Het behapbaar, draaglijk en betekenisvol houden van de zorg voor een naasteAdvies van Haagse mantelzorgers, voor Haagse mantelzorgers

VoorwoordVeel Haagse inwoners zorgen voor een naaste. Vaak herkennen zij zich niet

als mantelzorger of vinden zij het ‘niet meer dan normaal dat je zorgt voor

je naaste’. In een onderzoek met Haagse mantelzorgers vroeg PEP Den Haag

zich af wat mantelzorgers ondernemen om hun taken behapbaar, draaglijk

en betekenisvol te houden. Wij danken alle mantelzorgers die ondanks de

zorgen en taken die ze momenteel hebben, met ons mee wilden denken en

hun verhaal wilden delen.

De mantelzorgers die deelnamen aan het onderzoek herkenden zichzelf

niet als mantelzorger. Allemaal waren zij bereid hun zorgen en soms heftige

verhalen met ons te delen. Zij wilden zo andere Haagse mantelzorgers

manieren aanreiken om in hun kracht te komen staan, waardoor men zich

minder overspoelt of overrompeld voelt. Mantelzorger zijn is zonder twijfel

een zware en innemende taak. Toch willen we hier een bijdrage leveren

aan de positieve aspecten van het mantelzorgen. In wezen gaat het om

verbinding met elkaar en er willen zijn voor elkaar. De kunst is om dit

startpunt niet uit het oog te verliezen.

Contactpersoon

Marjan Volkerink

info@pepdenhaag.nl

070 302 44 44

Auteurs

Tim ‘S Jongers

Ontwerp

Walvis & Mosmans

Op www.denhaagmantelzorg.nl

staat informatie voor Haagse

mantelzorgers. Bijvoorbeeld welke

gemeentelijke voorzieningen er zijn

zoals een speciale parkeerregeling,

of waar je vervangende zorg kunt

vinden. Deze website wordt beheerd

door Gemeente Den Haag en PEP Den

Haag.

In deze brochure wordt verwezen

naar deze en andere websites. Als je

liever persoonlijk contact hebt, kun

je langsgaan bij of bellen met een

Servicepunt. Voor een Servicepunt

bij jou in de buurt bel je met de

gemeente, telefoonnummer 14070.

2 3

Je bent je eigen instrument Hoe moeilijk en innemend het mantelzorgen ook

kan zijn, probeer voldoende oog voor jezelf te

hebben: “Je kan pas anderen helpen als je eerst

aan jezelf denkt.” Organiseer een vaste vrije dag,

blijf afspreken om twee keer per week te sporten,

bel een kwartiertje per dag met iemand die je lief

is maar van de zorgtaken verwijderd staat, etc.

Goede zorg voor de ander begint bij goede zorg

voor jezelf. Yoga, mindfulness maar ook een lange

wandeling en gezonde voeding, het zijn allemaal

manieren om je beter te voelen. Daardoor kan je

ook optimaal zorgen voor de ander.

“Het is echt heel erg nodig dat je jezelf eens

kunt ‘losmaken van’. En écht los, niet alleen in

een andere kamer, en echt zorgen dat je gaat

wandelen met een vriendin. Het hoeft niet altijd

geld te kosten. Ga maar eens lekker langs het

strand lopen.”

VrijwilligerswerkEen verrassend advies van de mantelzorgers

waarmee PEP sprak was het doen van

vrijwilligerswerk. Dit zorgt voor een geheel

andere focus. Het geeft je toegang tot een

kring die ver verwijderd staat van je zorgtaken.

Het helpt bij het opbouwen van een sociaal

leven en voor het verzetten van je gedachten.

Via vrijwilligerswerk kan je werken aan je

persoonlijke ontwikkeling, maar ook gewoon

leuke dingen doen waar je anders niet aan

toekomt.

Kijk op www.denhaagdoet.nl voor vrijwilligers­

werk dat bij jou past. Of ga langs bij een

Servicepunt bij jou in de buurt. Kijk hiervoor op

www.denhaagdoet.nl/locaties.

Indien je van mening bent dat vrijwilligerswerk er

echt niet meer bij kan, kijk dan welke taken je uit

handen kan geven. Is er iemand in de buurt die

enkele uurtjes in de week wel boodschappen wil

doen of bij het huishouden wil helpen? Vraag het

dan. Zo kan jij tijd voor jezelf nemen. Probeer op

zijn minst vooraf vastgestelde momenten voor

jezelf te houden, voor de dingen die je leuk vindt

en voor ontmoetingen met mensen die niets met

je zorgtaken te maken hebben. En voel je niet

schuldig wanneer je besluit om even tijd voor

jezelf te nemen. Een gelukkige mantelzorger is er

twee waard.

