magazine# 28 // juli 2015

Henk Lunsing (49):

‘Drie keer is scheepsrecht, dit jaar haal ik de top van de Ventoux!’

Onderzoeksspecial: het laatste nieuws over alle onderzoeken // PSMA-patiënten aan het woord // Als u wilt schenken…

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

www.tiltechniek.nl | info@tiltechniek.nl | 0416 - 65 08 67

Praten is een belangrijk on-derdeel van je dagelijks leven.Voor sommige mensen wordtpraten moeilijk of zelfs onmo-gelijk door bijvoorbeeld ziekteof een ongeluk. Daarom biedtCommap speciale communi-catieapparatuur die “praten”weer mogelijk maakt.

Er zijn diverse uitvoeringenmogelijk, speciaal gemaakt opde omstandigheden waariniemand verkeert. Er zijn appa-raten waarop je kan typen,maar ook die met ingesprok-en boodschappen of plaatjeswerken. Bij beperkte of geenhandfunctie zijn er aanpassin-gen beschikbaar om de appa-ratuur toch te kunnen bedienen.Er wordt gezocht naar eenoplossing op maat!

Wil je meer informatie ontvan-gen, stuur ons een email of jekunt ons natuurlijk ook bellen.

“Als praten moeilijker wordt...”

Commapcommunicatie apparatuur B.V.Postbus 4905400 AL UdenTel: 0413 – 287052Email: info@commap.nlWebsite: www.commap.nlKvk: 320.499.38

Sarkow b.v.Klokhoek 16B

3833 GX Leusden

T: 033 432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eet- hulp voor sturing en coördinatie.De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloei- stoffen kunnen worden gedronken.

De verschillende arm- o n d e r s t e u n i n g e n worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren.Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspan-ning nodig om uw arm te gebruiken.

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Het is maandag 1 juni. Precies een jaar

geleden mocht ik aantreden als directeur-

bestuurder van deze mooie Stichting. Op

dat moment wist ik nog niet dat ik dit jaar

zou deelnemen aan de Tour du ALS, de

New Amsterdam City Swim in New York

en de Amsterdam City Swim. De Tour du

ALS is inmiddels achter de rug. Het is me

gelukt, maar oh wat heb ik moeten afzien. Ik

realiseer me tegelijkertijd dat mijn afzien een

schijntje is van wat ALS- patiënten iedere dag

meemaken. Een diepe buiging maak ik naar

de organisatie, vele vrijwilligers maar zeker

naar alle ALS-patiënten die de kale berg

trotseerden. Samen met hen ben ik trots op

het resultaat: vele duizenden euro’s die ten

goede komen aan onderzoek naar ALS.

Dat onderzoek gebeurt onder andere in het

ALS Centrum. Afgelopen jaar hebben wij tien

nieuwe onderzoeksprojecten goedgekeurd.

Met behulp van het project TRICALS

proberen we geneesmiddelenonderzoek

toegankelijk te maken voor patiënten. Er

is inmiddels ook een aantal genen ontdekt

die een rol spelen in het ontstaan van de

familiaire vorm bij ALS. Met het grootschalige

DNA onderzoek Project MinE is de hoop dat

we de uiteindelijk oorzaak van ALS bloot

zullen leggen. Meer hierover leest u in de

onderzoeksspecial (vanaf pag 23, red.) in dit

magazine.

Wereld ALS Dag

Vooruitkijkend naar de komende periode

staat er weer een aantal grote evenementen

op de agenda: de New Amsterdam City

Swim, de RainbowRun040 en de Amsterdam

City Swim. Daarnaast worden er wekelijks

fantastische initiatieven opgezet om mee

te vechten tegen deze genadeloze ziekte.

Op 28 juni verwelkomen wij ALS-patiënten

en familie op een speciale ALS verwendag.

Ik hoop u daar te ontmoeten, want het

wordt een magische dag kan ik u alvast

verklappen…

Kracht door samenwerking, dat is mijn

motto. Daarom zijn wij nu ook lid van de MND

association, om zodoende internationale

samenwerking tussen ALS-centra kracht

bij te zetten. Op nationaal niveau doen wij

dit onder andere met het ALS Centrum en

Spierziekten Nederland om zo de kwaliteit

van leven en zorg van mensen met ALS te

vergroten. Want helaas schort het hier nog

wel aan door de veranderde regelgeving.

De Wet maatschappelijke ondersteuning,

het Persoons Gebonden Budget, stuk

voor stuk struikelblokken waar veel ALS-

patiënten tegen aan lopen. Daar proberen

we oplossingen voor te vinden. In combinatie

met het vele onderzoek naar de oorzaken

van ALS moet dit leiden naar ons ultieme

eindresultaat:

Gorrit-Jan Blonk

Directeur-bestuurder

Stichting ALS Nederland

Goed op wegVOORWOORD

Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: Akke Albada 6

Column 7

Tour du ALS 8

Nabestaande aan het woord 13

Na vier jaar kreeg mijn 14 ziekte een naam

Evenementen en acties 18

Acties in het kort 22

Uit het ALS Centrum 20

Onderzoek naar ALS in Boston 23

Lopende onderzoeksprojecten 24

Major Donor Dag 25

Nieuwe onderzoeksprojecten 26

Open dag ALS Centrum 29

Spierziekten Nederland 30

In the picture 31

PSMA patiënten aan het woord 32

Schenken en nalaten 34

Colofon // Steun ALS 35

INHOUD

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

is een ziekte van de zenuwcellen die de

spieren aansturen. De exacte oorzaak van

ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er

medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of

genezen. De gemiddelde levensverwachting

van een ALS-patiënt is slechts drie tot

vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt

zich de volgende doelen: het bevorderen

van wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaak en behandeling van ALS, het

verbeteren van kwaliteit van zorg en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van

ALS-patiënten en tot slot het creëren van

meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

moet immers de wereld uit! Vecht mee

tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN:

NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting

ALS Nederland.

Wat is ALS?

Cover: ALS-patiënt Henk Lunsing Foto: Corrina Brinkman

Van ALS een chronische ziekte

maken die we uiteindelijk voorgoed van de kaart vegen!

3

4

NIEUWSKort

Doet u ook een gift in de digitale collectebus?

Carla Dik-Faber (ChristenUnie) stelde dinsdag 17 maart 2015

Kamervragen over ALS aan de minister en staatssecretaris van

Volksgezondheid.

Carla Dik-Faber: “Ik krijg signalen dat de zeldzame progressieve

spierziekte ziekte ALS niet goed op het netvlies staat bij gemeenten.

Gelukkig worden mensen met de ziekte ALS veelal omringd door hun

familie die liefdevol voor hen zorgt. Zij zijn echter ook afhankelijk van

de gemeente, die hulpmiddelen en ondersteuning moet leveren. De

ziekte kan zich snel ontwikkelen, vaak sneller dan dat de behandeling

van de aanvraag bij de gemeente duurt. Als patiënten hun hulpmidde-

len krijgen, kan de ziekte in de tussentijd zo zijn verergerd dat andere

hulpmiddelen nodig zijn. De kennis over ALS moet worden verbeterd,

de procedures moeten sneller en mantelzorgers verdienen waar nodig

steun. Daarom stel ik vragen hierover aan de staatssecretaris en de mi-

nister.” Stichting ALS Nederland volgt dit kamerproces op de voet. //

Sinds kort is het ook via de Facebook pagina van Stichting ALS

Nederland mogelijk om geld in te zamelen. Via de knop ‘digitale

collectebus’ kun je eenvoudig je eigen digitale collectebus aanmaken.

Vier je bijvoorbeeld je verjaardag, een jubileum of is er een andere

gelegenheid waarbij je graag geld wilt ophalen voor ons, doe dit dan

via onze Facebook pagina.

/ALSnederland

KAMERVRAGEN OVER ALS

De revalidatieartsen van de ALS-behandelteams hebben

in samenwerking met Spierziekten Nederland en ALS

Centrum Nederland de kwaliteitscriteria aangescherpt

voor de zorg aan patiënten met ALS, PLS en PSMA.

De kwaliteit van de zorgverlening aan mensen met ALS,

PLS en PSMA wordt sterk bepaald door de behandeling en

begeleiding die zij krijgen vanuit de ALS-behandelteams.

Deze teams zijn gespecialiseerd in de begeleiding van deze

patiënten en zijn gevestigd in veertig revalidatiecentra en

revalidatie afdelingen van ziekenhuizen. De ALS behandel-

teams bieden multidisciplinaire zorg waarbij er aandacht

is voor alle symptomen van ALS, zoals beperkte mobiliteit,

spasticiteit, slikproblemen en ademhalingsproblemen. De

revalidatiearts coördineert de zorg. Vanwege de progres-

siviteit van ALS is het belangrijk dat disciplines als diëtetiek,

logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en maatschappelijk

werk betrokken zijn bij de behandeling. //

Aangescherpte ALS- kwaliteitscriteria in de zorg

Filming my father

Vier jaar lang filmde de Engelse Liz Tucker de ALS-patiënt

Steve Isaac. Het werd een heel persoonlijke en emotionele

documentaire.

Liz: “Vanaf het moment dat ik Steve en zijn gezin ontmoette,

was ik ontroerd door hun verhaal. Toen ik een homevideo

gemaakt door zijn zoon Fraser zag, besefte ik dat dit een kans

was om op een unieke wijze zijn verhaal te laten zien in een

documentaire.”

Liz wilde het echte leven met ALS laten zien, dus huurde ze

Steve’s 22-jarige zoon Fraser in om dag en nacht in zijn ouder-

lijk huis te zijn om elke crisis en noodsituatie te kunnen filmen.

Liz zelf filmde de dagelijkse gang van zaken. Deze unieke film

hopen we binnenkort ook in Nederland te laten zien.

/FilmingMyFather

ALS HET LICHT UIT GAATDat is de titel van de gedichtenbundel die ALS-patiënt

Jan Zuring (60) uit Nuenen samenstelde.

Jan: “Ik heb een leuk boek uitgebracht, een gedichtenbundel

vol met ludieke en fraai geïllustreerde limericks, met veel

humor en diepgang. Het boek kost € 10,- exclusief verzend-

kosten. Daarvan gaat gegarandeerd minimaal € 5,- naar

ALS onderzoek. Binnen de vele projecten

van Stichting ALS Nederland heb ik er voor

gekozen om project MinE te sponsoren.”

Boekje bestellen? Ga naar facebook.com/

zuringjan. //

Oscar voor ALS vertolkerWijd en zijd kreeg Eddie Redmayne lof voor de manier

waarop hij in de film ‘The Theory of Everything’ in de

huid kruipt van de wereldberoemde hoogleraar Stephen

Hawking, die lijdt aan de spierziekte ALS. De bekroning

kwam onlangs op 22 februari toen Redmayne de Oscar

voor beste acteur kreeg.

Deze prachtige film over het leven van Hawking zorgt wereld-

wijd voor veel aandacht voor ALS en deze Oscar verdubbeld

die aandacht. Eddie droeg de prijs op aan alle mensen die op

dit moment vechten tegen ALS en bedankte in het bijzonder

Stephen en zijn familie. //

//

ALS het licht uit gaat

40 EXCLUSIEVE LIMERICKSJAN ZURING

€5,-Van elk boek gaat €5,- naar ALS-onderzoek.

blijft er een lampje branden

ALS

he

t licht u

itga

atJA

N Z

UR

ING

humor

positivisme

cynisme

diepzinnigheid

levensecht

Bundel met 40 korte gedichten in limerick vorm met een gezonde dosis humor en diepzinnige analyses door ALS patiënt Jan Zuring.

Korte toelichting:De titel ‘ALS het licht uit gaat’ verwijst naar de spierziekte Amyotrofische

Laterale Sclerose, in de volksmond ALS, een ernstige aandoening van het

zenuwstelsel die tot een steeds verder gaande spieruitval leidt, tot de dood

er op volgt m.a.w. tot het licht uit gaat. Wij moeten er alles aan doen om

deze ziekte geneesbaar te maken, het lampje te laten branden.

Absoluut een cadeautip!Euro 10, - per boek

Stichting On Wheels en stichting ALS Westland hebben in 2013

de handen ineen geslagen om samen een aangepaste boot te

realiseren die door de mooie Westlandse wateren gaat varen.

Er is een goede bestaande westlander aangeschaft. Deze

wordt nu opgeknapt en aangepast voor 6 tot 8 rolstoelen.

Uiteraard is er ook plek op de schuit voor vrienden en familie.

De insteek is deze zomer nog te gaan varen.

De landelijke Stichting On Wheels is in 1997 opgericht door

ouders van twee zoons met de spierziekte van Duchenne en

verhuurt sinds enkele jaren aangepaste campers aan iedereen

met een ernstige beperking. Vlak voor het overlijden van hun

oudste zoon Nik, gingen ze met goede vrienden op een mooie

zomerdag varen (niet aangepast maar beide jongemannen

werden door vele sterke handen aan boord geholpen) en het

werd een topmiddag om nooit meer te vergeten.

“Wat zou het mooi zijn om met On Wheels een schuit te reali-

seren”, zeiden ze. Tijdens de begrafenis van Nik werd spon-

taan gecollecteerd door vrienden met de tekst: ‘een gift voor

de schuitlift’. //

Een aangepaste boot

Akke Albada is sinds begin 2014 communicatiemedewer-

ker bij het ALS Centrum in Utrecht. In samenwerking met

de onderzoekers maakt zij de vertaalslag van ingewikkel-

de onderzoeksmaterie naar eenvoudig te begrijpen taal.

