KERSTDINER 15 DECEMBER U AAN! - Patientenvereniging KVDEG · 2018-10-22 · Kerstdiner 13 De kracht...

16
TRI NGEL NUMMER 3 OKTOBER 2018 Mini-nier over vijftien jaar moet de kweeknier klaar zijn voor transplantatie Model draagbare kunstnier een recente stap in de dialyse-innovatie Vorderingen verbouwing we houden u op de hoogte PAGINA 6 PAGINA 8 PAGINA 12 NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG KVDEG KENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN KERSTDINER 15 DECEMBER MELD U AAN! Zie pagina 13 voor info

Transcript of KERSTDINER 15 DECEMBER U AAN! - Patientenvereniging KVDEG · 2018-10-22 · Kerstdiner 13 De kracht...

TRI NGEL NUMMER 3O K T O B E R

2018

Mini-nierover vijftien jaar moet de kweeknier klaar zijn voor transplantatie

Model draagbare kunstniereen recente stap in de dialyse-innovatie

Vorderingen verbouwingwe houden u op de hoogte

PAGINA 6 PAGINA 8 PAGINA 12

NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

KVDEGKENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN

KERSTDINER15 DECEMBERMELD U AAN!Zie pagina 13 voor info

2 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Nieuwsbrochure KVDEG Jaargang 22Nummer 3, Oktober 2018

Het informatiebulletin van de Nierpatiëntenvereniging Kennemer VerenigingDialyserenden enGetransplanteerden.

De nieuwsbrochure verschijnt 4 x per jaar.

Bijdragen aan de nieuws­brochure zijn van harte welkom. Dit kan in de vorm van een artikel, een opmerking, een vraag, een verhaal, een gedicht, een mededeling, een verslag of anderszins.

Redactie:Herman Wildschut

Vormgeving:Wendy Dijkstrawww.wen­d.nl

Redactie adres:Sutan Sjahrirstraat 192033 CL [email protected]

Drukwerk:Editoo

BESTUUR

Voorzitter:Jan ZweersGraaf van Wiedstraat 202033 GS HaarlemTel. 023 ­ 5360603 E­mail: [email protected]

Secretaris:Huub RokxProf. Kouwerstraat 572035 CB HaarlemTel. 023­5358950 E­mail: [email protected]

Penningmeester:Kees RoelfsRobert Kochlaan 1662035 BG HaarlemTel. 023­5331036 E­mail: [email protected]

Bestuursleden:Jannie van der PolNagtzaamplein 402032 TC HaarlemTel. 023­5355649 E­mail: [email protected]

IBAN: NL17 INGB 0006 1813 30ten name van KVDEG te Haarlem.

Website: www.kvdeg.nl

SPAARNE GASTHUIS - DIALYSECENTRUM

E­mailadres: [email protected]

Locatie Haarlem-ZuidTel. 023­22 430 20Boerhaavelaan 222035 RC Haarlem

Postbus 4172000 AK Haarlem

Locatie HoofddorpTel. 023­22 450 20Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp

Postbus 7702130 AT Hoofddorp

Locatie VelsenTel. 023­22 470 20Wijkerstraatweg 1601951 EK Velsen­Noord

Maatschappelijk werk:Ineke de GroofTel. 023­22 433 03

Bianca Groenen Tel. 023­22 433 06

Nanda van Zoolingen Tel. 023­22 453 02

ADVERTERENVoor het adverteren in de nieuwsbrochure Triangel van Nierpatiëntenvereniging KVDEG

kunt u contact opnemen met de redactie via [email protected]

Of ga voor meer informatie naar de website: www.kvdeg.nl

COLOFON

3TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Van de redactie

Hierbij alweer de derde en laatste Triangel van dit jaar, volgend jaar zullen we onze uiterste best doen 4 keer te verschijnen zoals ook de doelstelling is.Daarvoor doe ik dan ook steeds weer de oproep om eventuele artikelen, beel­den, recepten enz. bij ons aan te leveren, of misschien heeft u wel een leuk verhaal over uw vakantie waardoor anderen weer op ideeën kunnen komen.

Zelf zijn wij (mijn vrouw Wendy, dochter Nienke van 9 en ikzelf) dit jaar in Nederland gebleven, mede veroorzaakt door een aantal controle bezoeken bij het LUMC.

