In mijn dromen.....

In mijn dromen

kan ik lopen

Voorwoord

esti stibus natquam illenti nciundem experum quid quo

blabores mo que aligenditat volorem dolori conestotate

vellestincia quas simo essinti aeruptati consedia cusam

reptatum quaturis aut essite core non nes milis il modio.

Nem aut labo. Onsernam corem et eosandae nonsed ut es

as nescipsum res earit aliquoditas aut harum nulliate ipitam

reicid ut veriand ignitatem. Igendigni solendi ctius, voluptat.

Atiur aut at volupta tibeatur, nia sit remod quam, quo expelest

fugitas eaquidiam endesti onsequam que rem untia is reperiam

etus nulpa pelis et dion nimi, nis suntincto officae comnia

apita quis sit, aut earum nem earchic temoluptas adicipita

ipit harchit fuga. Idesedi tinimperum qui odit quatem aut ut

quosam veneceaquos eature volenihiliae ea nonsece aribus

accuptioreri ra sim fugit atem acilique et rem ium aceriscil

ea quam, odit fugitam secto cor a non nos doluptatiam,

voluptaqui aut esecaest, si non remporest, volore sequam

dolor as voluptatem conem eum ent verum, ea suntium ut

ipsapid ucipsamus rero eos sant et et adiam et eicae non

comnit eture consequides ero ium quas maios sumquae

nisqui officae dolluptae necepedi officae con renda etur arum

ut ipitis senimodit, oditesto te consequi sunt.

As seque plist, que vid maximilla nitiae venimin est, si num ut

dolendionsed ut quate voloriatus aut quibus dipidus veliquam

evendi ut lat pro beaquam inctatem et andita dest, veliquia aut

liquam la dolupta quatur, sequiste volore plam sum fugiatio.

Tur? Quiam quiaest volore plant, ipsum erepere ratio. Pitatet,

venis explace stibusam, cus voluptatur? Qui odio debitior simi,

veligniant, cuptate latassimet ullore, te volorep elitatquam

re sus est exerro volupta platem quissimodi to eum fuga. Et

alitiam, offic tecus imus, custo magnimus aut la sum ipsum

iliqui se evercil modi adiciae nat liquidust, exeruptam, sin

remolup tuscipis eum qui ressimi, sit vid quossim enihictis

voluptatur aut harchilis ut rectende volorunt assimo eicipsus

premolupit, unt aut doluptae quid quossit res eum faccus vent

harit, ent eumquunt lam dolupienist labo. Imusda corruntium

ut vid minvenimint quidus autem. Pa dolesecto dolorepernam

fugita dellanto cum atiore dipsam dolupit in res doluptae. Ut

aut essinti orecus non cus.

Modisci aeceruptat ut re, non proviti que cus anihictinis quid

mi, sae estempo ratur, to dolorrore, voluptas re prem que cum

rerum sit, id que esto dit landis quatest emperorest, ulparumet

quam, sitiorectet et hitis exerum facea de perum fuga. Ecepta

apitasima a poriti atus ut autem eum et atur?

Unturi nosam faccumquo excerro que nonsero occullam aut

quam quid quassum laut qui consed ut aliqui opta inihicia

volorero ea voluptias excepel laborecerum quas ditatur a

volorem exero omnimporepe posae volecto tatibus

3

Deel 1

5

U kent ze wel, de achtereenvolgende ministers voor

Vreemdelingenzaken, die harde en duidelijke regels afkondigen,

om de immigratie te beperken. Deze regels leiden er toe

dat het voor iemand die asiel zoekt moeilijker wordt een

verblijfsvergunning te krijgen. De nieuwe regels zijn gebaseerd

op en gelegitimeerd door grondig onderzoek. De experts

hebben hun advies gegeven. De minister is ervan overtuigd

dat de nieuwe regels noodzakelijk en rechtvaardig zijn. Dit alles

tot het moment dat hij of zij persoonlijk een uitgeprocedeerde

asielzoeker treft. Een echte, van vlees en bloed. Thuis, aan de

thee. Soms een hardwerkende schoonmaker, vaak een briljante

gymnasium leerling(e), één jaar voor het eindexamen. Het

blijkt een mens met een schrijnend verhaal. De minister wordt

geraakt door de ingrijpende gevolgen die de op grote afstand

bepaalde regels hebben voor deze individuele mens. Hij

beoordeelt dit dan gemakshalve als een ‘uitzonderlijk geval’ en

gepoogd wordt deze uitzondering in de wet te onderscheiden.

De minister maakt kennis met leed en angst, die hij of zij alleen

uit de ambtelijke stukken kent. Uit de adviezen van experts. Hij

kent geen mensen, maar doelgroepen. Papier blijkt niet van

vlees en bloed. Cijfers ademen niet. Had de minister meer tijd

en gelegenheid voor dergelijke ontmoetingen, dan zou de wet

er anders uit hebben gezien.

Onlangs las ik een artikel in de krant over twee strijdbare

tweelingzussen, met een ernstige lichamelijke handicap en

een scherp verstand. Zij hadden zich hevig verzet tegen

het voornemen om de woonvorm waar zij al jaren gebruik

van maakten onder te brengen in de AWBZ. Zij hadden

de kranten gealarmeerd, getwitterd en geFacebookt. Hun

mogelijkheid om zelfstandig te wonen met ondersteuning van

Fokus, zou met deze maatregel immers vervallen. Zij belden

met ambtenaren, Kamerleden en de staatssecretaris. En met

succes. Alle publiciteit bracht de staatssecretaris er toe om de

zussen een bezoek te brengen. En de staatssecretaris meldt de

aanwezige journalisten: “Naarmate abstracter over zorg wordt

gesproken, gaat het persoonlijk geluid verloren. Ik ben er om

de woorden van de mensen te vertalen. Daar kom ik voor”. Het

voornemen had vlees en bloed gekregen. Het bleek om echte

mensen te gaan. Daarop wordt het voornemen teruggedraaid.

De ADL-clusterwoningen blijven bestaan. “Het systeem is

kwetsbaar, maar de moeite van het beschermen waard”, zegt

de staatssecretaris nu. Wat zou er gebeurd zijn als de zussen

niet in het geweer waren gekomen, vraag je je af.

Hoe groter de afstand, hoe groter de groep, hoe abstracter

de materie en hoe groter de kans dat het persoonlijk geluid

verloren gaat.

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning brengt de beleidsmaker

met het geld dichter bij de kwetsbare burger met een zorgvraag.

Dicht bij de zorgvrager kan beter worden onderzocht of en op

welke wijze gebruik kan worden gemaakt van hulp uit de

directe omgeving van de zorgvrager. Mensen in de familie, in

het netwerk, in de straat, in de wijk, in het wijkgebouw, in het

vrijwilligersnetwerk, in de collectieve voorziening. Pas in de

laatste plaats wordt gekeken naar de professionele organisatie

in de regio. Door de professional pas ten langen leste in te

zetten worden kosten bespaard. De inhoudelijke doelstelling

van de WMO – de participatiemaatschappij - geeft kansen op

een meer inclusieve samenleving. De bezuinigingsdoelstelling

vormt een bedreiging hiervoor.

Het persoonlijke geluid

6

De verzorgingsstaat is voorbij. Er is geen geld meer voor.

Waar het aantal werkenden vermindert en het aantal

zorgvragers toeneemt kan de staat de zorg niet op dezelfde

voet voortzetten. Bovendien heeft de ruime beschikbaarheid

van zorg de burger lui gemaakt. Wat mensen voorheen voor

elkaar deden, verwachten ze nu van de overheid. En meer dan

dat. Dat kan zo niet langer. De verzorgingsstaat ontwikkelt zich

gaandeweg tot een participatiemaatschappij. Het klinkt mooi,

maar het kan niet anders. Volgens velen.

In deze participatiemaatschappij zal de burger worden

gestimuleerd om te participeren. Om deel te hebben en deel

te nemen. De verwachtingen van de burgermaatschappij zijn

groot. Het geloof in de kracht van de burgermaatschappij ligt

ten grondslag aan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning

(WMO) Deze wet beoogt dat iedereen - oud en jong, met of

zonder beperking, autochtoon en allochtoon, met of zonder

problemen - volwaardig aan de samenleving kan deelnemen.

Vaak lukt meedoen op eigen kracht, maar niet altijd. Het

doel van de wet is het herstellen van de zelfredzaamheid,

mensen toe te rusten om aan het maatschappelijke verkeer

deel te nemen en daarvoor op lokaal niveau voorwaarden te

scheppen.

Alle prestatievelden/taken zijn er op gericht om die faciliteiten,

voorzieningen, netwerken en randvoorwaarden te creëren

die ieder individu in staat stellen actief mee te doen aan de

lokale samenleving. Als personen om welke reden dan ook niet

kunnen deelnemen aan de gemeenschapsactiviteiten, dan dient

er naar manieren gezocht te worden om dat mogelijk te maken.

Daarnaast ligt er in de wet een oproep verscholen aan alle

‘gezonde’ inwoners om zich in te zetten om het anderen

mogelijk te maken om ‘mee te doen’.

De WMO gaat uit van de gedachte dat mensen in de eerste

plaats zelf verantwoordelijk zijn voor het organiseren van

hun leven. Mochten zij daarbij problemen tegenkomen die zij

niet zelfstandig kunnen oplossen, dan zal in de eerste plaats

een beroep moeten worden gedaan op mensen in de nabije

omgeving. Pas wanneer iemand het ook met hulp van naasten

niet meer alleen redt, kan een beroep worden gedaan op het

vangnet voor zorg en ondersteuning dat de gemeente biedt, of

op AWBZ-gefinancierde zorg.

Ware de WMO ingevoerd zonder bezuinigingsdoelstelling, dan

zou het een mooie opmaat kunnen zijn in het streven naar

een inclusieve samenleving. Dan zou de plicht van gemeenten

om kwetsbare burgers te compenseren in hun handicap

teneinde te kunnen participeren in de samenleving tot een

betere kwaliteit van leven voor deze mensen kunnen leiden.

Echter, de urgentie van kostenbesparing en kostenbeheersing

dreigen dominant te worden in het debat over de WMO.

Niet de kwaliteit maar de prijs wordt bepalend. Wie het

meeste biedt voor de laagste prijs heeft de beste kans. En

voor wat buurvrouw en tante kunnen leveren, hebben we

geen professionele zorgaanbieder meer nodig. De ambtenaar,

die zich beijvert om te bezuinigen is wellicht geneigd aan

bestaande omstandigheden een lagere waarde toe te kennen.

De urgentie van de bezuiniging belemmert het zicht op het

persoonlijk verhaal.

Wellicht dat de persoonlijke verhalen die volgen, het

omgekeerde doen. Wellicht dragen zij bij aan een beter zicht

op hoe bezuinigd kan worden zonder te snijden. Hoe bespaard

kan worden zonder dat individuele levens worden bedreigd.

Het persoonlijke geluid De Civil Society

7

Naam: Sjoerd Streefkerk | Leeftijd: 6 jaar | Woonsituatie: Woont in het eigen gezin. Vader, moeder, zus (11 jaar)

en broer (7 jaar) | Dagbesteding: Bezoekt vier dagen per week de Mytylschool in Utrecht

Woonplaats: Meerkerk | Geboorteplaats: Hardinxveld-Giessendam | Indicatie: ZZP VG6 PGB

Begeleiding: Thuisondersteuning gedurende vier dagen per week van 7.00 – 8.30 uur

Thuisondersteuning gedurende een dag per week van 8.00 – 10.30 uur | Logeren Eén weekeinde per 14 dagen

Fysiotherapie, logopedie | Vakantiedagopvang

Mensen hebben geen benul

De stoep, verhoogd met zwarte

natuursteen, sluit naadloos aan op het

graniet van de gang. En het graniet van

de gang gaat weer drempelloos over in de

tegels van de woonkamer en de slaapkamer

van Sjoerd. “We wonen hier nog niet zo

lang”, zegt Judith bij het binnenkomen,

“de verbouwing is nog niet helemaal klaar”.

Dat laatste is met het blote oog niet waar

te nemen. Het vrijstaande huis in het hart

van Meerkerk ziet er prachtig uit. Het

is smaakvol verbouwd en ingericht. De

vloeren zijn glad en glimmend, de muren

strak en wit. “Geo heeft de hele verbouwing

zelf geregeld”, zegt Judith, “hij hij heeft

al zijn tijd en energie erin gestoken. We

hebben alles aangepast voor Sjoerd”

9

Judith en Geo Streefkerk zijn de vader en moeder van Rhodé,

Willem en Sjoerd. Sjoerd heeft een ernstige meervoudige

handicap.

Ik spreek moeder op een sombere oktoberdag. Het is koel

in huis. De foto’s liggen klaar op tafel. De koffie komt eraan.

Moeder is rank en beweeglijk. Zij oogt jong voor haar 37 jaar.

“Het was op 19 juli 2007”, steekt zij onmiddellijk van wal,

“ik werd gebeld op mijn werk, dat er iets gebeurd was met

een van de jongens. Of ik wilde komen.” Judith werkte als

maatschappelijk werkster bij het Leger des Heils in Dordrecht.

Met psychiatrisch patiënten, verslaafden en dak- en thuislozen.

De kinderen waren bij oma in Meerkerk. “Sjoerd was een heel

nieuwsgierig en ondernemend kind. Voordat hij een jaar oud

was kon hij al lopen. Ik had hem al eens van een trapleer

geplukt, waar hij opgeklommen was.” Judith kijkt me niet aan,

maar staart min of meer in het niets. “De jongens speelden

in de tuin. Oma hield ze altijd heel goed in de gaten. Toen ze

heel even naar binnen was, hebben de jongens, toen drie en

anderhalf jaar oud, op de een of ander manier het hekje open

gekregen. Ze zijn naar het water gelopen. Bij het water is een

steigertje. Daar is Sjoerd vanaf gevallen. Tenminste, dat denken

we. Hoe het precies gegaan is weten we eigenlijk nog steeds

niet. Willem is oma gaan roepen. Zij heeft geprobeerd Sjoerd

te redden, wat niet lukte. Ze is hulp gaan roepen. Aanvankelijk

reageerde niemand. Uiteindelijk is een dakdekker van een

dak gekomen. Die is naar het water gerend. Over de bodem

tastend vond hij eerst zijn knuffelbeest. Daarna vond hij Sjoerd.

Hij was al helemaal paars.” Ze pauzeert even. De koffie blijkt

niet te zijn doorgelopen. Het apparaat wordt alsnog aangezet.

“Het knuffelbeest hebben we nog”, zegt ze, en “we hebben

dit allemaal van horen zeggen. We waren er zelf niet bij

natuurlijk.” “De huisarts is wel twintig minuten bezig geweest

met reanimeren, dat heeft hij laatst nog eens bevestigd.

Daarna is Sjoerd met spoed afgevoerd naar het Wilhelmina

kinderziekenhuis in Utrecht. Geo is de ziekenwagen nog tegen

gekomen toen hij van zijn werk naar oma reed. Met loeiende

sirenes. Hij dacht wel dat Sjoerd erin lag, maar had geen idee

dat het zo ernstig was. Sjoerd was zo’n vrolijk kind. Hij was

altijd heel blij en open en sociaal. Kijk maar.” Judith wijst op

de foto’s die voor haar op tafel liggen. Mooie foto’s, afgedrukt

op A4-formaat in frisse kleuren. Deels tonen zij Sjoerd met zijn

zus en broer vóór het ongeluk. En met vader en moeder op het

strand. Een vrolijke, nieuwsgierige peuter met een open blik. Er

zijn ook foto’s van Sjoerd na het ongeluk. “Kijk eens, hoe dik hij

hier is”, zegt Judith, “dat komt door de sondevoeding.”

“Pas toen we in het ziekenhuis kwamen en Sjoerd zagen, drong

tot ons door hoe ernstig het was. De artsen vochten voor zijn

leven. Het bleef heel lang de vraag of hij het zou halen. En als

hij het zou halen, was de vraag hoe hij er uit zou komen. Dat

werd ons maar heel langzaam duidelijk. Wij wisten weinig van

mensen met ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps.

Wij waren hier nooit mee in aanraking geweest. Wij wilden

alleen maar dat hij beter werd.”

“Hij bleef drie weken in het ziekenhuis. Hij had ernstige

spasmen. Zijn ogen waren open, maar zijn blik was dood. Hij

reageerde nergens op en er was geen enkele herkenning.”

“Ik zie het nog voor me”, zegt Judith, “dat kleine mannetje

met allemaal slangen.” “Na twee weken moest de tube van

10

de beademing er uit. De verwachting was, dat hij dit niet zou

overleven. Als hij niet direct zelf zou gaan ademen, dan zouden

zijn longen vol lopen met slijm. Ze vroegen ons om afscheid

van hem te nemen. Ik weet nog dat toen pas tot me doordrong,

dat mijn kind echt dood zou gaan. Ik was in een soort roes.

Liep als een zombie door dat gebouw. Ze hebben me nog een

oxazepam gegeven. We zaten daar bij dat bed. Bidden, bidden,

bidden. Toen die tube uitging gebeurde er eerst niks. Toen

begon hij te hoesten. Steeds harder. Hij ademde zelfstandig!”

“Nog steeds begrepen we niet goed wat er aan de hand was

en wat er nog komen zou. Wij hoopten dat hij gewoon beter

zou worden, maar wisten niet hoe dat er uit zou zien voor

Sjoerd. Als hij het overleefde, wat zou hij eraan overhouden?

We dachten toen dat hij misschien wat minder snel van begrip

zou zijn, of dat een arm of been het minder goed zou doen.

Verder dachten we niet. Toen hij van de Intensive Care naar

Neurologie ging vroegen ze ons of zij moesten behandelen

als hij longontsteking zou krijgen. Wij vroegen verbaasd wat

dan de prognose was. Toen zeiden ze dat hij hooguit tot enig

oogcontact zou kunnen komen en dat hij altijd sondevoeding

zou houden. Langzaam begon het tot ons door te dringen dat

ons kind ernstig gehandicapt zou zijn.”

“Na drie weken ging hij naar een speciaal revalidatiecentrum

‘het Leypark’ in Tilburg. Intensieve Neurorevalidatie. Daarvan

is er maar één in Nederland. Daar wilden ze proberen

door intensieve stimulering Sjoerd uit zijn vegetatieve coma

te krijgen. Zo kwamen wij binnen in de wereld van de

gehandicaptenzorg. Allemaal vreselijke verhalen. We gingen

dagelijks op bezoek. De andere kinderen werden elders

opgevangen of gingen logeren. Sjoerd was heel erg onrustig,

had spasmen, sondevoeding, een PEG-sonde, spuugde elke

dag. Bovendien kreeg hij epilepsie. Toen er na zes weken geen

enkele verbetering was, werd hij ontslagen. Hij reageerde nog

steeds niet op prikkels om zich heen. Hij was toen net twee

jaar geworden.”

Van meet af aan stond voor hen vast, dat Sjoerd weer thuis zou

komen wonen. In hun kleine dijkwoning in Hardinxveld was

dit echter niet mogelijk. Dit huis kon niet worden aangepast.

Er werd een ander huis gevonden in Meerkerk, dat groter was

en gemakkelijker aan te passen. Het verkeerde echter nog

geheel in oorspronkelijke staat en een grondige renovatie was

nodig. “We overzagen toen niet goed wat er allemaal op ons af

kwam. De verbouwing kostte veel meer tijd dan aanvankelijk

ingeschat. En we kregen het oude huis niet verkocht. Pas na

anderhalf jaar lukte het voor dit huis een koper te vinden. Dat

kwam er ook nog bij. Het was een moeilijke tijd.”

Na bemiddeling van de organisatie MEE werd Sjoerd tijdelijk

op de Merwebolder in Sliedrecht geplaatst. Hij kwam terecht

op de groep Zonnedek 5. Hier werd voor hem gezorgd, maar

er was nauwelijks of geen tijd om ook iets met hem te doen.

“Van de artsen kregen wij steeds te horen dat wij hem moesten

stimuleren en nog eens stimuleren. We hebben een heel schema

gemaakt, zodat hij steeds drie keer per dag bezoek kreeg. We

gingen hem voorlezen en liedjes zingen en met hem praten.

Het enige geluid wat hij toen nog kon maken was klaaglijk

“Sjoerd is weer nieuwsgierig, en

soms zelfs ondeugend”

11

huilen.” Judith doet het na, met een heel klein stemmetje. Ze

breekt een beetje. “Het is best moeilijk om dit allemaal weer

te vertellen”, zegt ze. “De groepsleiding daar zag het niet, maar

wij zagen sluipenderwijs een verbetering. We hadden steeds

meer het idee dat hij ons hoorde en soms even reageerde. Of

dat hij ons even volgde met zijn ogen. Ik heb toen een gesprek

aangevraagd met de arts van de Merwebolder en ook hebben

wij de arts van het revalidatiecentrum in Tilburg opnieuw

geconsulteerd. Wat bleek: hij was niet vegetatief meer maar

laagbewust. We hebben een heel gevecht moeten voeren

maar toen kon er wel van alles. Logopedie, fysiotherapie,

hydrotherapie, muziektherapie en twee dagen per week naar

het Kinderdagcentrum de Rollebol in Gorinchem. Zo kwamen

we in contact met Syndion.”

Het was een hele moeilijke tijd. “Iedere dag pendelden we

tussen verbouwing, huis, kinderen, Merwebolder en werk.”

“En daarbij nog de verwerking van alle gevoelens. Ons eigen

verdriet, het schuldgevoel van oma, maar ook de zorg over

Willem. Willem was gedragsmatig moeilijk, erg moeilijk. En

dan Rhodé, de oudste zus. Zij had natuurlijk ook haar aandacht

nodig. Ik heb een tijd in de ziektewet gezeten”, zegt Judith,

“Via een re-integratietraject heb ik geprobeerd terug te keren

op het werk, maar dat lukte niet. Het combineren van de zorg

voor Sjoerd, de extra aandacht voor de andere kinderen met

het werk was te zwaar. Toen Sjoerd naar huis kwam ben ik

gestopt met werken.”

Dat gebeurde in juni 2009. Het huis was op orde. “Het feest

kan beginnen, dachten we, maar dat viel tegen. Sjoerd

was veel ziek, had koorts. Het ging niet goed met hem.

Hij was afwezig en stil. Uit onderzoek bleek dat hij in een

status absence was geraakt, een vorm van epilepsie, die niet

aanvalsgewijs optreedt, maar een permanente staat van

verminderd bewustzijn geeft. Hij moest opnieuw opgenomen

worden op de Intensive Care en weer werd ons de vraag

gesteld of wij een behandeling wensten. Het was weer kantje

boord. Gelukkig sloeg de medicatie aan. Sterker nog: hij kwam

er veel beter uit. Het was onverklaarbaar, maar echt, hierna

ging het veel beter met hem. Hij ging veel meer lachen en

reageren en was veel helderder, alsof er een ‘waas’ van hem af

was. Hij was minder vaak ziek en kreeg een betere weerstand.

Ook ging hij weer wat eten. De laatste weken zijn we zelfs

begonnen met warm eten. Ik maal broccoli met kaas voor hem

met de staafmixer en hij vindt het heerlijk! De sondevoeding is

hierdoor al wat afgebouwd. Hij kan steeds meer genieten van

het eten en het is heel goed voor een goede mondmotoriek.

Hij maakt nu meer verschillende klanken!

Toen Sjoerd weer thuis kwam hebben we met Syndion

een clubje mensen gevonden voor de thuisondersteuning.

Vijf dagen per week kwam er ’s ochtends twee uur iemand

ondersteuning bieden bij het baden en wassen, het verzorgen

van de sonde en de PEG en het vernevelen. Twee dagen per

week waren er twee extra uren voor activiteiten. En eenmaal

per twee weken kon Sjoerd van donderdag tot zondag logeren

in Blokhuis. Dat was super. Zo had ik meer tijd voor de andere

kinderen. En even wat tijd voor mijzelf en mijn man om bij te

tanken. Even geen intensieve zorg.

12

Ook tijdens de schoolvakanties logeert Sjoerd in Blokhuis.

