Houvast voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin · 2018. 5. 28. · Speciaal voor het...

1
Speciaal voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin dat zich in deze situatie bevindt zijn ‘hou me vast’- en ‘vergeet me niet’-doosjes en de daaraan gekoppelde websites ontwikkeld. De doosjes met hun bijzondere inhoud en de websites zijn bedoeld om moed, energie en houvast te geven en om het kind en gezin te helpen mooie momenten en herinneringen te creëren als het afscheid dichterbij komt. Het ‘hou me vast’-doosje is bestemd voor kinderen in de palliatieve fase, het ‘vergeet me niet’-doosje voor kinderen in de terminale fase. De doosjes bevatten een dag- en doeboek met diverse spulletjes en activiteiten om waardevolle momenten samen te creëren en te koesteren. De inhoud van de doosjes en de informatie en activiteiten op de websites zijn zeer zorgvuldig samengesteld. Er is onderzoek gedaan naar de behoeftes van ouders en kinderen die zich in een soort- gelijke situatie bevonden. Daaruit bleek dat de gezinnen zo geleefd worden door de ziekte, dat zij zich niet altijd meer bewust zijn van de waardevolle momenten die er nog zijn. Momenten die niet meer overgedaan kunnen worden. Deze doosjes en de daarbij behorende websites dragen bij aan de bewustwording hiervan. Het ‘hou me vast’-doosje en ‘vergeet me niet’-doosje bevatten een dag- en doeboek met daarin ruimte voor het opschrijven van gevoelens, activiteiten die het kind alleen of samen met het gezin of vriendjes kan doen en tips en informatie die is afgestemd op de situatie van het kind. Bij de activiteiten horen materialen en producten die ook allemaal in de doosjes te vinden zijn. De inhoud is uiterst zorgvuldig samengesteld. Van knuffelstenen die troost kunnen geven tot massageolie en een poster waar handafdrukken van het gezin op gemaakt kunnen worden. Wie door het dagboek heen bladert en het doosje bekijkt zal opvallen dat er ook (juist) ruimte is gemaakt voor plezier. De toon van het dagboek is meelevend waar nodig, maar vooral ook leuk, grappig en luchtig daar waar het kan. De kinderen kunnen ook lekker aan de slag. Een dromen- vanger knutselen, ‘airbrushen’ met een speciale airbrushpen, een tekening of boodschap schrijven op de speciale briefkaars. Dit maakt dat kinderen even hun ziekte kunnen vergeten. Ze kunnen wegdromen bij de activiteiten en deze gezellig samen met hun familie of vriendjes doen. Dit is het vergeet me niet -doosje. Het hou me vast -doosje is qua kleurstelling en inhoud anders. Ook de ‘hou me vast’- en ‘vergeet me niet’-websites maken deel uit van dit project. Op www.houmevast.nl en www.vergeetmeniet.nl is informatie te vinden voor zowel het zieke kind als de ouders en broertjes en zusjes. Op de websites kan een keuze gemaakt worden door te klikken op: ‘kind’ (jonger of ouder dan 12), ‘broer of zus’ (jonger of ouder dan 12), of ‘vader/moeder’. De informatie op de pagina’s gaat over het kind zelf en het omgaan met het ziek zijn. Wat betekent het ziek zijn voor het contact met je gezin, je familie, vrienden en de professionele zorgverlening? Hoe ga je om met gevoelens die je misschien nooit eerder had? Hoe zeg je wat je wel en niet wilt tegen familie, vrienden of verzorgers? Hoe maak je de tijd in het ziekenhuis zo fijn mogelijk voor elkaar? Ook is er op de sites een boekenkast met daarin tips over boeken die steun kunnen geven. Ook deze boeken zijn zorgvuldig afgestemd op de informatiebehoefte die het kind of de ouders zullen hebben. Naast informatieve teksten zijn er ook activiteiten te vinden op de websites. De ouders of het kind kunnen een eigen weblog aanmaken om dierbaren op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Het kind kan via de sites een digitaal kaartje sturen naar iemand, een virtueel kaarsje aansteken of via flessenpost een brief naar iemand sturen die eventueel pas in de toekomst bezorgd wordt. KIJK OP WWW.HOUMEVAST.NL EN WWW.VERGEETMENIET.NL Het ‘hou me vast’-doosje en de daaraan gekoppelde website zijn tot stand gekomen door een samenwerking tussen KinderThuisZorg en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. Zij zagen dat gezinnen die te maken krijgen met de ongeneeslijke ziekte van een kind behoefte hebben aan meer houvast en steun. Het project is gerealiseerd mede dankzij subsidie van ZonMw en met medewerking van diverse kinderen, ouders en professionals werkzaam in de kinderzorg en in kinderziekenhuizen. Kent u een kind dat ongeneeslijk ziek is en denkt u dat het ‘hou me vast’- of ‘vergeet me niet’-doosje steun kan geven? Breng het dan onder de aandacht bij de ouders. Zij kunnen een doosje ontvangen via het ziekenhuis, de kinderthuiszorgorganisatie of een kinderhospice. De doosjes worden beschikbaar gesteld aan elk kind dat palliatieve of terminale zorg nodig heeft. Meer weten: [email protected] voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin Houvast houvast voor het kind, het gezin en de omgeving Hou m e vastbiedt praktische infor m atie e n c o n c r e t e h a n d r e i k i n g e n o m m o e d , e n e r gie e n m o oie m o m enten te kunnen vasthouden in een m oeilijke tijd. H ou m e vastis s p e cia al g e ric h t o p h e t k i n d m e t e e n l e v e n s b e d reig e n d e of levens duurbeperkende aandoening. houvast voor het kind, het gezin en de omgeving Vergeet m e nietbiedt praktische info r m atie e n c o n c r e t e h a n d r e i k i n g e n o m m o e d , k r a c h t e n m o oie m o m enten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij ko m t. Vergeet m e nietis s p e cia a l g e ri c h t o p h e t k i n d m e t e e n le v e n s b e d reig e n de of leve nsduurbeperkende aandoening.