Mede dankzij Akke is er hard gewerkt aan de informatie-

voorziening over ALS op het online Kennisplatform. Een

kennismakingsgesprek.

Wat houd je functie bij het ALS Centrum in?

“Ik houd het nieuws in de gaten binnen het wetenschap-

pelijk onderzoek. Daar schrijf ik toegankelijke webartikelen

over. Bijvoorbeeld over onderzoeken die lopen bij het ALS

Centrum zelf, maar ook over onderzoeken in buitenlandse

ALS centra. Behalve over onderzoek zorg ik dat er ook

gepubliceerd wordt over experimentele behandelingen, zoals

voedingssupplementen. Daar wordt immers ook veel onder-

zoek naar gedaan. In samenwerking met de onderzoekers

zetten we de feiten op een rijtje, om vervolgens zo eenvou-

dig mogelijk aan te geven wat nou de zin en onzin van een

experimentele behandeling is.”

Daarnaast schrijft Akke ook over bijvoorbeeld hulpmiddelen.

“Want als patiënt en naaste moet je maar net weten welke

hulpmiddelen er op de markt zijn. En dan ook nog eens zo

alert zijn om deze op tijd aan te vragen.”

Wat merken ALS-patiënten van jouw rol in het

ALS Centrum?

“Het onderzoek naar ALS is vrij complex, dat komt omdat

we onderzoek doen naar het DNA en bijvoorbeeld stamcel-

len. Dat is best wel ingewikkelde materie die niet iedereen

zomaar begrijpt. Het is mijn taak om de vertaalslag te maken

van wetenschappelijke teksten naar begrijpelijke taal. De

meeste mensen houden zich in het dagelijks leven met hele

andere dingen bezig. Ik heb een soort brugfunctie. Dat vind

ik heel leuk, want ik probeer uit te leggen waar de onderzoe-

kers precies mee bezig zijn en waarom dat zo belangrijk is.”

‘IK HEB EEN BRUGFUNCTIE’

VOORSTELLENEven Tekst: Christopher Ammeraal

‘Ik maak de vertaalslag van wetenschappelijke teksten

naar begrijpelijke taal’

Akke Albada: “De volgende stap die het ALS Centrum wil maken, is veel meer geneesmiddelentrials starten.”

6

COLUMn

Ff bidden

De zon schijnt volop en de lucht is strak blauw. Het is een prachtige dag op ons vakantieadres, in Zuid-West Florida. Wij besluiten die dag een stukje te gaan rijden en koffie te drin-ken in een luxe resort, aan de kust. Daar zijn naast apparte-mentgebouwen, een prima restaurant, een koffiebar, nog wat winkeltjes en een heuse jachthaven.

Als we op de boardwalk zitten en over de haven uitkijken, komt er een man van een jaar of 55 aangesloft, die met een aantal paperassen plaats neemt aan een tafeltje even verderop. Hij is -naar later blijkt- op zoek naar een woning. Na een poosje pakt hij zijn beker koffie op, zijn papieren bij elkaar en komt onze kant uit.

Al snel zijn wij met hem in gesprek over woningen waarbij hij aangeeft dat er ten noorden van de plaats waar wij nu zijn eenvoudige woningen zijn, die iets van $ 60.000 moeten kosten. Van onze kant begrijpen wij niet goed wat hij dan hier doet omdat de prijzen van appartementen hier starten bij hetzelfde bedrag met een nul er achter.‘Ik denk dat hij het een beetje breed wil benaderen’, zeg ik tegen mijn vrouw.

Plotseling schakelt hij over op mijn omstandigheden in de rolstoel en vraagt of ik een hersenbloeding heb gehad. Mijn vrouw legt uit dat ik ‘Lou Gehrig’ heb, wat hij volkomen begrijpt. Als hij even later na een ommetje opnieuw terug komt, zegt hij: ‘Ik ben een Anglicaanse priester en you don’t mind me saying a prayer for you, do you?’. Ik versta hem maar half en zeg dat dat niet hoeft, waarmee ik ‘neen’ bedoel. De priester vat het op als ‘Neen, ik heb ergeen bezwaar tegen’, waarna hij zijn hand op mijn schouder legt en met luide stem van wal steekt. De andere mensen op de boardwalk kijken naar ons en slaan het geheel geduldig gade. Nadat hij aandacht gevraagd heeft voor mijn persoon-lijke omstandigheden, komen ook alle andere mensen met ALS aan bod. Hij spreekt de hoop uit dat wij er goed mee om kunnen gaan en dat er zo nu en dan toch een wondertje zal gebeuren. Dan draait hij zich om en loopt weg waarna ik tegen mijn vrouw zeg: ‘Kijk dat is mooi, dan kunnen wij vanavond voor wij gaan slapen, een wat kortere uitvoering doen.’ Mijn vrouw kijkt mij aan en zegt: ‘Ach Jan, dit moet jij een beetje breed zien. Er zijn in de wereld immers nog genoeg gebeurtenissen om ook volle aandacht voor te vragen.’

JR (68 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’

//

Heb jij ook contact met ALS-patiënten?

“Ja. Ze bellen vaak en daarnaast ontvangen we ruim hon-

derd e-mails in de maand met vragen van ALS-patiënten en

familieleden. De vragen gaan over zorg, de behandeling van

symptomen en deelname aan onderzoek. Maar meestal gaan

de vragen over geneesmiddelenstudies of over TRICALS (zie

kader): ‘Heeft het nut?’, ‘Wat voor kansen biedt het?’, ‘Is

het zinvol om te registreren?’ De volgende stap die het ALS

Centrum wil maken, is om veel meer geneesmiddelentrials te

starten. Daarvoor hebben we heel veel patiënten nodig die

zich inschrijven bij TRICALS.”

Akke ervaart de betrokkenheid van de mensen die contact

zoeken als erg positief. “Mensen die bellen merken dat er veel

speelt op het ALS Centrum en dat er dankzij Stichting ALS

Nederland ook veel projecten worden gefinancierd. Dat vindt

men hoopvol.”

Ben je persoonlijk betrokken bij ALS?

“Ik heb geen persoonlijke betrokkenheid bij ALS. Maar ik kan mij

goed voorstellen dat je op zoek gaat naar informatie als je ziek

bent. Wanneer een familielid ziek wordt, weet je eigenlijk hele-

maal niet waar je goede informatie kunt vinden. Ik vind het een

mooie rol om die zoektocht eenvoudiger te maken. Ik denk dat

het heel belangrijk is dat mensen de informatie op één plek kun-

nen vinden. ALS is in Nederland een van de meest uitzichtloze

ziektes die je kan hebben omdat er nog geen behandeling is. Er

‘Wat is nu de zin en onzin van een experi-mentele behandeling?’

Akke Albada: “De volgende stap die het ALS Centrum wil maken, is veel meer geneesmiddelentrials starten.”

7

WAT IS TRICALS? Er is meer medicijnonderzoek voor ALS nodig. Dat is de

reden dat TRICALS opgericht is. TRICALS is een online

platform waar mensen met ALS die willen deelnemen aan

geneesmiddelenstudies zich kunnen inschrijven. Op deze

manier krijgen patiënten sneller toegang tot deze studies.

Om investeren in onderzoek aantrekkelijker te maken voor

farmaceutische bedrijven, is het belangrijk dat zoveel mo-

gelijk mensen met ALS, PLS en PSMA zich registreren!

Zie de website www.tricals.org

‘Eén doel: ALS de wereld uit trappen’

Het is zondagavond 24 mei als collega Roxani Demetriadis

en ik (met Roxani’s moeder Astrid en mijn partner Arjan) vrij

onverwachts, op de route naar ons hotel, langs het basiskamp

in Mazan rijden. Dit is de ontmoetings- en verblijfplaats van de

vrijwilligers. De vlaggen van de Tour du ALS wapperen al, zo te

zien staan de tenten en wij kunnen ons niet bedwingen en slaan

rechtsaf, het kamp op. Daar is het al een drukte van belang. Een

groot aantal vrijwilligers is eerder gearriveerd, want zij willen op

maandag hun moment meepakken om de Mont Ventoux te voet

of per fiets te beklimmen. In de grote tent ruikt het heerlijk, er is

lasagne gemaakt. We mogen aanschuiven. Dat laten we ons geen

twee keer zeggen. Eerst nog even snel inchecken in ons hotel en

dan gezellig mee-eten en iedereen begroeten.

Nergens eerder heb ik zo’n duidelijk saamhorigheidsgevoel

gemerkt als bij de Tour du ALS. Iedereen is blij elkaar weer te

zien. We zijn hier dan ook allemaal voor het zelfde doel: ALS

de wereld uit trappen. Wat vier jaar geleden begon als een uit

de hand gelopen idee van voorzitter Gert-Jan Pijl en neef Iwan

Sweebroek, is inmiddels uitgemond tot een compleet familie-

en vriendengebeuren en in een volwaardig fietsevenement.

De voorgaande drie edities waren stuk voor stuk een succes.

Platte tenten

Dit jaar, weliswaar met minder deelnemers en daardoor ook

minder sponsorgeld, belooft het in ieder geval ook weer een

mooie dag te worden. Hoewel de wind de tenten in zijn greep

heeft, zo sterk dat zelfs de tenten voor de scholieren van het

Willem I College uit ‘s Hertogenbosch (die heel de week als vrij-

willigers meehielpen, hulde!, red.) niet stormvast blijken te zijn

en plat gelegd worden. De scholieren slapen vervolgens in de

grote tent waar ontbeten, geluncht en gedineerd (en uiteraard

veel gelachen) wordt. Het deert ze niet. Als wij ’s ochtends de

tent binnenkomen, liggen de meeste scholieren nog op één oor.

Paraat

Van lieverlee druppelen nu ook de laatste zogenoemde motards

binnen. Ook wel de ogen en de oren van de Tour genoemd. Het

zijn de motorrijders die de wielrenners zullen begeleiden de

Mont Ventoux op. ALS-patiënt Leo Bruinzeel is een van hen. Hij is

samen met zijn vrouw Janet, die de Tour zal fietsen.

De cameraploeg van SBS Hart van Nederland meldt zich. Zij gaan

de komende dagen ALS-patiënt Chris van Leeuwen met zijn team

Project C van het ROC Mondriaan college volgen. Ook onze direc-

Kippenvel bij 27 graden

Tekst: Ineke ZaalFoto’s: Edwin Sonneveld, Stichting ALS Nederland

‘Nergens heb ik zo’n duidelijk saamhorigheidsgevoel gemerkt als bij de Tour du ALS’

9

teur Gorrit-Jan Blonk heeft zich inmiddels gemeld. Vorig jaar, hij

was nog maar net in dienst, meldde hij zich als eerste aan op het

deelnemersplatform. Een man een man, een woord een woord.

De day before

Inmiddels is het woensdag 27 mei. Village de Départ bij de

Boiserie in Mazan is in gereedheid gebracht. Op dit terrein

kunnen de deelnemers vandaag de hele dag hun startpakket

af komen halen. Aan alles is gedacht: naast de infobalie, de shop

van de Tour du ALS, is er een post voor EHBO en fysio, Roxani

bemant met moeder Astrid de ALS-stand en er zijn diverse lokale

horeca-leveranciers. Muziek is er uiteraard ook. DJ Frank zorgt

voor vrolijke noten, deelneemster Senky weet het hele Village te

ontroeren door een lied, speciaal voor haar geliefde en onlangs

overleden Dick Spierings te zingen en vervolgens vertolkt René

van der Wel het lied ‘Leef je Leven’, speciaal geschreven voor zijn

goede vriend Guus Vernooijs, die aan ALS lijdt. Het is stralend

weer, de wind is gaan liggen en de vooruitzichten zijn geweldig.

Stichting Ambulance Wens is dit jaar met drie wagens en drie

ALS-patiënten afgereisd naar Frankrijk. Wat is het toch geweldig

dat deze stichting dit mogelijk maakt! We zien Erna, Geeske en

Sjaak genieten op hun brancard. Er heerst een gezonde span-

ning. Bij de deelnemers, want oh wat is die berg hoog, en bij de

organisatie. Hoewel wij genieten van het zonnetje, loopt het

bestuur van de Tour du ALS, waaronder Gert-Jan en Irmgard

Pijl en Pieter Hoekstra, met projectleider Petra Kroon en team-

leiders hun benen uit hun lijf om alles in gereedheid te brengen

voor de dag. Na de gezamenlijke avondmaaltijd op het basis-

kamp vertrekken de meesten toch wel vroeg richting bed omdat

de wekker de volgende morgen heel vroeg afloopt.

D-day

Het is donderdag 28 mei. Mijn wekker en die van collega Roxani

klinkt om 03.00 uur. Het is nog donker en best wel fris als wij

op het Village du Départ aankomen. Gorrit-Jan is er dan ook al.

