lankborden · 2018. 1. 19. · in de regio Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving...

5e ja

arg

ang

| ju

ni 2

016

Roze en blauwe muisjes voor HOOFD-HALS

Vraag en antwoord over samengaan NSvG met Stichting Klankbord

Vooraankondiging Klankbordweekend 2016

het magazine van stichting klankbord

lankbordenuw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd-halsgebied

in de regio

Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/NijmegenWanda Vos, T: 055-5429152E: [email protected] vindt binnenkort plaats om de bijeenkomsten weer op te starten.

Regio Salland, Noord Veluwe en provincie UtrechtNeeltje van den Essenburg, T: 06-21822637E: [email protected] De bijeenkomsten in het Toon Hermans-huis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort vinden plaats op 7 september en 30 november van 13.30-15.30 uur.

Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam)Nelly Groen, T: 072-5717875E: [email protected] zijn bijeenkomsten op 15 juni, 28 september en 30 november van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u in de uitnodiging.

Noord-Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevo-polders)Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat kan contact worden opgenomen met het secretariaat via telefoonnummer 030-2321483 of per mail via [email protected].

Regio Den Haag, Leiden en GoudaLeo Andeweg, T: 06-46760959E: [email protected] is elke dinsdag aanwezig in de poli-kliniek van het MCHaaglanden, locatie Westeinde in Den Haag van 13.30-15.30 uur en elke 2e en 4e vrijdag van de maand in het inloophuis “Scarabee”, Oude Vest 17, Leiden.

Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandsche EilandenPauline Roelfzema, T: 010-4270843E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam.Op 23 augustus en 8 november van 14.00-16.00 uur.

Provincie Zeeland en West-BrabantEline Koper, T: 0164-615610E: [email protected] zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Getij”, Westersingel 7, Bergen op Zoom. Op 28 juni en 8 november van 10.00-12.00 uur.

Regio Midden en Oost-BrabantHans van Lierop, T: 06-22920047E: [email protected] zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Midden Brabant”, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 18 augustus en 24 november van 13.30-15.30 uur.

Regio Limburgin verband met ziekte van anja Thehu-Mulder neemt tijdelijk Louis Eggerink waar. E: [email protected] zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00-16.00 uur.

Stichting Klankbord heeft een regio-indeling. E: [email protected]

Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland:Marianne Risseeuw-Hofstra, T: 010-2362320; E: [email protected]

Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland:vacature; waarnemend: Pauline Roelfzema, T: 06-22494916E: [email protected]

Provincie GroningenFemmy Bruinja, T: 0512-544189 E: [email protected] Baks, T: 0522-260965E: [email protected]

Provincie Friesland en de NoordoostpolderFemmy Bruinja, T: 0512-544189E: [email protected] is regelmatig op vrijdagmorgen aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organi-seert zij elke maand een bijeenkomst van 10.00-12.00 uur. De locatie en de data vindt u in de uitnodiging.

Provincie Drenthe en de kop van OverijsselMarijke Baks, T: 0522-260965E: [email protected] zijn bijeenkom-sten in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 8 septem-ber en 13 december van 14.00-16.00 uur.

Regio Twente en de AchterhoekDe bijeenkomsten in het inloophuis ‘Het Nije Huis” in Hengelo kunnen tijdelijk niet doorgaan.

PetitieElk jaar krijgen 100.000 mensen in nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Bijna éénderde van alle patiënten leeft met angst, somberheid en vermoeidheid. Klachten die zijn ontstaan dóór de diagnose kanker. Hiervoor hebben mensen met kanker én hun naasten keihard goede zorg nodig. Psychosociale zorg die deel moet uit¬maken van de totale kankerzorg. Zorg die daarom moet worden vergoed uit de basisverzekering. Omdat deze zorg - net zoals de behandeling van kanker - onmisbaar is om door te kunnen gaan, weer te gaan werken en het leven opnieuw op te pakken. Teken de petitie om psychosociale zorg vergoed te krijgen. Zodat mensen minder te kampen hebben met kopzorgen bij kanker. www.minderkopzorgenbijkanker.nl

2 Klankborden magazine | juni 2016

We hebben ons daar wel door laten leiden, maar hebben ook over en weer afgesproken dat als bleek dat dat niet haalbaar was we nog wat langer de tijd zouden nemen.

