanuit de longen naar de linkerboezem voeren, spelen bij sommige patiënten een rol bij het ontstaan van atriumfibril-leren. In deze longaderen bevinden zich uitlopers van hartspierweefsel waarin cellen gelegen zijn die extra hartslagen kunnen maken. Deze salvo’s van extra hartslagen activeren de boezems met een hoge frequentie. Bepaalde delen van de boezems kunnen de hoge frequenties niet volgen en de geleiding wordt onre-

Figuur 2. Elektrische cardioversie. In de linker bovenhoek staat het apparaat waarmee de shock wordt afgegeven (‘defibrillator’). Het scherm toont atriumfibrilleren (witte pijl), gekenmerkt door onregelmatige contracties van de hartkamer en kleine golfjes die de boezemactivatie weergeven. Rechts boven ligt de patiënt klaar voor een cardioversie. Op zijn buik zit één grote blauwe plak-ker voor de cardioversie. De kleinere plakkers met de elektrodes zijn voor registratie van het hartfilmpje. De stroomstoot wordt afgegeven door twee blauwe plakkers, één op de buik (witte pijl) en de ander op de rug (links- en rechtsonder). (Met dank aan E. Peters en de patiënt voor de foto’s.)


gelmatig. De grote elektrische golffronten die vanuit de longaderen komen, split-sen op in diverse delen en er ontstaat atriumfibrilleren.

Katheterablatie is een invasieve behan-deling waarbij hartspierweefsel vernie-tigd wordt. In het algemeen ondergaat de patiënt deze behandeling bij volledig bewustzijn. Allereerst worden de huid en het onderliggend weefsel rondom de bloedvaten in de benen verdoofd (Figuur 3). Daarna worden de bloedvaten aange-prikt met een holle naald waardoor een metalen draadje (‘guide wire’) wordt opgevoerd. De holle naald wordt vervol-gens verwijderd en het draadje blijft in de lies zitten. Hierna wordt een plastic buisje (‘sheath’) over het metalen draadje geplaatst en kan het draadje verwijderd

worden. Het plastic buisje geeft toegang tot het bloedvat dat naar het hart loopt (‘onderste holle ader’). Vervolgens wordt een dun slangetje met elektrodes aan de tip opgevoerd (‘katheter’). Deze elektro-des worden gebruikt om elektrische signa-len in het hart te meten.

Door op meerdere plaatsen elektrische signalen te meten kan de elektrische geleiding in het hart in kaart worden gebracht (‘mapping’). Daarna wordt het hartspierweefsel waar de hartritmestoor-nis vandaan komt, vernietigd. Dit gebeurt door middel van verhitting (‘radiofre-quente ablatie’) of door bevriezing van het weefsel (‘cryo-ablatie’). De katheter-ablatie van atriumfibrilleren heet ‘pulmo-naal vene isolatie’. Hierbij worden de vier longaderen (‘pulmonaal venen’) die in de

linkerboezem uitmonden geïsoleerd van de linkerboezem door rondom elke long-ader een litteken in de vorm van een cirkel te maken. Hierdoor kunnen extra slagen die in de longaderen ontstaan de linker-boezem niet meer bereiken en dus geen atriumfibrilleren meer veroorzaken. Deze behandeling is niet voor iedereen effec-tief; helaas blijkt dat bij sommige patiën-ten atriumfibrilleren toch weer terugkomt omdat het hartspierweefsel in de hele boezems elektrisch ziek is.

Behandeling van atriumfibril-leren: vertraging van het hart-ritmeAls het normale hartritme niet meer hersteld kan worden, kan het atrium-fibrilleren behandeld worden door het hartritme te vertragen. Dit doen we

Figuur 3. A. Aanprikken van de aderen in de liezen. B-C. Daarna wordt een plastic buisje (witte pijl) over een metalen draad in de lies gebracht. Het plastic buisje zit in het bloedvat (zwarte pijl). D. In het linker- en rechterbeen zijn buisjes ingebracht die dienen voor het opvoeren van katheters (zwarte pijl). E. Ballonkatheter waarmee het hartspierweefsel bevroren wordt. Let op de koude dampen die er vanaf komen! F. Kathetertip waarmee ’gebrand’ wordt. De kathetertip bevat een elektrode die elektrische signalen meet (zwarte pijl). G. CT-scan van de linkerboezem (LB) en longaderen (pulmonaal venen, PV). Rondom een PV wordt een litteken in de vorm van een cirkel gemaakt waardoor elektrische impulsen vanuit een longader (rode bliksem) niet meer in de linkerboezem kunnen komen. H. Alle schermen waarop tijdens een ablatieprocedure informatie voor de cardioloog-elektrofysioloog staat. I. De behandelend arts voert de behandeling uit terwijl de patiënt wakker op de operatietafel ligt.

>


bijvoorbeeld als cardioversies niet meer succesvol zijn of als het atriumfibrilleren al heel snel na een cardioversie terug-komt. Het hartritme wordt vertraagd door medicijnen te geven die de geleiding door de atrio-ventriculaire knoop vertragen. De elektrische geleiding in de boezems is dan nog snel, maar de hartkamers, die de hart-slag bepalen, trekken langzamer samen. Medicijnen hiervoor zijn bètablokkers en digoxine. Digoxine is echter niet effectief bij mensen die actief zijn.

Lukt het vertragen van de hartfrequentie met medicijnen niet, dan kan een zoge-naamde Hisbundel-ablatie verricht worden. Hierbij wordt de elektrische verbinding tussen de boezems en kamers verbroken.

In de boezems blijft het boezemfibrilleren dan wel bestaan. Omdat de elektrische golven de hartkamers niet meer bereiken, trekken de kamers niet meer samen waar-door het bloed niet meer in het lichaam wordt rondgepompt en heb je in feite een hartstilstand. Daarom moet, voordat de verbinding tussen boezems en kamers wordt doorgenomen, een pacemaker geïmplanteerd worden die elektrische pulsen aan de kamer afgeeft zodat er ook in de hartkamers een ritme is waardoor de kamers blijven samentrekken.

Leven met atriumfibrillerenAls atriumfibrilleren is ontstaan, moeten de factoren die het ontstaan daarvan kunnen bevorderen, zoveel mogelijk bestreden

worden. Te hoge bloeddruk bijvoorbeeld moet behandeld worden met bloeddruk-verlagende medicijnen; overgewicht bete-kent afvallen en bij suikerziekte moeten de suikerwaardes stabiel zijn. Zodra een episode atriumfibrilleren ontstaat, moet deze zo snel mogelijk beëin-digd worden omdat de kans op herstel van het normale hartritme kleiner is naarmate een episode langer duurt. Treedt atrium-fibrilleren op, dan loopt de patiënt het risico op het ontstaan van bloedstolsels met alle gevolgen vandien. Een belangrijk onderdeel van de behandeling van atri-umfibrilleren is daarom het voorschrijven van bloedverdunners. Er zijn twee soorten bloedverdunners, aspirine en de ‘orale anti-stollingsmiddelen’ zoals marcoumar

Figuur 4. Innovatief onderzoek naar het mechanisme van atriumfibrilleren in het Erasmus MC door dr. N. de Groot en promovenda drs. A. Yaksh in samenwerking met hartchirurg dr. C. Kik. Aan de vinger van de chirurg wordt een kleine elektrode geplaatst die aan de buitenzijde van het hart wordt geplaatst tijdens een open hartoperatie (zwarte pijlen). Deze elektrode registreert op meerdere plaatsen elektrische signalen waardoor ‘routekaartjes’ van de elektrische golven worden gemaakt. In het onderste panel wordt in het midden een voorbeeld van een elektrisch signaal getoond. Links staat een kleurgecodeerde activatiemap (routekaartje); de golf loopt van rood, geel, rood, oker, groen naar lichtblauw.


en sintrom waarvoor regelmatige controle door een trombosedienst nodig is.

Op dit moment zijn er ook enkele anti-stollingsmiddelen beschikbaar waarvan elke dag een vaste dosering ingenomen moet worden zoals xarelto en pradaxa. Controle door een trombosedienst is bij het gebruik van deze medicijnen niet meer nodig. Anti-stolling vermindert de kans op een herseninfarct van 4.5% naar 1.5% per jaar!

OnderzoekOm de behandeling van atriumfibrilleren in de toekomst te verbeteren, doen wij in het Erasmus MC vernieuwend onderzoek naar de elektrische geleiding in het hart.

Om te begrijpen waardoor de elektrische geleiding tijdens atriumfibrilleren verstoord raakt, moeten wij eerst de normale gelei-ding in het hart in detail onderzoeken.

Bij een groot aantal patiënten die een hartoperatie ondergaan wordt er daarom tijdens de operatie een plastic plaatje (dit is de elektrode) ter grootte van de tip van een vinger op de buitenzijde van het hart gehouden ter hoogte van de boezem. Deze elektrode meet op één cm2 wel 60 elektrische signalen tegelijkertijd (Figuur 4). De chirurg schuift zijn vinger over de oppervlakte van beide boezems. Op elke plaats worden 60 elektrische signalen opgevangen en vastgelegd. Vervolgens worden van deze elektrische signalen na

de operatie ‘routekaartjes’ van de elektri-sche golven gemaakt. Door het hartritme op deze wijze te visualiseren, kan de elek-trische geleiding in detail worden vastge-legd. Zo wordt onderzocht of de route-kaartjes van mensen mét en zónder deze hartritmestoornis verschillen.

Tot slotKortom, patiënten met atriumfibrilleren vormen een grote groep mensen met een variatie in aandoeningen en klachtenpa-troon. Tevens verschillen de episodes van het atriumfibrilleren in frequentie, duur en opstartpatroon. Om de behandeling van deze ritmestoornis in de toekomst te verbeteren, is onderzoek naar het mecha-nisme van deze ritmestoornis essentieel. n

Erratum: kamer en boezem met elkaar verwardIn STIN-Journaal 2012-3 is op pagina tien in figuur 2B de draad die in de rechter hartkamer ligt, benoemd als linker boezemdraad. Dit moet zijn: rechter kamerdraad

Pacemaker en ICD en bio-elektrische impedantiemetingBij de beoefening van fitness wordt soms het vetpercentage getest. Dit gebeurt met zogenaamde bio-elektrische impedantie-meting. Deze methode wordt afgeraden voor pacemaker en ICD-dragers. Ze kan bijvoorbeeld het pacen verstoren wat erg verve-lend is als men pacemakerafhankelijk is. Verder kan de ICD de puls aanzien voor een ritmestoornis. Dat zou uiteindelijk kunnen leiden tot het afgeven van therapie.(met dank aan de heer F. Linschoten, Marketing Manager Neder-land, BSCI)

Rechter boezem draad

B

Rechter kamer draad

Linker kamer draad

Medische foutenMedische fouten van artsen en verpleegkundigen verdwenen tot nu toe vaak in de doofpot. Daar is sinds 1 juli verandering in gekomen. Patiënten kunnen nu namelijk zien of zorgverleners wel eens bestraft zijn voor medische missers. In het ’BIG-register’ komt voortaan te staan welke fouten zorgverleners maakten en wat voor straf ze daarvoor kregen. Dat kan variëren van een boete of een berisping tot een schorsing of zelfs een beroepsverbod dat is opgelegd door het Medisch Tuchtcollege.

Artsen en andere zorgverleners die een waarschuwing van de tuchtrechter krijgen – de lichtste strafmaatregel – krijgen daarvan geen aantekening in het register. In het BIG-register staat informatie over ruim 400 duizend zorgverleners die in Nederland werken. (bron: hartgenoten.nl)


Als iemand naar mij vroeg, wees mijn zoontje naar de

slaapkamerdeur en zei: ‘Papa’

Ik heb er alle vertrouwen in dat ik weer de oude word

10 oktober 2009 is een datum die ik nooit meer vergeet. Het is de dag die mijn leven heeft veranderd, soms in positieve maar soms ook in negatieve zin.

Ik had al een maand last van mijn ribbenkast omdat ik een maand daarvoor tijdens het voetballen een knietje had gekregen. Die dag moest ik in Dinxper-loo weer een thuiswedstijd spelen. Ik was de keeper van het elftal. Ik had het idee dat de pijn in mijn ribbenkast zich had verplaatst van de linkerkant naar het midden. Daarom besloot ik om voor de wedstrijd maar een pijnstiller te nemen.

De wedstrijd verliep erg gemakkelijk voor mij. Ik had niets te doen in de goal. Maar toen ik op een gegeven ogenblik een bal wilde pakken die achter de doellijn was beland, werd ik heel even duizelig. Misschien duurde het maar een seconde of nog minder. Daarna voelde ik heel veel klappen op mijn borst. In de verte hoorde ik stemmen maar ik kon niet bewegen. Ik kreeg bijna geen lucht. Ik had een hartstilstand. Drie mensen waren mij aan het reanimeren: een goede vriend, een teamgenoot waar ik jarenlang mee had gevoetbald en een toeschouwer. Binnen 90 secon-den hadden ze een AED aangesloten.

Na de eerste shock van de AED kwam ik bij. Ik kwam even omhoog maar sloeg alles van me af en zakte weer weg. Daarom diende men een tweede shock toe. Toen die resultaat had, stond er al een ambu-lance klaar om me naar het ziekenhuis te brengen.

Inmiddels waren er tien minuten verstreken. In die tijd hadden teamgenoten mijn vriendin opgehaald en oppas geregeld voor mijn zoontje van een jaar oud. Daardoor kon ze in de ziekenwagen met mij mee naar het ziekenhuis in Arnhem. Dit was zeer belangrijk voor mij want in dit soort omstandigheden

gaat echt alles langs je heen. Van de onderzoeken in het ziekenhuis weet ik bijvoorbeeld weinig meer. Ik was misselijk, moe en ik wilde alleen maar slapen.

De bedoeling was om mij meteen na aankomst (50 km in 20 minuten) te dotteren maar uiteindelijk bleek dat dit niet nodig was. De artsen constateer-den dat ik een lekkende aortaklep had. Mijn hart was behoorlijk vergroot en dat gaf aan dat de lekkage al heel lang bestond. ‘Heb je daar nooit iets van gemerkt’, vroeg de cardioloog daarom zeer verbaasd. Ik vertelde hem dat ik als kind al hartproblemen had. Men voorspelde aanvankelijk dat ik maar zes weken oud zou worden want er bevond zich een opening tussen de linker- en rechterhartkamer. Later kreeg ik te horen dat die opening dichtgegroeid was. Tot mijn tiende jaar ben ik onder controle van een kinder-arts gebleven. Ik onderging diverse hartonderzoeken maar nooit merkte iemand de lekkende aortaklep op. Na dit ongelooflijke verhaal keek de cardioloog zo mogelijk nog verbaasder.