Time-outHet is belangrijk om te blijven beseffen dat jij

als mantelzorger een veilige haven bent voor

diegene waar je voor zorgt. Maar diegene heeft

weinig aan een overbelaste mantelzorger. Neem

dus zeker af en toe een time­out.

1. Adviezen voor jou, de mantelzorger

“Wil je naar de film? Zet de telefoon dan uit en

laat anderen weten dat het hun beurt is om de

zorgtaken op te pakken. En als er dan iets gebeurt

dan ben je er uiteindelijk wel. Iets later, maar dan

heb je in ieder geval de film gezien.”

Wanneer een time­out lastig is omdat je te

weinig mensen om je heen hebt die tijdelijk

taken kunnen overnemen, is er respijtzorg. Deze

vervangende zorg kan je enkele malen per jaar

inschakelen. Het wordt aanbevolen om er dan zelf

even volledig tussenuit te gaan.

Kijk eens op www.denhaagdoetburenhulp.nl als je

hulp kunt gebruiken. Voor meer informatie over

respijtzorg kijk op www.denhaagmantelzorg.nl/

vervangende-zorg.

Heb voldoende oog voor het eigen rouwprocesMantelzorgen kan zwaar zijn. Niet alleen krijg je

plots meer op je bord, er komt ook verandering

bij kijken. Iemand om wie je geeft heeft zorg

nodig. Dat is lastig. Men wil dan vaak vooral het

beste doen voor de zorgvrager en moet wennen

aan de nieuwe, niet­zelfgekozen rol, waardoor

men te weinig oog lijkt te hebben voor het

rouwproces. Men gaat maar door, terwijl even

stilstaan bij de verwerking van de eigen rouw en

de gevoelens die daarbij komen kijken van groot

belang zijn.

4 5

2. Adviezen voor jou als mantelzorger in relatie tot diegene aan wie je zorg verleent

“Het is ook soms gewoon moeilijk. Dan helpt het

om het verdriet te delen en begrip te hebben voor

iemands situatie.”

Hier gaat het concreet over communiceren met

de mensen om je heen, afspraken maken en

daarbij de eigen grenzen bewaken. Maar ook

goed kijken naar waar je zelf tegenaan loopt

en het gesprek aangaan wanneer het moeilijk

wordt. Tips die hier mooi bij aansluiten zijn: het

nemen van eigen tijd die je nodig hebt voor het

accepteren van de situatie, het positieve in je

leven blijven opzoeken, tijd voor jezelf nemen en

tot reflectie komen.

Kijk op www.denhaagmantelzorg.nl/emotionele-

ondersteuning voor steun bij verlies en rouw.

Al eens aan een cursus gedacht?De mede­mantelzorgers gaven aan dat ze veel

hebben gehad aan het volgen van een cursus. Dit

kan gaan over het ziektebeeld van de zorgvrager,

het leren omgaan met dementerende ouderen,

inzichten verkrijgen in verslavingszorg, etc.

“Wat mij heeft geholpen is het volgen van een

cursus over dementie. Daardoor kon ik beter het

gedrag van mijn schoonmoeder incasseren en

werd ik minder snel geïrriteerd.”

Maar ook werd persoonlijke ontwikkeling naar

voren geschoven. Door een cursus te doen

geef je jezelf voldoende aandacht, leer je iets

bij waardoor je meer in je kracht komt te staan

en heb je contacten buiten het mantelzorgen

om. Ook kan een cursus voor bepaalde

kleine medische handelingen helpen om

zelfverzekerder in de mantelzorgrol te staan.

Kijk op www.denhaagdoetvrijwilligersacademie.nl

voor (gratis) cursussen voor mantelzorgers.

Informeer jezelf voldoendeHet is als mantelzorger vaak niet makkelijk

om door de bomen het bos te zien. De zorg is

vaak een complex en bureaucratisch systeem.

Bovendien is het ook niet makkelijk om hulp

te vragen als je niet weet waar je moet zijn.

De rol van mantelzorger is daardoor veelzijdig

maar ook frustrerend. Op de plekken waar je als

mantelzorger komt kun je om informatie vragen.

