1

De revalidatiesector weet het al langer

Onder andere:

Sport in de revalidatie

'Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie'

Duchenne-expertise naar hoger niveau

Kinderrevalidatie leuker maken

Het werk van de revalidatietechnicus

Peter Timofeeff: 'Ik moest opnieuw leren praten en lopen'

J A A R U I T G A V E | 9 / 2 0 1 6

Het resultaat van revalidatie

CREATED TO MOVE

wheelchairs

De rolstoel die perfect bij jou past!

• Gezonde zithouding• Persoonlijk instelbaar• Schokabsorberend• Lichtrijdend• Lage zitdruk• Modern design

www.rolstoel.nl • tel. 0315 396900 • info@o4.eu

Rolstoelproberen?Maak eenafspraak!

O4_adv1014nl v2.indd 2 22-04-16 09:33

M a t e r i a l e n v o o r

c o m m u n i c a t i es p e l e n e n l e r e n

b e w e g e ns t i m u l e r e n e n a c t i v e r e n

m u z i e k m a k e nt h e r a p i e

w w w . r d g k o m p a g n e . n l

Een weg vindenAl vele jaren is Revalidatie Magazine - kortweg RM - hét tijdschrift van en over de Nederlandse revalidatiesector. Sinds begin 2016 verschijnt RM volledig digitaal op www.revalidatiemagazine.nl. En met succes: steeds meer mensen vinden hun weg naar het digitale RM. Voor degenen die deze weg nog moeten vinden, hebben we deze papieren jaaruitgave van RM gemaakt. We hebben dat gedaan omdat het onderwerp van RM - medisch specialistische revalidatie - het verdient om gezien te worden.

Revalidatie is eigenlijk een verwarrend woord, omdat het zo algemeen is. Iedereen die ergens van moet herstellen - een nieuwe heup, een sportblessure - revalideert. Maar er zijn situaties dat het letsel zo complex en het functioneren zo belemmerd is dat intensieve multidisciplinaire behandeling nodig is. Dát is medisch specialistische revalidatie, waarbij een team onder leiding van een revalidatiearts mensen begeleidt naar maximale zelfstandigheid en maximale kwaliteit van leven. Zo nodig gebeurt dat klinisch, zo mogelijk poliklinisch.

De oorzaak van de lichamelijke beperkingen is heel divers: van CVA tot dwarslaesie, van spierziekte tot amputatie, van chronische pijn tot meervoudige verwondingen na een ongeluk, van aanlegstoornis van armen of benen tot ernstige handblessure. Wat het ook is dat mensen belemmert in hun bewegingen, medisch specialistische revalidatie kan hen helpen. Het is mooi om te zien hóe hard er bij revalidatiecentra, revalidatieafdelingen van ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra wordt gewerkt om eruit te halen wat erin zit. In de eerste plaats natuurlijk door revalidanten zelf, maar zeker ook door hun deskundige behandelaars en artsen.

Het digitale RM geeft een inkijkje in deze bijzondere revalidatiewereld en in alle ontwikkelingen die daarin gaande zijn. En deze papieren jaaruitgave geeft weer een inkijkje in RM. We hebben een greep gedaan uit de artikelen, waarbij we de meer beleidsmatige onderwerpen achterwege hebben gelaten. Niet omdat die niet belangrijk zouden zijn; wel omdat we hier vooral de dagelijkse praktijk in beeld willen brengen. We willen met dit RM graag een indruk geven van een veelzijdige sector die alles op alles zet om revalidanten zo goed mogelijk op weg te helpen.

Esther Agterdenbos,lid raad van bestuur Klimmendaal,hoofdredacteur RM

U kunt Revalidatie Magazine gratis lezen via

www.revalidatiemagazine.nl. Als u wilt

weten wanneer een nieuw RM verschijnt en

wat de inhoud is, kunt u zich aanmelden voor

de nieuwsbrief door een mail te sturen naar

rm@revalidatie.nl.

Als u RM wilt lezen op uw tablet of telefoon,

kunt u gebruikmaken van de gratis app die is te

downloaden van de Apple App Store of Google

Play Store. Zoekterm: Revalidatie Magazine.

J A A R U I T G A V E | 9 / 2 0 1 6

Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland.

RM verschijnt viermaal per jaar in digitale vorm en eenmaal per jaar als

tijdschrift. Het tijdschrift bevat artikelen uit het digitale magazine.

RM online

Het digitale magazine is te lezen via www.revalidatiemagazine.nl of met de

RM-app die u kunt downloaden via Apple App Store of Google Play Store,

zoekterm Revalidatie Magazine.

Stuur voor een gratis abonnement op de digitale nieuwsbrief van RM een

mail naar rm@revalidatie.nl.

Redactie: Drs. Esther Agterdenbos (hoofdredacteur, lid raad van bestuur

Klimmendaal) - drs. Karin van Londen (senior communicatie adviseur

Revalidatie Nederland) - drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur).

Redactieraad: Josien van den Berg (medewerker marketing & communicatie

Revalidatie Friesland) - Lilian Brouwer (adviseur marketing & communicatie

Klimmendaal) - Martijn da Costa (programma secretaris ZonMw) - John

Ekkelboom (journalist) - Monique Jakobs (adviseur kwaliteit Rijnlands

Revalidatie Centrum) - dr. Janneke Stolwijk (revalidatie arts De Hoogstraat

Revalidatie).

Redactieadres: Revalidatie Nederland - Saskia Lamme - postbus 9696 -

3506 GR Utrecht - (030) 2739 384 - rm@revalidatie.nl.

Advertenties: Bureau van Vliet - postbus 20 - 2040 AA Zandvoort -

(023) 5714 745 -zandvoort@bureauvanvliet.com.

Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen: dit is slechts geoorloofd

met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie

Nederland.

Dit nummer

Samenstelling: redactie RM.

Vormgeving: AC+M, Maarssen.

Druk: Damen Drukkers, Werkendam.

Foto’s: Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink. Foto’s zijn bij de

artikelen gekozen, maar zijn niet altijd op de betreffende locatie gemaakt.

September 2016

C O L O F O N

30 ‘Eigen regie van groot belang’

32 ‘Revalidatie werkt heel goed bij DCD’

34 De specialisten: ‘Je moet weten wat het onderliggende probleem is’

37 Kinderrevalidatie leuker maken - Magic Flute

38 Impuls voor revalidatie na reanimatie

40 De professor: De strijd tegen het staar-tje van polio

41 Kinderrevalidatie leuker maken - Groovtube

42 Column: Nu de triage bij hersenletsel nog!

43 Via zingen naar zeggen

44 Kwaliteitsvenster Revalidatie goed bezocht

45 Kinderrevalidatie leuker maken - Go Baby Go NL

46 De specialisten: muziektherapie

48 Column: Verwezenlijk dromen!

49 Medisch specialistische revalidatie

6 De specialisten: ‘Voeding is zó belangrijk voor een kind’

8 ‘Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie’

10 Revalidatiegeneeskunde als science fiction?

11 Kinderrevalidatie leuker maken - Nebula

12 Na de revalidatie: Peter Timofeeff

13 Volgende stap exoskelet

14 Duchenne-expertise naar hoger niveau

16 Column: Resultaten dwarslaesie-revalidatie geschaad door bezuinigin-gen elders

19 Kinderrevalidatie leuker maken - Magic Carpet

22 Parkinsonpatiënten leren ‘groter’ bewegen

23 App na beenamputatie

24 Project Kees: de patiënt centraal

25 Kinderrevalidatie leuker maken - Eyeplay

I N H O U D

5I N N O V A T I EH E T E F F E C TD E B E H A N D E L I N G

20

18

11

37

19

41

25

45

26 17

36

‘Het is heel leuk en dankbaar werk’

D E S P E C I A L I S T E N

D E P R O F E S S O R

N A D E R E V A L I D A T I E

Fitter enmentaal sterkerdankzij sport

‘ We proberen de zenuwcellen wakker te schudden’

‘ Ik merkte dat bewegen me goed deed’

Annemarie van der Sar

Kinderrevalidatie leuker maken

Zo snel mogelijkwerken aan herstel

6

‘Voeding is zó belangrijkvoor een kind’

WAT: Eet- en voedingsteam, met orthopedagoog/GZ-psycholoog, prelogopedisten en revalidatie-arts, waar nodig aangevuld met andere disciplines

WA A R : Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag

WA A R O M : Eet- en voedingsproblemen bij - meestal jonge - kinderen snel en goed oplossen

A A N H E T WO O R D : Yvonne Stel, logopedist kinderrevalidatie

Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.

Foto

: Win

out

Bla

auw

Voor welke kinderen is jullie team er? ‘Voor kinderen die niet willen, kunnen, durven of mogen

eten of drinken. Bijvoorbeeld kinderen die moeite hebben

met de overgang naar andere texturen of smaken. Kinde-

ren die een medische voorgeschiedenis hebben in relatie

tot voeding; denk aan kinderen die negatieve ervaringen

hebben opgedaan door het inbrengen en dragen van

sondeslangen of beademingstubes. Kinderen die beperkt

groeien en waarbij thuis stress is ontstaan rond het eten.

Kinderen die langdurig sondevoeding krijgen. Kinderen die

moeite hebben met afhappen, kauwen en slikken, door

onvermogen en soms ook door angst bij ouders of kind

voor verslikken of stikken.’

Hoe gaan jullie te werk?‘Kinderen komen meestal op verwijzing van een huisarts,

kinderarts of consultatiebureau-arts. We gaan dan met

kind en ouders aan de slag volgens het protocol ‘verdraaid

lekker en gezellig eten’, dat we zelf ontwikkelden. Dat

gebeurt in drie fasen. Eerst brengen we in kaart welke

problemen worden ervaren en welke voorgeschiedenis er

is. Daarna onderzoeken we de situatie rond eten en drinken

orthopedagogisch en logopedisch. We werken hierbij één

op één met het kind, maar ook met kind en ouders. We

kijken naar het hele plaatje: medische problemen,

onderliggend trauma, mondmotoriek, totale ontwikkeling,

ouder/kind-interactie. Hierna adviseert ons team over de

behandeling en de behandelsetting. Dat kan de therapeu-

tische peutergroep of dagbehandeling zijn, waarbij we zelf

behandelen. Soms kunnen ouders en kinderen met enkele

adviezen verder worden begeleid in de eerste lijn.’

Wat vinden jullie belangrijk in je aanpak? ‘De behandeling kan alleen succes hebben als de ouders

inzicht hebben in de eet- en voedingsproblemen van

hun kind en als zij de juiste begeleiding krijgen om thuis

met vertrouwen verder te kunnen. We betrekken ouders

daarom nauw bij de behandeling, geven psycho-educatie

en bespreken met hen video-opnamen die thuis zijn ge-

maakt. Kenmerkend is ook dat we werken aan heel kleine,

realistische doelen, zodat ouder en kind succeservaringen

opdoen. Voor het kind is het bijvoorbeeld belangrijk dat

we niet alleen aandacht hebben voor de mondmotorische

mogelijkheden, maar ook voor de sensorische informatie-

verwerking - hoe komt zintuiglijke informatie binnen en hoe

wordt die verwerkt? - en dat we bij onderliggende trauma’s

EMDR of preverbale EMDR toepassen voordat we met

behandelen beginnen.’

Noem eens een paar voorbeelden?‘Soms kan het heel snel gaan. Zo was een schoolgaand

meisje met angst voor bepaalde voeding na twee

EMDR-sessies van die angst af, zodat ze weer volwaardig

kon eten. Meestal zijn er meer behandelsessies nodig.

Neem het voorbeeld van een kleuter met zeer selectief

eetgedrag, deels sondevoeding en een ervaringstekort

in kauwen. We begonnen met experimenteren met vaste

voeding en gewenning aan verschillende texturen, en

gebruikten daarbij visuele ondersteuning. Daarna werd

kauwen aangeleerd en getraind. Steeds zetten we kleine

stapjes, waarbij van het kind maar één verandering per keer

werd verwacht. Zo werkten we in een periode van enkele

maanden toe naar steeds grotere hoeveelheden en een

hoger eettempo, waardoor sondevoeding niet meer nodig

was. Tijdens dit hele proces was er nauwe afstemming met

ouders en andere betrokkenen.’

Wat geeft je de meeste voldoening in je werk?‘Goed eten en drinken is natuurlijk voorwaarde voor een

gezonde ontwikkeling. Als bij kinderen door medische of

andere redenen eet- en voedingsproblemen ontstaan,

gaat dat bij hen vaak samen met afweer en angst. Bij de

ouders brengt dat weer stress en frustratie teweeg; ouders

kunnen echt ten einde raad zijn. Hierdoor komt de ouder/

kindrelatie onder druk te staan, wat ook weer de ontwik-

keling van het kind in gevaar kan brengen. Het geeft veel

voldoening als wij ouders en kind kunnen helpen om in hun

kracht te komen, en om plezier te beleven aan de eetmo-

menten. Dan kan het gezin weer ontspannen samen eten

en krijgt het kind voldoende en gevarieerde voeding binnen,

waardoor fysieke en mentale groei mogelijk is.’

' We kijken naar het hele plaatje: medische problemen, onderliggend trauma, mondmotoriek, totale ontwikkeling, ouder/kind- interactie'

' Dan kan het gezin weer ontspannen samen eten'

D E S P E C I A L I S T E N 7

Wat is er specifiek aan het werk van een revalidatie­verpleegkundige? Brenda Fibicher, bestuurslid neurorevalidatie bij de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden V&VN en voorzitter van de vakgroep revalidatie daar, vat het samen: ‘De revalidatieverpleegkundige is een medebehandelaar die onmisbaar is om optimaal therapie te kunnen geven.’

Door Alice Broeksma

Brenda Fibicher - ze is in het dagelijks leven operationeel

manager verpleging bij de neurorevalidatieteams en het

amputatieteam van Reade - omschrijft het werk van

revalidatieverpleegkundigen: ‘Zij zien een revalidant in de

24-uurs setting van de kliniek en weten dus goed wat er

speelt. Hierdoor hebben ze de rol van communicator naar

de overige teamleden en de arts. Revalidatieverpleeg-

kundigen zijn reflectieve professionals die helpen om de

wereld van de revalidant weer te openen nadat die fysiek

en daardoor vaak ook psychisch getroffen is. Ze weten hoe

ze revalidanten kunnen stimuleren om tijdens hun dage-

lijkse bezigheden verder te werken aan behandeldoelen.

Dat vraagt een heel andere rol van de verpleegkundige dan

binnen de andere werkvelden.’

DocumentFibichers V&VN-vakgroep heeft dit soort kenmerken

vastgelegd in het document Expertisegebied revalidatie-

verpleegkundige: een gedetailleerde beschrijving van de

kennis en kunde van de revalidatieverpleegkundige. ‘Die

beschrijving geeft inzicht in de rol die de verpleegkundige

vervult binnen de revalidatiesector, en kan bijvoorbeeld

helpen om de training van revalidatieverpleegkundigen

gericht te kunnen invullen. Het is de bedoeling dat alle

Nederlandse revalidatiecentra gaan werken met het

document over het expertisegebied.’

PassieZelf zit Brenda Fibicher 28 jaar in het vak en de revalida-

tiesector is haar passie. ‘Vooral door de band die je kunt

opbouwen met revalidanten en door de positieve insteek

van revalidatie: mensen te ondersteunen bij de terugkeer

in de maatschappij.’ De afgelopen jaren heeft zij grote

veranderingen gezien. ‘Patiënten worden eerder uit het

ziekenhuis ontslagen, en de zorgvraag ná het ziekenhuis

in het revalidatiecentrum is complexer geworden. In de

revalidatie ga je een zoektocht aan met de revalidant.

Samen zoek je naar de prioriteiten, en naar de

mogelijkheden. De revalidatieverpleegkundige

maakt vanaf het begin alles mee, ziet

hoe het ervoor staat en ondersteunt

de revalidant. Daarmee speelt de

verpleegkundige een onmisbare

rol in het hele revalidatieproces.’

‘ Verpleegkundige onmisbaar voor optimale therapie’Expertisegebied revalidatieverpleegkundige beschreven

Foto

's: I

nge

Ho

ndeb

rink

8

Paul de Jong is revalidatieverpleegkundige op de afdeling

neurorevalidatie van Reade. Hij vindt zijn beroep prachtig.

‘Onze collega’s in het ziekenhuis ontfermen zich over de

medische zaken tot iemand medisch stabiel is. Als revalida-

tieverpleegkundige heb je meer oog voor de zelfredzaam-

heid en de autonomie. Wij komen toe aan de mens’. In het

revalidatiecentrum wordt er gewerkt aan de stijgende lijn,

en de multidisciplinaire aanpak is daarbij een noodzaak. ‘Als

behandelaars heb je elkaar zó nodig. Met alle betrokkenen

wordt er een maatplan opgesteld, om de revalidant zelfred-

zamer te maken. Dit betekent in praktijk dat we de mensen

uitdagen. Niet de hele tijd willen helpen, wel observeren

welke obstakels er zijn en dan samen met de therapeuten

bekijken waar het probleem vandaan komt, en wat eraan

gedaan kan worden. Dus een revalidatieverpleegkundige

moet zo nu en dan de handen achter de rug houden en

observeren. Wij als revalidatieverpleegkundigen hebben

een goed overzicht van wat er speelt bij de revalidant. Van

de tijd die hij of zij bij ons doorbrengt zit misschien twintig

procent in therapie, het overige deel wordt doorgebracht in

de kliniek. Wij verpleegkundigen zien door de dag heen wat

de aandachtspunten zijn.’

De revalidatieverpleegkundige, zegt De Jong, heeft zeker

ook een psychosociale rol. Nieuwe patiënten beseffen vaak

pas in het revalidatiecentrum wat hen echt is overkomen.

‘Dat is niet makkelijk om te zien, maar het is mooi om er dan

te kunnen zijn. Voor hen is dat een belangrijk deel van de

verpleging: het ‘er zijn’. Op neurorevalidatie blijven revalidan-

ten vaak langere tijd. ‘Dus kun je iemand echt leren kennen,

ook de familie, en iedereen betrekken bij het revalidatiepro-

ces. ‘We werken heel cyclusmatig, en zetten lijntjes uit om

er te komen. Iedere zes weken is er voor het team een punt

van bezinning en wordt er samen met de revalidant en de

familie een plan gemaakt voor de volgende periode. Je ziet

in die tijd enorme vooruitgang. Dat is zó inspirerend.’

Marieke Heling werd in november vorig jaar getroffen door

een herseninfarct en lag zes dagen in het ziekenhuis. De

verpleegkundigen daar richtten zich puur op de dagelijkse

zorg. Een fysiotherapeut kwam langs om Marieke te laten

lopen met een looprek, ‘aan de verlamming in mijn arm

werd in dat stadium niks gedaan.’ Een ergotherapeut had

haar gevraagd om koffie te zetten ‘en dat ging’.

Ze had gehoord over revalidatie bij Reade en vroeg het

ziekenhuis of ze daar heen kon. ‘Ik had geluk, Reade had

een bed vrij. Normaal lig je na een infarct zo twee weken

in het ziekenhuis voor je door kunt. In het revalidatiecen-

trum werd ik meteen omringd door een heel team en dat

heeft me erg gemotiveerd.’ Fysiotherapie werd ingezet,

logopedie, ergotherapie en een psycholoog. Ook sport:

zwemmen, en fietsen in het Vondelpark. Marieke zegt dat

er is gewerkt met realistische doelen , en echt werken aan

herstel na de eerste periode van rouw over wat haar was

overkomen. ‘Na dat eerste verdriet zag ik het belang aan de

slag te gaan. Niet kletsen maar poetsen, focussen op wat

je nog wél kunt. Niet blijven hangen dus, want daar word je

niet vrolijk van. Ik wilde vooruit.’

De revalidatieverpleegkundigen omschrijft ze als ‘heel res-

pectvol’, met een belangrijke bijdrage aan haar vooruitgang.

‘De therapeuten zie je meestal alleen tijdens de behande-

ling, maar de revalidatieverpleegkundigen zijn altijd in de

buurt en helpen bij het hervinden van je zelfvertrouwen.’

