ISBN 978-9029720687

9 7 8 9 0 2 9 7 2 0 6 8 7

NUR 711

De cijfers liegen er niet om: 1 op de 8 vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Dat betekent dat heel veel vrouwen zelf of in hun nabije omgeving meemaken dat ‘het niet goed is’. Dan volgt een medisch traject. Maar dat niet alleen: ook op geestelijk gebied moeten borstkankerpatiënten veel verwerken. Welke rol speelt het geloof daarin? Vrouwen die dit zelf hebben meegemaakt, vertellen hun ervaringen. Eerlijke, bemoedigende verhalen waarin geloof en hoop de boventoon voeren.

• Voorzien van korte meditaties

Waar is God als je borstkanker krijgt?

Geloof, hoop

en...borstkanker

onder redactie van Alinda Rutgers

Alinda R

utgers (red.)

Gelo

of, h

oo

p en

... bo

rstka

nk

er

geloof, hoopen...

borstkanker

onder redactie van Alinda Rutgers

© 2012 Uitgeverij Voorhoeve - Utrecht www.kok.nl Vormgeving binnenwerk en omslag Marion Rosendahl en Wim van de Hulst ISBN 9789029720687 ISBN e-boek 9789029720694 NUR 711 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Woord vooraf ‘Wist je de weg goed te vinden?’ vroegen de meeste vrouwen me toen ik hen opzocht om over dit boek te praten. ‘Gelukkig wel’, zei ik dan, ‘af en toe stond ik in de file, maar dankzij de tomtom weet ik hoe ik moet rijden.’ Even later stelde ik de vraag terug: ‘Kon jij de weg vinden, nadat de dokter je vertelde dat je borstkanker had? Als je zo plotseling stilgezet wordt, waar haal je dan de kracht vandaan om weer verder te gaan?’ Dit boek kreeg de titel: Geloof, hoop en … borstkanker – drie woorden die van origine niet bij elkaar horen. Die ook niet bij elkaar lijken te passen. Toch komen deze drie woorden ongewild bij elkaar wanneer je christen bent en borstkanker krijgt. Wat betekenen geloof in God en hoop op God voor je als je borstkanker hebt? Dat is het thema van dit boek. Met respect en bewondering heb ik geluisterd naar tien vrouwen die hier eerlijk over durfden te praten. Over hun tranen en teleurstelling, maar ook over hun geloofsvertrouwen. Tien vrouwen hebben tien verschillende verhalen. Waar de een worstelt met God, legt een ander vol vertrouwen haar hand in die van de Vader. Hun ziekte en geloofsbeleving zijn verschillend; hun God is echter Dezelfde. Hij is trouw tot in de eeuwigheid en laat nooit los wat zijn hand begonnen is. Dat hebben zij ervaren en die boodschap van hoop willen ze graag weer doorgeven. De weg die je moet gaan als je borstkanker krijgt is geen makkelijke. Je zou liever een andere kiezen. En toch zeggen sommige vrouwen dat ze terugkijkend niet weten of ze deze weg wel had-den willen missen, omdat onderweg God zelf zo dichtbij kwam. Ik wil alle geïnterviewde vrouwen heel hartelijk bedanken. Jullie hadden de moed om moeilijke dingen (opnieuw) op tafel te leggen en te delen met anderen. Het was waardevol om jullie verha-len te horen. In het bijzonder dank ik Hanneke Arentsen voor de sprekende korte overdenkingen die tussen de interviews door te lezen zijn. Zij was bereid haar eigen ervaringen met ons te delen. Ook een woord van dank aan Anne Schotanus, redacteur bij uitgeverij Kok; zij kwam met het idee voor dit boek bij me.