Maar….. bij de nSvg is in de Verenigingsraad (de vergadering waarin afgevaardigden van alle leden stemrecht hebben) unaniem vóór het samengaan gestemd. in onze stichting was dat besluit al eerder unaniem door het bestuur genomen. Toen ook de admini-stratieve ondersteuning per 1 januari 2016 door het infobureau van nSvg kon worden overgenomen, waardoor veel subsidiegeld nu echt besteed kan gaan worden aan waar het voor bedoeld is (belangenbehartiging, informatie en voorlichting, lotgenotencon-tact), was duidelijk dat 1 mei 2016 ook echt haalbaar was.

En dus schrijf ik nu, natuurlijk met enige wee-moed, het laatste voorwoord voor ons laatste magazine in deze vorm.

Want….. vanaf komende augustus zult u het nieuwe magazine van onze gezamen-lijke patiëntenvereniging HOOFD-HaLS gaan ontvangen. Een redactieteam dat bestaat uit leden van zowel nSvg als Stichting Klank-bord gaat dit nieuwe magazine vorm en in-

houd geven. Dit magazine heeft nu nog geen naam; elders in deze Klankborden vindt u de oproep om mee te doen aan het vinden van een nieuwe, goed passende naam.niet alleen de naam en het magazine veran-deren, maar we zijn ook druk bezig geweest met het zoeken naar een nieuw logo dat dui-delijk laat zien waar we voor staan. Deelne-mers aan de Heidag (actieve vrijwilligers van beide organisaties) hebben in workshops daar al hard aan gewerkt. We durven dan ook met trots aan te kondigen dat het nieuwe logo aan al onze wensen voldoet. nu ook dit gekozen is gaan we heel snel aan de slag met het vernieuwen van alle brochures en andere schriftelijke en digitale uitingen. u zult daar de komende tijd beslist veel van merken.En die ‘we’, waarover ik het steeds in dit voor-woord heb, zijn onze gezamenlijke bestuurs-leden. in het nieuwe algemeen bestuur nemen namelijk zowel de bestuursleden van de nSvg als alle bestuursleden van Stichting Klankbord zitting. inmiddels is onze gezamenlijke website ook te bezoeken, als u wilt.

rest ons in dit laatste voorwoord om ieder-een, maar dan ook íe-der-een, die in alle jaren heeft bijgedragen aan het mooie werk van Stichting Klankbord, uit het diepst van ons hart te bedanken. Zonder al die vrijwil-ligers, bestuursleden en contactpersonen, maar ook zonder al die donateurs, deelne-mers en relaties zou de Stichting niet heb-ben kunnen doen waarvoor zij in het leven is geroepen en waarvoor wij onze subsidies ontvangen: belangenbehartiging, informatie en voorlichting, lotgenotencontact voor alle mensen geraakt door hoofdhals-tumoren. En dit werk wordt door ons verder voortge-zet, nu in de Patiëntenvereniging HOOFD-HaLS.

Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord

En dan zijn we toch ineens aangekomen bij de laatste uitgave van Klankborden en mijn laatste voorwoord daarvoor. Twee jaar zijn we bezig geweest met alle voorbereidingen voor het samengaan van de Vereniging NSvG en de Stichting Klankbord. Daarbij wer-den we door de subsidievoorwaarden van KWF nog wat voortge-duwd, omdat die ons opdroegen om 1 mei 2016 daadwerkelijk als verenigde en dus nieuwe patiëntenvereniging van start te gaan.

Voorwoord

Nieuwe patiëntenverenigingLotgenoten in de regio

Voorwoord

Van nieuwsbrief naar nu



Spreekbeurt Femmy Bruinja

2

3

10

4

13

14


8

3Klankborden magazine | juni 2016

D e workshopleiders en het personeel van het info-centrum staan op tijd klaar op De Landgoederij in Bunnik om de zevenenveertig deelnemers welkom te

heten. ruim voor half elf kunnen ze de eerste gasten verwelko-men. Bij de koffie krijgt iedereen een petit four met een plaatje van roze en blauwe muisjes aangeboden om de geboorte van de vereniging HOOFD-HaLS alvast te vieren. De sfeer is vanaf de eerste minuut uitstekend en aan elke tafel worden al levendige gesprekken gevoerd.

