Informatie over opname

info

Koningin Emma Kliniek

Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

2

InhoudIN

HO

UD 1. WatisSEIN? 3

2. KoninginEmmaKliniek 4

3. Aanleidingvoordeopname 5

4. Wiewerkenerindekliniek? 6

5. Watkuntuverwachten? 7

6. Voorbereiding 10 7. Deopnamedag 12

8. Praktischezaken 13

9. Ontslag 15

WAT IS

SE

IN?

33

1.StichtingEpilepsieInstellingenNederland(SEIN)iseenkennis-enexpertise-centrum voor mensen met (mogelijk) epilepsie en slaapproblemen. DekrachtvanSEINisdemultidisciplinaireaanpakophetgebiedvancureencare(zorgenwonen).Naastdiagnose,behandelingenbegeleiding,houdtSEINzichbezigmetwetenschappelijkonderzoeknaarepilepsieinsamen-werking met academische ziekenhuizen en buitenlandse epilepsiecentra.DebelangrijkstemissievanSEINishetverhogenvandekwaliteitvanlevenvanmensenmetepilepsie.SEINbeschiktovertweeklinischecentra(MeerenBoschinHeemstedeenHeemstaeteinZwolle),twaalfpolikliniekeninMidden-enWest-Nederlanden Noord- en Oost-Nederland, woonvoorzieningen, een school voorspeciaalonderwijsendrieslaapcentra.

Voormeer informatieoverdeverschillendeonderdelenvanSEIN, kijkopwww.sein.nl. Indeze folder leestumeeroverdevoorbereidingopdeop-name,deopnamezelf,degangvanzakenopdeafdelingenenhetontslag.AlgemeneinlichtingenoverdeopnamekrijgtubijhetOpnamebureau,opwerkdagenbereikbaarvan9.00-16.00uur,telefoon(023)5588115.

Wat is SEIN?

4

KLI

NIE

K

2.

4

Koningin Emma Kliniek

DeKoninginEmmaKliniekvanSEINbevindtzichophet terreinMeerenBosch in Heemstede. Vanaf maart 2014 is de kliniek gehuisvest in eennieuw gebouw dat de bestaande naam Koningin Emma Kliniek draagt.Binnenkort wordt u hier tijdelijk op één van de volgende afdelingenopgenomen: ObservatieKinderenenJongeren(OKJ); ObservatieVolwassenen1(OV1).Ditiseenafdelingvoor(jong)volwas-

senenmeteenverstandelijkebeperking; ObservatieVolwassenen2(OV2); EpilepsieMonitoringUnit(EMU).OpdeEMU–onderdeelvandeafde-

lingKlinischeNeurofysiologie (KNF)–kuntuwordenopgenomenvooreenEEG-registratie.

VerderzijnindeKoninginEmmaKliniekhetKinderepilepsiecentrumenhetSlaap-Waakcentrum SEIN, locatie Heemstede gehuisvest. Van deze tweelaatstgenoemdeafdelingenzijnapartebrochures.Ookisereenbrochuremet meer informatie over de Epilepsie Monitoring Unit. Deze vindt u opwww.sein.nl/brochures.

De observatie afdelingElke afdeling beschikt over acht eenpersoonskamers met eigen toilet endouche.Bovendienheeftelkeafdelingeengemeenschappelijkehuiskamermettelevisieeniseropdebeganegrondeentuinwaar(inoverlegmetdebehandelaars)gebruikvangemaaktkanworden.Overalindekliniek(metuitzondering van de badkamers en de toiletten) is een video-observatie-systeemaanwezigomaanvallenteobserverenen,zonodig,teregistreren.

5

3.A

AN

LEID

ING

Aanleiding voor de opname

Uwbehandelenden/of verwijzendartsheeft eenopnamevooruaange-vraagdbijdeKoninginEmmaKliniekvanSEIN.Hetdoelvandeopnamekanzijn:het verrichtenvanuitgebreidonderzoekvoorhet stellenvandejuistediagnose,observatievandeaanvallenofhetopstartenvanbehande-lingofbegeleiding.Aanleidingtotopnamekanzijn: Veranderingvandefrequentieofdesoortaanvallen; Denoodzaakomdeepilepsiemedicatieintestellenoftewijzigen; Screeningofepilepsiechirurgiemogelijkis,alsmedicatienietvoldoende

werkt; Psychosocialeproblemenbijepilepsie; Vermoedenvanpsychogenenietepileptischeaanvallen(PNES); Hetstartenvaneenketogeendieet(OKJ).Ditiseenbehandelmethode

voorkinderenmetepilepsiebijwiemedicijnenniethetgewensteeffecthebben.Meerinformatievindtuopwww.sein.nl.

