UCS-opleiding Moduleopdracht M3 Kwaliteitsverbeterproject:

Stomazorg in 10 stappen Een hulpmiddel voor zelfmanagement van stomadragers 2-6-2014

Sigrun Klok Verpleegkundig consulent Stomazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede.

Hogeschool Arnhem Nijmegen

2

Voorwoord

Stomaverpleegkundige zijn is boeiend: een beroep met enorm veel uitdagingen omdat de

zorgverlening steeds weer aangepast moet worden aan de zorgvragen van de veranderende tijd,

nieuwe ontwikkelingen en omstandigheden. Het is een vak waarin je als verpleegkundige nooit

uitgeleerd raakt en je steeds meer verdieping kunt zoeken. Een van de ontwikkelingen is de

noodzaak tot kostenbeheersing in de zorg, niet alleen door het verminderen van de zorg- of ligduur

maar ook door de inzet van de juiste materialen, waarmee hogere kosten door meerverbruik

vanwege lekkages, stoma- en huidproblemen voorkomen worden.

Een sleutelbegrip hierbij kan zijn ‘het bevorderen van de zelfzorg’, een onderwerp waarop ik 24

jaar geleden als verpleegkundige afstudeerde. De tijden zijn veranderd, maar dit onderwerp is nog

steeds ontzettend actueel en het is natuurlijk ook het uitgangspunt voor de zorgverlening van de

verpleegkundige professie. Met dit kwaliteitsverbeterproject hoop ik een bijdrage te leveren aan het

bevorderen van het zelfmanagement van de stomadrager.

Ik ben de Vereniging van Stomaverpleegkundigen in Nederland (V&VN) dankbaar dat ze mij in de

gelegenheid hebben gesteld de UCS-opleiding aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen te volgen.

Dit verslag zal geplaatst worden op de verenigingssite. Wanneer collega’s gebruik willen maken

van het ontwikkelde leerdagboek voor de zorgverlening binnen hun organisatie, dan mag dat op

voorwaarde dat dit bij mij gemeld wordt.

Verder wil ik iedereen bedanken die meegedacht heeft bij de ontwikkeling van dit project. Maar

mijn lieve partners verdienen een eervolle vermelding. Mijn duobaan-collega Ellen van Manen voor

al haar steun en meedenken en mijn man Alfred voor de liefde en het geduld die hij al jarenlang

met mij en mijn uitputtende baan heeft en voor al die keren dat hij mijn Nederlandse kromzinnen

weer in ABN veranderd heeft.

Sigrun Klok Verpleegkundig Consulent Stomazorg Ziekenhuis Gelderse Vallei Mailadres: kloks@zgv.nl

3

Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 3 De initiatieffase

Inleiding 4 De uitgangssituatie 5 Knelpunten in de huidige zorgverlening 5 Visie op zorg 5 Doel van het kwaliteitsverbeterproject 6 Kenmerken van het kwaliteitsverbeterproject 6 Benodigde activiteiten 7 Samenstelling van het projectteam en ondersteuning van het projectplan 7 Samenvatting en probleemstelling 7 Referenties 8

Het theoretisch kader Het literatuuronderzoek 9 Zelfmanagement en verpleegkunde 9 Zelfmanagement binnen de stomazorg 10 De gevolgen van zelfmanagement 11 De gevolgen van zelfmanagement voor de stomazorg 11 Voorwaarden voor zelfmanagementondersteuning en overwegingen 13 Conclusies voor het kwaliteitsverbeterproject 14 Referenties 15

Overweging uit de praktijk Inleiding 17 Workshop Zelfmanagement ondersteuning in de oncologische zorg 17 Zelfmanagement binnen ziekenhuis Gelderse Vallei 18 Zelfmanagement en de thuiszorg 18 De Nederlandse Stomavereniging en zelfmanagement 19 Kosten van stomamaterialen 20 Conclusies voor het kwaliteitsverbeterproject 21 Referenties 21

De definitiefase De gewenste situatie 22 Knelpuntenanalyse voor uitvoering van een kwaliteitsverbeterproject 22 Knelpunten wanneer de visie ontbreekt 22 Knelpunten wanneer de vaardigheden ontbreken 23 Knelpunten wanneer de drijfveren ontbreken 23 Knelpunten wanneer de middelen ontbreken 24 Knelpunten wanneer het plan van aanpak ontbreekt 24 De doelstelling 24 Planning van het kwaliteitsproject 25 Referenties 25

De ontwerpfase Het waarom 26 De ontwikkeling van het leerdagboek 26 Kosten en baten 27 De inhoud van het leerdagboek 27 De implementatie van het leerdagboek 28 Het meten van de resultaten 28

Conclusie en aanbevelingen 29 Nawoord 30 Bijlage 1. ‘Stomazorg in 10 stappen’ met toelichting 31 Bijlage 2. Evaluatieformulier voor patiënten 46 Bijlage 3. Deelnemers certificaat workshop 47

4

De initiatieffase

Inleiding Door de ontwikkelingen in de zorg wordt de opnameduur in een ziekenhuis, ook bij operaties waarbij een stoma wordt aangelegd, steeds korter. Een logisch gevolg daarvan is dat de ondersteuning van een nieuwe stomadrager in het aanleren van de zelfzorgactiviteiten zich meer (deels) verplaatst naar de thuissituatie, omdat daar tijdens de opname minder tijd voor is. De stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei ervaren echter regelmatig dat de ondersteuning thuis onnodig lang duurt. Dit komt waarschijnlijk doordat de verpleegkundige zorg zowel in het ziekenhuis als thuis te weinig gericht is op het aanleren van zelfzorg. Daarbij lijkt de thuiszorg vaak niet voldoende deskundigheid te hebben omtrent de stomazorg en te weinig bekend te zijn met het gebruik van materialen. Het gevoel van onzekerheid en incompetentie van de zorgvrager wordt hierdoor versterkt. De zorgvrager ontvangt wisselende en tegenstrijdige adviezen en blijft langer dan nodig zorgafhankelijk. Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede is een middelgroot ziekenhuis waar jaarlijks tussen de 120 tot 140 nieuwe colo- of ileostomata worden aangelegd. Ten behoeve van de begeleiding van deze patiëntengroep zijn twee verpleegkundig consulenten stomazorg (ook stomaverpleegkundigen genoemd) in het ziekenhuis werkzaam (1,2 Fte). De begeleiding start in de preklinische fase en wordt klinisch en poliklinisch vervolgd, in principe zolang een zorgvrager een stoma heeft. Vanwege de hierboven beschreven probleemstelling is op 1 december 2012 een transmuraal zorgpad stomazorg (zorginnovatieproject) gestart. Het doel van het zorgpad is dat 80% van de nieuwe stomadragers zodanige begeleiding ontvangt van de thuiszorg dat ze binnen 14 dagen zelfstandig voor hun stoma zorgen en de zorgverlening afgesloten kan worden. In totaal hebben 382 zorgverleners van negen deelnemende thuiszorgorganisaties over dit onderwerp een scholingsavond bijgewoond. Ook is in 2013 gestart met een overleg met de aandachtsvelders stomazorg transmuraal (2 keer per jaar, zowel met de aandachtsvelders stomazorg van de chirurgische afdelingen als met die van de deelnemende thuiszorgorganisaties), omdat er behoefte is aan samenwerking,afstemming, kwaliteitsverbetering, uitwisseling en scholing. De opzet van het zorgpad heeft ook als doel een betere aansluiting te bewerkstelligen voor het aanleren van de zelfzorgvaardigheden, waarmee tijdens de opname gestart wordt. De Nederlandse Stomavereniging (NSV) stelt in haar ‘kwaliteitseisen’ (Bekkers, 2006) dat de patiënt voor ontslag uit het ziekenhuis in staat moet zijn om zelfstandig zijn/haar stoma te verzorgen of hulp bij ontslag geregeld moet zijn. In een onderzoek onder stomadragers door de NSV (Kapteijns & Buitinga, 2009) geeft 1/3 van de stomadragers aan bij ontslag nog niet voldoende in staat te zijn zelfstandig voor zijn/haar stoma te zorgen. Verschillende onderzoeken laten zien dat stomadragers die in staat zijn zelf voor hun stoma te zorgen zich beter aanpassen aan het leven met een stoma en een hogere kwaliteit van leven ervaren dan stomadragers die hulp ontvangen voor de verzorging van hun stoma. Piwonka & Merino (1999): “De aanpassing aan het leven met een stoma is allereerst afhankelijk van het onder de knie krijgen van de stomazelfzorgvaardigheden”. Simmons, Smith, Bobb & Liles (2007) en Tseng, Wang, Hsu & Weng (2004): “goede stomazorg bevat strategieën waarmee de patiënt wordt aangemoedigd de stoma te accepteren en sociale activiteiten weer op te pakken”. Wu, Chau & Twinn (2007): “geloof in eigen kunnen; self-efficacy (SE) is positief gecorreleerd met zelfzorg en kwaliteit van leven”. Stomadragers die zelf voor hun stoma zorgen scoren een hogere SE en kwaliteit van leven. Bekkers, Van Knippenberg, Van den Borne & Bergen-Henegouwen (1996): “wanneer de patiënt het gevoel heeft dat hij de stoma zelf kan verzorgen, leidt dit tot minder psychologische problemen in het eerste jaar postoperatief”.

5

De uitgangssituatie Het uitgangspunt voor het innovatieproject was een 0-meting. Bij 10 stomadragers, die vanaf maart 2012 zijn ontslagen en ten behoeve van een nieuw aangelegde stoma wijkverpleegkundige zorg hebben gehad, is gekeken hoelang ze daadwerkelijk deze zorg hebben gehad (telefonisch interview of zorgdossier). De gemiddelde zorgduur was bij de onderzochte stomadragers 6,5 weken. 30% van de onderzochte stomadragers was binnen 2 weken na ontslag zelfstandig. In maart 2013 zijn 5 patiënten (geopereerd na 1 januari 2013) telefonisch benaderd, die volgens het zorgpad begeleiding hebben of hebben gehad door de wijkverpleegkundige; 3 van hen waren binnen 14 dagen zelfstandig. In oktober 2013 zijn 8 stomadragers telefonisch bevraagd die na maart 2013 vanwege een nieuw aangelegd stoma thuiszorg hebben gehad. Nu bleken maar 3 van de 8 stomadragers binnen 14 dagen zelf voor de stoma te zorgen. Redenen waarom dit niet binnen de gestelde 14 dagen lukte waren onder andere: geen zorg door een deelnemende thuiszorgorganisatie, naast de stoma nog een open buikwond en complicaties bij de opname met als gevolg een vertraagd postoperatief herstel.

Knelpunten in de huidige zorgverlening Op 20 maart 2013 en op 31 oktober 2013 is tijdens het overleg met de aandachtsvelders stomazorg transmuraal het zorgpad geëvalueerd. Niet iedereen had al ervaringen met het werken aan zelfredzaamheid binnen de gestelde 14 dagen. Als complicerende factoren werden wondzorg, complicaties en lekkages benoemd. Op de chirurgische afdeling is weinig aandacht voor het aanleren van zelfzorgvaardigheden, het lijkt geen doel te zijn van de zorgverlening en de digitale checklist wordt slecht bijgehouden. Tevens worden de patiënten door de behandelend arts vaak vlot ontslagen. Hierdoor wordt de oefenperiode beperkt en hebben de patiënten vervolgens thuis een paar dagen nodig om te acclimatiseren. Hoewel iedere patiënt uitgebreide informatie krijgt over de stoma-aanleg (preoperatief bij geplande chirurgie en postoperatief bij spoedchirurgie) is dit voor patiënten die onverwachts een stoma krijgen moeilijker te accepteren en volgt verwerking vaak thuis. Ook wisselingen in de teams en het verschil in deskundigheidsniveau binnen de thuiszorg worden als belemmerend ervaren. Verder staat op de aanvraag thuiszorg niet vermeld dat het om zorgverlening volgens het zorgpad gaat. Op de overdracht wordt beschreven hoever de stomadrager is met betrekking tot het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Hoewel de overdracht in tweevoud meegegeven wordt blijkt deze vaak niet in het thuiszorgdossier te zitten. De metingen laten zien dat de doelstelling van het zorgpad bij een groot deel van de ontslagen patiënten met een nieuw aangelegde stoma niet bereikt is.

Visie op zorg In het jaarverslag 2012 van ziekenhuis Gelderse Vallei (z.d.) staat dat de organisatie kwalitatief hoogwaardige (para)medische en verpleegkundige zorg wil bieden op een betrokken en patiëntgerichte wijze. Hierbij staat de patiënt centraal. Iedere patiënt is een individu, dat vraagt om een voor hem of haar unieke bejegening en behandeling. Zorg van hoogwaardige kwaliteit betekent volgens het jaarverslag: goede medische resultaten, patiëntgerichte zorg en een efficiënte organisatie. Deze visie wordt ook gedeeld door de schrijver van dit kwaliteitsverbeterproject. In de eerste Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland (Smelt et al., 2012) blijkt dat het ondersteunen van de stomadrager bij het aanleren van zelfzorgvaardigheden een gouden standaard behoort te zijn in de stomazorg en een rode draad in de zorgverlening. De eerste aanbeveling vat het zo samen: “Werk planmatig en procesmatig om binnen de korte beschikbare tijd tot het gewenste resultaat te komen, met betrekking tot het geven van alle belangrijke informatie omtrent de stomazorg en het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Gebruik een checklist als hulpmiddel. Al in de preoperatieve fase moet hiermee gestart worden en dit moet worden doorgezet in de postoperatieve fase. Een goede overdracht bij ontslag, waardoor de leersituatie na ontslag wordt voorgezet, bevordert een succesvolle revalidatie”.

6

In de praktijk voldoet de zorgverlening aan deze patiëntengroep in de postoperatieve fase niet aan de hoogwaardige kwaliteit (zorg volgens de gouden standaard) die het ziekenhuis wil bieden. Het ziekenhuis beschrijft in hetzelfde jaarverslag een open organisatie te willen zijn, die mensen die oog hebben voor verbeteringen waardeert en zorgverleners die initiatieven nemen om deze te realiseren stimuleert. Binnen deze organisatie is er dus draagvlak om dit zorgpad beter te realiseren. Ook wordt in het jaarverslag de toekomstvisie van de Gelderse Vallei beschreven: “Ziekenhuis Gelderse Vallei legt de regie bij de patiënt en stimuleert zelfmanagement om zo de positie van de patiënt te versterken. Van alleswetende arts naar coach en van controle naar vertrouwen. En ondersteunt de patiënten die zelfstandig niet in staat zijn deze eigen regie rol in te vullen” (p. 56). Juist met het aanleren van de stomazelfzorg wordt het zelfmanagement van de stomadrager versterkt en dit geeft de stomadrager de regie over zijn leven (deels) terug. Bij het aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden ligt de regie nu nog bij de afdelings- of wijkverpleegkundige. De patiënt wordt hierdoor onvoldoende actief betrokken om dit proces zelf ter hand te nemen. In het rapport ‘meldactie zelfmanagement’ NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, 2010) geeft maar 35% van de deelnemers (hoewel niet representatieve steekproef) aan dat hij/zij actief betrokken wordt bij hun zorg. Van degenen die aangeven niet actief te worden betrokken zegt tweederde dat wel graag te willen. Belangrijkste oorzaken die genoemd werden waren onder andere onvoldoende medewerking van de zorgverlener en het gebrek aan kennis van de zorgvrager. Tijdens het informatiegesprek door de stomaverpleegkundigen ontvangen stomadragers veel informatie (zowel mondeling, visueel ondersteund met filmpjes, als schriftelijk) over de verzorging van en het leven met een stoma. Eén instrument ontbreekt nog voor de stomadrager zelf: een ‘leerdagboek’ waarin stapsgewijs in kleine deeltaakjes de informatie verwerkt wordt en waarin het aanleren en de verdere benodigde kennis van de stomaverzorging aangeboden worden. Dit zou een goed hulpmiddel kunnen zijn om de regie van het leerproces aan de stomadrager te geven en dit kan stimulerend werken voor het actief aanleren van de vaardigheden.

Doel van het kwaliteitsverbeterproject Het doel van dit kwaliteitsverbeterproject is voor juni 2014 een instrument ontwikkelen waarmee de ‘nieuwe’ stomadrager zelf binnen korte tijd tot maximaal 14 dagen na ontslag ondersteund wordt bij het aanleren van de stomazelfzorg.

Kenmerken van het kwaliteitsverbeterproject De doelgroep is: volwassen zorgvragers, die een operatie ondergaan of hebben ondergaan, waarbij een colo- of ileostoma wordt of is aangelegd en die voor de operatie ook in staat waren tot zelfzorg en na ontslag eventueel verpleegkundige begeleiding van de thuiszorg nodig hebben voor het aanleren van hun stomazelfzorgvaardigheden. De voorbereiding voor het aanleren van de zelfzorgvaardigheden start al bij het preoperatief informatiegesprek met de stomaverpleegkundige en het ‘droog’ oefenen van de zelfzorgvaardigheden tijdens de stomaplaatsbepaling door de stomaverpleegkundigen. Bij de plaatsbepaling kan vervolgens het te ontwikkelen leerdagboek uitgereikt worden. Bij voldoende tijd voor de operatie kan de stomadrager zelf nog wat oefenen en weet hij hierdoor al wat er postoperatief verwacht wordt. De begeleiding van de verpleegkundige op de chirurgische afdeling moet in samenwerking met de patiënt aansluiten bij de leerstappen van het dagboek. Voor het ontslag moet duidelijk zijn welke zorgbehoefte de stomadrager heeft en wordt indien nodig begeleiding bij het aanleren van stomavaardigheden volgens het zorgpad aangevraagd. Deze nazorg wordt gedurende een zo kort mogelijke termijn (bij voorkeur maximaal 14 dagen) gegeven door een wijkverpleegkundige. Ook hierbij worden de stappen van het te ontwikkelen dagboek gevolgd en heeft de stomadrager de regie. De stomadrager ontvangt verder poliklinische nazorg door de stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei.