HartenwensenDe heidag gaat van start met een korte inleiding door voorzitter rob Burdorf en een gezamenlijke aftrap onder leiding van arbeidsmedi-ators Wendelien aletrino en ivanka Koster met het motto ‘Hart voor Hoofd-Hals’. in steeds nieuwe tweetallen bespreken de deelnemers vragen, zoals: waar ben je geboren en wanneer, hoe heet je officieel, ben je vernoemd en zo ja naar wie, wat doe je voor de vereniging en waarom doe je dat? Om dit onderdeel te besluiten, schrijft ieder-een een hartenwens op voor de nieuwe vereniging. Bijvoorbeeld: ‘ik wens een grote, bloeiende vereniging waar iedereen zich thuis voelt’. Ze bespreken die wensen met elkaar en plakken ze ver-volgens op de grote rode harten op de flipovers, die rondom de tafels staan.

Spreken en etenWorkshop ‘Belangenbehartiging’. Dan is het tijd voor de eerste work-shopronde. Op de badge waarmee iedereen al vanaf binnenkomst rondloopt, staat onder de eigen

naam met gekleurde stickers en letters aangegeven bij welke work-shop je bent ingedeeld. Vivian Engelen van Levenmetkanker, het samenwerkingsverband van kankerpatiëntenorganisaties, leidt de workshop ‘belangenbehartiging’. iedereen buigt zich over de vraag voor welke thema’s de nieuwe vereniging zich zou kunnen inzetten.

Eerst stelt elke deelnemer een top-3 voor zichzelf op. Elke top-3 wordt daarna in de groep besproken

met de opdracht te komen tot een gezamen-lijke top-3. De uitkomst:

1. zekerheid van (na)zorg;2. kwaliteit van leven én sterven’ op

(waarbij ook de naaste moet worden betrokken);3. ‘werk en inkomen’.

Het is zaterdag 12 maart. De vrijwilligers van de NSvG en Klankbord gaan vandaag samen ‘de hei op’.Ze willen elkaar beter leren kennen en nadenken over hoe de nieuwe vereniging haar taken op zou kunnen pakken.

it de Vereniging

Door: Netty Roersma, Beeld: Ted Hartman, Netty Roersma en Rob van Streun


Samen de hei op


in de discussie komt verder naar voren dat voor de leden van de nSvg praten een belangrijk thema is. Voor de leden van Klankbord neemt voeding die plaats in. uit de groep komt ook nog het voorstel een Wikipediapagina hoofd-hals te maken.

Knie aan kniein de workshop ‘Lotgenotencontact’ gaan de deelnemers met el-kaar in gesprek onder leiding van Petra Verdouw, namens de nSvg, samen met Marion de jong en Wim van der Hulst van Klankbord. De deelnemers zitten tegenover elkaar, knie aan knie, en wisselen per vraag van gesprekspartner. Welke vormen van lotgenotencontact organiseren de nSvg en Klankbord? Welke vormen spreken je het meest aan? Wat kan er nog meer en hoe zou de nieuwe vereniging dat kunnen aanpakken? De deelnemers komen tot de conclusie dat ze vóór dit gesprek nog niet veel wisten van de andere organisatie.

de operatie zullen aantreffen niet altijd voorspelbaar is. Toch zijn er ook specialisten die juist heel graag een voorlichter bij hun patiënt op bezoek zien gaan.

Wat verder speelt, is dat de contactpersonen van Klankbord niet wor-den getraind zoals de voorlichters van de nSvg. De groep is eens-gezind in hun conclusie: wij gaan gebruik maken van elkaars kennis en ervaring en nieuwe ideeën ontwikkelen. Misschien kunnen we bij het zorgpad commando-operaties* aanschuiven? De trainingen voor voorlichters aanpassen en openstellen voor mensen van Klankbord? gezamenlijk inloopspreekuren organiseren?

Dan staat er een heerlijke lunch klaar. Daarbij is rekening gehouden met de beperkingen van een aantal deelnemers, dus iedereen kan van de maaltijd genieten. Er is ook voldoende tijd om elkaar te spreken.

De boer opna de lunchpauze staan er nog twee workshoprondes op het pro-gramma. in de workshop ‘Promotie’, geleid door Wendelien aletrino en ivanka Koster, bespreken de deelnemers wat het doel is van promotie. Dat levert een flinke lijst op. >

Ze ontdekken dat bij beide organisaties vergelijkbare thema’s spelen en zijn het met elkaar eens: lotgenotencontact is belangrijk in elke fase. iedereen zou toegang tot een vorm van lotgenotencontact moeten hebben.