Nadat was vastgesteld dat de aortaklep vervangen moest worden, werd ik dezelfde avond nog overge-bracht naar het ziekenhuis in Doetinchem om aan te sterken. Nadat ik drie dagen op de Hartbewaking had gelegen en bijna een week op de Hartafdeling werd ik met een ‘bewaakte’ ambulance overgebracht naar Enschede voor de hartoperatie.

ICD-dragers aan het woordRene Kranen


Daar heb ik de volgende dag een nieuwe aortaklep gekregen. Ik heb gekozen voor een kunstklep. Het nadeel daarvan is dat je verder je hele leven vastzit aan bloedverdunners. Dat geldt niet voor een biolo-gische of dierlijke hartklep maar die heeft als nadeel dat hij gemiddeld maar 10 jaar meegaat. De conse-quentie is dat je dan nog een aantal operaties in het verschiet hebt en dat wil ik niet.

Na de operatie dachten de artsen aanvankelijk dat ik geen ICD nodig had omdat mijn hart volgens hen een stuk kleiner was geworden. Ik zou snel naar huis mogen maar omdat ik een griepvirus had opgelopen moest ik een dag langer blijven. Daarna mocht ik naar huis. Tenminste dat dacht ik want een uur voordat ik zou vertrekken kreeg ik te horen dat uit de gemaakte foto’s was gebleken dat mijn hart nog wel vergroot was en dat de artsen uit voorzorg een ICD wilden implanteren. Dat betekende uiteindelijk drie dagen langer blijven. Daarna werd ik echt ontslagen. Ik had schoon genoeg van ziekenhuizen en was dolblij dat ik naar mijn vriendin en mijn zoontje mocht.

Nadat ik twee dagen binnen had gezeten, heb ik voor het eerst een wandeling gemaakt. Het was een

geweldige ervaring ook al ging het maar over 200 meter. Zelfs de overbuurman stond voor het raam te juichen. Overigens waren die eerste weken geen pretje. Ik mocht alleen lopen en zitten dus het was hele dagen tv-kijken. Om gek van te worden. Je wilt graag iets doen maar je moet alles uit handen geven. Ik mocht mijn handen niet boven mijn schouders tillen omdat anders de draden van de ICD los zouden kunnen gaan. Het hele huishouden en de verzorging van mijn zoontje – ik mocht hem niet eens optil-len – kwamen dus neer op mijn vriendin. ’s Middags moest ik een middagdutje gaan doen. Ik voelde me geen 36 maar 70.

Na zes weken mocht ik fietsen en kon ik iets meer ondernemen. In december 2009 mocht ik beginnen met de hartrevalidatie in het ziekenhuis. Hier had ik erg veel zin in. Ik begon heel rustig met lopen en fietsen maar geleidelijk aan werd het tempo opge-voerd. Na twee maanden ben ik met de revalidatie gestopt en heb ik het gewone sporten weer opge-pakt. Ik wilde zo snel mogelijk op mijn oude niveau komen. Dat betekende zo snel mogelijk weer op het veld staan, volledig werken en thuis alles doen. Mijn cardioloog had gezegd, dat ik fitter zou worden dan voor de operatie en dat wilde ik zo snel mogelijk waar maken. Achteraf misschien wel te snel.

In februari 2010 heb ik mijn werk weer opgepakt en in maart 2010 ben ik weer begonnen met voetbal-len. Daardoor liep ik een maand later een bloed-uitstorting op in mijn bovenbeen. Ik had de nade-len van het gebruik van bloedverdunners volledig onderschat. Ik moest een week in bed blijven want ik kon niet op mijn rechterbeen staan. Als iemand naar mij vroeg, wees mijn zoontje naar de slaap-kamerdeur en zei: ‘Papa.’ Dat zette me aan het denken. Dit wilde ik niet. Ik had het afgelopen jaar meer dan genoeg op bed gelegen. Ik besloot om te stoppen met voetballen en in plaats daarvan maar veel te gaan fietsen.

Sinds april werk ik opnieuw fulltime. Dat was eigen-lijk vrij snel. Ik heb dat mede te danken aan mijn baas/ploegchef die mij vrijliet in het bepalen van mijn werktijden. Ik merk nog wel dat ik op het einde van de dag minder fit ben dan voor mijn hartstil-stand. Toch heb ik er alle vertrouwen in dat ik weer de oude word.

Interessant om te vermelden is misschien ten slotte dat ik als hartpatiënt en ICD-drager samen met de mensen die mij gereanimeerd hebben, benaderd werd om mee te werken aan het programma Nieuws- uur. Het filmpje is te zien op www.dplnieuws.nl onder het kopje ‘DSVZ in Nieuwsuur over hartfalen bij sporters’. n

Ik mocht mijn zoontje niet eens optillen!


MRI-onderzoek is een belangrijke vorm van diagnostiek. Voor veel ICD- en pacemakerpa-tiënten is de MRI-scan al jarenlang verboden terrein. Toch blijkt uit internationale weten-schappelijke publicaties dat de problemen meevallen. Het Leids Universitair Medisch Centrum gaat ermee van start.

Beeldvormende techniekenBeeldvorming is onmisbaar in de moderne gezond-heidszorg. Een diversiteit aan technieken helpt bij de diagnostiek. De keuze is afhankelijk van de vraagstelling.

Hartpatiënten zijn over het algemeen bekend met de bewegende beelden van de echocardiografie waarbij met behulp van geluidsgolven het hart en de grote vaten zichtbaar worden gemaakt maar in de cardio-logie wordt ook veel gebruikt gemaakt van röntgen-stralen. Omdat die wel door weefsel met lage dicht-heid heengaan maar door zwaarder weefsel worden geabsorbeerd, kunnen bijvoorbeeld botten, hart en longen van elkaar worden onderscheiden, zoals op een foto van de borstkas (thoraxfoto) of op een CT-scan. Ook katheters, ingespoten contrastvloeistof in de kransslagaders en pacemaker- en ICD-draden worden met röntgenstralen zichtbaar gemaakt.

Een andere beeldvormende techniek is nucleair onderzoek. Daarbij wordt een kleine hoeveelheid radioactieve stof toegediend. Doordat deze zich

hecht aan bepaalde cellen en weefsels, kunnen deze zichtbaar worden gemaakt met een hiervoor gevoe-lige teller.

Ten slotte kennen we nog een heel andere techniek: de MRI-scan. Hierbij wordt een krachtig magnetisch veld gebruikt dat de waterstofatomen in het lichaam in dezelfde richting doet draaien. Als de atomen teruggaan naar de oorspronkelijke toestand, ontstaat een kleine elektrische ontlading die met MRI zicht-baar wordt gemaakt. Het menselijk lichaam bevat veel waterstofatomen omdat het voor 63% uit water bestaat. Gebieden met minder waterstofatomen, zoals lucht en bot, zijn niet zo goed af te beelden.

Waarom MRI?Met MRI kunnen dus afwijkingen in zachte soorten weefsels, die veel waterstofatomen bevatten, zeer goed worden onderscheiden. Pezen en aanhechtin-gen, zoals in de schouder of de knie, zijn met MRI erg goed te zien. Ook afwijkingen aan het zenuwstel-sel in het ruggenmerg of in de hersenen zijn met MRI beter zichtbaar te maken dan met bijvoorbeeld een CT-scan. Het oplossend vermogen, dat is de moge-lijkheid om verschillende dichtbij elkaar gelegen structuren van elkaar te onderscheiden, is bijzon-der goed (< 1 mm). Met speciale software kunnen in alle vlakken ‘plakjes’ worden gesneden en ook driedimensionale reconstructies worden gemaakt.

dr. L. van Erven, hartritmecardioloog, Leids Universitair Medisch Centrum

Met pacemaker of ICD in de MRI


Voordeel van de MRI is dat er geen gebruik wordt gemaakt van röntgenstraling. Met name als bij herha-ling beeldvorming noodzakelijk is, is MRI gunstiger in verband met beperken van de risico’s van het gebruik van röntgenstralen.

MRI-scan bij een pacemaker- of ICD-patiënt: verboden terrein?Jarenlang was de MRI voor pacemaker- en ICD-dragers verboden terrein. Een MRI is namelijk een heel sterke magneet, die het metaal in ‘gewone’ pacemakers, ICD’s en geleidedraden kan aantrekken, wat verschillende effecten zou kunnen hebben. Er werd een aantal potentiële problemen genoemd die zich zouden kunnen voordoen waaronder beweging of opwarming van de pulsgenerator of de geleide-draden en ongewenste invloed op programmering en werking door elektromagnetische interferentie tijdens het onderzoek. Het gevolg zou te veel of te weinig pacing kunnen zijn, met als mogelijk gevolg ritmestoornissen of onterecht uitblijven van shock-therapie. Die zorg werd ondersteund door suggesties uit negatieve rapportages over eerdere generaties pacemakers, geïmplanteerd in de jaren 90.

Toch in de MRIOm MRI bij deze patiëntengroep toch mogelijk te maken, worden door de verschillende firma’s zoge-naamde MRI-veilige pacemakers, ICD’s en leads op de markt gebracht. Deze kunnen ‘officieel’ veilig in de MRI, waarbij soms eerst herprogrammering nodig is en/of het hart moet worden uitgesloten van beeldvorming.

Momenteel zijn nog niet van alle ICD’s en pacema-kers MRI-veilige types op de markt. Niet alle nieuwe implantaties betreffen dus MRI-veilige pulsgenerators en geleidedraden. Daarnaast worden bij wisseling van de pulsgenerator de veelal (nog) niet officieel MRI-veilige geleidedraden opnieuw aangesloten. De meeste ICD- en pacemakersystemen zijn dus (nog) niet geheel MRI-veilig.

De laatste jaren zijn er steeds meer wetenschap-pelijke publicaties verschenen over MRI’s bij deze patiënten. Daarbij waren bijna 1000 pacemakerpa-tiënten en meer dan 300 ICD-patiënten betrokken. Bij deze patiënten zijn in de praktijk in slechts enkele gevallen tijdens of na het onderzoek afwijkingen geconstateerd. Genoemd worden: verandering van programmering naar de fabrieksinstelling of naar de veiligheidsmodus, vermindering van het batterijvol-tage, tijdelijke verstoring van de signalen uit het hart en tijdelijke verhoging van de hoeveelheid energie die nodig is om het hart te stimuleren. Geen enkele patiënt heeft hiervan op de lange termijn nadelige effecten ondervonden.

Een nadeel is wel dat het MRI-beeld wordt verstoord op de plaats waar de pulsgenerator of de geleidedra-den zich bevinden. Het hart zelf en een deel van de longen kan daardoor minder goed in beeld worden gebracht. Voor de meeste indicaties zal dit goede diagnostiek echter niet in de weg staan.

Protocol Leids Universitair Medisch CentrumAangezien de MRI-scan een onderzoek is dat een belangrijke rol speelt bij de diagnostiek van verschil-lende aandoeningen en inmiddels bij een groot aantal patiënten met de huidige generatie ICD’s en pacemakers zonder problemen een MRI is gemaakt, hebben de cardiologen en de radiologen van het LUMC een protocol opgesteld, met als doel om patiënten met een ’gewone’ pacemaker of ICD zo veilig mogelijk een MRI te laten ondergaan. Sinds die tijd wordt bij deze patiëntengroep volgens dit proto-col gewerkt.

Bij elke patiënt wordt de indicatie voor de MRI heroverwogen. Als er geen goede alternatieven zijn voor de diagnostiek, kan de meerwaarde van een MRI opwegen tegen de relatief kleine risico’s die hierboven genoemd zijn. Indien besloten wordt dat een MRI voor diagnostiek noodzakelijk is, wordt de MRI in nauw overleg met betrokken specialis-ten gepland. Om een en ander zo veilig mogelijk >


te kunnen uitvoeren, wordt de patiënt op de korte verblijfafdeling opgenomen. Daar wordt de pacema-ker of ICD geherprogrammeerd.

Tijdens vervoer en in de MRI wordt de patiënt continu gemonitord door een technicus of ICD-verpleegkun-dige en zijn de radioloog en cardioloog stand-by. Op elk moment is duidelijk wat gedaan moet worden als zich iets onverwachts mocht voordoen, en wie daarvoor verantwoordelijk is. Dit is in het eerder genoemde, uitgebreide protocol met checklist vast-gelegd. Na het onderzoek wordt de ICD terugge-programmeerd en wordt de patient nog enige tijd gemonitord. Ook na ontslag vinden extra controles van de pulsgenerator plaats om te controleren of de pacemaker of ICD achteraf toch nog verstoringen vertoont.

Tot slotHoewel het dus bij een aantal patiënten mogelijk wordt een MRI zo veilig mogelijk uit te voeren, blijft er een groep patiënten over waarbij het risico vooralsnog niet opweegt tegen de diagnostische voordelen van een MRI. Dit zijn patiënten met een oude geleidedraad die niet meer is aangeslo-ten aan een pacemaker of ICD en daardoor kan opwarmen en patiënten die een onbetrouwbaar eigen ritme hebben en afhankelijk zijn van de pacemakerfunctie.

Het aantal MRI-veilige systemen zal toenemen, maar toch zullen er nog veel patiënten overblijven met ’gewone’ systemen. Vooralsnog is het LUMC in Nederland het enige ziekenhuis waar MRI’s worden gemaakt bij deze groep. n

Dr. Van Erven laat MRI-beelden zien.

Gebruik ultrasone apparatuur door tandartsenHet gebruik van ultrasone apparatuur die de tandarts bijvoorbeeld gebruikt voor het verwijderen van tandsteen, levert geen risico op voor ICD-dragers als men erop let dat de kabels niet over de borst lopen. Deze dienen dus omgeleid te worden.


Draaiende draaideuren, een lange gang en een warme wachtkamer vormen het begin van een nieuwe wereld. Eenmaal aan de beurt wijst een vriendelijke man een zitplaats aan. In zijn handen een brief. Enkele grafieken, meerdere zinnen en ontelbare letters vormen een schouwspel van inkt op het papier. Hij spreekt. Druppels op de ruiten veranderen plots in hagel. De grauwe dinsdag doet zichzelf eer aan. Hij is cardioloog en ik – net negentien –, vanaf nu, officieel hartpatiënt.

Tussen gekleurde spotlights

en witte muren

Het zal je maar overkomen

Zijn uitgesproken woorden kenmerken sindsdien mijn jonge leven. Wat begon als een rustige rit met een naar het schijnt onschuldige knieoperatie in 2009, bleek het startsein van een heftige acht-baan. Jarenlange hartkloppingen, evenals vermoeidheid behoorden tot mijn dage-lijkse leven. In mijn optiek hoort dat bij alle jongeren. Niets is minder waar. Een hartritmestoornis is hiervan de oorzaak.