7

Benodigde activiteiten Literatuuronderzoek naar aanleren van stomazelfzorgvaardigheden;

Projectteam samenstellen en het hulpmiddel het leerdagboek ontwikkelen;

Het leerdagboek moet geschreven zijn in eenvoudig Nederlands maar geschikt zijn voor diverse opleidingsniveaus binnen de patiëntengroep;

De presentatie van het projectplan tussen 5 en12 juni 2014 moet het startpunt zijn waarna de verpleegkundigen bij hun begeleiding het te ontwikkelen dagboek gaan gebruiken;

Het aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden moet een belangrijk aandachtspunt zijn bij de zorgverlening in het ziekenhuis. De huidige protocollen en/of checklisten rondom zelfzorg en ontslag moeten hier zo nodig op aangepast worden;

De artsen moeten betrokken worden in de noodzaak van het aanleren van stomazelfzorg- vaardigheden voor ontslag zodat dit meegewogen wordt bij de ontslagcriteria;

Duidelijke aanvraag thuiszorg volgens zorgpad met ‘leerdagboek’; in- en exclusie vastleggen;

Onderzoeken hoe dit hulpmiddel aan te passen aan stomadragers waarbij met spoedchirurgie of ongepland een stoma is aangelegd;

Nameting in 2015, middels bijvoorbeeld een patiënttevredenheidsonderzoek, of het aanleren van de stomazelfzorg met behulp van het leerdagboek een bijdrage is aan een snellere zorgonafhankelijkheid.

Samenstelling van het projectteam en ondersteuning van het projectplan Het projectteam moet samengesteld worden uit de volgende disciplines:

Stomaverpleegkundigen ziekenhuis Gelderse Vallei;

Betrokken chirurgen;

Verpleegkundigen Transferbureau;

Verpleegkundigen en/of aandachtsvelders afdeling Oncologische Chirurgie;

Verpleegkundigen en/of aandachtsvelders thuiszorgorganisaties;

Medewerker afdeling Patiëntenvoorlichting en Communicatie. De opzet van dit kwaliteitsverbeterproject is een moduleopdracht in het kader van het volgen van de UCS-opleiding van de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) door Sigrun Klok, verpleegkundig consulent Stomazorg van ziekenhuis Gelderse Vallei. Petra Edelman, zorgmanager Oncologisch Centrum en leidinggevende van de verpleegkundig consulenten, ondersteunt dit projectplan. De eerste voorstellen rondom dit projectplan zijn positief ontvangen door zowel de verpleegkundigen van de chirurgische afdeling als de wijk. Ook de afdeling Communicatie van ziekenhuis Gelderse Vallei wil graag meedenken in de uitwerking en vormgeving. Vermoedelijk zijn de grootste tijdinvesteringen het literatuuronderzoek en het schrijven van het dagboek en daarna leeswerk en vergadertijd van het projectteam voor de aanpassingen.

Samenvatting en probleemstelling De resultaten van het transmurale Zorgpad Stomazorg dat in 2012 is gestart zijn minder goed dan verwacht. ‘Nieuwe’ stomadragers zijn met betrekking tot de stomazorg langer dan nodig zorgafhankelijk. De ‘stelling’ is dat het zelfmanagement van de stomadrager kan worden versterkt door hem actief te betrekken bij het aanleren van de zelfzorgvaardigheden. Dit kan een positieve bijdrage leveren aan het eerder zelfstandig kunnen zorgen voor de stoma. Als hulpmiddel hierbij wordt binnen dit project voor juni 2014 een ‘leerdagboek’ ontwikkeld, waarmee de ‘nieuwe’ stomadrager zelf binnen korte tijd tot maximaal 14 dagen na ontslag ondersteund wordt bij het aanleren van de stomazelfzorg.

8

Referenties Bekkers, M. (2006). De Kwaliteit van de Stomazorg in Patiëntenperspectief, Een set van

kwaliteitscriteria, Nederlandse Stomavereniging. Breukelen.

Bekkers, M.J.T.M., Knippenberg van, F.C.E., Borne van den, H.W. & Bergen-Henegouwen, G.W. (1996). Prospective evaluation of psychosocial adaptation to stoma surgery: The role of self-efficacy. Psychosomatic Medicine, 58(2), 183-191.

Kapteijns, A. & Buitinga, S. (2009). Kwaliteit en organisatie van stomazorg. Onderzoeksverslag in opdracht van de NSV. Amsterdam: Newcom Research & Consultancy B.V..

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) (2010). Rapport Meldactie zelfmanagement. Geraadpleegd op 1 januari 2014 op http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC4QFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.zelfmanagement.com%2Fdownloads%2F554%2Frapportage-meldactie-zelfmanagement.pdf&ei=W7Q9U7OnGuag0QWOtIDgBA&usg=AFQjCNElPfA-7pRp-eR2iTqtbY1LbL9_3w

Piwonka, M.A. & Merino, J.M. (1999). A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of Wound, Ostomy Continence Nursing, 26(6), 298-305.

Smelt, J.J.G., Baas, H.G., Beekhuizen, H., Bremer, T. , Buck, de J.E.C., Broekhof, M., Hertog, den M.P., Klievink, M.A., Klok, S.I., Mast, I.M., & Rook J.H. (2012). Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland. ISBN: 978-90-805438-0-5.

Simmons, K.L., Smith, J.A., Bobb, KA. & Liles, L.L.M. (2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships. Journal of Advanced Nursing, 60(6), 627-635.

Tseng, HC., Wang, HH., Hsu, YY. & Weng, WC. (2004). Factors related to stress in outpatients with permanent colostomies. Kaohsiung J. Med. Sci., 20(2), 70-77.

Wu, H.KM., Chau, J.PC. & Twinn, S., (2007). Self-efficacy and quality of life among stoma patients in Hong Kong. Cancer Nursing, 30(3), 186-193.

Ziekenhuis Gelderse Vallei (z.d.). Jaarverslag 2012. Geraadpleegd op 25 november 2013 op http://www. geldersevallei.nl/1002/jaarverslag)

9

Het theoretisch kader

Het literatuuronderzoek Het doel van het literatuuronderzoek is een theoretisch kader beschrijven voor de ontwikkeling van het leerdagboek, waarmee de nieuwe stomadrager actief betrokken wordt bij het aanleren van zijn zelfzorgvaardigheden en waarmee het zelfmanagement van de stomadrager versterkt kan worden. Als uitgangspunt voor de literatuurzoekactie op PUBmed en de Cochrane database zijn de volgende PICO-vragen geformuleerd en is in wisselende samenstelling met deze termen naar literatuur gezocht.

PICO-vraag

P = patiëntenpopulatie Ostomy, ostomy patient, colostomy, ileostomy, urostomy

I = intervention Education, self-care, self-management

C = comparison Self-care versus non self-care Hospital versus home care nursing

O = outcome QOL, acceptance, adaptation, stress, self-efficacy, leakage, costs

Limits: Publication dates, 5 years

Deze zoekactie leverde 59 artikelen op, waarvan de samenvattingen zijn beoordeeld op bruikbaarheid. Vervolgens zijn 35 artikelen opgevraagd, gelezen en beoordeeld op inhoud. Hierbij is gekeken naar wat educatie van stomazelfzorg of zelfmanagement bij stomadragers is, welke voorwaarden en gevolgen het heeft voor stomadragers, welke items relevant zijn in de educatie aan stomadragers en wat dus de belangrijkste inhoud van het leerdagboek moet zijn. Veel artikelen gingen over het opzetten van groepsconsulten, lotgenotencontact en ondersteuningsgroepen en zijn daarom niet meegenomen. Uiteindelijk bleven 10 artikelen over. Vervolgens is ook gegoogled op de termen ‘zelfmanagement en stoma’, ‘stomazorg’ en ‘stomazelfzorg’ wat ook verscheidene artikelen en/of boeken opleverde. Een aantal artikelen is gevonden doordat er naar verwezen werd in de gevonden literatuur. Uiteindelijk zijn voor de onderbouwing van dit theoretisch kader 22 bronnen gebruikt, die in dit hoofdstuk worden besproken.

Zelfmanagement en verpleegkunde Zelfmanagement is actueel. Door de toenemende prevalentie van chronische aandoeningen groeit en verandert de zorgvraag in Nederland. Timmermans, Posma & Havers (2011)1 beschrijven dat het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) in opdracht van het ministerie van VWS probeert een beweging op gang te brengen, waarin patiëntenorganisaties en professionals werken aan het verbeteren, vernieuwen en uitrollen van mogelijkheden van zelfmanagement. Informatie over zelfmanagement en ervaringen met en instrumenten voor aanpassingen in de zorgverlening, waardoor het zelfmanagement van zorgvragers versterkt wordt, zijn te vinden op de website www.zelfmanagement.com/. Volgens Timmermans et al. gaat zelfmanagement om wat de patiënt zelf wil en kan. Zelfmanagement richt, zich volgens hen, op het zo goed mogelijk deelnemen aan het dagelijkse leven en gaat uit van de eigen kracht van de patiënt en zijn sturend vermogen. Het gaat erom dat de patiënt de regie over zijn leven niet verliest en zijn ziekte de baas wordt. De patiënt heeft een centrale rol in het managen van zijn gezondheid en brengt zijn kennis over het leven met de ziekte in, de zorgverlener zijn kennis over de ziekte en behandeling. Zo wordt samengewerkt met als uiteindelijke doel de ziekte zo in te passen dat een optimale kwaliteit van leven ervaren wordt. Het ondersteunen van een zorgvrager bij zijn zelfmanagement past bij uitstek bij het verpleegkundig domein. Virginia Henderson (1887-1996) verwoorde dat al in haar definitie van verplegen: "De unieke functie van de verpleegkundige is: het individu, ziek of gezond, bij te staan bij het verrichten van die activiteiten die bijdragen tot gezondheid of herstel (of te helpen bij vredig te sterven, wanneer geen herstel mogelijk is), en die dit individu zonder hulp zou verrichten als hij de daartoe nodige kracht, wilskracht of kennis bezat. De verpleegkundige moet dit op zo'n wijze doen, dat de geholpene zo snel mogelijk weer onafhankelijk wordt."

10

Veel verpleegkundige ‘theorieën’ hebben vervolgens op deze definitie verder gebouwd (Orem, Van de Brink-Tjebbes, De Jong en Kerstens, Gordon en NANDA). Verpleegkunde is het ondersteunen bij zelfzorgtekorten of verstoringen in gezondheid(spatronen)2-3-4.

Zelfmanagement binnen de stomazorg Creuls-Van Campen, Dol & Vink-Schrama (2006)5 geven aan dat een (stoma)verpleegkundige gespecialiseerd is in het aanleren van zelfzorgvaardigheden en dat deze zelfzorg een belangrijke functie heeft in de mate waarin de zorgvrager zelfcontrole ontwikkelt en een krachtige interventie vormt, die de ontwikkeling van psychische problemen tegengaat (p. 555). In het vorige hoofdstuk werd al aangetoond dat stomadragers die in staat zijn zelf voor hun stoma te zorgen zich beter aanpassen aan het leven met een stoma en een hogere kwaliteit van leven ervaren dan stomadragers die hulp ontvangen voor de verzorging van hun stoma. Een telefonisch gehouden onderzoek onder 65 urostomadragers in Israël (Tal et al., 2012)6

illustreert ook dat stomazelfzorg geassocieerd is met een hogere kwaliteit-van-levenscore (QoL-score) en een verbeterde psychologische impactscore. 49% van de deelnemers voelde zich bij ontslag uit het ziekenhuis voldoende ervaren om zelfstandig voor de stoma te zorgen. Maar uiteindelijk verzorgde maar 52% zijn of haar stoma geheel zelfstandig. Juist de vroege postoperatieve vaardigheid was de voorspellende factor voor de stomazelfzorg. Opvallend was dat de tevredenheid over de kwaliteit van de postoperatieve educatie significant hoger was bij de groep die zelf voor de stoma zorgde. Voor het te ontwikkelen leerdagboek betekent dit dat de stomadrager zich voor ontslag voldoende zeker moet voelen over zijn stomazelfzorgvaardigheden. Borwell bespreekt in een artikel (2009)7 het belang van continuïteit van zorg bij ontslag naar huis. Effectieve communicatie en samenwerking tussen de gezondheidszorgprofessionals is de sleutel tot de psychologische aanpassing en succesvol herstel. Het vroege ontslag met minimale continuïteit van zorg is volgens haar de zwakste schakel in het zorgsysteem. Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat het preoperatief informatiegesprek positief effect heeft op het welbevinden van de patiënt, bevordert volgens haar juist patiëntenparticipatie in de postoperatieve fase het gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen van de stomadrager. Burch en Slater (2012)8 beschrijven in een artikel dat door laparoscopische chirurgie en de versnelde herstelprogramma’s rondom de operaties de opnameduur na aanleg van een stoma ongeveer gehalveerd is en de periode om de stomazelfzorg aan te leren daardoor kort is. Ze wijzen erop dat preoperatief de stomaverzorging al geoefend moet worden en adviseren op de eerste dag na de operatie al de instructie te vervolgen. De patiënt moet overtuigd worden van de noodzaak een actieve rol te hebben bij het mobiliseren en het aanleren van zelfzorg. Verder wijzen de schrijvers op de kracht van regelmatige gestructureerde herhaling en het belang om bij het geven van de instructie af te stemmen op de mogelijkheden van de individuele patiënt en daarbij gebruik te maken van schriftelijk voorlichtingsmateriaal over de techniek van het verwisselen van het stomamateriaal. Sun et al. (2013)9 beschrijven een kwalitatief onderzoek naar stomaspecifieke zorgen en problemen die stomadragers, die langer dan 5 jaar een stoma hebben wegens colorectale kanker, nog steeds ervaren. In het artikel kwamen de volgende items naar voren: - gevolgen in aanpassingen van de kleding, locatie van de stoma; - blijven zoeken naar dieetaanpassingen; - problemen bij steun en (niet-)acceptatie door partner, naasten en familie; - problemen met de dagelijkse verzorging; - problemen van stomacomplicaties, met name parastomale hernia; - problemen met het stomamateriaal, lekkages, huidproblemen; - problemen met uitjes, bezoeken van anderen, onderweg zijn, reizen, autogordel; - problemen met geur en gasvorming (schaamte). In de conclusie wordt aangegeven dat regelmatige nazorg voor stomadragers noodzakelijk is. Specifieke informatie behoort gegeven te worden rondom de bovenstaande onderwerpen, maar ook algemene informatie zodat de self-efficacy (SE) gerelateerd aan stomazorg versterkt wordt.

11

Daarbij blijft het belangrijk ook steun te geven aan naasten van stomadragers. Opvallend was dat werk geen onderwerp was, omdat alle deelnemers gepensioneerd waren. De aanbevelingen van Borwell, Burch en Slater en Sun zijn zeer zinvol om te verwerken in het leerdagboek. De Nederlandse Stomavereniging heeft via haar patiëntenforum (stomapanel) in 2013 onderzoek gedaan naar online zelfmanagement bij stomadragers (n=1085) (Kapteijns, 2013)10. 52% heeft vlak voor of na de aanleg van de stoma online algemene informatie gezocht, 28% heeft gezocht naar ervaringsverhalen van stomadragers en 20% heeft informatie gezocht over het ziekenhuis en de medische specialist. Verder wordt door stomadragers regelmatig op internet naar informatie gezocht: 41% om hulpmiddelen te vergelijken, 34% om actueel stomanieuws te lezen, 21% om informatiefilmpjes te zoeken met name over de stomaverzorging, 15% stelde via internet soms een vraag aan een stomaverpleegkundige, 9% aan de arts of chirurg en 7% chat of stelt een vraag aan een andere stomadrager. Wanneer er een app voor stomadragers ontwikkeld kan worden dan benoemt de grootste groep (38%) dat die gericht zou moeten zijn op veel voorkomende problemen en/of lekkages.

De gevolgen van zelfmanagement De kerngroep Zelfmanagement, waarvan het LAZ deel uitmaakt, benoemt in haar ‘Routekaart 2012-2015’11 dat zelfmanagement een sleutelbegrip is in moderne visies op zorg. De kerngroep verwoordt de volgende definitie op zelfmanagement: “Zelfmanagement is de mate waarin iemand met één of meerdere ziekten en/of beperkingen in staat is om de regie over het leven te behouden tot zover hij of zij dat wil en kan, door goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke, sociale en psychologische gevolgen van de ziekte(en) en/of beperkingen en daarbij horende leefstijlaanpassingen in samenhang met de sociale omgeving”. Daarmee verschuift de focus feitelijk van ziekte naar gezondheid, wat door onder meer de World Health Organisation (WHO) en de Gezondheidsraad gedefinieerd wordt als “health is the ability to adapt and to self manage” (p. 5). Zorgvragers kunnen door het verzamelen van kennis, houding, zelfvertrouwen, gedrag (inclusief motivatie en self-efficacy) en hulpmiddelen beter regie behouden op hun leven en, op maat gesteund door professionals, mee richting geven aan hoe zorg, behandeling, begeleiding en coaching ingezet worden voor hun kwaliteit van leven. Dit kan leiden tot een goed geïnformeerde en actieve zorgvrager, ondersteund door een proactief en samenwerkend team van zorgverleners (p. 3). Om de kanteling in zorgverlening van verzorger en behandelaar (zorgen vóór) naar die van ‘coach, partner en meedenker’ (zorgen dát) te maken is scholing van zorgverleners nodig (p. 13). De kerngroep voert aan dat zelfmanagement het antwoord kan zijn op de door vergrijzing ontstane stijgende zorgbehoefte, de afname van beschikbaar zorgpersoneel en de toename van zorgkosten (p. 3).

