Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent...

12
Bij u is artritis geconstateerd; een chronische ontstekingsziekte. Dit kan betekenen dat u even een onzekere tijd tegemoet gaat. Dan is het goed om te weten dat er tegenwoordig goede behandelingen mogelijk zijn en een team van deskundigen voor u klaar staat dat u zo goed mogelijk begeleidt. In deze brochure vindt u meer informatie over het ziektebeeld, de behandeling, leefstijladviezen, digitale ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek. Om u verder houvast en zo goed mogelijk inzicht te geven, hebben wij het Zorgpad Artritis opgezet. Hierdoor worden uw afspraken zoveel mogelijk gecombineerd en weet u precies waar u aan toe bent. Ieder mens is echter anders en goede zorg is maatwerk. Mocht het daarom voor u nodig zijn, dan wijken wij uiteraard van het zorgpad af. Het Zorgpad Artritis is dusdanig opgebouwd dat u in het eerste jaar na de diagnose iedere drie maanden wordt gezien door de reumaverpleegkundige en vervolgens door de reumatoloog. Bij ieder bezoek wordt bepaald hoe actief de reuma bij u is. Dit gebeurt met de zogenaamde ziekteactiviteitscore oftewel de ‘disease activity score’ (DAS). De DAS wordt gebaseerd op het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten, de mate van algemeen welbevinden als gevolg van de gewrichtsklachten en de ontstekings- waarde in het bloed. Ook wordt u verzocht vóór ieder bezoek een vragenlijst digitaal in te vullen (de zogenaamde RAPID3- vragenlijst). Uw antwoorden op de vragen geven uw behandelaar informatie over uw gezondheid die alleen ú kunt geven zoals informatie over pijn, moeheid, functioneren en algemeen welbevinden. Dit zijn belangrijke gegevens om het verloop van de ziekteactiviteit te meten en zo nodig uw behandeling aan te passen. Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u?

Transcript of Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent...

Page 1: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Bij u is artritis geconstateerd; een chronische ontstekingsziekte. Dit kan betekenen dat u even een onzekere tijd tegemoet gaat. Dan is het goed om te weten dat er tegenwoordig goede behandelingen mogelijk zijn en een team van deskundigen voor u klaar staat dat u zo goed mogelijk begeleidt.

In deze brochure vindt u meer informatie over het ziektebeeld, de behandeling, leefstijladviezen, digitale ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek. Om u verder houvast en zo goed mogelijk inzicht te geven, hebben wij het Zorgpad Artritis opgezet. Hierdoor worden uw afspraken zoveel mogelijk gecombineerd en weet u precies waar u aan toe bent. Ieder mens is echter anders en goede zorg is maatwerk. Mocht het daarom voor u nodig zijn, dan wijken wij uiteraard van het zorgpad af.

Het Zorgpad Artritis is dusdanig opgebouwd dat u in het eerste jaar na de diagnose iedere drie maanden wordt gezien door de reumaverpleegkundige en vervolgens door de reumatoloog. Bij ieder bezoek wordt bepaald hoe actief de reuma bij u is. Dit gebeurt met de zogenaamde ziekteactiviteitscore oftewel de ‘disease activity score’ (DAS). De DAS wordt gebaseerd op het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten, de mate van algemeen welbevinden als gevolg van de gewrichtsklachten en de ontstekings-waarde in het bloed. Ook wordt u verzocht vóór ieder bezoek een vragenlijst digitaal in te vullen (de zogenaamde RAPID3-vragenlijst). Uw antwoorden op de vragen geven uw behandelaar informatie over uw gezondheid die alleen ú kunt geven zoals informatie over pijn, moeheid, functioneren en algemeen welbevinden. Dit zijn belangrijke gegevens om het verloop van de ziekteactiviteit te meten en zo nodig uw behandeling aan te passen.

Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u?

Page 2: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)* U krijgt informatie over uw aandoening en over de medicatie. In deze afspraak wordt uw bloeddruk, lengte en gewicht gemeten en vindt een beoordeling van de gewrichten plaats (DAS). Zo nodig wordt er bloed afgenomen, een botdicht-heidsscan en röntgenfoto’s gemaakt. Daarnaast wordt de RAPID3-vragenlijst met u besproken. Als u nog niet gestart bent met medicijnen zal de verpleegkundige vragen of u geïnteresseerd bent in deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Indien u deelneemt aan wetenschappelijk onderzoek worden tijdens het eerste bezoek en tijdens het bezoek na drie en twaalf maanden extra buisjes bloed afgenomen.

2e afspraak na 4 weken:

Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten) U krijgt aanvullende informatie en ruimte om vragen te stellen. De medicatie wordt geëvalueerd, uw gewrichten worden beoordeeld (DAS) en er wordt bloed afgenomen. Ook wordt de RAPID3 besproken en hoe het met u gaat in uw dagelijks functioneren (bijvoorbeeld werk, sport, huishouden). Als dat voor u van toepassing is, ontvangt u informatie over reumarevalidatie.

Na 8 weken: Bloedafname ter controle.

3e afspraak na 3 maanden: Reumaverpleegkundige (duur 15 minuten) Uw gewrichten worden beoordeeld (DAS) en er wordt bloed afgenomen. Eventuele bijwerkingen van de medicatie worden besproken.

4e afspraak na 3,5 maand:

Reumatoloog (duur 12 minuten) De reumatoloog bekijkt met u onder andere de RAPID3-vragenlijst, de uitslagen van onderzoek en het effect van de medicatie en geeft opnieuw recepten mee.

5e afspraak na 6 maanden:

Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten) Uw gewrichten worden beoordeeld (DAS) en er wordt bloed afgenomen. Er wordt besproken of u nog aanvullende vragen heeft en of u ondersteuning nodig heeft. Ook wordt de voorscreening op hart- en vaatziekten uitgevoerd. Aan de hand van drie vragen wordt vastgesteld of een screening op hart- en vaatziekten voor u raadzaam is. Als dit zo is krijgt u formulieren mee voor een bloedonderzoek om de screening uit te voeren.

Wat kunt u verwachten in het eerste jaar?

* De duur van de afspraken is indicatief. Wanneer hiertoe aanleiding is, wordt hiervan afgeweken.

Page 3: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

6e afspraak na 6,5 maand:

Reumatoloog (duur 12 minuten) De reumatoloog bekijkt met u onder andere de RAPID3-vragenlijst, de uitslagen van onderzoek en het effect van de me-dicatie en geeft opnieuw recepten mee.

Na 9 maanden: Bloedafname ter controle.

7e afspraak na 9,5 maand:

Reumatoloog (duur 12 minuten) De reumatoloog bekijkt met u onder andere de RAPID3-vragenlijst, de uitslagen van onderzoek en het effect van de medicatie en geeft opnieuw recepten mee.

8e afspraak na 12 maanden: Reumaverpleegkundige (duur 30 minuten) De medicatie wordt geëvalueerd, uw gewrichten worden beoordeeld (DAS), bloed wordt afgenomen en röntgenfoto’s worden gemaakt van uw handen en voeten. Ook bespreken we hoe het in uw dagelijks functioneren gaat (bijvoorbeeld werk, sport, huishouden). Als dat voor u van toepassing is, ontvangt u informatie over reumarevalidatie. Als u bent gescreend op hart- en vaatziekten wordt het resultaat met u besproken. De uitslag wordt naar uw huisarts verstuurd, zodat deze zo nodig een behandeling kan starten.

9e afspraak na 12,5 maand: Reumatoloog (duur 12 minuten) De reumatoloog bekijkt met u onder andere de RAPID3-vragenlijst, de uitslagen van onderzoek en het effect van de medicatie en geeft opnieuw recepten mee.

Na het eerste ziektejaar bezoekt u de reumatoloog, als er sprake is van een rustige ziekte, meestal twee keer per jaar. In het tweede en vijfde jaar na diagnose bezoekt u nogmaals de reumaverpleegkundige. Er worden dan foto’s van uw handen en voeten gemaakt en er wordt geïnventariseerd of er nog problemen of vragen zijn waarmee wij u kunnen helpen.

Natuurlijk kan van het schema afgeweken worden als daar aanleiding toe is. Extra afspraken, (bloed-) onderzoeken en foto’s kunnen gemaakt worden op verzoek van uw behandelend reumatoloog en/of uzelf.

Page 4: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Wat is het ziektebeeld?

Artritis is een auto-immuunziekte: het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam. Ondanks veel onderzoek is nog niet exact bekend waardoor artritis wordt veroorzaakt. Artritis kan sluipend beginnen of plotseling ontstaan. Het is een chronische aandoening, waarbij gewrichts-ontstekingen op de voorgrond staan. De ziekte gaat in principe niet over. Soms is de ziekte actief en heeft u veel klachten, soms is er een rustige periode. Artritis komt op alle leeftijden voor, vaker bij vrouwen dan bij mannen.

Hoe wordt het gediagnosticeerd? Uw verhaal en het lichamelijk onderzoek zijn belangrijk om de diagnose te kunnen stellen. De reumatoloog kijkt en voelt of er gewrichten ontstoken zijn. Daarnaast kan de uitslag van bloedonderzoek de diagnose ondersteunen. Soms is er gewrichts-beschadiging op een röntgenfoto te zien.

Wat gebeurt er? Het afweersysteem raakt ontregeld door een samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren, zoals roken. Het afweersysteem slaat 'op hol', de afweercellen 'vergissen' zich. Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, maar gaan ook de eigen gewrichten te lijf. De ontsteking kan zich ook voordoen in pezen, spieren of organen, en soms ook in bloedvaten of rond zenuwen. De ontstekingen zijn meestal chronisch. De ziekte kan gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen, zoals een verhoogde lichaamstemperatuur, pijn,

zwelling en warm worden van het gewricht. Deze verschijnselen zorgen ervoor dat u het gewricht niet goed meer kunt bewegen. Meer informatie kunt u vinden op onze website www.reade.nl/reumatologie, op de website van het reumafonds www.reumafonds.nl en in de folder van het reumafonds.

Wat zijn de behandelings-mogelijkheden? Meestal wordt gestart met een reumaremmer, een zogenaamde DMARD (afkorting van disease modifying antirheumatic drug). Anders dan ontstekingsremmende pijnstillers zoals naproxen en diclofenac, onderdrukken DMARD’s het afweersysteem en kunnen zo het verloop van de ziekte beïnvloeden. Er bestaan verschillende DMARD’s. Het meest bekende middel is methotrexaat (MTX) dat wordt voorgeschreven in een opbouwschema. Het duurt meestal twee tot drie maanden voordat een DMARD effect heeft en daarom wordt vaak gelijktijdig het snelwerkende medicijn prednison voorgeschreven in een afbouwschema. Dit schema, waarin een combinatie van methotrexaat en prednison wordt gegeven, noemen we het ‘COBRA-light’ schema. Beide middelen kunnen bijwerkingen veroorzaken en daarom krijgt u samen met deze medicijnen ook medicijnen of vitamines voorgeschreven om de bijwerkingen tegen te gaan. Voor meer informatie over het COBRA-schema kunt u terecht bij uw reumatoloog, de apotheek of de reumaverpleegkundige.

Informatie over Artritis

Page 5: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Als DMARD’s onvoldoende werken of er te veel bijwerkingen optreden, zijn er de biologicals. Een biological remt een specifieke eigenschap van het afweersysteem zodat ontstekingen uit-blijven. Biologicals worden via een (zelf)injectie of infuus toegediend. Als uw reumatoloog een biological voorschrijft zal u door een biopoli-arts van Reade gezien worden voor screening en voorlichting, en krijgt u prikinstructie van de dokters-assistente.

Wat is belangrijk te weten over de medicatie? Lees de bijgeleverde medicijnfolders van de apotheek aandachtig door. Wees u bewust van:

De werking en mogelijke bijwerkingen van de medicatie.

De manier van inname.

Het langdurig gebruik.

Als u begint met MTX en prednison (het COBRA-schema) dan krijgt u van de apotheek een medicijnschema mee: het is handig om gebruik te maken van een afstreeplijst om vergissingen te voorkomen. Bij vragen of overleg over bijwerkingen kunt u altijd terecht bij de apotheek of bij de reumaverpleegkundige (dagelijks telefonisch).

Heeft u een kinderwens? Indien u een zwangerschap overweegt, of al zwanger bent, infomeer dan uw reumatoloog hierover. De reumamedicatie kan invloed hebben op het ongeboren kind en dit moet u vooraf met de reumatoloog bespreken. Daarnaast kan bepaalde medicatie zorgen voor een verminderde vruchtbaarheid bij de man.

Wat is belangrijk bij vaccinaties? Wanneer u van plan bent op reis te gaan, ga dan na of er vaccinaties noodzakelijk zijn. Vaccinaties met een levend (verzwakt) virus mogen niet gegeven worden als u sommige DMARD’s of een biological gebruikt. Bij vragen over vaccinaties kunt u ook contact opnemen met de GGD of met het Tropencentrum AMC. Een eventueel jaarlijks griepvaccin kan gebruikt worden.

Page 6: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Is er sprake van wisselwerking met andere medicijnen? Ja, er kan wisselwerking optreden tussen reumamedicatie en andere medicijnen. Een belangrijk voorbeeld hiervan is dat u bij methotrexaat geen trimethoprim bevattende antibiotica (waaronder Cotrimoxazol) mag gebruiken. Het is van belang om uw medicatiegebruik ook aan andere medisch specialisten en de tandarts door te geven. Voor specifieke informatie over geneesmiddelen kunt u op reade.nl/apotheek terecht. Andere informatieve websites over medicatie zijn: www.apotheek.nl en www.reumamedicatiekeuzehulp.nl

Is mijn leefstijl van belang? Ja, naast de medicamenteuze behandeling kunt u zelf een bijdrage leveren aan het verminderen van de ziekteactiviteit. Hieronder staan een aantal leefstijladviezen.

Bewegen Verantwoord bewegen is voor mensen met reuma vaak dé manier om reumaklachten te verminderen. Uit onderzoek blijkt dat bewegen een positief effect heeft bij mensen met reuma. Het zorgt ervoor dat gewrichten soepel blijven, spieren sterker worden en het uithoudingsvermogen verbetert. Voor sportadvies kunt u terecht bij het Sportloket (www.casaReade.nl).

Balans rust/activiteit Bewegen zorgt voor een fit gevoel en geeft energie. Zoek een sport of een vorm van bewegen die bij u past, zodat het makkelijker vol te houden is. Denk aan het nemen van pauzes. Het is van belang om in beweging te blijven, maar niet te lang dezelfde beweging/houding aan te nemen. Wissel werkzaamheden af en bouw steeds korte pauzes in. Hierdoor kunt u uw energie beter over de dag verdelen. Voorkom piekbelasting (te veel doen in korte tijd) en wissel regelmatig van houding. Bij langdurige belasting raakt het lichaam oververmoeid. Het duurt dan lang voor het zich weer heeft hersteld. Ook afwisseling tussen lichte en zwaardere activiteiten is belangrijk. Doe niet al het zware werk achter elkaar. Wissel inspanning en ontspanning af. U voelt zelf het beste aan wat voor u de juiste balans is tussen actief zijn en rust houden.

Gewrichtsbescherming Gebruik gewrichten en spieren bij normale dagelijkse activiteiten zodanig dat het gewricht de belasting aankan. Het niet gebruiken van een gewricht is geen juiste gewrichtsbescherming. De spieren rondom een gewricht worden zwakker, de beweeglijkheid van een gewricht neemt af en er treedt stijfheid op.

Page 7: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

U heeft grote en kleine gewrichten. De grote gewrichten zijn de schouder, elleboog, heup en knie. De kleine gewrichten zitten onder andere in uw handen en voeten. De grote gewrichten zijn steviger, daarom kunt u deze beter gebruiken dan de kleine gewrichten. Draag daarom geen zware tassen alleen aan uw vingers, maar neem de tas onder de arm of draag hem aan een schouder. Wanneer u uw kleine gewrichten moet gebruiken, bijvoorbeeld bij het schrijven of het openen en sluiten van een fles, maak dan gebruik van een hefboom, zodat dit minder kracht kost. Via ergotherapie kunt u meer specifieke tips krijgen voor gewrichtsbescherming. U kunt hulpmiddelen gebruiken om uw gewrichten te beschermen. Ze kunnen u (tijdelijk) helpen om zelfstandig te blijven. Bedenk goed waarvoor u een hulpmiddel nodig heeft.

Hulpmiddelen kunnen:

Uw gewrichten beschermen/ontlasten.

Voorkomen dat uw klachten verergeren.

Tijdelijk uitkomst bieden, bijvoorbeeld na een operatie.

U helpen om langer zelfstandig te blijven.

Let bij de keuze van een hulpmiddel op het volgende:

Waarvoor wilt u een hulpmiddel gebruiken?

Welk hulpmiddel past het beste bij uw probleem?

Is het eenvoudig te gebruiken?

Zijn de kosten acceptabel?

Voeding Er is geen specifiek dieet dat ontstekings-reuma voorkomt. Wel is uit veel onder-zoeken gebleken dat gezonde voeding kan helpen bij de behandeling van deze ziekte. Onder gezonde voeding wordt onbewerkt, vers bereid voedsel verstaan. Bestaande uit volkoren granen, veel groente, peulvruchten of fruit en een klein aandeel dierlijke producten met name vette vis. Voor meer informatie over gezonde voeding verwijzen wij u naar www.voedingscentrum.nl.

Alcohol Zowel voor artritis als voor uw algehele gezondheid is een gezonde leefstijl van belang. Het drinken van alcohol gaat vaak niet goed samen met de medicijnen die u gebruikt voor de artritis. Medicatie kan negatieve gevolgen hebben voor het functioneren van de lever. Het gebruik van alcohol kan dit versterken.

Page 8: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Roken Roken verhoogt de kans op het ontstaan van artritis. Ook als mensen al artritis hebben, is het verstandig te stoppen met roken. Mensen die stoppen met roken, reageren beter op de reumamedicatie dan mensen die blijven roken. Bovendien geeft roken meer kans op reumaknobbels (reumanoduli). Ten slotte verhoogt roken de kans op hart- en vaatziekten, en deze kans is bij het hebben van artritis al verhoogd. Indien u wilt stoppen, en hulp hierbij nodig heeft kunt u bij uw huisarts of STIVORO terecht.

Omgaan met pijn Een ontstoken gewricht kan al zonder te bewegen of te belasten pijn doen door de ontsteking zelf. Ook kan bewegen zorgen voor pijn. Ondanks pijnklachten kunt u rustig blijven bewegen. Dit zorgt niet voor extra schade aan de gewrichten. Wel moet u de ontstoken gewrichten qua belasting wat ontzien (niet te zwaar belasten).

Omgaan met vermoeidheid Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij artritis. Dit kan komen door een hoge ziekteactiviteit, maar kan ook een bijwerking zijn van de medicatie die u gebruikt. Daarnaast bestaan er ook vermoeidheidsklachten die we niet goed kunnen verklaren. Klachten van vermoeidheid kunt u bespreken met de reumaverpleegkundige. Zij kan u, indien nodig, doorverwijzen naar gespecia-liseerde ergo- of fysiotherapeuten voor reumarevalidatie binnen Reade.

Wat kan reumarevalidatie voor u betekenen? Naast het onder controle krijgen van de ontstekingen door medicijnen en leefstijlaanpassingen kan de reumatoloog of reumaverpleegkundige u adviseren deel te nemen aan een revalidatietraject. Reumarevalidatie richt zich op de gevolgen van uw reumatische aandoening. Het biedt revalidatietrajecten gericht op verantwoord bewegen en/of het gebruik van hulpmiddelen en het vinden van een goed evenwicht in uw leven om zo uw gezondheid te bevorderen. De behandeling vindt plaats in diverse gespecialiseerde teams waaronder het artritis- en handenteam. Samen met de revalidatiearts en uw behandelaren maakt u een behandelplan waarmee u aan de slag gaat. Afhankelijk van uw reumatische aandoening en dagelijkse beperkingen wordt u begeleid door de fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, podotherapeut en/of psycholoog. Vraag uw reumatoloog of reumaverpleegkundige om een verwijzing voor reumarevalidatie.

Page 9: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Wat kan ik doen als ik problemen krijg met het uitvoeren van mijn werk? Veel reumapatiënten krijgen te maken met problemen op het werk, omdat zij door gezondheidsklachten het werk niet meer kunnen uitvoeren zoals zij gewend waren. Blijf hier niet mee zitten, maar bespreek het met uw werkgever, ARBO-arts en collega’s. U bent niet verplicht om op uw werk te melden dat u artritis heeft. Aan de andere kant is het wel van belang om het bespreekbaar te maken zodat uw werkzaamheden (tijdelijk) kunnen worden aangepast. U kunt het ook met uw reumatoloog en/of reumaverpleegkundige bespreken. Bij vragen over uw rechten kunt kijken op de website van het UWV en het Poortwachtersloket. Informatieve sites over werk en reuma zijn www.bureauvolzin.nl, www.werkenchronischziek.nl en www.fitforworknederland.nl.

Is er een patiëntenvereniging? Ja, de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een landelijke patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van alle mensen met een reumatische aandoening en aangesloten patiëntenverenigingen. Daarnaast is er een plaatselijke vereniging voor mensen uit Amsterdam en omgeving. Informatie kunt u vinden op de website www.reumazorgnederland.nl en www.reuma-amsterdam.nl.

Page 10: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Wat is het cliëntportaal mijnReade Op www.reade.nl kunt u inloggen op het cliëntportaal mijnReade. Hier kunt u uw laboratoriumuitslagen inzien en herhaalrecepten aanvragen. Ook kunt u er de vragenlijst RAPID3 invullen en uw specifieke gegevens inzien. Om de veiligheid van uw gegevens te borgen, heeft u uw DigiD nodig om in te loggen.

Wat kan ik met de ReumaMeter-app? Met de app ‘ReumaMeter’ kunt u met behulp van korte vragenlijsten zien hoe het met uw reuma gaat om zo meer grip op uw reuma te krijgen:

Vragen over de ziekteactiviteit kunnen op elk gewenst moment worden ingevuld.

Het geeft grafische feedback over de ziekteactiviteit.

De iPhone-sensoren worden gebruikt om het looppatroon te analyseren om te onderzoeken of dit informatie geeft over de ziekteactiviteit.

Niet alleen u krijgt zo meer grip op de reuma, maar uw reumatoloog wordt ook inzicht geboden in hoe de reuma zich ontwikkelt tussen de consulten door. “Schommelingen worden zo veel beter zichtbaar. De gegevens uit de ReumaMeter zijn voor ons net zo belangrijk als bijvoorbeeld de bloed-waarden of de DAS”, aldus Wouter Bos, reumatoloog bij Reade en initiator van de ReumaMeter. De app is gratis te downloaden via de Apple App Store en Google Play.

Digitale ondersteuning

Page 11: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Reade biedt en ontwikkelt hoogwaardige revalidatiegeneeskunde en reuma-tologische zorg. Hierdoor stelt de organisatie de cliënt in staat zijn mogelijkheden optimaal te benutten en de best haalbare kwaliteit van leven te bereiken. Wetenschappelijk onderzoek helpt ons om onze medische zorg continu te verbeteren.

Als u daarvoor toestemming geeft, worden de gegevens van uw behandeling opgeslagen en anoniem verwerkt voor wetenschappelijk onderzoek. In die vorm zijn de gegevens dus niet meer tot de persoon herleidbaar en is uw privacy gewaarborgd. Het doel van het wetenschappelijk onderzoek is het verbeteren van de diagnostiek en het voorspellen van het beloop van artritis. Om dit te kunnen onderzoeken worden aan het begin vier buizen bloed extra afgenomen en na drie en 12 maanden nog eens twee buizen. Gezien de aard van het onderzoek wordt er geen termijn gesteld aan het bewaren van het bloed en de erbij behorende gegevens. Het wetenschap-pelijk onderzoek vindt plaats in het Amsterdams Reumatologie en immuno-logie Centrum, een samenwerking van Reade met de afdelingen reumatologie van AMC en VUmc.

Uw deelname aan wetenschappelijk onderzoek is vrijwillig. U kunt op ieder moment besluiten niet (meer) deel te nemen. Dit besluit zal geen enkele invloed hebben op uw verdere behandeling. Alle handelingen die deel uitmaken van de standaardbehandeling bij patiënten met artritis vallen onder uw normale ziektekostenverzekering. De drie extra bloedafnames die worden gedaan in het kader van wetenschappelijk onderzoek worden gefinancierd door Reade, er worden geen kosten berekend. Reade is verzekerd voor mogelijke schade die u zou kunnen lijden als gevolg van uw deelname aan dit protocol. Als u meent dat dit het geval is, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Indien u klachten heeft over het beloop van de studie, kunt u zich wenden tot de onafhankelijke klachtencommissie van Reade, telefoon 020 - 683 79 97, of via email [email protected], of schriftelijk naar Reade, t.a.v. klachtencommissie, antwoordnummer 45252, 1040 WD Amsterdam. Voor vragen over het onderzoek kunt u zich ook richten tot een onafhankelijke arts die niet bij dit onderzoek betrokken is, namelijk prof. A.E. Voskuyl, reumatoloog in VUmc, te bereiken onder telefoonnummer 020 - 444 34 32.

Reade wetenschappelijk onderzoek

Page 12: Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? · 2019-02-20 · Het Zorgpad Artritis, wat betekent dit voor u? 1e afspraak na de diagnose: Reumaverpleegkundige (duur 45 minuten)*

Naam : Dhr. / Mw. ………………………………………………………..............................................

Initialen : .........................................................................................................................

Adres : ..........................................................................................................................

Woonplaats : ..........................................................................................................................

Postcode : ..........................................................................................................................

Telefoonnr. : ..........................................................................................................................

Ik verklaar hierbij de schriftelijke informatie en mondelinge toelichting over het wetenschappelijk onderzoek naast het Zorgpad Artritis te hebben gekregen en begrepen. Ik begrijp dat mijn deelname vrijwillig is en dat ik mijn toestemming op elk moment kan intrekken, zonder dat dit gevolgen heeft voor de behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek naast het Zorgpad Artritis

1) Ik geef toestemming voor het beschikbaar stellen van mijn medische gegevens en het afstaan van maximaal 50 ml bloed per jaar voor lopend en eventueel toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

О ja О nee

Aanvullend genetisch onderzoek

Hiervoor kan alleen toestemming worden gegeven als vraag 1) met ja is beantwoord.

2) Ik geef toestemming voor het eenmalig afnemen van 1 buis bloed voor genetisch onderzoek.

О ja О nee

Datum : ...............................................................................

Handtekening cliënt : ...............................................................................

In te vullen door verpleegkundige/arts:

Ik verklaar mondelinge en schriftelijke toelichting te hebben verstrekt over het onderzoek en ben bereid nog opkomende vragen naar vermogen te beantwoorden.

Datum : ……………………………………………………………………………

Naam verpleegkundige/arts : ……………………………………………………………………………

Handtekening verpleegkundige/arts : …………………………………………………………………………..

Toestemmingsformulier wetenschappelijk onderzoek naast het Zorgpad Artritis