Barneveld, juni 2012, Alinda Rutgers

Inhoud 1. Heleen Weigand ‘Meer dan ooit heb ik de kracht van mijn geloof ervaren.’ 2. Liena Ouwendijk ‘Het was alsof ik in een achtbaan stapte.’ 3. Hanneke Arentsen ‘Ik was vooral bezorgd over mensen om me heen.’ 4. Fenneke de Jong ‘Toen het voorbij was, viel ik in een gat.’ 5. Marian Muusse ‘Al zit ik nog met duizend touwtjes vast aan dit leven, het beste komt nog.’ 6. Petra de Groot ‘Ik geloof, maar ik worstel wel met mijn vragen.’ 7. Marianne Koet ‘Ik leg mijn leven elke dag in Gods hand.’ 8. Maaike Posthuma ‘Ik weet niet hoe ik hier zonder God doorheen had kunnen gaan.’ 9. Thea Rouvoet ‘Ik was niet alleen in het donkere dal.’ 10. Clasien ‘Mevrouw, waar laat u de angst toch?’ vroeg de chirurg.

Bijlage: Dagboekfragmenten van Maaike Posthuma

9

17

26

33

40

48

57

66

75

81

91

9 -

Heleen Weigand (1965) komt bijna dagelijks in ziekenhuizen om specialisten te spreken. Sinds een jaar of tien werkt zij namelijk voor een farmaceutisch bedrijf in de buitendienst. In 2010 leert ze het ziekenhuis van een andere kant kennen, als ze te maken krijgt met borstkanker. Van het ene op het andere moment is ze van kerngezond ernstig ziek. Het is een tijd die ze heel intens beleeft. Ook een tijd waar ze met verwondering en dankbaarheid op terugkijkt, nu hij bijna achter haar ligt. ‘Ik ben single, maar God heeft me door zo veel mensen heen laten ervaren dat Hij naast me staat, dat ik niet alleen ben.’

Eind november moet Heleen naar de huisarts. Ze heeft al een tijdje gezien dat haar tepel ingetrokken is,maar vat dat in eerste instantie nog niet zo ernstig op. Nu ze echter toch bij de dokter moet zijn, wil ze er wel even naar laten kijken. De huisarts reageert ernstig: ‘Heleen, dit is echt niet goed. Ik ga je doorverwijzen naar het ziekenhuis voor verder on-derzoek.’ ‘Het was een enorme klap voor me’, vertelt Heleen. ‘Het woord borstkanker was wel eens door me heengegaan, maar ik had nooit gedacht dat het dat zou zijn. Ik voelde me zo ge-zond, ik sportte, ik at goed en ik voelde me totaal niet ziek. Borstkanker komt ook niet in mijn familie voor en ineens komt het dan toch heel dichtbij. Ik ben eerst een poosje in mijn auto gaan zitten, ik wist echt even niet wat ik moest doen. In eerste instantie dacht ik: ik vertel het niemand, ik wacht de onderzoeken af. Toch ben ik naar een vriendin gereden, die gelukkig thuis was. En daar kwamen de waterlanders.’

‘Meer dan ooit heb ik de kracht van mijn geloof ervaren.’

10 -

Die nacht slaapt Heleen slecht. ‘Er maalden allerlei gedachten door mijn hoofd: hoe gaat het verder, wat staat me allemaal te wachten… Hoe lang heb ik nog te leven... Dat is niet zomaar wat. De volgende dag ben ik nog naar mijn werk gegaan, maar wat heb ik onder-weg in de auto gehuild, ik kon maar niet ophouden.’ Het nieuws komt in Heleens familie onverwacht en hard aan. ‘Mijn zus riep: “Het is niet waar.” Toch moet je er wel rekening mee houden dat het echt zo is’, heb ik gezegd. Ik ben wel iemand die de feiten onder ogen ziet. Het moeilijkst van alles vond ik om het mijn ouders te vertellen. Ik vond het zo erg voor hen. In die eerste dagen waren er ook veel mooie momenten. Het was alsof God me af en toe een knipoog gaf om me te laten weten: Ik zie je en Ik vergeet je niet. Mijn jongste broer zou bijvoorbeeld net dat weekend bij me komen. Op dat moment was dat voor mij een ge-schenk uit de hemel. Het was zo goed om nu niet alleen te zijn. En hoewel dat bijna nooit zo uitkomt, kwamen ook mijn zus met haar zoon en mijn oudste broer die zaterdagmid-dag, zodat we met zijn allen bij elkaar waren. Het was wel een middag van een lach en een traan, maar dat kan ook haast niet anders. Mijn schoonzus is met me meegegaan naar het ziekenhuis. Zij wilde vanaf het begin heel dicht bij alles betrokken zijn en er samen met mij doorheen gaan. Dat betekende enorm veel voor me.’