De gevolgen van zelfmanagement voor de stomazorg Martins et al. (2012)12 berekenen naar aanleiding van een internationale studie hoe vaak peristomale huidproblemen voorkomen en wat de kosten zijn van de behandeling van deze huidproblemen. 61% van de deelnemers met een colo- of ileostoma had bij aanvang van de studie peristomale huidproblemen (n= 2560). Bij ernstige huidproblemen waren de kosten 2 keer zo hoog als bij milde of middelmatige huidproblemen. Wanneer de deelnemers regelmatig gecontroleerd werden door de stomaverpleegkundige en de stomamaterialen aangepast werden, had zeven weken later 46% nog huidproblemen. Daarbij waren de mate van ernst van de huidproblemen verminderd en de gemiddelde behandelkosten afgenomen. In hun rekenmodel raamden de schrijvers dat goede preventie een gemiddelde kostenbesparing van £461 (€560) per jaar per stomadrager met huidproblemen kan geven en dit bij de prevalentie van 100.000 stomadragers in het Verenigd Koninkrijk en Ierland een daling in de zorgkosten van £28,1 (€34,2) miljoen per jaar zal geven. Hoewel de zorgkosten in Nederland anders zijn opgebouwd, kan bij de prevalentie van 32.000 stomadragers in Nederland (Evidence-based Richtlijn Stomazorg Nederland, 2012)13 veel bespaard worden (p. 17).

12

De belangrijkste aanbeveling uit dit artikel voor het kwaliteitsverbeterproject is dat stomadragers zodanig onderwezen behoren te worden dat ze de eerste verschijnselen van huidproblemen signaleren en hierdoor beter in staat zijn zelf maatregelen te nemen en eerder hulp vragen van de stomaverpleegkundige voor aanpassingen van hun stomamateriaal. In de berekeningen van Martins et al. worden niet de kosten meegerekend van meerverbruik van stomamateriaal door lekkages, wat volgens veel onderzoek de belangrijkste oorzaak en gevolg van peristomale huidproblemen is. Bijvoorbeeld Redmond, Cowin & Parker (2009)14 beschrijven in hun onderzoek onder ileostomadragers (n=1035) dat 57% van de deelnemers regelmatig overdag lekkages hebben en 61% geregeld ‘s nachts lekkage hebben. 65% geeft aan een pijnlijke peristomale huid te hebben en 41% een rode geïrriteerde huid. Herlufsen et al. (2006)15 constateren in ‘the OstomySkinStudy’ dat 45% van de onderzochte deelnemers (n=202) peristomale huidafwijkingen hebben. Bij ileostomadragers kwamen huidproblemen het meest voor (57%). 77% van de gestelde diagnoses werden veroorzaakt door contact van de stoma-uitvloed met de huid. 56% van de stomadragers met huidafwijkingen hadden binnen 14 dagen voor het onderzoek lekkages of ontlasting achter de stomahuidplaat. Meer dan 80% van de deelnemers met huidproblemen hadden hiervoor geen professionele hulp gezocht, met name omdat zij zich niet bewust waren van het huidprobleem. De conclusie van Herlufsen is dat lekkage de belangrijkste risicofactor is bij het ontstaan van huidproblemen. Een van de oorzaken van lekkages en het vaker moeten wisselen van stomamateriaal is pancaking. Bij pancaking blijft de ontlasting op de stoma-opening steken waardoor nieuwe ontlasting niet in het zakje kan zakken, maar het stomamateriaal losdrukt van de huid. De onderzoeken van Klok-Vonkeman, Douw & Janse (2013)16 en Perrin et al. (2013)17 laten zien dat lekkages en vaker moeten wisselen van het opvangmateriaal door pancaking belangrijke oorzaken zijn van meerverbruik. Perrin beschrijft dat 32% van de colostomadragers 4 keer per dag of vaker hun systeem wisselen vanwege pancaking tegenover normaliter tot 3 keer daags. Het normaal gebruik van een ééndelig systeem kost in Engeland per colostomadrager omgerekend ongeveer €3400 per jaar. Hoewel het tweedelig systeem bij normaal gebruik ongeveer €800 per jaar goedkoper is stijgen de kosten door het frequenter wisselen van de huidplaat vanwege bijvoorbeeld pancaking dramatisch. Goede voorlichting over wanneer hulp te vragen bij lekkages, huidproblemen en/of meerverbruik kan een enorme besparing van zorgkosten tot gevolg hebben. Nagle et al. (2012)18 beschrijven dat binnen de eerste weken na de stoma-aanleg heropnames bij ileostomadragers regelmatig voorkomen vanwege dehydratie. Dit was voor het Beth Israel Diaconess Medical Center reden om een postoperatief zorgpad voor ileostomadragers te ontwikkelen. Naast de preoperatieve voorlichting werden de patiënten van de studiegroep (n=42) direct postoperatief betrokken en aangemoedigd middels een eenvoudig gestandaardiseerd educatieprogramma stapsgewijs zelfstandig voor de stoma te zorgen en hun vocht en voeding, stoma- en urineproductie te monitoren. Na ontslag werd dit vervolgd en teruggekoppeld. Het zorgpad lijkt effectief te zijn, want het aantal heropnames vanwege dehydratie verminderde van 15,5% in de vergelijkingsgroep (n=161) tot 0% in de studiegroep. Ook de opnameduur na aanleg van de ileostoma verminderde van 7,5 dagen naar 6,6 dagen. Het monitoren van de stomaproductie lijkt een zinvol onderdeel voor het leerdagboek. Naast de kostenbesparing door het voorkómen van meerverbruik van stomamaterialen en hulpmiddelen bij lekkage en huidproblemen of door het voorkómen van heropnames sluit het bovenstaande aan bij de voorzichtige uitspraak van de kerngroep zelfmanagement11, omdat zij het wetenschappelijk bewijs nog te beperkt vindt voor de stelling, dat betere patiëntenparticipatie positieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van zorg (p. 4). Stelliger is Danielsen (2013)19. Zij concludeert in haar promotieproefschrift dat op basis van onderzoek en review van onderzoeksliteratuur het aannemelijk is dat een educatief programma voor stomadragers gericht op patiëntenparticipatie en betrokkenheid, de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven aanzienlijk kan verhogen en een vermindering van zorgkosten kan geven.

Het is mogelijk een educatieprogramma te ontwikkelen zonder verdere kosten voor het ziekenhuis of voor de gemeenschap. Er is bewijs dat patiënteneducatie het aantal heropnames helpt verminderen.

13

Danielsen verwacht dat dit effect van implementatie van systematische gezondheidsvoorlichting ook voor andere groepen chirurgische patiënten kan gelden. Tegelijkertijd concludeert ze dat leven met een stoma een complexe situatie voor stomadragers is, waarbij ook echtgenoten en naasten betrokken moeten worden.

Voorwaarden voor zelfmanagementondersteuning en overwegingen De kerngroep11 stelt dat effectieve en optimale zelfmanagementondersteuning onder meer afhankelijk is van (p. 5):

De mate van kennis en inzicht van zorgvragers in de eigen gezondheid en de invloed van ziekte en leefstijl daarop;

Het vertrouwen en de wens van zorgvragers voor het behoud van regie en het richting willen geven aan, en/of keuzes willen en kunnen maken over, hoe beschikbare zorg wordt ingezet;

De mate waarin de sociale omgeving (mantelzorg, vrijwilligers, lotgenoten) van de zorgvrager ondersteunend is;

De mate waarin zorgverleners effectieve coaching, educatie, communicatie en gezamenlijke besluitvorming inzetten om verandering bij cliënten in het dagelijkse leven te faciliteren.

Dit is feitelijk niet anders dan het gedragsdeterminantenmodel uit de gezondheidsvoorlichting20 (ASE), waarbij gekeken wordt naar de invloeden van de houding (attitude) van de zorgvrager, de invloed van zijn sociale omgeving en de mate van effectiviteit van zijn zelfvertrouwen (self-efficasy).

ASE model (eigen afbeelding)

Verder benoemt de kerngroep zelfmanagement11 dat ook van invloed is in hoeverre (p. 5):

zelfmanagementinstrumenten echt bijdragen aan interactie tussen zorgvrager en zorgverlener;

gebruik gemaakt wordt van ‘individuele generieke’ zorgplannen die passen binnen het zorgprogramma, zoals het formuleren van persoonlijke doelen (door patiënt en zorgverlener) wat een motiverende en stimulerende werking heeft (p. 10);

zorgorganisaties hun zorgverleners toerusten en verantwoordelijkheid nemen voor de kwaliteit van zorg;

de randvoorwaarden worden aangepast, zoals de digitale infrastructuur en financiering.

14

Grypsdonck (2013)21 waarschuwt ervoor zelfmanagement niet te smal te zien binnen de kaders van omgaan met ziekte. Zo komt namelijk de ziekte weer centraal te staan en wordt het bevorderen van zelfmanagement in de eerste plaats gezien als een bijdrage tot het goede verloop van de ziekte. Hierbij komt het ethische gevaar om de hoek kijken dat als acties succesvol zijn en op die manier bespaard wordt op zorgkosten, wat met name voor zorgverzekeraars economisch interessant is, niet navolgen als minder goed burgerschap gezien kan worden. Verslechtering van gezondheid hoeft niet het gevolg te zijn van slecht zelfmanagement en adequaat zelfmanagement is ook geen garantie dat de ziekte beheersbaar is.

Verder kan het ook zijn dat zorgvragers die niet willen meewerken als moeilijk, onredelijk of oncoöperatief gezien worden en zelfs ‘in de steek’ worden gelaten door de professional, terwijl zelfmanagement basiscompetenties vereist die niet iedereen beschikbaar heeft. Verder bestaan er verschillen tussen mensen in wat zij belangrijk vinden, waaraan zij hun zingeving ontlenen en wat gezondheid voor hun betekent.

Volgens Grypsdonck kan de nadruk op zelfmanagement in een te enge of een te selectieve betekenis er dus toe bijdragen dat de ziektelast wordt vergroot. De kosten daarvan zijn maar zeer moeilijk in te schatten. Zelfmanagement bevorderen moet volgens haar dus niet alleen met inzicht maar ook met wijsheid gebeuren en behoort er vooral op gericht te zijn ‘het leven boven de ziekte uit te tillen’.

Conclusie voor het kwaliteitsverbeterproject Het bevorderen van zelfmanagement behoort bij uitstek tot het verpleegkundig domein2, 3, 4. Het kan bij stomadragers positieve gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven en kan onnodige kosten van zorg en materialen verminderen. Samenvattend berust het ondersteunen van zelfmanagement op 3 pijlers22:

versterken van de patiënt;9, 11 toerusten van de professional;11 creëren van de juiste randvoorwaarden.11, 19

Bij het ontwikkelen van een instrument of leerdagboek met als doel de stomazelfzorg te instrueren en het zelfmanagement te versterken moet, uitgaande van dit theoretisch kader, rekening gehouden worden met de volgende punten:

De zorgvrager moet de regie verkrijgen over zijn leerproces, zelf doelen stellen;1, 11, 21

Het te ontwikkelen instrument moet motiveren en stimuleren tot een actieve rol van de zorgvrager;1, 7, 8, 11, 12, 18, 19

Het leerdagboek moet procesmatig en stapsgewijs zijn opgebouwd en bijdragen aan de continuïteit van zorg. Het moet starten in de preoperatieve fase en zo snel mogelijk na de operatie weer vervolgd worden.7, 8, 11, 18, 19 Het moet een integraal onderdeel zijn van het zorgpad;7, 8, 11

Indien mogelijk moet het instrument gebruikmaken van moderne middelen;10

Het instrument moet bijdragen aan het versterken van de self-efficasy:5, 6, 7, 9, 11 o vergroten van kennis over stomazorg en voorkomen van complicaties;9-18 o ondersteunend zijn bij leren leven met een stoma.5, 6, 7, 9, 10, 11

De partner en naasten van de stomadrager moeten betrokken worden;9, 11, 19

Zorgverleners transmuraal moeten geïnformeerd zijn, het gebruik stimuleren en op de hoogte zijn van de inhoud van het leerdagboek.7, 11, 19, 21

15

Referenties 1. Timmermans, H., Posma, E. & Havers, J. (2011). Zelfmanagement volop in beweging. KIZ,

tijdschrift over kwaliteit en veiligheid in de zorg, nummer 2, 4-6. Gedownload op 28 februari

2014, van http://www.tijdschriftkiz.nl/zoeken

2. Van de Peet, R. (1983). Inleiding in de verpleegkunde. De tijdstroom Lochem- Poperinge ISBN 90-6087-979-1

3. Sesink, E.M., De Jong Consulting B.V.: Kerstens, J.A.M. & Vermeulen, M. (2003). Handboek verpleegkunde. 1e druk . Geraadpleegd op 3 maart 2014, van http://books.google.nl/books?id=ViftdHNgbGMC&pg=PA90&lpg=PA90&dq=brink+tjebbes+verpleegkunde&source=bl&ots=WnTnxITaEg&sig=I-DfJdPcc9QKRk2_nSsfB2uLeJ4&hl=nl&sa=X&ei=R4AUU_-6EqLOygOayYCQCA&redir_esc=y#v=onepage&q=brink%20tjebbes%20verpleegkunde&f=false

4. BTSG- bibliotheek. Geraadpleegd op 3 maart 2014 , van http://www.btsg.nl/infobulletin/Henderson.html

5. Creuls- Van Campen, A.C.M., Dol, L.C.M. & Vink-Schrama, M.H.A. In: Van Achterberg, Th., Eliens & Strijbol, N.C.M. (2006). Effectief verplegen, deel 3, hoofdstuk 11. Kavanah. Dwingeloo. ISBN 9057401169

6. Tal, R., Cohen, M.M., Yossepowitch, O., Golan, S., Regev, S., Zertzer, S. & Baniel, J. (2012). An ileal conduit--who takes care of the stoma? The Journal of Urology., 187(5),1707-12. doi: 10.1016/j.juro.2011.12.064.

7. Borwell, B. (2009). Continuity of care for the stoma patient: psychological considerations. British Journal of Community Nursing, 14(8),326 -331.

8. Burch, J. & Slater, R. (2012). Enhanced recovery after surgery: benefits for the stoma care patient. British Journal of Nursing, 21(6), 16-21.

9. Sun, V., Grant, M., McMullen, C.K., Altschuler, A., Mohler, M.J., Hornbrook, M.C., Herrinton, L.J., Baldwin, C.M.& Krouse, R.S.(2013). Surviving Colorectal Cancer: Long-Term, Persistent Ostomy- Specific Concerns and Adaptations. Journal of Wound Ostomy Continence Nursing.40(1), 61–72. doi:10.1097/WON.0b013e3182750143.

10. Newcom Research and Consultancy: Kapteijns, A. (2013). Zelfmanagement. Nederlandse Stomavereniging. Geraadpleegd op 4 maart 2014, van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.stomavereniging.nl%2FContent%2FDownloads%2FNewcom%2520Research%2520%2520Consultancy%2520-%2520Stomavereniging%2520-%2520Zelfmanagement%2520%28definitief%2520rapport%29%2520%281%29.pdf&ei=aC8WU_LMGcvOygPJwIII&usg=AFQjCNH3TmWcSbBQsRcP6JGupFJK6Y2XCg

11. Kerngroep Zelfmanagement (2012). Naar Implementatie van Zelfmanagement: Routekaart 2012-2015. Gedownload op 28 februari 2014, van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.zelfmanagement.com%2Fdownloads%2F621%2Froutekaart-implementatie-zelfmanagement-versie-def.pdf&ei=Ja8QU6nSMofmywPoioGoCg&usg=AFQjCNHUBUDnMMetWr5fMclZQdHEnyjQBA&bvm=bv.61965928,d.bGQ

12. Martins, L., Tavernelli, K., Sansom, W., Dahl, K., Claessens, I., Porrett, T.& Andersen, B.D. (2012). Strategies to reduce treatment costs of peristomal skin complications. British Journal of Nursing, 21(22),1312-15

13. Smelt, J.J.G., Baas, H.G., Beekhuizen, H., Bremer, T. , Buck, de J.E.C., Broekhof, M., Hertog, den M.P., Klievink, M.A., Klok, S.I., Mast, I.M., & Rook J.H. (2012). Evidence-Based Richtlijn Stomazorg Nederland. ISBN: 978-90-805438-0-5.

14. Herlufsen, P., Olsen, A.G., Carlsen, B., Nybaek, H., Karlsmark, T., Laursen, T.N. & Jemec, G.B.E. (2006). OstomySkinStudy: a study of peristomal skin disorders in patients with permanent stomas. British Journal of Nursing, 15 (16) 854-862.

15. Redmond, C., Cowin, C. & Parker, T.(2009). The experience of faecal leakage among ileostomist. British Journal of Nursing, 18(17), 12-17.

16

16. Klok-Vonkeman, S.I., Douw, G. & Janse A.J. (2013). Pancaking: an under estimate problem among ostomates. Official Journal of The World Council of Enterostomal Therapists, 33(4), 16-25.

17. Perrin, A., Redmond, C., Cowin, C., Wiltshire, N., Smith, A., Lovelady, N.& Carlson, G (2013). Patients’ experiences of pancaking while living with a colostomy: a survey. British Journal of Nursing (Stoma Supplement), 22(16), 6-9.