Het Wolff-Parkinson-Whitesyndroom (WPW-syndroom) is een aangeboren hartafwij-king en ontwikkelt zich in de pubertijd. Een ritmestoornis waarbij een versnelde hartslag er af en toe inschiet. Mijn hartslag was echter constant gemiddeld honderd-vijftig slagen per minuut, waarbij twee-honderdvijftig slagen geen uitzondering waren. Zelfs dan voelde ik er niks van.

De cardioloog legde het uit: ‘Je loopt je hele leven een marathon. Hoe ouder je wordt, des te sneller je hart gaat kloppen en uiteindelijk ermee stopt.’ Uren heb ik in de dansschool en op podia doorgebracht zonder enig besef. Ik kende geen angst, maar wel een grote dosis nuchterheid wat

ervoor zorgde dat ik zelden klaagde over symptomen.

Gekleurde spotlights maakten plaats voor witte ziekenhuismuren. Evenals oversized, blauwe pyjama’s in plaats van vrouwelijke, zwierige jurkjes. De cardioloog, maar ook de verplegers werden mijn beste vrien-den. Het ziekenhuis voelde vertrouwd. Ik was net negentien. Met spoed onderging ik een onsuccesvolle, langdurige ablatie van vijf uur. De verantwoordelijke extra verbinding bleek op een geniepige plek te zitten. Een urenlange tweede ablatie volgde, evenals een zware periode van allerlei onderzoeken. Afgelopen februari was het tijd voor een derde ablatie. Succesvol wat betreft het WPW-syndroom, maar het geluk stond niet aan mijn zijde. Tijdens de ingreep kreeg ik een totale AV-blok (derde-graads). Voor de cardiologen een grote schok en raadsel, omdat het niet met het syndroom in verbinding staat. Zij zeggen: ‘Misschien had het moeten gebeuren en dan is het goed dat je op dat moment bij ons op de operatietafel lag.’

Mersiha Cuk

Wie is Mersiha?Mersiha Cuk is een 22-jarige journaliste die zichzelf tot de vergeten doelgroep hartpatiënten rekent, oftewel jongvol-wassenen. Officieel valt zij onder de volwassen hartpatiënten, maar er is een groot verschil als hartpatiënt zijnde tussen oudvolwassenen, jongvolwasse-nen en minderjarigen. Zij irriteert zich aan de ontbrekende informatievoorzie-ning voor de vergeten doelgroep en ziet dit liever vandaag dan morgen veran-derd. Voor gebrabbel met lotgenoten én jongvolwassenen over hun ervaringen en toekomstverwachtingen zet zij zich ook graag in, want -met alle respect – verhalen van ‘oudjes’ over het oppakken van o.a. ellenlange fietstochten na een ingreep laten haar jonge hart niet snel-ler kloppen. Daarom: vermiste, vergeten doelgroepleden, laat wat van je horen! [email protected] of www.mersihacuk.nl

>


Het AV-blok resulteerde in dagenlang ‘vertoeven’ op de hartbewaking en een noodzakelijke pacemaker. De pijn na alle ingrepen was heftig, maar de pacema-kerimplantatie hakte er het meest in en vormde een keerpunt. Vanaf dat moment had ik de kracht om aan mijzelf toe te geven dat ik kwaad en verdrietig mag zijn. Het kwetst mij als anderen (goed bedoeld), mij daarvan af willen laten zien óf tegen beter weten in zeggen dat ik een ‘normaal’ leven terug krijg. Mijn hart is beschadigd en het is niet meer een kwes-tie van een ‘normaal’ leven oppakken, maar overleven in onzekerheid. Pessimistisch? Nee, want ik geloof in het optimisme, maar ik ben realistisch en op

de hoogte van mijn beperkingen. Het is een ander verhaal als men op leeftijd is. Jarenlang heb ik veel gemist van wat men ‘De mooiste jaren van je leven!’ noemt. Ondanks alles ben ik doorgegaan en afgestudeerd als journaliste, want ik sta in de bloei van mijn leven. Ik blijf lachen en doe er alles aan om het leven, mijn leven, zo goed mogelijk te leven. Als inmiddels 22-jarige ligt de wereld aan mijn voeten, maar voor mij is het leven bij voorbaat al getekend, want ik ben hartpatiënt. n

(naar HartbrugMagazine 2012-3 van Hartpatiënten Nederland Roermond)

S-ICD en gebruik Emergency Card en hulpbriefjes luchthavenbeveiligingZowel de Emergency Card als de hulpbriefjes voor het passeren van de poortjes op de luchthavens zijn ontworpen op het moment dat er nog geen sprake was van een S-ICD. De tekst heeft dus betrekking op een conven-tionele ICD (met draden) die zich onder de schouder bevindt.

Voor dragers van een S-ICD die zich bevindt aan de linkerkant van de borst naast de ribbenkast, kan dat problemen geven. Daarom hebben wij op onze website www.stin.nl op de pagina Reizen/Luchthavenbevei-liging aan de bestaande exemplaren voor de conventionele ICD die voor de S-ICD toege-voegd. De tekst van de briefjes is aangepast. Met de fabrikant, Cameron Health, zijn wij in overleg over aparte briefjes voor de S-ICD.

In alle gevallen adviseren wij u om – als u op reis gaat naar het buitenland – een afbeel-ding mee te nemen waarop duidelijk te zien is waar de S-ICD zich in uw lichaam bevindt. Bovendien hebt u altijd nog uw identiteits-pasje om aan te tonen dat u ICD-drager bent.

Richtlijn Radiotherapie bij patiënten met een ICD of pacemakerDe Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie heeft onder andere in samenwerking met de Nederlandse Vereni-ging voor Cardiologie en de Orde van Medisch Specialisten een richtlijn gepresenteerd voor het toepassen van radiotherapie bij pacemaker- en ICD-dragers. Belangstellenden kunnen de Richtlijn vinden op onze website www.stin.nl op de pagina Leven met de ICD/Medisch.

NOTFALLAUSWEISICD (IMPLANTIERBARER CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR)

ACHTUNG!Ich habe eine Herzerkrankung und habe einen ICD; zur Identifizierung: siehe ICD Ausweis (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie zie mijn ICD-identiteitsbewijs).

DRINGENDE MEDIZINISCHE VERSORGUNG NOTWENDIG (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig).Aankruisen wat van toepassing is

0 Mein ICD hat einen Schock abgegeben (ik heb een shock van mijn ICD gekregen).

0 Mein ICD alarmiert (de ICD geeft piepjes).

0 Ich bin nicht sicher, ob mein ICD adäquat funktioniert (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt).

0 Meine ICD Tasche/Wunde verursacht Beschwerden (ik heb last van de wond van mijn ICD).

VORSICHT: Nahen Kontakt zwischen ICD und elektromagnetischen Apparaten (Magneten) oder Apparaten, die Hoch-frequenzsignale senden, vermeiden; diese können die normale Funktion des ICD stören (wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmiddellijke nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden).

SIE KÖNNEN FÜR WEITERE INFORMATIONEN KONTAKTIEREN: (u kunt contact opnemen met):

Meinen behandelnden Kardiologen (naam cardioloog):

Mein behandelndes Krankenhaus (naam en afdeling ziekenhuis):

Stadt (plaats): Land (land):

Telefonnummer (telefoonnummer): +31

PERSÖNLICHE ANGABEN (persoonlijke gegevens):

Name (naam):

Adresse (adres en woonplaats):

Krankenversicherung (naam zorgverzekeraar):

Versicherungsnummer (polisnummer):

Telefonnummer (telefoonnummer): +31 Handy (mobiel): +316

Nächster Angehöriger (naaste familielid voor contact):

Telefonnummer (telefoonnummer): +31 Handy (mobiel): +316

EMERGENCY CARDICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR)

ATTENTION!I have a heart condition and I have an ICD; for identification: see my ICD Card (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie zie mijn ICD-identiteitsbewijs).

URGENT MEDICAL ASSISTANCE IS REQUIRED (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig).Aankruisen wat van toepassing is

0 My ICD gave me a shock (ik heb een shock van mijn ICD gekregen).

0 My ICD beeps (de ICD geeft piepjes).

0 I am not sure whether my ICD is functioning properly (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt).

0 My ICD wound bothers me (ik heb last van de wond van mijn ICD).

Please be cautious: avoid close contact between the ICD and electromagnetic devices (magnets) or devices with high frequency signals; they may affect the proper function of the ICD (wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmiddellijke nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden).

YOU MAY WISH TO CONTACT (u kunt contact opnemen met):

My cardiologist (naam cardioloog):

My hospital (naam en afdeling ziekenhuis):

City (plaats): Country (land):

Telephone (telefoonnummer): +31

PERSONAL DETAILS (persoonlijke gegevens):

My name is (naam):

My address of residence is (adres en woonplaats):

Name insurance company (naam zorgverzekeraar):

Health insurance registration number (polisnummer):

Telephone (telefoonnummer): +31 Cell phone (mobiel): +316

My next of kin (naaste familielid voor contact):

Telephone (telefoonnummer): +31 Cell phone (mobiel): +316


S-ICD


Kans dat zich een infectie voordoet,

is erg klein

Op www.medischcontact.nl lazen wij in een artikel van auteur Twan van Venrooij: ‘Het komt steeds vaker voor dat geïmplanteerde apparaten ter voorkoming van hartproble-men ontstoken raken. Tussen 1993 en 2008 is er een stijging geweest met 210 procent, schrijven onderzoekers, hoewel daarbij moet worden opgemerkt dat dit nog steeds een rela-tief zeldzame complicatie is met een inciden-tie van 1,14 per 1000 ‘apparaatjaren’. Gezien het toenemende aantal mensen bij wie een pacemaker of ICD wordt geïmplanteerd, is het echter belangrijk om meer te weten te komen over preventie van deze ernstige complicatie’. We kunnen ons voorstellen dat pacemaker- en ICD-dragers schrikken als ze zo’n publica-tie lezen en daarom hebben we onze medisch adviseur, drs. Richard Derksen gevraagd een artikel aan dit onderwerp te wijden.

Een infectie waarbij de ICD is betrokken, is een vervelende zaak omdat dit probleem meestal alleen is op te lossen door de ICD en de draden naar het hart in zijn totaal te verwijderen. Dit is natuurlijk erg belastend voor de patiënt en niet zonder risico’s. Met name het verwijderen van de draad kan belangrijke complicaties geven. Bovendien moet tijdens de peri-ode dat de patiënt geen ICD heeft, voor een veilige situatie worden gekozen. Meestal houdt dit in dat hij wordt opgenomen in het ziekenhuis waar zijn ritme continu in de gaten wordt gehouden. Zodra

de patiënt hersteld is van de infectie, kan een nieuw ICD-systeem worden ingebracht, het liefst op een andere plaats dan waar de oorspronkelijke ICD zich bevond. Het is daarom erg belangrijk om een infectie te voorkomen.

Wat is een infectie eigenlijk? Meestal luidt het antwoord: ‘een ontsteking’. Toch betekent dat woord iets anders. Beide begrippen worden vaak door elkaar gebruikt. Een ontsteking kan in ieder orgaan voorko-men en je spreekt van een ontsteking wanneer er sprake is van een aantal verschijnselen zoals pijn, zwelling, roodheid, warmte en het niet meer normaal kunnen gebruiken van het lichaamsdeel. Een ontste-king is feitelijk de afweerreactie van het lichaam op een ziektebrenger. Een ontsteking kan zich bijvoor-beeld voordoen in geval van een afstotingsreactie of door groei van micro-organismen, zoals bacteriën. Wanneer nu een ontsteking door micro-organismen wordt veroorzaakt, spreken we van een infectie.

In het geval van een infectie aan een ICD-systeem, zeker wanneer deze zeer omvangrijk is, zal een behandeling met antibiotica niet afdoende zijn. Een antibiotische behandeling maakt de micro-organis-men wel dood maar als het een ICD betreft – en dat geldt voor veel lichaamsvreemde materialen – komt de antibiotica niet op alle plaatsen. Zo kan het tijdens zo’n behandeling tijdelijk wel beter gaan, maar als

Drs. Richard Derksen, hartritmecardioloog/elektrofysioloog Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem ICD’s en het risico op infecties

>


bacteriën overleven, groeien ze aan en steekt de infectie zijn kop weer op. Dat is de reden waarom het systeem moet worden verwijderd. Je krijgt de ICD en draden nooit helemaal schoon.

Micro-organismen zitten overal op en in het lichaam. U wilt niet weten hoeveel miljoenen bacteriën er bijvoorbeeld in de darmen zitten. Maar die horen daar en veroorzaken geen infectie. Ook op huid zitten bacteriën. Òp de huid is geen probleem maar erin of eronder betekent een infectie. Daarom worden er tijdens de implantatie van een ICD specifieke maatregelen genomen. Men werkt in een speciale operatiekamer. Het operatiepersoneel draagt speci-ale, schone kleding en haar en mond zijn met kapjes beschermd. Voordat de ingreep begint, wordt de huid bacterievrij gemaakt. Dit gebeurt allemaal om te voorkomen dat bacteriën in de wond komen, daar gaan groeien en later een infectie van buiten naar binnen veroorzaken.

Het kan ook gebeuren dat bacteriën, bijvoorbeeld uit de mond, in de bloedbaan komen. Normaal gespro-ken heeft het lichaam ook daar een afweermiddel tegen door de bacteriën simpelweg op te eten. Maar als de bacteriën desondanks kans zien om te groeien ontstaat er een bloedontsteking, in medische termen een sepsis. Zo’n sepsis kan onder meer de binnen-bekleding van het hart, inclusief de draden van de ICD, infecteren en doen ontsteken. Tast de sepsis ook een of meer hartkleppen aan dan spreken we van een endocarditis. De ICD veroorzaakt de endo-carditis niet zelf maar wordt erin betrokken.

De optelsom van alle lichaamsdelen die ontstoken zijn, bepaalt het verloop en de mogelijkheid van herstel van de ziekte. Een sepsis of endocarditis is dus een ernstig ziektebeeld. Wat de ICD betreft, geldt voor beide ziekten dat ze onder andere bestreden moeten worden met antibiotica en het verwijderen van het ICD-systeem.

Gelukkig komen infecties van de ICD weinig voor. Het percentage is minder dan 1% van het totale aantal implantaties. Maar gezien de gevolgen is iedere infectie er een te veel. Iedere keer wanneer een infectie zich voordoet, wordt er gekeken of er bij de implantatie iets ‘fout’ is gegaan, zodat herhaling kan worden voorkomen. Een infectie is een complicatie en alle complicaties worden in een register bijge-houden. Wanneer in een implanterend centrum het aantal infecties helaas toeneemt, zal ook de Inspec-tie voor de Gezondheidszorg uitzoeken waarom dit gebeurt en corrigerend optreden.