Dat kan bijvoorbeeld bij de huisarts. Vraag

naar de mogelijkheden voor ondersteuning en

informatie over het ziektebeeld.

In Den Haag is alle informatie omtrent

mantelzorg te vinden op de website

www.denhaagmantelzorg.nl en bij Servicepunten.

Meer info hierover staat op pagina 2 van deze

brochure.

Zie de diagnose als een rustpuntVeel mantelzorgers geven aan dat het vaststellen

van de diagnose van de zorgvrager voor rust

gezorgd heeft. Dit geeft een beeld van wat nodig

is en wat men kan doen aan zorgtaken binnen

een bepaald ziektebeeld. Ook zorgt een diagnose

ervoor dat men zich gedegen kan informeren over

de ziekte van de zorgvrager. Men krijgt daardoor

meer inzicht in het ziektebeeld wat tot meer

begrip kan leiden. Daarnaast kun je ook gericht

gespecialiseerde organisaties opzoeken die jou

en je dierbare kunnen helpen en ondersteunen.

“Kennis van de beperking heeft me geholpen om

het mantelzorgen beter te organiseren.”

Mantelzorgers die zorgen voor iemand met

bijvoorbeeld een verslaving, krijgen soms minder

makkelijk begrip voor de ziekte en het bijkomend

gedrag. Het kan minder duidelijk zijn dat er zorg

nodig is en waar de zorgtaken uit bestaan. Het

versterken van eigen sociale vaardigheden en

het opnieuw uitvinden van het eigen geduld

staan hier voorop. Denk bijvoorbeeld aan het

leren uitdrukken van de eigen gevoelens en het

aangeven van de eigen grenzen.

6 7

3. Adviezen voor jou als mantelzorger in relatie tot je familie, vrienden, andere mantelzorgers en collega’s

Focus op wat diegene waar je voor zorgt nog kanAls mantelzorger moet je vaak veel ballen

tegelijkertijd in de lucht houden. Mooi dat je dat

kan en wil doen, maar het kan ook een valkuil

zijn. Benadruk daarom wat de zorgvrager zelf

ook nog kan. Maar er is ook niets mis mee om te

zeggen dat je het even zwaar hebt. Vaak hebben

zorgvragers het idee dat jij de enige bent die

hen zorg kan verlenen. Of ze vragen meer dan

nodig omdat ze zich schamen om hulp van een

ander te krijgen. Focus daarom op diens positieve

eigenschappen, dat geeft kracht en moed. Van

daaruit kan je de zorgvrager stimuleren om zelf

ook leuke dingen te doen, voor zover dat kan.

En kan je ook bijdragen aan de aanvaarding van

hulp door derden, zoals thuiszorg of burenhulp.

Dat betekent voor jou minder ballen in de lucht

houden.

Dankbaarheid voor de relatie als drijfveerOpvallend is dat de mede­mantelzorgers

aangaven het mantelzorgen zelf als zingeving

te zien. De dankbaarheid die erbij komt kijken

werd als leidraad genomen. Dit wil zeggen dat

men dankbaar is dat die ene persoon (nog) in

hun leven is, wat diegene betekend heeft in

het verleden en dat men blij is om iets terug te

kunnen doen.

“Ik ben trots op de betekenis die het

mantelzorgen voor mij heeft. Het geeft me

voldoening en betekenis aan mijn leven. Het feit

dat ik voor mijn moeder kan zorgen nog op deze

leeftijd doet me goed.”

Dit wil niet zeggen dat de taken daardoor lichter

worden, maar het is een bron van motivatie; af

en toe aan de goede dingen denken, datgene wat

je voor elkaar betekent of betekend hebt. Deze

dankbaarheid kan een tegengewicht vormen

voor de frustraties die soms bij het mantelzorgen

horen. Men moet namelijk leren omgaan met

een nieuwe situatie, ouders die dingen vergeten,

mensen die veranderen vanwege van hun ziekte,

etc. Maar ook: “Wat mij enorm helpt is dat mijn

moeder af en toe haar dank uitspreekt.”Maak bekend dat je voor iemand zorgtVoor iemand zorgen is mooi, maar je doet het

er niet altijd zomaar even bij. Het is van belang

dat wanneer je plots geconfronteerd wordt

met zorgtaken, je het gesprek met je omgeving

aangaat. Dit kan begrip creëren, maar er ook voor

zorgen dat er uit onverwachte hoek hulp jouw

kant op komt.