TrainingenOok in de workshop ‘Voorlichting’ komen overeenkomsten en ver-schillen in aanpak van beide organisaties aan de orde. Deze work-shop wordt gegeven door Frank Pieters van neovision, die al een aantal jaren de trainingen voor de voorlichters van de nSvg verzorgt. Zowel Klankbord als de nSvg geeft voorlichting aan beroepsgroe-pen. De voorlichters van de nSvg bezoeken nieuwe patiënten voor en na de operatie. Dat zouden sommige contactpersonen van Klank-bord ook graag willen doen, maar de aandoeningen waar hun ach-terban mee te maken krijgt, zijn divers. Veel specialisten willen om die reden geen voorlichter bij hun patiënten, omdat wat ze tijdens

it de Vereniging

’Een verrijking!’Freek Kooi, vrijwilliger NSvG: ‘Los van de nieuwe organisatie, ook voor de nSvg waren dit goede onderwerpen om uit te diepen. De deelnemers van Klankbord zijn een verrijking’.

Neeltje van den Essenburg, vrijwilliger Klankbord: ‘Wat was het een fijne, goed georganiseerde dag. ik heb me zo welkom gevoeld bij jullie vereniging’.


Promotiedoelen en –ideeën- nieuwe leden- naamsbekendheid- interesse wekken- nieuwe vrijwilligers- voorlichters en bestuurders werven- wetenschappelijk onderzoek bevorderen- sportactiviteiten aanbieden- een item in een televisieprogramma verzorgen- met een promotieteam de boer op- crowdfunding organiseren- medische professionals als ambassadeur inzetten- de website goed inrichten - social media gebruiken

Nieuw logoin de middagrondes komt er nog een vijfde workshop bij. in de work-shop ‘Logo bedenken’ zette Eddy Stolk van studio Lawine de deel-nemers aan het werk met het bedenken van een logo. Dat logo moet de identiteit van HOOFD-HaLS verbeelden: waar staan we voor? Beide organisaties moeten zich erin kunnen herkennen. De kleur, de vorm, het lettertype, alles speelt een rol. gaan we voor de kracht van iets heel nieuws of spelen we met de twee huidige logo’s tot we er een nieuwe van hebben gemaakt? De meeste deelnemers maken met woorden duidelijk wat het logo zou moeten uitdragen, maar er

zitten ook tekenaars bij. aan het eind van de workshop beweert Eddy dat hij met een kant-en-klaar logo naar huis gaat. nu zal dat misschien overdreven zijn, maar goede input gaat zeker mee in zijn tas.

Op zo’n heidag gebeurt zo veel, dat iedereen aan het eind van de dag behoefte heeft aan een soort samenvatting. Omdat elke deelnemer maar drie van de vijf workshops heeft kunnen volgen, is het natuur-lijk ook interessant om iets te horen over de twee andere workshops. netty roersma, medewerker van de nSvg, loopt het complete pro-gramma nog eens langs en bespreekt wat elke workshop heeft op-geleverd en besluit met ‘een applaus voor uzelf!’ geïnspireerd en en-thousiast gaat iedereen na deze mooie en zinvolle dag naar huis. <

* De commando-operatie is het wegnemen van een tumor in de mond- of keel-holte. Afhankelijk van de plaats van de tumor wordt een deel van de tong, mond-bodem, wang en/of kaak weggenomen.

Op krachten blijven is belangrijkEen optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte.

Hoe kan medische voeding u ondersteunen?Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is.

Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op 0800 - 022 33 22 (gratis).

Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieet-behandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn.

“ Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht.”

Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker.

Advertentie

it de Vereniging


U ziet mij vast wel zitten ! IK BEN AL VEILIG VERDIKT. DRINK MIJ LEKKER OP !

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

de ideale dorstlesser

glad, homogeen

druppelt

lekker kant-en-klaar

in een klein volume

Adv RS Thickened drink 210x270 1604.indd 1 28/04/16 20:23

U ziet mij vast wel zitten ! IK BEN AL VEILIG VERDIKT. DRINK MIJ LEKKER OP !