Tot slotEr vindt veel onderzoek plaats om pacemakers en ICD’s draadloos te maken. Een draadloos systeem zal naast andere voordelen de kans op een ontste-king en infectie kleiner maken omdat er dan minder lichaamsvreemd materiaal in het lichaam wordt inge-bracht. Dit geldt ook voor een van de huidige ICD- systemen, de S-ICD of subcutane ICD, waarbij zowel de ICD als de shockdraden onder de huid worden geplaatst. Deze systemen kunnen natuurlijk ook een ontsteking veroorzaken, maar deze zal tot een ontsteking van de huid worden beperkt.

Uit onderzoek komt naar voren dat infecties aan een ICD-systeem weinig voorkomen, in minder dan 1% van de gevallen. Publicaties met een andere bericht-geving moeten kritisch worden bekeken. Ze veroor-zaken onterecht onrust. Het aantal implantaties van ICD’s en pacemakers neemt enorm toe en daarmee ook het aantal infecties. Maar procentueel blijft het aantal gelukkig onder de 1%. n

Er wordt alles aan gedaan om infectie tijdens de implantatie te voorkomen.


In september 2005 kreeg mijn echtgenote op 47-jarige leeftijd een zwaar hartinfarct. Bij de huisarts werd ze opgehaald door een ambu-lance en met spoed naar het ziekenhuis in Breda gebracht. Daar is ze direct gekatheteriseerd. De oorzaak van dit infarct was een hor-moonafwijking in het bloed die klontjes aanmaakte. Gelukkig kon ze na een hartrevalidatieprogramma weer volledig aan het werk.

Langzaamaan keert het vertrouwen in de ICD terug

Partners vertellen hun verhaal

mitralisklep en de artsen zouden bekijken hoe dat verholpen kon worden. Verder niets verontrustends.

Maar op Moederdag 2009 ging het mis. Na een heerlijke zonnige en ontspannen dag met de gebruikelijke visites aan de beide moeders, gingen we rond elf uur naar bed. Binnen een half uur werd ik wakker van het zeer luide gesnurk van mijn vrouw. Ik probeerde om haar daarmee te laten stoppen maar vergeefs. Opeens was ze stil. Ze lag in een ongelukkige houding. Ik deed het licht aan en schrok enorm. Mijn vrouw was helemaal wit weggetrokken en reageerde nergens op. Ik voelde ook geen polsslag meer.

Dan gaan de alarmbellen rinkelen. Ik belde 112, opende alvast de deur voor het ambulancepersoneel en begon met reanimeren. Hoe lang ik dat zelf gedaan heb, ben ik kwijt maar voor mijn gevoel was de ambulance er redelijk snel. De ambulancebroeders namen de reanima-tie over en dienden met hun AED enkele shocks toe. Na verloop van tijd kwamen ze met mijn vrouw die helemaal ingepakt op de brancard lag, naar beneden. Ik wist niet of het goed of slecht met haar ging. Wel stak een van de ambulanceverpleeg-kundigen zijn duim omhoog als teken dat ik het goed gedaan had. In het zieken-huis vertelde men mij dat ze mijn vrouw in slaap hielden en probeerden haar te

Ruud van de Berg

Na ongeveer een half jaar waren er fysieke klachten. Ze was erg snel moe en kon haar dagelijkse bezigheden maar met moeite volbrengen. Na een bezoek aan de cardi-oloog en enkele onderzoeken bleek er toch weer een vernauwing te zitten. Er werd besloten om een stent te plaatsen. Na een korte ziekenhuisopname en een hartrevalidatie van enkele weken ging het allemaal beter. Toch had ze fysiek wel wat ingeleverd, maar het dagelijkse leven kon ze weer aardig aan.

Dat bleef een aantal jaren zo hoewel haar lichamelijke conditie heel geleidelijk aan minder werd. Onderzoeken wezen uit dat er misschien sprake was van een lekkende >


koelen. Na een gesprek met iemand van de Eerste Hulp mocht ik naar huis gaan. De volgende dag zou ik meer horen.

De volgende dag kreeg ik te horen dat het koelen niet gelukt was en dat mijn vrouw op de intensive care afdeling lag. Ze was nog niet bij kennis. Dat was schrik-ken om je echtgenote zo te zien liggen aan de beademing, infuusslangen, toeters en bellen. Na twee dagen begon ze bij te komen. Dat was voor mij een geweldige opsteker. Ik kreeg het gevoel dat het wel goed zou komen.

Het kwam ook goed maar daar was wel een ziekenhuisopname vol testen, onder-zoeken en werken aan herstel van acht weken voor nodig. Daarna mocht ze naar huis en wel met een ICD om een tweede hartstilstand te voorkomen. In het zieken-huis had ze namelijk twee keer last gehad van ventrikelfibrilleren. Één keer was ze zelfs even buiten bewustzijn geweest. De thuiskomst was natuurlijk emotioneel maar tegelijkertijd ook angstig want onbe-wust denk je: zal het allemaal wel goed gaan. Maar geleidelijk aan viel alles weer op zijn plaats. Jammer genoeg kon mijn

vrouw slechts voor 30% terug aan het werk omdat ze fysiek opnieuw veel had ingeleverd. Dat belette ons niet om in 2010 een prachtige rondreis door Thai-land te maken omdat we 25 jaar getrouwd waren. Met het inbouwen van voldoende momenten van rust verliep dat prima.

De periode van februari tot en met juli 2011 is voor mijn vrouw een verschrikking geweest omdat ze – bij kennis – telkens weer onterechte shocks kreeg ten gevolge van boezemfibrilleren, één keer zelfs zestien achter elkaar. Deze ervaringen gun je niemand, zelfs je grootste vijand niet. Elke keer werd de ICD anders afgesteld en de medicatie aangepast maar aanvan-kelijk hielp dat niet. Daarom begon de cardioloog te denken aan ablatie. Maar daaraan zijn nadelen verbonden zodat hij toch bleef proberen met aanpassing van de medicatie. Uiteindelijk lukte hem dat.

Aanvankelijk verloor mijn vrouw alle vertrouwen in de ICD. Bij elke overslag van het hart raakte ze in paniek en dat heeft wel even geduurd. Het is begrijpe-lijk dat ze veel tijd nodig gehad heeft om alles te verwerken.Daarbij is zij – en uiter-aard ook ik – op een fantastische manier geholpen door de ICD-verpleegkundigen, de ICD-technici en hartritmecardioloog dr. Alings van het Amphia Ziekenhuis.

Inmiddels zijn we twee jaar verder. Door het volgen van een cursus hartrevalida-tie en gesprekken met een psychologe is mijn vrouw zover dat ze zich weer durft in te spannen. De shocks zijn gelukkig verder uitgebleven en daardoor keert het vertrouwen in de ICD langzamerhand terug. Volledig is dat nog niet maar dat is waarschijnlijk een kwestie van tijd.

Samen proberen we opnieuw iets van ons leven te maken. Wij trekken er met de caravan op uit en genieten lekker ontspannen in de natuur. Wij hebben ons sociale leven weer opgepakt en doen ons best om met een positieve instelling de toekomst in te gaan.

Graag zouden wij in contact komen met lotgenoten die ook onterechte shocks hebben gekregen om te horen hoe zij dit verwerkt hebben. Ons e-mailadres is: [email protected] n

Deze ervaringen gun je zelfs je grootste

vijand niet

ICD-dragers en Q-koortsQ-koorts is voor een ICD-drager niet anders dan voor elk ander persoon. Er bestaat een risico op ontsteking van een hartklep en dat is een ernstige aandoening. Natuurlijk is het probleem groter bij iemand die al een hartaandoening heeft maar de kans op het ontstaan is in principe gelijk.(met dank aan drs. J. Widdershoven, cardioloog Tweestedenziekenhuis Tilburg)


Amsterdam. Zaterdag 9 juni. Dat klinkt over het algemeen zomers en warm. Niets is minder waar

Eerste enthousiaste reacties: Het was een succes!

STIN-jongerendag 2012

hartstilstand gehad? Ben je de enige in je familie?’ Terwijl ik tussen de ladingen echte toeristen onze rondvaartboot zoek, komt er een chique grijze sloep aanvaren. De oplettende lezer voelt ‘m al aankomen: regen + wind + een sloep: dat geeft geen positieve uitkomst. Maar onze STIN-bikkels hebben wel voor hetere vuren gestaan. Daarom stappen ze vol goede moed in voor een rondvaart met lunch door de grach-ten. Vanwege het weer heeft onze sloep een dak van zeil waardoor het uitzicht wat belemmerd wordt, maar daardoor wordt er goed geïntegreerd aan boord!

De meesten van ons hebben wel eens lotgenoten ontmoet op bijeenkomsten in het ziekenhuis. Alleen ligt de gemiddelde leeftijd daar ongeveer zo’n 30 jaar hoger. De feedback die je dan krijgt komt neer op: ‘Ach kind, wat verschrikkelijk dat je dit moet meemaken, nog zo jong!’. Tja.. dat telt niet als nuttig lotgenotencontact. Mijn hart maakt letterlijk een sprongetje als ik de verhalen om me heen oppik: openbaring, begrip van leeftijdgenoten en herken-ning maar bovenal enthousiaste gezichten van jonge sterke mensen die NU leven en eruit halen wat erin zit. De schipper zet zomerse muziek op om ons te doen geloven dat het juni is maar wat mij betreft is de bijeenkomst nu al geslaagd, weer of geen weer!

Toch is het na anderhalf uur varen wel fijn dat we aanleggen aan de Nijlpaardensteiger bij Artis. Voor-

Charlotte Selderbeek

Om 12 uur staat op het Centraal Station, keurig op tijd, een groep van vijftien jonge ICD-dragers klaar voor een gezellige dag in de hoofdstad. Velen hebben al heel wat uurtjes getreind voordat ze, gehuld in winterjassen, in een guur Amsterdam zijn gearriveerd. Een gemêleerde groep die tenminste één ding gemeen heeft: een ICD.

Binnen no-time ‘hoor’ ik het ijs breken met openings-zinnen als: ‘Hoe lang heb jij ‘m al? Heb jij ook een

>

Ondanks het slechte weer: Missie geslaagd!


dat onze rondleiding begint MOETEN we nog even aan de warme choco om op temperatuur te komen. Terwijl we wachten op onze gids valt me op dat onze groep over uitzonderlijk veel humor beschikt: ‘Ik heb de Rolls Royce onder de ICD’s, welke heb jij? Tijdens de implantatie lag ik echt mega stoned van de pijnstillers op die tafel, goed spul joh! Zouden de mensen doorhebben dat wij met z’n allen hun ziekenfondspremie al opgebruikt hebben?’.

Onze Artisgids neemt ons mee achter de schermen bij het Kleine Zoogdierenhuis. Lekker warm en ook nog eens heel leerzaam. Gelukkig heeft de beste man zelf ook humor want hij krijgt geregeld wat gevatte feedback op zijn verhaal. Helemaal grappig wordt het als hij vertelt dat alle dieren in Artis gechipt zijn en dat de verzorgers daar de complete medische

geschiedenis uit kunnen aflezen. Als we hem vertel-len dat wij ook allemaal ‘gechipt’ zijn, is hij even het spoor bijster. Via een uitgebreide uitleg over voedsel, de apen en hun gewoontes en vele soorten cavia’s (grote, kleine, met hoge poten, met grote en kleine oren en stapelcavia’s) hoor ik opeens: Hallo Jumbo! Ah, we zijn bij de olifanten aangekomen. Ook daar hebben we de eer om achter de schermen te mogen kijken. Wij weten nu dat je moet uitkijken bij olifan-ten die kiezen wisselen (zo’n tand weegt minstens twee kilo!) maar ook dat ze regelmatig een mani- en pedicure krijgen en dat de vier dames elke dag 100 kilo mest produceren. Na een leerzaam en afwisse-lend anderhalf uur is het tijd voor iets lekkers.

De eerste STIN-jongerendag moet gevierd worden en dat doen we met Taart! Joyce heeft een fantas-tische STIN-Zebrataart meegesmokkeld. Werkelijk te mooi om op te eten maar ja... zo veel gezellig-heid maakt hongerig. Ik zie enthousiaste en voldane blikken. Jongeren die dolblij zijn omdat ze eindelijk met leeftijdsgenoten hebben kunnen praten. Missie geslaagd.

Om 17.00 uur ronden we, moe maar voldaan, de dag af. Nederland moet zo tegen Denemarken spelen en de NS zendt (vooralsnog) geen wedstrijden uit in de trein.

Lieve groep: Dankjewel voor jullie positieve energie en de waardevolle reacties!Aan hen die er helaas niet bij konden zijn: er komt een deel II! Tot dan!Joyce, dank voor de prachtige en heerlijke taart! Fieke en Stephan, dank voor jullie hulp bij de organisatie!En natuurlijk, sponsors van de Selderbeek - Van Berkel families voor de Amstel Gold Race: dit was mogelijk dankzij jullie fantastische bijdrage. n

De gids krijgt geregeld gevatte feedback

Identiteitspasje na implantatie van ICD of pacemaker in het buitenlandOok een patiënt bij wie door omstandigheden in het buitenland een ICD of pace-maker is geïmplanteerd kan bij de NCDR, de instantie die in Nederland de centrale registratie verzorgt, een identiteitspasje aanvragen. De patiënt moet dat kenbaar maken in het ziekenhuis waar hij/zij onder behandeling is. Daar moet men de gegevens doorsturen naar de NCDR . Die maakt een pasje aan en stuurt dit op naar het betreffende ziekenhuis. Naast de gebruikelijke gegevens wordt op het pasje ook vermeld dat de implantatie heeft plaatsgevonden in het buitenland.


Arthur Wilde:

‘Een sportkeuring lost niet alles op.’

Als er een AMC-dokter is die ietwat gespan-nen naar sportwedstrijden zit te kijken, is het wel professor Arthur Wilde. Natuurlijk is er de spanning van de wedstrijd zelf, maar Wilde schrikt ook op als er ineens een sporter zonder duidelijke reden op het veld bewusteloos raakt. Vaak een probleem met het hart weet hij. Recent was het weer raak. Een jonge voet-baller kwam naar het AMC met plotse hartpro-blemen; hij haalde het niet. In Engeland kreeg stervoetballer Fabrice Muamba in hetzelfde weekeinde een hartstilstand. Hij overleefde.