Alsdeopnameaanvraagbinnengekomenis,bellenwijuomeenopname-datum af te spreken. Dit kan soms enige tijd duren in verband met eenwachtlijst. Gaat het om de opname van een kind of om een volwassenemet verstandelijke beperking, dan is er desgewenst vooraf een kennis-makingsgesprek.

6

WIE

WE

RK

EN

ER

? Voor het stellen van de juiste diagnose of het doen van een (nieuw)behandelvoorstelwerkenwebijSEINmeteenmultidisciplinairteam.Elkeprofessional–ofdezenudeskundigisopmedisch,psychologischofsociaalgebied–bekijktdeepilepsievanuitzijn/haarvakgebied.Zokrijgenweeencompleetbeeldvandeproblematiekendemogelijkeaanpakhiervan.Behalve de neuroloog, de verpleegkundigen en afdelingsassistenten kun-nener,afhankelijkvandeafdelingenuwsituatie,nogandereprofessionalsbetrokkenzijnbijuwopname,zoals Physicianassistant(PA):

Een PA beschikt over brede medische kennis en vaardigheden op hetniveauvaneenbasisarts.EenPAbiedtzelfstandiggedelegeerdemedi-schezorg,insamenwerkingmetdebehandelendmedischspecialist;

VerpleegkundigSpecialist(VS): EenVSisbevoegdomzelfstandigbepaaldemedischehandelingenuitte

voerenenneemteenaantaltakenovervandearts.DeVShandeltaltijdondersupervisievandebehandelendmedischspecialist;

KNF-laboranten: DeKNF-laborantisondermeerbetrokkenbijhetmakenvaneenEEG; Psychologen,psychologischmedewerkers; Speltherapeut(bijkinderen); Maatschappelijkwerkers; Arbeidsconsulenten; Artseninopleidingtotspecialist(AIOS):

SEINiseenopleidingsinstituutwaardegelegenheidwordtgebodenaanmedischspecialisteninopleidingomzichteontwikkeleninhetspecia-lismeneurologie.

Het diagnose- en behandelteam dat bij uw opname betrokken is, komtwekelijksbijelkaarvoordepatiëntbespreking.

4. Wie werken er in de kliniek?

5.V

ER

WA

CH

TEN

7

Wat kunt u verwachten?

Op de eerste dag van de opname heeft u een intakegesprek met eenverpleegkundigeendeneuroloog,arts-assistent,verpleegkundigspecialistofphysicianassistant.(Indekliniekkaneenandereneuroloogverantwoor-delijkzijnvooruwbehandelingdanopdepolikliniek.)Tijdensditgesprekwordtondermeerinbeeldgebrachtomwatvooraanvallenhetgaatenwatdefrequentieis.Ookdemedicijnendieugebruiktenuwsocialeomstandig-hedenkomenaandeorde.Daarnaastbesprekenwemetuwelkdoelwordtnagestreefdenwatdebeoogdeduurvandeopnameis.Afhankelijkvanhetopnamedoelwordteenopupersoonlijkafgestemdprogrammaopgesteld.Ditprogrammakanbestaanuiteenaantalonderzoekenen/ofdestartvaneenbehandeling.Indeperiodedatubentopgenomen,komenhetopnamedoelenheteven-tuele behandelplan minstens één keer per week aan de orde tijdens hetvoortgangsgesprekdatuheeftmetdephysicianassistant,deverpleegkun-digspecialistofdeneuroloog.Ookhetverloop,hetvervolgendemogelijkeontslagdatumwordendanbesproken.Deopnameduurkanperpersoonverschillen.

Afhankelijkvanhetopnamedoelkunnendevolgendeonderzoekenplaats-vinden:

Neurologisch onderzoek Er worden verschillende neurologische functies onderzocht zoals:

gezichtsvermogen, gehoor, gevoel, beweging en spierkracht, reflexen,evenwicht en coördinatie. Stoornissen indeze functies zouden kunnenwijzenopeenprobleemindehersenen.

