Lev010 magazine november 2013

lev 10EE

n u

itg

av

E v

an

CSg

CEn

trE

for

So

CiE

ty a

nd

th

E Li

fE S

CiE

nC

ESw

ww

.So

CiE

ty-L

ifES

CiE

nC

ES.n

L

novEmbEr 2013jaargang 5 nummEr 10

Prikkel voor

huisartsen

Duurzaam gamen

in het vmbo

lessen in

valorisatie

Anders leren kijken

november 2013 • LEV 10 • 2

inh

ou

d

08

Lessen in valorisatie

wat heeft de CSg-aanpak voor de

samenleving betekend? wie heeft ervan

geprofiteerd? En welke lessen kan het

CSg na negen jaar doorgeven? tijd om

de balans op te maken.

14

Een nieuw spoor

wat heeft een socioloog te zoeken in

het lab van voedingswetenschappers?

heel veel, blijkt uit het verhaal van

daan Schuurbiers, oprichter van CSg-

spin off de Proeffabriek. Samen met

toenmalig tifn-directeur jan Sikkema

zette hij de voedingswetenschappers op

een nieuw spoor.

BEE

LD v

oo

rpa

gin

a t

amm

o Sc

hurig

na

20

De moeder, de ondernemer en de

student

het Erfocentrum organiseerde samen

met het CSg een symposium over

genetisch testen. het trok een talrijk

en gemêleerd publiek. LEV sprak met

deelnemers en tekende de mening op

van de moeder, de ondernemer en twee

studenten.

28

Prikkel voor huisartsen

Een vraag over diabetes, een vrouw die

zwanger wil worden. wekelijks krijgen

huisartsen wel te maken met genetica.

dankzij CSg-onderzoek is er nu een

gerichte nascholingscursus voor hen.

het blijkt een goede prikkel om meer

aan preventie te doen.

32

Duurzaam gamen in het vmbo

Een lesje in duurzaamheid is aan weinig

jongeren besteed. maar al gamend

op een onbewoond eiland dringen de

duurzaamheidsvragen zich op: hoe

blijven we warm en hoe komen we

aan eten? de CSg-game groen Eiland

verleidt vmbo-leerlingen na te denken

over de wereld van later.

35

Logboek van een lobby

Kennis omzetten in concrete producten.

die kans krijgen jonge onderzoekers

in de CSg academy. meggie Pijnap-

pel hield voor LEv een logboek bij. “ik

bevind me vandaag letterlijk tussen

theorie en praktijk en krijg daar een

geweldige energie van!”

24

08 14

20

3 • LEV 10 • november 2013

begin oktober gaf ik twintig masterstudenten weten-

schapscommunicatie aan de vrije universiteit college

over publieke debatten. op verzoek van de organisatie

schotelde ik ze de mythe voor: “Publiek debatten zijn

een oplossing voor maatschappelijke problemen.” het

was me een pak van het hart dat de meesten hier snel

doorheen prikten. Ze zagen in dat deze instrumentele

kijk niet werkt en dat je met (geïnstitutionaliseerd)

publiek debat controversiële wetenschap niet zo maar

acceptabel kunt maken.

ik nam ze mee terug naar 2001, naar het debat Eten en

genen van de ‘Commissie terlouw’. genadeloos wezen

ze op het voornaamste pijnpunt van dit debat: burgers

mochten indertijd alleen meepraten over de condities

waaronder zij ggo’s acceptabel vonden en niet over

de vraag of we ggo’s überhaupt nodig hebben. Er was

nog slechts een enkeling die geloofde in het overtuigen

van mensen.

gelukkig is er sinds Eten en genen veel veranderd. En

weten we dat de samenleving niet zo maakbaar is als in

de decennia daarvoor wel is verondersteld. het CSg en

zijn onderzoekers hebben veel publieke debatten geor-

ganiseerd op allerlei terreinen. Samen met maatschap-

pelijk onderzoek, dialoog, publieksevenementen en

educatie vormen deze ‘het gebouw CSg’. dit gebouw

heeft nog het meest weg van een laboratorium.

Een lab is een plek waar een object van studie onder

min of meer gecontroleerde omstandigheden wordt

onderzocht. waar de onderzoekers verschillende wegen

bewandelen en soms op een dood spoor zitten, om

daarna weer vooruit te komen. Continu wisselen ze

inzichten en methoden uit met de wereld buiten het

lab. opgedane kennis wordt bruikbaar gemaakt voor

anderen, of zelfs verzilverd.

het CSg is sinds de start in 2004 een lab waar veel is

geëxperimenteerd. de kennis die hiervan het resultaat

is, belandt uiteraard in wetenschappelijke tijdschriften,

maar ook in lesmodules voor scholieren, trainingen voor

professionals, rapportages voor beleid en concrete ad-

viezen voor onderzoek en bedrijfsleven. in deze, voor-

lopig laatste, LEv vindt u hiervan een klein overzicht.

En het CSg? met het aflopen van de basissubsidie

zal het bureau in nijmegen grotendeels stoppen. hub

Zwart zal het CSg-netwerk de komende twee jaar

verder verstevigen en uitbreiden. Zie zijn column op

pagina 39.

Frans van Dam, hoofdredacteur

[email protected]

... en verder04 nieuws

06 het CSg in cijfers

13,19,27,31 jonge honden

24 genen in de klas

39 Column hub Zwart

39 Colofon

28

32

28

In het lab


nie

uw

sSa

mEn

StEL

Lin

g m

arjo

lein

Sch

rauw

en

“Wie bepaalt of met

een bepaalde ziekte te

leven is? We vinden

dat de stem van de

betrokkenen gehoord

moet worden”

Moeder anneke de vries, pag. 22

“Wees opportuun:

wanneer een debat over

het onderzoeksthema

oplaait, eis dan je rol als

expert op”

valorisatieles van het CSg, pag. 11

“Hoe motiveren we

onderzoekers om de

maatschappelijke relevantie

van hun onderzoek

hoog te houden?”

onderzoekster Meggie pijnappel, pag. 36fo

to d

ick v

an a

als

t

negentig hoogleraren van de radboud universiteit nijmegen stonden

op 28 mei eens niet voor een collegezaal, maar voor een klas vol

basisschoolleerlingen. ter ere van het negentigjarig bestaan van

de universiteit organiseerde het wetenschapsknooppunt radboud

universiteit (wKru) deze dag vol kinderlezingen onder de noemer

‘radboud Kids: meet the professor’. na een kick-offbijeenkomst,

waarbij twee leerlingen de professoren tips gaven voor het geven van

een goede kinderlezing, vertrokken de negentig hoogleraren in toga

per fiets naar evenzoveel basisscholen in nijmegen en omgeving. in

totaal hebben zo’n vijfduizend leerlingen die dag kennisgemaakt met

de wereld van wetenschap en onderzoek doen. het wKru is een

initiatief van onder meer het CSg. Meer info op www.wkru.nl

de reizende dna-labs zullen nog zeker tot en met 2015 scholen

blijven bezoeken. de financiering van de labs komt vanuit de ngi

valorization award die in 2011 aan het wageningse Centre for

bioSystems genomics (CbSg) is toegekend voor het starten van

de reizende dna-labs. het CSg draagt de coördinatie van de labs

daarmee ook over aan het CbSg/wageningen universiteit.

Lees op pagina 24 meer over DNA & onderwijs

Reizende DNA-labs gecontinueerd vanuit Wageningen


Personalia

Lise Bitsch is op 24 mei 2013 aan de

universiteit twente gepromoveerd op het

proefschrift Spaces of Genomics. Explo-

ring the innovation journey of genomics

in research on common disease.

Marc van Mil is op 2 juli 2013 aan de

universiteit utrecht gepromoveerd op het

proefschrift Learning and teaching the

molecular basis of life.

Rixt Komduur promoveerde op 17 mei

2013 aan wageningen universiteit en

researchcentrum op het proefschrift

Considering the path of nutrigenomics: a

pragmatic ethical approach.

Lees meer over hun onderzoek in de serie Jonge honden,

pagina 13, 19, 27 & 31

Eind 2013 eindigt formeel de subsidiëring

van CSG door NGI, waarmee het bureau

van CSG zijn activiteiten zal moeten staken.

Voortbouwend op de samenwerking die

in CSG-verband is gegroeid, heeft het

CSG-netwerk de afgelopen periode echter

belangrijke nieuwe projecten kunnen

binnenhalen. Alle reden om die samenwerking

te continueren.

NGI heeft Hub Zwart gevraagd om, samen

met verschillende partners in Nederland en

buitenland, het bestaande netwerk van experts

op het gebied van maatschappelijk verantwoord

levenswetenschappelijk innoveren te versterken

en verbreden. Dit moet leiden tot nieuwe

samenwerkingsverbanden en projectvoorstellen

met het oog op het Europese Horizon2020-

programma. Zwart zal dit proces in de periode

2014-2015 coördineren.

tweehonderd businessplannen voor een duurzame en

innovatieve toepassing van een wetenschappelijk idee.

dat is het resultaat van tien edities van de imagine

Scholierencompetitie. tien jaar geleden organiseerde

de Stichting imagine Life Sciences voor het eerst

deze wedstrijd waarin scholieren samenwerken met

wetenschappers uit de life sciences om het businessplan

te realiseren. aan de plannen hebben 770 leerlingen

en 90 wetenschappers een bijdrage geleverd. diverse

winnende plannen zijn daadwerkelijk gerealiseerd in een

ontwikkelingsland. het CSg is als partner betrokken bij

de imagine Scholierencompetitie.

CSG maakt doorstart

10 jAAR IMAGINE

90wetenschappers

200projectvoorstellen

770leerlingen

de afgelopen maanden hebben drie CSg-onderzoekers

hun doctorstitel behaald:

Meer informatie op www.foundation-imagine.org.


Cs

g i

n c

ijfe

rsin

fog

ra

PhiC

Stu

dio

hb

Wetenschappelijke output

in de afgelopen zes jaar hebben de onderzoekers en medewerkers van het CSg veel

werk verzet. Zo hebben de onderzoekers veel gepubliceerd en gepresenteerd, trok www.

allesoverdna.nl vele bezoekers en namen tienduizenden scholieren deel aan een dna-lab.

Wetenschappelijke publicaties

Wetenschappelijke lezingen/presentaties op uitnodigingProefschriften

39

113

1250

0

101

86

3

16

3

1

67

52

50

45

65

112

130

117

83

2008 2009 2010

201

1

2012 2013

9

6

47

5

Overige wetenschappelijke presentaties


Bezoekers

Maatschappelijke output

Maatschappelijke publicaties Maatschappelijke presentaties Publieke debatten

Aantal unieke bezoekers AllesoverDNA.nl 2008 t/m 2013

250

150

50

02008 2009 2010 2011 2012 2013

200

100

Aantal deelnemers Reizende DNA-labs 2008 t/m 2013

bron

: CSG642.704

110.573


tEK

St f

rans

van

dam

bEEL

d t

amm

o Sc

hurin

ga

>

vragen naar de etnische af-komst van zwangere vrouwen en hun partners blijkt zo complex te zijn dat we dat

beter kunnen laten, concludeert CSg-onderzoeker Suze Jans. Zelfs bij erfelijke ziektes die uitsluitend binnen één bevol-kingsgroep voorkomen is haar advies aan verloskundigen om álle zwangere stellen in nederland een test voor dragerschap aan te bieden. of de adviezen van Jans worden opgevolgd? aan haar zal het niet liggen. Haar resultaten stonden aan de basis voor de nieuwe Knov-richtlijn over bloedarmoede voor verloskundigen. Sinds de oprichting in 2004 staat het CSg voor het leveren van kennis, inzichten en instrumenten die daadwer-kelijk (kunnen) worden gebruikt om de maatschappelijke waarde van levenswe-tenschappelijk onderzoek te vergroten. is dat gelukt? We gaan in vogelvlucht langs successen, veelbelovende pogingen, worstelingen en teleurstellingen – en wat daarvan te leren is.

bruikbare kennis

Meer inzicht in de maatschappelijke con-text, toepassing en impact van levenswe-tenschappelijk onderzoek kan individuele

burgers, professionals en organisaties helpen bij het bepalen van hun positie en rol. Dan kunnen burgers beslissen over toekomstige toepassingen, weten profes-sionals waar ze aan toe zijn en kan de overheid haar beleid effectiever maken. En niet onbelangrijk: levenswetenschap-pers leren omgaan met de nauwe banden en de spanningen tussen hun onderzoek en de samenleving. Daadwerkelijk gebruik begint met ‘bruik-baar maken’. Dat kan op verschillende manieren. onderzoekers kunnen de ken-nisbehoefte van een doelgroep peilen en deze vervolgens met informatie op maat ondersteunen. in veel CSg-projecten houden onderzoekers betrokkenen een spiegel voor: ze worden zich bewust van de consequenties van hun acties en de maatschappelijke omgeving waarin dat gebeurt. als ze daar vervolgens naar handelen, is sprake van gebruik. in een aantal gevallen leiden CSg-resul-taten tot concrete adviezen aan partijen als de overheid; bruikbare kennis, die desgewenst kan worden toegepast. Didac-tisch onderzoek levert nieuwe, verbeterde lesstof op die scholen voor primair en voortgezet onderwijs relatief gemakkelijk kunnen inpassen in hun curriculum.