“Het is voor mij best wel fijn dat ik een zus heb

waar ik bij terecht kan. Met haar heb ik wekelijks

contact en ze biedt een luisterend oor. Ze weet er

ook meer van, waardoor ze weet waar ik het over

heb.”

Investeren in de communicatie met je omgeving

kan bijkomend nieuwe kansen creëren. Anderen

hebben vaak ook hun idee en kennis over de zorg

voor een ander, hebben er misschien zelf ervaring

mee of kunnen een luisterend oor bieden. Maar

blijf ook goed kijken naar waar je zelf tegenaan

loopt en ga het gesprek aan wanneer het moeilijk

wordt. Hulp komt vaak uit onverwachte hoek.

Al moet men wel weten dat hulp nodig is.

Blijf in gesprek, zeker op sleutelmomentenBlijf in gesprek met de mensen om je heen.

Mantelzorg kan een eenzame bezigheid worden

en dat is niet de bedoeling. Wanneer er andere

mensen bij het mantelzorgen betrokken zijn, is

het aan te raden zowel de goede als de slechte

dingen te delen. Dat kan ook via WhatsApp

of mail.

Ga op sleutelmomenten rustig in overleg met

elkaar. Sleutelmomenten zijn bijvoorbeeld het

moment waarop je beseft dat het alleen maar

erger zal worden, zoals het moment waarop

de verslaving als een feit wordt gezien en het

moment van diagnose. Zorg ervoor dat

8 9

In opdracht van Gemeente Den Haag deed PEP

onderzoek naar hoe mantelzorgers hun zorgtaken

behapbaar houden. Waarom zijn sommige

mantelzorgers overbelast en anderen niet? Met

de adviezen in deze brochure kunnen overbelaste

mantelzorgers leren van hun lotgenoten.

Het volledige onderzoeksrapport

Positieve Mantelzorgstrategieën staat op:

www.pepdenhaag.nl/kennisbank.

iedereen zijn inbreng heeft. Ook wanneer iets

goed gaat mag dat gerust gedeeld worden met je

naasten. Want van goed nieuws wordt iedereen

blij en zo benadruk je ook de positieve aspecten.

Dat geeft energie. Maar vooral, blijf uitspreken

wat je nodig hebt en waar je tegenaan loopt.

Je bent niet de enige die voor een naaste zorgt, zoek elkaar opEr zijn de dag van vandaag meer dan 80.000

mantelzorgers in Den Haag. Mensen met hun

eigen ervaringen, hun eigen valkuilen en hun

eigen verhalen. Deze mensen groeperen zich

vaak in zogenaamde lotgenotengroepen.

Mantelzorgers onder elkaar dus. Deze groepen

kennen verschillende activiteiten: van het

vertellen van hun verhaal tot strandwandelingen

en etentjes in buurthuizen. Naast het delen van

de ervaringen heb je er ook gewoon een leuke

tijd. Waarom dat niet eens proberen?

Denk bijvoorbeeld aan organisaties zoals

Mantelkring, Open je Hart, Alzheimer Cafés

en Parkinson Cafés. Kijk op

www.denhaagmantelzorg.nl/interessante-links

voor een overzicht.

Ook een werkgever kan een rol van betekenis hebbenWees niet bang om je persoonlijke verhaal te

delen met je werkgever. Vaak zijn er regelingen

mogelijk of zijn ze bereid mee te denken over

de situatie. Denk aan flexibelere werktijden,

het mede uitzoeken van gepaste hulp etc.

Kortom, praat je niet over je zorgtaken, dan zet

je het mantelzorgen in de taboesfeer, en daar is

niemand mee geholpen.

“Uiteindelijk helpt het om open te staan voor

anderen. Op die manier kun je minder werken en

schaad je ook niet je relaties. Niet op je werk en

niet voor de mensen waar je voor wil zorgen.”

Bezoek www.denhaagmantelzorg.nl/werk-en-

mantelzorg-in-balans voor tips om mantelzorg en

werk beter te combineren.

10 11

www.pepdenhaag.nl

PEP in het kort PEP Den Haag is het kenniscentrum

voor vrijwillige inzet, informele zorg,

emancipatie en diversiteit. PEP doet

onderzoek en verbindt, adviseert en

traint maatschappelijk organisaties.

Kijk voor meer diensten en producten

rond informele zorg op

www.pepdenhaag.nl/mantelzorg.