Hoofdzaken - Alles over hoofdpijn · 2 hoofdzaken 1 | 2020 REDACTIONEEL INHOUD De...

Hoofdzaken

HOOFDPIJNVERPLEEGKUNDIGEDENKT IN MOGELIJKHEDEN

maart 2020 | 1

BEHANDELEN ZONDER MEDICIJNEN

WIE HEEFT ER HYPNIC HEADACHE?

LOFZANG OP ERENUMAB

hoofdzaken 1 | 20202

REDACTIONEEL INHOUD

De hoofdpijnverpleegkundigeOndanks het ‘to-do lijstje’ dat nog op haar bureau ligt,

neemt hoofdpijnverpleegkundige Linda Albers alle tijd

om te vertellen over haar veelzijdige baan. ‘Ik kijk graag

door de hoofdklachten heen, naar de mens. Wat kan die

nog wél.’ De eerste aflevering van een vierdelige serie over

professionals in de hoofdpijnzorg.

Zonder medicijnenDr. Angela A. Stanton behandelde duizenden migrainepatiën-

ten die haar een schat aan informatie opleverden. Uit haar

bevindingen destilleerde de Amerikaanse een behandelme-

thode die zij in een boek openbaart. Opvallend is dat zij de

hersenziekte wil bestrijden zonder medicijnen. ‘Migraine is

een symptoom van een brein in energiecrisis.’

De professionalIn dit blad staan natuurlijk mensen centraal die moeten omgaan met hoofdpijn of aangezichtspijn. Die ondanks hun ziekte of aandoening hun leven op de rit willen houden en soms blijven dromen van een wonderbaarlijke genezing. Veel van deze lezers zoeken daarbij hulp, of hebben medische zorg ronduit nodig. In die gevallen krijgen zij te maken met de professional, of dat nu de huisarts, de hoofd-pijnverpleegkundige of de neuroloog is.

Dit jaar proberen we in verschillende verhalen deze zorgprofessionals een podium te geven. Wat drijft hen? Hoe gaan zij met patiënten om? Hoe beteke-nisvol is hun werk? In dit nummer is de aftrap voor de hoofdpijnverpleegkundige die de cover siert, Linda Albers van de hoofdpijnpoli in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Zij vertelt aan redacteur Rita Schriemer over haar contact met patiënten, en doet bijna minutieus verslag van haar dagelijkse werkzaamheden op de poli. Zeer de moeite van het lezen waard.

Dat geldt uiteraard ook voor de rest van de artike-len in dit nummer ;-)) Twee verhalen wil ik er nog uitlichten. Dat over de Amerikaanse arts en weten-schapper Angela A. Stanton die een believer is als het gaat om het behandelen van migraine zonder medicijnen. Zij schreef er een dik boek over dat medewerker Maja van Hal-Bedee tot in de puntjes beschouwt.

Het tweede artikel is het verhaal van Will Sliphorst die een zeldzame vorm van hoofdpijn heeft, hypnic headache. Tegen redacteur Ingrid Schaafsma zegt Will dat zij graag in contact komt met lotgenoten: ‘Misschien kunnen we elkaar tips geven.’ We zijn benieuwd.

Veel inspiratie en leesplezier gewenst. Ik houd mij als een ware ‘professional’ (maar dan in een ander vak) aanbevolen voor reacties.

Caspar van Loo, [email protected]

06

13

3hoofdzaken 1 | 2020

Hypnic headacheWill Sliphorst heeft hypnic headache, ook wel ‘alarmclock-headache’ ge-

noemd. Het zijn aanvallen die in de nacht ontstaan. De patiënt wordt wakker

met ernstige hoofdpijn, die enige tijd aanhoudt, om erna ‘deels’ te verdwij-

nen. Wanneer de patiënt weer in slaap valt, kan het een uur later weer raak

zijn. Hoe gaat Will met deze zeldzame aandoening om?

PuberteitVolwassenen met hoofdpijn hebben vaak al van jongs af aan klachten. Om

de ontwikkeling van hoofdpijn beter te leren begrijpen, werden jongens

en meisjes gevolgd terwijl ze opgroeiden van kind tot jongvolwassene.

Onderzoekers Alet Wijga en Susan Picavet van het RIVM doen verslag. ‘Het

verschil dat hoofdpijn meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen lijkt al in

de puberteit te ontstaan.’

De gammaCore ontleedEen apparaat dat elektrische stroompjes afgeeft in

de hals voor de behandeling van migraineaanvallen

en clusterhoofdpijn. Deze neurostimulator, de

gammaCore, werd in 2016 al door de Europese Unie

veilig gevonden. Drs. Ilse de Coo onderzocht in het

kader van haar promotieonderzoek de werkzaam-

heid en werkingsmechanismen van het apparaat.

20

18

28

EN VERDER

10 Mary Kragtwijk accepteert dat

migrainepatiënten een apart slag

mensen zijn

12 Marieke Groen schrijft over de ideale

patiënt die zij niet is

17 Adviespunt Werk beantwoordt een

veelvoorkomende vraag

22 Hoe verhoudt epilepsie zich tot

hoofdpijn?

24 Deel 2 van de ‘workshop’ hoofdpijn

30 Pieter de Wit zoekt het verband tussen

hoofdpijn en het CO2-debat

34 Lasmiditan? Een nieuw medicijn tegen

acute migraine

36 Rouw en hoofdpijn belicht

38 Een van de jongerenambassadeurs van

Hoofdpijnnet is op pad geweest

VOLGENS KARIN BERICHTEN


Veel aandacht voor migraine op NPO Radio1Op de foto onderaan zien we radioverslaggever Roy Heerkens (l.) die migrainepatiënt en Hoofdpijnnetlid Jesse Klaver interviewt voor de 5-delige serie over de impact van migraine. NPO Radio 1 besteedde in het programma Spraakmakers vorige maand uitgebreid aandacht aan de hersenziekte waarvan dagelijks ongeveer 70.000 mensen (ernstige) klachten ondervinden. Behalve Jesse kwamen ook onder meer hoofdpijnhoogleraar Michel Ferrari, neuroloog Hans Carpay, schrijver en migrainist Mariette Baarda en Alex Schonewille van het Adviespunt Werk aan het woord. Verder stond de microfoon aan voor bankier Nout Wellink die beschermheer is van Hoofdpijnnet. In de laatste aflevering werd stilgestaan bij de nieuwe migrai-neremmers en de vergoeding via de zorgverzekering daarvan die nog steeds niet is geregeld.Communicatiecoördinator Nelleke Cools van de vereniging is blij met de aandacht voor migraine. Volgens haar laat de radioserie zien (en horen) dat de ziekte, en vooral de impact daarvan, heel serieus wordt genomen.Op de site van Hoofdpijnnet (allesoverhoofd-pijn.nl) staat meer informatie over de uitzendingen. Je kunt er ook radiofragmenten uit de uitzending van Spraakmakers beluisteren.

Migraine, media en CGRPMet veel genoegen heb ik in februari geluisterd naar het ochtendradio-programma Spraakmakers waarin vijf dagen lang bijna een half uur aandacht werd besteed aan migraine, de impact van de ziekte en de behandeling ervan. Deze media-aandacht laat naar mijn smaak zien dat de invaliderende ziekte die migraine is steeds meer serieus wordt genomen buiten de kring van patiënten, artsen, wetenschappers en Hoofdpijnnet. We zijn blij dat de vereniging en onze vrijwilligers een steentje konden bijdragen aan de radio-uitzendingen.

Niet alleen migraine maar alle hoofdpijnsoorten komen aan bod in de succesvolle voorlichtingsbijeen-komsten die de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) en Hoofdpijnnet organiseren op de hoofdpijnpoli’s. Voor dit jaar is een nieuw aanbod samengesteld, waarbij het gaat om twee soorten bijeenkomsten voor patiënten. Ze zijn gericht op mensen die nog niet of nog maar sinds kort in behandeling zijn bij een hoofdpijnpoli. Ze krijgen zo een kijkje in de keuken, ze horen inhoudelijk meer over hun aandoening én er is ruimte voor ontmoeting met andere lotgenoten. Houd onze website allesoverhoofdpijn.nl in de gaten voor de verschillende datums van deze bijeenkomsten.

Op onze site kon je al de aankondiging lezen van de themabijeenkomst Clusterhoofdpijn in Groningen op 21 maart. Dit evenement is weer zo’n mooi voorbeeld van een samenwerking waarbij in dit geval Hoofdpijnnet, het Martini Ziekenhuis, het online-initiatief TacsWeb en Sterre ‘Beat the Beast’ Zwartscholten betrokken zijn. Goed dat we zo meer aandacht kunnen besteden aan clusterhoofdpijn.

En dan nog de kwestie van de vergoeding van de CGRP-remmers voor migrainepatiënten. Achter de schermen proberen verschillende partijen waaronder de hoofdpijnneurologen en Hoofdpijnnet het Zorginstituut Nederland te overtuigen van het belang van de migraineremmers voor een grote groep patiënten, en de vergoeding van de medicatie via het zorgbasispakket. Helaas is er nog geen witte rook, maar we houden er vertrouwen in dat onze inspanningen niet voor niets zullen zijn. Ondertussen blijven we op het vinkentouw zitten.

Tot besluit een ‘huishoudelijke’ mededeling. Onze officemanager Mieke Verschoor heeft de vereniging verlaten. Na vier jaar vond zij het tijd om iets anders te gaan doen. Wij wensen haar alle succes bij de volgende stap. Haar werkzaamheden worden tijdelijk waargenomen door Linda Everts.

Karin van Haperen, voorzitter Hoofdpijnnet


WHAT! trial: wie doet mee?Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kan nog deelnemers gebruiken aan de WHAT!-trial. Gezocht worden vrouwen met migraine rondom de menstruatie en vrouwen met migraine in de overgang. Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of het dagelijks slikken van de anticonceptiepil of vitamine E het aantal dagen met migraine kan verminderen.

Via loting bepalen de onderzoekers wie wordt behandeld met de orale anticonceptiepil en wie met vitamine E. De behandelperiode duurt drie maanden. Voor dit onderzoek dat in het LUMC plaatsvindt, zijn in totaal 360 proefpersonen nodig. De WHAT!-studie wordt medegefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor

Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en de Hersenstichting.Wil je meer weten of meedoen? Kijk op www.whatstudy.nl. Je kunt je aanmelden op de site óf door een mail te sturen naar het WHAT-onderzoeksteam via [email protected]. Je hoort daarna spoedig of je in aanmerking komt voor deelname. Het onderzoeksteam bestaat uit: drs. Iris Verhagen, drs. Daphne van Casteren, dr. Antoinette Maassen van den Brink, dr. Gisela Terwindt.

Duik in de branding

Bevrijden van chronische pijnIn Nederland lijdt 18% van de

bevolking aan chronische pijn en

ongeveer een derde daarvan blijft

onverklaard. Mensen met zware

chronische pijn ondernemen van

alles om van de pijn te worden

verlost, maar de behandelingen

eindigen veelal teleurstellend. De

vraag is of je werkelijk van chroni-

sche pijn verlost kan worden?

In Duik in de branding beschrijft

Marcel Mirande zijn ultieme poging

om zich van zijn chronische hoofd-

pijn te bevrijden, een pijn die het

gevolg is van een zware burn-out.

‘Chronische pijn is te behandelen,’

schrijft hij, ‘niet door dokters,

therapeuten of alternatieve hulp-

verleners, maar door jezelf.’

Marcel Mirande was docent didac-

tiek, onderwijskundig onderzoeker,

adjunct-directeur van Courseware

Europe b.v. en directeur van de

Digitale Universiteit. Hij publiceerde

veertien boeken en bundels over

onderwijskundige onderwerpen.

Uitgegeven door Uitgeverij Lucht.

ONS voor clusterhoofdpijn in basispakketOccipitale neurostimulatie (ONS) bij me-

dicamenteus onbehandelbare chronische

clusterhoofdpijn voldoet aan de ‘stand van de

wetenschap en praktijk’. Dit betekent dat de

behandeling effectief is. Daarom wordt sinds

1 januari 2020 ONS vergoed uit het basispak-

ket. Aldus het Zorginstituut Nederland (ZiN).

Per 1 januari 2016 was occipitale neurosti-

mulatie (ONS) voor de behandeling van pati-

enten met medicamenteus onbehandelbare

chronische clusterhoofdpijn (CCH) voorwaar-

delijk toegelaten tot het basispakket voor een

periode van vier jaar. De voorwaarde voor

deze tijdelijke toelating was dat er binnen

deze periode gegevens over de effectiviteit

en kosteneffectiviteit van de interventie

zouden worden verzameld. Het Zorginstituut

heeft de afgelopen maanden de verzamelde

gegevens* beoordeeld. Het concludeert dat

ONS voldoet aan de ‘stand van de weten-

schap en praktijk’.

Clusterhoofdpijnaanvallen kunnen worden

behandeld met 100% zuurstof of bepaalde

medicatie. Bij frequente aanvallen is er

profylactische (preventieve) medicatie. Als

deze niet afdoende werkt, kan ONS een optie

zijn. Het is een behandeling waarbij onder-

huids in het achterhoofd (occipitale regio

unilateraal of bilateraal) een elektrode wordt

geplaatst, die verbonden is met een eveneens

geïmplanteerde pulsgenerator. Het doel is de

betrokken zenuwen elektrisch te stimuleren.

ONS neemt de oorzaak van de pijn niet weg,

maar zou de ervaren hoofdpijnlast verlichten.

Effecten van de behandeling

De effecten van ONS kunnen onder andere

zijn: lagere aanvalsfrequentie en lagere

aanvalsintensiteit. Uit de beoordeelde studies

bleek dat de aanvalsfrequentie kan halveren

en de intensiteit van de aanvallen kan afne-

men. Het gunstige effect bleef gedurende

de studieperiode van een jaar aanhouden

en was bij de meeste patiënten bij drie jaar

follow-up nog steeds aanwezig. Complicaties

dan wel uitblijven van effect waarbij het

systeem verwijderd moest worden kwam in

5% van de gevallen voor. Verschuiven van

de elektrode waarvoor revisie nodig was ge-

beurde bij 20%. Er waren geen zeer ernstige

complicaties zoals overlijden of een blijvende

handicap.

*De data en uitkomsten van de onderliggende

studie van het ZiN-standpunt zijn nog niet

openbaar gemaakt. De onderzoekers krijgen de

gelegenheid hun onderzoeksresultaten in een

internationaal wetenschappelijk tijdschrift te

publiceren. Zodra het onderzoek openbaar is,

zal het Zorginstituut het rapport publiceren (ui-

terlijk 1 juli 2020). In de tussentijd is het rapport

voor inzage beschikbaar.

Meer op: https://www.zorginstituut-

nederland.nl/publicaties/standpun-

ten/2019/12/10/standpunt-ons

INTERVIEW


Denken in mogelijkheden

Na een lange dag van poli-afspraken nodigt hoofdpijnverpleegkundige Linda Albers-Eisinger Hoofdzaken uit op haar spreekkamer op de hoofdpijnpoli van het

Roermondse Laurentius Ziekenhuis. Ondanks het ‘to-do lijstje’ dat nog op haar bureau ligt, neemt zij alle tijd om te vertellen over haar veelzijdige baan. ‘Ik kijk

graag door de hoofdklachten heen, naar de mens. Wat kan die nog wél.’ De eerste aflevering van een vierdelige serie over professionals in de hoofdpijnzorg.