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

de ideale dorstlesser

glad, homogeen

druppelt

lekker kant-en-klaar

in een klein volume

Adv RS Thickened drink 210x270 1604.indd 1 28/04/16 20:23


Het samengaan van de NSvG met Klankbord roept waarschijnlijk vragen bij u op. Misschien niet meteen, nieuwe informatie moet even landen, maar dan komen ze, uw praktische vragen. Daarom bespreken we hieronder de belangrijkste vragen.

rganisatie

Waarom gaan Stichting Klankbord en NSvG samen?al eerder zijn Stichting Klankbord en de nSvg met elkaar in gesprek geweest. niet zo vreemd, want wij hebben allebei te maken met een achterban die geraakt wordt door kanker in het hoofd-halsgebied. Vorig jaar kwamen die gesprekken in een stroomversnelling omdat het KWF aangaf dat het samengaan van onze organisaties zeer wen-selijk was en ze dit proces wilden ondersteunen. Voor de patiënten-organisatie Levenmetkanker heeft het samengaan van onze beide organisaties het voordeel dat ze met één organisatie te maken heb-ben in plaats van met twee. Hetzelfde geldt voor de artsen, die het samengaan van beide organisaties ook toejuichen. De achterban van Klankborden en nSvg hebben veel met elkaar gemeen. Ze bezoeken dezelfde behandelcentra, dezelfde artsen en dezelfde paramedici en hebben te maken met vergelijkbare problemen.

Wat zijn de voor- en nadelen van samengaan?Samen vertegenwoordigen we een veel grotere groep mensen dan de nSvg alleen. naar schatting zijn er tussen de 2000 en 2500 ge-laryngectomeerden, maar totaal worden 35.000 mensen getroffen door hoofd-halskanker. Samengaan versterkt onze positie op het gebied van belangenbehartiging. De nSvg brengt een gedegen or-ganisatie in met professionele ondersteuning van het infocentrum en veel actieve vrijwilligers die op veel terreinen onze achterban ondersteunt. Samen kunnen we niet alleen meer organiseren, we weten ook meer. Zo is er binnen Klankbord bijvoorbeeld veel kennis op het gebied van voeding voor mensen met slikproblemen. Echte nadelen zien we niet direct, of het zou moeten zijn dat het proces van samengaan veel tijd en inzet kost, omdat we dit graag zorgvuldig willen doen.

Door: Netty Roersma


rganisatie

Gaat er voor ons iets veranderen?Het samengaan brengt natuurlijk veranderingen met zich mee, maar veel blijft hetzelfde. De besturen van beide organisaties hebben samen nagedacht over de vraag: hoe zouden wij nou willen dat het er over vijf jaar uit ziet? Ons ideale plaatje is nu dat er dan districten zijn, voorlopig gaan we uit van twaalf, met elk een eigen bestuur dat verschillende activiteiten orga-niseert. De door Klankbord georganiseerde inloopspreekuren in ziekenhuizen voor patiënten die ergens tegenaan lopen en kleinschalige bijeenkomsten in inloophuizen, maar ook de voor nSvg bekende Kringbijeen-komsten, patiëntenvoorlichting, individuele hulp aan (nieuwe) leden, de nieuwe organi-satie zal ook een Vereniging zijn met een be-sluitvormingsstructuur die identiek is aan die van de nSvg nu. Het hoogste besluitvormingsorgaan wordt ook weer een Verenigings-raad waarin, naast de (landelijke) bestuursleden, ook een vertegen-woordiger van elk van de districten zitting heeft.

Blijven de regio’s bestaan?Stichting Klankbord wil het contact van de actieve regiocoördinator met het bestuur van een kring van nSvg stimuleren. Het is de be-doeling dat er een goede samenwerking ontstaat zodat het Kringbe-stuur en de regiocoördinator samen overleggen over de activiteiten die voor elke ‘bloedgroep’ worden georganiseerd. Het zou mooi zijn wanneer leden van de nieuwe Vereniging zouden mogen kiezen om deel te nemen aan al die activiteiten waaraan hij of zij behoefte heeft. als een mens geraakt door bijvoorbeeld een tongkanker graag bij

een Kringbijeenkomst aanwezig wil zijn, dan lijkt het ons prachtig als dat ook mogelijk is. En omgekeerd, als een gelaryngectomeerde behoefte heeft aan een gesprek tijdens een inloopspreekuur van de regiocoördinator dan is het fantastisch als dat ook kan. De eer-ste contacten worden inmiddels al gelegd! uiteraard geldt hier het gezegde ‘rustig aan, dan breekt het lijntje niet’. Wat de besturen van

Stichting Klankbord en de nSvg in ieder geval minimaal nastreven is dat er geen enkele ver-worvenheid verloren gaat.