Binnenkort mag Marieke naar huis. Dat zal echt niet altijd

meevallen, weet ze wel, maar ze hoopt op het beste en zal

een half jaar lang nog twee keer per week in Reade zijn voor

back-up.

‘ Echt werken aan herstel’

De revalidant:

9

‘ Wij komen toe aan de mens’

De revalidatieverpleegkundige:

‘Nicole Voet’, zeg ik terwijl ik de man voor mij de hand

schudt. ‘Welkom op deze afdeling, ik ben uw behandelend

revalidatiearts.’ ‘Dat is mooi’, zegt de man, ‘maar ik ga nu

naar huis.’ Hij heeft zijn jas nog aan en maakt aanstalten

om weg te lopen. Zijn vrouw, die op het bed zit, kijkt me

smekend aan. Ik zie haar op haar lip bijten en haar handen

knijpen in het dekbed. ‘Het is allemaal lief en aardig’, zegt

de man, ‘maar met mij is niets aan de hand. Ik moet nu naar

huis, ben al veel te lang weggeweest van mijn werk. Ze heb-

ben me hard nodig.’ ‘Henk…’, probeert de vrouw. ‘Hou jij nu

maar je mond’, snauwt Henk terwijl hij haar boos aankijkt.

Ziekte­inzichtZomaar een moment uit mijn werkdag. Het klinkt misschien

als een onprettige kennismaking, maar hier ligt wel een

uitdaging. Henk heeft door een ongeval hersenletsel op-

gelopen en als gevolg daarvan ontbreekt onder andere alle

ziekte-inzicht. Hij weet niet dat hij ziek is. Stelt u zichzelf

eens voor: u wordt opgenomen in het ziekenhuis en op

het moment dat u naar huis wil gaan, komt een dokter in

een witte jas uw kamer binnenlopen. De dokter vertelt dat

uw been gebroken is. Het been zal ingegipst worden, of

erger nog, geopereerd, en u mag zes weken niet lopen, laat

staan werken. Maar bij uw weten is er niets aan de hand,

lopen lukt gewoon en u heeft ook geen pijn! Dat klinkt toch

als een enge sciencefictionfilm?

Duidelijk makenToch overkomt het mensen met hersenletsel en afwezig

ziekte-inzicht. Ze weten niet dat ze problemen hebben in

geheugen, oriëntatie, planning of aandacht. Zoals een

revalidant onlangs tegen mij verzuchtte: ‘Hoe moet ik nu

weten wat ik vergeet?’ ‘Prima toch’, denkt u misschien,

‘als je niet weet dat je iets mankeert, hoef je er ook niet

verdrietig om te zijn.’ Maar zo simpel is het niet. Zoals de

partner van Henk mij smekend aankijkt omdat zij wel de

veranderingen ervaart bij haar man, waaronder zijn korte

lontje. En Henks werkgever is zeker niet gebaat bij zijn

terugkeer, aangezien hij nog niet kan functioneren in zijn

werk. De taak van het revalidatieteam is dan om Henk

langzaamaan duidelijk te maken wat er aan de hand is.

Waardevol middelEen waardevol middel in dit proces kan bijvoorbeeld het

‘assessment arbeid’ zijn. Dit is een uitgebreid onderzoek

waarmee de gevolgen van een aandoening - in dit geval

hersenletsel - op het functioneren in werk of op school

worden vastgelegd. De beperkingen worden hierbij onver-

biddelijk zichtbaar. Deze confrontatie kan pijnlijk zijn en met

Revalidatiegeneeskunde als sciencefiction?

Revalidatiearts Nicole Voet werkt op de afdeling NAHersenletsel van Klimmendaal in Arnhem. Voor het juninummer van RM maakte zij

een videoblog over neglect, een verschijnsel bij niet-aangeboren hersenletsel. Hier een introductie over haar werk met revalidanten met

niet-aangeboren hersenletsel.

Zoals een revalidant onlangs tegen

mij verzuchtte: ‘Hoe moet ik nu weten

wat ik vergeet?’

10

verdriet gepaard gaan, maar het leidt vaak wel tot een kan-

telpunt bij patiënten. En vervolgens kunnen zij wél gericht

worden geholpen bij hun cognitieve problemen.

NeglectEen ander ‘sciencefiction-fenomeen’ binnen de revalidatie

is neglect. Dit is Engels voor verwaarlozing. Bij neglect is

er door hersenschade minder tot geen aandacht voor een

deel van de ruimte of een deel van het lichaam, meestal de

linkerzijde. Dit leidt tot bijzondere situaties. Mensen eten

maar de helft van het eten op hun bord op, of lopen stel-

selmatig tegen voorwerpen aan de linkerkant aan. Onlangs

nog hoorde ik van een opvallend gesprek tijdens het eten

tussen twee revalidanten, beiden met neglect voor links.

De een zei tegen de ander: ‘Jij ziet niets aan de linkerkant,

heb je dat wel door?’ Het klinkt als een slechte grap, maar

het is harde realiteit. Het lijkt soms pure sciencefiction in

de revalidatiegeneeskunde...

Kinderrevalidatieleuker makenBehandelaars in de kinderrevalidatie doen hun best om het noodzakelijke oefenen voor de kinderen leuk te maken. Spelenderwijs gaat alles nu eenmaal makkelijker. Zo is er zelfs een therapie helemaal ingericht als spel: de piratengroep, waarbij kinderen met een verlamming aan één arm in de rol van piraat spellen doen en zo hun arm oefenen. Ook worden steeds vaker games gebruikt in de revalidatie. En er zijn meer technische snuf-jes die worden ingezet. Het geld moet komen uit speciale potjes, want het reguliere budget laat er geen ruimte voor.

NebulaLocatie Blixembosch van Libra, Klimmendaal en Revalidatie Friesland beschikken over een Nebula. Dat is een interactieve lichtmuur die bestaat uit een groot touchscreen van led-lampjes met beeld en geluid. De bijbehorende software zorgt voor een uitdagend pro-gramma voor één kind of meerdere kinderen tegelijk. Opeens wordt een oefening van bewegings-, spraak- of cognitieve therapie een boeiend interactief spel.

pagina 19 ➔

Benieuwd naar de behandeling van neglect? Kijk dan op www.revalidatiemagazine.nl! In het juninummer van 2016 vindt u het videoblog van Nicole Voet.

11

1

‘Peter Timofeeff (65 jaar), voormalig weerman van RTL4, had dit zware weer niet zien aankomen: een hersenbloeding met zulke gevolgen dat hij in één keer met pensioen was. De impact was zo groot dat hij nog steeds moeilijk kan bevatten wat er allemaal is gebeurd. ‘Mijn omgeving vindt dat ik ben veran­derd, maar ik vind de wereld eigenlijk veranderd.’ Door Anne Merkies

‘Ik ben nu anderhalf jaar verder, maar ik word nog dagelijks geconfronteerd met het feit dat ik die bewuste

zomerochtend ineens de wereld onder me weg voelde zakken. Gelukkig was het mooi weer, waardoor mijn

vrouw, die in de tuin zat, mij hoorde roepen vanuit het openstaande slaapkamerraam. Daarna ging het

razendsnel en voordat ik het wist, werd ik door de brandweer uit het raam getakeld. Van de weken erna weet

ik niet veel meer. Ik herinner me nog wel dat de verpleegkundige in het revalidatiecentrum, waar ik na een

week ziekenhuis terechtkwam, zei: “Peter, niets is meer vanzelfsprekend, alles is therapie.”’

‘Door de hersenbloeding raakte mijn linkerhelft verlamd. Ik moest opnieuw leren praten en lopen. Ik kon niets

meer. Mijn hersenen registreerden ook niet wat ik met mijn linkeroog zag, dus als ik met mijn rolstoel linksaf

wilde, stond daar ineens een muur die ik niet had gezien. Over het revalideren heb ik alleen maar lof. Ik vind het

onvoorstelbaar hoe de therapeuten je vanuit niks alles weer kunnen leren. De momenten dat ik voor het eerst

vanaf mijn bed zelfstandig in mijn rolstoel kon komen, dat ik mijn eigen billen weer kon afvegen, zelf de douche-

kraan kon bedienen, weer kon praten, die vergeet ik nooit meer. Ik was bloedfanatiek, wilde weer lopen, auto-

rijden, golfen, maar had geen flauw idee of dat mogelijk was. Ik probeerde zo ver mogelijk te komen en dat is

gelukt. De motoriek van mijn linkerkant is wel veel minder dan rechts en ik heb geaccepteerd dat ik niet meer

kan wat ik daarvoor kon.’

‘Wat ik heel moeilijk vind, is dat mijn omgeving zegt dat ik ben veranderd. Dat ik een korter lontje heb en veel

emotioneler ben en anders reageer op zaken. Ik voel dat eigenlijk zelf niet, dus ik vind dan dat zíj anders op míj

reageren. Dat is soms best frustrerend. Gelukkig hebben we het daar dan over en ik besef terdege dat het

voor mijn vrouw en kinderen ingrijpend is, want zij hebben voor een deel een andere man en vader terugge-

kregen. Vooral prijs ik me gelukkig dat ik er nog ben, want het had heel anders kunnen aflopen. Als ik op straat

word aangesproken door mensen die me herkennen - dit gebeurt nog dagelijks - en ze vragen hoe het met

me gaat, dan zeg ik steevast: “Het gaat goed, ik kan nog heel veel en ik ben blij dat ik leef!”'

‘ Onvoorstelbaar hoe de therapeuten je vanuit niks alles weer kunnen leren’

‘Mijn vrouw heeft kort na mijn ontslag een driedaagse part­nercursus gevolgd in het revalidatiecentrum, waar ze veel aan heeft gehad. Maar de impact van de veranderingen wordt vaak pas duidelijk nadat je weer terug bent in het ‘gewone leven’. En dan is een paar keer naar de psycholoog tijdens je revalidatie en een driedaagse partnercursus niet genoeg, vind ik. Daarom zie je ook dat veel mensen uit elkaar gaan nadat één van de partners ziek wordt.’

‘Sinds vorig jaar zit ik in de cliëntenraad van het revalidatie­centrum. Ik heb dit gedaan uit dankbaarheid voor wat ze voor mij hebben gedaan, maar ook om te pleiten voor betere psychologische ondersteuning bij de terugkeer naar huis en eenmaal thuis. Ik merkte tijdens een bijeenkomst van cliën­tenraden van de verschillende revalidatiecentra dat dit een onderwerp is dat bij veel meer mensen speelt. Het zou mooi zijn als wij hier aandacht voor krijgen.'

‘ Ik vind dat er meer aandachtmoet komen voor de psychologische kant'

Peter Timofeeff

N A D E R E V A L I D A T I E12

13

Volgende stap exoskeletVoor het eerst in Nederland heeft iemand een eigen exoskelet: een robotpak waarmee onder

meer mensen met een dwarslaesie kunnen staan en lopen. Ruben de Sain haalde eind vorig

jaar de landelijke pers toen hij van de Sint Maartenskliniek zo’n pak twee weken te leen kreeg.

Hij startte een crowdfundingactie om zelf een exoskelet te kunnen aanschaffen, met succes.

In een filmpje in het maartnummer van RM vertelt hij over zijn ervaringen. Ook revalidatiearts

Ilse van Nes komt aan het woord. Zij gaat in op de therapeutische waarde van het exoskelet.

Eerdere stappenHet exoskelet is in de Nederlandse revalidatiesector voor het eerst gebruikt door Reade. In

2012 liep presentator en spreker Marc de Hond met een testversie, bedoeld om te onder-

zoeken hoe techniek en gebruiksgemak verder konden worden verbeterd. In 2014 was

Heliomare het eerste revalidatiecentrum dat een exoskelet aanschafte om in te zetten in de

revalidatie. In een internationaal onderzoek worden de effecten van de training onderzocht.

Verdere stappenOnlangs is aan Roessingh Research & Development en Saxion hogeschool 460.000 euro

subsidie toegekend om een zacht exoskelet te ontwikkelen. Door in plaats van harde zachte

materialen te gebruiken, moet het robotpak lichter en comfortabeler worden. Het project valt

onder het Europese programma Horizon2020 en loopt drie jaar.

Kijk voor het filmpje op www.revalidatiemagazine.nl, maart 2016.

Foto

: Ing

e H

ond

ebrin

k

‘De expertise is zo naar een hoger niveau

gebracht. We zijn trots dat we dit voor

elkaar hebben gekregen,’ zegt Marjolein

Bolhuis-Eijsvogel, directeur van Stichting

Spieren voor Spieren. Al vanaf de oprichting

in 1998 zamelt deze organisatie geld in voor

onderzoek naar spierziekten bij kinderen,

met inzet van topsporters zoals Pieter van

den Hoogenband. Voor nog betere resulta-

ten wilde de stichting een expertisecentrum

voor Duchenne creëren en sloeg daarvoor

de handen ineen met het academische

LUMC, het Radboudumc en Kempenhaeghe.

Hierbij werden ook het Duchenne Parent

Project betrokken, Spierziekten Nederland

en het Prinses Beatrix Spierfonds.

WegwijzerHet nieuwe en virtuele Duchenne Centrum

Nederland - dat sinds dit jaar functioneert -

is opgezet om ouders van patiëntjes zo

goed mogelijk te begeleiden. ‘Mensen

weten die weg soms niet te vinden, want

diagnose, behandeling en zorg waren nog

niet altijd goed gecoördineerd. Wij willen

dat alle kinderen met deze aandoening in

Nederland dezelfde zorg krijgen en toegang

hebben tot de beste specialisten. In 2008

hebben we ook al het Spieren voor Spieren

Kindercentrum opgezet, waar ouders en

kinderen met een mogelijke spierziekte

terecht kunnen voor een snelle en deskun-

dige diagnose. We streven ook naar steeds

meer samenhang in kennis en kunde, zodat

alles goed op elkaar aansluit. Het Duchenne

Centrum Nederland is een unieke moge-

lijkheid tot een gecoördineerd, integraal en

kwalitatief hoogwaardig zorgaanbod.’

Gestegen levensverwachtingImelda de Groot, voorzitter van de werk-

groep Neuromusculaire Aandoeningen

van revalidatieartsenvereniging VRA en

revalidatiearts bij Radboudumc, noemt het

expertisecentrum een goede ontwikkeling.

‘Meer samenwerking is heel belangrijk om

meer grip te krijgen op de ziekte, en om

betere therapieën te kunnen bieden. Er zijn

zo’n 500 Duchenne-patiënten in Neder-

land. Waarschijnlijk meer, we hebben ze nog

niet allemaal in beeld.’ Door betere behan-

delmogelijkheden is de levensverwachting

fors gestegen, naar nu gemiddeld een jaar

of 30, 35. En die levensverwachting zal nog

verder stijgen, zegt de revalidatiearts, mede

door meer mogelijkheden om het proces

te remmen. Voor de ziekte van Duchenne

worden verschillende medicijnen getest. Er

zijn uitkomstmaten ontwikkeld om effecten

van behandelingen te testen in klinische

studies. Ook het natuurlijk beloop van de

ziekte is beter in kaart gebracht.

KinderrevalidatieKinderen met Duchenne gaan jaarlijks naar

een academisch ziekenhuis, voor een multi-

disciplinaire screening op gebied van onder

meer hart, longen, rug en gewrichten. Zes

van de acht Nederlandse academische cen-

tra zijn hierin gespecialiseerd. Dagelijkse be-

geleiding krijgen de kinderen van een revali-

datiecentrum in hun eigen woonomgeving.

Het revalidatieteam ondersteunt onder

meer door te zorgen voor de juiste therapie,

hulpmiddelen en psychologische begelei-

ding. De Groot signaleert dat de situatie bij

revalidatie-instellingen is veranderd door

de hogere levensverwachting. ‘We hebben

de Duchenne-patiënt lang vastgehou-

den in de kinderrevalidatie, we konden ze

nergens anders kwijt. Te weinig volwassen

mannen met Duchenne kwamen terecht

bij de revalidatie. Nu zijn dat er al veel meer.

De revalidatie moet meeveranderen. De

centra hebben nu, begrijpelijkerwijs, vaak

nog te weinig kennis van volwassenen met

Duchenne. Daar is dus informatie nodig,

ook via het nieuwe virtuele centrum dat

kartrekker is van de vernieuwing.’

Andere aspectenVroeger kreeg bijvoorbeeld bijna elke

Duchenne-patiënt een scoliose, vertelt De

Groot: een vergroeiing van de ruggengraat.

Duchenne­expertise naar hoger niveauNederland liep al voorop met kennis over de spierziekte Duchenne en heeft de expertise nu gebundeld. Onlangs werd het

virtuele Duchenne Centrum Nederland opgericht, een initiatief mogelijk gemaakt door Stichting Spieren voor Spieren in

samenwerking met universitaire medische ceantra en patiëntenverenigingen. Het centrum gaat tevens bijdragen aan

verdere verbetering van de revalidatie, zegt revalidatiearts Imelda de Groot. Door Alice Broeksma

14

‘Tegenwoordig zien we dat veel minder,

maar we hebben nu te maken met een

verouderingseffect dat nog nieuw voor

ons is. We zien bij volwassen mannen met

Duchenne meer problemen met bijvoor-

beeld voeding, darmen en blaas.’ De insteek

bij de begeleiding wordt daarom ook anders.

‘We verwachten dat er nog andere aspec-

ten aan het licht zullen komen. Zo kunnen

er patiënten zijn die lichamelijk ernstig

beperkt raken, maar bijvoorbeeld nog wel

kunnen praten en kunnen aansturen met

de ogen. De technologie is natuurlijk ook

enorm vooruitgegaan. Dus moeten er meer

technische ondersteuningsmogelijkheden

worden ingezet.’

Verder is er een nieuwe, psychosociale kant

door de toegenomen levensverwachting.

Werd voorheen volledig ingezet op com-

fort voor de patiënt, nu moet er worden

nagedacht over scholing, een plek in de

maatschappij, psychologische ontwikke-

lingen. Werk aan de winkel. Maar Imelda de

Groot benadrukt dat Nederland trots mag

zijn op wat er al was bereikt. ‘We liepen in de

Duchennezorg en bij medicijnontwikkeling

in de wereld al behoorlijk voorop, en dat

moeten we ook blijven doen.’

Revalidatiearts Imelda de Groot:'We liepen in de Duchenne zorg al behoorlijk voorop, en dat moeten we ook blijven doen.’

Imelda de Groot: ‘Bewegen is heel goed voor lichaam en geest, maar het is zeker niet vanzelfsprekend voor kinderen met

Duchenne spierziekte. Zoeken naar mogelijkheden om hen toch te laten bewegen is onderdeel van goede zorg.’

15

Duchenne is een erfelijke spierziekte die 1 op de 4000 tot 6000 jongens treft. Het zijn vrijwel alleen jongens door de locatie van het gen op het X-chromosoom, er zijn slechts enkele meisjes met de ziekte. Door het ontbreken van het eiwit dystrophine worden spieren aangetast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn al jong zichtbaar. Geleide-lijk zal de spierkracht afnemen, en de meeste kinderen hebben tussen hun achtste en twaalfde een rolstoel nodig. Omdat ook de hartspier en de ademhalingsspieren steeds zwakker worden, is Duchenne spierziekte uiteindelijk fa-taal. Maar de levensverwachting van Duchenne-patiënten stijgt. Werden jongens met de aandoening een halve eeuw terug gemiddeld niet ouder dan 14 jaar, nu ligt de gemid-delde leeftijd tussen de 30 en 35 jaar.

Met subsidie van Spieren voor Spieren start het Duchenne Centrum Nederland vijf projecten om de zorg te verbeteren: • Database: het verzamelen van gegevens over het beloop

van de ziekte, om zo een betere voorspelling te kunnen doen hierover.

• Zorg: het inventariseren van de huidige situatie en de gewenste situatie door ouders/patiënten en zorg-verleners, en het vormgeven van een Nederlandse richtlijn voor optimale zorg.