Door Rita Schriemer

De hoofdpijnverpleegkundige

Een hoofdpijnverpleegkundige kent een flinke lijst van taken, legt Linda uit. Tijdens de intake van nieuwe patiënten

zal ze de hoofdpijnklachten uitvra-gen. Daarnaast geeft ze uitleg over medicatie en behandelingen en biedt ze educatie over leefstijladviezen. Desgevraagd kan ze patiënten onder-steunen bij vragen rondom werk of op school, verwerkt ze herhaalrecep-ten en ondersteunt ze zo nodig de pa-tiënten die medicatie moeten op- of afbouwen. De verpleegkundige is lid van het multidisciplinair behandel-team en dus is er regelmatig overleg met de overige teamgenoten zoals de neuroloog, de fysiotherapeut of de psycholoog. Daarnaast organiseren Linda en haar collega’s twee keer per jaar informatiebijeenkomsten voor patiënten van de hoofdpijnpoli.

Nieuwe patiënten Alle nieuwe patiënten op de poli komen eerst bij de hoofdpijnverpleeg-

kundige, die tijdens de anamnese een goed beeld probeert te vormen van de klachten. Het is voor het behan-delteam belangrijk om te weten hoe lang de hoofdpijnklachten bestaan en hoe het klachtenpatroon of de hoofdpijnaanval verloopt. Daarbij wordt ook de relevante medische voorgeschiedenis en medicatiegebruik geïnventariseerd ter voorbereiding op het consult met de neuroloog. ‘Soms hebben mensen al jaren hoofdpijn en komen ze er dankzij een artikel of programma achter dat hun hoofdpijn een naam heeft en er een behandeling voor bestaat. Bij anderen zijn de klachten korter geleden ontstaan en verwijst een alerte huisarts hen door.’

LaagdrempeligOp de hoofdpijnpoli wordt alles in kaart gebracht, een diagnose gesteld en een behandelplan gemaakt. Als de dokter een behandeling voorschrijft en mensen daarmee akkoord gaan, blijken patiënten in de praktijk soms

vragen te hebben. Met die vragen over bijvoorbeeld de medicatie kunnen ze dan bij de hoofdpijnver-pleegkundige terecht. Linda legt uit dat zij en haar collega’s een langere consulttijd hebben dan de neuroloog, waardoor er meer tijd is om op vragen in te gaan. Ook de korte lijnen tussen de hoofdpijnverpleegkundige en de andere behandelaars verlagen de drempel voor patiënten om hun tussentijdse vragen graag aan de hoofdpijnverpleegkundige voor te leggen. Veel vragen gaan over bijwer-kingen van medicatie. ‘Door bepaalde medicijnen krijgen mensen bijvoor-beeld woordvindingproblemen. Als je docent bent. zijn dat vervelende klachten, terwijl het andere mensen niet hindert in hun dagelijks werk. Het verschilt dus van persoon tot persoon wat de bijwerkingen zijn en hoe hinderlijk ze zijn. Met de neuro-loog kan ik overleggen over eventuele alternatieven.’


Linda Albers-Eisinger is gediplomeerd verpleegkundige. Zij volgde bijscholing over ernstige hoofdpijn via congressen en symposia en via het netwerk van hoofdpijnverpleegkundigen die tweemaal per jaar nascholing doen en zo nodig elkaar tussentijds consulteren.

‘De behandeling met CGRP-remmers slaat soms goed aan, juist bij de groep chronische migrainepatiënten’

INTERVIEW


Praten en prikken Educatie over het medicatiegebruik is een ander belangrijk onderdeel van het werk. ‘Ik vertel op welk moment in de migraineaanval mensen de triptanen het best kunnen gebruiken. Mensen met clusterhoofdpijn infor-meer ik over het gebruik van zuurstof, de neurostimulator of het plaatsen van GON-blokkades (GON staat voor Great Occipital Nerve, de grote achterhoofdszenuw, red.).’ Linda zet ook botox-injecties bij chronische migrainepatiënten die voor deze behandeling in aanmerking komen. De 31 injecties worden volgens protocol aangebracht in de schouders, langs de haarlijn, in het voorhoofd en bij de wenkbrauwen van de patiënten. Verder geeft ze prikin-structies aan patiënten of hun partner voor medicatie die geïnjecteerd moet worden, bijvoorbeeld in geval van de nieuwe migraineremmer die nog op proef wordt voorgeschreven.

CGRP-remmers Linda ziet dat de behandeling met die CGRP-remmers soms goed aanslaat, juist bij de groep chronische migrainepatiënten. Die mensen zijn aan een nieuw hoofdstuk in hun leven begonnen, of hebben het gevoel hun oude leven weer terug te hebben. ‘Een patiënte vertelde me dat ze met de afwezigheid van de aanvallen zo veel tijd overhoudt dat ze gaat nadenken over de invulling van de herwonnen tijd; misschien toch werk of een hobby. Een andere patiënte lag deze Kerst voor het eerst in jaren niet in bed met migraine. Ze heeft de feestdagen kunnen meevieren en hoefde nergens rekening mee te houden.’ Linda ziet ook dat het nieuwe leven zonder hoofdpijn voor een aantal mensen nog wat onwennig is. Bij sommigen blijft de vrees bestaan dat de hoofdpijnen weer terugkomen.

Leven met hoofdpijnOndanks een breed arsenaal aan medicatie tegen hoofdpijn, is er ook een andere kant van het verhaal van hoofdpijnbestrijding. Ernstige hoofdpijnklachten zullen waarschijn-lijk nooit helemaal verdwijnen. Evenmin is het de bedoeling dat de hoofdpijn centraal staat in iemands leven. Linda ziet dat mensen in de praktijk wel eens vastlopen op school, werk en privé. ‘Er moet ook ruimte zijn voor dingen die je leuk vindt, waar je plezier aan beleeft.’ Patiënten met vragen over de combinatie hoofdpijn op het werk, wijst Linda de weg naar Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet. Ze hoort van de patiënten dat Arboartsen en werkge-vers onderling erg kunnen verschillen

in de kennis over ernstige hoofdpijn. Daarnaast is er het terugkerende dilemma om wel of geen open kaart te spelen over de ernstige hoofdpijn tijdens sollicitaties. Haar ervaring is dat het vaak lastig is voor mensen om te leren omgaan met chronische (pijn)klachten.

Jongeren Jonge patiënten die nog op school zitten weten vaak nog niet zo goed wat ze aan moeten met ernstige hoofdpijn. Ze komen bijvoorbeeld in de knel met de opleiding. ‘Een deel vindt praktische oplossingen, zoals de optie om tijdelijk minder vakken te volgen, meer tijd te vragen voor toetsen of een tussenjaar te nemen.’ Daarnaast geeft Linda psycho-educa-tie over een gezonde levensstijl en het voorkomen van klachten. ‘We praten over de invloed van energydrankjes en over het belang van goede slaaphy-giëne door geen telefoon in je slaapkamer te hebben en niet tot laat tv te kijken.’ Volgens Linda vinden jongeren het in het algemeen wat lastiger om te aanvaarden dat ze veranderingen in hun levensstijl moeten aanbrengen om minder klachten te hebben.

RevalidatieMensen die liever niet het medicatie-traject ingaan of bij wie de medica-menteuze behandelingen weinig soelaas bieden, kunnen gebaat zijn bij een doorverwijzing naar een revalida-tietraject. Onder begeleiding van een multidisciplinair team van onder meer een fysio- en ergotherapeut, een (loopbaan)coach en een psycholoog leren zij omgaan met hun grenzen en te kijken naar wat ze echt willen en

Linda over haar patiënten Over het contact met haar patiënten

zegt Linda: ‘Ik vind het leuk dat ieder

mens anders is en iedereen zijn eigen

verhaal heeft. En iedereen gaat weer

anders om met zijn klachten en

problemen. Het is mooi om te zien

wanneer een behandeling aanslaat

waardoor mensen uit een diep dal

kruipen en wij als hoofdpijnverpleeg-

kundigen hen hierin kunnen begelei-

den en steunen. Het is ook mooi om te

zien hoe een leven en een persoon

veranderen wanneer de klachten

vrijwel weg zijn.

Het is vaak een hele zoektocht om een

juiste behandeling te vinden en het kan

even duren voordat iets aanslaat. Soms

is het lastig om mensen te motiveren

zeker als ze al een aantal tegenslagen

hebben moeten verwerken.’

Op de hoofdpijnpoli wordt alles in kaart gebracht, een diagnose gesteld en een behandelplan gemaakt


kunnen. Het doel van zo’n traject is niet het wegnemen van de klachten, maar hoe mensen hun leven willen inrichten ondanks de klachten. Daarvoor geeft de behande-ling waardevolle ‘tips en tools’. In de praktijk ziet Linda dat mensen enorm kunnen opknappen van zo’n traject.

MogelijkhedenHet is volgens Linda aan de patiënten zelf wat ze doen met haar informatie over gezond eten, goed slapen, bewegen en ontspanning door hobby’s. ‘Ik adviseer mensen om ruimte te maken voor de dingen die ze leuk vinden.’ Niet iedereen is er meteen even ontvankelijk voor, maar dat kan op een later moment alsnog veranderen. Zelf probeert ze altijd door wat ze noemt ‘de klachten heen te kijken’, naar de mens achter de klacht. ‘Ik leer mensen vooral denken in mogelijkheden. Niet alleen maar kijken naar wat er niet meer kan, maar vooral naar wat er wél kan.’

Wat zegt neuroloog Thijs Dirkx over de samenwerking op de hoofdpijnpoli?

‘Ik werk sinds begin vorig jaar samen met Linda op de hoofdpijnpoli. Zij is

degene die de nieuwe hoofdpijnpatiënten zo mogelijk als eerste ziet. Afhanke-

lijk van de verwijzing worden de patiënten ook direct door een fysiothera-

peut en psycholoog gezien om zo breed mogelijk de problematiek in kaart te

brengen. Linda heeft uitgebreid de tijd om met patiënten de klachten,

beïnvloedende factoren, eerdere therapieën en ook de sociale situatie te

bespreken. Dit maakt dat er voor mij veel meer tijd overblijft om met een

patiënt de verschillende behandelopties te bespreken en samen tot het best

mogelijke plan te komen. Omdat de verschillende mogelijkheden ook al door

Linda genoemd worden, heeft de patiënt meer tijd om hierover goed na te

denken.

Tijdens het verdere behandeltraject proberen wij patiënten zo veel mogelijk

afwisselend bij verpleegkundige en neuroloog op controle te laten komen.

Dit maakt dat er ook voldoende aandacht is voor alle aan de hoofdpijn gerela-

teerde problematiek, bijvoorbeeld werk of de sociale situatie. De hoofdpijn-

verpleegkundige is hierbij een laagdrempelig aanspreekpunt, wat veelal als

zeer prettig ervaren wordt door de patiënt.’

Onderzoek naar steun bij medicatie-overgebruikHbo-student Marjolein Rood (23) doet namens Hoofdpijnnet onderzoek naar vormen van steun die hoofdpijn-patiënten kunnen helpen om medicatie-overgebruik te verminderen of te voorkomen. Marjolein zit in het vierde jaar van Farmakunde en hoopt dit jaar aan de Hogeschool Utrecht af te studeren.

Voor haar onderzoek wil Marjolein interviews doen met maximaal twaalf mensen: zes mensen met hoofdpijn door medicatie-overge-bruik en zes mensen die hoofdpijn door medicatie-overgebruik hebben gehad. Het zal nog best lastig zijn om die te vinden, erkent de student. ‘Mijn insteek zal zijn om met hen te praten over waar zij behoefte aan hebben (gehad) om met minder medicijnen toe te kunnen. Welke adviezen kunnen we uiteindelijk geven om het overgebruik te beperken of te voorkomen’, zegt Marjolein die het begin van haar stage bij Hoofdpijnnet vulde met het maken van de onderzoeksopzet en het verzamelen van data. De komende tijd gaat de Utrechtse student zich wijden aan hetkwalitatieve onderzoek, met steun van Hoofdpijnnet die preventie belangrijk vindt en daarom actief voorlichting geeft over medicatie-overgebruik.

Een halve paracetamolWat is hoofdpijn door medicatie-overgebruik? Wanneer je vaker dan twee dagen per week een pijnstiller slikt tegen hoofdpijn, kan dit op den duur hoofdpijn verergeren. Hierdoor loop je het risico steeds opnieuw een pijnstiller (ook triptaan) te willen

gebruiken. Elk type pijnstiller kan medicatie-overgebruik geven, zelfs een halve paracetamol per dag.

Bij medicatie-overgebruik denken we vaak aan ‘medicijnverslaving’, maar die term vindt Marjolein te sterk. ‘Ik ga nog aan de slag met de definitie van overgebruik waarin wel aspecten van verslaving zitten. Begin juni rond ik mijn onderzoek af. Dan kan ik daar misschien meer over zeggen’, aldus Marjolein die erg begaan is met het verbeteren van de kwaliteit in de zorg. ‘Ik ben niet iemand die intensief in de praktijk met patiënten aan de slag wil, maar ik wil wel een bijdrage leveren aan de processen die daarbij horen. Een baan later in het kwaliteitsmanagement van een farmabedrijf zie ik zeker zitten. Aan de andere kant vind ik gezondheidsvoorlichting ook heel waardevol.’

In het najaar publiceren we in Hoofdzaken de resultaten van het onderzoek.

WIE?


‘Wij zijn sterke mensen met een rottige aandoening’

De leden van Hoofdpijnnet hebben ieder een eigen verhaal over het leven met een (ernstige)

vorm van hoofdpijn of aangezichtspijn. In de rubriek WIE? laten we een van hen aan het

woord aan de hand van tien vragen. ‘Ik accepteer dat ‘migrainelijders’ een apart slag mensen zijn: ik houd bijzonder veel van hen.’

Productie: Leo van Os

1 Wie? Mary Kragtwijk, 57 jaar, negen jaar getrouwd met Leo. Hij is mijn maatje. Ik werk nu vier dagen per week in Hilver-

sum bij de EO als tv-producer mee aan het programma ‘Ik mis je’.

2 Wat?Vanaf mijn 16e jaar heb ik migraine. De migraine is inmiddels uitgegroeid tot een combi van migraine en

spanningshoofdpijn, met of zonder aura en/of overgeven. Sinds een paar jaar worden de aanvallen minder scherp en varieert de lengte. Meestal coupeert een injectie met sumatrip-tan een aanval, soms ook niet. Ik ervaar mijn aanvallen als pittig.

3 Wat doe je eraan? De lijst met specialisten die ik heb bezocht op zoek naar die ene oplos-sing is lang, en uiteraard is er geen

oplossing gevonden. Van nature heb ik veel energie, deze te reguleren is een lastig en

altijd terugkerend iets. Ik zet in op regelmatig en voedzaam eten zonder E-nummers (E621) en acht à negen uur slaap. Ik vermijd scherp, bewegend, wit licht. Op mijn werklaptop en mobiel is Flux-software geïnstalleerd die het licht tempert. ‘s Avonds vermijd ik werk en communiceer dit helder aan mijn collega’s. Onderhuidse stress probeer ik op te ruimen.Het boek Kinderen waaien om van Mariëtte Baarda heb ik uitgelezen, waarbij ik zowel gelachen als gejankt heb; er is veel herken-ning. En ik accepteer dat ‘migrainelijders’ een apart slag mensen zijn: ik houd bijzonder veel van hen.

4 Invloed op dagelijks leven?Migraine heeft zo’n beetje invloed op alles, van groot zichtbaar naar klein onzichtbaar. Afspraken afzeggen,

schaamte, alweer dat zinnetje ‘ik kan niet komen’. Medicijnen altijd bij me hebben. Compensatie na een aanval in de aandacht voor mijn geliefden. Ook werk compenseer ik vaak. Wanneer ik na een aanval mijn ogen weer kan openen, voel ik mij zó intens dankbaar bij het zien van een zonnestraaltje of het horen van geluid van tsjilpende vogel-tjes. Twee uitersten. En een ondersteunende partner maakt voor mij zeker het verschil.