Daar melden zich al rap de andere vrijwilligers, die de infostand

zullen bemannen waar de deelnemers zich zullen melden, de

mensen die op de route de juiste weg en snelheid zullen aan-

geven, de zogenaamde ‘vlaggers’, de motards en rond 04.30

uur zijn ook de eerste deelnemers aanwezig. Langzaam wordt

het licht. De top van de Mont Ventoux komt in beeld. Het is een

schitterend gezicht. Om 05.00 uur is het dan zover. De eerste

groep wielrenners gaat voor de extreemste uitdaging: ‘Malloot

van de Kale Berg’. Dat betekent dat zij deze dag drie maal de

berg zullen gaan beklimmen. Voorzitter Gert-Jan Pijl telt af en

weg zijn ze. Editie 4, Battle on, is een feit. Kort hierna komt de

tweede groep wielrenners het terrein op. Zij zullen gaan voor

de uitdaging getiteld: ‘Meester van de Kale Berg’. Dat houdt in

dat zij deze dag de berg twee keer zullen beklimmen. Exact om

06.00 uur staan deze deelnemers bij de start en krijgen van

Gert-Jan Pijl de boodschap mee vooral te genieten. Off they

go. Roxani en ik gaan even naar het hotel om wat mails weg te

werken en dan vervolgens door naar Bédoin waar om 09.00

uur de start voor de wandelaars zal plaatsvinden. Even is daar

enige commotie, omdat de lokale politie roet in het eten dreigt

te gooien. Gelukkig loopt dit met een sisser af en weg zijn ook

de 24 wandelaars. Wij gaan terug naar het Village du Départ.

Alle vrijwilligers compleet.

Het team van ALS-patient Chris van Leeuwen.

Rene van der Wel zingt het het lied ‘Leef je Leven’, speciaal geschreven voor zijn goede vriend en ALS-patient Guus Vernooijs.

De burgemeester van Mazan (in het midden bij de stand, donkere broek, lichte trui) ondersteunde waar hij kon met de organisatie, naast hem

staat teamleider van de Tour Petra Kroon. Roxani achter de infostand van Stichting ALS Nederland.

De temperatuur stijgt, de spanning ook. Een van de motards

bemerkt dat er aan het begin van de route een wegafsluiting

is. Snel schakelen is geboden. De route wordt omgelegd. Alles

is onder controle. Om 12.00 uur vertrekt vanuit Bedoin nog de

groep van 20 deelnemers die, hoe is het toch mogelijk, de berg

hardlopend bedwingen. Dan is het 12.30 uur. De drie wagens

van Stichting Ambulance Wens rijden voorop, hun sirenes

loeien. ‘You’ll never walk alone’, dendert door de luidsprekers.

De ALS-patiënten rijden met de tandems en Hase Pino’s (lichte

sportieve tandems voor twee personen, al dan niet ter beschik-

king gesteld door Stichting ALSopdeweg) als eerste weg, ge-

volgd door de vele honderden deelnemers, waaronder dus onze

directeur Gorrit-Jan Blonk. Zij gaan allen voor de uitdaging: ‘De

Kale Berg’. Kippenvel, ondanks het feit dat de temperatuur in-

middels opgelopen is naar 27 graden.

Go-go-go

Het voelt leeg als iedereen het Village du Départ verlaten

heeft. Roxani en ik willen ook die berg op, om de deelnemers

aan te moedigen. Gelukkig mogen we instappen bij Renilde

Huizenga van de organisatie en krijgen we op die manier, via

de intercom, mee wat er zich achter de schermen afspeelt. Er

is water nodig. Motards geven door wat zij op hun route tegen

komen. Er moet een wielrenner opgehaald worden. Er heeft

iemand dorst. Pendelbusjes worden ingezet. Best spannend zo.

Midden in het bos stoppen we. We hebben geen flauw idee of

de colonne dan al voorbij is. Maar na navraag bij enkele andere

supporters aan de kant van de weg blijkt dat we precies op tijd

gestopt zijn. Daar komen ze aan. Go-go-go gillen we. Roxani en

ik doen ons uiterste best om zo goed mogelijk deze kanjers aan

te moedigen. Zwaar onder de indruk zijn we van de hele stoet

die naar boven komt. Teams met ALS-patiënten. Teams voor

(overleden) patiënten. Een eenzame wandelaar. Een hardloper.

Op het moment dat wij denken dat iedereen voorbij gekomen

is, rijden we door naar plateau Reynard. De plek waar alle deel-

nemers voorbij komen, 6 km onder de top. Dit is ook een plek

voor de deelnemers om even te pauzeren en contact te hebben

met hun supporters. Wij willen naar de top, maar Renilde kan

niet weg van haar post. Gelukkig mogen we met een pendel-

busje mee. Op de top aangekomen, kunnen we de eerste helden

binnenhalen. Wat een ontlading, wat een emotie. De euforie

als je de top haalt, is immens. Niet alleen voor de deelnemers,

tranen vloeien bij de ALS-patiënten die ‘hun’ deelnemers

complimenteren met hun prestatie, want voor hen zijn zij die

berg opgereden. Voor hen hebben ze grenzen verlegd. Hebben

zij misschien de pijn en onmacht gevoeld die zij voelen. Ik hoef

het niet verder uit te leggen. Iedereen die eens dit evenement

heeft meegemaakt, weet wat ik bedoel.

‘De temperatuur stijgt, de spanning ook’

ALS-patient Henk Lunsing wordt gefeliciteerd door zijn zoon Marijn (9). De top is gehaald!

‘Tranen vloeien bij de ALS-patiënten, want voor hen gingen zij die berg op’

11

Slikken

En daar komt Gorrit-Jan. Een megaprestatie voor iemand die

tot een paar maanden geleden nog nooit een racefiets had

vastgehouden. We zijn best wel trots op onze directeur en han-

gen hem een oranje boa om. Zo rond de klok van 16.00 uur be-

merken we een soort van hongergevoel. Niet gek als je bedenkt

dat je vanaf 7.00 uur niets meer gegeten hebt. Even afdalen

naar het restaurant voor een broodje en een crêpe. We zitten

daar naast het team Project C van Chris van Leeuwen. Ineens

worden Viola en Mila van Leeuwen onrustig en staan op. Stel

dat Chris nu langs zou komen? Wij laten onze drankjes staan en

gaan er achter aan. En ja, just in time, daar komt een waanzin-

nig grote groep, elkaar duwend en vasthoudend, aan. Oef, dat

is even slikken, zo mooi om te zien! We zien Marieke, Jan, Peer,

Geeske, Martijn, Pascal en Jarien met hun stokers (de mensen

voor of achterop de tandem, red.) moe maar met een glimlach

op hun gezicht voorbij komen. Dan dalen we weer af naar het

Village du Départ. De eerste deelnemers zijn daar al weer gearri-

veerd en genieten van het welverdiende pilsje of wijntje.

Luiken dicht

Doordat het deze dag zo verzengend heet is en de route wat

langer dan gepland, is ook de bekendmaking van de tussenstand

wat uitgesteld. Maar er wordt gedanst, er wordt gezongen, kortom

het is feest! Rond de klok van half acht zijn de meeste deelnemers

en vrijwilligers weer op het terrein en Gert-Jan, Irmgard en

Pieter betreden het podium. Er wordt even stil gestaan bij de

dag, wederom een dag om nooit te vergeten, en dan is daar het

moment suprême. De deelnemers hebben bij elkaar het bedrag

van € 750.000,- bij elkaar weten op te halen. Een luid applaus gaat

op. Gorrit-Jan bedankt alle deelnemers, vrijwilligers en de organi-

satie van de Tour du ALS voor dit waanzinnig mooie evenement

en wenst iedereen een veilige terugreis en nog een fijne avond.

Voor ons gaan de luiken dicht. Wij pakken in en besluiten terug te

gaan naar het hotel. Nemen daar nog een roseetje, duiken ons bed

in en dromen nog lang na van deze mooie dag.

STICHTING ALS NEDERLAND BEDANKT ALLE DEELNEMERS EN VRIJWILLIGERS VAN DE TOUR DU ALS 2015.

Onze directeur Gorrit-Jan Blonk op de top van de Mont Ventoux. Een prestatie voor iemand die tot een paar maanden geleden nog nooit een racefiets had vastgehouden.

Nicole’s man Bert Buijs overleed op 10 februari 2014 op

48-jarige leeftijd aan de gevolgen van ALS. In gesprek

met Nicole.

Hoe kijk je terug op de afgelopen periode?

“Het was een heel heftige periode, maar hoe gek het ook mis-

schien klinkt, er zijn ook hele mooie dingen door deze ziekte

ontstaan. Er waren heel veel mensen om Bert heen, die iets voor

hem deden of organiseerden. En hij vond alles leuk. Hij hoefde

nergens om te vragen, alles werd voor hem geregeld. Alle dingen

die hij ooit nog eens zou willen doen of meemaken, je kon het zo

gek niet bedenken of het werd geregeld. Maar natuurlijk was er

ook verdriet. Verdriet om het steeds meer inleveren. Toekijken

hoe Bert continu achteruitging, machteloos toekijken. Het ergste

vond hij dat hij niet meer kon praten. En niet meer kon eten. Aan

tafel zitten en alleen maar kijken hoe wij aten. En ook dat mensen

dachten dat hij niet goed wijs was, omdat hij niet kon praten en in

een rolstoel zat.”

Hoe heb je je leven weer opgepakt?

“De eerste tijd leef je in de overlevingsstand. Er moet zoveel gere-

geld worden. Je wordt haast geleefd. Overmand door verdriet kon

ik deze emoties niet toestaan en dwong mezelf om dingen te doen

en weer naar buiten te gaan. Anders blijf je in een hoekje zitten

piekeren en daar schiet niemand wat mee op. Uiteindelijk moet je

het toch zelf doen! Gelukkig heb ik heel veel steun ondervonden,

en nog, van mijn kinderen en vriendinnen. Zij zijn er altijd voor

me. Ik kan met ze lezen en schrijven. Ze zien mijn verdriet en

worden dan zelf verdrietig, dat vind ik dan wel weer lastig.”

Hoe zie je de toekomst?

“Uhhh…” Er is even een lichte aarzeling en dan resoluut: “Ik

denk dat de zon voor mij wel weer gaat schijnen. De eerste

maanden was er alleen maar

verdriet. Ik dacht echt dat ik er

op voorbereid was. Maar dat

is toch helemaal niet waar. Je

hebt geen flauw benul wat er

gaat gebeuren. Maar nu heb ik

het gevoel dat ik er weer ben.

Ik blijf me inzetten voor ALS,

voor stichting Voorne Putten.

We organiseren allerlei evene-

menten om geld op te halen.

Zo doe ik samen met de mei-

den van Bert’s Bikkels mee

met Ledro4Life (zie verderop

in dit magazine.red.), wil ik

als vrijwilliger weer meehel-

pen met de Amsterdam City

Swim en zal ik me blijven

inzetten om deze ziekte de

wereld uit

te helpen.” //

‘Het ergste vond Bert dat hij niet meer kon praten’

Tekst: Ineke Zaal

Foto’s: eigen bezit Nicole Buijs

AAN HET WOORDNabestaande

STICHTING ALS NEDERLAND BEDANKT ALLE DEELNEMERS EN VRIJWILLIGERS VAN DE TOUR DU ALS 2015.

13

In Nieuw-Buinen, een klein dorpje in het hoge Noorden,

woont de 49-jarige Henk Lunsing. In zijn huis is het een

drukke, gezellige bedoening. Buurman Koos aan de koffie,

thuishulp Jannie aan de strijk, echtgenoot Truus heeft een

dag vrij en hun gezamenlijke kind Marijn (9) en de kinderen

van Truus, Alinde (18) en Alvin (23) lopen in en uit. “We

kampen hier wel een beetje met ruimtetekort, zeker nu ik

naast de trippelstoel en de rollator ook de rolstoel nodig heb,

de traplift geïnstalleerd is en de rolstoel met ondersteuning

klaar staat. Een verbouwing zou uitkomst bieden, maar zo

makkelijk gaat dat traject niet. We hebben het financieel niet

breed, waardoor we volledig afhankelijk zijn van de instan-

ties. Echt met je vuist op tafel slaan kan niet, dat vreet aan

je”, aldus Henk.

Met Henk bespreek ik hoe hij de diagnose ALS kreeg. “In het jaar dat

ik voor de eerste keer vader werd, begon het. Het was april 2006,

ik wilde een sprintje trekken en liep Ietterlijk achter mezelf aan, kon

mijn evenwicht niet bewaren en zakte door mijn knieën. Ook met

fietsen, ik was en ben een fervent fietser, werd ik onzekerder. Op een

recht stuk maakte ik snelheid, maar zag ik in de verte een kruising

aankomen, dan durfde ik dat niet. Ook boven aan een berg voelde ik

te weinig controle om in volle snelheid naar beneden te gaan.

Ik had de huisarts al een paar keer bezocht, maar daar was weinig

uitgekomen. Tot die keer dat er een waarnemend huisarts was, hij

deed een aantal testjes en stuurde me door naar de neuroloog.

Het begin van een lange periode van onzekerheid brak aan. Ze kon-

den niets vinden bij me, dus ‘het zou wel tussen de oren zitten’, maar

het lopen ging steeds moeilijker. Zeker op een oneffen oppervlakte

kon ik moeilijk staande blijven.

‘Na vier jaar kreeg mijn ziekte een naam’

Tekst: Maartje SantemaFoto’s: Maartje Santema, eigen materiaal en Corrina Brinkman

Henk met zijn vrouw Truus en zoon Marijn (9).