Maar ook in Nederland is er genoeg te doen om een leuke vakantie te houden. Zelf zijn we regelmatige bezoekers van Landall parken omdat daar voldoende te doen is voor kinderen.

Dus zo ook dit jaar weer een park in Limburg en tussendoor dagjes erop uit. Zoals naar Zandvoort want het was deze zomer perfect strandweer.

Na de vakantie dan ook weer de werkzaamheden voor de KVDEG opgepakt met onze vergadering op 10 september. Tevens hebben wij een workshop be­zocht bij de NVN over het gebruik van de website door de verenigingen en het eventueel gebruik maken van social media zoals Facebook.

In deze workshop werd ook uitgebreid aandacht besteed aan nieren.nl. Dit is een community van de NVN waar u zelf uw verhaal kwijt kunt of verhalen van anderen kunt lezen. Misschien leuk om u daar aan te melden en te kijken wat de mogelijkheden zijn.

In dit nummer vindt u weer een aantal vaste items maar ook een interessant verhaal over onderzoek in het LUMC.

Verder in dit nummer aandacht voor de draagbare kunstnier en de stand van zaken rond de ontwikkeling hiervan.

Op het omslag deze keer een fraaie foto van Landgoed Elswout, bij vele van u waarschijnlijk bekend.

Veel leesplezier en hopelijk tot ziens op het kerstdiner 15 december.

Herman Wildschut

4 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Van de redactie 3

Van de voorzitter 5

Gaat de mini-nier levens redden? 6

3D-model draagbare kunstnier 8

Fysiotherapie: huiswerkoefeningen 10

Start verbouwing dialysecentrum Haarlem-Zuid 12

Kerstdiner 13

De kracht van het meten 15

Inhoud

Speciaalzaak in pannen, serviezen, bestekken,

glasserviezen, design- en cadeau artikelen.

Gierstraat 52-542011 GE Haarlem

Telefoon: 023 - 5423833Website: www.bijdeheren.nl

KOPIJSLUITINGHeeft u een artikel voor in de komende brochure? Wij ontvangen graag uw tekst en (eventueel) beeld apart bijgesloten (zo hoog mogelijke resolutie) vóór 1 februari 2019.U kunt dit sturen naar de redactie:Sutan Sjahrirstraat 192033 CL [email protected]

5

Van de voorzitter

Beste lezersWat hebben wij kunnen genieten van een uitzonderlijk mooie zomer, ik hoop dan ook dat iedereen er plezier aan beleefd heeft.

Thuis zitten we nu halverwege de verbouwing en als alles volgens de planning gaat kunnen we eind januari weer terug naar onze eigen woning.Helaas is van onze gezellige tuin niets meer over, daar zullen we dus ook weer flink mee aan de slag moeten.Het is dus alom verbouwing wat de klok slaat want ook het Dialyse­centrum is veranderd in een bouw project, verderop in deze Triangel vindt u hiervan een verslag over de voortgang.

Ik hoop dat het Dialyseren op de andere locaties goed te doen is, en neem aan dat iedereen op termijn graag weer terug wil naar de vernieuwde locatie.

Door de verbouwing van het Dialysecentrum vindt onze maandelijk­se bestuursvergadering nu plaats in hoofddorp, wat voor ons nog wel even wennen is.

In de laatste vergadering hebben wij het o.a. uitgebreid gehad over de organisatie van het aankomende Kerstdiner (waarvoor u in dit nummer een uitnodiging vindt) en ook alweer ideeën en offerte aanvragen voor de boottocht van volgend jaar.

Tenslotte zijn er natuurlijk altijd mensen die vinden dat de vakanties toch tekort zijn, daarom hebben Kitty en ik half oktober maar een reisje geboekt naar Santiago de Compostella om toch het zomer ge­voel zo lang mogelijk vast te houden.

Ik hoop zoveel mogelijk van u te zien bij ons jaarlijkse Kerstdiner, en anders alvast de beste wensen en fijne feestdagen gewenst en tot in het nieuwe jaar met de volgende Triangel.