Door het populariseren van de levenswe-tenschappen ten slotte, bijvoorbeeld in lezingen en tijdens festivals, steekt een breder publiek er ook iets van op.

inDiCatoren voor gebruik

gebruik van onderzoeksresultaten door derden staat ook bekend als kennisva-lorisatie. vaak duidt die term op een financieel resultaat. Dan heeft het on-derzoek geld opgeleverd in de vorm van een nieuw of beter product, een nieuwe markt, octrooien of nieuwe bedrijfjes. Bij veel onderzoeksprojecten, in het bijzon-der bij geestes- en sociaalwetenschappe-lijk onderzoek is economische valorisatie doorgaans niet aan de orde. Desondanks kan dat onderzoek voor derden van waarde zijn.

De verschillende vormen van gebruik zijn sterk afhankelijk van de discipline, zo stelt ook het rapport Waardevol – indi-catoren van valorisatie (2011) van STW, rathenau instituut en Technopolis. ook het aggregatieniveau is een sterk bepalende factor. De resultaten van een groot onderzoeksprogramma of van een instituut zullen gemakkelijker in termen van gebruikswaarde te beschrijven zijn v

alo

risa

tie

De CSg-aanpak

Maatschappelijk onderzoek bruikbaar maken

wat heeft de CSg-aanpak in de afgelopen negen

jaar voor de samenleving betekend? wie heeft

er van geprofiteerd? En welke lessen kan het CSg

doorgeven? aan de hand van drie, nog lopende,

projecten maken we de balans op.


>

dan die van een project van één promo-vendus. om de kans op gebruik te laten toenemen is het essentieel dat er in alle fasen van het onderzoek aandacht voor het gebruik van de resultaten is, vanaf het opstellen van het projectvoorstel tot aan de verspreiding van resultaten na afloop. Een aantal CSg-projecten is hier goed in geslaagd. Zo komen op pagina 28 twee huisartsen aan het woord die dankzij een uit CSg-onderzoek voortgekomen na-scholing beter in staat zijn om patiënten naar de klinisch geneticus door te verwij-zen. En onderzoek naar Dna-onderwijs binnen het voortgezet onderwijs wordt direct vertaald in lesmodules.

Praten over aarDaPPel-

ziekte

Toch klinkt het gemakkelijker dan het is, ‘in alle fasen rekening houden met gebruikers’. De praktijk van alledag is een stuk weerbarstiger, weet bijvoorbeeld CSg-onderzoeker Karen Mogendorff. Ze onderzoekt hoe Wageningse planten-experts communiceren over onderzoek naar verschillende technologieën om de aardappelziekte onder de duim te krijgen. Het idee is dat, als je kijkt naar hoe verschillende groepen met elkaar communiceren en hoe dit de onderlinge verstandhouding tussen groepen en oplos-singsstrategieën beïnvloedt, je meer aan-knopingspunten genereert om bestaande communicatiepraktijken te verbeteren. vaak is het belangrijker hoe en wanneer iemand iets zegt dan wat er precies gezegd

wordt. Experts kunnen hun communica-tie verbeteren als ze zelf ervaren hoe hun wijze van praten en communiceren de in-teractie met anderen beïnvloedt. inzicht in de eigen interactiestijl kan hen helpen beter en duidelijker met gebruikers en andere betrokkenen over hun plannen en resultaten te communiceren. in Mogendorffs onderzoekvoorstel stond dat zij met onderzoekers van het Centre for BioSystems genomics aan de slag zou gaan. Maar in het begin moest ze eerst hun vertrouwen zien te winnen. “Toen ik me voorstelde als communicatieweten-schapper waren sommigen bang dat alles op straat kwam te liggen. Dat misverstand ontstond niet als ik mezelf als antropo-loog voorstelde.”

zij en wij

om de wijze van communiceren van plantenexperts te onderzoeken keek Mogendorff onder meer naar publieke evenementen rond de bestrijding van de aardappelziekte. Het ging haar niet

om de inhoud van de argumenten, maar meer om de communicatiestijl. “Het viel me bijvoorbeeld op dat onderzoekers de ‘aardappelziekte’ vaak als een persoon presenteren, een persoon die de aardappel en de onderzoeker voortdurend een loer draait. Die personificatie bleek bij het publiek eerder tot verwarring dan beter begrip te leiden.”

ook viel haar op dat onderzoekers veel spreken over de gebruiker en nauwelijks met de teler of boer. “Experts haalden regelmatig fictieve dialogen aan met gebruikers. Daarin spraken experts veelal in termen van wij – de onderzoekers – en zij – de gebruikers. De gebruiker, in dit geval de boer, werd vaak ook neergezet als emotioneel als het gaat om technologie.”Door deze wij-zij-verhouding konden experts laten zien dat ze geluisterd had-den naar de argumenten en zorgen van gebruikers, maar dat dat niet noodzakelij-kerwijs betekende dat ze rekening hoef-den of konden houden met de bezwaren van telers en boeren.

bewust

Mogendorff maakte plantenonderzoekers bewust van hun wijze van communiceren over onderzoek en technologieontwikke-ling. Ze gaf onder meer workshops voor plantenexperts. Met hen reflecteerde ze op patronen in hun communicatiestij-len. Ze merkt inmiddels dat deelnemers aan de workshops meer de interactie opzoeken. “Bij een publiekslezing bouwen v

alo

risa

tie

‘Experts spreken vaak in termen

van wij – de onderzoekers –

en zij – de gebruikers’


>

ze bijvoorbeeld meer tijd in voor vragen en ze vragen ook meer actief feedback aan bezoekers en belangstellenden over hoe ze hun onderzoek naar de aardappelziekte beter kunnen presenteren en communi-ceren.”

eCo <> genomiCs

Bij de nijmeegse filosofe Sanne van der Hout is interactie moeilijk in verschil-lende fasen van het onderzoek te vangen. net als Mogendorff houdt ze onderzoe-kers, dit keer ecogenomicsonderzoekers, een spiegel voor. Ecogenomicsonderzoek is een relatief nieuw onderzoeksveld waarin de ‘genomics toolbox’ benut wordt om ecologische vraagstukken op te lossen Deze synthese tussen genomics en ecologie zou moeten leiden tot een beter begrip van de interactie tussen organismen en hun leefomgeving. “Het viel me echter al snel op dat genomics de dominante partner is in dit huwelijk. in het begrijpen van ecosysteemprocessen zien onderzoekers nog altijd Dna als verklarende factor.” Door deze focus op genomics blijft de ecologische dimensie van het vakgebied onderbelicht. van der Hout: “De bodemvondsten van metage-nomicsonderzoek bijvoorbeeld worden steeds meer gebruikt in een medische context, onder meer voor de productie van antibiotica.”

nature mining

niet alle ecogenomicsonderzoekers zijn tevreden over de wijze waarop het vakge-

bied zich de afgelopen jaren heeft ontwik-keld. De spanning tussen de verschillende partijen werd begin 2008 heel duidelijk tijdens de ‘1st national Ecogenomics Day’. “De directeur van het Ecogenomics Consortium gaf een presentatie waarin hij de term nature mining introduceerde.” Deze woordkeuze was afgeleid van de term data mining, nieuwe manieren om uit grote hoeveelheden wetenschappelij-ke gegevens nieuwe, bruikbare informatie te halen. van der Hout: “voor een deel van de aanwezigen had nature mining echter een negatieve connotatie. Het begrip werd geassocieerd met commerci-ele mijnbouw, een aanpak die de natuur reduceert tot ‘resource’. Zo vertelde één van de ecogenomicsonderzoekers me dat nature mining een visie op de natuur uitdrukt die heel technocratisch en mens-gericht is: wat voor waardevols levert de natuur ons, mensen, op?” van der Hout heeft veel gesprekken gevoerd met ecogenomicsonderzoekers. “ik wil laten zien dat een begrip als nature mining niet neutraal is, maar een zekere normativiteit met zich meebrengt. Doordat het begrip verschillende con-notaties oproept, staat het samenwerking tussen de verschillende partijen in de weg.” om haar doelgroep te bereiken probeert ze ook in media te publiceren die ecogenomicsonderzoekers lezen.

FoCusgroePen

in het onderzoek van rosanne Edelen-bosch, verbonden aan de vrije Univer-

Lessen over maatschappelijke impact

De belangrijkste lessen over valorisatie die

het CSG in zijn negenjarig bestaan heeft

geleerd zijn de volgende:

• Besteed in het programma / projectvoorstel

van begin tot eind serieus aandacht aan

het bruikbaar maken en gebruiken van

resultaten.

• Betrek een eventuele doelgroep in een

vroeg stadium bij het project of programma,

al in de fase van de formulering van het

voorstel.

• Let erop dat de inbreng van alle relevante

betrokkenen daadwerkelijk meegewogen

wordt in de verschillende projectfasen.

• Selecteer onderzoekers en projectleiders die

oog hebben voor maatschappelijke partijen.

• Wees opportuun: wanneer een debat over

het onderzoeksthema oplaait, eis dan je rol

als expert op.

• Sluit aan bij relevante initiatieven en

evenementen die de resultaten van je

onderzoek verder kunnen helpen.


>>

siteit, staat gebruik van haar resultaten van begin tot eind centraal. Zij doet zelfs onderzoek naar gebruik, in dit geval het gebruik van inzichten uit de neurowe-tenschappen in het voortgezet onderwijs. Met neuro-imaging technieken als Mri bestuderen hersenwetenschappers hoe de hersenen prikkels verwerken. Dat zou ook van didactische waarde kunnen zijn. immers, wie weet hoe de hersenen prik-kels verwerken kan gericht de manier van aanbieden van prikkels beïnvloeden.“Het probleem is dat neurowetenschap-pers en onderwijskundigen weinig van elkaars vakgebied weten”, zegt Edelen-bosch. “Bovendien zijn resultaten van een hersenscan niet zo maar te vertalen naar het klaslokaal. in de klas zijn immers ook veel sociale prikkels, prikkels die ontbre-ken bij iemand die in de nauwe buis van een Mri-scanner ligt.”Edelenbosch zet in op focusgroepen en dialoog, waarbij naast onderzoekers en onderwijskundigen ook docenten, leer-lingen en ouders zijn betrokken. voor dit soort activiteiten is budget gereserveerd, net als voor de informatieve website www.neurodialoog.nl. Daarnaast zet ze in op disseminatie, zoals een lezing voor ambtenaren van het ministe-rie van onderwijs en een presentatie bij de ‘breingroep’, een collectief dat breinvriendelijke cursussen maakt voor geïnteresseerde docenten. “ik heb zelf geen kant-en-klare tips over leren voor docenten. Maar door neurowetenschap-pers, onderwijskundigen en docenten met

elkaar in contact te brengen maak ik een begin.”neuro-imaging roept ook zorgen op bij gebruikersgroepen, niet in de laatste plaats omdat er kinderen bij betrokken zijn: waar gaat het naar toe? Kunnen we straks ook iets over de individuele leerling zeggen? Zien we dan aDHD in de hersenen? opvallend is dat leerlin-gen doorgaans zeggen het gebruik van hersenscans niet nuttig te vinden om algemeen inzicht in leren te krijgen. Met als argument dat ‘resultaten van een paar honderd andere leerlingen toch niets over mijzelf zeggen!’