Alsof de duivel ermee speelt, ziet Wilde vanuit zijn werkkamer de Amsterdam Arena in de verte liggen. Hij vertelt over de voetballer die onlangs het AMC werd binnengebracht. ‘Regelmatig gaan jonge mensen zo plotseling dood’, zegt hij. ‘Het is vaak erfelijk.’ Wilde krijgt voor zijn jarenlange onder-zoek naar genen die aan de wieg staan van plotse hartdood de prestigieuze Distinguished Scientist Award van de Amerikaanse Heart Rhythm Soci-ety. Het is niet de eerste keer dat de AMC’er met meer dan driehonderd publicaties achter zijn naam, wordt geëerd. Hij kreeg drie jaar geleden de Franse Descartes-Huygensprijs.

Hoe gaat dat verder met de familie van de overle-den jongen?‘Het is dramatisch als iemand zo jong sterft. De dokters moeten de familie erop wijzen dat een erfelijke oorzaak een rol kan spelen bij het overlij-den. Als de familie toestemming geeft, kan er DNA-onderzoek worden gedaan. Op die manier kun je een hoop ellende voorkomen bij bloedverwanten met hetzelfde gendefect.’

Vroeger stierven mensen door een hartstilstand en dat was het dan. Er is veel veranderd de laatste vijftien jaar?‘De genetica over hartritmestoornissen bestond niet voor 1995. Ik had onderzoekservaring met ionka-nalen, eiwitten die het samentrekken van de hart-spier mogelijk maken. Onderzoek toonde aan dat de genen van de ionkanalen aan de basis staan van zeldzame erfelijke ziektes die hartritmestoornissen tot gevolg kunnen hebben. Met geld van de Hart-stichting ben ik op zoek gegaan naar erfelijke oorza-

Marc van den Broek

Specialist in ontregelde ritmes

>


gendefect die je eventueel preventief kunt gaan behandelen. Als je dat structureel doet in Nederland, dan moet het net zich op den duur gaan dichten. Ik denk dat we van het lange QT-syndroom dertig tot veertig procent van de families in beeld hebben. Als we tien jaar doorspeuren, komen we een behoorlijk eind. Kinderen die in deze families worden geboren, kun je allemaal onderzoeken. Als het nodig is bieden we ze therapie die ze beschermt. Daarnaast krijgen ze het advies om niet intensief te gaan sporten.’

Wat met de personen die nu leven bij wie het gende-fect is ontstaan?‘Die zul je missen, maar dat is gelukkig zeldzaam. Bij ongeveer vijftien procent van onze patiënten met het lange QT-syndroom zie je dat de genfout bij henzelf is ontstaan. Ze hebben een weeffout van de natuur waar je niks aan kunt doen.’

Je hebt medicijnen en pacemakers om hartritme-stoornissen tegen te gaan. Wat bepaalt de keuze?‘Sommige medicijnen zijn prima in staat om bepaalde hartritmestoornissen te behandelen, bij andere komt de inwendige defibrillator in beeld. Op grond van de genen kun je zien welke therapie de meeste kans heeft. Die genetica heeft echt iets veranderd. Ik schat dat vele tientallen mensen alleen op grond

ken van die stoornissen en plotselinge hartdood. In het AMC werkt er een groot team aan.’

Wat zijn die oorzaken van plotse hartdood?‘Een gezond hart is goed beschermd tegen hart-ritmestoornissen. Het gaat fout als er bindweefsel ontstaat. Dat is het geval met de meeste hartspier-ziektes. Het kan ook misgaan als de elektrische eigenschappen van het hart verstoord zijn, dat zijn aandoeningen als het lange QT-syndroom. Uiteinde-lijk krijg je dezelfde ritmestoornis, in de volksmond een hartstilstand. Niet helemaal de juiste benaming, want het hart klopt heel snel, maar pompt niet. Hier-aan kun je alleen iets doen als je er op tijd bij bent. Je dient een elektrische stroomstoot toe om het hart weer in het gareel te krijgen.’

Bij de ene ziekte zie je iets aan de hartspier, bij de andere niets?‘Ja, bij een elektrische hartziekte vind je tijdens een obductie een volledig gezonde hartspier. En als je van de overleden patiënt geen hartfilmpje hebt, is het niet goed te achterhalen wat de oorzaak is.’

Is inmiddels bekend welke genen ten grondslag liggen aan een plotse hartstilstand?‘Een groot deel, die in families ziektes veroorzaken, kennen we inmiddels. Daarom screenen we die families uitgebreid op genetische afwijkingen. Alle kinderen worden onderzocht en krijgen medicijnen of soms een apparaatje als een pacemaker of een ICD, dat ze beschermt tegen ritmestoornissen.’

Kunnen we de kans op plotse hartstilstand verklei-nen door bij de geboorte te screenen naar aange-boren hartafwijkingen, zoals dat gebeurt in Italië?‘Dat vind ik geen goed idee. Tegenover de drie kinde-ren die een echte erfelijke hartritmestoornis hebben, staan er waarschijnlijk honderd die je misschien ongerust maakt of die je voor niks gaat behandelen. Het lijkt niet kosteneffectief.’

Een sportkeuring dan om mensen eruit te halen die hun hart flink gaan belasten?‘Dat lost ook niet alles op. Kijk, de voetballer die in Engeland een hartstilstand kreeg, heeft een sport-keuring gehad. Een hele goede zelfs. En toch gebeurt het. Het is dus een illusie om te denken dat je ze er allemaal uit pikt.’

Maar wat dan wel?‘In Nederland passen we cardiogenetica toe. Bij een patiënt met deze hartproblemen gaan we in de stam-boom van de familie kijken, we noemen dat cascade-screening. Soms vind je tientallen mensen met dat


de fabrikant er niets meer aan verdiende. Onbegrij-pelijk. Als je hun slogans leest, dan zeggen ze goed te zijn voor de patiënt, maar ze zijn er vooral voor de aandeelhouders.’

U test mensen, u redt hun leven. Maar dan krijgen ze problemen met verzekeringen en hypotheken. Hoe ziet u dat?‘Dat is een keerzijde. Talentvolle jonge voetballers willen mijn boodschap niet horen. Begrijpelijk. Ze zijn bezig met een carrière en dan moet je stoppen. Bij verzekeringen zit een rare kronkel. Als je niets doet, dan kun je zomaar overlijden. Met tijdige behande-ling is die kans veel kleiner, maar ben je moeilijker te verzekeren. Tien jaar geleden werd je nog gestraft, maar dat verbetert. Als je laat zien dat je wordt behandeld, dan heb je tegenwoordig minder proble-men om een verzekering af te sluiten. Soms hebben we geen therapie, dat is een lastig dilemma.’

U timmert wetenschappelijk aan de weg. En dan komt daar het afdelingshoofdschap, besturen en managen. Bevalt die combinatie?‘Het was een bewuste keuze. Dit speelde in 2002, ik was net met cardiogenetica begonnen. Men kon toen om ons prille vakgebied heen. Er moest een nieuw hoofd komen en de kans bestond dat die persoon mijn genetisch onderzoek zou stoppen. Dus ben ik zelf hoofd geworden en kon ik zelf rich-ting geven aan de research. Veel wetenschappelijk werk doe ik in de avonduren. Ik vind het leuk om te doen, dus je houdt het vol. We kunnen echt mensen helpen, dat geeft bevrediging. Ik had een jongen die haast bedlegerig was vanwege ritmestoornissen. Door onderzoek bleek dat bestaande medicijnen, die niemand in verband bracht met zijn ziektebeeld, bij hem prima werken. Hij voetbalt weer. Daarnaast heb ik zeker tien personen bij de neuroloog weggehaald die voor epilepsie werden behandeld. Ze hadden een erfelijke ritmestoornis. Ik weet niet of ze nog hadden geleefd als ze niet de juiste behandeling hadden gekregen.’

Waar staan we over tien jaar?‘Ik hoop dat het probleem van de plotse hartdood dan is opgelost met ons onderzoek. Dankzij onze kennis van zeldzame vormen van hartstilstand kunnen we nu de genetische achtergrond ontrafelen van de veel meer voorkomende vormen. Zo speuren we nu naar genetische factoren die de kans hierop voorspellen, bijvoorbeeld na een infarct. Een op de vier mensen met een hartinfarct overlijdt omdat ze daarna een hartstilstand krijgen.’ n

(naar AMC magazine, mei 2012 nummer 5)

van hun genafwijking een inwendige defibrillator hebben gekregen en dat neemt langzaam toe. We onderzoeken natuurlijk of die patiënten langer leven, om zo het gebruik van de defibrillatoren beter te onderbouwen.’

Genezen van een aangeboren hartafwijking zit er niet in?‘Nee, want in alle hartcellen zitten de afwijkingen, dus je kunt die foute cellen niet opruimen, zoals bij kanker. Je moet gaan reguleren. Er zijn stappen om met gentherapie te gaan behandelen, maar dat is ver weg. Je kunt een genetische afwijking repareren die tot gevolg heeft dat een bepaald eiwit niet goed of helemaal niet wordt aangemaakt. Dat zou je ook kunnen corrigeren door medicijnen te geven die de patiënt zijn hele leven moet slikken.’

Waarom maakt u zich publiekelijk boos als farma-ceutische bedrijven middelen van de markt halen waarbij enkele patiënten baat hadden? ‘Dit speelt voortdurend. Soms kan onze apotheek een middel nog zelf maken, soms niet. Zo hebben we een patiënt die een middel nodig heeft dat van de markt is gehaald. We hadden nog een kleine voor-raad en toen die op was, kreeg hij weer stoornissen. De productie van het medicijn werd gestopt omdat


ICD-Centrum Almere klaar voor groei

In STIN-Journaal nummer 3 stond al bescheiden vermeld dat het Flevozie-kenhuis in Almere door de Commissie Kwaliteit van de Nederlandse Vereni-ging voor Cardiologie wordt erkend als zelfstandig ICD-implantatiecen-trum omdat aan alle daartoe beno-digde voorwaarden en eisen wordt voldaan. Tijd dus voor een nadere kennismaking. We trokken de polder in, op weg naar een groep enthou-siaste mensen en ontwaarden het ziekenhuis vanaf de A6, als onder-deel van de imposante skyline van Almere. Het is prachtig gelegen aan het Weerwater, ooit ontstaan door de zandafgravingen voor de nieuwe stad. Een rustgevende droomlocatie aan het water waar menig ziekenhuis jaloers op zou kunnen zijn. En toch zo centraal gelegen...

Binnen dit ziekenhuis is de vakgroep Cardio- logie belast met alle zorg rondom hart en bloedvaten. Een gedreven team van zeven cardiologen waaruit begin 2011 een speciaal ICD-centrum is ontstaan met vier gespecialiseerde ICD-cardiologen. Zij worden ondersteund door drie ICD-technici en twee speciale ICD-verpleegkundigen. Naast de implantaties die in eigen huis worden uitgevoerd, wordt ook de beno-digde nazorg en begeleiding aangeboden.

Mede door intensieve samenwerking met de Tergooiziekenhuizen in Hilversum en Blaricum, ontstond een dekkingsgebied van 500.000 inwoners, waarvan 300.000 in het Gooi woonachtig zijn en 200.000 in Almere. Uiteraard is de leeftijdsopbouw tussen beide agglomeraties niet vergelijk-baar, maar ook zaken als etnische verschil-len en sociaal-culturele achtergronden kunnen een ander soort (cardiovasculaire) patiënt betekenen.

Een onderzoek door de Inspectie van de Gezondheidszorg (zie kader) toonde deze verschillen al aan. Een drukbezette forens, waarvan er velen zijn te vinden in Almere, zal bijvoorbeeld eerder geneigd zijn om een snelle hap als diner te accepteren dan iemand die ruim in zijn tijd zit of meer te besteden heeft. En juist dit gemaksvoedsel is een bron van zorg. Denk alleen al aan de hoeveelheden zout die in deze maal-tijden worden verwerkt. Hierdoor wordt de zorgvraag uiteraard ook beïnvloed en daar wordt door de vakgroep op ingespeeld.

Maar ook etnische verschillen hebben de aandacht. Los van het ICD-team is ook de speciale Hindoestanenpoli vermeldings-waardig. Almere heeft, naast Den Haag, de grootste Hindoestaanse gemeenschap van ongeveer 10.000 – 15.000 mensen. Het initiatief tot de oprichting van deze polikli-

niek in 2010 geeft aan hoe zeer het Flevo-ziekenhuis met de Almeerse samenleving en zijn zeer gemêleerde bevolking verbon-den wil zijn.

Rapport Inspectie van de Gezondheidszorg: ‘Ongelijkheid in gezondheid, is gezondheids-zorg van belang?’ met als ondertitel ‘Soci-aal-economische en etnische verschillen in gezondheidszorguitkomsten op het terrein van hart- en vaatziekten in Nederland (17 november 2009).’ Het onderzoek is uitge-voerd door onderzoekers van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC onder leiding van prof. dr. J.P. Mackenbach.

Terug nu naar het ICD-centrum. ‘We zijn er, vanaf de toekenning van de ICD-vergun-ning in oktober 2010, van overtuigd geraakt dat we op de goede weg zitten’, aldus Nick Bijsterveld, als cardioloog verbonden aan het Flevoziekenhuis. Enthousiast vertellen hij en zijn collega Ward Jansen (als cardio-loog ook werkzaam in het Tergooizieken-huizen) over het ontstaan en de opbouw-fase van het centrum. ‘Een bijzondere rol was weggelegd voor het getal zeven: op zeven oktober 2010 werd door het minis-terie VWS de vergunning toegekend, op zeven maart 2011 werd de eerste ICD bij

Jan van den Heuvel

ICD-implantaties in het Flevoziekenhuis, Almere


een patiënt geïmplanteerd en op zeven juni 2011 was het tijd voor de eerste biven-triculaire ICD’. Er wordt trouwens direct afstand gedaan van elke suggestie dat dit geluksgetal van enige invloed zou zijn op het behandelplan. ‘Beschouw het maar als toeval...’, concludeert dr. Bijsterveld met een brede glimlach.

De cardiologen en de ICD-technici zijn voor de ICD-patiënten uit Flevoland en het Gooi 24 uur per dag bereikbaar. Er wordt alles aan gedaan om de patiënt zo optimaal en snel mogelijk bij te staan. Hiertoe heeft Hans Uiterwaal, een van de ICD-technici, een eigen database ontwikkeld: FIRST (Flevoziekenhuis – Implantatie Registratie SysTeem). Dit systeem kan na één muisklik direct alle informatie over alle ICD-dragers én hun ICD leveren en wordt door Hans en zijn collega’s Wandana Ramsoekh en Henri Hop volledig up-to-date gehouden. Handig voor spoedeisende hulpvragen op bijvoor-beeld de SEH, maar ook bij eventuele terugroepacties of controlevragen. De ICD-dragers van het Flevoziekenhuis kunnen zich verzekerd weten van een adequate bewaking van hun gegevens én hun ICD.