Jan Zweers

6 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

HOE DE MINI-NIER LEVENS GAAT REDDENUit LUMC magazine #16 / Tekst: Berit sinterniklaas / Foto’s: Eelkje ColmjonMet dank aan de Hortus Botanicus Leiden

Cathelijne van den Berg (32) is stamcelbioloog en kweekt nieren in het lab. Dat klinkt als een verre toekomstdroom, maar over vijftien jaar moet de kweeknier klaar zijn voor transplantatie. Een gesprek met deze bevlogen onderzoeker. “Ik wil later terug­kijken en concluderen dat ik de geneeskunde verder heb geholpen.”

STAMCELBIOLOOG, WAT EEN BIJZONDER BEROEP. HOE BEN JE DAT GEWORDEN? Ik heb altijd al onderzoek willen doen. Op de mid­delbare school vond ik de proefjes bij biologie en scheikunde het leukst, dat praktische trok me erg aan. Ook heb ik me altijd afgevraagd waarom er voor sommige ziekten geen geneesmiddel of behan­deling is. Ik wil graag bijdragen aan een oplossing daarvoor. Toen ik op een open dag hoorde over de studie biomedische wetenschappen in Leiden was ik meteen verkocht.

EN VIJFTIEN JAAR LATER WERK JE NOG STEEDS IN LEIDEN. Ik heb hier na mijn studie promotieonderzoek ge­daan naar het kweken van hartspiercellen uit stam­cellen. Dat zijn cellen die nog alle soorten lichaams­cellen kunnen worden. Al snel wist ik dat ik wilde werken aan het maken van weefsel voor transplan­tatie. Mijn droomscenario is om in het laboratori­um weefsel te maken dat bij patiënten kan worden getransplanteerd, zodat zij op een gezonde manier verder kunnen leven. Dat noemen we ook wel rege­neratieve geneeskunde.

DAT KLINKT ALS EEN AMBITIEUS PLAN. HOE BEGIN JE AAN ZOIETS? Om dat te doen moet je beginnen bij stamcellen. Je kunt ze maken uit bijvoorbeeld cellen uit de huid, bloed of urine. Om die lichaamscellen echte stam­cellen te laten worden, moet je ze als het ware reset­ten zodat ze weer terug bij af zijn. Daarna kunnen ze uitgroeien tot alle celtypen die in een lichaam

voorkomen. De afgelopen jaren heb ik veel geleerd over hoe die cellen dat precies doen en die kennis pas ik nu toe om een kweeknier te maken.

WAAROM HEBBEN WE KWEEKNIEREN NODIG? JE KUNT TOCH OOK EEN ORGAAN VAN EEN DONOR TRANSPLAN-TEREN? Zeker, maar dan heb je dus wel een donor nodig. Helaas zijn er in Nederland te weinig donororga­nen. Als je een orgaan in het laboratorium kunt kweken, ben je niet afhankelijk van donoren. Zo kunnen we hopelijk voorkomen dat nierpatiënten moeten dialyseren of overlijden omdat er geen ge­schikt donororgaan beschikbaar is.

HOE DOE JE DAT, EEN NIER KWEKEN IN HET LABORATORIUM? We beginnen dus met stamcellen. Die hebben we in ons laboratorium op voorraad. Stamcellen leven oneindig en als je niks met ze doet, blijven ze ook voor altijd een stamcel. Door bepaalde stofjes toe te voegen zorgen we dat ze zich gaan specialiseren. Vanaf het moment dat we die stofjes toevoegen duurt het drie tot vier weken tot de stamcel een niercel is geworden. Elke dag ga ik even kijken hoe de cellen erbij staan. Zien ze er nog uit als stamcel of zie ik al verandering? Na een paar dagen zie je onder de microscoop al heel duidelijk dat ze gaan veranderen.

DAT LIJKT ME HEEL BIJZONDER OM TE ZIEN. Ja klopt, wat we doen is eigenlijk heel uniek. On­danks dat er ik elke dag mee bezig ben, vind ik het

Mini-nier

7TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

nog steeds heel bijzonder om te zien. We bootsen de hele vroege ontwikkeling van de nier na. We ge­ven de stamcellen een zetje en daarna gaat de ont­wikkeling vanzelf. Dan weten de niercellen zelf wat ze moeten doen.