Op dinsdagochtend is Heleen al vroeg aan de beurt in het ziekenhuis. Er worden foto’s en een echo gemaakt. ‘Als ze niks vinden, spreken we elkaar straks weer, maar reken er maar op dat er ook nog een punctie genomen moet worden. In dat geval zien we elkaar donderdag weer’, zegt de arts. ‘En eerlijk gezegd zou ik er maar rekening mee houden dat je hier donderdag opnieuw komt. Maar als dat zo is, als het niet goed is, dan gaan wij goed voor jou zorgen.’ ‘De manier waarop hij dat zei, vond ik zo mooi. Hij meende het oprecht’, zegt Heleen. ‘Deze ene opmerking gaf mij een gevoel van veiligheid en vertrouwen. Goede commu-nicatie in een ziekenhuis is ontzettend belangrijk voor patiënten. Toen ik die donderdag inderdaad weer bij hem kwam, had hij een frons op zijn voorhoofd. Ik kon zien dat het hem moeite kostte om slecht nieuws te brengen.’

11 -

De arts legt het meteen open op tafel: ‘Het is niet goed, we moeten je opereren.’ Heleen krijgt de keuze tussen een borstamputatie en een borstsparende operatie. De keuze voor een borstsparende operatie betekent dat ze sowieso nog bestralingen zal krijgen. Heleen: ‘Ik heb gekozen voor een borstamputatie. Er zou toch al een relatief groot en belangrijk deel van mijn borst af moeten. Bovendien liep ik bij een borstsparende operatie een groter risico dat de tumor niet volledig weggenomen zou worden en ik nog een keer geopereerd zou moeten worden.’ De chirurg bereidt haar ook vast voor op chemokuren. ‘Gezien je leeftijd is het zeer waar-schijnlijk dat dit nodig is.’ Het duurt nog drie weken voor ze geopereerd kan worden. Het is een zware tijd, maar ook een bijzondere tijd. ‘Ik heb God nog nooit eerder in mijn leven zo dichtbij ervaren als toen. Enerzijds was ik wel verdrietig, maar tegelijk kreeg ik zo veel warmte van andere mensen, familie, collega’s, vrienden en uit de gemeente. Het was alsof God tegen me zei: Je voelt je soms wel alleen, maar je bent het niet. Dat heb ik echt zo beleefd; niet alleen achteraf, maar ook toen al. God laat zijn liefde zien, ook door andere mensen. Vanaf het begin kon ik open over mijn borstkanker praten met mensen, al ben ik van nature vrij introvert, en dat heeft me echt geholpen om het een plaats te geven.’ Heleen hoeft deze weken niet te werken en dat is maar goed ook. ‘Het zou toch niet lukken om mijn gedachten erbij te houden. Eigenlijk valt alles even weg. Je bent vooral bezig met jezelf en de boodschap “ik heb borstkanker”. Aan veel meer kun je niet denken. Je vraagt je af of je uitzaaiingen hebt en hoe je dit ooit allemaal gaat trekken. Op sommige momen-ten voel je wel paniek, want hoe ga je er straks uitzien? En hoe is het als je gaat sterven…?’ Begin december raadt iemand uit haar gemeente Heleen aan om eens een genezings-dienst te bezoeken. ‘Hoewel ik er niet meteen afwijzend tegenover stond, twijfelde ik wel of ik dat zou doen. Er kwam in die weken al zo ontzettend veel op me af, ik had eigenlijk niet genoeg energie om hier ook nog over na te denken. Ik geloofde dat God mij kon ge-nezen, maar ik was ervan overtuigd dat Hij dat net zo goed thuis als in een speciale dienst kon doen. Mijn leven, mijn genezing hing niet van dat ene moment daar af, realiseerde ik me. Ik wist dat God mij beter kon maken, maar legde de uitkomst in zijn handen terug. In