• Uitkomstmaten: het ontwikkelen van nieuwe maten voor het monitoren van veranderingen op spierniveau en functioneel niveau.

• Psychologische kenmerken: het in kaart brengen van psychologisch karakteristieken en het bestuderen van een gerichte interventie.

• Biomarkers: het detecteren van stoffen in urine of bloed als markers voor progressie van de ziekte.

Foto

's: I

nge

Ho

ndeb

rink

16

De dwarslaesierevalidatie in ons land staat internationaal gezien op

hoog niveau. En er wordt voortdurend gewerkt aan het verbeteren

van de resultaten. Zo is in 2013 de Zorgstandaard Dwarslaesie tot

stand gekomen en vervolgens in 2014 opgenomen in het register

van het Zorginstituut Nederland. Op basis hiervan kopen zorgver-

zekeraars de klinische revalidatie alleen nog maar in bij één van de

acht revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesie-af-

deling. Inmiddels bundelen zes van deze acht centra hun krachten

twee aan twee, bijvoorbeeld door overname van elkaars wacht-

lijsten bij drukte en door samenwerking bij onderzoek: een kwali-

teitsimpuls onder het motto ‘de voordelen van schaalvergroting,

zonder de nadelen van concentratie’. Inbreng van ervaringskennis

is bij de meeste revalidatieprogramma’s niet meer weg te denken,

bijvoorbeeld door het groeiende gebruik van Weer op Weg als ba-

siscursus voor klinische revalidanten.

Het gaat dus goed met de dwarslaesierevalidatie, maar: het uitein-

delijke, blijvende resultaat ervan wordt in belangrijke mate bepaald

door de beschikbaarheid van zorg en voorzieningen op andere

terreinen. En daar pakken zich donkere wolken samen.

Zorgverzekeraars bezuinigen de laatste jaren fors op de inkoop van

medische hulpmiddelen, zoals katheters. Medisch speciaalzaken

voelen steeds meer druk om gebruikers te pushen om bijvoorbeeld

minder vaak per dag te katheteriseren of om goedkopere produc-

ten te gebruiken. Er is niets tegen kostenbeheersing, zolang de ge-

specialiseerde revalidatiearts of continentieverpleegkundige maar

kan bepalen wat medisch noodzakelijk is. Dit is nu nog onvoldoende

gewaarborgd.

De bezuiniging door gemeentes op de verstrekking van rolstoelen

heeft ertoe geleid dat steeds meer mensen niet kunnen beschik-

ken over het voor hen meest geschikte maatwerk. Bij het aanme-

ten en periodiek nauwkeurig afstellen van de rolstoel kan men vaak

niet meer rekenen op de vereiste professionaliteit. Het is dringend

noodzakelijk dat gespecialiseerde revalidatieartsen en ergothera-

peuten een beslissende stem krijgen bij het voorschrijven van de

meest geschikte rolstoel en het vereiste serviceniveau.

Een zorgwekkende ontwikkeling is verder dat bezuinigingen op de

budgetten voor verpleging, persoonlijke verzorging, begeleiding en

huishoudelijke hulp het zelfstandig functioneren, de maatschap-

pelijke participatie en de eigen regie van steeds meer mensen met

een dwarslaesie in gevaar brengen.

Ook in de revalidatie zelf is een zorgwekkende ontwikkeling gaande.

Het is positief dat de duur van de klinische revalidatie de laatste

decennia door specialisatie en verdere professionalisering met

enkele maanden is ingekort. Een mooi voorbeeld dat kwaliteitsver-

betering en kostenreductie kunnen samengaan. Maar de laatste

jaren komen er steeds meer aanwijzingen dat de financiële ruimte

voor de dwarslaesierevalidatie te krap dreigt te worden of dat sta-

dium soms al heeft bereikt. Dan is er bijvoorbeeld geen geld meer

voor weekendverlof met zorg thuis, terwijl dit van groot belang is als

voorbereiding op het definitieve ontslag. Of er is te weinig budget

om mensen met complexe decubitus op te nemen, terwijl de ge-

specialiseerde verpleging bij het revalidatiecentrum de kans op snel

en goed herstel sterk vergroot.

De cumulatie van deze ontwikkelingen vormt een serieuze bedrei-

ging voor het uiteindelijke resultaat van de revalidatie. De kwaliteit

van leven van mensen met een dwarslaesie is in het geding. Het

wordt hoog tijd dat behandelaars en gespecialiseerde revalidatie-

centra, samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland, de nood-

klok luiden om deze trend te keren.

Resultaten dwarslaesie-revalidatiegeschaad door bezuinigingen eldersDoor Jos Dekkers, voorzitter

Dwarslaesie Organisatie Nederland

' En daar pakken zich donkere wolken samen'

C O L U M N

Foto

: Ing

e H

ond

ebrin

k

Optimum Care, heet een nieuwe afdeling van Heliomare in Wijk aan Zee. Hier star­ten patiënten die nog afhankelijk zijn van medische bewaking en ondersteuning, zoals beademing, met revalideren. Het is de verwachting dat door deze voor Nederland nieuwe aanpak mensen eer­der en beter herstellen.

Met een minisymposium opende Helio-

mare eind vorig jaar officieel de afdeling

Optimum Care. Initiatiefnemer is revali-

datiearts Tijs van Bezeij: ‘Een tijd geleden

werkte ik een half jaar in een privékliniek

voor mensen met een dwarslaesie in Zwit-

serland. Daar combineerden ze acute zorg,

intensive care én revalidatie. Toen zag ik

welke winst je kunt behalen als een patiënt

zo vroeg mogelijk revalideert. Dat idee liet

me niet los en met collega’s hebben we

het verder uitgewerkt. Sinds deze zomer

revalideren mensen met complexe zorg-

problematiek op onze afdeling. Zodra zij op

een IC stabiel zijn voor hun vitale functies

kunnen ze naar ons toekomen. Monitoring,

beademing en een centraal infuus vormen

geen belemmering. Die neemt onze afde-

ling over.’

WinstWelke winst wórdt er eigenlijk behaald door

vroege revalidatie? Van Bezeij: ‘Een patiënt

ligt soms maanden op een IC. In die periode

van immobiliteit neemt spierweefsel snel

af en kunnen decubitus en contracturen

optreden. Liggen beïnvloedt bovendien het

longweefsel en maakt darmen inactiever.

Deze grote stappen achterwaarts moeten

op enig moment weer voorwaarts worden

gezet. Hoe sneller we starten met actief

herstel, des te minder we moeten inhalen.

Hoe korter de ligduur op een IC, des te

korter zal de revalidatieperiode duren. Het

mes snijdt dus aan twee kanten. Er is winst

zowel voor de patiënt als voor de zorgver-

zekeraar. Voor de projectduur van drie jaar

ontvangen we nu zorginnovatiesubsidie van

Stichting Agis. In die periode onderzoeken

Zo snel mogelijk werken aan herstelJan Duin revalideert bij Optimum Care in Heliomare. Hij heeft het Guillain Barré Syndroom en lag een half jaar op de intensive care van een ziekenhuis in de buurt. Daarna was IC-zorg medisch gezien niet meer nodig. Beademing nog wel. Jan is niet in staat tot praten, maar communiceert via zijn vrouw, met behulp van een letterkaart: ‘In het ziekenhuis was ik een patiënt, op deze afdeling kan ik weer mens zijn. Ik draag mijn eigen kleding, er komt meer visite en in de woonkamer kan ik met mijn familie zitten. We doen weer mee aan het leven.’

we de effecten van deze behandelaanpak

op de patiënt en ook op de zorgkosten.’

Leven oppakkenDe afdeling heeft twaalf bedden en er

werken in totaal vijftig mensen. Het team

bestaat uit verpleegkundigen, revalidatie-

artsen, een fysiotherapeut, ergotherapeut,

bewegingsagoog, maatschappelijk werker,

psycholoog, logopedist en activiteitenbe-

geleider. ‘Door onze revalidatiebenadering

doen we eerder een beroep op het herstel-

lend vermogen. Een eenvoudig voorbeeld:

op een IC is geen douche of toilet. Op

onze afdeling zijn die er wel en zal zo snel

mogelijk worden toegewerkt naar het ge-

Foto

: Mik

e B

ink

Foto

grafi

e

17

bruik ervan. Zo krijgen mensen de prikkels

om weer zelfredzaam te worden. Op een

IC overleef je, bij Optimum Care pak je je

leven weer op. Een stabiele patiënt kan dat.

Wat ik heel belangrijk vind, is dat IC’s in een

vroeg stadium een revalidatiearts consul-

teren. Bijvoorbeeld bij een jonge patiënt

met een dwarslaesie: die komt hoe dan

ook ooit toe aan revalidatie, dus betrek ons

er vroeg bij! Samen kunnen we de voor-

waarden bespreken voor het moment van

overplaatsing.’

Marije Pronk en Nicole van Wetten,

communicatie Heliomare

18

Naast de ontwikkeling van technologische hulpmid­

delen voor mensen met een dwarslaesie, zijn weten­

schappers wereldwijd bezig met onderzoek naar een

mogelijke genezing van deze aandoening. Een van hen

is Joost Verhaagen, bijzonder hoogleraar in de molecu­

laire biologie van zenuwweefselregeneratie aan de Vrije

Universiteit Amsterdam. Hij benadrukt dat zijn onder­

zoek fundamenteel is en dat de weg naar de kliniek nog

jaren kan duren. Maar als het ooit lukt, zal zijn genthe­

rapeutische benadering waarschijnlijk bestaan uit een

combinatie van twee invalshoeken.

‘Het ruggenmerg regenereert heel slecht bij een dwarslae-

sie’, legt Verhaagen uit. ‘Dit komt doordat het littekenweef-

sel alle uitgroei van nieuwe zenuwvezels afremt. Bovendien

zijn zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel niet goed in

staat het genprogramma dat zenuwuitgroei stimuleert,

aan te zetten. Op beide fronten willen we het lichaam

een handje helpen om die regeneratie alsnog op gang te

krijgen. Daarbij krijgen we financiële steun van ZonMw en

werken we nauw samen met Endparalysis - een enthousi-

aste internationale patiëntenorganisatie onder leiding van

Corinne Jeanmaire - die wetenschappelijk onderzoek naar

genezing van dwarslaesies wil versnellen.’

Een van de wapens die de hoogleraar inzet, is het enzym

chondroitinase. Dit breekt het littekenweefsel af. Hij doet

dit onderzoek samen met het King’s College in Londen. ‘Bij

ratten met een dwarslaesie hebben we het DNA van dat

enzym ingebouwd in een kreupel virus en op de plek van de

dwarslaesie ingespoten, waar dat virus de cellen binnen-

dringt. Daar blijkt het tot expressie te komen en breekt het

ook littekenweefsel gedeeltelijk af. Maar die genexpressie

moeten we ook weer kunnen stoppen als de klus is ge-

klaard. Immers het geraamte van het littekenweefsel dat

overblijft, is nodig voor de uitgroei van zenuwcellen. Boven-

dien is chondroitinase een lichaamsvreemd eiwit en je wilt

dat mogelijke afweerreacties in de toekomst uitblijven. We

kijken nu of het mogelijk is de expressie van het enzym te

reguleren met het antibioticum doxycycline.’

Alleen het littekenweefsel opruimen is onvoldoende: dan

is alleen de weg vrijgemaakt voor de gewenste uitgroei van

zenuwcellen. De volgende stap is het wakker schudden van

die zenuwcellen. Verhaagen heeft gekeken welke genen

reageren wanneer het perifere zenuwstelsel wordt be-

schadigd. Immers sensorische en motorische zenuwcellen

zijn wel in staat zich spontaan te herstellen. De hoogleraar

spoorde 1500 genen op die daarbij mogelijk betrokken zijn

en selecteerde negen sleutelgenen. ‘Die gaan we nu in

verschillende combinaties via een virale vector tot expres-

sie brengen in de beschadigde zenuwcellen in het ruggen-

Door John Ekkelboom

Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord

‘ We proberen de zenuwcellen wakker te schudden’

D E P R O F E S S O R

Foto

: Ing

e H

ond

ebrin

k

19

merg. We hopen dat ze uiteindelijk uitgroeien en nieuwe

verbindingen maken met omliggende zenuwcellen.’

Het onderzoek naar het opruimen van littekenweefsel

is het verst gevorderd. Verhaagen verwacht dat er over

enkele jaren meer duidelijkheid zal zijn of deze aanpak

eventueel toepasbaar zal zijn bij patiënten. De gentherapie

voor de sluimerende zenuwcellen verkeert nog in een pril

stadium. De neurowetenschapper wil zeker geen valse

hoop wekken. Hij stoort zich aan de wetenschappelijke

hypes waarmee dwarslaesiepatiënten van tijd tot tijd wor-

den geconfronteerd. Mocht zijn gecombineerde therapie

ooit werken, dan zal revalidatie volgens hem wederom een

belangrijke rol spelen bij het herstelproces. ‘Nu bereik je

met revalidatie van een dwarslaesiepatiënt onder andere

dat onbeschadigde zenuwcellen beter gaan functioneren.

Als ons plan uiteindelijk slaagt, zal aanvulling met revalida-

tie ook een gunstig effect hebben op de regenererende

zenuwcellen. De biologische ingreep krijgt dan een extra

impuls om tot succes te komen.’

Joost Verhaagen (Delft, 1956) studeerde biologie aan de Universiteit Utrecht. Als postdoc werkte hij bij een Amerikaanse vestiging van het farmacieconcern Hoff-mann-Laroche. Vervolgens deed hij als neurowetenschap-per onderzoek bij het Rudolf Magnus Instituut in Utrecht. Nu werkt hij bij het Nederlands Herseninstituut en is hij bijzonder hoogleraar in de moleculaire biologie van zenuw-weefselregeneratie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Naast zijn werk is een van zijn hobby’s wandelen.

Kinderrevalidatieleuker maken

Magic CarpetOok iets prachtigs is de Magic Carpet. Roessingh, Centrum voor Revalidatie heeft er één. Het is een vloerprojectie - met geluid - die reageert op bewegingen. Door bijvoorbeeld bladeren van de vloer te vegen, vissen weg te jagen of te voet-ballen kunnen kinderen - individueel of als groep - bewegingen oefenen. Bijzonder is ook de mogelijkheid om deze beel-den met de ogen te beïnvloeden via een oogbesturings systeem.

pagina 11 pagina 25 ➔

2

➔

20

WAT: Revalidatietechniek

WA A R : De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

WA A R O M : Omdat slimme aanpassingen de zelfstandigheid van mensen vergroten

A A N H E T WO O R D : Ellen Mooibroek-Tieben, revalidatietechnicus

Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.

‘Het is heel leuk en dankbaar werk’

Foto

: Ste

ven

Sno

ep

Hoe word je revalidatietechnicus? ‘Om revalidatietechnicus te worden kun je een cursus

adaptatieadviseur volgen op mbo-niveau, met daarbij

een vooropleiding in de techniek op mbo-niveau. Je kunt

ook de hbo-opleiding bewegingstechnologie volgen. Dat

laatste heb ik zelf gedaan, na eerst een opleiding tot er-

gotherapeut. Na die opleiding miste ik een stukje techniek

om zelf aanpassingen te kunnen maken en daarom besloot

ik om de opleiding bewegingstechnologie verkort, in twee

jaar, te volgen. Tijdens de opleiding liep ik stage bij De

Hoogstraat en zo kwam ik erachter dat dit het juiste werk

voor mij zou zijn. Je werkt met mensen én met techniek,

met je hoofd én met je handen, en je kunt cliënten enorm

helpen. Nadat ik de opleiding had afgerond kwam er een

plek vrij bij De Hoogstraat en ben ik aangenomen. Inmid-

dels doe ik het werk acht jaar, met veel plezier.’

Wat doen jullie zoal? ‘Voor klinische en poliklinische revalidanten bieden we tij-

dens het behandelproces technische ondersteuning bij het

oplossen van praktische problemen die niet door bestaan-

de hulpmiddelen opgelost kunnen worden. De revalidant

kan terecht met vragen op het gebied van communicatie,

omgevings- en computerbediening, persoonlijke verzor-

ging, eten en drinken, verplaatsen en vervoer, houding en

ondersteuning. Het kan gaan om dagelijks leven, school,

werk, sport, muziek en andere hobby’s. Zo maken we bij-

voorbeeld veel gemodelleerde zitkussens en rugleuningen

op maat, bestek- en typaanpassingen en tablethouders

voor op rolstoel of bed. Ook mensen die niet revalideren

komen naar ons toe voor adaptaties, op verwijzing van een

huisarts of specialist. Ze moeten dan zelf de eventuele

vergoeding regelen. Daarnaast hebben we een webshop

waar we een aantal standaard producten verkopen, zoals

een transferplank. Maar de nadruk ligt bij ons op maatwerk.’

Wat is het mooie van dit werk?‘Het mooie van ons werk is dat we oplossingen bedenken

en maken die mensen een stukje zelfstandigheid terugge-

ven, op welk gebied dan ook. Het is heel leuk en dankbaar

om daaraan bij te dragen. Ik werk zelf vooral met kinderen

en volwassenen met een aangeboren of verworven arm-

en/of handaandoening. Het is altijd weer een uitdaging om

hun praktische problemen succesvol op te lossen, omdat

geen hand of arm bij deze doelgroep hetzelfde is. Zo heb

ik laatst voor een meisje met een aangeboren korte arm

een aanpassing gemaakt - een bandage aan de arm met

daaraan de strijkstok - waarmee ze viool kan spelen. Voor

een hovenier die door een ongeval drie vingers mist heb

ik een werkspalk gemaakt waarmee hij weer voldoende

grip heeft op zijn gereedschap. Het hele ontwikkelproces

- analyseren, een oplossing bedenken, die uitproberen en

waar nodig verder optimaliseren - vind ik geweldig om te

doen. En als ik dan zie hoe blij en tevreden iemand is met

het resultaat, ben ik ook heel blij en tevreden.’

In hoeverre is jullie vak in ontwikkeling?

‘Ons werk is ambachtelijk en de technieken die we toepas-

sen veranderen niet zo heel erg. Ook de hoofdmaterialen

die we gebruiken blijven vrijwel hetzelfde: roestvrij staal,

aluminium en de kunststof delrin. Natuurlijk is er de afgelo-

pen jaren wel veel veranderd op het gebied van elektrische

rolstoelen, computeraansturing, communicatieapparatuur

en omgevingsbediening; er zijn voor revalidanten veel

mooie toepassingen bijgekomen. Een ontwikkeling die

eraan zit te komen, is het 3D-printen. Tot nu toe doen we

dit nog niet, maar we krijgen steeds meer vragen hierover

en dan met name over 3D-geprinte prothesehanden voor

kinderen. We zijn samen met De Hoogstraat Orthopedie-

techniek aan het onderzoeken of we hierin mee kunnen

gaan. Vervolgens moeten we ontdekken of we er ook iets

mee kunnen op adaptatiegebied. Tot nu toe is het nog

efficiënter om de adaptaties handmatig te maken, maar

dat kan door deze technische ontwikkeling deels gaan

veranderen.’

Zijn er ook knelpunten?‘Voor kleinere adaptaties voor revalidanten, zoals bestek-

aanpassingen, kunnen we een behandeltarief in rekening

brengen. Wat kostbaarder adaptaties, zoals een gemo-

delleerde rolstoelzitting of een colonspoelhefboom, een

hulpmiddel dat wordt gebruikt bij darmspoelen, moeten

worden aangevraagd bij de gemeente, de zorgverzekeraar

of het UWV. Ook mensen die niet in revalidatie zijn kunnen

zo’n aanvraag doen. De verstrekkende instanties hebben

contracten afgesloten met leveranciers en hebben zo

pakketten met standaardproducten samengesteld waar

mensen uit kunnen kiezen. Ze geven niet altijd toestem-

ming voor een adaptatie op maat, en dan is het vervelend

dat je iemand niet kunt helpen zoals je wilt. Voor ons staat

in ieder geval voorop dat we professioneel en onafhanke-

lijk zijn in ons advies, en alleen kijken naar wat de beste en

meest efficiënte oplossing is voor de revalidant.’