“De familie zegt wel eens: neem hem toch gewoon mee, op

vakantie in Frankrijk. Maar dat kan helemaal niet. Sjoerd kan

geen negen uur in een auto zitten en op een vakantieadres

heb je niet zomaar de voorzieningen, die nodig zijn voor

Sjoerd. Zoals een hoog-laagbed. De mensen hebben geen

benul wat het inhoudt. Dat neem ik ze niet kwalijk hoor. Wij

hadden dat ook niet voordat we er mee te maken kregen.

Laatst zei mijn moeder: als we nou eens twee huisjes huren

op de Veluwe. Je hebt daar ook huisjes die volledig aangepast

zijn. Ze had het helemaal uitgezocht. Dat vind ik lief. Ze begrijpt

wat de zorg voor Sjoerd allemaal inhoudt, ook omdat ze elke

woensdagmiddag als mantelzorger klaar staat”

“Laatst zei Geo: als er niks gebeurd was, zou je nu ontzettend

kunnen lachen met Sjoerd. Maar je verandert er niks meer aan.

Het is heel erg dat het gebeurd is, maar het is wel gebeurd. In

perioden dat het heel slecht ging met Sjoerd hebben we ons

wel afgevraagd of hij niet beter had kunnen overlijden. Dan

was het klaar geweest. Was het nou wel goed, dat die dokter

twintig minuten bezig is geweest met reanimeren? Maar nu

zijn we blij dat hij leeft. Hij vraagt enorm veel zorg, maar je

krijgt er ook veel voor terug.”

In het voorjaar is Sjoerd opnieuw onderzocht door artsen

van het revalidatiecentrum. “De uitslag was geweldig. Dit

kind is bewust, zeiden ze. Na allerlei verder onderzoek werd

hij toegelaten tot de Mytylschool in Utrecht. Hij gaat sinds

augustus vier dagen per week naar een speciale leef-leerklas

voor meervoudig gehandicapte kinderen. Op woensdag is hij

thuis.” Aanvankelijk kreeg Sjoerd meer epilepsieaanvallen. De

busreis van anderhalf uur over hobbelige binnenwegen, was te

belastend voor hem. “Het is nu gelukt”, jubelt moeder, “hij krijgt

individueel vervoer. Dan is hij er in een half uur.”

Als ik vraag wat ze van de toekomst verwachten, wordt Judith

voorzichtig. “Je moet jezelf beschermen”, zegt ze, “we rekenen

nergens op, maar je weet het nooit. We zijn voorzichtig

geworden in onze verwachtingen. Maar ja, van de andere kant,

hij kan nog van alles leren. Hij snapt heel veel, hij is sociaal, hij

reageert overal op. Dat hadden we een jaar geleden ook niet

gedacht. We moeten inspelen op wat hij zelf laat zien. Weet

je, zijn karakter komt weer terug. Hij is weer nieuwsgierig. En

soms weer ondeugend. Net als vroeger.”

“Mensen hebben geen benul wat het betekent. Hoezeer het

je leven verandert. Voor Sjoerd zelf natuurlijk, maar ook voor

ons, zijn broertje, die er nog steeds dagelijks mee bezig is, voor

zijn zus en voor oma. De verwerking vraagt tijd en energie.

Eigenlijk is het allemaal nog steeds niet in balans.”

Judith valt stil. Het einde van ons gesprek nadert. Ze moet

Willem van school ophalen. “Ach”, zegt ze “we stellen ons soms

nog van die vragen, als dit en als dat en had hij niet beter

kunnen inslapen, in alle rust. Het is echt heel zwaar.” En dan na

een lange stilte: “we moeten leven in het nu.”

En tenslotte bij het afscheid: “Over twee weken komt de

wethouder langs. Op de dag van de mantelzorg. Ik vind dat wel

goed. Kan hij ook eens zien wat het betekent.”

13

Naam: Elna van der Stelt | Leeftijd: 46 jaar | Woonplaats: Sleeuwijk | Burgerlijke staat: Gehuwd, een dochter (11)

Opleiding: MBO KV/JV – OPM VSID, Interne cursussen | Functie: Clusterhoofd thuisondersteuning

CV: Begeleider Kinderdagcentrum, Coördinerend begeleider Kinderdagcentrum, Coördinerend begeleider

Thuisondersteuning, Clusterhoofd Thuisondersteuning

Omhooggevallen

trutje

Haar kantoorkamer is eenvoudig maar

smaakvol ingericht. Aan een muur een

groot schilderij van een rode deur in een

wit kozijn. Op de deur hangt een bordje.

‘Afstand in nabijheid’ staat erop. “Dat is het

motto in ons werk”, zegt Elna van der Stelt,

“dat schilderij hang ik altijd meteen op als

ik een nieuwe kamer betrek.”

“Het was nooit mijn ambitie om hier te

zitten, hoor”, zegt ze onmiddellijk, bijna

verontschuldigend, “ik vond het altijd heel

prettig om mijn kantoor te hebben in de

buurt van de kinderen. Ik ben meer een

mensenmens. Ik ben geen liefhebber van

blablabla-vergaderingen en beleidsdagen.

Maar ach, het komt op je pad. Zo gaat dat

nou eenmaal. Dit is een kantoor dat bij mijn

functie past. En uiteindelijk went het wel.”

Ze kijkt me aan, de lippen krullen. “Ik ben

gewoon een omhooggevallen trutje.”

15

“Ik weet nog, toen ik begon als begeleidster op het

Kinderdagcentrum, dat ik collega’s had, die er al tien jaar

waren. Ik kon mij niet voorstellen dat dat mij ooit zou

gebeuren, tien jaar bij dezelfde stichting werken. Maar dat is

nu 26 jaar geleden en ik ben er nog steeds. En gezien mijn

leeftijd, zal ik voorlopig ook wel blijven.” Elna lacht. Ze lacht

veel en aanstekelijk. Ze was altijd een van de mooie meisjes

van Syndion. ‘En ze is nog leuk en aardig ook’, werd er vaak bij

gezegd. ‘En ze heeft hart voor het werk’. Al die eigenschappen

heeft ze behouden in de loop der jaren. Met een ongebroken

enthousiasme vertelt zij over haar werk.

“De kick vind ik steeds weer om de goede match te maken

en de goede ondersteuner in het goede gezin te brengen. Ik

ben me gaandeweg steeds meer gaan beseffen hoe zwaar

het is om een kind met een (ernstige) handicap thuis op te

voeden. Wat een zorg en belasting dat is voor de ouders

en voor broertjes en zusjes. Ik zeg wel eens: ‘gezinnen van

kinderen met een beperking hebben levenslang’. Het gebeurt

zo vaak dat ik bij een eerste huisbezoek ouders aantref, die

helemaal ‘op’ zijn. Totaal uitgeput. Ze zijn dag en nacht met

hun kind in de weer. Er is geen of nauwelijks ruimte meer

voor een sociaal leven. Ze verliezen hierdoor veel vrienden

en kennissen, omdat mensen niet begrijpen hoeveel tijd en

energie dit vraagt en waarom je als ouders bepaalde keuzes

maakt. Ouders hebben al lange tijd geen moment meer voor

zichzelf gehad en voor elkaar. Mensen hebben dan niks aan

pedagogisch verantwoorde opvoedingsadviezen, maar zijn

wel gebaat bij begrip, concrete hulp en ontlasting. We maken

dan hele goede afspraken over welke hulp wanneer geboden

wordt. Dit kan zijn in de ochtend bij het opstaan, het wassen

en het eten of ’s avonds bij het eten en naar bed brengen.

Maar er kan ook afgesproken worden dat er regelmatig iemand

komt om met het kind iets te ondernemen. Maar het kan

ook betekenen dat er bijvoorbeeld een keer per twee weken

iemand komt oppassen, zodat de ouders iets met elkaar

kunnen doen, ‘gewoon’ samen naar een verjaardag. Het gaat

er steeds om op zodanige wijze ondersteuning kan bieden, dat

het doenbaar wordt en blijft om het kind thuis op te voeden.

Dat is voor iedereen prettiger en beter dan dat het kind naar

een internaat moet. Vervolgens brengen we met de ouders in

beeld waaraan de thuisondersteuner moet voldoen. We stellen

een profiel op. Daarin staan dingen als leeftijd, man of vrouw,

geloof, wel of geen roker, maar ook wel over het type mens,

waar de ouders de voorkeur aan geven. Het is immers zo, dat

ouders iemand toelaten in hun eigen huis en hun eigen leven,

hun privé. Een thuisondersteuner draait mee in het gezin. Er

moet dus wel een klik zijn. En om dan die match te maken,

dat is mooi. Daar word je in de loop der jaren steeds beter in.

Ik weet vaak na vijf minuten al of een kandidaat geschikt is.

En ik vergis me bijna nooit. En”, voegt ze toe, “de kracht van

de medewerkers is dat ie er op de afgesproken momenten is,

maar tegelijk ook niet is….” “Zet daar maar puntjes achter”, zegt

ze, “het is een doordenkertje. Ik bedoel, dat de medewerker er

“De kick vind ik steeds weer om

de goede match te maken en

de goede ondersteuner in het

goede gezin te brengen”

16

wel is, maar voor het gezin geen beletsel vormt om gewoon

te doen. Zoiets.

“In een goede match schuilt ook een grote valkuil. Hoe beter

het klikt, hoe groter de kans dat een relatie te persoonlijk

wordt. De thuisondersteuner kan erg betrokken raken op het

gezin en dan is het moeilijk om nee te zeggen als een ouder

vraagt om een avondje extra op te passen. Of om nog even

te blijven koffiedrinken. Of om nog even de vloer te zeggen,

omdat moeder zo’n pijn heeft in haar rug. Dat is een enorm

belangrijk aandachtspunt in de coaching van onze begeleiders

in de thuisondersteuning. ‘Nabij zijn en toch afstand houden’,

zoals op het schilderij staat. Dat is een voortdurend onderwerp

van gesprek. Ga je als thuisondersteuner wel of niet naar een

verjaardag als je wordt uitgenodigd?, dat is bijvoorbeeld zo’n

vraag. Wij raden de begeleider af om dit te doen.”

“Professionaliteit is je houden aan de taken die zijn afgesproken

en deze goed uitvoeren. Als ouders meer of andere zaken

willen, dan moeten ze niet rechtstreeks met de begeleider,

maar met ons overleggen. Daar gaan we van uit en meestal

lukt dat. Soms ook niet. Ik heb wel meegemaakt, dat ouders

besloten de door ons ingezette thuisondersteuner zelf aan

te nemen en te betalen uit het Persoonsgebonden budget.

De relatie was dan soms erg close geworden en de ouders

wilden geen ander meer over de vloer. Vaak ging het later dan

alsnog mis, omdat de verwachtingen te hoog waren. Hetzelfde

zie je wel als ouders zelf een neef of nicht of buurvrouw als

thuisondersteuner voordragen. Er is dan een grotere kans dat

de persoonlijke betrokkenheid een professionele, kwalitatief

goede ondersteuning in de weg staat.”

“Hoe laat is het eigenlijk”, roept Elna opeens verschrikt, “ik had

maar een uur, dat wist je. Ik krijg nu zelf coaching.” Het blijkt

tijd. Het uur is al overschreden en een zekere onrust maakt

zich van Elna meester. “Ik moet naar Theo, of komt hij hier?” Zij

heeft haar jas al aan en haar spullen gepakt als Theo arriveert.

De jas gaat weer uit. Zesentwintig jaar aan het werk en nog

even gedreven. Meer dan wat ook maken mensen als Elna de

kwaliteit in de zorg. Met kennis van zaken, grote betrokkenheid

en vingerspitsen. En af en toe een blablabla-vergadering en

een beleidsdag. “Dat hoort er nou eenmaal bij.”

Na een week krijg ik een mail van Elna. Ze schrijft: Ik had nog

wel een uur kunnen praten over die professionele nabijheid,

want daar horen ook woorden bij als: genieten van kleine

stapjes, je gedragen als gast, erger je niet – verbaas je slechts,

afstemmen, sluit af met een compliment, alles wat je aandacht

geeft dat groeit, mag ik u een suggestie geven, probeer het

woord ‘gewoon’ te vermijden, voor ouders is het niet gewoon,

geleend vertrouwen, concentreer je op de dingen die wel goed

gaan, het deurknopgesprek vermijden, breng de kwaliteit van

de ouder naar boven, blijf bij de hulpvraag, respect….. deze

termen gebruiken we veel tijdens coaching gesprekken en

themabijeenkomsten….

17

Naam: Simone | Leeftijd: 27 jaar | Woonsituatie: deelt een tweepersoons appartement met vrouwelijke

leeftijdgenoot. Het appartement is onderdeel van een klein wooncomplex met 24-uursbegeleiding.

Het appartement bestaat uit 3 kamers, een badkamer, een keuken

Woonplaats: Binnenstad van Gorinchem | Geboorteplaats: Gorinchem

De televisie staat aan, als ik binnen kom in

haar gerieflijke woonkamer. Zij kijkt op

National Geographic naar een film over de

killerbees. Zij legt me uit dat dit een

mengvorm is van meerdere bijenrassen,

gefokt met de bedoeling heel veel honing

te produceren. “Of is het gekweekt?”, vraagt

ze. “Worden bijen gefokt of gekweekt?” Wij

houden het op gefokt. Dieren worden gefokt.

Hoe dan ook, dat met die honing, dat is wel

gelukt, maar de bijen bleken heel erg agressief

te zijn. Vandaar de naam killerbees. Dit brengt

ons op de vraag of bijen doodgaan, nadat

ze iemand geprikt hebben. Of geldt dat nou

juist voor wespen? Of geldt dat alleen als ze

hun angel verliezen? We zoeken het op. En

inderdaad blijkt het verlies of behoud van de

angel doorslaggevend. Als het beest de angel

verliest, gaat hij dood. En de bij verliest de

angel altijd als hij prikt en de wesp soms.

Mag ontiegelijk blij zijn met zulke ouders

19

Simone is twee keer door een bij geprikt in haar leven. Dat

deed pijn. “Het is toch wel een troost te weten dat zo’n

beest doodgaat als hij je zoveel ellende heeft bezorgd.

Eigen schuld. Als dat ook voor mensen gold”, zegt ze

lachend, “dat ze dood neervielen als ze je gepest hadden,

dan waren er in mijn leven heel wat doodgevallen. Zo voor

mijn voeten.”

“Want dat is eigenlijk mijn handicap”, zegt ze. “Dat ik zoveel

gepest ben.” Ze kijkt om zich heen in haar eigen kamer. De

televisie is inmiddels uitgeschakeld. De kamer is praktisch

ingericht. Een wandmeubel met televisie, een grote stoel

en een bankje. In de hoek staat een eenpersoonsbed.

Boven het bed heeft zij op de geschilderde muur een

decoratie aangebracht, een abstract kunstwerkje van

kunststof materiaal. Het verraadt haar creatieve inslag. En

ze heeft een balkon. “Heet dat eigenlijk wel balkon als je op

de begane grond woont?”, vraagt ze zich af. Ze stelt zichzelf

voortdurend vragen. Ze is beschouwend van aard.

Waarom werd je zoveel gepest?, vraag ik. “Ach, om alles.

Om mijn bril. En ik beet niet van me af. Ik had er alles voor

over om geaccepteerd te worden. Ik was mezelf niet, liet

over me heen lopen. En het hielp niet. Het werd alleen maar

erger. Ik werd getreiterd, geduwd en belachelijk gemaakt. Ik

had totaal geen vrienden. Ja, met een paar meisjes ging ik

na schooltijd wel om, maar binnen school wilden ze daar

niet voor uit komen. Dan treiterden ze net zo hard mee.

Ik begreep dat niet, nog niet trouwens. Ik haalde het niet

in mijn hoofd om het tegen mijn ouders te zeggen. Die

zouden het toch niet geloofd hebben. Op school durfde

ik mijn mond niet open te doen, maar thuis had ik het

hoogste woord. Als ik wel eens wat vertelde, zeiden ze dat

ik gewoon van me af moest bijten. Daar bedoel ik niets rots

mee hoor”, haast ze zich te zeggen. Alsof ze geschrokken is

van haar eigen woorden. “Ik heb zoveel aan mijn ouders te

danken. Ze hebben alles voor me gedaan.”

Acht jaar lang blijft zij op de gewone basisschool Samen

Onderweg. Zou de naam van de school verwijzen naar

een fusie tussen twee scholen, die besloten hebben samen

verder te gaan? Of verwijst de naam naar het gewenste

gedrag van de lerende kinderen, die samen op weg zijn

naar een mooie toekomst? Mooie namen kunnen de lading

niet altijd dekken. Kwetsbaarheid roept bij klasgenoten

geen mededogen op, geen sociaal gedrag, maar eerder

ongeduld en wreedheid. Ook het vernederen van anderen

verbindt kinderen die sterker willen staan.

Na de basisschool gaat Simone naar de Windroos, een

christelijke school voor voorbereidend beroepsonderwijs.

Voor Simone was dit een nieuwe start en heel even leek

het goed te gaan. Ze kreeg een paar vriendinnen. “Ik was

een ontiegelijk trutje toen”, zegt ze. “Ik liet echt alles toe

om erbij te horen. Dan kwam ik bijvoorbeeld op school

en dan zeiden ze, we willen je opmaken. En dan verfden

ze me knal oranje. En dat liet ik dan toe. Dan ging ik zo in

de klas zitten. Iedereen lachen natuurlijk. Ik dacht, als ik dit

moet pikken, dan moet dat maar. Als ik maar vrienden heb.

Om dezelfde reden ging ik blowen. Ik was pas dertien jaar.

Moet je je voorstellen. Ik was dertien jaar en ik rookte als

een schoorsteen en ik blowde best veel. Allemaal om erbij

te horen. En wie moest er betalen? Simone! Ook verzon ik

veel dingen. Om indruk te maken. Dan zei ik bijvoorbeeld

dat mijn vader in het ziekenhuis lag. Dan waren ze heel

even aardig.”

Na anderhalf jaar ging het mis. “Ik stortte in.” Ze aarzelt.

“Ik wil hier liever niet te diep op in gaan”, zegt ze. “Al die

herinneringen, daar kan ik van uit mijn evenwicht raken.

In ieder geval werd ik opgenomen, in de Kreek. Dat is

een soort psychiatrie. Ook voor mensen die niet meer

willen leven. Die depressief zijn. Ik ben daar een jaar of zo

geweest. En toen kreeg ik van mijn klasgenoten opeens

een grote envelop met allemaal kaarten en brieven. Dat ze

het zo rot vonden. En dat ze van me hielden. Ja, ja, het zal

20

wel, dacht ik. Ik geloofde er niks meer van. Ik ben anderhalf

jaar of zo gebleven en toen nog een tijdje dagopname. En

daarna ging ik weer terug naar de Windroos en begon alles

weer van voren af aan. En toen ging ik spijbelen en toen

naar een andere school en daar ging het weer niet goed

en toen ging ik weer spijbelen.” Ze raffelt het af nu. Ze heeft

een beetje een kleur gekregen. Ze kijkt regelmatig op haar

horloge en op haar mobiele telefoon. Ze is zichtbaar blij

als de beltoon klinkt. Het is Roy, een vriend. Waar ze blijft.

Ze zou toch komen eten. Ze wil het gesprek mij toch eerst

afmaken. Ze komt, maar een beetje later. Roy heeft toch

soep klaargemaakt, met brood. Dat kan wel even wachten.

“Waar waren we gebleven”, zegt ze monter, alsof de

onderbreking haar goed heeft gedaan. “Oh, ja, toen ging

ik naar de Prinses Margrietschool, de VSO (Voortgezet

Speciaal Onderwijs), dat is wel een speciale school. Daar

had ik het wel naar mijn zin. Daar ben ik gebleven tot ik

18 jaar was en toen ging ik naar de Sociale Werkplaats,

de kwekerij in Giessenburg. En toen kreeg ik last van

spanningsaanvallen. Ze dachten dat het epilepsie was en

daarom werd ik opgenomen in de Klokkenberg, in Breda.

Ik kreeg ook gesprekken met een psycholoog. Toen bleek

dat het geen epilepsie was, maar gewoon spanning,

hyperventilatie of zoiets. Door al die toestanden in mijn

leven.

Goh”, verzucht ze, achteroverleunend in haar stoel, de

handen in de nek, “wat is er in Godsnaam allemaal

gebeurd in mijn leven.” Ze moest leren omgaan met haar

spanningen. Ging terug naar de kwekerij, maar dat ging

mis. “Ik had teveel aanvallen. En toen kreeg ik een Wajong-

uitkering.”

Ze kwam thuis te zitten. Zo zegt ze het: ‘ik kwam thuis te

zitten’. “Ik ging zwerven en kreeg verkeerde contacten. Ze

maakten misbruik van me. We blowden heel veel en deden

allemaal dingen die niet mogen, en ik kon betalen. Dit

duurde wel vier jaar.” En je ouders, vraag ik, voorzichtig.

En je broer? “Ach, mijn broer zag ik niet meer zoveel. Die

ging in Schoonhoven wonen. Maar mijn ouders, die zijn

geweldig. Ik mag ontiegelijk blij zijn met zulke ouders. Ik

heb zo naar tegen ze gedaan. Maar ze hebben me nooit

laten vallen.”

Simone was inmiddels 24 jaar. Zij kwam via MEE bij

Syndion terecht. Ze kreeg ondersteuning in de thuissituatie

(thuisondersteuning) en werd aangemeld voor een

woonvorm met begeleiding. “En ik kreeg dagbesteding,

eerst een paar dagdelen per week, maar al gauw meer. Op

de Kooise Camping, een boerderij in Acquoy. Ik voelde me

hier meteen zo gigantisch goed”, zegt ze. Of ze weet hoe

dat kwam, vraag ik. Ze denkt na. “Het was er fijn”, zegt ze,

“en de mensen waren aardig. Ontzettend aardig. Maar het

belangrijkste was, dat ik niet meer hoefde te doen alsof.

Er viel zo’n spanning van me af. Ik kon gewoon mezelf

zijn. Ik kon ook goed werk doen op de boerderij. En op de

camping. Ik kon ook iets doen voor anderen.

“Eigenlijk is mijn handicap dat

ik zoveel gepest ben”

21

Ik kreeg er echt veel meer zelfvertrouwen door. En toen

had ik een goed gesprek met mijn woonbegeleidster, Jiske.

Toen heb ik besloten om te breken met mijn zogenaamde

vrienden. Ik wilde niet meer blowen en zo. Ik heb ze

opgebeld en zelf tegen ze gezegd dat ik geen contact meer

wilde. Ze hebben me nog weken achtervolgd, ze belden

steeds. Maar ik heb volgehouden. Ik vergeet het nooit. Dat

was de beste beslissing van mijn leven.”

Sinds anderhalf jaar woont Simone in haar eigen

appartement. Ze krijgt begeleiding. “Niet zo veel hoor”, zegt

ze. “Maar ik heb het wel nodig. Mijn handicap is, dat ik alles

nogal snel zelfstandig wil doen. En dat mensen denken

dat ik dat wel kan. En dan gaat het dus mis: ik maak me

te druk en verlies het overzicht. Dan raak ik in paniek, krijg

huilbuien en ik ben heel moe. En ik word heel chagrijnig,

tegen iedereen. Ik heb iemand nodig die me helpt orde

in mijn leven te houden. Ik heb een vast schema nodig,

een patroon. En ik vind het ook belangrijk om af en toe te

kunnen praten, om die dingen van vroeger te verwerken.

Ik ben nu ook weer op een normaal gewicht, 65 kilo. Een

paar jaar geleden woog ik nog maar 43 kilo.

Ze lacht me vriendelijk toe en kijkt weer eens op haar

horloge. Roy wacht. “Je weet hoe hij is”, zegt ze, “als het

te lang duurt, wordt hij zenuwachtig.” Ze lacht weer.

Ze is mooi als ze lacht. De rode kleur is weggetrokken.

“En de rest, van mijn werk en mijn vrienden, dat weet je

wel”, zegt ze. Dat klopt. Simone werkt nu als acteur in de

theatergroep. En ze werkt op het Atelier. Bovendien loopt

ze stage op het kostuumatelier, dat als prachtige naam ‘De

Kleren van de Keizer’ draagt. Ze heeft vrienden gemaakt

bij de theatergroep. Echte vrienden. Ze noemt hun namen,

allemaal mannen. “Maar dat is toeval”, zegt ze.