12 -

elk geval vond ik het belangrijk om vrede in mijn hart te hebben over de keuze of ik naar een genezingsdienst zou gaan. Ik nam me voor om niet te gaan als ik er onrustig over bleef. Op een gegeven moment veranderde dat, ik merkte dat ik rust had gekregen. Toen heb ik de knoop doorgehakt en ben gegaan. Die dienst is een speciale ervaring voor me geweest. Ik ben er op een bijzondere manier aangeraakt en bemoedigd. Ik voelde mij heel persoonlijk door God in de schijnwerpers gezet. Er was zo veel aandacht voor mij en mijn situatie. Mensen met kanker werden opgeroepen om naar voren te komen. Terwijl ik achteraan wilde sluiten in een lange rij, zette iemand me vooraan neer. Tijdens de dienst werd ik een paar keer persoonlijk aan-gesproken. Ik kreeg de boodschap mee dat ik goede moed moest houden en dat God een plan met mij heeft. Je kunt je dan afvragen of dat plan betekent dat alles goed zal komen. Dat je nog lang zult leven en bijzondere dingen gaat doen. Maar ik heb juist in die tijd geleerd om kleiner te denken. God heeft voor elke dag een plan.’ Als Heleen teruggaat naar huis, neemt ze de rust met zich mee. Haar moeder zegt later dat ze daar heel dankbaar voor was. Omdat ze zagen dat Heleen echte vrede uitstraalde, ervoeren ze zelf ook rust in die moeilijke periode. Vaak verbazen mensen zich daarover, hoe kan iemand die zo’n ernstige ziekte heeft toch zo rustig zijn? Heleen antwoordt hen dat ze ook niet alles kan beredeneren, zelf weet ze ook niet waarom ze ziek is geworden. Maar ze merkt dat God dichtbij is. ‘Ik was veel met Hem bezig. Soms was ik wel angstig of verdrietig, maar dan werd ik ook telkens weer bemoedigd. Dat maakte me zo dankbaar. En ja, ik had ook wel vragen, maar niet uit boosheid. Als ik eerlijk ben, is mijn strijd met God op andere gebieden in mijn leven soms veel groter.’ Dan breekt de dag van de operatie aan en het wachten op de uitslag. Heleen ligt nog op de uitslaapkamer als ze het eerste goede bericht te horen krijgt: de poortwachterklier is op het eerste gezicht schoon, al wordt hij nog verder onderzocht. De volgende ochtend staat de chirurg aan haar bed en vraagt of ze al naar huis wil. Er waren twee nachten gepland, maar het gaat allemaal erg voorspoedig. ‘Ik dacht zelf: nou nee, laten we dat nog maar even niet doen. Dat is wel wat erg snel. Sowieso, als je nagaat

13 -

dat ik een maand geleden nog van niets wist en nu hier al ben. Ik had geen pijn en voelde me heel goed. Beter kon het naar omstandigheden niet gaan.’ Drie januari is Heleen opnieuw bij de arts. Met een vriendelijke lach op zijn gezicht wenst hij haar het beste voor het nieuwe jaar. De uitslag is boven verwachting goed. Heleen hoeft geen enkele nabehandeling te ondergaan. Terwijl de arts na de operatie aan haar bed nog had gezegd dat ze toch serieus rekening met een chemokuur moest houden, blijkt die niet nodig te zijn. ‘De kankercellen hadden een gunstige gradering 1, dat wil zeggen dat ze nog veel op de gezonde cellen lijken. Ze zaten alleen in de melkgangen en waren nog niet in de borst verspreid. De tumor was iets groter dan een centimeter; normaal gesproken volgt er dan – zeker bij iemand van 45 – bijna altijd een chemokuur, maar in mijn geval was dat dus niet nodig.’ ‘Ik was sprakeloos’, weet Heleen nog. ‘Normaal gesproken had ik altijd wat te zeggen. Ik bereidde me altijd goed voor op de gesprekken in het ziekenhuis. Ik had mijn vragen op een rijtje, maar deze keer was ik voor het eerst met stomheid geslagen. Even gaat het wel door je heen: hoe is dit mogelijk, is het geen vergissing? Ik was me al aan het voorberei-den op een chemo, voor de operatie had ik bijvoorbeeld al een pruik gepast. Ineens hoefde dat niet meer. Ik moest echt weer omschakelen, maar deze keer van ernstig ziek naar gezond! Mijn zus en schoonzus waren ook mee. We zijn heerlijk gaan lunchen om het te vieren!’ Terwijl we wegreden bij ziekenhuis, zei ik ineens tegen hen: ‘Moet je kijken, de sneeuw is bijna verdwenen.’ Op de eerste dag van mijn bezoek aan het ziekenhuis was het begon-nen te sneeuwen. De weken daarna was het een heel mooie, witte wereld. Eerste kerstdag liep ik met mijn familie een stukje in het paleispark in Apeldoorn en zei dat ik zelden zo’n mooie, witte Kerst had meegemaakt. We hebben er mooie foto’s gemaakt. En nu ik klaar was, was de sneeuw bijna verdwenen. Dat vond ik zo bijzonder.’