' Het mooie van ons werk is dat we oplossingen bedenken en maken die mensen een stukje zelfstandigheid teruggeven'

D E S P E C I A L I S T E N 21

Deze techniek, LSVT BIG genaamd, is overgenomen uit

Amerika. Uitgangspunt is het gegeven dat er bij Parkinson

veel factoren meespelen. Dit verklaart ook dat niet elke

Parkinsonpatiënt dezelfde symptomen heeft. Zo speelt

bij de een stijfheid een grotere rol, bij de ander het beven.

Op het stimuleren van bredere bewegingen reageren de

hersenen positief, waardoor bij de revalidatie meer winst

valt te behalen.

Patiënten krijgen tijdens revalidatiesessies de instructie

om bewegingen te overdrijven. Willem Oudegeest, ook

voorzitter van de Parkinsonwerkgroep van de Nederlandse

Vereniging van Revalidatieartsen en lid van de adviesraad

van de Parkinson Vereniging, legt uit: ‘Voor een Parkin-

sonpatiënt voelt normaal bewegen vaak als ‘te groot’. De

patiënt verkleint die beweging dus en dat heeft nadelige

gevolgen.’

HerijkenDit geldt niet alleen voor lichaamsbewegingen, maar ook

voor spraak. ‘Een Parkinsonpatiënt kan denken dat hij of

zij hard genoeg praat, en dat de toehoorder doof is. In

werkelijkheid praat de patiënt te zacht of mompelt hij.

Maar je kunt de hersenen ‘herijken’. Door oefeningen zet

je die weer in de ‘default’-stand, zodat beweging of spraak

kan worden genormaliseerd.’ Ook voor fijne motoriek, de

kleine bewegingen zoals een knoopje dichtdoen, speelt

de BIG-training een positieve rol. ‘Door het herijken met

Parkinsonpatiënten leren ‘groter’ bewegenHet Amersfoortse ziekenhuis Meander Medisch Centrum zet sinds enige tijd bij Parkinsonrevalidatie een techniek in die ‘groter bewegen’ stimuleert. Revalidatiearts Willem Oudegeest en zijn collega’s zien de positieve resultaten. Door Alice Broeksma

Foto

: ran

k N

oo

rdan

us /

Mea

nder

MC

‘ Voor een Parkinsonpatiënt

voelt normaal bewegen vaak

als ‘te groot’

22

‘flicks’: met kracht de armen uitslaan en de handen strek-

ken. Als de patiënt die bewegingen maakt vóór het sluiten

van het knoopje, gaat dat vervolgens makkelijker.’ Dat deze

aanpak inderdaad werkt en dat het effect aanhoudt is al

wetenschappelijk beschreven.

Gemengde klachtenmixJe kunt Parkinson zien als een versneld verouderingspro-

ces, legt Oudegeest uit. Maar het is geen ouderdomsziek-

te, zoals veel mensen denken. Het begint meestal tussen

de 50 en 60 jaar. Tien procent is rond de 40 en er zijn ook

heel jonge Parkinsonpatiënten. Er is een gemengde klach-

tenmix met effect op bewegen, denken en voelen. ‘Er is

niet zoiets als één type Parkinsonpatiënt. Dat maakt dit tot

een zeer diverse en complexe aandoening. Een aandoe-

ning waarbij je kunt kiezen om de ziekte de regie te geven,

of meer naar de mogelijkheden van de patiënt zelf te kijken.

Doe je het laatste, dan kom je snel bij de revalidatie terecht.

Wij zeggen: het glas is half vol, niet half leeg. Er zijn nog

mogelijkheden en houd je daar aan vast. En werk aan de

zelfredzaamheid.’

VervalDe revalidatiearts benadrukt dat de BIG-techniek geen

genezing geeft van Parkinson, want die is helaas nog niet

in zicht en de ziekte wordt gekenmerkt door verval. ‘Maar

dat wil nog niet zeggen dat je dat verval op zijn beloop

moet laten, dat is zó zonde. Met oefening kun je proberen

functioneel te herstellen.’ Begin wel zo vroeg mogelijk met

de oefeningen, waarschuwt hij. ‘Bij veel aandoeningen geldt

dit, maar voor Parkinson zéker: use it or lose it. Want als we

bewegen maken we ook weer nieuwe hersenbanen aan, en

daarvan moeten we het wél hebben.’

AutomatiserenIn de traditionele Parkinsonrevalidatie wordt vooral fy-

siotherapie ingezet, terwijl de patiënt juist ook gebaat is

bij een multidisciplinaire aanpak, waarbij wordt gewerkt

aan vloeiende bewegingen. ‘De traditionele techniek bij

Parkinson is cueing, bijvoorbeeld het met een metronoom

tellen bij het maken van een beweging. Dat werkt maar be-

perkt. Want als je gaat tellen kun je bijvoorbeeld niet meer

praten. En je ziet het effect bij het lopen met een stok. Een

Parkinsonpatiënt kan die niet gebruiken in één vloeiende

beweging: hij tilt de stok ‘apart’ op en zet die weer neer. Met

de BIG-techniek wordt gewerkt aan het automatiseren

van de beweging, doordat de basale kernen in de hersenen

worden geprikkeld. Zo wordt de beweging geïnternaliseerd,

zodat er ook niet bij nagedacht hoeft te worden. Dat is dus

duidelijke winst in de dagelijkse situatie.’

Het beste medicijnOudegeest vertelt dat een goede training volgens een vast

BIG-protocol verloopt: vier dagen lang een uur herijken en

functietraining, zodat je wat je geleerd hebt ook kunt gaan

gebruiken. Daarnaast blijvend dagelijks dertig minuten zelf-

standig oefenen. ‘Medicijnen neemt een Parkinsonpatiënt

trouw, daarover zegt niemand ‘dat sla ik een dag over’. Dat

is ook heel belangrijk om te blijven doen. Maar bewegen is

het beste medicijn voor functioneel herstel. Doe die oefe-

ningen dus. Revalidatiegeneeskunde heeft deze patiënten-

groep erg veel te bieden. En bij het toepassen van BIG zien

wij bij Meander echt verschil. Inmiddels hebben we een pilot

succesvol afgerond en is besloten is om de techniek verder

uit te rollen.’

Na een beenamputatie is het van groot belang om goed voor de stomp te zorgen. Want als die beschadigd raakt, wordt lopen met een prothese een probleem. Revalidatie-artsen van Rijndam Revalidatie in Rotterdam en van het UMC Groningen ontwikkelden een app hierover.

De app informeert over de juiste manier om de huid van

de stomp en de prothese te controleren. Foto´s laten zien

welke problemen kunnen ontstaan bij de stomp, zoals

drukplekken of blaren. De alarmfunctie herinnert gebrui-

kers er desgewenst elke dag aan dat ze hun stomp moe-

ten controleren. Gebruikers kunnen relevante contact-

gegevens invoeren, bijvoorbeeld van hun orthopedisch

instrumentmaker of revalidatiearts, zodat ze gemakkelijk

contact kunnen leggen bij vragen.

De app geeft ook algemene tips, bijvoorbeeld over het

wassen van de stomp en het gebruik van de goede voet.

Verder is er een inloopschema voor mensen die net een

nieuwe prothese hebben. Op deze manier is alle belang-

rijke informatie overzichtelijk bij elkaar gebracht.

De app ‘Beenamputatie en prothese' is gratis verkrijgbaar

in de Apple App Store en Google Play Store.

App na beenamputatie

23

De verbouwing van de centrale hal van Beatrixoord - naast

het UMCG de tweede locatie van het CvR - speelt een be-

langrijke rol binnen het 'project Kees', vertelt Marjan Ham-

stra, programmamanager bij het CvR. 'De nieuwe centrale

hal kent geen balies', schetst zij het toekomstbeeld. 'Het is

een open ruimte, waar nieuwe patiënten bij binnenkomst

worden ontvangen door een medewerker die precies weet

wie er gaan komen. Als een patiënt vragen heeft, neemt

de medewerker hem of haar mee naar een tafeltje om

die vragen te bespreken. Patiënten die al bekend zijn in

het centrum kunnen zich melden op een aanmeldzuil. Die

geeft precies aan waar ze moeten zijn, en meldt de be-

handelaar dát de revalidant er is. Als er even gewacht moet

worden kan dat in een aangename, rustige omgeving, maar

iemand kan ook bij een van de aanwezige werkplekken nog

even aan de slag.'

Verhaal van KeesHet CvR maakt werk van patiëntgerichtheid, vertelt

Hamstra. 'We willen de best mogelijke medisch specialis-

tische revalidatie bieden, en daar hoort bij dat je de patiënt

echt centraal stelt. Zo onderscheiden we ons van andere

aanbieders op de markt. We waren er al op veel plaatsen

binnen de organisatie mee bezig, maar die initiatieven

waren versnipperd. Niet alleen waren het allemaal aparte

projecten, die projecten hadden ook een zorggerichte óf

een bedrijfskundige insteek. Verder werd de patiënt bij die

projecten nauwelijks gehoord.' Om een integrale aanpak

te bereiken, werkt het CvR nu vanuit een verhaal. 'In dat

verhaal, over onze hypothetische cliënt Kees, hebben we

onze ambities verwerkt. Het werd voorjaar 2015 op papier

gezet, in een flyer voor alle personeelsleden.'

BejegeningHet project Kees heeft drie pijlers, zegt Hamstra, met de

bouwkundige aanpassing van de hal als één van de pijlers.

Daarnaast zijn er twee niet-materiële pijlers: zorglogis-

tiek en ICT, en bejegening. ‘Bejegening raakt letterlijk alle

werknemers van het CvR, op onze beide locaties. Daarom

zijn we najaar 2015 een ‘gangmakerstraject’ gestart, met

een enthousiaste groep van zo'n veertig mensen. We

hebben verkend wat gastvrijheid is, en hoe we die vorm

kunnen geven. Daar hebben we vervolgens ook afspraken

over gemaakt.' Bij het CvR werken bijvoorbeeld veel artsen

in opleiding. 'Dus staan er soms wel vijf mensen om een

patiënt heen. Is het dan voldoende wanneer de arts bij

het bed vraagt of het goed is dat die mensen meekijken?

Heeft iemand dan nog ruimte om te weigeren? We hebben

geconcludeerd dat je het beter van te voren kunt vragen.

Zo hebben we veel onderdelen van het pad dat een patiënt

in ons centrum aflegt nagelopen.' Een belangrijk onderdeel

van de bejegening is het bevorderen van eigen regie. 'Daar

hebben we het uitgebreid over gehad. Dat resulteerde

bijvoorbeeld in het uitgangspunt dat je eerst naar de hulp-

vraag luistert, voor je alle behandelmogelijkheden uit de

kast haalt.' Een aantal mensen uit die eerste gangmakers-

groep wordt opgeleid tot trainer. ‘Zij gaan met de collega's

vergelijkbare trajecten doen. Het is de bedoeling dat uitein-

delijk alle medewerkers, medisch en niet-medisch, discus-

siëren over de bejegening, en dat met elkaar vastgesteld

KeesPatiëntgerichtheid is een belangrijk streven binnen de revalidatiesector. Zo’n ambitie concreet vormgeven is best een uitdaging. Het UMC Groningen

- Centrum voor Revalidatie (CvR) startte een bijzonder project. Doel: verbetering van de zorglogistiek en de bejegening. Door Adri Bolt

PROJECT KEES: DE PATIËNT CENTRAAL

24

25

gedrag de norm wordt. Verder komt de bejegening terug in

jaargesprekken, en bij werving en selectie. Daarmee geven

we aandacht voor bejegening structureel een plek in onze

werkwijze.’

Zorglogistiek en ICTDe derde pijler - zorglogistiek en ICT - heeft wat meer

tijd nodig. 'Er zijn al wel kleine verbeteringen. Zo doen we

de eerste registratie tegenwoordig in de ontvangsthal;

vroeger moesten patiënten daarvoor naar een andere

verdieping.' Binnenkort gaan mensen er meer van merken.

'Zo willen we een aanmeldzuil in de ontvangsthal plaatsen.

Dat is een proefproject, we willen eerst leren hoe het werkt

voor we het verder uitbouwen. In samenwerking met de

cliëntenadviesraad gaan we vanaf het najaar nog meer

van dat soort zorglogistieke proefprojecten ontwikkelen.

Bijvoorbeeld om meer afstemming te creëren tussen onze

twee locaties. Een patiënt moet nu nog veel dubbel doen,

zoals zich aanmelden. Dat moet echt anders.' In de wat

verdere toekomst wil het CvR ook de informatievoorzie-

ning aanpakken. 'Informatie is nu nog veel te versnipperd.

Zodra de doorverwijzing er is moet een patiënt, wie hij ook

spreekt, belt of mailt binnen het CvR, 80 procent van zijn

vragen meteen beantwoord krijgen. Voor de overige, meer

gespecialiseerde vragen wordt hij direct naar de juiste per-

soon doorverwezen.' Verder krijgen patiënten veel meer

de regie. 'Ze kunnen makkelijk bij hun dossiers en kunnen

zelf hun afspraken inplannen.’

Gehele organisatieEén van de aanleidingen voor het hele proces was dus de

verbouwing van de centrale hal, die inmiddels gaande is

en duurt tot de zomer van 2017. Marjan Hamstra: ‘Met die

zorglogistieke verbeteringen gaan we daarna gewoon door,

maar Kees als project stopt dan. Het is een bijzonder traject,

vooral omdat we het als gehele organisatie doen, en dus

niet als afdeling of dienst. Medisch en niet-medisch perso-

neel en patiënten zitten samen in de projectgroep. Verder

is het bijzonder dat we werken vanuit een duidelijke visie,

verwoord in een verhaal. Dat spreekt de mensen aan.'

' In dat verhaal, over onze hypothetische cliënt Kees, hebben we onze ambities verwerkt'

Kinderrevalidatieleuker maken

EyeplayEen andere interactieve vloer is de EyePlay, die nu als proef wordt ingezet bij Sophia Revalidatie. Onderzocht wordt of de spellen kinderen met loopproblemen kunnen uitdagen om meer te be-wegen, en of conditie en balans erdoor verbeteren. Er zijn heel veel spelletjes mogelijk en spelen kan met een groep tot vijftien kinderen.

pagina 19 pagina 37 ➔

3

➔

Foto

's: J

oyce

Ove

rgaa

g

‘Doorzetten is mijn kracht en mijn valkuil’

Het ligt niet in de aard van Leonie (achternaam op verzoek hier weggelaten) om het rustig aan te doen. Niet voor niets speelde ze ook fanatiek rugby. Maar na een mislukte tackel werd ze gedwongen haar tempo aan te passen.

Bij die tackel knalde Leonie (31) met haar hoofd op de grond. In de periode erna namen haar klachten - zoals hoofdpijn en problemen met concentreren en onthouden - alleen maar toe. Totdat ze werd verwezen naar het revalidatiecentrum, waar bleek dat ze veel te veel deed op een dag. ‘Van huis uit heb ik meekregen: niet zeuren, tanden op elkaar en doorgaan. Ik kwam erachter dat dat toch niet zo handig is en dat ik continu over mijn grens heenging. Dus met een hoop frustratie heb ik gedaan wat ze zeiden en ben ik de lat lager gaan leggen. Ik merkte dat het werkte en dat er weer groei kwam.’

Het was duidelijk dat Leonie moest stoppen met rugby en met de sportconsulent van het revalidatiecentrum ging ze na wat ze dan zou gaan doen. Het werd hardlopen. ‘Dat kun je doen wan-neer je maar wilt en zolang je wilt. Ik kreeg het dringende advies om het vooral rústig te doen en ervan te genieten. Normaal gesproken zou ik doelen willen halen, maar nu moest lopen zelf het doel zijn. Ik kan dat nog steeds niet zo goed, moet opletten dat ik mezelf niet ga lopen pushen. Dus ik neem een mooie route en zet een muziekje op - of ik ga hardlopen als het regent, heerlijk vind ik dat. Stiekem ga ik ervan uit dat ik toch wel weer een gek sportdoel ga vinden waar ik me lekker op kan storten. Ik zal dat wel anders aanpakken, want ik weet nu dat doorzetten mijn kracht is maar ook mijn valkuil.’

Een langere versie van dit verhaal staat in de bundel ‘Het sport­loket brengt mensen in beweging’, een uitgave van het programma Revalidatie, Sport en Bewegen. Fo

to's

: Ing

e H

ond

ebrin

k

Fitter en mentaalsterker dankzij sportRevalidatiecentra besteden steeds meer aandacht aan sport en beweging als onderdeel van

de behandeling. Met de sportloketten bieden ze ook voor en na ontslag begeleiding om die

actieve leefstijl voort te zetten. Zo blijven revalidanten in conditie en is hun kans op terugval

kleiner. Een enkeling is zelfs zeer ambitieus en bereikt de topsport.

Door John Ekkelboom

27

28

Dat beweging en sport gezond zijn, daarover bestaan geen

twijfels meer. De revalidatiegeneeskunde is daar al jaren van

doordrongen. Daarom werd eind vorige eeuw het landelijke

programma Revalidatie en Sport opgezet, om tijdens de

revalidatie extra aandacht hieraan te besteden. Echter uit

onderzoek bleek dat veel revalidanten na ontslag niet in

staat waren die actieve leefstijl vol te houden, waardoor hun

conditie achteruit holde. Dit lukte wel als ze na het revalida-

tieproces een periode counseling kregen, een constatering

die uiteindelijk leidde tot de komst van het programma

Revalidatie, Sport en Bewegen. Hans Leutscher, adviseur

van dit programma bij het Kenniscentrum Sport, vertelt dat

wetenschappelijke onderzoeken hebben aangetoond dat

veel en langdurige inactiviteit voor ieder mens ongezond is.

‘Dan te bedenken dat mensen met een lichamelijke beper-

king gemiddeld veel minder bewegen dan valide personen.

Daarom is het nog belangrijker dat zij tot een actieve leef-

stijl komen, ook na het revalidatieproces. Dat stimuleren

we met ons programma. Aan het einde van de behandeling

krijgen patiënten een doorverwijzing naar een sportloket

voor ondersteuning en advies.’

ReSpActIn 2012 hebben achttien revalidatiecentra en - afdelingen in

ziekenhuizen het programma ingevoerd, waarna de afge-

lopen jaren het Universitair Medisch Centrum Groningen

de effecten ervan heeft onderzocht. Van dit onderzoek -

ReSpAct, dat staat voor Revalidatie Sport & Actieve leefstijl

- zijn onlangs de eerste resultaten gepresenteerd. In totaal

worden ruim 1700 mensen in de leeftijd van 18 tot 83 jaar

een jaar lang gevolgd. Ongeveer 45 procent van hen heeft

twee of meerdere lichamelijke aandoeningen, waaronder

die aan de hersenen en het bewegingsapparaat het meest

voorkomen, gevolgd door chronische pijn. Iedereen kreeg

na afloop van de revalidatie het boekje Mijn beweegrede-

nen mee, vol tips over bewegen en sporten, en tevens gaf

het sportloket van de betreffende instelling een persoon-

lijk advies. Dat advies varieerde van tips voor een actieve

leefstijl tot doorverwijzing naar een lokale sportvereniging.

Ook hadden de deelnemers na ontslag gedurende enkele

maanden nog een aantal counselinggesprekken met de

sport- en beweegconsulent van het betreffende sportloket.

De eerste resultaten van ReSpAct laten zien dat dankzij het

programma de meeste mensen na de revalidatie lichamelijk

actief blijven, met fitness, zwemmen en wandelen als meest

voorkomende activiteiten. Ook lijkt de medische zorgcon-

sumptie afgenomen. Leutscher hoopt dat de onderzoekers

over een jaar meer uitsluitsel kunnen geven over die afname

van zorggebruik. ‘Wat wel al duidelijk is, is dat iedereen erg

tevreden is over het programma. De revalidanten geven het

adviesgesprek bij het sportloket en de counseling respec-

tievelijk een 8,1 en 8,0. Bij de revalidatiemedewerkers scoor-

de het programma een 8,3. Dat is natuurlijk fantastisch.’