8

Standaard EEG EenEEG(elektro-encefalogram)registreertdehersenactiviteit.Voorhet

makenvandeEEGplaktdelaborant,metbehulpvaneengaasje,elek-trodenopuwhoofd.Ditkanvervelendaanvoelenmaardoetgeenpijn.Elektrodenzijnverzilverdemetalenplaatjesdiedeelektrischesignalenvan de hersenen doorgeven aan een EEG-toestel. Bij een epileptischeaanval vertoont de EEG-curve duidelijke pieken. Een standaard EEGduurtongeveereenuur.

Langdurige EEG en video-observatie BijeenlangdurigeEEGhoudtudeelektrodenzoweloverdagals’snachts

ophethoofd.Dedradenvandeelektrodenkomenbijelkaarineenkastjedatubijvoorbeeldmeteenriemopdebuikdraagt.HetkastjestaatinverbindingmethetEEG-toestel.Uheefteenredelijkebewegingsvrijheid.Tegelijkertijdwordener video- enaudio-opnamengemaaktgedurendede gehele registratie. Voor de langdurige EEG-registratie verblijft uminimaal24uurtotmaximaal5dagenopdeEpilepsyMonitoringUnit(EMU).DeEMUheeftachteenpersoonskamerskamers.Inelkekamerzijndriecamera’saanwezig,eeninfraroodlamp(omook’snachtsvideo-opnamentekunnenmaken)enuitluisterapparatuur.

Kantelproef Dekantelproefwordtgedaanbijwegrakingenwaarvandeoorzaakniet

duidelijk is. Het zou om syncope (flauwvallen) kunnen gaan. Met dekantelproefwordtgeprobeerdflauwvallenoptewekken.

9

Psychologisch onderzoek Een psychologisch onderzoek geeft duidelijkheid over uw interesses,

mogelijkheden,vaardigheden,beperkingeneneigenschappen.Redenenvooreenpsychologischonderzoekzijnbijvoorbeeld:geheugen-encon-centratieproblemen,problemenophetwerk, op schoolof thuis, span-ningenenemotiesrondomdeepilepsie,screeningvoorepilepsiechirurgie.Gaathetomeenkinddanzalhetgesprekwordenafgestemdopzijnofhaarontwikkelingsniveau.

Aanvullend onderzoek Hetaanvullendonderzoekkanbijvoorbeeldzijnbloedonderzoek,urine-

onderzoek,genetischonderzoekofMRI. Genetischonderzoek is vanbelangalsermogelijkeenerfelijke factor

meespeelt. Van sommige erfelijke vormen van epilepsie is namelijkbekenddatdezenietmetbepaaldemedicatiemoetwordenbehandeld,omdatdepatiëntdaaralleenmaarslechtervanwordt.

MRIstaatvoorMagneticResonanceImaging.BijeenMRI-scanwordtergewerktmetmagnetischevelden.Hierdoorishetmogelijkdestructuurensomsookdefunctievandeherseneninbeeldtebrengen.HetmakenvaneenMRIgebeurtineennaburigziekenhuisenispijnloos.

Er zijn aparte brochures beschikbaar over de diverse onderzoeken vanSEIN,ziewww.sein.nl/brochures.

VO

OR

BE

RE

IDIN

G

1010

6. Voorbereiding

Wat neemt u mee?Afhankelijkvandeopnameduurzultumeerofmindermeewillennemen.Wijvragenuhetvolgendeinelkgevalniettevergeten: Geldiglegitimatiebewijs; Geldigepasvanuwziektekostenverzekering; Deuitnodigingsbrief; Eenoverzichtvanallemedicijnen(ookdemedicijnenvoorandereaan-

doeningen)dieugebruikt,bijvoorkeurhetoverzichtvanuwapotheek.Neemtudemedicijnenzoveelmogelijkmeeindeorigineleverpakking;

(Nacht)kleding. Bij een langdurig EEG-onderzoek gaat de voorkeur uitnaarbovenkledingmeteenvoorsluitingzoalseenbloesofeenvest;

Toiletartikelen (en indien nodig incontinentie- en/of menstruatie-materiaal);

Speciale hulpmiddelen, zoals een helm, rolstoel, rollator, wandelstoketc.;

Bij opname vanuit een andere instelling: een (verpleegkundige) over-dracht;

Indienbeschikbaareenaanvalsoverzichtenaanvalsbeschrijvingen; Desgewenst uw eigen dekbed. Uit veiligheidsoverwegingen is het niet

toegestaanomeeneigenhoofdkussentegebruiken; Persoonlijkezakendiehetverblijfzoaangenaammogelijkmaken(laptop,

tablet, boeken, etc.). Voor vragen hierover kunt u het Opnamebureaubellen.