Naast de ICD-technici vormen ook de ICD-verpleegkundigen een belangrijk onder-deel van het centrum. José Winter en Nicole Huisman zullen voor de patiënten veelal het aanspreekpunt zijn. Zij voeren ook het voorlichtingsgesprek wanneer een patiënt van de cardioloog te horen heeft gekregen dat hij/zij is voorgedragen voor een ICD. Hier wordt ruim de tijd voor geno-men omdat gebleken is dat er veel vragen ontstaan tijdens het gesprek: vragen van technische, medische, psychische maar ook van praktische aard. Daarnaast krijgen de patiënten een zeer duidelijk en uitge-breide informatiebrochure mee om alles rustig thuis nog eens na te lezen’, met als titel: ‘Wat u als ICD-drager moet weten.’ De vlag dekt de lading.

Patiënten in het Tergooiziekenhuizen voeren dit gesprek nog met dokter Jansen maar binnenkort zal ook daar een aparte gespecialiseerde ICD-verpleegkundige deze taak overnemen. Gebleken is namelijk dat deze laagdrempeligheid de toegankelijk-heid doet vergroten. Mensen zijn niet altijd bereid om de dokter ‘lastig te vallen’ met hun vragen. Een goed contact met een ICD-

verpleegkundige is dan ook een uitstekende manier om de vinger aan de pols te houden.

Het Flevoziekenhuis, na de recente uitbrei-ding inmiddels met 386 bedden een van de grootste ziekenhuizen in de regio, blijft toch als satelliet-ziekenhuis nauw verbon-den met het AMC in Amsterdam. Wekelijks is er overleg met het elektrofysiologisch team waarin ook de cardiologen van het Flevoziekenhuis zitting hebben. Uitvoerig wordt elke patiënt besproken Dit zoge-naamde Ritmeteam heeft zich tot doel gesteld om beslissingen over het plaatsen van een ICD zo zuiver mogelijk te nemen. Waar ligt bijvoorbeeld het punt dat uitstel-len niet meer verantwoord is en afstel geen optie. Iedere potentiële kandidaat gaat door de molen maar alleen de onderzoeksresul-taten zijn maatgevend voor een beslissing.

Het academisch karakter van het AMC geeft al aan dat er met name daar ruimte moet zijn voor onderzoek. Het Flevozie-kenhuis zou daarbij een helpende hand kunnen bieden om dit centum enigszins te ontlasten. Op één gebied gebeurt dit trou-wens al, namelijk bij het onderzoek over de S-ICD. Het AMC heeft tot op heden de meeste subcutane ICD’s in Neder-land geïmplanteerd maar in het Flevozie-kenhuis zijn er op dit moment ook al zes geplaatst. Een verdere groei van dit aantal is een van de ambities. Een reële ambi-tie volgens dr. Bijsterveld: ‘Dat wij deze mogelijkheid kregen, heeft direct te maken met onze goede samenwerking met het AMC. We hebben daar toch onze wortels liggen’. Dokter Jansen beaamt dit, ook ‘zijn’ Tergooiziekenhuizen deelt mee in deze ontwikkeling.

Dit wil overigens niet zeggen dat het Flevo-ziekenhuis zelf geen onderzoek verricht. Integendeel. Studies over controle en uitleesmogelijkheden thuis worden nauw-lettend gevolgd. Het ’kastje in de slaap-

kamer’ moet er niet voor gaan zorgen dat de patiënt een grotere psychische druk ondervindt. Maar ’wanneer de patiënt er juist mee weet te leven, zorgt het voor een verdere optimalisatie van de controle van de ICD-drager en zijn ICD’, aldus dokter Jansen.

Voor het Flevoziekenhuis als ICD-centrum zien de beide artsen zeker een streek-functie weggelegd. De laatste jaren kregen er per jaar zo’n 80 á 90 patiënten in de eigen regio een ICD geïmplanteerd. Deze patiënten werden voorheen doorverwe-zen naar omliggende ziekenhuizen maar zullen vanaf nu terecht kunnen in het ICD-centrum van het Flevoziekenhuis.

Door de groei van de regio en de te verwach-ten toename van het aantal ICD-implanta-ties en -wissels zal het aantal ICD-procedu-res hoogstwaarschijnlijk verder stijgen. Alles is erop ingericht om deze zorg te kunnen leveren, nu en in de toekomst. En daarmee zal tevens het AMC worden ontlast van de zorg voor de meer complexere patiënten. Het Flevoziekenhuis en Tergooiziekenhui-zen zijn er klaar voor. n

Het ICD-team (van links naar rechts): dr. N.R. Bijsterveld, dr. W.P.J. Jansen, H. Hop, W. Ramsoekh, N. Huisman, dr. R.A.M. Kortz, H. Uiterwaal en J. Winter. (Op de foto ontbreekt dr. R.E. Knops).

Een kijkje in de moderne katheterisatiekamer


1. Standpunt van de Gezondheidsraad: invoering onder voorwaarden

Volgens de Gezondheidsraad moet de invoering van nieuwe anti-stollingsmiddelen voor patiënten met risico op trombose onder voorwaarden gebeuren. De nieuwe medicijnen hebben grote voordelen voor patiënten en de resultaten van klinische studies naar de veiligheid en de effectiviteit ervan lijken veelbelovend. Maar het is nog de vraag of ze in de praktijk, tegen aanvaardbare kosten, ook meer gezondheidswinst opleveren dan de huidige middelen. Dit schrijft de Gezondheidsraad in een advies aan de minister van VWS.

De Gezondheidsraad beveelt aan bij de invoering van de nieuwe medicijnen een vergelijkend onderzoek te starten. Dit onderzoek moet uitwijzen wat precies de meerwaarde is van de nieuwe middelen boven de oude. Hiervoor is informatie nodig over de veiligheid en effectiviteit in de populatie Nederlandse patiënten en over de kosten en baten van de middelen. Volgens de raad moet het onderzoek zo opgezet worden dat binnen een paar jaar voldoende duidelijkheid ontstaat.

Huidige medicijnen: veel controle nodigPatiënten die antistollingsmiddelen slikken tegen trombose, moeten nu intensief begeleid worden door een trombosedienst. De dosering luistert namelijk heel nauw en behoeft steeds aanpassing. Is de dosering te laag, dan kunnen stolsels in het bloed ontstaan. Te hoge dosering geeft kans op bloedingen. De gevolgen van verkeerde dosering kunnen groot zijn: patiënten kunnen een beroerte of longembolie krijgen. Daarom moet het bloed van patiënten steeds gecontroleerd worden.

Voordelen van de nieuwe middelenDe nieuwe antistollingsmiddelen die de afgelopen jaren zijn ontwikkeld, kunnen in een vaste dosering geslikt worden, waar-door de frequente controles overbodig worden. Dat is een belang-rijk voordeel van deze medicijnen. Op dit moment is een aantal nieuwe medicijnen ter voorkoming van trombose geregistreerd voor gebruik bij patiënten met de hartritmestoornis boezemfibril-leren en patiënten die een knie- of heupoperatie hebben onder-gaan. Meer registraties zijn in aanvraag. Klinische studies naar de effectiviteit van de nieuwe medicijnen laten positieve resultaten zien. Ze voorkomen minstens evenveel beroertes en tromboses als de oude medicijnen, er treden niet meer grote bloedingen op en het aantal hersenbloedingen lijkt zelfs lager te zijn.

Meerwaarde in de praktijk vraagt meer bewijsDe Gezondheidsraad waarschuwt echter dat de gunstige uitkom-sten van klinische studies niet één op één te vertalen zijn naar de praktijk. Dat komt onder meer doordat mensen met een hoog risico op bloedingen niet meedoen in de studies. Bovendien heeft Nederland een landelijk dekkend systeem van trombose-

diensten waardoor het aantal complicaties van de huidige medi-cijnen in ons land waarschijnlijk relatief laag is. Verder hebben de nieuwe medicijnen ook nadelen. Zo is er nog geen antidotum: een middel waarmee in noodgevallen de antistolling kan worden tegengegaan. Dit is bijvoorbeeld nodig bij ongelukken of spoed-operaties. Ook de therapietrouw is een punt. De controles bij de trombosedienst zijn een goede stok achter de deur voor mensen om hun medicijnen trouw te slikken. Als die controle wegvalt, bestaat de kans dat veel meer mensen met de middelen stoppen of ze niet tijdig innemen. Tot slot zijn de medicijnen veel duurder dan de huidige middelen. Of ze kosteneffectief zijn, hangt dus af van de gezondheidswinst en de besparing op de zorgkosten die ermee te behalen zijn.

Onderzoek en richtlijnenDe Gezondheidsraad doet twee aanbevelingen. De eerste gaat over de opzet van een onderzoek dat moet uitwijzen hoe veilig de middelen zijn in de praktijk en wat de meerwaarde van de middelen precies is. De tweede aanbeveling richt zich op de beroepsgroepen: zij moeten de richtlijnen voor trombosebe-handeling aanpassen. Er zijn duidelijke afspraken nodig over wie waarvoor verantwoordelijk is. De begeleiding van patiënten verdient aandacht: van belang is dat zij gestimuleerd worden de medicijnen te blijven slikken.

2. Cardiologen en farmacoloog: Nieuwe antistollingsmiddelen snel vergoeden

Minister Schippers van Volksgezondheid en het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) moeten snel met een vergoedings-besluit komen over de nieuwe orale antistollingsmiddelen. Dat zeggen vier cardiologen en een farmacoloog, meldt de Telegraaf.

Jaarlijks sterven er honderden trombosepatiënten en worden duizenden patiënten onnodig opgenomen. Dit zou allemaal voor-komen kunnen worden volgens de Nederlandse hartspecialisten als er geen sprake was van ‘politiek en bestuurlijk getreuzel.’

De nieuwe generatie orale antistollingsmiddelen wacht al meer dan een jaar op advies van het CVZ en een vergoedingsbesluit van de minister. 800 tot 1300 hersenbloedingen kunnen worden voorkomen per jaar. De nieuwe middelen zouden de kans op een hersenbloeding sterk verminderen, zeggen de medische experts.

Klinisch farmacoloog prof. dr. W.H. van Gilst (Universitair Medisch Centrum Groningen) en de cardiologen dr. A.M.W. Alings (Amphia Ziekenhuis, Breda), dr. L.V.A. Boersma (St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein), prof. dr. H.J.G.M. Crijns (Universitair Medisch Centrum Maastricht) en prof. dr. F.W.A. Verheugt (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam) schreven het rapport Klinische relevantie en validatieprocedure: Behandeling van non-valvulair atriumfibrilleren met orale anticoagulantia (juli 2012).

hart nieuwsVerschil van mening over invoering en goedkeuring nieuwe medicijnen ter voorkoming van trombose


tot 2008 met geleend geld een econo-mische oververzadiging in leven werd gehouden, die nu en voor de komende generaties met veel pijn en inspanning moet worden gesaneerd.

Om het eenderdevakantieplan van de grond te krijgen, moet je een vuist kunnen maken in het Binnenhof. Daarom richten we de Partij voor Vakanties op, PVV2, die kan concurreren met die andere PVV want wat is aantrekkelijker dan meer vrije tijd en vakantie. De eerste stap die we voor de oprichting van de nieuwe partij gaan zetten is een gesprek met de voorzitter van de Partij voor de Dieren, mevrouw Marianne Thieme. Deze politica heeft altijd met duidelijke ideeën en aanspre-kende argumenten op de noodzaak van de bescherming van dieren gewezen. Ze brengt haar boodschap met gepast senti-ment en zonder te overdrijven want hebt u haar ooit met een plofkip op schoot in de Tweede Kamer zien zitten?

Met serieuze opmerkingen en volhouden heeft die partij zoveel onuitwisbare invloed gekregen dat nu vrijwel iedere politieke partij in Nederland een paragraaf over de behandeling van dieren in zijn verkiezings-programma heeft opgenomen. De Partij voor de Dieren gaat ons leren hoe je de eerste zetels voor PVV2 kunt veroveren. Ik ben ervan overtuigd dat de Partij voor de Dieren onze plannen zal omarmen, omdat PVV2 uitsluitend het geluk en niet het geld van de Nederlanders nastreeft, een coali-tie ligt in het verschiet.

Omdat het programma van het eender-devakantieplan eerst nog door de reken-meesters van het Centraal Plan Bureau moest worden doorgerekend, hebben we helaas de verkiezingen van twaalf septem-ber 2012 gemist maar PVV2 maakt bij de nieuwe verkiezingen in 2016 (?) een grote kans op minstens één zetel in de Tweede Kamer. Word lid! n

Eind juli van dit jaar reden we, tijdens het spitsuur, uit het centrum van Den Haag richting Utrecht. Het verkeer is rond die tijd zo druk dat het uiter-ste van je geduld wordt gevraagd. Pas na Zoetermeer kun je weer een beetje opschieten om daarna voor Utrecht weer vast te lopen in de volgende files.

Op die dag was het alleen een beetje gas terugnemen bij het Prins Clausplein. Toen we daar reden vroeg ik me af waarom de naam van deze edele man is verbonden aan een spaghetti van wegen. Na het ’plein’ lagen op deze zonnige dag kilo-meters ongebruikt asfalt voor ons, breed genoeg om een bijdrage te kunnen geven aan de overvolle landingsbanen van Schiphol.

De vakantie was in volle gang en een derde van de Nederlanders was weg of op weg. Dat merk je ook in de ziekenhui-zen. Toen ik de volgende dag voor mijn regelmatige wespen-desensibilisatie in het ziekenhuis kwam, lag de parkeerga-rage er verlaten bij. Op de Poli Dermato-logie wachtten maar enkele patiënten en ik zag nog minder medewerkers. De sfeer was zo ontspannen dat ik me afvroeg waarom we niet altijd een derde van onze bevolking op vakantie zouden laten gaan. Een derde van onze scholen en univer-siteiten zouden we kunnen sluiten wat meteen het tekort aan leraren oplost en onze nationale schulden vermindert. Een derde van de Tweede Kamer weg bete-kent minder wetten, minder dure parle-mentaire commissies en minder opge-wonden vragenuurtjes, veranderingen die allemaal gunstig zijn voor onze staatskas. En hoewel vaak wordt beweerd dat de vakantie mensen ontregelt omdat ze in die weken ’zichzelf in de spiegel moeten zien’ – immers het werk is weggeval-len – zal de dan langdurige vakantie de mensen gelukkig(er) maken. Eindelijk meer tijd voor partner en kinderen dan het verplichte ’kwaliteitsuurtje’, meer tijd voor sport, tuinieren en lezen en gelegen-

heid om eindelijk met de buren kennis te maken.

