Leidraad Ketenzorg Dementie - Kennisplein Zorg voor · PDF file5.3 Integrale vormgeving van...

Leidraad Ketenzorg Dementie

Een hulpmiddel voor de ontwikkeling van ketenzorg dementie

Versie mei 2009

Uitgebracht door: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Zorgverzekeraars Nederland

Alzheimer Nederland

ActiZ

Leidraad Ketenzorg Dementie 2/109

Inhoud

1. Inleiding 4

1.1 Achtergrond 4

1.2 Doelstelling van het programma Ketenzorg Dementie 5

1.3 Oproep aan alle betrokken partijen 5

1.4 Doelstelling Leidraad Ketenzorg Dementie 6

1.5 Leeswijzer 6

2 Zes prangende vragen en antwoorden 8

3 Mensen met dementie en hun familie 10

3.1 Wat is en doet dementie? 10

3.2 Mensen met dementie, hun familie en hun aantallen 11

3.2.1 Aantallen mensen met dementie in Nederland 11

3.2.2 Aantallen voor een gemiddelde LDP-regio 13 3.2.3 Aantallen mensen met dementie en (beroeps)bevolking 13

3.2.4 Wat is er bekend over zorggebruik? 14

3.3 Mensen met dementie, hun familie en hun vragen 16

3.3.1 De veertien probleemvelden van het LDP 16

3.3.2 Meest urgente problemen per regio 18 3.3.3 De vertaling van probleemvelden in voorzieningen. 19

4 Ketenzorg dementie: wat is belangrijk? 21

4.1 Wat is belangrijk voor goede dementiezorg in de regio? 21

4.1.1 Wat is goede dementiezorg? 21 4.1.2 Bouwstenen voor goede dementiezorg 22

4.2 Wat is belangrijk voor goede ketenzorg? 26

4.2.1 De definitie van ketenzorg 26 4.2.2 Criteria voor goed ketenmanagement 27

4.3 Casemanager: een cruciale schakel in de zorgketen 29

4.3.1 Voorwaarden casemanagement 29

4.3.2 Goede voorbeelden casemanagement 31 4.3.3 Onderzoek naar de effecten van casemanagement 31

5 Kwaliteitsmeting van Ketenzorg Dementie 33

5.1 Thema‟s voor kwaliteitsverbetering 33

5.2 Hoe kunt u goede ketenzorg dementie meten? 34

5.3 Integrale vormgeving van goede ketenzorg en -management 36

6 Ketenzorg dementie: wie heeft welke taak? 38


6.1 De rol van de zorgaanbieders - betrokkenheid bestuurders essentieel 38

6.2 De rol van het zorgkantoor 39

6.3 De rol van Alzheimer Nederland 40

6.4 Betrokkenheid en de rol van gemeenten 41

7 Het inkoopproces 42

7.1 Achtergronden van de AWBZ 43

7.1.1 Sturingsmodel AWBZ 43

7.1.2 Veranderingen in en rondom de AWBZ (inhoud en bekostiging) 44

7.2 De processtappen 44

7.3 Inkoopdocument: wat staat er in? 47

7.3.1 Inkoopdocument: breder dan dementiezorg 47

7.3.2 Zicht op benodigde zorg 48 7.3.3 Verwachte prestaties 49

7.4 Iedere keten voor dementie een eigen Ketenplan 51

7.5 Indienen van voorstellen 52

7.6 Productieafspraken 52

7.7 Welke beloningen bestaan er voor de aanbieders van ketenzorg dementie? 53

7.8 Bekostiging casemanagement 54

7.9 BTW afdracht bij ketenzorg dementie 55

8 Het meerjarenperspectief 57

8.1 Leren en verbeteren 57

8.2 Cliëntenmonitor 57

8.3 Zorgtraject 58

8.4 Wonen & Zorg 58

8.5 Bekostiging Ketenzorg Dementie 59

9 Bijlagen: Extra informatie en goede voorbeelden 61


1. Inleiding

1.1 Achtergrond

Op dit moment zijn er 270.000 mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld. Gemiddeld zijn

3,7 personen betrokken bij de informele zorg voor een oudere tussen 75 en 95 jaar. Dit betekent

dat dus ook 740.000 partners, kinderen, andere familieleden en vrienden direct betrokken zijn bij

de zorg voor mensen met dementie. Daarnaast verlenen talloze professionals zorg aan mensen

met dementie en hun naasten. Het belang van ondersteuning voor mensen met dementie en hun

naasten mag niet onderschat worden.

Zeker voor deze doelgroep is het van groot belang dat de zorg in onderlinge samenhang en

overeenkomstig de wensen en behoeften van de cliënten en hun naasten wordt geboden. De

afgelopen vier jaar is veel ervaring met dementiezorg opgedaan in het Landelijk Dementie

Programma. Daarbij kwam echter naar voren dat zeker de borging van de verworven kennis tot

structurele activiteiten en de financiering hiervan als knelpunten werden ervaren.

Een oplossing hiervoor is gezocht in het programma Ketenzorg Dementie dat in maart 2008

officieel is gestart. In dit programma werken Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland,

het Ministerie van VWS en sinds 1 april 2009 ook Actiz (in een „kernteam‟) samen aan het

totstandbrengen van een structureel aanbod van samenhangende dementiezorg die aansluit bij de

behoeften en wensen van mensen met dementie en hun naasten. Hetgeen aansluit bij de oproep

van de staatssecretaris van het ministerie van VWS1

“Ik roep u op om met elkaar ervoor te zorgen dat er in uw regio een structureel samenhangend,

en op de behoeften van de cliënt afgestemd aanbod aan dementiezorg is; vanaf het moment dat

de diagnose „dementie‟ is gesteld tot en met de laatste fase van de ziekte. Zorgkantoren en

zorgaanbieders daag ik uit, met elkaar te komen tot sturing op samenhang in de dementiezorg”.

Ook de oproep van „Alzheimer Nederland‟ sluit hierop aan2:

“Wat mensen met dementie nodig hebben is een integraal aanbod van zorg en ondersteuning,

afgestemd op de problemen van de cliënt en op de behoefte van het bredere cliëntsysteem.”

Uitgangspunt is “de cliënt met zijn integrale problematiek”. Vanuit deze invalshoek moet op

regionaal vlak geregeld zijn dat mensen met dementie: (1) tijdig de juiste diagnose krijgen, (2)

toegang hebben tot een volwaardig aanbod van zorg en ondersteuning, (3) kunnen rekenen op

afstemming van voorzieningen vanuit het perspectief van de cliënt.

1 Presentatie staatssecretaris werkconferentie 'Sturing op samenhang in de dementiezorg' op 28 maart 2008

2 Alzheimer magazine nummer 1 maart 2009, Passende zorg van begin tot einde


1.2 Doelstelling van het programma Ketenzorg Dementie

Doelstelling van de eerste fase van het programma (maart 2008 – feb 2009) was te komen tot een

inkoopmodel voor ketenzorg en een eerste implementatie van dit model bij de zorginkoop 2009

in een select aantal koploperregio‟s. De AWBZ-inkoop stond hierbij centraal.

De eerste fase is succesvol verlopen en het kernteam heeft dan ook besloten om de aanpak

landelijk te gaan uitrollen. Doelstelling voor het vervolgtraject (2009-2011) is het versterken van

ketenzorg dementie binnen de regio‟s en om de focus van het programma te verbreden met meer

nadruk op ook de betrokkenheid van de gemeenten (Wmo) en de zorgverzekeraars(Zvw) en

daarnaast een landelijke verspreiding van ketenzorg dementie. De ambitie is dat uiterlijk in 2011

het structurele aanbod van samenhangende dementiezorg, bekostigd uit AWBZ, Wmo en Zvw,

praktijk is in heel Nederland.

Deze ambitie wordt verwoord door de staatssecretaris in het plan „Zorg voor mensen met

dementie‟. Hoofddoelen van dit plan zijn dat de kwaliteit van leven voor mensen met dementie

en hun naasten verbetert en dat de professional over voldoende instrumenten beschikt om goede

dementiezorg te geven. Deze doelen wil de staatsecretaris bereiken door:

een samenhangend zorgaanbod te creëren dat overeenkomt met de behoeften en wensen

van de cliënt;

voldoende begeleiding en ondersteuning voor de mens met dementie en zijn naasten te

bieden;

jaarlijks de kwaliteit van dementiezorg te meten .

Het plan is op 17 juni 2008 aan de Tweede Kamer gezonden en als bijlage 11 in deze leidraad

opgenomen.

1.3 Oproep aan alle betrokken partijen

Het is nu aan u om invulling te geven aan deze ambitie en samen met de ketenpartners in uw

regio te komen tot samenhangende zorg die aansluit bij de behoeften en wensen van mensen met

dementie en hun naasten. Doelstelling is dat zo veel mogelijk regio‟s bij de inkoop van

dementiezorg voor 2010 gebruik gaan maken van de nieuwe inkoopmethodiek. Hier kan gebruik

gemaakt worden van de kennis en ervaringen die de koploperregio‟s in de eerste fase van het

programma hebben opgedaan.

Belangrijke verandering ten opzichte van vorig jaar betreft de verschuiving van de planning en

controlcyclus van de AWBZ-inkoop. De NZa heeft deze cyclus naar voren gehaald, zodat

zorgaanbieders begin januari weten wat hun jaarbudget zal zijn. Om die reden moeten de


productieafspraken 2010 op 1 november 2009 worden ingediend. De voorbereidingstijd voor de

inkoop 2010 is daarom erg kort.

Voor u betekent dit dat de planvorming rond ketenzorg dementie in relatief korte tijd

gerealiseerd zal moeten worden. Het is daarom van groot belang zo snel mogelijk met uw

ketenpartners in gesprek te gaan over de ambities ten aanzien van ketenzorg dementie in uw

regio en hoe dit te realiseren.

De verwachting is dat bij een succesvolle implementatie van de ketenzorg dementie binnen de

langdurige zorg, ook voor de overige langdurige zorgaanbieders de gehanteerde ketenbenadering

als voorbeeld zal worden gesteld. Dit past immers uitstekend in de cliëntgerichte benadering, die

de staatssecretaris van VWS als uitgangspunt heeft genomen bij de toekomstagenda AWBZ.

1.4 Doelstelling Leidraad Ketenzorg Dementie

Deze leidraad voor regio‟s is bedoeld als stimulans en hulpmiddel voor de bij de inkoop en

levering van dementiezorg betrokken partijen. De leidraad geeft zorgaanbieders, zorginkopers en

cliëntorganisaties (concrete) handvatten over hoe te komen tot samenhangende zorg die aansluit

bij de behoeften en wensen van mensen met dementie en hun naasten. Hiertoe wordt inzicht

gegeven in de volgende onderwerpen: wat is dementie, om welke aantallen gaat het in mijn

regio, hoe ziet een gewenst aanbod er in mijn regio uit, wat kan ik doen om meer samenhang in

de dementiezorg in mijn regio aan te brengen en wat betekent dit qua financiering?

De eerste versie van deze leidraad is in maart 2008 tot stand gekomen vanuit een

samenwerkingsverband tussen Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland en het

ministerie van VWS, ondersteund door Vilans en experts uit het Landelijk Dementie Programma

(LDP). Voorliggende versie betreft een aangepaste versie, waarin de ervaringen die de

koploperregio‟s in de eerste fase van het programma hebben opgedaan is verwerkt. De opzet van

de oorspronkelijke versie is hierbij zoveel mogelijk gehandhaafd.

1.5 Leeswijzer

De leidraad bestaat uit acht hoofdstukken. Na deze inleiding start de leidraad met een antwoord

op uw zes meest prangende vragen bij het organiseren van samenhangende dementiezorg.

Hoofdstuk 3 geeft achtergrond informatie wat betreft dementie waarna in hoofdstuk 4 de

bouwstenen en criteria voor goede dementiezorg worden gepresenteerd. Hoofdstuk 5 gaat in op

het bepalen van de kwaliteit van ketenzorg dementie en wat de relatie is tussen bouwstenen en

criteria voor ketenzorg dementie enerzijds en het meten van de kwaliteit anderzijds. In hoofdstuk

6 wordt een toelichting gegeven op de rol en verantwoordelijkheden van de verschillende

ketenpartners bij de totstandkoming van ketenzorg dementie en hoofdstuk 7 gaat in op relevante

aspecten van het AWBZ-inkoopproces. Tenslotte gaat hoofdstuk 8 in op enkele aandachtspunten

die van belang zijn voor de lange termijn ontwikkeling van ketenzorg dementie.


Voor aanvullende informatie en concrete voorbeelden kunt u daarnaast terecht op de website

www.zorgprogrammadementie.nl. Deze website wordt momenteel uitgebreid met een apart

gedeelte gericht op de inkoop van ketenzorg dementie. Op dit gedeelte worden onder andere

voorbeelden geplaatst van regionale actieplannen, samenwerkingsovereenkomsten,

organisatiemodellen, financieringsconstructies e.d. Er wordt naar gestreefd dat de uitbreiding van

de website zo snel mogelijk, naar verwachting in april/ mei 2009, gereed is.


2 Zes prangende vragen en antwoorden

In dit hoofdstuk wordt een antwoord gegeven op uw zes meest prangende vragen bij het

organiseren van samenhangende dementiezorg.

1. Voor wie is deze leidraad geschreven en wat kunt u er mee?

Deze leidraad is geschreven voor alle bij de realisatie van samenhangende dementiezorg

betrokken partijen: zorgaanbieders, inkopers (zorgkantoor, zorgverzekeraars en gemeenten) en

belangenbehartigers voor mensen met dementie. Deze leidraad geeft u handvatten waarmee u

als ketenpartners gezamenlijk tot afspraken kunt komen. Afspraken die gericht zijn op het

realiseren van meer samenhang in, op de behoeften van de cliënt afgestemde dementiezorg. Deze

leidraad is een hulpmiddel om inzicht te krijgen in de volgende onderwerpen: wat is dementie,

om welke aantallen gaat het in mijn regio, hoe ziet een gewenst aanbod er in mijn regio uit, wat

kan ik doen om meer samenhang in de dementiezorg in mijn regio aan te brengen en wat

betekent dit qua financiering?

Voor aanvullende informatie en concrete voorbeelden kunt u vanaf april/ mei 2009 terecht op de

website www.zorgprogrammadementie.nl.

2 Wat is deze leidraad niet?

Deze leidraad is geen blauwdruk voor ketenzorg in uw regio. Maar het is wel de bedoeling dat u

als ketenpartners in de regio gezamenlijk aan de slag gaat met de bouwstenen die u in deze

leidraad aangereikt krijgt. Naast de ruimte voor eigen creativiteit en initiatief geeft deze leidraad

ook aan wat goede dementiezorg en goede ketenzorg moet inhouden.

U hebt nu de kans om ervaringen en innovaties structureel te borgen en meer samenhang aan te

brengen. Het gaat om samenhangende dementiezorg op de maat van uw eigen regio. En u kunt

daarbij zelf de partners zoeken die u daarbij nodig hebt. Want goede ketenzorg kun je als

zorgaanbieder moeilijk in je eentje garanderen.

3. Integrale zorg en AWBZ: hoe gaat dat samen?

De schotten tussen AWBZ, Wmo en Zvw kunnen we met deze leidraad niet opheffen. Maar

binnen de huidige randvoorwaarden, zo is de ambitie, kunnen zorgaanbieders en zorgkantoren

zich inspannen om zo goed mogelijk samen te werken. Ook met bijvoorbeeld gemeenten,

huisartsen en geheugenpoli. Met het doel om meer samenhang te creëren. De leidraad is hiervoor

een handreiking. De zorgkantoren zullen een stimulerende en sturende rol vervullen door

aanbieders die ketenzorg bieden via de productieafspraken te belonen.

4. Komt er extra financiële ruimte, bijvoorbeeld voor casemanagement?

Vormen van casemanagement kunnen uit diverse bronnen gefinancierd worden. In de periode

voor en rond de diagnose heeft de cliënt veelal geen aanspraak op AWBZ-zorg. Dan is er wel

een rol weggelegd voor de gemeenten op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning

(Wmo). In een aantal regio‟s heeft de gemeente een actieve rol bij de financiering van de

http://www.zorgprogrammadementie.nl/


begeleiding voor mensen met dementie en hun naasten. Ook kan het op dat moment (zeker rond

de diagnose) meer voor de hand liggen een beroep te doen op de Zorgverzekeringswet (ZVW).

Binnen de ZVW hangt het af van wie het meest frequent contact heeft met de cliënt en zijn

omgeving. Dit kan de huisarts zijn of de praktijkverpleegkundige van de huisarts. Dit kan ook de

geestelijke gezondheidszorg zijn met casemanagement via de DBC-GGZ dementie. Als een

beroep op AWBZ-zorg gedaan wordt, bestaat de mogelijkheid van de functie begeleiding.

Binnen de AWBZ-financiering is een aandachtspunt voor zorgaanbieders dat (een deel van) de

activiteiten binnen de functie casemanagement in de reguliere financiering vergoed worden. Met

de nieuwe aanpak naar ketenzorg dementie zoekt het zorgkantoor ook naar (bescheiden) ruimte

voor casemanagement binnen de AWBZ-afspraken. Bijvoorbeeld via een iets ruimere

vergoeding van de afgesproken zorg; specifiek voor die aanbieders die aantoonbaar (volgens

overeenkomst) aan de slag gaan met de beoogde ketenzorg.

5. Is er ruimte voor innovatie?

In 2009 is op grond van de beleidsregel ketenzorg dementie van de NZa € 10 miljoen

beschikbaar voor de prestatie ketenzorg dementiezorg. De prestatie ketenzorg dementie is een

kortdurend kleinschalig experiment waarbij:

de prestatie al die zorg omvat, die nodig is voor een samenhangend zorgproces bij

cliënten met een zorgvraag in het kader van dementie; en

waarbij zorgkantoor en zorgaanbieder zelf een beschrijving geven van de nieuwe

prestatie zodanig dat de zorg voor desbetreffende cliënten duidelijk is verwoord inclusief

de beoogde uitkomsten van die zorg

De experimenten hebben een looptijd van maximaal 3 kalenderjaren na de startdatum van het

experiment. Aanvragen kunnen voor 1 mei en 1 november 2009 worden ingediend bij de NZa.

Voorwaarden en formulieren zijn te downloaden via

http://www.NZa.nl/aanbieder/GGZ/beleidsregels/ca-356

6. Is gebruik van de netwerkindicatoren verplicht?

In de zorg is het landelijke kwaliteitskader Verantwoorde Zorg opgesteld. Daarvan maken onder

meer de indicatoren Verantwoorde Zorg voor de VV&T deel uit. Het meten op basis van deze

indicatoren is verplicht. De netwerkindicatoren dementie maken geen deel uit van dit

kwaliteitskader. Wel wordt besproken of en hoe de netwerkindicatoren kunnen worden

geïncorporeerd in de indicatoren Verantwoorde Zorg. Aandachtspunt daarbij is dat de

netwerkindicatoren zich niet beperken tot de VV&T, maar ook de GGZ en de cure betreffen. De

netwerkindicatoren zijn in de eerste plaats bedoeld als richtsnoer en ondersteuning voor de

aanbieders en de zorgkantoren bij het inrichten van de ketenzorg dementie. De indicatoren meten

de kwaliteit van de zorg en helpen bij het stellen van doelen voor de verdere ontwikkeling van de

dementieketen en het zorginkoopproces. Meting van de netwerkindicatoren dementie is niet

verplicht.

http://www.nza.nl/aanbieder/GGZ/beleidsregels/ca-356


3 Mensen met dementie en hun familie

3.1 Wat is en doet dementie?

Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar de naam voor een combinatie van symptomen

(een syndroom). Een syndroom is een verzameling of aaneenschakeling van samenhangende

symptomen en verschijnselen. Dementie kan veroorzaakt worden door veel verschillende

ziektebeelden. Dementie is onverbiddelijk en onomkeerbaar.

Verschijnselen van dementie zijn: stoornissen in het geheugen (verminderd vermogen om

nieuwe informatie op te nemen en desoriëntatie) en een of meer van de volgende cognitieve

stoornissen: afasie, apraxie, agnosie en een stoornis in plannen maken, organiseren, abstract

denken. De stoornissen moeten zo ernstig zijn dat ze een duidelijke beperking zijn in het

dagelijks leven (DSM-IV). Daarnaast komen bij bijna alle mensen met dementie tijdens het

beloop van de ziekte een of meer psychische of gedragsproblemen voor. Daarbij zijn vier

clusters te onderscheiden: angst en depressie, rusteloosheid en agitatie, apathie en psychose

(Aalten, 2004; Zuidema, 2007).

Het is echter per patiënt verschillend wanneer en in welke mate de verschijnselen optreden.

Dementiepatiënten leven gemiddeld zo‟n acht jaar met de ziekte. Van die acht jaar wonen ze

gemiddeld zes jaar thuis. Het ziekteverloop verschilt sterk van mens tot mens. De hulpbehoefte

verschilt hierdoor ook sterk per patiënt.

Kenmerkend aan dementie is dat het systeem (de patiënt en zijn naasten) een grote rol speelt in

het welzijn en de mate van behoefte aan professionele hulp voor mensen met dementie. Hulp en

informatie dienen zich dan ook op de patiënt en zijn omgeving te richten. Kennis van de ziekte

en van de beleving van de ziekte door de patiënt is een vereiste om goed te kunnen omgaan met

dementie. Dit vergt specifieke deskundigheid van hulpverleners.

In haar rapport „Dementie‟ schrijft de Gezondheidsraad in 2002: “Het proces van achteruitgang

is traag en vaak al jaren gaande als de diagnose wordt gesteld. Zelfstandig functioneren maakt

plaats voor afhankelijkheid en deelname aan sociale activiteiten wordt moeizaam.”

Langzaam maar zeker raakt de patiënt het contact met het heden geheel kwijt en verliest hij het

vermogen om dingen, situaties en mensen te herkennen, zelfs degenen die hem het dierbaarst

waren. Het vermogen om taal te gebruiken of te begrijpen, gaat op den duur geheel verloren. De

patiënt wordt incontinent, kan op een gegeven moment niet meer lopen en overlijdt tenslotte

geheel verzwakt. Mensen met dementie leven na het stellen van de diagnose vaak nog vele jaren,

maar zij overlijden eerder dan leeftijdsgenoten zonder dementie. Dementie gaat dikwijls gepaard

met persoonlijkheidsveranderingen en met episodes van angst, achterdocht, neerslachtigheid,

boosheid, rusteloosheid of lusteloosheid. Ook zwerfgedrag en verstoringen van het waak-

slaapritme komen voor. De ontregeling van emotie en gedrag heeft behalve een biologische

achtergrond (hersendegeneratie) vaak ook een psychosociale kant (het leren omgaan met de


ziekte). Anders dan veel mensen denken, kunnen dementerenden, ondanks hun gestoorde

denken, wel psychische pijn ervaren en neerslachtig, verdrietig of angstig worden omdat ze

allerlei dingen niet meer kunnen. Voor de naasten betekent dementie een langdurig proces van

rouw om het verlies van een dierbaar persoon. Zorgen voor een naaste met dementie is een zware

opgave die een forse aanslag kan doen op welbevinden en gezondheid. 30 – 50 % van de

mantelzorgers van mensen met dementie heeft depressieve klachten. De keerzijde van de hoge

belasting is ook dat de zorg mantelzorgers voldoening kan geven.

In de beschrijving van het ziekteverloop wordt vooral de achteruitgang benadrukt gedurende de

jaren van de ziekte. In een goede omgeving en met een respectvolle en liefdevolle benadering

kunnen mensen met dementie, ondanks hun beperkingen, lachen, dansen, zingen en huilen, iets

voor een ander betekenen, zorgzaam zijn voor een medebewoner, genieten van lekker eten,

mooie muziek, lekkere geuren. Zij kunnen soms met veel humor naar hun beperkingen kijken en

dankbaar zijn voor de zorg die ze krijgen. Het is daarom erg belangrijk om deze elementen in het

zorgaanbod te realiseren en de kwaliteit van het leven van mensen met dementie te vergroten.

De ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson zijn de

meest voorkomende vormen van dementie. In totaal zijn er tientallen ziekten waarbij dementie

kan optreden.

3.2 Mensen met dementie, hun familie en hun aantallen

3.2.1 Aantallen mensen met dementie in Nederland

Als de prognoses niet veranderen en curatieve behandelingen uitblijven, neemt het aantal mensen

met dementie de komende jaren met 65% toe tot een geschat aantal van meer dan 380.000 in

2030. Het aantal patiënten dat op jongere leeftijd aan dementie lijdt, blijft de komende jaren

nagenoeg constant (tussen de 10.000 en 12.000).

Opvallend is de relatieve sterke toename van het aantal mensen met dementie dat alleenstaand is

(verweduwd, gescheiden, „single‟). Dit onderscheid is van belang bij de voorspellingen van de

behoefte aan zorg vanwege de grote kans op het ontbreken van mantelzorg. Het gaat om een

stijging met 60% van het aantal alleenstaanden in de periode 2009- 2030.


Tabel 1: prevalentiecijfers, prognose van het aantal mensen met dementie (bron: Alzheimer NL,

1 mei 2009)

Aantallen mensen met

dementie 2009 2010 2015 2020 2025 2030

Totaal 231223 236741 263040 291921 332560 385943

Jonger dan 70 jaar 16.360 16.768 19.169 19.528 20.435 20.664

Van 70 tot 80 jaar 48.140 48.822 53.461 64.221 77.038 77.084

80 jaar en ouder 166.723 171.151 190.410 208.171 235.087 288.194

Alleenwonend, jonger dan 70 3.166 3.262 3.833 3.900 4.105 4.297

Alleenwonend, 70 tot 80 16.782 17.006 18.357 21.418 25.974 25.454

Alleenwonend, 80 en ouder 84.907 87.929 101.173 111.303 123.231 148.160

Totaal alleenwonend 104.855 108.197 123.363 136.620 153.310 177.911

Totaal samenwonend 126.369 128.545 139.677 155.301 179.250 208.031

Meer cijfers over dementie in Nederland (zie factsheet op www.alzheimer-nederland.nl):

Alzheimer Nederland gaat voor de komende jaren uit van ongeveer 30.000 nieuwe

gevallen van dementie per jaar.

Het aantal patiënten dat op jongere leeftijd (jonger dan 65 jaar) aan dementie lijdt, blijft

de komende jaren nagenoeg constant (tussen de 10.000 en 12.000).

Dementiepatiënten leven gemiddeld zo‟n acht jaar met de ziekte. Van die acht jaar wonen

ze gemiddeld zes jaar thuis en twee jaar in vooral verpleeg- en verzorgingshuizen. Een

aanzienlijk aantal mensen met dementie blijft echter ook tot het einde aan toe thuis

wonen.

Dementie staat in de top drie van ziekten die voor de patiënt het meeste verlies van

kwaliteit van leven veroorzaken. Bovendien is dementie een ziekte die grote impact heeft

op de naaste omgeving van de patiënt.

Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau zijn er gemiddeld drie mensen betrokken bij

zorg van iemand met dementie. Dat betekent dat op dit moment meer dan een miljoen

mensen te maken hebben met dementie.

78% van de mantelzorgers is overbelast of loopt een groot risico op overbelasting (bron:

Nivel, 2007) en depressie. Deze mantelzorgers hebben vanwege deze (over)belasting

adequate en professionele begeleiding nodig. Bij overbelasting wordt een groter beroep

gedaan op gezondheidszorgvoorzieningen.


3.2.2 Aantallen voor een gemiddelde LDP-regio

TNO berekende wat de huidige cijfers en prognoses betekenen voor een gemiddelde (LDP-)

regio met 200.000 inwoners. De incidentiecijfers geven een indicatie voor de capaciteit van de

diagnostiek in de regio. De prevalentiecijfers zijn schattingen op basis van enerzijds

longitudinaal onderzoek naar het voorkomen van dementie bij ouderen van verschillende

leeftijden en anderzijds de laatste demografische gegevens van het CBS.

Tabel 2: TNO berekening voor gemiddelde (fictieve) regio met 200.000 bewoners in 2007

jaartal

Aantal

inwoners

Aantal

alleen-

wonenden

Incidentie

dementie

Prevalentie

dementie

aantal

alleen-

wonenden

met

dementie

aantal personen

met

verblijfs-

indicatie

2007 200000 31216 425 2680 1198 804

2010 200961 32927 452 2862 1302 858

2015 202954 35284 495 3161 1450 948

2020 204819 36975 549 3506 1579 1052

2025 206466 38177 628 3988 1737 1196

2030 207608 38972 710 4617 1957 1385

3.2.3 Aantallen mensen met dementie en (beroeps)bevolking

In het rapport van de Gezondheidsraad 2002 worden voorspellingen gedaan over de omvang van

de totale bevolking ten opzichte van het aantal mensen dat lijdt aan dementie. Dit zegt iets over

de omvang en potentieel aan mantelzorg maar ook iets over de mogelijkheid om voldoende

professionals in te zetten in de noodzakelijke zorg. De schattingen laten zien dat daar waar het

aantal mensen met dementie toeneemt juist de tegenovergestelde ontwikkeling te zien is in de

omvang van de potentiële beroepsbevolking (mensen van 15 tot 64 jaar). Die zal de komende

jaren aanzienlijk krimpen. Stonden er in 2000 tegenover elke dementerende nog 63 potentiële

werknemers, in 2010 zijn dat er nog maar 55 en in 2050 slechts 27.

De proportionele stijging van het aantal mensen met dementie zal aanzienlijk sterker zijn. Steeds

meer mensen zullen in hun omgeving te maken krijgen met iemand met dementie. Was in 2000

naar schatting 1 op de 93 mensen in ons land dement, in 2010 zal dat 1 op de 81 zijn, in 2020 1

op de 71 en in 2050 1 op de 44. Zie bijlage 1.


Uit de vergelijking van de prevalentiecijfers met de ontwikkeling van de informele zorg en de

beroepsbevolking blijkt dat de druk op de mantelzorg voor de begeleiding, hulp en zorg van

mensen met dementie fors zal toenemen. Dit is een extra reden om de ondersteuning van de

mantelzorg systematisch uit te breiden en om (de organisatie van) de zorg te veranderen.

3.2.4 Wat is er bekend over zorggebruik?

Er bestaat geen landelijke registratie van het zorggebruik van mensen met dementie. Over dit

zorggebruik zijn weinig landelijke gegevens bekend. Gegevens over de woonsituatie zijn wel

beschikbaar (Gezondheidsraad 2002). In 2000 was bijna 35% van de dementiepatiënten

opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. Toepassing van dit percentage op de situatie in

2010 leert dat er dan voor dementiepatiënten 12.900 méér plaatsen in verpleeg- en

verzorgingshuizen nodig zijn dan in 2000. Dat is een uitbreiding per jaar van bijna 1300

instellingsplaatsen of andere voorzieningen met een vergelijkbaar niveau van professionele zorg,

overeenkomend met ongeveer zes verpleeghuizen per jaar.

Ongeveer 60% van de thuiswonende mensen met dementie is iedere dag of continu afhankelijk

van zorg. Deze zorg kan bestaan uit ondersteuning, begeleiding, behandeling, verpleging of

verzorging.

De geestelijke gezondheidszorg is in veel gevallen betrokken bij de zorg voor mensen met

dementie. Van het totaal aantal verwijzingen die een huisarts uitschrijft voor mensen met

dementie gaat 30% naar een GGZ-instelling (Baan et al., 2003). Van de mensen met de

verschijnselen van dementie die een verwijzing van de huisarts meekrijgen, wordt 24% verwezen

naar een geriater, 22% krijgt een verwijzing naar een neuroloog en 9% naar een

psychiater.bronvermelding

Ook op regionaal niveau zijn cijfers over het zorggebruik vaak niet voorhanden. Uit de

ervaringen van de koploperregio‟s tijdens de eerste fase van het programma blijkt dat hierdoor

het concretiseren en kwantificeren van de plannen ten aanzien van dementiezorg vaak lastig is.

Het is daarom aan te bevelen om met de ketenpartners (waaronder ook gemeenten en

verzekeraars) in de regio afspraken te maken over hoe cijfers over zorggebruik te registeren.

Mogelijk kan hierbij gebruik gemaakt worden van een centraal registratiepunt of het

huisartsenregistratiesysteem.


Wat kunt u met deze informatie in uw eigen regio?

Het is belangrijk dat binnen een koploperregio gegevens beschikbaar zijn over de aard en de

omvang van de groep mensen met dementie, nu en in de toekomst. Deze aantallen vormen het

uitgangspunt voor de voorzieningen die op korte en langere termijn nodig zijn in uw regio. Het is

daarom nodig per koploperregio de ontwikkeling van de incidentie- en prevalentiecijfers per

gemeente, respectievelijk per regio, in kaart te brengen en de omvang van het gewenste aanbod

hierop af te stemmen. De aantallen mensen met dementie verschillen per koploperregio, maar

ook binnen een regio zal sprake zijn van verschillende groeipercentages, bijvoorbeeld tussen

plattelands- en stedelijke gebieden.

Goede dementiezorg in de regio betekent overigens niet alleen de aanwezigheid van voldoende

passende voorzieningen maar ook een heldere samenhang tussen die voorzieningen.

TIP: TNO heeft voor alle LDP-regio‟s de aantallen mensen met dementie tot op het niveau van

gemeenten in kaart gebracht tot 2007. Inmiddels heeft TNO voor Alzheimer Nederland op basis

van nieuwe demografische gegevens van het CBS per gemeente de prevalentiecijfers anno 2009

tot 2030. Deze gegevens zijn voor u beschikbaar via Alzheimer Nederland. Bijlage 2 geeft

een overzicht van de 57 regio‟s die hebben deelgenomen aan het Landelijk Dementie

Programma.


3.3 Mensen met dementie, hun familie en hun vragen

Centrale boodschap:

Bij het ontwikkelen van goede voorzieningen is de zorgvraag leidend. In het Landelijk

Dementie Programma (LDP) is gebruik gemaakt van de „14 probleemvelden‟. Deze

problemen zijn verwoord in de taal van patiënten en hun familie. De ervaring in het LDP is

dat deze benadering zorgaanbieders helpt om door de bril van de cliënt te kijken.

Integrale dementiezorg vraagt om een passend antwoord op alle 14 probleemvelden in

voldoende omvang en samenhang. Tegelijkertijd is het belangrijk om prioriteiten te stellen.

In alle LDP-regio‟s is aan mantelzorgers gevraagd welke probleemvelden het meest urgent

zijn. Er is ook een landelijke top 5 van probleemvelden opgesteld in het LDP. Inmiddels is

een tweede peiling uitgevoerd door Alzheimer Nederland. De regionale gegevens zijn in

februari 2009 door Alzheimer Nederland naar de betreffende regio´s gestuurd. Een tweede

landelijke analyse is per 1 juni beschikbaar. We weten dus wat actuele regionale en

landelijke vraag is van mensen met dementie en hun familie. De top-5 is daarmee leidend

voor het ontwikkelen van de zorgketen in uw regio.

3.3.1 De veertien probleemvelden van het LDP

Wat willen zorgvragers? Het Landelijk Dementieprogramma (LDP) gaat uit van veertien

probleemvelden, dit zijn de meest belangrijke problemen en vragen van mensen met dementie en

hun mantelzorgers. Het woord probleem is gekozen omdat mensen met dementie en hun

mantelzorgers zich niet uitlaten in termen als „levensterreinen‟, „aandachtsvelden‟, „dimensie‟,

„functies‟ of „zorgzwaartecategorieën‟.

In de 14 probleemvelden van het LDP zijn de belangrijkste problemen van mensen met dementie

en hun mantelzorgers geordend in de woorden die mensen zelf gebruiken. De veertien

probleemvelden richten zich op alle fasen in de zorg voor een persoon met dementie: van vóór

de diagnosestelling tot en met een eventuele opname in een zorginstelling. Mensen met dementie

en hun mantelzorgers krijgen waarschijnlijk met alle probleemvelden te maken in de

verschillende stadia van het ziekteproces. Het belang van deze problemen voor het leven van de

persoon in kwestie en zijn/haar mantelzorgers is echter individueel bepaald en is zowel

afhankelijk van het stadium van het ziekteproces als van persoonlijke omstandigheden. De

volgende 14 probleemvelden omvatten de belangrijkste problemen voor het cliëntsysteem. In

bijlage 3 zijn deze 14 probleemvelden verder uitgewerkt. In het volgende schema wordt een niet-

uitputtend overzicht van situaties die zich kunnen voordoen in elk van de veertien

probleemvelden. Zie voor een meer uitgebreide omschrijving het werkboek van het LDP.