Transcript of Houvast voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin · 2018. 5. 28. · Speciaal voor het...

Page 1: Houvast voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin · 2018. 5. 28. · Speciaal voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin dat zich in deze situatie bevindt zijn ‘hou me vast’-

Speciaal voor het ongeneeslijk zieke kind en het gezin dat zich in deze situatie bevindt zijn ‘hou me vast’- en ‘vergeet me niet’-doosjes en de daaraan gekoppelde websites ontwikkeld. De doosjes met hun bijzondere inhoud en de websites zijn bedoeld om moed, energie enhouvast te geven en om het kind en gezin te helpen mooie momenten en herinneringen te creëren als het afscheid dichterbijkomt. Het ‘hou me vast’-doosje is bestemd voor kinderen in de palliatieve fase, het ‘vergeet me niet’-doosje voor kinderen in de terminale fase. De doosjes bevatten een dag- en doeboek met diverse spulletjes en activiteiten om waardevolle momenten samen te creëren en te koesteren.

De inhoud van de doosjes en de informatie en activiteiten op de websites zijn zeer zorgvuldig samengesteld. Er is onderzoek gedaan naar de behoeftes van ouders en kinderen die zich in een soort-gelijke situatie bevonden. Daaruit bleek dat de gezinnen zo geleefd worden door de ziekte, dat zij zich niet altijd meer bewust zijn van de waardevolle momenten die er nog zijn. Momenten die niet meer overgedaan kunnen worden. Deze doosjes en de daarbij behorende websites dragen bij aan de bewustwording hiervan.

Het ‘hou me vast’-doosje en ‘vergeet me niet’-doosje bevatten een dag- en doeboek met daarin ruimte voor het opschrijven van gevoelens, activiteiten die het kind alleen of samen met het gezin of vriendjes kan doen en tips en informatie die is afgestemd op de situatie van het kind. Bij de activiteiten horen materialen en producten die ook allemaal in de doosjes te vinden zijn. De inhoud is uiterst zorgvuldig samengesteld. Van knuffelstenen die troost kunnen geven tot massageolie en een poster waar handafdrukken van het gezin op gemaakt kunnen worden.