18. Nagle, D., Pare, T., Keenan, E., Marcet, K., Tizio, S. & Poylin, V. (2012). Ileostomy pathway virtually eliminates readmissions for dehydration in new ostomates. Dis Colon Rectum. 55(12), 1266-72. doi: 10.1097/DCR.0b013e31827080c1

19. Danielsen, A.K. (2013). Life after stoma creation. Danish Medical Journal. 60(10), 1-15. B4732

20. InfoNu.nl. Gezondheidsvoorlichting. Geraadpleegd op 3 maart 2014, van http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/diversen/26874-gezondheidsvoorlichting.html

21. Grypsdonck, M (2013). In: Van de Brink, R., Timmermans, H.& Havers, J. (2013). Ruimte voor regie: Pioniers over zelfmanagement in de zorg. Kluwer / Vakmedianet Deventer, 1e druk. ISBN 9789013100211 gedownload op 28 februari 2014, van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CDgQFjAC&url=http%3A%2F%2Fshop.kluwer.nl%2Fattacment-download.ep%3FaName%3DRuimte%2Bvoor%2Bregie%2B-%2BHoofdstuk.pdf&ei=VaAUU4vHFaOwywP0kIHwCg&usg=AFQjCNEETIRkn_oW0k2hJXnYEUxJtvtXVQ

22. Multidisciplinair samenwerken een informatieve website voor zorgverleners. Ondersteuning: Zelfmanagement Programma NPCF-CBO. Geraadpleegd op 2 januari 2014, van http://www.samenwerkeneerstelijnszorg.nl/index.php?p=567534

17

Overwegingen uit de praktijk Inleiding In het kader van de ontwikkeling van het plan van aanpak voor dit kwaliteitsverbeterproject heb ik op 31 januari 2014 een workshop gevolgd over zelfmanagementondersteuning in de oncologie (zie bijlage 3). Deze workshop vormde met toestemming van de coördinator van de UCS-opleiding een vervanging van het verplichte werkbezoek, mits ik wel een gesprek zou aangaan met een kwaliteitsfunctionaris. Naar aanleiding van het literatuuronderzoek heb ik vervolgens vragen gesteld over de waarde van zelfmanagement voor de zorgverlening aan een medewerker van de afdeling Kwaliteitszorg van Ziekenhuis Gelderse Vallei, die mij heeft doorverwezen naar Tineke Holwerda, hoofd Zorginnovatie. Omdat het project een transmuraal karakter heeft, heb ik ook contact gezocht met (beleids)medewerkers van thuiszorgorganisaties. Christel van Batenburg, beleidsmedewerker van de Nederlandse Stomavereniging, is gevraagd wat zelfmanagement betekent voor deze patiëntenvereniging. Als laatste heb ik, om meer inzicht te krijgen in de kosten van stomamateriaal in Nederland, vragen voorgelegd aan twee leveranciers van stomamateriaal. In dit hoofdstuk worden de belangrijkste opbrengsten voor dit project weergegeven.

Workshop: Zelfmanagementondersteuning in de oncologische zorg Tijdens deze uitgebreide workshop werd ingegaan op wat zelfmanagement betekent en welke invulling dit kan hebben in de verschillende fasen van de zorgverlening (diagnose, behandeling, nazorg, palliatieve en terminale fase), welke vaardigheden een zorgvrager nodig heeft voor effectief zelfmanagement en welke vaardigheden de zorgverlener nodig heeft om de zorgvrager hierbij optimaal te ondersteunen.

Afbeelding verkregen op 31 januari 2014, van http://www.zelfmanagement.com/tools/modellen/

Een van de medecursisten volgde

de workshop omdat ze geïnspireerd was geraakt in het belang van

zelfzorg en zelfmanagement door de scholing over het transmuraal Zorgpad Stomazorg in ziekenhuis Gelderse Vallei genoemd in het

eerste hoofdstuk: De initiatieffase.

Competenties die een zorgvrager nodig heeft voor zelfmanagement bij zijn ziekte zijn:

Vermogen om informatie te verzamelen over de ziekte en de gevolgen en consequenties ervan, deze informatie te kunnen begrijpen en toepassen in het opvolgen van de voorgeschreven behandeling en het zo nodig kunnen aanpassen van zijn levensstijl;

Goed kunnen samenwerken met hulpverleners, weten wanneer en waar hulp te vragen of gebruik te maken van andere hulpbronnen zoals familie en vrienden;

Vermogen om goed naar zijn lichaam te luisteren en hierbij voldoende zelfvertrouwen en controle te ervaren;

Vermogen om zelf besluiten te nemen, vermogen tot zelfontplooiing.

18

Zelfmanagement is een leerproces van de patiënt dat de zorgverlener persoonsgericht ondersteunt. Competenties die de zorgverlener nodig heeft om een zorgvrager te ondersteunen bij zelfmanagement zijn:

Kunnen geven van voorlichting op maat;

Coachingvaardigheden zoals motiverende gespreksvoering;

Kunnen loslaten: de zorgvrager neemt zelf een besluit en heeft de regie;

Gebruik kunnen maken van instrumenten als: app’s, e-coach, lastmeter en/of de weg kunnen wijzen naar beschikbare voorzieningen of andere hulpverleners.

Tips hierbij waren: probeer het aandeel van de zorgvrager in de zorgverlening te vergroten. Maak bijvoorbeeld gebruik van voorbereidingsvragenlijsten. Laat de zorgvrager zelf informatie en oplossingen zoeken en geef vervolgens hulp bij het ordenen, interpreteren en toepassen van de informatie. In de deze workshop werd geconcludeerd dat in de oncologische zorg het bevorderen van zelfmanagement het verschil kan maken tussen ‘overleven’ en kwaliteit van leven.

Zelfmanagement binnen ziekenhuis Gelderse Vallei Het bevorderen van zelfmanagement wordt in ziekenhuis Gelderse Vallei als zeer belangrijk gezien en is daarom beschreven in de missie van het ziekenhuis. Tineke Holwerda, hoofd Zorginnovatie, vertelt in een telefoongesprek (mei 2014) dat het een onderdeel is van het strategisch beleid. Ze verwijst naar de notitie ‘Het verpleegkundig beleid 2014-2017’ (Holwerda,T., 2013) waarin wordt uitgewerkt wat binnen het ziekenhuis ondernomen wordt om een professionele werkomgeving te creëren die bijdraagt aan de patiëntveiligheid, kwaliteit van zorg en arbeidstevredenheid van verpleegkundigen. Volgens dit beleidsstuk wil het ziekenhuis dat verpleegkundigen in hun zorgverlening uitgaan van de emancipatoire visie op mens en zorg: het ondersteunen van zelfmanagement van mensen, hun naasten en het sociale netwerk met als doel het behouden of verbeteren van het dagelijks leven in relatie tot gezondheid en ziekte en kwaliteit van leven. Zoals medische zorg zich richt op de mens met de ziekte, aandoening of medische klacht, richt verpleegkundige zorg zich op zelfmanagement van de patiënt als een ziekte of aandoening leidt tot een verstoring van dat zelfmanagement. Op de afdelingen en poliklinieken moet volgens Holwerda zelfmanagement veel meer aandacht krijgen. Als voorbeeld noemt ze dat in de verpleegkundige anamnese door de verpleegkundigen nauwelijks gevraagd wordt wat de patiënt wil bereiken. Zorgen voor zelfzorg (zelfmanagement) moet weer de ‘core-businness’ van de verpleegkundige worden. Er zijn wel projecten en ontwikkelingen binnen het ziekenhuis die bijdragen aan de zelfregie van de patiënt. Bijvoorbeeld in november 2012 is het maaltijdconcept ‘At Your Request’ ingevoerd, waarbij patiënten zelf uit een groot aantal keuzes hun maaltijd samenstellen en zelf bepalen hoe laat ze willen eten. Dit geeft de patiënt ruimte om zelf de dag in te delen en vraagt van professionals om te overleggen over de dagindeling en draagt daarmee bij aan de regie van de patiënt. Bij het maken van deze keuzes kunnen patiënten advies krijgen over gezonde voeding. Een ander voorbeeld is dat hulpverleners binnen het ziekenhuis voor hun dienstverlening steeds vaker gebruikmaken van e-healthtoepassingen.

Zelfmanagement en de thuiszorg Bij de ontwikkeling van dit kwaliteitsverbeterproject is het ook van belang inzicht te krijgen in hoe thuiszorgorganisaties bezig zijn met het bevorderen van zelfredzaamheid en/of zelfmanagement. Hierover is mailcontact geweest (april 2014) met kwaliteitsmedewerker Anneke Hoekstra en wondverpleegkundige en aandachtsvelder stomazorg Merel ten Cate, beiden werkzaam bij Vitras/CMD (Veenendaal en omgeving), en wijkverpleegkundige Henny Valkenburg, werkzaam bij Icare thuiszorg Lunteren. Hoekstra wees op een handreiking voor wijkverpleegkundigen hoe zelfredzaamheid te bevorderen (Jansen, B., z.d.), geschreven door/voor Vilans, een organisatie die thuiszorgorganisaties ondersteunt en voorziet van actuele protocollen en richtlijnen. In de handreiking wordt verwezen naar het nieuwe beroepsprofiel voor de wijkverpleegkundige en verzorgende waarin bevordering van zelfredzaamheid en preventie een belangrijk onderdeel is in het expertisegebied van de wijkverpleegkundige.

19

Met het oog op de ontwikkelingen in de zorg hebben oudere zorgvragers de steun van verpleegkundigen en verzorgenden nodig om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. De wijkverpleegkundige bevordert, met haar focus op wat haar cliënt (nog) wel kan, diens zelfredzaamheid (p. 8). De handreiking geeft praktische tips en informatie hoe de wijkverpleegkundige en haar team de zorgvrager, gebruikmakend van zijn eigen sociale netwerk, kunnen ondersteunen. Vitras/CMD organiseert regelmatig scholingen voor alle niveaus werknemers. Ook op het gebied van stomazorg wordt eens per jaar een scholing gegeven. In de scholing, gericht op verpleegkundigen, komt het ondersteunen bij het aanleren van de stomazelfzorg naar voren. Verder toetst Vitras regelmatig of ze voldoet aan de kwaliteitsindicatoren van de thuiszorg door het afnemen van onder andere patiëntenenquêtes. Vitras zit nu in een transitieproces waarbij de organisatie verandert naar patiëntgerichte teams en zorgverlening. Het bevorderen van zelfredzaamheid is hierbij ook een belangrijk uitgangspunt. De transitie is daar ook op gericht en is zelfs, mede door de resultaten van Buurtzorg, door de overheid verplicht gesteld. Om het transitieproces uit te leggen heeft de organisatie een animatiefilmpje gemaakt dat te zien is op: http://www.youtube.com/watch?v=zMvP7_mEe_c. De belangrijkste verandering is dat de organisatie gaat werken met kleine zelfsturende multidisciplinaire teams waarbij een zorgvrager een vast aanspreekpunt krijgt (casemanager). Henny Valkenburg (Icare) heeft met haar team meegedaan aan een pilot om te onderzoeken hoe, met regelarme zorginstellingen, de transitie in de thuiszorg vormgegeven kan worden. Ze beschrijft in haar e-mails (april 2014) dat het om een totaal andere manier van denken en werken gaat: “Inderdaad mag je hier spreken van transitie in de wijkzorg. Een andere manier van denken - een andere manier van werken. Voorheen kregen cliënten een indicatie en die maakte je vol. Met de pilot moesten wij aantonen dat het indiceren door een wijkverpleegkundige eerder goedkoper en effectiever is dan door een zorgkantoor. Pas in gesprek met de cliënt kom je tot een goed beeld van wat er werkelijk nodig is. Nu pas je de indicatie telkens aan; aan wat nog nodig is en dit betekent meestal afbouwen van zorg. Uitgaan van de mogelijkheden en niet van de onmogelijkheden staat voorop. Heel vaak kunnen cliënten veel meer zelf dan ze in eerste instantie denken. We dagen hen ook meer uit om het zelf te proberen en te zien hoe ver men eigenlijk het zelf wel kan. Er wordt steeds meer gezocht naar de grenzen van de zelfzorg en daarop ingespeeld. Ook wordt er meer gekeken naar wat de mogelijkheden van de mantelzorgers zijn (het eigen netwerk van de cliënt). Daarin zitten ook vaak al heel veel mogelijkheden. Ook wordt er naar innovatie en hulpmiddelen gekeken waar de cliënt mee gebaat is en daardoor ook zijn/haar zelfstandigheid kan behouden dan wel terug kan krijgen. Pas als alle bovenstaande zaken zijn uitgezocht, wordt er gekeken wat echt nog overblijft om door professionals te worden uitgevoerd. We zien hierdoor de verzorgingstaken verminderen en de verplegingstaken in verhouding toenemen. De zorg wordt ook complexer en daardoor intensiever. We hebben daardoor weer echt het gevoel dat we kunnen werken als verpleegkundige. Het heeft uiteindelijk tot gevolg dat we in verhouding meer cliënten kunnen helpen in dezelfde tijd. We gaan dus veel meer met cliënten in gesprek. Dat was voor cliënten die al jaren in zorg zaten best wel wennen, maar we merkten dat daar begrip voor is en dat er ook meer wordt meegedacht.”

De Nederlandse stomavereniging en zelfmanagement Christel van Batenburg, beleidsmedewerker Nederlandse Stomavereniging, is gevraagd hoe deze patiëntenvereniging bezig is met zelfmanagement en zelfredzaamheid van stomadragers. Dat dit een belangrijk onderwerp is blijkt al uit het beschreven onderzoek van de stomavereniging in het theoretisch kader van dit project. Met name door de uitgave van goed foldermateriaal, een bezoekdienst en lotgenotencontact hoopt de vereniging stomadragers die moeite hebben met acceptatie van hun stoma zo te ondersteunen dat hun zelfredzaamheid toeneemt. Als voorbeeld noemde Van Batenburg dat een ervaringsdeskundige van de bezoekdienst bij een jonge vrouw kwam die haar eigen stoma niet durfde te bekijken en al helemaal niet durfde te verzorgen. Door samen met een ervaringsdeskundige deze confrontatie aan te gaan werd de vrouw over de drempel geholpen, met als gevolg dat ze nu in staat is zelf voor haar stoma te zorgen.

20

De stomavereniging geeft patiënten die nog geopereerd gaan worden informatie over de kwaliteit van stomazorg die ze mogen verwachten in Nederlandse ziekenhuizen, zodat ze een keuze kunnen maken voor een ziekenhuis dat goede zorg levert. Dit doen zij op www.stomazorgwijzer.nl. Ook is de vereniging, samen met het Groot Platform Stomazorg, bezig met de ontwikkeling van een Stoma Zorgstandaard. Het doel van deze zorgstandaard is te komen tot een integrale, gecoördineerde zorgaanpak voor mensen met een stoma, ook in de fase nadat de stomadrager uit beeld is van het ziekenhuis. De stomavereniging maakt zich zorgen dat de huidige ontwikkelingen in de zorg ten koste gaan van de kwaliteit. Zij ziet graag dat mensen met een stoma ook in de toekomst kunnen blijven beschikken over het stomamateriaal dat het beste past, en dat goede nazorg gewaarborgd blijft. Vandaar dat de stomavereniging actief is in de ontwikkeling van het protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. Hierbij gaat het om de juiste materiaalkeuze passend bij de wensen en behoefte van de gebruiker, want met het juiste materiaal wordt verspilling tegengegaan. Van Batenburg ziet de ontwikkeling van een leerdagboek waarbij de stomadrager zo snel mogelijk actief met de stoma leert omgaan en dat bijdraagt aan het voorkomen van problemen als een logische aanvulling hierop. Zij geeft ook aan dat de vereniging op termijn graag een subsidie wil aanvragen bij één van haar subsidieverstrekkers, bijvoorbeeld het Koningin Wilhelminafonds, om het leerdagboek verder te ontwikkelen tot een app (zie p. 11). Dit kan dan uitgebreid worden tot een digitaal hulpmiddel waarmee stomadragers problemen kunnen monitoren en, in geval van problemen, eenvoudig contact kunnen zoeken met de stomaverpleegkundige. De belangrijkste tip bij de ontwikkeling van het leerdagboek is de patiënten/eindgebruikers te laten meelezen en het gebruik te toetsen.

Kosten van stomamaterialen Het laatste onderzoekje voor dit kwaliteitsverbeterproject is dat twee leveranciers van stomamaterialen (Medireva en Mediq Combicare) gevraagd is hoeveel van hun cliënten teveel verbruiken en welke kosten daarmee gemoeid zijn. Leveranciers van stomamaterialen worden door zorgverzekeraars in toenemende mate gedwongen om materialen zo goedkoop mogelijk (volgens dagprijzen, met forse kortingen of volgens vaste normen) te leveren. Een gevolg hiervan is dat stomadragers die teveel verbruiken worden benaderd door de leverancier en zo mogelijk worden verwezen naar een stomaverpleegkundige. De leveranciers zijn erg voorzichtig met het verstrekken van gebruiksgegevens en gegevens over kosten. De firma Mediq CombiCare is nog bezig zijn antwoord op de vraag te formuleren. Medireva verwees naar een onderzoek van de Nederlandse Stomavereniging (Kapteijns, A., Buitinga, S. & Meeusen, K., 2010). Volgens dit onderzoek naar het gebruik van stomamaterialen, via het stomapanel, gebruikt 10% van de deelnemers met een tweedelig systeem (48%, n= 758) meer huidplaten dan de in Nederland geldende gebruiksnorm van maximaal 4 huidplaten per week. 12% van de deelnemers verbruikt meer stomazakjes dan de normering van maximaal 4 stomazakjes per dag voor colostomadragers en 2 zakjes per dag voor ileo- of urostomadragers (p. 18). 64% van de onderzochte deelnemers met een tweedelig systeem (p. 20) en 59% van de stomadragers die een ééndelig systeem gebruiken (p. 22) kennen periodes van meerverbruik. Slechts 42% van de deelnemers vraagt om advies wanneer er sprake is van meerverbruik (p. 25). Slechts 22% van de deelnemers schat dat de kosten van het stomamateriaal meer dan 2000 euro per jaar bedragen (p. 38) (zie ook het hoofdstuk: ‘Het theoretisch kader’, p. 12). Stomadragers hebben zelf dus geen tot weinig inzicht in wat hun materialen kosten. Er is één leverancier (Hoogland) die op zijn website de apothekersprijs vermeld. Het zou goed zijn wanneer leveranciers al hun cliënten regelmatig een overzicht zouden sturen van de werkelijke kosten die bij hun zorgverzekeraar gedeclareerd worden.

21

Conclusies voor het kwaliteitsverbeterproject Hoewel het bevorderen van zelfmanagement het domein is van de verpleegkundige vraagt

deze ‘nieuwe manier van werken’ een herijking op de uitgangsvisie van de zorgverlening. Tevens vraagt het om ‘andere’ vaardigheden van de verpleegkundige (gericht op coaching), maar ook van de zorgvrager (zelfregie) om te komen tot goede samenwerking.