In haar vrije tijd zingt Simone bij United by Music. Ze treedt

op met een echte band. In de zomer gaat ze op tournee. Ze

had auditie gedaan zonder grote verwachtingen. Eigenlijk

was het een idee van haar vrienden. “Maar ze vonden dat

ik mooi zong”, zegt ze. “Ik werd direct aangenomen. Daar

was ik heel verbaasd over.”

En de toekomst? vraag ik nog. Ze staat vast op, pakt haar

jas. “Nou, op den duur wil ik wel zelfstandig wonen, in een

eigen huisje. Wel met begeleiding, twee of drie keer per

week. En een betaalde baan. Dat zou mooi zijn.” Een man

of kinderen, dat hoeft eigenlijk niet. Daar denkt ze nooit

aan. “Ik heb liever een aantal goede vrienden dan één

speciale”, zegt ze.

Als ze één ding kon veranderen in haar leven? Stel, dat er

een tovenaar bestond en zij een wens mocht doen, wat

zou dat dan zijn? Ze denkt even na. Het hoofd een beetje

scheef, de ogen half dicht, de jas al aan, de tas om haar

schouder gehangen. Ze wil laten zien dat ze serieus over

deze vraag nadenkt. Ik verwacht een tegenvraag, zoals

‘Zouden tovenaars kunnen bestaan. Net als killerbees?’

Maar ze zegt: “Niks, alles is goed, hartstikke goed. Maar

nu moet ik echt weg.” Ik loop met haar mee. Ze heeft een

ferme pas. Ze loopt rechtop en doelbewust. Er wordt op

haar gewacht. Zij is welkom. Ik kijk haar nog even na. Wat

is het toch simpel eigenlijk, denk ik. Zij heeft ontdekt en

ervaren, dat zij wat kan, dat zij wat kan betekenen, dat zij er

toe doet en dat er mensen zijn, waarvoor zij wat betekent.

Soms is daar alleen maar wat goede hulp bij nodig.

Simone heeft een indicatie ZZP VG3. Deze indicatie is

inclusief verblijf (24 uur per dag) In deze indicatie zit 13,5

uur individuele begeleiding per week. De zaken waarbij

deze ondersteuning wordt geboden worden jaarlijks

vastgesteld in het Ondersteuningsplan.

22

PeterPeter is een grote stevige kerel, met een rond,

vrolijk hoofd, zo kaal geschoren dat het glimt als de

zon schijnt. Peter werkt op de boerderij, samen met

een flink aantal andere mensen met een beperking.

De boerderij is een voorziening waar dagbesteding

geboden wordt in het kader van de AWBZ, maar

daar is Peter niet zo mee bezig. Hij werkt er gewoon

en hij werkt hard.

Dat er een indicatie nodig is om op de boerderij te mogen

werken, dat er jaarlijks een ondersteuningsplan moet worden

geschreven, dat hij nu ook een eigen bijdrage moet betalen

van zijn Wajong-uitkering, ach, dat vindt hij wel een beetje raar.

“Maar ja, dat zoeken ze maar uit”, zegt hij dan vrolijk, zonder

verder aan te geven wie hij met “ze” bedoelt. De regering, toch?

Of de gemeente?

Voor Peter maakt het niet veel uit. Hij houdt van zijn werk. Hij

is vooral begaan met de op de boerderij aanwezige dieren.

Geiten, konijnen, schapen en bovenal de kippen van diverse

soort en ras. Peter weet alles van kippen. Niet alleen hoe ze

heten, maar ook wat ze eten, waar ze van houden, wat hun

gewoontes zijn, wat voor ziektes ze kunnen krijgen, of ze graag

in de zon liggen en of ze ruimte nodig hebben. Peter heeft een

plan gemaakt voor de nieuw te bouwen hokken. Dat heeft hij

gedaan met kennis van zaken en een groot gevoel voor de

kip. Als er bezoekers zijn op de boerderij die iets willen weten

over de dieren, dan wordt Peter er bij geroepen. Hij leidt de

gasten rond langs de dierenverblijven en vertelt honderduit.

De bezoekers hangen aan zijn lippen. Hier spreekt een man

met gezag, een man met kennis van zaken en hij doet dat met

veel geduld, vriendelijk en met liefde voor het dier. De mensen

vinden hem aardig. “Ach” zegt hij wel eens, “ik ben gewend met

gehandicapten om te gaan, die snappen ook niet alles meteen,

dan vertel ik het toch gewoon nog een keer.” Ik zoek Peter graag

even op als ik op de boerderij ben. Of hij mij, dat ook. Er is een

soort band ontstaan in de loop der jaren, misschien vanwege

het feit, dat ik ook kaalhoofdig ben, al glimt mijn hoofd lang niet

zo stralend als dat van Peter en is het minder rond. “Ha, Jos, wat

zit je haar mooi” is een terugkerende openingszin of “Naar de

kapper geweest?”.

Soms kom ik Peter tegen in de stad, meestal voor het

restaurantje Torenzicht, dat zijn naam ongetwijfeld dankt aan

het feit dat er uitzicht is op de toren van de Grote Kerk. Vaak

staat hij hier in de vooravond voor de deur, met zijn imposante

gestalte. De armen gevouwen voor de buik, de benen een beetje

uit elkaar, de blik wat minder vriendelijk dan op de boerderij,

zelfs bijna nors. Als ik hem hier tegen kom, begint hij nooit

over mijn haar of de kapper. Daar is geen ruimte voor. Alsof

op elk moment uit onverwachte hoek gevaar kan opdoemen,

zo bewaakt hij de voordeur van het restaurantje. “Ga je mee,

een kopje koffie drinken”, vroeg ik eens. Maar dat kon dus niet.

“Ik kan hier nu echt niet weg hoor, sorry”, zei hij. “Ze rekent op

me. Ze is er nog niet zo lang.” ‘Ze’ blijkt in dit geval een nieuwe

begeleidster, tevens kok in het restaurant. Deze omstandigheid

gaf Peter een groot gevoel van verantwoordelijkheid. Hij moest

de boel extra in de gaten houden, de nieuwe kok helpen bij het

bewaken van de goede sfeer in het restaurant. “Want voor je

het weet heb je allerlei gajes binnen. Mensen die de boel willen

verkloten. Die zijn gewoon op rotzooi uit.” Zeker, het was een

hele verantwoordelijkheid. Het restaurantje is vier avonden per

week open. “Dus dan kan ik geen vrij nemen. Ik kan haar niet

toch alleen laten staan. Dat meisje rekent op me. Ja, sorry hoor

Jos, maar ik ben hier nu echt nodig.”

23

Naam: Stefan Molenaar | Leeftijd: 33 jaar | Woonsituatie: Eigen appartement in woonvorm met 24-uurs

begeleiding, ruime woonkamer met keuken, slaapkamer, badkamer | Woonplaats: Binnenstad van Gorinchem

Aard van de handicap: ernstig spastisch, rolstoelgebonden | Geboorteplaats: Sliedrecht

Ouderlijk huis: Vader, moeder, twee broers | School:Mytylschool, LAVO (internaat)

“Als die vroedvrouw niet op vakantie was

geweest, als die invaller gewoon de

zuurstof bij zich zou hebben gehad , dan

zou ik hier nu niet zitten.” Stefan kijkt me

even aan, laat een stilte vallen en zegt dan,

met zijn karakteristieke glimlach, “maar ja,

je kunt de tijd niet meer terugdraaien. In

die tijd was dat anders.”

Het gesprek is onmiddellijk begonnen, bij

het binnenkomen. Stefan wil zijn verhaal

graag vertellen. Hij heeft zichzelf aangemeld

voor een interview. Als eerste. Hij is niet

gewend om eerst koffie aan te bieden. Hij

kan de koffie namelijk niet zetten en hij

kan hem ook niet inschenken. Hij heeft

een ernstige lichamelijke handicap en heeft

bij alle denkbare dagelijkse handelingen

hulp nodig. Als hij mij koffie wil aanbieden,

dan moet hij mij vragen om het zelf te

zetten en hem vervolgens te helpen om

ook een kopje te drinken. Of hij moet een

begeleider bellen.

In mijn dromen kan ik lopen!

25

“Overal waar ik kwam, had ik altijd de zwaarste handicap”,

zegt hij. “Wat voor anderen wel kon, dat kon niet voor mij. Dat

moest ik steeds opnieuw ontdekken. En dat vond ik elke keer

weer even moeilijk.”

Zijn fraaie appartement is gelegen op de verdieping van

de woonvorm Vismarkt in de ommuurde bovenstad van

Gorinchem. In het gebouw, waarin voorheen het Kantongerecht

gevestigd was, bevinden zich nu twaalf ruime appartementen,

met een zitkamer met keukenhoek, een slaapkamer en een

badkamer. In de woonkamer staan relatief weinig meubels,

waardoor Stefan zich gemakkelijk kan verplaatsen met zijn

forse rolstoel. In de slaapkamer zijn vader en jongste broer

bezig met het vervangen van de deur van de kleerkast. Stefan

is er met zijn rolstoel tegenaan gereden. Zij plagen hem er

een beetje mee tijdens het drinken van de koffie, die vader

uiteindelijk gezet heeft. Voor Stefan heeft hij het kopje zo

neergezet, dat hij met een rietje zelf kan drinken. Overigens

houden vader en broer zich afzijdig van het gesprek. Het is

mooi om te zien hoe gelijkwaardig en respectvol ze met hem

omgaan. Waardig. Zij weten dat er in zijn zwaar gehandicapte

lichaam een gezonde geest huist. Een kritische geest. Een

aardige man, een vechter, een scherpzinnig denker. Dat maakt

hij wel anders mee, zijn hele leven al. “Ik word altijd over één

kam geschoren met mensen met een verstandelijke beperking”,

zegt hij. “Dan praten mensen met zo’n kinderstemmetje tegen

me. Als ze al iets tegen me zeggen.” In Sliedrecht, waar hij

is opgegroeid, werd hem altijd gevraagd waarom hij niet in

het daar gevestigde internaat woonde, de Merwebolder. “Die

mensen kwamen in die tijd nooit van het terrein af. Als mensen

mij zagen, dachten ze dat ik ontsnapt was. En als ik vertelde

dat ik gewoon thuis woonde, begrepen ze dat niet. Het is daar

toch fijn joh, voor jullie soort, zeiden ze dan.

Het eerste half jaar van mijn leven dachten ze dat ik permanent

epileptisch was. Ik kreeg toen zware medicijnen tegen epilepsie.

Dat heeft me ook geen goed gedaan. Later ontdekten ze

dat het spasme was. Een ernstige vorm.” Stefan ging naar

een kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke

beperking. Voor lichamelijk gehandicapte kinderen bestond

dat toen nog niet. Dat heeft hij altijd moeilijk gevonden. “Niet

dat ik iets tegen die mensen heb hoor”, zegt hij nadrukkelijk,

“maar als je daar tussen zit, word je toch niet serieus genomen.

Je kunt met niemand gewoon praten.”

In zijn kindertijd had hij geen contacten met kinderen zonder

handicap. Zijn broers trokken wel met hem op, maar als die in

bomen klommen of gingen voetballen kon hij nooit meedoen.

Hij ging vaak een “ beetje fietsen in de wijk”. Op zijn driewieler.

“Ik werd regelmatig geplaagd”, zegt hij. “Ik maakte nogal

rare bewegingen. Dan werd ik nageroepen.” Stefan bezocht

de mytylschool (school voor kinderen met een ernstige

lichamelijke beperking) in Dordrecht. Dit was een fijne tijd voor

hem. Hij had er vrienden. Mensen met wie hij kon praten. Toen

hij twaalf jaar was ging hij naar de LAVO (Lager Algemeen

Vormend Onderwijs), in Arnhem. Hij ging er intern wonen.

“Het had ook wel dichter bij huis gekund”, zegt hij, “maar mijn

“Overal waar ik kwam had ik

altijd de zwaarste handicap”

26

ouders dachten dat ik meer vrienden zou maken als ik intern

zou wonen. Dat viel tegen. Ik miste mijn ouders enorm en

het feit dat mijn ouders in die tijd uit elkaar gingen maakte

het alleen maar erger. Ik had er ook moeite mee om zorg van

anderen te accepteren. Elke keer weer andere mensen aan

wie je je letterlijk helemaal bloot moet geven. Ik heb zo veel

begeleiders gehad in al die jaren. En elke keer moet je weer

je hele verhaal vertellen. En ook al vertel je het niet, ze weten

alles van je. Dat lezen ze gewoon in al die dossiers. Dat heb

ik ook altijd moeilijk gevonden. Iedereen weet alles van mij

en ik weet eigenlijk niks van hen. Begeleiders mogen niet te

dicht bij komen. Dat is niet professioneel. Dat zeggen ze. En ik

begrijp het wel. Als je met iemand werkt, kun je geen vrienden

worden.”

Hij zwijgt, kijkt me aan. Alsof hij wil onderzoeken of ik het

ermee eens ben. Of wil hij me uit de tent lokken? “Begrijp je

het echt”, vraag ik, “leg het me eens uit dan.”

Hij denkt na, zwijgt. “Het gekke is”, zegt hij uiteindelijk, “ik

trek altijd naar valide mensen toe. Altijd. Maar ik begrijp wel

dat die afstand moeten houden om hun werk te kunnen

doen. Dat komt ook door de bureaucratisering. Ze moeten

alles opschrijven. Ze moeten alles rapporteren. Omdat je

hulp nodig hebt moet je je aan iedereen blootgeven. Door

die bureaucratie wordt die afstand ook versterkt. Trouwens,

als er geen klik is, ben ik ook een rare. Dan zeg ik alleen het

hoognodige. Ze weten te veel. Sommigen doen wel hun best

om net te doen, alsof ze niks van je weten, maar ondertussen.”

“Vroeger wilde ik altijd vrachtwagenchauffeur worden. Tot

ik er achter kwam dat dat niet kon. Toen wilde ik graag

met computers gaan werken, maar er waren voor mij geen

stageplekken, vanwege mijn ernstige handicap. Het is me ook

niet gelukt om het diploma van de LAVO te halen. Niet omdat

ik het niveau niet aankon, maar vanwege mijn handicap. Ik

kon mijn toets niet snel genoeg maken op de computer. Soms

was er een klasse-assistent, die voor mij kon schrijven. Maar

die was er maar af en toe. Wel heb ik mijn certificaat WP 5.1

gehaald. Ik heb het altijd moeilijk gevonden te accepteren dat

ik zoveel niet kan. Ik wil zo graag. Ik wilde altijd iets voor de

maatschappij betekenen. Ik wil echt werk doen. Ik erger me

aan mensen, die valide zijn en niet willen werken.”

Na de LAVO ging Stefan weer bij zijn moeder wonen. “Toen

mijn moeder een nieuwe vriend kreeg, ging ik naar de

Meteoriet, een woonvorm voor mensen met een lichamelijke

handicap in Dordrecht. Ik had het moeilijk in die tijd. Op het

dagactiviteitencentrum in Dordrecht was er voor mij weinig

uitdaging. Ik voelde me niet serieus genomen. Ik was 20 jaar

en depressief. Ik ben een keer met mijn rolstoel in de sloot

gereden. Ik wilde dood. Maar ze hebben me gevonden en uit

de sloot gehaald.

Toen moest ik drie maanden naar het APZ (Algemeen

Psychiatrisch Ziekenhuis) Dat was verschrikkelijk. Dat gun

ik niemand. Ik dacht, dat doe ik nooit meer, alleen om te

voorkomen dat ik daar ooit nog eens naartoe zou moeten.”

27

Na een jaar in een crisiswoning in Dordrecht te hebben

gewoond, verhuisde Stefan naar de Nicolaas Beetshof, een

destijds nieuwe woonvorm voor mensen met een lichamelijke

handicap en met een niet aangeboren hersenletsel (NAH).

“k heb er vijf jaar met tegenzin gewoond”, zegt hij. “Er was altijd

ruzie. En mensen met NAH zijn toch anders. Ze vergeten alles.

Tijdens gezamenlijke maaltijden was er altijd spanning. En ik

moest wel in de gezamenlijke ruimte mee-eten, omdat ik veel

hulp nodig heb bij het eten. Dat kon niet in mijn eigen kamer

geboden worden. Daarvoor was er niet genoeg begeleiding.

Ik ging werken bij P@per&Hout, een Syndion-project in

Gorinchem en later bij Copydrecht in Sliedrecht. Ik werkte er

op de computer. Dat was wel een goede tijd. Ik vond het leuk

werk en ik had een goed contact met de begeleiders. Bij hen

was er geen afstand”, zegt hij. “Zij vertelden mij soms dingen,

die ik eigenlijk niet mocht weten. Over hun werk en over

problemen met hun leidinggevende. Dat werd ze wel kwalijk

genomen. Dat heb ik zo gevoeld.” Daar ontmoette hij ook zijn

vriendin, een valide vrouw, die als begeleidster werkte bij een

naburig project. “We werden verliefd. Dat had ik nog nooit

meegemaakt. Niet op deze manier.” Stefan ging samenwonen,

in Sliedrecht. “Dat was mooi”, zegt hij, “leuk werk, wonen in

Sliedrecht en ook nog met een vrouw. Zij had ook een kind, uit

een eerder huwelijk. We kregen begeleiding van Syndion. Elke

ochtend kwam er een begeleider om mij te helpen ‘op gang te

komen’. Meer wilde mijn vriendin niet. Zij zag hulp van buiten

als indringers.”

Het samenwonen heeft drie jaar geduurd. “Toen werd het te

zwaar voor haar. Dat kwam ook omdat mijn toestand achteruit

ging. Ik mocht meedoen aan een behandeling. Er werd

een baclophenpomp geplaatst. Hierdoor zou mijn toestand

aanzienlijk kunnen verbeteren. Ik kon misschien ook weer

gaan lopen. Ik was enorm hoopvol. Helaas bleek ik allergisch

voor baclophen. Het werkte averechts. Ik had heel veel pijn,

ik kon nauwelijks meer vervoerd worden. En toen verhuisde

Copydrecht ook nog naar Dordrecht. En mijn relatie was uit. Ik

heb het heel moeilijk gehad.”

Hij zwijgt. Hij kijkt me welwillend aan, maar ook verwachtingsvol.

Wat heb ik hierop te zeggen? Ik was manager van de

dagbesteding in die tijd. Ik had gesprekken met hem gehad

over de verhuizing van het project. Hij was er fel op tegen. Hij

begreep de argumenten wel, maar toch was hij er op tegen.

Hij had het op prijs gesteld, dat ik de moeite had genomen om

het hem uit te leggen. Ik had zijn klachten serieus genomen,

dat wel. Maar toch. Alles zat tegen. Het project veranderde.

Er kwam steeds minder werk voor de computer. De nieuwe

begeleiders maakten niet genoeg reclame, vond hij. Er werd

werk teruggetrokken. Zijn project ging kapot. Zo zag hij dat.

En hij begreep wel waarom het moest. Maar hij was opstandig.

En boos. “Boos op die vroedvrouw, die ik niet eens ken.” Hij wil

niet gehandicapt zijn. Hij wil een gewoon leven.

“Weet je”, zegt hij, “als ik valide was geweest, dan zou ik nu

sleutelen aan oude auto’s. Dan had ik een goede baan. Dan

woonde ik in een mooi huis in Sliedrecht. Het gekke is”, zegt

28

hij weer, “dat ik mijn dromen altijd kan lopen. Ik zit nooit in

een rolstoel.”

Hij zou wel wat vaker willen zwemmen. “Maar ja”, verzucht

hij, “de inspanning die het kost om uit te kleden en weer aan

te kleden staat niet in verhouding tot de ontspanning die het

zwemmen geeft. Mijn lijf staat 24 uur per dag onder spanning.

De dokter zegt dat mijn lichaam van binnen al 80 jaar is.”

Maar zeker, hij houdt zijn wensen en dromen. “Ik zou een hele

maand met begeleiding naar een warm land willen. Ik zou van

waarde willen zijn. Ik zou echt werk willen, met collega’s van

hetzelfde niveau, zonder professionele afstand. Ik wil uit het

hokje van ‘cliënt’ zijn, meer de maatschappij in.”

“Het is zo raar”, zegt hij, “ik kan niet eens alleen de stad in om

een boodschap te doen. Ik kan niet zelf pinnen. En ik kan niet

betalen. Het personeel in winkels zit niet meer graag in een

portemonnee van een klant. Of ze mogen het niet van hun

baas. En trouwens, de meeste winkels, daar kan ik niet eens

in. De drempel is te hoog of de deur te smal. Of de gangpaden

zijn niet breed genoeg voor mijn rolstoel. Of er staan dozen

in de weg. Of mijn hulphond mag niet mee naar binnen. Dat

is het mooie van Amerika”, zegt hij lachend, “alles wat niet

toegankelijk is krijgt een boete. En een flinke ook.”

“En nu woon ik hier. Het is hier goed.” Zeker, hij zou liever

in Sliedrecht wonen, in de buurt van zijn vader. Maar dit

is voorlopig ook goed. Als er ooit zo’n soort voorziening in

Sliedrecht komt, dan kan hij altijd nog verhuizen. En hij heeft

werk. Het is eindelijk gelukt. Zijn jobcoach heeft twee banen

gevonden. Sinds een paar jaar werkt hij twee dagen per week

op de PR-afdeling van Syndion en sinds januari 2011 werkt

hij ook twee dagen op een school, het Merewade College

in Gorinchem, de VMBO aan de Vries Robbe weg. Hij is er

assistent webmaster. Er is een aangepaste computer geplaatst

waarop hij kan werken. “Het zijn eigenlijk vier halve dagen”,

zegt hij. “De toiletten op het werk zijn niet aangepast genoeg

en er is niet altijd iemand om te helpen bij de toiletgang. Dat

vinden mensen vaak toch moeilijk. Dus ik moet naar huis om

naar de WC te gaan. Gelukkig kan ik het goed ophouden.”

En hij glundert. Hij kijkt me tevreden aan. “Je had het me

beloofd”, zegt hij, “dat het zou lukken om echt werk te vinden.”

Het is laat geworden. Het gesprek heeft lang geduurd. Dat

komt deels, omdat Stefan niet zo snel praat, maar zeker ook

omdat hij zoveel te vertellen heeft. Ik heb een beetje moeite

om weg te gaan. Het is zo’n leuke man. Het kost wat meer

moeite om hem te ontmoeten, maar de ontmoeting is die

moeite waard. Ik neem me voor wat vaker bij hem langs te

gaan. Ook nu weer, bij het weggaan.

29

Naam: Cor Heinrichs | Leeftijd: 43 jaar | Woonsituatie: Huurt een woning van Syndion. Eigen voordeur, eigen

huishouding. Woonkamer, slaapkamer, badkamer

Geboorteplaats: Eindhoven | Ouderlijk huis: Vader moeder, middelste van 3 broers | Woonde vanaf 6 jaar in

een internaat/gezinsvervangend tehuis | Aard van de handicap:lichte verstandelijke handicap, klompvoet,

sociaalemotionele achterstand

School:BLO, VBO, BBL | Werk: Sociale Werkplaats Avelingen Groep

“Weet je”, zegt hij halverwege ons gesprek,

“dat had ik tien jaar eerder moeten doen.

Dan was mij een hele hoop ellende bespaard

gebleven.” Hij doelt op het moment waarop hij

begeleiding kreeg, bij het wonen. “Mijn leven

was zo’n puinhoop, echt. Ik was alcoholist,

mijn huis was een grote rotzooi, ik zorgde

niet meer voor mezelf, ik at bijna niet en ik

had een schuld van 50.000 euro. Allemaal

opgezopen. En ik had alleen maar vrienden

in de kroeg. Of zeg maar liever zogenaamde

vrienden.

Kijk, het heeft alleen te maken met dat je heel

gemakkelijk bent. Als je een paar keer een

rondje geeft, hoor je heel gauw ergens bij. Ze

waren alleen maar in mijn geld geïnteresseerd.

En in drank. Mijn buren maakten zich zorgen.

Zij hebben hulp ingeschakeld. Mijn leven is

toen totaal veranderd. Ik ben zelf afgekickt

van de drank. De begeleiders die ik toen

kreeg, waren de eerste mensen in mijn leven

die wat om me gaven. Die het me niet kwalijk

namen als ik een keer boos was of onredelijk.

Dat had ik nooit eerder meegemaakt.”