Wordt er straks nog een Lotgenotenweekend georganiseerd?We kunnen niet in onze glazen bol kijken of het altijd zo blijft, maar als het aan het huidige bestuur ligt wel. Voor oktober staat er in ieder

geval weer een weekend gepland. Hoe het in 2017 zal verlopen zal afhangen van onder andere de financiën en welke ideeën er in de toekomst nog ontwikkeld gaan worden.

Waar kunnen we met al onze vragen terecht?u kunt uw vragen stellen bij het infocentrum. Zij zijn volledig op de hoogte van alle Klankborden gerelateerde kennis.

Worden wij tussendoor op de hoogte gehouden van de stand van zaken?ja zeker! in het nu bijna afgelopen jaar hebben wij u steeds op de hoogte gehouden van de besprekingen met nSvg. natuurlijk mag u ook altijd contact opnemen met het Bestuur als u een vraag of op-merking hebt. <

‘Samengaan versterkt onze positie op het gebied van

belangenbehartiging’


Tumoren in het hoofd-halsgebied moeten van alle tijden zijn, maar toch hebben pas in 1993 patiënten zich verenigd en een magazine het licht laten zien. Nou ja, in het begin ging het om een nieuwsbrief, maar sindsdien zat de evolutie er echt in. Die evolutie gaat gewoon door, al is dit het allerlaatste magazine dat Klankbord/Klankborden heet en onder auspiciën van Stichting Klankbord verschijnt. Op deze pagina’s ziet u enkele voorpagina’s uit al die jaren. Wilt u eens wat uitgebreider grasduinen in deze edities én andere edities? Grijp dan nu uw kans en ga naar Publicaties op www.pvhh.nl. We laten deze plek op het internet in elk geval gedurende de zomermaanden bestaan; daarna wordt de selectie weer beperkt tot de afgelopen paar jaren.

Veel leesplezier!De redactie

1993

1994

2000

Van nieuwsbrief naar nu

rganisatie


rganisatie

2007

2014

2015

2016

2011

11Klankborden magazine | juni 2016 11

Bevrijd uzelf van een droge mond

DE OPLOSSING VOOR EFFECTIEVE EN DIRECTE

VERLICHTING VAN KLACHTEN BIJ DROGE MOND

√ GEEN ALCOHOL

√ GEEN PARABENEN

√ GEEN SLS

√ GEEN GLYCERINE

√ GEEN LIMONENE

*Actie geldig in Nederland t/m 31 oktober 2016. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.

Kortingscoupon. Bij aankoop van 2 HYDRAL producten ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening. Vul uw gegevens in en stuur de coupon samen met de originele aankoopbon naar: (Postzegel niet nodig)

Oral Company International B.V.Antwoordnummer 6910 1380 WB Weesp

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

New

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN


New

NIEUW

Bevrijd uzelf van een droge mond

DE OPLOSSING VOOR EFFECTIEVE EN DIRECTE

VERLICHTING VAN KLACHTEN BIJ DROGE MOND

√ GEEN ALCOHOL

√ GEEN PARABENEN

√ GEEN SLS

√ GEEN GLYCERINE

√ GEEN LIMONENE

*Actie geldig in Nederland t/m 31 oktober 2016. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.

Kortingscoupon. Bij aankoop van 2 HYDRAL producten ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening. Vul uw gegevens in en stuur de coupon samen met de originele aankoopbon naar: (Postzegel niet nodig)

Oral Company International B.V.Antwoordnummer 6910 1380 WB Weesp

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN


New

Mevr. Dhr.

Naam

PC Woonplaats

Email

IBAN


New

NIEUWlankbord weekend

Ieder jaar organiseert Stichting Klankbord voor lotgenoten een Klankbordweekend. Dit jaar vindt dit plaats op 1 en 2 oktober a.s. De locatie, die voor trouwe bezoekers inmiddels zeer vertrouwd is geworden, is het Princess Hotel “Victoria” te Hoenderloo.