maatsChaPPelijke imPaCt

CSg-onderzoekers als Mogendorff en van der Hout houden levenswetenschap-pers en andere betrokkenen een spiegel voor. of ze beschrijven en analyseren hoe maatschappelijke partijen betrok-ken worden bij innovatie of de wijze van omgaan met nieuwe technologie. Wat precies het maatschappelijk resultaat van dit type onderzoek is, is niet makkelijk hard te maken. Kennis en houding van mensen worden immers door tal van

zaken beïnvloed. De maatschappelijke waarde kan ook indirect zijn. onderzoek kan de functie hebben van diepgaande analyse, het bijstellen van theorie en het stellen van nieuwe vragen. Waarmee collega-onder-zoekers op weg worden geholpen wiens werk mogelijk een meer directe maat-schappelijke impact heeft. Zoals gezegd komt gebruik - of kennisvalorisatie - vaak beter uit de verf wanneer het aggregatie-niveau voldoende groot is. niet dat ene project van die ene onderzoeker wordt afgerekend op maatschappelijke impact, maar een groep verwante projecten of een deelprogramma. aan de andere kant komt maatschappe-lijke impact niet vanzelf aanwaaien. Het is iets waar blijvend en expliciet aandacht voor moet zijn. Het CSg heeft zich daar de afgelopen negen jaar lang voor inge-spannen. Met zijn opgedane lessen (zie kader) kan in vervolgactiviteiten van het CSg en toekomstige, nieuwe initiatieven terdege rekening worden gehouden. Een belangrijk inzicht over valorisatie is verder dat gebruik van onderzoeksresul-taten of belangrijke inzichten niet stopt na afronding van een project. immers, promovendi en postdocs van het CSg hebben jaren ervaring opgedaan met maatschappelijk onderzoek en interac-tie met betrokkenen en gebruikers. Zij belichamen valorisatie. Die ervaringen nemen zij mee naar een volgende baan of onderzoeksproject, zoals de interviews in de serie Jonge Honden duidelijk maken.v

alo

risa

tie

‘Daadwerkelijk gebruik begint met bruikbaar

maken’

13 • LEV 8 • maart 2013

Cs

g-o

nd

erz

oek

tEK

St m

arjo

lein

Sch

rauw

en

Wat heb je precies onderzocht?

“genomics is gepresenteerd als dé oplossing voor het begrijpen van veelvoorkomende

ziektes, en voor behandeling en preventie daarvan. onderzoek naar deze ziektes is echter

veel meer dan genetica en genomics. deze verwachting is dan ook eerder een vraag dan een

belofte. ik vroeg me daarom af hoe onderzoekers van veelvoorkomende ziektes vorm geven

aan deze verwachtingen. ik heb daarvoor de verhaallijnen in hun publicaties geanalyseerd

en gekeken hoe genomics daarin een plaats heeft. in de beide casussen van mijn onderzoek,

astma en hart- en vaatziekten, verbinden de onderzoekers genomics aan algemene verwach-

tingen van een beter begrip van de ziekte. daarbij benadrukken onderzoekers van hart- en

vaatziekten toepassingen voor preventie, terwijl astmaonderzoekers zich juist meer richten op

het omgaan met de ziekte. in workshops met beide groepen onderzoekers kwam daarnaast

een verhaallijn naar boven waarin burgers gezien worden als onwillig of onkundig om gene-

tische informatie te begrijpen en ernaar te handelen, wat het realiseren van de toepassingen

kan belemmeren. deze inzichten kunnen helpen de verwachtingen van onderzoekers in de

gezondheidszorg en patiënten beter op elkaar aan te laten sluiten.”

Wat is voor jou de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied?

“voor mij is dat de vraag naar de rol van wetenschappers aan de ene kant en die van beleids-

makers en het brede publiek aan de andere kant bij het vormgeven van innovaties. Zoals mijn

onderzoek ook laat zien, ontwikkelen wetenschappers niet alleen maar genomicsonderzoek,

ze hebben hierbij ook duidelijk voor ogen tot welke toepassingen dit kan en zelfs moet leiden

en waar deze gebruikt gaan worden. het is onduidelijk in hoeverre de verbeelding van de

wetenschapper overeen komt met de behoeften en wensen van de maatschappij. in essentie

is dit een communicatieprobleem. de vraag aan ons is hoe voor elkaar te krijgen dat partners

naar elkaar luisteren en de antwoorden daarop te benutten bij uitdagingen en problemen in

de praktijk.”

Wat kunnen de life sciences van je resultaten leren?

“op dit moment is er nog steeds weinig aandacht voor de wensen van het publiek over

toepassingen van genomics in de gezondheidszorg. in mijn onderzoek zetten de onderzoe-

kers zichzelf neer alsof ze daarover alles weten. het gevolg hiervan is dat er toepassingen

ontwikkeld worden die voorzien in de behoefte van een imaginair publiek. mijn onderzoek

kan een bijdrage leveren aan bewustwording hierover, want de life sciences hebben zeker

baat bij dialoog.”

Wat zijn je verdere plannen en ambities?

“ik ben sinds mei van dit jaar onderzoeker en docent aan de vrije universiteit amsterdam.

daar werk ik mee aan een project waarin we barrières voor samenwerking binnen een

publiek-privaat partnerschap voor de biobased economy analyseren en dialogen tussen de

partijen opzetten. door dit in een vroeg stadium te doen hopen we bij te dragen aan het

faciliteren van samenwerkingen, waardoor producten en toepassingen voor de biobased

economy gerealiseerd kunnen worden dit sluit perfect aan bij mijn bredere ambitie: blijven

bijdragen aan de dialoog tussen wetenschap en maatschappij.”

Lise bitsch (31)

promoveerde op

24 mei 2013 aan de

universiteit twente

op onderzoek naar

hoe genomics

wordt ingepast in

het onderzoek naar

veelvoorkomende

ziektes.

Lise Bitschjonge honDen 1


Levenswetenschappers leren van sociologen

tEK

St E

sthe

r th

ole

foto

’S r

ob a

cket

spin

off

Anders durven kijken


>

de Proeffabriek, de eerste spin off van het CSg, is een mooi

voorbeeld van hoe sociaalwetenschappelijk onderzoek de life

sciences vooruit kan helpen. oprichter Daan schuurbiers blikt

samen met zijn eerste klant jan sikkema terug op de opdracht

voor het top institute food and nutrition (tifn). “we konden het

laaghangend fruit eenvoudig zichtbaar maken.”


innoveren draait niet

alleen om nieuwe tech-nologie en wetenschappelijke doorbraken. nieuwe inzichten moe-ten landen in een omgeving die daar klaar voor is. Dat vraagt vaak om het doorbreken van bestaande patronen. onderzoekers moeten openstaan voor nieuwe inzichten uit andere onderzoeksgebieden en wellicht op een nieuwe manier gaan werken. voormalig CSg-onderzoeker Daan Schuurbiers zag hierin een kans voor ‘sociologisch advieswerk’. Eind 2010 trok hij de stoute schoenen aan en richtte De proeffabriek op. De eerste CSg spin-off was een feit en Schuurbiers ging op zoek naar geschikte projecten. Dat is verhaallijn 1.

DisCussie

De start van verhaallijn 2 begint iets eerder, zo rond 2008-2009. plaats van handeling is het Top institute Food and nutrition (TiFn), een grootschalig internationaal samenwerkingsverband van voedingswetenschappers en de voedingsindustrie. Binnen TiFn opereerde ook het netherlands nutrigenomics Centre (nnC), dat zich richt op het in kaart brengen van de werking van voedingstoffen op genetisch en moleculair niveau ofwel nutrigenomics. na een periode van ongeveer vijf jaar gezamenlijk opereren veranderde de situatie. “nnC kreeg geen vervolgfinanciering vanuit het netherlands genomics initiative en moest op zoek naar nieuwe financieringsbronnen”, vertelt Jan Sikkema, nu als business developer verbonden aan het UMC groningen, maar destijds programmadirecteur bij TiFn. “Daarnaast kwam er voor TiFn een nieuwe werkwijze. Waar we eerst met alle partners aan een groot programma werkten, gingen we naar een opzet waarin de partners konden kiezen welke thema’s voor hen relevant waren, bijvoorbeeld hartgezondheid of voedsel-veiligheid. Daarnaast hadden we enkele themaoverschrijdende onderwerpen gedefinieerd, waaronder nutrigenomics. Dat gaf behoorlijk wat discussie, want de waarde van nutrigenomics voor het voedingsonderzoek was lang niet voor iedereen evident.” voor Sikkema was het zonneklaar dat nutrigenomics enorme kansen bood voor het voedingsonderzoek en dat TiFn die kans niet moest laten schieten. “in de kern draaide ons pro-bleem om een heel generieke vraag: hoe integreer je een nieuw onderwerp, in ons geval nutrigenomics, in een gevestigd gebied als het voedingsonderzoek?”

timing

Begin 2011 kruisen de twee verhaallijnen elkaar. Jan Sikkema wist TiFn niet alleen stond met zijn vraag. “ik wist dat er rele-vante CSg-projecten liepen, waaronder het project van Bart penders bij Unilever. Deze projecten haakten in op de dyna-miek binnen multidisciplinaire onderzoekteams en dat hadden wij ook nodig. al pratend met Bart ging het balletje rollen om

>

spin

off


>

voor TiFn zoiets in gang te zetten.”De timing van dit contact tussen Sikkema en penders was perfect, zegt Daan Schuurbiers. “Bij het CSg was er op dat mo-ment grote behoefte aan tastbare projecten rond valorisatie van sociaalwetenschappelijk onderzoek en de vraag van TiFn paste daar perfect in. ik was net gestart met De proeffabriek en was op zoek naar mogelijkheden voor sociologisch advieswerk. Toen het CSg Bart en mij vroeg om in het projectteam te stappen viel alles mooi samen.” Het project ‘Embedding nutrigenomics into nutrition science: addressing epistemological and social challenges’ was geboren. gezien de krappe planning – het project had een looptijd van negen maanden – werd het team aangevuld met Shannon Spruit, nu adviseur bij De proeffabriek en promovendus aan de TU Delft. “Shannon heeft een enorme berg werk verzet”, vertelt Schuurbiers. Ze begon met het houden van verkennende interviews met TiFn- en nnC-onderzoekers. “Daaruit werd meteen duide-lijk dat de onderzoekers de positie van nutrigenomics zeer verschillend ervoeren. volgens sommigen was nutrigenomics slechts een toolbox, een van de vele technische mogelijkheden en heeft ze een ondersteunde rol in het voedingsonderzoek. anderen zagen nutrigenomics als een autonome wetenschap-pelijke discipline met een geheel nieuwe benadering binnen het voedingsonderzoek”, vertelt Schuurbiers. Uit de interviews bleek verder dat onbekend inderdaad onbe-mind maakt. Een aanzienlijk deel van de TiFn-onderzoekers had geen adequaat beeld van de mogelijkheden van nutri-genomics voor hun werk. ondanks de indrukwekkende lijst publicaties in gerenommeerde tijdschriften waren de nnC-onderzoekers er klaarblijkelijk nog niet in geslaagd de meer-waarde van hun werk te laten zien, zegt Sikkema. “Doordat het nnC de eerste jaren over ruime financiering beschikte, lag die noodzaak er aanvankelijk ook niet. Maar toen de vervolgfinan-ciering uitbleef, moesten ze een draai maken en veel actiever hun toegevoegde waarde duidelijk maken.”

onDerzoeksCultuur

om de opgedane inzichten verder uit te diepen en de kansen en hindernissen voor integratie van nutrigenomics in het voe-dingsonderzoek naar boven te halen, zijn vier TiFn-projecten nader onder de loep genomen. nu werd de TiFn- en nnC-onderzoekers concreet gevraagd naar de redenen om nutrigenomics wel of niet te gebruiken in onderzoeksprojecten. Hierbij bleek de onderzoekscultuur een belangrijke rol te spelen. “Je ziet dat een onderzoekscul-tuur ook van genera-tie op generatie wordt over-

‘Hoe integreer je een

nieuw onderwerp

in een gevestigd

onderzoeksgebied?’


>> gedragen”, vertelt Sikkema. “Wil je zaken veranderen, dan

moet je die cultuur zichtbaar maken voor onderzoekers.” om dit te bereiken gebruikte het projectteam de credibility cycle of geloofwaardigheidscyclus zoals ontwikkeld door wetenschapsso-ciologen Bruno Latour en Steve Woolgar. Dit is een cyclus van vijf elementen waaraan wetenschappers hun geloofwaardigheid ontlenen: financiering, data, claims, publicaties en erkenning. Schuurbiers: “Door de deze cyclus erbij te halen konden we heel goed de vinger op de zere plek leggen. Toen werd voor de voedingswetenschappers duidelijk waarom de nutrigenomics-groep niet slechts als een ondersteunende technologie gezien wilde worden. Die rol leidt niet tot claims en publicaties. Het onderbreekt hun geloofwaardigheidscyclus.” Het project besloot met drie workshops waarin TiFn- en nnC-onderzoekers samen onderzochten waar kansen lagen om nutrigenomics beter in het voedingsonderzoek te integreren.

blaaDjes weghalen

Het was een intensief traject, maar Schuurbiers kijkt er tevre-den op terug. “We hadden een zware adviesraad, met naast Jan Sikkema ook TiFn-directeur Jan Maat en Maud radstake en gijs van de Starre vanuit het CSg. Een hele batterij aan kennis stond tot onze beschikking en iedereen zat er bovenop. Daar-door konden we snel schakelen. En wat echt cruciaal is geweest, is dat Jan Sikkema een heldere visie had. Daardoor konden we snel van start.” van mogelijke weerstand binnen TiFn tegen het project heeft hij niets gemerkt. “Wij zijn ook onderzoekers en als je je zo opstelt krijg je andere onderzoekers mee. Dat past bij hen.” Daarnaast speelde het specifieke karakter van TiFn mee, denkt Sikkema. “TiFn is vanaf het begin een interdisciplinaire om-geving geweest en dat zag je hierin terug. voor ons was het bo-vendien een nieuwe manier om TiFn onderscheidend te laten zijn. Wij wilden niet alleen toponderzoek leveren, maar ook op wetenschapssociologisch terrein voorop lopen. goed onderzoek vraagt ook op dat vlak om een visie en een heldere benadering.” Schuurbiers – niet verrassend – ondersteunt dit. “als socio-loog kun je op dit terrein veel doen. Door die verschillende onderzoeksculturen naar boven te halen en te laten zien hoe die zich uiten, kun je al veel laaghangend fruit zichtbaar maken. Door een nutrigenomicsonderzoeker te laten vertellen aan een groep voedingsonderzoekers wat er mogelijk is met een door het nnC ontwikkelde database, haalden we bij wijze van spreken een paar blaadjes weg waardoor iedereen het fruit kon zien. voor sommige TiFn-onderzoekers was dit echt een eyeopener. De ideeën gingen meteen lopen. En voor nnC-onderzoekers werd duidelijk dat het echt loont om actief te laten zien wat je te bieden hebt.”

spin

off

‘Het werd

onderzoekers

duidelijk dat het

echt loont om actief

te laten zien wat je

te bieden hebt’

PersPeCtieF

Binnen TiFn is nutrigenomics onderzoek inmiddels volledig geïntegreerd als themaoverstijgend platform. En Schuurbiers weet inmiddels uit ervaring dat de behoefte aan sociologische inzichten in onderzoekspraktijken groot is. “Er is ontzettend veel vraag naar dit soort advieswerk, je kunt zoveel doen met deze manier van werken.” Sikkema trekt het perspectief nog wat breder. “Het wetenschapsbedrijf verandert en daar moet je in meegaan. Die veranderingen gaan ook over de manier waarop je onderzoek organiseert en hoe je onderzoek en onderzoekers beoordeelt. vroeger draaide het om het slimme individu, die kon het verschil maken. Toen volgde de impact van een slimme groep en nu gaan we richting slimme clusters van groepen. niemand kan het nog alleen, maar dan hebben we wel nieuwe beoordelingscriteria nodig. Hoe haal je ieders bijdrage eruit? om hiermee om te gaan hebben we ook een sociologische bena-dering nodig.” voldoende werk aan de winkel vinden ze allebei. voor wie bereid is de boer op te gaan, dat wel.


Cs

g-o

nd

erz

oek

tEK

St m

arjo

lein

Sch

rauw

en


“op het vwo leren leerlingen over cellen als bouwstenen en cruciale onderdelen voor proces-

sen in het lichaam. de vraag hoe cellen dat doen, is moeilijker. wetenschappers gebruiken de

werking van eiwitten om deze vraag te beantwoorden. voor leerlingen blijkt dit helemaal niet

zo vanzelfsprekend. Leerlingen leren dat genen bepalend zijn voor hoe je lichaam werkt én

dat genen voor eiwitten coderen, maar die twee typeringen van een gen kunnen ze niet met

elkaar verbinden. ik heb daarom een onderwijsstrategie ontwikkeld waarmee leerlingen hun

kennis over eiwitten moeten gebruiken om verklaringen te ontwikkelen over wat cellen in het

lichaam doen. ik heb dat moleculair mechanistisch redeneren genoemd: met moleculen bouw

je een mechanisme en dat geeft je meer inzicht in wat er gebeurt.

dat bleek een heel nieuw perspectief voor de leerlingen te zijn, maar ze kunnen het wel. mijn

lessenserie is een proof of principle dat deze leerlingen op een relatief versimpelde manier

toch leren begrijpen dat eiwitten samenwerken en daarmee kunnen verklaren wat er op

celniveau gebeurt.”

Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied?

“ik ben ervan overtuigd dat alleen leren over bijvoorbeeld de structuur van dna, dat zelfs op

vmbo-niveau wordt gedaan, niets bijdraagt aan het inzicht over de betekenis van genen voor

je lichaam. maar wanneer worden moleculen wel betekenisvol in het life sciences onderwijs

en wie kunnen dat aan?”

Wat kunnen de life sciences van je onderzoek leren?

“mijn onderzoek gaat over onderwijs over hún vakgebied. Er zijn veel onderzoekers die

onderwijs en communicatie over hun vakgebied een warm hart toedragen. ik denk dat ze

vaak overschatten in hoeverre de moleculaire details in hun communicatie echt betekenis

hebben voor mensen. je kunt mensen heel eenvoudig enkele details leren over moleculen,

bijvoorbeeld dat dna een helix is. maar het gaat erom dat mensen de kennis die je aanbiedt,

kunnen gebruiken om iets wat ze al weten beter te begrijpen.”


“ik werk nu aan het umC utrecht bij de opleiding biomedische wetenschappen. ik ga

onderwijsinnovaties in gang zetten en samen met docenten onderdelen van bestaande

cursussen vernieuwen. als postdoc onderzoek ik dat ook. het uitgangspunt dat men in de life

sciences cellen en weefsels bestudeert en op de details inzoomt om beter te begrijpen hoe de

onderdelen als een geheel samenwerken, kan ook in het universitair onderwijs nog beter tot

zijn recht komen. ik vind het heel mooi dat ik in deze baan het inzicht van mijn proefschrift

tot in detail kan uitwerken. in het voortgezet onderwijs ben je behoorlijk gebonden door het

eindexamen, maar hier moeten studenten leren denken als een onderzoeker. dat perspectief

kunnen we dus vanaf het begin voorleggen. Zulk onderwijs gaan vormgeven, dat is een

grote uitdaging.”

didacticus marc van

mil (35) promoveerde

op 2 juli 2013 bij

het freudenthal

institute for Science

and mathematics

Education van de

universiteit utrecht

op een onderzoek

naar leren en lesgeven

over moleculen in het

biologieonderwijs.

Marc van Miljonge honDen 2


tEK

St P

aul v

an L

aere

foto

’S j

an w

illem

hou

wel

ing

maats

chap

peli

jke d

iscu

ssie

‘ Genetisch testen wordt normaal’


in het publieke bewustzijn over de rol van erfelijkheid bij ziekte en gezondheid valt nog veel te winnen, stelt Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum, in zijn openings-verhaal. “nog steeds worden kinderen met een erfelijke

aandoening geboren, waarbij de ouders achteraf zeggen: “Wisten we destijds maar wat we nu weten.” We hebben bijvoorbeeld nog lang niet alle families met erfelijke darmkanker in kaart.”Dolsma zocht voor het jubileumsymposium samenwerking met het CSg. “Ze vormen een brug tussen maatschappij en levens-wetenschappen. We hebben hetzelfde doel: de kennis over genetica te vergroten. niet voor niets werken we veel samen”, licht Dolsma toe. “En bij het organiseren van een symposium biedt het enorme netwerk dat het CSg is en heeft, natuurlijk een geweldige ondersteuning.” Het CSg hoefde over het verzoek niet lang na te denken. “Een buitenkans om voor een heel divers publiek de laatste ontwik-kelingen en de maatschappelijke discussies te bespreken”, aldus CSg-onderzoeker Maud radstake in haar introductiewoordje.

valse geruststelling

De diversiteit van de ruim tweehonderd symposiumdeelnemers is inderdaad groot: van klinisch genetici, labspecialisten en beleidsmakers, tot patiënten, onderzoekers en verloskundigen.

het symposium dat het Erfocentrum ter gelegenheid

van zijn 12,5-jarig jubileum samen met het CSg

organiseerde, trok een talrijk en gemêleerd publiek.

wat worden we wijzer van genetisch testen? luidde

de hamvraag. de meningen liepen uiteen, maar

het grote publiek lijkt eerder geneigd tot genetisch

testen dan de deskundigen.

“In de nabije toekomst krijgen mensen door ge-

netische testen steeds meer en beter inzicht in

hun persoonlijke gezondheid”, voorspelt Ruud

de jong, directeur van Pregenius. Zijn eind 2012

gestarte bedrijf biedt genetische testen aan ter

bepaling van gezondheidsrisico”s op metabole

aandoeningen als obesitas of hart- en vaatziek-

ten. “Wij kijken naar multifactoriële aandoenin-

gen waar je iets aan kunt doen.”

Voor De jong is het symposium een belangrijke

gelegenheid om te netwerken. “Ik kom luisteren

naar de meningen over genetisch testen. En het

is hier extra interessant vanwege al die verschil-

lende disciplines.”

In Nederland kijken de deskundigen kritisch naar

DNA-testen, weet De jong. “De bezwaren con-

centreren zich veelal op betrouwbaarheid, pri-

vacy en deskundigheid. Terecht, want uitslagen

horen betrouwbaar te zijn en cliënten dienen

goed te worden geïnformeerd over de implica-

ties.”

Pregenius, dat twee medici in dienst heeft,

waarborgt dat laatste door deze artsen de uit-

slag te laten uitleggen. De testdeelnemers heb-

ben van tevoren ook vragenlijsten ingevuld over

hun ziektegeschiedenis, voeding en leefstijl.

“De antwoorden zijn van belang om ook de

invloed van niet-genetische factoren te kunnen

interpreteren en integreren in ieders rapport, dat

vervolgens een routekaart biedt naar een ge-

zonde leefstijl.”

De pure wetenschapper houdt zich niet bezig

met commercie, beseft De jong. Toch is zijn

doel als ondernemer een match te maken met

wetenschappers. “Misschien ontstaat hier op

het symposium wel het begin van een samen-

werking. Met wetenschappelijke kennis kunnen

we immers onze producten verder ontwikkelen

en uitbreiden.”

>

Op zoek naar match met wetenschappers

de ondernemer


maats

chap

peli

jke d

iscu

ssie

> Ze zijn naar de Utrechtse Jaarbeurs gekomen voor een breed scala aan lezingen en workshops rond de kernvraag van de dag: Wat worden we wijzer van genetisch testen? Dat daarover de inzichten verschillen, blijkt meteen al na de inleidende overzichtslezing van Martina Cornel, hoogleraar Community genetics aan het vUmc. onder leiding van Sophie Hilbrand, die met flair de rol van dagvoorzitter en aanjager vervult, buitelen de meningen over elkaar heen. Bijvoorbeeld over de commerciële genetische tests uit de vS. Cornel is er geen voorstander van: “als mensen een serieuze vraag hebben, kunnen ze beter naar een serieuze dokter gaan.”Die zitten er volop in de zaal. Een klinisch geneticus vertelt dat ze al verschillende mensen op het spreekuur kreeg die zo’n test hadden gedaan. “Eén man bleek tot zijn schrik drager van het gen voor een bepaalde aandoening. Dat had geen consequenties voor zijn gezondheid, maar dat was hem niet duidelijk gemaakt. Toen hij uiteindelijk bij mij kwam, was het kwaad dus al ge-schied. En het geld uitgegeven.”iemand uit de zaal meldt aan een commerciële test te heb-ben meegedaan. Tot zijn tevredenheid. “ik werd gerustgesteld, omdat ik voor de ziekte van alzheimer, die in mijn familie veel voorkomt, geen verhoogd risico bleek te hebben. De pasbenoemde nijmeegse hoogleraar Translational geno-mics, Joris veltman, die op het symposium de ZonMw parel ontving voor zijn onderzoek, nuanceert de waarde van zo’n test-resultaat. “ik heb zelf ook een dergelijke test laten doen. nou ben ik astmalijder, maar de test constateerde geen verhoogd risico. Dus een geruststellende uitslag kan ook vals zijn.”

Dna-Data Delen

Het Erfocentrum openbaart op het symposium ook de resultaten van zijn internetenquête over genetica. Een ruime meerder-heid van de 250 respondenten bleek bereid zich genetisch te laten testen wanneer daar aanleiding voor is - zoals een erfelijke ziekte in de familie. En 70 procent is genegen om mee te doen aan dragerschaponderzoek. Dolsma toont zich verrast door de grote bereidheid tot deelna-me aan genetisch onderzoek: “Het is een teken dat de acceptatie

Anneke de Vries heeft met haar beide zoons stad

en land afgelopen, op zoek naar een arts die kon

vertellen wat de jongetjes mankeerden. Pas een

klinisch geneticus zag het: beiden hadden het

Noonan-syndroom. Dat is een dominante erfelij-

ke aandoening, met diverse genafwijkingen die

vaak gepaard gaan met hartafwijkingen, motori-

sche stoornissen en ook een afwijkend uiterlijk.

Inmiddels is De Vries bestuurslid van de tien-

jarige Stichting Noonan Syndroom. Ze is erg

benieuwd wat ze op het symposium te horen

krijgt. “Ik ga er heel open in.” Over het Noonan-

syndroom heeft ze nog diverse vragen. “Mijn

dochter heeft het syndroom niet. Maar de ziekte

kan ook spontaan ontstaan. Heeft zij een grotere

kans om zo”n kind te krijgen? En wat zijn de

mogelijkheden bij een kinderwens?”

Het is voor De Vries een belangrijk punt. “Dat

als mijn dochter zegt: ik wil niet zo”n kindje,

dat er dan mogelijkheden worden geboden. Bij-

voorbeeld pre-implantatiediagnostiek. Ik vind

dat ziektes als Noonan te gemakkelijk worden

afgedaan met: er valt mee te leven. Wie bepaalt

dat? We vinden dat de stem van de betrokkenen

gehoord moet worden.”

De Vries wil tevens bijdragen aan een grotere

bekendheid van ziektes als Noonan. Niet alleen

om een snellere diagnose mogelijk te maken,

maar ook voor meer begrip. “Mijn jongste zoon

kan niet werken. Als je Down hebt, ziet en snapt

iedereen dat, maar aan hem zie je niet zoveel.

Ze begrijpen niet dat hij langzaam is en weinig

energie heeft.”

“ Heeft mijn dochter een grotere

kans om zo’n kind te krijgen?”

Wie bepaalt de ernst

van een ziekte?

de moeder


>

groeit. vroeger was de schurk altijd genetisch gemanipuleerd, dat beeld is gekanteld. Dat is ook wat wij uitdragen: genetisch testen hoort bij de normale klinische praktijk, daar is niks geks aan.” veel terughoudender reageert het publiek wanneer het gaat om opslag van het eigen Dna. Slechts een derde is bereid het Dna op te slaan in een databank. “Mijn Dna is privé”, verklaart een kwart.

Pure sPuug

Wie allemaal toegang heeft tot de testgegevens, is een thema dat ook centraal staat in de workshop van de genetisch onder-zoekers Terry vrijenhoek en Maud radstake, met de prikke-lende titel “ons Dna in de cloud”. gelijktijdig met Joris veltman heeft vrijenhoek zijn Dna laten aflezen door de amerikaanse firma 23andMe. Het vroeg nog enige inspanning. “We hebben een half uur onze wangen moe-ten masseren om de benodigde 5 ml pure spuug te verzamelen.” Met de woorden “Welcome to You” ontving vrijenhoek online de analyse: een lange reeks van uiteenlopende gezondheidsa-specten, waarvan er ongeveer tien een verhoogd risico vertoon-den ten opzichte van het (amerikaanse) gemiddelde. Deelne-mers kunnen ook anderen uitnodigen hun rapport te bekijken. vrijenhoek ziet er weinig problemen in. Bij wijze van statement is hij de workshop begonnen met het tonen van de Facebook-pagina die hij voor zijn pasgeboren dochter heeft gemaakt. “Er is veel angst om informatie openbaar te maken. ik ben ervan overtuigd dat het niet zoveel kwaad kan.” Maar wanneer de workshopdeelnemers de vraag krijgen voor-gelegd of ze hun Dna-data online zouden zetten, vindt slechts 23 procent dat een goed idee en moet 38 procent daar niet aan denken. Facebook heeft het delen van persoonlijke gegevens gangbaar gemaakt. Maar Dna-uitslagen horen daar kennelijk niet bij. of is het een kwestie van tijd? aan het eind van de workshop wordt de vraag opnieuw gesteld en is de groep die het een goed idee vindt bijna verdubbeld.

Abu Bakr en Tamimount zijn derdejaarsstuden-

ten Maatschappelijk werk en dienstverlening

aan de Hogeschool van Amsterdam. Ze lopen nu

stage bij de stichting Think Kabir (‘Denk Ruim’),

die trainingen geeft aan migranten - bijvoor-

beeld aan ouders van kinderen met onderwijs-

problemen. Ook streeft de stichting naar het

bespreekbaar maken van taboe-onderwerpen.

Zoals erfelijke aandoeningen. Abu Bakr: “In de

allochtone gemeenschap is het voor velen taboe

om over ernstige ziektes te praten. Als er een

diagnose is, wordt dat niet besproken. Wanneer

je iets vraagt, krijg je steevast te horen: het gaat

goed.”

De twee willen dat allochtonen meer kennis krij-

gen over erfelijke aandoeningen. “Bijvoorbeeld

dat je je kunt laten testen. Dat soort kennis is

nu helemaal niet bekend”, weet Tamimount. Ze

hopen ook zelf veel te leren op het symposium.

“We zouden graag horen hoe je erfelijke kwes-

ties bespreekbaar maakt.”

Hun belangstelling heeft ook het onderwerp

neef-nichthuwelijken. “Dat is in veel migran-

tenculturen nou juist geen taboe”, aldus Abu,

die ook voor zichzelf zo’n verbintenis niet uit-

sluit. Tamimount zou niet met een neef trouwen.

“Want als het mis gaat, heb je ruzie met de hele

familie. Daarbij zie ik mijn neven meer als broers

dan als toekomstige echtgenoot. Maar we wil-

len graag de discussie aangaan over de voors en

tegens.”

Taboe rond erfelijkheid bij allochtonen doorbreken

de studenten

“ We zouden graag horen hoe je

erfelijke kwesties bespreekbaar

maakt”


Kennis over Dna is belangrijk. Het geeft bijvoorbeeld medici inzicht in het ont-staan van ziektes en hoe ze bestreden kunnen worden. Maar ook burgers die

met die ziekten te maken kunnen krijgen, moeten iets weten over Dna. Daarom verdient het een plaats in het onderwijs. Het lastige is alleen dat de ontwikkelingen in inzichten en nieuwe technieken zo snel gaan dat het ondoenlijk is om in een regu-liere lesmethode aandacht te besteden aan Dna. Daarom zijn zes nederlandse universiteiten, mede op initiatief van het CSg een aantal jaar geleden gestart met reizende Dna-labs. in de bovenbouw van havo en vwo verzorgen studenten practica waarin ze het nieuwste Dna-onderzoek inzichte-lijk maken voor leerlingen. Maar kennis over Dna zou voor meer leerlingen beschikbaar moeten zijn. Daarom vroeg het CSg het Freudenthal instituut in Utrecht om Dna-onderwijs ook geschikt te maken voor het vmbo.

Twee jaar geleden ging bioloog en onderwijsont-wikkelaar Horst Wolter daarmee aan de slag.

DiCht bij huis

Bij het ontwikkelen van lesmateriaal moest Wolter rekening houden met twee gegevenheden: “omdat je Dna niet kunt zien, heeft het per definitie een hoog abstractieniveau. Dat is al lastig op havo en vwo, maar voor het vmbo geldt dat nog veel meer. Daarnaast hebben vmbo-leerlingen vaak een veel kortere attention span. Je moet ze dus weten te raken en je best doen om hun aan-dacht vast te houden. Dat doe je door niet te lang bij hetzelfde stil te staan en ze uit te dagen met veel verschillende werkvormen.”Wolter begint zijn reeks van drie lessen met drie casussen van jongeren die voor elke 3- of 4-vmbo-leerling herkenbaar zijn: Clairy weet na een test dat zij de ziekte van Huntington zal krijgen, Dareh is mogelijk drager van het gen dat pKU veroor-

tEK

St P

eter

Zun

nebe

rgbE

ELd t

amm

o Sc

hurin

gao

nd

erw

ijs

initiatieven van het freudenthal instituut, in opdracht van

het CSg, en het wetenschapsknooppunt van de radboud

universiteit nijmegen laten zien hoe het opzetten van dna-

labs waarvoor het CSg mede het initiatief nam, inmiddels

doorwerkt in andere delen van het onderwijs.

DNA dichterbij brengen


>

‘Erfelijkheid staat heel dicht bij

de belevingswereld van kinderen’

zaakt en Sophia heeft een aantal familiele-den met suikerziekte. “Waar Huntington voor leerlingen nog ver van hun bed is, kennen ze bijna allemaal wel iemand met suikerziekte. Door de drie casus-sen komt erfelijkheid voor hen steeds dichterbij en wordt het concreter. ook zien ze dat er een verband is tussen erfelijke aandoeningen en leefstijl. als je pKU hebt, moet je levenslang een dieet volgen. op die manier laten we de leerlin-gen dus duidelijk zien hoe erfelijkheid werkt en waar Dna verantwoordelijk voor kan zijn.”

sPiritus

nadat Wolter met de casussen duidelijk heeft gemaakt hoe Dna ons leven kan bepalen, laat hij zien wat het is. Daarvoor maakt hij gebruik van

een trucje. “Leerlingen moeten met een lepeltje wat cellen loswrijven van hun wangslijmvlies. Die cellen komen in hun speeksel en dat vangen ze op in een reageerbuis. als je daar spiritus aan toevoegt, lost het speeksel gedeeltelijk op en verschijnt het Dna als lange strengen.. vervolgens laat Wolter de leerlingen een aantal schematische weergaven van de Dna-streng zien. om ze daarna aan het puzzelen te zetten. Met korte merkers laat hij de leerlingen in de lange Dna-streng van Dareh op zoek gaan naar het defecte pKU-gen.


>

>

in de afsluiting van de reeks laat Wolter de vmbo-leerlingen nadenken over wat dit allemaal bete-kent voor hun eigen leven. “gaandeweg krijg je al vragen over de erfelijkheid van sporttalent. Het blijkt echt iets te zijn wat hen wel bezighoudt.”Een probleem om te tackelen is dat vmbo-leer-lingen minder voorkennis hebben. in de lesstof op het vmbo komt bijvoorbeeld het moleculaire niveau nauwelijks ter sprake. “Hun lesprogramma gaat tot celniveau. Ze leren nog wel wat chro-mosomen zijn, maar hoe die eruit zien en wat bijvoorbeeld eiwitten zijn, daar wordt niet over gesproken. Maar in de genetica zijn eiwitten natuurlijk wel een heel centraal en essentieel onderdeel. Dus dan moet ik proberen dingen zo uit te leggen dat het wel klopt, maar dat ik die begrippen niet nodig heb.”

koPieerFoutjes

Waar Wolter vmbo-leerlingen stapje voor stapje binnenleidt in de wondere wereld van Dna, kiest het Wetenschapsknooppunt van de radboud Uni-versiteit nijmegen een heel andere benadering. Het Dna-onderwijs voor de basisscholen maakt daar deel uit van de boeken met lessuggesties, Weten-schappelijke doorbraken de klas in! “Jaarlijks beoordeelt een jury wat hier in nijmegen de meest baanbre-kende wetenschappelijke doorbraken zijn geweest”, vertelt projectleider Marieke peeters. rondom de drie winnende doorbraken ontwikkelt het We-tenschapsknooppunt samen met onderzoekers, pabostudenten en twee basisscholen een project. nadat in het eerste boek bijvoorbeeld de superstof grafeen is behandeld, is in deel 2 Dna, of eigenlijk kopieerfoutjes in Dna, een van de thema’s.Een project begint met de Winterschool: work-shops waarin een groep basisschoolleerkrachten kennismaakt met het thema. “Een van de op-drachten tijdens de workshop was om een ketting te tekenen waarbij verschillende kleuren staan voor verschillende eigenschappen. vervolgens moesten de leerkrachten onder tijdsdruk die ket-ting kopiëren. En juist door die tijdsdruk zie je dat er kopieerfoutjes ontstaan.”

nieuwsgierigheiD

na de winterschool is het projectteam aan de slag gegaan met het bedenken van een reeks activitei-

ten waarmee leerkrachten in de klas zelfstandig aan de slag kunnen. “in al onze projecten draait het om dezelfde didactiek van onderzoekend leren”, licht peeters toe. “We willen aansluiten bij de nieuwsgierigheid van de kinderen zelf en op basis van hun vragen hen begeleiden bij het opstellen van hun eigen onderzoeksvraag en het uitvoeren van dat onderzoek. op die manier kan elke leerling zich op zijn eigen niveau verdiepen in een thema.” Bij het thema Dna en erfelijkheid maken leerlingen spelenderwijs kennis met wat het betekent om uniek te zijn. De leerkracht zet alle leerlingen bij elkaar. vervolgens worden de leerlingen geselecteerd op de kleur van hun haar en van hun ogen, de manier waarop hun oorlel vast zit, hoe ze hun armen over elkaar vouwen en meer van dergelijke criteria. “Doorgaans staat na zeven criteria elke leerling apart, tenzij je natuurlijk een eeneiige tweeling in de klas hebt. al deze dingen zijn erfelijk bepaald en dat maak je op deze manier voor de leerlingen heel inzichtelijk. We merkten sowieso dat Dna en erfelijkheid heel dicht bij de belevingswereld van kinderen staat.”

belang

voor het Wetenschapsknooppunt is elk thema dat zich leent voor onderzoekend leren van belang. Uiteindelijk bepalen leerkrachten zelf waarmee ze aan de slag gaan. “Het gaat ons vooral om de didactiek”, legt peeters uit. “Die zorgt voor een bepaalde manier van denken en werken bij leerlingen.” Wolter ziet wel degelijk een belang bij kennis van Dna. “Het komt in het dagelijks leven steeds dichterbij. Zo kregen mijn vriendin en ik pas op het consultatiebureau de vraag of wij een bepaald onderzoek voor ons pasgeboren kindje wel of niet wilden. ik kan me voorstellen dat als je nog nooit van Dna gehoord hebt, dat een heel moeilijke vraag is. En nu stellen ze de vraag nog, misschien wordt dat in de toekomst wel een vanzelfspre-kendheid.”

http://www.wetenschappelijkedoorbrakendeklasin.nl http://www.allesoverdna.nl

on

derw

ijs

‘Bijna alle vmbo-leerlingen kennen

wel iemand met suikerziekte’


Cs

g-o

nd

erz

oek

TEK

ST m

arjo

lein

Sch

rauw

en


“nutrigenomics houdt zich bezig met de interactie tussen genen en voeding, wat ons moet

helpen de kans op ziektes te verkleinen. ik heb normen over eten, genen en gezondheid

binnen nutrigenomics vergeleken met normen in het dagelijkse leven, om zo een ethi-

sche discussie te creëren. voedingswetenschappers definiëren gezondheid in termen van

risicominimalisatie en gaan ervan uit dat mensen naar kennis over gezondheid en risico gaan

handelen. met groepsgesprekken over overgewicht ben ik erachter gekomen dat de normen

in de samenleving heel anders zijn. Een sterke focus op gezondheid in relatie tot voeding

wordt hier juist als abnormaal gezien. bovendien gebruiken mensen ‘genetische aanleg’

als verklaring voor overgewicht of slankheid heel verschillend. mensen kunnen dus vanuit

kennis over genen en voeding heel anders handelen dan wetenschappers verwachten. wat

betekent dit voor de voedingssector? door stakeholders voorgestelde oplossingen brengen

verschillende problemen met zich mee: het invoeren van strenge wetgeving is erg pater-

nalistisch, en ervan uitgaan dat mensen zichzelf disciplineren met de juiste informatie kan

voor sociale druk zorgen om ‘mee te doen’ aan nutrigenomics. Een tussenweg, waarin meer

leefstijlen naast elkaar kunnen bestaan en andere waarden rondom voeding, zoals genieten,

ook belangrijk zijn, is veel interessanter en kansrijker.”

Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in jouw vakgebied?

“reflectieprocessen zijn heel belangrijk in de maatschappij, vooral bij technologische ont-

wikkelingen. Ze kunnen ervoor zorgen dat abstracte doelen zoals gezondheid, die geen dis-

cussie oproepen, maar bij nader onderzoek conflicterende betekenissen kunnen hebben, niet

zonder meer worden aangenomen, maar dat men erover nadenkt en er constructief mee

omgaat. wij ethici worden wel eens gezien als dominees die met een opgeheven vingertje

‘ho even’ zeggen, maar het gaat ons juist om het gesprek.”

Wat kunnen de life sciences van je resultaten leren?

“mijn onderzoek zegt veel over het denken over gezondheid in de maatschappij. Er is een

spanning tussen voeding en gezondheid in termen van risicominimalisatie en het kunnen

genieten van eten. mijn proefschrift laat zien dat het interessant kan zijn om een bredere

discussie te hebben binnen de maatschappij. gezondheid als belangrijk hoger doel kan ook

problemen met zich mee brengen. daarnaast is mijn onderzoek methodisch toepasbaar voor

debatten over andere velden binnen de life sciences als nieuwe wetenschap. Studies die

gebruikmaken van toekomstschetsen hebben bijvoorbeeld vaak het probleem dat leken zich

moeilijk kunnen inleven in het toekomstbeeld. ik ben in dit proefschrift dicht bij de weten-

schap én het dagelijks leven gebleven, waardoor dit soort problemen weggenomen zijn.”


“nu mijn proefschrift af is, wil ik graag even wat minder met wetenschap bezig zijn, maar

juist het raakvlak tussen maatschappij en wetenschap opzoeken. mijn man werkt nu voor

een project in Ethiopië en als ik daar een interessante baan kan vinden, verhuizen we met

het hele gezin daarheen. En als we in nederland blijven? dan zou ik graag beleidsadviezen

geven op het gebied van wetenschap.”

Ethicus rixt Komduur

(33) promoveerde

op 17 mei 2013

aan wageningen

universiteit op de

ethische aspecten van

nutrigenomics.

Rixt Komduurjonge honDen 3


Susan Keblusek is sinds 1987 huisarts, vanaf 1991 met een eigen praktijk. gepokt en gemazeld in de praktijk dus. Maar van genetica en genomics heeft ze minder kaas gegeten. “Tijdens mijn studie werd daar nog niet

veel aandacht aan besteed. Bovendien zijn de ontwikkelingen in dat vakgebied sindsdien natuurlijk enorm snel gegaan.” ingrid van der Heijden, huisarts in Maastricht, vertelt hetzelfde verhaal. “Tijdens mijn huisartsenopleiding werden genetische tests zelden ingezet, nu gebeurt dat haast routinematig.” Beide huisartsen namen deel aan de focusgroep die CSg-pro-movenda isa Houwink organiseerde om te peilen welke behoef-ten en wensen huisartsen op dit gebied hebben. De conclusie was duidelijk: huisartsen kunnen veel meer doen met genetica, maar ze weten er te weinig van.

Preventie

Met de door haar ontwikkelde cursus Klinische genetica voorzag Houwink in een leemte in het nascholingsaanbod voor huisart-sen. Keblusek en van der Heijden volgden beiden de cursus en zijn er zeer over te spreken. “ik vond de cursus heel praktisch en meteen bruikbaar”, vertelt Keblusek. “Het is een goede prikkel om aan preventie te werken.” Die preventie begint al als een nieuwe patiënt de praktijk

tEK

St b

ea r

osd

e p

rakti

jk

geneticacursus voor huisartsen

Een goede prik kel voor preventiegenen worden ook in de spreekkamer

van de huisarts steeds belangrijker.

omdat veel huisartsen daar weinig

over weten ontwikkelde CSg-

promovenda isa houwink voor

hen de nascholingscursus Klinische

genetica. deze blijkt in een behoefte

te voorzien. “ik ben door deze cursus

veel proactiever geworden.”


Een goede prik kel voor preventie

>

‘ Met een simpele vraag kun je een patiënt redden’

drager

drager drager geendrager

kind met de ziekte

drager

binnenkomt. Dat is het moment om de familiegeschiedenis te inventariseren op het voorkomen van ziektes. “Suikerziekte, maar ook erfelijke tumoren, zoals borsten darmkanker. Dat vertelt iemand niet uit zichzelf, daar moet jij als huisarts om vragen. Want als die ziektes in de familie voorkomen, kun je op tijd beginnen met screenen”, vertelt Keblusek. Beide huisartsen deden dat altijd al wel, maar door de cursus zijn ze zich nog meer van het belang daarvan bewust geworden. “vroeger vroeg ik wel of er darm- of borstkanker in de familie voorkwam, maar nu vraag ik veel specifieker: welk familielid dan en op welke leeftijd?”, vertelt van der Heijden. Ze nemen nu ook de tijd om een familiestamboom te tekenen, een van de dingen die ze geleerd hebben tijdens de cursus. “Zo’n stamboom maken kost even tijd, maar je kunt er wel de risico’s voor je patiënt mee inventariseren. En dan ben je alerter als iemand met bepaalde klachten bij je komt”, zegt Keblusek. “Bij risico op erfelijke borstkanker kun je iemand adviseren om na te denken zich op dragerschap te laten testen en, indien iemand dat niet wil, bijvoorbeeld wel jaarlijks een mammografie te laten doen.” van der Heijden knikt: “ik ben door de cursus veel proactiever geworden.” Dit is onder hun collega’s nog geen gemeengoed. Zo krijgen ze bij nieuwe patiënten wel eens dossiers van vorige huisartsen

binnen waarin niets te vinden is over ziektes in de familie, terwijl dat bij navraag bij de patiënt wel degelijk het geval blijkt te zijn. Keblusek wijst erop dat een van de drie meest gebruikte softwaresystemen voor huisartsen dat ook niet bepaald bevor-dert. “Zo’n vijf jaar geleden werd ons systeem vernieuwd en was opeens de mogelijkheid om familiegeschiedenis van patiënten in te vullen verdwenen. Dat zegt wel iets over wat voor onderge-schoven kindje genetica onder huisartsen is.”

PaternalistisCh

De cursus bestaat uit schriftelijke zelfstudie en enkele groeps-bijeenkomsten met lezingen van specialisten en mensen van


patiëntenplatforms. Tijdens die bijeenkomsten bespraken huisartsen in kleine groepjes casussen. Daarbij werd duidelijk dat het bij genetica niet alleen gaat om kennis, maar ook om waarden en normen. En dat een huisarts erover moet nadenken hoe hij daar in staat. “Door daar samen met collega’s over te discussiëren, word je je daar bewust van”, zegt van der Heijden. “ik verbaasde me erover hoe zwaar sommige collega’s hun eigen mening lieten meewegen in consulten. Dat vind ik te paternalis-tisch. Mijn visie op het huisartsberoep is dat je binnen je eigen morele kader de voorkeur van de patiënt centraal moet zetten. als een vrouw draagster is van het BrCa1-gen kun je haar voorstellen om haar borsten preventief te laten verwijderen. Een collega zei: dat zou ik nooit voorstellen. Maar ik vind dat je een patiënt moet informeren over alle mogelijkheden. Er waren ook mensen die er nog nooit over hadden nagedacht.”ook Keblusek kiest voor breed informeren. “Met een simpele vraag als ‘wilt u dat we uw pSa testen?’ kun je een patiënt red-den. Er zijn veel discussies over wat je wel en niet moet doen, maar het is betuttelend om als huisarts die beslissing te nemen. Dat is aan de patiënt. ik moet er niet aan denken dat er een zestigjarige patiënt met uitzaaiingen voor me zit, omdat ik hem geen simpel testje heb aangeboden.”

bijblijven

Dankzij de cursus hebben Keblusek en van der Heijden goede basisbagage meegekregen om hun patiënten te adviseren en waar nodig door te verwijzen. “Sinds de cursus ben ik genu-anceerder geworden. omdat ik nu meer kennis heb en me bewuster ben van de consequenties van al dan niet testen, kan ik in meer detail samen met patiënten praten over de diverse mogelijkheden”, zegt van der Heijden. Tegelijkertijd beseffen ze eens te meer hoe snel ontwikkelingen

op dit gebied gaan. Hebben ze in 2012 tijdens de cursus nog geleerd dat je bij ovariumkanker vrouwen onder de vijftig jaar moet screenen op mutatie, is die leeftijdsgrens er inmiddels afge-haald. Bijblijven is dus noodzaak. Houwink heeft daarom naast de cursus de website huisartsengenetica.nl ontwikkeld waar ze makkelijk en snel de laatste richtlijnen en mogelijkheden kun-nen vinden. “ik bekijk die website regelmatig om even iets na te zoeken”, vertelt Keblusek. “ik bel bij twijfel tegenwoordig ook makkelijker even met de klinisch geneticus van de vU. Door de cursus is dat een stuk laagdrempeliger geworden.” Eigenlijk zouden alle huisartsen hiervan op de hoogte moeten zijn, vindt van der Heijden. “of het nu een kennismakingsge-sprek met een nieuwe patiënt is, een patiënt met een knobbeltje in de borst, een vraag over diabetes of cholesterol of een vrouw die zwanger wil worden - iedere week krijg je in je praktijk wel met genetica te maken.”

http://huisartsengenetica.nlMeer informatie over het onderzoek van Isa Houwink is te vinden op www.society-lifesciences.nl

>

>

‘iedere week krijg je in je praktijk wel met

genetica te maken’

diag borstkankerleeftijd 35 jr


Cs

g-o

nd

erz

oek

tEK

St m

arjo

lein

Sch

rauw

en

Waar gaat je proefschrift over?

“mijn proefschrift verkent de grote debatten over de aard van het leven, met speciale

aandacht voor de rol van genen en genomen. wetenschappelijke literatuur leert ons over de

details van het biowetenschappelijk onderzoek, maar de grotere vragen kom je daar zelden

tegen. romans en populairwetenschappelijke boeken zijn juist wel geschikt om deze vragen

te belichten. in mijn onderzoek maak ik gebruik van twee concepten over wetenschap van

de filosofen deleuze en guattari. ‘Staatswetenschap’ is de wetenschap zoals wij die kennen,

gericht op het reproduceren en beheersen van de wereld om ons heen. ‘nomadenweten-

schap’ houdt zich daarentegen bezig met het volgen van onmeetbare en oncontroleerbare

processen. dit zijn overigens geen strikt gescheiden werelden, het zijn meer neigingen die in

dezelfde persoon kunnen voorkomen. ik stel dat in onze turbulente tijd wetenschappers zich

beter kunnen richten op het begrijpen van veranderingen. ik heb het concept nomadenwe-

tenschap nader verkend en de dynamiek tussen de twee vormen van wetenschap in verschil-

lende biowetenschappelijke populaire teksten en sciencefictionromans geanalyseerd.

in de biowetenschappen ligt sinds ongeveer een halve eeuw de nadruk op dna en eiwitten

om de eigenschappen van het leven te verklaren. de romans laten de spanning zien tussen

deze moleculaire blik en alternatieve visies waarin complexe ecologische relaties centraal

staan. in populaire teksten van biowetenschappers die kritisch zijn op het moleculaire para-

digma, zijn de aspecten van nomadenwetenschap het meest nadrukkelijk te zien. mijn onder-

zoek biedt de wetenschapsstudies relevante inzichten in hoe sf-auteurs kunnen meedenken

met de biowetenschappen over de maatschappelijke uitdagingen waar wij voor staan.”

Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied?

“ik begeef me op het grensvlak van literatuurwetenschap en wetenschapsstudies. daar draait

het om de vraag welke bijdrage literatuur kan leveren aan ons begrip van hoe de hedendaag-

se wetenschap werkt. in mijn onderzoek valt deze vraag samen met de fundamentele vraag

van het CSg-programma: wat zijn de maatschappelijke implicaties van biowetenschappelijke

ontwikkelingen op de korte en lange termijn?”

Welke bijdrage levert jouw onderzoek aan het maatschappelijk debat over life sciences?

“ik hoop met mijn proefschrift een bijdrage te leveren aan het nuanceren van het debat over

de implicaties van biowetenschappen en technologie. Er wordt te vaak gesproken over dé

life sciences en hun implicaties, maar daarbinnen zit veel verscheidenheid. ik laat zien dat er

verschillende vormen van biowetenschap zijn en verschillende benaderingen van fundamen-

tele biowetenschappelijke vragen. de maatschappelijke implicaties van de biowetenschappen

kunnen niet worden begrepen zonder dat er aandacht is voor deze interne verschillen.”

Wat zijn je plannen en ambities?

“ik ben nu docent literatuurwetenschap aan de universiteit utrecht. daarnaast wil ik voort-

bouwen op mijn promotieonderzoek, maar ik ben ook geïnteresseerd in de environmental

humanities: hoe kunnen de geesteswetenschappen bijdragen aan het denken over onze

veranderende relatie met de leefomgeving en bijbehorende problemen als klimaatverande-

ring en milieuverontreiniging ?”

Literatuur- en

cultuurwetenschapper

tom idema (33)

onderzoekt aan de

radboud universiteit

hoe romans ons

helpen begrijpen hoe

wetenschap werkt.

hij zal zijn proefschrift

op 18 december 2013

verdedigen.

Tom Idemajonge honDen 4


tEK

St P

eter

Zun

nebe

rgo

nd

erw

ijs

Eet ik vanavond chips of een stoofpot van schaap? Stook ik de dieselvoorraad op om warm te blijven of plant ik bomen

voor een duurzaam houtvuurtje? geen vragen die de gemiddelde vmbo-leerling zich vaak zal stellen. Maar in de serious game groen Eiland zijn ze van levensbe-lang. Door een speling van het lot zit je als speler samen met enkele klasgenoten vast op een onbewoond eiland. Er liggen verspreid over het eiland spullen – zoals jerrycans met diesel en stukken ijzer - en het is er koud, ijskoud. om in leven te blijven moet je jezelf warm houden en eten. En om van het eiland af te komen moet je contact maken met de buitenwe-reld. Dat kan door de vuur- en radiotoren met duurzame energie weer aan te praat

te krijgen. En misschien is een meer structurele energievoorziening ook wel handig. allemaal problemen die je als speler moet zien te overwinnen.Bewustwording over onze toekomst en de noodzaak van verduurzaming is de kernboodschap van het spel. Wil de duur-zame biobased economy een kans krijgen, dan is maatschappelijk draagvlak nodig. Dat was drie jaar geleden de aanleiding voor het CSg om deze serious game te laten ontwikkelen door kennisinstituut Deltares. De Delftse stichting BE-Basic heeft het spel inmiddels overgenomen van het CSg.

kleinkinDeren

Doet het spel wat het beoogt te doen? of-wel: laat groen Eiland vmbo-leerlingen

anders (na)denken over duurzaamheids-vraagstukken? Het CSg vroeg Tertium, een bureau dat zich op allerlei manieren bezighoudt met complexe maatschappelij-ke vraagstukken, om dit te onderzoeken. Tertium-medewerker nathalie audureau stond een aantal keren met groen Eiland op de Floriade. “Daar heb ik het spel bij wijze van pilot gespeeld met vmbo-leerlingen. Zo kon ik ook testen wat vmbo’ers van de vormgeving vinden en of ze de bedoeling snappen.”“nee, wij vinden duurzaamheid niet zo belangrijk”, hoorde audureau in discus-sies met vmbo-leerlingen vaak. “En willen jullie later ook kinderen”, was dan vaak haar vraag. Dat wilden de meesten wel en kleinkinderen bovendien. “Denk je dan niet dat we bewuster met de wereld

Serious game voor vmbo’ers

Groen Eiland pleit voor duurzaamheid

Kun je met een serious game het denken van vmbo-

leerlingen over duurzaamheid beïnvloeden? vanuit

die vraag liet het CSg een spel ontwikkelen: groen

Eiland. nathalie audureau nam de proef op de

som en liet leerlingen het spel spelen.


>

‘Ervaren gamers hebben in tien seconden door wat ze moeten doen’

om moeten gaan, om hem voor onze kinderen en kleinkinderen nog leefbaar te houden?” Ja, dat dachten ze wel. Hoe je met die leefbaarheid bezig kunt zijn, ondervinden de leerlingen spelen-derwijs. Chips kopen in het winkeltje op het eiland om snel de honger te stillen heeft bijvoorbeeld een prijs. niet alleen moet je er iets anders voor ruilen, het levert ook strafpunten op vanwege het afval. “Zo moeten ze in het spel voortdu-rend keuzes maken”, legt audureau uit.

samenwerken

Leerlingen spelen het spel in groepjes. “om het spel te kunnen winnen, is het belangrijk om goed samen te werken”, vertelt audureau. “Daarbij moeten de spelers verschillende rollen op zich nemen. Je hebt de communicator die de groep aanstuurt en de regie houdt in het overleg. Dan is er de verkenner die snel weet wat waar op het eiland te vinden is. De jager vindt het leuk om te jagen op de schapen en hij is dan ook verantwoor-delijk voor de voedselvoorziening. En ten slotte is er de uitvoerder die dingen tot stand brengt, zoals de bouw van een windmolen of een biovergister. Wil je slagen in het spel, dan is die rolverdeling essentieel.”Het spelen zelf kost de meeste leerlingen


on

derw

ijs

‘Leerlingen spelen het spel fanatiek en nemen actief deel aan de discussie’

geen enkele moeite. “Ervaren gamers hebben in tien seconden door wat ze moeten doen”, is de ervaring van audu-reau. Zij maken de minder ervaren spelers wegwijs. opvallend aan het spel is het perspectief. “Doorgaans speelt men dergelijke spellen vanuit een alwetend vogelperspectief. Bij dit spel is gekozen voor het perspectief van de speler zelf. Je ziet je omgeving zo-als je die zou zien als je er zelf rond loopt. Uit onderzoek is gebleken dat vooral vmbo’ers dat als veel prettiger ervaren.”

uitsPelen

omdat klassen vaak slechts één lesuur hebben om het spel te spelen, is het lastig om het spel uit te spelen. volgens audu-reau is dat geen probleem. “Het compe-titieve element zit hem er in dat groepjes tegen elkaar spelen. Doordat je punten kunt verdienen of juist strafpunten krijgt voor minder duurzame keuzes, is het mogelijk om een winnaar aan te wijzen. En dat is dus niet per definitie het groepje dat als eerste de vuur- en radiotoren weer heeft opgestart.” audureau is inmiddels op diverse scholen geweest en heeft gemerkt dat het spel aanslaat. Leerlingen spelen het fanatiek en nemen actief deel aan de discussie. “af en toe heb je leerlingen die het niet leuk vinden en niet willen spelen. Maar als je die even bij de hand neemt, kun je ze vrij gemakkelijk toch bij het spel betrekken. Daarbij is het ook vaak goed om twee leerlingen als één speler aan het spel te laten deelnemen.”groen Eiland is in eerste instantie bedoeld voor klas 3 en 4 van het vmbo. Tevens wordt het lespakket nu aangepast voor de onderbouw van het havo/vwo. audureau probeert langs allerlei wegen scholen te interesseren. “Het is goed om te zien dat het aanslaat. Maar daarom zou je het ook zo veel mogelijk willen spelen.”

Meer informatie: http://www.groeneiland.nl/ >

>

valo

risa

tie

tEK

St m

eggi

e Pi

jnap

pel

foto

’S b

ert

beel

en

de maatschappij in

logboek van een promovendameggie Pijnappel doet promotieonderzoek naar het

maatschappelijk debat over alternatieven voor dierproeven.

daarnaast is ze een van de vijf deelnemers aan de CSg

academy. voor LEV hield zij een logboek bij over de eerste

maanden van haar deelname.

>


Dec 2012 – jan 2013 Persoonlijke drijfveerik wil niet alleen academisch onderzoek doen, maar juist ook mijn opgedane kennis zichtbaar en bruikbaar maken voor de praktijk. De mogelijkheid van de CSg academy om hier enkele maan-den aan te werken komt dan ook helemaal op het juiste moment! ik weet uit eerdere gesprekken dat het nationaal Kenniscentrum alternatieven voor dierproeven (nKCa) interesse heeft in de maatschappelijke aspecten van alternatieven. na een paar gesprekken zijn we het eens over de invulling van de samenwerking.

Feb-mrt 2013 De eerste ideeën

Het projectvoorstel krijgt langzaam gestalte. in mijn proefschrift staat de clash tussen de maat-schappelijke verwachting over alternatieven voor dierproeven en de (wetenschappelijke) praktijk op dit gebied, centraal. Hoe kunnen we laten zien wat er wetenschappelijk gezien allemaal al wel gebeurt en waar nog slagen gemaakt moeten worden? Hoe kunnen we het beleid over alternatie-ven voor dierproeven kritisch blijven volgen zonder daarbij alleen naar het aantal dierproeven op jaarbasis te kijken? Hoe motiveren we onderzoekers om de maatschappelijke relevantie van hun onderzoek hoog te houden?

26 maart 2013 De officiële startHet projectvoorstel is geaccepteerd! Samen met het nKCa in Bilthoven kan ik nu echt aan de slag. Het betrekken van andere organisaties is daarbij een van mijn eerste taken: verandering vraagt immers om een attitudeverandering en draagvlak!

25 april 2013 Behoefteverkenningik voer een aantal oriënterende telefoongesprekken met gezondheidsfondsen over hun behoeften en noodzaak rondom het thema dierproeven en alternatieven. Uit een eerder gesprek met één van de fondsen bleek namelijk dat zij tegen een aantal zaken opliepen. ook de andere fondsen reageren positief en vertellen waar ze in de praktijk tegenaan lopen en waar ze mogelijkheden voor verbete-ringen zien. De overlappende thema’s bundel ik in een nota voor nKCa en ZonMw, zodat we daar gericht mee verder kunnen.

16 mei 2013 Samen bereik je meer Kennismakingsgesprek met ZonMw over samenwerkingsmogelijkheden. Waar kunnen we elkaar vinden op eerder genoemde thematiek uit het projectvoorstel? We besluiten om gezamenlijk in ieder geval een projectleiderbijeenkomst op te zetten waarbij de maatschappelijke verwachtingen en wetenschappelijke beloften van proefdierkundig en alternatieven-onderzoek centraal staan.

30 mei 2013 Waar een wil is…aftrap van het projectteam bij ZonMw in Den Haag. Met twee andere organisaties met ieder hun eigen ideeën is het schipperen om de grote lijnen van mijn boodschap overeind te houden. Waar ik als wetenschapper afstand kan nemen en mijn eigen richting kan bepalen, gaat het hier juist om het gezamenlijk optreden en het zoeken naar consensus. Met wat geven en nemen lukt het ons uiteindelijk om tot een grove schets voor de bijeenkomst te komen.

valo

risa

tie

>


30 mei 2013 Nieuwe inzichten en veel vragenHet rathenau instituut presenteert zijn studie over kenniscoproductie voor grote maatschappelijke vraagstukken. voor mij interessant, omdat het veld van dierproeven en alternatieven erg technisch-wetenschappelijk is ingevuld en ik benieuwd ben naar de invulling op andere maatschappelijke thema’s. De bijeenkomst levert nieuwe inzichten op, maar roept ook veel vragen bij me op. Welke kennis is namelijk relevant en wie bepaalt dat? Zijn er ook vraagstukken waarbij kenniscoproductie juist niet zinvol is?

10 juni 2013 Nieuwe samenwerkingspartners?De oriënterende behoeftepeiling van de gezondheidsfondsen krijgt een vervolg. Zij nemen het thema uiterst serieus en we maken een afspraak voor een eerste overleg tussen ZonMw, nKCa en de Samenwerkende gezondheidsfondsen op dit gebied.

Gijs van der Starre Daan Schuurbiers

Kristien Hens

Jan van Baren

Isa HouwinkStephanie Weinreich

Hans le Fever

Meggie Pijnappel

>

De CSG AcademyIn de CSG Academy, een concept ontwikkeld door CSG-medewerker Maud

Radstake, krijgen CSG-onderzoekers die (bijna) aan het einde van hun project zijn,

de gelegenheid om hun kennis om te zetten in een concreet product of dienst. Zij

zoeken daar een opdrachtgever bij, voor wie zij gedurende vijf maanden aan de slag

gaan. Deelnemers worden begeleid door valorisatiedeskundige Hans le Fever en

Daan Schuurbiers, oud-CSG-onderzoeker en oprichter van de Proeffabriek. Daarnaast

krijgen zij coaching op maat. In november 2013 zullen Meggie Pijnappels en de vier

andere deelnemers aan de Academy hun resultaten presenteren.


>

>

12 juni 2013 Kick-off: zelfreflectie

De officiële start van de CSg academy in het bosrijke Berg en Dal, waarbij we allereerst onze plan-nen aan de andere deelnemers presenteren. als ‘ondernemende onderzoekers’ worden we uitgedaagd om de businesscomponent van ons project aan te scherpen. Wie is de (potentiële) doelgroep? Wat is de behoefte en waarom hebben anderen daar iets voor over? Het maken van een sterke pitch vind ik toch moeilijker dan gedacht. Zou ik door mijn onderzoeksjaren echt alleen nog maar kunnen praten in concepten en nuances?

13 juni 2013 Kick-off: feedbackWe worden tijdens de tweede dag van de kick-off (letterlijk!) het bos ingestuurd om elkaar nog eens door te zagen over onze projecten. op basis van onze zelfinzichten en de constructieve feedback van de medeonderzoekers en aanwezige begeleiders stellen we ieder een coachingsplan op waaraan we de komende tijd willen gaan werken. al met al een inspirerende, motiverende en soms dus ook confron-terende bijeenkomst van de academy!

26 juni 2013 Actie ! Een van de leukste kanten aan mijn CSg-project vind ik de actie en snelheid van beslissen. Kon ik als promovenda met gemak een week mijn e-mail niet beantwoorden, als projectleider verwachten anderen dat je wel beschikbaar bent voor overleg. En met resultaat, want waar we ’s ochtends over e-mailen is aan het einde van de dag bevestigd: KnaW- president Hans Clevers neemt deel aan het ochtendpanel van de projectleiderbijeenkomst. voor mij is hij de perfecte vertegenwoordiging van het academische geluid in het panel.

2 juli 2013 Participatieladder

Telefonisch gesprek met projectleider participatie bij ZonMw over een workshop over dit thema. Het gesprek zet me ook aan het denken, want welke vorm van participatie is wenselijk in welke situatie en hoe geven we hier vorm aan in workshop? De hoogste trede van de ‘participatieladder’ is namelijk niet altijd het meest wenselijk.

9 juli 2013 PoliticsTweede afspraak met de projectgroep in Den Haag. voordat de zomervakantie echt losbarst, willen we graag de invulling van het programma klaar hebben. ik word meegenomen in de oude bekende politics van het organiseren en projectmanagement: wie nodigen we uit, wie niet en in welke volgorde. Het is maar weer eens bewezen, politiek bedrijven gebeurt echt overal.

11 juli 2013 Energie van valorisatie Kennismakingsgesprek met het rathenau instituut en het nKCa over het valoriseren van kennis en de koppeling met beleidsindicatoren op het thema dierproeven en alternatieven. Heerlijk om af te kunnen wisselen tussen de verschillende ‘talen’ aan tafel. ik bevind me vandaag letterlijk tussen theorie en praktijk en krijg daar een geweldige energie van!

valo

risa

tie


colo

fon

centre for society and the life sciencescsg

lev is een uitgave van CSg Centre

for Society and the Life Sciences

Hoofdredactie frans van dam

Eindredactie bea ros

Teksten frans van dam, Paul van

Laere, meggie Pijnappel, bea ros,

marjolein Schrauwen, Esther thole,

Peter Zunneberg en hub Zwart

Beeld rob acket, bert beelen, rhonald

blommestijn, thomas fasting, jan

willem houweling, tammo Schuringa

Art director & vormgeving

hannie van den bergh, Studio hb

Druk Leën offsetdruk

iSSn 1877-9387

© 2013, CSg Centre for Society and

the Life Sciences, nijmegen

de teksten in deze uitgave mogen

door derden voor niet-commerciële

doelen worden gebruikt, mits de

redactie van LEv daartoe vooraf,

schriftelijk van op de hoogte is

gesteld.

CSg Centre for Society and

the Life Sciences

Postbus 9010 – 6500gL nijmegen

www.society-lifesciences.nl

CSg Centre for Society and the

Life Sciences analyseert, beoordeelt

en verbetert de relatie tussen de

samenleving en het life sciences on-

derzoek. daarmee draagt het CSg

bij aan de aansluiting van life scien-

ces onderzoek op de verwachtingen

en vragen van de samenleving.

het CSg, opgericht in 2004, is een

nationaal centrum, gevestigd aan

de radboud universiteit nijmegen.

CSg is één van de 16 genomics cen-

tres van het netherlands genomics

initiative (ngi).

francis galton (obsessief dataverzamelaar) vergeleek in 1875 de lichaamscel met een

postkantoor, bezaaid met uitpuilende postzakken vol (vooralsnog onleesbare) teksten:

‘brieven’ als het ware van vorige aan toekomstige generaties. tien jaar eerder had

ook gregor mendel de (dominante en recessieve) factoren die de kenmerken van

organismen bepalen al aangeduid met hoofd- en kleine letters (aa, bb, Cc). En in 1953

introduceerden watson en Crick hun nucleotidenalfabet (a, C, g, t). met andere

woorden: de levenswetenschappen wisten het leven te verletteren. En die verlettering

resulteerde op haar beurt in datawoede, grootschalige opslag van digitaal goud:

exabytes aan informatie. het leven verkruimelde tot bits die vervolgens weer geduid (tot

leven gewekt) moeten worden.

dat is de gemeenschappelijke inzet van de CSg-promovendi (jan, Karen, rosanne, Lise,

marc, meggie, rixt, Sanne, Suze, isa en tom) die in dit nummer van LEv aan het woord

komen. welke boodschap spreekt er uit die enorme hoeveelheden afgelezen dna, in

termen van prognose, zelfbeeld, natuurbeeld, toekomstbeeld of lesmodule? hoe kan

die overstelpende massa informatie praktische gebruikswaarde verkrijgen, ‘verzilverd’

worden? daarvoor bestaat geen pasklaar concept. Een experimentele benadering is

veeleer een vereiste. terecht stelt frans van dam in zijn redactioneel dat we CSg next

als laboratorium moeten beschouwen. het onderzoeksmateriaal wordt gevormd door

teksten, concepten, beleidsdocumenten, dialogen en maatschappelijke debatten. En de

opbrengst bestaat uit grote hoeveelheden proefschriften en wetenschappelijke artikelen,

maar ook beleidsadviezen, rapporten, modules, workshops, kunstwerken en spin-offs.

de commissie-breimer, die in 2011 de ngi-centra doorlichtte, was onder de indruk van

ons lab. onze resultaten worden niet vanzelf geboekt, aldus het commissierapport,

het kost tijd, toewijding en creativiteit. het CSg is echter een “sterk concept”, een

“voorbeeld” voor toekomstige programma’s.

de volgende stap is dan ook schaalvergroting: de Europese dimensie. de afgelopen

periode zijn er maar liefst vier nieuwe Europese projecten van start gegaan waarbij

het CSg nauw betrokken is. juist hier kunnen we onze experimenten voortzetten en

verdiepen: een kritische analyse, vanuit een positie van betrokkenheid en nabijheid,

resulterend in handelingsperspectieven. de rooksignalen vanuit brussel zijn uitnodigend.

Er wordt iets verwacht van de gemeenschap van onderzoekers, het laboratorium buiten

de muren dat in CSg-verband is gegroeid.

“Stopt CSg of gaan jullie door?” die vraag werd ons de afgelopen periode vaak

gesteld. het CSg behelst van meet af aan twee dimensies: het onderzoeksnetwerk en

een ondersteunend bureau. aanvankelijk was CSg vooral een netwerk. de afgelopen

jaren hebben management en staf daarnaast veel werk verzet. En vanaf 2014 zal het

CSg weer primair als onderzoeksnetwerk functioneren, maar dan wel op een hoger

aggregatieniveau, voortbouwend op een geschiedenis van samenwerking, discipline-

overstijgend, landelijk en internationaal. de afgelopen periode zijn tal van nieuwe

projecten van start gegaan. het komt er nu op aan de nieuwe kansen te benutten.

Hub Zwartwetenschappelijk directeur CSG

Een levend netwerk


Het CSG bedankt al zijn partners en onderzoekers voor hun bijdrage aan het CSG Next-programma.

We hopen in de toekomst

opnieuw succesvol met

u samen te werken.

beel

d R

hona

ld B

lom

mes

tijn

Lev010 magazine november 2013

Documents

Transcript of Lev010 magazine november 2013