Bij de ontwikkeling van het leerdagboek moet de gebruiker betrokken worden.

De Nederlandse Stomavereniging heeft het voornemen de ontwikkeling van het leerdagboek tot app te ondersteunen.

Het is belangrijk dat de stomadrager inzicht krijgt in de kosten van stomamateriaal, daardoor ook gemotiveerd wordt en zich verantwoordelijk voelt om bij meerverbruik, complicaties en lekkages actie te ondernemen.

Referenties Holwerda, T. (2013). Notitie: Visie en strategie verpleegkundige beroepsgroep 2014-2016

Ede. Stuurgroep verpleegkundig beleid Ziekenhuis Gelderse vallei.

Jansen, B,. (z.d.). Vilans: Handreiking zelfredzaamheid voor wijkverpleegkundigen. Gedownload op 10 mei 2014, van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC4QFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.vilans.nl%2Fdocs%2Fproducten%2FHandreiking_zelfredzaamheid.pdf&ei=TcttU_a1A4WvO8q0gLgB&usg=AFQjCNEoPWWjbwI_1ESPpi7Mad_AoH4w5w&bvm=bv.66330100,d.d2k

Newcom Research and Consultancy: Kapteijns, A., Buitinga, S. & Meeusen, K. (2010). Onderzoek naar het gebruik van stomamaterialen. Nederlandse Stomavereniging. Gedownload op 9 mei 2014, van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.stomavereniging.nl%2FContent%2FDownloads%2FRapportStomamateriaal%28openbaar-rapport%29%282%29.pdf&ei=VM5sU6OXJcSCPY2ogMAP&usg=AFQjCNEW4EmDeTtAvjFF4sAZ1sjCl4V9dA

22

De definitiefase

De gewenste situatie Zorgvragers (van ziekenhuis Gelderse Vallei en samenwerkende thuiszorgorganisatie) ontvangen zodanige begeleiding rondom de aanleg van een colo- of ileostoma dat ze actief participeren bij het aanleren van de zelfzorgvaardigheden, binnen korte tijd (tot maximaal 14 dagen na ontslag) in staat zijn tot stomazelfzorg, toegerust zijn tot zelfmanagement voor hun leven met een stoma en daardoor zo goed mogelijk hun levensactiviteiten van vóór de operatie kunnen hervatten. Een hulpmiddel hierbij is het te ontwikkelen leerdagboek dat begin juni 2014 gepresenteerd zal worden.

Knelpuntenanalyse voor de uitvoering van een kwaliteitsverbeterproject Voor het analyseren van de knelpunten in het kwaliteitsverbeterproject wordt het ‘managing model complex change’ van Ambrose gebruikt. Dit model is het uitgangspunt in een artikelserie over implementatie van EBP (Evidence-Based Practice) van het ‘Nederlands tijdschrift voor Evidence-Based Practice’1-5. Het model maakt inzichtelijk dat voor een succesvolle implementatie vijf voorwaarden nodig zijn: een goede visie, voldoende vaardigheden, duidelijke drijfveren, voldoende middelen en een helder plan van aanpak1. Als één van deze voorwaarden ontbreekt ontstaat er een probleem. Het is dus zeer zinvol om voor een implementatie al in kaart te brengen waar, uitgaande van deze vijf voorwaarden knelpunten zouden kunnen ontstaan.

Figuur. Managing model complex change 1-5

Knelpunten wanneer de visie ontbreekt De visie gaat over het ‘waarom’ van de implementatie2. In dit project: waarom de zorg anders georganiseerd moet worden. Wanneer niet iedereen het belang van het bevorderen van stomazelfzorg en zelfmanagement onderschrijft zal dat onduidelijkheid geven in de zorgverlening, zowel voor de zorgvrager als binnen het team van zorgverleners. In het beschreven zorginnovatieproject uit het eerste hoofdstuk werd geconstateerd dat de zorgverlening zowel in het ziekenhuis als in de thuiszorg niet gericht is op het aanleren van de stomazelfzorg. Hierdoor kan de ene dag de stomazorg door de verpleegkundige met de patiënt geoefend worden terwijl de dag erop deze zorg door een andere verpleegkundige weer wordt overgenomen. Dit geeft verwarring bij de patiënt maar ook binnen het team, omdat er niet consistent aan een zorgplan wordt gewerkt. Ook is onduidelijk bij welke patiënten wel en bij welke niet geoefend moet worden. Deze discussie bestaat bijvoorbeeld ten aanzien van patiënten die met spoed geopereerd zijn en bij patiënten met wonden en complexere stomazorg vanwege lekkages. Het is dus van belang dat de afbakening van de doelgroep voor alle betrokken zorgverleners duidelijk is.

23

Een knelpunt is ook dat de visie op het belang van het aanleren van de stomazelfzorg niet gedeeld wordt in het behandelend team. De patiënt mag van de arts met ontslag, ook wanneer hij niet toegekomen is aan de stomazelfzorginstructie. Het wordt als voldoende gezien dat de stomadrager zelf zijn zakje kan legen. Dit is in tegenstelling met wat tijdens het preoperatieve gesprek wordt besproken. Voor de artsen weegt in de zorgresultaten de lengte van de opnameduur. Bij de ontwikkeling en implementatie van een leerdagboek moet dus duidelijk gemaakt worden waarom zelfmanagement zo belangrijk is en hoe dit past bij de visie van de Gelderse Vallei. Daarom moet bij de introductie de zorgverlening afgestemd worden met de behandelend artsen zodat die het bevorderen van zelfmanagement gaan steunen in plaats van doorkruisen. Het theoretisch kader laat zien dat een educatieprogramma zelfs positieve gevolgen heeft voor de opnameduur. Ook moet aan de zorgvrager uitgelegd worden waarom het zinvol is om met het instrument te werken. Want als een zorgvrager moet werken met een instrument dat hij zelf niet zinvol vindt en niet overeenkomt met zijn doelen, dan zal het niet gaan werken. Anderzijds zal ook de keuze van de zorgvrager om het dagboek niet te gebruiken gerespecteerd moeten worden. Verder zal in de toekomst steeds opnieuw duidelijk gemaakt moeten worden waarom de ‘nieuwe’ werkwijze en het stimuleren van zelfmanagement zo belangrijk is. De zorgverleners moeten zich een verandering in denken eigen maken, anders sterft het veranderingsproces een stille dood2. Direct na de start van het zorgpad, beschreven in het eerste hoofdstuk, waren naar verhouding meer zorgvragers binnen 14 dagen zorgonafhankelijk dan een half jaar later. Langdurige coaching bij het implementatietraject is voor het welslagen noodzakelijk.

Knelpunten wanneer de vaardigheden ontbreken Wanneer vaardigheden ontbreken om de stomadrager te ondersteunen bij de verzorging en de aan te leren zelfzorg wordt, zoals beschreven in het eerste hoofdstuk, het gevoel van onzekerheid en incompetentie van de zorgvrager versterkt. Het is dus van belang dat verpleegkundigen die de stomadragers gaan begeleiden bij het leerdagboek voldoende deskundigheid omtrent de stomazorg hebben, bekend te zijn met het gebruik van materialen en op de hoogte zijn van wat van hen verwacht wordt bij de begeleiding van een zorgvrager met dit leerdagboek. Hierdoor worden tegenstrijdigheden in de voorlichting en de begeleiding voorkomen. Een van de problemen in de thuiszorg is de verschuiving in het deskundigheidsniveau waardoor begeleiding niet meer wordt gedaan door verpleegkundigen met minimaal niveau 4, maar vaak ook door minder tot zelfzorginstructie bekwame zorgkundigen of verzorgenden. In het projectteam moet besproken worden hoe dit probleem ondervangen kan worden. Zoals in ‘Het theoretisch kader’ en in de ‘Overwegingen uit de praktijk’ besproken is vergt zelfmanagement ook vaardigheden van de zorgvrager. Naast cognitieve vaardigheden moet de stomadrager bij het aanleren van de stomazorgvaardigheden ook lichamelijk hiertoe in staat zijn. De tekst en inhoud van het leerdagboek moeten ook afgestemd worden op de ‘taal’ van de zorgvrager en de fase van zijn herstelproces.

Knelpunten wanneer de drijfveren ontbreken Als zorgverleners en zorgvragers niet de waarde zullen inzien van het leerdagboek, dan zal er logischerwijs weerstand ontstaan tegen het instrument3. Daarom moet duidelijk worden wat deze vorm van zorgverlening oplevert. Het gaat dus om het creëren van bewustzijn1 over het nut van het instrument . Verpleegkundigen moeten op de hoogte zijn van het belang van zelfmanagement voor de zorgvragers en voor de zorg (kwaliteit en kostenbeheersing). Ze moeten ook gemotiveerd zijn zelfmanagement zoveel mogelijk te stimuleren. Bij de implementatie moet hier aandacht voor zijn. Bij dit kwaliteitsverbeterproject gaat het niet zozeer om drijfveren van buitenaf, bijvoorbeeld een beloning (extrinsieke motivatie), maar om uiteindelijk sterkere innerlijke drijfveren omdat deze gevoed worden door de persoonlijke overtuiging van de zorgverlener en zorgvrager zelf (intrinsieke motivatie)3. In het leerdagboek moet daarom ruimte zijn voor het opstellen van persoonlijke doelen van de zorgvrager. In ‘Het theoretisch kader’ werd beschreven dat daar een stimulerende werking vanuit gaat voor zelfmanagement (zie p. 13).

24

De motivatie voor het aanleren van de zelfzorgvaardigheden in de postoperatieve fase kan conflicteren met hoe de stomadrager zich voelt. Wanneer de stomadrager zich misselijk voelt, omdat het spijsverteringskanaal nog niet goed functioneert, kost het meer moed en kracht om toch de motivatie voor het leerdagboek en de instructie op te brengen. Wanneer de zorgvrager te ziek is (lichamelijk niet in staat) om het leerdagboek te gebruiken dan zal dit in een latere fase weer opgepakt moeten worden. Daarnaast is het krijgen van een stoma een zeer stressvolle gebeurtenis waarbij zorgvragers gemakkelijk een mindere adequate copingstrategie6 kunnen gaan hanteren, zoals vermijding. Wanneer tijdens de postoperatieve fase de stomaverzorging wordt overgenomen door de zorgverleners wordt deze copingstijl bekrachtigd en wordt het voor de stomadrager moeilijk om te komen tot het aanleren van de zelfzorgvaardigheden en dus het leerdagboek te gebruiken.

Knelpunten wanneer de middelen ontbreken Wanneer middelen ontbreken leidt dat tot frustratie4. Hierbij kan gedacht worden aan voldoende materialen zoals een voldoende voorraad leerdagboeken, maar ook aan de beschikbaarheid van benodigde ICT. Bijvoorbeeld wanneer het leerdagboek verder ontwikkelt wordt tot app als hulpmiddel bij het zelfmanagement van stomadragers, dat bij problemen wel een directe koppeling mogelijk is naar de stomaverpleegkundige (e-healthtoepassing). Verder zijn goede informatie en educatie erg belangrijk. Als de verpleegkundigen niet geschoold zijn en niet weten wat van hen verwacht wordt (middels overdracht) of onvoldoende tijd hebben voor de begeleiding dan werkt dat frustrerend. Bij het leerdagboek moet een toelichting geschreven worden en scholing moet in het projectplan worden opgenomen. Het leerdagboek moet ook handzaam zijn zodat de patiënt het bij zich kan houden in zijn bedkastje. In de Gelderse Vallei heeft de patiënt al meer papieren in zijn kastje zoals de menukaarten. Verder wordt er ook gewerkt aan een dagboekje over wat van de patiënt ten aanzien van ERAS- / fasttrackprotocol verwacht wordt in de postoperatieve fase. Om te voorkomen dat het een onoverzichtelijke papierwinkel wordt zou het goed zijn dit dagboekje te integreren in het stomaleerdagboek.

Knelpunten wanneer het plan van aanpak ontbreekt Het plan van aanpak1, 5 beschrijft welke visie ten grondslag ligt aan het kwaliteitsproject, welke vaardigheden de betrokken zorgverleners nodig hebben, wat de resultaten zijn en welke middelen nodig zijn. En verder wat (mogelijke) barrières zijn en wat georganiseerd en gecommuniceerd moet worden. Wanneer er geen duidelijk plan van aanpak is dan maakt het project een valse start1, 5. Om een goede start te maken moet voor iedereen duidelijk zijn wat de bedoeling is en wat van hem of haar verwacht wordt. Bijvoorbeeld, bij het zorginnovatieproject zorgpad stomazorg (beschreven in het eerste hoofdstuk) werd als knelpunt genoemd dat op het aanvraagformulier voor de thuiszorg niet vermeld werd dat het om ‘zorgverlening volgens zorgpad’ ging. Dit is ook één van de belangrijkste voorwaarden voor het welslagen van het project: de borging van de kwaliteit van de zorgverlening door de samenwerkende thuiszorgorganisaties. Oplossingen hiervoor moeten besproken worden binnen het projectteam.

Doelstellingen Begin juni 2014 is een leerdagboek ontwikkeld en gereed voor implementatie waarmee nieuwe stomadragers stapsgewijs actief betrokken worden bij het in een korte periode aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden en toegerust worden tot zelfmanagement voor hun leven met een stoma. Zorgverleners (ziekenhuis en thuiszorg) die stomadragers hierbij gaan begeleiden moeten geïnformeerd zijn, het gebruik stimuleren en op de hoogte zijn van de inhoud van het leerdagboek. Indien nodig moeten zorgverleners geschoold worden in het gebruik van dit instrument en hoe zij zelfmanagement kunnen bevorderen.

25

Planning van het kwaliteitsproject Tijd (2014) Activiteiten Status

Febr. tot maart

Literatuuronderzoek naar aanleren van stomazelfzorgvaardigheden

klaar

Febr. tot maart Samenstellen projectgroep (zie voor leden: het hoofdstuk ‘De initiatieffase’)

klaar

Begin april Schrijven projectplan en concept leerdagboek klaar

Begin april Werkbezoeken / onderzoek naar ervaringen in de praktijk klaar

16 april Projectteam-overleg: Bespreken projectplan (De initiatiefase en Het theoretisch kader) en eerste opzet leerdagboek

Bespreking van de knelpunten

Ontslagfase / aanvraag en borging thuiszorg

In- en exclusiecriteria

Klaar

Eind april Afronden projectplan en aanpassen leerdagboek Klaar

Begin mei Aanpassen van werkprotocollen / checklisten indien nodig Kan later

Half mei Laatste aanpassingen, leerdagboek laten redigeren en drukken Klaar

Half mei Uitnodiging verzorgen voor presentatie projectplan Klaar

Half mei Handleiding / toelichting voor leerdagboek schrijven klaar

Half mei Evaluatieformulier voor ‘eerste’ gebruikers ontwerpen klaar

5 tot 12 juni Presentatie van het projectplan. Informeren van betrokken zorgverleners. Start van de pilot.

4 juni 15.00 uur

Najaar Inventarisatie scholingbehoefte voor betrokken verpleegkundigen transmuraal

Najaar Evaluatie verpleegkundigen en gebruikers

Zo nodig verder aanpassingen van leerdagboek

Najaar Ontwikkeling en implementatie voor zorgvragers waarbij een stoma met spoedchirurgie of ongepland is aangelegd

T.z.t. Ontwikkelen app

Najaar 2015 ? Nameting middels patiënttevredenheidsonderzoek?

Referenties 1. Tiemens, B., Munten, G. & Vermeulen, H. (2012). Implementatie van EBP: Professionals in

een context. Nederlands tijdschrift voor Evidence-Based Practice, 1, 4-7. 2. Niet de, G.J. (2012). Implementeren en het verpleegkundig team: Visie als fundament.

Nederlands tijdschrift voor Evidence-Based Practice, 2, 15-19. 3. Vermeulen, H. & Tiemens, B. (2012). Implementatie van EBP: Drijfveren. Nederlands

tijdschrift voor Evidence-Based Practice, 4, 16-19. 4. Munten, G., Vermeulen, H. & Tiemens, B. (2012). Ontbrekende middelen bij de

implementatie van EBP: Voorkom de frustratie. Nederlands tijdschrift voor Evidence-Based Practice, 5, 18-20.

5. Tiemens, B., Munten, G. & Vermeulen, H. (2013). Implementatie van EBP: Ingrediënten voor een plan van aanpak. Nederlands tijdschrift voor Evidence-Based Practice, 1, 4-7.

6. Wikipedia; Coping. Geraadpleegd op 9 mei 2014, van http://nl.wikipedia.org/wiki/Coping_%28psychologie%29

26

De ontwerpfase

Het waarom Ondanks de opzet van een Zorgpad Stomazorg in 2012 en een scholing van verpleegkundigen transmuraal zijn ‘nieuwe’ stomadragers nog steeds langer dan nodig zorgafhankelijk met betrekking tot de stomazorg. Wanneer zorgvragers een stoma krijgen behoort de verpleegkundige zorgverlening van zowel het ziekenhuis als de thuiszorg gericht te zijn op de zorgvrager zo goed mogelijk leren omgaan met zijn/haar stoma en op het aanleren van de stomazelfzorgvaardigheden. Het bevorderen van zelfmanagement komt overeen met de visie op zorg die ziekenhuis Gelderse Vallei verwacht van haar verpleegkundigen en is ook één van de doelstellingen van het transitieproces dat momenteel plaatsvindt binnen thuiszorgorganisaties. Adequaat zelfmanagement van stomadragers heeft, zoals beschreven in ‘Het theoretisch kader’ en ‘Overwegingen uit de praktijk’, aantoonbare gevolgen voor de kostenbeheersing in de zorg en ondersteuning hiervan heeft een positieve invloed op de kwaliteit van de zorgverlening. Door de stomadrager actief te betrekken bij het aanleren van de zelfzorgvaardigheden met behulp van het ontwikkelde leerdagboek kan het zelfmanagement van de stomadrager worden versterkt.