D it hotel is idyllisch gelegen in de Veluwsche bossen, die in oktober getooid zijn in prachtige herfstkleu-ren, waarvan u kunt genieten voor en na de bijeen-

komstsessies op zaterdag en zondag. De receptie, de bar, het restaurant, de bowlingbanen, het zwembad en de vergaderzalen vormen met de mooie binnentuin het hoofdgebouw. De logeer-kamers/appartementen bevinden zich op korte loopafstand van het hoofdgebouw en zijn een oase van rust. ’s Morgens voor het ontbijt even een frisse neus halen tijdens het wandelingetje naar het restaurant voor een uitgebreid ontbijt, waarbij het aanwezige bedienend personeel altijd bereid is onze wensen te vervullen. Op het terrein zijn verschillende parkeerplaatsen aanwezig, zodat u niet ver met uw bagage behoeft te sjouwen. Om het terrein van het hotel bevindt zich een hek, zodat de grotere bosdieren niet op het terrein kunnen komen en bij de ingang is een wildroos-ter. ’s nachts sluit een poort het terrein af. Betreden of verlaten van het terrein is dan alleen mogelijk door tussenkomst van de receptie.

Voor de voetballiefhebbers onder ons: Hotel Victoria is ook het hotel, waar ons nederlands Elftal regelmatig verblijft. En niet al-leen dat elftal, maar ook andere teams, want er hangen verschei-dene foto’s in de gang.

Er worden door Klankbord altijd 1- en 2-persoonskamers gereser-veerd. u heeft dus als alleengaande een eigen kamer. Komt u met z’n tweeën dan krijgt u 2-persoonskamer. <

Alle deelnemers/donateurs ontvangen eind juni een schriftelijke uitnodiging met aanmeldingsformulier.

Lotgenoten ontmoeten elkaar in Hoenderloo



Op uitnodiging van dokter De Visscher, oncologisch-kaakchirurg van het MCLeeuwarden, ben ik naar het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam (ACTA) geweest. MKAchirurg-oncologen Karagozoglu en De Visscher gaven daar college aan derde jaars tandheelkunde studenten over onder andere mond- en hoofdhalskanker.

Femmy Bruinja spreekt in het ACTA

preekbeurt

Heeft u de perfecte producten al gevonden?

Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Wij hebben een zeer uitgebreid assortiment. Samen vinden wij dus altijd een oplossing voor uw specifieke situatie.

www.mediqtefa.nl/tracheazorg

Adv_klankbord_september2014_184x125.indd 1 25-09-14 09:10

Advertentie


T ijdens dit college mocht ik aan de studenten vertellen hoe het leven is van een kankerpatiënt met de diagnose mondkanker, hoe de behandeling ver-loopt en vooral hoe het leven is na een operatie en bestraling in het hoofd-

halsgebied. Het was heel interessant om dat te doen, want ik heb natuurlijk al heel wat meegemaakt. Het was dan ook heel fijn mijn ervaringen met hen te delen.

ik kon hen ook vertellen dat er een patiëntenvereniging is voor mensen zoals ik. Dit is de Patiëntenvereniging HOOFD-HaLS (voorheen Stichting Klankbord samen met nSvg). Het programma liep uit door de vele vragen die ik kreeg. na afloop en tijdens de pauze heb ik ook nog met veel studenten kunnen praten.

uniek voor een vrouw waartegen gezegd werd, u zult nooit meer kunnen praten. al met al was het voor mij een geslaagde middag en wil ik graag mijn dank over-brengen aan dokter De Visscher die het mogelijk heeft gemaakt dat ik mijn ervaringen kon overbrengen. <

UitgeverStichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl

Bestuur en redactieWim van der HulstMarion de jongPauline roelfzemaPeter de Valença

Correspondentie Stichting KlankbordPostbus 133500 aa uTrECHTE: [email protected]

Aanmelding nieuwe ledenE: [email protected]

Bladmanagement en advertentieacquisitieMOS bv, Nijkerkwww.mos-net.nlT: 033-247 34 00E: [email protected]

Vormgevingvandervliet designM: 06 - 48 78 04 66

DrukJP Offset, Duivenwww.jp.nlOplage:1000 stuks

© 2016. redactie en bestuur zijn niet verant-woordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toege-staan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. in overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.