Module actieve leefstijlSinds begin dit jaar is de overheidssubsidie van het pro-

gramma afgelopen, maar de deelnemende instellingen

hebben aangegeven dat ze ermee doorgaan. Er zijn

volgens Leutscher zelfs vier instellingen bijgekomen. Het

gedeelte tijdens de revalidatie, inclusief het sportadvies van

het sportloket, wordt inmiddels vergoed door de zorgver-

zekeraars. De counseling daarna moeten de instellingen

voorlopig zelf financieren. Leutscher verwacht dat ReSpAct

uiteindelijk de meerwaarde daarvan zal aantonen, waarna

ook die nazorg in het zorgpakket wordt opgenomen. ‘We

werken nauw samen met Revalidatie Nederland en de

werkgroep Bewegen en Sport van de vereniging van revali-

datieartsen VRA. Gezamenlijk hebben we vijf prestatie-

indicatoren voor de revalidatiegeneeskunde ontwikkeld,

waaraan elk behandelprogramma moet voldoen. De revali-

datiesector houdt daar nu rekening mee bij de ontwikkeling

van de nieuwe behandelmodulen, die op 1 januari 2019

zullen ingaan. Als onderdeel van dat totale pakket is er nu

ook een generieke module actieve leefstijl.’

Nieuw lichaamMart Wegerif, psychomotorisch therapeut en bewegings-

agoog bij Klimmendaal in Apeldoorn, is enthousiast over

het programma Revalidatie, Sport en Bewegen. Hij is tevens

een van de consulenten van het sportloket op die locatie.

‘Het is belangrijk om tijdens de revalidatie beweging op te

pakken en fysiek en mentaal te ervaren hoe het lijf reageert

op die beweging. Dat je voelt wat er nog wel en wat er niet

meer kan. Je zit toch in een nieuw lichaam. Daarnaast

proberen we via beweging het herstelproces te bevorderen

met als eindresultaat een betere conditie en een actie-

vere leefstijl die, waar we als sportloket naar streven, ook

na de revalidatie blijft voortduren.’ Wegerif vertelt dat het

spannend is voor revalidanten om weer te bewegen, omdat

ze het zelfvertrouwen doorgaans hebben verloren. Om

hen op weg te helpen, volgde hij een cursus motivational

interviewing, die vanuit het programma Revalidatie, Sport en

Bewegen werd aangeboden. ’Ook is het moeilijk voor hen

om te kijken waar de grenzen liggen. Ze moeten bewegen

op de grens van hun kunnen maar overbelasting voorko-

men, want die staat het herstel weer in de weg. Daarom is

een goede begeleiding zowel fysiek als mentaal essentieel.

Ook na de revalidatie. Wij hebben nog tot een half jaar na

het eindgesprek viermaal contact om te kijken of het lukt

die actieve leefstijl aan te houden. De laatste keer is er ook

een revalidatiearts bij betrokken. Zo nodig geven we tips en

ondersteuning. Zo houden we een vinger aan de pols.’

'Je zit toch in een nieuw lichaam'

' Iedereen is erg tevreden over

het programma'

de Nederlandse ploeg straks optimaal kan presteren. Er

zullen ongeveer 110 sporters ons land vertegenwoordigen,

wat een recordaantal is. Ook een recordaantal is het aantal

sporten waaraan Nederland meedoet: waarschijnlijk 14

van de 22. Nieuw dit jaar zijn voor ons land triatlon, bank-

drukken en boccia. Cats weet dat iedereen zich intensief

voorbereidt op deze spelen. ‘Vrijwel alle deelnemers zijn

fulltime met hun sport bezig en de meerderheid traint op

Papendal. Het is op geen enkele manier anders dan wat je

van een olympische topsporter zou verwachten. Wil je voor

een medaille gaan, dan zul je flink aan de bak moeten.’

RolmodellenDe paralympische sporters die naar Rio gaan, zijn volgens

Cats allemaal geweldige rolmodellen voor al die duizenden

mensen die in een gelijksoortige situatie zitten. ’Ze laten

zien dat je met een handicap in Nederland kunt sporten

voor je lol, voor je gezondheid, maar ook voor het invullen

van je ambitie. Ze zijn overigens niet begonnen vanuit een

gespreid bedje, waarna alles vanzelf ging. Ook zij moesten

de weg zoeken naar club, trainer en goed materiaal.’ Cats

benadrukt dat (top)sport veel doorzettingsvermogen

vergt, maar ook veel kan opleveren. Hij noemt de toename

van fitheid, die extra belangrijk is voor mensen met een

handicap. ‘Daar heb je in het dagelijkse leven ontzettend

veel profijt van, zoals bij transfers vanuit rolstoel naar auto

of bed. Verder doet sport mentaal heel veel. Ik heb gezien

dat mensen in één tot twee jaar tijd veel beter in hun vel

zijn gaan zitten. Ze zijn heel content met zichzelf. Dat zijn

extreme en positieve veranderingen. In dat proces kunnen

revalidatie-instellingen een enorme bijdrage leveren.’

Meer informatie over de sportloketten en een overzicht van

alle loketten staat op www.shnederland.nl/rsb.

SportVariantDe consulenten van de sportloketten hebben een brede

kijk op de sportverenigingen in de regio, zodat een indivi-

dueel advies mogelijk is. Indien nodig kan een aangepaste

sportvereniging een beter alternatief zijn. Klimmendaal

heeft bijvoorbeeld ook zelf de mogelijkheid om te spor-

ten bij SportVariant aangepast sporten voor mensen met

een lichamelijke beperking en/of chronische aandoening,

voor wie de drempel naar een reguliere sportschool (nog)

te groot is. En hoewel Klimmendaal zich in de revalidatie

vooral richt op breedtesport, houdt Wegerif altijd rekening

met talentvolle mensen die topsport willen beoefenen.

‘Het zit steeds in ons achterhoofd. Als de aanleg, wil en de

motivatie er zijn, dan weten wij wel de weg naar NOC*NSF.’

André Cats, chef de mission van Paralympic Team NL, dat

onderdeel is van deze koepelorganisatie, gaat graag op dat

soort tips in. ’We worden regelmatig door revalidatieartsen

en -medewerkers benaderd over iemand die zoekende is

richting de topsport. Daar maken we altijd werk van. We

zoeken daarbij vooral sporters van vijftien tot dertig jaar.

Revalidatiecentra doen ook steeds meer aan onderzoek en

begeleiding van topsporters.’

Fulltime sportenHet telefonische interview met André Cats vindt plaats op

het moment dat hij op Schiphol staat te wachten op zijn

vlucht naar Rio de Janeiro. (Dit artikel stond in RM van juni

2016, red.) Daar worden dit jaar van 7 tot en met 18 sep-

tember de Paralympische Spelen gehouden. De chef de

mission vliegt in de aanloop enkele keren naar deze Brazili-

aanse stad om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de

wedstrijdaccommodaties, de stad en de organisatie, zodat

heet het fotoboek dat wordt gemaakt door RM-fotograaf Inge Hondebrink en haar collega Hélène Wiesenhaan. Zij hebben het Nederlands paralympisch atletiekteam gevolgd in de aanloop naar de Paralym-pische Spelen in Rio de Janeiro, en tijdens de spelen zelf. Het boek verschijnt in december en bevat sport-beelden, maar laat vooral ook zien wat er nodig is om op dit niveau te sporten. Wat moeten deze topspor-ters doen en laten, en wat krijgen ze ervoor terug? De fotografen willen met hun boek mensen inspire-ren en ze willen zichtbaar maken dat je ondanks een handicap volwaardig topsporter kunt zijn.Meer informatie staat op http://capacity-book.nl/.

Capacity, ' Het zijn extreme en positieve

veranderingen'

Vijftienduizend Nederlanders hebben een dwarslaesie

en daar komen elke week tien mensen bij. Hun leven

verandert drastisch, maar ook dankzij revalidatie lukt

het toch meestal om de draad weer op te pakken.

Een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft daar meer

moeite mee. Nieuw onderzoek moet aantonen wat voor

hen de obstakels precies zijn. Tijdens de Dwarslaesie

Challenge Week in april 2016 werd geld ingezameld

voor dit onderzoek. Door Alice Broeksma

Tijn van Diemen, GZ-psycholoog bij de Sint Maartens-

kliniek, en onderzoeker bij De Hoogstraat Revalidatie en

UMC Groningen, is coördinator van het onderzoek naar

eigen regie en zelfmanagement bij dwarslaesie. Aan het

onderzoek nemen alle acht dwarslaesiecentra in ons land

deel. Elke nieuwe patiënt wordt uitgenodigd mee te doen.

Doel is aan te tonen hoe de eigen regie zich, ook met hulp

van revalidatie, ontwikkelt in het eerste jaar na het krijgen

van een dwarslaesie. ‘Die nieuwe kennis kan dan zo vroeg

mogelijk worden gebruikt om iemand met een dwarslaesie

nog beter op het juiste spoor te zetten.’

Grote veerkrachtRuim twee derde van de dwarslaesiepatiënten redt het, on-

danks de niet geringe diagnose, toch goed in het dagelijks

leven. Ze zijn niet depressief, hebben geen buitensporige

angsten en zijn tevreden of redelijk tevreden. ‘De mens

heeft een grote veerkracht’, zegt de psycholoog. ‘Maar

bijna een derde van de dwarslaesiepatiënten heeft het

moeilijker. Daarom zoeken wij factoren die doorslaggevend

zijn, en belangrijk bij het wel of niet oppakken van de eigen

regie. Ook zijn we geïnteresseerd in hoeverre eigen regie

en zelfmanagement samenhangen met het welbevinden

van mensen.’

Hier gaat het niet alleen om keuzes over bijvoorbeeld wel

of geen hulp bij dagelijkse lichamelijke verzorging, hoewel

zulke dingen uiteraard belangrijk zijn bij het stellen van

persoonlijke doelen. ‘Onder zelfmanagement valt ook het

daadwerkelijk uitvoeren van adviezen uit de revalidatie, en

het inzicht dat dit zin heeft.’ Advies over het werken aan

fitheid bijvoorbeeld, ook al zit je in een rolstoel. En goed in

die rolstoel zitten, om rugpijn tegen te gaan. En decubitus

voorblijven. ‘Pas je die tips uit de revalidatie toe, dan heb je

vaak minder pijn en dat verhoogt de kwaliteit van je leven.’

Berg beklimmenGeen dwarslaesie-situatie is hetzelfde, onderkent Van

Diemen, en er is geen knop die je in je hoofd om kunt

zetten om het ineens wél zonnig te zien. ‘Makkelijk is het

voor nagenoeg niemand, iedereen moet wel een berg

beklimmen. Maar de een lukt dit beter dan de ander.

Daaraan kan de eigen achtergrond bijdragen, en de om-

geving van de patiënt. Ook de ervaring die hij al heeft gehad

bij het overwinnen van eerdere obstakels. Maar je hebt

‘Eigen regie van groot belang’De Dwarslaesie Challenge Week werd georganiseerd door het Revalidatiefonds, dat daarbij samenwerkte met Revalidatie Nederland en Dwarslaesie Organisatie Nederland. Het fonds maakte een gefilmde impressie van de week. Kijk in het juninummer van RM.

Foto

: Lar

s V

eens

tra

Foto

: Bau

ke B

ors

boo

m

méér invloed dan je zelf denkt, en dat is iets wat wij tijdens

de revalidatie proberen over te brengen.’

Als je met een dwarslaesie gaat denken ‘mijn leven is

voorbij’, en je denkt dat maar lang en vaak genoeg, dan

krijg je waarschijnlijk nog gelijk ook, zegt de psycholoog.

‘Wie in bed gaat liggen, helpt zichzelf niet. Maar wie er

keihard tegenaan gaat en nog harder gaat knokken helpt

zichzelf ook niet altijd, want dat kan bij dwarslaesie juist

contraproductief zijn. De taak van de revalidatie is, naast de

fysieke begeleiding, de goede weg te vinden. Een balans te

vinden. Sommige mensen pakken dat meteen op, anderen

langzamer en soms slaat iemand eigen wegen in. Wij willen

met ons onderzoek ontdekken wat daarin nu precies de

doorslaggevende factoren zijn.’

WelbevindenOver de psychologische begeleiding bij dwarslaesie is op

dit moment nog te weinig bekend, zegt Van Diemen. Voor

welbevinden toch zeer belangrijk, aangezien de levensver-

wachting alleen maar toeneemt door verbetering van de

medische zorg. Overleden voor de Tweede Wereldoorlog

de meeste dwarslaesiepatiënten al snel, nu blijft verreweg

het grootste deel in leven. ‘De levensverwachting is met

sprongen vooruit gegaan. Maar ook de kwaliteit van leven

bij dwarslaesie kan vooruit, en dat gebeurt ook bij degenen

die de regie terugpakken’.

Koen van Zeeland (29) deed in april mee aan de Dwars-

laesie Challenge Week, een initiatief van het Revalida-

tiefonds. Om geld te werven voor het onderzoek naar

doorslaggevende factoren bij het wel of niet oppakken

van eigen regie nam hij de uitdaging aan voor het eerst

sinds zijn ongeluk weer een boom te beklimmen. Het was

de eerste challenge van de week; vier andere deelnemers

met dwarslaesie volgden, ieder met een eigen uitdaging.

‘Joh, ga ervoor’Koen, landschapsverzorger, kwam tijdens rooien twee-

eneenhalf jaar geleden onder een boom die de verkeer-

de kant op viel. Hij kreeg een dwarslaesie, maar besloot

direct zo positief mogelijk te zijn. ‘Het is me heel snel

gelukt mijn leven weer op te pakken. Mijn revalidatie in de

Sint Maartenskliniek heeft daar enorm bij geholpen. Twee

maanden na het ongeluk was ik weer thuis. Daar ontdekte

ik natuurlijk wel wat ik verder nog allemaal opnieuw moest

leren. Maar gelukkig had ik een fysiotherapeut die ze denk

ik echt voor mij hadden uitgezocht. Tegen mij kun je zeg-

gen ‘joh, ga ervoor’, en zij zag dat en daagde me uit. Dus

wat ik daarna thuis tegenkwam kon ik aan met technieken

die ik zo al had geleerd. Ik kon verder, ook met mijn werk.

Zelf bomen in klimmen lukt niet meer, maar ik heb wel zes

man personeel nu, jongens die ik aanstuur, tot in Frankrijk

toe. Voor het ongeluk was ik een eenmansbedrijf.’

Kleine tekortkomingAls het woord handicap valt reageert Koen fel. Zelf noemt

hij het niet zo, eerder een ‘kleine tekortkoming’. ‘Iedereen

heeft wel wat. Juist door de goede revalidatie is dit, voor

mij dan, allemaal niet zo erg als het lijkt. Ik onderschat niet

dat het voor anderen heel anders kan zijn, natuurlijk ook

erg afhankelijk van de hoogte van de laesie. Maar mis-

schien blijkt uit het nieuwe onderzoek naar succesfacto-

ren wel dat iemand met een dwarslaesie net een steviger

duwtje in de rug nodig kan hebben.’

Persoonlijk contactKoen van Zeeland is gelukkig met zijn dagelijks leven,

omringd door zijn familie en vrienden. Hij gaat sinds een

kleine maand naar een sportschool om zijn rugspieren te

versterken. ‘In het begin heb ik de extra fysiotherapie die

het revalidatiecentrum bood niet opgepakt omdat ik me

helemaal wilde richten op mijn werk. Dat had ik misschien

toch beter anders kunnen doen. Ik fiets nu ook, met de

handbike.’ Als hij ergens last van heeft, belt hij gewoon

even met de revalidatiearts. ‘Het is heel fijn dat dat kan.

Dat je dan niet een half jaar op een afspraak hoeft te

wachten.’ Het persoonlijke contact in het revalidatiecen-

trum, en het feit dat ze hem kennen als hij er binnenrolt,

ervaart hij als heel positief.

‘ De fysiotherapeut daagde me uit’

31

Foto

: Bau

ke B

ors

boo

m

Sommige kinderen redden zich minder soepel in het dagelijks bestaan. Dit kan wor­

den veroorzaakt door DCD: developmental coordination disorder. ‘Als dit niet wordt

opgepikt kan zo’n kind in een neerwaartse spiraal komen en enorm vastlopen. Reva­

lidatie kan gelukkig vaak heel goed helpen,’ zegt Sebastiaan Severijnen, revalidatie­

arts van het DCD­team bij het Rijnlands Revalidatie Centrum. Door Alice Broeksma

DCD is een ontwikkelingsstoornis, net zoals bijvoorbeeld ADHD of dyslexie. Bij DCD zijn er

gestoorde motorische functies, zoals een lage spierspanning, bewegingsonrust, coördina-

tieproblemen of problemen met fijnmotorische vaardigheden. Kinderen hebben dan moei-

te met het aanleren van allerlei motorische vaardigheden, zoals tekenen, schrijven, fietsen

en zwemmen. Ze kunnen niet goed meespelen met andere kinderen, hebben problemen

bij aankleden, praten, bewegen. Ongeveer vijf procent van de Nederlandse kinderen heeft

DCD: 75.000 kinderen op basisschoolleeftijd. Sebastiaan Severijnen: ‘Een deel van hen lijkt

over de problemen heen te kunnen groeien. De meeste kinderen waar meer zorgen over

zijn, worden goed geholpen in de eerstelijnszorg. Lopen ze echt vast, dan komen ze bij

medisch specialistische revalidatie terecht. Het gaat landelijk om een paar duizend kinde-

ren per jaar. In ons eigen centrum krijgen we jaarlijks zo’n zestig nieuwe patiëntjes.’

Domino­effectSeverijnen is tevens voorzitter van de artsenwerkgroep DCD van de sectie kinderreva-

lidatie van de VRA. Hij vertelt: ‘Multidisciplinaire revalidatie kan heel zinvol zijn voor deze

groep omdat het probleem meestal niet is beperkt tot één gebied.’ Er zijn problemen in de

motoriek maar vaak ook op het gebied van planmatig handelen, leervaardigheden, per-

soonlijke verzorging, dagbesteding en sociaal-emotioneel functioneren. Als een kind door

‘ Revalidatie werkt heel goed bij DCD’

Foto

's: I

nge

Ho

ndeb

rink

32

motorische problematiek niet goed kan meedoen met

leeftijdgenootjes, kan dat een negatieve reactie oproepen

van de omgeving. ‘Dan kun je een domino-effect zien. Het

kind krijgt minder zelfvertrouwen, een lager zelfbeeld, en

gaat situaties vermijden. Of het gaat juist de clown uit-

hangen om te compenseren en dat is nog wel leuk op het

schoolplein, maar kan problemen geven in de klas. Dan

raakt het kind steeds verder achter. Revalidatie werkt aan

drie hoofdlijnen: het trainen van motorische vaardigheden,

het aanleren van oplossingsstrategieën en het geven van

voorlichting. Juist ook die voorlichting is belangrijk, zodat

kinderen beter leren omgaan met de DCD. Hierbij worden

gezin en school betrokken, en het kind wordt aangemoe-

digd om zelf aan zijn omgeving uit te leggen hoe hij de din-

gen beleeft. Door bijvoorbeeld op school een spreekbeurt

te geven en daarbij de klasgenoten met handschoenen iets

te laten inpakken, zodat ze zich iets beter kunnen voorstel-

len hoe ‘onhandigheid’ voelt.’

Leren lerenAls een kind wordt aangemeld met DCD moet het reva-

lidatiecentrum eerst onderzoeken of er écht geen ander

probleem achter de symptomen schuilgaat, zoals een

cerebrale parese. Severijnen: ‘Dat komt in een heel enkel

geval toch nog wel eens voor. Ook zijn er overlappingen

met condities zoals ADHD en PDD-NOS. Maar naast die

overlappingen heeft DCD eigen specifieke kenmerken, die

een eigen specifieke aanpak behoeven.’ In de behande-

ling wordt begonnen met een zorgvuldige inventarisatie.