5 Invloed op eet- en drinkgewoontes? Wijn drink ik niet. Eén keer per jaar neem ik een rood biertje wanneer Leo

en ik op een terras zitten, wit is een trigger.

Mary Kragtwijk


Zolang ik me herinner drink ik ongeveer twee liter water per dag omdat ik het idee heb dat dit de boel vanbinnen schoonspoelt. E-num-mers staan eigenlijk op de rode lijst net als de afhaal-Chinees. Wat ik merk is dat een periode van drukte, slecht en onregelmatig eten en weinig water drinken een cocktail is voor een aanval. Soms overkomt me dit nog, omdat het leven nu eenmaal zijn leven leidt…

6 Niet meer?Intensief sporten, kortere nachten en langere werkdagen. Ik vermijd een lange tv-avond, vooral programma’s

met flitsend fel licht. En geen airco, ook niet wanneer het 33 graden buiten is.

7 Nooit meer?Eigenlijk zou ik nooit meer een aanval willen hebben maar ik heb nu eenmaal migraine, simpel. Daarnaast leef ik

met een motto dat ik nu liever spijt heb om iets wat ik heb gedaan, dan achteraf spijt te hebben dat ik iets heb gelaten. Wanneer ik artikelen lees in Hoofdzaken dan voel ik mezelf een geluksmens. Sommigen hebben zulke zware aanvallen dat ik er stil van word. Oh, en nooit meer oordelen over mensen die iets mankeren aan hun lichaam of

die iets vaker ziek zijn dan gemiddeld. Net als bij migraine, je weet nooit wat er achter de voordeur bij hen schuilgaat.

8 Waarom lid van Hoofdpijnnet?Hoofdpijnnet vertegenwoordigt 15 procent van de bevolking in Neder-land. Het orgaan geeft mijn beperkte

stem een geluid. Zij verenigt een groep mensen die vaak te ziek is om uiting te geven aan de hoofdpijn, en dat is een mooi goed. Hoe tof is het dat deze vereniging aan de kar trekt en ‘mijn’ belangen behartigt. Hoofdpijn-net heeft de afgelopen jaren flink gewerkt, wordt inmiddels serieus genomen door het Zorginstituut Nederland en heeft migraine wederom bespreekbaar gemaakt op een prettige manier. Migrainepatiënten worden niet zielig neergezet, maar worden juist vormgegeven als sterke mensen met een rottige aandoening.

9 Wat spreekt je aan in Hoofdzaken?De column van Pieter de Wit lees ik vaak met een hardop-lach, het helpt

mij om mijn pijn af en toe te relativeren. Verder vind ik de tips & tricks interessant, lees ik met interesse de vooruitgang op gebied van medicijnen zoals nu met CGRP-remmers.Vaak lees ik woorden van anderen die mijn migraine zo intens weten te omschrijven, of knik ik instemmend. Een soort van lotgeno-tengroep zonder meegezogen te worden in de wereld van ellende. Vaak word ik stil vanbin-nen bij het lezen van de persoonlijke inter-views of verhalen, allemachtig, wat is er dan nog veel winst te behalen binnen de behande-ling van nóg ernstigere migrainevormen.

10 Wens?Aan de huidige voorzitter van Hoofdpijnnet zou ik willen zeggen: je zou het maar zijn,

voorzitter van wat ik de onzichtbaren noem. Van ‘mensen die je nooit ziet wanneer ze het hebben’. Daarom heb ik veel respect voor Karin van Haperen en wil ik haar mijn steun betuigen en zeggen dat ze een mieterse job doet om mijn pijn bekend te maken bij het publiek en in Den Haag. Ik wens haar wijsheid, slimheid, energie en pijnvrije dagen.

‘Geen airco, ook niet wanneer het 33 graden buiten is’


COLUMN

Als kind had ik een abonnement op meisjesblad Tina. Naast stripverhalen over paardenmeisjes en Peggy die hopeloos verliefd was op Jeroen, stond er altijd wel

een strip in over een meisje dat chronisch ziek was. Ik ben vergeten aan welke

aandoeningen de meisjes zoal leden, ik herinner me alleen hoe de ziekte

werd verbeeld. Het zieke meisje was bleek en mager, met grote donkere ogen en een serene glimlach, alsof ze een geheim met zich mee droeg. Door haar ziekte leefde ze in een isolement,

ze kende de buitenwereld alleen vanachter glas, want ze kwam nooit

buiten en zag, naast haar ouders of verzorgers, zelden iemand. Ondanks

haar ziekte – of juist dankzij haar ziekte – was ze dapper en dankbaar. Het zieke Tinameisje

oefende een enorme aantrekkingskracht op me uit, ik wilde haar zijn.

Jaren later kan ik stellen: ik ben haar geworden, het chronisch zieke meisje in haar isolement. Er is alleen één verschil: haar ziekte maakte van haar een goed en geduldig mens. Mijn migraine maakt van mij het tegenovergestelde.

Het begint al een paar uur voor ik last begin te krijgen van een migraineaanval; opeens kan ik niks meer hebben, alles irriteert. Ik begin te zuchten, te jammeren, te snauwen, kortom, je wilt niet in mijn buurt verkeren. Als de hoofdpijn doorzet valt er geen land meer met me te bezeilen. Het licht moet uit, de gordijnen dicht, etensluchtjes maken me misselijk – en waarom praat je zo hard? Fluisteren

De ideale patiëntmoet je, maar liever heb ik dat je helemaal je mond houdt en op je tenen door het huis gaat. Niks geen bescheidenheid, alles draait om mij en mijn migraine.

Als de aanval eindelijk voorbij is, ben ik doodmoe en nergens toe in staat – áls ik al sereen glimlach komt dat doordat ik geen energie heb om mijn mondhoeken verder op te trekken.

Nee, ik lijk echt in niks op het lieve, zieke Tinameisje. En welke hoofdpijnpatiënt doet dat wel? Pijn en ziekzijn maken niet dankbaar en geduldig, het laat mensen van hun lelijkste kant zien. En dat is prima. Als er één moment is waarop je géén rekening zou hoeven houden met anderen, is het wel als je ligt te creperen van de pijn. Het zieke Tina-meisje bestaat niet, ze is een bedenksel. En de ideale patiënt doet wat het beste is voor zichzelf – niet voor anderen.

Marieke GroenMarieke Groen is

schrijver. Voor

Hoofdzaken schrijft ze

over haar ervaringen als

migrainepatiënt.

Het zieke Tinameisje oefende

een enorme aantrekkings-

kracht op me uit, ik wilde

haar zijn.


VOEDING

Angela Stanton: ‘Meer zout, minder suiker, voldoende water’

Migraine behandelen en voorkomen zonder medicijnenDr. Angela A. Stanton is een Amerikaanse arts en wetenschapper mét migraine. Zij behandelde duizenden migrainepatiënten die haar een schat aan informatie opleverden. Deze bevindingen, onderbouwd door meer dan achthonderd geciteerde werken uit de wetenschappelijke literatuur, hebben geleid tot een behandelmethode die zij heeft vastgelegd in haar vuistdikke boek Fighting the Migraine Epidemic: Complete Guide How to Treat & Prevent Migraines Without Medications (2017). In dit artikel belicht Maja van Hal-Bedee de highlights van haar zienswijze.

Door Maja van Hal-Bedee

Als jong kind had Angela Stanton al vaak buikpijn en hoofdpijn. Pas veel later realiseerde zij zich dat dit ook migraine geweest moest zijn: abdo-

minale migraine (buikmigraine), dat vaak bij kinderen voorkomt. Na het behalen van haar doctoraat rond haar 35ste had zij vijf dagen per week migraine en de andere twee dagen een duf hoofd. Werken was niet meer moge-lijk. Ze besloot zich volledig te storten op het achterhalen van de oorzaak van migraine. Aanvankelijk resulteerde dat in 2014 in een boek dat vooral was gericht op haar eigen migraine en hoe ze erin slaagde die onder controle te krijgen. Haar ideeën werden niet direct omarmd, maar uiteindelijk wist ze veel patiënten, artsen en wetenschappers te overtuigen van haar hypothese.

Het migrainebreinMigraine is genetisch bepaald. Migraine-patiënten blijken zoveel overeenkomsten te hebben, dat ze bijna als broers en zussen beschouwd kunnen worden. Aan de hand van enkele voorbeelden in de evolutie van prima-ten legt Stanton uit dat het zeer waarschijnlijk is dat migrainepatiënten een ander soort brein hebben dan niet-migrainepatiënten. Migraine is volgens haar een symptoom van

een brein in energiecrisis. Het brein van migrainisten is volgens haar namelijk niet ziek, maar het functioneert alleen anders. Het migrainebrein is anatomisch ook anders: het heeft veel meer neuronen (zenuwcellen) en neurotransmitters (signaalstoffen die zenu-wimpulsen overdragen tussen neuronen) dan de hersenen van iemand zonder migraine. Dat maakt dat het migrainebrein hypergevoe-lig is voor allerlei prikkels die veel sterker binnenkomen dan bij anderen. Denk aan geluiden, geuren, fel licht, voedsel en dran-ken, veranderingen in luchtdruk, verandering van temperatuur, grote menigten, ongeduldi-ge bazen, onhandelbare kinderen, verkeers-agressie, enzovoorts. Door deze hypergevoe-ligheid verbruiken migraine-hersenen meer energie dan gewone hersenen. Op het moment dat hersencellen niet tijdig van de juiste voedingsstoffen en energie worden voorzien, ontstaat er een elektrolyten-onba-lans in de cel, wat volgens Stanton uiteindelijk leidt tot migraine.

ElektrolytenElektrolyten zijn opgeloste zouten die zich in de vorm van ionen (elektrisch geladen deeltjes) in het bloed bevinden. De meest essentiële, met betrekking tot migraine, zijn

Angela Stanton


VOEDING

Angela Stanton noemt glucose de belangrijkste trigger van migraine. Het lichaam zet koolhydraten , zoals in cake, om in glucose.


natrium, chloride, kalium en magnesium, maar ook calcium en andere elektrolyten zijn belangrijk. Zout (natriumchloride) is echter de meest kritische, er kan geen één menselijke cel functioneren zonder zout. Ook moet er voldoende water beschikbaar zijn in de cel. Zolang alle benodigde elektrolyten en water voldoende aanwezig zijn, is er sprake van zogeheten elektrolytenhomeostase. Je krijgt elektrolyten binnen via eten, dranken en supplementen. Je elektrolytenniveau verandert alleen al door praten en gewoon ademen en bijvoorbeeld door sporten of in een warme omgeving verblijven. Je hebt dan meer mineralen nodig, omdat je meer transpireert.

Glucose als triggerStanton noemt glucose de belangrijkste trigger van migraine. Glucose kun je wel tot je nemen (het heet dan dextrose of druivensui-ker), maar doorgaans ontstaat het in ons lichaam na de vertering van koolhydraten in bijvoorbeeld koeken en snoep, (ge)zoete dranken en zetmeel, maar ook in fruit, groenten, granen, noten en zaden. Migraine-patiënten lijken genetisch een probleem te hebben met het verwerken van glucose. Het kan alleen door natrium-ionen onze cellen worden ingebracht, waarna de glucose ervoor zorgt dat water en natrium uit de cellen worden verdreven. Daardoor krijg je dorst. Drink je vervolgens meer water, dan verdwij-nen er nog meer voedingsstoffen uit je cellen wat je kans op migraine verder vergroot.Het is niet de bedoeling koolhydraten volledig uit te bannen, ieder mens heeft namelijk wel wat glucose nodig, maar vermijd in ieder geval de koolhydraten die snel worden omgezet in glucose zoals: suiker, snoep, frisdranken/vruchtensappen, aardappelen.

AlarmfaseEnkele uren tot dagen voor een migraineaan-val kunnen migrainepatiënten uiteenlopende voortekenen ervaren die een aanval aankondi-gen (prodromen). Volgens Stanton zijn dit signalen dat er in het brein een tekort ontstaat aan voedingsstoffen en energie. Het lichaam maakt zich klaar voor de ‘vecht-of vlucht’-stressreactie en maakt stresshormonen zoals adrenaline aan. Dit gebeurt bij alle

vormen van migraine, ook bij migraine zonder pijn en zonder aura. Wordt er nu niet ingegrepen, dan is een migraineaanval onvermijdelijk.Volgens het ‘Stanton Migraine Protocol’ is het cruciaal om je specifieke voortekenen goed en snel te herkennen, zodat je tijdig maatregelen kunt nemen door het toedienen van de juiste elektrolyten (zouten) en water. Waar je brein op dat moment behoefte aan heeft, hangt af van je gesteldheid, die je goed zou kunnen herleiden door zichtbare fysieke kenmerken. Denk bijvoorbeeld aan: vochtophoping (oe-deem) rond enkels, handen en gezicht/rond de ogen (je houdt te veel vocht vast door het eten van koolhydraten) of het hebben van juist ‘holle’ ogen (duidt op uitdroging). Ook kan één oog (niét de pupil, maar het hele oog) kleiner worden. Stanton vermeldt overigens dat er veel meer prodromen bestaan dan in de weten-schappelijke literatuur beschreven, waardoor ze vaak niet als zodanig worden herkend.

Koolhydraatarm of ketogeen dieetStanton is heel stellig: koolhydraten leveren veel problemen op voor migrainepatiënten. Daarom heeft zij speciaal voor hen een koolhydraatarm voedingsplan ontwikkeld, ‘the Stanton Migraine Diet’. Binnenkort verschijnt haar nieuwste boek met een speciaal voor migrainisten aangepast ketogeen voedingsplan. Een ketogeen dieet levert nog minder koolhydraten (namelijk 20 tot maximaal 50 gram per dag) dan een koolhy-draatarm dieet (50 tot maximaal 150 gram koolhydraten per dag). De Nederlandse Gezondheidsraad adviseert 200 tot 350 gram koolhydraten per dag. Een vegetarisch en vooral veganistisch dieet is volgens Stanton helaas niet geschikt voor mensen met migrai-ne, aangezien vegetariërs en veganisten hun energie juist halen uit koolhydraten.

Meer informatie vind je in Stantons boek (nog niet in het Nederlands) en via www.stantonmigraineprotocol.org en www.facebook.com/groups/MigraineSufferers

Maja van Hal-Bedee is medewerker van Hoofdzaken en heeft een bijzondere belangstelling voor de relatie tussen voeding en ziektes.

Disclaimer: Dit artikel noch het boek is een vervanging van medisch advies. Mocht je de adviezen uit het boek willen opvolgen en je medicijnen willen afbouwen, doe dit dan altijd in overleg met je arts of onder begeleiding van Angela A. Stanton (gratis, via Facebook), mits je arts dit goedkeurt.

Bron: Boek ‘Fighting the Migraine Epidemic: Com-plete Guide How to Treat & Prevent MigrainesWithout Medications’ (2017) door Angela A. Stanton, Ph.D., ISBN 9781546976370.

HULP


Adviespunt Werk reageert

Werk, extreme migraine en strenge bedrijfsarts

Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet helpt leden die vastlopen in hun werk. De adviseurs bieden

een luisterend oor en geven tips en adviezen om met plezier aan het werk te blijven. In deze

rubriek bespreekt een van de adviseurs een veelvoorkomende vraag. Deze keer: ‘Wat moet ik

doen om op de lange termijn te kunnen functioneren?’