Natuurlijk zullen we moeten wennen aan die nieuwe levensstijl waarvoor uiteraard betaald moet worden. Het eenderdeva-kantieplan betekent een eenderde-lager nationaal inkomen. Dat kan al een beetje worden opgevangen met het afschaffen van het vakantiegeld. Bij de meerwaarde van het eenderdevakantieplan wordt vakantiegeld een overdreven bonus.

Hier volgen nog meer financiële voorstel-len om het financiële tekort te dekken: omdat veel meer Nederlanders in het buitenland gaan verblijven, kunnen hun eventuele kwalen, controles en ziektes worden behandeld met een zorg die elders veel goedkoper en sneller is. Dat levert forse bezuinigingen op ziekenhui-zen op. Tegelijkertijd wordt ons landelijk tekort aan artsen, verpleegkundigen en andere medewerkers voorgoed opgelost. Die zorg ‘buitenhuis’ is ook economisch goed voor de zuidelijke landen in Europa die graag meer aan ons land leveren dan toeristische plekjes, wijn, olijven en knof-look. Omdat we minder artsen nodig hebben, kunnen we de opleidingsplaatsen op de universiteiten gaan beperken, wat enorme bezuinigingen gaat opleveren. Een derde van de Nederlanders steeds op vakantie bevordert ons milieu omdat er minder auto’s, asfalt en parkeerplaat-sen nodig zijn. Er wordt ook minder elek-triciteit gebruikt en de uitstoot van fijnstof die funest blijkt te zijn voor hart, vaten en longen, neemt af. Daarbij gaat NS op tijd rijden omdat ze minder treinen hoeven in te zetten. Ook de bonussen van de banken en andere bestuurders kunnen met een derde omlaag wat ook weer geld oplevert. Kortom, er bestaan voldoende aanwijzin-gen dat het eenderdevakantieplan finan-ciëel haalbaar is waarmee dit scenario een belangrijk onderdeel van de nieuwe economie wordt. Want het is duidelijk dat

Prof. dr. N.M. van Hemel Verkiezingen

Terzijde


achter het stuur

Ook gaat het CBR het formulier voor de Eigen verklaring digitaliseren, waardoor een bezoek aan het gemeentehuis niet meer nodig is en de afhandeling sneller en beter wordt. Daarnaast is onlangs de informatie op de website van het CBR aangepast en wordt bij de klachtenafhandeling voortaan sneller telefonisch contact opgenomen.

Veel burgers doen naar aanleiding van hun ongenoegen over de afhandeling van hun aanvraag voor hun nieuw rijbewijs een beroep op de Natonale Ombudsman (NOM). Daarom vindt er maandelijks over-leg plaats tussen hem en het CBR. Voorts is er sedert 1 januari 2012 bij de NOM een CBR-loket opengesteld dat bedoeld is voor bemiddeling. Daarbij kan de burger onder andere per e-mail aangeven dat het CBR klachtenprocedures niet correct of niet tijdig uitvoert. Het CBR attendeert de burger onder andere in de ontvangstbeves-tiging van een klacht en op de CBR-website op deze mogelijkheid. Naast deze samen-werking met de NOM zal het CBR eenmaal per kwartaal een tevredenheidsonderzoek verrichten.

Uit het rapport blijkt dat er veel verbeterd kan worden zowel aan de kwaliteit van de keuringen en de keuringsrapporten als aan de uitvoering daarvan door artsen, psycho-logen en psychiaters als dit door het CBR beter wordt gecoördineerd met duidelijke lijnen.

Om via keuringen tot een uiteindelijke beoordeling van geschiktheid te komen, moeten burgers een aantal stappen door-

1. Minister van Infrastructuur en Milieu presenteert rapport over onderzoek naar medi-sche beoordelingen rondom rijvaardigheid en medische geschiktheid

Naar aanleiding van klachten van burgers die zijn binnengekomen zowel bij leden van de Tweede Kamer, het ministerie van Infrastructuur en Milieu en bij de Nationale Ombudsman, heeft minister mevrouw drs. M.H. Schultz van Haegen een onderzoek laten instellen naar het systeem van medi-sche beoordelingen rondom rijvaardigheid en medische geschiktheid. De klachten hadden vooral betrekking op de motiva-tie van de besluiten, onduidelijkheid in de informatievoorziening, het bureaucra-tisch karakter van de afhandeling van de procedures, de lange wachttijden en de hoge kosten. 22 Mei van dit jaar heeft ze het rapport toegezonden aan de voorzit-ter van de Tweede Kamer. Hieronder een samenvatting.

De algemene conclusie van het onderzoek is dat het systeem van de medische beoor-deling van de rijvaardigheid en geschiktheid via de procedure voor de Eigen verklaring en de vorderingsprocedure in Nederland deugdelijk is opgezet maar dat daarbinnen nog het een en ander kan worden verbe-terd. Zo krijgen burgers met verschillende partijen te maken zoals het CBR, huisart-sen en specialisten waarvan de rollen voor hen vaak onduidelijk zijn. Informatie over de verschillende stappen en de inhoud van de keuringen zelf, de (on)voorspelbaar-heid van de wachttijden en de opbouw van

de kosten schiet voor hen vaak tekort. Ze hebben soms het gevoel dat ze ’zweven’ in de procedures en tussen de verschil-lende instanties en zelf informatie bij elkaar moeten zoeken. Ook gemeenten en artsen lijken niet altijd over voldoende informa-tie te beschikken om hun taak goed te kunnen uitvoeren. Dat komt vooral omdat de centrale regie ontbreekt.

De minister streeft daarom naar een trans-parant systeem van medische keuringen voor het rijbewijs, waarbij de burger niet onnodig belast wordt en geen strengere eisen gesteld worden dan nodig is voor de verkeersveiligheid of wat Europa voor-schrijft. De centrale regie daarbij wil ze in handen leggen van het CBR.

Op basis van de uitslag denkt de minister aan de volgende punten:

1. Verbeteringen binnen het systeem van de beoordeling van rijvaardigheid en geschiktheid

2. Onderzoek naar de aanpassing van de leeftijdskeuring

3. Periodieke aanpassing van de regel-geving in samenspraak met de Gezondheidsraad

1. Verbeteringen binnen het systeem van de beoordeling van rijvaardig-heid en geschiktheid

In zijn hoedanigheid als ‘regisseur ’van de procedure heeft het CBR opdracht gekre-gen om burgers en artsen op elk moment in het proces actief van de juiste en actuele informatie te voorzien.

Frans MolRinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de ant-woorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR.


Een dag later al ontving hij het volgende antwoord: ‘Het CBR zal bij de opleiding van haar medewerkers voor de klanten-service extra aandacht leggen aan de speciale afspraken die het CBR gemaakt heeft met belangenorganisaties zoals de STIN. Bovendien zullen wij uw klacht bespreken tijdens het eerstvolgende werkoverleg.’

Deze ICD-drager maakte datzelfde CBR trouwens ook een compliment omdat hij binnen vijf werkdagen de geschiktheidsver-klaring voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs ontving.

3. Europees Parlement wil noodsysteem auto’s

In 2015 moeten alle nieuwe auto’s verplicht voorzien zijn van een systeem, dat bij een ongeval automatisch de hulp-diensten oproept. Dat gebeurt althans als het Europees Parlement zijn zin krijgt. Het parlement deed deze oproep gisteren aan de Europese Commissie. Die moet met wetgeving hierover komen.

Het Europees Parlement wil een zoge-noemd eCall-systeem. Dat kan levens redden omdat daardoor bijvoorbeeld een ambulance sneller ter plekke is. Jaarlijks zou zo’n eCall het aantal doden in het Europese verkeer met 2500 verminderen, aldus het parlement.

Op dit moment is nog geen half procent van de auto’s voorzien van zo’n eCall. Bij een ongeval waarschuwt het systeem direct de hulpdiensten door 112 te bellen. eCall geeft daarbij de positie van het voer-tuig aan de meldkamer van brandweer en politie door.

Eurocommissaris Neelie Kroes had gehoopt eCall op vrijwillige basis te kunnen doorvoeren. Maar het parlement wil gas geven en het systeem verplicht stellen. In enkele EU-lidstaten bestaat verzet hierte-gen vanwege de extra kosten van 100 euro per auto.(naar www.hartgenoten.nl)

4. Wat ICD-dragers al niet bedenken....

De beperking van de rijgeschiktheid voor ICD-dragers tot Groep 1 en beperkt beroepsmatig gebruik is voor veel ICD-dragers een handicap. Het is daarom begrijpelijk dat er allerlei mogelijkheden worden bedacht om door de mazen van

lopen en mogelijk meerdere keuringen ondergaan. Dit kost tijd en geld. Als het in het kader van de verkeersveiligheid moge-lijk zou zijn deze keuringen te vervangen door een rijtest, is het wellicht mogelijk dat dit een kortere wachttijd oplevert en kosten bespaart. Nader onderzoek moet uitwijzen of deze optie uitvoerbaar is.

Ten slotte heeft de minister aan het CBR gevraagd te onderzoeken of het voor burgers die dat wensen, praktisch mogelijk en betaalbaar is om de Eigen verklarings-procedure en alle keuringen door specialis-ten die daaruit voortvloeien op één dag uit te voeren op één locatie, een zogenaamd ‘one stop center’. Op dit moment loopt er een pilot voor beroepsrijders. Eind 2012 worden de resultaten hiervan geëvalueerd. Afhankelijk van de uitkomsten zal dan worden bekeken of invoering mogelijk en wenselijk is.

2. Aanpassing leeftijdskeuringen13 juli jongstleden heeft de ministerraad ingestemd met het voorstel van de minis-ter om de verplichte leeftijdskeuring per 1 juli 2013 te verplaatsen van 70 naar 75 jaar.

Ze had daarvoor twee redenen. Allereerst is de eis die Nederland stelt strenger dan de Europese richtlijn voorschrijft. Die spreekt alleen over de mogelijkheid om vanaf vijftig jaar een leeftijdskeuring in te voeren.

Vervolgens blijkt uit het onderzoek dat van alle 70-jarigen die gekeurd worden, slechts ongeveer 1 à 2 procent ongeschikt wordt verklaard en circa 30% een verklaring krijgt met een beperking (in termijn of bijvoor-beeld door middel van een aanpassing in de auto of het verplicht dragen van een bril tijdens het rijden). Voor het overgrote deel is deze keuring en de daarmee gepaard gaande kosten en administratieve lasten overbodig.

3. Periodieke aanpassing regelgeving in samenspraak met GezondheidsraadHet rapport constateert dat het in het alge-meen veel te lang duurt voordat de regel-geving over medische rijgeschiktheid wordt aangepast aan nieuwe medische inzichten. Daarom komt er een vaste commissie van de Gezondheidsraad die regelmatig beoor-deelt of de inhoud van de Regeling eisen geschiktheid en medische praktijk nog wel met elkaar in overeenstemming zijn. De commissie heeft toegezegd een eventuele

adviestermijn zo kort mogelijk te houden (gemiddeld een jaar) vanwege het maat-schappelijk belang.

Het kostenaspect van de verschillende keuringenIn haar brief aan de Tweede kamer besteedt de minister op basis van het rapport ook aandacht aan de klachten van burgers over de (naar hun gevoel vaak onnodige) hoge kosten van de verschillende keuringen, zeker als daarbij stapeling optreedt. Toch zijn de kosten volgens haar in principe niet buitensporig hoog.

Het bedrag van 23 euro voor de Eigen verklaring bijvoorbeeld dekt de kosten van de volledige procedure of die nu veel werk met zich meebrengt of niet. De tarieven voor de keuringen door speci-alisten zijn standaard vastgesteld door de Nederlandse zorgautoriteit onder verantwoordelijkheid van het ministerie van VWS en vallen helaas buiten haar competentie.

De minister heeft niettemin begrip voor de klachten. Daarom heeft ze het CBR gevraagd een kostprijscalculatiemodel op te stellen dat samen met het tarievenbe-leid de basis biedt voor het vaststellen van de tarieven en wel zodanig dat deze trans-parant zijn voor de burgers.

Tot slotDe minister besluit haar brief als volgt: ‘Met deze acties zet ik mij in om het systeem van rijbewijskeuringen verder te optima-liseren zodat we beter kunnen inspelen op de behoeften van de burger en daar-bij de verkeersveiligheid kunnen blijven waarborgen.’

2. CBR reageert positief op klacht van ICD-drager

Een ICD-drager liet ons weten dat hij via de website bij het CBR een klacht had inge-diend omdat hij van een medewerkster van de klantenservice onjuiste informa-tie had gekregen over het ondertekenen van de Eigen verklaring door een arts. De medewerkster beweerde namelijk bij hoog en bij laag dat de Eigen verklaring die een ICD-drager instuurt altijd getekend moet worden door een arts, terwijl tussen de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR en de STIN is afgesproken dat dit niet nodig is als alleen vraag 5 (hart- en vaatziekten) met ja is beantwoord en het enkel een ICD betreft.


achter het stuurhet rijbewijs is gevorderd dan wel het rijbewijs is ingevorderd en aan wie dat rijbewijs niet is teruggegeven;

f. van wie het rijbewijs zijn geldigheid niet op enig moment binnen een peri-ode van vier jaren voorafgaand aan de aanvraag ingevolge artikel 123b, eerste lid, van de wet heeft verloren, dan wel ten aanzien van wie in die periode in het rijbewijzenregister een aantekening is gemaakt als bedoeld in artikel 123b, derde lid, van de wet;

g. aan wie niet op enig moment binnen een periode van vier jaren vooraf-gaand aan de aanvraag ingevolge arti-kel 132c, eerste lid, onder d, van de wet een rijbewijs is afgegeven waarop de bij ministeriële regeling vastge-stelde codering voor het rijden met een alcoholslot is vermeld;

h. van wie niet ingevolge de Wet admini-stratiefrechtelijke handhaving verkeers- voorschriften de inlevering van het rijbewijs is gevorderd noch het rijbe-wijs krachtens die wet is ingenomen, en

i. aan wie het CBR niet op enig moment binnen een periode van vier jaren voorafgaand aan de aanvraag de verplichting heeft opgelegd zich aan een educatieve maatregel ter bevorde-ring van de rijvaardigheid of geschikt-heid te onderwerpen;

j. van wie het rijbewijs niet op enig moment binnen een periode van vier jaren voorafgaand aan de aanvraag ongeldig is verklaard op grond van

de regelgeving heen te glippen. Een paar voorbeelden:

‘Ik heb een ICD en mag dus niet op een vrachtwagen rijden. Nu is mijn werkgever van plan om een vrachtwagen te laten keuren en daarvan een 25 km auto te maken. Daar kan ik dan mee op de open-bare weg rijden om opleggers te wisselen. Mag dat?’ (Nee,natuurlijk niet, het blijft een vrachtwagen waarvoor een C-rijbewijs nodig is.)