De ontwikkeling van het leerdagboek Met de uitgangspunten verkregen uit onder andere ‘Het theoretisch kader’ heeft Sigrun Klok een eerste concept gemaakt van het leerdagboek: ‘Stomazorg in 10 stappen’ (zie bijlage 1). Dit concept en het beschreven kwaliteitsverbeterplan zijn voorgelegd aan de projectgroep en besproken in het overleg op 16 april 2014. Christel van Batenburg, beleidsmedewerker Nederlandse Stomavereniging, heeft ook feedback gegeven. Ook heeft een nieuwe stomadrager het concept gekregen en uitgeprobeerd. Vervolgens is met al het commentaar het concept aangepast en bewerkt door Marieke Hartsuiker, coördinator Patiëntenvoorlichting van ziekenhuis Gelderse Vallei. Leden van de projectgroep zijn:

Ellen van Manen Sigrun Klok

Verpleegkundig consulenten Stomazorg ziekenhuis Gelderse Vallei

Willy van Rooijen Carolien Bouwmeester Henriette Verspuij Karen Groen

Verpleegkundigen ziekenhuis Gelderse Vallei afdeling Chirurgische Oncologie en aandachtsvelders Stomazorg

Merel ten Cate Wondverpleegkundige en aandachtsvelder Stomazorg Vitras/CMD

Marjolein Kooij Transferverpleegkundige ziekenhuis Gelderse Vallei

Marieke Hartsuiker Coördinator Patiëntenvoorlichting afdeling Communicatie ziekenhuis Gelderse Vallei

Hanneke Kleiwegt Verpleegkundig specialist Coloncare ziekenhuis Gelderse Vallei

De belangrijkste uitkomsten van de bespreking van het projectteam op 16 april 2014 waren:

Het taalgebruik moet beter worden afgestemd op en vereenvoudigd voor gebruik door de patiënt. Hierbij moet rekening gehouden worden met de fase van herstel. Bijvoorbeeld niet te veel schrijfwerk vlak na de operatie, maar maak gebruik van bijvoorbeeld icoontjes.

Bij de introductie is de instructie aan verpleegkundigen zeer belangrijk. Het vergt een omslag in denken. Hiervoor moet aandacht zijn bij de implementatie en het moet zeker een onderdeel zijn van de presentatie van het project op 4 juni 2014. Hierbij hebben ook de aandachtsvelders van zowel het ziekenhuis als de thuiszorg een rol.

Op de overdracht en thuiszorgaanvraag moet duidelijk vermeld worden dat de gevraagde zorgverlening instructie en begeleiding betreft volgens de stappen van het leerdagboek. Omdat het gaat om een kortdurende complexe zorgvraag (in principe 3 bezoeken) volgt uit de indicatiestelling dat deze zorg minimaal door niveau 4-verpleegkundigen gegeven behoort te worden. Het inzetten van een hoger deskundigheidsniveau geeft tevens een betere borging voor het project. Bij voorkeur wordt thuiszorg aangevraagd bij deelnemende thuiszorgorganisaties van ‘Het transmuraal zorgpad stomazorg’ (zie p. 4).

27

Ook de betrokken artsen moeten geïnformeerd worden zodat ook zij het gebruik stimuleren.

Het is van belang de resultaten en het gebruik te evalueren. Christel van Batenburg (NSV) gaf als tip om hiervoor een rondetafel- of spiegelbijeenkomst te organiseren.

Het projectteam heeft gediscussieerd over de vraag of het stomadagboek gebruikt kan worden door met spoed geopereerde patiënten. De zorgvraag is bij deze groep vaak het grootst en de zorgduur langer. De projectgroep vindt het verstandiger om eerst met geplande patiënten te starten (pilot) en op grond van de resultaten te kijken hoe het leerdagboek voor ‘spoedpatiënten’ aangepast kan worden.

Het leerdagboek is nu gericht op de fases en instructie rondom de operatie. Het moet niet te uitgebreid worden, omdat dat niet uitnodigt tot gebruik. Het is bijvoorbeeld voor het leerdagboek voldoende dat de stomadrager weet dat bij afwijkende situaties (lekkages) en complicaties de stomaverpleegkundige geraadpleegd moet worden. Een app kan door de gelaagde structuur veel meer informatie bevatten. Bijvoorbeeld een ‘eerste hulp bij problemen’ met daarbij foto’s voor herkenning van de complicaties als stoma- en huidproblemen. Dit kan ook een onderdeel zijn van de eigen website ziekenhuis (e-health).

De inhoud van het leerdagboek In het ontwikkelde leerdagboek, dat bedoeld is voor zorgvragers waarbij met geplande chirurgie een colo- of ileostoma wordt aangelegd, zijn de conclusies van het theoretisch kader verwerkt en wordt uitgegaan van de volgende te bereiken doelen:

De zorgvrager is actief betrokken bij zijn leerproces en heeft de regie;

Het leerproces is stapsgewijs (10 stappen) opgebouwd, integraal ingepast in het transmurale zorgpad en sluit aan bij de fases van de zorgverlening;

Na het doorlopen van het leerdagboek is de zorgvrager in staat: o zelfstandig zijn stoma op de juiste wijze te verzorgen; o zijn voeding, vochthuishouding en defeacatiepatroon te monitoren.

De zorgvrager heeft voldoende zelfvertrouwen en kennis verkregen om de stoma in te passen in zijn leven en heeft inzicht in hoe complicaties voorkomen kunnen worden of waar hulp verkregen kan worden.

Het leerdagboek en de toelichting zijn weergegeven in bijlage 1. Hierin staat ook beschreven in welke fase de stap plaatsvindt en met welke zorgverlener de stomadrager te maken heeft. Het ‘leerdagboek’ wordt in de preoperatieve fase door de stomaverpleegkundige aan de ‘nieuwe’ stomadrager uitgereikt. De zorgvrager wordt gevraagd het hele boekje te lezen en vervolgens stapsgewijs er in te werken. Hij wordt hierdoor in stappen meegenomen bij het aanleren van de nodige vaardigheden en kennis. De eerste 2 stappen zijn nog tijdens de fase voor de operatie. Het streven is dat de volgende 4 stappen tijdens de herstelfase in het ziekenhuis plaatsvinden en de laatste 4 stappen thuis, waarbij de zorgvrager nog begeleiding krijgt van een wijkverpleegkundige. Na de 9e stap is het de bedoeling dat de ‘verpleegkundige begeleiding’ afgesloten wordt en heeft de zorgvrager de eerste nazorgcontrole bij de stomaverpleegkundige. Het belangrijkste doel van het leerdagboek is dat de zorgvrager dus in een korte periode ondersteund wordt bij het aanleren van de stomazelfzorg.

De implementatie van het leerdagboek Voor een goede implementatie van het leerdagboek waarmee het zelfmanagement van de “nieuwe” stomadrager versterkt wordt is het van belang dat de zorgverleners geïnformeerd en toegerust worden de zorgvragers hierbij te begeleiden. Hiervoor is de toelichting geschreven (zie bijlage 1). Bij de presentatie van dit project worden de verpleegkundigen van de chirurgische oncologie en de aandachtvelders transmuraal uitgenodigd en ontvangen zij een gedrukte versie van het leerdagboek. Tevens ontvangen de aandachtsvelders daarbij digitaal dit projectverslag met het leerdagboek en de toelichting. Hiermee hebben ze genoeg ingrediënten om het leerdagboek op hun eigen afdeling of in hun eigen organisatie te implementeren en aan hun collega-zorgverleners duidelijk te maken wat van hen verwacht wordt.

28

Bij de thuiszorgaanvraag moet gemeld worden dat het gaat om begeleiding en instructie volgens het stomaleerdagboek. Naast overdracht geeft ook het leerdagboek zelf inzicht aan de wijkverpleegkundige in hoe ver de zorgvrager is in zijn instructie- / leerproces. In het najaar 2014 wordt tijdens de bijeenkomst van de aandachtsvelders transmuraal het werken met het leerdagboek geëvalueerd en worden de scholingsbehoefte en -vragen geïnventariseerd. De uitkomsten kunnen dan meegenomen worden in de scholingen die regelmatig door de stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei georganiseerd worden. Het ondersteunen van zorgvragers met een ‘nieuw’ aangelegde stoma bij het aanleren van stomazelfzorg was ook het onderwerp van de laatste twee grote transmurale scholingen (najaar 2012 door 382 verpleegkundigen bijgewoond en maart 2014 door 200 verpleegkundigen). Het is raadzaam voor de borging van dit project dit onderwerp blijvend op de agenda van het overleg te zetten, zodat tijdens de bijeenkomsten ervaringen uitgewisseld kunnen worden. De notulen kunnen bijvoorbeeld als nieuwsbrief in de organisaties verspreid worden. In de protocollen van het ziekenhuis wordt verwezen naar de ‘checklist stomazorg’ die opgenomen is in het elektronisch patiëntendossier. De stappen van het leerdagboek volgen de stappen beschreven in de protocollen en de checklist. Het leerdagboek is een toevoeging voor de patiënt en geen vervanging van de huidige protocollen en de checklist. Het aanpassen van protocollen en checklist kan in een later stadium plaatsvinden, wanneer de uitkomsten van de pilot bekend zijn. De activiteiten en het tijdpad van de ‘planning van het kwaliteitsproject’ staan beschreven in het vorige hoofdstuk.

Kosten en baten Zoals al beschreven werd in ‘Het theoretisch kader’ zijn de kosten voor de ontwikkeling van een eenvoudig educatieprogramma, in dit geval een leerdagboek, laag. De ontwikkeling van dit instrument vindt plaats in een (gesponsorde) opleidingsetting waarmee de grootste investering de vrije tijd van Sigrun Klok is. Bijkomende kosten betreffen lees- en vergadertijd van de projectgroepleden (2 uur leeswerk en 2 uur vergadertijd maal 10 personen is 40 uur), maar deze geïnvesteerde tijd past binnen hun werkzaamheden voor het aandachtsgebied stomazorg. Verder is er nog de werktijdinvestering van communicatiedeskundige Marieke Hartsuiker voor de eindredactie van het leerdagboek (benodigde tijd naar schatting 10 uur). Het ondersteunen bij het ontwikkelen van patiëntenvoorlichtingsmateriaal behoort tot haar werkzaamheden. Tenslotte moet het leerdagboek gedrukt worden, maar omdat dit intern gebeurt, zijn de kosten hiervan laag. De financiering van dit project is dus vrijwel budgetneutraal. Het literatuuronderzoek laat zien dat de opbrengst van het gebruik van een instrument dat zelfmanagement bevordert kwalitatief groot is. Voor het ziekenhuis kan het gebruik van het leerdagboek positieve gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg, de opnameduur en het voorkomen van heropnames. Voor de patiënt heeft het gebruik van het leerdagboek positieve gevolgen voor de acceptatie van de stoma en zijn kwaliteit van leven. Voor de gemeenschap kan dit instrument positieve invloed hebben op de zorgkosten omdat het bijdraagt aan een kortere zorgduur, preventie van complicaties en meerverbruik van stomamateriaal.

Het meten van de resultaten De evaluatie van dit project wordt dus meegenomen in het overleg met de aandachtsvelders stomazorg transmuraal (2 keer per jaar). Het voornemen is om de eerste 20 gebruikers een evaluatieformulier (zie bijlage 2) te geven om te onderzoeken wat nog aangepast moet worden en om ervaringen en resultaten te evalueren. De doelen weergegeven bij ‘de inhoud van het leerdagboek’ (vorige pagina) zijn het uitgangspunt voor deze evaluatie. Deze ervaringen kunnen helpend zijn om het instrument verder te ontwikkelen en aan te passen aan zorgvragers die bij spoedchirurgie of ongepland een stoma hebben gekregen. Het gebruik van dit instrument kan ook geëvalueerd worden met behulp van een spiegel- bijeenkomst van gebruikers en/of een patiënttevredenheidsonderzoek. Hoe deze evaluatie vorm te geven moet nog verder besproken worden. De ervaringen kunnen ook meegenomen worden bij de ontwikkeling van een app in samenwerking met de Nederlandse Stomavereniging.

29

Conclusies en aanbevelingen Misschien is een ‘leerdagboek’ niet helemaal een goede naam voor het instrument dat in dit project ontwikkeld is. Het lijkt echter een handzaam en praktisch boekje te zijn geworden waarmee de stomadrager in stappen, die meerdere dagen kunnen betreffen, vertrouwd wordt gemaakt met het leven met een stoma en waarmee zijn zelfmanagement bevorderd wordt. Hoewel ook het zorgpad stomazorg een goed initiatief was, bracht het helaas niet op wat de bedoeling was, namelijk dat 80% van de zorgvragers binnen 14 dagen na ontslag zelfstandig voor hun stoma konden zorgen. De belangrijkste kans van slagen ligt in de intrinsieke motivatie (de drijfveren, zie p. 23) van de verpleegkundigen. Wanneer we als verpleegkundigen niet onze motivatie en kracht putten uit waar wij als professie voor staan, namelijk het ondersteunen bij zelfzorgtekorten en het versterken van zelfmanagement van de zorgvrager, dan zal ook dit hulpmiddel niet gaan werken. De belangrijkste aanbeveling voor dit project is ons te realiseren dat dit een omslag in denken en handelen van ons verpleegkundigen vergt. Dat dit haalbaar is en positieve gevolgen heeft laat het voorbeeld van de Icare thuiszorg (zie p. 19) zien. Deze omslag geldt in de eerste plaats ons als stomaverpleegkundigen van ziekenhuis Gelderse Vallei: wij moeten structureel het leerdagboek aan nieuwe zorgvragers geven, het gebruik uitleggen en stimuleren en vervolgens ook in de begeleiding er weer op terugkomen. Het geldt ook voor de verpleegkundigen op de chirurgische afdelingen en de wijkverpleegkundigen die nieuwe stomadragers gaan ondersteunen bij hun laatste stappen tot zelfstandige stomazelfzorg thuis. Ook zij moeten met vaste regelmaat in hun zorgverlening verwijzen naar het boekje. Ze moeten goed op de hoogte zijn van de inhoud en weten wat van hen en wat van de zorgvrager verwacht wordt. Het is hierbij ook aan te bevelen dat dit project gedragen wordt door de leidinggevenden. Zij kunnen verpleegkundigen ondersteunen en aansturen bij hun taak het versterken van zelfmanagement voor zorgvragers waar te maken. Bijvoorbeeld door te zorgen dat bij de ontslagbeslissing niet alleen de mening van een arts leidend is, maar ook die van de verpleegkundige. De verpleegkundige geeft aan welke zelfzorgtekorten nog een belemmering kunnen zijn. Dus met betrekking tot de stomazorg: of de zorgvrager voor ontslag wel voldoende vaardigheden en zelfvertrouwen heeft ontwikkeld voor de stomazelfzorg thuis (zie bijlage 1 stap 6). Hopelijk is de inhoud van dit verslag motiverend bij het inzien van de noodzaak van zorgverlening volgens de uitgangpunten van het leerdagboek. Verwacht kan worden dat de feiten: dat de regie bij de zorgvrager zelf gelegd wordt en de zorgvrager door het leerdagboek inzicht heeft in zijn zorgproces, zullen bijdragen aan de implementatie van het leerdagboek. De zorgvrager zal de verpleegkundige aanspreken op wat hij verwacht van haar zorgverlening. Het gebruik van dit hulpmiddel zelf zal de haalbaarheid van de implementatie vergroten. De zorgvrager wordt bij goed gebruik van het leerdagboek een gesprekspartner. Hij houdt bijvoorbeeld zelf de stomaproductie bij en de verpleegkundige moet dan bij de zorgvrager informatie verzamelen voor het verpleegkundig dossier. Dit verslag met de bijlage ‘Het leerdagboek’ wordt op de site van de vereniging van Stomaverpleegkundigen in Nederland (V&VN) geplaatst zodat het ook in andere organisaties gebruikt kan worden. De belangrijkste aanbeveling is dat dit rapport en het ontwikkelde leerdagboek de basis gaat vormen van een te ontwikkelen app. Bij een app is het mogelijk de inhoud niet alleen te richten op het ‘herstel’ van zelfmanagement rondom de operatie, het instrument kan ook verder ontwikkeld worden als hulpmiddel bij de preventie van en ‘eerste hulp’ bij veel voorkomende stomaproblemen. Indien nodig kan op eenvoudige wijze contact worden gemaakt met de stomaverpleegkundige. Deze app kan helpend zijn om het zelfmanagement op langere termijn te versterken en dit heeft positieve gevolgen voor het voorkomen van meerverbruik en daarmee extra kosten. De Nederlandse Stomavereniging wil graag onderzoeken hoe dit project verder vervolgd kan worden. Op deze manier kan het niet anders dan dat dit kwaliteitsverbeterproject zijn meerwaarde bewijst en een steen in de vijver van het zelfmanagement voor stomadragers wordt.

30

Nawoord

Aan het eind van dit project hoor ik volgens de opleiding nog één keer achterom te kijken op het proces en het eindproduct. Ik gebruik hierbij de STARR-methode waarbij de letters staan voor: oorspronkelijke Situatie, mijn Taken, de ondernomen Acties, de Resultaten en de Reflectie. De situatie en mijn verantwoordelijkheid (taak) erin Het innovatieproject ‘transmuraal zorgpad stomazorg’ met als doel zorgvragers met een stoma eerder zelfredzaam te maken was de aanleiding voor dit kwaliteitsverbeterproject. In eerste instantie wilde ik dit project evalueren en onderzoeken hoe het aangepast kon worden om toch het gewenste resultaat te bereiken. Onze projectbegeleider Elies Goossens raadde dit af en kwam met het voorstel om een instrument te ontwikkelen voor zorgvragers zelf om de stomazelfzorg te bevorderen. Dit vergde even een omslag in denken, maar al snel was ik erg blij met dit idee omdat het hierdoor ook een haalbaar en overzichtelijk project geworden is. Meewegend dat ik als stomaverpleegkundige in het ziekenhuis, ondanks het aanbieden van scholing, maar weinig invloed heb op de kwaliteit van de zorgverlening van allerlei verschillende thuiszorgorganisaties.