Door Alex Schonewille

Suzanne (38) stuurt aan het Advies-punt Werk een e-mail waarin zij haar situatie uit de doeken doet. Sinds ongeveer een jaar heeft zij extreem

veel last van migraine. Drie jaar geleden viel ze al langere tijd uit met burn-outklachten. Destijds heeft ze langzaam de uren opge-schaald naar de 24 uur van haar contract. Sindsdien zijn echter de hoofdpijnklachten, die bij de burn-out ook meespeelden, sterk verergerd. De situatie is nu dat zij mini-maal wekelijks heftige aanvallen heeft met voortdurend dagelijkse hoofdpijn tussen-door. Hierdoor heeft zij zich onlangs weer ziek moeten melden. In de tijd dat Suzanne volledig ziek thuis was, waren de klachten veel minder maar nu zij weer uren aan het opbouwen is, merkt zij dat de hoofdpijnen migraineklachten toenemen. De bedrijfsarts

zit op de lijn van snel de uren verder opbou-wen. Suzanne schrijft: ‘Ik weet niet wat voor mij het beste is om op de lange termijn te kunnen functioneren.’

De reactieSuzanne kreeg van het Adviespunt Werk de volgende reactie: ‘Wat jij nu meemaakt, een


combinatie van toegenomen migraine/hoofdpijn en eerdere burn-out, is bepaald niet uniek. Veel mensen die ons bellen of mailen hebben een vergelijkbaar verhaal. Laat dat om te beginnen een troost zijn, zij het een schrale. Wat te doen is niet een even gemakkelijk te beantwoorden vraag. Dat hangt van de hele context af. Maar het belangrijkste antwoord is: blijf dicht bij jezelf, en daar aan vooraf-gaand: kom dicht bij jezelf! Wat wij daar mee bedoelen is dat je voortdurend goed bij jezelf nagaat wat je op enig moment qua belastbaar-heid aankan, én wat niet. Dat dient, vinden wij van Adviespunt Werk, ten alle tijde leidend te zijn in wat je qua werk/reïntegratie doet. Dus: maak je belastbaarheid - van het mo-ment - leidend. En ja, dat kan haaks staan op wat van je verwacht wordt in het kader van een met je bedrijfsarts en leidinggevende afge-sproken opbouwschema. Maar was dat opbouwschema ook in goed overleg met jou afgesproken? Of was dat eigenlijk min of meer opgelegd? Zo’n schema heeft meer kans van slagen als jij daar zelf ook vertrouwen in hebt. En vandaar ook het advies ‘kom dicht bij jezelf’. Ga om dat te doen goed bij jezelf na wat je qua werk denkt aan te kunnen, zowel nu als voor de langere termijn. Dé te beantwoorden beginvraag in dit kader is: Hoeveel tijd, dagen per maand, uren per week, lever je over langere tijd (maanden) gemiddeld genomen sowieso in, omdat je welbeschouwd volledig uitgescha-keld bent? Die tijd kun je dus niet werken.

Aan het roerEen andere belangrijke vraag is hoe jij je werk op langere termijn zelf ziet. En hoe ga je om met de balans werk-privé, want de tijd die je belastbaar beschikbaar bent, wil je vast niet compleet aan werk besteden. Door op zoek te gaan naar de antwoorden op deze vragen en vervolgens stelling te nemen voor wat jíj aankan en wat jíj wil, zorg je ervoor dat je geen speelbal wordt van de situatie. Je zorgt dat je zelf aan het roer blijft, of weer komt, van je eigen (werk)leven. Regie houden of weer krijgen, is waar je naar toe moet. Maar dat is echter lang niet makkelijk. En in de situatie nu, dat je erger ziek bent en weinig energie over hebt, is dat zelfs supermoeilijk!

Hoe dat dan toch te regelen? Door het niet alleen te willen doen. Zorg dat je sociale steun hebt en doe daar ook beroep op. En regel zo mogelijk professionele hulp en begeleiding. Zoals je nu ook contact opneemt met Advies-punt Werk. Bel ons dus ook zeker hierna, als je nog vragen hebt, of als je meer wilt weten over hoe om te gaan met de concrete situatie nu, qua urenopbouw en de bedrijfsarts.’(Na de mailwisseling was er ook nog telefo-nisch contact tussen het Adviespunt Werk en Suzanne.)

Meer informatie over Adviespunt Werk op internet: allesoverhoofdpijn.nl/onze-diensten/adviespunt-werk

Vragen?Heb je zelf een vraag voor Adviespunt Werk die je in deze rubriek

behandeld wil zien? Stuur die naar [email protected].

Alex Schonewille is loopbaan- en reïntegratiecoach voor mensen met chronische aandoeningen. Hij is als ervaringsdeskundige een van de drie advi-seurs van Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet. Zijn collega’s zijn Helma Sanders en Mai Eijkmans.

MEDISCH


Nieuw perspectief voor behandeling van clusterhoofdpijn

In Leiden onderzocht drs. Ilse de Coo, in het kader van haar promotieonderzoek onder leiding van prof. dr. Michel Ferrari, het effect van een apparaat dat elektrische stroompjes afgeeft in de hals voor de behandeling van migraineaanvallen en clusterhoofdpijn. Deze neurostimulator, de gammaCore®, werd in 2016 al door de Europese Unie veilig gevonden. De werkzaamheid en werkingsmechanismen moesten echter nog onderzocht worden.

Door Ineke Jungschleger

Neurostimulator gammaCore onderzocht

Onderzoekerdrs. Ilse de Coo


Een onderzoek onder 120 patiënten in Europa en een even groot Amerikaans onderzoek leverden tezamen vorig jaar meer bewijs op over het acute effect

en veiligheid van de gammaCore®. Bij epi-sodische clusterhoofdpijn blijkt het gebruik effectief: bij 48% van deze patiënten was de aanval na vijftien minuten weg. Als de aanval na het aanbrengen van het apparaat langer dan een kwartier duurde, mochten zij hun gewone aanvalsbehandeling weer gebruiken. Bij mensen met chronische clusterhoofdpijn had het gebruik van de neurostimulator nau-welijks effect: slechts 5% was na een kwartier vrij van pijn. Als preventie had het wél effect: het scheelde bij de patiënten met chronische clusterhoofd-pijn gemiddeld vier aanvallen per week. Ilse de Coo: ‘De ene helft kreeg hun standaard profylactische medicatie, de andere helft ook hun medicatie plus neurostimulatie. De eerste groep had gemiddeld twee aanvallen per week minder, de tweede zes per week minder.’

Een belangrijke rol bij de behandeling speelt de vagus zenuw, de langste lichaamszenuw, die deels aan beide kanten in de hals loopt. De patiënt zet zelf het handzame apparaat, dat iets weg heeft van een groot scheerappa-raat, tegen de hals. De neurostimulator stuurt langs de vagus zenuw zwakke stroompjes naar de hersenen via de trigeminale autonome reflex en remt onder andere de afgifte van een bepaalde neurotransmitter (glutamaat) in de hersenen. Je zou wat algemener ook kunnen zeggen dat dit apparaat de vagus zenuw gebruikt om bepaalde signalen heen en weer naar de hersenen te sturen om allerlei fysieke activiteiten te beïnvloeden. Een belangrijk voordeel van het apparaat is dat patiënten het kunnen gebruiken naast andere therapieën of medicijnen die ze inzetten tegen hoofdpijn. De bijverschijnselen zijn beperkt, de belangrijkste is huidirritatie. Een prikkelend gevoel bij zenuwstimulatie is voelbaar, maar is niet zo belastend dat patiënten stoppen.

MigraineIn Italië is een onderzoek gedaan met patiën-ten met episodische migraine. De helft van

hen kreeg de neurostimulatie, de andere helft een placebo. ‘De vraag was: kunnen zij na 30 tot 60 minuten de aanval afbreken’ vertelt De Coo. ‘De groep met stimulatie van de nervus vagus deed het beter dan die met de placebo, maar pas na twee uur was dat significant.’ Van de patiënten die de neurostimulator gebruik-ten was 30% na twee uur pijnvrij, van dege-nen met de placebo 20%. Europees onder-zoek naar preventieve behandeling bij episodische migraine met het apparaat liet geen voordeel zien ten opzichte van placebo.

Deze neurostimulator biedt dus perspectief als aanvalsbehandeling bij episodische clusterhoofdpijn en als toevoegende preven-tieve behandeling voor mensen met chroni-sche clusterhoofdpijn. De behandeling wordt momenteel niet vergoed door zorgverzeke-raars. Wel kan de neurostimulator via de neuroloog aangevraagd worden bij de firma electroCore. De kosten, ongeveer 600 euro voor drie maanden, zijn voor de patiënt.

De gammaCore® is ontwikkeld door het Amerikaanse bedrijf

electroCore. De research naar de werkzaamheid werd gespon-

sord door de fabrikant. Naast het LUMC deden er gerenommeer-

de hoofdpijnklinieken in zowel Amerika als Europa mee in de

diverse onderzoeken. Het LUMC heeft deelgenomen aan het

acute onderzoek bij clusterhoofdpijn en het preventieve

onderzoek bij migraine.

MIJN VERHAAL


Will Sliphorst heeft hypnic headache

Doorwaakte nachten

Will Sliphorst is 71 jaar. Zij is haar arbeidzame leven onderwijzeres geweest. Na haar pensionering werkte zij nog geruime tijd als

vrijwilligster op een school. Zes jaar geleden kreeg Will de diagnose hypnic headache, een zeldzame hoofdpijnaandoening. Als kind was

ze al bekend met migraine en hoofdpijn.

Door Ingrid Schaafsma

Wat is hypnic headache eigenlijk? Speuren op internet levert het volgende op: hypnic heada-che wordt ook wel ‘alarm-

clock-headache’ genoemd. Het zijn aanvallen die in de nacht ontstaan. De patiënt wordt wakker met ernstige hoofdpijn, die anders is dan migraine en die ook elke keer op een vast tijdstip gevoeld wordt. De hoofdpijn houdt dan enige tijd aan, om erna ‘deels’ te verdwijnen. Wanneer de patiënt weer in slaap valt, kan het een uur later weer raak zijn. Er is weinig aan te doen en er is weinig over bekend. Wel bestaat het vermoeden dat er een relatie is met de hypothalamus, de warmteregelaar van ons lichaam. Ook zijn er aanwijzingen dat de hypothalamus bij deze patiënten anders werkt.

Welke ervaring heeft Will met hypnic headache?

‘Elke nacht word ik om 02.00 uur wakker met hoofdpijn’, vertelt Will. ‘De drukkende pijn zit op mijn voorhoofd en ogen. De ene nacht is de pijn heviger dan de andere nacht. Soms lig ik wakker en soms val ik weer even in slaap. Na een poosje word ik dan weer wakker met dezelfde pijn. Ik slaap gemiddeld maar vier á vijf uur per nacht. Na het opstaan kan de pijn verdwijnen, maar soms blijft het overdag als

een lichte hoofdpijn doorzeuren. Toen ik dit voor de eerste keer kreeg, had ik net een vliegreis gemaakt en ik dacht dat het daardoor kwam. De pijn bleef ook enkele dagen weg. Maar al snel ontstond het vaste patroon van klokslag om 02.00 uur in de nacht wakker worden met hoofdpijn.’

Wat doet ze ertegen?

Will gebruikt lithium, 800 mg per dag. Ze kreeg dit middel voorgeschreven, omdat bij toeval ontdekt is dat dit kan helpen bij clusterhoofdpijn, en men vermoed een verwantschap van clusterhoofdpijn met hypnic headache, vertelt Will. Zonder lithium zou de pijn erger zijn. ‘Het is nu ook lastig, maar dan zou het helemaal niet te doen zijn. Soms helpt het om ’s middags een uurtje te gaan slapen, maar ik moet er dan wel reke-ning mee houden dat ik niet langer dan een uur slaap, anders kan ik met een nieuwe aanval wakker worden. Ernaast heb ik ook soms migraine en dan neem ik paracetamol en dat neemt de ergste pijn weg. Wat ik ook wel eens probeer is om een week lang geen koffie te drinken. Na deze week neem ik dan voor het slapengaan een kop koffie plus een slaaptabletje, en dan heb ik kans op een goede dag erna’.


Paniek‘De eerste keer dat ik de klachten kreeg, dacht ik dat het gewoon hoofdpijn was. Later raakte ik er best wel om in paniek, omdat het steevast op hetzelfde tijdstip terugkwam. Toen ik de diagnose kreeg, was ik in eerste instantie best opgelucht. Ze weten wat ik mankeer en kunnen er misschien iets aan doen, dacht ik.’

Wat moet ze laten in deze lichamelijke conditie?

‘Sporten lukt niet: ik krijg hoofdpijn van hevige inspanning. Ik heb veel moeten inleveren. Ik kan geen dagje weg plannen en weet van tevoren niet of ik de volgende dag mee kan om uit eten te gaan bijvoorbeeld. Toch heeft mijn omgeving wel begrip voor mij. Ik heb het op een gegeven moment verteld wat ik mankeer en nu begrijpen ze het wanneer ik afbel. Dat is wel fijn.’

WandelenGelukkig blijven er genoeg leuke dingen over. ‘Een dagje uit, wandelen, uit eten. Bij een goede dag zeg ik direct tegen mijn man, laten we samen iets gaan doen. Ik geniet zeker van de goede momenten. Dit is als het ware mijn levensmotto geworden: genieten van het moment. Vandaag is het goed en kan ik ergens naar toe of een fijn stuk wandelen.’

Lotgenotencontact

Will Sliphorst kwam bij het telefoonteam van Hoofdpijnnet terecht met een vraag over hypnic

headache. Zij vroeg zich af of er meer informatie over deze aandoening te vinden was en of er

lotgenotencontact bestaat. Dat laatste is niet in een concrete vorm gegoten. Vandaar de oproep

van Will, want: ‘Lotgenotencontact kan helpen bij een stukje begrip en misschien bij het geven

van tips.’ Ben je bekend met of heb je hypnic headache en zou je in contact willen komen om

ervaringen met elkaar te delen? Stuur dan een bericht naar [email protected]. Wij

zorgen dat de reacties bij Will Sliphorst terechtkomen.

Hypnic headache is een hoofdpijnaandoening waarbij

mensen tijdens hun slaap last krijgen van hoofdpijn en

hierdoor wakker worden. Het is een hoofdpijnvorm

waarvoor je het best terecht kunt bij een in hoofdpijn

gespecialiseerde neuroloog, zoals bijvoorbeeld in een

hoofdpijncentrum in je regio. Meer informatie over de

aandoening vind je op de website kinderneurologie.eu/

ziektebeelden/hoofdpijn/hypnicheadache.php

‘Elke nacht word ik om 02.00 uur wakker met hoofdpijn’

ONDERZOEK


Wat is epilepsie?

Epilepsie is een aandoening die zich uit in

de vorm van aanvallen die ontstaan door

een plotselinge, tijdelijke verstoring van de

elektrische prikkeloverdracht in de

hersenen. De cellen in onze hersenen

hebben zich georganiseerd in allerlei

netwerken. Elk netwerk heeft zijn eigen

taak. Zo is er een dat zich bezighoudt met

het bewegen van de hand, een netwerk

voor het zien en een voor taal, enzovoort.