1. Niet pluis gevoel:

- cliënt heeft last van vergeetachtigheid;

- cliënt herkent mensen niet meer;

- cliënt kan handelingen niet meer goed uitvoeren;

- cliënt heeft moeite met correct omgaan met tijd en plaats.

2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen?

- Cliëntsysteem weet niet welke hulp mogelijk is;

- Cliëntsysteem is onbekend met het ziektebeeld, de problematiek, het gedrag;

- Na de diagnostiek vindt geen verwijzing plaats;

3. Bang, boos en in de war:

- cliënt is somber, heeft geen interesse meer in activiteiten en de wereld om hem heen;

- cliënt weigert mee te werken, laat zich niet helpen;

- cliënt is snel geïrriteerd, prikkelbaar;

- cliënt heeft moeite met slapen, keert dag en nacht om.

4. Er alleen voor staan:

- cliënt kan vertrouwde taken in en om het huis niet meer uitvoeren;

- cliënt kan niet meer autorijden;

- de mantelzorger heeft niemand in zijn omgeving om praktische hulp te vragen;

- het lukt de mantelzorger niet om dagelijkse dingen over te nemen omdat hij/zij het nooit geleerd

heeft, er geen tijd voor heeft of fysiek daartoe niet in staat is.

5. Contacten mijden:

- cliënt trekt zich terug;

- cliënt claimt de mantelzorger;

- cliënt vertoont niet-gepast sociaal gedrag;

- de mantelzorger schaamt zich voor het gedrag en ontmoet weinig anderen meer.

6. Lichamelijke zorg:

- cliënt zorgt niet goed voor zichzelf;

- cliënt kan zich niet meer zelf aan- en uitkleden;

- cliënt is incontinent;

- oudere mantelzorger kan geen zorgtaken meer verrichten.

7. Gevaar:

- (bijna) ongelukken in huis (brand, valpartijen);

- cliënt gaat dwalen of verdwalen;

- buren worden lastig gevallen door cliënt die contact/hulp zoekt.


8. Ook nog gezondheidsproblemen:

- cliënt heeft een medisch probleem: voedings- of slikprobleem, obstipatie;

- cliënt valt of is extreem onrustig;

- de cliënt heeft problemen door gebruik van veel verschillende medicijnen.

9. Verlies:

- cliënt is verdrietig, opstandig, angstig om de achteruitgang;

- cliënt heeft moeite met het accepteren van zijn ziekte;

- mantelzorger is verdrietig, opstandig, angstig om de achteruitgang van zijn/haar naaste.

10. Het wordt me teveel:

- mantelzorger raakt overbelast door het zorgen voor en de zorg om zijn/haar naaste;

- mantelzorger levert veel in van het eigen sociale en maatschappelijke leven;

- mantelzorger krijgt weinig of geen steun van familie en/of kennissen;

- mantelzorger maakt zich zorgen over het niet-aankunnen van de zorg.

11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken:

- mantelzorger ervaart hulp als betuttelend voor zichzelf of voor de demente partner / ouder;

- mantelzorger ervaart de hulp als bedreigend;

- mantelzorger voelt zich afhankelijk van de hulp.

12. In goede en slechte tijden:

- mantelzorger ervaart het als zijn plicht om voor demente partner of ouder te zorgen;

- mantelzorger erkent overbelasting niet;

- gedragsproblemen bij de cliënt bij bezoek dagopvang of opname in instelling.

13. Miscommunicatie met hulpverleners:

- het klikt niet tussen hulpverleners en cliënt en/of mantelzorger;

- hulpverleners weten niet van elkaar wie wat doet;

- hulpverleners zijn niet op de hoogte van het aanbod aan dementiezorg in de regio;

- er vindt te weinig contact plaats tussen hulpverlener en cliënt en/of mantelzorger.

14. Weerstand tegen opname:

- cliënt verzet zich tegen opname;

- partner / familie stelt opname of verhuizing zo lang mogelijk uit;

- cliënten / naasten hebben een negatief beeld van het verzorgingshuis of verpleeghuis.

3.3.2 Meest urgente problemen per regio

In elk van de 57 LDP-regio‟s zijn de meest urgente problemen en vragen van mensen met

dementie en hun mantelzorgers geïnventariseerd. Vervolgens zijn in elke regio op deze

onderwerpen verbetertrajecten gestart. De inventarisatie van de meest belangrijke problemen is

gebeurd met mantelzorgers in cliëntenpanels en met een speciale vragenlijst gebaseerd op de 14

probleemvelden, de LDP-monitor. In de LDP-monitor wordt enerzijds gevraagd naar de mate

waarin mantelzorgers een „probleemveld‟ van belang vinden en anderzijds of mantelzorgers zelf


ook problemen binnen een probleemveld ervaren (belangvragen en ervaringsvragen). Tenslotte

wordt gevraagd welke extra zorg mantelzorgers nodig hebben.

Door de cliëntenpanels (700 deelnemers) worden probleemveld 1 (Niet pluis-gevoel) en 2 (Wat

is er aan de hand en wat kan helpen?) relatief vaak als meest urgente probleemvelden gekozen.

Veel familieleden van mensen met dementie hebben er last van dat het vaak lang duurt voordat

de medische diagnose plaats vindt. Vaak lang nadat de patiënt en/of de familie zichzelf „zorgen

maken‟. Veel familie klaagt erover dat zij na de diagnose met lege handen naar huis gaan.

Familie vraagt meer informatie, begeleiding en ondersteuning vanaf de diagnose.

Belangrijk is het feit dat van elke LDP-regio de meest urgente problemen van mensen met

dementie en hun familie dus bekend zijn

Landelijke Top-5

De landelijke top 5 is samengesteld uit de resultaten van de cliëntenpanels en de analyses van het

Nivel met de LDP-monitor. Uit de landelijke analyse van 984 vragenlijsten en 700 deelnemers

aan de cliëntenpanels bleek dat alle 14 probleemvelden in voldoende mate belangrijk en relevant

zijn voor mantelzorgers van mensen met dementie en dat de 14 probleemvelden inderdaad de

problemen, knelpunten en wensen van mantelzorgers dekken.

Het gaat om de volgende vijf probleemvelden.

1. Bang, boos en in de war (omgang met gedrags- en stemmingsproblemen);

2. Het wordt me te veel (overbelasting van mantelzorgers);

3. Weerstand tegen opname (opzien en zich verzetten tegen opname in een verpleeghuis);

4. Niet pluis-gevoel/ Wat is er aan de hand en wat kan helpen?

5. Miscommunicatie met hulpverleners

Opvallend is dat de eerste vier probleemvelden uit de Top-5 betrekking hebben op het

ziektetraject vóór opname in een intramurale voorziening. In het LDP is dan ook een groot aantal

verbeterprojecten gericht op de hulp en ondersteuning thuis in de eerste jaren van de ziekte.

Het NIVEL heeft een aparte analyse gemaakt van de meest voorkomende problemen van

mantelzorgers in de zorg voor hun naaste met dementie. De resultaten hiervan vindt u terug in

bijlage 4. Inmiddels is een tweede peiling geweest met de LDP/monitor eind 2008. De regionale

resultaten van de tweede peiling zijn in februari 2009 bekend gemaakt in de regio´s en de

landelijke analyses met de tweede peiling zijn 1 juni 2009 bekend.

3.3.3 De vertaling van probleemvelden in voorzieningen.

Er bestaat geen één op één relatie tussen een probleemveld en de oplossing daarvoor in termen

van een (nieuwe) voorziening. Sommige probleemvelden vragen om meerdere oplossingen of

voorzieningen. En sommige voorzieningen dragen bij aan de oplossing van meerdere

probleemvelden. In het volgende hoofdstuk wordt uitgebreider stilgestaan bij een gewenst

regionaal zorgaanbod dat uitgaat van de belangrijkste probleemvelden van mensen met dementie

en hun familie.


Wat kunt u met deze informatie in uw eigen regio?

Zoals gezegd is bij het ontwikkelen van goede voorzieningen de zorgvraag leidend. Voor alle

regio‟s die hebben deelgenomen aan het LDP is die zorgvraag bekend. Alzheimer Nederland

heeft inmiddels weer regionaal een peiling met de LDP-monitor gehouden, ook in een aantal

regio´s die niet aan het LDP heeft meegedaan. Daar hoeft u dus geen energie meer in te

steken. In veel regio´s is Alzheimer Nederland bezig met het organiseren van nieuwe panels

als aanvulling op de kwantitatieve resultaten. U kunt contact opnemen met de

belangenbehartigers over de voortgang van de organisatie van deze panels.

Begin juni 2009 weten we of er grote verschuivingen zijn in de landelijke Top-5 van

probleemvelden. Tot dan blijft de landelijke Top-5 van 2007 leidend.

De kunst is wel hoe die zorgvraag te vertalen in de juiste voorzieningen en de samenhang

daartussen. Daarover gaat het volgende hoofdstuk.


4 Ketenzorg dementie: wat is belangrijk?

Het vorige hoofdstuk schetste de achtergrond van dementie. In het voorliggende hoofdstuk wordt

ingegaan op de vraag wat nu eigenlijk belangrijk is voor goede ketenzorg dementie. Er wordt

onder andere gekeken naar het gehele traject van het cliëntsysteem met de bijbehorende

bouwstenen, criteria voor ketenmanagement en het vormgeven van casemanagement.

4.1 Wat is belangrijk voor goede dementiezorg in de regio?

In deze paragraaf wordt de vraag van mensen met dementie en hun familie vertaald naar goede

dementiezorg in de regio. Dat wordt gedaan aan de hand van het cliëntsysteem dat bestaat uit

drie fasen met diverse bouwstenen.

4.1.1 Wat is goede dementiezorg?

Met goede dementiezorg bedoelen we het aanbod zoals dat voor mensen met dementie en hun

familie wenselijk zou zijn, volgens de laatste inzichten en vanuit het perspectief van cliënten en

hun familie. Dat wenselijke aanbod, dat zal iedereen begrijpen, is een doel dat niet meteen op

korte termijn gerealiseerd kan worden en wat ook in de tijd kan veranderen. Van regio‟s wordt

verwacht dat in 2009 de eerste stappen op weg naar dit gewenste aanbod gerealiseerd en dat in

2010 belangrijke volgende stappen worden gezet, zodat in 2011 overal dementieketens in

ontwikkeling zijn. Goede dementiezorg bestaat idealiter uit een combinatie van care, cure,

welzijn en wonen en volgt het proces dat iemand met dementie doorloopt vanaf de allereerste

niet-pluis gevoelens tot en met het overlijden aan de ziekte.

Iemand met dementie leeft gemiddeld acht jaar waarvan ongeveer zes jaar thuis en twee jaar in

het verpleeghuis. Het Landelijk Dementie Programma (LDP) heeft duidelijk gemaakt wat de

problemen zijn van mensen in die eerste zes jaar dat zij thuis wonen. Uit de landelijke Top-5

blijkt dat vooral meer informatie, advies, ondersteuning en behandeling vanaf het begin van het

ziektetraject nodig is. Het is niet vanzelfsprekend dat effectieve voorzieningen of interventies in

elke regio worden aangeboden. Dat soort voorzieningen leveren een belangrijke bijdrage aan de

kwaliteit van leven van de patiënt én van zijn familie in de jaren dat iemand met dementie thuis

woont.

Het cliëntsysteem doorloopt een traject dat uit drie fasen bestaat (zie figuur 1):

1. Signalering en onderkenning:

De eerste fase is de periode dat mensen zich zorgen maken over vergeetachtigheid of het

veranderende gedrag van zichzelf of van een partner of familielid, maar nog geen diagnose

dementie hebben. In deze periode speelt vooral het zogenaamde „niet-pluis‟gevoel. Veel mensen

schuiven de diagnose voor zich uit en gaan niet naar de huisarts of de geheugenpoli met hun

klachten. Toch is een tijdige diagnose belangrijk omdat de klachten ook veroorzaakt kunnen

worden door een ziekte die wel behandelbaar is. Verder kunnen medicijnen helpen bij de


behandeling van gelijktijdig optredende aandoeningen zoals depressiviteit, angst of

slaapstoornissen.

In de eerste fase kunnen bovendien veel belangrijke beslissingen worden genomen over

juridische, financiële, regelzaken en over de medische zorg. Een tijdige diagnose geeft tijd aan

alle betrokkenen om zich voor te bereiden op de komende veranderingen. Bijkomend voordeel is

dat zorgaanbieders en zorginkopers een betere indicatie hebben voor welke hulp nodig is in de

toekomst.

2. Diagnose en toegang tot ondersteuning en zorg

De periode tijdens het stellen van de diagnose en direct na de diagnose zijn voor patiënten en

familie intensief en kan maanden duren. Over het algemeen krijgen patiënten en hun omgeving

onvoldoende begeleiding, steun en informatie. Die begeleiding is van wezenlijk belang om hun

draagkracht te vergroten en om mensen de kans te geven zich voor te bereiden op leven met deze

ziekte. Verschillende effectieve interventies worden niet aangeboden. Dat is de reden om deze

periode als aparte fase neer te zetten.

3. Levering van zorg en diensten

De meeste mensen willen zo lang mogelijk thuis blijven mits de voorwaarden er zijn en de

partner/ familie/ de mantelzorg het aankan. Ook tijdens deze fase is de inzet van

casemanagement noodzakelijk en cruciaal om o.a. continu de belasting van de mantelzorg in te

schatten en te anticiperen op de zorg die in de (nabije) toekomst nodig zal zijn.

4.1.2 Bouwstenen voor goede dementiezorg

Bij het ontwikkelen van goede dementiezorg is het uitgangspunt dat voorzieningen hun

effectiviteit bewezen hebben óf door wetenschappelijk onderzoek, of omdat hun nut in de

praktijk is bewezen of omdat experts een positief oordeel hebben over die voorziening. In veel

gevallen is het nog niet mogelijk alleen af te gaan op bewezen effectiviteit door

wetenschappelijk onderzoek, omdat wetenschappelijk bewijs voor een effectieve werkwijze,

interventie of behandeling in de zorg (nog) lang niet altijd voorhanden is.

Bij de uitwerking van het zorgaanbod in de regio wordt uitgegaan van de drie fasen van het

ziekteproces zoals die hiervoor worden genoemd. Per fase worden vervolgens de gewenste

voorzieningen, activiteiten of interventies benoemd. Deze voorzieningen vormen de bouwstenen

voor de regionale zorgketen en zijn in vrijwel alle gevallen bedoeld voor zowel de persoon met

dementie als voor zijn familie.

In tabel 3 wordt een samenvatting gegeven van de bouwstenen per fase. Zie bijlage 5 voor een

gedetailleerder uitwerking per bouwsteen.


Figuur 1: Het traject van het cliëntsysteem:

Toegangspunt (loket/huisarts/

thuiszorg, CbO)

Assesment/

diagnostiek zorgplan

Multid

isci

plin

air

team

/in

zet

• Lotgenoten

• Psycho-educatie

• Ontmoetingscentra

• Alzheimer café

• Thuiszorg• Respijtzorg

• Dagbehandeling

• Kleinschalig wonen

• Zorg-instelling

• Etc.

Sig

nale

ring

/

vo

orlic

htin

g

Case management

Communicatie- Informatiesysteem

Indicatiestelling financiering

Zeggenschap

uitko

mste

n

TOEGANG TOT ZORG EN DIENSTVERLENING

LEVERING

ZORG EN

DIENSTEN

In bijlage 6 wordt daarnaast een overzicht gegeven van de succesvolle verbeterprojecten vanuit

het Landelijk Dementie Programma, inclusief verwijzingen naar informatiebronnen. Bijlage 7

geeft drie voorbeelden van casemanagement.

Hieronder volgt een korte toelichting op het benodigde zorgaanbod per fase:

1. Signalering en onderkenning / Zorgaanbod vóór de diagnose

Allereerst zouden problemen gesignaleerd en onderkend moeten worden (het niet-pluis gevoel)

en moeten betrokkenen er van op de hoogte zijn dat ze hulp in kunnen schakelen. Wat regionaal

georganiseerd zou moeten zijn is:

Informatie die bij de cliënt en/of zijn familie terecht komt;

Een punt waar betrokkenen terecht kunnen met vragen om raad, advies en hulp;

Goede toegang tot voor dementiezorg gekwalificeerde eerstelijnszorg (o.a. huisarts);

Iemand met kennis van dementie die desgewenst meeloopt in het traject (casemanager,

dementieconsulent e.d.).

Om de kans te verkleinen dat cognitieve achteruitgang of dementie onopgemerkt blijven kan het

inzetten van preventieve huisbezoeken bij risicogroepen van belang zijn, bijvoorbeeld bij

alleenstaande 75-plussers. Ook kunnen signalering en verwijzing door hulpverleners met wie al


een relatie bestaat voorkomen dat er te lang gewacht wordt met de begeleiding van de cliënt en

zijn systeem.

Tabel 3: Bouwstenen goede dementiezorg per fase van het ziekteproces3

Fase Bouwstenen goede dementiezorg Betrokken partijen

Signalering en

onderkenning (voor

de diagnose)

1. Informatie, voorlichting en steun

2. Signaleren en actief verwijzen.

Gemeente, zorgloket, meldpunt,

consultatiebureaus ouderen,

ouderenadviseur, diverse

hulpverleners waar al contact

mee bestaat, bv. de huisarts, de

thuiszorg enz.

Diagnose en toegang

tot zorg (tijdens en

direct na de diagnose)

3. Screening en diagnostisch onderzoek;

4. Trajectbegeleiding/ casemanagement;

5. Behandeling van patiëntsysteem;

6. Laagdrempelige informatie en steun

voor patiëntsysteem na diagnose.

Huisarts, geheugenpoli,

Thuiszorg, casemanager, GGZ,

verpleeghuisarts, klinisch

geriater,

ondersteuners/begeleiders,

GOAC‟s, CIZ / gemeenten

Levering van zorg en

diensten (manifeste

fase)

7. Trajectbegeleiding/ casemanagement;

8. Behandeling van het patiëntsysteem;

9. Informatie en steun voor patiënt-

systeem;

10. Hulp bij ADL en huishoudelijke zorg;

11. Vervoer/ participatie;

12. Service en diensten in en rond het huis;

13. Activiteiten voor patiënten;

14. Respijtzorg/ tijdelijk verblijf van de

patiënt om de mantelzorger op adem te

laten komen „s-nachts, in het weekend,

vakantie;

15. Vakantie voor mensen met dementie, al

dan niet samen met een partner;

16. Anders wonen;

17. Crisishulp

Intra- en extramurale zorg:

huisarts, geriater, casemanager

Thuiszorg, verpleeghuis, woon-

zorgcentra, woningcorporaties

Gemeente, buddycentrale,

zorghotel

3 Gebaseerd op de resultaten van v ier jaar LDP: dementie op de kaart, Vilans, CBO en Alzheimer Nederland


2. Diagnose en toegang tot ondersteuning en zorg

In deze fase komt de patiënt via de huisarts, een zorgloket, een geheugenpoli of een reguliere

zorgvoorziening in het voorportaal van professionele dementiezorg. Op basis van goede en

tijdige ziekte- en zorgdiagnostiek wordt vastgesteld wat de diagnose is, wat de voornaamste

problemen zijn en welke mogelijkheden er zijn qua zorg en dienstverlening.

De ziektediagnose dementie, vastgesteld door de huisarts of op een geheugenpoli, is de

voorwaarde voor toegang tot zorg. Vaak wordt er automatisch vanuit gegaan dat tegelijkertijd

met de ziektediagnose ook een zorgdiagnose plaatsvindt. In de praktijk is dit echter niet vaak het

geval. Het is ook maar de vraag of huisartsen in staat en in de gelegenheid zijn om ook de

zorgdiagnose te stellen, laat staan de uitvoering van die zorg in gang te zetten, te bewaken,

eventueel bij te stellen en te evalueren. Doordat de huisarts zo duidelijk gepositioneerd is in de

eerste lijn lijkt het vraagstuk zich vooral te concentreren op gezondheids(zorg)problemen.

Andere vraagstukken gericht op welzijn, mantelzorgers, e.a. zijn echter veel vaker aan de orde.

De nieuwe Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) die is ontwikkeld door de

LHV en de NVVA biedt mogelijkheden om ook verpleeghuisartsen en geriaters bij de ziekte- en

zorgdiagnostiek te betrekken. Verder zijn er op een aantal plaatsen ook GOAC‟s, Geriatrische

Onderzoeks- en Advies Centra die bij diagnostiek een rol zouden kunnen spelen.

Voor de continuïteit van het zorgproces moet de ziektediagnose dementie direct worden gevolgd

door het, in samenspraak met het cliëntsysteem, opstellen van een zorgleefplan. In het zorgplan

wordt vastgelegd wat de problemen, vragen, wensen en mogelijkheden zijn van het

cliëntsysteem en welke ondersteuning en/of zorg nodig is. Dit zorgplan moet aan bepaalde eisen

voldoen. De wensen van het cliëntsysteem, eigen regie en autonomie, komen in het zorgplan

uitdrukkelijk aan de orde. Het zorgplan kan leiden tot een meervoudige aanpak met een

opklimmende intensiteit en complexiteit. In de beginfase van de ziekte is er doorgaans behoefte

aan informatie, advies, begeleiding en steun, behandeling en soms vormen van respijtzorg.

Uiteraard geldt voor veel activiteiten dat deze pas beschikbaar komen na indicatiestelling door

CIZ en/of gemeenten.

3. Levering van zorg en diensten

Nadat het zorgplan is vastgesteld en de financiering van zorg is geregeld, worden de benodigde

zorg en diensten conform het zorgplan geleverd; soms weinig, soms veel; soms korte tijd, soms

voor meerdere jaren. Deze zorg en diensten veranderen mee met de dynamiek van het

ziektebeeld en de zorgen ondersteuningsvragen. Dat kan betekenen dat hernieuwde

diagnostiek/assessment nodig is en een herziening van de indicatie(s).

In deze fase van de ziekte zijn intensievere, meer complexe arrangementen nodig dan voorheen:

vaak langdurige zorg (thuis of in beschutte setting). In dat geval werken dikwijls uiteenlopende

professionals in teamverband samen. Het opstellen van een zorgplan kan bijvoorbeeld door een

casemanager gebeuren.


De draagkracht van de mantelzorg is doorgaans van doorslaggevende betekenis voor welk

arrangement gekozen wordt. Zorg en aandacht voor de mantelzorger(s) is van belang omdat zij

een belangrijke bron van ondersteuning vormen, omdat professionele zorg daar aanvullend aan is

en omdat mantelzorger zijn een risicofactor in zichzelf is. Mantelzorgers van demente mensen

hebben een verhoogd risico op psychische en fysieke gezondheidsproblemen. Het is zaak dit

risico zo klein mogelijk te houden.

De zorg en diensten die passen, kunnen zeer uiteenlopend zijn en binnen uiteenlopende

wettelijke regimes vallen (bijv. AWBZ, Zvw, Wmo, huisvesting, sociale zekerheid). Overigens

is deze stap van levering van zorg en diensten vanuit cliëntperspectief van doorslaggevend

belang omdat hier „de juiste zorg op het juiste moment‟ moet worden geleverd. De kwaliteit van

de zorgketen moet zich hier bewijzen.

4.2 Wat is belangrijk voor goede ketenzorg?

Zoals in vorige paragraaf beschreven is het van groot belang dat er in uw regio goede en

voldoende voorzieningen zijn voor mensen met dementie en hun familie. Maar daarmee bent u er

nog niet. De doelgroep geeft zelf aan dat zij door de bomen het bos niet ziet. Ook de

Gezondheidsraad (2002) constateert dat het ontbreekt aan samenhang in de dementiezorg. Het

gaat dus niet alleen om goede en voldoende voorzieningen maar ook om samenhang en

afstemming. Met andere woorden het gaat om de vraag: wat is belangrijk voor goed

ketenmanagement? In deze paragraaf wordt een antwoord gegeven op deze vraag.

4.2.1 De definitie van ketenzorg

VWS hanteert de volgende definitie voor ketenzorg:

Ketenzorg is het samenhangend geheel van zorginspanningen dat door verschillende

zorgaanbieders onder een herkenbare regiefunctie wordt geleverd, waarbij het cliëntproces

centraal staat (wat blijkt uit geformaliseerde afspraken tussen betrokken zorgaanbieders over

samenhang en continuïteit van de patiëntenzorg). In de zorgketen bestaan gradaties van

eenvoudig en strikt volgtijdelijk tot complexe zorg.

De uitdaging voor zorgaanbieders van dementiezorg is een samenwerkingsverband (keten) te

creëren dat maakt dat zorg en diensten aansluiten op de vragen van cliënten en hun familie en dat

die voorzieningen op het juiste moment en in onderlinge samenhang worden aangeboden.

Vanuit de cliënt en zijn familie gezien zijn binnen het traject dat zij doorlopen, vooral

afstemming en continuïteit belangrijk. Indicering en eventueel herindicering, zijn in dit traject

belangrijke momenten omdat op die momenten de wettelijke aanspraken op AWBZ en Wmo-

zorg worden bepaald. Voor cliënten is (her-)indicering dus erg belangrijk, maar voor het

realiseren van goede ketenzorg laten we dit proces buiten beschouwing. Het CIZ (AWBZ) en de

gemeenten (Wmo) zijn hier aan zet, zorgaanbieders hebben hier geen invloed op.


4.2.2 Criteria voor goed ketenmanagement

Gedurende de eerste fase van het programma ketenzorg zijn ketenpartners in de koploperregio‟s

met elkaar in gesprek geraakt over de vormgeving en organisatie van de keten. Naar een

structurele vormgeving van de keten wordt vaak nog gezocht. Om er voor te zorgen dat het

samenhangend geheel van zorginspanningen dat door verschillende zorgaanbieders wordt

geleverd en waarbij het cliëntproces centraal staat goed wordt vormgegeven, zijn criteria voor

goed ketenmanagement opgesteld.

Een zorgketen dementie is een feitelijk samenhangend netwerk en kenmerkend voor een

dergelijk netwerk van zorgaanbieders is dat er gedegen afstemming en informatieuitwisseling

plaatsvindt. Zodoende moet het netwerk zorg dragen dat de ketenzorg aan een aantal criteria

voldoet.

In deze paragraaf worden de criteria zoals weergegeven in figuur 2 nader toegelicht.

Figuur 2: Criteria voor goed ketenmanagement (bron: Paul-Jan Linker, Deloitte Consulting:

Spelregels van Ketenzorg, gehouden tijdens programma koploperbijeenkomst, 10 september

2008)

Human Capital

Beschikbare mensen met

benodigde competenties

Recruitment en behoud

Trainingsprogramma

Kennisuitwisseling &

informatiedeling

Strategie

Gezamenlijk beeld beoogde

publieke waarde

Definiëring van probleem

Heldere doelen met een vertaling

naar partners

Structuur & Regie

Leiderschap en regierol

Bestuurlijke borging

Afspraken over financiering

Toezicht

Verdeling taken, bevoegdheden,

verantwoordelijkheden

Keteninformatisering en

overige middelen

Keten ICT (SOA, Nieuwe web 2.0

tools, kennis management

instrumenten)

Voldoende financiële middelen

Voldoende overige middelen

Instrumenten om te sturen

Prestatiemanagement

Financieel management

Risicomanagement

Kwaliteitsmanagement

Druk

Reden

Belanghebbenden

Inhoud

Consequenties

Context

Vertrouwen

Kennis en vaardigheden

Welwillendheid

Integriteit

Processen

Goed schakelen tussen partners

bij overdrachtsmomenten

Beheerste processen

Het vermogen om te binden


Structuur en regie:

Structuur en regie heeft betrekking op het vormgeven van een organisatiestructuur voor

de keten, waarin taken en verantwoordelijkheden tussen de ketenpartners structureel

vastgelegd en bestuurlijk verankerd worden. Het ontbreken van een heldere

ketenstructuur en regiefunctie belemmert de daadkracht van de keten.

Strategie:

De ketenpartners dienen gezamenlijk de witte vlekken in de regio (probleemdefinitie) in

kaart te brengen en doelstellingen vast te stellen, ook voor de lange termijn (2012).

Daarnaast dienen de doelstellingen te worden doorvertaald naar concrete afspraken tussen

zorgaanbieders over bijvoorbeeld het te leveren zorgaanbod.

Instrumenten om te sturen:

Instrumenten om de uitvoering, het succes, de middeleninzet en de risico‟s van de

plannen in de regio te monitoren, zijn van essentieel belang voor de regio‟s. In enkele

regio‟s worden cliëntenpanels ontwikkeld voor het monitoren van de kwaliteit. Tevens

wordt gewerkt met de netwerkindicatoren. Deze kunnen helpen bij het concretiseren van

de plannen en het inzichtelijk maken/ aantonen van de kwaliteit. De bruikbaarheid van de

netwerkindicatoren als sturingsinstrument is in belangrijke mate afhankelijk van de

volwassenheid van het ketennetwerk (zie de rapportage over de netwerkindicatoren).

Vertrouwen:

Wederzijds commitment en vertrouwen tussen ketenpartners is een belangrijke

succesfactor voor de ontwikkeling van ketenzorg binnen een regio. Het onderlinge

vertrouwen tussen ketenpartners kan ook als kwetsbaar worden ervaren. Met name de

onderlinge concurrentie kan de samenwerking belemmeren. Dit is een belangrijk

aandachtspunt voor de ontwikkeling van de ketenzorg dementie.

Druk:

Het uitoefenen van druk tussen ketenpartners is een belangrijk criterium voor het

welslagen van ketenzorg voor dementie. Concrete afspraken over te leveren

zorgprestaties dienen te worden gemaakt tussen ketenpartners zodat door alle betrokken

partijen wordt gestreefd optimale resultaten te behalen en elkaar daar ook op af te

rekenen. Sturinginstrumenten en managementinformatie zijn hierbij wel van belang.

De keten is echter wel breder dan alleen de AWBZ.

Het zorgkantoor kan als financier van (een belangrijk deel van) de keten invloed

uitoefenen op de ontwikkeling van de keten door het stellen van inkoopcriteria. Deze

criteria zijn van invloed op zowel de (zorg)inhoud als het proces. Belangenbehartigers

kunnen - in hun rol als dé spreekbuis voor mensen met dementie en hun naasten - druk

uit oefenen op zorgkantoren en aanbieders om de planvorming te laten aansluiten bij de

prioriteiten van de cliënt en zijn omgeving.


Human Capital:

Doel van het programma Ketenzorg Dementie is te komen tot een inkoopmodel voor

vraaggerichte ketenzorg. Aanwezigheid van kennis en deskundigheid over het

inkoopproces en bekostiging zijn hierbij essentieel. Zodoende is het van belang dat de

samenstelling van de projectorganisatie bestaat uit zowel inhoudelijke experts als

projectleden met bestuurlijke „besluitvormingskracht‟ en inkoopdeskundigheid.

Processen:

Concrete afspraken en afstemming tussen ketenpartners over zorgprocessen vormen een

belangrijk aspect bij de vormgeving van ketenzorg dementie. Processen moeten in kaart

worden gebracht en hierbij dient aangegeven te worden hoe het proces er uit moet zien,

welke stappen doorlopen moeten worden (processchema) en welke (type) functionaris

en/of organisatie de stap dient uit te voeren. Daarnaast dient aangegeven te worden hoe

de processen worden beheerst, welke activiteiten daarvoor worden ontplooid en wie daar

verantwoordelijk voor is.

4.3 Casemanager: een cruciale schakel in de zorgketen

Voor de samenhang van dementiezorg is het onderwerp „casemanagement‟ van belang. De

complexiteit van de problematiek van dementie is een gevolg van de aard van het ziektebeeld,

comorbiditeit en sociale omstandigheden. Aangezien deze complexiteit zich tijdens het

dementeringsproces steeds verder ontwikkelt, is het raadzaam dat er voor de cliënt en voor diens

naasten een centrale zorgverlener beschikbaar is, die de rol van casemanager kan vervullen. Er is

in het Landelijke Dementieprogramma inmiddels consensus dat de invulling van deze rol

cruciaal is voor integrale, goede dementiezorg. Het gebrek aan samenhang en afstemming dat

kenmerkend is voor de dementiezorg, wordt voor een belangrijk deel opgelost omdat

casemanagement per definitie juist bedoeld is om continuïteit en samenhang vanuit het

perspectief van de cliënt aan te brengen. Tevens is het van belang dat deze rol van meet af aan,

d.w.z. vanaf het moment van de diagnose, wordt opgepakt. De aard, inhoud en intensiteit van

casemanagement verschuiven gedurende het ziekteproces. En niet iedereen met dementie zal

gedurende het hele ziektetraject van een casemanager gebruik (willen) maken.

4.3.1 Voorwaarden casemanagement

Casemanagement kan op verschillende manieren worden ingevuld. In de praktijk worden ook

verschillende termen gehanteerd: casemanagers, dementieconsulenten, zorgtrajectbegeleiders,

etc. Hier wordt volstaan met de term casemanager. Belangrijk is dat het casemanagement is

ingebed in de regionale zorgen ondersteuningsstructuur, zodat de casemanager een direct

beroep kan doen op andere zorgen hulpverleners (voor consultatie en afstemming). Vanuit de

ervaringen in het LDP en op basis van onderzoek moet casemanagement volgens het LDP-

kernteam (Vilans, CBO en Alzheimer Nederland) in ieder geval voldoen aan de volgende drie

voorwaarden:


1. Beschikbaarheid en inzet

Het LDP-expertteam en professionele richtlijnen dementie stellen dat bij dementie diagnose en

begeleiding altijd aan elkaar gekoppeld moeten zijn. Dit houdt in de praktijk in dat een vaste

hulpverlener vanaf het moment van de diagnose beschikbaar zou moeten zijn. Uiteraard beslist

de cliënt of hij er (nu of later) gebruik van maakt. In voorkomende gevallen is denkbaar dat de

casemanager op verzoek van de huisarts wordt ingeschakeld in een eerder stadium (bij het niet-

pluis-gevoel). De beschikbaarheid van de casemanager eindigt bij opname in een intramurale

instelling (of overlijden in de thuissituatie).

Gemiddeld gaat het hier over een periode van ongeveer 6 jaar waarbinnen soms stevige inzet van

de casemanager nodig is, maar er ook perioden zijn waarin bijvoorbeeld een keer per drie

maanden telefonisch contact voldoende is. Bovendien zal niet elke dementerende gebruik

(willen) maken van de diensten van een casemanager. Uit onderzoek naar

casemanagementprojecten in Nederland (Ligthart 2006) blijkt dat een caseload van 50

cliëntsystemen per 1 FTE casemanager als een redelijk en haalbaar aantal wordt beschouwd.

2. Takenpakket

Casemanagement bij dementie is meer dan een 'regel- of verwijsfunctie'‟, het gaat ook om

ondersteuning en begeleiding aan/van het cliëntsysteem. Tot de taken van de casemanager

behoren tenminste zorgdiagnostiek, het cyclisch coördineren (signaleren, regelen, evalueren en

bijstellen) van zorg en behandeling, het bieden van psychosociale systeembegeleiding

(informatie, psycho-educatie, familiegesprekken, rouwverwerking), het bieden van praktische

ondersteuning (o.a. zorgbemiddeling) en therapeutische behandelingen (cognitief en

gedragsmatig). Eventueel kunnen, bijvoorbeeld op verzoek van de huisarts, ook taken als

vroegsignalering, crisishulp en het bieden van nazorg na opname of overlijden deel uitmaken van

het takenpakket.

3. Functievereisten

Casemanagement wordt uitgevoerd door hulpverleners met bij voorkeur HBO-niveau, met een

ruime ervaring in de zorgsector en met als aandachtsgebied psychogeriatrie. Meer specifiek zijn

de functievereisten als volgt:

opleiding HBO-niveau met specifieke scholing/opleiding casemanagement. De ambitie is

om casemanagement altijd te laten uitvoeren door hulpverleners met een HBO-niveau.

kennis van en ervaring met dementie- en mantelzorgproblematiek (sociaal psychiatrische

deskundigheden, interventiemethodieken ter ondersteuning van het cliëntsysteem);

bekendheid met de onderdelen van het geriatrisch netwerk;

affiniteit met de doelgroep en de juiste mix tussen betrokkenheid en afstand bewaren;

kunnen omgaan met belangentegenstellingen zowel binnen het cliëntsysteem als tussen

het cliëntsysteem en derden;

in staat zijn om een netwerk in het werkgebied te ontwikkelen en hierbinnen samen te

werken met andere hulpverleners en disciplines;

beschikken over organisatorische en sociale vaardigheden.


Het hierboven beschreven opleidingsniveau (HBO-niveau) heeft de meeste voorkeur van experts

en van de huidige aanbieders van casemanagment (delfi-onderzoek).

4.3.2 Goede voorbeelden casemanagement

In verschillende regio‟s in Nederland functioneren gedurende langere of kortere tijd

verschillende vormen van casemanagement. Zoals gezegd varieert de naamgeving:

dementieconsulent, zorgtrajectbegeleiders, casemanagers, etc. Hoewel er meer goede

voorbeelden in Nederland zijn te vinden presenteren we hier drie goede voorbeelden die voldoen

aan de volgende criteria4:

Casemanagement functioneert in deze regio/stad minimaal vijf jaar;

Casemanagement voldoet minimaal aan de drie voorwaarden die hiervoor genoemd zijn

(beschikbaarheid / inzet, takenpakket en functievereisten);

De resultaten van een evaluatieonderzoek door een extern bureau zijn dermate positief

dat casemanagement, eventueel met enige aanpassingen, is gecontinueerd;

De drie voorbeelden die we hierna noemen voldoen dus aan de hiervoor genoemde drie criteria,

maar maken ook duidelijk dat er niet één blauwdruk voor casemanagement is want ze verschillen

qua uitwerking, organisatie en/of financiering. Het gaat om de volgende:

1. Dementieconsulent Tilburg

2. Casemanagement Dementie Leiden

3. Casemanagement DOC-team, Stichting Geriant, Noord Holland

Een beschrijving van deze voorbeelden vindt u in bijlage 7. Een opsomming van de vereisten

voor goed casemanagement staat in bijlage 5, bouwsteen 4.

4.3.3 Onderzoek naar de effecten van casemanagement

Casemanagement is in vrijwel alle (koploper)regio‟s die bezig zijn met de ontwikkeling van

ketenzorg dementie een belangrijk speerpunt. Ondanks dat vrijwel alle regio‟s casemanagement

benoemd hebben als een belangrijk speerpunt voor het realiseren van goede dementie, is echter

niet exact duidelijk wat de effecten hiervan zijn. Zowel zorgaanbieders als zorgkantoren hebben

daarom aangegeven behoefte te hebben aan een (wetenschappelijk) onderzoek naar de effecten

van casemanagement.

4 De overzichten en gegevens die in de bijlagen gepresenteerd worden zijn afkomstig van de volgende bronnen:

- Casemanagement bij Dementie, Ligthart, september 2006

- Samenvatting evaluatie Dementieconsulent Tilburg, Stoop, BOZ, mei 2005

- Eindrapportage Casemanagement Dementie, Ravensbergen, mei 2006

- Hoofdzaken, factsheet DOC-team en casemanagement dementie, St. Geriant, november 2007


Op verzoek van een aantal koploperregio‟s heeft het kernteam dit opgepakt en Nivel i.s.m.

Trimbos gevraagd om in samenwerking met de geïnteresseerde koploperregio‟s een

onderzoeksvoorstel op te stellen voor een landelijk onderzoek naar de effecten van

casemanagement. Dit voorstel is ingediend bij het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) en

zal naar verwachting het komende jaar verder gestalte krijgen.

Het onderzoek onder de koploperregio‟s moet inzicht geven in de effecten van casemanagement

onder meer ten aanzien van de ervaren belasting en problemen van mantelzorgers en huisartsen.

Het onderzoek zal eveneens inzicht verschaffen in succes- en faalfactoren van casemanagement

in de praktijk. Eveneens wordt nagegaan hoe de koploperregio‟s scoren op de

“Netwerkindicatoren Dementiezorg”, voor zover die betrekking hebben op casemanagement.

Tenslotte moet dit onderzoek een indicatie geven van de kosten versus de baten van

casemanagement bij dementie.

Indien het voorstel door het NPO wordt gehonoreerd, zal het onderzoek worden uitgevoerd aan

de hand van twee meetmomenten met behulp van een vragenlijstonderzoek onder mantelzorgers

uit koploperregio‟s. Aanvullend hierop worden groepsgesprekken gehouden met mantelzorgers,

huisartsen, casemanagers en regionale projectleiders. Voor het onderdeel “Netwerkindicatoren

Dementiezorg” zal worden aangesloten bij lopende registraties. Om meer inzichten te krijgen in

kosten en baten worden financiële gegevens over de invoering van casemanagement bij

regionale projectleiders opgevraagd. Tevens worden gegevens over zorggebruik van mensen met

dementie en hun mantelzorgers opgevraagd bij zorgkantoren en huisarts-registratiesystemen. Na

uitvoering van het onderzoek zullen de resultaten openbaar worden gemaakt. Dit zal niet voor

2011 zijn.

Wat kunt u met de informatie uit dit hoofdstuk:

Voor goede ketenzorg dementiezorg in uw regio is het belangrijk dat u weet welke

voorzieningen, activiteiten, afspraken e.d. nodig zijn. Met de informatie uit dit hoofdstuk kunt u

nagaan wat er op het terrein van de ketenzorg dementie wel en niet in uw regio aanwezig is. Per

bouwsteen krijgt u relevante informatie en goede voorbeelden aangereikt. Deze informatie helpt

u om een goed beeld te krijgen van de stand van zaken van ketenzorg dementiezorg in uw regio.


5 Kwaliteitsmeting van Ketenzorg Dementie

In vorige hoofdstukken trof u de criteria aan voor goed ketenmanagement en bouwstenen voor

goede dementie zorg. De combinatie van de criteria en de bouwstenen moeten leiden tot

kwalitatief goede ketenzorg dementie. Maar hoe kan nu de kwaliteit worden bepaald?

In het voorliggende hoofdstuk wordt de indicatorenset ketenzorg dementie beschreven en hoe

deze zich verhoud tot de criteria en bouwstenen. De indicatorenset kan gebruikt worden om de

kwaliteit te meten. In bijlage 8 treft u de volledige indicatorenset aan.

5.1 Thema’s voor kwaliteitsverbetering

In de voorliggende leidraad wordt veel aandacht besteed aan de kwaliteit van de geleverde zorg.

Doel van de indicatoren

De indicatoren zijn bedoeld als richtsnoer en ondersteuning voor ketens. Ketens kunnen de

indicatoren daarbij op verschillende manieren gebruiken. Ten eerste kunnen de indicatoren

gebruikt worden om de keten verder uit te bouwen en te toetsen op kwaliteit . Daarnaast zijn de

indicatoren een hulpmiddel om de eigen verbeteringen in de loop van de tijd te monitoren. Ten

slotte kunnen de kwaliteitsgegevens voor externe doeleinden worden gebruikt, zoals bij de

zorginkoop door zorgkantoren.

Wat betekenen de indicatoren voor u?

In 2008 zijn door Alzheimer Nederland, ZN en VWS samen met diverse veldpartijen indicatoren

voor ketenzorg dementie ontwikkeld. In juli 2008 ontvingen 16 koploperregio‟s in het

programma ketenzorg Dementie de conceptversie van deze indicatoren. De koplopers hebben de

indicatoren tussen november 2008 en januari 2009 getest in een pilot. Tijdens de pilot zijn de

indicatoren getest op haalbaarheid en bruikbaarheid en is de werkbaarheid van de indicatoren

geëvalueerd. De resultaten hiervan en de voorstellen tot wijziging van de indicatoren zijn

verwerkt. De huidige status (april 2009) is dat het gebruik van de indicatoren vrijblijvend is en

dat aan de uitkomsten geen consequenties worden verbonden.

Relatie indicatoren ketenzorg dementie t.o.v. kwaliteitskader VV&T

Al in 2006 heeft de stuurgroep „Verantwoorde Zorg” het meer generieke kwaliteitskader

„Verantwoorde Zorg, Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis (langdurige en/of complexe zorg)‟

vastgesteld. In de stuurgroep hebben cliëntenorganisaties, beroepsorganisaties,

brancheorganisaties, de IGZ, Zorgverzekeraars Nederland en VWS zitting. Het doel van de

stuurgroep is het beschikbaar maken van kwaliteitsgegevens van zorginstellingen in de

Verpleging, Verzorging en Thuiszorg (VV&T). Deze transparantie van gegevens moet cliënten

helpen kiezen, verzekeraars ondersteunen in het contracteren, de IGZ ondersteunen in hun

toezicht en interne kwaliteitsverbetering stimuleren. Op basis van een indicatorenset die bestaat


uit 35 indicatoren onderverdeeld in tien thema‟s[1] wordt de informatie verzameld. Voor de

aanbieders van samenhangende dementiezorg spreekt het voor zich dat de geleverde zorg

voldoet aan het kwaliteitskader. Het aanleveren van indicatoren voor het kwaliteitskader is

landelijk verplicht voor zorginstellingen in de VV&T.

Integratie Kwaliteitskader – indicatoren ketenzorg is wenkend perspectief

De aangepaste set ketenindicatoren dementie wordt vanuit het programma ketenzorg dementie

ingebracht in de overlegstructuur van Zichtbare Zorg / Stuurgroep Transparantie VV&T. Het

doel hiervan is te verkennen op welke wijze de meer generieke indicatorenset van het

kwaliteitskader en de specifieke op dementiegerichte indicatoren voor ketenzorg geïntegreerd

kunnen worden. Het is de bedoeling dat de indicatoren, naast de indicatoren uit het

kwaliteitskader Verantwoorde Zorg, landelijk gebruikt kunnen worden. Daarmee krijgt ook de

indicatorenset ketenzorg dementie een verplichtend karakter.

5.2 Hoe kunt u goede ketenzorg dementie meten?

De indicatoren zijn voor vijf themagebieden benoemd (zie figuur 3):

I Vóór de diagnose

II Diagnostiek

III Manifeste fase

IV Trajectbegeleiding

V Organisatie van de keten

[1] Thema’s voor verantwoorde zorg

1. Zorg(behandel)-/leefplan 6. Participatie en sociale redzaamheid

2. Communicatie en informatie 7. Mentaal welbevinden

3. Lichamelijk welbevinden 8. Veiligheid wonen/verblijf

4. Zorginhoudelijke veiligheid 9. Voldoende en bekwaam personeel

5. Woon- en leefomstandigheden 10. Samenhang in zorg


I: Vóór diagnose II: Diagnostiek III: Manifeste fase

V: Organisatie netwerk

IV: Trajectbegeleiding

Indicator 1:

Informatievoorziening

rondom dementie

Indicator 4:

Gebruik cliënt-

Ervaringen-

monitor

Indicator 2:

Percentage

gediagnosticeerde

dementerenden

Indicator 3:

Percentage

gediagnosticeerde

jong-

dementerenden

Indicator 7: Centraal registratiepunt

Indicator 8: Percentage crisisbedden

Indicator 9: Mogelijkheden respijtzorg

Indicator 10: Ontwikkelstadium van de keten

Indicator 5: Beschikbaarheid casemanager en aanwezigheid van een zorgplan

Indicator 6: Afspraken rondom monitoren van mantelzorgers

Figuur 3: indicatoren per themagebied

Het aandeel van de keten in de regio

Voor een tweetal indicatoren (indicator 2 en 3) kan het voor representatieve uitkomsten nodig

zijn om rekening te houden met het regioaandeel dat de keten heeft. Het regioaandeel is het

aandeel dat een keten heeft in de totale zorgvraag die in een regio wordt bediend. Het

regioaandeel wordt bepaald door deling van de werkelijke prevalentie van dementiecliënten in

een keten, gedeeld door de geschatte dementieprevalentie in een regio.

Op dit moment wordt voorgesteld om (nog) niet te corrigeren voor regioaandeel. Hiervoor zijn

drie redenen:

- Ketens beschikken op dit moment (april 2009) nog niet over een prevalentiemeting op

ketenniveau. Corrigeren voor regioaandeel zou alleen de registratielast verhogen

- TNO kan de gegevens benodigd voor de indicatoren 2 en 3 berekenen door de incidentie

en prevalentiecijfers op gemeenteniveau te bepalen.

- Het is op dit moment onduidelijk hoe vaak meerdere ketens dezelfde gemeente bedienen.

Zodra op landelijke schaal gegevens zijn verzameld voor de indicatoren 2 en 3 kan worden

bepaald of correctie voor regioaandeel noodzakelijk is.


Bijlage 8 bevat de volledige indicatorenset inclusief de bijbehorende instructies. In bijlage 9

staan de criteria, bouwstenen en indicatoren gepresenteerd naar behandelfase.

5.3 Integrale vormgeving van goede ketenzorg en -management

Criteria en bouwstenen voor goede dementie zorg moeten leiden tot kwalitatief goede ketenzorg

dementie. Zoals gezegd kan de kwaliteit van ketenzorg dementie gemeten worden met behulp

van indicatoren. De set van indicatoren is dusdanig samengesteld dat gemeten kan worden op

zowel zorginhoudelijke aspecten als organisatie- en vormgevingselementen. Op deze wijze kan

een proces van continue kwaliteitsverbetering worden vormgegeven waarbij de resultaten (of wel

de gemeten prestaties) input vormen voor het doorvoeren van verbeteringen in de organisatie en

vormgeving van de keten en de geleverde zorg.

De samenhang tussen criteria voor ketenzorg en –management, het ziekteproces met drie fasen

en de ketenindicatoren wordt weergeven in figuur 4.

Wat kunt u met de informatie in dit hoofdstuk:

U kunt de indicatoren gebruiken als richtsnoer en ondersteuning bij het inrichten van

ketenzorg dementie. De indicatoren meten de kwaliteit van de zorg in de dementieketen en

helpen bij het stellen van doelen voor de verdere ontwikkeling daarvan. Tevens kunnen de

kwaliteitsgegevens bij de zorginkoop worden gebruikt.

Daarnaast geeft dit hoofdstuk op hoofdlijnen de samenhang weer tussen enerzijds criteria,

bouwstenen en anderzijds de indicatoren. Verbeteringen in de ketenzorg kunnen worden

doorgevoerd aan de hand van het hiervoor proces van integrale vormgeving van ketenzorg-

en management.


Figuur 4: Relatie tussen indicatoren, criteria en het ziekteproces

Org

an

isa

tie

va

n d

eke

ten

Uitvo

eri

ng

va

n k

ete

nzo

rg

Doorvoeren van

verbeteringen

Doorvoeren van

verbeteringen


6 Ketenzorg dementie: wie heeft welke taak?

Om aan de hiervoor beschreven bouwstenen voor goede ketenzorg dementie te voldoen is

afstemming en samenwerking tussen ketenpartners (zorgaanbieders, zorginkopers en

belangenbehartigers) essentieel. In dit hoofdstuk wordt een toelichting gegeven op de rol en

verantwoordelijkheden van de verschillende ketenpartners bij de totstandkoming van ketenzorg

dementie.

Figuur 5: de betrokken partijen bij de inkoop van Ketenzorg Dementie

Zorg-

aanbieder

Zorg-

kantoor

Belangen-

Behartiger / cliënt

GemeenteZorg-

verzekeraar

AWBZ-

inkoopproces

6.1 De rol van de zorgaanbieders - betrokkenheid bestuurders essentieel

De zorgaanbieders in de regio zijn primair verantwoordelijk voor de organisatie en levering van de

ketenzorg dementie. Zij hebben als opdracht om ketenzorg dementie te realiseren via

samenwerkende organisaties (netwerk) en met dit netwerk te voorzien in de veranderende

ondersteuning- en zorgbehoeften van mensen met dementie en de vereiste (zorginhoudelijke)

kwaliteit.

Om invulling te geven aan deze opdracht is betrokkenheid van bestuurders essentieel, temeer

omdat ketenzorg systeemoverstijgende beslissingen vergt. Slechts een gedeelte van dementiezorg

wordt bekostigd vanuit de AWBZ. Overstijgende ketenzorg vergt daarom veel kennis over inkoop,

bekostiging en contractering, alsmede visie en creatief ondernemerschap.

Hoewel de zorgplicht uitdrukkelijk bij zorgverzekeraar/zorgkantoor belegd is; en er bij de

aanwijzing van zorgkantoren voor 2009-2011 specifieke taken met betrekking tot ketenzorg bij

zorgverzekeraar en zorgkantoor zijn neergelegd, zijn bestuurders van zorgorganisaties centrale

actoren bij het ontwerpen en realiseren van goede ketenzorg. Actief ondernemerschap kan de

zorgaanbieder de kans bieden om meerjarig gewenste zorg te leveren in de regio.


6.2 De rol van het zorgkantoor

De zorgkantoren hebben bij de inkoop van ketenzorg dementie de volgende taken:

1. Het meewerken aan de meerjarige verbetering van het brede aanbod van ondersteuning en

zorg in de regio;

2. Het maken van jaarlijks productieafspraken voor zorgverlening vanuit de AWBZ (volume,

prijs en kwaliteit). Binnen de AWBZ zullen de productieafspraken zijn geënt op de

landelijke bekostigingsregels:

Voor de extramurale zorgverlening zijn dat „zorgprestaties op grond van

functies/klassen. Hieronder valt behalve de zorg thuis ook de deelname aan

groepsgewijze dagactiviteit.

Voor de kortdurende verblijfszorg, bedoeld als respijtzorg, zijn dat vormen van

zorg op basis van „verblijf tijdelijk‟. Bijvoorbeeld: nachtopname in een

verzorgings- of verpleeghuis; ook de mogelijkheid tot logeren in zo‟n zorghuis

gedurende enkele dagen per week.

Voor de langdurende verblijfszorg wordt gewerkt met „zorgzwaartepakketten‟: in

de sector V&V zijn 8 pakketten voor langdurende zorg gemaakt. Vooral de

pakketten 2 tot en met 5 zijn relevant voor mensen met matige tot zware dementie

relevant; pakket 6 is ook mogelijk voor jong dementerenden.

Bij de uitvoering van deze taken vervullen de zorgkantoren een sturende rol. Het zorgkantoor

geeft richting aan de ontwikkeling van ketenzorg dementie; maakt duidelijk wat er voor

zorgafhankelijke mensen en hun mantelzorgers bereikt moet worden; stimuleert de gewenste

richting met de relevante accenten in het zorginkoopbeleid; en hanteert daarvoor passende

financiële prikkels (zie hoofdstuk 7).

Met de „zorginkoop‟ heeft het zorgkantoor direct invloed op AWBZ-gerelateerde voorzieningen.

De toegang tot die voorzieningen – de vraag óf mensen ervoor in aanmerking komen – wordt

beoordeeld door het CIZ (met een onafhankelijke indicatiestelling). Deze indicaties zijn de basis

van de inkoop van zorg in de AWBZ, hetgeen in het volgende hoofdstuk wordt toegelicht. Tevens

kan het zorgkantoor bruggen slaan naar gemeenten en zorgverzekeraars als het gaat om de

bekostiging van ketenzorg dementie.

Het zorgkantoor heeft geen directe invloed op de niet AWBZ-gerelateerde voorzieningen, maar

zal zich inspannen om de samenhang van eerstelijnszorg (Zvw) en langdurige zorg (AWBZ) te

verbeteren, in samenspraak met de zorgverzekeraars. Dit betekent echter niet per definitie dat het

zorgkantoor de lokale trekker/ projectleider wordt bij het realiseren van deze samenhangende

ketenzorg. Aanbieders zullen zelf netwerken moeten vormen om samenhangende dementiezorg te

gaan leveren. Het zorgkantoor zal in het zorginkoopbeleid de doelstelling om „samenhangende

zorg voor mensen met dementie‟ en daartoe prikkels inbouwen die dit stimuleren. Over de


invulling van de trekkers/projectleidersrol zullen de ketenpartners (onderling) in een vroeg

stadium afspraken moeten maken.

6.3 De rol van Alzheimer Nederland

In het programma ketenzorg dementie is Alzheimer Nederland de spreekbuis namens mensen met

dementie en hun naaste omgeving: landelijk en regionaal. In de regio zullen belangenbehartigers

van Alzheimer Nederland (vrijwilligers) zorgkantoren en aanbieders adviseren en informeren.

Namens de mensen met dementie en hun naasten willen regionale belangenbehartigers van

Alzheimer Nederland als onafhankelijke derde partij participeren. Daarbij zal de regionale

belangenbehartiger ondersteund worden door medewerkers van het landelijke bureau en het

bestuur van de regionale afdeling.

De belangenbehartigers zullen voor hun adviezen richting financiers en aanbieders checken of het

bestaande regionale aanbod voldoende aansluit op de belangrijkste wensen en knelpunten van

mantelzorgers en op de 17 bouwstenen wat betreft volume en kwaliteit. Belangrijke

aandachtspunten in de belangenbehartiging zijn tijdige en kwalitatief goede diagnostiek, tijdige

begeleiding en informatie, ontlasting van de mantelzorger en de aanwezigheid van

casemanagement gedurende het hele ziektetraject (voor uitwerking zie programma van eisen in

bijlage 5).

Voor de onderbouwing van haar adviezen zal Alzheimer Nederland regionaal de mantelzorgers en

waar mogelijk mensen met dementie zelf raadplegen. De ambitie is om elke twee jaar

systematisch regionaal de belangrijkste wensen en knelpunten van mantelzorgers te

inventariseren. Daartoe organiseren belangenbehartigers en medewerkers minimaal twee panels en

krijgen minimaal dertig mantelzorgers een schriftelijke vragenlijst (de LDP-monitor) voorgelegd

per regio. Ook vindt uitwisseling en overleg plaats in het regionale Alzheimer café. De

rapportages en verslaglegging van de panels en de kwantitatieve analyse zijn openbaar en worden

met regionale aanbieders en financiers (o.a. het zorgkantoor) gedeeld. De kwaliteit van de

kwantitatieve analyses wordt geborgd door nauwe samenwerking met het landelijke

onderzoeksinstituut het Nivel.

Belangenbehartigers zullen de adviezen toelichten en uitdragen in de regio als bijzonder lid van

een regionale stuurgroep, in werkgroepen en/of tijdens werkconferenties en bilateraal overleg.

Alzheimer Nederland zal haar adviezen ook in briefvorm of in de vorm van samenvattende

rapportages op schrift zetten. De belangenbehartigers zullen deelnemen aan regionale

overlegvormen als bijzonder lid. Immers de belangenbehartigers dragen geen

medeverantwoordelijkheid voor de kwaliteit en kwantiteit van het aanbod of de financiering. Ze

zullen deelnemen in regionale overlegvormen vanuit de bijzondere rol als spreekbuis namens de

mensen met dementie en hun mantelzorgers.

In 2009 zijn in de maanden januari en februari de rapportages met de LDP-monitor verspreid in

een groot aantal regio‟s met voldoende respons van mantelzorgers. Alzheimer Nederland heeft

daarvoor een peiling met de schriftelijke vragenlijst, de LDP-monitor eind 2008 uitgezet.


Daarnaast worden in de eerste helft van 2009 panels gepland. De belangenbehartigers zullen de

informatie hieruit voorleggen en bespreken met de zorgkantoren in de periode van voorbereiding

van het inkoopplan (tot juni 2009) en met aanbieders bij het voorbereiden van de voorstellen (tot

20 juli 2009).

Vanaf oktober 2009 zullen belangenbehartigers en medewerkers van Alzheimer Nederland

natuurlijk vooral volgen in hoeverre de afspraken tussen zorgkantoor en andere financiers en de

aanbieders van de dementieketen ook leiden tot aantoonbaar betere hulp voor mensen met

dementie en hun mantelzorgers. Belangenbehartigers en medewerkers zullen panels van

gebruikers organiseren om oordelen van mantelzorgers te verzamelen over het aanbod in de keten.

Daartoe gebruikt Alzheimer Nederland de methode gebruikerspanels, zoals ontwikkeld in het

LDP.

Voorbeeld

In Groningen is de voorzitter van de afdeling van Alzheimer Nederland ook tegelijk

belangenbehartiger. Zij neemt als belangenbehartiger deel aan de stuurgroep met bestuurders van

aanbieders. Deelname aan de stuurgroep vindt zij noodzakelijk omdat zij aanwezig wil zijn als

belangrijke beslissingen worden genomen. Dit geeft inzicht en meer overzicht over wat er speelt

in de regio.

6.4 Betrokkenheid en de rol van gemeenten

Voor het realiseren van samenhangende dementiezorg over de grenzen van de verschillende

financieringsstromen heen is betrokkenheid van de gemeenten onontbeerlijk. Gemeenten zijn door

de Wmo verantwoordelijk voor maatschappelijke ondersteuning. Maatschappelijke ondersteuning

omvat activiteiten die het mensen mogelijk maken om mee te doen in de samenleving. Dat kan

bijvoorbeeld door het bieden van goede informatie en advies.

Voor dementiezorg geldt dat gemeenten een belangrijke rol vervullen tijdens de eerste fase van

dementie: de signalering en onderkenning van dementie en het ondersteuningszorgaanbod vóór de

diagnose. Denk daarbij aan participatie, het bieden van informatie, voorlichting en steun aan

burgers ten aanzien van dementie – bijvoorbeeld vanuit een Wmo loket of Alzheimer café- en aan

het signaleren en verwijzen. Speciale aandacht zullen gemeenten geven aan de begeleiding van

mensen met lichte beperkingen, die vanaf 2010 geen zorgaanspraak meer kunnen maken op

begeleiding vanuit de AWBZ.

Om invulling te geven aan deze rol is het van belang dat gemeenten (ketenzorg)dementie op de

agenda zetten en vroegtijdig betrokken zijn bij de planvorming rond ketenzorg dementie in de

regio. Tevens kunnen zij vanuit de Wmo een financiële bijdrage leveren aan bijvoorbeeld

casemanagement. Alleen als gemeenten ook bijdragen (al dan niet financieel) aan ketenzorg voor

dementerenden kan een doorbraak in langdurige, cliëntgerichte zorg tot stand komen.


7 Het inkoopproces

Ketenzorg dementie is breder dan „care‟ en omvat ook de Wmo en de Zorgverzekeringswet (zie

onderstaand kader). In het programma Ketenzorg Dementie is er echter voor gekozen om het

AWBZ-inkoopproces als primaire invalshoek te nemen. In dit hoofdstuk staat daarom het

AWBZ-inkoopproces centraal.

Allereerst worden kort de achtergronden van de AWBZ-inkoop toegelicht. Vervolgens wordt

ingegaan op processtappen in het inkoopproces, waarbij specifiek wordt ingezoomd op het

inkoopplan, het ketenplan, het indienen van de voorstellen en het maken van productieafspraken.

Tenslotte wordt een toelichting gegeven op de bekostiging van ketenzorg dementie.

Kader: Zorg en ondersteuning: Zvw, AWBZ, Wmo

Dementiezorg in de Zvw

Voor diagnostiek en behandeling zijn de aanspraken vastgelegd in de omschrijving

van de basisverzekering. In een aanvullende verzekering kunnen cliënten individueel

het verzekerd pakket uitbreiden.

Zorg uit de AWBZ

De AWBZ biedt alle ingezetenen van Nederland recht op langdurige begeleiding,

verzorging en verpleging; zowel zorg thuis als verblijfszorg. Ook geeft de AWBZ de

mogelijkheid van behandeling in verband met complexe functiebeperkingen, of het

gebruik van verpleegartikelen, en nog andere soorten zorg.

Het merendeel van de kosten voor dementiezorg, in het kader van de AWBZ, betreft

de intramurale zorgverlening. Daarnaast wordt thuiszorg aan ouderen met dementie

verstrekt; naast de functies persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding ook de

groepsgewijze dagactiviteit. In beperkte mate: ambulante consulten verpleeghuisarts.

Ondersteuning uit de Wmo

Tot de prestatievelden waarop gemeenten beleid ontwikkelen, behoren onder meer:

informatie, advies en cliëntondersteuning;

mantelzorg en vrijwilligerswerk;

bevorderen van participatie van mensen met beperkingen, chronisch

psychische problemen psychosociale problemen;

verlenen van voorzieningen aan mensen met beperkingen, chronisch

psychische problemen of psychosociale problemen;

Gemeenten hebben beleidsvrijheid om de prestatievelden vorm en inhoud te geven.

Lokaal gezondheidsbeleid

Op basis van de weten regelgeving voor publieke gezondheid komen gemeenten tot

een lokaal gezondheidsbeleid. Publieksinformatie over veel voorkomende ziektes –

waar onder dementie – kan een onderdeel van dat beleid zijn. Nieuw in de wet

Publieke Gezondheid, die per 1 dec 2008 in werking is getreden, is dat het preventief

ouderengezondheidsbeleid expliciet tot een taak van gemeenten is benoemd.


7.1 Achtergronden van de AWBZ

7.1.1 Sturingsmodel AWBZ

De uitvoering van de AWBZ is geplaatst binnen het geldende sturingsmodel. Hierbij gelden de

volgende hoofdlijnen:

1. De overheid is verantwoordelijk voor de vaststelling van het “verzekerde pakket”, voor een

heldere afbakening van de aanspraken. Ook regelt de overheid de toegang tot zorg in de

AWBZ en de indicatiestelling.

2. Het CIZ stelt vast op welke soort zorg de verzekerde persoon is aangewezen en hoeveel

zorg nodig is. Het oordeel van het CIZ is opgenomen in een indicatiebesluit.

Indien de verzekerde persoon is aangewezen op verblijfszorg, vanwege de noodzaak

van continu toezicht of 24uurs nabije zorg, zal het CIZ de benodigde zorg uitdrukken

in een ZZP, een zorgzwaartepakket.

Indien volgens indicatieonderzoek met zorg thuis doelmatig in iemands zorgbehoefte

kan worden voorzien, zal het CIZ de benodigde zorg uitdrukken in functies/klassen;

daarnaast is voor thuiswonende mensen intervalverblijf mogelijk (bijv. logeerhuis).

VWS is voornemens voor alle langdurende zorg een systematiek van pakketten naar

zorgzwaarte ontwikkelen; ook voor de extramurale zorg.

3. De zorgverzekeraars zijn volgens de AWBZ formeel verantwoordelijk voor de uitvoering

van de AWBZ ten behoeve van hun verzekerden. Zij hebben de verplichting ervoor te

zorgen dat cliënten op tijd de zorg krijgen waarop zij recht hebben volgens de indicatie-

besluiten van het CIZ. Het zorgkantoor effectueert via afspraken met de zorginstellingen

een voldoende aanbod van zorg dat aansluit op de zorgvaag.

4. In de AWBZ hebben verzekerden geen recht op vergoeding van kosten, maar op de zorg

zelf; de AWBZ is een natura-verzekering. Namens de zorgverzekeraars zal het zorgkantoor

overeenkomsten sluiten met aanbieders die de vereiste zorg kunnen leveren. Daarin zijn

aard, omvang en prijs van de zorg geregeld. Complementair aan naturazorg in de AWBZ

bestaat de optie van het persoonsgebonden budget. Hiervoor geldt vooralsnog een aparte

(subsidie)-regeling, gecoördineerd door het CVZ. Met het PGB is de verzekerde persoon

zelf verantwoordelijk voor de inkoop van passende zorg; ook de borging van „kwaliteit van

zorg‟ ligt dan bij de PGB-houder.

5. De overheid stelt jaarlijks een financieel macrokader voor de AWBZ vast. Hiervan

afgeleid krijgt het zorgkantoor een “contracteerruimte” voor afspraken met zorgaanbieders

over de naturazorg. Daarnaast geldt een apart financieel kader voor de uitvoering van de

PGB-regeling. Binnen de gegeven ruimte hebben de zorgkantoren de opdracht tot optimale

aanwending van beschikbare middelen, zodat zij doelmatig in de geïndiceerde zorgvraag

voorzien.


7.1.2 Veranderingen in en rondom de AWBZ (inhoud en bekostiging)

Het kabinet heeft gekozen voor handhaving en hervorming van de AWBZ als een sociale

ziektekostenverzekering voor langdurige zorg.

De uitvoering van die AWBZ zal tot en met 2011 bij de regionale zorgkantoren liggen. . Het

kabinet wil wel een aantal hervormingen doorvoeren en wel op de volgende gebieden:

De afbakening van de AWBZ, (“heldere polis”) en de aanscherping van “wat in de AWBZ

hoort” en “wat in andere gebieden van maatschappelijke zorg het meest op zijn plaats is”

(jeugdzorg, lokale ondersteuning, gezondheidspreventie, enzovoort). Met het opheffen van

ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding en het nieuwe product begeleiding

met ingang van 1 januari 2009 is hier een belangrijke stap in gezet.

De versterking van de algemene eerstelijnszorg, onder andere door het nadenken over

functionele bekostiging De wenselijke vraagsturing en vereenvoudiging van de AWBZ, via

een systematiek van „care‟-pakketten die zijn afgestemd op verschillen in zorgbehoefte

(mede gelet op de aard en ernst van functiebeperkingen).

De kanteling naar cliëntvolgende bekostiging in de AWBZ; daarnaast het Pgb (de klant is

zelf inkoper).

De gewenste diversiteit van wonen & zorg (ook kleinschalig wonen met zorg) en de

ruimere eigen verantwoordelijkheid van zorgafhankelijke mensen voor wonen en

woonservice.

De opdracht tot samenhangende zorg bij complexe zorgvragen (ketens van cure en care) of

bij sterk progressieve ziekten waar mensen zijn aangewezen op een reeks aansluitende

voorzieningen uit de AWBZ en de Wmo.

7.2 De processtappen

Alle zorgkantoren hanteren bij zorginkoop dezelfde processtappen, met dezelfde tijdslijnen. De

NZa heeft de planning en controlcyclus naar voren gehaald. De productieafspraken 2010 moeten

om die reden op 1 november 2009 worden ingediend, zodat de zorgaanbieders begin januari weten

wat hun jaarbudget zal zijn. De voorbereidingstijd voor de inkoop 2010 is daarom erg kort:

Stap 1: voorbereiding van het inkoopplan (maart-april-mei);

Stap 2: bekendmaking van het inkoopplan (uiterlijk juni 2009);

Stap 3: informatie verstrekken over contractering & inkoop (juni 2009);

Stap 4: indiening van voorstellen door zorgaanbieders ((20 juli 2009);

Stap 5: ruimte voor overleg en onderhandeling5 (augustus 2009, september 2009);

5 Afhankelijk van het gekozen inkoopmodel. De meeste zorgkantoren maken gebruik van het model openbare aanbesteding. Hierin

bestaat geen mogelijkheid tot onderhandeling. Enkele zorgkantoren werken met een aanbesteding via het principe onderhandeling

met voorafgaande bekendmaking.


Stap 6: toekenning productie (uiterlijk: 19 oktober 2009) en indiening budgetformulieren

bij NZa op 31 oktober 2009);

Stap 7: monitoring van de gemaakte afspraken gedurende het jaar. (Terzijde: dit laatste

punt komt in de onderstaande teksten niet meer aan de orde).

In onderstaande tabel wordt per stap een overzicht gegeven van de uit te voeren activiteiten en wie

hiervoor verantwoordelijk is.

Tabel 4: proces van contractering & zorginkoop 6(voor meer informatie zie de inkoopleidraad

Zorginkoop 2009-2010 met het addendum hierop)

Stap Activiteit Actiehouder

1.Voorbereiding verkenning van zorgvraag (wat hebben mensen nodig,

wat willen ze) Zorgaanbieders en Zorgkantoor

i.s.m. Belangenbehartigers

verkenning van de markt van aanbieders:

- vragen stellen aan marktpartijen (wat is wenselijk

en haalbaar)

- ruimte geven voor nieuwe ideeën (andere

accenten bij zorginkoop)

Zorgkantoor

verkenning van de mogelijkheden en haalbaarheid

voor samenwerking en innovatie met andere

zorgaanbieders in de regio (welke aanbieders willen

samen een regionale zorgketen vormen)

Zorgaanbieders

2.Planvorming opstellen inkoopplan (programma van eisen)

lonende innovaties stimuleren (mogelijk ook prikkels

daartoe)

Zorgkantoor

opstellen gezamenlijk Ketenplan Dementie voor

ketenzorg dementie

Zorgaanbieders i.s.m.

belangenbehartigers,

zorgkantoor, zorgverzekeraar en

gemeenten

3.Informatie en

invitatie

tijdig bekend maken van inkoopplan naar aanbieders

voorlichtingsbijeenkomst houden voor nadere

toelichting

aanbieders uitnodigen tot het indienen van voorstellen

(“offerte”)

beheerste hoeveelheid informatie aan de aanbieders

vragen

Zorgkantoor

6 De AWBZ is een naturaverzekering. Namens de zorgverzekeraars sluit het zorgkantoor overeenkomsten met zorgaanbieders die

de vereiste zorg kunnen leveren; aard, omvang en prijs van de zorg zijn erin geregeld. De overheid stelt jaarlijks een financieel

macrokader voor de AWBZ vast. Hiervan afgeleid krijgt het zorgkantoor een “contracteerruimte” voor afspraken over de

naturazorg; en moet daarbinnen optimaal voorzien in de geïndiceerde zorgvaag.