‘Daarbij spreken we met ouders én kind. Hun prioriteiten,

en dus de behandeldoelen, kunnen verschillen.’ Zo kan het

kind het belangrijkste vinden dat hij met een bal een goal

kan scoren. Ouders en school willen dat hij netter leert

schrijven. ‘Dan kunnen we beginnen bij het doel van het

kind, maken een plannetje, voeren dat uit en kijken: heeft

het gewerkt. Zo leert het kind reflecteren op zijn eigen

handelen en wordt het doel stapsgewijs benaderd. Stap

één kan heel laagdrempelig zijn: om de bal überhaupt te

raken. Dat lukt waarschijnlijk wel, en dat geeft wat zelfver-

trouwen waarop verder kan worden gebouwd. Als het kind

die winst ziet met de bal, kan dezelfde aanpak ook worden

toegepast bij beter leren schrijven. Hij ondervindt dan dat

iets moeilijks wél kan worden geleerd. Eigenlijk leren ze zo

leren.’

Relatief kort trajectHet revalidatietraject voor kinderen met DCD is bij het

Rijnlands Revalidatie Centrum relatief kort: 20 weken, met

wekelijkse sessies van één à anderhalf uur. Met, waar nodig,

inzet van fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maat-

schappelijk werker, psycholoog, orthopedagoog. De reva-

lidatiearts: ‘Het gaat er dus nadrukkelijk om die negatieve

spiraal te doorbreken, en te keren, zodat het kind weer op

zijn eigen niveau kan meekomen met leeftijdsgenoten en

niet onnodig uitvalt. Dat lukt ook meestal, soms met wat

hulp en aanpassingen thuis en op school. Door DCD kun je

enorm vastlopen, maar die kinderen kunnen ook echt weer

op een goed spoor komen. Wij zien bij nacontroles ná de

revalidatie dat iedereen meestal voldoende bagage heeft

om verder te kunnen.’

KetenzorgHet is belangrijk, zegt Sebastiaan Severijnen, dat kinderen

tijdig worden doorverwezen. ‘De ketenzorg moet dus goed

functioneren en daar is soms nog wel winst te halen. Bin-

nen de jeugdgezondheidszorg en op school moet het tijdig

gesignaleerd worden als een kind op motorisch gebied

vastloopt. Zo nodig moet het kind worden doorverwezen

naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of oefenthera-

peut in de eerste lijn. Als het desondanks problemen blijft

houden, kan medisch specialistische revalidatiebehande-

ling geïndiceerd zijn. Het is zaak dat op het juiste moment

de juiste zorg wordt geboden. Dat gebeurt nog niet altijd,

omdat veel mensen niet bekend zijn met de diagnose DCD

en de mogelijkheden voor behandeling. De eerste lijn heeft

daar een belangrijke taak.’

Wat moet helpen, is dat later dit jaar gestart wordt met een

officiële multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en

behandeling van DCD; er waren al Europese aanbevelingen.

‘Naast de VRA zullen ook andere verenigingen betrokken

worden bij de totstandkoming van de richtlijn, onder andere

die van de kinderfysiotherapie, ergotherapie, oefenthera-

pie, jeugdartsen, kinderneurologen, psychiatrie en ouder-

vereniging Balans. Ook is er een landelijk DCD-netwerk,

waarin artsen, onderzoekers, paramedici en psychologen

zijn vertegenwoordigd. De kennis over DCD wordt gelukkig

steeds beter verspreid.’

‘ Multidisciplinaire revalidatie kan

heel zinvol zijn voor deze groep

omdat het probleem meestal niet

is beperkt tot één gebied’

33

34

W I E : Anne Marie van de Zande, klinisch linguïst

WAT: Team voor taalontwikkelingsstoornissen, bestaand uit klinisch linguïsten

WA A R O M : Diagnostiek van kinderen met complexe taal- en/of spraakproblematiek

WA A R : Rijndam Revalidatie, Rotterdam

Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.

Foto

: Sab

rina

Ver

meu

len

‘Je moet weten wat het onderliggende probleem is’

Bij revalidatie­instellingen is veel expertise aanwezig, die wordt ingezet in de behandeling. Soms zetten ze expertise in die niet gangbaar is. Door Kitty Rotteveel

Vanuit welke behoefte is jullie team ontstaan?‘Een klinisch linguïst onderzoekt vanuit de taalwetenschap

taal- en spraakstoornissen. Binnen de volwassenrevalidatie

is de klinisch linguïst een vast onderdeel van het behan-

delteam en wordt er veel gebruik van gemaakt. Binnen de

kinderrevalidatie is dit niet zo, maar bestaat de behoefte

aan onze diagnostiek wel degelijk. Vanuit de logopedie

krijgen we bijvoorbeeld signalen dat een therapie om on-

duidelijke redenen stagneert. Wij hebben meer tijd om te

onderzoeken wat er precies aan de hand is en we kennen

de complexe problematiek bij kinderen. Typerend is dat we

niet uitgaan van tests maar van de spontane taal en com-

municatieve vaardigheden van een kind; dat kunnen naast

spraak bijvoorbeeld ook gebaren zijn. Op basis hiervan

brengen we gedetailleerd in kaart wat het onderliggende

probleem is. Vervolgens adviseren we hoe je een behande-

ling op kunt bouwen en waar het accent moet liggen. Onze

expertise ligt in de diagnostiek, wij behandelen niet. We

nemen dus níet de plaats in van de logopedist, maar bieden

een toegevoegde waarde.’

Welke kinderen zien jullie? ‘Bij Rijndam Revalidatie hebben we het Taalexpertiseteam

dat is opgesplitst in twee subteams: een team voor ver-

worven kinderafasie en ons team voor taalontwikkelings-

stoornissen. Wij zien kinderen tussen de twee en achttien

jaar met aangeboren neurologische beschadigingen zoals

cerebrale parese of een syndroom. De meeste onder-

zoeksvragen komen van de behandelend logopedist. De

revalidatiearts keurt zo’n vraag goed, waarna wij aan de slag

kunnen. Ook de orthopedagoog of revalidatiearts kunnen

diagnostiek aanvragen. Daarnaast hebben we een aantal

samenwerkingsverbanden, bijvoorbeeld met het Sophia

Kinderziekenhuis.’

Kun je een voorbeeld geven van een interventie?‘We kregen laatst een vraag van een logopedist over

een zevenjarig meisje met een milde vorm van cerebrale

parese. Na twee jaar logopedie, gericht op het verbeteren

van de uitspraak, was er weinig vooruitgang geboekt. We

maakten een video-opname van de verbale communicatie

tijdens spel. Uit onze analyse bleek dat ze redelijk verstaan-

baar sprak, ondanks een laag spreektempo en dysartrie,

waarbij de coördinatie van de spieren rond de mond ver-

stoord is. De begrijpelijkheid van haar uitingen werd vooral

beïnvloed doordat ze zinnen maakte op het niveau van een

tweejarige. Dit bleek niet uit de logopedietest, waarbij ze

langere zinnen goed na kon zeggen. Ons advies was: richt

je op een meer grammaticale benadering van de therapie.

Bijvoorbeeld: hoe gebruik je hulpwerkwoorden, hoe ver-

voeg je werkwoorden? We hebben een nulmeting gedaan

en meten na een half jaar opnieuw, zodat duidelijk wordt

wat de nieuwe aanpak heeft opgeleverd.’

Hoe zouden jullie je specialisme verder willen ontwikkelen? ‘Wij willen in de toekomst graag landelijke samenwerkings-

verbanden aangaan. Dan kunnen we bijvoorbeeld ook meer

data verzamelen en de effectiviteit van onze diagnostiek

beter in kaart brengen. Daarvoor moet ons specialisme

eerst meer voet aan de grond krijgen. Wij hopen dat de

klinische linguïstiek binnen de kinderrevalidatie in Neder-

land net zo’n vanzelfsprekende plaats krijgt als binnen de

volwassenenrevalidatie. Want kinderen hebben zo hun

eigen problemen, die deskundige aandacht verdienen. Ik

vind het heel mooi als je door samenwerking tot een betere

behandeling kunt komen, en daarmee de communicatie

tussen kinderen en hun omgeving sterk kunt verbeteren.

Want juist die communicatie is essentieel voor de ontwik-

keling en voor de kwaliteit van leven.’

D E S P E C I A L I S T E N

' Vanuit de logopedie krijgen

we bijvoorbeeld signalen dat een

therapie om onduidelijke redenen

stagneert'

' Kinderen hebben zo hun

eigen problemen, die deskundige

aandacht verdienen'

35

36

’Annemarie van der Sar (43) kreeg in 2009 een hersenbloeding, waarna ze alles weer opnieuw moest aanleren.

Stapje voor stapje ging ze vooruit en ze ervaarde hóe belangrijk bewegen daarbij was. ‘Door te bewegen stimuleer

je de hersenfuncties en krijg je meer energie en zelfvertrouwen.’ Door Anne Merkies

N A D E R E V A L I D A T I E

‘ We bereiken nu wekelijks 2300 deelnemers’

Annemarie van der Sar: ‘Sinds 2012 realiseren we

met de Edwin van der Sar Foundation beweegpro­

jecten voor mensen die leven met de gevolgen van

een hersenbeschadiging. Neem een project als het

zwemmen. Ik ben er trots op dat onze doelgroep

op steeds meer geschikte locaties met de juiste

begeleiding en aanpassingen kan zwemmen. Ik weet

nog dat ik dat ik dat ook voor anderen wenste toen ik

zelf wekelijks in Engeland onder begeleiding van een

instructeur in een apart bad rustig kon zwemmen.

Op de reguliere manier had ik dat nooit gekund. Het

vinden van de ingang van het zwembad was al een

uitdaging en dan moest ik daarna de kleedkamer nog

vinden. Naast het zwemmen hebben we nog veel

meer mooie projecten. Dankzij onze samenwerking

met erkende landelijke partners, patiëntenverenigin­

gen en het bedrijfsleven bereiken we inmiddels een

groep van circa 2300 deelnemers per week.’

Annemarie van der Sar Het voelde alsof ze een harde klap op haar hoofd kreeg,

waarna ze wegzakte. Door adequaat handelen van haar

echtgenoot, die direct 112 belde, was Annemarie van

der Sar snel in het ziekenhuis. Na uitgebreid onderzoek

constateerden de artsen een hersenbloeding. Drie weken

ziekenhuis volgden. Opvallend is dat ze daarna thuis in Ne-

derland revalideerde, onder begeleiding van therapeuten

uit het netwerk van haar man, oud-doelman Edwin van der

Sar. ‘We waren voor een korte vakantie in Nederland toen

ik mijn hersenbloeding kreeg. Ik wilde daarna niet in mijn

eentje in een revalidatiecentrum verblijven, terwijl mijn man

en kinderen terug moesten naar Engeland. Edwin keepte in

die periode bij Manchester United en onze kinderen zaten

daar op school.’

‘Mijn vader en zijn vrouw trokken bij me in om voor me te

zorgen en dagelijks kwamen er therapeuten thuis. Ik vond

het vreselijk dat ik niet dichtbij mijn gezin kon zijn, maar het

voordeel was wel dat ik me daardoor volledig op mezelf kon

focussen, net zoals je dat hebt als je wordt opgenomen in

een revalidatiecentrum. Ik realiseer me dat het luxe was dat

de therapeuten bij mij thuis kwamen, maar toch zal ik ande-

ren met een CVA altijd aanraden om naar een revalidatie-

centrum te gaan. Het is een voordeel als je alle specialisten

en faciliteiten bij elkaar onder één dak hebt.’

‘Na drie maanden was ik voldoende hersteld om onder

begeleiding terug te keren naar Engeland, waar ik verder

zou revalideren. Ik was nog snel moe en kon prikkels slecht

verdragen, en mijn geheugen werkte niet goed. Was ik

voorheen een goede multitasker, nu was één taak al een

hele opgave. Terug bij mijn gezin had ik ook meer last van

alle drukte. Als er een tv en een pc tegelijk aanstonden en

de deurbel ging, had ik daar veel last van. Maar omdat ik

het geluk had dat ik jong en fit was toen ik de hersenbloe-

ding kreeg, bleef ik door hard te trainen en voldoende rust

vooruit gaan. Wat het makkelijker maakte, was dat ik geen

verlammingsverschijnselen had. Na de eerste maanden

werd sporten voor mij steeds belangrijker. Ik merkte dat

bewegen me goed deed. Door te zwemmen en buiten

stukjes hard te lopen, kreeg ik steeds meer energie en

leerde ik prikkels beter te verdragen.’

‘In die periode vroeg ik me regelmatig af hoe andere men-

sen met hersenletsel dingen deden. Tijdens je revalidatie

ben je in goede handen. Er is structuur, er zijn faciliteiten en

mensen die je stimuleren. Maar hoe doe je dat als je terug

bent in het gewone leven? Een gewone sportclub of een

zwembad is al snel te druk. Je moet alles zelf organiseren.

Ik was me ervan bewust dat ik bevoorrecht ben met alle

faciliteiten en dat dat voor anderen niet geldt. Daarom

wilde ik graag iets doen voor deze groep. Toen Edwin en ik

werden benaderd om hiervoor een stichting op te richten,

zeiden we dan ook meteen ja! Het is mooi om de naams-

bekendheid van Edwin voor dit doel in te zetten. Intussen

bestaat de stichting alweer bijna vier jaar. Ik ben heel blij dat

ik dit kan doen. Wel moet ik mezelf blijven aansturen. Als

ik een drukke dag heb gehad, moet ik zorgen dat ik de dag

erna rust neem.’

37

‘ Ik merkte dat bewegen me goed deed’

Kinderrevalidatieleuker maken

Magic FluteDe Magic Flute werd ontwikkeld door Ruud van der Wel, ademhalingstherapeut bij Rijndam Revalidatie. Dit blaasinstrument is bruikbaar voor mensen met een beperkte handfunctie; door het hoofd te bewegen verandert de toonhoogte. Ademtherapie - belangrijk voor kinderen met verzwakte ademhalingsspieren - wordt opeens een stuk prettiger als je daarmee ook mooie muziek kunt maken.

pagina 25 pagina 41 ➔

4

➔

Foto

: Mar

jole

in A

nneg

arn

38 Impuls voor revalidatiena reanimatieJaarlijks vinden in ons land 1.900 succesvolle reanimaties plaats na een hartstilstand. Eenmaal uit het ziekenhuis krijgen de

patiënten meestal hartrevalidatie aangeboden. Echter, bijna een kwart heeft ook een hersenbeschadiging opgelopen. Aanvullende

cognitieve revalidatie kan de kwaliteit van leven sterk verbeteren. Een nieuw werkboek laat zien hóe. Door Carine Harting

' Ik voelde me onwetend

over hoe ik deze

patiënten fysiek kon

belasten'

Het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) in

Leiden heeft een uniek zorgplan opgesteld

voor reanimatiepatiënten én hun partners.

Initiatiefneemster is Paulien Goossens, re-

validatiearts en medisch directeur van het

RRC. Zij zag in haar praktijk gemiddeld vier

reanimatiepatiënten per jaar. ‘Ik werkte met

mensen die een forse hersenbeschadiging

hadden overgehouden aan een hartstil-

stand. Zij volgden uitsluitend cognitieve

revalidatie; aan hun lichamelijk herstel werd

nauwelijks gewerkt. Ik voelde me onwetend

over hoe ik deze patiënten fysiek kon be-

lasten. Mijn collega’s van de hartrevalidatie

begeleidden op hun beurt ook reanimatie-

patiënten. Zij zagen patiënten die moeite

hadden om zich te concentreren en nau-

welijks meekwamen in de revalidatiegroep.

Het waren ‘lastige’ patiënten. Achteraf

gezien hadden deze mensen te maken met

lichte tot matige cognitieve problemen. Ze

déden niet moeilijk, ze kónden gewoon niet

anders.’

ScreeningOm reanimatiepatiënten en hun partners

betere zorg te kunnen bieden, was een

goede samenwerking nodig. ‘Die samen-

werking is vastgelegd in het zorgplan,’

vertelt Liesbeth Boyce. Zij is onderzoeker,

klinisch linguïst en schrijver van het werk-

boek Revalidatie na reanimatie, waarin het

zorgplan is uitgewerkt. ‘De kern is een

gecombineerd revalidatietraject voor

zowel het hart als de hersenen. Het begint

allemaal in het ziekenhuis. Een gespeciali-

seerd verpleegkundige van het RRC zorgt

dat alle patiënten die voor reanimatie op de

spoedeisende hulp binnenkomen in beeld

blijven. De patiënten die tijdens het verblijf

in het ziekenhuis al duidelijk forse hersen-

beschadiging vertonen, krijgen direct een

doorverwijzing voor cognitieve revalidatie,

aangevuld met individuele hartrevalida-

tie. Andere reanimatiepatiënten verlaten

na herstel het ziekenhuis en worden een

maand later verwacht voor de intake bij de

cardioloog van het revalidatiecentrum. In

de tussenliggende tijd kunnen zij verder

herstellen en krijgen ze bezoek van de

gespecialiseerd verpleegkundige. Aan de

hand van gesprekken en testen bepaalt

de verpleegkundige of de patiënt mogelij-

ke cognitieve problemen heeft als gevolg

van de hartstilstand. Dankzij de screening

komen deze problemen, die zich in het

ziekenhuis vaak nog niet openbaren, in een

vroeg stadium aan het licht.’

Passend trajectDe gespecialiseerd verpleegkundige rap-

porteert aan de cardioloog die de patiënt

vervolgens een passend revalidatietraject

Hersenbeschadiging na reanimatieJaarlijks worden in Nederland circa 16.000 mensen gereanimeerd na een hartstilstand.Voor 1.900 mensen is de reanimatie succesvol: het hart komt weer op gang. Tijdens de hartstilstand kunnen hersen-cellen beschadigen door zuurstofgebrek. Dit gebeurt al vier tot zes minuten nadat de bloedcirculatie stopt. De kans dat de patiënt dan last krijgt van cognitieve pro-blemen is aanzienlijk. Denk aan aandachts-, geheugen- en gedragsproblemen, prikkel-baarheid, moeite met plannen en omgaan met stress . Met het nieuwe zorgplan van het Rijnlands Revalidatie Centrum worden deze problemen in een vroeg stadium opgemerkt en gericht aangepakt.

39

kan adviseren. Patiënten die tot dan toe

geen cognitieve problemen hebben on-

dervonden, volgen de reguliere complexe

hartrevalidatie van twaalf weken. Patiënten

met milde tot matige cognitieve problemen

starten met hartrevalidatie in een rustige

groep, waarin zij veel aandacht krijgen. Als

vervolgtraject is daarna algemene cognitie-

ve revalidatie mogelijk. Niet alle patiënten

kiezen voor het vervolgtraject, zoals ou-

deren die thuis goed worden verzorgd en

kunnen leven met de beperkingen. ‘Het zijn

meestal jongere patiënten die nog volop

in het leven staan, die na de hartrevalidatie

ook cognitieve revalidatie volgen,’ zegt

Paulien Goossens. ‘Zij ondervinden veel

hinder van een hersenbeschadiging. Wat

volgens de definitie ‘licht’ is, kan de patiënt

als zwaar ervaren. Met goede cognitieve

revalidatie verbetert hun kwaliteit van leven.

We kunnen de hersenbeschadiging niet on-

gedaan maken, maar leren compensatie-

technieken aan. Bijvoorbeeld op het werk:

Betere zorgHet revalidatieprogramma van het RRC wordt onderbouwd door wetenschappe-lijk onderzoek onder de naam ZuPER, dat sinds 2011 wordt uitgevoerd. Onderzoeker en schrijfster van het werkboek, Liesbeth Boyce: ‘Uit het onderzoek blijkt dat 23 procent van de patiënten die revalideren na een hartstilstand cognitieve problemen ondervinden. Extra revalidatie in de vorm van cognitieve therapie van twee à drie maanden zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Aan de kant van de behande-laars heeft het nieuwe zorgplan vooral veel kennisvergroting opgeleverd. De hart- en cognitieve disciplines zijn nu veel beter van elkaars behandeling op de hoogte. Dat werkt ook in het voordeel van de patiënt.’

bouw na twee uur vergaderen tien minuten

rust in, zodat je weer tot jezelf komt en

klaar bent voor de volgende twee uur.’