11

Kind voorbereidenWordtuwkindopgenomen,danishetaanteradenomhemofhaarhierthuisalopvoortebereiden.Praatregelmatigmetuwkindoverdeopname.Houddeuitlegzoeenvoudigmogelijk.Probeerzoopenmogelijktevertel-lenwatergebeurttijdensdeopname.Paksamenmetuwkinddespulleninvoorhetverblijf.Kinderenenjongerenhebbeneeneigenwebpaginawaarzijkunnenlezenoverdeopname,onderzoekenenmeer.Kijkop:www.sein.nl/kinderpagina.

Allergie en dieetBentuallergischvoorbepaaldestoffenofmedicijnenofvolgtueendieet,dankunnenwijhieruiteraardrekeningmeehouden.Belangrijkiswelomeventueledieetwensenvoorafaanonsdoortegeven.Ookwanneeruomgodsdienstigeofandereredeneneenvoedingsvoorschriftvolgt,kuntudatvantevorenlatenweten.

sein.nl/kinderpagina

OP

NA

ME

DA

G

12

7. De opnamedag

OpdedagvanopnamemeldtuzichbijdecentralebalievandeKoninginEmmaKliniek.Vervolgenswordtunaardebetreffendeafdelinggebrachtwaar u wordt ontvangen door een verpleegkundige of begeleider. Dezebrengtunaaruwkamerenlaatudeafdelingzien.Ukrijgteenvastcontact-persoonwaaruofuwfamilieterechtkunnenmeteventuelevragen.Nadeontvangstheeftuhetintakegesprekwaarbijhetopnamedoelendebeoogdeduurvandeopnamewordenbesproken.(Zieverderhoofdstuk5‘Watkuntuverwachten?’).

DagindelingHetdagprogrammaverschiltperafdelingenperpatiëntafhankelijkvandeingeplandeonderzoekenofbehandelingen.Patiënten van de OV1 gaan veelal overdag naar een dagactiviteiten-centrumofsocialewerkplaats.KinderengaannaarhetkinderdagverblijfofdeschoolDeWaterlelie(zie:www.dewaterlelie.net).DeWaterleliebevindtzichopDeCruquiushoeveinCruquius(noggeen4kilometervandekliniekopMeerenBosch inHeemstede).Hetkindwordthieronderbegeleidingnaartoegebrachtenweeropgehaald.Verblijft u op de OV2 dan is het de bedoeling dat u gedurende de heleopnameopdeafdelingblijft.

De tijden waarop gezamenlijk op de afdelingen wordt gegeten, zijn: van7.30-8.30uurontbijt,van12.00-12.30uurlunchenvan17.30-18.00uurdeavondmaaltijd.

Wanneeruuweigenetenofdrinkenmeewiltnemen,kuntuditoverleggenmetdeverpleegkundigevandebetreffendeafdeling.

13

8. Praktische zaken

Telefoon, internet en tvU kunt overal in de kliniek mobiel bellen. Ook is het op alle afdelingenmogelijkomgebruiktemakenvaninternetenWiFi.Dusukunteeneigenlaptopof tablet,metkoptelefoon,meenemen.Omprivacy-redenen ishetniettoegestaanomingemeenschappelijkeruimtesdewebcam/cameraopdelaptopoftablettegebruiken.Indegemeenschappelijkeruimtesopalleafdelingeniseentelevisie.VerblijftuopdeOV2ofEMUdanheeftuopdeeigenkamereentelevisie.

Geestelijke verzorgingAan de instelling zijn een humanistisch raadsman, een dominee en eenrooms-katholiekpastoraalwerkerverbonden.Zijzijnbeschikbaarvooreenpersoonlijk gesprek. Ook kunnen zij op uw verzoek contact zoeken metvertegenwoordigersvananderestromingen.