De cellen in de netwerken wisselen

voortdurend boodschappen uit door

middel van elektrische pulsjes. Bij epilepsie

ontstaat er kortsluiting in een of meer van

de netwerken. De verschijnselen bij een

aanval hangen af van welke netwerken

meedoen en kunnen per type aanval

verschillen. Iemand kan vallen, schokken,

vreemde bewegingen maken, iets vreemds

ruiken, even afwezig zijn of buiten

bewustzijn raken. (Bron: Epilepsiefonds)


Vaak: epilepsie en hoofdpijn

Wereldwijd onderzoek onder patiënten

In het wetenschappelijk blad The Journal of Headache and Pain ver-scheen enige tijd geleden een ar-tikel over patiënten met epilepsie

die ook hoofdpijnen (zoals migraine en spanningshoofdpijn) hebben. De auteurs baseerden hun publicatie op een zogenaamde meta-analyse. Dit is een statistische analysetech-niek waarbij ze de uitkomsten van verschillende eerdere onderzoeken naar epilepsie en hoofdpijn hebben samengevoegd om één secuurdere uitkomst te verkrijgen. Ze consta-teerden dat epilepsiepatiënten veel meer hoofdpijn hebben dan mensen zonder epilepsie.

Hoofdpijnen zoals migraine en spanningshoofdpijn komen veel voor en er is veel overlap (co-morbiditeit) met andere (neurologische) aandoe-ningen, zoals met epilepsie. In de afgelopen jaren zijn meerdere epidemiologische onderzoeken verricht naar dit verband, met wisselende uitkomsten. De auteurs

van het genoemde artikel hebben gebruik gemaakt van de PRIS-MA-richtlijnen om op een gedegen manier deze meta-analyse uit te voeren. Ze combineerden de resulta-ten van zeventien eerdere onderzoe-ken, met data van ruim 5.500 epilepsiepatiënten. De ‘gepoolde’, geschatte prevalentie van hoofdpijnen was met 48,4% erg hoog. Het betrof dan migraine met aura (26%), migraine zonder aura (10,4%), spanningshoofdpijn (26,2%) maar ook hoofdpijnen tijdens (42,2%) en na (43,1%) een epileptisch aanval. Meer vrouwen (63%) dan mannen (33,3%) met epilepsie rapporteerden hoofdpijnen.

Duidelijk hogerDit onderzoek is de eerste meta-ana-lyse die kijkt naar hoofdpijn bij epilepsiepatiënten in zowel ontwikke-lings- als ontwikkelde landen. De uitkomst van dit onderzoek, dat ruim 48% van de epilepsiepatiënten hoofdpijnen heeft, komt overeen met

een eerdere schatting van de World Health Organisation (WHO) in 2016 (www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders). Het percentage is daarnaast duidelijk hoger dan onder personen zonder epilepsie. Het is goed dat deze research een weerspiegeling is van populaties over de gehele wereld; een groot deel van de originele onderzoe-ken was afkomstig uit ontwikkelings-landen.De auteurs concluderen dat hoofdpij-nen vaak voorkomen bij epilepsiepati-enten en adviseren hierop te screenen en de klachten goed te behandelen. Interessant is dat een aantal anti-epi-leptische medicijnen ook als preven-tief geneesmiddel tegen migraine kunnen worden ingezet.

Bron: Duko, Ayalew, Toma. The epidemiology of headaches among patients with epilepsy: a systematic review and meta-analysis. The Journal of Headache and Pain; (2020) 21:3. https://doi.org/10.1186/s10194-020-1074-0

Hoofdpijnen komen vaak voor bij epilepsiepatiënten. Onderzoekers adviseren de klachten tijdig te screenen en goed te behandelen.

Door Ron van Oosterhout

MEDISCH


MEDISCH

DEEL 2WORKSHOP

‘Workshop’ hoofdpijn

Fysieke zaken als bewegen, kap-pen met medicijnen, hoofdpijn-dagboek bijhouden, voeding, lichamelijke houding, kwamen

in deel 1 aanbod. Ik ben ervan uit-gegaan dat levensbedreigende aan-doeningen door een behandelaar zijn uitgesloten. De psychische kant(en) van hoofdpijn *) heb ik expres even laten zitten. Helemaal fout natuurlijk want dat fysiek en psyche, lichaam en geest, elkaar wederzijds behoorlijk beïnvloeden is wel algemeen geaccep-teerd. Het ‘dwarsverband’ placebo is een duidelijk bewijs daarvan.

Eén kant van hoofdpijn is de pijnbe-strijding, eventueel met pillen. De psychische kant van de hoofdpijn kan zich alleen maar richten op het veranderen van je gedrag met het doel hoofdpijn te voorkómen of te vermin-deren. Dat gedrag kan beïnvloed en getraind worden. Of die training

effect heeft is in honderden studies onderzocht. Daaruit bleek dat verbetering van de hoofdpijn (dus de afname in frequentie en hevigheid) ligt tussen de 35 en 55%. Ter relative-ring: de individuele resultaten kunnen verschillen.

Prodromen en triggersWil je je gedrag beïnvloeden zou je de waarschuwende symptomen die aan een migraineaanval voorafgaan, de zogenaamde prodromen, bij jezelf moeten herkennen. Voor de een is zo’n symptoom een overmaat aan activiteiten (schoonmaakwoede), voor de ander stemmingsverandering (van hemelhoge pret tot diepe neerslach-tigheid) of een houding die varieert van uitzonderlijke alertheid tot zombiegedrag. Aura (visuele stoornis-sen) en verwardheid kunnen ook voorkomen, evenals vermoeidheid en euforie. Ten tweede heb je misschien

uit je dagboek opgemaakt wat jouw psychische uitlokkers (triggers) zijn. Drukte, vermoeidheid, slaapproble-men, overmatige inspanning en spanning zijn voorbeelden van psychische hoofdpijnuitlokkers.

HoofdpijncoachOp het moment dat je merkt in die fase van prodromen en uitlokkende factoren te zitten, zou je moeten ingrijpen. In die fase ben je je eigen hoofdpijncoach. Kijk eens in de spiegel en vraag je af:• Ben ik niet te moe voor die taak?• Weet ik eigenlijk zelf wel dat het

fout gaat?• Waarom ga ik er nog even hard

tegenaan om iets af te krijgen?• Herken ik de ontregeling in lijf en

hoofd?• Waarom durf ik geen nee te

zeggen?• Mag ik ook eens een keertje lui

zijn?

Als coach zul je herkennen dat het punt van je belastbaarheid overschre-den is. Populair gezegd: je mandje is vol en moet geleegd worden. Deftiger gezegd: de grenzen van je psychische draagkracht accepteren en in acht nemen. Dat doe je door je gedrag te veranderen. Meestal betekent dit: stoppen met dingen die je (overmatig) belasten. Uitstel is ook een activiteit.

Hoofdpijn is ook psychologie

Je hoofdpijnleven iets dragelijker maken, dat was de bedoeling van het stuk ‘Workshop hoofdpijn’ uit de vorige Hoofdzaken. Daarin hebben we een paar praktische ideeën op papier gezet die je daarbij misschien kunnen helpen of die je over het hoofd hebt gezien. In deel 2 gooien we het over een andere boeg: de psychische kant van hoofdpijn.

Door Dick de Scally


DagbestedingEen andere manier is het managen van je tijd. Welke activiteiten vind ik belangrijk en hoeveel tijd besteed ik daaraan? Kijk in de spiegel van je tijdsbesteding. Slapen, werken, lezen, tv-kijken, vrienden zien, huishouden doen, sporten, eten, bezie ze kritisch (als een coach) en geef ze een plek in je dagbesteding. Kijk ook kritisch naar bepaalde gewoonten die zeker hoofdpijn kunnen oproepen. Veel ouderen zeggen het me na: overal waar te voor staat is niet goed, behalve ‘tevreden’ (en terug van de belasting). Vergeet als manager en coach vooral ontspanning en rust niet. Lanterfanten mag ook. Helaas bieden de tips geen garantie voor een hoofdpijnvrije toekomst, maar het is het proberen waard.

StressHeb ik nou stress als uitlokker niet genoemd? Nee, nog niet. Geen mens leeft zonder stress en naar mijn mening is een dag zonder stress een dag niet geleefd. Dus: leef met stress, maar hoe lang en hoe zwaar, daar gaat het om. Stress is voor veel aandoenin-gen weliswaar een uitlokker, maar uit zich verschillend per persoon. Maag-klachten, depressie, eczeem, rugklach-ten, slapeloosheid, stress kan de boosdoener zijn. Over stress als trigger voor hoofdpijn zijn de menin-gen verdeeld. Bij veel hoofdpijnpati-enten staat die uitlokker op nummer 1 (komt door stress), maar er zijn ook onderzoeken gepubliceerd die dat in twijfel trekken. Ik ga even uit van de individuele ervaring en stel: stress lokt hoofdpijn uit bij daarvoor gevoelige personen.

Even een stapje terug: wat is stress eigenlijk? Stress is spanning die ontstaat door heel gewone alledaagse gebeurtenissen die ‘over de top zijn. Dat werkje moet nog af dus ik offer mijn avond maar op. Die ruzie, hoe kan ik daar het beste mee omgaan?

Sta ik alweer in de file en kan ik mijn kind niet voorlezen voor het slapen gaan. Herkenbaar? En deze ken je ook wel: sleutels kwijt, boodschappen-briefje onvindbaar, waar is de af-standsbediening, hè, dat ze nou net belt als ik weg moet. Vul dit rijtje met eigen ervaringen aan.

Stress achterafNatuurlijk kunnen ook ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven, zoals een huwelijk, een verhuizing, een scheiding, ontslag of het overlij-den van een dierbare, stress veroorza-ken. In mijn leven heb ik een groot aantal dierbaren verloren. De stress-volle dagen voorafgaand aan overlij-den, begrafenis of crematie verliepen

altijd hoofdpijnvrij. Alsof de migraine zichzelf verhinderde op te treden. Die kwam pas op bezoek nadat alles achter de rug was, soms al de dag erna. Daar zijn verklaringen voor, evenals voor de ervaring van knallen-de hoofdpijn in het weekend en op de eerste dag van de vakantie. Hoofdpijn kan ook ontstaan na het wegvallen van stress. Hoofdpijn zelf kan ook stress veeroorzaken! Hoofdpijn en stress, een ingewikkeld stel.

Ontspannen maarAls stress niet te voorkomen is en je hebt al zo’n aanleg voor hoofdpijn, wat moet je dan? Er is een bibliotheek vol geschreven over stress en manie-

ren om te ontspannen. Onder andere door yoga en mindfulness. Ontspan-ning vergt eigenlijk een complete cursus, maar kan hier alleen maar met een paar punten aangestipt worden:• Niet vechten tegen opkomende

hoofdpijn.• Rust nemen (door 20 keer het

commando ‘rustig’ tegen jezelf te zeggen).

• Planning van de dag aanpassen.• Je geest leegmaken door bijvoor-

beeld te gaan wandelen of te fietsen.

• Denken aan de vele momenten dat je géén hoofdpijn hebt.

• ·Ademhaling reguleren en bewust ademen (buikademhaling en lang uitademen).

• Muziek beluisteren (Bach natuur-lijk!)

Negatieve spiraalHoewel bepaalde gevoelens van een mens met hoofdpijn heel begrijpelijk zijn, versterken ze alleen maar de kans op hoofdpijn: zich machteloos voelen, angst voor een volgende aanval, verdriet, boos op je ‘falende lijf ’, onzekerheid over de naaste toekomst, somberheid. Veel mensen met hoofd-pijn voelen zich ten onrechte schuldig. Al die emoties maken deel uit van een negatieve spiraal, die tot niets leidt.

Perfectionisme Hoe zit het met het perfectionisme, een eigenschap die nogal eens aan hoofdpijnpatiënten wordt toegeschre-ven. Of een mens door hoofdpijn perfectionistisch wordt, of dat perfecti-onisme bij die mens de oorzaak is van stress en hoofdpijn, daar wilt je meer over weten. Spoiler: zie daarvoor een volgend nummer van Hoofdzaken.

* waar ‘hoofdpijn’ staat worden alle vormen inbegrepen

Dick de Scally (migraine is hem niet vreemd) was van 1990-2016 hoofdredacteur van Hoofdzaken.

‘Gedrag ter voorkoming van

hoofdpijn kan beïnvloed en

getraind worden’

VRAGEN


10 manieren om het ‘masker’ af te zetten

Hoewel zij het verleidelijk vindt om anderen te laten zien wat migraine werkelijk is, vraagt zij zich

af welk effect het zal hebben als zij haar ‘migrainemasker’ echt afdoet. ‘Wat zou er

gebeuren als ik het ware gezicht van migraine ging tonen? Als het uit de schaduw van de

verduisterde slaapkamer en gesloten jaloeziën kwam?’ De bekentenis en adviezen van Shoshana

Lipson die het in de Verenigde Staten opneemt voor migrainisten.

Door Shoshana Lipson

Om je de waarheid te zeggen draag ik vaak een masker. Ik word wel steeds beter in het afzetten ervan, maar toch houd ik het vaak op,

dat masker. Als een onmisbaar deel van mijn ‘kleding’ zet ik het op voor ik de echte wereld betreed; soms zelfs voordat ik m’n slaapkamer verlaat! Het masker laat anderen zien dat ik in orde ben, zelfs als dat niet zo is. Het vertelt mijn familie dat ze zich geen zorgen hoeven te maken want vandaag heb ik zogenaamd ‘een goede dag’, ook als ik hun hulp eigenlijk best zou kunnen gebruiken. En het laat mij weten dat ik geen pijn heb en alles aankan dat op mijn weg komt, zelfs als dat overduidelijk niet zo is.

Een monsterIk realiseer me natuurlijk dat het verschuilen achter dat masker inderdaad ‘schuilen’ is; erachter ben ik het nog steeds zelf. Ik verstop mezelf, vaak erg effectief, maar de realiteit van het leven met migraine wordt er niet door veranderd. Achter het masker ligt het op de loer, als een monster. Het wacht op een gelegenheid waarop het tevoorschijn springt, niet meer te ontkennen of te verbergen is.Hoewel het best verleidelijk is om anderen juist te laten zien wat migraine werkelijk is, vraag ik me wel af welk effect het zal hebben als het masker afgaat. Wat zou er gebeuren als ik het ware gezicht van migraine ging tonen? Als het uit de schaduw van de verduisterde slaapkamer en gesloten jaloeziën kwam?

Te trotsIn werkelijkheid is het ware gezicht van migraine niet erg aantrekkelijk. Naast bijna ondraaglijke pijn komt het vaak met een boel andere symptomen, zoals misselijkheid, overgeven, licht/geluid/bewegingsgevoeligheid, spraakproblemen, duizeligheid, ongeremd gapen, nekpijn, enzovoort, enzovoort. Migrai-ne is vaak een invaliderende ‘whole-body experience’. Is het niet triest en frustrerend dat we de noodzaak voelen om dit te verber-gen omdat er zo weinig begrip voor is, uit angst en – ja, ik geef het toe – soms omdat we te trots zijn het te tonen?

Het ware gezicht van migraine

‘


Maar heb je er genoeg van om je steeds achter dat migrainemasker te verbergen, hier zijn tien willekeurige manieren om het masker af te zetten:

�Zeg ‘nee’ tegen dingen dóen als het verstandiger is om te rusten, maar leg uit waarom je dat doet

�Wees je zelf met vrienden en vertel ze wat jou zou helpen en waarom dat verschil maakt

�Neem gezonde grenzen in acht bij de uitjes waar je naar toe gaat; bij-voorbeeld zitten in plaats van staan, vroeger vertrekken dan je gewend was, te grote drukte vermijden

�Vraag mensen om geen parfum op te doen – ja, je mag dat gerust vragen!