HOE ZIET EEN MINI-NIERTJE ERUIT? Een mini­niertje is ongeveer een halve centimeter groot en lijkt op een klein poffertje. We kweken er meerdere tegelijk in een petrischaaltje. Als de mi­ni­niertjes een paar weken oud zijn, gaan we kijken of alle onderdelen van een ‘echte’ nier erin zitten. Als het goed is, zijn die automatisch ontstaan. De stamcellen communiceren met elkaar: ‘jij wordt een nierbuisje’ en ‘jij wordt een filterunit’. Die on­derdelen zijn onmisbaar voor de nier om afvalstof­fen uit het bloed te filteren.

ZIJN JULLIE AL ZOVER DAT JE EEN GEKWEEKTE NIER KUNT TRANSPLANTEREN? Nee, dat kan nog niet. Onze mini­niertjes zijn nu een halve centimeter groot, maar een echte nier is zo groot als een vuist. De komende jaren gaan we uitzoeken hoe we de mini­niertjes kunnen laten uit­groeien tot volwassen nieren. Misschien moeten we meerdere mini­niertjes samenvoegen. Ook moeten we ontdekken hoe we de mini­niertjes kunnen laten aansluiten op de bloedvaten in het lichaam.

KUN JE VOORSPELLEN HOE LANG DAT NOG DUURT? Ik hoop dat we over tien of vijftien jaar zo ver zijn dat we een goed werkende nier kunnen maken in het lab. Dat alle onderdelen erin zitten en dat de nier gaat functioneren. Ook zal het onderzoek zich richten op hoe we het veilig in patiënten kunnen toepassen. Dat klinkt nu nog ver weg, maar ik denk zeker dat het gaat lukken. Het stamcelveld ontwik­kelt zich heel erg snel. Als iemand in mijn studietijd had gezegd dat het mogelijk was een nier te maken uit stamcellen had ik diegene voor gek verklaard. Nu is het vijftien jaar later en denken we al aan de toepassing in patiënten. Dat vind ik ook heel cool aan onderzoeker zijn: je bent jezelf en je onderzoek steeds aan het verbeteren.

HOE IS HET OM TE WERKEN IN ZO’N SNEL ONTWIKKE-LEND ONDERZOEKSVELD? Ik blijf het onderzoek fascinerend vinden. Ik weet nog heel goed dat ik voor het eerst een hartspier­cel zag kloppen onder de microscoop. Het onder­zoek naar de nier vind ik ontzettend boeiend, mede omdat het zo’n ingewikkeld orgaan is. In een nier zitten meer dan twintig soorten celtypen. Ik wil de komende jaren blijven werken aan het kweken van een transplanteerbare nier. Wat mijn passie was tij­dens mijn studie, om echt iets te betekenen voor patiënten, dat komt nu steeds dichterbij.

‘EEN MININIERTJE

LIJKT OP EEN KLEIN

POFFERTJE’

8 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Kunstnier

3D-model draagbare kunstnier gepresenteerd

Tom Oostrom, directeur Nierstichting, en Frédéric Neftel, oprichter van Zwitserse ontwikkelpartner Debiotech, gaven de congresbezoekers inzicht in de technologie waaraan momenteel wordt gewerkt voor de draagbare kunstnier. Aan de hand van het 3D­model lichtten zij de nieuwe compacte onder­delen en de werking van de draagbare kunstnier toe. Tom Oostrom: “Ik ben ongelofelijk blij dat het 3D­model er is. We vinden het belangrijk om pati­

enten en professionals bij te praten over de status van de ontwikkeling. Aan de hand van dit model kunnen we hen veel concreter uitleggen hoe de draagbare kunstnier straks werkt.”

INNOVEREN VOOR PATIËNTENSinds de uitvinding van de eerste werkende kunst­nier in 1943 door prof. dr. Willem Kolff is er vanuit het perspectief van patiënten niet veel veranderd

Op 11 oktober presenteerden de Nierstichting en het ontwikkelteam het 3D­model van de draagbare kunstnier voor de eerste keer aan het publiek tijdens het Nierstichting 50 jaar jubileumsymposium. De aanwezigen kregen een toelichting op het gebruiksvriendelijke ontwerp en de stand van zaken van dit bijzondere project. Tijdens dit jubileumsymposium werd stilgestaan bij 50 jaar Nierstichting, 15 jaar Willem Kolffstichting en 75 jaar dialysetechniek en vooruitgeblikt op de toekomst van dialyse. De presentatie van het 3D­model van de draagbare kunstnier is de meest recente stap in de dialyse­innovatie.

9TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

aan hemodialyse. Dialysepatiënten moeten nog steeds hun leven aanpassen op hun behandeling in plaats van dat ze hun behandeling kunnen inpas­sen in hun leven. Omdat de markt risicovolle inno­vatie in dialysebehandeling niet oppakt, startte de Nierstichting in 2014 samen met Zwitserse en Sin­gaporese ontwikkelpartners met de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Dit is mogelijk dankzij steun van donateurs en zorgverzekeraars Zilveren Kruis, Menzis en CZ. Met als doel: patiënten in de toekomst meer vrijheid en regie geven over hun eigen behandeling en dagelijks leven.

WAAR STAAN WE?Samen met de ontwikkelpartners werkt de Nier­stichting aan de verdere realisatie van de draag­bare kunstnier. Voordat klinische testen plaats kunnen vinden, moet de sorbenttechnologie verder worden uitontwikkeld en gecertificeerd. Na uitgebreide testen in het lab én de eerste ronde klinische onderzoeken met een kleine groep pa­tiënten, wordt het definitieve prototype gebouwd en opnieuw klinisch getest bij een groep patiën­ten. Pas daarna kan het goedkeuringstraject voor

markttoelating worden afgerond. Al deze stappen vergen enkele jaren en zijn afhankelijk van de uit­dagingen die de ontwikkelende partijen onderweg nog tegenkomen.

MEER INFORMATIE OF VRAGEN?Geïnteresseerd in de stand van zaken rondom de ontwikkeling van de draagbare kunstnier? Bekijk de film waarin deskundigen van de Nierstichting en het ontwikkelteam het 3D­model van de draag­bare kunstnier presenteren en een toelichting geven op de werking ervan.

Bron: Nierpatienten vereniging Nederland,www.nvn.nl

10 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

FITHEIDGoede fitheid is een voorwaar­de voor het leveren van presta­ties. Prestaties in verband met sport maar ook prestaties in ka­der van dagelijks leven. Denk aan wandelen, traplopen, tillen en bukken. Goed uithoudings­vermogen zorgt ervoor dat we deze activiteiten langer kunnen volhouden. Fitheid is dan ook opgebouwd uit kracht, uithou­

dingsvermogen, lenigheid en balans (coordinatie). Bij nierfalen is er vaak sprake van een afgenomen fitheid. Kracht is afgenomen, met name merkbaar in de grote spiergroepen van de benen. Conditie, zowel lokaal in de spieren als algemeen is ook vaak verminderd, men heeft min­der energie. Zoals nu bekend is training een goede manier om fitheid te verbeteren. Training

onder leiding van een fysiothe­rapeut, maar ook bijvoorbeeld in de sportschool. Onderhoud en opbouw van fitheid kan ook goed zelfstandig uitgevoerd worden, in kader van zelfmanagement.

ZELFMANAGEMENTBij chronische aandoeningen, waarbij de gezondheid en fitheid negatief beinvloed worden door een gezondheidsprobleem, zoals

Fysiotherapie

Training bij nierfalen en

dialysering: huiswerkoefeningen

3. Staan op 1 been ( flamingo)Vanuit stand 1 been optillen en rustig blijven staan, steeds wisselen van been. Hou het lichaam recht en blijf zo stil mogelijk staan. Dit is een oefening voor balans en evenwicht. Om het lichaam recht te houden moeten de kleine bilspieren aan de zijkant van de heupen hard werken

1. SquatGa voor een stoel staan en ga rustig zitten, als de billen de stoel raken weer staan. Oefening voor been en bilspieren. Door rustig te zakken is er veel effect op de bovenbeenspieren. Blijf zo recht mo-gelijk staan.

2. LungeStap vanuit stand naar voren, benen om de beurt. Zak met de ach-terste knie naar de grond en kom weer rustig omhoog. Hou de romp recht. Voorste knie mag niet voorbij de tenen komen. Eventueel ook uit te voeren door een been naar achteren te zetten (reversed lunge).

11TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

hier als gevolg van nierfalen, is training belangrijk. Dit is echter niet altijd mogelijk op locatie. Daarom is zelfstandige, en liefst dagelijkse thuisoefening en ­trai­ning voor velen een prima ma­nier om fitheid te onderhouden en soms nog wel te verbeteren.