Goed nieuwsIn de revalidatietrajecten - ook in het traject

voor reguliere hartrevalidatie - is er extra

aandacht voor de partner. ‘Veel partners

hebben de reanimatie van dichtbij meege-

maakt’, vertelt Liesbeth Boyce. ‘Dat is een

zeer ingrijpende gebeurtenis. Ze zijn bang

dat hun partner opnieuw getroffen wordt

door een hartstilstand. Hun bezorgdheid en

angsten kunnen het herstel van de patiënt

in de weg staan. Soms krijgen zij zelf hart-

klachten. Met extra aandacht kunnen wij de

partners helpen in de verwerking van wat er

is gebeurd.’

Het zorgplan draait succesvol bij het RRC in

Leiden en daarnaast bij Sophia Revalidatie

in Delft. In juni presenteerden Boyce en

Goossens het werkboek over het zorgplan,

dat nu kosteloos beschikbaar is voor ieder-

een die de zorg voor reanimatie patiënten

wil verbeteren. Paulien Goossens: ‘Veel

collega’s, juist uit de revalidatiesector, laten

ons weten dat ze mogelijkheden zien voor

verbetering van deze zorg. Een aantal

revalidatiecenta en revalidatieafdelingen

van ziekenhuizen heeft ook al aangegeven

te willen werken volgens het zorgplan. Er is

eveneens belangstelling uit het buitenland:

Zweden, Israël en Engeland hebben zich al

gemeld. Dit is echt goed nieuws voor alle

reanimatiepatiënten die na revalidatie hun

leven weer willen oppakken.’

' Wat volgens de definitie

'licht' is, kan de patiënt

als zwaar ervaren'

Het werkboek Revalidatie na reanimatie

kan gratis worden gedownload van

www.rrc.nl, zoekwoord 'werkboek

reanimatie'

Foto

's: I

nge

Ho

ndeb

rink

40

Dankzij de introductie van de poliovaccinatie in 1957 raakte polio in ons land onder controle. Maar mensen die vóór dat jaar ­ of later vanwege hun ouders die vaccinatie weigerden ­ besmet zijn geraakt met het poliovirus en vaak succesvol zijn behandeld, kunnen na vele jaren opnieuw klachten krijgen. Door verzwakking van hun spieren functioneren ze slechter en raken ze ernstig vermoeid. Frans Nollet, hoogleraar revalidatie­geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, heeft zich gespecialiseerd in dit postpoliosyndroom (PPS). Volgens hem krijgt ruim de helft van de voormalige poliopatiënten daarmee te kampen. Om de aandoening beter te begrijpen en patiënten adequater te kunnen behandelen, zette hij in 2011 een landelijk expertise­centrum voor PPS op in het AMC.

Groeiende motorunitsRecent heeft de onderzoeksgroep van Nollet voor het

eerst in de wereld via een langlopende studie het al ver-

moede ziekteverloop van PPS onomstotelijk bevestigd.

Ter inleiding legt hij uit wat er gebeurt na een polio-infectie.

Iedere zenuwcel in het ruggenmerg heeft uitlopers naar

de spieren en die uitlopers sturen een bepaalde groep

spiervezels aan. Door polio gaan er zenuwcellen verloren

en ter compensatie vormen de nog intacte zenuwcellen

extra uitlopers om meer spiervezels te kunnen bedienen.

Zo ontstaan er grotere motorische eenheden. Nollet: ‘We

hebben bij een groep patiënten die motorunits bekeken

en tien jaar later opnieuw. Heel duidelijk was dat die grote

motorunits langzaamaan kleiner worden en dat hoe sterker

die afname, hoe meer kracht mensen verliezen. Die nieuw

gevormde uitlopers zijn van mindere kwaliteit en waar-

schijnlijk sterven ze bij PPS weer af. Vervolgens verdwijnen

de bijbehorende spiervezels omdat ze niet meer worden

aangestuurd.’

Ontsteking remmenWat precies het onderliggende ziektemechanisme is

van dat afstervingsproces, is nog onduidelijk. Een van de

gedachten is dat het te maken heeft met een laag actieve

chronische ontsteking, als blijvend restant van de acute

polio-infectie. Een nieuw internationaal onderzoek, mede

vanuit het expertisecentrum opgezet door Nollet, zal dit

vermoeden nu wellicht onderbouwen. Twintig klinieken uit

Amerika, Canada en Europa, waaronder het AMC, zullen de

komende tijd in totaal 160 PPS-patiënten includeren. Alle

deelnemers krijgen een jaar lang elke vier weken geduren-

de twee dagen een infuusbehandeling. Via loting bestaat

die behandeling uit een enkele dosis immunoglobulinen

om de ontsteking te remmen, een dubbele dosis ervan of

een placebovloeistof. ‘Als deze trial effect laat zien, komt

er voor de patiënten eindelijk een behandeling beschikbaar

om de achteruitgang tegen te gaan,’ vertelt de hoogleraar.

Door John Ekkelboom

Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord

De strijd tegen het staartje van polio

D E P R O F E S S O R

Foto

: Ing

e H

ond

ebrin

k

41

Individuele aanpakZelf heeft het Amsterdamse expertisecentrum ongeveer

duizend PPS-patiënten onder behandeling, van wie onge-

veer een kwart allochtonen die in het buitenland polio heb-

ben opgelopen. Het centrum is begonnen met een nieuwe

benadering van het probleem. Hierbij wordt elke PPS-patiënt

gedurende een dag gezien door een behandelteam dat

bestaat uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, maat-

schappelijk werker, psycholoog en revalidatiearts. Tevoren

mogen die patiënten ook vragen aan dat team stellen, legt

Nollet uit. ‘Op basis van het onderzoek, de vragen en een

nabespreking krijgt iedere patiënt per brief een individueel

advies toegestuurd, zo nodig ook over orthesen, waarvoor

we overigens een landelijke richtlijn hebben ontwikkeld.

Deze aanpak is heel succesvol. Bovendien is het inspirerend

voor het team om met de patiënt naar de problematiek

te kijken en daarvoor gezamenlijk naar een oplossing te

zoeken.’

Frans Nollet (Amsterdam, 1958) studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. In het AMC en Reade specia-liseerde hij zich tot revalidatiearts. In die functie werkte hij in het Westfriesgasthuis in Hoorn, in het VUmc in Amsterdam en vanaf 2003 in het AMC. Hetzelfde jaar werd hij hoogleraar re-validatiegeneeskunde aan de UvA. Deze leerstoel combineert hij sinds vorig jaar met het directeurschap van het MOVE- onderzoeksinstituut van de VU. Nollet heeft drie kinderen. Zijn hobby’s zijn wielrennen en schaatsen. Hij reed vier keer de Elfstedentocht, waarvan twee keer ongeorganiseerd, en was tien jaar arts van de kernploeg van de Koninklijke Nederlandsche Schaatsrijders Bond.

Kinderrevalidatieleuker maken

GroovtubeOm ademtherapie nog leuker te maken, ontwikkelde een team van Rijndam Revalidatie Groov tube: een apparaat dat wordt aangesloten op een iPad en waarmee kinderen vervolgens ademgestuurde spel-letjes kunnen spelen. Ze kunnen bijvoor-beeld een zelf gemaakte foto opblazen of al blazend andere speldoelen bereiken.

pagina 37 pagina 45 ➔

5

➔

42

Door Monique Lindhout,

directeur Hersenletsel.nl

Recent bereikte ik een mijlpaal: ik ben twintig jaar directeur van een

patiëntenvereniging. Of, zoals een oud-collega het verwoordde:

ik sta twintig jaar op de barricaden voor mensen met hersenletsel.

Zo’n moment nodigt uit tot reflectie.

De afgelopen decennia is er veel ten goede veranderd in de zorg

voor mensen met hersenletsel, en dan met name voor de groep

met een herseninfarct of -bloeding. De kennis over het herkennen

van een CVA en hoe dan te handelen is bij het grote publiek enorm

toegenomen. Mensen zijn na het ontstaan van een CVA gemiddeld

sneller in het ziekenhuis en ze worden ook sneller behandeld. Daar-

bij zorgen methoden als trombolyse en trombectomie ervoor dat

steeds meer mensen een CVA overleven, en ook dat de gevolgen

van het CVA meer beperkt blijven.

Waar hersenletselpatiënten voorheen met grote regelmaat te

horen kregen dat eerst het spontaan herstel werd afgewacht voor

met revalidatie werd begonnen, komt dat anno 2016 - gelukkig

maar! - steeds minder voor. Er wordt zo snel mogelijk begonnen

met oefenen, en de oefeningen worden steeds beter afgestemd

op de patiënt en zijn naasten. Dankzij inzet van ICT worden de

oefeningen ook leuker.

Kijkend naar deze positieve resultaten zou je verwachten dat de

patiëntenvereniging inmiddels van de barricaden af is gekomen,

om juichend plaats te nemen op de tribune. Het tegendeel is waar.

Want dat steeds meer mensen een CVA overleven is prachtig,

maar dat van die overlevers slechts circa 15 procent in de medi-

sche specialistische revalidatie terechtkomt is op zijn minst zorg-

wekkend. En dit lage getal geldt voor de hele groep met hersenlet-

sel, dus bijvoorbeeld ook voor mensen met letsel door een ongeval.

Het is goed dat in het ziekenhuis de diagnose snel wordt gesteld en

de behandeling snel wordt gestart. Daarbij is er druk van verzeke-

raars om de behandeling zo kort mogelijk te houden. Dit betekent

in de praktijk dat ook de triage snel - vaak te snel - plaatsvindt.

De triage bepaalt hoe het revalidatietraject eruit zal zien. Kan een

patiënt de intensieve behandeling in een revalidatie-instelling aan,

is geriatrische revalidatie in een verpleeghuis op zijn plaats? Of kan

iemand direct naar huis?

Veel te vaak worden mensen, jong én oud, naar huis gestuurd

onder het motto ‘te licht, revalidatie niet nodig’. Een omvangrijk

probleem, dat ook steevast terugkomt in ons tweejaarlijkse sympo-

sium met de titel Het venijn zit in de staart.

Maar er is nog een andere groep: de mensen die naar het verpleeg-

huis worden gestuurd onder het motto ‘te ernstig, niet revalideer-

baar’. Ook dit komt nog veel te vaak voor. In het gunstigste geval

komen patiënten op een afdeling voor geriatrische revalidatie, wat

vaak neerkomt op drie keer per week een half uur fysiotherapie. Als

iemand dan na een tijdje tóch vooruitgaat, is het door de schotten

in de financiering van de zorg niet zo eenvoudig een patiënt toch in

dat revalidatiecentrum te krijgen.

Hersenletsel.nl pleit daarom krachtig voor het invoeren van hertria-

ges binnen de zorgketen, bijvoorbeeld iedere twee maanden. In een

aantal landen om ons heen is dat al heel gebruikelijk. Het probleem

van de onderbehandelde patiënten met lichter letsel is daarmee

niet opgelost. Maar patiënten die ondanks een eerdere sombere

prognose vooruitgaan, krijgen dan de kans om alsnog op de juiste

plek terecht te komen. Ook wie op de basisschool doubleert, moet

de kans krijgen later een universitaire studie te volgen!

Nu de triage bij hersenletsel nog!

C O L U M N

' Veel te vaak worden mensen, jong én

oud, naar huis gestuurd onder het

motto ‘te licht, revalidatie niet nodig’

Mensen met afasie kunnen soms beter zingen dan

spreken; Melodic Intonation Therapy maakt gebruik

van dat gegeven. Een Nederlandstalige handleiding bij

deze boeiende therapievorm was echter niet meer

beschikbaar. Behandelaars van Rijndam Revalidatie

deden er iets aan.

Het is al lang bekend dat sommige mensen met afasie

- een stoornis in het spreken en/of begrijpen van taal na

hersenletsel - beter kunnen zingen dan spreken. In de loop

der tijd zijn daarom verschillende methoden ontwikkeld

waarin muziek werd gebruikt om taal te verbeteren. Eén

van de internationaal meest bekende methoden is Melodic

Intonation Therapy (MIT), een methode die begin zeven-

tiger jaren in Amerika werd ontwikkeld. Hierbij wordt het

produceren van korte zinnen - zoals ‘ik wil koffie’ - getraind

door de zinnen eerst te zingen. De logopedist gebruikt

bij elke oefenzin een melodiepatroon dat overeenkomt

met de natuurlijke toonhoogteverschillen in die zin. De

logopedist en de afasiepatiënt zingen deze zin een aantal

keer gezamenlijk, terwijl ze met de hand het ritme volgen.

Stapsgewijs gaat de logopedist daarna met de revalidant

van zingen over naar spreken. MIT is alleen geschikt voor

mensen met een ernstige niet-vloeiende afasie, die niet

of nauwelijks kunnen spreken maar taal wel redelijk goed

begrijpen.

Meer vooruitgangOmdat onderzoek naar de effectiviteit van MIT in de

revalidatiefase ontbrak, deed Rijndam Revalidatie in 2009

een onderzoek onder 27 revalidanten. De ene groep kreeg

zes weken lang vijf uur in de week MIT; de andere groep

kreeg de gebruikelijke therapie, zoals het trainen van

andere communicatievormen en begripsoefeningen. Om

de deelname aan het onderzoek te bevorderen, kregen

deze deelnemers na de onderzoeksperiode ook MIT. Uit

het onderzoek bleek dat de revalidanten die MIT hadden

gekregen significant meer vooruit waren gegaan in het na-

zeggen van getrainde en niet-getrainde zinnen. Ook waren

er sterke aanwijzingen dat MIT het spreken in het dagelijks

leven verbeterde.

BeschroomdAls onderdeel van het onderzoek werden logopedisten

van achttien revalidatiecentra getraind in het toepassen

van MIT. Aanvankelijk waren ze vaak beschroomd omdat ze

moesten zingen, maar als ze merkten hoeveel revalidanten

eraan hadden raakten ze enthousiast. Die revalidanten zelf

waren ook heel enthousiast.

De onderzoekers kregen regelmatig de vraag of ze een

nieuwe Nederlandstalige handleiding en oefenmateriaal

wilden maken en besloten dit te doen. Daarbij ontwikkelden

ze ook een digitaal oefenprogramma, e-MIT. In filmpjes

wordt het mondbeeld getoond dat hoort bij de verschillen-

de oefenzinnen; een extra ondersteuning voor de revali-

dant tijdens therapie. Er is eveneens een versie waarmee

mensen thuis zelf kunnen oefenen, e-MIT Thuis. Beide

versies geven naast vaste voorbeeldzinnen ook de moge-

lijkheid om zelf oefenzinnen toe te voegen. Zo kan ieder-

een die zinnen oefenen die hij of zij graag wil oefenen.

Vaste plaatsDe handleiding en het oefenprogramma zijn nu beschik-

baar voor logopedisten en voor mensen met afasie. Des-

gewenst kunnen logopedisten ook een eendaagse training

volgen. Gezien de positieve resultaten en de positieve

reacties van revalidanten én logopedisten is te hopen dat

MIT een vaste plaats zal krijgen in het therapiepakket dat

beschikbaar is voor mensen met afasie.

Ineke van der Meulen,

klinisch linguïst Rijndam Revalidatie

‘Melodic Intonation Therapy’ is uitgegeven door Bohn Stafleu

van Loghum, en is beschikbaar als boek en digitaal.

Foto

: Syl

via

Vo

gels

-Spe

k

Via zingen naar zeggen43

44

De roep om betrouwbare informatie over de kwaliteit in

de zorg resulteerde in 2014 in de website met kwaliteits-

vensters, een initiatief van de Nederlandse Vereniging van

Ziekenhuizen (NVZ). In eerste instantie waren het zieken-

huizen die hier hun scores op tien verschillende onder-

werpen plaatsten, zoals patiëntervaringen, sterftecijfers,

wachttijden en risicovolle operaties. Halverwege 2015 werd

de site uitgebreid met het Kwaliteitsvenster Revalidatie. In

totaal zijn er 49 kwaliteitsvensters van zeventien revalida-

tiecentra en 22 ziekenhuizen voor verschillende locaties.

Het vijftigste venster is in de maak.

Andere onderwerpenAstrid Verkaar, beleidsmedewerker bij de NVZ en project-

leider Kwaliteitsvenster, vertelt waarom revalidatiecentra

een eigen venster hebben binnen de site. ‘Revalidatiecen-

tra leveren andere zorg dan ziekenhuizen en rapporteren

daardoor voor een deel over andere onderwerpen. Denk

aan thema’s als weer zelfstandig kunnen wonen en doorlig-

wonden; onderwerpen waarover revalidatiepatiënten zeker

meer willen weten. Terwijl de centra niet rapporteren over

risicovolle operaties; een onderwerp dat voor ziekenhuizen

juist wel relevant is. Daarom is gekozen voor eigen kwali-

teitsvensters, waarin alle revalidatiecentra hun informatie

en scores plaatsen.’

MeerwaardeDe informatie over de kwaliteit van zorg van ziekenhuizen

en revalidatiecentra is makkelijk toegankelijk voor patiënten

en geïnteresseerden. De meerwaarde van de kwaliteits-

vensters ligt in de combinatie van cijfers en toelichting,

Kwaliteitsvenster Revalidatie goed bezocht

Revalidatiepatiënten weten het Kwaliteitsvenster Revalidatie steeds beter te

vinden. Dit deel van de uitgebreide site www.nvz­kwaliteitsvensters.nl trekt

gemiddeld tweehonderd bezoekers per week. Revalidatiecentra geven zo

openheid over de kwaliteit van hun zorg. Door Carine Harting

45

zegt Verkaar: ‘Geïnteresseerden krijgen niet alleen een

score te zien, maar ook informatie over de betekenis

daarvan. In de toelichting geven centra bijvoorbeeld aan

waarom een score is gestegen of gedaald ten opzichte van

het jaar ervoor. Of waarom het cijfer afwijkt van de lande-

lijke norm. Wat het beleid is om een score te verbeteren.

Zo wordt het cijfer in context geplaatst en dit zorgt voor

beter begrip bij de patiënt. Dat is een groot verschil met de

cijferlijstjes in de grote kranten.’

Onderling vergelijkenDe NVZ-projectgroep heeft met een online enquête de

reacties gepeild van bezoekers aan het Kwaliteitsvenster

Revalidatie. ‘Bezoekers bekijken de scores, vinden de

geboden informatie nuttig en geven aan nog eens terug te

willen komen. Wat we nog niet hebben onderzocht, is wat

ze precies met de informatie dóen. Wij denken niet dat de

site primair wordt gebruikt om revalidatiecentra onderling

te vergelijken en vervolgens een keuze te maken voor een

revalidatiecentrum. Vergelijken is natuurlijk wel mogelijk,

maar waarschijnlijker is dat de bezoeker vooral meer wil we-

ten over het revalidatiecentrum waar hijzelf of een beken-

de revalideert of gaat revalideren.’ Verkaar benadrukt dat

de geboden informatie niet absoluut is. ‘Iedere individuele

behandeling is anders, iedere patiënt en aandoening is an-

ders. De cijfers zijn geen bewijs voor succes, maar bedoeld

als indicatie voor wat je kan verwachten van een behande-

ling in een bepaald centrum.’

Top drieDe meest bekeken onderwerpen op het Kwaliteitsvenster

Revalidatie zijn patiëntervaring (circa 9.000 keer in het eer-

ste jaar), actuele wachttijden (circa 6.500) en functioneren

van artsen (circa 5.500). Astrid Verkaar: 'Duidelijk is dat be-

zoekers gemiddeld langer het Kwaliteitsvenster Revalidatie

bezoeken en dat ze meer pagina's bezoeken. Het verschil

is opvallend, maar misschien ook logisch aangezien een

patiënt soms maanden wordt behandeld in een revalidatie-

centrum. Dan wil je goed uitzoeken hoe het is gesteld met

de kwaliteit.’

