SEINSEINSEINSEIN Heemstede (Meer en Bosch)Heemstede (Meer en Bosch)Heemstede (Meer en Bosch)Heemstede (Meer en Bosch) Bezoekadres : Achterweg 5, 2103 SW Heemstede Postadres : Postbus 540, 2130 AM Hoofddorp Telefoonnr. : 023 558 8000 www.sein.nlwww.sein.nlwww.sein.nlwww.sein.nl uitgave: afd. communicatie maart 2009

Klinisch programma Ketogeen dieetbehandeling voor kinderen met epilepsie

INFORMATIE VOOR OUDERS EN CLIËNTEN

Inleiding Bij een groep kinderen is epilepsie niet of niet voldoende met medicijnen te behandelen, of medicijnen geven niet te accepteren bijverschijnselen. Het gaat hierbij om ongeveer éénvijfde deel van de kinderen met epilepsie. Voor deze groep kinderen bestaat de ketogeen dieet behandeling. Na twee à drie jaar behandeling met het ketogeen dieet heeft tweederde deel van deze groep kinderen een aanvalsvermindering en de helft hiervan is zelfs aanvalsvrij. De ketogeen dieet behandeling wordt voornamelijk toegepast bij kinderen in de leeftijdscategorie van 2 tot en met 10 jaar. Het principe van het ketogeen dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten en eiwitten. Door een veranderde verbranding ontstaan ketozuren. Aangenomen wordt dat deze ketozuren een rol spelen bij de aanvalsvermindering. Aanmelding De arts die uw kind behandelt, meldt, na overleg met u, uw kind aan voor de ketogeen dieet behandeling. Uw arts stuurt de aanmelding naar SEIN, samen met de gegevens uit eerdere onderzoeken. Vervolgens krijgt u een poliklinische afspraak bij een van de kinderneurologen van SEIN. De kinderneuroloog en diëtist beoordelen de aanvraag, stellen het programma vast en spreken af wanneer uw kind kan worden opgenomen. Het programma Het programma bestaat uit onderdelen die voor iedereen gelijk zijn en uit onderdelen die per patiënt wisselen. In ieder geval ondergaat uw kind een lichamelijk onderzoek, een bloedonderzoek en één of meer EEG-onderzoeken, tenzij dit zeer recent gedaan is. Ook wordt bekeken wat er gebeurt als uw kind een aanval heeft: een verpleegkundige beschrijft de aanval en zo mogelijk wordt er een video-opname gemaakt. Naast deze onderzoeken stelt de diëtist een individueel dieet behandelingsplan op, wordt het dieet gestart en krijgen de ouders van de begeleidend diëtist voorlichting en ondersteuning bij het koken. Het is mogelijk dat bij uw kind de medicijnen worden afgebouwd en dat een maatschappelijk werker aandacht besteedt aan de invloed van de epilepsie op wonen, school en vrijetijdsbesteding.

De opname

Tijdens de eerste dag van de opname, neemt één van de kinderneurologen het programma met u door. De afspraken voor de onderzoeken en gesprekken zijn dan in principe al gemaakt. Ook vindt de eerste dag van de opname een gesprek plaats met de begeleidend diëtist, met name over de voedingsgewoonten, voedselvoorkeuren en aversies van uw kind. Het programma duurt minimaal 5 dagen, maar kan uitlopen tot 2 weken. De kinderneuroloog informeert en begeleidt u en uw kind waar dat nodig is. In hoeverre de behandeling vervolgens poliklinisch overgenomen wordt door de kinderneuroloog van SEIN, hangt af van de afspraken die u daarover gemaakt heeft met eerdere behandelaars.

Uw kind verblijft tijdens de opname op de observatieafdeling voor kinderen en jongeren, in gebouw Aster op het terrein van De Cruquiushoeve. Voordat uw kind wordt opgenomen, ontvangt u een folder over deze afdeling. Daarin kunt u lezen hoe allerlei praktische zaken geregeld zijn, zoals het ontvangen van bezoek.

Na de opname

Na afloop van het klinische programma wordt afgesproken wie de behandeling van uw kind verder zal voortzetten. Uw kind wordt terug verwezen naar de polikliniekneuroloog. In ieder geval vindt om de 3 à 6 maanden poliklinische controle plaats op de polikliniek van SEIN in Heemstede. De diëtist en de kinderneurologen houden daar een speciaal spreekuur voor kinderen die de ketogeen dieet behandeling volgen. Informatie Mocht u nog vragen hebben over het programma, dan kunt u contact opnemen met een van de kinderneurologen van SEIN, tel. 023-5588227.