Activiteiten Ik vond het leuk om op zoek te gaan in de literatuur naar onderbouwing voor het project. Ook de contacten in de praktijk leverden waardevolle informatie op. Daarom vond ik het een gemiste kans om van deze informatie een apart verslag te maken en heb gekozen dit te beschrijven in het extra hoofdstuk ‘Overwegingen uit de praktijk’. Hierdoor is dit verslag wel enige pagina’s langer geworden, maar de feitelijke opdracht beslaat 23 pagina’s. Ik vond de bijeenkomsten in de subgroep kwaliteitszorg heel leerzaam. Het was leuk om ook mee te denken met de projecten van Nancy, Martinique, Suzanne en Yvonne. Zo konden we leren van elkaar. Door de procesmatig aanpak te doorlopen met de verschillende fases van het projectmanagement (initiatieffase en vaststellen van het probleem, onderzoeken van literatuur en praktijk naar oplossingen, het ontwerpen van het verbeterproject na inventarisatie van knelpunten) heb ik geleerd dat dit voorkomt dat ik strak blijft vasthouden aan mijn eigen ideeën en oplossingen. Het resultaat Uiteindelijk heb ik, gebruikmakend van ‘andere ervaringen’, een beter leerdagboek met een sterker onderbouwd projectplan kunnen maken wat natuurlijk meer kans van slagen heeft. Ik vond het gaaf om te ‘herontdekken’ wat eigenlijk de grondslag van het verpleegkundig beroep is, namelijk de zorgvrager ondersteunen bij zijn zelfmanagement wanneer dit door zijn ziekte of aandoening verstoord is. Met dit in mijn achterhoofd ontdekte ik ook de samenhang in de gevonden literatuur, in ontwikkelingen in de zorg en in de lessen van de opleiding, van het belang van goede psychosociale begeleiding tot beheersing van zorgkosten. Zo kwam tijdens dit leerjaar als het ware mijn project vanuit allerlei invalshoeken terug. Ik hoop met de opbouw van mijn verslag ook deze samenhang te hebben kunnen weergegeven. Het was ontzettend leuk om het leerdagboek te ontwikkelen met het projectteam. De enthousiaste deelname van Merel, Carolien, Willy, Karen, Henriëtte, Marjolein, Hanneke, Ellen en Marieke is voor mij een bevestiging dat dit hulpmiddel een wezenlijke bijdrage kan zijn voor het bevorderen van het zelfmanagement van ‘nieuwe’ stomadragers. Reflectie Wel heb ik gemerkt dat het lastig was om tegelijk projectleider en hoofduitvoerder te zijn. Bij een nieuw project zou ik niet meer zelf vergaderingen voorzitten of notuleren zodat ik me beter op de inhoud kan richten. Het belangrijkste wat ik geleerd heb is om bij een innovatieproject vooraf goed te kijken of aan alle randvoorwaarden voldaan is, zoals ik beschreven heb in het hoofdstuk ‘De definitiefase’. Ik denk dat dat ook het grote probleem was van het door mij in 2012 opgezette transmurale zorgpad stomazorg. Als stomaverpleegkundige in het ziekenhuis kan ik maar beperkt invloed uitoefenen op de zorgverlening van de thuiszorg. Met dit hulpmiddel wordt wel duidelijk welke zorgverlening de zorgvrager kan verwachten en wordt de zorgvraag duidelijk. Met het nu ontwikkelde instrument hoop ik alsnog het beoogde doel van het zorgpad te kunnen realiseren en daarom ben ik ontzettend trots op dit eindproduct en het leerdagboek ‘Stomazorg in 10 stappen’.

31

Bijlage 1. Stomazorg in 10 stappen Tekst leerdagboek Toelichting Inleiding Vandaag heeft u een gesprek gehad met de stomaverpleegkundige. U heeft uitleg gekregen over de stoma die mogelijk bij u wordt aangelegd. Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis. De komende tijd komt er veel op u af en wordt er veel van u gevraagd. Om goed met een stoma te kunnen omgaan is het belangrijk dat u er zelf goed voor leert zorgen. Door zo snel mogelijk na de operatie mee te helpen en te oefenen krijgt u voldoende zelfvertrouwen heeft om thuis zelf voor de stoma te zorgen.

Het zelfvertrouwen dat je denkt

nodig te hebben om iets nieuws te ondernemen

krijg je

nadat je het hebt ondernomen

Om u te helpen is dit boekje ontwikkeld waarin u stapsgewijs meegenomen wordt bij het aanleren van de verzorging. Dit boekje is een hulpmiddel voor uzelf. U bepaalt ook het tempo waarin u dit boekje doorloopt, wat natuurlijk ook afhankelijk is van uw herstel. De informatie in dit boekje is een samenvatting van de voor u belangrijkste onderwerpen rondom de stoma en het herstellen van de operatie. Daarom verwijzen we ook regelmatig naar de informatie in de informatiemap of op de website. Wilt u dit dagboek lezen vóór uw opname? Van u wordt gevraagd alles zelf bij te houden en te noteren. De verwachting is dat u na het doorlopen van dit boekje in staat bent goed voor uzelf en de stoma te zorgen. Heeft u na het door- lezen en oefenen nog vragen? Dan kunt u deze stellen aan de stomaverpleegkundige van Ziekenhuis Gelderse Vallei.

Preklinische fase Dit boekje wordt overhandigd met de patiënteninformatiemap door de stomaverpleeg-kundige na afloop van het preoperatief informatie-gesprek over de operatie, stomaverzorging en het leven met een stoma. Er wordt een mondelinge uitleg gegeven dat het een hulpmiddel is voor de patiënt zelf. De zorgvrager wordt gevraagd het helemaal door te lezen vóór de opname (voor de preklinische stomaplaats-bepaling) en zelf het boekje en stappen bij te houden. Een overweging: je kunt alleen iets nieuws leren wanneer je er ook voor openstaat. Niet alles in één keer maar in kleine stappen en aangepast aan hoe het herstel gaat. Ook stappen van Fasttrack / ERAS-protocol zijn opgenomen. Zie bij stap 3-5

Stap 1 Na het informatiegesprek bij de stomaverpleegkundige U heeft veel informatie gekregen over het leven met de stoma. Niet alles kunt u in één keer onthouden. Lees daarom de informatiemap door en schrijf hieronder op wat voor u nog onduidelijk is.

……………………………………………………………………..

Preklinische fase Verwerkingsopdrachten! De gehele schrijfruimte wordt niet in dit overzicht weergegeven!

32

Bekijk op www.zgv.nl/stoma het fotoalbum: ‘Verzorging van een stoma’ (of bekijk de stappen op de instructiefoto’s achter in dit boekje). Beschrijf wat het krijgen van een stoma voor gevolgen kan hebben voor uw leven.

…………………………………………………………………….. Waar ziet u het meest tegenop en waar het minst en waarom? Minst:

…………………………………………………………………….. Meest:

…………………………………………………………………….. Wie of wat zou u de komende tijd kunnen ondersteunen bij de punten waar u het meeste tegenop ziet?

…………………………………………………………………….. Bespreek dit, als u dit wilt, tijdens de volgende afspraak bij de stomaverpleegkundige (afspraak voor de stomaplaatsbepaling, zie stap 2).

Nadenken over wat het gaat betekenen in het leven van de zorgvrager. De stomaverpleegkundige moet (bij de plaatsbepaling) navragen hoe deze opdrachten voor de zorgvrager waren en welke vragen er nog zijn. Waar de zorgvrager tegenop ziet en wie wat hem / haar kan steunen. Belangrijk is om concreet te maken wat de zorgvrager wil bereiken (SMART).

Stap 2 Na de stomaplaatsbepaling Na de plaatsbepaling heeft u een stomazakje mee naar huis gekregen. Plak het zakje over de aangetekende plaats. Vul het zakje via de leegopening met behulp van een kannetje met ongeveer 150-200 ml water. Het zakje is dan voor 1/3 gevuld. Ga achter op uw toilet zitten en leeg het zakje tussen uw benen door. Oefen net zo lang totdat u zelf het zakje handig kunt legen en weer sluiten zonder te knoeien. Misschien kunt u op uw toilet onvoldoende naar achteren schuiven door de toiletdeksel. In dat geval kunt u de deksel het beste (laten) verwijderen. Controleer regelmatig of stip nog goed zichtbaar is. Kleur deze zo nodig bij met een watervaste viltstift.

Tip voor na de operatie: geef, wanneer u moet hoesten, met uw vlakke hand tegendruk op de stoma en het gebied er omheen. Probeer uw buikspieren te ontzien. Acht weken na de operatie (en nadat een eventuele buikwond dicht is) mag u wat meer belasten en tillen.

-

Preklinische fase Stomaplaatsbepaling door stomaverpleegkundige. Tijdens dit consult wordt ook de stomazorg al geoefend. Na afloop krijgt de zorgvrager twee ééndelige leegbare zakjes mee naar huis voor de ‘leegoefening’. Voorkomen dat de stip vervaagd en bij de operatie niet meer zichtbaar is Preventieve informatie om een parastomale hernia of prolaberend stoma te voorkomen.

33

Stap 3 Activiteiten voor direct na de operatie (zelfde dag)

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

500 ml. drinken

1 pakje drink-voeding drinken

Yoghurt / vla eten

Rechtop zitten in bed

2 keer een half uur uit bed

Voor de eerste dag na de operatie (algemeen)

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

1,5 tot 2 liter drinken

1 tot 2 pakjes drink-voeding drinken

Eigen dieet

Lichamelijke verzorging met hulp

6 uur uit bed

De eerste dag na de operatie (stomaverzorging)

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

Meekijken met de stomaverzorging

Door het zakje heen de stoma aanraken

Op onderstaand schema bijhouden wat uit uw stoma komt

De verpleegkundige waarschuwen bij 1/3 vulling van het zakje

Postoperatief Volgens de richtlijnen van het ERAS protocol Zorgverlening door de verpleegkundige op de verpleegafdeling. Dit boekje is geen vervanging van de protocollen en checklist in EPD. Met behulp van de pictogrammen wordt het bijhouden van de hoeveelheden zo eenvoudig mogelijk gemaakt zodat het ook voor de zorgvrager te doen is wanneer deze zich nog ziek voelt. De hoeveelheden is waar naar gestreefd moet worden. Als de zorgvrager nog te misselijk is dan is het belangrijker dat hij regelmatig iets probeert te eten of drinken dan de hoeveelheden. Regelmatig wat eten (kauwen) is helpend om de spijsvertering te stimuleren. De afspraken van de arts zijn leidend.

34

Noteren productie stoma Het is belangrijk dat u weet hoeveel productie u heeft uit uw stoma. Ook de aanwezigheid van gas is belangrijk. Komende periode vragen wij u een aantal keer om dit in een schema te noteren. Noteer het aantal milliliter ontlasting bij het legen van het zakje. Zet een kruisje als er sprake is van gasproductie uit de stoma. Voorbeeld schema

Nacht Ochtend Middag Avond

200

150 x 200

250 x 100

150 x 150 x

Totaal : 200 350 350 300 Eindtotaal:

1200 ml

Productie stoma Datum:

Nacht Ochtend Middag Avond

Totaal : …. ml …. ml …. ml …. ml Eindtotaal:

…. ml

-

Door de zorgvrager de productie en de hoeveelheid te laten bijhouden krijgt hij inzicht wat uit de stoma komt en wat de hoeveelheid ongeveer is bij het legen wanneer het zakje voor 1/3 gevuld is.

Stap 4 De tweede dag na de operatie

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

1,5 tot 2 liter drinken

1 tot 2 pakjes drink-voeding drinken

Eigen dieet

Lichamelijke verzorging met beperkte hulp

Minimaal 6 uur uit bed

Stukje lopen op de gang

Postoperatieve fase Zorgverlening door de verpleegkundige op de verpleegafdeling.

35

De tweede dag na de operatie (stomaverzorging)

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

Meekijken met de stomaverzorging

Zelf de stoma schoonmaken

Bij 1/3 vulling het zakje legen in een kan en de hoeveelheid noteren op het onderstaande schema

Productie stoma Datum:

Nacht Ochtend Middag Avond

Totaal : …. ml …. ml …. ml …. ml Eindtotaal:

…. ml

Wanneer ik leeg bij 1/3 vulling is de gemiddeld hoeveelheid…... ml. -

Laat de zorgvrager zelf zijn materiaal verwijderen en de stoma en de huid schoon- maken en drogen. Laat zien hoe de mal gemaakt wordt en het zakje moet worden aangebracht: voorverwarmen, dubbel-vouwen, eerst tegen de onderzijde plakken en dan goed aanwrijven. Door zelf te legen en de productie bij te houden ontstaat er gevoel voor de hoeveelheden in het zakje.

Stap 5 Voor de overige opnamedagen

Activiteiten Aanvinken wat behaald is

1,5 tot 2 liter drinken

1 tot 2 pakjes drink-voeding drinken

Eigen dieet

Lichamelijke verzorging zonder hulp

Minimaal 6 uur uit bed

Minimaal 2 keer een stukje lopen op de gang

Postoperatieve fase Zorgverlening door de verpleegkundige op de verpleegafdeling. Bij de aanvraag voor de thuiszorg melden dat de zorgvraag gaat om instructie en begeleiding volgens het stomaleerdagboek.

36

Rondom de stomaverzorging

Doel Aanvinken wat behaald is

Bedenken wat klaargelegd moet worden voor de stomaverzorging

Onder begeleiding zelf de stoma verzorgen en tips vragen

Bij 1/3 vulling het zakje legen op het toilet en het aantal keren legen noteren in onderstaand schema

U hoeft nu niet meer het aantal milliliter te noteren. Turf het aantal keren legen. Voorbeeld schema

Nacht Ochtend Middag Avond

III

I II I

Productie stoma Datum:

Nacht Ochtend Middag Avond

-

Stap 6 De voorbereiding voor het ontslag Oefen verder met het verwisselen van het stomamateriaal. U mag rustig het stomamateriaal verwijderen als u gaat douchen. Stel de douche in op lichaamstemperatuur. Droog na het douchen de huid zorgvuldig en breng het nieuwe stomamateriaal aan. Lees nogmaals in de informatiemap de informatie rondom de stoma door en schrijf uw vragen op. Spreek met de (stoma)verpleegkundige af dat uw partner of familie meekijkt met de stomaverzorging voordat u naar huis gaat. Vragen: ……………………………………………………………………………

Postoperatieve fase: voorbereiding voor het ontslag Zorgverlening door de verpleegkundige op de verpleegafdeling. Wanneer de zorgvrager de stoma onder douche heeft leren verzorgen zal hij dat ook eerder thuis doen. Het goed reinigen van de huid voorkomt huidproblemen. Voordat de zorgvrager naar huis gaat is het belangrijk dat de eventuele partner heeft meegekeken met de verzorging. Hierdoor kan hij of zij de zorgvrager beter steunen. De verpleeg-kundige regelt wanneer de partner of familie kan meekijken.

37

Met behulp van dit lijstje kunt u voor uzelf nagaan of u voldoende weet en kunt voordat u naar huis gaat. Bespreek dit met de verpleegkundige. U weet:

wanneer het stomamateriaal geleegd of gewisseld moet worden

welke materialen klaargelegd moeten worden voor de stomaverzorging

hoe het stomamateriaal geleegd moet worden

hoe de huid rondom de stoma gereinigd en gedroogd moet worden

hoe de huid rondom de stoma er normaal hoort uit te zien

hoe de huid rondom de stoma verzorgd moet worden (welke middelen wel en niet)

hoe het opvangmateriaal weggegooid moet worden

waar u met uw voeding rekening mee moet houden

U kunt zelfstandig:

het stomazakje legen

het stomamateriaal verwijderen

de stoma en de huid rondom de stoma reinigen

de juiste opening in de huidplaat meten en knippen

het stomamateriaal aanbrengen

het stomazakje wisselen (in geval van tweedelig systeem)

Uit: Evidence-based Richtlijn Stomazorg Nederland (2012) -

De zorgvrager kan wenselijke antwoorden geven. Vraag goed door! De beste tijd bij een colostoma is na de productie, meestal na het ontbijt. De beste tijd bij een ileostoma is voor het ontbijt. De productie is dan het minst. In principe wordt een ééndelig leegbaar zakje 1 keer per dag gewisseld. Het is belangrijk dat de zorgvrager weet dat de huid rondom de stoma er net zo hoort uit te zien als de huid op de buik zelf. Wanneer er afwijkingen zijn is het verstandig contact op te nemen met de stomaverpleegkundige. Verzorging liefst alleen met water! Kijk mee en beoordeel hoe de verzorging gaat. Geef tips! Zie hiervoor ook de instructiekaart achter in dit leerdagboek.

Voor mensen met een ileostoma (stoma op dunne darm) Hoeveel was uw productie gisteren? Dit kunt berekenen door het aantal keren legen te vermenigvuldigen met 150 ml. Dit is ongeveer de gemiddelde hoeveelheid als u uw zakje leegt bij 1/3 vulling. Voorbeeld: 6 keer legen x 150 = 900 ml. Een normale productie is tussen 500 en 700 ml. In de beginperiode na stoma-aanleg kan de hoeveelheid hoger zijn! Vochtverlies Om het vochtverlies aan te vullen moet u net zoveel glazen/mokken vocht extra drinken als het aantal keren legen. Dus als u 300 ml ontlasting verliest moet u 300 ml extra drinken. Of u voldoende vocht binnenkrijgt kunt u ook controleren door te kijken naar de kleur van uw urine: uw vochtbalans is goed als uw urine lichtgeel is.

