Langdurig Parenterale voeding thuis

Tirzah Tas,Verpleegkundig

consulentTPV-thuis team AMC

3 oktober 2008

Het team stelt zich voor…

huidige

Het grote TPV thuis team

• ArtsenArtsen– Dr. M. Serlie– arts-assistenten F 7 zuid– Kindergastro-enterologen– Kinderarts-assistenten

verpleegafdelingen• VerpleegkundigenVerpleegkundigen

– Tirzah Tas– Chantal Bakhuysen– Verpleging F7zuid,

kinderafdelingen, • DiëtistenDiëtisten

– Cora Jonkers– Nienke Ter Horst, kinderpoli– Diëtisten verpleegafdelingen

• Doktersassistenten polikliniekDoktersassistenten polikliniek• Gespecialiseerde thuiszorg• Transfer afdeling

• ApotheekApotheek– Produktieapotheker– Apothekers assistenten– Apotheek service punt

• Maatschappelijk werkMaatschappelijk werk– Jachintha Jenniskens F 7 zuid– kinderafdeling

• StomaverpleegkundigenStomaverpleegkundigen– Ada– Yvonne

• Facilitair bedrijfFacilitair bedrijf• Psycholoog, psychiaterPsycholoog, psychiater• Courier dienstCourier dienst• HuisapotheekHuisapotheek

– Apothekers– Apothekersassistenten

Kortom;

De TPV thuis Patiënt,

Organisatorische en qua logistiek een zeer complexe patiënt !

Waarom gespecialiseerde centra?

• Hulpverleners:– Zelf proberen, geen opbouw ervaring

• Zorgverzekeraars:– TPV machtiging onbekend

• Facilitaire bedrijven:– Veel kennis sondevoeding, geen TPV kennis

• Gespecialiseerde verpleegkundige thuiszorg– Katheterzorg kortdurend

• Huisapotheek:– Geen eigen bereiding

• Mantelzorg:– Onbekendheid steriel werken

Doel TPV thuis centra

• Voedingstoestand niet onnodig laten verslechteren

• Bij kinderen groei waarborgen• Kwaliteit van leven optimaliseren• Opnameduur verkorten• Complicaties voorkomen• Kosten besparen• Goede voorwaarde sceppen voor

mogelijk transplantatie

Voorwaarden om in aanmerking te komen voor het langdurige TPV thuis traject AMC

• Wanneer de verwachting bestaat dat er langer dan 3 maanden parenteraal gevoed moet worden

8

Indicatie voor langdurige thuis TPV

• Ontoegankelijke darm

• Onvoldoende resorptie

9

Ontoegankelijke darm

• Mechanisch of paralytisch ileus

• CIIP: Chronische Idiopatisch intestinale pseudo obstructie

• Adhesies

10

Onvoldoende resorptie

• short bowel syndroom (tgv mesenteriaal trombose, M. Crohn, streng ileus

• High output stoma

• Fisteling vanuit de darm

• Sclerodermie

• Bestralingsenteritis

Bij de kinderen zijn er nog andere indicaties:

• Aangeboren lymfevat aandoening

• Pseudo obstructie syndroom

• Stofwisseling ziektes / immuundeficiëntie

• Microvillus inclusion disease

Routing TPV thuis..

• Aanmelden• Opnemen• Ontslag• Polibezoeken• Calamiteiten oplossen

• Koorts: bloedkweken afnemen • PAC aanprikken bij klachten• Repareren lijnen • Luisteren en aandacht !!

Wanneer mogelijk, Wanneer mogelijk, informeren van patiënt, informeren van patiënt, voor opname AMC voor opname AMC poliklinisch of in ander poliklinisch of in ander ziekenhuisziekenhuis

Aanmelding TPV thuis;

Katheter

• CVC– Getunneld– Ongetunneld

• Geïmplanteerd: Port-a-Cath

• Passport (perifeer PAC)

• Shunt

In overleg met patiënt keuze maken, geen verschil in complicaties!

Complicaties

• Verstopte katheter

– Voeding

– Bloed / trombus

• Dislocatie katheter

• leverfunktiestoornis

• Electrolytstoornissen

• Hypoglycemie na afkoppelen

Verlenging levensduur katheter

– Preventie: antistolling bij iedereen

– Loogprotocol 0,1 % NaOH (70% open!)

– Urokinaseprotocol bij trombusvorming tip katheter

Uitgangspunt voedingsteam AMC:

• Patiënt zo onafhankelijk mogelijk maken en houden betreffende ADL!

» Training volwassen / kind zelf» Training mantelzorg / ouder» Gespecialiseerd thuiszorg team

Duur van voeden

• Volwassenen gemiddeld 12 uur / dag– Aankoppelingstijd: +/- ½ uur– Afkoppelingstijd: +/- 15 minuten– Nb extra tijd door bv IV zuurremming, ijzer, NaBic en andere

medicatie

• Kinderen > 1 jaar 12 – 16 uur / dag

• Verminderen van voeding– streven naar 1 dag zonder voeding ipv de dagdosering te

verminderen

protocollenboek

INHOUDSOPGAVE• Aftekenlijst voor trainingspatiënt TPV thuis• Protocol training TPV thuis (CVC – PAC)• Aandachtspunten / complicaties bij TPV thuis• Loogprotocol• Toedienen medicatie via het infuus

(Venofer/NaBic, antibiotica etc.)• Aanvraaglijst voor magazijnartikelen • Informatie (kinder)stoma verpleegkundige• Telefoonlijst bij ontslag• Informatie vereniging patiënten TPV thuis

Na ongeveer 10 tot 14 dagen training met ontslag mits;

• Patiënt zich veilig voelt

• Alle spullen zijn geleverd….

Controle tpv thuis

• 2 weken na ontslag– Elektrolyten– Vitamines, mineralen (Fe!)– Leverfunctie– Nierfunctie– Vochtbalans– Katheter

• Daarna afhankelijk van stabiliteit 1 – 6 maanden consult herhalen

TPV thuis

• Vooral poliklinisch

• Vooral telefonisch

De vereniging

• Opgericht 1994

• Doel– Lotgenoten contact– Bekendheid deze behandelingsvorm– Stimuleren wetenschappelijk onderzoek

Agenda patiënten dag 22 juni TPV thuis

11.00 – 11.15 uur Ontvangst

11.15 - 11.30 uur Introductie Prof. Dr. H. P. Sauerwein

11.30 – 12.00 uur Presentatie F7Zuid door Larissa van Tol

12.00 – 12.30 uur Soorten voedingen en uitleg Calea door Cora

12.30 – 14.00 uur Lunch en gelegenheid tot bezoek aan de apotheek

14.00 – 14.30 uur Demonstratie bijspuiten toevoegingen aan Kabistructoven, door apotheek assistenten

14.30 – 15.00 uur Demonstratie Bionecteur, door Jan van den berg

15.00 – 15.30 uur Demonstratie bodyguard voedingspomp, door Ingrid Vlutter

15.30 – 16.00 uur Afsluiting