Dat had ik tien jaar eerder moeten doen

31

Hij zag er slaperig uit, deze Cor, toen hij de deur van zijn flatje

voor me open deed. Hij was in slaap gevallen, bekent hij. “Dat

komt door de medicijnen. Daar word je slaperig van.” Cor

woont zelfstandig. Hij huurt de flat van Syndion. Vijf dagen

per week krijgt hij twee uur begeleiding. “Bij allerlei zaken”,

zegt hij. “Boodschappen doen, kleren kopen, koken, mijn

financiën regelen, maar vooral ook bij de verwerking van alle

ellende.” Zijn woning, bestaande uit woonkamer, slaapkamer

en badkamer ligt op de eerste verdieping van een portiek met

vier deuren. Het is rommelig en vol, maar gezellig en redelijk

schoon. Op de leren bank liggen kruimels shag. Daar ga ik niet

zitten. Dat is de plek van Cor. Daar draait hij zijn shagjes.

Nadat hij een enorme pot koffie heeft gezet, vraagt hij mij of

ik eigenlijk wel koffie wil. “Het maakt mij niet uit hoor”, zegt

hij er achter aan. “Anders drink ik het wel op. Ik drink heel veel

koffie.” En het klopt. Gedurende het bezoek gaat de volle pot

schoon op.

“Toen ik zes jaar was, werd ik uit huis geplaatst”, vertelt hij.

“Mijn twee broers ook. Allemaal op een andere plek. Het ging

niet langer thuis. Mijn ouders hadden allemaal problemen.

Ze hebben altijd gedronken. De drank, daar draaide alles

om.” Cor kwam terecht in een internaat in Udenhout maar

verhuisde al snel naar een kleinere woonvorm in Waalwijk.

“We woonden er met twaalf kinderen.” Hij bezocht de BLO en

later de VBO. Zonder veel plezier. “Ik werd gepest”, zegt hij, met

mijn klompvoet en met het feit dat ik in het tehuis woonde.

Vrienden had ik bijna niet. Als ze me zouden vragen voor een

reünie, dan ging ik niet. Ik zou ze nog op hun sodemieter slaan.

Ik heb er ook niks geleerd”, zegt hij. “Engels, bijvoorbeeld, heb

ik mezelf geleerd. Door veel televisie te kijken.”

Soms ging hij het weekend naar huis. Het was er wel niet leuk,

maar ach, dan was je even uit het tehuis vandaan. “En elke

keer hoop je weer dat het leuk wordt.” Jarenlang was er sprake

van incest. Door vader en door moeder. Hij praatte er nooit

over, omdat hij niet wist dat het abnormaal was. “Daar kwam

ik eigenlijk pas achter toen ik 25 of 26 jaar was. Toen ben ik

er pas over gaan praten. Maar dat was natuurlijk veel te laat.”

Tot zijn 19e verjaardag woonde hij in het tehuis. “In al die jaren

zijn er twee begeleiders geweest, met wie ik kon praten. Ik

kreeg er zelfs wel eens een knuffel van. Wat je eigenlijk van je

ouders hoort te krijgen, dat deden zij een beetje. De rest was

gewoon begeleider. Ze gaven me straf. Bijvoorbeeld als ik in

bed geplast had. Dan kreeg ik slaag. Of ik moest vroeg naar

bed.”

Toen Cor 19 jaar was ging hij weer naar huis. Naar zijn ouders.

“Ik weet ook niet goed waarom”, zegt hij. “Ik hoopte toch iets

terug te halen wat ik gemist had. Je blijft hopen he. Al snel

bleek dat ik voor mijn ouders alleen interessant was omdat ik

nu een uitkering had. En een spaarbankboekje. Ze hebben alles

opgemaakt.”

Toch bleef hij zes jaar bij zijn ouders wonen. “Ik wist niet

beter”, zegt hij nu. “Ze wilden me niet laten gaan. Ze hadden

mijn inkomsten nodig.” Cor werkte inmiddels bij de Sociale

Werkplaats. Hij zette lampen in elkaar. “Mijn werk was altijd

mijn houvast”, zegt hij. “Het zorgde voor een beetje regelmaat

in mijn leven. En ik had er wel eens een gesprek. Met de

maatschappelijk werkster. Buiten mijn werk was ik veel in de

kroeg. Toen er een kamer vrijkwam boven het café, ben ik daar

gaan wonen. De kroegbaas had wel in de gaten dat er thuis iets

niet klopte. Hij heeft mij geholpen mijn kamer in te richten. Van

mijn ouders kreeg ik niks mee. Zij waren boos dat ik weg ging.

Toen ben ik voor het eerst gaan praten. Over de incest en zo. In

de kroeg was mijn vader altijd een beetje het zielige mannetje

geweest. Nu keerde iedereen zich tegen hem. Mijn ouders zijn

weggevlucht. Naar Bergen op Zoom. Ik heb ze nooit meer

gezien. Alleen nog op de begrafenis van mijn moeder.

Boven de kroeg wonen, zonder begeleiding, dat was niet

goed voor me. Ik verwaarloosde mezelf en ging steeds meer

drinken. Ik had er nu geld voor. Ik at alleen maar pizza’s en friet.

Verder niet.

Toen de kroegbaas vertrok, moest ik ook weg. Ik ben nog

even bij mensen in de kost geweest voor ik een eigen huisje

kreeg. In Gorinchem. In het Kremlin. Zo noemen ze die flat.

Toen ging het helemaal mis. Ik ging ook overdag drinken. Ik

32

werd zelfs geschorst op mijn werk vanwege dronkenschap.

Ik had geen zin meer in het leven, werd depressief. Door de

maatschappelijk werkster van de Werkplaats werd ik naar een

psychiater doorverwezen. Die gaf me pillen. Antidepressiva.

En toen grepen de buren in. Ik werd aangemeld bij Syndion.

Die hebben me eerst nog een jaar begeleid in mijn eigen flat,

daarna ben ik verhuisd, hier naar toe. Dat was beter. In mijn

eigen huis was teveel gebeurd.

En nou gaat het al acht of negen jaar best goed met me. Ik

drink bijna niet meer, mijn schulden zijn afbetaald. Kijk, ik

betaal Syndion elke maand voor de huur maar ook voor kost

en huishouding. Ik heb een stok achter de deur nodig. Anders

gaat het mis, dat weet ik. Ik kan het niet helemaal alleen. En

dan krijg ik elke week een bedrag voor boodschappen en zo.

En voor kleding. Ik spaar nu zelfs drie- of vierhonderd euro per

maand. Dat geeft me een enorme kick. En in september ga ik

op vakantie. Naar Aruba.”

Ja, hij heeft nog steeds last van wat er vroeger allemaal

gebeurd is. “Ik durf bijvoorbeeld geen vrienden te maken. Als

je ze een vinger geeft, dan nemen ze je hele hand. Ik hou

mensen op een afstand. Ik ben veel alleen. Ik vind het wel leuk

om met andere mensen om te gaan, maar ik beschouw ze niet

als vriend. Ik ben te vaak bedrogen. En toch, weet je waar ik

van droom. Dat ik ga trouwen, met een vrouw, een lieve vrouw.

Ik zou graag willen samenwonen. Alles met elkaar delen en

doen. Met z’n tweeën. Kinderen, dat hoeft niet. Dat wil ik ze

niet aandoen”, zegt hij. “Dat heb ik me al heel lang geleden

voorgenomen. En trouwens, nu ben ik toch te oud. En een

vriendin met een kind, dat hoeft nou ook weer niet.

Eigenlijk zou ik wel graag vrienden willen, maar iets houdt me

tegen. Ik ben al heel lang van plan om op een club te gaan,

maar het komt er niet van. Of op dansles. Daar denk ik dan

over. Maar ik weet gewoon zeker, dat, als ik dan iemand te

dansen vraag, dat ze het gewoon niet doen. Dat ze me zouden

uitlachen, met mijn klompvoet. Ze zouden denken dat ik niet

kan dansen. Iedereen denkt dat ik dom ben, dat ik niks weet.

Ik zie dat gewoon.

Weet je wat het is. Mensen hebben gewoon allemaal hun

eigen kringetje. Daar kom je niet tussen. Als ik een wens zou

mogen doen, dan zou ik wensen, dat mensen weer gewoon

doen tegen elkaar. Een beetje vriendelijk zijn. Soms denk ik

dan nog wel eens aan vroeger in de kroeg. Het was wel leuk

om met een man of tien een vaatje bier leeg te drinken. Dat

was wel gezellig.” De herinnering maakt hem vrolijk. Dat kun

je zien.

“Ik zou mijn begeleiders niet kunnen missen, zegt hij na een

korte stilte. Zij geven mij toch wat mijn ouders en groepsleiders

mij nooit hebben gegeven. Ze geven me het gevoel dat ik iets

waard ben, ik zou bijna zeggen liefde. Ik bedoel die andere

liefde. In hoe mensen met elkaar omgaan. Zij worden niet

meteen boos als ik iets fout doe. Ze accepteren me met mijn

fouten. Een soort acceptatie zonder voorwaarden.” Ik help

hem de term te bedenken. Onvoorwaardelijke acceptatie,

precies, dat is het. “En dat horen ouders toch te doen. Goede

ouders dan.”

Cor heeft een indicatie ZZP VG3. Hij heeft recht op maximaal

13,5 uur begeleiding per week. De ondersteuning is gericht op

budgetbeheer, koken en boodschappen doen, huishoudelijk

werk, lichamelijke verzorging en het structureren van de dag

en de week. Ook worden gebeurtenissen van de dag met hem

besproken. Er is een dagelijks contact.

“Mijn begeleiders geven met het

gevoel dat ik iets waard ben”

33

Naam: Henry van der Merwe| Leeftijd: 34 jaar | Burg. Staat: in scheiding, één kind (6)

Woonsituatie: woonkamer en slaapkamer in aanleunwoning zorginstelling

School: Basisschool (2 jaar), MLK, VSO-MLK

Henry, op z’n Frans

“Maar dan wel op zijn Engels geschreven,

zegt hij, met een ie krek. En mijn ouders

noemen me altijd Hen. Ik vind het allemaal

goed, zolang ze maar geen Henny zeggen.

Dat vind ik een meisjesnaam.”

De ontmoeting met Henry is altijd weer

verrassend. Hij oogt als een keurige,

welbespraakte heer, goed gekleed en

gekapt en op zijn gemak in zijn opgeruimde

woonkamer, waar alle spullen netjes op

een rij staan. Zijn woordenschat is groot

en hij spreekt in goedlopende volzinnen.

Hij is beleefd, voorkomend en attent. “Dat

is mijn valkuil”, zegt hij, “mensen zien niks

vreemds aan mij. Maar na een uurtje zie je

ze denken: er is wat aan de hand met die

man, jij hebt iets. Ik kan overal over mee

praten, maar er zit een grens aan mijn

kennis. Ik reproduceer en gebruik woorden

waarvan ik eigenlijk niet precies weet wat

ze betekenen. Dat komt door mijn familie.

Ik heb een hele boeiende familie. Mijn vader

en moeder en mijn broer en zus hebben me

altijd overal bij betrokken. Daardoor heb ik

best een goede persoonlijke ontwikkeling

gehad. Het nadeel is alleen dat ik nu altijd

gemakkelijk overvraagd word.”

35

“Mijn handicap is eigenlijk dat ik een grensgeval ben. Dat

hebben ze altijd tegen me gezegd. Dat betekent dat ik overal

net niet voor in aanmerking kom. Ik ben te slecht voor een

betaalde baan, maar ik ben te goed voor de Sociale Werkplaats.

Dat denken ze dan. Daarnaast ben ik natuurlijk autistisch en

langzaam lerend. Hoe noemen ze dat nou?” zegt hij en hij zoekt

verwoed in een keurig stapeltje papieren, “ik heb het pas nog

ergens gelezen, oh, ja, hier heb ik het.” Het blijkt een pervasieve

ontwikkelingsstoornis te zijn. “Wat het precies betekent weet ik

niet”, lacht hij, “maar het klinkt wel interessant.”

Henry is geboren in Dordrecht, als derde in een gezin met drie

kinderen. Op de gewone basisschool waar hij aanvankelijk

naar toe gaat, blijkt hij langzamer dan andere kinderen. Ook

wordt hij veel gepest. Hij wordt overgeplaatst naar de MLK-

school (Moeilijk Lerende Kinderen) waar het pesten doorgaat.

“Dat heeft zeven jaar geduurd”, zegt hij, “ik was altijd het

pispaaltje. Ik weet nog steeds niet waarom. Het was een heel

eenzame tijd. Ik had geen enkele vriend. Op den duur sloot

ik me van alles af. Maar”, zegt hij, “ik heb ze teruggepakt. Bij

het maken van de schoolfoto heb ik expres mijn duim in mijn

mond gestoken. Als een baby. Stond de hele klas voor schut.

Daarna werd het pesten wel wat minder.” Na de MLK-school

gaat hij naar de VSO-MLK, in Sliedrecht. “Hier had ik het wel

naar mijn zin. Hier had ik ook vrienden.” Vanaf zijn vijftiende

jaar liep hij stage op verschillende bedrijven. Daarna werkt

hij drie jaar in loondienst bij een deurenfabrikant. “Dat was

geen leuke baan”, zegt hij, “er werd veel op me gescholden.

Ik was te langzaam of deed alles verkeerd. Uiteindelijk ben

ik na drie jaar ontslagen. Op een vervelende manier. Toen

kwam ik in het JeugdWerkGarantieplan, kortweg JWG. Ik kreeg

toen verschillende banen, altijd tijdelijk. Het kwam nooit tot

een vaste aanstelling. Als laatste heb ik als schilder gewerkt

op het terrein van een zorginstelling. Anderhalf jaar lang, op

contractbasis. Toen ik na die tijd geen vaste aanstelling kreeg,

ben ik een beetje ingestort. Sommigen noemen het een

burnout. Ik was heel verdrietig, depressief zelfs. Na een tijdje

werd ik opgenomen op een gesloten afdeling van de APZ

in Gorinchem. Ik kreeg hier veel medicijnen en daar werd ik

heel erg duf van. Ik vond dat ik er alleen maar achteruit ging.

Ik wilde weg. Mijn ouders hebben me toen opgehaald en

vervolgens heb ik weer een tijdje thuis gewoond. En daarna

kwam ik in een beschutte woonvorm in Gorinchem. En daar

woonde Miranda ook.”

Het is een terugkerende litanie, denk ik, tijdens een korte

pauze. Een mens krijgt het moeilijk en gaat van plek naar plek

en past nergens precies Het moet kennelijk eerst meermalen

misgaan, voordat er een oplossing komt, die bij de persoon

past. En vaak is dit een omstandigheid waar de persoon zelf

voor kiest. Waarin hij de regie houdt en baas blijft over het

eigen leven.

Met Miranda ontstaat een liefde. “Tenminste”, zegt hij

bedachtzaam, “ik denk dat Miranda verliefd was. Voor mij

lag dat iets anders. Ik weet niet zo goed wat verliefd zijn is.

Ik ben het nog nooit geweest. Maar ik voelde me wel erg

prettig bij haar. Ik voelde me veilig.” Toen Miranda uit de

beschermde woonvorm vertrok en op zichzelf ging wonen,

is Henry bij haar ingetrokken. “We kregen hierbij begeleiding

“Ik ben een grensgeval.

Ik kom overal net niet voor

in aanmerking”

36

van een zorginstelling”, zegt hij, “dat was nodig, voor ons

allebei. Miranda woonde natuurlijk ook niet voor niets in een

beschermde woonvorm. We hadden een driekamerwoning,

die gaandeweg te klein werd. Zowel Miranda als ik hadden

allebei een kamer nodig om ons terug te trekken. Toen kregen

we een vijfkamerwoning toegewezen. In dezelfde straat in

Gorinchem.” Het is dan 2005 en Miranda blijkt zwanger te zijn.

”Het was niet gepland”, zegt hij, “maar ja, wat moet je dan.” In

hetzelfde jaar zijn Henry en Miranda getrouwd. “Tussen ons

liep het goed”, zegt hij, “alleen niet met mijn schoonfamilie.

Zij hebben mij nooit geaccepteerd. Alles waar ik van droomde

hebben zij kapot gemaakt.” Hij noemt een voorbeeld. “Ik had

bedacht dat het leuk zou zijn om de ouders mee op vakantie te

vragen. Ik dacht dat ik daar goed aan deed. We zijn inderdaad

gegaan, maar na een paar dagen zijn mijn schoonouders weer

boos naar huis gegaan. Omdat ik alleen drinken voor mijzelf

had ingeschonken. Dat hoort bij mijn handicap. Ik denk daar

gewoon niet aan. Alles was altijd fout. Ze hadden alleen maar

kritiek. Na de geboorte van Vincent werd dat alleen maar erger.

Vincent ging elke week een dag naar de schoonouders. Dat

moest. Ze waren heel erg bazig. Ik werd voortdurend voor gek

gezet en uitgelachen. Voor de relatie tussen mij en Miranda

was dat ook niet bevorderend. Er zijn wel gesprekken gevoerd.

Begeleiders hebben daarbij geholpen. Maar het mocht niet

baten.”

Na twee jaar zonder werk kreeg Henry een indicatie voor

dagbesteding. In dit kader ging hij drie dagen per week werken

bij de Houtnijverij, een houtwerkplaats van Syndion, in Arkel.

Vrijdag werd zijn papadag. “Miranda werkte vijf dagen per

week, dus op vrijdag was ik thuis voor Vincent”, zegt hij. “Ik

vond het moeilijk om een goede vader te zijn. Vincent huilde

veel. Ik wist niet wat normaal was. Dan sloeg ik met mijn vuist

tegen de muur en dan riep ik: ‘wat doe ik fout?’ Ik hoorde een

stem in mijn hoofd en voelde een soort dwang om hem te

laten vallen. Die dwang kon ik wel weerstaan, maar ik wilde elk

risico uitsluiten. Ik kreeg veel begeleiding op de papadag. Elke

veertig minuten kwam er iemand langs om te kijken hoe het

ging. Weet je”, zegt hij, “ik kan altijd wel bedenken wat er moet

gebeuren, maar ik kan het niet uitvoeren. Ik kan geen twee

dingen tegelijk. Ik heb echt begeleiding nodig om overzicht te

houden en mijn dagen te plannen. Mijn probleem is ook, dat

ik niet kan omschakelen. Dan heb ik iets in mijn hoofd en dan

moet het ook zo gaan. Als er dan iets tussen komt, dan kan ik

niet omschakelen. Dan kunnen er echt problemen ontstaan

over iets wat eigenlijk niets om het lijf heeft.”

Miranda heeft de scheiding in stilte voorbereid. “Ik denk dat ze

het al langer van plan was. Ze had als het ware gehamsterd en

ook geld opzij gelegd. De begeleiders wisten ervan. Op zekere

dag is het mij verteld en ik moest onmiddellijk verhuizen. Nu

woon ik hier. Ik heb een woonkamer en boven een slaapkamer.

Boven is ook het toilet en de badkamer.” Miranda en Vincent

wonen nog in het andere huis. De relatie met Miranda is

verslechterd, vooral door problemen over geldzaken.

Vincent ziet Henry meestal twee keer per week. Op de

vrijdagse papadag, maar vaak ook op woensdagmiddag. “Nog

steeds krijg ik veel begeleiding als hij er is. Daar ben ik blij om.

Verder heb ik niet zo heel veel begeleiding nodig. Ik kook zelf,

elke dag en doe ook de boodschappen. Ik krijg wel hulp bij het

budgetteren.”

“Eigenlijk is het niet goed, dat daar geen regels voor zijn”, zegt

hij, “voor het trouwen van twee mensen met een beperking.

Het zou eigenlijk standaard zo moeten zijn, dat ze alleen

onder huwelijkse voorwaarden kunnen trouwen. En dat ze

begeleiding krijgen.”

Hij kijkt op de klok. En nog eens. De boodschap is duidelijk. Mijn

tijd zit erop. Er moet gekookt en gegeten worden. Anders loopt

het schema in de war. Ik mag nog even boven kijken. In de

slaapkamer en de badkamer. Hij laat me uit, netjes en beleefd.

“Bedankt voor het bezoek”, zegt hij. “En tot de volgende keer.”

37

Naam: Michel Wolleswinkel, Richard Selles | Leeftijd: respektievelijk 28 en 37 jaar | Burgelijke staat: Gehuwd

Woonsituatie: Bewonen een maisonnette in de binnenstad. Deze woning is voor hen gehuurd door

een zorginstelling | Woonplaats: Gorinchem | Dagbesteding: Richard werkt op dagboerderij de Hoeff in

Giessenburg. Michel werkt bij de theatergroep Toltheater en op het kostuumatelier ‘de Kleren van de Keizer’ in

Gorinchem

De bruiloft stond gepland voor 2012, zodat

er voldoende tijd was om te sparen voor

een behoorlijk feest. Vanwege de broze

gezondheid van moeder werd het feest

vervroegd. Er werd gekozen voor 24 juni

2009, een woensdag. “Op woensdag kun je

gratis trouwen op het stadhuis in Gorinchem.

Wij wilden heel graag onze liefde bezegelen.

Wij wilden ook officieel bij elkaar horen. En

we zijn nog meer van elkaar gaan houden.

We zijn gelukkiger geworden.”

Bijna synchroon tonen ze hun trouwring, die

de ringvinger van beider rechterhand siert,

een brede ring van wit goud. Richard op de

bank en Michel in de leunstoel in hun keurige,

kraakheldere bovenwoning in de Gorcumse

bovenstad. “De heren Selles” staat er op het

naamplaatje naast de bel. Dit naamplaatje is

geregeld door de begeleiders, maar zij staan

er volledig achter. Richard Selles en Michel

Selles Wolleswinkel zijn een stel en dat mag

iedereen weten.

We zijn nog meer van elkaar gaan houden

39

Zij kennen elkaar al sinds 2002, toen zij elkaar ontmoetten

in een woonvorm in Giessenburg. Richard was hier een

half jaar eerder ingetrokken na een moeilijke periode in

zijn leven. Voordien woonde hij zelfstandig en werkte bij

een autopoetsbedrijf. Toen hij ziek werd en vervolgens het

bedrijf failliet ging en verdween “stortte hij in”. Hij kreeg last

van paniekaanvallen en hyperventilatie. “Dit komt ook omdat

ik vroeger zoveel gepest ben” zegt hij aarzelend, “ik ben

daardoor een beetje bang geworden voor mensen. Vooral

in grote gezelschapen voel ik me niet prettig. En als ik veel

tegelijk moet regelen, dan raak ik in paniek, dan gaat het niet

meer.” Met hulp van zijn zus, waarmee hij een goede relatie

heeft, komt hij begin 2002 in Giessenburg wonen. In een

woonvorm van een zorginstelling. Niet in het hoofdgebouw,

maar in een dependance, een woning in de buurt, die hij

deelt met twee anderen. Na enige weken gaat hij werken

op de tuinderij van de Hoeff. Het bevalt hem uitstekend. “Ik

wil er nooit meer weg. Je kunt er rustig werken, in je eigen

tempo. Je wordt niet opgejaagd en de sfeer is goed.” Een half

jaar later komt Michel in het hoofdgebouw wonen. Het is

aanvankelijk een noodplaatsing. Michel heeft problemen thuis

en is weggelopen. Een vriendin heeft hem opgevangen en is

met hem naar MEE gegaan. Zo is hij bij de woonvorm ‘Matthijs

Marijke’ in Giessenburg gekomen. “Ik heb begeleiding nodig ja,

alleen lukt het me niet.”

Al direct voelt Michel zich aangetrokken tot Richard, maar hij

durft het niet te zeggen. “Richard heeft immers een vriendin.”

Richard ziet onmiddellijk dat Michel ‘een homo’ is. “Dat kan

je zien aan de manier waarop hij loopt en zo, ach aan alles

eigenlijk.” Zelf weet hij ook wel dat hij gevoelens voor mannen

heeft, maar hij durft het nog niet toe te geven. Hij is bang

dat het wordt afgekeurd. “Daarom had ik ook een vriendin.

Voor de schijn.” Wel worden Richard en Michel direct goede

vrienden. Zij trekken veel samen op.

As de relatie dan toch opbloeit ontstaat er een probleem. In

de woning van Richard kan niet worden samengewoond.