�Vraag om aanpassingen op het werk, op school – en bevestig het schriftelijk

�Neem aanvalsmedicatie zo snel mo-gelijk, ook als anderen er bij zijn – zij mogen weten dat dit dringend nood-zakelijk is

�Vraag hulp als je tijdens een migraine-aanval naar huis moet, of even op een rustige donkere plek wilt liggen

�‘Bedek’ als vrouw je pijn niet altijd met make-up (ik zeg expres ‘niet al-tijd’, want soms wil je er gewoon goed uitzien, hoe dan ook)

�Wees zo flink om een mond- en neus-kapjes te dragen om geurprikkelingen te vermijden; maar wel eerlijk vertel-len aan anderen waarom je dat draagt

�Wees eerlijk tegenover je dokter over de complete impact die deze aandoe-ning op jouw leven heeft en schrik niet terug om te vragen welke andere opties er zijn, zodat je een multidisci-plinaire behandeling kan krijgen.

Hele opgaveJe zou zo op het eerste gezicht denken dat het afzetten van je masker makkelijk is, maar voor velen van ons is het een hele opgave. Om authentiek te blijven, grenzen te stellen, of simpelweg om hulp vragen, wordt niet altijd positief ontvangen. Er is nog veel te weinig bekend over wat migraine werkelijk is; de meeste mensen begrijpen het niet echt goed. Er is ook een groot maatschappelijk stigma, waardoor het dragen van een masker meestal erg verleidelijk is.

Toch, zoals bij andere ziektes die eerst niet begrepen werden, kan het tonen van het ware gezicht van migraine transformerend zijn, iets betekenen. Het kan niet alleen de manier veranderen waarop er in het algemeen over migraine wordt gedacht, maar het kan ons ook sterker maken.’

Bron: Migraine.comVertaald en bewerkt door Leo van Os

Shoshana Lipson is de oprichter van de CGRP & Migraine Community

Support Group op Facebook, die mensen met migraine wil aanmoedigen,

ondersteunen, opleiden en inspireren om ‘goed te leven’ en de hoop niet op

te geven. De Amerikaanse heeft het grootste deel van haar leven migraine,

die in haar jeugd begon met ernstige hoofdpijn die niemand begreep.

ONDERZOEK


Resultaten uit hoofdpijnstudie PIAMA-onderzoek bekend

Sterke toename van hoofdpijn bij meisjes vanaf de puberteit

Volwassenen met hoofdpijn hebben vaak al van jongs af aan klachten. Om de ontwikkeling van hoofdpijn beter te leren begrijpen, werden jongens en meisjes gevolgd terwijl ze opgroeiden van kind tot jongvolwassene. De jongeren waren

deelnemers aan het PIAMA-onderzoek (zie kader) en vulden vragenlijsten in over hun gezondheid en leefstijl toen ze 11, 14, 17 en 20 jaar waren. Onderzoekers Alet Wijga en Susan Picavet van het RIVM doen in Hoofdzaken verslag. ‘Het verschil dat

hoofdpijn meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen lijkt al in de puberteit te ontstaan.’

Door Alet Wijga en Susan Picavet

Een van de vragen in het PIAMA-onderzoek was: ‘Had je in de afgelopen twaalf maanden regelmatig ernstige

hoofdpijn of migraine?’ Op 11-jarige leeftijd beantwoordde 8% van de jon-gens en 9% van de meisjes die vraag met ‘Ja’. Toen ze 17 jaar waren, waren de percentages 6% bij de jongens en 20% bij de meisjes. Die percentages waren nog ongeveer hetzelfde toen ze 20 waren (zie figuur 1).

Hoofdpijn komt veel voor, vooral bij meisjes, maar het is in deze leeftijds-groep niet altijd chronisch. Deelne-mers kregen vier keer (toen ze 11, 14, 17 en 20 jaar waren) de vraag of ze in de afgelopen twaalf maanden regel-matig ernstige hoofdpijn of migraine hadden. Van de jongens beantwoord-de 3,1% die vraag ten minste drie van de vier keer met ‘ja’. Bij de meisjes was dat 6,5%.

Astma en hooikoortsOnderzocht werd ook in hoeverre bij deze jongeren hoofdpijn samenhangt met andere aspecten van hun gezond-heid, met hun leefstijl en met hun

(sociale en fysieke) omgeving. Het viel op dat hoofdpijn meer voorkomt bij jongeren met astma of hooikoorts dan bij hun leeftijdgenoten zonder die aandoeningen. Ook klachten van het

Figuur 1. Percentages jongens en meisjes met hoofdpijn op de leeftijd van 11 jaar, 14 jaar, 17 jaar en 20 jaar.


Dr. Alet Wijga en dr. Susan Picavet zijn onderzoekers van het RIVM in Bilthoven. Zij danken de PIAMA-deelnemers voor hun bijdrage, en Esther van der Tak van Hoofdpijnnet voor haar deelname in het projectteam. Dit onderzoek werd gesubsidieerd door de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW) in het kader van het programma ‘Gender en Gezondheid’.

bewegingsapparaat, zoals rug- nek- en schouderklachten, slaapproblemen (moeilijk inslapen of ’s nachts wakker worden), langdurige vermoeidheid, een minder goede mentale gezond-heid en piekeren gaan vaak samen met hoofdpijn (zie figuur 2). Van de 17-jarigen die regelmatig ernstige hoofdpijn of migraine hebben, heeft de grote meerderheid (76% van de jongens en 88% van de meisjes) ook een of meer van deze aandoeningen en problemen.

Astma en hooikoorts komen bij 17-jarigen ongeveer evenveel voor bij meisjes als bij jongens, maar klachten van het bewegingsapparaat, slaappro-blemen, langdurige vermoeidheid, een lage mentale gezondheid en piekeren komen - net als hoofdpijn - meer voor bij meisjes.

Omgeving en leefstijlWe onderzochten ook of factoren in de omgeving of de leefstijl van jongeren samenhangt met het voorko-men van hoofdpijn. We zagen geen verband van omgevingsfactoren, zoals de sociaaleconomische status van de buurt, luchtverontreiniging en verkeersgeluid, met hoofdpijn. Ook roken en gebruik van alcohol of energiedranken vertoonden geen (sterk) verband met hoofdpijn. We zagen wel dat hoofdpijn meer voor-komt bij jongeren die op twee of meer dagen per week het ontbijt overslaan dan bij jongeren die wel (vrijwel) dagelijks ontbijten. Mogelijk zijn ontwikkelingen op het gebied van digitalisering (smartphone, pc) van belang in relatie tot hoofdpijn, maar daarover hadden we in dit onderzoek onvoldoende gegevens.

ConclusieDit onderzoek onder jongeren heeft laten zien dat hoofpijn meestal niet een geisoleerde klacht is, maar zich

veelal voordoet in samenhang met andere aandoeningen en problemen. Voor jongeren met hoofdpijn, hun

omgeving en hun behandelaars is het belangrijk om zich daarvan bewust te zijn.

Figuur 2. Percentages jongeren met hoofdpijn (voor jongens en meisjes) met en zonder astma, met en zonder hooikoorts, met en zonder klachten aan het bewegingsapparaat, met en zonder slaapproblemen, met en zonder langdurige vermoeidheid, met en zonder lage mentale gezondheid, met en zonder piekeren.

Het PIAMA (Preventie en Incidentie van Astma en Mijt-Allergie) onderzoek is

begonnen met circa 4.000 zwangere vrouwen uit verschillende delen van Nederland.

Hun kinderen werden geboren in 1996-1997 en worden sindsdien in hun ontwikke-

ling gevolgd. Het oorspronkelijke doel van het PIAMA-onderzoek was om meer

inzicht te krijgen in de ontwikkeling van astma en allergie en factoren die daarop van

invloed zijn. De ouders vulden elk jaar vragenlijsten in over de gezondheid, leefge-

woonten en omgeving van hun kinderen en bij subgroepen is ook medisch onder-

zoek uitgevoerd. Toen de kinderen 11 jaar waren, zijn ze voor het eerst ook zelf

vragenlijsten gaan invullen en sindsdien wordt er in de vragenlijsten ook naar meer

verschillende aandoeningen gevraagd naast astma en allergie. In totaal 3.963

kinderen zijn bij hun geboorte PIAMA-deelnemer geworden en 3.064 van hen

hebben een of meer van de vragenlijsten ingevuld die ze ontvingen toen ze 11, 14,

17 en 20 jaar waren. Een volgende ronde van het onderzoek is in voorbereiding.

Het PIAMA-onderzoek wordt uitgevoerd door het RIVM, het Institute for Risk

Assessment Sciences van de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum

in Groningen (zie https://piama.iras.uu.nl/).


COLUMN

We zijn lang buiten de discussie kunnen blijven, maar nu de ondergang van de mensheid zó nabij is, kan de migrainelijder niet langer

het CO2-debat ontwijken. De overheid vertelt het

ons haast dagelijks, ‘Iedereen doet wat’. Als je de staatspropaganda mag geloven verspilt

Jim minder voedsel, isoleert Saïd zijn zolder en controleert Anouk haar

bandenspanning. Dat zijn toch bijdragen van formaat die op het scherpst van de klimaatsnede door helden worden bevochten.

Denk niet dat de klimaatcampagne van de overheid

het zoveelste vrijblijvende niemendalletje is. Vier ministeries

maar liefst hebben de knapste koppen bijeengebracht en wat er toen nog aan

kennis en bezieling ontbrak werd aangevuld met de inbreng van 46 ‘klimaatpartners’, variërend van de Lidl tot ‘Brabant woont slim’.

Maar dan, terwijl Anouk nogmaals haar bandenspanning peilt en Jim drie weken na de THT-datum de schimmelplekjes op zijn Waldkornboterhammetjes wegsnijdt, staat de modale migraineur voor de uitdaging ‘en wat kan ik dan leveren?’ Een enkeling zal het, tussen de hoofdpijnaanvallen door, zoeken in een goedkopere technologie van een intrinsiek veilige thoriumreactor, maar de ambtelijke nazaten van eens ‘Postbus 51’ begrijpen wel dat dit beter overgelaten kan worden aan het collectief van Chinese denkers en doeners die tenslotte in tien dágen een compleet duizendbedsziekenhuis bouwen terwijl wij al tien jáár doen over een acht kilometer lange tramlijn van Utrecht Centraal naar de Uithof. Voor ons dus liever iets kleinschaligers.

Vandaar dat je in de overheidslijst van de 46 klimaatpartners ook nudge.nl tegenkomt. Voor wie geen Engelstalig kleuteronderwijs heeft gevolgd,

Zo doet iedereen wathet betekent ‘duwtje’, vanzelfsprekend in de goede richting. Eén zo’n duwtje omvat slimme ideetjes voor ruilfeestjes. Kleren bijvoorbeeld. Als je toevallig net een migraineaanval hebt, met neigingen om je hoofd eraf te rukken, willen zij je graag helpen om van het ruilen tóch een feestje te maken, zodat ook jij je steentje bij kan dragen aan het afremmen van de klimaatverandering. Het worden bovendien lieve steentjes, want overheid en Nudge nemen de burger liefdevol bij de hand met spelregels

waardoor kleren ruilen niet alleen het klimaat redt, maar gelijk ook het individuele en collectieve humeur en saamhorigheidsgevoel versterkt. Vier vliegen in één ruilklap zou je zeggen.

Nu weet ik niet of Nederlandse migraineurs bovengemiddelde kledingverzamelaars zijn, dus potentieel interessant als deelnemer aan een ‘swap party’ maar als je op de internationale websites kijkt, zou het misschien verstandig zijn om eerst maar eens met je neuroloog te overleggen of deelname veilig is. Op die sites vind je opwekkingen om thema’s te bedenken, om Facebook in te schakelen, om stylisten in de arm te nemen en om een ruim gedekte snacktafel in te richten, compleet met ‘ready made food or pizza’ en ‘wine, beer, cocktail fixings and non-alcoholic beverages’. De herkomst van het soms al gebruikte woord ‘swapaholics’ heeft hier kennelijk zijn bron.

Dus, hoofd er fris bijhouden als je de wereld mee gaat redden.

Pieter de Wit

Pieter de Wit was

vroeger onder

meer journalist en

speechschrijver. Nu hij

ouder is, heeft hij haast

geen last meer van

migraine.

Eén zo’n duwtje omvat

slimme ideetjes voor

ruilfeestjes.


VRAGEN&

REACTIES

Blij met erenumabTot mijn grote vreugde mag ik meedoen aan het medical need program voor de CGRP-remmers en gebruik ik erenumab. Ik ben het hoofdpijncentrum van het Spaarnegasthuis Haarlem ongelooflijk dankbaar dat ze mij voor het programma hebben opgegeven. Ik was tot de zomer van 2019 chronisch migrainepatiënt, met een gemiddelde van zestien tot achttien aanvallen per maand. Ik heb bijna alle profylaxe middelen gebruikt die er voorhanden zijn, waaronder ook topiramaat. Niets hielp om het aantal aanvallen te verminderen, ook dit middel niet. Met het gebruik van erenumab is alles veranderd. De aanvallen zijn niet verdwenen maar wel drastisch verminderd. Mijn man en ik kunnen weer plannen maken, weer op vakantie gaan, naar feestjes gaan, kortom al die leuke dingen doen die voor gezonde mensen heel normaal zijn. Als erenumab vergoed zou worden door de zorgverzeke-raars zouden veel meer patiënten het kunnen gebruiken en daardoor beter kunnen functioneren. Naast een aanzienlijke vermindering van persoonlijk leed levert dit een groot maatschappelijk voordeel op. Denk daarbij aan meer inzetbaar zijn voor vrijwilligerswerk (waaron-der ook bijvoorbeeld het opvangen van kinderen waardoor de ouders buiten de deur kunnen blijven werken), mantelzorg, en zeker ook vermindering van het aantal ziekmeldingen op het werk.

Hanny van Gurp

Reactie Hoofdpijnnet: Komt de CGRP-remmer, de nieuwe medicatie tegen migraine, in 2020 in het zorgpakket en voor wie? De beroepsgroep heeft eind januari een rapport uitgebracht aan het Zorginstituut (ZiN). Dit kostte tijd en moest zorgvuldig gebeuren. Het ZiN zal de farmaceuten vra-gen op basis daarvan een dossier aan te leveren. Pas daarna kan het ZiN een onderbouwd advies aanleveren bij de mi-nister. Onze boodschap aan de farmaceuten die het medicijn nu beperkt verstrekken: Ga hiermee door! Uit ons Meldpunt blijkt immers dat bij een groot aantal mensen (maar zeker niet iedereen) hun leven in positieve zin is veranderd.

VRAGEN EN REACTIES


VRAGEN EN REACTIES

niet op tijd eten, te intensief sporten, gezellig samenzijn met vrienden, rode wijn, tl-verlichtingen, te lang slapen, te kort slapen, te veel koffie, te weinig koffie, en last but not least, de maandelijkse vrouwelijke hormo-nen die opspelen. Ik kon niet normaal leven zonder die vervloekte ijspriem in mijn hoofd.

Erenumab heeft mijn triggers ontmas-kert. Die blijken in mijn geval niet de oorzaak te zijn van mijn migraine, maar een gevolg. En geloof me, ik heb dat getest. Hoever kan ik gaan, waar liggen mijn grenzen? Nu dat de migraine wegblijft, moet ik mezelf opnieuw leren kennen. Ineens ligt de wereld weer voor me open. Alsof ik de miljoenenloterij heb gewonnen.

7 november 2019 - Ik voel me al twee maanden achter elkaar goed. Zonder voorbehoud van het knagende gevoel, dat het ieder moment weer kan

Franulka van de Beek is een van gelukkigen die de nieuwe migraineremmer erenumab mag uitproberen. Zij schreef haar ervaringen op die zij spontaan en graag met de lezers van Hoofdzaken wil delen.