Hoe vaak werd gekeken?Sinds de lancering is www.nvz-kwaliteitsvenster.nl een kwart miljoen keer bezocht. Afgelopen jaar had het algemene kwaliteitsvenster voor ziekenhuizen ruim 63.000 unieke bezoekers die gemiddeld per sessie 4,4 pagina’s bekeken gedurende 2,5 minuten. Het Kwaliteits venster Revalidatie had in dezelfde periode meer dan 12.000 unieke bezoekers. Gemiddeld bekeken zij ruim zes pagina’s gedurende drie minuten. Beide vensters werden door 22 procent van de unieke bezoekers meerdere malen bezocht.

Kinderrevalidatieleuker maken

Go Baby Go NLOnder de naam Go Baby Go NL worden op locatie Blixembosch van Libra Revalidatie & Audiologie elektrische speelgoedauto’s aangepast voor kinderen met een beperking die (nog) niet lopen. Dit project moet leiden tot een handleiding voor ouders, die daarmee zelf zo’n autootje kunnen aanpassen. Kinderen kunnen zich daarmee al vroeg zelfstandig verplaatsen. Ze kunnen zo hun omge-ving ontdekken en meedoen met leeftijdsgenootjes.

pagina 41

6

➔

' Mensen bezoeken het kwaliteitsvenster gemiddeld langer en bekijken meer pagina's'

46

WAT: Muziektherapie

WA A R : De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

WA A R O M : Omdat muziek op veel manieren therapeutisch ingezet kan worden

A A N H E T WO O R D : Inger Langeveld, muziektherapeut

Over de expertise die bij revalidatie-instellingen aanwezig is.

‘Muziek raakt diepere kern’

Foto

: Ing

e H

ond

ebrin

k

Wat ís eigenlijk muziektherapie? ‘Muziektherapie is ook echt dát: therapie met behulp van

muziek. Als muziektherapeut heb je een hbo-opleiding

gevolgd waarin je leert hoe je muziek kunt inzetten als the-

rapeutisch middel. Tijdens de therapie maken revalidanten

zelf muziek of luisteren ze naar muziek, individueel of in

een groep. Muzikale vaardigheden of kennis zijn niet nodig,

voor iedereen is een vorm te bedenken. Er zijn werkvormen

gericht op het fysieke, cognitieve, emotionele, spiritue-

le en sociale gebied. Muziek heeft zóveel kanten en juist

daardoor zijn er ook zoveel mogelijkheden. Zo kan muziek

je aanzetten om te bewegen, is het een communicatiemid-

del, heeft het invloed op je stemming en gedrag en oefen je

er cognitieve vaardigheden mee.’

Hoe ziet je dagelijks werk eruit?‘Muziektherapie wordt ingezet voor alle afdelingen. Op

aanvraag doen mijn collega Saskia Hoogendam en ik

individuele en groepstherapie. Zo werk ik momenteel bij

de kleuters op de groep en begeleid ik samen met een

psycholoog elke week een groep jongeren met chroni-

sche pijn of vermoeidheid. Ook begeleid ik samen met

een fysiotherapeut wekelijks een koor voor mensen met

niet-aangeboren hersenletsel en voor mensen met een

vraag gericht op ontspanning en vrijetijdsbesteding. Bij het

zingen komen veel aspecten aan bod, van sociale aspecten

tot aan spraak-, ademhalings- en ontspanningsoefeningen.

Verder geef ik met een logopedist de combi-behandeling

Speech-Music Therapy for Aphasia of SMTA, die is bedoeld

voor mensen met een taalstoornis - afasie of verbale

apraxie - door een hersenbeschadiging. In de behandeling

wordt een klank, woord of zin gekoppeld aan een melodie.

Hierdoor kan iemand gemakkelijker klanken, woorden of

zinnen vormen en herhalen, en zo laten inslijpen.’

Wat kan muziektherapie toevoegen aan de revalidatie?‘Muziektherapie is een nonverbale therapievorm met veel

mogelijkheden. Therapeut en cliënt stellen samen doelen

vast, die heel divers kunnen zijn. Door te luisteren naar

muziek of door zelf muziek te maken raken mensen in

contact met hun emoties, en dat kan bijdragen aan handi-

capverwerking. Ook kan muziek een middel zijn om spraak

en taal te stimuleren. Als iemand weer woorden en zinnen

kan uitspreken die eerst niet lukten, groeit de eigenwaarde.

Een nieuwe of oude hobby willen oppakken kan ook een

hulpvraag zijn. Via revalidatietechniek is er veel mogelijk als

het gaat om aanpassingen aan instrumenten. Of zingen:

vaak zeggen mensen dat ze dat niet kunnen, maar meestal

is onzekerheid de boosdoener en gaan ze zingend de deur

uit! Verder kan muziek een beroep doen op cognitieve

functies als geheugen, planning en informatieverwerking.

Je kunt die functies bijvoorbeeld trainen door bladmuziek

of liedteksten te volgen. De structuur en spanningsboog

van de muziek geven de cliënt houvast en de muziek maakt

het trainen leuk. Daarnaast heeft muziek een grote sociale

functie, omdat je het samen met anderen kunt maken.

Samenvattend kun je dus met muziektherapie nieuwe

vaardigheden en inzichten aanleren, en ontwikkelingen in

gang zetten.’

Geef eens een paar voorbeelden?‘Song-writing kan helpen bij verwerking. Als iemand het

lastig vindt om te praten over alles wat er gebeurd is, kan

het schrijven van een eigen nummer hierbij helpen. Het

nummer kan op CD worden gebrand en met anderen

worden beluisterd. Emoties krijgen de ruimte en er kan een

wezenlijk gesprek ontstaan. Kleuters kun je met zang en

muziek uitdagen, bijvoorbeeld om twee handen te gebrui-

ken tijdens het spelen op een trommeltje of om lekker hard

te zingen door de microfoon en zo de stem te gebruiken.

Zingen stimuleert om stem en adem krachtig te gebruiken,

waardoor het zelfvertrouwen groeit en ook de durf om

nieuwe uitdagingen aan te gaan. Dat vind ik zo bijzonder

van mijn werk: muziek brengt altijd weer een innerlijke be-

weging. Het brengt cliënten waar ze onbewust om vragen

en raakt een diepere kern zonder dat dit vooraf benoemd

hoeft te worden. Het is heel mooi om te zien dat ruimte

ontstaat voor verwerking, of om de vreugde te zien bij een

nieuw inzicht of een nieuwe vaardigheid.’

Hoe gaat het landelijk gezien met muziektherapie?‘Nog lang niet alle revalidatiecentra bieden muziekthera-

pie en binnen de revalidatie wordt er, vaak meer nog dan

bij andere disciplines, door bezuinigingen op gekort. Maar

landelijk wordt muziektherapie wel steeds meer erkend en

in de media wordt muziek als therapeutisch middel steeds

vaker genoemd en aanbevolen, bijvoorbeeld voor mensen

met dementie. Zo ging neuropsycholoog Erik Scherder bij

De wereld draait door in op de positieve invloed die muziek

kan hebben op onze hersenen. Ik merk dus dat mijn vak

steeds meer de aandacht krijgt die het verdient. Ik hoop

daarom dat iedereen in de revalidatiesector wat dit betreft

wakker blijft en kritisch blijft nadenken over waar het in de

revalidatie nou echt om gaat. Dat is een uitdaging in deze

tijd, maar er is altijd ruimte om te blijven zoeken en om díe

keuzes te maken die cliënten zoveel als mogelijk de regie

over hun eigen leven teruggeven.’

D E S P E C I A L I S T E N

' De doelen kunnen

heel divers zijn'

47

48

Medisch specialistische revalidatieMedisch specialistische revalidatie wordt

aangeboden door revalidatiecentra, revalida-

tieafdelingen van ziekenhuizen en een aantal

zelfstandige behandelcentra. Zij bieden inten-

sieve revalidatie die plaatsvindt onder verant-

woordelijkheid van een revalidatiearts, door

een interdisciplinair behandelteam. In dat team

kunnen allerlei disciplines vertegenwoordigd

zijn. Vaak zijn dat fysiotherapie, ergotherapie,

maatschappelijk werk en psychologie, maar

het kan bijvoorbeeld ook gaan om logopedie,

creatieve therapie of sport. In het zieken-

huis wordt vaak samengewerkt met andere

medisch specialisten, zoals de neuroloog,

orthopedisch chirurg of oncoloog. Revalidatie-

technici zorgen zo nodig voor hulpmiddelen op

maat; orthopedietechnici zorgen voor produc-

ten als prothesen en orthesen.

Medisch specialistische revalidatie richt zich op

mensen die lichamelijk beperkt zijn door een

ziekte, ongeval of aangeboren aandoening.

Het kan bijvoorbeeld gaan om CVA, chronische

Medischspecialistischerevalidatie in NederlandHet is een oud gezegde: wie betaalt bepaalt. Maar hoe is dit

in de gezondheidszorg en meer concreet, hoe is dat tijdens

het revalidatieproces?

Een voorbeeld: u wordt opgenomen in een revalidatiecen-

trum na een amputatie van het onderbeen. Wie beslist hoe

uw revalidatieproces eruit gaat zien?

Is het de revalidatiearts, in overleg met u; u heeft tenslotte

als verzekerde premie betaald? Of is het toch de verze-

keraar die de zorg inkoopt? Of de budgetbewaker van het

revalidatiecentrum? Duidelijk is dat op de achtergrond

van het revalidatieproces verschillende gerechtvaardigde

belangen meespelen.

Vereniging KorterMaarKrachtig ziet het liefst dat de re-

validant zoveel mogelijk zélf de regie krijgt over het revali-

datieproces en wordt gestimuleerd het revalidatiedoel zo

hoog mogelijk te zoeken. Dáár moet met alle middelen op

worden aangestuurd. Het kan zijn dat het doel bijgesteld

moet worden: soms naar beneden, soms zelfs naar boven.

Waar het om gaat, is dat de revalidant niet wordt afgeremd

door factoren buiten zichzelf.

Zo zijn er revalidanten die allerlei psychosociale onder-

steuning aangeboden krijgen, waar ze niet om gevraagd

hebben. Zij willen uitsluitend goed leren lopen met hun

prothese, maar het revalidatiecentrum vindt het belangrijk

dat er toch psychische hulp wordt aangeboden. Ook willen

sommige revalidanten de focus op sport leggen, omdat zij

sportief zijn aangelegd. Helaas vindt de verzekeraar een

sportprothese geen standaardvoorziening en dus moet

de revalidant zeer veel moeite doen om die voorziening

vergoed te krijgen. Dat terwijl hij wel hulp krijgt op andere

vlakken - ergotherapie en fysiotherapie bijvoorbeeld - die

hij zelf niet nodig vindt.

Veel geamputeerden zitten nog in het arbeidsproces,

en worden dan te vaak gehinderd door beperkingen van

functionaliteit van hun prothese. Zo kan iemand die veel op

oneffen terrein loopt en veel dubbeltaken verricht, ge-

baat zijn bij een auto-adaptieve knie. Helaas zijn dat voor

verzekeraars dure knieën die niet zomaar verstrekt worden.

Doorlopen met een simpele knie roept soms onnodig leed

en verzuim op.

Hulpmiddelenzorg staat helemaal aan het einde van de

zorgketen, maar budgetbeperkingen en regelgeving

mogen niet leidend zijn waar het gaat om de kwaliteit van

leven. Als mensen worden geholpen om hun ambities waar

te maken, maakt dat ze sterk en voorkomt dat verzuim en

andere bijkomende klachten. Pas dan kunnen ze ook opti-

maal participeren in de samenleving en zullen de zorgkos-

ten structureel dalen.

Verstoor dromen niet, verwezenlijk ze liever!

C O L U M N

Verwezenlijk dromen!'Door Dirk Ruitenbeek', voorzitter KorterMaarKrachtig,

vereniging voor mensen met een amputatie

48

49

pijn, amputatie, complexe verwondingen,

spierziekte, dwarslaesie of ernstige klach-

ten na kankerbehandeling. In de revalidatie

is alles erop gericht om ondanks de vaak

blijvende beperkingen weer zo zelfstandig

mogelijk te functioneren. Daarbij zijn de

doelen die revalidanten zelf stellen leidend;

het gaat om hún kwaliteit van leven.

Revalidatie NederlandRevalidatie-instellingen hebben zich

verenigd in branchevereniging Revalidatie

Nederland. Negentien revalidatiecentra ,

veertien revalidatie-afdelingen van zieken-

huizen en vier zelfstandige behandelcentra

zijn lid. Daarmee vertegenwoordigt

Revalidatie Nederland vrijwel de hele

Nederlandse medisch specialistische

revalidatiesector.

Revalidatie Nederland zet zich in voor

goede medisch specialistische revalidatie-

zorg in Nederland. De belangrijkste taken

zijn belangenbehartiging, ontwikkeling van

gemeenschappelijk beleid en dienstver-

lening aan de leden. Bij het uitvoeren van

deze taken werkt de branchevereniging

samen met partijen zoals de Nederlandse

Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

(NVZ) en Zorgverzekeraars Nederland. De

leden van Revalidatie Nederland bepalen in

de algemene ledenvergadering het beleid,

dat wordt uitgewerkt door bestuurscom-

missies. Het bureau ondersteunt het

bestuur en de commissies en voert het

beleid uit.

Revalidatie Nederland vraagt van de leden

meetbare kwaliteit. Aangesloten revalida-

tie-instellingen hebben daarom bijvoor-

beeld allemaal een HKZ-certificaat of een

vergelijkbaar kwaliteitscertificaat. Ook heb-

ben ze een veiligheidsmanagementsys-

teem. Veel aandacht is er voor het meten

en zichtbaar maken van prestaties. De pa-

tiënttevredenheid is daarbij een belangrijke

factor: revalidanten geven revalidatie-in-

stellingen al jaren een ruime 8 als rapport-

cijfer. Op het Kwaliteitsvenster Revalidatie

(zie pagina 44) laten de instellingen zien

hoe ze scoren op tien belangrijke punten,

zoals wachttijden, kans op doorligwonden

of terugkeer naar huis na de behandeling.

Goede revalidatie vraagt om kennisuitwis-

seling, en om dat te bevorderen heeft de

brancheorganisatie onder meer Revalidatie

Kennisnet opgezet. Bijna 4.000 professio-

nals zijn actief op dit digitale kennisnetwerk,

onder meer in 170 specialistische groepen.

Veel aandacht van Revalidatie Nederland

gaat ook naar wetenschappelijk onderzoek

en innovatie. Zo werd een Revalidatie EPD

ontwikkeld en - in samenwerking met Zon-

Mw - het Innovatieprogramma Revalidatie

gerealiseerd. Want om mensen zo goed en

efficiënt mogelijk te kunnen helpen, wil de

revalidatiesector zich blijven ontwikkelen.

Wat cijfersBij instellingen voor medisch specialis-tische revalidatie melden zich jaarlijks ruim 121.000 mensen: bijna 23.000 kinde-ren en ruim 98.000 volwassenen. Bij bijna 40 procent blijft de zorg beperkt tot een of meer consulten door de revalidatiearts. Van de mensen die in behandeling komen, wordt 94 procent poliklinisch behandeld en 6 procent klinisch. In de revalidatie-sector werken bijna 9.000 mensen, onder wie ongeveer 450 revalidatieartsen. Er wordt jaarlijks circa 500 miljoen euro uitgegeven aan medisch specialistische revalidatie.

Postbus 9696. 3506 GR Utrecht

(030) 2739 384, info@revalidatie.nl,

www.revalidatie.nl

Illus

trat

ie: R

oel

Sei

dell

‘Ik maak van

mijn beperking

mijn kracht,

waarmee

ik anderen

kan helpen.’

Lidian Muelders begeleidtals sportcoach mensen met eenbeperking. Ze is geboren met eenverkorte linkerarm. Het uiterlijkvan haar armprothese is belangrijkvoor haar. Wij zochten samen methaar naar een afwerking van haarprothese die aansloot bij haar wensen, door het geven van goedevoorlichting. Dat is onze kracht.

030 258 1811 www.dehoogstraatorthopedietechniek.nloth@dehoogstraat.nl

De kracht van de aanpassing

RM Lidian liggend_OTH 18-08-16 22:41 Pagina 1

Weet wat er leeft in de medisch specialistischerevalidatie en vergroot uw kennis!

‘Ik maak van

mijn beperking

mijn kracht,

waarmee

ik anderen

kan helpen.’

Lidian Muelders begeleidtals sportcoach mensen met eenbeperking. Ze is geboren met eenverkorte linkerarm. Het uiterlijkvan haar armprothese is belangrijkvoor haar. Wij zochten samen methaar naar een afwerking van haarprothese die aansloot bij haar wensen, door het geven van goedevoorlichting. Dat is onze kracht.

030 258 1811 www.dehoogstraatorthopedietechniek.nloth@dehoogstraat.nl

De kracht van de aanpassing

RM Lidian liggend_OTH 18-08-16 22:41 Pagina 1

Revalidatie Magazine informeert u over de laatste ontwikkelingen op revalidatie gebied. Ieder kwartaal praat RM u bij, bijvoorbeeld over behandelmethoden, resultaten en innovaties. RM biedt persoonlijke verhalen, journalistieke artikelen, mooie foto’s en informatieve filmpjes en links.

U kunt het digitale magazine gratis lezen via www.revalidatiemagazine.nl.

Leest u liever op uw tablet? Download de gratis app van de AppStore of GooglePlay Store. Wilt u ieder kwartaal een seintje krijgen dat het nieuwe RM er is en wat erin staat? Meld u nu aan op rm@revalidatie.nl.

Revalidatie Magazine:Weet wat er leeft in de medisch specialistische revalidatie en vergroot uw kennis!

www.revalidatiemagazine.nl

Weet wat er leeft in de medisch specialistischerevalidatie en vergroot uw kennis!

52De leden van Revalidatie Nederland bieden met al hun locaties een dekkend landelijk netwerk voor medisch specialistische revalidatie van goede kwaliteit:

Meer informatie over medisch specialistische revalidatie: www.revalidatie.nl

Revalidatie Nederland, Oudlaan 4, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht, 030 2739384, info@revalidatie.nl

- Academisch Medisch Centrum- Adelante- Bravis ziekenhuis- Capri Hartrevalidatie- Ciran- De Hoogstraat Revalidatie- Heliomare Revalidatie- Klimmendaal- Laurentius Ziekenhuis- Libra Revalidatie & Audiologie- Maasstad Ziekenhuis- Meander Medisch Centrum- Merem Behandelcentra- Militair Revalidatie Centrum Aardenburg- Noordwest Ziekenhuisgroep- OCA- Radboudumc- RAP Revalideren, Activeren, Participeren- Reade- Revalidatie Friesland- Revant medisch specialistisch revalidatie- Rijndam Revalidatie- Rijnlands Revalidatie Centrum- Roessingh, Centrum voor Revalidatie- Saxenburgh Groep- Sint Maartenskliniek- Sophia Revalidatie- Tolbrug- Treant Zorggroep- UMCG Centrum voor Revalidatie- VieCuri Medisch Centrum- Vogellanden, Centrum voor Revalidatie en

Bijzondere Tandheelkunde- VU medisch centrum- Wilhelmina Ziekenhuis Assen- Winnock Zorg - Ziekenhuis St Jansdal- Zuyderland

Een ziekte, ongeval of aangeboren aandoening kan

leiden tot een leven met een lichamelijke beperking.

Medisch specialistische revalidatie speelt dan een

belangrijke rol. Deze zorg biedt een specifiek op de patiënt

afgestemde, intensieve, behandeling. Bij deze behandeling

zijn verschillende disciplines betrokken, zoals de

revalidatiearts, de fysiotherapeut, de logopedist en

de ergo therapeut. Het doel is optimaal herstel,

zelfredzaamheid en weer deelnemen aan de maatschappij.

Optimale kwaliteit van leven

ad RN 2016.indd 2 29-08-16 15:19