De kleine woonvorm is hiervoor niet geschikt. Wel zijn

er gesprekken met een orthopedagoog en een ‘seksuele

pedagoog’ en de relatie wordt volledig geaccepteerd. Steeds

vaker is Michel bij Richard. Dan sleept hij zijn matras over

straat naar de nabij gelegen woning. Er ontstaat een lastige

situatie. “Toen werden er opeens nieuwe regels gesteld. Ik

mocht nog maar drie keer per week bij Richard slapen. En

dat terwijl de relatie verder door iedereen was goedgekeurd.”

Michel kan zich nog kwaad maken. “En toen is Richard een

keer heel boos geworden”, meldt Michel. Maar hier wil Richard

niks van weten. “Dat is niet nodig om dat te vertellen. Dat is

voorbij.” Zo bewaakt hij de rust en de harmonie, ook in dit

gesprek.

Het verlangen om samen te wonen blijft en groeit. In 2007

komt er een woning beschikbaar in Gorinchem. Ook dit is een

dependance van Matthijs Marijke en eigenlijk is het een woning

voor een persoon. Maar de heren accepteren de mogelijkheid

graag. Zij wonen bijna drie jaar in deze eenpersoonswoning

en steeds in goede harmonie. Soms is er wel een beetje

spanning in dit wijkje in de bovenstad. Hun achtertuintje

grenst aan een grasveldje met speelplaats. Hier treffen ook

jongeren uit de wijk elkaar. Ze staren regelmatig over de lage

schutting naar binnen. Hier wordt Richard erg zenuwachtig

van en Michel besluit om, ondersteund door een begeleidster,

verhaal te gaan halen. “Ik ben gewoon met ze gaan praten

en heb uitgelegd hoe vervelend dat was en dat Richard er

niet tegen kon. Het heeft wel geholpen. Later hebben ze me

verteld dat ze het wel een beetje gek vonden, twee mannen

in een huis.” Zo krap als de woning is, zo goed ontwikkelt zich

hun relatie. Er zijn eigenlijk nooit problemen. “Ja, de gewone

dingen” zegt Richard, “maar niks bijzonders.” Ze hebben alle

twee een eigen leven, maar doen ook veel gezamenlijk, zoals

familiebezoek. De taken zijn gemakkelijk verdeeld. Ze koken

om en om, “zoals het uitkomt, het gaat eigenlijk vanzelf”,

Michel doet de was, meestal en het huishouden doen ze

samen. Hoewel Richard hier wel wat actiever in is. Hij is een

Pietje Precies, hij houdt van opgeruimd en “Michel heeft zijn

40

werk.” Naast zijn werk bij de Theatergroep – het Tol Theater –

en bij het kostuumatelier ‘De Kleren van de Keizer’, ontwerpt

hij ook kleding in zijn werkruimte thuis. “Zowel kinderkleding

als galajurken. Voor mijn vrouwelijke kant. Die trek ik aan als

ik optreed bij United Artist. Maar in het dagelijks leven draag

ik die niet hoor. Dat vind ik niet nodig.” “En ik hou daar niet zo

van”, voegt Richard toe.

Michel heeft altijd al geweten dat hij op mannen viel. “Ik

speelde vroeger al altijd met de Barbies van mijn zusje”, zegt

hij, terwijl hij mij zijn enorme verzameling Barbies toont.

Er staan er tientallen, de meeste netjes in de doos, keurig

gerangschikt op planken in zijn werkkamer. Want voor een

eigen werkkamer is nu voldoende plaats in hun nieuwe

bovenwoning aan de Balensteiger in Gorinchem. Zij wonen

er sinds april 2010 en het bevalt uitstekend. “Opeens konden

we kiezen uit drie huizen, een in Leerdam, een in Sliedrecht

en een in Gorinchem. Het werd Gorinchem, vanwege de prijs.

De andere twee woningen werden toch te duur.” “De woning

is van de zorginstelling. Zij regelen alles, de huur en de energie

en zo. Daar hoeven wij ons gelukkig niet druk over te maken.

Wij krijgen geld voor het huishouden en de boodschappen.

En dan hebben we ook nog ons eigen zakgeld. Elke dag om

half acht komt een begeleidster om over dingen te praten.

Dat gaat goed. En verder zijn we gewoon baas over ons eigen

leven. Alleen als we weggaan, dat moeten we even melden.

Dat de brandweer niet voor niks komt als er brand is en ze ons

gaan redden terwijl we er niet zijn. Dus dat is logisch. Maar

verder niet eigenlijk.”

Of ik er bezwaar tegen heb als ze een sigaret opsteken? Dat

heb ik niet, hoewel ik me nauwelijks kan voorstellen dat er

in deze propere woning gerookt wordt. Alles is spic & span.

Nergens stof of ander ongerief. Rond de keurige vogelkooi

met twee grasparkieten (“twee vrouwtjes”) is geen zaadje

of zandkorrel te bekennen en het aquarium met twee

forse oranje goudvisachtigen is smetteloos. De porseleinen

beeldjes, steeds in tweetallen her en der in het interieur, zijn

volstrekt stofvrij en schoon en de keuken is een toonbeeld

van Hollandse degelijkheid. En ook de heren zelf zien er

keurig, goed gekapt en weldoorvoed uit. En zelfs het bed in

de slaapkamer is netjes opgemaakt. Of hun beperking invloed

heeft op hun relatie, vraag ik, of dat het moeilijker maakt om

dingen samen op te lossen? “Nee hoor, helemaal niet”, zegt

Michel. “Daar heb ik nog nooit bij stil gestaan”, zegt Richard,

verbaasd bijna. “We hebben wel eens ruzie, maar nooit lang.

Je moet nooit met ruzie gaan slapen.” “Ik zou ook geen oog

dicht doen”, zegt Richard, “Met ruzie kan ik echt niet slapen.”

Eigenlijk is dit stel imponerend gewoon, bedenk ik me, bij

het afscheid. Ze houden van elkaar, dat kun je zien en horen.

Alleen kinderen ontbreken. En dat is jammer – vooral Michel

heeft een sterke kinderwens – “maar het zit er niet in, dat is

veel te duur voor ons. Dat kost duizenden euro’s, een kind

adopteren. En bovendien gaan ze dan eerst allerlei onderzoek

doen en je keuren,” Maar wat ze zeker weten: “ze worden

samen oud, heel zeker.” En op de vraag of ze denken ooit

verliefd te worden op een ander, antwoorden ze stellig en

volmondig: “Nee, zeker niet.” En ik geloof ze, de heren Selles.

“We zijn gewoon baas over

ons eigen leven”

41

Er zijn voor een ander

Naam: Jiske Bosman | Leeftijd: 29 | Burg. Staat: Ongehuwd, relatie | Woonplaats: Dordrecht

Beroep: Begeleidster gehandicaptenzorg | Opleiding: MBO-SPW, SPH (HBO)

“Tijdens een vakantie op Texel ontdekte

ik dat ik wilde werken met mensen met

een handicap. Ik was toen zeventien

jaar en ik had net het eerste jaar van de

opleiding SPW afgerond. Ik kwam een

aantal mensen met een verstandelijke

beperking tegen in de disco, met een

begeleidster erbij. Ze hadden het heel

erg naar hun zin. Ik dacht: dat wil ik ook.

Na de vakantie ben ik toen stage gaan

lopen in een dagactiviteitencentrum

voor mensen met een verstandelijke

beperking in Zwijndrecht. Ik vond het

geweldig en wist: dit is het. Nou, dat is nu

tien jaar geleden en ik heb er nooit spijt

van gehad.”

43

Aan het woord is Jiske Bosman. Zij werkt als begeleidster bij

Syndion en biedt ondersteuning aan mensen die in meer of

mindere mate zelfstandig wonen, maar daar wel enige hulp

bij nodig hebben. Ik kwam op haar spoor, omdat haar naam

viel tijdens gesprekken die ik had. Met Simone en Cor. Jiske

was er op het goede moment op de goede manier geweest

en had daardoor een rol gespeeld bij een positieve wending in

het leven van deze mensen. Het maakte mij nieuwsgierig naar

haar. Wie is deze Jiske?

Jiske blijkt een kordate maar ook vriendelijke, betrokken, maar

ook nuchtere jonge vrouw. Ik tref haar in het ‘Servicepunt’,

een klein, dubbel kantoortje waar vanuit zij en haar collega’s

ondersteuning bieden aan mensen met een beperking, die in

de omringende wijk wonen. “Voor deze mensen is dit kantoor

ook een aanlooppunt”, vertelt zij. “Als ze ergens mee zitten of

een vraag hebben, dan weten ze ons hier te vinden. Het aantal

uren begeleiding verschilt per bewoner. Het is afhankelijk van

de indicatie”, vertelt zij. “Voor sommigen is dat maar drie of

vier uur per week, voor anderen drie uur per dag. En het is

ook per cliënt verschillend waarbij de ondersteuning geboden

wordt. De ene keer is dat hulp bij het koken, boodschappen

doen, budgetteren, kleren kopen of het bedienen van de

computer. Bij anderen ligt de nadruk op het plannen van de

dag of de week, het onderhouden van contacten, de zorg voor

een kind of het verwerken van traumatische gebeurtenissen.

En vaak moet je mensen helpen structuur in hun leven te

houden. Of zelfs om hun bezoek op een redelijke tijd het huis

uit te krijgen.” Afwisselend en boeiend werk, vindt ze. En ook

uitdagend. En die uitdaging zoekt ze ook. “Ik werk graag met

mensen die moeilijk of ingewikkeld zijn. Het dwingt mij om

me te verdiepen in hun problematiek. Als je langer in het werk

zit en meer ervaring op doet, kun je steeds beter begrijpen

waarom mensen doen wat ze doen. En als je hun gedrag

begrijpt, dan lukt het ook om hen dat gedrag niet kwalijk te

nemen. En om onvoorwaardelijk beschikbaar te zijn. Bij veel

cliënten leidt dit tot een vertrouwensband. Je keurt hun gedrag

wel af, maar nooit de persoon. Je laat ze niet vallen. Dat geeft

de cliënt dan vaak het vertrouwen om je als begeleider toe te

laten.”

Jiske heeft het niet van huis uit mee gekregen. Haar moeder is

weliswaar verpleegkundige, maar haar vader “heeft niets met

de zorg”. “’Wat heb je toch een zwaar vak’, zegt hij vaak, ‘met al

die ellende, agressie en hopeloosheid’. Maar zo zie ik het niet.

Ik denk dat je er toch voor in de wieg gelegd moet zijn”, zegt

zij. “Je moet het vermogen hebben om je te willen interesseren

voor een ander. Je moet niet teveel aan jezelf denken, je bent

er voor hen, je komt er niet om je eigen ding te doen.

Ik heb dat altijd al gehad: ik word geraakt door het leed en

de vreugde van een ander. Ik zie altijd direct of het minder

goed met iemand gaat. Ik denk dat ik door mijn vak, door mijn

“Je moet niet met de mensen

meehuilen”

44

professionaliteit, oog heb gekregen voor gedrag en voor het

gevoel van de ander.”

Wat is dat, die professionaliteit, vraag ik haar. Wat maakt

iemand tot een goede begeleider. En kan iedereen leren een

goede begeleider te zijn? Jiske denkt van niet. “Je moet wel de

goede persoonlijkheid hebben”, zegt ze. “Het is echt niet zo dat

iedereen met deze mensen kan werken. Ik heb ook begeleiders

zien stuklopen hier. Die konden er niet tegen. Je moet er wel

de goede persoon voor zijn. Je moet betrokken zijn, maar niet

met de mensen meehuilen. Je moet een doorzetter zijn en je

moet incasseringsvermogen hebben. En je moet professioneel

blijven.”

Ja maar, zeg ik dan weer, wat is dat dan die professionaliteit.

“Nou”, zegt Jiske, “ik bedoel, je moet op de eerste plaats de

goede persoonskenmerken hebben. Op de tweede plaats moet

je in staat zijn te leren van je ervaringen. Je moet naar jezelf

kunnen kijken. En je moet kennis hebben. Naarmate je meer

van het gedrag begrijpt, kun je het ook beter accepteren. Dan

begrijp je ook dat het gedrag van de cliënt niets te maken heeft

met jou, de begeleider, als persoon, maar met de problematiek

van de cliënt. Als iemand boos op je wordt is het nooit

persoonlijk bedoeld.

Ook is het belangrijk, dat je een goede achterban hebt:

collega’s en een goede leidinggevende, die gevoel heeft voor

het vak.

En professionaliteit is ook betrokken zijn en tegelijkertijd

afstand houden. Je bent je bewust van het feit dat je er voor

een ander bent, dat je betekenis hebt voor een ander. Maar als

begeleider kun je geen vriendin worden. Ik zou bijvoorbeeld

geen cliënt meenemen naar Pinkpop. En ik ga ook niet bij ze

op verjaardagsvisite. Ook niet als ze het vragen. Tenzij een

cliënt natuurlijk ondersteuning nodig heeft bij het organiseren

en vieren van het verjaardagsfeestje. Dan ben ik beschikbaar.

En het omgekeerde geldt volgens mij ook”, voegt Jiske toe,

“een vriend is ook niet per definitie een goede begeleider. Ik

ken daar wel voorbeelden van, dat een vriend of vriendin of

partner de begeleiding of verzorging op zich neemt. Dat is

moeilijk hoor. De vriendschap komt behoorlijk onder druk te

staan als de een afhankelijk is van de ander. De relatie wordt

ongelijkwaardig als een vriend tevens zorgverlener is.”

“Alleen een enkele keer”, zegt ze na een korte stilte, “gaan we

wel eens naar een verjaardag, als gast. Bij iemand die anders

helemaal geen bezoek zou krijgen.. Maar ja, dat is dan eigenlijk

ook weer beroepsmatig.”

45

Naam: Claudia Eberth | Leeftijd: 42 jaar | Woonsituatie: bewoont ruim appartement in woon-zorg-complex

in Culemborg. Er is 24-uursbegeleiding op afroep.

Burgelijke staat: leeft gescheiden van voormalige partner en twee dochters (nu 10 en 11 jaar)

Aard van de handicap: ernstig hersenletsel na verkeersongeval, eenzijdig verlamd, rolstoelgebonden

School/opleiding: Nijenrode; gedurende 8 jaar gewerkt als financieel directeur van een transportbedrijf

Huidige dagbesteding activiteitencentrum Tiel, gedurende drie dagen

Tussen de eerste en de tweede afspraak

stuurt ze mij een mail. Met haar CV en een

aantal foto’s. De foto’s tonen een prachtige,

jonge vrouw. De foto’s zijn gemaakt door

een fotograaf met liefde voor het vak of

met liefde voor haar. De foto’s tonen haar in

plezierige omstandigheden. Zij lacht. Het CV

heeft een andere toon. Het beschrijft kort

en zakelijk wat haar is overkomen. Vier jaar

geleden was zij op weg naar haar werk als

financieel directeur van een transportbedrijf

in Buren. Er kwam plotseling ijzel opzetten

en ze reed met haar Volvo V70 tegen een

boom. Claudia lag vier maanden in coma in

het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Zij had

een fijne man, met wie zij zou gaan trouwen

en twee dochters, die toen vijf en zes jaar oud

waren. Het huwelijk ging niet door. Haar baan

werd door een ander overgenomen. Ondanks

langdurig revalideren lukte het niet om weer

te lopen. Claudia is eenzijdig verlamd en

‘woont’ in een rolstoel.

Een registeraccountant in de rolstoel

47

Gelukkig heeft zij weer een lieve vriend, schrijft ze. Hij heet

Harry en hij heeft hersenletsel na een hersenbloeding. Hij

kan wel lopen. Haar CV eindigt: en ik heb een zeer hoge

opleiding. Ik heb gestudeerd aan de Nijenrode hogeschool.

Ik ben drs. Informatica en registeraccountant. Daar kan ik

nou niks meer mee.

Zij woont in een prachtig ruim en licht appartement in

Culemborg. Haar vriend Harry, is tevens haar buurman.

Dat is gemakkelijk. Hij is er ook en vraagt of hij bij het

gesprek mag zijn. Ik heb geen bezwaar, Claudia ook niet.

Claudia praat moeilijk en is soms slecht te verstaan. Haar

stembanden zijn beschadigd door de beademing. Het

lijkt alsof het praten haar moeite kost. “Dat is een extra

handicap”, zegt ze. “Ik krijg nog steeds logopedie, maar het

helpt niet echt. Mijn kinderen verstaan me niet goed. Dat

vinden ze moeilijk. Als ze op bezoek komen, gaan ze altijd

heel snel buiten spelen. Ze vinden het moeilijk, dat kan ik

merken. En ik kan niks meer met ze doen. Ik kan immers

niet lopen. Ik kan niks meer. Alleen ben ik nog net zo slim

als vroeger. Jammer genoeg. Ik denk vaak: ik had beter mijn

hoofd kunnen beschadigen. Dan kon ik nu misschien nog

lopen en was ik me niet zo bewust van alles.”

“Mijn vriend had nog gebeld om te zeggen dat het glad

was in de polder, maar mijn mobiel was leeg, dus ik heb

het telefoontje nooit gehad. Anders had ik waarschijnlijk

minder hard gereden”, zegt ze. “Ik ben heel erg hard tegen

die boom gereden. Het was een enorme klap. Een boer heeft

het gehoord. Die riep hulp in. De traumahelikopter kon niet

landen. Daarom moest ik over de weg vervoerd worden,

helemaal naar Nijmegen. Soms heb ik wel gedacht: als die

helikopter wel had kunnen landen, dan was het misschien

anders gegaan. Maar veel vaker heb ik gedacht: was ik maar

in één klap dood geweest. Ik herinner me dat allemaal zelf

niet meer hoor”, zegt ze. “Tien jaar herinnering is helemaal

weg. Ik heb alles van horen zeggen. Dus het zal wel waar

zijn.” Zij kijkt me aan, met een blik die zowel droef, boos

als in zekere zin uitdagend is. Claudia is nog steeds een

mooie vrouw, die zelfs in een rolstoel bevallig kan zitten.

Op een wandmeubel staat een digitale fotolijst, die een

doorlopende voorstelling geeft van foto’s uit het verleden.

Allemaal van voor het ongeluk. Ik herken ook de foto’s die

ze mij heeft toegestuurd. Mooie, succesvolle Claudia op

vakantie, op de boot, bij de fotograaf voor een fotoshoot,

met de kinderen. Zij is zo gaan zitten dat ik behalve haar

ook deze fotoreportage goed kan zien. Alsof zij vanuit het

verleden meekijkt naar het heden. Dit is er allemaal niet

meer, lijkt zij te zeggen. Geen gezin meer, geen carrière

meer, niks meer.

48

Haar rug- en nekwervels waren beschadigd en haar bekken

was op vier plaatsen gebroken. Zij bleef zes maanden in het

ziekenhuis en ging toen naar het revalidatiecentrum Groot

Klimmendaal in Arnhem. Het centrum is gespecialiseerd in

revalidatie voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.

“Ik ben er 14 maanden geweest”, zegt ze. “En toen hebben

ze het opgegeven. Ik zou nooit meer kunnen lopen. Dat

kon ik niet accepteren en ik heb een second opinion

aangevraagd. Toen ben ik naar centrum de Hoogstraat in

Utrecht gegaan. Daar hebben ze het na vier maanden ook

opgegeven.

“Ik ging naar het verpleeghuis, in Tiel. Ik vond het daar

verschrikkelijk. Je zat er tussen allemaal gekken, die de hele

dag liepen te schreeuwen. Ik had hier echt het gevoel dat ik

niks meer waard was en dat dit nooit meer zou veranderen.

Ik heb toen heel vaak gedacht aan zelfmoord. Ik wilde niet

meer verder. In die tijd ben ik ook weer gaan roken. Uit

verveling eigenlijk. Terwijl ik dat vroeger verafschuwde.”

Ze heeft wel vrienden. Mensen aan wie ze veel steun

heeft gehad. Haar moeder en haar schoonmoeder, maar

ook andere vrienden van vroeger. “Dat is een teken, dat ik

toch een leuke vrouw was, vroeger.” En ze toont opnieuw

die uitdagende blik. “Vroeger ja”, zegt ze. “Ik weet echt

wel dat dat nu niet meer zo is. De mensen denken dat ik

gek ben. Kinderen kijken me met open mond na. En hun

ouders zeggen er niks van. Daar kan ik me geweldig over

opwinden.” Dit wordt beaamd door Harry. “Daar kan ze echt

geweldig boos om worden”, zegt hij.

Boosheid en onmacht zijn overheersende gevoelens. “En je

weet eigenlijk niet op wie je boos moet zijn”, zegt ze. “Dan

word je dus boos op alles en iedereen. Op mijn ex-vriend,

die me niet meer wilde en al snel weer een ander had. En

die is ook al weer bij hem weg”, voegt ze toe. En dan, met

een mengeling van gevoegdoening en spijt: “maar ik moet

eerlijk zeggen, hij zorgt goed voor me. Financieel is ook

alles goed geregeld. En hij komt elke week de kinderen

brengen. Ik ben ook boos op mezelf, dat het me maar niet

lukt om te lopen. Ik zou zo graag een heel klein beetje

kunnen lopen.” Claudia is boos op alles. Ze stuurt pittige

mails rond, als haar onrecht wordt gedaan. “En ze slaat”,

zegt Harry, “ze is sterk in haar rechterarm.” “Vroeger heb ik

veel aan vechtsport gedaan”, zegt ze lachend. “Ik weet hoe

ik iemand moet raken.”

“Het ergste is, dat je niks meer waard bent. Mensen praten

niet meer met je. Mensen vragen aan degene die naast mijn

rolstoel loopt, hoe het met mij gaat. Het is zo onwaardig.

Je wordt gek van de betutteling. Die mensen zullen het

allemaal wel goed bedoelen, maar ze begrijpen niet wat

het is om niks meer te kunnen. In het verpleeghuis gingen

ze zelfs kleren voor me klaar leggen. Alsof ik een klein kind

ben. Ik ben toch prima in staat zelf uit te maken wat ik

“Ik zou zo graag een heel klein

beetje kunnen lopen”

49

aantrek. Of hoe ik me opmaak en met wat voor spullen.

Kijk, je kunt het niet meer zelf. Je bent dus afhankelijk van

begeleiders en verzorgers. Maar dat geeft hen toch niet het

recht om te bepalen hoe ik het moet willen. En als je er iets

van zegt, word je al gauw lastig gevonden.

Dat zie je in bijna elke zorginstelling waarmee je te maken

krijgt. Je hebt hun hulp en zorg nodig, maar dan moet je je

wel aan hun regels en gewoontes houden. Zij denken beter

te weten wat goed voor je is, dan dat je dat zelf weet. Alsof

je niet meer volwaardig bent.”

Claudia ontmoet Harry bij de sportclub Activas. Het is een

vereniging door en voor mensen met hersenletsel. “Dat is

het belang van dat soort clubs”, zegt Harry, “dat je nog eens

iemand tegenkomt.” Voorheen kreeg Activas subsidie van

de gemeente. Maar nu niet meer, dus zo’n club houdt op te

bestaan. Voor ons is dat onbegrijpelijk.” De relatie met Harry

brengt weer wat plezier terug in het leven van Claudia. “Het

is fijn dat je weer wat kunt betekenen voor een ander. Als

er iemand van je houdt, ga je ook weer wat meer van jezelf

houden. Je voelt weer wat meer waardigheid, als je waarde

hebt voor een ander. En omdat Harry ook hersenletsel

heeft, begrijpt hij mij. Hij begrijpt mijn boosheid en

onmacht en verdriet.”

Harry vertelt over zijn hersenbloeding, zes jaar geleden. Hij

had een communicatiebureau met vijftien man personeel.

Hij was getrouwd en heeft drie kinderen. Ook hij is

inmiddels gescheiden en ‘uit de zaak gewerkt’. Zo zegt hij

dat : ik ben eruit gewerkt. Het is een vies spelletje.” Ook hij

is boos geweest, vooral op zijn ex-vrouw en zijn voormalige

zakenpartner. Die enorme boosheid komt steeds weer

terug, terwijl je eigenlijk niemand de schuld kunt geven

van wat je is overkomen. Die boosheid richt je dan wellicht

op de mensen die je het meest na stonden. “Ik heb zoveel

boze mails gestuurd”, zegt hij. “Dat had ik niet moeten doen,

maar het gebeurde steeds weer. Ik ben wel iets verder

dan Claudia”, zegt hij. “Ik heb er ook twee jaar langer over

kunnen doen.”