“Fietsen is altijd al mijn lust en mijn leven geweest.”

‘Ik kan nog steeds 50 kilo met één been

wegtrappen’

15

Op vakantie op een kampeerterrein liep ik achter de kinderwagen

met onze inmiddels geboren zoon Marijn erin. Ik viel en trok Marijn

met me mee… dit is echt niet goed, wist ik. Scans, onderzoeken, ver-

schillende ziekenhuizen, weer nieuwe scans, meerdere zeer pijnlijke

ruggenmergpunctie volgden. Ik zat huilend in de wachtkamer en

dacht alleen maar ‘kan iemand me hier helpen?’

Een rotperiode tot de diagnose

Een rotperiode van twee jaar, waarin je wordt geleefd, waarin

je zelf en misschien je omgeving ook wel, twijfelt aan jou en je

wilt geloven dat er niets ernstigs aan de hand is. Deze periode

eindigde in een opname van vier weken; door de weeks kreeg ik

onderzoeken en in het weekeinde mocht ik naar huis. Uiteinde-

lijk gaven deze weken me een stuk rust en een diagnose. Een

nekstenose, een vernauwing van de ruimte in het halswervel-

kanaal waardoor het ruggenmerg bekneld raakt, waar ik aan

geopereerd werd en wat me in eerste instantie verlichting leek

te geven. Mijn klachten bleven echter. ‘Henk, je moet het twee

jaar de tijd geven voor het uiteindelijke effect is bereikt en tot

die tijd doen we niets’, dat was de boodschap die ik kreeg. Het

werd een lastig verhaal. Ik was inmiddels naar een revalidatie-

arts gestuurd en met een fysiotherapeut aan de slag gegaan,

maar ook zij zagen geen verbetering. Ik was op, had al zoveel

ingeleverd en had geen fut meer. Eind 2010 hebben Truus en

ik de knoop doorgehakt en besloten we een second opinion te

laten doen. Via mijn, inmiddels nieuwe, huisarts kwamen we bij

een neuroloog in Nijmegen terecht. Hij heeft dingen uit mijn

uitvoerige dossiers gehaald, die hij heeft laten onderzoeken en

aan het eind van de dag hadden we de diagnose. ‘We hebben

een vervelende mededeling; u heeft PLS*, primaire laterale scle-

rose’. PLS is verwant aan ALS, en ik kwam onder een ALS-team

te vallen. Mijn ziekte had eindelijk een naam, het voelde als een

stuk erkenning. Na vierenhalf jaar hoorde ik ergens bij.

Familiegebeurtenissen

Het gevoel om bij een groep te horen waar mensen kennis

en ervaring hebben met PLS vind ik belangrijk. Ik heb me de

afgelopen jaren ondergedompeld in de ‘ALS/PLS-wereld’. Ik vind

het prettig om medepatiënten te ontmoeten. Ze weten als geen

ander wat je doormaakt en je hoeft niets uit te leggen. Ik merk

dat ik voor de buitenwereld vaak maar zeg ‘dat alles goed gaat’,

en dat ik de echte gesprekken voer met mensen die zelf op een

of andere manier in aanraking zijn gekomen met ALS/PLS en

natuurlijk met goede vrienden. Ik meld me voor vele dingen aan

die Stichting ALS en anderen organiseren. De Amsterdam City

Swim, de logeerdagen op Texel via Stichting Tesselhuus, de

Wereld ALS Dag vorig jaar in het Dolfinarium en het jaar ervoor

de Efteling… Ik probeer zoveel mogelijk evenementen bij te

wonen samen met Truus en de kinderen, waarmee het voor ons

echte familiegebeurtenissen worden. ALS leeft in ons hele gezin

en dat geeft mij enorme steun.

Marijn heeft op school een spreekbeurt gegeven over PLS,

vorig jaar zijn alle drie de kinderen en hun vrienden(in) vrijwil-

liger geweest bij de Tour du ALS en Alvin wil, naast dat hij in

mijn team de Tour du ALS meefietst, dit jaar gaan ‘vloggen’

(een video weblog; een persoonlijk dagboek dat voornamelijk

bestaat uit videobeelden op internet) in Frankrijk en tijdens de

Amsterdam City Swim. Iets dat helemaal van deze tijd is en een

enorm bereik heeft. De bekende vlogger Enzo Knol heeft meer

dan 500.000 abonnees! En Truus steunt mij in alles waarmee

ik actief ben en houdt me bij het hier en nu! Als het haar te gek

wordt, trekt ze aan de bel: ‘De kinderen en ik zijn er ook nog.

Wij hebben ook jouw aandacht nodig.’ Heel belangrijk, want ik

heb de neiging om te verdrinken in alles wat met ALS te maken

heeft. Door Ineke Zaal van Stichting ALS word ik al geen vrijwil-

liger, maar ambassadeur van de stichting genoemd.

Ik ga voor de TOP

Fietsen is altijd al mijn lust en mijn leven geweest. Toen ik

gezond was, had ik zo’n 15.000 kilometer per fietsseizoen in

mijn benen en daar heb ik nu nog profijt van. Ik verbaas mijn

fysiotherapeut nog steeds dat ik, ondanks dat ik in een rolstoel

zit, nog zeker 50 kilo met een been weg kan trappen. In 2013

heb ik voor de eerste keer meegedaan aan de Tour du ALS op

een driewielerligfiets. Wat een beleving. Ik had nog nooit een

echte berg gezien en die Mont Ventoux is mooi van lelijkheid. En

die saamhorigheid, het familiegevoel op die berg is onbeschrijf-

lijk. Dat gaf me vleugels. De organisatie was me toen kwijt;

we hadden ingeschat dat ik zo’n 5 of 6 kilometer zou kunnen

‘Mijn ziekte leeft in ons hele gezin’

IK BEN BLIJ ALS HIJ BOOS WORDTTruus: “Toen we elkaar ontmoetten, had ik me wel een heel ander leven met Henk

voorgesteld. Henk heeft een positieve instelling, maar ik ben toch ook wel eens

blij als hij boos wordt of scheldt op die rotziekte. Want dat is PLS. En verder…

genieten we van elkaar en is het doorzetten, doorzetten en nog eens doorzetten

en dat is naast een volledige baan als kostwinner, best wel eens lastig. ’s Nachts

in bed, bekruipt me weleens het gevoel: ‘Hoe lang houden we het zo vol’. Het is

maar goed dat het dan altijd weer ‘morgen’ wordt.”

‘Ze konden niks vinden dus het zou wel tussen

mijn oren zitten’

16

fietsen, maar ik bleek het tot 10 kilometer vol te houden. Vorig

jaar heb ik zo’n 18 kilometer gefietst tot Plateau Reynard, iets

meer, maar toen waren de weergoden ons niet goed gezind. Dit

jaar moet het me gaan lukken om die top te bereiken; drie keer

is scheepsrecht, ik ga voor de TOP. Ik krijg een Hase Pino (een

lichte sportieve tandem voor 2 personen, red.) ter beschikking.

Ik bedenk samen met mijn ploeg steeds nieuwe manieren om

het benodigde geld bij elkaar te krijgen. Dit jaar hebben we een

spinning marathon georganiseerd, hier in Nieuw-Buinen, waar

maar liefst zo’n 50 mensen aan meegedaan hebben. Een leuk

evenement, met enthousiaste deelnemers en niet onbelang-

rijk… het is gelukt om 830 euro bij elkaar te krijgen. Een andere

leuke bijkomstigheid is dat Marco Out de nieuwe burgemees-

ter van Assen en oud burgemeester van de gemeente Borger

Odoorn waaronder Nieuw-Buinen valt, in mijn team meefietst.

De gemeente ondersteunt sowieso de Tour du ALS, want toen

Marco Out afscheid nam in Borger Odoorn, heeft hij tijdens zijn

afscheidsreceptie geld ingezameld voor de Tour. Al met al ben

ik nu een groot gedeelte van de dag met de Tour bezig. Ik denk

dat Truus de vlag uithangt als de Tour achter de rug is.

Overlevingsstrategie

Gaandeweg heb ik geleerd om mijn beperkingen te accepte-

ren en ermee om te gaan. Ik heb daar mijn eigen manier op

gevonden, een soort overlevingsstrategie. Als ik iets niet meer

kan, dan ga ik daar niet over piekeren. Ik gun mezelf wat tijd en

er komt vanzelf weer een moment dat ik het weer ga proberen.

Lukt het dan nog niet, dan laat ik het definitief achter me. Het

is wel zo dat mijn beperkingen ervoor zorgen dat alles echt

heel lang duurt. Voordat ik in de auto zit -ik kan gelukkig nog

zelfstandig rijden-, ben ik een half uur verder. Je moet nooit

haast hebben en de dingen goed inplannen. Daarom zou ik soms

wel willen dat er 48 uur in een dag zitten. Ik weet dat veel pa-

tiënten met ALS de regie willen houden over hun eigen levens-

einde en dingen vastleggen over euthanasie. Ik denk daar nog

niet over na en heb daar nog geen actie op ondernomen en dat

ga ik voorlopig niet doen. Ik voel dat ik achteruit ga, maar stop

dat ook weg. Ik wil heel veel beperkingen accepteren om zo lang

mogelijk bij Truus en de kinderen te kunnen blijven. Ik heb Truus

pas op latere leeftijd ontmoet, waardoor ik echt zo lang mogelijk

van mijn leven als echtgenoot en vader wil blijven genieten.” //

‘Voordat ik in de auto zit, ben ik een half uur verder’

EEN GOEDE BUUR BETER DAN VERRE VRIEND

Henk: “Koos woont in de buurt en hij betekent

veel voor ons. Hij doet klusjes in huis, gaat mee

op pad en we kunnen hem altijd bellen. Ook ’s

nachts, zoals een paar jaar terug toen ik me zo

verslikte en ik naar het ziekenhuis moest. Door

hem heb ik mijn doorzettingsvermogen weer

terug gekregen. Hij wil gewoon het onmogelijke

niet zien en dat stimuleert mij enorm.”

Koos Kamst: “Henk is net als ik van de kerk. Hij

liep op krukken en ik zocht hem op. Ik ben kind

aan huis, maar wil Henk en Truus ook niet voor

de voeten lopen. Ik zie dat hij achteruit gaat en

dat vind ik soms best moeilijk. Van hem leer ik

dat je ook rustig kunt blijven. Ik zie aan Henk dat

haastig dingen doen, juist tegenwerkt. We heb-

ben het goed met elkaar, maar er zijn zeker ook

momenten dat Truus en ik de neiging hebben

om Henk op marktplaats te zetten. Maar ja, daar

mogen helaas geen mensen op.”

* PLS, ook wel primaire laterale sclerose genoemd, is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasti-

citeit van de benen en - minder vaak - van de armen. PLS en progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) zijn net zoals

ALS aandoeningen van het motorische neuron. Bij deze aandoeningen zijn alleen het centraal of perifeer motorisch neuron

aangedaan. Beide aandoeningen kunnen in een later stadium overgaan in ALS. Aangezien dit meestal in de eerste vier jaar

optreedt, kan de diagnose PLS of PSMA formeel pas na vier jaar gesteld worden. PLS is zeldzaam in Nederland, het aantal

patiënten bedraagt maximaal 200.

17

& ACTIESEvenementen

Op zondag 19 april was de vijfde editie van de Blèzi Cosmetics wandeltocht ‘Wandel

mee tegen ALS’. Initiatiefneemster Miranda Hazenberg (45), eigenaresse van Blèzi

Cosmetics, begon hiermee toen collega en vriendin Anne-Marie Jansen-Poelman ALS kreeg.

Eind 2011 vond Anne-Marie (toen 46) uit Delden haar ideale baan. Ze ging werken voor Blèzi

Cosmetics in Rosmalen, een bedrijf in cosmeticaproducten. Als Business Partner verkocht

Anne-Marie Blèzi make-up en huidverzorgingsproducten. Miranda werd al gauw een goede

vriendin van haar. De vrouwen genoten ervan om samen te werken. In 2012 merkte Anne-

Marie dat een van haar benen niet goed meer functioneerde. Ze liep mank. Het werd voor

haar een probleem om de hele dag op een cosmeticabeurs te staan. Onderzoek gaf geen

duidelijkheid. Fysiotherapie hielp niet. Uiteindelijk werd in het academisch ziekenhuis van

Utrecht de diagnose gesteld: ALS. Het was januari 2013.

Kracht

Toen Miranda het slechte nieuws hoorde, was ze daar kapot van. Ze hadden het als collega’s

en vriendinnen altijd zo goed met elkaar. En nu dit. Miranda kwam op het idee wandelingen

te gaan organiseren om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS.

De opkomst was ook deze vijfde keer fantastisch. Terugkijkend zegt Miranda: “Het was

prachtig en ontroerend. Ook omdat er totaal onbekende mensen mee hebben gelopen.

Anne-Marie heeft er vier keer van kunnen genieten en er kracht van gekregen. Dat is alleen

al geweldig! We hebben in totaal met de wandelingen meer dan € 27.000,- opgehaald, dus

flink meer dan het geplande totaalbedrag van € 6.000,-.

Anne-Marie heeft de strijd tegen ALS niet gewonnen en is tot ons verdriet op 8 juli 2014

overleden. Toen we hoorden dat de ziekte ALS bij haar was geconstateerd, beseften we al dat

een afscheid in het verschiet zou liggen. Anne-Marie zal altijd in onze gedachte blijven door de

onuitwisbare indruk die ze bij iedereen achterliet, overal verspreidde ze warmte en liefde.”

Theo Arts heeft ALS sinds 4 jaar, zijn dochter Juliette is fo-

tograaf. Toen zij een fotoreportage van Jasmine Debels zag,

wist zij wat haar te doen stond: een fotoboek over de alle-

daagse leven van mensen met ALS. Het werden 24 patiënten

en 27 fotografen, en een prachtig resultaat.

Op 21 maart zat de zaal van De Roskam in Houten stampvol.

Patiënten, hun vrienden en familie, nabestaanden van gefotogra-

feerde patiënten, fotografen en speciaal genodigden wachtten

met grote spanning op de presentatie van ‘hun’ boek.

Wilt u ook in bezit komen van dit unieke en mooie boek?

Ga naar www.als.nl/informatie/webshop

Prijs € 30, - excl. verzendkosten van € 6,95.

De opbrengsten van het

boek gaan geheel naar

onderzoek naar de

behandeling en genezing

van ALS én het creëren

van een betere levens-

kwaliteit en zorg voor

de huidige ALS-patiën-

ten en hun omgeving.

//

Wat als.... ALS in beeld komt?

Bedrijfswandelen voor ALS

KOKEN MET BURGEMEESTERS

Miranda Hazenberg (l) met Anne-Marie.

Anne-Marie en haar collega’s van Blezi.

Ries van der Velden ClassicRies was fanatiek fietser totdat hij de diagnose ALS kreeg.

Fietsen lukt Ries niet meer maar de motivatie om - samen

met zijn vrouw Saskia en vele vrienden - een fietsevenement

te organiseren is groter dan ooit.

De Ries van der Velden Classic, dit jaar op 12 april 2015, is

een evenement georganiseerd rond een fietstocht van circa

20 km door de prachtige Kennemerduinen in Bloemen-

daal en Zandvoort. Voor de start en na de aankomst was

er koffie, thee en een broodje. Ook was er een interactief

programma waar je het bijvoor-

beeld op een hometrainer

tegen anderen kon opnemen.

De gehele dag stond in het

teken van samen leuke dingen

doen. Genieten van de fiets,

de omgeving en elkaar,

datgene waar Ries zelf zo-

veel energie van krijgt. De

enorme opbrengst van deze

dag, € 10.320,-, is voor het

ALS Kennisplatform. //

Bedrijfswandelen voor ALS

& ACTIESEvenementen

Leo en Melvin den Os, vader en zoon, liepen, bepakt en bezakt,

van 8 tot 23 mei door de Schotse hooglanden, van de Schotse

westkust, naar de oostkust, voor ALS. De twee Leidenaren lopen

samen met een goede vriend uit Schotland die zijn vrouw aan de

nog ongeneeslijke spierziekte heeft verloren.

Elk jaar trekken zo’n 300 backpackers de stoute wandelschoenen

aan voor The Great Outdoors Challenge. Leo en Melvin haalden

met hun barre voettocht € 2.205,- op. //

Twee Leidse Hooglanders

ALS-patient Loes van der Linden uit Den Haag organiseerde op

14 mei 2015 de grootste lachworkshop ter wereld. Ze heeft sinds

een aantal maanden de ongeneeslijke ziekte ALS. Ze gaat hard

achteruit en heeft niet lang meer te leven. Haar grootste wens

was nog één keer een workshop lachen geven. Maar dan voor

een heel groot publiek. En dat is gelukt! Met 300 deelnemers en

ruim 2000 euro donatiegeld werd het een daverend succes. //

Lachen voor ALS

Op 26 april vond het eerste lustrum van het ALS Team Limburg

Classic plaats. Het thema was samen in beweging te komen

met ALS patiënten. Tijdens het Maatjestref 2014 in Sittard heb-

ben Burgemeester en Wethouders van Sittard en het Bestuur

van de Lions (handbalteam) toegezegd dat ze graag op een

tandem met een ALS- patiënt wilden fietsen. En dat hebben

ze waargemaakt! ALS-patiënten Piet Giessen, Arend Holtes

en Pascal Vendel reden mee, uitgezwaaid door ALS-patiënten

Marianne Gans en Fred Biesmans en vele toeschouwers en

vrijwilligers.

De opbrengst van ongeveer € 4.500,- komt ten goede aan de

Tour du ALS, waar ALS Team Limburg op 28 mei wederom aan

deelnam en drie keer de Mont Ventoux opfietste. //

ALS-PATIËNTEN REDEN MEE IN LIMBURG

19

Op 4 januari begonnen Dick Pater (61 jaar) en Jaap Brasser (60

jaar) aan hun Tour d’Afrique, een bizarre fietstocht van ruim

12.000 kilometer door Afrika.

Met grote temperatuurwisselingen, hoogteverschillen en een

totale afstand van 12.000 kilometer is de Afrikaanse fietstocht

één van de zwaarste ter wereld. De Nederlanders startten op

9 januari in de Egyptische hoofdstad Caïro en kwamen vier

maanden later aan in het Zuid-Afrikaanse Kaapstad. Naast het

halen van de eindstreep in Kaapstad wilden de mannen ook een

mooi bedrag ophalen voor Stichting ALS. Waarom voor ALS?

De buurman van Dick werd vorig jaar getroffen door de ziekte.

Dick: “ALS is een verschrikkelijke ziekte waar tot nu toe geen

enkele remedie voor is, aftakeling is het enige vooruitzicht. Met

deze actie hopen we een steentje bij te kunnen dragen in de

zoektocht naar een oplossing!”

Het opgehaald bedrag is ruim € 12.000,-! Lees het verslag op

www.facebook.com/doorafrikavoorals. //

Tour d’Afrique

& ACTIESEvenementen

Volendam, al decennia lang een kraamkamer voor talent-

volle artiesten, was 25 en 26 april het podium voor een

uniek concept: familiair muziekbloed samen laten stromen

op één podium. De ‘Next Generation’ en de ervaren rotten,

samen spelend om geld bijeen te brengen voor onderzoek

naar ALS, (groot)ouder en (klein)kind traden samen op in de

Volendamse PX.

Twee dagen ging het dak er af gedurende het dik vier uur du-

rende muzikale feest waar 53 artiesten belangeloos optraden

voor een stampvolle zaal.

“Ik liep al enige jaren met dit idee in mijn hoofd, maar zocht

een aanleiding om het te gaan uitwerken”, zegt Aart Bijvoet,

een Volendamse ondernemer. “Toen ik bij ‘De Wereld Draait

Door’ het item ’50 Jaar Palingsound’, zag en daar de Volen-

damse jeugd aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk zich zag

presenteren, wist ik het zeker. Hier moest iets mee gebeuren.

Een paar weken later sprak ik gitaarvirtuoos Jan Akkerman, die

liet mij een opname horen van hem en zijn dochter. Ik vond het

geweldig en vroeg Jan of hij het leuk zou vinden om samen met

zijn dochter in Volendam op te treden. Hij vond dit een super

idee en dat was uiteindelijk de aanleiding om het groter te ma-

ken. Ik heb iedereen die ik ken op muziek gebied gevraagd of

zij, vader of moeder en kinderen wilden optreden. Het enthou-

siasme was groots.” Iedereen die Aart vroeg, wilde meedoen,

ook vanwege het goede doel, het onderzoek naar ALS, dat is

gekozen vanwege het overlijden van voormalig drummer

Martin Veerman (poessie).

Uniek

Het is nooit eerder gedaan: (groot)ouders met hun (klein)kinde-

ren op een podium: van Carola Smit (BZN) met zoon Cornel en

Piet Veerman’s (Cats) kleindochter Melanie tot Jan Akkerman

(Brainbox) met dochter Laurie, Harmen Veerman (Left Side),

Jaap Veerman (Canyon) en Jaap Schilder (3JS) met hun zonen

en vele andere.

De nummers die werden gespeeld, waren de keuzes van de

(groot)ouders en hun kinderen en kleinkinderen. De twee

unieke concerten waren zeer geslaagd en brachten bovendien

€ 17.233,85,- op.

ALS het in de familie blijft

20

WAT DOE JE ALS …? Wat doe je als je al jaren met iemand zingt en je hoort

dat hij ongeneeslijk ziek is? Je praat met elkaar,

schrijft teksten en componeert er muziek bij. En zingt

het met en voor elkaar! Zo is de afgelopen maanden de

close harmony muziekproductie ‘... als...’ ontstaan.

De première van ‘ ... als ... ‘ in de allereerste Community

Vesper vond plaats op vrijdag 24 april in de Paaskerk

van Amstelveen.

Het was een bijzondere vesper op muziek van Arjen

Gobel en teksten van Rien Harkema en Gert Jan Slump.

Een stuk over leven, verliezen en doorgaan. Een stuk

over kwetsbaar en broos menszijn en veerkracht en

hoop. Een stuk met een lach, een traan en troost.

Terug te zien en horen op http://kerkdienstgemist.nl/

assets/1164692-Vesperdienst-ALS-#.VUIqVMYcRJ1 .

Rien overhandigde op de open dag van het ALS

Centrum, een cheque met de opbrengst van € 781,-

aan directeur Gorrit-Jan Blonk.

& ACTIES TO GOEvenementen

Ledro 4 Life is een jaarlijkse uitdagende wandel- of mountain-

biketocht in het populaire wandel- en mountainbike gebied

Valle Di Ledro in Italië. Het meer zelf ligt 800 meter boven

de zeespiegel, de hoogste toppen van de omliggende bergen

reiken tot zo’n 1800 meter.

Op 8 mei gingen 70 deelnemers van start voor een wandeltocht

of mountainbiketocht. Een van de kenmerken van de tochten is

dat de deelnemers ook willen afzien, om enigszins een indruk te

krijgen van het gevoel dat een ALS-patiënt elke dag heeft.

De tochten zorgden weer voor voldoende uitdaging op sportief

en recreatief niveau en boden indrukwekkende vergezichten

van Valle di Ledro, de geliefde vallei van de aan ALS overleden

Giorgio Briga. Tel daarbij de opbrengst van € 50.000,- op en ook

dit jaar was Ledro 4 Life weer zeer geslaagd. //

ALS het in de familie blijft LEDRO 4 LIFE AGAIN

Nicole Buijs (2e van rechts) van team Bikkels: ‘’Twee uur stijl omhoog, door bossen, over keien, zon, regen, tussendoor een pastamaaltijd bovenop de berg en weer een flinke afdaling naar beneden. Zwaar

maar mooi! Ledro4Life was top.’’

21

Bij Bakker Sliedrecht namen Algemeen Directeur Sjaak Verhoeven

en Manager Business Development, Arie Boer, gezamenlijk

afscheid in verband met hun vroegpensioen. Tijdens een druk-

bezochte receptie accepteerden de heren geen cadeaus maar

alleen donaties voor ALS wat resulteerde in een cheque van

ruim € 6.000,- . De reden was voor beiden helder: wanneer je

in zowel je zakelijke als persoonlijke omgeving met ALS wordt

geconfronteerd, wil je graag meevechten tegen deze ziekte. //

Vroegpensioen bij Bakker Group

In 2009 kreeg de eerste hoorniste van de Oudenbossche Harmo-

nie te horen dat ze ALS had. Al snel kon ze niet meer meespelen

door deze slopende ziekte. Twee jaar later overleed ze aan deze

ongeneeslijke ziekte. De culinaire en muzikale benefietavond

Harmuse op 10 januari te Oudenbosch was daarom voor ALS en

bracht € 4.292,- op. //

Harmuse

Kim trainde hard om op 7 juni 5 kilometer te rennen in de

wedstrijd ‘Maastrichts mooiste’. Vorig jaar werd bij haar lieve

vader ALS geconstateerd. “Ik heb mijn vader beloofd dat ik de

finish haal en hij heeft beloofd dat hij het haalt om me daar op

te wachten.” Beiden maakten hun belofte waar. Ook haalde Kim

hiermee het mooie bedrag van € 2.126,- voor bij elkaar. //

Maastrichts mooiste

Voor de zevende keer werd op 19 april een Ladiesrun georgani-

seerd bij atletiekvereniging Waterweg in Maassluis . Ieder jaar

worden de inschrijfgelden gedoneerd aan een goed doel en dit

jaar was de opbrengst van € 750,- (dat wordt nog aangevuld met

sponsorgeld) voor de Stichting ALS Westland. //

Ladiesrun

Arie van den Berg vierde zijn 65e verjaardag en vroeg zijn familie

en vrienden een donatie voor ALS te doen vanwege zijn oud-collega

die hier al lang aan lijdt. Een mooie € 520,- leverde zijn feestje op. //

ALS in de AOW

EVENEMENTEN & ACTIES IN HET KORTHet is onmogelijk om aan alle acties in dit maga-

zine aandacht te besteden, maar onderstaande

activiteiten verdienen uw aandacht.

Op Paasmaandag werd dit jaar de ‘zestig van Texel’ gehouden.

Een marathon, maar dan nog een schepje er boven op, 60 kilo-

meter hardlopen. Tonny Kiburg, Rob van Breemen en Piet Boe-

lens rende los van elkaar een bedrag van € 7.346, - bijeen. //

Een mooie Pasen

Alfred Gelevert en Therus Oostdam reden de jubileumeditie van

de ScanCoveryTrial van 3 tot en met 11 januari 2015. De tocht ging

kris kras door Scandinavië tot aan Spitsbergen, over ruim 7.000

kilometer en dat onder omstandigheden met veel sneeuw, ijs en

temperaturen tot wel min 40 graden Celcius. Met € 8.525,- voor

ALS was de missie volbracht. //

Tot aan Spitsbergen

Voor alle communicatiehulpmiddelen en omgevingsbedie-

ning die Windows als basis hebben, geldt dat je niet zonder

overleg met de leverancier Windows kan upgraden.

Microsoft biedt Windows 10 nu al aan, maar de definitieve versie

is nog niet verschenen. Producenten van communicatiehulpmid-

delen en omgevingsbediening, zoals Tobii en Jabbla, hebben

daardoor nog onvoldoende tijd gehad om Windows 10 te testen

met hun hard- en software. Leveranciers kunnen dus niet 100%

garanderen dat alle functies na de upgrade nog werken. Het staat

gebruikers vrij om toch te upgraden, maar leveranciers kunnen

dan geen ondersteuning meer bieden.

In het algemeen geldt dat leveranciers alleen besturingssystemen

ondersteunen die bij levering op het hulpmiddel geïnstalleerd

staan. Of Windows 8 geïnstalleerd kan worden, zal afhangen van

uwapparaat. Neem daarvoor dus contact op met uw leverancier.

Windows 8 of 10? Waarschuwing!

22

Ruben van Helden (25), student biomedische wetenschap-

pen, ging begin februari naar Amerika om onderzoek te doen

naar ALS. Dat doet hij onder andere met een studiebeurs

van Stichting ALS Nederland. Ruben is elke dag te vin-

den in het ‘Eggan Laboratory’ van de Harvard University

in Boston. Hij kweekt en onderzoekt daar stamcellen. Via

Skype sprak ik met Ruben over zijn onderzoek.

Waarom ging je naar Boston om onderzoek te doen naar ALS?

“Door mijn studie ben ik eigenlijk gefascineerd door stamcelonder-

zoek. Via via kwam ik uit bij het Eggan laboratorium, waar ze

bezig zijn met stamcelonderzoek. Het ALS-lab in Boston groeit

erg snel. Daarnaast zijn ze hier heel erg goed in het direct

vertalen van onderzoek naar concrete oplossingen. Dat trok

mij enorm aan. Daarnaast is Harvard natuurlijk een hele mooie

universiteit om stage te lopen.”

Waarom doe je specifiek onderzoek naar ALS?

“Je hoort de laatste tijd eigenlijk heel veel over ALS, terwijl dat

een ziekte is waar ik eigenlijk nog niet zo heel veel van wist. Ik

ben heel erg geïnteresseerd in de werking van ons zenuwstelsel

en het leek mij daarom een interessante uitdaging om mijn on-

derzoek op ALS te richten. Ik wilde zelf graag onderzoek naar

stamcellen doen. Dat kan hier in Boston.”

Waar bestaat je onderzoek uit?

“Door motorneuronen te vergelijken van mensen met ALS met

controle personen, zijn ze er achter gekomen dat de motor-

neuronen van mensen met ALS overgevoelig zijn en hierdoor

teveel signalen genereren. Deze overgevoeligheid is slecht voor

de cel waardoor deze sneller afsterft. Mijn onderzoek richt zich

op de aanhechting van de motorneuron naar de spieren. Ik kijk

waar het door komt dat ze overgevoelig zijn. Als ik dat te weten

kom, ontrafel ik hopelijk een van de puzzelstukjes over ALS.”

Hoe lang blijf je nog in Amerika?

“Mijn onderzoek duurt in totaal

acht maanden. In het begin was ik

vooral bezig met het kweken van

stamcellen. Het kost ongeveer

anderhalve maand om genoeg

stamcellen te kweken voor mijn

onderzoek. Ergens in september

verwacht ik resultaat te zien in mijn

onderzoek en een conclusie te trekken.

Ik kan nu al wel verschillen zien, maar

ik heb nog niet genoeg data om mijn

theorie te kunnen bewijzen.”

Tekst: Christopher Ammeraal

Stamcelonderzoek in Amerika

AAN HET WOORDOnderzoeker

ONDER-

ZOEKS-

SPECIAL

‘Als ik weet waarom de aanhechting van de motor-neuron naar de spieren zo gevoelig is ontrafel ik hopelijk een puzzelstukje over ALS’

Windows 8 of 10? Waarschuwing!

23

1. De PAN studie

Prospectieve ALS studie Nederland: De PAN studie is het Nederlandse onderzoek naar de risicofactoren bij ALS. Doormiddel van bloedonderzoek en vragenlijsten wordt er gekeken naar het erfelijk materiaal en de omgevingsfactoren bij ALS. Alle Neder-landse patiënten worden uitgenodigd om aan dit onderzoek mee te doen en kunnen zich aanmelden op www.als-centrum.nl

2. Risicofactoren voor ALS

In deze studie worden omgevings- en leef-stijlfactoren van ALS-patiënten vergeleken met die van controlepersonen. De conclusie daaruit is dat roken het risico op ALS verhoogt en dat alcoholgebruik leidt tot een lager risico op ALS.

3. Project MinE

Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 7.500 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 15.000 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

4. Erfelijke afwijkin- gen bij ALS

Er zijn verschillende ALS-genen bekend die familiaire ALS veroorzaken. Ongeveer 40% van mensen met erfelijke ALS en bij 5% van sporadische ALS-patiënten heeft een ver-andering (mutatie) in het ALS-gen genaamd C9ORF72. Onderzoek richt zich op de effecten van deze mutatie op de eiwitten in de motori-sche zenuwcel. Het is belangrijk vast te stellen wat het mechanisme is wat tot ALS leidt omdat er dan gerichte therapieën kunnen worden ontwikkeld.

5. Stamcelonderzoek

Uit huidcellen van patiënten worden stam-cellen gekweekt. Deze stamcellen ontwikke-len zich in het laboratorium tot motorische zenuwcellen. In deze gekweekte zenuwcellen kunnen onderzoekers bekijken wat er mis gaat bij ALS en proberen dit proces te stop-pen of af te remmen.

6. ALS familie- onderzoek

Whole genome sequencing: Dit onderzoek heeft als doel het vinden van nieuwe genen die ALS veroorzaken of het risico op ALS vergroten. Van 43 verschillende families waarbij familiaire ALS voorkomt wordt het gehele DNA in kaart gebracht om genafwij-kingen verder te bekijken.

7. MRI-onderzoek bij ALS

Dit onderzoek geeft inzicht in de veranderin-gen in de hersenen bij ALS-patiënten. De onderzoekers proberen hiermee meer over ALS te weten te komen om het ziekte-verloop beter te kunnen voorspellen.

Tekst: Christopher Ammeraal

Welke onderzoeken lopen er?

MAJOR DONOR DAGOnderzoeken &

ONDER- ZOEKS-

SPECIAL

Omdat we inmiddels weten dat we de oorzaak van ALS in ons DNA moeten zoeken, gebeurt

het onderzoek hiervan in speciale laboratoria. Het ALS Centrum is een onderzoekscentrum

waar dit onder andere plaatsvindt. Onderstaand een overzicht van de onderzoeken die

momenteel lopen.

24

8. ALS-FTDDenkproblemen en hersennetwerken: Dit onderzoek heeft als doel om denkproblemen bij mensen met ALS op te sporen. Daarbij wordt gekeken naar verandering in hersen-netwerken. Doormiddel van onder andere MRI-scans verwachten onderzoekers de gedragsproblemen te kunnen voorspellen.

9. Gedragsveran- dering bij ALS

Met een standaard vragenlijst wordt bij men-sen met ALS onderzocht of er sprake is van gedragsveranderingen. Naar verwachting worden de eerste onderzoeksresultaten in 2016 bekend gemaakt.

10. Prefrontale hersenveran- deringen bij PSMAHet vaststellen van afwijkingen in de her-senen is belangrijk voor het ontdekken van het ziektemechanisme bij ALS en PSMA. Dit onderzoek toont aan dat bepaalde hersen-verandering bij PSMA vergelijkbaar zijn met ALS.

11. Zorg voor de mantelzorgers

Dit onderzoek heeft als doel het ontwikkelen van een cursus voor mantelzorgers van ALS-patiënten. Uitgangspunten daarbij zijn: on-dersteuning bieden aan mantelzorgers, ver-minderen van overbelasting, vergroten van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten.

12. Overbelasting van mantel- zorgers De zorg rondom iemand met ALS is zeer intensief. Gedurende het ziekteverloop wordt de zorg intensiever. Dat kan leiden tot overbelasting van de mantelzorger. Dit project heeft als doel: Het vaststellen van factoren die bijdragen aan de zorglast van mantelzorgers.

13. Risicofactoren voor ALS

In deze studie worden omgevings- en leef-stijlfactoren van ALS-patiënten vergeleken met die van controlepersonen. De conclusie daaruit is dat roken het risico op ALS verhoogt en dat alcoholgebruik leidt tot een lager risico op ALS.

14. ALS kennis- platform

Het ALS kennisplatform heeft als doel de informatie over ALS te centraliseren. Alle informatie over de zorg bij ALS, hulpmid-delen, het ziektebeeld, behandeling van symptomen, experimentele behandelingen, de ontwikkelingen op het gebied van onder-zoek, etc. is te vinden op www.als-centrum.nl onder de knop ‘Alles over ALS’.

Tekst: Christopher Ammeraal

MAJOR DONOR DAGEind maart organiseerde het ALS Centrum een open dag voor Major Donors

(grote donateurs) van Stichting ALS Nederland.

De gasten kregen een kijkje achter de schermen en werden bijgepraat over on-

derzoeksprojecten die betrekking hebben op het vinden van de oorzaak van ALS.

Daarnaast werd er inzicht gegeven in een aantal initiatieven die het verbeteren van

de kwaliteit van zorg en leven als doelstelling hebben.

25

Vier nieuwe onderzoeksprojecten zijn begin dit jaar gestart

in het ALS Centrum van het UMC Utrecht, dankzij financie-

ring van Stichting ALS Nederland. De vier nieuwe projecten

richten zich op de ALS biobank en database, de genetische

oorzaak van ALS, stamcelonderzoek en het voorspellen van

het ziekteverloop. Een nadere toelichting.

ALS biobank en database

Het project ALS biobank en database maakt het mogelijk

om DNA en vragenlijstgegevens over voeding en omgeving

van zoveel mogelijk ALS-patiënten op te slaan en hiermee

onderzoek te doen, wat de behandeling van ALS dichterbij

kan brengen. Prof. Leonard van den Berg, hoogleraar expe-

rimentele neurologie bij het UMC Utrecht Hersencentrum en

coördinator van ALS Centrum Nederland: “Met de gegevens

in de biobank en database onderzoeken we onder andere de

invloed van omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling

aan schadelijke stoffen, op het ontstaan van ALS. Als we we-

ten waardoor patiënten ziek worden en wat er bij ALS misgaat

in de motorische zenuwcellen, dan kunnen we een effectieve

behandeling ontwikkelen.”

Onderzoek naar genetische oorzaak ALS

Ook de analyse van 22.500 DNA-profielen om de geneti-

sche oorzaak van ALS te vinden, binnen het project Beyond

Project MinE NL, draagt bij aan een stroomversnelling in

ALS onderzoek. Prof. Jan Veldink, hoogleraar humane neu-

rogenetica in het Hersencentrum: “Door de ALS-genen te

vinden kunnen onderzoekers vervolgens nagaan wat er mis

is gegaan in de zenuwcellen van ALS-patiënten.”

Stamcelonderzoek motorische zenuwcellen

In het TOTALS-onderzoek kweekt prof. Jeroen Pasterkamp,

hoogleraar translationele neurowetenschappen in het UMC

Utrecht Hersencentrum, stamcellen uit huidcellen van

patiënten. Deze stamcellen ontwikkelen zich in het labora-

torium tot motorische zenuwcellen. Pasterkamp: “In deze

gekweekte zenuwcellen bekijken we wat er mis gaat bij

ALS en proberen we dit proces te stoppen of af te remmen.

Deze zenuwcellen zijn een testbatterij voor nieuwe

behandelingen.”

ALS CENTRUMUit het

‘Project ALS biobank en database slaat gegevens over DNA, voeding en omgeving van ALS-patiënten op en doet

onderzoek wat de behandeling dichterbij kan brengen’

Nieuwe onderzoeksprojecten

Het ALS Centrum van UMC UtrechtHet ALS Centrum van het UMC Utrecht ziet ongeveer

ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten van Nederland.

Daarnaast doet het centrum veel wetenschappelijk onder-

zoek naar ALS, PLS en PSMA. Doel van deze onderzoeken is

om met de nieuwste methoden meer inzicht te krijgen in het

ziekteproces en daarmee belangrijke stappen te zetten naar

het vinden van een effectieve behandeling.

26

Tekst: Akke Albada en Christopher AmmeraalBeeld: ALS Centrum Utrecht

Voorspellen ziekteverloop

Ook werken hersenonderzoekers van het UMC Utrecht onder

leiding van Dr. Martijn van den Heuvel aan beeldvormings-

technieken van de hersenen en het ruggenmerg van ALS-

patiënten om het ziekteverloop beter te kunnen voorspellen.

Met de nieuwste MRI-scanners kunnen artsen in de hersenen

en ruggenmerg van patiënten zien of motorische zenuwcel-

len beschadigd zijn. Daarmee kunnen de onderzoekers steeds

beter voorspellen hoe snel de ziekte bij een individuele patiënt

zal verlopen. Dit is belangrijk omdat het ziekteverloop tussen

patiënten sterk varieert: sommige patiënten overlijden binnen

enkele maanden na de eerste symptomen, terwijl bij andere

patiënten de ziekte een stuk langzamer verloopt.

‘In gekweekte zenuwcellen bekijken we wat er mis gaat

bij ALS en proberen we dit proces te stoppen of te

remmen’

Grote stappen vooruitDe ALS IceBucketChallenge, de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS en alle andere acties hebben belangrijk nieuw onderzoek naar ALS mogelijk gemaakt. Meer kennis over ALS is nodig om uiteindelijk een effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen. Prof. Leonard van den Berg: “We kunnen niet garanderen dat we snel een therapie vinden, maar met deze nieuwe onderzoeksprojecten kunnen we wel grote stap-pen vooruit zetten.”

MEER INFORMATIE?over de onderzoeksprojecten op www.als-centrum.nl en op www.als.nl/onderzoek

27

‘Nieuw is om het onderzoek naar omgevingsfactoren

(PAN-studie) te combineren met genonderzoek’

Het doel van Stichting Qurit Alliance is om de oprichting van een

biotech investeringsfonds mogelijk te maken met 100% focus op

ALS. Dit fonds gaat geld aantrekken van investeerders (ambitie:

€ 100 miljoen), om daarmee te investeren in bedrijven die bezig

zijn met een oplossing voor ALS, of die hiermee willen starten.

Het fonds slaat zo een brug tussen de universitaire centra en

de biotech wereld, om meer onderzoeksresultaten te kunnen

benutten voor medicijnontwikkeling. Het fonds biedt (startende)

ALS-biotech bedrijven ook specifieke kennis, ervaring en mensen,

om de klinische testfases beter, efficiënter en sneller te kunnen

doorlopen. Het fonds krijgt professionele begeleiding van investe-

ringsmaatschappijen met ruime ervaring op dit gebied. Het project

is gestart door drie Nederlandse ALS-patiënten, nu verenigd in de

Stichting Qurit Alliance. Als de oprichting van het fonds slaagt, ziet

Stichting ALS Nederland er op toe dat de belangen van de ALS-

patienten worden behartigd richting het fonds. //

Project Stichting Qurit Alliance Regenesance is een Nederlands biotech bedrijf ontstaan vanuit

het AMC Amsterdam. Het bedrijf richt zich op therapieën spe-

cifiek voor zenuw-, en spierziekten. Op basis van bevindingen

uit het immuunsysteem, stelt Regenesance dat een belangrijk

onderdeel van het immunsysteem de verbinding tussen

zenuwen en spieren bij ALS-patiënten verstoord. Eind 2016

verwacht het bedrijf te kunnen beginnen met de eerste klinische

testfases. //

Project Regenesance

In 2012 werd biotech bedrijf Treeway opgericht door Bernard

Muller en Robbert Jan Stuit (Founders Project MinE en beiden

ALS-patiënt). Samen met een team van geneesmiddelenexperts

werkt Treeway nu aan het Middel TW001. Naar verwachting zal

TW001 het ziekteverloop van ALS vertragen. Op 18 februari 2015

is de officiële overeenkomst getekend tussen Treeway en

Stichting ALS Nederland om een deel van het project Treeway

TW001 te financieren. Door middel van een klinische testfase wil

Treeway het middel TW001 testen op 300 ALS-patiënten. Dit

gebeurt in samenwerking met het ALS Centrum en het TRICALS

instituut Utrecht. Indien de werking van het middel wordt be-

wezen, zal Treeway een aanvraag doen om het middel op de

markt te brengen als medicijn. //

Treeway TW001

OVERIGE GOEDGEKEURDE ONDERZOEKSPROJECTEN

In het ALS Centrum vindt vooral onder zoek plaats naar de oorzaak van ALS. Maar naast dit wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaak van ALS, financiert Stichting ALS Nederland ook projecten die zich richten op het ontwikkelen van een geneesmid-

del of therapie voor ALS. Het initiatief hiervoor ligt meestal bij bedrijven uit de farmaceutische industrie. Een overzicht.

2828

Hoe hard ALS Centrum Nederland werkt aan onderzoek

naar de oorzaak, toekomstige behandeling en verbeterde

kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS, dat hoor-

den de deelnemers aan de open dag van het ALS Centrum

Utrecht op 29 april. Tevens konden zij een kijkje nemen in

de laboratoria waar zulk belangrijk werk plaatsvindt.

Ondanks dat er veel geld ter beschikking is voor onderzoek

(onder andere door de Icebucket Challenge) moet het ALS

Centrum toch keuzes maken. Het ALS Centrum kiest voor

patiëntgebonden onderzoek: grote internationale studies naar

de genetica van ALS, zoals Project MinE, en naar de risicofac-

toren voor ALS, translationeel onderzoek met stamcellen die

uitgroeien tot zenuwcellen en de nieuwste beeldvormingstech-

nieken om de veranderingen in de hersenen bij ALS-patiënten

in kaart te brengen.

Onderzoek

ALS is een ‘heterogene’ ziekte dus een verzameling ziektes en

niet één ziekte. De diverse mechanismen die ALS waarschijnlijk

veroorzaken worden onderzocht. Zo kennen we al meer dan 20

genen die familiaire ALS kunnen veroorzaken. Hier zijn recent

weer twee ALS-genen aan toegevoegd, namelijk TUBA4A en

TBK 1 (zie www.als-centrum.nl).

Bij sporadische ALS spelen genafwijkingen (‘aanleg’), omge-

vings- en leefstijl factoren en de tijd (ouder worden) een rol.

Gebleken is dat roken een risicofactor is. Blootstelling aan

luchtvervuiling lijkt ook een risicofactor. Bij blootstelling aan

elektromagnetische straling in de woonomgeving is geen rela-

tie met ALS gevonden. Nieuw is om internationaal het onder-

zoek naar omgevingsfactoren (PAN-studie) te combineren met

genonderzoek. De onderzoekers kijken dan specifiek naar de

omgevings- en leefstijlfactoren bij patiënten met een bepaalde

genetische aanleg.

Geneesmiddelenstudies

Belangrijk is dat patiënten met ALS, PLS en PSMA zich in-

schrijven om mee te doen aan onderzoek bij TRICALS. Dit jaar

starten enige studies.

Waarom mag niet iedereen meedoen met een geneesmiddelen-

studie? Ten eerste stelt de overheid regels waardoor experimen-

tele medicijnen alleen binnen goedgekeurde studies verstrekt

mogen worden. Het ALS Centrum probeert zoveel mogelijk

geneesmiddelenonderzoek naar Nederland te halen. Aan elke

studie zijn inclusiecriteria verbonden om de studie zo goed

mogelijk op te zetten. Zo is er bijvoorbeeld geen effectmeting

mogelijk binnen de termijn van het onderzoek bij patiënten met

een langzaam beloop. De farmaceuten stellen daarom eisen aan

wie er mee mag doen met een geneesmiddelenonderzoek.

Project MinE

In Project MinE wordt het DNA van patiënten nageplozen. Het

is al ruim tien jaar mogelijk een volledig menselijk genoom in

kaart te brengen. Destijds kostte dat nog jaren werk en drie mil-

jard dollar. Maar de techniek van tegenwoordig maakt het mo-

gelijk de volgorde van de drie miljard letters van ons genoom

te bepalen (whole genome sequencing) voor een paar duizend

dollar. En de onderzoekstijd op het ALS Centrum wordt beperkt

dankzij gebruik van de nieuwste technologie zoals de MiSeq die

het ALS Centrum dankzij Stichting ALS Nederland heeft kun-

nen aanschaffen. Deze robot maakt het mogelijk om sneller en

met minder mankracht meer werk te verzetten.

Alle patiënten die bloed hebben gegeven voor onderzoek van

het ALS Centrum en hiervoor toestemming hebben gegeven,

worden meegenomen in Project MinE.

De zorg kan (nog) beter

Het ALS Centrum beoogt ook de reguliere zorg te verbeteren,

door onderzoek en innovatie.

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met name de regievoering,

effectiviteit, continuïteit, en de zorg dicht bij huis belangrijk

vinden. Vandaar dat het ALS Centrum haar pijlen richtte en

richt op het verbeteren van de overdracht, het aanpassen van

de kwaliteitscriteria voor de ALS behandelteams in de revalida-

tiecentra en de scholing van deze teams en van thuiszorgteams

binnen het ALS Zorgnetwerk. Een mooi resultaat is het ALS

Kennisplatform met alle informatie rondom ALS, PLS en PSMA

op www.als-centrum.nl. Een online ondersteuningsaanbod voor

de mantelzorger is in ontwikkeling.

Tekst: Conny van der MeijdenALS CENTRUM

Uit het

‘Nieuw is om het onderzoek naar omgevingsfactoren

(PAN-studie) te combineren met genonderzoek’

Open Dag ALS Centrum: Wat heeft u gemist?

OVERIGE GOEDGEKEURDE ONDERZOEKSPROJECTEN

29

Het lidmaatschap van Spierziekten Nederland Het lidmaatschap kost voor een heel jaar € 40,-. Wordt u gedu-

rende het jaar lid, dan betaalt u een deel van dit bedrag. U kunt

ook volger (gratis) of abonnee worden (€ 24,90).

Nieuws

Het jaarlijks Spierziektencongres van patiëntenvereniging

Spierziekten Nederland wordt dit jaar op zaterdag 12 sep-

tember gehouden in Veldhoven. De programma’s voor ALS

en PSMA, en PLS zijn van 10.30 tot 13.00 uur. Voor ALS en

PSMA zijn er twee programma’s, een voor mensen die de

diagnose nog niet zo lang hebben en een voor mensen die al

langer ALS of PSMA hebben.

Een greep uit de lezingen:

• ‘PLS in perspectief’ door prof.dr. L.H. van den Berg;

• ‘Wat is ALS/PSMA?’ door dr. M. van Es;

• ‘Aandachtspunten voor de zorg thuis’ door drs. E.Th. Kruitwagen-

van Reenen;

• Onderzoek en vooruitzichten wereldwijd door prof.dr. J.H. Veld-

ink.

Het is mogelijk vooraf, tegelijk met uw aanmelding, vragen in te

dienen voor de sprekers.

Zorgplein

Nieuw dit jaar is ‘Het Zorgplein’; stands bemand door revali-

datieartsen, fysio- en ergotherapeuten, een diëtist en andere

specialisten voor vragen over voeding, vermoeidheid, conditie,

pijn en orthesen.

Vraag het de notaris

Ook nieuw is de aanwezigheid van een notaris, die vragen

beantwoord over erfenissen, machtigingen en andere zaken.

Verder vindt u er een consulent Wmo, informatie over zorgver-

zekeringen, en natuurlijk tientallen stands met hulpmiddelen.

Ook kunt u in gesprek met wetenschappers. Zij brengen u op de

hoogte van de voortgang van hun onderzoek naar spierziekten

en beantwoorden graag uw vragen.

Komt u ook op 12 september?

In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Bijeenkomst

Leven met een spierziekte, praktische informatie, tips en adviezen.

Gespreksgroepen PLS.

Datum

23 september 20157 oktober 2015

10 oktober 2015

Najaar 2015:

Bijeenkomsten Spierziekten Nederland organiseert jaarlijks vele bijeenkom-

sten voor leden. Leden van Spierziekten Nederland ontvangen

uitnodigingen voor bijeenkomsten via de digitale nieuwsbrief

Contact digitaal. Voor bijeenkomsten bij u in de regio of voor uw

spierziekte of doelgroep ontvangen leden ook een persoonlijke

uitnodiging per mail of post.

Plaats

BeilenDordrecht

Zwolle

Chronische beademing.10 oktober 2015 Baarn

LID WORDEN?

Veranderingen in de zorg Op www.spierziekten.nl/veranderende-zorg is veel informatie

te vinden over de huidige veranderende zorg aangaande:

persoonsgebonden budget, eigen bijdragen, woningaanpas-

singen, hulpmiddelen, mobiliteit, langdurige, intensieve zorg,

begeleiding en dagbesteding, mantelzorg, Wonen met ADL-

assistentie, hulp bij het huishouden, wijkverpleging.

30

PICTUREIn the

Juliette Arts studeerde in 2013 af als vakfotograaf. Als eind-

opdracht fotografeerde zij mantelzorgers van mensen met

ALS. Niet lang daarna volgde het project ‘fotografeer ALS de

wereld uit’ waarbij 25 fotografen ALS in beeld brachten, wat

resulteerde in een fotoboek: ‘Als ALS in beeld komt’.

Hoe ben je in contact gekomen met ALS?

“Bijna vier jaar geleden kreeg mijn vader Theo de diagnose

ALS. Hij had al een tijd last van spiertrekkingen in zijn armen.