‘Ik mag als ICD-drager slechts vier uur per dag beroepsmatig rijden maar daardoor kom ik in de problemen omdat ik regelma-tig voor mijn werk naar Duitsland moet. Ik kan dus bijvoorbeeld niet in één dag op en neer naar Mainz. Dus heb ik het volgende bedacht: Ik gebruik de heenweg voor een bezoek aan mijn vriend aldaar (privé gebruik en onbeperkt) en leg de terugweg beroepsmatig af.’ (Ja, zo kan het ook maar je moet dan wel veel vrienden en familie hebben in dat buitenland.)

5. Begeleiden van een 17-jarige met geldig rijbewijs door een ICD-drager

Een ICD-drager vroeg ons of hij een 17-jarige die pas zijn rijbewijs heeft mag begeleiden. Het CBR liet ons weten dat het moeilijk is om deze vraag met 100% zeker-heid te beantwoorden omdat er over deze situatie (nog) geen jurisprudentie bestaat. In principe is er geen sprake van ‘het onder toezicht doen besturen van derden’ zoals

dat geldt voor het gebruik van een rijbewijs met code 101 omdat de 17-jarige reeds beschikt over een geldig rijbewijs. Wel ontraadt het CBR ICD-dragers, als begelei-der op te treden gedurende de periode(s) dat ze niet rijgeschikt zijn (bijvoorbeeld de tijd van twee maanden na een shock).

Voor de volledigheid vermelden wij de voorwaarden waaraan men volgens arti-kel 173W van de Wegenverkeerswet moet voldoen om op te treden als begeleider:

1. Een begeleiderspas wordt slechts afge-geven indien de aanvraag betrekking heeft op een begeleider:

a. die in het bezit is van een rijbewijs voor categorie B waarvan sinds de datum van eerste afgifte ten minste vijf jaren verstreken zijn en die de leeftijd van tenminste 27 jaren heeft bereikt;

b. van wie de bevoegdheid tot het bestu-ren van motorrijtuigen niet op enig moment binnen een periode van vier jaren voorafgaand aan de aanvraag onherroepelijk is ontzegd;

c. van wie niet ingevolge artikel 130, tweede lid, van de wet de overgifte van het rijbewijs is gevorderd dan wel wiens rijbewijs is ingevorderd en aan wie dat rijbewijs niet is teruggegeven;

d. van wie niet ingevolge artikel 131, het tweede lid, onderdeel a, van de wet de geldigheid van het rijbewijs voor een of meer categorieën is geschorst;

e. van wie niet ingevolge artikel 164, eerste lid, van de wet de overgifte van


artikel 134, tweede lid, van de wet na een onderzoek naar de rijvaardigheid of een onderzoek naar de geschikt-heid wegens alcohol of drugs;

k. van wie het rijbewijs niet op enig moment binnen een periode van vier jaren voorafgaand aan de aanvraag ongeldig is verklaard op grond van artikel 132, tweede lid, van de wet wegens het niet meewerken aan

een educatieve maatregel of een onderzoek naar de rijvaardigheid of een onderzoek naar de geschiktheid wegens alcohol of drugs.

2. De in het eerste lid, onderdeel a, gestelde eis geldt niet, indien de bege-leider overeenkomstig artikel 7, eerste lid, van de Wet rijonderricht motorrijtui-gen 1993 over het in dat lid bedoelde certificaat beschikt.

3. Voor de toepassing van dit artikel wordt onder rijbewijs mede verstaan een rijbewijs, afgegeven door het daar-toe bevoegde gezag in een andere lidstaat van de Europese Unie of in een andere Staat die partij is bij de Overeenkomst betreffende de Euro-pese Economische Ruimte of Zwitser-land, waarvan de houder in Nederland woonachtig is.

Professor Richard Hauer neemt afscheid

dreigende hartritmestoornissen. Zelf sprak hij daarover als ‘de dageraad van een nieuw tijdperk in de strijd tegen plotselinge hartdood’.

Naar eigen zeggen komt prof. Richard Hauer uit een cardiologenfamilie. ‘Mijn oom was de eerste cardioloog in Amster-dam. Toen ik vijftien jaar was, bezocht ik hem eens in de twee maanden. Dat leidde tot inspirerende discussies, over van alles. Wellicht is hij mijn grote inspirator geweest. Twee van mijn drie zonen gaan ook verder in de cardiologie.’

Loodgieters en elektriciens Prof. Hauer studeerde geneeskunde in Leiden en werd cardioloog in Amsterdam. ’Ik heb bewust gesolliciteerd naar een opleidingsplek in Amsterdam. We zeiden altijd: in Rotterdam zitten de loodgieters en in Amsterdam de elektriciens. Vervol-gens ben ik door prof. Robles de Medina naar Utrecht gehaald. Hij wilde hartrit-mestoornissen meer onder de aandacht brengen. In 1982 werd mij in het Acade-misch Ziekenhuis Utrecht een vaste posi-tie als cardioloog aangeboden. Maar ik wilde niet; naar mijn idee was ik daarvoor nog niet voldoende toegerust. Het gevolg was dat ik - met het hele gezin - door het toenmalige hoofd van de afdeling, prof. Meijler, naar het Krannert Institute in Indi-anapolis werd gestuurd. Daar hadden ze een grote afdeling, specifiek gericht op hartritmestoornissen.’

Op dit instituut maakte professor Hauer kennis met de ICD die enkele jaren daar-

voor was ontwikkeld door cardioloog Michel Mirowski. De twee leerden elkaar persoonlijk kennen en zo werd prof. Hauer de eerste die in Nederland de nieuwe vinding toepaste en dat nog wel bij toeval. Wat deed zich namelijk voor: prof. dr. Wellens, destijds cardioloog in het huidige Universitair Medisch Centrum Maastricht had een patiënt die was gere-animeerd en bij wie reeds zes soorten medicijnen vergeefs waren uitgeprobeerd. Het enige redmiddel was de implanta-tie van een inwendige defibrillator maar daartoe was men in Maastricht toen nog niet bevoegd omdat men niet beschikte over een vergunning voor hartchirurgie. Daarom werd de patiënt overgebracht naar een ziekenhuis waar men de hartopera-tie wel mocht uitvoeren en dat werd het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU), nu UMCU.

Het bestuur van de STIN is prof. Hauer zeer erkentelijk voor alles wat hij in de loop der jaren gedaan heeft voor de verbetering van de kwaliteit van leven van ICD-dragers. Ze wenst hem nog vele gezonde jaren toe en veel succes bij zijn wetenschappelijk werk.(met dank aan mevrouw L. Homfeld van de Divisie Hart en Longen van het UMC Utrecht.) Voor belangstellenden:Meer over de introductie van de ICD in Nederland door prof. Hauer en de uitvin-ding van dr. Mirowski kunt u vinden op onze website www.stin.nl op de pagina Over de ICD/Geschiedenis of in ICD-Jour-naal 2009-2. n

Redactie

Op 6 juni jongstleden heeft hoogleraar klinische elektrofysiologie en hartritmecar-dioloog prof. dr. Richard Hauer afscheid genomen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Maar de deur gaat hierdoor niet helemaal toe. Hij blijft namelijk actief binnen het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN) bij het onderzoek naar de genetische achtergronden van hartritmestoornissen - daar waar zijn passie ligt.

Samen met prof. dr. Van Hemel, onze trouwe columnist en eveneens oud-hoogleraar klinische elektrofysiologie, stond prof. Hauer aan de wieg van de ICD-implantaties in Nederland. Hij implan-teerde in Nederland de eerste ICD en verrichtte jarenlang baanbrekend werk voor de acceptatie daarvan als effectief middel voor de bestrijding van levensbe-


hart nieuwsRedactie

Behoefte aan lotgenoten-contact of een persoonlijk gesprek?

Onze vrijwilligers staan voor u klaar.

Voor jongeren tot 30Fieke Buijzert tel. 010-8180817Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773

Voor partnersMarry Merkelbach tel. 020-4226832

Regio NoordDineke van Slooten tel. 050-3095254Egbert Oosterloo tel. 0515-574172Henk de Vries tel. 0513-842184Marloes Muller tel. 0592-866716

Regio OostJannie Appelo tel. 0527-246133Eghard Kolste tel. 074-2430361Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553Raymond Paulus tel. 06-51112337

Regio MiddenBerend van der Vegt tel. 0527-616820Michel Ronczai tel. 06-14151927Jan van den Heuvel tel. 036-5353209

Regio Noord-HollandDick Marsman tel. 06-21184393Rinus Split tel. 06-29038869Marcel Samuels tel. 033-4559609

Regio Zuid-HollandAngelique ter Beek tel. 06-50217373Arie Susan tel. 079-3315459Joyce Schouten tel. 010-4204242Stephan Tuinenburg tel. 06-52416793

Regio ZuidLeo Peters tel. 046-4336951

Regio Zuid-WestClaudia Witters tel. 076-8875055Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347Gijs Sterks tel. 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegen-woordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

Onvoldoende behandeling van angst en depressie bij patiënten met een implanteerbare cardio-verter defibrillator heeft een grote impact op hun gezond-heidstoestandHet is algemeen bekend dat ongeveer 25-33% van de patiënten met een ICD te maken krijgt met angst en depressie. Wat men niet weet, is of hun klachten adequaat worden behandeld. Daarom hebben de onderzoekers M.T. Hoogwegt, N. Kupper, W.P. Zijlstra en S.S. Pedersen (Universiteit van Tilburg) en D.A.M.J. Theuns en L. Jordaens (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) proberen vast te stellen of deze patiënten de juiste behan-deling ontvangen en of patiënten bij wie geen aandacht wordt geschonken aan deze klachten, een slechtere gezondheid ervaren.

De conclusie van het onderzoek is dat bij patiënten met een ICD een serieuze kloof bestaat tussen enerzijds het aanwe-zig zijn van psychische nood en behoefte aan behandeling daarvan en anderzijds het ook metterdaad aanbieden van deze therapie. Belangrijk is dat onbehandelde emotionele stress een nadelige invloed kan hebben op de gezondheidstoestand, waardoor het risico op morbiditeit (het zich ziek voelen) en mortaliteit (sterfte) bij dit deel van de patiënten toeneemt.

Het dichten van de kloof tussen de voorko-mende symptomen van deze psychische nood en de toegang tot effectieve farma-cologische en psychologische behande-ling blijft een belangrijke doelstelling in zowel de eerste- als de tweedelijns zorg voor deze groep patiënten. Dit kan onder meer worden bereikt door:

• Het versterken van het zich bewust zijn van de bestaande kloof bij zowel artsen als patiënten.

• Het standaard opnemen van een scree-ning van het psychosociaal functioneren in de klinische praktijk.

• Het meer aandacht schenken aan het bespreken van patiëntendossiers door de verantwoordelijke arts met een maat-schappelijk werker en/of psycholoog.

• Het uitvoeren van specifieke psycholo-gische behandelingprogramma’s gericht op de specifieke problemen en behoef-ten van patiënten met een ICD.

Naar: Health Psychology, Undertreatment of Anxiety and Depression in Patients with an Implantable Cardioverter-Defibrillator: Impact on Health StatusMadelein T. Hoogwegt, Nina Kupper, Dominic A. M. J. Theuns, Wobbe P. Zijlstra, Luc Jordaens, and Susanne S. PedersenOnline First Publication, April 30, 2012(Nederlandse samenvatting: Frans Mol, Gijs Sterks)

Nieuwe ICD: de Ellipse™

Onlangs heeft de Amerikaanse food and Drugs Administration haar goedkeuring uitgesproken over een nieuwe ICD van het merk St. Jude Medical: de Ellipse(tm) ICD. Het is met zijn afmetingen van 6.9 x 5.1 x 1.2 cm de kleinste high-energy implan-teerbare cardioverter defibrillator (ICD). De nieuwe unieke vorm, speciaal ontwor-pen door artsen, zorgt voor een gemak-kelijke implantatie en maximaal patiënten comfort. Uitgebreide ShockGuard(tm) technologie biedt bescherming tegen (voorkomt) ongewenste en onnodige shocks.



Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur

Naam: M/V

Adres:

Postcode:

Woonplaats:

Telefoon:

E-mail:

Geboortedatum:

Alleen als dat van toepassing is:

Implantatiecentrum:

❒ Ik heb een ICD ❒ Ik heb een pacemaker

❒ Ik heb hartritmestoornissen ❒ Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een

acceptgirokaart.

Datum:

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Donateursadministratie

Stichting ICD dragers Nederland

Antwoordnummer 805

1500 VB Zaandam 2012-4

Colofon

STIN-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belan-gen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruim-ste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan:• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor

ICD-dragers.

BestuurF.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163M.W. Split, voorzitter: 06-29038869P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Coördinator vrijwilligers en activiteitenS.J. Tuinenburg Rotterdam 06-52416793

Kantoor en secretariaatKantoor STINSmitsven 18, 1504 AM Zaandamtelefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389@: [email protected]

Medisch adviseursDr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, EindhovenDrs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR RijswijkDrs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, ArnhemProf. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, RotterdamDr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, ZwolleProf. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, LeidenProf. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Technisch adviseurF.H. Steinmetz

Juridisch adviseurMr. B.P. Marijnen, Middelie

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

RedactieadresLouis Armstrongerf 24,4614 XS Bergen op Zoomtelefoon: 0164–237029@: [email protected]

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingenPostbus 612, 3440 AP Woerdentelefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552@: [email protected]

DonatieDe minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN-Journaal.

AuteursrechtenOvername van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestem-ming en bronvermelding.

OpmerkingOveral waar in het STIN-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

DisclaimerDe redactie van het STIN-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

2012-4

sponsors

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Novente vormgevers, Lunteren

Vormgeving en hosting website:

Nedbase ICT, Middelburg

noventev o r m g e v e r s

sponsors

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Novente vormgevers, Lunteren

Vormgeving en hosting website:

Nedbase ICT, Middelburg

noventev o r m g e v e r s

Magazine over hartritmestoornissen - STIN€¦ · st n Stichting ICD dragers Nederland journaal...

Documents

Transcript of Magazine over hartritmestoornissen - STIN€¦ · st n Stichting ICD dragers Nederland journaal...