GROTE SPIERGROEPENWanneer grote spiergroepen ge­traind worden heeft dat effect op het bewegen en op de conditie, twee vliegen in één klap. Aange­zien we de benen continu nodig hebben bij allerlei activiteiten ligt de nadruk op de trainen van de grote bil­ en beenspieren. Hieronder worden drie belang­rijke oefeningen voorgesteld die iedereen elke dag en overal kan uitvoeren.Alvorens de oefeningen uit te leggen is het belangrijk om spel­regels wat betreft zelftraining af te spreken. We willen natuurlijk wel trainingseffect hebben maar tegelijkertijd de kans op blessu­res zo klein mogelijk houden.

SPELREGELS BIJ TRAINING.Voor effectieve training zijn al­lerlei regels opgesteld. Bij klach­ten en verminderde belastbaar­

heid is het belangrijk om geen blessures te veroorzaken. Daar­om enkele spelregels om veilig te kunnen trainen:1. Oefen met een goede tech­

niek2. Spierpijn mag maar moet snel

(binnen 60 minuten) weer wegtrekken.

3. Voor oefeningen rustig uit, minimaal 2 seconden per oefe­ning (1 sec heen, 1 sec terug)

4. Elke oefening moet minimaal 10x uitgevoerd kunnen worden

5. Blijf goed doorademen, niet persen.

6. Intervaltraining is effectief, bijvoorbeeld 3­4 series van 10 herhalingen

7. Rust is net zo lang als de oefe­ning

8. Probeer iedere dag actief te zijn en te oefenen. Luister naar het lichaam, rustdag is OK.

HUISWERKOEFENINGENOm thuis te kunnen oefenen heeft men meestal genoeg aan het eigen lichaam. Voor armtrai­ning kan het gebruik van elas­tieken of rubberen banden een hulpmiddel zijn. Verzwaring van de training door het gebruik van

dumbells is ook een mogelijk­heid.Maar eerst de benen, de drie be­langrijkste oefeningen, gericht zowel op kracht, uithoudings­vermogen als balans staan in het kader op pagina 10.

TRAPLOPENOm meer conditie te krijgen kunnen oefeningen vaker her­haald worden. Door vaker de trap te gebruiken worden dezelf­de spieren ook getraind en zal ook het uithoudingsvermogen verbeteren.Als trap aflopen nog moeizaam gaat, bijvoorbeeld als het even­wicht wat verminderd is, ga dan in ieder geval omhoog met de trap en naar beneden met de lift.

INFORMATIEVoor verder informatie over de aangeboden trainingen voor nierpatiënten in het Spaarne Gasthuis kan men mailen naar [email protected] of bellen met 023­5450751.

12 TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

De zomer is voorbij, wat is het op alle locaties warm geweest. Airco’s konden het maar moeilijk aan. En dan is nu oktober begonnen en we gaan nu richting de herfst. De eerste herfststormen zijn gearriveerd.Binnen het dialysecentrum is de verbouwing van Dialysecentrum Haarlem zuid gestart. Op 3 en 4 september is dit “gevierd” op alle locaties. Voor alle patiënten en medewerkers was er “Bob de Bouwer” gebak.

In de gang op locatie zuid hangen we op de afscheidingswanden foto’s van de vorderingen. Het wegbreken van de wanden is gereed en nu wordt er opgebouwd. Gelukkig merken we alle­maal op dat de overlast tot nu toe erg meevalt.

Ongeveer half december zullen de eerste zalen opgeleverd kunnen gaan worden.

Binnen het dialysecentrum heeft u de afgelopen jaren gemerkt dat wij tweemaal per jaar een scholing dag voor de verpleegkundigen organi­seren waardoor alle locatie van de dialyse op die dagen gesloten waren. Dit jaar hebben we voor een andere opzet gekozen, alle verpleegkundigen krijgen 1,5 scholing dag aangeboden in vier groepen, zonder dat we patiënten hoeven te verschuiven.Voor het voorjaar 2019 staat er wel een zaterdag gepland. Zo gauw de datum bekend is zullen we die met u delen.In de zomer zijn er verschillende nieuwe collega’s op de afdeling komen werken. Deze nieuwe collega’s zullen zichzelf voorstellen in de volgende Triangel.