12 september 2019 - Sinds mijn puberteit heb ik last van migraine. De laatste vijftien jaar is die uitgegroeid tot een chronische migraine van gemid-deld twaalf aanvallen per maand. Ik heb amper tijd om te herstellen, waardoor mijn leven nagenoeg tot stilstand is gekomen. Van alles heb ik uitgeprobeerd om van die rotziekte af te komen. Ik had de hoop dat het ooit beter zal worden laten varen.Tot ik in 2017 hoorde dat er een nieuw preventief geneesmiddel is ontwikkeld speciaal voor migrainepa-tiënten: de CGRP-remmer erenu-mab. De eerste berichten zijn veelbe-lovend. Veel migrainepatiënten zeggen er baat bij te hebben. Een kleine groep had zelfs helemaal geen aanvallen meer. Dat klonk als muziek in de oren. Toen het in 2018 op de Nederlandse markt verscheen heb ik contact opgenomen met mijn neuroloog met de vraag of het iets voor mij kon zijn. Gelukkig kwam ik in aanmerking om de migrainerem-mer uit te proberen.

Vandaag is het eindelijk zover. Om vier uur zet ik onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige de eerste injectie. Mijn laatste strohalm. Het voelt als het Uur U.

17 september 2019 - Zes dagen na de injectie breekt er toch een migraine-

aanval door. Ik voel teleurstelling maar ook gelatenheid. Dit heb ik eerder meegemaakt. Je probeert iets, het lijkt goed te gaan, maar het valt tegen. Maar ik heb nog hoop. Normaal moet ik in zes dagen drie aanvallen verwerken in plaats van een.

10 oktober 2019 - Tweede injectie gezet. Afgelopen vier weken geen migraine gehad. Af en toe een beetje hoofdpijn, maar ik hoefde geen triptanen te nemen. Dat heb ik al lang niet meer meege-maakt. Bijwerkingen heb ik weinig. Na een injectie ben ik enkele dagen wat vermoeid, maar dat ebt weg. Geen last van obstipatie, wat volgens de bijsluiter vaak voorkomt. Vezelrijke voeding en lijnzaad doen veel.

Het is zo bijzonder. Lichamelijk voel ik mij steeds sterker worden. Mijn energielevel gaat met sprongen omhoog. Soms, als ik in mijn enthou-siasme teveel in een dag heb gedaan, dan merk ik dat mijn hoofd zich weer opmaakt voor een aanval, maar de pijn is licht en het duurt maar even. Ik rust wat en ik heb geen triptaan meer nodig.

Gevoelsmatig is het een ander verhaal. Het lijkt wel of ik in een rollercoaster zit, vol ups en downs. Het ene mo-ment ben ik opgelucht dat ik weer een dag geen migraine heb. Het andere moment ben ik bang dat de aanvallen weer terugkomen. Misschien maak ik alleen maar een placebo-effect door.

Vóór erenumab had ik veel triggers die mijn migraine wakker maakten:

‘Alsof ik de miljoenenloterij heb gewonnen’


omslaan naar prut. Er is ineens zoveel tijd over, dat ik nog niet goed weet wat ik ermee moet aanvangen.

Ik heb weer energie, mijn concentratie is veel beter. Ik onthoud dingen! Het zombiegevoel dat ik had als de aanvallen maar bleven komen, is weg. Mijn partner en mijn dochters zien ook dat ik veranderd ben. Vrolijker, alerter en meer ontspannen. Ik speel zelfs met de gedachte, dat ik mijn werk weer zou kunnen oppakken.

Het is heel dubbel, maar nu dat het zo goed gaat en ik weer helder kan nadenken, dringt het tot me door dat de tijd niet heeft stilgestaan. In die vijftien jaar dat ik ziek was, heb ik veel verloren. Er is de gemiste tijd die ik met mijn partner had kunnen door-brengen, mijn dochters. Gemiste contacten met vrienden en kennissen. Mijn afgebroken carrière. Ik ben nu een vrouw van middelbare leeftijd, met een enorm gat in haar cv. Welke werkgever wil me nog? Ik voel verdriet, alsof ik in een rouwproces zit. En stel dat de aanvallen weer terugkomen?

25 november 2019 - Om 13.50 uur heb ik een afspraak met mijn neuro-loog. Ik kan haar goed nieuws bren-gen. Ik ben nog steeds migrainevrij. Dit had ik in september, nu drie maanden geleden, zelfs niet durven dromen. Het is een wonder. Anders kan ik het niet omschrijven. Een

mogelijk placebo-effect kan ik nu wel uitsluiten.

Een kleine groep van de migrainepati-enten reageert zo goed op erenumab, dat ze helemaal geen aanvallen meer hebben. Ik heb het geluk dat ik daarbij zit. We worden Super Responders genoemd. Zonder hulp van de medische wetenschap, de farmaceut en de hoofdpijnpoli had ik deze wonderbaarlijke genezing niet gehad.Als ik door de brede gang van het Spaarneziekenhuis Haarlem naar de afdeling Neurologie ga, overvalt me een vreemd gevoel. Zoals altijd is de gang fel verlicht, maar dit keer doet het geen pijn aan mijn ogen. Zal het de laatste keer zijn dat ik hier kom, zo zonder migraine? Er welt een soort weemoed in mij op. Alsof ik afscheid ga nemen van iets dat ik zal missen. Wat zit een mens toch raar in elkaar.

20 februari 2020 - Zes maanden voorbij en nog steeds staan er geen migraineaanvallen in mijn hoofdpijn-dagboek geregistreerd. De apotheek heeft weer drie injectiespuiten met de

migraineremmer bij me afgeleverd, die ik gekoeld moet bewaren tot gebruik. Alsof ik goud in de groentenla van mijn koelkast heb liggen. Een vooruit-zicht van nog eens drie maanden zonder migraine.Ik ben bevoorrecht dat ik het nieuwe medicijn mag gebruiken, niet iedereen

komt in aanmerking. Voorlopig verstrekt Novartis het geneesmiddel gratis aan een selecte groep migraine-patiënten, maar voor hoelang nog? Zorginstituut Nederland wil dit succesvolle geneesmiddel helaas nog niet op de lijst zetten van te vergoeden geneesmiddelen. Deze onzekerheid is moeilijk en ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Ik vind dat iedereen de kans moet krijgen om dit veelbeloven-de geneesmiddel uit te proberen. Ik denk daarbij ook aan mijn dochters, die veel last hebben van hoofdpijn.

Ik geniet weer van mijn leven, maar mijn angst dat ik weer migraine krijg is nog niet helemaal verdwenen. De langetermijneffecten van CGRP-rem-mers zijn immers nog niet bekend. Maar een half jaar zonder migraine, en misschien wel veel langer, kan niemand mij meer afnemen. Dat wens ik iedereen toe.

Franulka van de Beek

Reactie Hoofdpijnnet: Hoofdpijnnet is blij dat het CGRP-me-dicijn een zegen is voor Franulka van de Beek en anderen die aan de proef mogen meedoen. De vereniging wijst er echter op dat het nieuwe medicijn niet voor iedereen even goed uitpakt. In een evenredige verdeling verdwijnen voor een groep patiënten de klachten, anderen hebben nog wel migraineklachten maar ervaren dat hun kwaliteit van leven verbetert, en weer anderen hebben geen baat bij de nieuwe migraineremmer. Overigens kun je pas vanaf drie maanden vaststellen wat het werkelijke effect van het medicijn is, en dan nog kan dat later veranderen. Pas op lange termijn zal dus echt blijken hoe effectief de migraineremmer is.

‘Er welt een soort weemoed in mij op. Alsof ik afscheid ga nemen van iets dat ik zal missen’


MEDISCH

Lasmiditan: nieuwe aanvalsmedicatie(met name voor migrainisten met hart- en vaatziekten)

Lasmiditan is een nieuw medicijn voor de acute behandeling van migraine. Het is vooral geschikt voor migraInisten die ook hart- en vaatziektes hebben. Aan de hand van recente studies en met medewerking van neuroloog Natalie Wiendels houden we lasmiditan tegen het licht.

Door Letizia Baas

De conventionele triptanen (aanvalsmedicatie) kennen als groot nadeel dat zij niet voorgeschreven kunnen

worden aan patiënten die lijden aan hart- en vaatziektes. Triptanen zorgen er onder meer voor dat ze de bloedvaten van patiënten doen samentrekken. Het is dan ook van belang een middel te vinden dat deze bijwerking niet heeft, terwijl het wel effectief tegen migraine is. Dat middel komt medio dit jaar ook op de Nederlandse markt en heeft als generieke stofnaam lasmiditan. In dit artikel bespreken we kort een aantal recente studies naar de werking van lasmiditan, en welke bevindingen daarbij zijn opgetekend.

Er zijn in ieder geval twee onderzoe-ken (SPARTAN* en SAMURAI**) gedaan die in totaal bijna 4.000 patiënten betroffen, allen ouder dan 18 jaar, met een migrainegeschiede-nis die begonnen is voor het 50ste

jaar. Aanvalsfrequentie: 3-8 per maand. Wanneer zij preventieve medicatie gebruikten, mochten ze die tijdens het onderzoek in de meeste gevallen voortzetten (17,5% van het totaal)1. Ongeveer 80% van de toegelaten patiënten leed aan een of meerdere hart- en vaatproblemen (hartritmestoornissen, vaatlijden en onbehandelde hoge bloeddruk). Er was een placebogroep. Onafhan-kelijk van de toegediende dosering lasmiditan (50 mg, 100 mg en 200 mg) ondervonden aanzienlijk meer patiënten in vergelijking met de placebogroep verbetering van de klachten tot pijnvrij binnen twee uur, ook als ze preventieve medicatie gebruikten. Binnen twee uur na inname, was er geen noemenswaardig verschil tussen patiënten die wel of geen preventieve medicatie gebruik-ten wat betreft vermindering van de pijn en het voor hen al meest verve-lende symptoom van migraine. Ook in geval van bijwerkingen was er

nauwelijks verschil tussen patiënten die wel en geen preventieve medicatie slikten.

Hoe werkt het? De triptanen doen de bloedvaten van het hersenvlies samentrekken. En ze dempen de prikkeling van de nervus tregeminus, de hersenzenuw die de pijngewaar-wording regelt. Vervolgens vindt er minder prikkelgeleiding plaats, wordt de centrale pijnervaring gedempt en uiteindelijk wordt ervaren dat de pijn en aanverwante symptomen vermin-deren. Lasmiditan is een zogeheten 5HT1f-agonist die zich selectief richt op neuronen in het centrale en perife-re trigeminale systeem, waardoor de afgifte van neuropeptiden daalt en pijnroutes worden geremd. Daarbij blijft vernauwing van de bloedvaten achterwege. Uit het onderzoek blijkt dat er geen verschil in bijwerkingen ontstaat tussen patiënten die wel of geen cardiologische geschiedenis heb-ben.Wat is er niet onderzocht? Er heeft geen vergelijk plaatsgevonden tussen de werkzaamheid van triptanen en lasmiditan. Dus we weten nog niet wat effectiever is bij patiënten die niet lijden aan hart- en vaatziektes.

BijwerkingenNet zoals andere medicijnen, kent ook lasmiditan bijwerkingen. De voornaamste is duizeligheid. Dit komt voor bij alle doseringen.


Daarom is het van belang dat er binnen acht uur na inname geen auto wordt gereden, dan wel activiteiten worden gedaan die gevaarlijke situaties kunnen opleveren, zoals het bedienen van bepaalde apparaten. Daarnaast kan lasmiditan slaperig-heid veroorzaken of vreemde gevoels-sensaties (bijvoorbeeld jeuk als er geen aanleiding is), vermoeidheid, misselijkheid en loomheid. Bij een aantal patiënten ontstond het zogenoemde serotoninesyndroom,

ook al gebruikten zij geen andere middelen zoals drugs of antidepressi-va waarvan een aantal het syndroom ook kan veroorzaken. Het syndroom kan leiden tot spiersamentrekkingen, heftig zweten, een versnelde hartslag of ritmestoornissen, hoge koorts, opwinding, verwardheid, diarree, oververhitting, spierstijfheid en verhoogde reflexen. In de meeste gevallen betrof het hier hartritme-stoornissen. Deze kwamen ook voor bij patiënten die eerder niet leden aan

hart- en vaatziektes. Lasmiditan kan ook nog andere symptomen veroorza-ken zoals verandering van gemoed, maagdarmproblemen, verminderde coördinatie. Deze bijwerkingen komen bij alle doseringen voor, maar beperkter als de dosering lager is.

ConclusieLasmitidan werkt als acute medicatie bij migraine. Het gebruik van preven-tieve medicatie lijkt niet van invloed op de werkzaamheid. Lasmitidan heeft in vergelijking met andere middelen zoals triptanen het voordeel dat het geen vernauwing van de bloedvaten veroorzaakt en dus veilig is voor patiënten met hart- en vaatlijden. Het is nog niet duidelijk of lasmiditan beter werkt bij de bestrijding van de acute aanval dan triptanen. Dit is van belang voor patiënten die niet lijden aan hart- en vaatziekten.

Met dank aan neuroloog Natalie Wiendels van het Zaans Medisch Centrum.

* SAMURAI: A Study of Two Doses of LAsMiditan (100 mg and 200 mg) Compared to Placebo in the AcUte Treatment of MigRAIne: A Randomized, Double-blind, Placebo-control-led Parallel Group Study NCT02439320 ** SPARTAN: A Study of Three Doses of Lasmidi-tan (50 mg, 100 mg and 200 mg) Compared to Placebo in the Acute TReaTment of MigrAiNe: A Randomized, Double-blind, Placebo-controlled Parallel Group Study NCT02605174

Bronnen: De links naar de bronnen die gebruikt zijn voor dit artikel, zijn op te vragen bij de redactie: [email protected]

Spartan studie

Spartan studie

1) Preventieve medicatie• divalproex sodium, sodium valproate,

topiramaat (anti-epileptica)• metoprolol, propranolol, timolol, atenolol,

nadolol (beta-blokkers)• amitriptyline, venlafaxine (anti-depressiva)• botuline toxine type A, • candesartan.

Linker grafiek geeft aan hoeveel mensen binnen twee uur na inname van lasmiditan met verschillende dosering geen hoofdpijn meer hadden. De rechter grafiek toont welk percen-tage geen bijwerkingen had binnen twee uur na gebruik.

Overzicht van bijwerkingen bij verschillende doseringen en placebo

ACHTERGROND


Rouw en hoofdpijnHebben rouw en hoofdpijn misschien met elkaar te maken? Is er soms

een verband? Het waren vragen van lezers aan Hoofdzaken. We gaan op zoek naar antwoorden.

Door Dick de Scally

Is er een verband, vragen lezers zich af?

De literatuur bijvoorbeeld helpt ons op weg om over die vragen na te denken. In de roman ‘De aanslag’ van

Harry Mulisch lijdt hoofdpersoon Anton Steenwijk aan hoofdpijn en migraine. Zijn ouders zijn na een

aanslag in januari 1945 door de Duitsers als wraakneming doodge-schoten. Die gebeurtenis bepaalt Antons verdere leven. Zijn die migraineaanvallen door Mulisch alleen gebruikt als metafoor om Antons rouw te beschrijven of zijn het feiten die verder geen betekenis hebben? We weten wel dat Mulisch ook aan migraine leed en dus wist waarover hij het had. Hoofdpijn en migraine komen in honderden romans voor, de ene keer als sym-bool voor een emotionele toestand

(Connie Palmen ‘Lucifer’), dan weer als grondmotief van een hele roman (Ian McEwan ‘Boetekleed’), en een enkele keer is de focus het onder-werp zelf (Mariette Baarda ‘Kinde-ren waaien om’).