Ze wonen beiden naar tevredenheid in hun appartement in

Bon Vie. Het eten is er goed. En begeleiding en verzorging

is altijd in de buurt. “Het stelt eigenlijk niet zoveel voor”, zegt

Claudia. “Ik krijg een keer in de week begeleiding bij het

doen van boodschappen, dagelijks hulp bij het douchen en

opmaken. Ze brengen mijn pillen en mijn slaapmedicatie en

ze komen schoonmaken. Met vriendinnen ga ik af en toe

naar een terras of winkelen.” Drie dagen per week gaat zij

naar de dagbesteding van Syndion in Tiel. “Het stelt niet veel

voor”, zegt ze. “Echt volwaardig werk is het niet. Maar het is

wel gezellig en ach, je hebt wat te doen. Ze zoeken nu naar

werk op mijn vakgebied. Iets in de financiële administratie.

Het liefst zou ik dat gewoon in een bedrijf doen. Daar

zijn dan wel aanpassingen nodig. En er moet iemand zijn

die mij een beetje helpt. Bij de toiletgang bijvoorbeeld.”

50

Harry, die nu dagelijks naar Gorinchem pendelt voor zijn

dagbesteding, zou willen schilderen. In een serieus atelier.

En hij wil een boek schrijven. Of een tijdschrift uitgeven

voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. Hij is er van

overtuigd dat daar een markt voor is en dat het mensen kan

helpen. Hij laat mij een dummy zien die er veelbelovend

uitziet. Harry heeft een onmiskenbaar schrijftalent. “Claudia

doet de financiële kant”, zegt hij. “En ze kan op de cover.”

Dat moet toch kunnen, denk ik. Met een beetje hulp.

Voor de zesde keer deze middag helpt Harry haar naar

het toilet. “Echt noodzakelijk is deze hulp niet”, zegt hij,

“maar het is wel gemakkelijk.” Hij doet het liefdevol en

geduldig. Als zij terugkomt vraagt ze: “wat dacht je eigenlijk

toen je die mail kreeg en die foto’s. En waarom wilde je

eigenlijk speciaal met mij praten?” En weer is er die kokette,

uitdagende blik. Ik vertel haar wat ik dacht toen ik haar mail

kreeg: ‘Deze vrouw is mooi en hoog opgeleid. Ze had een

goede baan, een leuk gezin, twee schattige dochtertjes. Ze

wil me laten weten dat ze niet zo maar iemand was. Maar

ook dat ze dat allemaal kwijt is. Er is niks van over. Hoe meer

je hebt, hoe meer je kwijt kan raken En dat het niet meevalt

om daarna weer een zinvol leven op te bouwen. Een leven

dat recht doet aan je mogelijkheden. Een waardig leven.’

En ik vertel haar dat ik ook dacht: dit kan mij ook gebeuren.

Zo dadelijk, als ik naar haar toe rijd. Of morgen, of vannacht.

En wat zou ik dan een lastige patiënt zijn, of cliënt, of hoe

het ook heet. Wat zou ik er een moeite mee hebben als ik

betutteld werd. Als anderen wilden bepalen wat voor kleren

ik moest aantrekken. Hoe laat ik naar bed moest of hoe laat

ik koffie dronk.’

Ze kijkt me tevreden aan. Ik heb goed geantwoord. Ik mag

gaan.

51

Met de handen op de rug

Naam: Charlotte Steenbeek | Leeftijd: 28 jaar | Burgerlijke staat: Ongehuwd | Woonplaats: Asperen

Woonstituatie: woont nog thuis | Beroep: Begeleidster Gehandicaptenzorg

Opleiding: VMBO Verzorging, bezig met MBO MZ

We hebben afgesproken op haar werk-

adres aan de Vismarkt in Gorinchem.

Vooral de zware voordeur die na

het drukken op een rode knop

open gaat, herinnert nog aan de

arrondissementsrechtbank, die hier ooit

resideerde. Het gebouw heeft ook na

verbouwing tot woonvorm voor mensen

met een lichamelijke handicap haar

voornaamheid behouden. Achter de

grote voordeur bevindt zich een klein

halletje met dertien bellen en dertien

brievenbussen. En daarachter wacht de

hoge hal waarop de balustrades van

twee verdiepingen neerzien. Hoewel een

grote lift domineert, nemen we de trap

naar de eerste verdieping. Daar bevindt

zich een kleine spreekkamer, waar in een

hoek de kerstspullen staan opgetast. Het

is de eerste van december.

53

“Ik wist al heel jong dat ik in de zorg wilde werken”,

zegt Charlotte Steenbeek, “met ouderen of met kinderen

of gehandicapten, dat maakte niet zoveel uit. Er waren

altijd wel mensen met een handicap in mijn omgeving

geweest, maar dat gaf me geen speciale wens om in de

gehandicaptenzorg te werken. Ik ben eigenlijk bij toeval

in dit werk terecht gekomen. Wij hadden een kennis

met een handicap, waar mijn moeder als vrijwilligster

ging helpen. Toen mijn moeder een keer niet kon heb

ik mezelf aangeboden. Ik was toen ongeveer 17 jaar. En

daarna ben ik het blijven doen. En toen deze kennis een

Persoonsgebonden budget kreeg, kon hij mij via Syndion

in dienst nemen. En toen is het al snel helemaal mijn ding

geworden.”

“Ik heb ook wel in een winkel gewerkt, maar dat gaf me

geen voldoening. Ik vind het leuk om mensen te helpen, ik

wil wat betekenen voor medemensen, ze hebben mijn hulp

nodig. Ik vind het een heel mooi idee, dat ik ze kan helpen

hun doel te bereiken als mens.”

“Hier op de Vismarkt wonen veelal mensen met een niet

aangeboren hersenletsel. Zij hebben een hersenbloeding

gehad of een hartstilstand of een ongeluk. Voor al deze

mensen geldt dat zij vol in het leven stonden en dat in

een klap alles veranderd is. Zowel lichamelijk als geestelijk.

Zij hebben vaak hulp nodig bij de algemene dagelijkse

handelingen zoals opstaan en aankleden, wassen en

douchen, eten en schoonmaken. Of bij het budgetteren,

het doen van boodschappen of het kopen van kleding.

Maar daarnaast zijn er vaak problemen met het geheugen

en met spreken. Ook de persoonlijkheid van mensen kan

enorm veranderd zijn. Voor partner en kinderen is het vaak

erg moeilijk om hiermee om te gaan en dit te aanvaarden.

En voor mensen met het hersenletsel zelf natuurlijk ook.

En het blijft voor mensen vaak levenslang moeilijk om

te accepteren dat zij niet meer kunnen wat zij vroeger

konden. Het is moeilijk om te berusten en weer wat van je

leven te maken.”

“Er zijn hier mensen van wie het geheugen zo beschadigd

is, dat ze de meest simpele dingen die je in het dagelijks

leven tegenkomt snel vergeten. Zoals de bijvoorbeeld de

route naar hun werk of naar een winkel. Soms vergeten ze

zelfs steeds opnieuw wat hen is overkomen. Je moet ze

elke keer weer uitleggen hoe het zit of waar ze zijn of wie je

zelf bent. Het begeleiden van mensen met niet aangeboren

hersenletsel is veel meer dan verzorging alleen. Het is vooral

ook begeleiding, verwerking, acceptatie en weer doelen en

plezier vinden in het leven.”

“Je biedt begeleiding op basis van gelijkwaardigheid. Dit

betekent dat je zoveel mogelijk met de cliënt doet en dat je de

dingen niet van hem of haar overneemt. Dat heb ik moeten

leren. Het zit toch in je, de neiging om het wel even voor

de mensen te doen in plaats van het helpen van de mensen

om het zelf te doen. Ik heb dat gaandeweg geleerd, maar

het is altijd een leerdoel geweest. In het begin was ik altijd

bang dat ik teveel van cliënten zou verwachten. Dat ik ze zou

overvragen. Maar gaandeweg leer je dat je de mensen veel

meer respect betuigt als je dingen overlaat. Ik heb moeten

leren begeleiding te bieden met de handen op te rug: alleen

ondersteuning bieden op gebieden waar het nodig is en niet

meteen het hele leven overnemen. In coachingsgesprekken

ben ik hier vaak op gewezen en ik heb er echt aan gewerkt.”

“Als je dit werk goed wilt doen, dat moet je ook een

zekere afstand houden. De werkplek is geen plek voor

vriendschappen. Vriendschappen horen bij mijn privéleven.

Als er in het werk vriendschap zou ontstaan tussen een cliënt

en een begeleider, dan worden de verwachtingen te hoog,

dan sluipt er te veel emotie in. Je leert in het werk zelf hoe

je een goed evenwicht moet houden tussen betrokkenheid

en professionele afstand. Voor mensen uit het eigen netwerk

van de cliënt is dit veel moeilijker. Die kennen de cliënt

van vroeger. Die weten hoe hij was. Emotie krijgt dan vaak

de overhand in het contact. De omgang kan dan worden

54

bepaald door medelijden of de hoop dat iemand weer wordt

zoals hij vroeger was.”

“Het is noodzakelijk voor iemand die dit werk doet, dat het

lukt om de emotie buiten te houden. Je moet best stevig

in je schoenen staan. Je moet een behoorlijke draagkracht

hebben. Als je je te veel laat meeslepen, dan is het snel met je

gedaan in dit werk. Je bedenkt wel: deze mensen hadden een

leven zoals ik. Mij kan op elk moment hetzelfde gebeuren.

En hoe zou ik dan zelf willen wonen en hoe zou ik begeleid

willen worden. Maar daar moet je niet teveel bij stilstaan. Daar

help je jezelf niet mee, maar de cliënt ook niet.”

“De mensen, die hier wonen hebben bijna allemaal moeite

om hun letsel te accepteren. Dat zou ik zelf trouwens ook

niet kunnen. De wil om naar het eigen leven terug te gaan

blijft erg groot. Toch is het belangrijk dat je kunt aanvaarden

voor je weer vooruit kunt. Maar van de andere kant: als je

daar echt op zou wachten zou het heel lang kunnen duren

voordat je daadwerkelijk verder kunt. Dus je werkt altijd

wel vooruit en neemt het acceptatieprobleem als een soort

gegeven mee. Daar moet je mee omgaan.”

“Het werk vraagt ook wel veel geduld en incasseringsvermogen.

Mensen met hersenletsel hebben vaak moeite met zichzelf,

maar kunnen ook moeilijk zijn voor anderen. Soms denk je

‘daar heb je hem weer’. Maar je weet, dat het gedrag altijd

voortkomt uit het letsel, uit wanhoop, uit onmacht en dat het

niet op mij persoonlijk is gericht.”

“Ik voel me prettig bij deze soort begeleiding. Het is niet

alleen zorg, maar ook ondersteunen bij het omgaan met

het leven. Dat ligt me. En ik wordt er steeds beter in, omdat

ik in de praktijk veel leer. Meer dan op school eigenlijk of

op cursus. Het is natuurlijk wel belangrijk om iets over de

werking van de hersenen te weten en wat schade aan een

bepaald hersendeel betekent voor het functioneren van

mensen, maar over de omgang en begeleiding leer je toch

het meest in de praktijk. Bovendien is er ook niet een manier

die voor iedereen goed is. Mensen verschillen onderling

enorm en iedereen vraagt eigenlijk een passende individuele

vorm van ondersteuning.”

Als ik vraag of ze nog iets toe wil voegen aarzelt ze enorm en

zoekt naar woorden. “Ik zou tegen de mensen willen zeggen:

‘niets is wat het lijkt’, of beter nog ‘wat je ziet is niet altijd de

werkelijkheid’. Voor mensen in een rolstoel is er vaak wel

begrip, maar aan mensen met niet aangeboren hersenletsel

kun je vaak aan de buitenkant niet zien dat er wat aan de

hand is. Er wordt vaak heel negatief op gedrag gereageerd.

Veel mensen kijken stiekem. Dan denk ik wel eens ‘waar kijk

je eigenlijk naar? Wil je soms ruilen met ze?’ Mensen denken

vaak, dat het hen nooit zal overkomen. Maar echt, het kan

iedereen gebeuren. Ik ben me daar nu veel meer bewust van.

Als ik bijvoorbeeld op mijn paard rijd speelt wel eens in mijn

gedachten: als ik val en ik kom verkeerd neer, dan kan het zo

maar gebeurd zijn.”

“Zelf zou ik dit letsel ook niet

kunnen accepteren”

55

Naam: Karlijn Roelofs | Leeftijd: 27 jaar | Woonsituatie: ruim appartement in woon-welzijn-zorgcomplex

in Culemborg | Getogen in: Nieuwegein | Gezinssituatie: Vader, moeder twee zussen

Opleiding: VWO, DTP, MBO klassenassistent, MBO onderwijsassistent | Dagbesteding: Werkt als vrijwilliger op een

basisschool als klassenassistent, loopt stage voor opleiding Onderwijsassistent en wordt ondersteund door een

jobcoach

Op de vroege junidag dat ik een ontmoeting

heb met Karlijn Roelofs is het feest in menig

gezin. Er hangen vlaggen uit met een schooltas

er aan. De Vwo-leerlingen hebben vandaag

de uitslag gekregen van hun examen.

De geslaagden verheugen zich op een

volgende fase in hun leven. Zo stond Karlijn

er ook voor, nu precies negen jaar geleden.

Zij was geslaagd en wilde geschiedenis gaan

studeren. Haar vaste voornemen was om

na haar studie het onderwijs in te gaan. “Ik

wist al heel lang dat ik dat wilde”, zegt ze.

Na het goede bericht had ze met vrienden

afgesproken de uitslag te vieren in een café

in Utrecht.

Samen met haar vriendje fietste ze van

Nieuwegein naar Utrecht. Het café bereikte

ze niet. In Utrecht werd ze geschept door een

auto. Ze lag viermaanden in coma en werd

nooit meer de oude.

En ik heb Sjors!

57

“Mijn vriendje is nog anderhalf jaar bij me gebleven”, zegt

ze. “Toen is hij weg gegaan. Hij vond dat ik te erg veranderd

was.” Ze begrijpt het wel. “Ik ben ook veranderd”, zegt ze. “Ik

was altijd heel vrolijk en zelfverzekerd. Sinds het ongeluk

ben nog steeds vrolijk, maar ook extra gevoelig. Ik laat

sneller over me heen lopen. Eigenlijk is er niets meer over

van mijn oude vriendenkring. In het begin kwamen ze nog

wel op bezoek, maar ze zijn langzaam afgehaakt.” Ook

dat begrijpt ze wel. Bijna iedereen is aan een nieuw leven

begonnen. Vrienden zijn gaan studeren in verschillende

steden. “Je verliest elkaar uit het oog. Alleen mijn familie is

er natuurlijk altijd geweest. Daar heb ik zoveel steun aan

gehad.”

Karlijn woont in een mooi, ruim appartement in een wonen-

welzijn-zorgcomplex in Culemborg. De woning is met

smaak en zorg ingericht. De meubels en wandversieringen

zijn welbewust gekozen. Het huis is opgeruimd en bijna

smetteloos schoon. In de lange gang hangen mooie foto’s

in keurige lijsten. Eén foto toont Karlijn op een zeilboot.

‘Liever een kakker dan een stakker’ staat er met grote letters

onder de foto. Een tweede foto toont Karlijn achter een

rollator. ‘Mijn leven loopt op rolletjes’ luidt de begeleidende

tekst. Zij lacht vrolijk als ik er naar kijk. In de woonkamer

hangt een foto van de drie zussen Roelofs. Ze zijn liggend

op hun rug gefotografeerd, de hoofden bij elkaar. De foto

is van boven genomen. Drie gezichten, omgeven door

een krans van blond haar. Karlijn is de oudste. “Mijn zussen

studeren”, zegt ze. “De een universitair, de ander HBO. Ik

ben niet jaloers, hoor. Ik ben echt alleen maar blij voor ze.

En met mij gaat het toch ook goed. Ik ben trots op mezelf.

Ik heb het goed voor elkaar. Ik heb de regie over mijn

leven weer in eigen handen. Met hulp van mijn ouders en

mijn zusjes. Ik heb een mooi huis. Ik heb een baan en ik

doe weer een opleiding. En ik heb Sjors.” Als zij haar naam

hoort, spitst het hondje even de oren. “Het is een vrouwtje”,

zegt ze, “en ze heet Sjors.” Sjors is een kleine Yorkshire

Terriër met een strikje in het haar. Toen ik binnenkwam zat

zij in het mandje van de rollator. “Daar voelt ze zich veilig”,

zegt ze vertederd. “Dan keft ze ook niet. Dan zit ze hoger en

dan lijken de mensen minder groot. Buiten het mandje is

ze veel drukker.” Dat blijkt als Sjors uit het mandje is getild

en de bel gaat. Ze keft dat het een lieve lust is. Parmantig

en nerveus trippelt het beestje door de kamer. Pas na enig

aandringen nestelt het dier zich weer op het kussen, waar

vandaan Karlijn het weer in het mandje kan zetten. “Ik ben

zo blij met Sjors”, zegt ze. “Ook omdat je haar minstens

vier keer per dag moet uitlaten. Dan kom je tenminste

buiten. En je komt altijd mensen tegen. Ik maak graag een

praatje. Vooral met oudere mensen. Er wonen meer oudere

mensen in de flat. Daar praat ik graag mee.”

58

“In het begin wist ik niks meer. Mijn geheugen was weg.

Toen ik uit mijn coma kwam was het niet best met me. Ik

was volledig rechtzijdig verlamd. Ik was aangewezen op

een tillift en een rolstoel. Ik had bij alles hulp nodig. Mijn

gedachten, mijn geheugen en mijn begrip waren ernstig

vertraagd.” Er volgde een lang revalidatietraject in klinieken

in Utrecht en in Arnhem. Met horten en stoten, met moeite

en pijn en verscheidene operaties is het stapje voor stapje

beter gegaan. “Ik vond het wel moeilijk dat je niks meer

over jezelf te zeggen had. Iedereen denkt te weten wat het

beste voor je is.

Als individu lijk je geen betekenis meer te hebben. Ik kreeg

steeds het gevoel van ‘voor jou tien anderen’. Mensen

denken allemaal over jou te kunnen oordelen.” Ze noemt

een voorbeeld. “Wij maakten vroeger als zussen altijd fruit

voor elkaar klaar. Dat was echt zo’n zussending. Tijdens

de revalidatie kon ik geen fruit eten. Ze namen toen wel

eens een fruithapje mee. Dat was leuk. We hielden zo een

gewoonte in stand. Maar dat mocht dus niet. Mijn ouders

werden ter verantwoording geroepen!” Ze kijkt me aan

en lacht. Ze lijkt jonger dan 27 jaar. Ze oogt blijmoedig en

optimistisch. “Schrijf dat maar niet op”, zegt ze dan. Ze wil

niet negatief zijn. “Ik heb zo veel reden om tevreden te zijn”,

zegt ze weer. “Zo hebben mijn ouders mij er ook doorheen

gesleept. Zij hebben mij altijd aangemoedigd om door te

zetten. Zij hebben altijd de positieve dingen van het leven

benadrukt. Dingen om naar toe te leven. Zoals nu. Ik doe

weer een opleiding en ik heb Sjors. En een baan in het

onderwijs! Van de week liep ik buiten met Sjors en ik kwam

een kind van school tegen, met zijn moeder. ‘Dag juf’, zei

hij. Dat vond ik zo leuk. Kijk, dacht ik toen weer, ik heb

toch bereikt wat ik wilde. Een baan in het onderwijs. Maar

je bent toch lange tijd een soort openbaar bezit. Iedereen

gaat over je. Al die formulieren en ondersteuningsplannen.

Je moet steeds weer het hele bos door voor hulpmiddelen.

Zonder mijn ouders had ik het nooit gered. Dan had ik er

nu heel anders voor gestaan. En mijn zussen natuurlijk”,

voegt ze toe en ze werpt een vertederde blik op de foto aan

de muur. Zij draagt als enige van de drie een bril. “Vroeger

niet hoor”, zegt ze, “de bril is van na het ongeluk. Ik ben

verschillende keren aan mijn rechteroog geopereerd. De

pupil keek de verkeerde kant op. Daardoor kreeg ik steeds

twee verschillende beelden binnen. Ze hebben mijn pupil

proberen recht te zetten.”

De bril staat haar goed. Karlijn is een goed uitziende vrouw.

Ze is aantrekkelijk. Een vrouw om van te houden. “Ik heb

meerdere vriendjes gehad hoor”, zegt ze. “In ieder geval

twee echte relaties. Jongens met hersenletsel. De laatste

relatie is recent stuk gelopen. De handicaps pasten toch

niet bij elkaar.” Ze vindt het moeilijk dit uit te leggen. “Het

is ook moeilijk”, zegt ze, “maar niet alleen als mens moet

je bij elkaar passen, maar ook de handicaps moeten bij

“Op die plaats is mijn leven

definitief veranderd”

59

elkaar passen. Je hebt niet alleen met elkaar, maar ook met

elkaars handicaps te maken.” Denk je wel eens aan een

relatie met iemand zonder handicap? vraag ik voorzichtig.

Ze ontwijkt de vraag. “Ik heb even alles afgezworen”, zegt

ze, “ik voel me echt niet alleen. Ik heb het druk met mijn

opleiding, ik heb mijn geluk in eigen hand, de toekomst

brengt wat ie brengt. En: ik ben tevreden met wat ik heb,

het gaat om de voldoening. En ik heb Sjors.”

De bestuurder van de auto heeft ze nooit meer gezien.

“In het begin lag ik in coma. Ik was er veel te slecht aan

toe. En later is het er nooit meer van gekomen. Het was

een vrouw, dat weet ik wel.” Ze zwijgt even. Ze moet naar

het toilet. Als ze terug komt wil ze even wat recht zetten.

“Je moet nou ook weer niet denken dat het allemaal heel

gemakkelijk is geweest hoor”, zegt ze. “En ik heb het nog

best wel eens moeilijk. Mijn herinnering is weer helemaal

terug. Tot aan het moment van het oversteken. Ik ben nog

wel eens op die plek geweest en dan denk ik: op deze

plaats is mijn leven veranderd. Definitief veranderd.”

In het revalidatiecentrum in Arnhem kwam zij terecht

in het brain integration programma. Hierbij hoorde

ook een interesseonderzoek en een oriëntie op

opleidingsmogelijkheden. Zij kreeg het advies een grafische

opleiding te gaan doen. Hiervoor moest zij verhuizen naar

Wijk aan Zee. “Dit was geen leuke tijd”, zegt ze, “er waren

veel mensen met autisme en het was moeilijk om daar

contact mee te krijgen. Gelukkig kon ik na anderhalf jaar

mijn stage doen in Nieuwegein, bij Wegener. Ik kwam

te wonen in een woonvorm in Veenendaal. Vanwege

spasmen in mijn benen werd ik met Botox behandeld.

Hiervoor bleek ik allergisch. Het is toen heel slecht met

me gegaan en ik moest weer terug naar Arnhem om

opnieuw te revalideren. Daarna ben ik niet meer terug

gegaan naar Veenendaal. Mijn ouders hebben mij naar huis

gehaald en ik heb weer een periode bij hen gewoond. Tot

tweeëneenhalf jaar geleden. Toen kwam ik hier. In mijn

eigen huis. Dus, het was echt niet gemakkelijk hoor.”

“Hier woon ik graag. Ik krijg hulp bij het boodschappen doen

en het schoonmaken. En een keer in de week heb ik een

gesprek over allerlei dingen. En er is altijd de mogelijkheid

om iemand op te roepen, dat geeft een prettig gevoel. En

ik kan zelf koken, hoewel ik ook regelmatig beneden eet,

in het restaurant.

Maar wat het belangrijkste voor me is, is dat ik weer

werk heb. Mijn jobcoach Margriet is gewoon naar die

school gestapt, hier recht tegenover. Ze heeft gezegd:

‘ik heb iemand voor jullie met een grafische opleiding.

Daar kunnen jullie veel aan hebben’. Dat vind ik zo mooi,

ze is daar gewoon binnen gestapt. Ik heb een gesprek

60

gehad en ik was welkom. Ik hou onder andere het digitale

schoolbord bij. Gaandeweg ben ik meer dingen gaan doen.