In de herstelfase mag de zorgvrager niet afvallen. Een advies is 1 tot 2 keer per week wegen op hetzelfde tijdstip en met dezelfde weegschaal. Wanneer hij afvalt moet hij dit melden aan arts of stomaverpleegkundige.

38

Zoutverlies Per keer legen (bij 1/3 vulling) verliest u ook 1 gram zout. Ook dit moet u dagelijks aanvullen. De invloed van eten en drinken De hoeveelheid en gebondenheid van de ontlasting kunt u beïnvloeden met uw eten en drinken. Voordat u met ontslag gaat komt de diëtiste bij u langs om u hierover informatie te geven. Lees de folders die u van haar krijgt en de folders over voeding rondom de operatie goed door.

De belangrijkste advies zijn: snijd en kauw uw eten goed fijn. Maak uw drie hoofdmaaltijden iets kleiner en eet tussendoor ook een zetmeelproduct, zoals een halve boterham, een beschuit of cracker. Hierdoor wordt de ontlasting meer gebonden. Drink niet te veel waterige vloeistoffen achter elkaar. Varieer met wat u drinkt. Drink niet te veel bij een maaltijd en combineer drinken met eten.

Als u wilt kunt u de hoeveelheid ontlasting bijhouden achterin dit boekje. Heeft u een te hoge hoeveelheid ontlasting, neem dan contact op met de stomaverpleegkundige.

Voor mensen met een colostoma (stoma op dikke darm) Het belangrijkste advies is: goed kauwen, regelmatig en voldoende vezelrijk eten en hierbij ruim drinken. De komende tijd wordt uw ontlasting steeds meer gebonden tot pasta-achtig. Het is dan ook handiger om zakjes te gebruiken die niet leegbaar zijn. U verwisselt dan het zakje bij 1/3 vulling. De meeste colostomadragers doen dit ongeveer twee keer per dag.

-

De eerste tijd na de operatie krijgt een colostomadrager magnesiumoxide voor-geschreven om de productie zacht te houden. Dit wordt in overleg met de stomaverpleegkundige afgebouwd.

Test uw kennis over de stoma. Bespreek uw antwoorden met de stomaverpleegkundige.

Juist Onjuist

De opening die ik moet knippen is 1 mm ruimer dan de stomanippel zelf.

O

O

De beste tijd om voor de stoma te zorgen is ‘s ochtends voor het ontbijt.

O

O

Een voorverwarmde huidplaat hecht beter aan de huid.

O

O

De stoma heeft pas na 3 maanden zijn uiteindelijke vorm.

O

O

Lekkages horen bij het leven met een stoma.

O

O

Bij lekkages ga ik zelf op zoek naar oplossingen.

O

O

De huid rondom de stoma hoort dezelfde kleur te hebben als de huid op de rest van mijn buik.

O

O

Deze test wordt besproken door de stomaverpleegkundige. Juist. Juist. Bij een ileostoma. Bij een colostoma wisselen bij 1/3 gevuld zakje. Juist. en voegt zich soepeler naar de lichaamscontouren Juist. Na ongeveer 2-3 maanden Onjuist.(2x) Lekkage is een reden om de stoma-verpleegkundige te raadplegen. Juist.

39

Of de huidplaat voldoende hecht zie ik het beste door de achterkant van de verwijderde huidplaat te controleren.

O

O

Stomamaterialen zijn zo goed dat ze in één keer hechten op de huid.

O

O Vlak voor het aanbrengen van de huidplaat moet ik de huid en de stoma goed drogen.

O

O

De stomaverpleegkundige heeft telefonisch spreekuur op werkdagen van 9.00 tot 9.30 uur.

O

O

Juist. Wanneer ontlasting aan de achterzijde van de huidplaat zit is dat lekkage! Onjuist. Juist goed vast wrijven, zowel bij de randen als direct om de stoma Juist. Juist.

Maak een lijstje van de materialen die u nodig heeft voor de stomaverzorging thuis. …………………………………………………………………………….. Voor het ontslag komt de stomaverpleegkundige om een aantal zaken te regelen:

De stomaverzorging met u doornemen.

De stoma en het materiaal controleren.

Een overdracht maken voor de wijkverpleegkundige.

Doornemen welke materialen u nodig heeft en deze bestellen bij een leverancier. De materialen worden bij u (thuis) bezorgd. Bij de levering wordt uitgelegd hoe u zelf nieuwe materialen kunt bestellen.

Bij ontslag krijgt u ook een afspraak mee voor controle bij de stomaverpleegkundige. Dit is ongeveer twee weken na ontslag uit het ziekenhuis.. Wanneer u thuis komt gaat u gewoon verder met dit dagboekje en krijgt u hierbij begeleiding van de wijkverpleegkundige. Bespreek met de wijkverpleegkundige hoever u bent met het aanleren van de stomaverzorging met behulp van het lijstje op de vorige bladzijde. Bespreek elke dag de volgende nieuwe stap.

Uitleg van de stoma-verpleegkundigen ook over het materiaalverbruik en de vergoedingen. De gebruiksnorm van 1 tot 2 zakjes per dag voor een ileostoma en 2-4 zakjes per dag voor een colostoma en/of maximaal 4 huidplaten per week. Adviesprijzen: Sensura ééndelig: Ileozakje € 240 - 30 stuks Colozakje € 160 - 30 stuks Sensura tweedelig: Huidplaten € 77 - 10 stuks Ileozakjes € 79 - 30 stuks Colozakjes € 74 - 30 stuks. Bij de zorgvraag begeleiding en instructie bij dit leerdagboek is voor maximaal 14 dagen zorg geïndiceerd. ( Afspraken zijn verschillend per organisatie (AIV – max. 6 weken).

Stap 7 Na ontslag uit het ziekenhuis U heeft in tweevoud een overdracht meegekregen van de stomaverpleegkundige. Geef één overdracht aan de wijkverpleegkundige. Bewaar de andere zodat u de gegevens en telefoonnummers bij de hand heeft. Uw materialen zijn gebracht door uw leverancier. Controleer het pakket. Wanneer u denkt dat er iets niet klopt, belt u dan gerust met de stomaverpleegkundige.

Weer thuis. Zelfzorg met ondersteuning van de wijkverpleeg-kundige. Neem de verzorging niet over. Om snel zelfredzaam te worden is het voor de zorgvrager belangrijk om ook thuis deze zorg zelf te doen.

40

Eerste bezoek wijkverpleegkundige Leg voor het bezoek van de wijkverpleegkundige de materialen klaar die u nodig heeft voor de stomaverzorging. Verzorg zelf uw stoma onder begeleiding van de wijkverpleegkundige. Bespreek met de verpleegkundige hoe uw huid eruit ziet. Beoordeel, door goed de achterkant van het verwijderde materiaal te bekijken, hoe goed het materiaal is blijven zitten. Schrijf uw bevindingen op: …………………………………………………………………………….. Bespreek alvast met de wijkverpleegkundige hoe u de volgende dag voor uw stoma gaat zorgen zonder begeleiding. Een idee is de stoma verzorgen onder de douche. Stel de douche in op lichaamstemperatuur. Bij te heet douchen kunt u het slijmvlies van de stoma beschadigen. Begin onder de douche meteen met het verwijderen van het stomamateriaal. Doet u dit later, dan blijven er veel huidplaatresten achter op de huid die moeilijker te verwijderen zijn. Het kan geen kwaad dat shampoo of zeep langs de stoma stroomt, maar was de huid rondom de stoma niet met zeep. Spoel u lichaam goed af. Droog u af en maak vooral de huid rondom de stoma voorzichtig deppend maar wel zorgvuldig droog. Breng het stomamateriaal aan en verzorg u zelf verder zoals u gewend bent.

De huid rondom de stoma hoort er net zo uit te zien als de overige huid op de buik. Zijn er afwijkingen laat dan de zorgvrager contact opnemen met de stoma- verpleegkundige. Leer de zorgvrager ook zijn stoma te beoordelen. Deze hoort net zo rood te zijn als het wangslijmvlies. Kijk of de verzorging plaatsvindt in een geschikte ruimte: staand, afneembare vloer, bij een kraan. Kastje, tafeltje of bak voor de spullen. Wijs de zorgvrager op de mogelijkheid om een spiegel te gebruiken.

Schrijf vandaag op wat u eet en drinkt, en houdt de stomaproductie bij.

Eten Drinken Turf het aantal keren legen

Ontbijt

Ochtend

Lunch

Middag

Avondmaaltijd

Avond

Weer thuis Zie de aanbevelingen over voeding bij stap 6. De hoeveelheid ontlasting kan sterk worden verminderd door het regelmatig eten van droge zetmeelproducten (6 - 8 keer daags), afwisselend te drinken en waterige dranken te beperken. Bij een hoge stoma-productie waarbij de zorgvrager (teveel) meer dan 2,5 liter moet drinken: laat hem contact opnemen met de stomaverpleeg-kundige.

41

Voor / in de nacht

Stap 8 Verzorg de stoma voordat de wijkverpleegkundige komt.

Op welk tijdstip kan ik het beste mijn stoma verzorgen? Bij een ileostoma is de beste tijd van verwisselen voor het ontbijt. Bij een colostoma kan er steeds meer een herkenbaar ontlastingspatroon ontstaan. Uw moment van de stomaverzorging kunt u hierop afstemmen.

Bespreek vervolgens met de wijkverpleegkundige hoe u de verzorging ervaren heeft. Bespreek hoe de huid rondom de stoma eruit zag. Schrijf uw bevindingen op: ……………………………………………………………………………. Bespreek uw bijgehouden lijstje van de vorige dag. Hoe hoog was uw stomaproductie? Als deze te hoog was: wat kunt u nog veranderen in uw eten en drinken om de productie meer te binden (zie adviezen bij stap 6 en in de informatiemap)? Houd ook vandaag de productie van de stoma bij (achterin dit boekje).

In het ziekenhuis moest u proberen minimaal zes uur per dag uit bed te zijn. Probeer elke dag uw activiteiten met kleine stapjes uit te breiden. Bespreek welke activiteiten u vandaag gaat ondernemen. Bijvoorbeeld een kleine wandeling maken.

-

Weer thuis Stomaverzorging zelfstandig door zorgvrager. Wel nog begeleiding door de wijkverpleegkundige.

Stap 9 Verzorg zelfstandig uw stoma voordat de wijkverpleegkundige komt. Bespreek hoe de huid rondom de stoma eruit zag. Schrijf uw bevindingen op : …………………………………………………………………………… Bespreek uw bijgehouden lijstje van de vorige dag. Hoe hoog was uw stomaproductie? Als deze te hoog was: wat kunt u nog veranderen in uw eten en drinken om de productie meer te binden (zie adviezen bij stap 6 en in de informatiemap)? Schrijf vandaag op wat u eet en drinkt, en wat de stomaproductie is.

Eten Drinken Turf het aantal keren legen

Zorgverlening met wijkverpleegkundige afsluitend.

42

Ontbijt

Ochtend

Lunch

Middag

Avondmaaltijd

Avond

Voor / in de nacht

Bespreek dit lijstje met de wijkverpleegkundige. Bespreek met de wijkverpleegkundige of u zich zeker genoeg voelt om haar bezoeken af te ronden. Bij vragen of problemen mag u altijd contact opnemen met de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis.

Stap 10 De dag voor uw eerste controle bij de stomaverpleegkundige (vaak gecombineerd met controlebezoek bij behandelend chirurg). In de informatiemap zit een vragenlijst over hoe u de stoma ervaart: de StomaQol. Vul deze lijst in en neem deze mee naar de stomaverpleegkundige. De bedoeling is dat u een nieuwe lijst van de stomaverpleegkundige krijgt die u dan vervolgens weer kunt invullen voor de volgende controle. Neem bij de eerste controle ook dit stomadagboek mee naar de stomaverpleegkundige. Verzorg uw stoma op de controledag zo mogelijk niet en neem een schoon materiaal mee naar de poli. Tijdens de controle wordt uw stomamateriaal gewisseld. Dit geeft de stomaverpleegkundige meer informatie over hoe goed uw materiaal blijft zitten.

Als voorbereiding voor de eerste policontrole bij stomaverpleegkundige meestal na 1 tot 2 weken na ontslag

43

Schrijf ook vandaag uw eten en drinken en de stomaproductie op, zodat u dit tijdens het consult met de stomaverpleegkundige kunt bespreken.

Eten Drinken Turf het aantal keren legen

Ontbijt

Ochtend

Lunch

Middag

Avondmaaltijd

Avond

Voor / in de nacht

Vragen voor de stomaverpleegkundige: ……………………………………………………………………………. Bij vragen of problemen kunt u de stomaverpleegkundige bellen tijdens het telefonisch spreekuur: elke werkdag van 9.00 en 9.30 uur, tel: 0318-435739. Indien nodig wordt er een extra afspraak met u gemaakt. U mag ook mailen: stomapoli@zgv.nl Afsprakenschema stomaverpleegkundige

Datum:

1-2 weken na ontslag

6 weken later

3 maanden later

6 maanden later

6 maanden later

44

6 maanden later

1 keer per jaar

Wat kunt u bespreken met de stomaverpleegkundige

Ziekte en behandeling

Dagelijkse verzorging

Stomamateriaal

Leverancier, verzekering en vergoedingen

Lekkages, huidproblemen, stoma-afwijkingen

Geur en gasvorming

Voeding

Hoeveelheid en soort ontlasting

Aanpassingen van de kleding

Steun omgeving, partner, naasten en familie

Seksualiteit en stoma, zwangerschap

Werken

Sporten, zwemmen

Uitjes, bezoeken van anderen, onderweg zijn, vakantie en reizen, autogordel

Patiëntenvereniging

Instructiekaart voor de stomaverzorging

Verwijder het oude materiaal door het voorzichtig, met behulp van een vochtig gaas, van boven naar beneden van de huid los te pellen. Het is handig om halverwege, wanneer de stoma vrijkomt, deze alvast wat schoon te maken, door een vochtig gaas over de stoma in de opening van het zakje te schuiven.

Inspecteer de stoma, de huid en de achter-kant van het verwijderde systeem. Doe het vuile materiaal in een afvalzakje. Maak met natte gazen (met alleen water) de huid en de stoma schoon, dep met een gaas de huid droog. Wees er steeds op bedacht dat er opnieuw ontlasting uit de stoma kan komen.

Controleer de pasvorm van het malletje, maak zo nodig een nieuwe. Teken het malletje in spiegelbeeld over op de huidplaat en knip dit uit. Knip de opening in de huidplaat. Deze moet 1 mm groter zijn dan de stoma.

Sluit de opening van het nieuwe zakje. Vouw het onderste, kleine strookje over de bovenste grotere strook (naar uzelf toe). Rol de sluiting op totdat u het klittenband ziet. Sluit het stomazakje door de klittenbandoortjes stevig op het klittenbandstrookje te drukken.

45

Droog nogmaals de stoma en de huid. Verwijder de transparante beschermfolie van de huidplak.

De folie kunt u bewaren als nieuw malletje.

Vouw de huidplaat dubbel over ongeveer het midden met de bovenzijde naar buiten. Leg de opening van de huidplaat aan de onderzijde langs de stoma en breng de huidplaat van onder naar boven aan terwijl de buikhuid glad gehouden wordt.

Wrijf de huidplaat aan zodat hij door de warmte van de handen en de buik vastplakt. Controleer of het zakje goed bevestigd is.

Als u een tweedelig systeem gebruikt ontvangt u een instructiekaart van de stomaverpleegkundige.

De stoma kan tijdens de verzorging iets gaan bloeden. Een koud washandje of gaasje op de stoma kan helpen.

Als er haargroei rondom de stoma is, moet die regelmatig verwijderd worden. Dit kan door knippen of voorzichtig scheren met een scheermesje. Scheer met de haargroei mee. Gebruik geen ontharingscrème!

Gebruik geen zeep, removers, olie of vette zalven onder de huidplaat

(tenzij op advies van de stomaverpleegkundige).

Bij vacuümtrekken (de ontlasting zakt niet in het opvangzakje) helpt het

als het filter wordt afgeplakt en er een gaasje in het zakje wordt gedaan.

Het filter moet ook afgeplakt worden bij douchen, baden en zwemmen.

Datum: Productie stoma Turf het aantal keren legen

Nacht Ochtend Middag Avond

Dat is …. X …… ml =……

Verder zijn nog 2 pagina’s gevuld met dit schema (10 keer) om de productie bij te houden. En nog 2 notitiepagina’s.

46

Bijlage 2. Evaluatieformulier Het leerdagboek ‘Stomazorg in 10 stappen’ is een nieuw hulpmiddel om mensen vertrouwd te maken met de verzorging van de stoma. Graag willen we weten of het leerdagboek het gewenste resultaat heeft. Daarom vragen we u om, als u het boekje doorlopen hebt, onderstaande vragen in te vullen en vervolgens dit formulier aan de stomaverpleegkundige te geven.

Volledig mee eens

Mee eens

neutraal Beetje oneens

Volledig oneens

1 De stappen van het boekje pasten bij de situatie waarin ik mij bevond voor de opname.

O

O

O

O

O

2 De stappen van het boekje pasten bij de situatie waarin ik mij bevond tijdens de opname.

O

O

O

O

O

3 De stappen van het boekje pasten bij de situatie waarin ik mij bevond na de opname in het ziekenhuis.

O

O

O

O

O

4 Het boekje is een goed hulpmiddel om voor de stoma te leren zorgen.

O

O

O

O

O

5 Door het boekje heb ik inzicht gekregen in wat allemaal belangrijk is bij het omgaan en leven met een stoma.

O

O

O

O

O

6 Door het boekje weet ik wat ik moet doen wanneer mijn stomaproductie te hoog is.

O

O

O

O

O

7 Door het boekje weet ik wat ik moet doen wanneer de huid rondom mijn stoma beschadigd is.

O

O

O

O

O

8 Ik heb nu geen thuiszorg meer nodig voor de verzorging van mijn stoma.

O

O

O

O

O

Overige opmerkingen over dit boekje: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

47

Bijlage 3