‘Het eerste jaar na de operatie heb ik met één borst geleefd. Achteraf zeg ik dat het voor mij goed was om de borstkanker daardoor als het ware werkelijkheid te laten worden.

14 -

Het was allemaal zo snel gegaan. Ik was gezond, kreeg borstkanker en zes weken later was het allemaal achter de rug. Soms vind ik het daarom bijna raar om te zeggen dat ik borstkanker heb gehad, het lijkt haast onwezenlijk dat ik het heb meegemaakt. En ik heb natuurlijk ook niet alles meegemaakt, wat andere vrouwen doormaken. Daarom zeg ik wel eens dat ik ten dele niet echt weet wat het is om borstkanker te hebben. Ik ben wel iemand die onder ogen wil zien wat er is gebeurd. Toen ik de dag na de operatie een prothese aangemeten kreeg, vroeg de verpleegkundige of ik het wilde zien. Op zo’n moment ga ik de confrontatie aan, dan speel ik geen kiekeboe. Mijn vrouwelijkheid is per slot van rekening meer dan een borst. Een jaar later heb ik een borstreconstructie laten doen. Emotioneel was de eerste operatie veel zwaarder, maar lichamelijk kwam dit er meer op aan. Ze zijn vijf uur bezig geweest, maar dat is normaal. Alles verliep ook nu zonder complicaties. Opnieuw heb ik ontzettend veel liefde en praktische hulp gekregen. Contacten worden juist door ziekte geïntensiveerd. Soms stonden er buren met eten op de stoep, om maar een voorbeeld te noemen. Ik heb gemerkt dat, ook al ben ik single, ik er nooit over in hoef te zitten dat ik alleen ben.’ ‘Het leven is een beetje gek, dacht ik wel eens toen ik ziek was. Als er iets ernstigs met je is, zijn alle mensen lief en meelevend. Het leven is wat dit betreft ineens zo gemakkelijk. Iedereen doet aardig tegen je en moeilijke discussies worden vermeden. Dat zou vaker zo moeten zijn. Ook je eigen leven is anders. De waan van de dag verdwijnt naar de achtergrond. Hoe zal ik het zeggen, het draait meer om het leven zelf. Je leeft heel intens. Dat wordt na verloop van tijd wel minder, hoewel ik probeer iets van dat bewuster leven vast te houden. Maar eerlijk is eerlijk, het gewone leven komt weer op gang en je krijgt weer te maken met lastige dingen. Toch laat ik som-mige dingen nu wel makkelijker langs me afglijden, ik maak me minder snel druk dan vroeger.’ Voorzichtig zegt Heleen: ‘Het klinkt haast banaal, maar ik denk dat ik de borstkanker niet had willen missen. Nou ja, de borstkanker wel, maar wat ik meegemaakt heb in mijn relatie met God en mijn contact met mensen niet. De eerste avond dat ik het wist, heb ik samen met mijn nichtje van vijftien gehuild. Dat gaat diep, dat bindt je. Ik ben sterker uit deze periode gekomen en daar-om is het een waardevolle tijd. Meer dan ooit daarvoor heb ik de kracht van mijn geloof ervaren.

- -

15 -

Ik kijk niet verdrietig terug op de tijd dat ik ziek was, het is een intense beleving voor me geweest. Ik heb gezien hoe geweldig God werkt, ook door mensen heen. Tot op de dag van vandaag overheerst de dankbaarheid in mij over het wonder dat in mijn leven is gebeurd.’

-