Wie door het dagboek heen bladert en het doosje bekijkt zal opvallen dat er ook (juist) ruimte is gemaakt voor plezier. De toon van het dagboek is meelevend waar nodig, maar vooral ook leuk, grappig en luchtig daar waar het kan. De kinderen kunnen ook lekker aan de slag. Een dromen-vanger knutselen, ‘airbrushen’ met een speciale airbrushpen, een tekening of boodschap schrijven op de speciale briefkaars. Dit maakt dat kinderen even hun ziekte kunnen vergeten. Ze kunnen wegdromen bij de activiteiten en deze gezellig samen met hun familie of vriendjes doen.

Dit is het ‘vergeet me niet’-doosje. Het ‘hou me vast’-doosje is qua kleurstelling en inhoud anders.

Ook de ‘hou me vast’- en ‘vergeet me niet’-websites maken deel uit van dit project. Op www.houmevast.nl en www.vergeetmeniet.nl is informatie te vinden voor zowel het zieke kind als de ouders en broertjes en zusjes. Op de websites kan een keuze gemaakt worden door te klikken op: ‘kind’ (jonger of ouder dan 12), ‘broer of zus’ (jonger of ouder dan 12), of ‘vader/moeder’. De informatie op de pagina’s gaat over het kind zelf en het omgaan met het ziek zijn. Wat betekent het ziek zijn voor het contact met je gezin, je familie, vrienden en de professionele zorgverlening? Hoe ga je om met gevoelens die je misschien nooit eerder had? Hoe zeg je wat je wel en niet wilt tegen familie, vrienden of verzorgers? Hoe maak je de tijd in het ziekenhuis zo fi jn mogelijk voor elkaar? Ook is er op de sites een boekenkast met daarin tips over boeken die steun kunnen geven. Ook deze boeken zijn zorgvuldig afgestemd op de informatiebehoefte die het kind of de ouders zullen hebben.

Naast informatieve teksten zijn er ook activiteiten te vinden op de websites. De ouders of het kind kunnen een eigen weblog aanmaken om dierbaren op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Het kind kan via de sites een digitaal kaartje sturen naar iemand, een virtueel kaarsje aansteken of via fl essenpost een brief naar iemand sturen die eventueel pas in de toekomst bezorgd wordt.

KIJK OP WWW.HOUMEVAST.NL

EN WWW.VERGEETMENIET.NL

Het ‘hou me vast’-doosje en de daaraan gekoppelde website zijn tot stand gekomen door een samenwerking tussen KinderThuisZorg en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. Zij zagen dat gezinnen die te maken krijgen met de ongeneeslijke ziekte van een kind behoefte hebben aan meer houvast en steun. Het project is gerealiseerd mede dankzij subsidie van ZonMw en met medewerking van diverse kinderen, ouders en professionals werkzaam in de kinderzorg en in kinderziekenhuizen.

Kent u een kind dat ongeneeslijk ziek is en denkt u dat het ‘hou me vast’- of ‘vergeet me niet’-doosje steun kan geven? Breng het dan onder de aandacht bij de ouders. Zij kunnen een doosje ontvangen via het ziekenhuis, de kinderthuiszorgorganisatie of een kinderhospice. De doosjes worden beschikbaar gesteld aan elk kind dat palliatieve of terminale zorg nodig heeft. Meer weten: [email protected]

voor het ongeneeslijk zieke kind en

het gezin

Houvast

houvast voor het kind, het gezin en de omgeving

‘Hou me vast’ biedt praktische informatie en concrete handreikingen om

moed, energie en m

ooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd

. ‘Hou m

e vast’

is sp

ecia

al g

eric

ht o

p he

t kin

d m

et e

en le

vens

bedr

eige

nde

of le

ve

nsduurbeperkende aandoening.

houvast voor het kind, het gezin en de omgeving

‘Vergeet me niet’ biedt praktische informatie en concrete handreikingen om

moed, kracht en m

ooie mom

enten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt. ‘Vergeet m

e niet

’ is

spec

iaal

ger

icht

op

het k

ind

met

een

leve

nsbe

drei

gend

e of le

vensd

uurbeperkende aandoening.