KERSTDINER15 DECEMBER 2018

Verbouwing

Vorderingen

verbouwing

dialysecentrum

Haarlem Zuid

13TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

De zaal is open vanaf 11.30 uur. De middag begint om 12.00 uur.

Het uitgebreid lopend buffet is tussen 13.30 en 17.30 uur. De middag

eindigt uiterlijk om 18.00 uur. Met dieetwensen kan rekening worden

gehouden, mits u dit uiterlijk 8 december doorgeeft aan Huub Rokx via

[email protected] of 023-5358950.

De eigen bijdrage voor het geheel verzorgde kerstdiner bedraagt voor

leden met partner/begeleider van de KVDEG € 28,50 per persoon.

Dit bedrag is ook van toepassing voor ’vriend van’-leden.

Voor niet-leden van de KVDEG (maar wel nierpatiënt) en

partner/begeleider, bedraagt de eigen bijdrage € 34,00. Voor een

derde en/of meerdere personen bedraagt de eigen bijdrage € 57,00.

Tomatensoep met mascarpone of runder-

bouillon met verse tuinkruiden.

Gamba’s met noedels, gerookte zalm en

-paling, dungesneden tonijn met wakame

en soja, amuses van

Hollandse garnalen, Ceasarsalade,

carpacciosalade, salade met geroosterde

kip, salade van Roseval aardappels, geiten-

kaas met rode biet, getrancheerde entreco-

te, wit en bruin stokbrood en kruidenboter.

Kipsaté, satésaus, zalmfilet met dillesaus,

ossenhaaspuntjes met

Stroganoffsaus, varkenshaas in

pesto-roomsaus, steakhouse friet, en

cannelloni met ricotta en spinazie

Dessertbuffet KVDEGKENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN

LOCATIE “DE ZOETE INVAL”, HAARLEMMERSTRAATWEG 183, 2065 AE TE HAARLEMMERLIEDE

KERSTDINER15 DECEMBER 2018

Het bestuur wenst u een heel gezellige en smakelijke middag

U kunt zich tot 8 december 2018 opgeven via het

aanmeldingsformulier op de website www.kvdeg.nl

of via het bijgesloten aanmeldingsformulier.

Het te betalen bedrag dient vóór 10 december 2018

betaald te zijn op rekeningnr NL17 INGB 0006 1813 30

ten name van KVDEG te Haarlem

U verblijft in een gezellige zaal met muziek van “The Diego’s”, zoals ook in voorgaande jaren. Één van de nefrologen loopt het jaar 2018 met u door en geeft wellicht ook een blik op de toekomst.Tussendoor wordt er een leuke quiz gedaan.

15TRIANGEL NUMMER 3, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

De kracht van het meten

In ons dialysecentrum wordt bij de patiënten de voedingstoe­stand in de gaten gehouden door middel van het afnemen van een voedingsanamnese en SGA (= Subjective Global Assesment). Daarnaast hebben de diëtisten in de week van 25­29 juni de pati­enten bezocht om de handknijp­kracht te meten, deze meting is bedoeld om de voedingstoestand van de dialyse patiënten nog be­ter in kaart te brengen.

Naar het voorkomen van onder­voeding bij dialysepatiënten is veel onderzoek gedaan. Uit dit onderzoek blijkt, dat 35­45% van de dialysepatiënten ondervoed is.De maximale knijpkracht van de hand geeft een goede inschat­ting van de spierfunctie en kan in verband gebracht worden met de totale hoeveelheid spiermassa in het lichaam. De handknijp­krachtmeting is een goede en bruikbare bepaling om de voe­dingstoestand vast te stellen.

De meeste dialyse patiënten von­den het interessant en leuk om mee te doen aan dit onderzoek, voor sommigen was de uitkomst verrassend (sterker dan gedacht).De diëtisten vinden het belang­rijk om deze meting over 6 maan­den nog eens te doen, om de me­tingen te vergelijken.

Wanneer blijkt, dat de voedings­toestand minder goed is, wordt de betreffende patiënt door 1 van de diëtisten bezocht, om te adviseren over mogelijkheden om de voeding te optimaliseren (denk aan eiwitrijke producten, zoals vlees, vis, kip, zuivel, ei, of aanvullende drinkvoeding).

Krachtmeting

dialysecentrum

Deze nieuwsbrochure wordt mede mogelijk gemaakt door: