Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met...

6
Het levensverhaal van Kris Seye. Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. Zijn eerste levensmaanden waren vrij normaal, tot op een zekere dag mijn vrouw naar de controle (weging) ging, kreeg zij daar van de dokter een voorzichtige opmerking, die er op neer kwam of de mama wel voldoende en op tijd onze Kris te eten gaf. Toen is er een klein lampje beginnen branden, Νwaarom? wel wij hadden toch al iets kleins opgemerkt bij Kris die niet helemaal in orde was, maar daar verder geen aandacht meer aan gegeven het konden gedachten zijn geweest. Nu dat is geen probleem, we halen er onze huisarts bij en vragen aan die man of er werkelijk iets te zien, of op te merken was aan onze Kris. De dokter zij dat er helemaal geen opmerkingen waren, dat wij ons geen zorgen moesten maken. Maar na enkele weken werd Kris zwakker en zieker, tot mijn vrouw opnieuw de dokter erbij haalde en hem vroeg of er toch niets aan de hand was met Kris. De dokter stelde voor om eens een afspraak te maken bij een kinderspecialist om daar een diagnose te stellen. Zogezecht zogedaan, hadden wij een afspraak gemaakt, om binnen de twee weken een diagnose te kunnen stellen. Maar Kris werd zieker en zieker, in die mate dat hij geen vocht (suikerwater) meer kon binnen houden. Wij zijn dan maar zonder afspraak naar het ziekenhuis gereden en kregen daar te horen dat ons kind maar een paar uur meer te leven had. In de kinderafdeling werden de nodige maatregelen genomen om zo snel mogelijk vocht in Kris zijn lichaam te krijgen. Na twee dagen kregen wij te horen dat Kris geboren is met een ernstige stofwisselingsstoornis die niet te genezen is. Vanaf dat moment werden wij op zeer professionele wijze begeleid en op die manier werd het voor ons duidelijk wat er met ons kind aan de hand was en wat er ons te wachten stond. De eerste foto is Kris 5 maanden oud. Kris is 1 jaar geworden en zichtbaar ziek.

Transcript of Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met...

Page 1: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Het levensverhaal van Kris Seye. Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. Zijn eerste levensmaanden waren vrij normaal, tot op een zekere dag mijn vrouw naar de controle (weging) ging, kreeg zij daar van de dokter een voorzichtige opmerking, die er op neer kwam of de mama wel voldoende en op tijd onze Kris te eten gaf. Toen is er een klein lampje beginnen branden, Νwaarom? wel wij hadden toch al iets kleins opgemerkt bij Kris die niet helemaal in orde was, maar daar verder geen aandacht meer aan gegeven het konden gedachten zijn geweest. Nu dat is geen probleem, we halen er onze huisarts bij en vragen aan die man of er werkelijk iets te zien, of op te merken was aan onze Kris. De dokter zij dat er helemaal geen opmerkingen waren, dat wij ons geen zorgen moesten maken. Maar na enkele weken werd Kris zwakker en zieker, tot mijn vrouw opnieuw de dokter erbij haalde en hem vroeg of er toch niets aan de hand was met Kris. De dokter stelde voor om eens een afspraak te maken bij een kinderspecialist om daar een diagnose te stellen. Zogezecht zogedaan, hadden wij een afspraak gemaakt, om binnen de twee weken een diagnose te kunnen stellen. Maar Kris werd zieker en zieker, in die mate dat hij geen vocht (suikerwater) meer kon binnen houden. Wij zijn dan maar zonder afspraak naar het ziekenhuis gereden en kregen daar te horen dat ons kind maar een paar uur meer te leven had. In de kinderafdeling werden de nodige maatregelen genomen om zo snel mogelijk vocht in Kris zijn lichaam te krijgen. Na twee dagen kregen wij te horen dat Kris geboren is met een ernstige stofwisselingsstoornis die niet te genezen is. Vanaf dat moment werden wij op zeer professionele wijze begeleid en op die manier werd het voor ons duidelijk wat er met ons kind aan de hand was en wat er ons te wachten stond. De eerste foto is Kris 5 maanden oud.

Kris is 1 jaar geworden en zichtbaar ziek.

Page 2: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Na enkele weken werd Kris ontslagen uit het ziekenhuis en waren wij al op heel wat dingen voorbereid. KKrriiss zzii jjnn eeeerrssttee oonnttssllaagg uuii tt hheett zziieekkeennhhuuiiss..

1133 mmaaaannddeenn De kinderspecialist heeft ons dan meegenomen naar zijn professor in het UZ in Gent met de bedoeling alles op een rijtje te zetten, en toen vernamen wij dat de ziekte van Kris de naam Cystinose omvatte.

Naar gelang de maanden verstreken werden enkele medicijnen uitgeprobeerd en op peil gebracht Elke week bloed laten prikken was al vlug een normale routine geworden. Een klein beetje met een keer voelden wij het aan dat Kris een minder kwalitatief leven begon te leiden. In een korte periode waren wij het al vlug gewoon om ons aan te passen aan een levensstijl dat je niet voor mogelijk kon achten. Veel soorten medicamenten elke dag opnieuw, het was een echte routine geworden. Op deze manier van leven gingen er een paar jaartjes voorbij tot Kris hier op deze foto 6 jaar geworden is, te horen kreeg dat zijn nieren erg snel hun werking aan het verliezen waren, en daarom op een lichte dieet moest gaan leven. Een eiwitarm dieet dat er moest voor zorgen dat de nieren mindersnel achteruit zouden gaan om toch nog een paar jaartjes mee te kunnen gaan.

Ondertussen volgen er nog enkele opnames, voor onderzoeken in het AZ St. Jan te Brugge als het UZ in Gent. De dokters in Gent vreesden al snel voor zijn nieren toen Kris maar pas acht jaar geworden was.

Al vlug zagen wij dat ons Krisje zeer snel verbleekte en verzwakte, veel hoofdpijn en tal van ongemakken konden hem niet tegen houden om zijn uitstekende prestaties in school verder te zetten. Hij was toen zeer slim om de eenvoudige reden dat buiten spelen voor hem niet weggelegd was. Kris was heel vlug moe, had ook heel veel slaap nodig, en dat is een beetje de reden dat hij meer tijd stak in zijn schooltaken.

Page 3: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Op deze foto van Kris (8 jaar)

kan je heel goed zien hoe ziek hij al geworden is, de ongemakken stapelen zich op.

Weinig eten en veel slapen staan op het menu, hij leeft voor het ogenblik bijna op medicatie alleen.

Kris kan bijna geen lichtinval meer verdragen en moet zo snel mogelijk

een aangepaste bril gaan dragen.

In de maand januari 1998 werd Kris zo erg ziek dat hij weeral in het ziekenhuis terechtkomt. Door zijn ziekte is Kris in coma geraakt, je kan zien op deze foto van hem toen hij al enkele dagen daar roerloos lag. De dokters hadden van de gelegenheid gebruik gemaakt om een katheter in te planten om er direct een cycler te kunnen op aan te sluiten en zo snel mogelijk Kris zijn bloed te zuiveren. De oorzaak van zijn coma was te wijten aan een veel te hoge bloeddruk die door zijn ziekte niet te controleren viel, het gevolg daarvan was zogenaamde herseninfarcten.

Eenmaal uit de coma konden wij kennis maken met een Kris die niet meer van de wereld wist. Hij kende ons niet, hij keek dwars door ons heen, Kris was volledig ver- lamd aan zijn rechterkant en kon hellemaal niet meer recht zitten. Om kort te zijn, hij moest weer van nul beginnen.

Je kan op deze foto zien dat na enkele weken uit de coma onze Kris weer kon recht zitten. Een beetje met een keer begon hij ons terug te kennen. Je kan ook zien dat hij terug een kleurtje krijgt. De nierdialyse deed hem enorm vooruit gaan.

Page 4: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Tijdens zijn herstel in het ziekenhuis kregen mijn vrouw en ik een opleiding om met een cycler (dialysetoestel) volledig en zelfstandig te kunnen omgaan, wat ons trouwens erg aardig lukte. De motivatie was er en zo kan je er sneller mee omgaan. Na 7 weken kregen wij Kris mee naar huis, alles stond klaar in zijn kamertje. Zie foto � Na zes weken was alles verlopen naar wens, maar opeens was zijn katheter verstopt geraakt en moesten wij terug naar het ziekenhuis, waar de dokters ons daar zegden dat er een nieuw buisje moest geplaatst worden. Zogezegd, zogedaan, alles was in orde en de dag erop keerden wij tevreden naar huis terwijl Kris weeral aan het herstellen was van zijn operatie. In de late avond kregen wij opeens een telefoon met de blijde vermelding dat er een nier gevonden was voor Kris en dat zij hem dadelijk zouden opereren. De volgende dag mogen wij Kris gaan bezoeken kort na zijn operatie.

Page 5: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Twee dagen na de operatie mochten wij eens kijken hoe het lichaam van ons zoontje bijgewerkt was.

Het transplanteren was naar wens verlopen, tot er na enkele dagen een bericht kwam dat Kris terug koorts aan het krijgen was. De uitslag kon je wel raden, ja Kris had te maken gekregen met afstootverschijnselen. Geen probleem, de dokters hadden direct alles onder controle met de nodige medicatie. De Kris herstelde snel en alles zag er naar uit dat het goed zou komen. Niks was minder waar, onze Kris werd opeens weer ziek, terug hoge koorts, maar deze keer veel erger dan de vorige keer. De dokters hebben Kris zware medicatie moeten toedienen om het afstoten van zijn nier tegen te gaan.

Gelukkig zijn die mensen daar in het ziekenhuis er aardig in gelukt om alles terug goed te krijgen, zo een time van dokters, daar kijk je toch wel eens van op. In quarantaine was voor. Kris geen enkel ogenblik een probleem. Het is te zien op deze foto (met zijn mama)dat hij er goed uitziet. De verpleegsters noemden hem (onze prins). Hij was een graag geziene patiënt omdat hij nooit lastig was en altijd lief tegen edereen. Na al die weken zonder bezoek kon er nog een glimlach vanaf.

Dit is de katheter die 2 dagen voorheen opnieuw was aangebracht.

Page 6: Levensverhaal van Kris - 51langenelle.be van Kris.pdf · Kris is geboren op woensdag10 mei 1989 met keizersnede, zijn gewicht was 4.610 kg en alles was erop en eraan. ... Naar gelang

Kris heeft 17 weken ziekenhuis achter de boeg en ziet het zitten om naar huis te komen. Bezoek krijgen was een must, genieten met volle teugen en veel cadeautjes krijgen het kon niet op. Op deze foto kon Kris al terug een paar woordjes praten. En na veel oefenen kon hij al een paar voetstappen zetten. Het revalideren was in volle gang en alles ging vlot en snel vooruit.

Een jaar na zijn transplantatie verloopt nog alles naar wens. De dokters hebben alles perfect onder controle. Het revalideren is nog voor een jaar verlengt. Kris gaat terug naar een aangepaste school met goede resultaten. In de maanden mei en juni zijn er heel wat testen gedaan om de beschadiging van Kris zijn hersenen te kunnen constateren. Per definitie, kunnen mijn vrouw en ikzelf u zeggen, dat wij een kind hebben die niet alleen de ongeneeslijke ziekte cystinose heeft, maar nu ook nog een hersenbeschadiging met mentale handicap aan over houd. De papa van Kris Seye