Ik heb de opleiding klassenassistent gedaan en toen wilde

ik meer. Dus nu doe ik de opleiding onderwijsassistent op

MBO 4-niveau. Ik moet een avond in de week naar school

en mijn stage doe ik dus op mijn werk. Ik moet zeggen, het

is wel pittig.

Maar weet je, er is een last van mijn schouders gevallen. Ik

ben wel de juf. En ik heb hele leuke contacten. Met dertig

kinderen en met hun ouders en broertjes en zusjes en met

mijn collega’s. Voor al deze mensen ben ik wel de juf, dat

vind ik mooi.”

Ik moet gaan, dat zie ik aan haar. Het gesprek heeft haar

vermoeid. Ze geeuwt. Je kunt met haar zo leuk praten dat je

vergeet dat de gewone dingen haar veel meer inspanning

kosten dan mij. Bij het afscheid heb ik de neiging haar een

kus te geven. Ik doe het niet. Ik durf het niet. Interviewers

moeten enige afstand houden.

61

Dat blad is van mij!

Naam: Diana Weeda | ??

Diana Weeda is een vrouw van 32 jaar.

Zij woont nog thuis bij haar ouders in

Tienhoven. Als gevolg van zuurstofgebrek

tijdens de geboorte is Diana zowel

verstandelijke als lichamelijk ernstig

gehandicapt. Zij zit in een rolstoel en

behoeft hulp en ondersteuning bij alle

dagelijkse handelingen. Zij heeft een

Persoonsgebonden budget, waarmee

zij de mensen betaalt, die haar deze

zorg en ondersteuning bieden. Diana is

vrolijk, behulpzaam betrokken en attent.

Zij bezoekt een dagactiviteitencentrum

in Gorinchem sinds 1996.

63

Diana kan niet goed praten en heeft maar een beperkte

woordenschat. Er wordt gebruik gemaakt van een

communicatieschrift. Gebeurtenissen en ervaringen

worden daarin genoteerd. Zo weet men thuis wat zij heeft

meegemaakt op het dagactiviteitencentrum en andersom.

Niet te uitgebreid, er moet nog wat te vragen blijven. In de

groep op het dagactiviteitencentrum is een beschrijving

aanwezig van de betekenis van geluiden, gelaatsuitdrukkingen

en gebaren. De lijst wordt zo actueel mogelijk gehouden.

Op deze manier kunnen mensen die dagelijks met haar

omgaan, haar “verstaan”. Met hulp van deze mensen kan dit

gesprek met haar gevoerd worden.

Ik vind praten moeilijk. Mijn spieren werken niet mee. Ik kan

wel een paar woordjes zeggen, maar ik ken er veel meer.

Dat zeg ik dan met gebaren of ik gebruik mijn lichaam en

mijn gezicht. Mensen moeten dat altijd even doorkrijgen, ze

moeten me leren kennen. Dat begrijp ik wel. Dat ik ‘konijn’

bedoel als ik naar mijn oor wijs in een gesprek over dieren,

ligt voor de hand. En dat ik voor ‘een lekker luchtje’ naar mijn

nek wijs, is ook niet zo moeilijk. Maar dat ik politie bedoel als

ik mijn tong uitsteek, moet je maar net weten. Toch?

Ik begrijp veel van de gesprekken op het DAC. Het moet

natuurlijk niet te moeilijk worden, maar daar houden ze

goed rekening mee. En ze vragen het vaak een paar keer, dat

noemen ze onderling ‘doorvragen’. Dat is niet altijd nodig bij

mij, maar soms wel. Ik zeg bijvoorbeeld een enkele keer ‘nee’

als ik ‘ja’ bedoel. Of andersom. Bij nieuwe begeleiders doe

ik dat weleens expres, maar soms vergis ik me gewoon. En

dan is het maar goed dat ze nog even doorvragen, voor de

zekerheid, want dan kan ik het nog herstellen.

Ik heb er een hekel aan als ze dingen op het blad van mijn

rolstoel zetten, zonder het te vragen. Dat blad is van mij! Ik zeg

er altijd wat van en als ze me niet begrijpen, of ze horen het

niet, dan schuif ik het met mijn linkerhand van mijn blad af. En

dan ben ik niet voorzichtig hoor! Hup, d’r af! Kom nou toch!

Ik kan niet zo heel veel dingen, maar wat ik kan, wil ik daarom

ook graag zelf doen. Ik werk in de wasserij, daar doe ik de was

in de wasmand. Ik sorteer allerlei dingen en ik kook met een

paar mensen. Dat laatste werk doe ik op mijn eigen groep. Ik

werk altijd maar korte tijd, een paar minuten, dan wacht ik

even en ga dan weer door. Bewegen is best wel vermoeiend

als je zo spastisch bent als ik.

“Wat ik kan,

wil ik graag zelf doen”

64

Maar de gewone dingen, die vind ik nog belangrijker. Zo

help ik mee om de tafel te dekken en na de lunch weer af

te ruimen. Als ik binnen kom dan trek ik zelf mijn jas uit! Dat

moet je dan niet voor mij doen, dat doe ik zelf wel. Ik kan zelf

eten en drinken. Mijn brood moet wel in heel kleine stukjes

gesneden worden, want kauwen kan ik weer niet zo goed. En

mijn beker moet niet te vol, want schrikken kan ik weer als de

beste! Dan ‘spring’ ik bij wijze van spreken helemaal omhoog

en dan zit alles onder de melk. Ze geven me dus gewoon twee

keer een halfvolle beker, dat gaat prima.

Ik kan mezelf omdraaien, dat is wel handig als ik verschoond

moet worden. De dingen die ik kan moet ik wel vaak oefenen,

bij fysiotherapie, maar ook bij activiteiten en thuis. Ik ga

daarom vaak de rolstoel uit, om te oefenen.

Ik kan zelfs de High Five!

Ik heb een paar jaar een elektrische rolstoel gehad en echt

fanatiek geoefend. Ik gebruikte mijn hoofdsteun en mijn

voeten en daar ging ik dan. Het was erg moeilijk, ik heb

het nooit helemaal onder de knie gekregen. En het was

erg vermoeiend. Probeer het maar eens. Je moet aan veel

dingen tegelijk denken en je de hele tijd goed concentreren.

Bij mij komt dan ook nog eens dat ik spastisch ben. Dus

bewegen is sowieso vermoeiend. Nee, ik kon me er niet

steeds toe zetten om dat apparaat ook echt te gebruiken.

Ik heb nu weer een gewone duwrolstoel, maar wel met

elektrische ondersteuning en dat bevalt me prima. Maar die

hoofdsteunen, die heb ik nog! Nou gebruik ik die om naar

muziek te luisteren. Als ik mijn hoofd er goed recht tegenaan

leg, dan gaat de cassetterecorder aan. Mooi hè? Dat apparaatje

in die hoofdsteun laten we zitten, want wie weet wat ik in de

toekomst nog allemaal wil uitproberen.

Wiegen en schommelen, dat vind ik het leukst. Dan kan ik

me lekker ontspannen. Dus ik ga graag op het luchtkussen

en snoezelen. Ik rij ook mee als anderen gaan koerieren.

Dat is sowieso leuk, want dan zie ik weer eens wat andere

gezichten, daarom ga ik op het DAC ook buurten bij andere

groepen. Leuk. En ik ga één keer in de maand paardrijden! In

Bennekom. Dan lig ik op een doek tussen twee paarden in,

moet je ook eens proberen. Heerlijk!

Wat moet dat moet, maar ik hou er niet van om aangeraakt

te worden. Kijk, bij fysio begrijp ik dat wel en als ik de tillift

in moet ook, maar zoals sommige van mijn collega’s steeds

maar willen knuffelen, mij niet gezien. Ik moet daar niks van

hebben! Contact maken kan ook op een andere manier. Ik

zwaai veel liever.

65

Een kwestie van mentaliteit“Ik heb me nooit kunnen voorstellen, dat Diana in een

internaat zou wonen’, zegt Piet Weeda, vader van Diana. “Dat

is een kwestie van mentaliteit, ik wil er echt voor gaan. Alleen

toen moeder zo ziek was, het laatste jaar voor zij overleed,

toen was het wel erg zwaar. Zowel moeder Bep als Diana

hadden veel verzorging en verpleging nodig. Ik was van ’s

ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de weer. En ook ’s nachts

moest ik er wel vier of vijf keer uit. Bep had zwaar diabetes

en bovendien MS. Zij overleed in 2001. Toen heb ik wel

even een uithuisplaatsing overwogen. Maar dat heb ik niet

gedaan. Ik was in de gelegenheid om vervroegd met werken

te stoppen en flexibel pensioen op te nemen toen ik 55 jaar

was. Dat kon toen nog. Ik had altijd hard gewerkt als slager

en als keurmeester bij het Rijk en we hadden wat gespaard.

Zodoende.” We zitten rond de keukentafel in de woning in

Tienhoven en kijken door het grote raam naar de ruime tuin.

Een tuin met veel vaste planten en een grote vijver. “Zonder

vissen, maar met veel waterplanten en salamanders en kikkers

natuurlijk. De tuin is het werk van Annie”, zegt Piet en hij kijkt

naar haar terwijl zij nog eens koffie bijschenkt. “Annie kwam op

mijn weg en in 2003 zijn we getrouwd. We zijn verhuisd naar

dit huis in Tienhoven, vanuit Meerkerk. We hebben het eerst

volledig aangepast en voor Diana hebben we een aanbouw

gerealiseerd. Zij heeft een eigen appartement op de begane

grond met een badkamer. Voor het zover was hebben we alle

gemeentelijke regelingen van binnen en buiten leren kennen.

Ook de tegenstrijdige regels.” Annie knikt instemmend. “Het is

een groot geluk dat ook Annie thuis voor Diana wilde zorgen.

Zij doet ook heel veel voor Diana, hoor.” “Ik had nog nooit

met mensen met een handicap te maken gehad”, zegt Annie,

“maar ik vond het zo vanzelfsprekend. Zoiets doe je gewoon.

En Diana is een prettig en vrolijk mens.” “Ze vraagt geen Zorg

maar verzorging, alleen verzorging”, zegt Piet.

Ondertussen gaat Diana op de foto. Ze slaakt vrolijke kreten,

de mond wijd open. “Kijk”, zegt Piet en hij wijst op haar vuist,

“dat doen alle kinderen met een handicap. Daaraan kon de

dokter zien dat er iets niet in orde was.” De vuist blijkt niet

gesloten met de duim aan de buitenkant, maar met de duim

tussen wijs- en middelvinger.

“Ze is geboren in Gorinchem, in het ziekenhuis. Ze had

eigenlijk meteen naar Leiden gemoeten. We wisten dat er

een risico was. Moeder had diabetes. Diana moest gehaald

worden bij acht maanden. Ze lagen aan de monitor. Plotseling

ging de hartslag omlaag. Er moest onmiddellijk een keizersnee

worden gedaan. Maar het was te laat. Ze had te lang te

66

weinig zuurstof gehad. Ze moest a la minute naar het Sofia

Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar is ze maanden geweest.

Dat was het begin van haar leven. Het was op 2 juli 1979.”

“We hebben het daarna nog wel over adoptie gehad van een

tweede kind. Maar ik wilde dat niet.” Hij staat op, veegt even

met een doekje de mond van Diana schoon. “Wij woonden

toen aan de Kanaaldijk in Meerkerk. Dan keek je door het raam

over het kanaal en dan zag je kinderen spelen in de sneeuw.

En Diana lag op het kleed. Daar werd ik dan wel treurig van.”

Vanaf 2004 heeft Diana een Persoonsgebonden Budget (PGB)

“De dagbesteding is zorg in natura. Persoonlijke Verzorging,

begeleiding en verpleging zitten in het PGB. Ik ga ervan uit,

dat het PGB blijft, ook in 2014. Hoewel ik mensen nu adviseer

meteen maar verblijf aan te vragen. Een zorgzwaartepakket

(ZZP), dat blijft in de AWBZ. Je kunt je toch niet voorstellen

dat er iets aan het budget verandert?” Piet kijkt me aan. Ik

kan het me niet voorstellen, nee. “We willen de verpleging,

verzorging en begeleiding zolang mogelijk zelf blijven bieden.

Maar ik begrijp best dat het een keer ophoudt. Ik ben nu 64,

dus je moet ook nadenken over de toekomst.” Hij kijkt naar

een grote foto aan de muur met portretten van kinderen. Het

blijken de kinderen van de zoon en de dochter van Annie. De

kleinkinderen dus. “Mijn zoon en zijn vrouw zijn hier op het

dorp komen wonen”, zegt Annie, “tweehonderd meter hier

vandaan. Mijn schoondochter past regelmatig op Diana, als

wij er niet zijn. Het klikt heel goed.” En Piet vult aan: “ik heb

dat huis voor ze gekocht. Ze huren het. En als het zover is, dan

blijft Diana gewoon hier wonen en dan ruilen we van huis.

Dan nemen zoon en schoondochter ons huis met Diana over.

Daar praten we over.”

De foto’s zijn gemaakt. De spullen opgeruimd. Bij het afscheid

krijgen we nog een doos chocolaatjes mee. “Wat een aardige

mensen”, zegt Jacolien, de fotograaf. “Ja, aardige mensen”, zeg

ik, “Piet is altijd heel actief geweest in de oudercommissie en

de cliëntenraad. Hij is een hele tijd voorzitter geweest. Goeie

kerel. Altijd geweest.”

??

67

Deel 2

68

Participatie Participatie | Participatie is deelneming; het hebben van een aandeel in iets. Participeren is deelhebben (aan) of

deelnemen (in)

Participatie betekent dat iemand je mist als

je ziek bent, dat iemand je belt om te vragen

waar je blijft. Participatie betekent ook dat

je je lot in eigen hand hebt, dat je jezelf

ontplooit en ontwikkelt, steun krijgt als dat

nodig is. Participatie is dat je betekenis hebt,

dat mensen je zien staan, dat je gelijkwaardige

contacten hebt.

Het woord deelnemen staat nooit op zichzelf. De uitspraak ‘Ik

neem deel en zij ook’, zegt niks en roept vragen op. ‘Leuk dat

je deelneemt, maar waaraan en met wie?’ Participatie heeft

altijd een subject en een object. Het subject is een individu

of een groep of de samenleving ‘als geheel’ die meedoet. Het

object betreft de zaak of kwestie waaraan wordt meegedaan:

al dan niet betaalde arbeid, vrijwilligerswerk, onderwijs,

de politiek, een inspraakcommissie, sport en cultuur, een

kerkgenootschap, een vriendenkring, een organisatiecomité,

de milieubeweging, het oranjecomité, de actiegroep “Red de

boom!”, de speeltuinvereniging. Ik zou met deze opsomming

een boek kunnen vullen, zo groot is het aantal objecten van

participatie. Je kunt het zo gek niet bedenken of er is wel een

actiegroep, commissie of club voor of tegen te vinden. Het

aantal objecten van participatie is zo enorm groot, dat de

vraag rijst of het doel van de participatie nou het object zelf

betreft of veeleer de behoefte van het subject om mee te doen

en mee te tellen, het maakt niet uit waaraan.

Samen werken, samen strijden voor de bedreigde boom

of speeltuin, samen geloven, samen pal staan voor goede

verlichting in de straat, samen de voetbalclub beter besturen

dan de voorgangers, samen zingen in het koor, samen een

festival organiseren, samen een vakantie plannen, samen

werk verrichten of een voorstelling maken. Dit alles verbindt

mensen en geeft hen het gevoel ergens bij te horen, betekenis

te hebben. En te oordelen naar het aantal objecten van

participatie is de behoefte om te participeren enorm.

Wat drijft mensen om te willen participeren? Wat zijn hun

motieven? Onderzoekers komen tot overeenkomstige

conclusies: de behoefte erbij te horen, betekenis te hebben,

veiligheid te creëren, greep te krijgen op het leven. Maar

ook om steun te vergaren bij eventuele tegenspoed in de

toekomst en er niet alleen voor te staan.

UitwisselingMijn 17-jarige dochter was dit voorjaar een week in Italië. In

het kader van een uitwisseling logeerde zij deze week bij de

familie van het meisje, dat enige maanden eerder een week

bij ons logeerde. Ze kwam terug met enthousiaste verhalen

over haar belevenissen en de mooie steden die ze had gezien.

Maar het meest te spreken was zij over de schattige opa en

oma, die bij het gezin inwoonden – of was het andersom ? Zij

vertelde dat opa en oma altijd een winkeltje hadden gehad,

dat nu nog steeds gedurende een deel van de dag open was.

Dit winkeltje was behalve een handig buurtsupertje, ook het

trefpunt voor veel, vooral oudere bewoners in het dorp. In

dit dorp hoeft de gemeentelijke overheid zich niet bezig te

houden met het participatievraagstuk. De mensen zijn steeds

deel van de gemeenschap gebleven. Zij treffen elkaar in de

winkel, waar ze nog gekend worden, of anders op het bankje

in de schaduw van de grote boom op het dorpsplein. En opa

en oma houden hun betekenis als gewaardeerde winkeliers.

Dat is toch anders dan een keer per week bloemschikken of

69

puzzelen met de activiteitenbegeleidster in de dagopvang of

het verzorgingshuis, waar je met een heleboel lotgenoten uit

alle windstreken door goedwillende lieden verzameld bent.

“In contact met iemand die kwetsbaar is, voel ik mij altijd

sterk en weerbaar”, zei een begeleider in de zorg tegen mij. “Ik

krijg dan het gevoel dat ik wat kan betekenen voor een ander,

echt iets kan betekenen. Daarom werk ik in de zorg. Omdat je

echt van belang kunt zijn voor een ander.” Ik moest toen aan

Peter denken, de kippenkenner en uitsmijter van Torenzicht.

Wij zijn allen op zoek naar betekenis, als ouder, als werker,

als mens. Wij willen van belang zijn. En zijn we dat niet, dan

kunnen we rare dingen doen. Dan worden we somber en

treurig en eenzaam, ziek, suïcidaal. Of we zoeken een ander

belang en bezorgen overlast, want als last voor anderen heb

je ook belang. We kennen het verschijnsel van het kind dat

het op negatieve wijze vragen van aandacht verkiest boven

het genegeerd worden, het ziek worden verkiest boven het

vergeten worden.

En hoe zit dat dan met mensen met een handicap. Met

mensen die met een verstandelijke beperking geboren zijn. Of

met een ernstige lichamelijke beperking. Of met mensen die

door een ongeluk, een hersenbloedig, een hartstilstand, een

hersenletsel oplopen, zo ernstig dat het leven dat zij leidden

definitief is afgelopen.

Zij missen de kracht en het vermogen om overlast te

geven. Zij zijn een minder aantrekkelijke object voor de

vrijwilligersorganisatie, die het boottochtje of het

gehandicaptencarnaval liever organiseert voor mensen met

Downsyndroom. Zij hebben geen betekenis meer als werker,

als ouder, als partner. En zo zitten zij, met hun ongeschonden

behoefte van belang te zijn, gezien te worden, er toe te doen,

ergens, in een stoel, die zij niet herkennen.

Geen bingo maar betekenis, geen pensioen maar

vrijwilligerswerk, geen kinderboerderij of zorgboerderij maar

een echte baan. Participeren in de samenleving betekent

dat je niet alleen gebruik maakt van de faciliteiten van de

samenleving, maar dat je er ook een bijdrage aan levert.

70

Pensionado’sTerwijl ik dit zit te schrijven tref ik een artikeltje in

de krant over de nieuwe 65-plussers ‘Advieswerk

houdt pensionado’s gezond en vitaal’. Het gaat over

de eerste lichting babyboomers, die in het jaar 2011

hun 65-ste verjaardag viert: Op een leven in de luwte

zitten deze ouderen lang niet allemaal te wachten.

Velen willen zich nuttig maken, bijvoorbeeld als

vrijwilliger in een ontwikkelingsland.

Het blijkt te gaan om de gesubsidieerde (!) vrijwilligersorganisatie

PUM, Netherlands senior experts, een initiatief van VNO-

NCW, die jaarlijks 2100 gepensioneerde experts op pad stuurt

naar ontwikkelingslanden en opkomende markten. Zo helpen

zij zeepmakers, horecaondernemers, bakkers en boeren,

machinebouwers en afvalverwerkingsbedrijven. (Van Vietnam

tot Peru, Pakistan of de Palestijnse gebieden- dus wat je

noemt interessante locaties) In het artikel wordt een meneer

R. opgevoerd. Hij zegt: Een weldoener wil ik mijzelf niet

noemen. Dat Rotarygevoel zegt me niks. Ik heb als apotheker

gewoon goed geboerd – hij bedoelt goed geld verdiend – en

nu ik gepensioneerd ben heb ik de tijd om eens wat terug te

doen – als beloning voor het goede boeren – Ik ben een bezig

baasje, altijd geweest, dat werk is voor mij een buitenkans. De

vrijwilliger bij PUM gaat gemiddeld een keer per jaar twee of drie

weken op reis – op wiens kosten? – maar met voorbereiding

en afsluiting erbij is de Pummer wel een paar maanden zoet,

aldus het artikel. En: het pensioen als ruststation van het leven

is niet meer van deze tijd. Ouderen willen blijven meedoen en

zich nuttig maken. Golfen, reizen, tuinieren of oppassen op de

kleinkinderen is leuk, maar lang niet genoeg voor iedereen.

Velen willen maatschappelijk blijven participeren; hun expertise

en ervaring inzetten en nieuwe kennis opdoen, maar ook

respect blijven afdwingen. Ouderen willen zich niet meer

uitgerangeerd voelen.

Ik vind het goed van de PUM. Zij houden de pensionado’s van

de straat en bieden hen uitgelezen kansen op aanhoudende

betekenis en respect. Het lijkt er voor de PUM niet vooral om

te gaan dat de zeepproductie in het kleinschalig bedrijfje in het

zonovergoten Vietnam, door een efficiënter management en

een beter gebruik van middelen werkelijk toeneemt, het maakt

niet zoveel uit of de plaatselijke boer in het Palestijnse gebied

de broodjes echt bruiner gaat bakken (of meer volkorenbrood

met sesamzaad), nee het lijkt de PUM er vooral om te

gaan, de gepensioneerde hoogopgeleide expert het gevoel

te laten behouden dat hij van belang is. God verhoede dat

zij zich collectief gaan vervelen en rond het bankje op het

winkelcentrum samenscholen. Waartoe zijn deze pensionado’s

in staat als zij hun waardigheid en betekenis verliezen. Misschien

gaan zij wel om zich heen schieten of met hun golfsticks

inslaan op de meute. Of misschien gaan zij de mongolen wel

knijpen in het hok. Je moet er niet aan denken. Het is een goed

initiatief van de VNO/NCW, deze PUM en het is in de lijn van

de participatiemaatschappij om daar subsidie in te steken. Het

is een mooi voorbeeld voor de gemeenten. En voor de WMO.

71

De inclusieve samenlevingEen inclusieve samenleving is een samenleving waarin mensen met een beperking op een natuurlijke en

vanzelfsprekende wijze kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven, dus aan onderwijs en sport, arbeid

en kunst. Het gaat om insluiten in plaats van buitensluiten, om integreren in plaats van segregeren (Marijke

Steenbergen – Movisie)

Een inclusieve samenleving verwelkomt

verscheidenheid, respecteert verschillen en is

er trots op dat alle mensen bij de samenleving

betrokken zijn. Ze stimuleert duurzame en

vriendschappelijke relaties tussen mensen

onderling. (Perspectief)

Het begrip inclusieve samenleving dient zich rond 2005 aan

in de wereld van de zorg voor mensen met een verstandelijke

en/of lichamelijke beperking. Het is een logische term in

een beweging die start begin jaren negentig van de vorige

eeuw en die tot doel heeft mensen met een beperking

te ondersteunen als burger in de samenleving. Sinds het

ontstaan van de AWBZ in 1968 werden voor mensen met een

beperking voorzieningen gebouwd en ontwikkeld in de marge

van de samenleving. Veelal op plaatsen waar de wederzijdse

last beperkt was. In het streven voor kwetsbare mensen

een veilige, prettige plek te creëren, werd een doel voorbij

gestreefd. Want in het fraaie paviljoen op het lommerrijke

terrein, omgeven door een hek of een gracht, met een eigen

kinderboerderij, een restaurant en winkel, werd de kwetsbare

mens uit de samenleving gebannen. Zij raakten er van

vervreemd. En andersom. Voor de samenleving werd een

mens met een beperking een rariteit achter een hek. En wat

vreemd is, schrikt af.