4.Indienen van

plannen en

selectie

Indienen van offertevoorstellen Zorgaanbieders

beoordelen of de aanbieder voldoet aan

geschiktheideisen

zo ja, eenjarige of meerjarige contracten afsluiten

tevens algemene voorwaarden afspreken (in

overeenkomst)

Zorgkantoor

5.Overleg en

onderhandeling

er is ruimte voor overleg met gecontracteerde

aanbieders, dit overleg kán betrekking hebben op

volume, prijs, kwaliteit van zorg, op

kwaliteitsverbetering (welke onderwerpen),

vernieuwingen in zorgverlening;

Zorgkantoor/ zorgaanbieders

6.Gunning en

productie-

afspraken

beoordelen van offertes van aanbieders (vanuit helder

en sober kader)

vaststellen welke zorg, plus volume en prijs, kwaliteit

van zorg de aanbieder gaat leveren

bepalen van prikkels voor specifieke prestaties die het

zorgkantoor vraagt

Zorgkantoor

informeren van belangenbehartigers op hoofdlijnen

over de gemaakte afspraken (wat mag cliënt

verwachten?)

Zorgkantoor/ zorgaanbieders

7.Monitoring afspraak maken over hoe gemaakte afspraken tijdens

het jaar worden gemonitord; Zorgkantoor/ zorgaanbieders/

belangenbehartigers

tijdens het jaar volgen van de feitelijke gerealiseerde

zorgproductie;

indien nodig herschikken van de initieel toegekende

productieruimte

verzorgen van het „contractmanagement‟, met extra

aandacht voor aanbieders of samenwerkingsverbanden

die als „doorbraak‟-partners gelden.

Zorgkantoor

Van belang is op te merken dat integrale dementiezorg gestalte moet krijgen op regionaal vlak

gestalte, maar de organisatie van de zorg daarbinnen op een kleinere geografische schaal kan

plaatsvinden. We hebben dat ook gezien bij de koploperregio‟s, waarbij in een groot aantal

gevallen sprake was van een subregio. Hierdoor ontstaan er dus meerdere ketens voor

dementiezorg in een zorgkantoorregio.


7.3 Inkoopdocument: wat staat er in?

Met het inkoopplan – verankerd in samenspraak met partners in de regio – preciseert het

zorgkantoor: (1) welke zorg nodig is in relatie tot zorgindicaties en klantwensen, en (2) welke

prestaties van de zorgaanbieder worden verwacht (komend jaar, meerjarig).

7.3.1 Inkoopdocument: breder dan dementiezorg

Deze leidraad zoomt in op de inkoop van ketenzorg dementie. De opdracht aan de zorgkantoren is

breder. Zij maken één inkoopdocument voor de inkoop van alle AWBZ-zorg, dus ook de

somatische verpleging en verzorging, de GGZ voor langdurig zorgafhankelijken en de

gehandicaptenzorg. Dementiezorg is hierbij één van de onderdelen.

De inkoop van dementiezorg kan „op papier‟ als aparte activiteit gelden (ook wel: apart kavel

genoemd). Maar in de praktijk zal die, voor zowel het zorgkantoor als de zorgaanbieders, niet los

staan van de bredere afspraken over „verpleging & verzorging‟. In ieder geval zal de totale

productieafspraken met een zorgaanbieder in de meeste gevallen meer omvatten dan alleen de

zorg voor dementerenden.

De zorg voor mensen met dementie – toegespitst op de AWBZ – staat hiermee in de context van

de brede “verpleging & verzorging” voor chronisch zieken en ouderen. Op deze plaats volstaan

we met een korte typering van deze sector.

De totale uitgaven voor Verpleging & Verzorging zijn omstreeks € 12,5 miljard in 2008;

dat betreft naturazorg en Pgb. Dit macrobedrag correspondeert met omstreeks € 10.000 per

75-plusser in de bevolking. De bevolking in Nederland heeft 1,2 miljoen 75-plussers;

Een “gemiddelde regio” van 500.000 inwoners – met 35.000 mensen boven 75 jaar – heeft

op basis van landelijke patronen een werkbudget van € 350 miljoen. In de praktijk bestaat

tussen regio‟s enige variatie als gevolgen van verschillen in indicatiepatronen en

inkoopbeleid;

Een klein deel van dat bedrag gaat naar „verpleging thuis‟ die overwegend kortdurend van

aard is. Dit deelbedrag is omstreeks € 20 miljoen per jaar (omstreeks 300.000 uren VP in

deze gemiddelde regio);

Een ander deel van het totaalbedrag gaat naar reactivering in een verpleeghuis: € 15 à 20

miljoen per jaar (omstreeks 200 plaatsen in die gemiddelde regio);

Het overgrote deel van het totaalbedrag is bestemd voor langdurende zorg, ruim € 310

miljoen, en het meeste geld gaat naar de intramurale voorzieningen. Verhoudingscijfers

verschillen enigszins tussen regio‟s. Gemiddeld: een kwart naar extramurale zorg (stel € 80

miljoen), driekwart naar de intramurale zorg (= € 230 miljoen);

Verschuivingen van intramurale voorzieningen naar zorg thuis – en naar zorg in speciale

woonclusters binnen de volkshuisvesting – zullen de verhoudingscijfers wijzigen; wellicht

in de richting van 1/3 versus 2/3.


In het vervolg van het hoofdstuk wordt ingezoomd op de dementieparagraaf van het inkoopplan.

7.3.2 Zicht op benodigde zorg

Een belangrijk onderdeel van het inkoopdocument (bij de grote concessiehouders meestal een

regionale bijlage) is de regionale zorgvraag en aanbodanalyse. Voor de inkoop van ketenzorg

dementie is hierin een verbijzondering aan te brengen.

Er zijn precieze landelijke en regionale cijfers over de prevalentie van dementie in de bevolking

(zie eerdere delen van deze leidraad). Het zorgkantoor benut deze cijfers voor het beeld van de

huidige en toekomstige zorgvraag in de regio. Onder meer de doorwerking van „vergrijzing‟ van

de bevolking. De concrete vraag naar zorg in de AWBZ zal het zorgkantoor afleiden van

indicatietrends en van bestaand onderzoek naar zorgbehoeften.

Voorbeeld van een regionale zorgvraaganalyse

Op deze plaats volstaat een summier beeld van de vraag naar dementiezorg. Het beeld is tentatief;

doel is vooral de orde-van-grootte van die zorgvraag te verduidelijken. Daarom werken we met

globale cijfers voor een gemiddelde regio van 500.000 inwoners (waarin 35.000 75-plussers). Zie

ook tabel 5: overzicht van cijfers per regio.

Op basis van landelijke patronen verwachten we voor deze regio:

Omstreeks 7.000 mensen met enigerlei vorm van dementie (indicator: 20% van alle 75-

plussers);

Ongeveer 3.500 mensen waarbij dementie gepaard gaat met dagelijkse begeleidings- en/of

verzorgingsbehoefte (indicator: 10% geprojecteerd op de 75-plussers in de regio). Juist

deze mensen zijn bij uitstek aangewezen op zorg in de AWBZ;

Binnen deze laatstgenoemde categorie: gemiddeld per regio omstreeks 1.600 mensen die

intensieve zorg thuis hebben (en waarbij doorgaans naast de AWBZ-zorg ook de hulp van

partner en/of familie aanwezig is). Voorts omstreeks 1.900 mensen die verblijfszorg

hebben met 24uurs toezicht en continu nabije zorg. 7

Nogmaals: de cijfers zijn „gemiddelden‟. Welke zorg precies nodig is – in welke omvang – volgt

uit trends in de zorgvraag, de zorgindicaties, de eventuele wachtlijsten. Daarnaast uit inzichten

over klantwensen, zoals de verschuiving van verzorgingshuizen naar wooncomplexen waar

mensen „zorg thuis‟ krijgen met inbegrip van direct oproepbare hulp. Ook goed geregelde

„ketenzorg‟ kan een zelfstandig effect hebben op de verhouding van thuiszorg en verblijfszorg.

7 Terzijde signaleren we dat de vraag naar AWBZ-zorg nog wat groter kan zijn dan de zojuist genoemde cijfers. Ook mensen in de

fase van (beginnende) dementie – wanneer nog geen dagelijkse begeleiding en/of verzorging nodig is – doen soms ook een beroep

op de AWBZ. Afhankelijk van het overheidsbeleid iNZake afbakening van de AWBZ (“heldere polis”) zal die zorgvraag meer of

minder ruim zijn. Vooral de afbakening van “begeleiding” is van betekenis.


Tabel 5: overzicht van cijfers per regio

STEL: een regio

van 200.000

inwoners

STEL: een regio

van 500.000

inwoners

Aantal 75-plussers in deze regio

(omstreeks 6% in bevolking)

14.000 75-plussers 35.000 75-plussers

Aantal mensen met enigerlei dementie 2.800 mensen 7.000 mensen

waarbij intensieve hulpvraag (min of meer

dagelijks begeleiding/verzorging nodig)

1.400

3.500

Aantal mensen met dementie EN

dagelijkse begeleidings- en/of

verzorgingsbehoefte

1.400 mensen 3.500 mensen

waarvan intensieve zorg thuis (informele

hulp en/of formele hulp uit AWBZ)

640 zorg thuis 1.600 zorg thuis

Waarvan verblijfszorg (VZH of VPH) 760 verblijfszorg 1.900 verblijfszorg

7.3.3 Verwachte prestaties

In het inkoopplan schetst het zorgkantoor eveneens de „prestaties‟ die van aanbieders worden

verwacht. Naast het tijdig voorzien in de geïndiceerde zorg, zal het hierbij altijd gaan om:

service naar cliënten (onder meer informatie, bereikbaarheid);

kwaliteit van zorg;

gedegen bedrijfsvoering (accent op werken volgens AO/IC-regeling);

organisatie van ketenzorg voor mensen met dementie.

Bij het in kaart brengen van de verwachte prestatie in het inkoopplan betrekt het zorgkantoor de

vereisten voor „goede ketenzorg dementie‟, zoals beschreven in hoofdstuk 4 van deze leidraad:

de bouwstenen voor goede dementiezorg (zie paragraaf 4.1

en bijlagen 5) en de criteria voor ketenmanagement (zie paragraaf 4.2)


Het zorgkantoor kan bovendien aandacht vragen voor specifieke onderwerpen die voor mensen

met dementie belangrijk zijn. Hieronder vallen:

hoe het ketennetwerk inspeelt op veel voorkomende problemen van mensen met dementie

en hun families (zie de inventarisaties door Alzheimer Nederland);

hoe het ketennetwerk regelt dat elke cliënt een vaste contactpersoon heeft, die geregeld

nagaat of de zorg en ondersteuning nog aansluiten op de situatie van de persoon;

hoe de gecontracteerde care-aanbieders van het ketennetwerk erin voorzien dat schakels

naar ondersteuning uit de Wmo zijn geborgd;

hoe is geborgd dat cliënten de zorgverlenende instellingen goed kunnen bereiken bij hun

eventuele vragen (onder meer telefonische bereikbaarheid, ook buiten de kantooruren);

hoe wordt voorzien in oproepbare zorg binnen de „care‟ (dus de zorg die in noodgevallen

oproepbaar is, ook tijdens avonden/nachten);

hoe wordt nagestreefd dat mensen met dementie niet te veel verschillende hulpverleners

hebben (de betreffende normering wordt afgestemd met het ketennetwerk);

hoe wordt voorzien in de behoefte aan respijtzorg bij de mantelzorgers, bijvoorbeeld met

onder programma‟s van dagactiviteit;

hoe de faciliteiten voor crisiszorg en crisisopname in een regio zijn geregeld, waar onder

een daarvoor aangewezen aantal verblijfsplaatsen (tezamen met een crisisprotocol).

Sturing op kwaliteit

De primaire verantwoordelijkheid voor kwaliteit ligt bij de zorginstelling. Het zorgkantoor kan

langs twee wegen een complementaire rol hebben.

1. Sturen op proces:

bewerkstelligen dat de zorginstelling het landelijke kwaliteitskader hanteert, met

inbegrip van klantwaarderingsonderzoek;

bevorderen dat de instelling op basis van bevindingen over „verantwoorde zorg‟ tot

verbetertrajecten komt.

2. Sturen op geld:

op basis van VWS-beleid de bereikte kwaliteit betrekken in de bekostiging van zorg;

op basis van modulaire prijzen gerichte verbeterruimte voor kwaliteit gaan hanteren.

Gelet op de fase waarin de landelijke kwaliteitskaders verkeren, kan in 2010 de eerstgenoemde

benadering prevaleren, dus „procesregie‟. De keuze van verbetertrajecten ligt dan primair bij de

zorgaanbieder. Er kunnen redenen zijn voor een meer actieve bemoeienis van het zorgkantoor met

die keuze.


7.4 Iedere keten voor dementie een eigen Ketenplan

Een belangrijk onderdeel van de planvorming rond ketenzorg dementie (stap 2 in het

inkoopproces) is de ontwikkeling van een Ketenplan Dementie. In het Ketenplan Dementie

beschrijven de ketenpartners:

De huidige vraag in de regio: aantallen mensen met dementie, het (verwachtte)

zorggebruik en de belangrijkste knelpunten van de mensen met dementie en hun omgeving

De huidige situatie van het aanbod in de regio: het aanwezige zorgaanbod, de huidige

situatie van de organisatie van de keten en de witte vlekken in het aanbod

De ambities van de regio: de lange termijn ambities en de doelstellingen voor de inkoop

van 2010

Het stappenplan: een uitwerking van de geformuleerde doelstellingen in uit te voeren

activiteiten, planning en actiehouder

De organisatie: de onderdelen en samenstelling van de project/ketenorganisatie, taken en

verantwoordelijkheden en vergaderfrequentie

De ketenbegroting: een overzicht van de verwachtte kosten per activiteit en door wie deze

gefinancierd worden.

De koploperregio‟s die vanaf 1 juli 2008 van start zijn gegaan, hebben een Ketenplan opgesteld.

Het zorgkantoor zal de bestaande regionale actieplannen gebruiken als input voor de regionale

inkoopdoelstelling en de zorgvraag- en zorgaanbod analyse in het inkoopplan.

De koploperregio‟s liepen in de meeste gevallen niet gelijk met de zorgkantoorregio, meestal was

sprake van een subregio. Verder kwam het voor dat er meerdere ketens actief konden zijn in een

koploperregio, waarbij het is voorgekomen dat elke keten zijn eigen Ketenplan heeft gemaakt.

Voor de inkoop 2010 geldt dat de inkoop van ketenzorg moet worden verbreed naar alle

zorgkantoorregio‟s en daarbinnen moet voor alle mensen met dementie een samenhangend aanbod

(ketenzorg) beschikbaar zijn. Het ligt voor de hand de „nieuwe‟ ketens te vragen een eigen

actieplan op te stellen.

Het Ketenplan Dementie wordt opgesteld door de zorgaanbieders in samenspraak met de

belangenbehartigers van Alzheimer Nederland, het zorgkantoor en bij voorkeur ook de

zorgverzekeraar en de betrokken gemeenten. De ketenpartners zullen gezamenlijk (stelselmatig)

nagaan in hoeverre in de regio voldaan wordt aan de bouwstenen en criteria voor goede

ketenzorg. Deze verkenning van sterke en zwakke punten is de basis van het Ketenplan Dementie.

Bij de ontwikkeling van het Ketenplan Dementie heeft het zorgkantoor een stimulerende rol. Het

zorgkantoor bevordert dat een actieplan tot stand komt met vermelding van probleem-eigenaars

(wie gaat wat oppakken). De bouwstenen vormen een goede input voor het vormgeven van het

plan (zie bijlage 5).


7.5 Indienen van voorstellen

Vanuit het beeld van de benodigde zorg komt het zorgkantoor tot een uitnodiging aan de zorg-

instellingen. Zij worden gevraagd een voorstel in te dienen:

Aansluitend op de (geïndiceerde) zorgvraag is een passend aanbod nodig (voldoende zorg,

tijdig beschikbaar, van een behoorlijke kwaliteit);

Dit zorgaanbod moet als integrale keten zijn georganiseerd; cliënten kunnen rekenen op

naadloze overgangen in zorgverlening indien hun zorgbehoefte toeneemt.

Zorgaanbieders kunnen een gezamenlijk afgestemd voorstel indienen, in de vorm van het

Ketenplan Dementie, maar ze verhelderen dan het eigen aandeel daarbinnen.

In de uitnodiging naar zorgaanbieders ligt besloten dat zij actief tot invulling van de ketenzorg

komen; het zorgkantoor heeft geen blauwdruk. Wel geeft het zorgkantoor aan (zoals beschreven in

paragraaf 6.3.3) aan welke prestatie-eisen de zorgaanbieders dienen te voldoen.

7.6 Productieafspraken

Inkoopmodellen

Op welke wijze het zorgkantoor invulling geeft aan het maken van productieafspraken is

afhankelijk van het gehanteerde inkoopmodel. Zorgkantoren kunnen hierbij gebruik maken van

de volgende modellen:

1. Model van inschrijving (openbare procedure): binnen dit model zijn er verschillende

sturingsprincipes mogelijk, namelijk:

Via volume: gunningscriteria leiden tot een ranking en de eerste is als eerste aan de

beurt bij de gunning, daarna de tweede, etc. tot de regionale contracteerruimte volledig

is weggezet‟. In dit model offreren aanbieders hun eigen prijs en „gunt‟ het zorgkantoor

vooral volume.

Via de prijs: in dit model wordt gewerkt met een basistarief, waarbij aanbieders bij het

voldoen aan de gestelde criteria die prijs via opslagen kunnen ophogen.

Budgetmodel: een combinatie van de vorige twee. Aanbieders worden op basis van

criteria in een rangorde geplaatst, maar er zijn ook criteria die een bonus/malus op het

tarief op leveren. Feitelijk is hier sprake van een combinatie van bovenstaande

modellen.

2. Model van onderhandeling met voorafgaande bekendmaking: gunningscriteria bepalen hier

vooral de ranking van aanbieders. Op basis van de ranking wordt onder vooraf bepaalde

spelregels met de aanbieders onderhandelt over de prijs en het te contracteren volume.

Inkoop van keten versus individuele productieafspraken

Zorgkantoren krijgen de opgave om ketenzorg dementie in te kopen. Uit de ervaringen van

koploperregio‟s is gebleken dat in sommige gevallen daadwerkelijk gehele ketens ingekocht

worden door het zorgkantoor (waarbij vaak een hoofdaannemer en verschillende onderaannemers


met elkaar samenwerken en de hoofdaannemer tot prestatieafspraken komt met het zorgkantoor).

In andere gevallen werden er inhoudelijke afspraken gemaakt tussen het zorgkantoor en de

vertegenwoordigers van de keten en werden de prestatieafspraken gemaakt met de individuele

instellingen. Perspectief voor de lange termijn is dat er zoveel mogelijk ketens ingekocht worden

waarbij inhoudelijke en financiële afspraken met de keten gemaakt worden op het niveau van de

keten.

Meerjarenafspraken

De afspraken tussen ketennetwerk en zorgkantoor blijven niet beperkt tot de jaarlijkse productie

(inhoud, omvang, prijs). Ze betreffen ook de ontwikkeling van het aanbod van ondersteuning en

zorg. Onder meer:

de aanpak van eventuele structurele wachtlijsten in de zorg voor mensen met dementie (zoals

de opgave ten aanzien van langdurig verblijf in relatie tot „vergrijzing‟);

de verbetertrajecten „kwaliteit van zorg‟ in relatie tot spiegelinformatie vanuit de landelijke

kwaliteitskaders;

de gewenste diversiteit van „wonen & zorg‟, waar onder ruimte voor kleinschalig wonen met

dementie (bijvoorbeeld met clusters van 4 x 6 woningen),

7.7 Welke beloningen bestaan er voor de aanbieders van ketenzorg dementie?

De inkoop van zorg voor dementerenden is niet nieuw. Dit hebben de zorgkantoren de afgelopen

jaren steeds gedaan, alleen werden deze afspraken als „bulk‟ bij de zorgaanbieders ingekocht. Met

het onderscheiden van de doelgroep dementie wordt het mogelijk meer (inhoudelijke) eisen aan de

zorg te stellen waardoor er betere samenhang ontstaat.

Naast de normale AWBZ-prestaties voor de zorg aan dementerenden zijn er meer (financiële)

prikkels mogelijk om de ketenzorg dementie te stimuleren:

Innovatieruimte dementie In 2009 is op grond van de beleidsregel ketenzorg dementie van de NZa € 10 miljoen

beschikbaar voor de prestatie ketenzorg dementiezorg. De middelen worden over de

zorgkantoren verdeeld. Binnen de zorgkantoorregio worden dan de middelen geoormerkt

toegekend aan een ketennetwerk van aanbieders.

Prijsopslag dementie

De zorgkantoren die hun offerteprocedure hebben ingericht op basis van een prijsmodel,

creëren binnen hun contracteerruimte door het hanteren van een (lagere) basisprijs extra

financiële ruimte voor dementie. Zorgkantoren kunnen aan deze prijsopslag voorwaarden

verbinden (bijv. opslag gebruiken voor financiering casemanagement).

Extra volume

Zorgkantoren die met een volumemodel werken, kunnen via de gunningscriteria extra

punten toekennen aan aanbieders die ketenzorg voor dementerenden bieden. Deze


zorgaanbieders komen op die manier hoger in de ranking te staan en zullen dus eerder aan

de beurt zijn voor de verdeling van (extra) productieafspraken.

Reservering groeiruimte

Jaarlijks worden aan de regionale contracteerruimte groeimiddelen toegekend.

Zorgkantoren kunnen een deel van deze middelen exclusief bestemmen voor de uitbreiding

van ketenzorg dementie. Dit zal dan leiden tot extra productieafspraken in de bestaande

producten (verpleging, verzorging, begeleiding en dagbesteding).

Meerjarenafspraken

Inspanningen op gebied van ketenzorg dementie kan ook beloond worden door

meerjarenafspraken. Het ontwikkelen van ketenzorg dementie vraagt veel inspanning van

aanbieders. Met het zicht op meerjarige afspraken biedt dit de aanbieders perspectief. De

concessieperiode loopt tot en met 2011. Zorgkantoren zullen in hun toezegging tot

meerjarige contractafspraken niet verder gaan dan 2011. Dit betekent dat deze vorm van

beloning voor de zorginkoop 2011 geen optie zal zijn.

7.8 Bekostiging casemanagement

Hoe kan bij deze aanpak de bekostiging van casemanagement plaatsvinden?

Met de gekozen benadering komt vanuit de AWBZ een (begrensde) bijdrage aan dat

casemanagement tot stand. Dat kan gaan via de vermelde toeslag op de prijs van

extramurale zorg. Om hoeveel geld het gaat, lichten we verderop toe. In een volumemodel

zullen ketenpartijen zelf afspraken moeten maken over de inzet van casemanagers.

Er komt in de AWBZ geen apart product „casemanagement‟ – een zorgproduct waarop

elke aanbieder kan intekenen (zie de recente beleidsbrief van de staatssecretaris). Het is

meer aantrekkelijk de beoogde coördinatie van ondersteuning en zorg – rondom de

individuele cliënt en zijn mantelzorgers – een inherent onderdeel van het ketennetwerk te

laten zijn.

Naast de bijdrage vanuit de AWBZ, via een ruimere vergoeding van ketenaanbieders, blijft

de mogelijkheid bestaan voor andere bijdragen aan casemanagement. Zo is ook te zien in

de huidige LDP-projecten. Bijvoorbeeld bijdragen uit de Wmo en/of de Zvw. Zorgkantoor

en zorgaanbieders maken afspraken over de sturing op het proces van middelencoördinatie

(AWBZ, Zvw en Wmo).

Onderdeel van ketennetwerk

In navolging van keuzes die de rijksoverheid heeft gemaakt, zal het zorgkantoor het case-

management opvatten als een wezenskenmerk van „integrale dementiezorg‟; en niet als een apart

product waarover allerlei aanbieders productieafspraken kunnen maken. Op die manier vermijden

we bovendien een aparte bureaucratie van indicaties, afspraken, en registraties van geleverde zorg.

De implicatie van de gekozen opzet: er is voor dit casemanagement vanuit de AWBZ geen

indicatie van het CIZ vereist.


Het ketennetwerk krijgt ruimte, en verantwoordt hoe wordt voorzien in casemanagement. Het

zorgkantoor zal niet voorschrijven hoe die rol wordt ingevuld.8 Wel algemene eisen stellen aan

een degelijke invulling. De vorm die het ketennetwerk kiest kan variëren. Bijvoorbeeld een aparte

consulent, of iemand die deel uitmaakt van het multidisciplinair team.

Omvang van bedragen (AWBZ)

De bijdrage vanuit de AWBZ loopt via de reguliere afspraken. De genoemde benadering van een

prijstoeslag boven de gangbare marktprijzen is een bruikbaar hulpmiddel. Ter illustratie noemen

we de orde-van-grootte van de bedragen waarover het kan gaan:

Een regio met 500.000 inwoners heeft voor extramurale V&V-zorg gemiddeld een bedrag

van omstreeks € 80 miljoen per jaar. Een deel ervan is bestemd voor langdurige

dementiezorg.

Een marge van – stel – 2% op de extramurale zorg voor dementie correspondeert met een

bedrag van ruim € 650.000 per jaar voor die regio. Dat bedrag kan in belangrijke mate –

zo men wil helemaal – zijn gericht op versterking van „casemanagement‟; onder meer voor

de fase van de ziekte waarin een complexer behoefte aan ondersteuning en zorg ontstaat.

Het zorgkantoor zal een dergelijk bedrag – hier voorbeeldsgewijs genoemd (niet als “dit is het

altijd”) – toekennen aan een ketennetwerk. Op grond van de geldende budgetsystematiek in de

AWBZ komt het geld dan terecht bij de aanbieders van „care‟. Maar hieruit volgt geenszins dat de

rol van de casemanager beperkt is tot „care‟. Ook schakels naar bijvoorbeeld eerstelijnszorg en

lokale ondersteuning verdienen aandacht.

Tot slot (het is al gezegd): het ketennetwerk kan ook buiten de AWBZ zoeken naar additionele

vormen van bekostiging van casemanagement (Wmo en Zvw).

7.9 BTW afdracht bij ketenzorg dementie

Een aandachtspunt bij het maken van afspraken over ketenzorg dementie betreft de afdracht van

BTW. Indien er partijen diensten voor elkaar uitvoeren kan de situatie ontstaan dat BTW af

gedragen moet worden. Uit onderzoek dat de koploperregio Noord Limburg heeft laten uitvoeren

blijkt dat diverse activiteiten/ onderdelen van ketenzorg dementie mogelijk aanleiding kunnen

geven tot afdracht van BTW. Dit zijn o.a. trajectbegeleider, ketenregisseur, projectleider,

diagnose expertisecentrum, en reguliere zorg in het kader van behandeling van dementiepatiënten.

Voor al deze activiteiten geldt (in de Limburgse situatie) dat op het moment dat de subsidie- of

middelen verstrekker geen rechtstreekse tegenprestatie ontvangt voor de bijdrage en/of indien

onvoldoende gesproken kan worden van een relatie tussen vergoeding en prestatie, dan blijft

8 De reden: over het effect van (diverse vormen van) casemanagement bij dementie bestaat nog maar beperkte wetenschappelijke

kennis. In komende jaren zal de kennis toenemen.


heffing van btw achterwege. Daarnaast is het zo dat een groot aantal activiteiten dat in het kader

van de Wmo plaatsvindt, zijn vrijgesteld van btw-heffing.

Bij reguliere zorg – geïndiceerde zorg die bekostigd wordt door zorgkantoren, zorgverzekeraars en

gemeenten – hebben instellingen een rechtstreekse rechtsrelatie met de patiënt dan wel

zorgverzekeraar. Voor deze geïndiceerde zorg zal de BTW-vrijstelling van toepassing zijn.

Om verschuldigdheid van btw te voorkomen is het van belang dat de ketenpartners onderling geen

vergoeding voor diensten (bijv. kassiersfunctie) in rekening brengen.

De bovenbeschreven informatie is verkregen uit een extern advies dat specifiek is opgesteld ten

behoeve van de Limburgse situatie. Het is raadzaam om aanvullend advies in te winnen voor de

specifieke situatie in uw regio.


8 Het meerjarenperspectief

Zoals reeds in de inleiding aangegeven is in het programma Ketenzorg Dementie nadrukkelijk

gekozen voor een groeimodel. De ambitie is dat uiterlijk in 2011 het structurele aanbod van

samenhangende dementiezorg, bekostigd uit AWBZ, Wmo en Zvw, praktijk is in heel Nederland.

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op enkele aandachtspunten die van belang zijn voor de lange

termijn ontwikkeling van ketenzorg dementie.

8.1 Leren en verbeteren

Voor de (door)ontwikkeling van ketenzorg dementie is het van groot belang dat ketennetwerken

van elkaar leren door uitwisseling van ervaringen en best practices:

Enerzijds over effectieve manieren van coördinatie en regie in een ketennetwerk, Onder

meer hoe de diverse onderdelen van integrale dementiezorg in samenhang komen.

Anderzijds over specifieke onderdelen van het zorgaanbod.

Zo is vanuit onderzoek bekend dat de formule van „ontmoetingscentra‟ gunstige resultaten geeft –

meer dan bij gewone vormen van dagactiviteit in de AWBZ. Door een sterker accent op

activering, daarnaast een ruimere ondersteuning van de mantelzorger (als onderdeel van de

formule) wordt een positief effect op welbevinden en „coping‟ bereikt; vermoedelijk ook enig

uitstel van verpleeghuisopname. Daarnaast is uit onderzoek in verpleeghuizen is bekend dat

„gewone zaken‟ als meer bewegen, meer buitenlucht en meer binnenlicht voor veel bewoners

positief uitwerken (bijvoorbeeld ook beter slapen). Met een zelfde budget per cliënt slagen

sommige verpleeghuizen er beter dan andere in „prettige bezigheid‟ te bieden die aansluit op de

uiteenlopende leefstijlen van de bewoners.

Vanuit het Landelijk Dementieprogramma en de eerste fase van het programma Ketenzorg

Dementie komen diverse goede voorbeelden naar boven ten aanzien van de organisatie van de

keten en het zorgaanbod. Deze goede voorbeelden worden ( vanaf april/ mei 2009) weergegeven

op de website www.zorgprogrammadementie.nl. De voorbeelden uit het LDP worden daarnaast

weergegeven in bijlage 6, inclusief vermelding van de bronnen en plaatsen waar meer informatie

over deze voorbeelden beschikbaar is.

8.2 Cliëntenmonitor

Dementie is onderdeel van de monitor naar de uitvoering van de AWBZ door zorgkantoren, een

monitor van de gezamenlijke cliëntenorganisaties (zoals NPCF en Alzheimer Nederland) die in de

regio willen kunnen volgen hoe de voortgang in de regio is; hoe er wordt gewerkt aan „ketenzorg

dementie‟; wat het zorgkantoor samen met de aanbieders doet en vooral wat het effect hiervan is

voor de cliënt. Het is wenselijk dat hiervoor een (bescheiden) monitor beschikbaar komt; te

ontwikkelen medio 2009, en toepasbaar vanaf het najaar van 2009. Doel van de monitor is niet:

http://www.zorgprogrammadementie.nl/


een extra „controle‟-instrument (want de NZa is al belast met regulier toezicht op de

zorgkantoren). Wél: de gekozen aanpak volgen en over grenzen van regio‟s van elkaar leren.

8.3 Zorgtraject

Met het oog op „2010‟ zal het zorgkantoor de „ketenzorg dementie‟ met de bestaande

bekostigingsregels moeten realiseren.9 Kernpunt blijft echter: het afspreken van ketens rond de

klant met een chronische ziekte.

Op termijn kan worden nagegaan of wellicht het zorgtraject als een nieuwe eenheid van afspraak

en bekostiging kan gelden.

Een dergelijke wending vergt meer informatie over inhoud, opbouw en kosten van het

zorgtraject. Die informatie kan in de komende jaren worden opgebouwd.

Daarnaast zal de overheid moeten vaststellen hoe de grenzen tussen diverse regimes gaan

gelden: Zvw, AWBZ, Wmo.

Toch is het de moeite waard het zorgtraject als vertrekpunt te nemen. We bedoelen hiermee het

volgende.

De ziekte dementie duurt gemiddeld 8 jaar per persoon – daarbinnen een kleiner aantal

jaren van „care‟-afhankelijkheid.

Voor het zorgtraject als geheel kan het „kostenplaatje‟ worden uitgewerkt; met tegelijk een

verbijzondering naar het gemiddelde jaarlijks zorggebruik en gemiddelde jaarlijkse kosten.

Die informatie kan in komende jaren worden opgebouwd, om te bezien in hoeverre een

stap naar bekostiging van “ketenzorg dementie‟ mogelijk is.

Het is wenselijk dat vanaf medio 2009 – in geselecteerde regio‟s – experimenten worden

ontwikkeld waarin een ketennetwerk mogelijkheden krijgt deze vernieuwing uit te werken: naar

een meer integrale bekostiging van het zorgtraject.

8.4 Wonen & Zorg

De staatssecretaris van VWS wil diversiteit van wonen & zorg stimuleren. Langdurige

zorgafhankelijke mensen – die niet meer individueel thuis kunnen wonen – moeten kunnen kiezen

uit klassieke intramurale voorzieningen, kleinschalige verblijfsvoorzieningen,of woonclusters in

de volkshuisvesting waar men zelf huurt en de zorg uit de AWBZ krijgt.

9 Er is een beperkte regeling „innovatie care‟ (NZa) die zorgaanbieders de mogelijkheid geeft nieuwe producten te ontwikkelen

gericht op meer doelmatig aanbod. Vooralsnog kent deze regeling een begrensd totaalbudget van € 13 miljoen.


De sector Verpleging & verzorging kent een omvangrijke component „intramurale zorg‟.

Bezien per 100 75-plussers zijn er gemiddeld 14 plaatsen voor langdurige verblijfszorg in

verzorgingshuizen en verpleeghuizen..

In de komende 5 à 10 jaar zal een verdergaande verschuiving ontstaan van die klassieke

vormen van verblijfszorg naar enerzijds „zorg thuis‟ (met oproepbare zorg), en anderzijds

geclusterd wonen in de volkshuisvesting.

Mensen willen zelf kunnen kiezen waar ze wonen, ook bij zorgafhankelijkheid die verband houdt

met dementie. Naast – en deels in plaats van – gangbare vormen van intramuraal groepswonen en

afdelingswonen, zal een ruimer aanbod van kleinschalig wonen ontstaan. Soms helemaal in de

AWBZ (zowel „de stenen‟ als de zorg). Soms in woonclusters waar mensen zelf de woning huren

terwijl het volledig zorgpakket uit de AWBZ komt.

Het zorgkantoor verkent met het ketennetwerk, hoe op middellange termijn deze opgave rond

„wonen en zorg‟ wordt ingevuld.

8.5 Bekostiging Ketenzorg Dementie

De ketenzorg dementie wordt gefinancierd vanuit meerdere bronnen. In de periode voor en rond

de diagnose heeft de cliënt veelal geen aanspraak op AWBZ-zorg. Dan is er wel een rol

weggelegd voor de gemeenten op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Ook

kan het op dat moment (zeker rond de diagnose) meer voor de hand liggen een beroep te doen op

de Zorgverzekeringswet (ZVW). Binnen de ZVW hangt het af van wie het meest frequent contact

heeft met de cliënt en zijn omgeving. Dit kan de huisarts zijn of de praktijkverpleegkundige van

de huisarts. Dit kan ook de geestelijke gezondheidszorg zijn via de DBC-GGZ dementie. Ook de

contacten met de specialist worden vanuit de ZVW vergoed.

Als een beroep op AWBZ-zorg gedaan wordt, bestaat de mogelijkheid van de functie begeleiding.

Er kan ook een beroep worden gedaan op de andere functies binnen de AWBZ en de intramurale

zorgzwaartepakketten. Met de nieuwe aanpak met betrekking tot ketenzorg dementie worden door

het zorgkantoor aparte afspraken gemaakt over de dementie waardoor ook herkenbaar AWBZ-

middelen beschikbaar komen. Daarbij wordt ook additionele ruimte gecreëerd door het

zorgkantoor. Bijvoorbeeld via een iets ruimere vergoeding van de afgesproken zorg; specifiek

voor die aanbieders die aantoonbaar aan de slag gaan met de beoogde ketenzorg. Daarnaast is een

innovatiebudget beschikbaar van € 10 mln. dat wordt verdeeld over de zorgkantoorregio‟s. Om in

aanmerking te komen voor deze gelden moeten zorgaanbieders en het zorgkantoor gezamenlijk

een aanvraag indienen bij de NZa.

In de praktijk kunnen deze verschillende financieringsbronnen als complicerend worden ervaren.

Het vraagt van de betrokkenen in de dementieketen een actieve opstelling om de beschikbare

middelen optimaal te kunnen benutten. Binnen het departement is een tweetal initiatieven gaande

om dit proces te verbeteren. Op korte termijn zijn pilots gaande in Friesland (Frieslab) en

Rotterdam waarbij wordt nagegaan op welk wijze optimale inzet van middelen vanuit diverse

financieringsbronnen kan worden bewerkstelligd.


Het tweede initiatief betreft een verkenning van mogelijkheden om te komen tot integrale

bekostiging van ketenzorg. Vanuit de zorgverzekeringswet wordt daarbij gedacht aan functionele

bekostiging. Vervolgens zal ook een koppeling moeten worden gelegd met de AWBZ-kosten. De

komende jaren zal dit gedachtegoed nader worden uitgewerkt.


9 Bijlagen: Extra informatie en goede voorbeelden

Inhoud:

Bijlage 1: Verhouding aantal mensen met dementie en totale bevolking 63

Bijlage 2: Overzicht 57 LDP-regio’s 64

Bijlage 3: De veertien probleemvelden van het LDP in het kort 65

Bijlage 4: Problemen van mantelzorgers in de zorg voor hun naaste met dementie 67

Bijlage 5: Uitwerking bouwstenen voor mensen met dementie en hun familie 68

Bijlage 6: Goede voorbeelden van verbeterprojecten uit de LDP regio’s 84

Bijlage 7: Drie goede voorbeelden van casemanagement 85

Bijlage 8: Indicatorenset ketenzorg dementie 88

Bijlage 9: Samenhang bouwstenen, criteria en indicatoren 100

Bijlage 10: Overzicht regio´s met rapportage over resultaten peiling 2008 103

Bijlage 11: Brief staatssecretaris aan Tweede Kamer 17 juni 2008 104


Bijlage 1: Verhouding aantal mensen met dementie en totale bevolking

Tabel: Raming van de verhouding tussen de omvang van de bevolking en het aantal

dementerenden van 65 jaar en ouder in de periode 2000-2050

Jaar Omvang van de

bevolking

Aantal dementerenden

van 65 jaar en ouder

Aantal burgers per

dementerende van 65

jaar en ouder

2000 15863950 170344 93

2005 16424709 188136 87

2010 16864472 207352 81

2015 17204906 225631 76

2020 17492098 245748 71

2025 17735544 275517 64

2030 17918871 316717 57

2035 18027428 355882 51

2040 18058048 382407 47

2045 18038166 401051 45

2050 18004927 412255 44

Bron: Gezondheidsraad, 2002


Bijlage 2: Overzicht van de 57 LDP-

regio’s

´t Gooi (Bussum)

Almere

Amersfoort

Amsterdam Zuid-Oost / Diemen

Baarn / Soest

Barendrecht-Albrandswaard-Ridderkerk

Delft Westland/Oostland

Den Bosch e.o.

Deventer

Drenthe Noord

Drenthe Zuid-Oost

Drenthe Zuid-West

Friesland Noord

Friesland Zuidoost

Friesland Zuidwest

Gelderse Vallei (Ede)

Groningen

Haaglanden

Helmond e.o.

IJssel-Vecht (Zwolle)

Land van Cuijk

Leiden

Liemers / Zevenaar

Midden Holland (Gouda)

Midden-Brabant (Tilburg)

Midden-Gelderland (Arnhem)

Midden-Kennemerland (Castricum)

Midden-Limburg

Nieuwe Waterweg Noord (Vlaardingen/Schiedam)

Noord-Holland Noord

Noord-Limburg

Noord-Oost Flevoland

Noordwest Veluwe

Oosterhout

Oosterscheldegebied (Goes/Kloetinge)

Oost-Veluwe

Rijnstreek

Rivierenland (Tiel)

Rotterdam Centrum

Rotterdam Noord

Rotterdam Zuid

Twente Uden-Veghel

Utrecht (stad)

Utrecht / Lekstroom

Waardenlanden

West-Achterhoek (Doetinchem)

West-Brabant

Westelijk Utrecht

Zaanstreek / Waterland

Zeeuws Vlaanderen

Zeist

Zuid-Hollandse Eilanden (Goeree-

Overflakkee)

Zuid-Hollandse Eilanden (Hoeksewaard)

Zuid-Hollandse Eilanden (Voorne

Putten)

Zuid-Oost Brabant (Eindhoven)

Zutphen e.o.


Bijlage 3: De veertien probleemvelden van het LDP in het kort

1. Niet pluis gevoel

In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de

familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan, maar dat gevoel is

vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven

opgewekt.

2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen?

Na het stellen van de diagnose dementie vallen de puzzelstukken op hun plaats. Patiënten en familie weten

lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer

ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niks meer waard zijn. Niet alleen rondom de

diagnose, maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de

hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp?

3. Bang, boos en in de war

Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie

ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte.

Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een

probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te

vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig.

4. Er alleen voor staan

Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld

om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan

het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een

probleem.

5. Contacten mijden

De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de

aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek.

De cliënt herkent steeds minder mensen.

De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben een

eigen kijk op de situatie en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen.

6. Lichamelijke zorg

Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met

incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht.

Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt

overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te

veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond.

7. Gevaar

Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is

thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn

weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter,

zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis,

verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas.


8. Ook nog gezondheidsproblemen

Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen

zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te slikken of

behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld

een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden.

9. Verlies

Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt

steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner

kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld

op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties

gepaard gaat.

10. Het wordt me te veel

Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De

mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger

voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden.

11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken

Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en

zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de

zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners,

omdat ze afhankelijk zijn van de hulp.

12. In goede en slechte tijden

Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder,

omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de

omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig – of

onmogelijk – is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij

opname in een instelling.

13. Miscommunicatie met hulpverleners

Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen. Of er

zijn misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben

cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het

oplossen van hun problemen.

14. Weerstand tegen opname

Een hele grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of

verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgings- of verpleeghuis.


Bijlage 4: Meest voorkomende problemen van mantelzorgers in de zorg voor

hun naaste met dementie

Ja/eigenlijk wel probleem

Thuiswonend

N=631

(%)

Zorginstelling

N=299

(%)

Totaal

N=984 (%)

Heeft moeite met veranderingen in het gedrag van

zijn/haar naaste

80% 72% 77%

Zorg voor zijn/haar naaste is vaak emotioneel te

zwaar*

58% 47% 54%

Ziet op tegen opname van zijn/haar naaste in een

zorginstelling*

71% 17% 52%

Is ongerust over het ontstaan van onveilige situaties in

of rond huis door het gedrag van zijn/haar naaste*

60% 20% 48%

Krijgt onvoldoende uitleg over het verloop van

dementie*

44% 56% 47%

Krijgt onvoldoende uitleg over dementie en de

verschijnselen die daarbij horen*

41% 51% 43%

Vindt het lastig voor zijn/haar naaste te moeten

beslissen

42% 36% 40%

Het ontstaan van gezondheidsproblemen omdat

zijn/haar naaste de lichamelijke ongemakken moeilijk

kan aangeven

37% 42% 38%

Kan niet goed omgaan met verdriet vanwege de

achteruitgang van zijn haar/naaste

39% 35% 37%

Heeft door de ziekte van zijn/haar naaste minder

contact met vrienden/kennissen in clubverband

27% 23% 37%

Heeft het gevoel er alleen voor te staan* 40% 30% 36%

Voelt zich eenzaam 37% 32% 34%

*Verschillen tussen de scores van „thuiswonend‟ en „zorginstelling‟ zijn statistisch significant (p<0.05)


Bijlage 5: Uitwerking voorzieningen voor mensen met dementie en hun familie

17 Bouwstenen voor de regionale dementieketen

De bouwstenen volgen het proces van de patiënt met dementie. Dat proces kent drie fasen:

1. de fase vóór de diagnose;

2. de fase tijdens en direct ná de diagnose;

3. de manifeste fase.

Per fase worden de belangrijkste voorzieningen beschreven. Van elke bouwsteen wordt (1) the state of the

art beschreven (2) eventuele relevante instrumenten, richtlijnen of goede voorbeelden genoemd en (3) een

globale indicatie van de gewenste omvang gegeven.

Overzicht 17 bouwstenen per fase

Fase 1: Zorgaanbod vóór de diagnose:

Bouwstenen:

1. Informatie, voorlichting en steun;

2. Signaleren en actief verwijzen.

Fase 2: Zorgaanbod tijdens en direct ná de diagnose:

Bouwstenen:

3. Screening en diagnostisch onderzoek;

4. Trajectbegeleiding/casemanagement;

5. Behandeling van patiëntsysteem;

6. Laagdrempelige informatie en steun voor patiëntsysteem na diagnose.

Fase 3: Zorgaanbod in de manifeste fase:

Bouwstenen:

7. Trajectbegeleiding/casemanagement;

8. Behandeling van het patiëntsysteem;

9. Informatie en steun voor patiëntsysteem;

10. Hulp bij ADL en huishoudelijke zorg;

11. Vervoer/ participatie;

12. Service en diensten in en rond het huis;

13. Activiteiten voor patiënten;

14. Respijtzorg/ tijdelijk verblijf van de patiënt om de mantelzorger op adem te laten komen „s nachts, in het

weekend, vakantie;

15. Vakantie voor mensen met dementie, al dan niet samen met een partner;

16. Anders wonen;

17. Crisishulp


Fase 1: Zorgaanbod vóór de diagnose (LDP-probleemveld 1 Niet pluis)

Bouwsteen 1. Informatie, voorlichting en steun specifiek voor dementie

Belangrijke bouwstenen:

- Campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining

- Schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij alle maatschappelijke en gezondheidszorgorganisaties

- Telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar

- Laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie

- Inbedding in algemene informatie en voorlichting

- Informatiecentrum / Gemeenteloket

- Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media

State of the art:

- Campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining voert Alzheimer Nederland sinds haar

oprichting. Alzheimer Nederland heeft met financiële ondersteuning van zorgverzekeraars Menzis en Agis

aan 9 LDP-regio´s materialen en middelen aangeboden voor een regionale campagne.

- Schriftelijke voorlichting met folders over dementie. In 21 LDP-regio´s is gestart met de ontsluiting van

informatie over het regionale aanbod en over de ziekte op papier en digitaal. In 6 regio´s is een regionale

website online (zie LDP-voorbeeldprojecten).

Alzheimer Nederland biedt een uitgebreid assortiment aan folders die gratis te bestellen zijn bij Alzheimer

Nederland, die via de Alzheimer cafés beschikbaar zijn tijdens de café avonden en die via de website zijn te

downloaden.

- Alzheimer Telefoon is 24 uur per dag te bellen en wordt bemand door vrijwilligers. Ongeveer 2500 mensen

bellen per jaar.

- 168 Alzheimer cafés zijn 10 tot 12 keer per jaar open en bieden per avond een combinatie van laagdrempelige

informatie, psycho-educatie, lotgenotencontact en adviezen aan de bezoekers. Deelname is gratis en toegang

is vrij. Openingstijden, programma en adressen staan op de website van Alzheimer Nederland en in regionale

huis aan huis bladen.

Vernieuwende projecten zijn gestart in het LDP zoals geheugenspreekuren, geheugenbus, geheugenwinkels

en/ of geheugensteunpunten. Geheugensteunpunten zijn open op vaste tijden voor vragen speciaal over

geheugen en dementie. De steunpunten worden bemenst door professionals of vrijwilligers met specifieke

deskundigheid over dementie. Bezoek is gratis.

- Wmo loketten of MEE loketten. Deze loketten zijn laagdrempelig helpen veel verschillende groepen mensen

met algemene hulpvragen. Het is belangrijk om bij signalering van dementieproblemen snel door te verwijzen

naar hulpverleners met specifieke deskundigheid.

- De aandacht voor leven met dementie en het belang van een tijdige diagnose komt steeds vaker in de media,

niet alleen door acties van Alzheimer Nederland. Steeds meer zorgaanbieders en verzekeraars hebben eigen

huisbladen en websites waarin geschreven wordt over dementie.

Relevante instrumenten en richtlijnen:

- Campagne Herken Dementie:

www.herkendementie.nu - met informatie over de ziekte, het belang van een diagnose en een zelftest

ontwikkeld door Alzheimer Centrum Maastricht. DVD met stoppers en beeldmateriaal;

- DVD Beleidsvisie van Alzheimer Nederland, hierop staan interviews met bekende Nederlanders over

openheid over dementie;

- Schriftelijke voorlichting, bestellijst met folders, brochures, egodocumenten en romans van Alzheimer

Nederland, folder over Alzheimer Telefoon voor (potentiële) bellers, laagdrempelige informatie, psycho-

educatie en lotgenotencontact over dementie;

- Alzheimerwijzer, over omgaan met dementie (uitgave Alzheimer Nederland, 2007);

- Kwaliteitscriteria Alzheimer Cafés van Alzheimer Nederland, seizoensevaluatie Alzheimer cafés, 2007-2008,

Alzheimer Nederland, folder Het Alzheimer Café,

- LDP-voorbeeldprojecten: geheugensteunpunt Den Haag, geheugenwinkel Oost Veluwe, geheugenbus in de

kop van Noord Holland

- Alarmbellen loket, Alzheimer Nederland: signaleringsinstrument voor loketmedewerkers

http://www.herkendementie.nu/


- Voorbeelden: Linda, november 2007, Margriet, Libelle, Elsevier enz. (zie ook publiciteitsarchief op

www.alzheimer-nederland.nl)

Indicatie voor de gewenste omvang:

De omvang van de doelgroep is groot: in feite iedereen die zich ongerust maakt over zijn eigen geheugen en

veranderde gedrag of dat van een naaste. Het SCP gaat ervan uit dat het zorgpotentieel van 65-95-jarigen

bestaat uit 3,7 personen. Het gaat vooral om de kinderen, de buren, en overige familie.

Een globale indicatie voor de omvang van de doelgroep die met algemene en specifieke informatie bereikt zou

moeten worden is twee maal de incidentie, dus twee maal zo veel mensen maken zich ongerust. Daarbij moeten

zowel de mensen met (mogelijk) dementie als hun zorgpotentieel meegerekend worden. Rekening houdend met

het zorgpotentieel van een 65 plusser zou de omvang van deze groep bestaan uit 2 maal de incidentie plus 3,7

personen zorgpotentieel aangevuld moeten worden. Voor een regio van 200.000 bewoners betekent dit dat de te

bereiken doelgroep bestaat uit ongeveer 4000 mensen (zie incidentiecijfers paragraaf 2).

Bouwsteen 2. Signaleren en actief verwijzen

Belangrijke voorzieningen:

- Preventief huisbezoek door vrijwilligers of professionele ouderenadviseurs

- Signalering en verwijzing door hulpverleners met wie al relatie bestaat

- Consultatiebureau voor ouderen

- Signalering door huisarts bij gewoon consult.

- Bemoeizorg door casemanager, ouderenadviseur, wijkverpleegkundige, huisarts.

State of the art:

- Preventief huisbezoek: het is onbekend in welke en in hoeveel gemeentes in Nederland preventief huisbezoek

plaatsvindt.

- Consultatiebureau voor ouderen: op diverse plaatsen in Nederland zijn consultatiebureaus operationeel. Hier

vindt gezondheidsonderzoek plaats, ziektepreventie en voorlichting aan ouderen over gezondheid. Het

overzicht van het aantal consultatiebureaus voor ouderen in Nederland staat op www.kennniscentrum-

ouderen.nl. Dit is een opkomende voorziening. De effectiviteit is niet onderzocht.

- Signalering door huisartsen en andere eerstelijns hulpverleners. In toenemende mate doen huisartsen nadere

diagnostiek bij een hulpvraag of signalen rond cognitieve stoornissen (zoals vergeetachtigheid, trager worden,

minder begrip), maar ook bij algemene achteruitgang in functioneren en stemmingsstoornissen. 80-90 % van

de ouderen komt jaarlijks bij de huisarts, de signalering door huisartsen vindt plaats met de OLD, deze

vragenlijst is hier speciaal voor ontwikkeld. De meerwaarde van een jaarlijkse check staat absoluut niet vast.

- Bemoeizorg: bemoeizorg vindt plaats bij de cliënt thuis om praktische oplossingen voor problemen te

organiseren door een casemanager, ouderenadviseur, wijkverpleegkundige van de thuiszorg, huisarts.

- Het hoort bij de taakinvulling van betrokken hulpverleners om dementie en

overbelasting van de mantelzorgers te signaleren. Daarnaast zijn er een paar specifieke voorzieningen, zie

relevante instrumenten en richtlijnen.


- Preventief huisbezoek: een LDP-voorbeeldproject loopt in Best. Een uitgebreide literatuurlijst over preventief

huisbezoek is te vinden op www.kenniscentrum-ouderen.nl onder „preventieve zorg‟.

- Consultatiebureau voor ouderen: Visie op het consultatiebureau voor ouderen (2008). Landelijk platform

consultatiebureau voor ouderen en Vilans, Kenniscentrum Ouderen. Inhoud: trends, referentiekader, doelen,

doelgroep, functies, programma van eisen, voorwaarden. www.kenniscentrum-ouderen.nl: een

kwaliteitsstandaard, werkmethodiek en een klantdossier. Het klantdossier bevat een vragenlijst voor klanten,

een formulier om de uitkomst van testen op te noteren en een formulier voor de adviezen aan de klant.

- Signalering door huisarts: Standaard dementie, OLD, MMSE

- Bemoeizorg: huisbezoek risicogroep, bijvoorbeeld door de dementieconsulent of casemanager na verwijzing

door huisarts, bemoeizorgteam GGZ, meldpunt ouderenmishandeling.

http://www.alzheimer-nederland.nl/

http://www.kennniscentrum-ouderen.nl/

http://www.kennniscentrum-ouderen.nl/

http://www.kenniscentrum-ouderen.nl/

http://www.kenniscentrum-ouderen.nl/


Indicatie voor gewenste omvang:

De omvang van de doelgroep voor signalering en casefinding is bepaald door het verschil tussen de verwachte

en bekende prevalentie van dementie. Hoe groter het verschil hoe groter de inspanningen in een regio zullen

moeten zijn om onbekende mensen met dementie op te sporen.

Fase 2: Zorgaanbod tijdens de diagnose en direct daarna

Bouwsteen 3: Screening en diagnostisch onderzoek


- Huisarts

- GGZ ouderen / diagnostisch centrum / geheugenpoli

- Geriatrische afdeling

- Trajectbegeleiding/ casemanagement

State of the art:

- Conform de richtlijnen kan de huisarts de diagnostiek zelf uitvoeren, eventueel met hulp van een

praktijkondersteuner. De huisarts kan ook doorverwijzen voor diagnostiek. Bij mogelijke dementie vindt eerst

een oriëntatie plaats, waarbij de Observatie Lijst voor vroege symptomen van Dementie (OLD) of

Gestandaardiseerde Mini-Mental State Examination (S-MMSE), als hulpmiddel gebruikt kunnen worden.

- De volgende randvoorwaarden zijn cruciaal voor correcte uitvoering huisartsenbeleid:

o De huisarts moet attent zijn op signalen die kunnen wijzen op dementie.

o De huisarts kan de diagnose dementie zelf stellen of daarvoor gericht

verwijzen.

o De diagnostiek van dementie richt zich op het vaststellen van

geheugenstoornissen, andere cognitieve stoornissen en verminderd

dagelijks functioneren.

o De huisarts geeft bij dementie voorlichting en advies; medicamenteuze

behandeling van dementie speelt vrijwel geen rol.

o De huisarts gaat in op de verzorgingsaspecten van de patiënt met

dementie en de draagkracht van de naasten.

o Gedragsstoornissen bij dementie verdienen extra aandacht vanwege de

zware belasting van de naasten.

o De begeleiding van de patiënt met dementie vraagt afstemming en

samenwerking met verschillende disciplines.

o Huisarts brengt eventuele overbelasting mantelzorger in kaart en

communiceert dit naar casemanager.

- De praktijk wijkt af van wat in de richtlijnen is vastgelegd. Huisartsen zien een beperkt aantal nieuwe mensen

met dementie per jaar. In een sterk vergrijsde wijk zal een huisarts hooguit drie nieuwe mensen met dementie

per jaar zien. In een gemiddelde wijk heeft de huisarts 21 mensen met dementie in zijn praktijk die thuis

wonen. Mensen met klachten en hun familie hebben hoge verwachtingen van hun huisarts en voelen zich

vaak teleurgesteld in de snelheid waarmee de diagnose gesteld, een verwijzing geregeld en adviezen gegeven

worden (blijkt ook uit cliëntenraadpleging in LDP).

- De NHG, Alzheimer Nederland en het Alzheimer Centrum Nijmegen hebben scholing ontwikkeld over

dementie voor de huisarts en zijn praktijkondersteuner en die scholing wordt actief aangeboden in LDP-

regio‟s. De eerste (ongeveer 80) huisartsen en praktijkondersteuners hebben de EASYcare-cursus gevolgd.

Daarnaast biedt de NHG sinds maart 2007 de tweejarige NHG-kaderopleiding Ouderengeneeskunde aan voor

huisartsen die zich willen toeleggen op de ouderenzorg.

- Voor diagnostiek bij geheugenklachten bestaan in Nederland momenteel ongeveer 75 geheugenpoliklinieken.

De poliklinieken hebben kwaliteitscriteria ontwikkeld. Alle poli‟s zijn op www.geheugenpoli.com terug te

vinden. Uit de panels in het LDP blijkt dat niet overal de begeleiding van de patiënt en de naasten na de

diagnose is geregeld. Deze follow-up is wel onderdeel van de eigen kwaliteitsindicatoren.

- Bij meer ingewikkelde comorbiditeit is verwijzing naar een van de 57 geriatrische afdelingen of klinisch

http://www.geheugenpoli.com/


geriater in Nederland nodig. Knelpunt is dat de benadering, fysieke omgeving en kennis over dementie op

andere afdelingen in het ziekenhuis niet aansluiten op wat mensen met dementie nodig hebben.


- NHG-standaard 2003;

- Wijkverpleegkundige standaard;

- EASYcare richtlijn cognitie;

- CBO-richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Evidence Based Richtlijn

ontwikkeling, 2005;

- LESA: landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraken dementie tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen;

- LESA tussen huisartsen en verpleeghuisartsen is in ontwikkeling;

- Handleiding Dementie, Diagnostiek en behandeling eerste lijn, 2006, Nijmegen, voor bijscholing huisarts en

praktijkondersteuner in EASYcareGIDS-project;

- DVD voor huisarts en praktijkondersteuner: MMSE en (hetero)anamnese bij dementie, Alzheimer Nederland

(te koop?);

- Brochure Herken Dementie op tijd, Alzheimer Nederland, 2007, www.herkendementie.nu

- Docentenhandleiding voor de nascholing dementie voor huisarts en praktijkondersteuners, TNO, NHG en

Alzheimer Nederland. (www.herkendementie.nu)

- Handboek Ziektediagnostiek dementie; Kleemans, Stichting Geriant, 2008.

- Kwaliteitsindicatoren Geheugenpoliklinieken; ontwikkeling en validering. Alzheimer Centra in Nijmegen,

Limburg, VU Amsterdam. Januari 2006. www.geheugenpoli.com

Globale indicatie omvang:

De omvang van de doelgroep voor diagnostiek zal groter zijn dan de incidentie van dementie in een regio. Het

is in feite iedereen die zich ongerust maakt over zijn eigen geheugen en gedrag. Voor een regio van 200.000

bewoners betekent dit dat de omvang van de doelgroep voor diagnostiek minimaal 850 mensen is. Deze cijfers

hangen sterk af van de bevolkingsopbouw. In sterk vergrijsde wijken is de incidentie veel hoger dan in „jonge‟

wijken.

Bouwsteen 4: Trajectbegeleiding/ casemanagement

Organisatie

Het casemanagement is ingebed in de regionale zorgen ondersteuningsstructuur, zodat een

casemanager een direct beroep kan doen op andere zorgen hulpverleners.

De casemanager is onafhankelijk, kan waar nodig zorg buiten het samenwerkingsverband regelen.

In principe is de casemanager voor de cliënt een vast persoon.

Beschikbaarheid

Casemanagement is beschikbaar voor de cliënt en zijn naasten vanaf de diagnose dementie tot het

overlijden van de cliënt of zijn opname in een zorghuis.

Er is een regeling voor bereikbaarheid van het casemanagement in acute situaties.

Taken/kennis

Zorgdiagnostiek.

Het cyclisch coördineren (signaleren, regelen, evalueren en bijstellen) van zorg en behandeling.

Het bieden van psychosociale systeembegeleiding (informatie, psycho-educatie, familiegesprekken,

rouwverwerking).

Het bieden van praktische ondersteuning, o.a. zorgbemiddeling.

Therapeutische behandeling, zowel cognitief als gedragsmatig.

Casemanagers hebben gedegen kennis van dementie- en mantelzorgproblematiek en van de sociale

kaart.

Relevante instrumenten

Inkoopleidraad dementieketens

Standpunt en positioning paper casemanagement Alzheimer Nederland (op te vragen bij Alzheimer

Nederland).



http://www.geheugenpoli.com/



Een casemanager voor iedereen met dementie

Bouwsteen 5: Behandeling van patiëntsysteem


- Huisartsenhulp

- Medisch specialistische hulp

- Casemanagement

- Inzetbaarheid multidisciplinair team

- KOP-groep

State of the art:

- Huisarts en medisch specialist schrijven remmende medicatie voor en medicatie bij gedragsproblemen.

- Casemanagement (zie tekst deel 2, hoofdstuk 2 van de ketenleidraad): de casemanager is zelf geen

behandelaar maar kan een belangrijke rol spelen bij het tijdig signaleren van problemen en het afstemmen van

de hulp.

- Inzetbaarheid multidisciplinair team. In een aantal LDP-regio‟s is de inzet van een multidisciplinair team

mogelijk (zie LDP-praktijkvoorbeelden). Dit team wordt vaak ingezet bij gedrags- en verwerkingsproblemen

en bij co-morbiditeit. Recent promotieonderzoek toont aan dat de inzet van een multidisciplinair team in het

eerste jaar na de diagnose op de geheugenpoli ook kosteneffectief is (Wolfs, C. An integrated approach to

dementia, a clinical and economic evaluation. Maastricht, 2007).

- De KOP-groep is een therapeutische gespreksgroep voor mensen met dementie begeleid door een ervaren

behandelaar volgens een vaste methode (soms inclusief beweging). Momenteel zijn er ongeveer 30

Kopgroepen. Via workshops, een handleiding en een cursus voor begeleiders wordt een impuls gegeven aan

de verspreiding door de Gelderse Roos, Alzheimer Nederland en ZonMw.


- CBO-richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Evidence Based Richtlijn

ontwikkeling, 2005;

- Team 290, LDP-voorbeeldprojecten;

- Geriant, Handboek ziektediagnostiek dementie, A.H.M. Kleemans (eindredactie), 2008. Handboek

Zorgdimensies dementie, Stichting Geriant, Alkmaar;

- Kwaliteitsindicatoren geheugenpoliklinieken;

- Handleiding KOP-groep van Trimbos instituut en Alzheimer Nederland, 2008

- Informatief over KOP-groep voor patiënten, Alzheimer Nederland.

- Cursus voor begeleiders van Kopgroepen, Gelderse Roos en Alzheimer Nederland;

Globale indicatie omvang: nvt.

Bouwsteen 6: Laagdrempelige informatie en steun voor patiëntsysteem na diagnose


- Casemanagement (zie de tekst deel 2, hoofdstuk 2)

- (Telefonische) begeleiding

- Cursus dementie

- Lotgenotengroep; gespreksgroep voor familie/mantelzorgers

- Laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie (b.v. Alzheimer café en

ontmoetingscentra)

State of the art:

- Casemanager (zie de tekst deel 2, hoofdstuk 2)

- De Alzheimer telefoon is wordt 24 uur per dag bemand door geschoolde vrijwilligers. De Alzheimer telefoon


wordt ca. 2500 keer per jaar gebeld. Daarnaast is regio Amersfoort gestart met het project de „Telefonische

coach‟ waarbij intramurale getrainde medewerkers thuiswonende mensen met dementie/ naasten in een

begrensd aantal gesprekken coacht. De eerste evaluatie is positief.

- Cursus dementie wordt door het hele land gegeven door allerlei instellingen zoals GGZ-instellingen, thuis,

steunpunten mantelzorg, MEE, etc. Uit onderzoek (2006, Annals of Internal Medicine) naar ondersteuning

van alleen de mantelzorgers kwam onder de cursisten bijvoorbeeld depressie veel minder voor: 1 op de 8

tegen bijna 1 op de 4 in een controlegroep. De cursus is een training om problemen te leren oplossen,

vaardigheden wat betreft omgaan met dementie en copingsvaardigheden te leren en met stress te leren

omgaan.

- Lotgenotengroep of familiegespreksgroep: Vaak komt veel van de zorg voor een thuiswonende dementerende

neer op de schouders van de directe familie: partners en kinderen. In de lotgenotengroep kunnen

mantelzorgers hun verhaal kwijt en informatie over het ziekteproces krijgen. Naarmate de ziekte langer duurt

en vergeetachtigheid en karakterveranderingen toenemen, wordt het voor de mantelzorger zwaarder om voor

een dementerende te zorgen. Steun bij deze zorg helpt om de zorg thuis langer vol te houden en om zelf

gezond te blijven. De gespreksgroep is bedoeld om juist de mensen die direct de zorg dragen voor een

dementerende oudere met elkaar te laten praten over wat zij meemaken. Op deze manier kunnen zij elkaar tot

steun zijn. Ook wordt de nodige informatie gegeven: over de ziekte zelf, over het omgaan met moeilijk

gedrag en waar welke hulp te verkrijgen is.

Instellingen voor thuiszorg, welzijn, steunpunten mantelzorg en gezondheidszorg organiseren

gespreksgroepen voor familieleden van dementerenden. De groepen zijn meestal besloten, maximaal acht

deelnemers.

- Een Alzheimer Café is een maandelijkse bijeenkomst voor mensen met dementie, partners, familieleden,

hulpverleners en andere belangstellenden. Na een inleiding door een deskundige kunnen de bezoekers ideeën,

informatie en ervaringen uitwisselen. Momenteel zijn er 168 Alzheimer Cafés.

- Er zijn 47 ontmoetingscentra in Nederland en nog eens 27 ontmoetingscentra in oprichting.

Evaluatieonderzoek heeft positieve effecten aangetoond voor zowel de patiënt als de mantelzorger.


- Folder Alzheimer Telefoon van Alzheimer Nederland;

- LDP-voorbeeldproject telefonische coach Amersfoort;

- Laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie;

- Kwaliteitscriteria Alzheimer Cafés van Alzheimer Nederland, Seizoensevaluatie; Alzheimer cafés, 2007-

2008, Alzheimer Nederland, folder Het Alzheimer Café,

- LDP-voorbeeldprojecten: geheugensteunpunt Den Haag, geheugenwinkel Oost Veluwe, geheugenbus in de

kop van Noord Holland;

- Informatie ontmoetingscentra: zie www.ontmoetingscentradementie.nl. Draaiboek met tips voor diegenen die

van plan zijn een ontmoetingscentrum in hun eigen regio op te zetten, Introductie cursus voor nieuw

personeel van ontmoetingscentra;

- Onderzoek naar effectiviteit ontmoetingscentra, VUMC.


- voldoende aantal vrijwilligers voor de Alzheimer Telefoon;

- Alzheimer Café: minimaal 1 „kroegbaas‟ die de training gespreksleider Alzheimer Café met succes heeft

gevolgd. Per Alzheimer Café komen tussen de 20 – 60 bezoekers per keer;

- voor ontmoetingscentra geldt als ideale situatie dat er voor iedereen een ontmoetingscentrum in de buurt is

(zie handleiding ontmoetingscentra op www.ontmoetingscentradementie.nl).

http://www.ontmoetingscentradementie.nl/



Fase 3: Zorgaanbod tijdens de manifeste fase

Bouwsteen 7: Trajectbegeleiding/ casemanagement

Organisatie

Het casemanagement is ingebed in de regionale zorgen ondersteuningsstructuur, zodat een

casemanager een direct beroep kan doen op andere zorgen hulpverleners.

De casemanager is onafhankelijk, kan waar nodig zorg buiten het samenwerkingsverband regelen.

In principe is de casemanager voor de cliënt een vast persoon.

Beschikbaarheid

Casemanagement is beschikbaar voor de cliënt en zijn naasten vanaf de diagnose dementie tot het

overlijden van de cliënt of zijn opname in een zorghuis.

Er is een regeling voor bereikbaarheid van het casemanagement in acute situaties.

Taken/kennis

Zorgdiagnostiek.

Het cyclisch coördineren (signaleren, regelen, evalueren en bijstellen) van zorg en behandeling.

Het bieden van psychosociale systeembegeleiding (informatie, psycho-educatie, familiegesprekken,

rouwverwerking).

Het bieden van praktische ondersteuning, o.a. zorgbemiddeling.

Therapeutische behandeling, zowel cognitief als gedragsmatig.

Casemanagers hebben gedegen kennis van dementie- en mantelzorgproblematiek en van de sociale

kaart.

Relevante instrumenten

Inkoopleidraad dementieketens

Standpunt en positioning paper casemanagement Alzheimer Nederland (op te vragen bij Alzheimer

Nederland).


Een casemanager voor iedereen met dementie

Bouwsteen 8: Behandeling van het patiëntsysteem


- Huisarts

- Medisch specialistische hulp

- Psychologische hulp

- Multidisciplinair team

- Casemanagement

- Individuele counseling (gespreksbehandeling)

- Ergotherapie thuis

- Gestructureerde familiegesprekken

State of the art:

Zie behandeling kort na de diagnose. Het verschil met deze behandeling is dat de inhoud van de problematiek

verschuift. Emotionele ondersteuning van de mantelzorger en concreet advies bij het omgaan met het

veranderde gedrag van degene met dementie van een vertrouwde en gekwalificeerde professional zijn als

behoefte van driekwart van de groep mantelzorgers uit de LDP-peiling in 2007 gekomen. In het LDP zijn de

uitkomsten van deze behoefte vertaald in projecten casemanagement/ trajectbegeleiding (in 51 regio‟s) en in

scholingsprojecten van professionals.

Inaugurele rede van Myrra Vernooij Dassen: de helft van de mantelzorgers voor dementerenden heeft een

klinische depressie. Slechts een op de vijf laat zich voor deze ziekteverschijnselen behandelen. Ondersteuning

van patiënt en mantelzorger helpt als rekening wordt gehouden met de wensen van patiënt en mantelzorger.

Helaas worden ondersteuningsprogramma‟s nauwelijks gebruikt‟, aldus Vernooij-Dassen (22 mei 2008).

10 sessies ergotherapie thuis verbeteren de zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van mensen met dementie en


hun familie thuis. Ergotherapie thuis wordt in principe vergoed (Graff, 2007). De zelfredzaamheid en het

zelfvertrouwen nemen zo sterk toe dat er minder hulp nodig is. De onderzoekers concluderen in hun artikel:

„We geloven dat ergotherapie op de lange termijn minder afhankelijk maakt van professionele zorg en leidt

minder behoefte aan institutionalisering.” Olde Rikkert: „ Als de mantelzorgers leren om een dementerende te

trainen bij bijvoorbeeld boodschappen doen of medicijninname, dan raken zij vaak hun houding kwijt van „ik

kan niks tegen de dementie doen.”

Onderzoek toont aan dat met psycho-educatie, werken aan een copingstrategie, groepsgesprekken, individuele

counseling en gestructureerde familiegesprekken positieve resultaten worden geboekt bij mantelzorgers bij

dementie. Dit is hulp die helpt.


- LDP-voorbeeldprojecten scholing

- Ergotherapie thuis: http://www.umcn.nl/professional/

- Handboek Zorgdimensies dementie, Stichting Geriant, Alkmaar 2008;

- De Lange, J. Omgaan met dementie, het effect van geïntegreerde belevingsgerichte zorg op adaptatie en

coping van mensen met dementie in verpleeghuizen. Een kwalitatief onderzoek binnen een gerandomiseerd

experiment. Trimbos Instituut.

- Website van het Nederlands Kenniscentrum Ouderenpsychiatrie met richtlijnen, meetschalen en onderzoek:

www.ouderenpsychiatrie.nl


Uit onderzoek blijkt vooral een onderconsumptie; er wordt weinig gebruik gemaakt van de bestaande

voorzieningen en hulp. Mantelzorgers gaan te laat en te weinig met hun (depressieve) klachten naar een

behandelaar.

Bouwsteen 9: Informatie en steun aan het patiëntsysteem


- Casemanagement/ trajectbegeleiding

- Lotgenotengroep; groepsgesprekken voor familie/mantelzorgers

Zie verder bouwsteen 6

State of the art:

De informatiebehoefte verschuift steeds meer van patiënt naar mantelzorger/ naaste omgeving. Deelname aan

een KOP-groep is alleen geschikt in het begin van de ziekte.

Zie verder bouwsteen 6


Zie bouwstenen 4, 6 en 7.


Zie bouwstenen 4, 6 en 7.

http://www.umcn.nl/professional/

http://www.ouderenpsychiatrie.nl/


Bouwsteen 10: Hulp bij ADL en huishoudelijke zorg


- Huishoudelijke zorg (ook ter ontlasting van naaste omgeving)

- persoonlijke verzorging thuis

- Verpleging thuis

State of the art:

- De kennis over de omgang met mensen met dementie van veel medewerkers die huishoudelijke zorg of

persoonlijke verzorging en verpleging geven schiet tekort (factsheet 2, Nivel, 2007). Familieleden willen

graag meer en concreter begeleid en geadviseerd worden over hoe om te gaan met het veranderde gedrag van

hun naaste. In en naast het LDP zijn verschillende scholingsvormen ontwikkeld en toegepast om de

praktische kennis in de omgang en communicatie met de mensen met dementie en hun naasten te verbeteren.

- Huishoudelijke zorg valt sinds januari 2007 onder verantwoordelijkheid van gemeentes in het kader van de

Wmo. De gemeente bepaald haar eigen indicatiecriteria en systeem of ze besteedt de indicatie uit aan het CIZ.

Met de invoering van de Wmo is er een duidelijke verschuiving te zien van HV II naar HV I. AN stelt zich op

het standpunt dat indien er sprake is van dementie automatisch HVII geïndiceerd en ingezet wordt.

Mogelijkheid om de zorg in natura te ontvangen (ZIN) of zelf te regelen met een PGB (PersoonsGebonden

Budget)

- Persoonlijke verzorging (PV) is een functie die betaald wordt uit de AWBZ en waarvoor een indicatie van het

CIZ nodig is. Onder functie valt o.a.: wassen, haarverzorging, aankleden, ogen druppelen en hulp bij

toiletgang. Mogelijkheid om de zorg in natura te ontvangen (ZIN) of zelf te regelen met een PGB

(PersoonsGebonden Budget)

- Verpleging is een functie die betaald wordt uit de AWBZ en waarvoor een indicatie van het CIZ nodig is.

Onder functie valt o.a.: wondverzorging, injecties of zelf leren injecteren.


- Criteria Alzheimer Nederland voor Huishoudelijke Verzorging

- Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, Ministerie van VWS

- Richtlijn gebruikelijke zorg, CIZ

- Richtlijn Mantelzorg, CIZ

- Richtlijn Respijtzorg, CIZ

- Thuiszorg heeft richtlijnen/normen voor taken, werkzaamheden en tijdsindicatie per activiteit

- Normen verantwoorde zorg

- Voorbeeldprojecten: LDP-voorbeeldproject Iris in Drenthe, Psychogeriatrie team van Icare

- Lespakket met werkboek en DVD Dementie, zorgen voor nu en later. Hanze Hogeschool Groningen 2008.

- LDP voorbeeldprojecten scholing in Gelderse Vallei, Midden Brabant, zie bijlage


Geen onderzoek beschikbaar over huidige en wenselijke omvang.


Bouwsteen 11: Vervoer / participatie


- Taxicentrale

- Gemeentelijke vervoersdienst

State of the art:

- Er zijn diverse mogelijkheden voor vervoer, deze verschillen per gemeente. Een buurtbus, belbus,

abonnement of de seniorenbus Daarnaast bestaat landelijk het systeem van de Regiotaxi. Regiotaxi is een

vorm van openbaar vervoer van deur tot deur voor iedereen in de regio. Voor het gebruik van regiotaxi is een

vervoerspas niet vereist. Wanneer men van de gemeente een WVG-vervoersbouwsteen (uit de Wmo) heeft

gekregen, kan men een gratis vervoerspas voor de regiotaxi aanvragen. Wanneer de gemeente aangeeft dat

men in aanmerking komt voor begeleiding of als de dementerende oudere een NS-begeleiderskaart heeft, dan

reist de begeleider gratis mee. Voor bovenregionaal vervoer is er Valys. Hiervoor moet een indicatie

aangevraagd worden en kan men in aanmerking komen voor vervoer en begeleiding naar en van OV

bouwstenen. Daarnaast bestaat er een laag of een hoog PKB (Persoonlijk Kilometer Budget) waarmee men

met een taxi bouwsteen kan reizen. In sommige gevallen vergoedt de zorgverzekeraar taxikosten met een

medische indicatie.


LDP voorbeeldproject Vervoer in Amsterdam ZO.


Geen onderzoek beschikbaar over huidige en wenselijke omvang.

Bouwsteen 12: Service en diensten in en rond het huis


- Klussendienst

- Administratieve ondersteuning

State of the art:

Service en diensten in en rond het huis:

- vanuit de gemeente: klussendienst voor senioren (55+), maaltijdservice aan huis of een seniorenrestaurant,

vrijwillige thuishulp (voor bezoek, een praatje, een wandeling, etc.), samen boodschappen doen met

vrijwilligers, dagopvang, Steunpunt Mantelzorg, Bezoek en Oppasservice (BOS);

- vanuit de thuiszorg kunnen ook verschillende diensten aangeboden worden zoals verschillende hulpmiddelen,

personenalarmering e.d.;

- vanuit bedrijven worden ook diensten geleverd zoals opticien thuis, bezorgdienst van de supermarkt, was- en

strijkservice;

- via internet kunnen heel veel zaken vanuit thuis geregeld worden zoals vakantie boeken, kleding kopen,

boeken en cd‟s bestellen, etc.


Zeer divers, verschilt per gemeente en per thuiszorgorganisatie.


Geen gegevens bekend


Bouwsteen 13: Activiteiten voor patiënten


- Individuele begeleiding bij activiteiten (b.v. door bezoekvrijwilliger/buddy)

- Dagbehandeling

- Dagverzorging

- Dagcentrum

- Sportclubs

- Meer bewegen voor ouderen (MBVO)

- Zwemmen voor senioren

State of the art:

- Individuele begeleiding bij activiteiten

Er zijn verschillende vrijwilligers organisaties die begeleiding organiseren bij individuele activiteiten o.a.;

Mezzo, Stichting Welzijn Ouderen en Alzheimer Nederland. Deze vormen van individuele begeleiding

variëren van een buddy tot vrijwillige thuiszorg. Op dit moment zijn er in totaal ongeveer 120 bezoek- en

oppasdiensten waarvan 90 vrijwillige thuiszorgorganisaties in Nederland met ongeveer 700 vrijwilligers en

20 buddy‟s voor jonge mensen met dementie vanuit Alzheimer Nederland. Dit is niet genoeg. De vraag is

groter dan het aanbod en de verwachting is dat dit de komende jaren verder toe zal nemen.

- Dagbehandeling, dagverzorging en dagcentrum

In Nederland zijn er de volgende soorten dagopvang/ behandeling: zorgboerderij of, laagdrempelig „de

ontmoetingscentra‟, bezoek- en oppasservice, zorgschip, in verzorgingshuis, ontmoetingscentra. Voor

ontmoetingscentra zijn methode, aanpak en criteria uitgebreid beschreven. Voor pg-dagbehandeling van

verpleeghuis zijn geen kwaliteitscriteria beschikbaar.

Momenteel wonen 150.00 mensen met dementie thuis. 10% van mensen met dementie, bekend bij huisarts en

thuis wonend, maakt gebruik van dagbehandeling/ dagverzorging. Er zijn 3688 plaatsen/stoelen voor

dagbehandeling psychogeriatrie in Nederland voor ongeveer 150.000 mensen met dementie die thuiskomen.

Dit betekent dat er 2,5 plaats/ stoel is per 100 mensen met dementie die thuis wonen.

- Clubs voor sport en bewegen

Bewegen is een belangrijk middel bij het verkleinen van de kans op of afremmen van dementie. De weinige

onderzoeken die beschikbaar zijn, laten bij regelmatige beweging een verbetering zien aan de voorzijde van

het brein, het gedeelte dat heel belangrijk is voor de zelfstandigheid. Zo toont onderzoek onder mensen van

middelbare leeftijd aan dat ze beduidend minder kans hebben op Alzheimer als ze lichamelijk actief waren

(Scherder, 2007).

Prof. Scherder: Iedere dementerende moet minimaal 30 minuten per dag bewegen met een minimum van 5

keer per week. Hierbij moet er sprake zijn van bovengemiddelde lichamelijke inspanning (bijv. stevig

wandelen).


Relevante instrumenten en richtlijnen

- Alzheimer Nederland buddy werkmap

- Kwaliteitsmodel MEZZO www.mezzo.nl; www.swo.nl

- Alzheimer Nederland-peiling LDP-monitor 2007, Nivel

- Artikel „ontmoetingscentra voor mensen met dementia en hun mantelzorgers, R.M.Droes, VU medisch

centrum www.ontmoetingscentradementie.nl: suggesties voor beweegactiviteiten

- Alzheimer Centrum Groningen, Erik Scherder

- Vrije Universiteit Amsterdam, Laura Eggermont


Het huidige aantal bouwstenen is in kaart bekend. Uit onderzoek blijkt dat activiteiten die aansluiten op de

wensen van patenten bijdragen aan een betere kwaliteit van leven (de Lange) en mogelijk een stabilisering van

de achteruitgang (Scherder). Meer en ander aanbod is daarom wenselijk.

http://www.mezzo.nl/

http://www.swo.nl/



Bouwsteen 14: Respijtzorg / tijdelijk verblijf van de patiënt om de mantelzorger op adem te laten komen

’s nachts, in het weekend, tijdens vakantie


- Buddy´s zie bouwsteen 13

- Verpleeghuis

- Verzorgingshuis

- Zorghotel

- Oppasservice

State of the art:

- Verpleeghuis-verzorgingshuis:

Met een indicatie van het CIZ kan de functie „tijdelijk verblijf‟ gerealiseerd worden in een verpleeg- of

verzorgingshuis. Dit valt onder de noemer „respijtzorg‟ en is bedoeld om de mantelzorger te ontlasten. Er zijn

meerdere mogelijkheden voor tijdelijk verblijf, dit verschilt per verzorging- of verpleeghuis. Er zijn

mogelijkheden om een periode aaneengesloten, bijv. een week, opgenomen te worden. Maar ook bijv. één

weekend per maand of een aantal nachten per week. Ook is een opname mogelijk als de mantelzorger

bijvoorbeeld een (geplande) operatie moet ondergaan.

- Zorghotel:

De eerste zorghotels waren bedoeld voor patiënten die na een ziekenhuisopname nog niet naar huis konden.

De laatste jaren verschijnen ook zorghotels die een veel ruimere doelgroep bedienen. Hierbij kan gedacht

worden aan een logeerfunctie (bijvoorbeeld tijdens vakanties) voor mensen met dementie die gewoonlijk

thuis worden verzorgd door de partner. Financiering geschiedt vanuit de Zvw.

Er zijn twee typen zorghotels te onderscheiden:

Zorghotels die gelieerd zijn (fysiek of op enige afstand) aan ziekenhuizen of andere zorginstellingen;

Zelfstandige zorghotels, niet gelieerd aan een ziekenhuis of andere zorginstellingen.

- Oppasservice:

BOS (Bezoek- en oppasservice): veelal georganiseerd vanuit Stichting Welzijn Ouderen in de gemeente,

gefinancierd vanuit de Wmo. Een deskundige vrijwilliger wordt thuis ingezet, zodat de mantelzorger er even

uit kan, bijvoorbeeld naar de kapper, winkelen, op bezoek of naar het theater.


- Beleidsregels indicatiestelling AWBZ, Ministerie van VWS,

- Richtlijn Respijtzorg, CIZ


Geen cijfers beschikbaar


Bouwsteen 15: Vakantie voor mensen met dementie, al dan niet samen met een partner


- Zorghotel

- Georganiseerde vakanties van Alzheimer Nederland, Nederlandse Rode Kruis, Stichting Mens en

Samenleving, Het Vakantiebureau.

State of the art:

Onder de naam zorghotel (zie bouwsteen 14) worden de volgende 3 mogelijkheden opgenomen:

een zorghotel gekoppeld aan een ziekenhuis, een zorghotel gekoppeld aan een zorg en behandelcentrum, een

zelfstandig zorghotel. Kenmerken van een zorghotel zijn als volgt;

- er is sprake van een tijdelijk verblijf, cliënt gaat terug naar huis

- er is een mogelijkheid van 24 uurs zorg en dienstverlening

- het hotel is servicegericht, heeft een comfortabele accommodatie en is voorzien van diverse faciliteiten

De opkomst van zorghotels sluit aan bij de ontwikkelingen in de zorg. Cliënten stellen hogere eisen aan de

kwaliteit van het verblijf en de zorg. Door de extramuralisering van zorg blijven mensen langer zelfstandig thuis

wonen en gaat men na opname eerder terug naar de thuissituatie. Daarnaast kan een zorghotel een brugfunctie

vervullen in de ketenzorg en de verbindingen tussen de schakels versterken. Momenteel zijn er 45 zorghotels in

Nederland. Opname varieert van enkele dagen tot enkele maanden.

Toch Uit is het vakantieprogramma van Alzheimer Nederland dat vakanties voor de dementerende en de partner

organiseert. Een vakantie met TOCH UIT combineert ontspanning met informatie, tips en persoonlijke

adviezen. Uit een effectstudie naar Toch Uit vakantie weken kwamen de volgende resultaten;

42% van de patiënten ervaart „Toch Uit‟ als een ontspannen vakantieweek

77% van de verzorgers ging mee om zelf tot rust te komen, 73% vanwege de begeleiding en 65% ging mee om

vragen te kunnen stellen aan de aanwezige deskundige.

Deelname aan Toch Uit heeft voor 72% van de patiënten geen bijzondere gevolgen terwijl 71% van de

verzorgers zich beter voelt na een vakantieweek.


- zorghotels

Bolscher, A. (2006). Zorghotels: zonder zorgen verzorgd!

www.kcwz.nl/zorghotels

www.kenniscentrumwonenzorg.nl

- vakanties

Het Nederlandse Rode Kruis organiseert 48 weken per jaar vakanties voor mensen met dementie. Aantal

deelnemers is onbekend. Het Nederlandse Rode Kruis

Sectie Aangepaste Vakanties; Postbus 28120; 2502 KC DEN HAAG; tel: 070 - 445 57 09

Stichting Mens en Samenleving organiseert 2 vakantieweken per jaar waar 60 dementie patiënten excl.

verzorgende aan deel kunnen nemen.

Het VakantieBureau organiseert 4 vakantieweken per jaar waar ongeveer 100 dementie patiënten excl.

verzorgende aan deel kunnen nemen. VakantieBureau: Vakanties voor (echt)paren – in welke samenstelling dan

ook – van wie de dementerende partner nog thuis woont. Postbus 6; 6740 AA Lunteren; tel: 0318 – 486610

Alzheimer Nederland organiseert 8 vakantieweken per jaar waar 80 patiënten aan deel kunnen nemen.

SMS Vakanties met zorg: vakanties voor ouderen met een beginnende dementie, partners/begeleiders zijn ook

welkom. Stichting Mens en Samenleving; Molenweg 49

6741 KK Lunteren; tel: 0318 - 48 51 83

Mezzo de organisatie voor mantelzorgers heeft een link met alle vakantiemogelijkheden voor mantelzorgers op

hun website staan, www.mezzo.nl

Yuen, Y.S., & Yuen, Y.F. (2001). Ervaringen met het Alzheimer Café, Toch Uit en rivastigmine. Universiteit

Utrecht.

http://www.kcwz.nl/zorghotels

http://www.kenniscentrumwonenzorg.nl/

http://www.rodekruis.nl/hned/hulpnederland_index.phtml?rubriek=vakantie

http://www.hetvakantiebureau.nl/

http://www.smsvakanties.nl/

http://www.mezzo.nl/



Geen cijfers beschikbaar

Bouwsteen 16: Anders wonen


- Aangepaste woonomgeving

- Fysieke woningaanpassing voor het huis

- Domotica

- Beschermd wonen in kleinschalige woonvorm

- Opname in verpleeghuis of verzorgingshuis

State of the art:

De woonservicezone en clusterwoningen voor dementerenden zijn voorbeelden van een aangepaste

woonomgeving

Woningaanpassingen voor mensen met dementie worden niet vaak toegepast. Wel bestaan complexgewijze

woningaanpassingen, woningplusprojecten.

Steeds meer zorginstellingen en woningcorporaties passen domotica toe. Domotica zijn elektronicatoepassingen

in een woning die ervoor zorgen dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven wonen. Bij dementie gaat het

vooral om toepassingen in kleinschalige groepswoningen en bij mensen die thuis met een inwonende partner.

Het doel is om de kwaliteit van leven van bewoners en ondersteuning van het zorgpersoneel of mantelzorger te

verbeteren en niet om mensen langer thuis te kunnen laten wonen. Dat is niet onbelangrijk voor de 70% van de

mensen met dementie die thuis woont. Voorbeelden om de veiligheid te verhogen: magnetische sloten,

stopcontactbeveiligers, fornuisknopbeschermers, meedenkende kookplaten, thermostaatkranen. Voorbeelden

van toezicht op afstand: een combinatie van sensoren en camera‟s. Voorbeelden van signalering en opsporing:

GPS en GSM-apparatuur, bewegingssensoren, magneetcontacten op de voordeur. De bruikbaarheid en effecten

bij dementie worden onderzocht.

Kleinschalige zorg kan op verschillende manieren vorm krijgen: als zelfstandige bouwsteen in de wijk, als

bouwsteen naast een zorgorganisatie of als geclusterde groepswoningen binnen een grootschalige bouwsteen.

Van het totale aanbod van voorzieningen met 24-uurszorg voor mensen met dementie is in 2008 slechts 12%

kleinschalig georganiseerd.

Een veilige, herkenbare en huiselijke omgeving krijgt niet alleen vorm door actieve participatie van bewoners

bij de huiselijke activiteiten. Dit gebeurt òòk door de beelden, de geur en sfeer die wordt gecreëerd en is daarom

van belang voor mensen in alle stadia van dementie. Alzheimer Nederland beschouwt kleinschaligheid dan

nadrukkelijk niet als tussenbouwsteen maar als een volwaardig alternatief voor residentiële zorg. Helaas zijn er

onder de 12% kleinschalig georganiseerde verpleeghuisvoorzieningen wel degelijk voorzieningen waar mensen

met dementie niet kunnen blijven wonen tot het einde. Dan is verhuizing nog een keer nodig.

Opname in verpleeghuis of verzorgingshuis

De weerstand tegen opname onder familie is groot, zo bleek ook uit de LDP-peiling in 2007. Ook het LDP-

probleemveld 13 Miscommunicatie scoorde hoog in de top van de verbeterprioriteiten in het LDP.

Gekwalificeerd personeel, individuele en systematische aandacht voor de patiënt èn familie die aansluit op hun

wensen en behoeftes en goede respectvolle communicatie: dat zijn de wensen van de mantelzorgers.

Inmiddels zijn de zwakke punten in de verpleeghuiszorg wel bekend. Met de normen verantwoorde zorg

werken sector en inspectie aan kwaliteitsverbetering.


- Informatief Kleinschalige zorg van Alzheimer Nederland

- www.kcwz.nl en doorklikken naar Kleinschalig wonen of naar de Databank Wonen-Zorg: kleinschalig wonen

voor mensen met dementie

- voor informatie over zorgboerderijen naar www.zorgboeren.nl

- Een lot uit de loterij. Familieleden van mensen met dementie over hun ervaring met kleinschalige

woonvormen, 2007. Alzheimer Nederland, Actiz en Aedes.

- voorbeeldprojecten: Wolbrantskerkweg, Amsterdam; Maasduinen Staete, Bergen; Simnia, Domburg; Anton

Pieck-hofje, Haarlem; Zuyder Waert, Heerhugowaard; De Hofstee en De Naber, Rotterdam; Daelhoven en De

Wiekslag, Soest; De Hagert, Wijchen

http://www.kcwz.nl/

http://www.zorgboeren.nl/


- Normen verantwoorde zorg

- Over de ontwikkelingen, discussies en experimenten met domotica: www.domoticawonenzorg.nl

- Factsheet Ondersteuning voor partners van thuiswonende mensen met dementie, Zorg en technologie voor

bestuurders en managers in de zorg (www.domoticawonenenzorg.nl)


Alzheimer Nederland vindt dat in 2010 minimaal 50% van de verpleeghuiscapaciteit kleinschalig moet zijn.

Belangrijk punt van aandacht is het feit dat niet alle kleinschalige woonvormen geschikt zijn voor mensen met

dementie tot aan het einde van de ziekte. Verhuizing betekent extra onrust en belasting en is daarom ongewenst.

Bouwsteen 17: Crisishulp


- Crisisbegeleiding door casemanager/ trajectbegeleider

- Crisisopname op aparte unit of in het verpleeghuis als een niet wenselijke maar wel noodzakelijke bouwsteen

State of the art:

In veel regio´s is een crisisregeling op papier in orde, maar in de praktijk zijn de problemen groot. Familieleden

klagen over een gebrek aan begeleiding bij een crisis thuis en dat crisisopname niet of alleen ver weg mogelijk

is. Trajectbegeleiders in het LDP merken dat door de meer optimale begeleiding van de patiënt en zijn familie

een crisis voorkomen of uitgesteld kan worden maar dat crisisopnames nodig blijven. Door de

trajectbegeleiding “kun je de crisis ook aan zien komen”.


Vuistregels voor een crisis; A.H.M. Kleemans (eindredactie), 2008.

Handboek Zorgdimensies dementie, Stichting Geriant, Alkmaar: coping met dementie.

LDP regio´s met voorbeeldprotocollen en afspraken t´Gooi, Amersfoort


In het verpleeghuistarief zit een vergoeding voor crisisbedden


Bijlage 6: Goede voorbeelden van verbeterprojecten uit de LDP regio’s

Overzicht van 36 goede voorbeeldprojecten uit de eerste drie tranches.

Laagdrempelige informatievoorziening & websites

• Flevoland: www.gezond-flevoland.nl

• Haaglanden: www.geheugensteunpunt.nl

• Gelderse Vallei: www.mijngelderseroos.nl

• Rivierenland: Dementiegids

• Nieuwe Waterweg Noord: De week om nooit te vergeten

• Midden Kennemerland: Laagdrempelige Inloop &

www.geheugenproblemen-middenkennemerland.nl

• Rotterdam Centrum: Voorlichting dementie aan allochtonen

• Rotterdam Zuid: Geheugenkaravaan (informatiemarkten)

• Utrecht/Lekstroom/Zeist: Meld- en informatiepunt dementie

• Rotterdam Noord: www.dementierijnmond.nl

Bijscholing / omgaan met dementie

• West Achterhoek: Deskundigheidsbevordering medewerkers zorg

• Gooi- en Vechtstreek: Bejegening; 10 gouden regels

• Rotterdam N&C: Workshop omgaan met dementerenden en mantelzorgers

• Helmond: Informatiepakket dementie en gedrag &

deskundigheidsbevordering. vroegsignalering

thuiszorgmedewerkers

• Eindhoven: Informatiebijeenkomst en scholing huisartsen

• Den Bosch: Scholing vrijwillige thuisbezoekers (o.a. vroegsignalering)

scholing professionals 1e lijn, welzijn, thuiszorg

• Gelderse Vallei: Scholing „Anders kijken naar Dementie‟

Vroegsignalering / Diagnostiek

• Eindhoven: Casefinding

• Helmond: Deskundigheidsbevordering vroegsignalering

thuiszorgmedewerkers

Casemanagement / afstemming

• Groningen: Team 290: diagnostiek, begeleiding, casemanagement

• Flevoland: Implementatie LESA dementie

• Amsterdam ZO/Diemen: Casemanagement

• Gelderse Vallei: Easy Care gids: afstemming huisarts en verpleegkundige

• Midden-Gelderland: Dementieconsulent

• Oosterhout: Dementieconsulent

• Oosterschelde: Casemanagement in eerste lijn

• Utrecht/Lekstroom/Zeist: Casemanagement

Mantelzorg / Respijtzorg

• Groningen: Uitbreiding Alzheimer Cafés

• Delft Westland Oostland: Ontmoetingscentrum

• Midden-Holland: Ondersteuning mantelzorg door POH huisbezoeken

• Lekstroom: Alzheimer Café Vianen

• Helmond: Infopakket dementie en gedrag & mantelzorgers volgen

Diversen

• Amsterdam ZO/Diemen: Vervoer afgestemd op mensen met dementie


Bijlage 7: Drie goede voorbeelden van casemanagement

1. Dementieconsulent Tilburg

Wie? HBO-opgeleide met ruime ervaring in de zorgsector met als aandachtsgebied psychogeriatrie. (maatschappelijk

werkenden, SPV‟ers, geriatrisch verpleegkundigen, allen met bijscholing casemanagement HAN)

Wat? Continuïteit in de begeleiding en ondersteuning bieden aan het cliëntsysteem, specifiek t.a.v. het „omgaan met‟.

Onderlinge afstemming van de zorg organiseren. Huisbezoeken, telefonisch spreekuur en mobiele bereikbaarheid..

Voor wie? Alle cliënten met diagnose of vermoeden op dementie in Tilburg en hun mantelzorgers. Secundair: andere hulpverleners

Frequentie? (vast/oproepbaar) Variabel per cliëntsysteem en dementiestadium.

Caseload? (per fte) Ongeveer 50/fte: 1,75 fte voor 87 cliëntsystemen (zie evaluatie, eerste schatting was 100/fte)

Financiering? (prijs/case of prijs/uur)

Gewenste financiering?

Tot en met 2006: 33 tot 50% via gemeente, overig uit AWBZ (indicatie OB)

Na 2006 naar verwachting geheel door de gemeente (in kader Wmo)

Kosten? 2005: 129.487 , inclusief overhead en huisvesting

FGW 50 - FGW 55

Eerste contact? Na diagnose of bij vermoeden op dementie: iedereen kan contact opnemen of verwijzen naar de dementieconsulent.

Initiërende organisaties Zorgvernieuwing Psychogeriatrie /BOZ, Alzheimerafdeling Midden Brabant en gemeente Tilburg, zorgkantoor Midden

Brabant.

Werkgever (vanaf 1 maart 2006): Stichting de Wever

Samenwerking met: Huisartsen, Geheugenpoli‟s Tilburg, GGZ, praktijkverpleegkundigen, maatschappelijk werkers/ouderenadviseurs,

vrijwilligers, CIZ etc.

Uitstroom Opname verzorgingshuis/verpleeghuis, overlijden (eventueel nazorg mantelzorger)

Informatie: [email protected] of [email protected]

Uniek:

Uitgebreide, complete projectopzet m.b.v. mantelzorgers, thuiszorg en verpleeghuizen en gemeente.

Uitgebreide evaluatie (zie rapport)

Zeer laagdrempelige voorziening: geen eigen bijdrage en geen indicatie nodig. Hierdoor zitten er veel cliënten (ongeveer 40% bij eerste evaluatie) in de

caseload waarbij de diagnose nog niet officieel gesteld is, maar die veel behoefte hebben aan ondersteuning en die gestimuleerd kunnen worden tot

verdere diagnostiek.

mailto:[email protected]



2. Casemanagement Dementie Leiden:

Wie? HBO-V‟ers, HBO maatschappelijk werkers, SPV‟ers

Wat? Begeleiden, Afstemmen en bemiddelen, coördineren en bewaken, evalueren, adviseren

Voor wie? Cliënten en mantelzorgers na diagnose dementie door GGZ/huisarts

Frequentie? (vast/oproepbaar) Afhankelijk van situatie cliëntsysteem

Caseload? (per fte) 43 cases/fte (1 mei 2005 - 1 maart 2006: 101 cliëntsystemen)



Schaal: FGW 50 Totale kosten één FTE op jaarbasis € 87.825

GGZ financiering zou kostendekkend zijn, financieringskaders extramurale zorg door verpleeghuizen en thuiszorg is

niet toereikend

Kosten? Kosten per cliënt per jaar € 636.

Eerste contact? Na diagnose dementie contact opnemen (verwijzing kan door iedereen)

Initiërende organisaties Vijf participerende instellingen leveren casemanager (GGZ Leiden, Valent RDB, Uniqare, Mariënhaven en Duyn &

Rhyn). Eén instelling levert coördinatie (Thuiszorg Groot Rijnland)

Samenwerking met: Andere V&V organisaties, huisartsen, Alzheimer Nederland

Einde Opname of overlijden

Informatie: Projectleiders evaluatieonderzoek: Cora Ravensbergen, I. van Wensem, GGZ Leiden.e.o.

Uniek:

Initiatief pilot casemanagement ontstaan vanuit Geriatrisch Netwerk

In de pilot hebben vijf instellingen ieder 8 uur beschikbaar gesteld voor casemanagement (naast de gewone functie)

De casemanagers hebben gemiddeld 74% van hun beschikbare tijd besteed aan direct en indirect cliëntgebonden activiteiten.

Alle huisartsen die ervaring hebben met het project casemanagement bevelen het project aan bij collegae.

De conclusie van het evaluatieonderzoek is dat zowel de cliënten, de mantelzorgers, de huisartsen, de casemanagers als de leidinggevenden van de

casemanagers van mening zijn dat het project casemanagement moet worden voortgezet.


3. Casemanagement DOC-team Noord Holland

Wie? HBO verpleegkundigen met aanvullende opleiding zoals SPV, maatschappelijk werkers.

Wat? Ziekte- en zorgintakes, opstellen van behandelplan (i.c.m. DOC-team); Coördineren en mede zelf uitvoeren van het

behandelplan; interventies en trajectbegeleiding. Samenwerken in de zorgketen psychogeriatrie; Uitvoeren van

dienstverlening (consultatie, scholing enz.).

Voor wie? Zorg aan alle cliënten met dementie en MCI (mild cognitive impairment) en/of diagnostiek verrichten bij vermoeden op

deze aandoeningen.

Frequentie? (vast/oproepbaar) Ligt aan individueel zorgplan, ontwikkeling ziekte en wens cliënt/familie. Van elke dag contact (tijdelijk) tot minimaal

één keer per half jaar (dit kan ook telefonisch/per mail met partner of kinderen zijn). Standaard is één keer per 6 weken

contact.

Caseload? (per fte) 65-70 per full timer (36 uur) per April 2006: 2467 cliënten. 1396 primaire cliënten, 1071 mantelzorgers (meer dan 2

keer contact gehad? dan opgenomen als cliënt)



GGZ-tarieven (AWBZ, Geestelijke Gezondheidszorg).

Dit is voldoende..Wettelijk budget 2004: €4.250.000

Kosten? Voor gehele DOC team gedeeld door het aantal cliënten is een bedrag van 1600-1700 euro per cliënt per jaar

beschikbaar. Kosten voor fulltime casemanager: €50.000 per jaar (+25% overhead komt erbij)

Eerste contact? Verwijzing naar DOC-team door huisarts of specialist (informeel ook door familie, cliënt zelf of thuiszorg, dan altijd

contact met huisarts)

Initiërende organisaties GGZ en verpleeghuizen in de regio

Samenwerking met: Huisartsen, thuiszorgmedewerkers en -organisatie, crisisdienst GGZ, Geriatrie/neurologie ziekenhuis

Einde Opname of overlijden: overdracht dossier (mensen in verzorgingshuizen vallen wel onder CM, dan zorg in

samenwerking met werknemers daar)

Informatie: [email protected], www.geriant.nl

Uniek:

DOC-team: multidisciplinair team dat voorziet in diagnostiek en zorg. Uitgebreide dienstverlening door onafhankelijke stichting Geriant met groot

aantal cliënten.

DOC-centrum: korte opnames van cliënten voor bijvoorbeeld diagnostische onderzoeken

Plaatsingscoördinator: Een van de casemanagers bepaalt wie het beste (meest urgent) waar geplaatst kan worden


http://www.geriant.nl/


Bijlage 8: Indicatorenset ketenzorg dementie

1. Informatievoorziening rondom vroegsignalering

INDICATOR 1 INFORMATIEVOORZIENINGEN RONDOM VROEGSIGNALERING

Waarom

indicator?

Goede voorlichting kan de angst voor dementie verminderen en kan in de dementieketen een stimulans

zijn voor vroegsignalering en/of vroegdiagnostiek. De doelstelling van deze indicator is het bevorderen

van de (verscheidenheid aan) activiteiten in de dementieketen om mensen met een vermoeden op

dementie van informatie te voorzien en te verleiden tot het laten stellen van de diagnose en het

informeren van naasten daarbij. Daarnaast stimuleert deze indicator een actieve samenwerking met de

gemeente op dit gebied. De verwachting is dat een actieve samenwerking bovendien de structuur van

de dementieketen borgt.

Literatuur

- Herken dementie op tijd; geraadpleegd op 7 mei ‟08 website www.hekendementie.nu

- „Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart 2008.

- Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart 2008.

- ZonMw; Tussentijdse evaluatie: Landelijk Dementie Programma. Publieke versie, April 2007

Beschrijving

1a

1a. Hoeveel gemeenten bedient de keten? ….. (aantal)

Met hoeveel gemeenten is er een samenwerkingsverband

met betrekking tot informatievoorziening

rondom dementie? ….. (aantal)

Bij hoeveel gemeenten is er sprake van een actief samenwerkingsverband?

….. (aantal)

Beschrijving1b 1b. Zijn over de hieronder genoemde onderwerpen met betrekking tot informatie, voorlichting en steun

in de regio aantoonbaar afspraken gemaakt tussen de dementieketen en de gemeente?

- (tweejaarlijkse) campagne gericht op herkenning van

dementie en taboeverkleining; ja/ nee

beschrijf de campagne: ………………………………………………………

- schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij

alle maatschappelijke en gezondheidsorganisaties; ja/ nee

welke folders worden gebruikt?:…………………………………………

- telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar

(bijvoorbeeld Alzheimer telefoon); ja/ nee

Beschrijving van de tel. hulpdienst: ……………………………………

Hoe is 24 uur bereikbaarheid geregeld? ……………………………

- laagdrempelige bijeenkomsten, psycho-educatie en

lotgenotencontact over dementie (bv. Alzheimer Café). ja/ nee

toelichting: ……………………………………………………………………………

- Informatiecentrum/ loket; ja/ nee

toelichting: ……………………………………………………………………………

- Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten

via regionale media. ja/ nee

toelichting: ……………………………………………………………………………

- Sociale kaart ja/ nee

- Overige …………………………………………………………………………………

Definities Campagne: het massaal onder de aandacht brengen van een onderwerp met als doel een

gedragsverandering teweeg te brengen en/of een discussie opgang te brengen. Over het algemeen

wordt in een korte periode (een week) extra aandacht besteed aan een bepaald onderwerp.

Laagdrempelige bijeenkomsten: Bijeenkomsten, die worden georganiseerd voor geïnteresseerden, die

gemakkelijk bereikbaar zijn en waarvoor vrijwel geen inspanning vanuit de bezoeker nodig is.

Bijvoorbeeld informatiebijeenkomsten, psycho-educatie, lotgenotencontact over dementie (bijv. een

Alzheimer café).

Actief samenwerkingsverband: Met actief samenwerkingsverband wordt bedoeld dat gezamenlijk een

doel is vastgesteld, dat er afspraken zijn gemaakt over de activiteiten en verantwoordelijkheden van de

Regioaandeel regio 1 Tekst aanpassen:

Werkelijke prevalentie van het netwerk in deze regio

Verwachte prevalentie in

deze regio

http://www.hekendementie.nu/


verschillende ketenpartijen.

Aantoonbaar: Indien gewenst kan een keten laten zien dat er afspraken zijn gemaakt bijvoorbeeld in

een protocol of “contract”

Exclusie

Criteria Geen exclusiecriteria

INVULINSTRUCTIE

Indicator 1a Het accent bij deze indicator ligt op het actief samenwerkingsverband.

Met actief samenwerkingsverband wordt bedoeld dat gezamenlijk een doel is vastgesteld, dat er

afspraken gemaakt zijn over de activiteiten en verantwoordelijkheden van de verschillende

ketenpartijen. De vraag wordt alleen met ja beantwoord als er sprake is van een actieve samenwerking.

Indicator 1b Deze vraag beschrijft de verschillende onderwerpen waarover tussen dementieketens en gemeenten

afspraken kunnen worden gemaakt. De opties worden met ja beantwoord indien de afspraken in

gezamenlijkheid zijn gemaakt en er dus afstemming plaats heeft gevonden.

Naast de genoemde voorbeelden zijn ook andere onderwerpen mogelijk. Die kunnen worden

beschreven bij de optie „Overig‟. Bij deze optie hoeft in tegenstelling tot de andere opties geen ja of

nee te worden ingevoerd.

2. Gediagnosticeerde cliënten met dementie

INDICATOR 2 GEDIAGNOSTICEERDE CLIËNTEN MET DEMENTIE

Waarom

indicator?

Het stellen van een tijdige diagnose bij mensen met een vermoeden van dementie is belangrijk. De

behandeling van cliënten met dementie en de ondersteuning van de mantelzorg kan zo tijdig worden

gestart. Op basis van het inzicht in het percentage gediagnosticeerde dementerenden kan een keten

gericht actie ondernemen op het gebied van vroegsignalering wanneer blijkt dat het aantal

dementerenden achterblijft ten opzichte van het geschatte aantal dementerenden.

Literatuur

- Bevolkingsonderzoek: ERGO (55 jaar en ouder; 1990-1993).

- Eefsting JA, Boersma F, Brink W van den, Tilburg W van.; Differences in prevalence of dementia based on community survey

and general practitioner recognition. Psychol Med 1996; 26: 1223-1230.

- Hofman A, Boerlage PA, Bots ML, et al. ; De prevalentie van chronische ziekten bij ouderen; het ERGO-onderzoek. Ned

Tijdschr Geneeskd 1995 139: 1975-78

- Gezondheidsraad; Dementie. Den Haag, 2002

- Ott A, Breteler MMB, Birkenhäger-Gillesse EB, Harskamp F van, Koning I de, Hofman A.; De prevalentie bij ouderen van de

ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson; het ERGO-onderzoek. Ned Tijdschr

Geneeskd 1996; 140: 200-205.

- RIVM gegevens over dementie: http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o3220n17535.html Geraadpleegd op 3 april 2008

Beschrijving 2 Het percentage nieuw gediagnosticeerde extramurale cliënten met dementie in de keten in meetperiode

ten opzichte van de geschatte incidentie in meetperiode. (NB. deze indicator wordt op ketenniveau

berekend)

T: Totaal aantal nieuwe cliënten met dementie in de dementieketen in de meetperiode.

N: Het geschatte incidentie cijfer voor dementie in de keten in de

meetperiode

Definities Nieuwe cliënt: extramurale cliënt bij wie voor het eerst de diagnose “dementie” wordt gesteld. Dus

geen cliënten met diagnose dementie die nieuw in de keten zijn. Het gaat hier om alle nieuwe

extramurale cliënten, ongeacht het type financiering (AWBZ, WMO)

(Geschatte) Incidentie: aantal geschatte nieuwe cliënten met dementie in de regio die de keten bedient

per afgesproken tijdsperiode.

Exclusiecriteria Geen criteria geformuleerd

INVULINSTRUCTIE

Indicator 2 teller: Bepaal alle nieuwe cliënten in de keten die de diagnose dementie hebben gekregen

in het afgelopen jaar. Vervolgens moet gekeken worden of bij deze telling geen


mensen dubbel worden geteld.

Indien er geen centrale registratie is waarin dit (relatief) eenvoudig bepaald kan

worden, is een alternatieve verzameling van deze data nodig. Inventariseer deze

gegevens dan bij belangrijkste instanties in de keten binnen de regio waar

diagnostiek bedreven zoals a) HA-en b) GGZ-centra c) evt. geheugenpoli, poli

geriatrie Ziekenhuizen etc. Kies voor die instanties die samen naar verwachting

minimaal 80% van de cliënten diagnosticeren.

noemer: In de noemer van deze indicator dient de “geschatte incidentie per keten” ingevoerd

te worden. Ketens kunnen deze gegevens opvragen bij TNO Quality of life

(Leiden) of het RIVM (Bilthoven). Voor het bepalen van de verwachte incidentie

per keten worden de incidentiecijfers op gemeenteniveau berekend. Ook kunnen

combinaties van gemeenten samengesteld worden tot de regio die de keten bedient.

3. Gediagnosticeerde jong dementerenden

INDICATOR 3 GEDIAGNOSTICEERDE JONG DEMENTERENDEN

Waarom indicator? Bij mensen jonger dan 65 met geheugenproblematiek wordt vaak niet gedacht aan dementie, maar

aan depressie of een andere psychiatrische aandoening. Wanneer dementie gediagnosticeerd wordt

bij iemand die jonger is dan 65 jaar, is er sprake van een jong dementerende. Omdat deze mensen

en hun mantelzorgers in een andere levensfase verkeren en vaak nog werken, is er een andere

behoefte aan zorg en begeleiding. Doelstelling van deze indicator is het krijgen van inzicht in de

tijdige signalering binnen de keten van jong dementerenden .

Literatuur

- Alzheimer Nederland; geraadpleegd op 8 april 2008 website: http://www.alzheimer-

nederland.nl/content.jsp?objectid=1363

CBO richtlijn; Medicamenteuze behandeling van dementie. 2005

Beschrijving 3 Het percentage nieuwe jong dementerende (jonger dan 65 jaar) cliënten in de keten in 2008 (jaar

van meting) ten opzichte van de geschatte incidentie in 2008 (NB. deze indicator wordt op

ketenniveau berekend)

T: Totaal aantal nieuwe jong dementerende cliënten (jonger dan 65 jaar) in de

dementieketen in de meetperiode

N: Het geschatte incidentie cijfer voor jong dementerenden in de ketenin de meetperiode

Definities Nieuwe jong dementerende cliënten: cliënt jonger dan 65 jaar bij wie voor het eerst de diagnose

“dementie”wordt gesteld. Dus geen cliënten jonger dan 65 jaar met diagnose dementie die nieuw in

de keten zijn.

(geschatte) Incidentie: aantal geschatte nieuwe cliënten met dementie in de regio die de keten

bedient per afgesproken tijdsperiode.

Exclusiecriteria Exclusie: cliënten 65 jaar en ouder

INVULINSTRUCTIE

Indicator 3 teller: De cliënten die in kaart zijn gebracht voor indicator 2 kunnen als basis dienen. Alle

cliënten die 65 jaar of ouder zijn worden geëxcludeerd.

noemer: In de noemer van deze indicator dient de “geschatte incidentie per regio die de keten

bedient” ingevoerd te worden. Ketens kunnen deze gegevens opvragen bij TNO

Quality of life (Leiden) en het RIVM (Bilthoven). Let op: het gaat om clienten

jonger dan 65 jaar.

Voor het bepalen van de verwachte incidentie per keten worden de incidentiecijfers

op gemeenteniveau berekend. Ook kunnen combinaties van gemeenten

http://www.alzheimer-nederland.nl/content.jsp?objectid=1363

http://www.alzheimer-nederland.nl/content.jsp?objectid=1363


samengesteld worden tot de regio die de keten bedient.

Ketens kunnen de geschatte gegevens van cliënten jonger dan 65 jaar ook opvragen.

Hiervoor moet een aanvullende vraag bij TNO worden ingediend.

4. Ervaren problemen en wensen van mantelzorgers

INDICATOR 4 ERVAREN PROBLEMEN EN WENSEN VAN MANTELZORGERS

Waarom indicator? Voor mantelzorgers van mensen met dementie is een vragenlijst ontwikkeld: de monitor van het

Landelijk Dementieprogramma (LDP). Deze vragenlijst gaat in op de ervaren problemen van

mantelzorgers en hun wensen voor meer professionele ondersteuning en wordt sinds april 2006

gebruikt.

Doelstelling van deze indicator is het structureel evalueren van de ervaren problemen van

mantelzorgers en hun wensen en aanzetten tot het verbeteren van de tevredenheid van de

mantelzorgers in de dementieketen. In tweede instantie kan de monitor dan worden gebruikt om de

afstemming tussen zorgvraag en zorgbehoefte te verbeteren.

Literatuur

- Nivel (2007a). Factsheet Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de monitor

van het Landelijk Dementieprogramma.

- Nivel (2007b). Bruikbaarheid en toepasbaarheid van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma.

- Vragenlijst „Wensen en problemen van mantelzorgers van meten met dementie‟. NIVEL en Alzheimer NL. september

2007.

Beschrijving 4 a. Wordt de LDP- monitor tweejaarlijks

in samenwerking met Alzheimer NL uitgevoerd? ja / nee

b. Worden de resultaten van de LDP-monitor

monitor tweejaarlijks geëvalueerd? ja/ nee/ n.v.t.

c. Welke acties / verbeterplannen zijn ondernomen

naar aanleiding van de evaluatie van de vorige

LDP- monitor? ……………………………………………………………………

Definities LDP- monitor: “Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie” is een

vragenlijst om de ervaren problemen van de mantelzorgers en het belang van deze problemen

inzichtelijk te maken. Alzheimer Nederland gebruikt de vragenlijst als monitor in het LDP. NIVEL

beheert de database.

Evalueren: Het bespreken van de uitkomsten van de LDP-monitor met alle ketenpartners.


INVULINSTRUCTIE

Indicator 4 a. De vraag wordt met ja beantwoord indien de LDP- monitor 1 of 2 jaarlijks EN in

samenwerking met Alzheimer Nederland is uitgevoerd.

b. De vraag wordt met ja beantwoord als alle ketenpartijen betrokken zijn bij het evalueren van

de resultaten van de ldp-monitor.

Indien vraag a. met „Nee‟ is beantwoord, dan hier invullen „N.v.t.‟

c. Beschrijf hier ingezette acties / verbeterplannen. Indien er geen acties/verbeterplannen zijn

gestart kan “geen verbeteringen gestart” worden ingevuld. Vul dan tevens de argumentatie in

voor het niet starten van verbeteringen.

Indien er geen LDP- monitor is uitgevoerd, dan invullen „N.v.t.‟

5 Beschikbaarheid Casemanager en aanwezigheid zorgplan

INDICATOR 5 BESCHIKBAARHEID CASEMANAGER EN AANWEZIGHEID ZORGPLAN

Doel indicator Casemanagement draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de dementie patiënt

en de mantelzorger. De rol van casemanager mag niet blijven steken bij de organisatie van de zorg,

maar er moet een actieve ondersteuning worden geboden aan de cliënt en de mantelzorger.

Doelstelling van deze indicator is het stimuleren van het inzetten van casemanagement en het

gebruik van (multidisciplinaire) zorgplannen in de dementieketen.

Literatuur


- CBO; Richtlijn „Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie‟, 2005

- José Peeters, Sandra van Beek, Anneke Francke; Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie,

Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementie programma. Factsheet 2, oktober 2007

- LESA Dementie. Huisarts en Wetenschap 48(3) maart 2005.

- Het Landelijk Dementieprogramma „LDP advies voor financiering van casemanagement bij dementie‟. LDP werkgroep

Financiering casemanagement bij dementie. Eerste versie, april 2007.

- „Op weg naar de ideale regio voor dementie‟ uit: Reader Werkconferentie Sturing op Dementieketens, vrijdag 28 maart

2008.

- Ligthart S.A. (2006). CBO Rapport Casemanagement bij Dementie, Aanpak en effecten van casemanagement bij

dementie. Een exploratieve studie in het kader van het Landelijk Dementieprogramma.

- W.A.van Gool, C.J.Stam, A.Steenhoek en A.Hagemeijer; Richtlijn „Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van

dementie‟. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:839-43

Beschrijving 5a1 Het percentage extramurale cliënten met dementie in de dementieketen dat een casemanager heeft.

T: Het aantal extramurale cliënten met dementie in de dementieketen dat een casemanager

heeft in de meetperiode.

N: Het totale aantal extramurale cliënten met dementie bekend in de dementieketen in de

meetperiode.

Niet iedere keten kan de cijfers benodigd voor de noemer opleveren. Om dit in de toekomst wel te

kunnen doen wordt bij de keten er op aangedrongen een cliëntvolgende registratie op te zetten.

Binnen drie jaar moeten ketens dan in staat zijn werkelijke prevalentiecijfers aan te leveren.

Zolang een keten niet beschikt over werkelijke prevalentiecijfers, kan indicator 5a2 gebruikt

worden.

Beschrijving 5a2 T: Het aantal extramurale cliënten met dementie in de keten dat een casemanager

heeft.

N: Het geschatte prevalentie cijfer voor dementie in de keten in de

meetperiode

Zodra een keten de werkelijke prevalentiecijfers kan opleveren, komt indicator 5a2 te

vervallen.

Beschrijving 5b Wat is de gemiddelde caseload per casemanager ?

T: Het aantal cliënten met dementie in de keten met een casemanager.

N: Het totaal aantal FTE casemanagers in het dementieketen.

Beschrijving 5c 1 Het percentage extramurale cliënten met dementie dat één actueel geïntegreerd zorgplan heeft

T: Het aantal extramurale cliënten met dementie in de dementieketen dat één actueel

zorgplan heeft in de meetperiode.

N: Het totale aantal extramurale cliënten met dementie in de keten.

Niet iedere keten kan de cijfers benodigd voor de noemer opleveren. Om dit in de toekomst wel te

kunnen doen wordt er bij de ketens op aangedrongen een cliëntvolgende registratie op te zetten.

Binnen drie jaar moeten ketens dan in staat zijn werkelijke prevalentiecijfers aan te leveren.

Zolang een keten niet beschikt over werkelijke prevalentiecijfers, kan indicator 5c2 gebruikt

worden.

Beschrijving 5c 2 T: Het aantal extramurale cliënten met dementie in de keten dat één zorgplan

heeft.

N: Het geschatte prevalentie cijfer voor dementie in de keten in de

meetperiode

Zodra een keten de werkelijke prevalentiecijfers kan opleveren, komt indicator 5c2 te

vervallen.

Beschrijving 5d Ten aanzien van het gebruik van één geïntegreerd zorgplan moeten in ieder geval heldere

werkafspraken worden gemaakt over het beheer (wie schrijft wat), het delen van het zorgplan en de

eindverantwoordelijkheid. Kruis hieronder aan met welke zorgverleners werkafspraken zijn

gemaakt (meerdere opties mogelijk).

Eindveran Beheer Delen het


t-

woordelij

k

zorgplan

Cliënt

Mantelzorger

Casemanager

Huisarts

Verpleegkundige

Specialist

Psycholoog

Geriater

Paramedici

Verpleeghuisarts

Ziekenhuis specialist incl. klinisch geriater

Anders,

namelijk…

Definities Eindverantwoordelijkheid: hieronder kan o.a. het volgende worden verstaan: zorgen dat het

zorgplan past bij behoefte van cliënt, verantwoordelijke voor volledigheid, up-to-date en juist

zorgplan.

Delen van het zorgplan: per cliënt zijn afspraken gemaakt met de betreffende zorgverlener of

hij/zij het zorgplan mag inzien, dan wel bijwerken

Beheer: denk hierbij bijvoorbeeld aan het beheer van de instellingen (autorisaties, wie schrijft wat)

Casemanagement: het LPD definieert casemanagement als volgt: „het systematisch aanbieden van

gecoördineerde zorg en benodigde ondersteuning op het terrein van behandeling, zorg en welzijn

door een vaste professional die onderdeel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht

op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten gedurende het hele traject van „niet pluis‟

of de diagnose tot aan opname of overlijden‟.

Fase van behandeling: De staatssecretaris heeft duidelijk beschreven dat het in het

programma ketenzorg dementie gericht is op het moment vanaf diagnose. De indicator

richt zich dan ook op dit deelgebied van het casemanagement.

De indicator richt zich op extramurale cliënten vanaf de “diagnose”.

Caseload: het aantal patiënten dat onder begeleiding staat van een casemanager.

Casemanager: In de praktijk worden verschillende termen gehanteerd: casemanagers,

dementieconsulenten, zorgtrajectbegeleiders, etc.. Wanneer het volgde profiel overeenkomt met

een functie kan deze aangeduid worden als casemanager. Profiel:

- HBO opgeleide hulpverlener

- In dienst van samenwerkende organisaties op het gebied van zorg, welzijn en cure.

- Zorgt voor continuïteit en afstemming van het zorgaanbod.

- Begeleidt en ondersteunt dementerenden en hun mantelzorgers.

Actueel geïntegreerd zorgplan: één zorgplan dat in het afgelopen jaar aangemaakt of aangepast is.

Zorgplan: Wanneer het volgende profiel overeenkomt kan dit aangeduid worden als zorgplan.

Verder moet het plan voldoen aan de eisen die de WGBO stelt en besluit 131 in het staatsblad

(Besluit van 2 maart 2009, houdende verplichtstelling van een bespreking over het zorgplan bij

verlening van zorg als omschreven bij of krachtens de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

(Besluit zorgplanbespreking AWBZ-zorg)).

In het plan zijn minstens opgenomen:

- Zorgdiagnose

- Zorgverlening

- Ondersteuning cliënten

- Ondersteuning mantelzorger

- Medicatie

- Behoeften van de cliënt


- Evaluatie data

Exclusiecriteria Geen exclusiecriteria geformuleerd

INVULINSTRUCTIE

5a Teller: Ga uit van de cliënten die voor de noemer van 5a zijn geselecteerd. Bepaal het

aantal cliënten hiervan dat een casemanager toegewezen gekregen heeft.

Noemer 5a1: Voer hier het werkelijke prevalentiecijfer in voor de gehele keten

Bepaal alle cliënten in de keten. Indien er geen centrale registratie is waarin dit

(relatief) eenvoudig bepaald kan worden, is een alternatieve verzameling

van deze data nodig. Een keten kan er voor kiezen om dan deze

gegevens te inventariseren bij de belangrijkste zorgaanbieders van de

keten in de regio. Kies hierbij voor die zorgaanbieders die samen naar

verwachting aan ca. 80% van de cliënten zorg verlenen. Dubbellingen

moeten voorkomen worden.

Noemer 5a2 In de noemer van deze indicator dient de “verwachte prevalentie per keten”

ingevoerd te worden. Ketens kunnen deze gegevens opvragen bij TNO Quality

of life (Leiden) of het RIVM (Bilthoven). Voor het bepalen van de verwachte

prevalentie per keten worden de prevalentiecijfers op gemeenteniveau

berekend. Ook kunnen combinaties van gemeenten samengesteld worden tot de

regio die de keten bedient.

5b Teller Ga uit van de cliënten die voor de teller van 5a zijn geselecteerd.

Noemer Bepaal het totaal aan FTE‟s casemanagers dat beschikbaar is voor de keten.

5c Teller: Ga uit van de cliënten die voor de noemer van 5c zijn geselecteerd. Bepaal het

aantal cliënten hiervan dat één zorgplan heeft.

Noemer 5c1: Voer hier het werkelijke prevalentiecijfer in voor de gehele keten

Bepaal alle cliënten in de keten. Indien er geen centrale registratie is waarin dit

(relatief) eenvoudig bepaald kan worden, is een alternatieve verzameling

van deze data nodig. Een keten kan er voor kiezen om dan deze

gegevens te inventariseren bij de belangrijkste zorgaanbieders van de

keten in de regio. Kies hierbij voor die zorgaanbieders die samen naar

verwachting aan ca. 80% van de cliënten zorg verlenen. Dubbellingen

moeten voorkomen worden.

Noemer 5c2: In de noemer van deze indicator dient de “verwachte prevalentie per keten”

ingevoerd te worden. Ketens kunnen deze gegevens opvragen bij TNO Quality

of life (Leiden) of het RIVM (Bilthoven). Voor het bepalen van de verwachte

prevalentie per keten worden de prevalentiecijfers op gemeenteniveau

berekend. Ook kunnen combinaties van gemeenten samengesteld worden tot de

regio die de keten bedient.

5d De optie beheer, eindverantwoordelijkheid of delen van het zorgplan wordt

aangekruist indien er afspraken zijn gemaakt over deze onderwerpen. Voor

uitleg over beheer, eindverantwoordelijkheid en delen van het zorgplan zie

beschreven definities

6. Monitoren mantelzorgers

INDICATOR 6 MONITOREN MANTELZORGERS

Waarom indicator? Het (structureel) monitoren van de mantelzorgers speelt een belangrijke rol in het voorkómen van

overbelasting bij mantelzorger. De doelstelling van deze indicator is het stimuleren van ketens om

een structuur op te zetten om mantelzorgers structureel te kunnen monitoren met betrekking tot

mogelijke overbelasting.

Literatuur


- CBO richtlijn; Medicamenteuze behandeling van dementie. 2005

- Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr. 2002/04.

- LESA Dementie. Huisarts en Wetenschap 48(3) maart 2005.

- Nivel (2007). Factsheet Problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie: resultaten van de monitor

van het Landelijk Dementieprogramma.

- Zorgketen Dementie Amsterdam. Het StiDA project. Februari 2008.

Beschrijving 6 Zijn de volgende aspecten over het monitoren van mantelzorgers m.b.t. belasting aantoonbaar

vastgelegd in de vorm van afspraken binnen de dementieketen?

Te gebruiken instrument ja/ nee

Verantwoordelijkheden ja/ nee

Frequentie van monitoren ja/ nee

Definities Te gebruiken instrument: Om de belasting van de naasten in kaart te brengen kan bijvoorbeeld

gebruik gemaakt worden van het Zorgkompas of de Inventarisatielijst Draagkracht/draaglast

centraleverzorger(s) (LESA, 2005). Andere instrumenten zijn de EDIZ, Burden Interview, de

Gevoel van Competentieschaal (CBO richtlijn, 2005).


INVULINSTRUCTIE

Indicator 6 Geen specifieke instructie geformuleerd

7. Centraal registratiepunt

INDICATOR 7 CENTRAAL REGISTRATIEPUNT

Waarom indicator? Om inzicht te krijgen in de populatie die de dementieketen bedient, is het belangrijk om een

centraal registratiepunt te hebben, zodat de dementieketen de voorzieningen kan afstemmen met de

grootte van de populatie. De doelstelling van deze indicator is het motiveren van

dementienetwerken om een centraal registratiepunt in te richten om patiënten met de diagnose

dementie te registreren. De gegevens die verzameld worden op het registratiepunt kunnen voor

verschillende doeleinden gebruikt worden, bijvoorbeeld voor het monitoren van de regio (gebruik

van crisisbedden) en het effect van interventies op gebied van de vroegdiagnostiek.

Literatuur

- Expert opinion. Werkgroepvergadering 21 april 2008.

- Zorgketen Dementie Amsterdam. Het StiDA project. Februari 2008.

Beschrijving 7 Wordt in de dementieketen door alle ketenpartners gebruik gemaakt van één centraal

registratiepunt voor (nieuwe) cliënten met dementie?

ja/ nee

Definities Centraal registratiepunt: een registratie waar alle ketenpartners (zorgverleners) hun cliënten met

nieuwe diagnose dementie aanmelden. Dit registratiepunt zorgt voor eenduidige registratie van de

cliënten met dementie in de keten.

Nieuwe cliënt: cliënt bij wie voor het eerst de diagnose “dementie” wordt gesteld. Dus geen

cliënten met diagnose dementie die nieuw in de keten zijn.


INVULINSTRUCTIE

Indicator 7 Geen specifieke instructie geformuleerd


8. Crisisopname

INDICATOR 8 CRISISOPNAME

Waarom indicator? Iedere keten heeft te maken met crisisopnamen (=ongeplande opnamen binnen 24 uur). Door goede

afspraken te maken over respijtzorg en monitoren van cliënten en mantelzorgers kunnen ketens het

aantal crisisopnamen zo laag mogelijk houden. Bijvoorbeeld door voorkoming van overbelasting

van de mantelzorger (vermijdbare opname). Internationaal zijn ook aanwijzingen voor deze

uitkomstmaat van geïntegreerde zorg te vinden (Bedford et al, 1996; Sampson et al 2008). Een deel

van de crisisopnamen blijft altijd bestaan, bijvoorbeeld als gevolg van acute aandoeningen van

cliënt of mantelzorger (onvermijdbare opname). Een hoog percentage crisisopnamen kan

desalniettemin een aanwijzing zijn voor een groot aandeel vermijdbare opnamen. Literatuur

Bedford S, Melzer D, Dening T, Lawton C, Todd C, Badger G, Brayne,; What becomes of people with dementia

referred to community psychogeriatric teams?. International Journal of Geriatric Psychiatry 11(12) 1051-1056, 1996

Sampson EL, Thuné-Boyle I, Kukkastenvehmas R, Jones L Tookman A, King M, Blanchard MR; Palliative care in advanced dementia; A mixed methods approach for the development of a complex intervention. BMC

Palliative Care 2008, 7(8) 1472-684 Beschrijving 8a Het percentage crisisopnamen van cliënten met dementie in de keten

T: Totaal aantal crisisopnamen van cliënten met dementie in de keten in de

meetperiode

N: Totaal aantal opnamen van cliënten met dementie in de keten in de meetperiode

Beschrijving 8b Bevatten de (protocol)afspraken in de keten voor crisisopnamen aantoonbaar ten tenminste de

volgende aspecten?

Triage ja/ nee

Beschrijving van de doelgroep ja/ nee

Opname criteria ja/ nee

Ontslag criteria ja/ nee

Vangnetfunctie ja/ nee

“Route beschrijving” voor cliënten ja/ nee

Verpleegplannen ja/ nee

Capaciteit (aantal beschikbare bedden) ja/ nee

Verantwoordelijke ja/ nee

Definities crisisopname = ongeplande opname, die binnen 24 uur niet was voorzien, van cliënten met

dementie; zowel vermijdbaar als onvermijdbaar.

vermijdbare opnames= bijvoorbeeld te gevolge van overbelasting van de mantelzorger. Dit kan

indirect leiden tot toename van gedragsproblemen bij de dementerende en vervolgens tot een

negatieve spiraal met als gevolg een acute opname

onvermijdbare opnames= nodig ten gevolge van acute aandoeningen (hartinfarct, herseninfarct,

collumfractuur) bij cliënt of bij diens primaire verzorger, acute uitval primaire mantelzorger door

ziekenhuisopname of ziekte en overlijden.

Exclusiecriteria Voorlopig geen exclusiecriteria geformuleerd

INVULINSTRUCTIE

Indicator 8a teller Bepaal het aantal crisisopnamen gedurende meetperiode. Daarbij worden alle

instellingen in de dementieketen betrokken die beschikken over crisisbedden. Per

cliënt kunnen meerdere crisisopnames voorkomen

noemer Bepaal alle opnamen, gepland en ongepland (= crisisopname) binnen de keten.

Daarbij worden alle instellingen in de dementieketen betrokken. Per cliënt kunnen


meerdere opnamen voorkomen

Indicator 8b Geen specifieke instructie geformuleerd

9. Respijtzorg

INDICATOR 9 RESPIJTZORG

Waarom indicator? In de toekomst zullen cliënten met dementie steeds vaker en langer thuis blijven wonen. Om dit

ook voor de mantelzorger behapbaar te houden is het belangrijk dat de mantelzorger op bepaalde

tijdstippen de zorg over kan dragen aan andere zorgverleners om zelf rust te nemen. Deze indicator

beoogt een gevarieerd en voldoende aanbod van voorzieningen gericht op respijtzorg in het

dementienetwerk. Het gaat daarbij om een goede afstemming tussen het beschikbare aanbod en de

vraag naar respijtzorg.

Literatuur

- EIZ, 2003. Respijtzorg in Nederland; Een eerste verkenning. Samenvatting. Expertisecentrum Informele Zorg.

- Van Lier, 2003. Drempelvrees bij respijtzorg; Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. Samenvatting.

Expertisecentrum Informele Zorg.

Beschrijving 9a Welke vormen van respijtzorg voor mantelzorgers van cliënten met dementie worden in de keten

aangeboden?

Dagbehandeling ja/ nee

Oppasservice ja/ nee

Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf

(incl. overnachtingen) ja / nee

Mogelijkheid van vakantie-

opnames (incl. overnachting) ja/ nee

Ontmoetingscentra ja /nee

Anders, nl ……………………….

Definities Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel

om die mantelzorger vrijaf te geven (EIZ, 2003a).

Een respijtzorgvoorziening is een organisatorisch verband, dat als expliciet doel heeft tijdelijk

vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername

(EIZ, 2003a).


INVULINSTRUCTIE

9a Geen specifieke instructie geformuleerd


10. Bestuurlijke borging

INDICATOR 10 BESTUURLIJKE BORGING VAN DE KETEN

Waarom indicator? Het woord ketenzorg impliceert dat meerdere organisaties betrokken zijn bij het aanbieden van

zorg. Het gezamenlijk aanbieden van zorg vergt niet alleen afstemming tussen de betrokken

zorgverleners, maar vooral ook tussen de betrokken bestuurders.

Alleen als bestuurders zich committeren aan de ketenzorg en tijd en middelen ter beschikking

stellen, zijn zorgverleners in staat ketenzorg vorm te geven.

Geïntegreerde zorg kan worden gekarakteriseerd aan de hand van 4 fasen (Minkman et al, 2009).

Per fase zijn verschillende elementen geïdentificeerd.

1. Fase 1: Initiatie en ontwikkeling

2. Fase 2: Experiment en uitvoering

3. Fase 3: Uitbreiding en monitoren

4. Fase 4: Consolidatie en transformatie

Uit het koploperprogramma is naar voren gekomen dat vooral ketens die aan het begin staan van

ketenvorming behoefte hebben aan een instrument dat bestuurlijke borging stimuleert. Voor de

uitwerking van deze indicator is gekozen om de elementen zoals door Minkman et al (2009) zijn

geïdentificeerd om te zetten naar specifieke ketenzorg dementie.

Literatuur

- MN Minkman, Ahaus CTB, Huijsman R. A four phase development model for integrated care services in the Netherlands.

BMC Health Services Research 2009, 9:42

Beschrijving 10 Voldoet de keten aan de volgende voorwaarden?

a) Beschikt de keten over bestuurlijk draagvlak

bij zowel zorgkantoren als zorgaanbieders?

Ja/ nee (bij alle zorgaanbieders)

Ja/ nee (bij het zorgkantoor)

b) Alle ketenpartijen hebben een gezamenlijk Ja/ nee

doel geformuleerd voor dementiezorg.

c) Het gezamenlijk doel is door alle ketenpartijen

ondertekend. Ja/ nee

d) De keten in z‟n geheel en de afzonderlijke Ja/ nee

ketenpartijen hebben geformuleerd aan welke

cliënten zorg wordt verleend.

e) Voor de keten is 1 ketenregisseur benoemd Ja/ nee

f) De taken en verantwoordelijkheden van de keten- Ja/ nee

partijen en de ketencoördinator/ regisseur zijn

benoemd en aan de keten partijen toegewezen.

g) Binnen de keten zijn afspraken gemaakt over hoe Ja/ nee

de ketenpartijen elkaar kunnen aanspreken op de

taken en verantwoordelijkheden.

h) De ketenpartijen hebben afspraken gemaakt over

verwijzing en transfer van cliënten onderling. Ja/ nee

i) Er zijn afspraken gemaakt over procedures voor

uitwisseling cliënt informatie Ja/ nee

Definities Commitment:

Ketenregisseur: Ketenregie is het organiseren en ontwikkelen van (betere) dienstverlening

zoals ervaren door de cliënt, door de (potentiële) ketenpartners te verleiden tot betere

afstemming van hun activiteiten. Ketenregie verbindt de partners aan de wensen van de

cliënt door van te voren afspraken te maken over het gewenste resultaat.


INVULINSTRUCTIE

Indicator 10 Deze indicator is tijdelijk opgenomen in de indicatorenset ketenzorg dementie. Op het moment dat


90% van alle ketens voldoet aan alle voorwaarden , is de indicator overbodig geworden.

Dan kan overwogen worden om een indicator op te nemen voor de volgende fase in ontwikkeling

van geïntegreerde zorg.

Algemene registratie instructies

Tot slot nog een aantal algemene registratie-instructies.

1. Gehanteerde definities

Voor de verschillende indicatoren zijn voor zover mogelijk definities geformuleerd. Verder

kan de leidraad waar nodig meer toelichting geven.

2. Meetperiode en meetmoment

De indicatoren worden ondermeer gebruikt voor de inkoop van dementiezorg, die jaarlijks in

november plaatsvindt. De peildatum wordt daarom ieder jaar afgestemd met de zorginkoop.

Indien getallen over de meetperiode worden bepaald, dan heeft dit betrekking op het jaar voor

de peildatum. (bv totaal aantal nieuwe cliënten in het afgelopen jaar). Indien getallen worden

bepaald op enig moment (bijvoorbeeld prevalentie) dan wordt een peildatum benoemd.

3. Noodzakelijke gegevens op cliëntniveau

Voor de meeste indicatoren worden de benodigde gegevens verzameld op niveau van de

keten. Voor een aantal indicatoren (indicator 3 en 6) is het noodzakelijk dat een keten

beschikt over gegevens op cliëntniveau. Onderstaande gegevens zijn nodig op cliëntniveau:

- Leeftijd … jaar (indicator 3)

- Casemanager toegewezen ja/ nee (indicator 6)

- Zorgplan actueel ja/ nee (indicator 5)

Indien een keten beschikt over een centraal registratiepunt dan zal dat de registratielast aanzienlijk

verminderen. Wanneer er geen centraal registratiepunt is, is het noodzakelijk om verschillende

instellingen te raadplegen om volledig te rapporteren op bovengenoemde indicatoren. Investeren

in een centrale registratie van (gegevens over) dementiecliënten in een keten loont, omdat naar

verwachting het aantal gegevens dat op cliëntniveau geregistreerd moet worden, in de toekomst

verder zal toenemen.


Bijlage 9: Samenhang bouwstenen, criteria en indicatoren

Met de bouwstenen kunt u nagaan wat t.a.v. de dementiezorg wel en niet in uw regio aanwezig is. Relevante informatie en goede voorbeelden staan

in de bijlagen.

De criteria helpen u als gezamenlijke zorgaanbieders om continuïteit en afstemming te creëren die nodig is om goede ketenzorg in de regio te realiseren.

U kunt de indicatoren gebruiken als richtsnoer en ondersteuning

bij het inrichten van ketenzorg dementie. De indicatoren meten

de kwaliteit van de zorg in de dementieketen en helpen bij het

stellen van doelen voor de verdere ontwikkeling daarvan. Ten

slotte kunnen de kwaliteitsgegevens bij de zorginkoop worden

gebruikt zorgkantoren.

ziekte proces

Bouwstenen voor goede dementiezorg Criteria voor goede ketenzorg Ketenindicatoren voor meten kwaliteit van ketenzorg dementie

Fase

1: Z

org

aanbod v

óór d

e

dia

gnose

1. Informatie, voorlichting en steun; - Campagne herkenning dementie en taboeverkleining - Schriftelijke voorlichtingsfolders over dementie - Telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar - Laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie - Inbedding in informatie en voorlichting - Informatiecentrum / Gemeenteloket - Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media

1. Publieksinformatie: het beschikbaar zijn van toegankelijke informatie over vergeetachtigheid en dementie voor cliënt en mantelzorger via folders, wijkcentra, consultatiebureaus voor ouderen, Alzheimercafés, op internet, in bibliotheken, etc. De aanwezigheid van een actuele en toegankelijke sociale kaart van de regio / stad.

1a. Is er een actief samenwerkingsverband tussen het dementienetwerk en de gemeente met betrekking tot informatievoorziening rondom dementie? ja/ nee

1b. Zijn over de hieronder genoemde onderwerpen met betrekking tot informatie, voorlichting en steun in de regio aantoonbaar afspraken gemaakt tussen het dementienetwerk en de gemeente?

2. Signaleren en actief verwijzen. Belangrijke voorzieningen: - Preventief huisbezoek door vrijwilligers of professionele ouderenadviseurs - Signalering en verwijzing door hulpverleners met wie al relatie bestaat - Consultatiebureau voor ouderen - Signalering door huisarts bij gewoon consult. - Bemoeizorg door casemanager, ouderenadviseur, wijkverpleegkundige, huisarts.

2. Signalering: deskundige zorgverleners die getraind zijn in het tijdig herkennen van signalen die wijzen in de richting van dementie.

Fase

2: d

iagnostie

k

3. Screening en diagnostisch onderzoek; Belangrijke bouwstenen: - Huisarts - GGZ ouderen / diagnostisch centrum / geheugenpoli - Geriatrische afdeling - Trajectbegeleiding/ casemanagement

3. Diagnostiek: het toepassen van een standaardprocedure voor de (ziekte)diagnostiek van dementie door huisartsen met ervaring op dit terrein, (eventueel ook de verpleeghuisarts). Het beschikbaar zijn en toepassen van verwijscriteria voor de nosologische diagnostiek om te kunnen differentiëren tussen de verschillende vormen van dementie.

2. Het percentage nieuw gediagnosticeerde cliënten met dementie in het netwerk in meetperiode ten opzichte van de geschatte incidentie in meetperiode (NB. deze indicator wordt per regio berekend) 3. Het percentage nieuwe jong dementerende (jonger dan 65 jaar) cliënten in het netwerk in 2008 (jaar van meting) ten opzichte van de geschatte incidentie in 2008 (NB. deze indicator wordt per regio berekend)

6. Laagdrempelige informatie en steun voor patiëntsysteem na diagnose.- Casemanagement (zie de tekst deel 2, hoofdstuk 2)- (Telefonische) begeleiding- Cursus dementie- Lotgenotengroep; gespreksgroep voor familie/mantelzorgers - Laagdrempelige informatie, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie (b.v. Alzheimer café en ontmoetingscentra)

4. Informatiesysteem: goed geregelde communicatie tussen (a) cliënt en zorgprofessionals, (b) zorgprofessionals en organisaties onderling (overdracht van cliëntgebonden informatie, bijvoorkeur met een cliëntvolgend informatiesysteem).

Fase

3: Z

org

aanbod

tijdens d

iagnostie

k

dire

ct ná d

e d

iagnose

en d

e m

anife

ste fa

se

4 en 7: Trajectbegeleiding/ casemanagement

5. Casemanagement: de beschikbaarheid van casemanagement vanaf het moment dat de diagnose dementie is vastgesteld, waarbij het cliëntsysteem beslist of van dit aanbod gebruik wordt gemaakt.

4. Wordt de LDP- monitor 2-jaarlijks i.s.m. Alzheimer NL uitgevoerd? Worden de resultaten van de LDP-monitor monitor tweejaarlijks geëvalueerd? Welke acties zijn ondernomen n.a.v. evaluatie van de vorige LDP- monitor? 5a. Het percentage cliënten met dementie in het dementienetwerk dat een casemanager heeft. 5b. Wat is de gemiddelde caseload per casemanager (berekend op peildatum)? 5c. Het percentage cliënten met dementie dat een actueel zorgplan heeft 5d. Ten aanzien van het gebruik van het zorgplan moeten in ieder geval heldere werkafspraken worden gemaakt over het beheer (wie schrijft wat), het delen van het zorgplan en de eindverantwoordelijkheid. Kruis hieronder aan met welke zorgverleners werkafspraken zijn gemaakt.


Bijlage 10: Overzicht regio´s waarvoor een rapportage beschikbaar is met de

resultaten uit de peiling eind 2008

Achterhoek

Den Bosch

Doetinchem

Dordrecht

Drenthe

Delft/Westland/Oostland en Midden-Holland

Flevoland

Groningen

Haaglanden

IJssel-Vecht

Land van Cuijk

Midden-Brabant

Midden-Kennemerland

Nijmegen

Noord- en Midden-Limburg

Noord-Kennemerland

Noord-Limburg

Oost-Veluwe

Rivierenland

Rotterdam

‟t Gooi

Twente

Uden/Veghel

Utrecht

West-Friesland en Noord-Holland Noord

Zaanstreek/Waterland

Zeeland en Voorne-Putten en Rozenburg

Zuid-Holland Noord

Zuid-Kennemerland

Zuidoost-Brabant


Bijlage 11: Dementieplan ‘Zorg voor mensen met dementie’

De Voorzitter van de Tweede Kamer

der Staten-Generaal

Postbus 20018

2500 EA Den Haag

Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag

DLZ/KZ-U-2853804 17 juni 2008

Onderwerp Bijlage(n) Uw brief

'Zorg voor mensen met dementie‟

Inleiding

Tijdens de begrotingsbehandeling in november 2007 heb ik u toegezegd voor de zomer 2008 te komen met een plan

voor dementiezorg. De aanleiding voor dit plan is tweeledig. In de eerste plaats eindigt eind van dit jaar het Landelijk

Dementie Programma (LDP). Al uit de tussenevaluatie10

bleek dat het noodzakelijk is de resultaten die met dit

programma zijn bereikt te borgen en een voortzetting van de verbetertrajecten mogelijk te maken. Ten tweede

presenteerde het Tweede Kamerlid Wolbert (PvdA) afgelopen herfst het Deltaplan dementie en deed daarmee een

oproep om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren. Hiertoe werd door uw Kamer ook een motie van die

strekking aangenomen11

.

In de genoemde tussenevaluatie van het LDP schetste ik u al de aanleiding van dat programma. Het LDP heeft veel

enthousiasme, energie en perspectief bij zorgverleners en vrijwilligers van de Stichting Alzheimer Nederland

opgeroepen. Ik wil de resultaten van het LDP borgen en verdere verbetering van de zorg voor mensen met dementie

en hun naasten stimuleren.

Omvang van de doelgroep Iemand met dementie wordt geconfronteerd met toenemende afhankelijkheid en afnemende mogelijkheden om deel te

nemen aan sociale activiteiten. Hij raakt langzaam maar zeker het contact met het heden geheel kwijt en hij verliest

het vermogen om dingen, situaties en mensen te herkennen, zelfs degenen die hem het dierbaarst zijn. Dit proces is,

zeker in het beginstadium als ook voor de patiënt nog duidelijk is wat hij niet meer kan, zeer emotioneel en moeilijk te

verwerken. Op dit moment zijn er 200.000 mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld. Gemiddeld zijn 3,7

personen betrokken bij de informele zorg voor een oudere tussen 75 en 95 jaar12

. Dit betekent dat dus ook 740.000

partners, kinderen, andere familieleden en vrienden direct betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie. En

dan heb ik het nog niet over de talloze professionals die zorg verlenen aan mensen met dementie en hun naasten. Het

belang van ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten mag niet onderschat worden. Enkele weken

geleden heb ik tijdens een werkbezoek de gelegenheid gehad te spreken met mantelzorgers van mensen met dementie.

De inzet van de mantelzorgers en de emoties die het ziekteproces, zowel voor de patiënt als zijn omgeving, met zich

brengt, hebben diepe indruk op mij gemaakt.

10 TK 2006-2007, 25 424, nr 66

11 TK 2007-2008, 31 200 XVI, nr. 51

12 SCP-publicatie 2007/5 „Verschillen in verzorging‟, met bewerking door Alzheimer Nederland


Ervaringen met het Landelijk Dementie Programma

Het Landelijk Dementie Programma (LDP) is in 2004 gestart en eindigt aan het einde van dit jaar. Gedurende de

looptijd werken projectteams, bestaande uit verschillende zorgaanbieders en cliëntvertegenwoordigers, in 57 regio‟s

(in principe twee per zorgkantoorregio) aan de verbetering van de dementiezorg. De regio‟s zijn in vijf tranches

gestart. Het projectteam bepaalt welke onderwerpen in een bepaalde regio als eerste worden opgepakt op basis van

cliëntenraadplegingen. Tijdens de uitvoering van het LDP is veel duidelijk geworden over wat goede dementiezorg

inhoudt en wat nodig is om deze zorg structureel te kunnen aanbieden. Deze kennis is echter nog geen gemeengoed.

Ontkenning en onvoldoende informatie

Zowel de persoon met symptomen van dementie als zijn omgeving onderkennen de problemen niet altijd. Of zij

willen/durven dit niet. Er rust, onterecht, een taboe op dit onderwerp en daarom wordt er vaak over gezwegen. Terwijl

juist als in bredere kring bekend is dat iemand aan dementie lijdt, er meer steun aan de patiënt en zijn naasten geboden

kan worden. Ook duidelijke informatie over de aandoening is niet altijd makkelijk te krijgen. Dementie moet beter

bespreekbaar worden gemaakt en duidelijke informatie moet makkelijker beschikbaar worden gemaakt.

Diagnostiek / behandeling

De diagnose dementie wordt vaak pas na enkele jaren „tobben‟ gesteld. Ook blijken huisartsen wel een vermoeden

van dementie te hebben, maar delen dat niet met de patiënt „omdat er toch niets aan te doen is‟. Over

medicatiemogelijkheden is nog weinig bekend.

Zowel de directe omgeving als de professional heeft regelmatig problemen met het omgaan met mensen met

dementie, vooral als zij „moeilijk gedrag‟ vertonen. Zo krijgen dementerende bewoners van verpleeghuizen als zij

De heer Dubbelman zegt tegen zijn zoon Frans: “Je moeder is zo vergeetachtig. Ze

vraagt dingen drie, vier keer en weet niet dat ik al antwoord heb gegeven. En bij het

koffie zetten vergeet ze vaak de koffie in de filter te doen.” Zelf vindt Frans dat het wel

meevalt. Vergeetachtig was moeder al jaren en als ze bij hem thuis was, leek alles

normaal. Als steeds meer mensen zeggen dat er iets niet klopt, gaan ze naar de huisarts.

Daar houdt moeder vol dat er niets aan de hand is. Onverrichter zake gaan ze terug naar

huis. De situatie verergert. Moeder loopt ‟s-nachts in haar nachthemd over straat. Een

paar keer is de hele familie haar uren aan het zoeken. Ook overdag vertoont ze

toenemend vreemd gedrag. Na herhaaldelijk aandringen verwijst de huisarts mevrouw

Dubbelman naar de neuroloog in het ziekenhuis. Na drie maanden kan zij terecht.

Omdat zij niet wil meewerken aan verschillende onderzoeken, duurt het nog eens vier

weken voordat de neuroloog de diagnose ziekte van Alzheimer in verder gevorderd

stadium meedeelt. Hij adviseert de familie voor nadere informatie op internet te kijken.

De zoektocht op internet levert meer vragen dan antwoorden op en de familie

Dubbelman heeft eigenlijk geen idee hoe ze met de ziekte moet omgaan. Ook mevrouw

Dubbelman heeft grote moeite met het feit dat ze steeds afhankelijker wordt van vooral

haar man. In huis kan ze steeds minder en ook uitstapjes met haar vriendin zijn steeds

vaker een drama. In toenemende mate zoekt zij letterlijk steun bij haar man. De heer

Dubbelman raakt overbelast door het claimende gedrag van zijn echtgenote. Hij kan

haar geen moment alleen laten. Als hij ten einde raad de huisarts raadpleegt, stelt deze

voor thuiszorg te regelen. Door de komst van deze voor haar onbekende persoon raakt

mevrouw Dubbelman volkomen in paniek. Een crisisopname is het gevolg. Mevrouw

Dubbelman krijgt erg veel last van bijwerkingen van de antipsychotica. Zij kan niet

meer terug naar huis.


angstig gedrag vertonen soms medicatie voorgeschreven terwijl geruststellende aandacht van verzorgenden minstens

zo effectief kan zijn13

. Mantelzorgers kunnen gebaat zijn bij gedragsadviezen bij de omgang met hun naaste.

De zorg voor jong dementerenden stelt andere eisen aan de zorgverleners dan voor ouderen. Het ziekteproces gaat

meestal veel sneller. Door hun leeftijd hebben jong dementerenden nog een actieve rol in de maatschappij, die zij niet

gemakkelijk opgeven. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

De kennis over diagnostiek en behandeling voor beide groepen moet worden verbeterd en deze kennis moet breder

worden verspreid.

Kennisoverdracht

Het LDP hanteert het principe „laat 100 bloemen bloeien‟. Elke regio zoekt een eigen oplossing voor de in die regio

meest urgente probleemvelden. Hierdoor is een scala aan innovatieve aanpakken ontstaan, die echter vaak buiten de

regio niet bekend zijn. Ook de buiten het LDP opgedane ervaringen met dementiezorg worden weinig verspreid.

Kortom, de kennisoverdracht tussen professionals moet worden verbeterd.

Mantelzorger

Uit onderzoek van Nivel14

blijkt dat twintig procent van de mantelzorgers van dementiepatiënten ernstig overbelast is.

Eerder onderzoek in het kader van het LDP gaf aan dat voor 67% van de mantelzorgers de hulp tekortschiet.

Mantelzorgers hebben behoefte aan meer informatie, advies en zorgcoördinatie door een vaste, deskundige en

onafhankelijke begeleider. De mantelzorger moet dus meer en beter worden ondersteund bij zijn activiteiten. De

positieve effecten van goede ondersteuning heb ik zelf mogen vernemen tijdens mijn gesprekken met mantelzorgers.

Indicatiestelling

Zowel cliënten als zorgverleners ervaren de noodzakelijke indicatiestelling als omslachtig, tijdrovend en

bureaucratisch. De noodzaak van herindicatie wordt vaak niet begrepen. Deze klacht is niet uniek voor dementie maar

wordt ook geuit bij zorgbehoefte door andere aandoeningen. De indicatiestelling kan meer gestroomlijnd worden.

Bestuurlijk draagvlak / financiering

De regio‟s uit de eerste tranches van het LDP zetten hun activiteiten nu om in structurele activiteiten voor

dementiezorg. Niet elke regio is daarin even succesvol. Veel regio‟s hebben moeite met het creëren van voldoende

bestuurlijk draagvlak (zowel binnen de eigen organisatie als bij lokale overheden) voor goed op elkaar afgestemde

zorg die tegemoet komt aan de behoefte van de cliënt. Ook een structurele financiering voor de organisatie van deze

samenhangende zorg door de (gezamenlijke) zorgaanbieders is niet altijd vanzelfsprekend. Gevolg hiervan is dat in

veel regio‟s van de eerste LDP-tranches de aandacht voor dementiezorg verwatert en de met de projecten bereikte

resultaten verloren gaan. Borging is dus noodzakelijk.

Samenhang in de zorg

De zorgverleners werken in een organisatorische context waarbij zij los van elkaar slechts naar een deel van de

problemen van de cliënt kijken. De cliënt krijgt hierdoor het gevoel dat hij niet voldoende geholpen wordt en „van het

kastje naar de muur‟ gestuurd wordt. Te weinig wordt de afweging gemaakt welke combinatie van zorg uit het cure,

care en maatschappelijk domein tot het beste resultaat voor de betrokkenen leidt.

13 Neuropsychiatric symptoms in Dutch nursing home patients with dementia, Sytse Zuidema,

Nijmegen, 2007

14 Factsheets LDP-monitor, José Peeters, Sandra van Beek, Anneke Francke, NIVEL 2007


Doelen plan voor dementiezorg

De ervaringen met het LDP hebben aangetoond dat de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden. Zo is in

de LDP-regio‟s samenwerking met „nieuwe‟ partners tot stand gebracht, zijn er samenwerkingsafspraken en –

structuren tot stand gebracht en wordt er structureel aandacht besteed aan het cliëntperspectief. Ik wil zorgen dat de

tijdens het LDP opgebouwde expertise niet verloren gaat en dat goede dementiezorg voor iedere mens met dementie

beschikbaar komt.

Hoofddoelen

Daartoe stel ik mij als hoofddoelen dat de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten verbetert en

dat de professional over voldoende instrumenten beschikt om goede dementiezorg te geven.

Dit wil ik bereiken door:

1. Een samenhangend zorgaanbod te creëren dat overeenkomt met de behoeften en wensen van de cliënt.

a. Hiervoor wil ik dat uiterlijk in 2011 het aanbod van samenhangende dementiezorg en de bijbehorende

AWBZ-inkoop praktijk is in heel Nederland.

b. uiterlijk eind 2009 zijn best practices van dementiezorg voor alle betrokken zorgverleners beschikbaar, zowel

in boekvorm als via internet, bijvoorbeeld Zorg voor Beter.

2. Voldoende begeleiding en ondersteuning voor de mens met dementie en zijn naasten te bieden.

Uiterlijk in 2011 maakt (een vorm van) casemanagement deel uit het totale aanbod van samenhangende dementiezorg.

De heer en mevrouw De Graaf, beiden 73 jaar, wonend in Deventer. Mevrouw de

Graaf vertrouwt het niet. Haar man zegt soms onbegrijpelijke dingen, heeft

moeite met alledaagse handelingen en wordt af en toe zomaar agressief. In het

wijkcentrum liggen folders over dementie en na lezing krijgt zij het vermoeden

dat haar man dementeert. Tegen de huisarts zegt de heer de Graaf dat hij zich

prima voelt en dat er niets aan de hand is. De huisarts prikt echter door zijn

verhaal heen en weet de heer de Graaf zo ver te krijgen dat hij de volgende dag

gaat praten met de sociaal geriater in hetzelfde gezondheidscentrum. Na

onderzoek volgt een gesprek waarin de diagnose dementie wordt meegedeeld. Zij

worden direct in contact gebracht met een ouderenverpleegkundige, Maaike, die

hen waar nodig zal bijstaan. Tijdens het eerste huisbezoek beantwoordt Maaike

de vragen die inmiddels gerezen zijn. Ook observeert zij de thuissituatie.

Voorlopig hebben de heer en mevrouw de Graaf voldoende aan informatie over

dementie. De heer de Graaf heeft veel moeite om te accepteren dat hij niet in orde

is. Door de adviezen die Maaike geeft, kan mevrouw de Graaf daar redelijk mee

omgaan. Elke paar maanden informeert Maaike naar het welzijn van de heer en

mevrouw de Graaf. Naarmate het ziekteproces voortschrijdt, neemt de behoefte

aan hulp en de bemoeienis van Maaike toe. Door de regelmatige contacten, op

initiatief van zowel Maaike als het echtpaar de Graaf, kan goed ingeschat worden

hoe de zorgvraag zich ontwikkeld en kunnen tijdig maatregelen genomen worden.

Bij het verlenen van de zorg wordt uitgegaan van de wensen van het echtpaar de

Graaf. Uiteindelijk komt het moment dat de heer de Graaf 24 uur per dag zorg

nodig heeft. De verschillende mogelijkheden om hierin te voorzien worden op

een rij gezet: een zorghuis, een kleinschalig wonen-unit, een zorgwoning, de

eigen woning met het volledig pakket thuis. In onderling overleg wordt een

oplossing gevonden die voor alle partijen bevredigend is. Op 79-jarige leeftijd

overlijdt de heer de Graaf, omringd door vertrouwde mensen en in een

vertrouwde omgeving.


3. Jaarlijks de kwaliteit van dementiezorg te meten.

In aanvulling op het Kwaliteitskader Verantwoorde Zorg is uiterlijk in 2010 een set indicatoren voor samenhangende

dementiezorg landelijk bruikbaar en geven de zorgaanbieders inzicht in de kwaliteit van de door hen geboden

dementiezorg.

Activiteiten plan voor dementiezorg

Om mijn doelen te bereiken, initieer ik de volgende activiteiten.

1. Samenhangend zorgaanbod overeenkomstig de behoeften en wensen van de cliënt

a. Inkoop van samenhangende zorg

Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland en VWS werken samen in het programma Ketenzorg

Dementie. Doel van het programma is te komen tot een inkoopleidraad voor vraaggerichte ketenzorg en een eerste

implementatie van dit model bij de zorginkoop 2009. Hiervoor wil ik afspraken tussen zorgkantoor en zorgaanbieders

in minstens tien koploperregio‟s. Op basis van de ervaringen die deze regio‟s opdoen met de inkoopleidraad wordt

deze zo nodig aangepast en vervolgens ter beschikking gesteld aan de overige regio‟s. Uiterlijk in 2011 moet het

aanbod van samenhangende dementiezorg en de AWBZ-inkoop daarvan praktijk in heel Nederland zijn. De

inkoopleidraad bevat tevens een overzicht van de mogelijkheden voor de financiering van dementiezorg. Ook bij het

verder ontwikkelen van deze leidraad zal er blijvende aandacht aan dit onderwerp zijn. Specifiek voor de financiering

van casemanagement verwijs ik naar het hieronder bij dit onderwerp gestelde.

Inkopers van AWBZ-zorg vragen zorgaanbieders om samenhangend aandoeninggerelateerd aanbod in plaats

van losse onderdelen uitgaand van zorgvorm. Kwalitatief goed aanbod kan door de inkopers beloond worden in de

vorm van een hogere vergoeding voor de gecontracteerde zorg. De vraag om samenhangend aanbod gecombineerd

met deze financiële prikkel zal bestuurders stimuleren meer aandacht te hebben voor ketenzorg dementie.

b. Verspreiding van praktijkvoorbeelden

De ervaringen in de LDP-regio‟s worden gebundeld tot praktijkvoorbeelden en in de tweede helft van 2008

in ieder geval via internet beschikbaar gesteld aan zorgaanbieders. Mede op basis van de eindevaluatie van het LDP

(in tweede kwartaal 2009 beschikbaar) worden hier best practices uit gedestilleerd. Bezien wordt hoe andere

praktijkvoorbeelden hierin betrokken kunnen worden. Naast de boekvorm is ook de kennisbank van Zorg voor Beter

een verspreidingsmiddel van deze praktijkvoorbeelden.

c. Stroomlijning indicatiestelling

Voor de AWBZ is het beleid erop gericht het proces van de indicatiestelling vergaand te vereenvoudigen.

Vermindering van bureaucratie komt ten goede aan de cliënt, de zorgprofessional, de zorgaanbieder en ook de

indicatiesteller zelf. Het CIZ heeft op mijn verzoek in het najaar van 2007 een aantal pilots gestart in het kader van

eenvoudig en beter indiceren. Ik heb u daarover bij brief van 12 oktober 2007 (Kamerstukken II, 2007/08, 26631, nr.

227) geïnformeerd. Ik zal u binnenkort over de uitkomsten van de pilots, voorzien van mijn beleidsstandpunt,

informeren.

Het gaat in deze fase met name over de pilots:

transferpunten (detachering CIZ medewerkers) in de grote(re) gezondheidscentra;

indicatiestelling door huisartsen en praktijkondersteuners;

flexibilisering van de werkprocessen (FWP) bij het CIZ.

Deze pilots zijn niet specifiek toegespitst op de situatie van dementerende ouderen, maar kunnen ook

voor dementerende ouderen een verlichting betekenen van het administratieve proces. De overige pilots,

ontwikkeling risico- en cliëntprofielen en ontwikkeling zelfindicatie voor cliënten, kennen een langere

tijdshorizon en worden in het najaar gestart. Met name in de pilot cliëntprofielen kan ook voor de

doelgroep dementerenden worden bezien of een op maat gesneden indicatieproces tot de mogelijkheden

behoort.

2. Voldoende begeleiding en ondersteuning voor de mens met dementie en zijn naasten

a. Informatie


De confrontatie met dementie en gevolgen van de aandoening zijn voor de patiënt en zijn naasten zeer

ingrijpend. Vaak gaat dit gepaard met veel emoties. Uit onderzoek15

blijkt dat de cliënt en zijn naasten veel behoefte

hebben aan informatie en begeleiding. Informatie niet alleen als de diagnose dementie is gesteld, maar ook voor de

diagnose, als het „niet pluis-gevoel‟ de kop opsteekt. In het begin van het ziekteproces overheerst bij de cliënt en zijn

naasten een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid over wat er aan de hand is. Men vermoedt misschien dementie

of twijfelt daaraan. Het is ook soms lastig om bepaalde signalen te onderscheiden van gewone

ouderdomsverschijnselen. De cliënt onderkent niet altijd wat er aan de hand is. Gerichte informatie kan meer

duidelijkheid geven. Deze informatie zou voor een ieder makkelijk bereikbaar moeten zijn. Alzheimer Nederland

heeft een taak bij het verspreiden van algemene informatie over dementie in zijn verschillende verschijningsvormen.

De gemeenten hebben ook een belangrijke rol. Zij zijn op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning

verantwoordelijk voor het ondersteuningsbeleid van mantelzorgers. In mijn beleidsbrief Voor Elkaar16

heb ik

aangekondigd dat ik een richtinggevend kader aan gemeenten zal bieden waarin een aantal basisfuncties voor het

ondersteuningsaanbod zijn benoemd. Kern is dat het evenwicht tussen draaglast en draagkracht bij de mantelzorger in

stand blijft. Dit vraagt maatwerk: uit een totaalpakket aan functies kiest de mantelzorger zijn ondersteuning,

bijvoorbeeld informatie en advies, financiële ondersteuning, respijtzorg, praktische ondersteuning etc.

b. Casemanagement

Het LDP definieert casemanagement als volgt: „het systematisch aanbieden van gecoördineerde zorg en

benodigde ondersteuning op het terrein van behandeling, zorg en welzijn door een vaste professional die onderdeel

uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten

gedurende het hele traject van „niet pluis‟ of de diagnose tot aan opname of overlijden‟.

Tijdens een werkbezoek dat ik onlangs bracht aan een instelling die casemanagement biedt voor mensen met

dementie is mij extra duidelijk geworden wat de begeleiding door een casemanager kan betekenen voor deze mensen.

Een dergelijk bezoek zegt meer dan het dikste rapport. De diagnose dementie roept bij de cliënt veel vragen op. In de

eerste plaats ligt hier een taak bij de arts die de diagnose stelt. Tijdens het consult waarin de diagnose wordt

meegedeeld mag verwacht worden dat hij antwoord geeft op de gestelde vragen. Ook geeft hij informatie over

dementie mee. Dit is tevens het moment waarop de arts de cliënt in contact kan brengen met een persoon die ook op

een later tijdstip vragen kan beantwoorden en de cliënt en zijn naasten kan bijstaan bij de verwerking van het bericht.

Naarmate het ziekteproces vordert, zal de behoefte aan hulp en begeleiding toenemen.

Uit onderzoek17

blijkt dat veel mensen, zowel de cliënt als zijn mantelzorger, baat hebben bij een vorm van

casemanagement. Uit een advies van het LDP blijkt dat op basis van een inventarisatie van voorbeeldprojecten,

evaluatiestudies en cliëntonderzoek de volgende effecten van casemanagement zijn te verwachten:

- de tevredenheid over de zorg en begeleiding bij de cliënt en zijn naasten zal stijgen;

- minder (over)belaste of depressieve mantelzorgers;

- mantelzorgers kunnen beter omgaan met probleemgedrag van de dementerende;

- ontlasting van huisartsen door ondersteuning door de casemanager;

- minder crisisopnamen;

- uitstel van opname in zorghuizen;

- meer efficiënte inzet van middelen.

In de loop der tijd zijn in Nederland verschillende vormen van casemanagement ontwikkeld. Binnen het LDP hebben

52 van de 57 regio‟s gekozen voor een verbeterproject rond casemanagement. Regionaal zijn er verschillen bij de

15 Factsheets LDP-monitor, José Peeters, Sandra van Beek, Anneke Francke, NIVEL 2007

16 TK, 2007–2008, 30 169, nr. 11

17 „Casemanagement bij Dementie‟, S. Ligthart, Landelijk Dementie Programma, 2006;

„Evaluatieonderzoek van de pilot casemanagement Dementie in de regio Delft Westland

Oostland‟, H. Groenewoud ea., Hogeschool Rotterdam / Kenniskring Transities in de Zorg, 2008


invulling van deze functie. Deze verschillen kunnen recht doen aan de specifieke kenmerken van de regio (stedelijk of

platteland, bevolkingssamenstelling). Ook de persoon die de rol van casemanager vervult, kan verschillen.

Bijvoorbeeld een praktijkondersteuner bij de huisarts, een wijkverpleegkundige, een ouderenverpleegkundige, een

sociaal-psychiatrisch verpleegkundige of iemand die zich specifiek toelegt op casemanagement voor mensen met

dementie. Daarom wil ik geen vaste invulling van de functie casemanagement opleggen en acht ik het ook niet zinvol

om casemanagement als aparte functie in de AWBZ te regelen. Om effectief te zijn moet casemanagement wel aan

minimumeisen voldoen.

Deze zijn:

- de functie is een natuurlijk aanspreekpunt binnen de regionale zorgen ondersteuningsstructuur die naast care ook

welzijn en cure omvat;

- de casemanager heeft kennis van dementie- en mantelzorgproblematiek en is goed op de hoogte van de sociale

kaart;

- de casemanager is onafhankelijk in die zin dat waar daar behoefte aan of noodzaak voor is, de casemanager voor

de cliënt zorg kan regelen buiten het samenwerkingsverband;

- de casemanager is in principe een vast persoon;

- vanaf het moment van de diagnose tot de opname in een zorghuis of overlijden in de thuissituatie is voor de cliënt

casemanagement beschikbaar.

Het is wenselijk dat de cliënt en zijn naasten begeleiding kunnen krijgen van een casemanager die aan deze

minimumeisen voldoet. Belangrijk is dat het ketennetwerk in de regio hierop inspeelt. In de periode voor en rond de

diagnose heeft de cliënt veelal geen aanspraak op AWBZ-zorg. Sommige gemeenten blijken bereid te zijn

casemanagement vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) te financieren. Ook kan het op dat moment

meer voor de hand liggen een beroep te doen op de Zorgverzekeringswet (Zvw). Binnen de Zvw hangt het af van wie

het meest frequent contact heeft met de cliënt en zijn omgeving. Dit kan de huisarts zijn of de praktijkverpleegkundige

van de huisarts. Dit kan ook de geestelijke gezondheidszorg zijn met casemanagement via de DBC-GGZ dementie.

Binnen de AWBZ-financiering is een aandachtspunt voor zorgaanbieders dat (een deel van) de activiteiten binnen de

functie casemanagement in de reguliere financiering vergoed worden. Bij de inkoop van samenhangende

dementiezorg zullen de zorgkantoren het bieden van casemanagement als voorwaarde stellen. De zorgkantoren krijgen

de mogelijkheid een extra vergoeding toe te kennen aan zorgaanbieders die overeenkomstig de inkoopleidraad

ketenzorg dementie (AWBZ) hoogwaardige dementiezorg, inclusief casemanagement, bieden. Dit biedt extra

financiële ruimte voor zorgaanbieders. Daarbij kan het zorgkantoor voor de gebieden waar het zorgkantoor niet zelf

bevoegd is om iets te regelen, de AWBZ-zorgaanbieders aanspreken op verbindingen. Bijvoorbeeld voor

communicatie met de eerstelijnszorg, of het regelen van Wmo-voorzieningen als de cliënt daarop is aangewezen.

3. Kwaliteitsmeting met behulp van indicatoren dementiezorg

Het kwaliteitskader „Verantwoorde Zorg, Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis (langdurige en/of complexe zorg)‟ is

vastgesteld door de stuurgroep „Verantwoorde Zorg.‟ Deze stuurgroep bestaat uit cliëntenorganisaties,

beroepsorganisaties, brancheorganisaties, de IGZ, Zorgverzekeraars Nederland en VWS. Het doel van de stuurgroep

is het beschikbaar maken van kwaliteitsgegevens van zorginstellingen in de Verpleging Verzorging en Thuiszorg

(VV&T). Deze transparantie van gegevens moet cliënten helpen kiezen, verzekeraars ondersteunen in het

contracteren, de IGZ ondersteunen in hun toezicht en interne kwaliteitsverbetering stimuleren. Op basis van een

indicatorenset die bestaat uit 35 indicatoren onderverdeeld in tien thema‟s18

wordt de informatie verzameld. Het

betreft hier het meten van veelal generieke (dus niet ziektespecifieke) gegevens. Ketenzorg is een van de tien

benoemde thema‟s. Dit is echter nog in ontwikkeling. Doel is te komen tot goede afspraken tussen de zorgorganisatie

en andere zorgorganisaties/zorgverleners, zodat de cliënt geen last heeft van schotten in de zorg en aanpalende

sectoren.

18 Thema’s voor verantwoorde zorg

1. Zorg(behandel)-/leefplan 6. Participatie en sociale redzaamheid

2. Communicatie en informatie 7. Mentaal welbevinden

3. Lichamelijk welbevinden 8. Veiligheid wonen/verblijf

4. Zorginhoudelijke veiligheid 9. Voldoende en bekwaam personeel

5. Woon- en leefomstandigheden 10. Samenhang in zorg


Specifiek voor ketenzorg dementie wordt een beperkte set indicatoren ontwikkeld, die kunnen worden gezien als een

aanvulling op de indicatorenset van het kwaliteitskader. Deze laatste set vraagt bijvoorbeeld naar de ervaring van

cliënten met het zorgplan. De indicatoren ketenzorg dementie gaan vervolgens dieper in op de inhoud van het

zorgplan. Naar verwachting is op korte termijn de eerste conceptversie van de indicatoren dementiezorg gereed. De

zorgaanbieders in de koploperregio‟s voor de inkoop van samenhangende dementiezorg kunnen dan worden gevraagd

als eersten een praktijktest met deze indicatoren uit te voeren. Als de indicatoren definitief vastgesteld zijn, kunnen de

zorgaanbieders de door hen geboden kwaliteit in de dementiezorg meten en aantonen.

Aanvullende activiteiten

Voldoende kennis om tijdig een diagnose te kunnen stellen / voldoende kennis over behandelmogelijkheden, ook in

relatie tot eventuele multimorbiditeit

Een van de „geriatric giants‟ in het Nationaal Programma Ouderenzorg19

is dementie. Onderzoek en experimenten op

het terrein van dementie vergroten de kennis over diagnostiek en behandeling. Binnen dit programma is ook de

verspreiding van de opgedane kennis voorzien. Samenwerkingsverbanden kunnen gebruik maken van de mogelijkheid

om binnen dit programma experimenten en onderzoeksprojecten op het terrein van dementie uit te voeren.

Een patiënt die met het vermoeden van dementie of met op dementie lijkende klachten bij zijn huisarts komt, mag van

die huisarts verwachten dat deze voldoende kennis heeft om de klachten te herkennen. Dit betekent dat de huisarts

weet wanneer door te verwijzen naar tweede lijn (geheugenpoli ed). En dat hij weet welke ondersteuning geboden kan

worden. Hiervoor maakt hij gebruik van de beschikbare professionele standaarden (zoals de NHG Standaard

Dementie, de LESA Dementie en de richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling dementie) en de Regionale

Ondersteuning Structuur (ROS). De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de huisartsenpraktijk c.q. het

samenwerkingsverband.

Verdere professionalisering

Het bieden van samenhangende zorg op basis van de behoeften en wensen van de cliënt vergt een andere instelling

van de zorgverleners dan nu het geval is. Het is in de eerste plaats een taak van de beroepsorganisaties om hier

aandacht aan te besteden.

Wonen

Ook voor de mensen met dementie is een goede woonomgeving van groot belang. Daarop kom ik terug in de notitie

over kleinschalig wonen, die ik u binnen enkele maanden verwacht toe te zenden.

Consultatiebureau voor ouderen

In het Visiedocument van Kenniscentrum Vilans worden een vijftal functies van het consultatiebureau voor ouderen

onderscheiden. Zowel toen ik met u debatteerde over het Ouderenbeleid in januari 2008 als toen ik het Visiedocument

in april 2008 in ontvangst nam, heb ik de meerwaarde van deze functies aangegeven, bijvoorbeeld voor preventie en

voor de noodzakelijke verbinding tussen welzijn en zorg. Ik vind dat de functies van het consultatiebureau moeten

worden ingebed in bestaande initiatieven. In het kader van dementie zijn mogelijk de functies: „vroegsignalering en

casefinding‟ en „verbindende schakel‟ relevant. Voorwaarde daarvoor is wel dat deze functies onderdeel zijn van een

georganiseerd netwerk in een bepaald gebied. Van belang in dit netwerk is dat deze twee functies voldoende zijn

geoperationaliseerd en er precieze afspraken zijn gemaakt over de verbindingen en doorverwijzingen.

Financiën

Voor de uitvoering van dit plan zijn geen extra middelen begroot. Financiering vindt plaats uit bestaande budgetten,

zoals het Nationaal Programma Ouderenzorg (2008 – 2011: totaal budget ongeveer € 80 miljoen), de regelingen rond

bouw en kleinschalig wonen (2009 – 2011: totaal budget € 80 miljoen), het budget voor ontwikkeling van indicatoren

dementiezorg (2008: € 40.000) en innovatiegelden care (2009: totaal budget € 15 miljoen). Bij de besteding van de

innovatiegelden zal bijzondere aandacht aan dementie besteed worden. Bij de voorbereiding van de inkoop van

samenhangende dementiezorg door de zorgkantoren is zowel voor de zorgaanbieders als de zorgkantoren begeleiding

in de vorm van procesmanagement beschikbaar.

Met de uitvoering van dit plan zet ik een belangrijke stap ter realisering van cliëntgerichte samenhangende

dementiezorg, die van invloed kan zijn op de hele zorgsector.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport,

mw. dr. J. Bussemaker

19 TK 2007-2008, 29 549, nr. 12

Leidraad Ketenzorg Dementie - Kennisplein Zorg voor · PDF file5.3 Integrale vormgeving van...

Documents

Transcript of Leidraad Ketenzorg Dementie - Kennisplein Zorg voor · PDF file5.3 Integrale vormgeving van...