In het AMC kreeg hij de definitieve diagnose. Veel uitleg werd

er niet gegeven, behalve dat de spieren zouden uitvallen en dat

er een verwachte levensduur van 3 tot 5 jaar bij ALS hoort. En

dat zijn kinderen maar even naar ALS moesten Googlen, dan

zou alles duidelijk zijn. Inmiddels is mijn vader 75 jaar en is hij,

van mijn broer, opa van drie kleinkinderen. Mijn moeder is een

echte ras optimist. Daar trekt hij zich enorm aan op, hij heeft

geen andere keuze…”

Wat heb je zoal gedaan in de strijd tegen ALS?

“Ik doe aan alle acties voor ALS mee. Of het nu hardlopen,

zwemmen of fotograferen is, op mij kan je rekenen. Zelf ben ik

geïnspireerd door Jasmine Debels, een Belgische fotografe die

Alain Verspecht op beeld vastlegde. Alain is ALS-patiënt en

voorzitter van fondsenwervingsorganisatie ‘Een hart voor ALS’

uit België. De beelden van Jasmine hebben mij aangespoord

zelf te starten met ‘fotografeer ALS de wereld uit’. Het foto-

boek wat dit project opleverde is getiteld ‘Als ALS in beeld

komt…’. Ik overhandigde het boek op 21 maart officieel aan

mijn vader. Een emotionele dag waar ik anderhalf jaar naartoe

heb gewerkt. Het is een dierbare herinnering.”

Waarom vind je het belangrijk iets te doen voor ALS?

“Ik vind het werk dat de stichting doet enorm goed. Denk aan

het patiëntencontact, Wereld ALS Dag en het magazine. Maar

er is nog een heel groot gebied waar mensen met ALS echt

hulp kunnen gebruiken. De missie van ALS Nederland is: ‘Wij

zijn er voor de patiënten’. Ik vind het belangrijk dat er iets

wordt gedaan aan de ongelijke behandeling van ALS-patiënten

per gemeente. Het kost enorm veel energie om de juiste

hulpmiddelen aan te vragen, laat staan dat je ze (op tijd) krijgt.

Als je iemand met ALS in je omgeving hebt, dan kan je dat er

allemaal niet bij hebben. De zorg is zo enorm intensief. Ik hoop,

nu er Kamervragen gesteld worden aan de minister, dat dit

eindelijk eens goed geregeld wordt.”

Wat zou je anderen die geconfronteerd worden met ALS

adviseren?

“Toen wij vier jaar geleden de diagnose kregen, was er nog weinig

bekend over ALS. De campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ was

toen net gestart. Dat was erg heftig en confronterend. Je merkt

dat de bekendheid enorm gegroeid is en dat er steeds meer men-

sen zijn die kunnen refereren aan ALS. Wat mij verbaast, is dat er

toch nog weinig mensen bekend zijn met Stichting ALS Nederland.

Mijn advies: neem contact op met de Stichting en zoek contact

met andere mensen met ALS. Dat kan aanvankelijk confronterend

zijn, maar ook heel warm en mooi.” //

‘Mijn advies: zoek contact’

Tekst: Christopher Ammeraal

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

Komt u ook op 12 september?

31

Jarien Sinke (58) uit Vlissingen.

PSMA sinds 2008.

Leven met PSMA “PSMA belemmert mijn leven enerzijds

enorm, maar anderzijds niet. Ik heb tot nog toe voornamelijk

problemen in mijn handen, polsen en onderarmen. Nooit heb

ik geweten hoeveel en hoe vaak je je handen nodig hebt. Veel

dingen zijn niet meer mogelijk, zoals betaalde arbeid en veel doe-

hobby’s. Maar toen ontdekte ik dat er ook plezier zonder handen

is, bijvoorbeeld zingenin plaats van pianospelen. Ik heb geleerd te

denken in mogelijkheden, terwijl ik absoluut mijn ogen niet sluit

voor de onmogelijkheden.”

Toekomst “Ik doe nú dingen waar ik voor sta, wat mij ‘mij’ maakt,

waar ik later met plezier op terug kan zien. Het gaat mij niet om

spannende dingen of verre reizen, het gaat om dingen die mij

aan het hart liggen, zodat ik later niet hoef te denken ‘Had ik

maar’.

Ik heb me ingesteld op dit (tijdelijke) niveau. Zo kan het leven nog

een flinke tijd voortgaan en meestal maak ik mij ook eigenlijk

geen zorgen. Maar soms komt er een stemmetje dat zegt ‘Wat

als...’. Ik probeer me voor te bereiden op slechtere tijden. We

hebben bijvoorbeeld een hulphond, die al heel wat kan, maar we

zijn bezig haar handiger en slimmer te maken voor als ik minder

kan.‘’

Genieten “Van het leven, de mogelijkheden, de mensen rond mij

heen, dáár geniet ik van! Ik realiseer me dat ik een heel bevoor-

recht mens ben. Je zult maar PSMA hebben en in bijvoorbeeld

Ethiopië wonen, dán ben je echt beklagenswaardig.”

‘Nooit heb ik geweten hoe vaak je je handen nodig hebt’

AAN HET WOORDPSMA-patienten

Tekst: Conny van der Meijden

Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden

:

PSMA PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer verzwakken. Uitein-

delijk raken mensen verlamd en komt een groot deel van hen vroegtijdig te overlijden. Bij de een gaat het geleidelijk en

bij de ander snel. Bij een deel van de mensen met PSMA ontwikkelt de ziekte zich tot ALS. In deze rubriek komen drie

PSMA-patiënten aan het woord. Hoe zien zij hun leven en toekomst tegemoet?

32

Gerard van der Slot (64)

uit Noordwijkerhout,

39 jaar getrouwd,

twee zonen van 39 en 34 met eigen gezinnen.

PSMA sinds 2011.

Leven met PSMA

“Ik was Granuleerder bij Apotex Leiden. Ik maakte onder andere

paracetamol-ubiprofen. Toen ik de diagnose PSMA kreeg,

vier jaar geleden, werd ik gelijk 100 procent afgekeurd. Ik wandel

nu elke dag uren in de duinen, op het strand en in de

Amsterdamse waterleiding duinen. Het lopen gaat wel wat lang-

zamer, maar 10 km wandelen red ik makkelijk.”

Toekomst “Ik denk niet zoveel aan de toekomst. Ik kan me er nog

niet zo druk over maken, maar dat komt omdat het in

verhouding nog zo goed gaat. Mijn rechterhand is wel een beetje

lam.”

Genieten “Genieten doe ik elke dag, ik kom elke dag tijd tekort.

Wandelen met de hond, veel foto’s maken van de herten,

mijn kleinkinderen, de bollenvelden en uren zoet zijn op de

laptop.”

‘Ik wandel nu uren in de duinen’

Rosalie van Rijn-Rozeman (76),

getrouwd en twee getrouwde zonen.

PSMA sinds augustus 2010.

Leven met PSMA “De confrontatie met de traplift, rollator en

scootmobiel was geen feest. Van die laatste zei ik: ‘Daar ga ik

echt niet op!’ Als buitenmens hield ik dat zo’n drie weken vol,

maar ja, ik wilde toch wel graag met mijn hond weg, dus, met

een dubbel gevoel, pakte ik de scootmobiel. Ik heb zo’n dertig

jaar in het ziekenhuis gewerkt. Wat ik mijn brandwondenpatiën-

ten leerde, was nu voor mijzelf van toepassing: leef je leven en

verstop je niet.”

Toekomst “Ach, de mens lijdt het meest, door het lijden dat hij

vreest. Ik kan me alle doemscenario’s voor ogen halen, maar

wanneer ik plots een hartstilstand krijg, heb ik voor niets ne-

gatieve energie op mijn nek gehaald. Doet de ziekte me niets?

Zeker wel! Soms ben ik echt heel verdrietig, maar het duurt

nooit langer dan ‘n uurtje, dan probeer ik de zinnen te verzet-

ten. In huis heb ik hulp nodig en tuinieren gaat niet meer, maar

er blijft ook veel over wat wel lukt.”

Genieten “Met volle teugen geniet ik van de honden-wandeling,

van les aan anderstaligen geven, de Soresdienst van Max

Ombudsman, en ik solliciteerde bij mijn gemeente om lid te

worden van de Wmo-raad. Daarnaast ga ik iedere woensdag

samen met mijn man weg, bijvoorbeeld naar een museum, een

stadje of de bloembollenvelden. Het is belangrijk om samen

dingen te ondernemen, die ontspannen en gezellig zijn.

Proberen niet weg te zakken in jezelf zielig voelen. Het

leven plukken met de mooist mogelijke bloemen.’’

‘De mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest’

33

In deze nieuwe rubriek houden wij u graag op de hoogte van

de fiscale regelgevingen en de verschillende manieren van

schenken en nalaten. Want hoewel ALS op de kaart staat is

er nog altijd veel geld nodig om ALS van de kaart te krijgen.

Hoe kan ik nalaten aan Stichting ALS Nederland?

Nalaten aan goede doelen is een veelgebruikte manier van

doneren. Voor Stichting ALS Nederland zijn nalatenschappen

een belangrijke inkomstenbron, die hard nodig is om projec-

ten te kunnen ondersteunen en te financieren. Voor u is het

een mooie gedachte om – als u er niet meer bent – toch een

belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan het nuttige werk dat

wij verrichten. Het geld wordt namelijk volledig besteed aan

onderzoek.

In uw testament kunt u op laten nemen waar u wenst dat uw

nalatenschap terechtkomt. Een testament stelt u samen met

een notaris op. De notaris geeft een persoonlijk advies en helpt

mee al uw wensen vast te leggen. Wij helpen u graag bij het

vinden van een notariskantoor bij u in de buurt.

Maar hoe zit het met de belasting bij een nalatenschap?

Uw erfgenamen betalen erfbelasting over het gedeelte dat zij

uit uw eventuele nalatenschap ontvangen. Daarvoor gelden di-

verse tarieven en vrijstellingen. In de wet wordt een belangrijke

uitzondering gemaakt voor ANBI-instellingen. Een ANBI is een

door de Belastingdienst erkend goed doel dat volledig vrijge-

steld is van erfbelasting. Aangezien Stichting ALS Nederland

een ANBI-instelling is komt uw geld, indien u dit nalaat aan ALS

volledig toe aan de Stichting.

Hoe kan ik schenken en welke voorwaarden zijn er?

Voor het schenken aan een goed doel gelden andere voorwaar-

den dan bij het schenken aan een (klein)kind. Bij een eenma-

lige gift hoeft u niets vast te leggen bij een notaris. Wilt u een

periodieke schenking doen waarbij u minimaal vijf jaar lang of

voor onbepaalde tijd hetzelfde bedrag schenkt? Download dan

de ‘overeenkomst periodieke gift’ via de site van de belasting-

dienst of via onze site www.als.nl of vraag deze bij ons op. Wilt

u uw huidige periodieke donatie omzetten in een periodieke

schenking voor minimaal vijf jaar dan kan dat op dezelfde

wijze. Een periodieke schenking is volledig aftrekbaar van de

belasting.

Hoe zit het met de belasting bij een schenking?

Het is fiscaal gunstig om te schenken aan goede doelen die

door de Belastingdienst zijn erkend. Een ANBI-instelling zoals

de Stichting ALS Nederland hoeft namelijk geen schenkbelas-

ting te betalen. Dit betekent dat uw schenking altijd volledig

gebruikt kan worden voor onderzoek.

& NALATENSchenken

Tekst:

Christopher Ammeraal

Als u wilt schenken of nalaten…

Wilt u schenken of nalaten?Neemt u dan contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder voor periodieke schenkingen & nalatenschappen.

Bereikbaar op 088-6660333 of a.bramsen@als.nl

34

ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

RedactieChristopher Ammeraal, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal.

EindredactieStella de Regt Met medewerking vanAkke Albada, Juliette Arts, Gorrit-Jan Blonk, Anja Bramsen, Nicole Buijs, Jan R. van Dijk, Ruben van Helden, Henk Lunsing, Rosalie van Rijn-Rozeman, Jarien Sinke, Gerard van der Slot.

Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten DrukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en Habo DaCosta. Oplage11.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.als.nlwww.als-centrum.nl

Volg ons op sociale media

@ALSNederland

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland

google.com/+Stichtingals

youtube.com/user/StichtingALS

Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E info@als.nlStichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA Den Haag

Giro 100.000IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een:

Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland

Antwoordnummer 16090

2501 VE Den Haag

U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso)

naam en voorletters ______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v

geboortedatum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

adres ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

postcode / woonplaats _________________________________________________________________________________________________________________________________

land _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

telefoonnummer _____________________________________________________________________________________________________________________________________________

e-mailadres _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

IBAN ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Bank Identificatie (BIC)* _______________________________________________________________________________________________________________________________

Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van

Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.

Handtekening __________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Plaats en datum ______________________________________________________________________________________________________________________________________________

Maandelijkse doorlopende machtiging:

€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € ____________________________________________

Jaarlijkse doorlopende machtiging:

€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € _____________________________________________

Eenmalige machtiging van € _________________________________

Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl info@stichting-als.nl

Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland

Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie

Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland

om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag

van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af

te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens

bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na

afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven

bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand.

* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

SPONSOREEN DEELNEMER

www.amsterdamcityswim.nlDONEER VIA

Alle donaties komen 100% ten goede aan Stichting ALS Nederland

/amsterdamcityswim @amsterdamcitysw