Uitgestelde rouwRouw is een gecompliceerd verschijn-sel. Het kent een grote verscheiden-heid aan gevoelens en gedragingen. Zelfs tussen experts bestaat geen overeenstemming over de omschrij-vingen en de criteria. En er zijn soorten rouw. Ook Anton Steenwijk is ‘in de rouw’, vele jaren na het verlies van zijn ouders. In zijn geval spreekt men wel van ‘uitgestelde rouw’. Hij is zo in beslag genomen door zijn speurtocht naar schuldigen dat daar zijn prioriteit ligt en niet bij de verwerking.

‘Voorrouw’Er bestaat ook ‘voorrouw’, bijvoor-beeld als toekomstige nabestaanden een (moeilijk) stervensproces van een geliefde van nabij meemaken. De rouw heeft nog geen verschijnings-vorm, maar de dierbaren ondergaan al wel de spanning die een dergelijke periode oproept. In die tijd kan hoofdpijn zich al wel manifesteren,

maar dat hoeft niet. Bekend is het verschijnsel dat migraine pas ontstaat ná de periode van stress en spanning. Hoofdpijn door ontspanning.

Ontkende rouwMet ‘ontkende rouw’ onderdrukt iemand langdurig zijn emoties en negeert hoofdpijn als bijwerking van verwerking. Verdriet heeft in het algemeen als kenmerk dat het slijt, soms heel langzaam. Als er duidelijk symptomen van rouw zijn die na verloop van tijd niet minder worden, spreekt man van ‘chronische rouw’.

Somatische rouwNog ingewikkelder wordt het als ook lichamelijke klachten zich manifeste-ren. Experts spreken dan van ‘somati-sche rouw’, zonder rouw als ziekte te benoemen. Migraine als bijwerking bij rouw. Voorbeeld: volgens kranten-berichten ontwikkelde topschaatser Irene Wüst in 2019 niet alleen kort na het overlijden van haar vriendin Paulien van Deutekom migraineaan-vallen, maar ook kort na haar huwe-lijksaanzoek aan Letitia de Jong. Ingewikkeld nietwaar? Toeval of verband? De arts zag haar migraine als een fysieke uiting van rouw. Maar die aanzoek dan? Volgens een e-mail

Harry Mulisch


van een lezer aan Hoofdzaken is dat een bewijs van de interactie tussen lichaam en geest.

Rouw en hoofdpijnRouw is op zichzelf geen gezond-heidsprobleem. Rouw is geen defect dat binnen in het lichaam een aanjager van fysieke pijn is, zoals bijvoorbeeld een tumor. Gezond-heidsproblemen door rouw zijn er in soorten en maten. Ze variëren van vermoeidheid, duizeligheid, verhoog-de bloeddruk, slapeloosheid, darm-stoornissen, benauwdheid en… hoofdpijn. Tussen die twee - rouw en

hoofdpijn - moet een emotie zijn die als schakel dient. Wat is die gemoeds-toestand? Mijn ervaring is dat migrainepatiënten altijd zoeken naar een oorzaak voor een aanval. De een geeft voeding de schuld, de ander hormonen, een derde de drukke werkzaamheden en een vierde zoekt helemaal niet. Maar nu bij rouw, wat ligt bij die zoektocht naar een oorzaak meer voor de hand dan rouw na het overlijden van een geliefde.

Stress en veranderingOpvallend: de hiervoor genoemde fysieke problemen komen veel

overeen met die bij stress. Er is onderzoek gedaan naar effecten van stress op de hersenen. Dat toont aan dat de hormonen die vrijkomen bij stress een golf van veranderingen in de hersenen losmaken. Ook het verlies van dierbaren roept via stress veranderingen in de hersenen op, bijvoorbeeld depressie. Soms wil men die bestrijden met drugs en medicij-nen, of ook wel met medische zorg, bijvoorbeeld een psychologische behandeling. Let wel: rouw is een normaal proces. Ontwrichting van een heel leven niet. Dan is een afspraak bij de huisarts de beste weg.

MedicatieIs het dan aan te bevelen in tijden van hoofdpijn tijdens rouwperioden uit voorzorg preventieve medicijnen tegen bijvoorbeeld migraine te gebruiken? Of kan het kwaad om tijdelijk (en hoe lang dan) de voorge-schreven dosis antimigrainemiddelen te overschrijden (en met hoeveel dan?). Ik vraag het neuroloog Ron van Oosterhout, redactielid van Hoofdzaken. ´Er is geen bewijs om te kunnen zeggen dat het nuttig is om tijdens perioden van rouw of stress een hogere dosis preventieve medica-tie te gebruiken, al zit er wel enige logica in de gedachtegang. Ik zou adviseren zo´n situatie altijd met de eigen behandelaar te bespreken. Zeker wanneer de aanvalsbehande-ling ook goed werkt, lijkt het verho-gen van de dosis van preventieve medicatie tijdelijk niet per se de beste oplossing.´

SuperindividueelHoe iemand met rouw moet omgaan, daarover is een bibliotheek aan (zelf)hulpboeken geschreven. Net als migraine is rouw een superindividu-eel proces, dat – in tegenstelling tot migraine - onvermijdelijk op ieders weg komt. Voor de verwerking daarvan zijn dus ook superindividuele ‘verkeersregels’ nodig.

Meervoudig wereldkampioen schaatsen Irene Wüst kampte met migraineaanvallen na het overlijden van haar beste vriendin (foto Klaas Jan van der Weij)


VERENIGING

‘Hoop dat mijn verhaal helpt’‘Een leven met hoofdpijn: op een gegeven moment is je eigen verhaal zo gewoon voor je. Je leeft er dag in, dag uit mee en hoofdpijn is zo langzamerhand je werkelijkheid geworden.’ Aldus de 21-jarige Eline Woudenberg die als jongerenambassadeur van Hoofdpijnnet haar verhaal deed voor fysio- en ergotherapeuten tijdens de NPi-cursus Hoofdpijn bij Kinderen.

Door Caspar van Loo

Jongerenambassadeur Eline sprak bij cursus Hoofdpijn bij Kinderen

Eline beseft dat haar verhaal helemaal niet zo ‘normaal’ is. Want veel dagen leven met hoofdpijn is eigenlijk helemaal

niet zoals het hoort. Zij vond het daarom inspirerend en hartverwar-mend om de fysiotherapeuten en ergotherapeuten te horen vragen naar haar ervaringen, welke behan-delingen haar hebben geholpen en even zo belangrijk: welke rol Elines fysiotherapeut voor haar speelde tijdens haar behandeling. ‘Want voor mij was mijn fysiotherapeut niet alleen iemand die me geregeld masseerde en oefeningen met me deed, ze was ook een stabiele factor die mij gedurende vijf jaar heel veel mentale steun bood en verder keek dan alleen de fysieke kant van mijn beperking. Zulke sleutelfiguren zijn onmisbaar op je weg naar het ac-cepteren van een enigszins leefbaar niveau van hoofdpijn.’

SterkerTerwijl Eline daar zit tijdens het slotakkoord van de cursus en zij alle behandelmogelijkheden op een rijtje ziet staan, realiseert zij zich: ‘Ik heb helemaal niet zomaar wat aangemod-derd, ik pas nog steeds onderbouwde oefeningen toe in mijn dagelijks leven die mij sterker hebben gemaakt. Ik wil de fysiotherapeuten en ergothera-peuten die op deze middag aanwezig waren enorm bedanken voor hun

oprechte interesse. Hopelijk mag ik mijn verhaal vaker doen als ervarings-deskundige. Ik geloof namelijk dat mijn verhaal indirect invloed heeft op de behandeling van een andere hoofdpijnpatiënt en dat we elkaar op deze manier zeker kunnen helpen.’

Wat zijn jongerenambassadeurs?

De jongerenambassadeurs van Hoofdpijnnet zijn jongeren in de leeftijd van 16 tot 26

jaar die als ervaringsdeskundige hun verhaal over leven met hoofdpijn willen delen

met leeftijdsgenoten (op scholen bijvoorbeeld) of met organisaties die belangstel-

ling hebben voor hun verhaal. De coördinatie van hun activiteiten ligt in handen van

Hoofdpijnnet-vrijwilliger Esther van der Tak. Wie wil aanhaken bij dit initiatief kan

contact met haar opnemen: [email protected]

SERVICE


Colofon

WERKGROEP AANGEZICHTSPIJNCarin [email protected]

CONTACTPERSOON CLUSTERHOOFDPIJNRichard [email protected]

WERKGROEP CHRONISCH DAGELIJKSE HOOFDPIJNVacant

WERKGROEP JONGERENEsther van der [email protected]

BESTUURKarin van Haperen, voorzitterEugène van den Bemt, penningmeester, Richard Posthuma, secretarisNel van Dijk, vicevoorzitter.Willem Oerlemans, algemeen bestuurslidMia Willems, algemeen bestuurslid

MEDISCHE ADVIESRAADDrs. Emile M.G. CouturierProf. dr. Michel D. Ferrari

Dr. Antoinette Maassen v.d. BrinkProf. dr. Wouter G. Zuurmond

NIEUWSBRIEFWie je de digitale nieuwsbrief van Hoofdpijnnet ontvangen? Meld je aan via [email protected]

Hoofdpijnnet is de landelijke vereniging voor mensen met ernstige hoofdpijnklachten. Je kunt bij ons terecht voor steun, erkenning en advies over een betere behandeling. Wij bie-den een netwerk voor mensen met migraine, clusterhoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofd-pijn, spanningshoofdpijn en aangezichtspijn. De vereniging werkt nauw samen met het Migrainefonds.

Dat fonds is eind 2015 door Hoofdpijnnet opgericht met als doel de impact van migraine duidelijk te maken voor de patiënt en diens omgeving. Het richt zich op geldinzameling voor baanbrekend onderzoek en voor projec-ten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Bij voorkeur initieert en ondersteunt het Migrainefonds initiatieven die óók van toepassing zijn op andere hoofdpijnsoorten dan alleen migraine.

HoofdpijnlijnEen dringende vraag? Snel hulp nodig? Bel de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m). Erva-ringsdeskundigen zitten klaar om jouw vraag over hoofdpijn te beantwoorden of om naar je verhaal te luisteren. Wanneer je een vraag hebt over een specifieke hoofdpijnsoort, brengen zij je in contact met vrijwilligers die nog gerichter een reactie kunnen geven. Bereikbaar opmaandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00 en 12.00 uur.

LotgenotencontactHoofdpijnnet organiseert regelmatig klein-schalige, interactieve, bijeenkomsten waarbij je ervaringen kunt uitwisselen met ‘lotge-noten’. Soms rondom een bepaald thema,

bijvoorbeeld hoofdpijn en werk. Kijk voor de agenda op: http://www.allesoverhoofdpijn.nl/nieuwsoverzichtWil je liever digitaal ervaringen en tips uitwisse-len? Dat kan in de besloten Facebookgroepen voor migraine, clusterhoofdpijn, chronische hoofdpijn, jongeren met hoofdpijn en ouders van kinderen met ernstige hoofdpijn. Op de website staan de links naar deze besloten facebook-groepen. www.allesoverhoofdpijn.nl/contact/

Adviespunt WerkVoor al je vragen over en voor deskundig advies op het gebied van hoofdpijn en werk, kun je als lid van Hoofdpijnnet terecht bij het Adviespunt Werk: via [email protected].

BijeenkomstenHoofdpijnnet organiseert regelmatig voorlich-tingsavonden in samenwerking met hoofdpijnneurologen en -verpleegkundigen, huisartsen, apothekers of andere zorgverleners.

HoofdpijnnetStationsstraat 79-G, 3811 MH AmersfoortPostbus 2185, 3800 CD Amersfoortwww.hoofdpijnnet.nlTwitter: @hoofdpijnnetFacebook: www.facebook.com/hoofdpijnnetDonaties: nl 42rabo 0166445479

Administratieve vragenbij voorkeur via [email protected] anders via 033 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Beschermheer van Hoofdpijnnet is dr. Nout Wellink

De kosten van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet zijn € 27,50 per jaar, wanneer je betaalt per automatische incasso. Wanneer je liever gebruik maakt van een acceptgiro, dan betaal je € 30,- per jaar. Aanmeldingen, adreswijzigingen en vragen kun je richten aan [email protected]. Afmelden kan alleen schriftelijk.

Werkgroepen

Informatie over de vereniging en het fonds

Hoofdzaken verschijnt 4 keer perjaar en maakt deel uit van hetlidmaatschap van Hoofdpijnnet.Oplage: 6.500.

Zevenendertigste jaargang,nummer 1, 2020

RedactieCaspar van Loo (hoofdredacteur)Nelleke Cools, Ineke Jungschleger, Ron van Oosterhout, Leo van Os, Ingrid Schaafsma, Rita [email protected]

Aan dit nummer werkten mee:Letizia Baas, Ruud Claessen, Marieke Groen, Maja van Hal-Bedee, Susan Picavet, Dick de Scally, Klaas Jan van der Weij, Alet Wijga, Pieter de WitStockfoto’s van DreamstimeCoverfoto van Ruud Claessen

Ontwerp/opmaakCaro DijkmanTwin Media BV

UitgeverHoofdpijnnetPostbus 21853800 CD [email protected]© Hoofdpijnnet 2019

Productie en logistiekVirtù Media, Zeist

Uitgever en redactie zijn niet aansprakelijkvoor eventuele gevolgenvan toepassingen van de in Hoofdzakenbeschreven informatie.

De verantwoordelijkheid voor deinhoud van een artikel berust bijde auteur van dat artikel, tenzij uitdrukkelijkanders vermeld. Zonder schriftelijke toestemming van de hoofdredacteur van Hoofdzaken mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaargemaakt door middel van druk,fotokopie, microfilm, internet ofanderszins.

De volgende editie van Hoofdzakenverschijnt medio juni.Sluitingsdatum voor de kopij is rond8 mei a.s.

OPGEMERKT

‘Het is mooi om te zien hoe een leven en een persoon veranderen wanneer de klachten vrijwel weg zijn’

Hoofdpijnverpleegkundige Linda Albers in het interview over haar werk, pagina 6 e.v.

‘Wanneer ik na een aanval mijn ogen weer kan openen, voel ik mij zó intens dankbaar bij het zien van een zonnestraaltje of het horen

van geluid van tsjilpende vogeltjes’Mary Kragtwijk (57) vertelt over haar migraine en spanningshoofdpijn,

pagina 10 en 11

‘Dit is mijn levensmotto geworden: genieten van het moment. Van-daag is het goed en kan ik ergens naar toe of een fijn stuk wandelen’

Will Sliphorst heeft hypnic headache, pagina 20 e.v.

‘Het is zo bijzonder. Lichamelijk voel ik mij steeds sterker worden. Mijn energielevel gaat met sprongen omhoog’

Franulka van de Beek kan haar geluk niet op met de nieuwe migraineremmer erenumab, pagina 31 e.v.

‘Hopelijk mag ik mijn verhaal vaker doen als ervarings-deskundige. Ik geloof dat het indirect invloed heeft op de

behandeling van een andere hoofdpijnpatiënt. We kunnen elkaar op deze manier zeker helpen’

Jongerenambassadeur Eline Woudenberg trekt erop uit, pagina 38

Hoofdzaken - Alles over hoofdpijn · 2 hoofdzaken 1 | 2020 REDACTIONEEL INHOUD De...

Documents

Transcript of Hoofdzaken - Alles over hoofdpijn · 2 hoofdzaken 1 | 2020 REDACTIONEEL INHOUD De...