ISSN:1567-8733

www.stichtingklankbord.nl

Stichting Klankbord werkt samen meten wordt mede gefinanciërd door

olofon

Verzin een nieuwe naam voor ons magazine en win een cadeaubon!Met dit nummer heeft u een collector’s item in handen, want het is het laatste nummer van ons magazine onder de naam Klankborden. De fusie van Stichting Klankbord met de nSvg is op 1 mei een feit. Daarmee wordt de doelgroep van het magazine breder, het wordt een blad voor iedereen die te maken heeft met kanker in het hoofd-halsgebied. Daarom zijn we op zoek naar een nieuwe naam die de hele achterban aanspreekt. Wilt u ons daarbij helpen? Bedenk een mooie, korte en pak-kende naam. Stuur uw idee vóór vrijdag 1 juli 2016 naar het infocentrum. We zul-len alle inzendingen zorgvuldig bekijken en de best klinkende en bruikbare naam kiezen. De (eerste) inzender van die naam belonen we met een cadeaubon van € 75. We zijn benieuwd naar uw vondsten!

Stuur uw idee naar het InfocentrumE-mail: [email protected] | Post: Postbus 13, 3500 aa, uTrECHT


“Weg met die fruitmanden: wie in het ziekenhuis ligt moet aan de eiwitten. Als je langdurig ziek bent eet je je eigen spiereiwitten op, waardoor je weerstand vermindert en je slechter herstelt”, aldus Huib van Leeuwen van Innopastry. Vele onderzoeken betreff ende de voedingstoestand van ouderen tonen het voordeel aan van aanvullende eiwitinname. We worden ouder, maar hoe blĳ ven we zo lang mogelĳ k fi t? Of hoe herstellen we zo snel en zo goed mogelĳ k? Welke rol heeft voeding hierin? En hoe kunnen voeding en beweging elkaar hierin versterken?

BELANG VAN GOEDE VOEDINGHet is een tĳ d onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding draagt absoluut bĳ aan een sneller herstel. Wanneer je acuut ziek bent, gaat het stressmetabolisme werken. Dat betekent dat je, wanneer je te weinig eet, geen vet verbrandt, maar vooral je eigen spiereiwitten opeet. Dit is dus wezenlĳ k anders dan bĳ gezonde mensen, die verbranden vet als ze op dieet zĳ n. In geval van ziekte moeten de eiwitten als eerste worden aangevuld. “Zoveel mogelĳ k eiwitten en calorieën, daar komt het op neer”, aldus van Leeuwen. Van Leeuwen is overtuigd van het eff ect van eiwitten op een sneller herstel.

BOUWSTEENTJESZĳ n Bouwsteentjes en Easy-to-Eat voorzien hierbĳ als aanvulling in deze behoefte

en zĳ n de beide producten een bron van hoogwaardig eiwit. Bouwsteentjes en Easy to-Eat zĳ n gebakjes (tussendoortjes) tegen ondervoeding en bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen een eerste prĳ s voor innovatie: Bouwsteentjes in 2008 en Easy-to-Eat in 2009. Volgens Huib van Leeuwen zĳ n de producten een succes. De supermarktorganisatie van Jumbo heeft op dit moment de alleenverkoop van Bouwsteentjes en Easy-to-Eat in de Nederlandse supermarkten. In de Zorgsector worden deze producten geleverd door alle Zorggroothandels.

VERDERE VOORDELEN VAN GOEDE VOEDINGDuidelĳ k moet zĳ n: voeding zal je niet beter maken, maar het heeft wel een essentiële ondersteunende rol. Zo heeft

aansterkende bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle gevoel de weg voor echt belangrĳ ke etenswaren. “Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zĳ n vooral vruchtensuikers en zĳ n deze in een zieke of zwakker gezondheidstoestand minder relevant.” Onderzoek laat zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zĳ n om zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende. Spiermassa zie je niet terug op de weegschaal.

Bezoek voor meer informatie www.bouwsteentjes.nl

Huib van Leeuwen

EEN SNELLER HERSTEL DANKZĲ EIWITTEN!

lankborden · 2018. 1. 19. · in de regio Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving...

Documents

Transcript of lankborden · 2018. 1. 19. · in de regio Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving...