Het medicijn tocilizumabDoor een infuus

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per E-mail: patienteninformatieWKZ@umcutrecht.nl

1

Inleiding voor ouders 2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4

Het medicijn: tocilizumab 6

Tips 16

Wil je meer weten? 17

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 18

Wat staat er in deze folder

2

Een onderzoek in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen.

Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op het onder­zoek. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen.

Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind:

• Waarom uw kind dit onderzoek krijgt• Hoe we dit onderzoek doen

Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken.

Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is.

Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek.

Inleiding voor u als ouder

3

4

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

Een onderzoek in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleeg­kundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op het onderzoek. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

WGBO Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigen­lijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Ben je ouder dan 12 jaarDan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Ben je ouder dan 16 jaarDan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig.Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

5

Tips

Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt.

Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis.

Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

Wil je meer weten? www.hetwkz.nlwww.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

6

Je komt bij ons voor een behandeling met tocilizumab. Een andere naam daarvoor is Roactemra. Door tocilizumab heb je minder last van ontstekingen.

De dokter heeft eerst geprobeerd om jouw pijn en andere klachten te verminderen met andere medicijnen. Die medicijnen helpen niet genoeg bij jou. Daarom krijg je het medicijn tocilizumab. Dit medicijn kan bij de volgende ziektes helpen:

Chronische oogontsteking (uveïtis) Tocilizumab krijg je soms om een chronische oogontsteking (uveitis) te behandelen. Je kunt alleen deze oogontsteking hebben. Het kan ook zijn dat de oogontsteking verband houdt met jeugdreuma.

Jeugdreuma Als je jeugdreuma hebt, heb je door het medicijn minder last van ontstekingen in je gewrichten en daardoor minder pijn, zwelling en stijfheid.

Je krijgt tocilizumab via een infuus*. Je komt dan een ochtend of een middag naar het kinderdagcentrum. Dat is de dagbehandeling.

* Als je meer wilt weten over het infuus, ga dan naar pagina 10.

Het medicijn: tocilizumab

7

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met tocilizumab. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt.

Na de eerste behandeling krijg je tocilizumab nog een aantal keer:

elke twee weken als je systemische jeudreuma hebt.

elke vier weken als je poly­articulaire jeugdreuma of ernstige uveïtis hebt. We kijken wat het beste voor jou is.

De behandeling met tocilizumab krijg je op afdeling Kameleon. Dit is het kinderdagcentrum. Met de ronde lift omhoog – 1e verdieping. Daarna naar links – receptie 19.

Het medicijn is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door:

beschadiging van weefsel

prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, een virus of UV­straling (dat zit in de straling van de zon)

een auto­immuun reactie. Jouw lichaam herkent je eigen cellen en weefsels dan niet. Het ziet deze als ‘indringers’ die

weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf.

Hoe werkt het medicijn tocilizumab?

Wat doen wij vóór de behandeling begint?

8

Een ontstekingremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen.

Tocilizumab is een eiwit dat zich in jouw lichaam vastmaakt aan een ander eiwit. Dit andere eiwit heet interleukin 6 receptor (IL­6RR).

IL­6R speelt een belangrijke rol bij verschillende ontstekingsziektes, bijvoorbeeld bij systemische jeugdreuma, ook bij poly­articulaire jeugdreuma en mogelijk ook bij uveïtis. Tocilizumab gaat op IL­6R vast zitten. Daardoor werkt IL­6R niet meer. Het kan dan geen ontstekingen veroorzaken. De IL­6R speelt ook een belangrijke rol bij de afweer tegen sommige bacteriën of micro­organismen. Daardoor hebben kinderen, die tocilizumab gebruiken, een wat verhoogde kans op het krijgen of ontwikkelen van infecties.

Tocilizumab is goedgekeurd voor de behandeling van kinderen vanaf 2 jaar. Soms zijn er redenen waarom je het medicijn (tijdelijk of nog) niet mag gebruiken.

Voor ouders

Wanneer mag tocilizumab niet gebruikt worden? We raden het gebruik van tocilizumab af:

• als al eerder gebleken is dat uw kind ernstig overgevoelig of allergisch is voor één van de onderdelen van het medicijn• als uw kind een allergie heeft voor muis­ en rat­eiwitten• als uw kind een infectie of een ontsteking (abces) heeft• als uw kind actieve tuberculose heeft Overleg altijd met de arts als u twijfelt of uw kind een infectie heeft.

9

Wat moet je van tevoren weten

Je mag voor de behandeling gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, vertelt de dokter of de verpleegkundige je dat van tevoren.

Je mag je eigen medicijnen gewoon innemen.

Wat doen wij vóór de behandeling begint?

Als je in het ziekenhuis bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders de afdeling zien.

Ze wijst je de plek waar jij die dag doorbrengt. Daar krijg je later ook het medicijn.

De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.

Voordat je het medicijn tocilizumab krijgt, kijken we of je geen infecties hebt door je temperatuur met een oorthermometer te meten. Dit gaat heel snel en het doet geen pijn.

Daarna doet de verpleegkundige een band om je arm. Die komt even heel strak om je arm heen. Zo meet zij je bloeddruk.

Als alles goed met je gaat, ga je met de verpleegkundige mee naar een andere kamer, de behandelkamer.

Vóór de behandeling

10

In de behandelkamer krijg je een infuus*. De verpleegkundige neemt via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van.

Je mag weer terug naar je plek.

* Wat is een infuus?

Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen.

Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik.

Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden.

Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus.

11

Rens (10 jaar): ‘De prik vond ik even

vervelend, maar toen het klaar was,

ging ik een filmpje kijken en

spelletjes doen en was ik de prik zo

weer vergeten.’

12

Als je het infuus in je arm of hand hebt, ga je weer terug naar je plek. De verpleegkundige doet een ander slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn.

De dokter bepaalt hoeveel medicijn je krijgt. Dit hangt af van: je gewicht

hoeveel klachten je hebt

hoe je lichaam op het medicijn reageert

Het inlopen van het medicijn duurt ongeveer 2,5 uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt daar spelletjes doen, computeren of filmpjes kijken.Er mag iemand bij je blijven. Bijvoorbeeld je vader, moeder of iemand anders die je graag bij je hebt.

Als je dit medicijn krijgt, kun je soms wat klachten of bijwerkingen krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Je krijgt bijvoorbeeld hoofdpijn of jeuk of je wordt misselijk. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het wel altijd aan de ver­pleegkundige als je je niet lekker voelt. De verpleegkundige meet je bloeddruk dan nog een keer en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt. Dit kan door:

de tocilizumab langzamer in te laten lopen even te stoppen met het geven van tocilizumab. We kijken hoe het dan met je gaat. Als het beter met je gaat, starten

we weer met het medicijn

Na de behandeling

13

een ander medicijn te geven tegen de misselijkheid, de jeuk of de hoofdpijn

te stoppen met tocilizumab. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan.

Daarna mag je weer naar huis. Een paar weken later kom je weer op de afdeling en gebeurt precies hetzelfde.

Tijdens het inlopen van het medicijn, voel je je misschien niet lekker. Dit noemen we bijwerkingen.De volgende bijwerkingen komen soms voor:

Tijdens het inlopen van het medicijnSoms komt het voor dat je een allergische (overgevoeligheids) reactie krijgt door het medicijn. Dit merk je aan:

uitslag op je huid

kortademigheid (moeilijk slikken of ademhalen)

lage bloeddruk

hoofdpijn

misselijkheid

Om deze klachten te verminderen kan de dokter besluiten het medicijn niet meer of langzamer te geven.

Bijwerkingen

14

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt niet zo vaak voor, maar soms heb je door het medicijn meer kans op infecties met bacteriën en virussen. Ook kun je last krijgen van:

hoofdpijn en duizeligheid

loopneus

huiduitslag en jeuk

leverfunctiestoornissen

maagpijn en diarree

vermoeidheid

Voor ouders

Wat als er bijwerkingen optreden bij uw kind? Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen tijdens en na de toediening van tocilizumab.

Als dit tijdens het toedienen gebeurt, kunnen we het volgende doen: • de snelheid verminderen van het inlopen van tocilizumab, zodat het medicijn in een rustiger tempo in het lichaam opgenomen wordt

15

• de tocilizumab toediening stopzetten totdat de bijwerkingen verdwijnen en dan opnieuw de toediening beginnen• de bijwerkingen behandelen met andere geneesmiddelen

Meestal kan uw kind nog wel tocilizumab krijgen; ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit een arts dat het beter is geen tocilizumab meer toe te dienen.

Na de toediening van tocilizumab (thuis) kunnen ook bijwerkingen optreden zoals: infecties, koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn of kortademigheid. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.Heeft uw kind thuis één van deze bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts. Tijdens de nacht en in het weekend contact opnemen met het ziekenhuis, telefoonnummer 088 75 555 55 en vragen naar de dienstdoende kinderarts.

Als uw kind geopereerd wordt Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij aan een grote ingreep bijvoorbeeld in het ziekenhuis of bij de tandarts), dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk.

VaccinatiesVaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR) gaan niet samen met het gebruik van tocilizumab en moeten daarom al gegeven worden voordat er gestart wordt met tocilizumab.

16

Overleg altijd met je dokter als:

je vragen hebt

je je niet lekker voelt als je thuis bent

je geopereerd moet worden

je zwanger wilt worden/vader wilt worden

vaccinaties nodig hebt om een reis te maken

Neem iemand mee naar het ziekenhuis die je vertrouwt. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt.

Neem iets van thuis mee om te doen. Je zit best een lange tijd op de afdeling.

Rustig ademhalen kan helpen als je pijn hebt of je niet lekker voelt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen.

Heb je een pijnpaspoort?* Laat dan zien hoe jij het graag wilt.

Heb je geen pijnpaspoort?* Bedenk dan van tevoren wat je wilt en vertel dit aan de verpleegkundige. Bijvoorbeeld bij het infuus prikken. Wil je wel of niet kijken? Wil je een pleister met verdovende zalf?

Tips

Adviezen

17

Heb je ergens last van? Heb je pijn? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daaraan kunnen doen.

Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen.

* Het Pijnpaspoort is een persoonlijk boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis lezen als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen.

Kijk dan op: www.hetwkz.nlwww.kindenziekenhuis.nlwww.jadokterneedokter.nl

Heb je nog vragen?

Schrijf ze dan op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Voor andere vragen kun je bellen met de verpleegkundigen op afdeling Kameleon: • op maandag t/m vrijdag van 8.30 ­17.00 uur • telefoonnummer 088 75 544 40

Je ouders kunnen dit nummer ook bellen.

Wil je meer weten?

18

Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past.

• Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen.

• Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het ‘hier en nu’. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen.

• Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is.

• Vraag hoe uw kind tegen het onderzoek aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthou­den, een mobiele telefoon meenemen om muziek mee te luisteren

• Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren.

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

Hoe kunt u uw kind voorbereiden

19

Wat vertelt u en hoe

• Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld.

• Vraag wat uw kind al weet over het onderzoek.

• Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis.

• Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk.

• Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over.

• Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens het onderzoek. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft.

• Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis.

20

Ga met uw kind mee naar het onderzoek. Of vraag een ander vertrouwd persoon dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen – bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee.

U mag verwachten dat tijdens het onderzoek duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg:• op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur• telefoonnummer 088 75 542 24

• Blijf tijdens het onderzoek zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger.

• Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft.

• Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onver­wachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens het onderzoek. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen.

Hoe kunt u uw kind begeleiden

Tips voor uzelf

Colofon

KinderreumacentrumWilhelmina Kinderziekenhuis© juli 2015, UMC Utrecht

KIT

E 14

.021

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Lundlaan 6

3584 EA Utrecht

Tel 088 75 555 55

www.hetwkz.nl