Vanaf de jaren 90 werd door en binnen de gehandicaptenzorg

gewerkt aan het herstellen van de positie van mensen met een

beperking als burger in de samenleving. Deze ontwikkeling is

terug te zien in de gebruikte terminologie. ‘Zwakzinnigen’

worden ‘gehandicapten’. ‘Geestelijk gehandicapten’ worden

‘verstandelijk gehandicapten’ en vervolgens ‘mensen met

een verstandelijke handicap’. Weer later spreken we van

‘mensen met beperkingen’ en hier en daar van ‘mensen met

mogelijkheden’ of ‘burgers’. De terminologie geeft aan dat

de focus verschuift. Niet de handicap, maar de mens staat

centraal. De handicap mag geen beletsel zijn de mens als

mens te zien, met eigen ideeën en behoeften, met eigen

voorkeuren en interesses. En bovenal met een uniek verlangen

het leven op eigen wijze in te richten. Waar voorheen de

aard en ernst van de handicap bepalend was voor hoe en

waar gewoond en geleefd werd, werd nu de mens zelf weer

bepalend. Deze zienswijze wordt bevestigd en bekrachtigd in

het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking,

dat in 2006 wordt gesloten en in 2007 door Nederland wordt

ondertekend. Dit verdrag regelt dat mensen met beperkingen

dezelfde rechten hebben als mensen zonder beperking. Het

recht op een goed leven. Het recht op ‘gewoon meedoen’.

72

De inclusieve samenleving Professionaliteit 1In een poging het begrip professionaliteit

te ontwarren heb ik eerst maar eens in

het woordenboek gekeken. Daar tref ik de

volgende betekenissen. Professionaliteit is

beroepsmatig werken. Vrij vertaald zou dit

betekenen: als je geld verdient met wat je doet

met en voor een ander, dan is het je beroep en

ben je een professional. Dat is gemakkelijk.

Als je hulp en ondersteuning biedt aan een

ander zonder dat je er geld voor krijgt, dan

ben je een vrijwilliger of een mantelzorger.

Als je er voor betaald wordt, dan ben je een

professional.

Een tweede beschrijving is wat uitgebreider: professionaliteit

is het deskundig, op een kwalitatief goede manier uitoefenen

van een beroep door een beroepskracht; komt in zorg

en welzijn onder meer tot uitdrukking in een zorgvuldige

beoordeling van de individuele situatie van een cliënt,

vakkundig interveniëren of behandelen en procedureel correct

handelen. Deze beschrijving bevat nogal wat subjectieve

termen. De term ‘deskundig’ bijvoorbeeld. Of: een ‘kwalitatief

goede manier’, ‘vakkundig interveniëren’ of ‘procedureel

correct handelen’.

De moeder of vader die haar of zijn zesde kind opvoedt,

is weliswaar kundig en ervaren, maar geen professional.

De begeleidster op het kinderdagverblijf, die na haar MBO-

opleiding op twintigjarige leeftijd beroepsmatig op de

kinderen past is dat wel. En wie beoordeelt of een manier

kwalitatief goed is. Wat is kwaliteit? Een instelling waar de

managers netjes opschrijven hoe zij denken dat het werk

gedaan wordt, krijgt een kwaliteitskeurmerk. Een organisatie

die dit nalaat, krijgt het keurmerk niet. En dit terwijl in beide

organisaties vergelijkbare mensen werken met vergelijkbare

opleidingen en achtergronden. En de mate waarin klanten

tevreden zijn over een zorgorganisatie houdt zelden of nooit

gelijke tred met de mate waarin de instelling voldoet aan de

prestatie-indicatoren van het controlerend zorgkantoor. Om

over mevrouw van de inspectie of meneer de auditor van het

kwaliteitsbureau nog maar te zwijgen.

En wat dacht u van procedureel correct handelen? De auditor

constateert dat begeleider het werk uitvoert overeenkomst de

manier waarop het door manager is opgeschreven. Of deze

begeleider dit met empathie, medemenselijkheid, vriendelijk

en correct doet, is niet aan de orde. Het is namelijk niet te

meten. Dat wat te meten is, scoort in de benchmark. Pogingen

kwaliteit in cijfers uit te drukken leiden tot een Top 100, waarin

regelmatig instellingen, waarover de klanten heel tevreden

zijn, ontbreken.

En in mijn poging het begrip vakkundig interveniëren

te ontrafelen stuit ik op een veelheid aan betekenissen.

Vakkundig betekent ambachtelijk en bedreven en bekwaam

en competent en deskundig en met kennis van zaken en

oordeelkundig en vakbekwaam. We draaien in een kringetje.

Vakkundig is vakbekwaam en vakbekwaam is weer bedreven.

En wat is dat nu eigenlijk, dat vak van begeleider. Wat

maakt een begeleider tot een goede begeleider? Tot een

professional. Hoe komt het dat het de begeleider wel lukt, en

bijvoorbeeld moeder niet, om met het moeilijke kind dingen

voor elkaar te krijgen. En waarom lukt het de ene begeleider

wel en de ander niet? Wat maakt dat de ene begeleider naar

volle tevredenheid werkt in de ondersteuning en verzorging

van mensen met ernstig meervoudige beperkingen, maar

totaal niet functioneert in de begeleiding van mensen met

een lichte verstandelijke beperking. Terwijl dit voor de ander

precies andersom is? Ook als zij beiden dezelfde opleiding

hebben en vergelijkbare ervaring?

En hoe groot is de kans, dat het met een gedegen

opleidingstraject of cursusaanbod zal lukken beiden zover

te krijgen, dat zij moeiteloos en met genoegen elkaars werk

kunnen overnemen?

73

Professionaliteit 2

De functies begeleiding, dagbesteding en

kortdurend verblijf voor mensen met een

extramurale indicatie verhuizen van de AWBZ

naar de WMO. Alleen mensen met een intramurale

indicatie, aan wie een Zorgzwaartepakket (ZZP)

is toegewezen, behouden hun rechten in het

kader van de AWBZ. Per 1 januari 2013 geldt

dit voor nieuwe cliënten, per 1 januari 2014

verliezen ook de huidige cliënten hun indicatie

en daarmee hun aanspraken.

ari 2014 verliezen ook de huidige cliënten hun indicatie

en daarmee hun aanspraken. Zij melden zich dan bij de

gemeente in het kader van de WMO. De gemeente zal met

hen zogenoemde keukentafelgesprekken voeren en hen

bejegenen overeenkomstig de principes van de Kanteling:

eerst bezien wat mogelijk is in de eigen kring, in de eigen

wijk, in collectieve voorzieningen, voordat voor professionele

hulp van een zorgaanbieder wordt gekozen. De aanname

is dat veel ondersteuning die in de afgelopen tijd door

professionals is geboden, ook door vrijwilligers kan worden

uitgevoerd. Door een partner of kinderen. Door familieleden,

buren of vrijwilligers. Hiermee wordt een appèl gedaan op

betrokkenheid, op de bereidheid binnen de persoonlijke relatie

ondersteuner te zijn. Hieraan ten grondslag ligt de aanname,

dat hulp, zorg en ondersteuning die in het verleden door de

professional werd geboden, even goed door de vrijwilliger kan

worden uitgevoerd op basis van persoonlijke betrokkenheid

en/of civiele beschikbaarheid. In theorie is dit zeker waar. Maar

bij de praktijk dienen zich vragen aan: hebben verwanten

voldoende tijd en energie om beschikbaar te zijn? Zijn

verwanten hiertoe bereid? Dreigt bij afhankelijkheid van de

kwetsbare zorgvrager van de familie en directe omgeving

geen ergernis, ongelijkwaardigheid en machtsmisbruik?

Liggen in de persoonlijke verwantschap geen verwachtingen

besloten waardoor teleurstelling steeds op de loer ligt?

Ook passen twee kanttekeningen. In de eerste plaats is de grens

tussen intramuraal en extramuraal nogal willekeurig. Niet de

Is de goede begeleider maakbaar? Of bestaat professionaliteit

veeleer in het vermogen van de organisatie om een goede

match te maken tussen cliënt en ondersteuner. Zodat de

passende werker op de juiste plek wordt ingezet. Of zit

professionaliteit in het vermogen afstand te nemen teneinde

de interactie tussen cliënt en ondersteuner te beschouwen.

Wat gebeurt er tussen mij en de klant en wat is mijn

persoonlijk aandeel hierin? Is professionaliteit het vermogen

te reflecteren op het eigen handelen? Zit professionaliteit in

een goed evenwicht tussen werken vanuit betrokkenheid en

reflecteren op enige afstand? En als ‘professionele afstand’

een voorwaarde is voor professionaliteit, kan een ouder, een

vriend, een verwant dan ooit tevens hulpverlener zijn?

74

Professionaliteit 2

ernst van de handicap is hiervoor bepalend, maar veeleer de

keuze die gemaakt is door de cliënt en/of diens familie. Zij die

ooit een indicatie vroegen voor verblijf in een instelling of in

een door de instelling georganiseerde woonvorm, behouden

hun rechten. Zij, die echter kozen voor het opvoeden van hun

kind met ernstige handicap in het eigen gezin, aangevuld met

thuisondersteuning, logeren en een dagbestedingcentrum,

verliezen hun aanspraken. De keuze tussen het gestand doen

van de oorspronkelijke keuze dan wel het alsnog kiezen voor

een intramurale verblijfsindicatie wordt hiermee wel erg lastig.

In de tweede plaats zijn er velen die, uitsluitend dankzij de

professionele begeleiding, op eigen kracht kunnen wonen

en werken. Voor velen van hen geldt dat zij voorheen

in een intramurale voorziening woonden en dankzij de

professionele ondersteuning konden kiezen voor het wonen

naar eigen smaak. Of voor dagbesteding op een zelf gekozen,

in de samenleving gevestigde plek. Bij het wegvallen van

deze ondersteuning kan voorbije problematiek zich herhalen.

Het betreft vaak mensen voor wie de eigen familie, het eigen

netwerk, zich vergeefs heeft ingespannen. Men heeft zijn best

gedaan, maar het bleek niet genoeg. Ten langen leste werd

een appèl gedaan op professionele hulp. Soms ook heeft het

eigen gezin of de eigen familie een aandeel in het ontstaan

van de problematiek of is er zelfs de oorzaak van. Juist door

afstand te nemen van de eigen familie en een beroep te doen

op professionele ondersteuning is een redelijk, maar vaak

kwetsbaar evenwicht ontstaan in het leven. Vermindering van

professionele begeleiding kan dit evenwicht verstoren.

Professionaliteit 3Niet iedereen kiest er voor in de zorg of in

de hulpverlening te gaan werken. De meeste

mensen kiezen voor een ander beroep.

Zij worden groenteboer of accountant,

vrachtwagenchauffeur of ambtenaar. Vaak

zeggen mensen met een ander beroep, dat zij

bewondering hebben voor mensen die in de

zorg werken. “Ik zou het niet kunnen”, zeggen

ze dan. Het beroep dat mensen kiezen, zegt iets

over hen. Het zegt iets over hun kwaliteiten en

beperkingen, hun behoeften, hun uitdagingen

en hun allergieën.

Mensen die kiezen voor het werken in de zorg, hebben de

behoefte iets te betekenen voor een ander. Die behoefte

heeft niet iedereen. Velen hebben genoeg aan zichzelf, een

partner, kinderen en zelf gekozen vrienden. Het is goed dat

er mensen zijn die deze behoefte wel hebben. Het is een

basisvoorwaarde om in het beroep te slagen.

Persoonskenmerken bepalen op welke plek het hebben

van betekenis voor de ander het meest nadrukkelijk wordt

ervaren. De een ontleent betekenis aan het bieden van

lichamelijke verzorging aan mensen die dit niet, nog niet

of niet meer zelf kunnen. Een ander ontleent betekenis

aan het ondersteunen van mensen bij het verrichten

van zingevende arbeid, het bijdragen aan een grotere

tevredenheid. Een derde zoekt de uitdaging en vindt deze

75

in de begeleiding van mensen met gedragsproblemen. Hij

maakt het zichzelf niet gemakkelijk, maar ervaart des te

meer werkbevrediging als er gaandeweg verbetering in het

gedrag komt. Het bereikte resultaat bepaalt de mate waarin

de behoefte aan betekenis bevredigd wordt.

Hierin schuilt echter tevens een gevaar. De behoefte aan

betekenis impliceert een verwachting. De verwachting

dat de klant tevreden is, zelfs een beetje dankbaar. De

verwachting dat de situatie van de klant verbetert. De

verwachting, dat de klant blij en tevreden is met de

inspanningen van de begeleider. De verwachting dat de

klant iets ontleent aan zijn beschikbaarheid. En deze

verwachting wordt in de zorg lang niet altijd ingelost. De

klant is niet per definitie dankbaar en tevreden. De klant is

soms narrig en veeleisend. De klant richt het problematisch

gedrag ook op de zorgverlener. En zo ook ongenoegen

en agressie. De werker in de zorg kan teleurgesteld raken,

opbranden en ziek worden. Hij vraagt zich af ‘waar doe ik

het voor’ en kiest een ander vak. Deze werker bereikt niet

het niveau van professional. De professional kan met dit

spanningsveld omgaan.

Waar de persoonlijke relatie gebaseerd is op wederkerigheid is

de professionele relatie gebaseerd op onvoorwaardelijkheid.

In de persoonlijke relatie is er een evenwicht tussen nemen

en geven. Iemand die langdurig veel meer neemt dan

geeft zal de persoonlijke relatie verspelen. En mensen

die in hun jeugd niet geleerd hebben te geven, zullen in

hun latere leven moeite hebben met persoonlijke relaties.

Persoonlijke relaties lopen vast als verwachtingen niet

worden ingelost. Plaatsingen van kinderen in pleegezinnen

mislukken vaak, omdat pleegouders meer dankbaarheid of

blijdschap verwachten dan het kind in staat is te bieden.

Ik ken mensen die al lange tijd met genoegen werken in

de ouderenzorg, die met de eigen oude moeder of vader

terugkerend problemen hebben. “Het mens heeft altijd wat

te zeuren”, zeggen ze, “het is nooit goed”. Van hun cliënten

in het verzorgingshuis accepteren zij dit gedrag echter

moeiteloos en zij mopperen op de kinderen van deze

ouderen “die maar zo weinig langs komen.”

Ik ken mensen, psychologen, pedagogen, die al lange tijd

met genoegen en succes werken met ‘moeilijke kinderen’,

maar die veel moeite hebben met de opvoeding van

hun eigen opgroeiende kinderen. Pubers die (tijdelijk)

gemakkelijker en vanzelfsprekend ‘nemen’ en minder

en moeilijker ‘geven’ en daardoor minder dan voorheen

voldoen aan de verwachtingen van de ouder. ‘Van mijn

cliënt verwacht ik niks, hij is hier tenslotte niet voor zijn

zweetvoeten’, zegt hij, maar ‘mijn eigen kind heeft toch niks

te klagen. Die heeft toch geen enkele reden om zich zo te

gedragen. We hebben altijd voor haar klaar gestaan.’

De goede professional verwacht geen dankbaarheid van

de klant. De goede professional kan het gedrag van de

klant zien als gedrag dat bij de klant hoort en voortkomt uit

diens problematiek, handicap of verleden. Het gedrag en

de daarbij horende gevoelsuitingen zijn niet gericht op de

persoon van de begeleider of ondersteuner.

76

Begeleiding 1Begeleiding is een containerbegrip, dat op vele

plekken wordt gebruikt. Ook in de zorg, waar

immers de functie Begeleiding wordt geboden.

Alles wat er in zorg gebeurt in de interactie

tussen cliënt en begeleider heet begeleiding of

ondersteuning. Begeleiding zonder begeleiders

bestaat niet. Begeleiding is wat begeleiders

bieden.

Waar de zwakzinnigen van weleer nog medische verzorging

verpleging kregen van medisch personeel en de geestelijk

gehandicapten leiding, opvoeding en structuur van

groepsleiders, kregen de mensen met een verstandelijke of

lichamelijke beperking begeleiding en de cliënten van nu

ondersteuning van supportmedewerkers of coaches.

Evident is, dat deze veranderende terminologie niks zegt over

de mate van handicap van de cliënt of over de handelingen

en acties die zich tussen de cliënt en de begeleider afspelen.

De terminologie zegt veeleer iets over de wijze waarop

dit gebeurt, over bejegening, over gelijkwaardigheid, over

respect en over de mate waarin bij het bieden van begeleiding

afstemming plaats vindt op de vragen en wensen van de

individuele cliënt zelf.

Toch zal een buitenstaander de dagelijkse verpleging van een

zwakzinnige in een inrichting enerzijds en de ondersteuning

van een burger met een beperking in de samenleving

anderzijds verschillend wegen en beoordelen. En dit geldt

evenzo de kosten en moeiten die hiermee gepaard gaan.

Toch was het eerste niet zwaarder of intensiever dan het

tweede. De handelingen tussen de cliënt en zijn begeleider

zijn goeddeels gelijk gebleven, maar de afstemming op de

individuele persoon en diens voorkeuren en wensen vraagt

meer inlevings- en onderscheidingsvermogen dan destijds

noodzakelijk was.

De zorg heeft zichzelf een slechte dienst bewezen door,

zonder toelichting een term als ondersteuning te lanceren

en te gebruiken. Het bieden van ondersteuning aan mensen

met een beperking klinkt een stuk lichter en gemakkelijker

dan het bieden van volledige verzorging aan een zwakzinnige

in een 24-uursvoorziening. Gesuggereerd lijkt dat grote

groepen mensen met een beperking in het verleden veel

meer begeleiding en verzorging kregen dan nodig was en

dat ze het nu, met een uurtje begeleiding per dag prima

redden. Je mag met terugwerkende kracht veronderstellen

dat de overheid mede daarom zo enthousiast was over

support en vermaatschappelijking van de zorg tussen 1995

en 2005. Men zag hierin een kans om kosten te reduceren.

Zoals ook nu aan de WMO een bezuinigingsdoelstelling is

gekoppeld. De vermaatschappelijking van de zorg heeft niet

tot kostenreductie geleid. Integendeel. Wel tot meer kwaliteit

van leven voor veel mensen met een beperking.

Mensen met een beperking kunnen weer als burger in

de gemeenschap leven, wonen en werken dankzij goede

begeleiding. Als mensen nu niet meer in een internaat maar

in een eigen woning wonen is dat meestal niet omdat zij het

internaat eigenlijk nooit nodig hadden, maar veeleer omdat

de noodzakelijke begeleiding nu in hun eigen woning kan

worden geboden. Dat is niet goedkoper, niet gemakkelijker

maar voor velen wel een stuk prettiger.

De goede professional verwacht geen dankbaarheid van de

klant. De goede professional kan het gedrag van de klant

zien als gedrag dat bij de klant hoort en voortkomt uit diens

problematiek, handicap of verleden. Het gedrag en de daarbij

horende gevoelsuitingen zijn niet gericht op de persoon van

de begeleider of ondersteuner.

77

Begeleiding 2De term begeleiding is een eufemisme voor

opvoeding , verzorging, het bieden van

structuur en bescherming en preventie van

probleemgedrag. En de behoefte aan deze

begeleiding blijft een leven lang.

Begeleiding van mensen met een lichamelijke of verstandelijke

handicap leidt niet tot het verdwijnen van deze handicap.

Ditzelfde geldt voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.

Goede begeleiding van iemand met een handicap kan er toe

leiden dat de beperking om burger te zijn in de samenleving

verminderd wordt, maar de handicap als zodanig verdwijnt

of vermindert niet. Mensen met een handicap behoeven een

leven lang vormen van verzorging, structuur en bescherming

in omstandigheden die hun vermogens te boven gaan. Ook is

er een permanente ondersteuning nodig om leeftijdsadequaat

om te gaan met ongeschreven gebruiken en gewoontes in de

samenleving. Mensen met een handicap behoeven vaak hulp

om de samenleving te snappen. Levenslang.

78

Begeleiding 2 Olympische Spelen voor Gehandicapten

Het is knap hoor van die Esther Vergeer. Zij wordt

jaar na jaar kampioen gehandicaptentennis op elk

niveau. Europa, wereld, het maakt niet uit. Zij wordt

dan gehandicaptensportvrouw van het jaar. Zij

krijgt dan een beeldje. Dat komt ook omdat zij er

leuk uit ziet. Denk ik.

Maar toch. Ik weet niet wat ik er van moet vinden. Daar tob ik

over. Ik denk wel eens: als er nou wereldkampioenschappen

schaken zouden zijn voor mensen met een IQ lager dan 80,

zou het dan interessant zijn om te weten wie er won? Zou dat

dan in de krant komen? Waar zou dat dan plaats vinden? In

Tjietjerkstradeel in paviljoen F van het plaatselijk internaat? Of

in het dorpshuis. Leuk voor die mensen, maar toch niet voor de

rest van de wereld?

Het ziet er ook altijd een beetje sneu uit. De televisiebeelden

van de Olympische Spelen voor gehandicapten. De tribunes

van het stadion zijn dermate leeg, dat ze nog leger lijken dan

ze toch al zijn. Er lijken alleen maar vaders en moeders en

begeleiders te zitten.

En dan zo’n vrouw. Deze Esther. Waarom wordt die nou jaar in

jaar uit kampioen? Omdat ze het in andere landen niet doen?

Omdat mensen met een handicap daar het rolstoeltennis

uitsluitend voor hun plezier beoefenen of voor een hobby

kiezen, die gemakkelijker te doen is in een rolstoel. Je kan

zoveel leuke dingen zittend doen.

En wij in Nederland. Geven wij haar nou prijzen en beeldjes,

omdat zij zo’n uitzonderlijke, fascinerende en het aanzien

meer dan waard zijnde prestatie levert? Of toch weer vooral uit

medelijden? Zo moedig. Zij laat zich niet kisten! In een rolstoel,

maar zij vecht door!

Net als met de Jostiband. Daar ga je toch ook niet naar

luisteren, omdat het zo mooi is. Het is eigenlijk niet om aan te

horen, al die mensen, die tezelfdertijd de triangel beroeren of

een keyboardtoets indrukken. Dat kan groep 4 van de lagere

school ook. Het klinkt nergens naar, maar het is wel schattig.

En dat willen we zien. Schattige gehandicapten. Het liefst in

een grote groep.

Deze mensen kunnen van alles en nog wat heel goed. Zij

kunnen kunst en vaardigheid verwerven, waar menigeen een

puntje aan kan zuigen, maar wij zien ze liever iets doen, wat zij

eigenlijk niet (meer) kunnen. Want dat is schattig. Of moedig.

Of knap van de begeleiders, dat ze dat aan die mensen kunnen

leren.

Wij doen liever iets voor dan met mensen met een handicap.

Daarom gaan we naar de Jostiband. Daarom geven we een

beeldje aan Esther Vergeer. Daarom gooien we een euro in

de collecte-emmer. En als er iemand met een handicap met

de collecte-emmer komt, dan gooien we er wel twee in.

Of vijf. Want dat is zo knap, dat zo iemand een emmer kan

vasthouden. Dat ze hem dat hebben kunnen leren. En we

geven ook nog een lekker snoepje.

79

ColofonDe term

imi, ut dolescidi to ex et volori aut eliquassim sam dolor sed maximus

as voles ditatam sumquae stibusciur sunto dem quia serio. Optatque

aceaqui cum nis rem que pel et quiaessi non remqui is nem nobis

estias ipsum, omnis adipsam facea dolutem quid est dolum elessit

quam qui int resti ut officiae. Nequame cus eos sit et ipsum et veles

alit volorae ped quas ate litatem quature ndereped molor simoles

explabori susantio dolesequi ommolup tatiatur sequibus, aruptatia

aut quid que nullatem quamus atur? Qui re laborero volori dolupti aut

doles maior accum eatiorro evel mostotatet apera si conse conectus

sum, intum litat quatiun tibusda dolutem veliti si quo offic tem es

eos et expliquas exped moloribus est, quat officiis aut laboreium et

fugitatur?

80

In mijn dromen.....

Documents

Transcript of In mijn dromen.....