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numéro 9-10-11automne-hiver 1999/2000

Dossier spécial

Fins de vieet pratiquessoignantes

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Lettre espace éthique 9-10-11 31/10/05 14:05 Page 1

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sommaire

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Le coup de grâceDr Didier Sicard . . . . . . . . . . 3

Un idéal de justice socialeDr Jean-Jacques Denis . . . . . 5Loi n° 99-477 du 9 juin 1999visant à garantir le droit àl’accès aux soins palliatifs. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6L’accompagnement commedevoir de civilisationÉric Fiat . . . . . . . . . . . . . . . 8Sauvegarder la dignité de ceuxqui nous quittentPr Jean-François Mattei . . . 10Hans Jonas : exercice deresponsabilité et droit demourirDavid Smadja . . . . . . . . . . . 14Présentation du photographeJean-Louis Courtinat . . . . . 17

Fins de vieet pratiques soignantes

I - Situations etpratiques soignantes

Une approche humanistedu soinFrançoise Guillaudeau . . . . 20 Considérations éthiques dusoignant face à l’enfant quipeut mourirDr Daniel Oppenheim . . . . . 21Sida : les soins intégrésNadine Balcon . . . . . . . . . . 24Affections mortelles et qualitéde la prise en chargePr Marc Zerbib . . . . . . . . . . 26Douleur et souci de la personneDr Philippe Poulain . . . . . . . 27De mémoire d’infirmière :la volonté d’humanitéMarie-France Pisonero . . . . 30La décision face aux situationsdu grand âgeDr Renée Sebag-Lanöe . . . . 33Refus de soin et conflit deconscienceJean Wils . . . . . . . . . . . . . . 35Insistance ou abstentionthérapeutique en gériatrieDr Alain Baulon & coll . . . . . 37Face à la durée : le soutien desfamillesNicole Landry-Dattée etDr Évelyne Pichard-Léandri . . 40Attitudes de soin à domicileJocelyne Birolli . . . . . . . . . . 42Construire au quotidien desvaleurs communesLong Pham Quang . . . . . . . 44

II - Accompagnementset soins palliatifs

Soins palliatifs : lesresponsabilités d’un soin continuEmmanuel Hirsch . . . . . . . . 48

© Les articleset graphismesde la lettre del’Espace éthiqueAP-HP sont lapropriétéexclusive del’Espace éthiqueAP-HP.

Directeur de la publication :Emmanuel Hirsch.Rédaction : Anne Broussard,assistée du Dr Antoinette Salem.Comité de rédaction :Dr Alain Baulon, Christine Calinaud,Sylvie Chantereau, Michèle Deloche,Chantal Deschamps, FrançoiseGuillaudeau, Paulette Ferlender,Pr Herbert Geschwind, Dr Jean-Christophe Mino, Pr Didier Sicard,Chantal de Singly, Dr Marcel-LouisViallard.Espace éthique AP-HPCentre hospitalier universitaireSaint-Louis1, avenue Claude Vellefaux75415 Paris Cedex 10Téléphone : 0144841757Télécopie : 0144841758E-mail : [email protected]éalisation : Perroquet bleu / RouenImprimerie : Maulde & Renou / ParisISSN 1288-5525Tirage : 15000 exemplaires

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Édito

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Tribune

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Dossier

Soins palliatifs : d’une éthiquede conviction à l’apprentissagede la discussionDr Donatien Mallet . . . . . . . 52Le temps des cerises :l’accompagnement de celui quiva mourirAgnès Contat . . . . . . . . . . . 56Soins palliatifs en pédiatrie :une obligation morale ou unaveu d’échec?Dr Pierre Canoui, Pr PhilippeHubert . . . . . . . . . . . . . . . . 57Équipes mobiles de soinspalliatifs : entre limites et dérivesDr Gilbert Desfosses . . . . . . 60Réalités quotidiennes des équipesmobiles de soins palliatifsDr Véronique Blanchet . . . . 64Une fin de vie à domicileMarie-Claude Fontan . . . . . 65Les soignants seront-ils lesnouveaux acteurs des ritesfunéraires?Marie-Frédérique Bacqué . . 66Formation et conseil en soinspalliatifsAlain Bercovitz . . . . . . . . . . 68Responsabilités partagées etcommunesMichel Bilis . . . . . . . . . . . . 71

III - Aux limites

Se situer face aux limitesChristian Gilioli . . . . . . . . . . 74Grands prématurés : enjeux dela décision éthique ennéonatalogiePr Michel Dehan. . . . . . . . . 75Des soignants extrémistes del’extrèmeMarie-Christine Guénin . . . . 78Témoignage. Une présencematernelle, en situation d’étatvégétatif persistant . . . . . 80Violence et solitude dansl’expérience des fins de viequi se prolongentPr Silla M. Consoli . . . . . . . 81“Partage” de décision de fin devie en pédiatrie, entre parentset médecinsDominique Davous,Dr Élie Haddad . . . . . . . . . . 83Euthanasie et sédation : de lamaîtrise à la compréhensionDr Michèle-Hélène Salamagne,Dr Sylvain Pourchet . . . . . . 86L’originalité du débat belgesur l’euthanasie : analyser etdiscuter les valeurs en questionMylène Botbol-Baum. . . . . . 92Les soignants face auxdemandes réitérées de mortPr René Schaerer . . . . . . . . 96L’euthanasie, une fausse solutionMarianne Gomez . . . . . . . 100Point de vue. Lorsque la penséeest prête à renoncerJacqueline Zolla . . . . . . . . 101

IV - La mort

Moments frontières, lieux limitesPère Gérard de Villers . . . . 106Accueil de la famille etprélèvements d’organesChantal Bicocchi. . . . . . . . 108Étude/enquête. Toilette ettransport du corps d'un patientdécédéIsabelle Marin &coll. . . . . . 110La charte des chambresmortuaires de l’AP-HP. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113Les soins aux mortsMarguerite Romiguière . . . 114Dimension symboliquedes lieux de mort à l’hôpitalet conception architecturaleIsabelle Genik . . . . . . . . . 115Devenir des corps après mortpérinataleMarc Dupont . . . . . . . . . . 116

Une sélection de livresconsacrés aux fins de viePaulette Ferlender . . . . . . 118Centre de recherche et dedocumentation de l’Espaceéthique AP-HP. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118

Institut éthiqueet soins hospitaliers

Sens et valeurs de nos missions. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119Fédération nationale éthiqueet soins hospitaliers . . . . 120Formations . . . . . . . . . . . 120Liste des groupes thématiquesMiramion. . . . . . . . . . . . . 123

. . . . . . . . 124

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