BezoekDe bezoektijden verschillen per afdeling, afhankelijk van het afdelings-programmaendepatiëntenpopulatie.OV2:maandagt/mvrijdag14.00-21.00uur,zaterdagenzondag11.00-21.00uur.EMU:maandagt/mvrijdag14.00-17.00uuren19.00-21.00uur.Maximaaltweebezoekersperpatiënt.BezoektijdenOKJenOV1:inoverlegmetdegroepsleiding.

WeekendverlofWanneerdeopnamemeerderewekenduurt, kunnenafsprakengemaaktwordenoverweekendverlof.

PR

AK

TISC

HE

ZA

KE

N

14

Rooming-inVooroudersenbegeleidersbestaatdemogelijkheidomteovernachten.Ditgebeurtaltijdopaanvraageninoverlegmetdebehandelaar.

Huisregels Tijdensdeopnamezijnalcoholendrugsniettoegestaan; Inenrondomhethelegebouwgeldteenrookverbodmetuitzondering

vandeaangewezenplekken.Rokenisalleentoegestaannaoverlegmetuwbehandelaar;

Wij verzoekenuuwmobiele telefoonzominmogelijk indealgemeneruimtestegebruiken;

Bij SEINwordtgebruikgemaaktvancamera’s voor registratie vandeaanvallen.VooreenuitgebreidetoelichtingzieookhetcamerabeleidenprivacyreglementvanSEIN;

SEINisnietaansprakelijkvoorvermissing,beschadigingofdiefstalvanuweigendommen;

Bijbedreiging,diefstal,vandalismeengewelddoenwijaangiftebijdepolitie;

Inhetgebouwzijngeendierentoegestaan.

Klachten en suggesties DemedewerkersvanSEINdoenerallesaanomuwverblijfzoaangenaammogelijktemaken.Desondankskanhetvoorkomendatusuggestiesheeftvoorverbeteringofergensontevredenoverbent.Eenklachtof suggestiekuntuineersteinstantiebesprekenmetdebehandelaars.Wordtdeklachtnaaruwmeningnietbevredigendafgehandeldofwiltuzichniet richtentotdedirectbetrokkenbehandelaars,dankuntuzichwendentotdecliënt-vertrouwenspersoon van SEIN via telefoonnummer: 023 - 558 84 05 ofwww.sein.nl/klachten.

15

Meestal wordt op de laatste dag van uw verblijf nog een eindgesprekgehouden. De bevindingen worden met u doorgenomen en u krijgtadviezenmeevoorthuisofvoorverderebehandeling.WiltumeerwetenoverdediversebehandelmethodesvanSEIN,kijkdanop:www.sein.nl.Uitslagenvandeverrichteonderzoeken,adviezenengemaakteafsprakenworden naar de verwijzend arts en/of huisarts gestuurd. Veelal blijft uonder behandeling van een van de neurologen op de poliklinieken vanSEIN.Wanneerunaontslagnogvragenheeft,kuntuditbijhetvolgendepolikliniekbezoekbesprekenofdedesbetreffendepolikliniekbellen.Vrienden van SEIN ResearchWanneer uw verblijf naar wens is geweest, nodigen wij u graag uit om‘vriend’tewordenvanSEINResearch.Uweventueledonatiehelptonshetwetenschappelijkonderzoeknaarepilepsieverderteontwikkelen.Ditkanviawww.sein.nl/vriend.

9. OntslagO

NTS

LA

G

ContactOpnamebureauInlichtingenoverdeopnamekrijgtubijhetOpnamebureau,opwerkdagenbereikbaarvan9.00-16.00uur,telefoon023-5588115.

SEIN InfolijnVoor vragen over epilepsie, behandeling, wonen, zorg, logeeropvang,school,slapen,werkofonderzoek:023-5588888.Bereikbaardi,wo,do:9.00-12.00uur

VolgSEINvia:www.SEIN.nl|Facebook|Twitter|Google+|Linkedin

Vorm

gevi

ng: L

isco

m, T

iel.

Foto

graf

ie: a

rchi

ef a

fd. C

omm

unic

atie

. Dru

kwer

k: D

rukw

erkd

eal.

Teks

t: SE

IN /

Con

ny V

erw

eij.

Opl

age:

200

0. V

ersi

e 1.